PE210S Caring for Your Child-Spanish · Su niño y la anestesia general (PE620)..... Hoja...

Caring for Your Child / Spanish

El cuidado de su niño

Hematology/OncologyCentro de Cáncer y Trastornos de la Sangre

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Cómo usar este libroEste libro contiene una gran cantidad de información que puede ser abrumadora, especialmente en las primeras semanas después de que hayan diagnosticado a su niño. Incluimos una carta escrita por la madre de un niño que recibió tratamiento para cáncer. Es un buen punto de partida. Además, hemos dividido este libro en dos secciones para que le sea más útil:• Las cosas más importantes, las que debe aprender enseguida, están en la

sección titulada “Lo primero que debe saber”.• Después, lea la sección “Lo que pasará”. Esa sección contiene detalles que

puede aprender cuando no se sienta tan abrumado.

Nombre del paciente

Fecha de nacimiento

Número de expediente de Seattle Children’s Hospital

Tipo de cáncer

Fecha del diagnóstico

A la persona que encontró este manual: favor devuélvalo a (nombre y teléfono):

Hematology/OncologyCentro de Cáncer y Trastornos de la Sangre


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Contenido

Lo primero que debe saber

Carta de una madre ........................................................................................ 7

El grupo de atención médica de su niño ............................................9

Nombres y números de teléfono que necesitará ..................................9

Otros números importantes.......................................................................... 10

Servicios gratuito de interpretación .....................................................11

Lo que necesita saber antes de salir por primera vez del hospital ................................................................................................................13

Emergencias .......................................................................................................17

Cuadro para saber si debe llamarnos ........................................... 17

Cuándo y a quién llamar .................................................................................17

Información para el personal médico de la Servicio de Emergencias ............................................................................................ 18

Padres y cuidadores: qué hacer en caso de emergencia ....... 19

GCH: baños con con toallitas de gluconato de clorhexidina y salvia (PE1327) ........................................Hoja informativa

Precauciones para medicamentos peligrosos (PE548) ..............................................................Hoja informativa

Lo que pasará

El cáncer y el tratamiento para el cáncer ........................................ 21

¿Qué es el cáncer? ............................................................................................ 21

¿Cuáles son los tratamientos para el cáncer? ......................................25

Seattle Cancer Care Alliance y el grupo de atención médica .....29

¿Cuáles son las unidades internación y los servicios de consulta ambulatoria? .............................................................................35

Tratamiento de radioterapia para niños (UWMC) ..Hoja informativa

Contenido

3

Pruebas y procedimientos ........................................................................41

¿Qué pruebas y procedimientos necesitará mi niño? ....................... 41

Cómo utilizar la crema EMLA o LMX4.................................................... 44

Su niño y la anestesia general (PE620) ..................... Hoja informativa

Recuentos sanguíneos ...............................................................................45

¿Qué son los recuentos sanguíneos? .......................................................45

Productos sanguíneos y transfusiones ...................................................48

Registro de los recuentos sanguíneos de su niño ..............................49

Instrucciones sobre la transfusión (PE661) ...............Hoja informativa

Los cuidados para su niño durante el tratamiento ....................55

Lo que usted debe saber sobre las infecciones y la fiebre ............55

Cómo tomarle la temperatura a su niño .................................................56

Cuadro de conversión de temperaturas .................................................58

Lo que debe saber sobre las vacunas .................................................... 60

Cuidado de la boca ..........................................................................................61

Reacciones alérgicas ......................................................................................62

Problemas comunes ....................................................................................63

Sangrado ..............................................................................................................63

Náuseas y vómitos ...........................................................................................65

Dolor ......................................................................................................................68

Deshidratación ..................................................................................................69

Estreñimiento .....................................................................................................70

Diarrea ..................................................................................................................70

La piel y las quemaduras de sol ..................................................................71

Caída del cabello y vello ................................................................................71

Aislamiento ......................................................................................................... 72

La varicela y los niños con cáncer ............................................................ 73

Dolores agudos (PE503) ...................................................Hoja informativa


4

Dolor crónico (PE1218) ......................................................Hoja informativa

Evaluación del dolor del niño: Métodos para evaluar la intensidad del dolor (PE952) ......................................................................................................Hoja informativa

PCA: analgesia controlada por el paciente (PE371) ......................................................................................................Hoja informativa

Analgesia regional (PE1133) ............................................Hoja informativa

La respiración profunda (PE727) ..................................Hoja informativa

Entrenamiento autógeno (PE728) ................................Hoja informativa

Cuando se vaya a casa ............................................................................... 75

Medicinas y suministros ................................................................................ 75

Cómo inyectar a su niño en casa ...............................................................76

Administración en el hogar de líquidos y medicamentos por vía intravenosa y alimentación por sonda ....................................76

Esteroides (PE438)..............................................................Hoja informativa

Cómo ayudar a su niño a tomar medicamentos (PE398) ......................................................................................................Hoja informativa

Cuidado de la piel durante la terapia de radiación (UWMC) ......................................................................................................Hoja informativa

Vías centrales ...................................................................................................79

Hickman, Port-a-Cath y PICC ......................................................................79

Prevención de infecciones sanguíneas asociadas al catéter (PE1059) ..............................................................Hoja informativa

Anestesiología: prevención de infecciones en la corriente sanguínea (PE1125) .....................................Hoja informativa

Citas en el laboratorio para acceder a la vía intravenosa central ..............................................................Hoja informativa

Mantenimiento de una vía central Hickman o Broviac (PE1091) ..................................................................Hoja informativa

Acceso e irrigación del puerto (PE1089) ...................Hoja informativa

Nutrición .............................................................................................................83

El equipo de nutrición clínica de su niño...............................................83

Normas dietéticas para el paciente inmunodeprimido ...................83

Normas para la seguridad de los alimentos ........................................ 90

Contenido

5

Normas para evitar riesgos con el agua .................................................99

Su niño y los alimentos durante las hospitalizaciones.................... 101

Lista para las compras ................................................................................. 103

Alimentos para aumentar las calorías y proteínas (PE235) ...............................................................Hoja informativa

Proteína: ¿dónde la encontramos? (PE277) .............Hoja informativa

Instrucciones de alimentación por sonda nasogástrica (NG) (PE1699) ..............................Hoja informativa

Recursos financieros, emocionales y comunitarios (trabajo social) ............................................................................................. 105

Servicios de trabajo social ......................................................................... 105

Cómo ayudar a su niño con la escuela .................................................. 105

Asistencia económica ................................................................................... 108

Apoyo .................................................................................................................. 109

Lugares para hospedarse (PI600) ................................Hoja informativa

Transportación (PI602) ....................................................Hoja informativa

Restaurantes (PI601) ..........................................................Hoja informativa

Centro de Recursos para Familias (PI198) ................Hoja informativa

Actividades para familias (PI599) ................................Hoja informativa

Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en vida infantil .................................................................113

La conducta y el cáncer ............................................................................... 114

Cómo hablar con su niño sobre el cáncer .............................................115

Consejos sobre cuidados de los adolescentes ....................................117

Apoye a los hermanos y ayúdelos a adaptarse a la situación ......117

Sugerencias y trucos para el paciente internado .............................. 119

Sugerencias y trucos en las citas para pacientes ambulatorios .................................................................................................... 120

Sitios web, recursos y libros sobre niños con cáncer .......................121

Cuando su niño termine el tratamiento .......................................... 125

El programa para sobrevivientes de cáncer ........................................ 125

El cuidado de su hijo

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Glosario .............................................................................................................. 127

Notas ....................................................................................................................141

Carta de una madre

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Carta de una mamáEstimados padres y cuidadores:

En septiembre de 2005 yo estaba en su lugar. A mi niño de 15 meses le diagnosticaron un tumor rabdoide en el riñón. En ese momento me sentí desesperada y asustada. Yo sabía que era buena madre, pero me pregunté si tenía la capacidad y la resistencia necesarias para ayudar a mi niño durante el tratamiento. Al mismo tiempo, sabía que no había otra alternativa. Nos volvíamos locos, era como estar en una montaña rusa y a mí me tocaba abrocharles a todos el cinturón para prepararnos para los giros y las vueltas que nos esperaban.

Recuerdo claramente los primeros días de su primera internación. Muchos doctores, enfermeras y especialistas entraban y salían de su cuarto en el hospital. Ellos hablaban, mi marido y yo escuchábamos, anotábamos todo como locos y tratábamos de entender todo lo que nos decían. La noche antes de su cirugía, una enfermera de SCCA vino a vernos y nos entregó la carpeta Los cuidados para su niño. En cuanto la abrí y empecé a mirar las páginas, sentí un poco de alivio.

La carpeta Los cuidados para su niño contiene una gran cantidad de información útil que también puede ser abrumadora. Tontamente me senté a leer el material de principio a fin la primera noche (y así de rápido me olvidé casi todo). Les recomiendo leer el material poco a poco. Algunas partes serán muy importantes para ayudarles a tener un poco de control. Otras son igual de importantes pero empiezan después de la crisis del diagnóstico. Me pareció que las secciones tituladas “Seattle Cancer Care Alliance y el grupo de atención médica” y “El cáncer y el tratamiento para el cáncer” fueron muy útiles durante los primeros días, cuando trataba de entender quién era quién entre los profesionales médicos que llegaban a ver a Jackson, mi niño, y entender un poco de lo que nos esperaba.

Pasó el tiempo, reorganicé la carpeta de acuerdo a nuestras necesidades. Después de algunos ciclos del tratamiento, saqué la información que ya conocíamos bien. Puse la sección sobre qué hacer a media noche cuando tenga fiebre en un lugar especial para encontrarla fácilmente cuando estemos medio dormidos. Creé secciones especiales donde guardamos los informes y las preguntas para nuestras citas semanales. La carpeta nos acompañó cada vez que lo hospitalizaron, en cada cita y en cada estudio. Hemos jubilado a la carpeta después de 5 años y ahora se encuentra en una repisa repleta de informes de tomografías, ultrasonidos, pruebas de audición y electrocardiogramas.


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La carpeta Los cuidados para su niño es tan sólo uno de los recursos con que cuenta el programa de SCCA para ayudar a los padres a familiarizarse con el tratamiento y el hospital. Hay muchas personas que trabajan para que el hospital Seattle Children’s Hospital ofrezca la mejor atención centrada en la familia. No tenga miedo de hacer preguntas, expresar inquietudes y defender a su niño. Usted lo conoce mejor que nadie y usted también es miembro indispensable del grupo de tratamiento de su niño. Cuando ya estén instalados, les recomiendo visitar el Centro de Recursos para la Familia en el nivel 7, en la zona River para saber todo lo que hay para ayudarles a superar todo esto. (A mí me gustaban mucho los masajes).

El aprendizaje en los primeros meses es bastante intenso. Con el tiempo, estarán más tranquilos, se los prometo.

Buena suerte con el tratamiento.

Kelly ForebaughLa mamá de Jackson

El equipo de atención médica de su niño

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El grupo de atención médica de su niñoNombres y números de teléfono que necesitará — anótelos en los siguientes espacios.

Médico adscripto o a cargo (Attending)

Médico becario o en especialización (Fellow)

Enfermera especializada (Nurse practitioner) Correo de voz

Trabajador social Correo de voz

Especialistas de vida infantil (Child life) Correo de voz

Dietista Correo de voz

Planificador de citas/coordinador de atención al paciente (PCC)Llame al 206-987-2106 y seleccione el nombre de su planificador. Recibirá el nombre de su planificador de citas.

Otros números útiles

Operador del hospital (conmutador principal)Si necesita llamar después de las 5 p.m. o un fin de semana o día feriado, use este número de teléfono para hablar con el oncólogo de guardia.

206-987-2000

Consultorios para pacientes ambulatorios en el Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre

206-987-2106

Unidad de Cáncer de Seattle Cancer Care Alliance 206-987-2032


10

Casa Ronald McDonald 206-838-0600

Farmacia de Seattle Children’s 206-987-2138

Centro Médico de la Universidad de Washington 206-598-4100

Atención en el Hogar de Seattle Children’s 425-482-4000

Número gratuito de Children’s Hospital 1-866-987-2000

Otros números importantes

Nombre Localizador (Pager) Correo de voz Número de fax

Pídales su tarjeta a todos los que atienden a su niño. Guárdela en un lugar accesible.

Para las familias que no hablan inglés

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Servicio gratuito de interpretaciónCómo llamar al hospitalEs muy importante que sepa cómo llamar al hospital para hablar con la enfermera especializada o el doctor de su niño si tiene preguntas o si su niño está enfermo.

El hospital cuenta con servicio de intérprete que se encargará de conectar con el hospital e interpretar.

Puede llamar las 24 horas, los 7 días de la semana ya sea si es urgente o no. Llame al servicio de interpretación al 1-866-583-1527.

• Oprima 1 para español• Oprima 2 para somalí• Oprima 3 para vietnamita• Oprima 4 para ruso• Oprima 5 para otros idiomas

En caso de emergencia, llame al 911.

Si está internado en el hospitalSi su niño está internado en el hospital o tiene una cita, le podemos proporcionar un intérprete para ayudarle a hablar con los doctores y las enfermeras. También contamos con interpretación telefónica si es difícil conseguirle un intérprete para la cita.


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Lista de lo que necesita saber antes de salir del hospital por primera vez

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Lo que debe saber antes de salir de alta por primera vezHable con la enfermera o el doctor de su niño, busque en la segunda sección de este libro empezando en la página 21, las respuestas que necesita antes de salir de alta.

Antes de salir de alta, ¿sabe...? Dónde encontrar la respuesta

¿Ya lo sabe?

El nombre del diagnóstico de su niño El doctor o la enfermera de su niño

Sí No

Quién es cada persona del grupo de atención médica de su niño y cómo comunicarse con ellos:

• Enfermera especializada (Nurse practitioner)

• Doctor en especialización (fellow)• Trabajadora social• Dietista• Programador de citas• Especialista en vida infantil

“El grupo de atención médica de su niño”, en la página 9

Sí No

Cuándo llamar al 911 Página 19 Sí No

A quién llamar por preguntas urgentes y no urgentes

Páginas 9, 11 y 17 Sí No

A quién llamar entre semana, de 8 a.m. a 5 p.m.

Página 17 Sí No


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¿Ya lo sabe?

A quién llamar a la tarde, de noche, los fines de semana y los feriados

Página 17 Sí No

Qué debe hacer si la temperatura de su niño está más alta de lo normal

(Si no tiene termómetro hable con la enfermera)

“Cuadro para decidir si debe llamarnos”, en la página 17

Sí No

Qué significa tener fiebre y qué hacer al respecto

“Cuadro para decidir si debe llamarnos” en la página 17 y la “Tabla de conversión de temperaturas” en la página 58

Sí No

Cómo cuidar la vía central de su niño:• Cambio de vendaje• Enjuague• Cambio de tapa• Resolución de problemas

Sección “Cuidados de la vía central" en la página 79

Sí No

Los medicamentos que su niño debe tomar en el hogar:

• ¿Ya se los dio por lo menos una vez?• ¿Ya repasó con alguien del grupo

de atención médica la lista de medicamentos de su niño?

• ¿Necesita una trituradora o cortador para pastillas o jarabe de cereza?

La enfermera de su niño y la lista de medicamentos

Sí No

Lista de lo que necesita saber antes de salir del hospital por primera vez

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¿Ya lo sabe?

Qué hacer si su niño entra en contacto con una persona con varicela o herpes zóster (culebrilla)

Página 20 Sí No

Qué hacer cuando las plaquetas de su niño están bajas


Qué hacer cuando los neutrófilos (ANC) de su niño están bajos


Las razones por las que debe llamar:• Fiebre• Dolor nuevo o que no puede controlar

con las medicinas que tiene• Náuseas o vómitos que puede controlar

con las medicinas que tiene• Su niño no puede comer, beber o tomar

sus medicinas• Sangrado• Cualquier otra cosa que le preocupe

Sí No


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¿Sabe cómo responder a estas preguntas?Si no sabe, por favor consulte con el doctor o la enfermera antes de salir del hospital.

• Su niño parece estar enfermo, con o sin fiebre. Son las 11 p.m. del jueves. ¿Qué debe hacer?

• Su niño tiene muchas náuseas y no ha estado bebiendo mucho hoy. No ha orinado por varias horas o su orina es muy oscura. Son las 2 p.m. del viernes. ¿Qué debe hacer?

• Su niño tiene fiebre de 38.3°C (101°F), pero se ve y se siente muy bien. Son las 9 p.m. del domingo. ¿Qué debe hacer?

• A su niño le cuesta trabajo tomar sus medicinas. ¿Qué debe hacer?• Su niño no ha defecado en 4 días. ¿Qué debe hacer?• Su niño se despierta a media noche y le cuesta respirar. ¿Qué debe hacer?• A su niño le está sangrando la nariz. Trató de detener el sangrado

aplicando presión durante 10 minutos, pero no se detiene. Son las 10 a.m. del lunes. ¿Qué debe hacer?

• Su niño fue dado de alta ayer y ha estado vomitando durante la noche. Esta mañana, no pudo tomar sus medicinas para las náuseas. Son las 8 a.m. del sábado. ¿Qué debe hacer?

• Su niño se ve bien, pero cuando le toma la temperatura, tiene 37.9°C (100.2°F). ¿Qué debe hacer?

Recuerde que para recibir ayuda sólo tiene que hacer una llamada telefónica las 24 horas, 7 días de la semana.

Si no está seguro si llamar o no llamar, llámenos.

Cuadro para determinar si debe llamarnos

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Cuadro para decidir si hay que llamar al hospitalCuándo y a quién llamarTómele la temperatura a su niño dos veces al día. Tómela con más frecuencia si su niño:• Se queja de dolor de cabeza• Tiene escalofríos• Se siente mal

También tome la temperatura de su niño con más frecuencia si le preocupa cualquier otra cosa.

Su niño tiene temperatura inferior a 37.4°C (99.4°F)

y se ve bien:

No haga nada.Si su niño se ve enfermo o

tiene alguna duda, llame al:

Su niño tiene temperatura superior a 37.4°C (99.4°F)

pero menos de 38.3°C (101°F):

Vuelva a tomarle la temperatura cada 30 a

60 minutos. No le dé Tylenol, ibuprofeno (Advil o Motrin) ni aspirina. Si por una hora la temperatura es superior a

38°C (100.4°F), llame a:

La temperatura es 38.3°C (101°F)

o más:

¡Llame ahora!

Entre las 8 a.m. y las 5 p.m. de lunes a viernes, llame al Servicio de Hematología y Oncología 206-987-2106 y oprima 2 y pida hablar con la

enfermera de triage.

Antes de las 8 a.m. y después de las 5 p.m. o los fines de semana y días feriados, llame al operador del hospital al 206-987-2000 y pida hablar con el fellow oncólogo de guardia.

Si su niño es menor de 2 meses de edad: Llame si tiene temperatura de 38°C (100.4°F) o más alta.


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Information for Emergency Room Medical PersonnelPlease contact the medical team at Seattle Children’s Hospital if this youngperson has come into your emergency room for care. This young personshould not wait long in the waiting room, and should be placed in a room assoon as possible.

8 a.m. to 5 p.m. Monday to Friday Call the Cancer and Blood Disorders Center: 206-987-2106Ask for the triage nurse.

5 p.m. to 8 a.m. and weekends and holidaysCall the hospital operator: 206-987-2000Ask for the oncology fellow on call.

Información para el personal médico del Servicio de EmergenciasPor favor, comuníquese con el equipo médico de Seattle Children’s Hospital, si recibe a este joven en la Servicio de Emergencias. Este joven no debe esperar mucho tiempo en la sala de espera y debe ser internado a la mayor brevedad posible.

8 a.m. a 5 p.m. de lunes a viernes Llame al Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre (Cancer and Blood Disorders Center): 206-987-2106Pida hablar con la enfermera de triage.

5 p.m. a 8 a.m. y los fines de semana y feriadosLlame al operador del hospital: 206-987-2000Pida hablar con el oncólogo de guardia.

Padres y cuidadores: qué hacer en caso de emergencia

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Padres y cuidadores: qué hacer en caso de emergenciaLlame al 911 si piensa que algo está muy mal o si le sucede cualquiera de estas cosas a su niño:• Tiene algún tipo de ataque convulsivo o pierde el conocimiento, no se

despierta o está muy confundido• No respira, se está asfixiando o le cuesta mucho trabajo respirar.• Hemorragia o sangrado fuerte e incontrolable

Por cualquier otra preocupación, consulte la sección “Los cuidados para su niño” y siga las instrucciones que aparecen en el “Cuadro para decidir si debe llamarnos”.

Otras emergencias o inquietudesConsulte la sección "Problemas comunes" para obtener más detalles acerca de estos problemas. Si necesita ayuda de inmediato , llame al 911.

Reacciones alérgicasSignos de una reacción alérgica:• Ronchas elevadas en la piel que generalmente dan comezón• Comezón• Enrojecimiento de la piel• Erupción o sarpullido en la piel• Hinchazón de la lengua o los labios: llame al 911• Dificultad para respirar o tragar: llame al 911

Los síntomas de una reacción alérgica pueden ser una emergencia. Si su niño tiene uno de estos síntomas, llame al hospital o al doctor de guardia de inmediato. Si a su niño se le hinchan los labios o la lengua o le cuesta respirar llame al 911.

Náuseas y vómitosLos medicamentos de la quimioterapia pueden causar náuseas y vómitos. Esto usualmente comienza a los pocos minutos u horas de comenzar la quimioterapia. La mayoría de las veces su niño se sentirá mejor entre 12 y 48 horas después de la quimioterapia. En el caso de otros medicamentos,


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las náuseas y vómitos duran más tiempo. Consulte la sección “Problemas comunes” para tener ideas sobre cómo ayudar a su niño cuando tiene náuseas y vómitos. Si está vomitando mucho, llame al doctor o a la enfermera de su niño.

EstreñimientoSu niño tiene estreñimiento cuando defeca menos de lo normal. Puede ser causado por las medicinas para el cáncer. Si su niño no defeca en 3 días, llame al doctor o a la enfermera especializada. Le pueden sugerir medicamentos. Evite usar supositorios o enemas.

DiarreaSu niño tiene diarrea cuando defeca con más frecuencia de lo normal o cuando el excremento es más aguado de lo normal. La diarrea puede ocurrir por muchas razones. Puede ser por algunas medicinas o una cierta fórmula alimenticia puede causar problemas. También puede ser un síntoma de infección. Si su niño tiene diarrea, llame a la enfermera especializada o al doctor de guardia. Es posible que tenga que llevar a su niño a ver al doctor para averiguar por qué tiene diarrea. No le dé a su niño ningún medicamento para la diarrea a menos que se lo indique el doctor o la enfermera de su niño.

Exposición a la varicela o herpes zóster (culebrilla)Es muy importante para los niños con cáncer evitar estar cerca de alguien que tenga varicela y herpes zóster. En ese caso debe llamar inmediatamente a la enfermera especializada o al doctor. También debe llamar inmediatamente si nota que su niño tiene sarpullido y piensa que puede ser varicela o herpes zóster.

El cáncer y el tratamiento para el cáncer

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El cáncer y el tratamiento para el cáncer¿Qué es el cáncer?El cáncer es una enfermedad en que las células crecen de manera anormal. Aunque es grave y potencialmente mortal, la mayoría de las veces se puede controlar con tratamiento y muchas veces curar. El cáncer puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo y propagarse a otras (metástasis). La palabra cáncer comprende un grupo de enfermedades diferentes; cada una con su propio nombre, tratamiento y posibilidades de control o cura. El doctor de su niño le explicará qué tipo de cáncer tiene su niño. Si desea más información, consulte con el doctor, enfermera o enfermera especializada de su niño.

¿Qué es el cáncer infantil?El cáncer es poco frecuente en niños, hay un poco más de 13,500 casos

nuevos en los Estados Unidos cada año. En el hospital Seattle Children’s Hospital atendemos aproximadamente 300 casos nuevos de cáncer cada año y hacemos seguimiento a más de 3,000 niños que tienen o tuvieron cáncer.

Como que el cáncer puede afectar cualquier parte del cuerpo, al principio puede aparecer de muchas maneras. El niño puede sentirse irritable, cansado o sin hambre o se queja de dolores y tiene fiebre. A veces, se puede detectar un tumor por casualidad al vestir al niño. Al principio, el cáncer suele ser parecido a muchas enfermedades de la infancia. Por eso, a veces es difícil hacer un diagnóstico temprano.

¿Cuándo comenzó el cáncer?Quizás usted quiera saber cuándo comenzó el cáncer de su niño. Nadie lo sabe realmente. Es común que los padres se culpen a sí mismos y a sus médicos por demorarse en encontrar el cáncer. Para los niños, lo más importante para el éxito del tratamiento es el tipo de cáncer no el momento del diagnóstico.

¿Qué causa el cáncer?Se desconocen las causas del cáncer en la niñez. Hasta ahora, nunca se ha demostrado que, en los niños, el cáncer esté relacionado con la dieta. Ningún alimento o aditivo alimentario ha demostrado causar cáncer en los niños. Algunos tipos de cáncer en los adultos son causados por cosas que la persona respira, como el humo del tabaco. Se están estudiando otras cosas en el medio ambiente para saber si causan cáncer.


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Es normal que los padres quieran saber cuál fue la causa del cáncer. A veces, los padres se culpan por la enfermedad de su niño. Piensan que tal vez se debió a que su niño no recibió alguna vacuna cuando era bebé, que comió el tipo equivocado de alimentos, que no tomó vitaminas y varias cosas más. Estos sentimientos de culpa son comunes. Aunque usted probablemente sienta culpa, su niño no se enfermó por algo que usted o su niño hayan hecho. No lo hubiera podido prevenir.

Si un niño tiene cáncer no quiere decir que sus hermanos tengan probabilidades altas de cáncer. Algunas veces, hay más de un caso de cáncer infantil en una familia pero es muy raro.

¿Es contagioso el cáncer? El cáncer no es contagioso. Otros niños no pueden contagiarse. Los niños con cáncer deben seguir viviendo en su casa, yendo a la escuela y jugando con sus amigos. A veces, los amigos y vecinos quieren mantener a sus niños alejados de un niño con cáncer. Les puede explicar que la enfermedad no es contagiosa.

¿Cuáles son las diferencias entre el cáncer en el adulto y el cáncer de un niño?Tienen muchas diferencias. La tasa de supervivencia del cáncer entre niños es generalmente mucho mayor que entre los adultos. Se cree que esto se debe a muchos factores:• Los niños generalmente tiene mejor salud y menos problemas médicos

antes de iniciar el tratamiento, por lo que la mayoría de las veces tienen menos complicaciones.

• El cáncer en los niños parece responder mejor a la quimioterapia y a la radiación. Como resultado, el cáncer en los niños se trata más rápida y definitivamente.

• Se han hecho más investigaciones sobre el cáncer infantil que el de adultos. Por lo tanto tenemos más información sobre los mejores métodos de tratamiento.

• Aún no sabemos la causa del cáncer en los niños, pero sí sabemos que no parece ser causado por algunas de las cosas que causan cáncer en adultos, como fumar, la dieta y la falta de ejercicio.

• En la mayoría de los casos, el cáncer de los niños crece más rápido y se elimina más rápido que el cáncer en adultos.

Tenga en cuenta que el tratamiento que su niño reciba en el hospital Children’s será el mejor tratamiento disponible.


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Cuando usted recibe la noticiaPuede ser muy difícil enterarse de que su niño tiene cáncer. Al principio, la mayoría de los padres no lo pueden creer y piensan que puede haber un error. Con el tiempo, y a medida que su niño recibe tratamiento y pasa tiempo internado en el hospital, la realidad del diagnóstico se vuelve más real. La tristeza puede ser abrumadora. Sabemos que este es un momento muy estresante para su familia. Cuéntenos cómo se siente, para que podamos atenderlos mejor, a su niño y a usted.

¿Cómo se planifican los tratamientos para el cáncer?El objetivo del tratamiento para el cáncer es eliminar las células cancerosas

y evitar que regresen. El tipo de tratamiento depende del tipo de cáncer y en qué parte del cuerpo se encuentra. Cirugía, radioterapia, medicamentos de la quimioterapia o la combinación de todo esto se usan para el tratamiento en niños. El grupo de atención médica de su niño

determina cuál es el mejor plan de tratamiento. Luego, el equipo lo sigue cuidadosamente para decidir si el tratamiento funciona.

Los estudios científicos y de investigación contribuyen a mejorar los tratamientos. Es posible que les pregunten, a usted y a su niño, si desean participar en un estudio de investigación. No le harán ninguna prueba ni análisis que no sea lo mejor. Le explicarán detalladamente todos los estudios y usted puede decidir si desea participar o no. Sin importar lo que decida, la atención para su niño será la mejor que podamos proveer.

¿Qué es el Grupo de Oncología Infantil?El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group o COG)

está compuesto por doctores, enfermeros y otros especialistas de centros médicos pediátricos de Estados Unidos y Canadá. Tienen experiencia en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil. Se reúnen dos veces al año para evaluar la información más reciente del tratamiento para cáncer infantil. El objetivo del grupo es aumentar las tasas de recuperación de niños con cáncer mediante el estudio de nuevos tratamientos.

El COG recopila información de muchos pacientes de cáncer bajo tratamiento y de estudios de varios centros médicos. Cuando los investigadores colaboran de esta manera se pueden hacer avances en el tratamiento para cáncer más rápidamente que trabajaran cada uno por su cuenta. Por medio de la investigación conjunta, los investigadores han conseguido mucha más información sobre cánceres poco comunes. También, los investigadores descubren antes los nuevos tratamientos porque los pueden probar con muchos pacientes. Por eso, el grupo COG ha mejorado los tratamientos y los pronósticos para los niños con cáncer.


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¿Qué es la asignación aleatoria?El estudio o protocolo de tratamiento compara un tratamiento con otros. Si su niño está participando en un estudio, una computadora le asignará aleatoriamente (al azar) una rama del estudio o tratamiento. A eso se le llama asignación aleatoria. Es como echar una moneda al aire. La razón por la que se hace así es porque es importante que haya igual cantidad de niños siguiendo todos los posibles tratamientos.Esto ayuda a comparar tratamientos entre sí en el futuro entre grupos equilibrados. Consulte www.clinicaltrials.gov si tiene preguntas acerca de los estudios de investigación.

¿Qué es el registro de tumores?Inscribiremos a su niño en el Registro de Tumores de Seattle Children’s Hospital. Se trata de un sistema de datos diseñado para:• Hacer seguimiento de los pacientes de cáncer durante toda su vida.• Permitir que el personal médico estudie información importante sobre los

tipos de tratamiento y sus resultados.• Proveer al personal con información para evaluar formas nuevas o

mejoradas para prevenir, tratar, rehabilitar y diagnosticar el cáncer con el fin de asegurar la mejora continua de la atención al paciente.

¿Por qué es necesario el registro de tumores?Para demostrar que un tratamiento funciona, los investigadores tienen que comprobar que los pacientes que recibieron el tratamiento están mejor que los que no lo recibieron. Eso significa que hacemos seguimiento de largo plazo de los pacientes y el seguimiento médico durante toda la vida es una de las partes más importantes del tratamiento del cáncer. En el registro de tumores registramos toda la información importante del historial médico y el tratamiento de su niño. Al igual que cualquier otro expediente médico, el archivo de su niño en el registro de tumores es confidencial.

¿Qué tipos de cáncer vemos en los niños?• Leucemia linfoblástica aguda (ALL)

La leucemia es un cáncer de los glóbulos blancos. Comienza en la médula ósea, que está adentro de los huesos, donde se forman las células sanguíneas.

• Leucemia mieloide aguda (AML) También es un cáncer de la sangre. Afecta otras células distintas a la leucemia linfoblástica aguda. También comienza en la médula ósea.

• Tumor cerebral Es un cáncer o tumor en el cerebro. Hay muchos tipos de tumores cerebrales.


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• Sarcoma de Ewing Cáncer o tumor en los huesos y los tejidos blandos alrededor del hueso.

• Tumor de células germinales Tumores que se originan en el tejido reproductivo y que pueden afectar a diferentes partes del cuerpo.

• Hepatoblastoma Cáncer o tumor en el hígado.

• Enfermedad de Hodgkin Cáncer que afecta el sistema linfático y las células del sistema inmunitario.

• Neuroblastoma Cáncer o tumor de células nerviosas que puede afectar diferentes partes del cuerpo, generalmente en el abdomen.

• Linfoma no Hodgkin (NHL) Cáncer de las células sanguíneas en el sistema linfático. La función del sistema linfático es combatir infecciones.

• Osteosarcoma Cáncer o tumor de los huesos.

• Retinoblastoma Cáncer o tumor de los ojos.

• Rabdomiosarcoma (RMS) Cáncer o tumor de los tejidos blandos o del músculo esquelético.

• Tumor de Wilms Cáncer o tumor de riñón.

¿Cuáles son los tratamientos para el cáncer?

CirugíaAlgunos tipos de cáncer pueden ser diagnosticados y/o tratados con cirugía. El cirujano forma parte integral del grupo de atención médica. Es posible que a su niño ya lo hayan operado para hacerle una biopsia o extraer el tumor. El cirujano hará las operaciones que necesite y continuará el seguimiento de su niño con otros miembros del equipo.

Radioterapia La radioterapia es un tratamiento con rayos X especiales, de alta energía. Puede ser el único tratamiento que se use para su niño o usarlo en combinación con la cirugía, quimioterapia u otros tratamientos.

La mayoría de los tratamientos de radiación se administran en el Departamento de Radio Oncología del Centro Oncológico del Centro


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Médico de la Universidad de Washington (Radiation Oncology Department at the University of Washington Medical Center (UWMC) Cancer Center). Puede usar el transporte gratuito para llegar al Centro Oncológico de UWMC desde Children’s o puede ir en su vehículo. En UWMC, un equipo de doctores, enfermeros y terapeutas expertos en radioterapia trabajará con usted y su niño. Los doctores radio oncólogos planifican las áreas de tratamiento y la dosis que deben administrarse. La enfermera puede contestar preguntas, dar explicaciones y tratar los efectos secundarios para que los tratamientos diarios de radiación sean fáciles para el niño. Los técnicos de radioterapia operan las máquinas de radiación y lo más probable es que su niño los vea todos los días.

En su primera consulta en el Centro Oncológico de UWMC, se reunirán con los doctores y les explicarán los detalles del tratamiento con radiación. Después de la primera consulta, harán una consulta de práctica para planificar el tratamiento de su niño. Esas 2 primeras citas pueden ser de una hora o más. Después de esas citas, la mayoría de las citas para el tratamiento serán de 15 a 30 minutos. Las citas para radiación son todos los días, de lunes a viernes. Son siempre a la misma hora, a menos que el grupo de atención médica le diga algo diferente.

Durante la radiación, su niño estará solo en la habitación. Es muy importante que esté completamente inmóvil. Si el niño es muy pequeño o no puede quedarse quieto durante varios minutos, posiblemente lo tengan que anestesiar o darle medicamentos para ayudarle a dormir, durante el corto tiempo del tratamiento que tendrá todos los días. A veces los niños pequeños tienen miedo de estar solos durante esos pocos minutos que se activan los rayos X. Usted podrá ver a su niño por un monitor de televisión y hablar con los técnicos a través de un intercomunicador que hay en la sala. Los padres y cuidadores deben permanecer en la sala de espera durante el tratamiento, pero recomendamos que uno de los padres o cuidadores entre con el niño a la sala hasta que comience el procedimiento para que el niño se sienta más tranquilo.

¿Cuáles son los efectos secundarios de la radiación?La zona de la piel donde se aplica la radiación (llamada campo de tratamiento) puede quedar enrojecida o reseca. Su niño puede perder el pelo en ese lugar. También puede sentirse mal del estómago y vomitar después del tratamiento. Otros efectos secundarios dependen de la parte del cuerpo donde se aplica el tratamiento y de la dosis de radiación. El equipo médico de su niño le explicará el tratamiento y los efectos secundarios.

QuimioterapiaLa quimioterapia usa medicinas para tratar el cáncer. Hay muchas medicinas


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diferentes que se usan para tratar el cáncer. La mayoría de los tratamientos consisten en un grupo de medicinas que actúan en forma conjunta. También se pueden usar cirugías y radioterapias en combinación con los medicamentos para tratar el cáncer. Los medicamentos utilizados en cada caso dependen del tipo de cáncer, dónde está y la salud general de su niño.

¿Cómo se administra la quimioterapia?En la mayoría de los casos, las medicinas que funcionan para combatir el cáncer se toman por vía oral, con una inyección en un músculo o por vía intravenosa (por un catéter o un acceso venoso central). Se pueden administrar diariamente, semanalmente o mensualmente. La dosis varía para diferentes tipos de cáncer y puede depender de cómo responde su niño a los medicamentos. Es posible que su niño tome los medicamentos contra el cáncer en casa, en una cita o internado en el hospital.

¿Cuáles son los efectos secundarios de la quimioterapia?Debido a que las células cancerosas crecen y se dividen muy rápidamente, la quimioterapia está diseñada para actuar sobre las células de crecimiento rápido. Como algunas células normales crecen rápidamente, los medicamentos también las pueden atacar, y eso causa los efectos secundarios. Los efectos secundarios pueden variar mucho según el medicamento y de un niño a otro. Los efectos secundarios no tienen nada que ver con que el tratamiento esté funcionando mejor o peor. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen al final del tratamiento y las células sanas pueden seguir reproduciéndose. Los doctores y las enfermeras le explicarán los posibles efectos secundarios de cada medicamento que su niño recibirá.

¿Hay otros tratamientos?Es posible que en algún momento, durante la enfermedad de su niño,

escuche algo sobre tratamientos alternativos o complementarios. Algunos de esos tratamientos pueden ser útiles y benéficos y otros, peligrosos. Es importante hablar con el grupo de médico acerca de los tratamientos alternativos o complementarios que quiera probar. Si no lo conocemos, lo investigaremos para que podamos decirle si funcionaría para su niño.

Si explora tratamientos alternativos, tenga en cuenta que no se estudian de la misma manera que otros tratamientos médicos. Esté atento a cosas como las dietas o vitaminas especiales que se supone que “curan” o “previenen” el cáncer. La mayoría de la información sobre esos tratamientos se transmite de boca en boca o en libros, revistas, periódicos o en Internet. Con frecuencia, la información no es exacta ni fiable y algunos tratamientos pueden ser perjudiciales para su niño.

Sabemos que muchos otros tipos de tratamientos complementarios y alternativos pueden ser útiles y con gusto le daremos la información que


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tenemos. No dude en preguntar acerca de los tratamientos alternativos.Si decide incluir una terapia alternativa en el tratamiento de su

niño, informe al doctor de su niño. A veces, la terapia alternativa puede interactuar con los medicamentos de la quimioterapia, causando un efecto indeseable. La acupresión o la acupuntura pueden ayudar a algunos niños con ciertos efectos secundarios del tratamiento. Es posible que podamos programar esos tratamientos aquí en el hospital Children’s en ciertas etapas de los tratamientos normales de su niño. Es muy importante que siempre hable con la enfermera especializada o el doctor de su niño acerca de esos tratamientos alternativos antes de administrárselos a su niño.

¿Puede mi niño recibir tratamiento más cerca de casa?Para algunos tipos de cáncer, puede existir la posibilidad de que un proveedor local le administre a su niño algunos de los tratamientos de quimioterapia. Consulte con el grupo de atención médica de su niño.

Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)

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Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)¿Qué es Seattle Cancer Care Alliance (SCCA)?Seattle Cancer Care Alliance (SCCA) es una alianza entre tres de los centros de tratamiento de cáncer más reconocidos del país: University of Washington Medical Center, Fred Hutchinson Cancer Research Center y Seattle Children’s Hospital. SCCA mejora la investigación y avanza el tratamiento del cáncer. Como resultado, los pacientes de cáncer en el noroeste del país tienen pronto acceso al mejor tratamiento oncológico existente

¿Quién forma parte del equipo oncológico?El Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre (Cancer and Blood Disorders Center) y la Unidad de Cáncer de Seattle Children’s proporcionan la atención médica para Hematología y Oncología. Hematología es el estudio de los trastornos de la sangre y la médula ósea. Oncología es el estudio del cáncer. El equipo está formado por doctores, enfermeras, trabajadores sociales, dietistas, especialistas en vida infantil, maestros, capellanes y otro personal del hospital. Ellos trabajan en colaboración para proporcionarles la mejor atención posible a su niño y a su familia.

DoctoresChildren’s es un hospital escuela, por eso a su niño lo verán varios doctores. Entre esos doctores hay médicos adscriptos (attending), médicos en especialidad (fellows), residentes y, algunas veces, estudiantes de medicina.

Los doctores que pueden atender a su niño son:• Médico a cargo o adscripto (attending): dirige la atención y supervisa a

los otros médicos que atienden a su niño. Tiene capacitación adicional y experiencia en la atención de niños con cáncer.

• Médicos en especialización o becario (fellow): pediatra (especialista en niños) que se está formando en atención infantil para cáncer y problemas de la sangre. Son los que mayor contacto tienen con usted y su niño. Están a cargo de las órdenes diarias y mantienen informado al médico a cargo del grupo sobre el progreso de su niño.

• Hospitalistas: son pediatras que trabajan para varios servicios del hospital. Muchos de los hospitalistas cuentan con formación especial y experiencia en la atención de niños con cáncer. Con frecuencia trabajan con los otros médicos y asociados médicos en la atención de su niño,


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cuando otros doctores del equipo no están.menudo cuando otros doctores del equipo no están trabajando.

• Residentes médicos en formación para ser pediatras.• Estudiantes de medicina de la Universidad de Washington. Trabajan

bajo la estrecha supervisión del resto de los médicos del equipo. Pueden estar en la cita de su niño y participar en la visita médica o ronda con los residentes o el médico a cargo del grupo.

Cada doctor que examina o trata a su niño debe decirle quién es. Si no se presenta, usted le puede preguntar quién es.

Los médicos del equipo también hacen estudios de investigación. Las investigaciones son para entender mejor las causas del cáncer infantil y encontrar nuevos tratamientos. Los médicos de Children’s atienden pacientes, hacen investigaciones y dan clase.

Muy a menudo, el principal oncólogo de su niño será un médico en especialización o becario (fellow) . Usted lo conocerá cuando le den el diagnóstico de su niño.

El médico le explicará el tratamiento y trabajará con usted para planificar el mejor tratamiento para su niño. Aunque este doctor no siempre será el doctor quien ve a su niño cuando está internado o en las citas, tratamos de programar la mayoría de las citas con esa persona.

Para asegurarnos de que su niño recibe la mejor atención, el equipo médico se reúne con frecuencia para intercambiar información y planificar los cuidados para su niño. Todas las noches y los fines de semana hay un doctor de guardia. Aunque es posible que usted todavía no lo conozca, ese doctor tendrá toda la información de la enfermedad y el tratamiento de su niño y puede responder a sus preguntas y explicarle qué hacer.

Enfermeras especializadas avanzadas (nurse practitioners o ARNP)Las enfermeras practicantes son enfermeras registradas que cuentan con educación y formación avanzada. Ejercen de forma independiente y trabajan en estrecha colaboración con los doctores. Diagnostican, tratan y educan a los pacientes y a sus familiares sobre las enfermedades graves y crónicas. También se encargan de los referidos.

Las enfermeras practicantes (ARNP) educarán a usted y a su familia sobre el cáncer y el tratamiento en los niños. Pueden ayudarle a resolver muchas de las dudas que surgen mientras cuida a su niño en el hogar y en el hospital. Una enfermera practicante verá a su niño en la clínica y podría hacerle algunos de los procedimientos que necesite para el diagnóstico y tratamiento. Generalmente, la enfermera practicante de su niño es su principal persona de contacto cuando su niño ya no está en el hospital. La enfermera practicante de su niño puede responder a preguntas sobre:

• La enfermedad de su niño


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• Protocolos, horarios y tratamiento• Efectos secundarios del tratamiento• Cómo hablar con su niño sobre el cáncer• Los cuidados para su niño en casa• Cambios en el comportamiento de su niño o de sus hermanos• Alimentación• Educación• Recetas• Cartas y documentos relacionados con la atención médica• Seguro médico• Dudas o preocupaciones

Asistentes de médicoLos asociados médicos son proveedores de servicios clínicos con licencia para ejercer la medicina bajo la supervisión de un médico. Colaboran estrechamente con los médicos en la atención y son independientes.

Personal de enfermeríaLas enfermeras atenderán a su niño en las unidades de internación y en

las citas. Coordinan la mayor parte de la atención y la educación de su niño. Son el principal contacto con otros miembros del grupo médico.

Algunas de las enfermeras trabajan en las áreas de pacientes internados y de pacientes ambulatorios, otras en una sola. Debido a que estas enfermeras ven principalmente pacientes con cáncer, pueden ser muy útiles cuando tenga preguntas sobre los cuidados para su niño.

Es posible que a su niño le asignen una enfermera principal de la unidad de internación y/o para las citas. Aunque esta enfermera no verá a su niño todos los días cuando su niño esté internado, estará al tanto de su progreso y de los cuidados que necesita.

Usted, su niño y su familiaUsted es el principal apoyo para su niño. Déjenos saber todo lo que nos

pueda ayudar a conocerlo y cuidarlo. Infórmenos sus observaciones y sus dudas. Usted y su niño serán parte de todas las decisiones médicas. Usted puede estar con su niño durante la mayoría de las pruebas y procedimientos. También puede ayudarnos con las necesidades y cuidados básicos cuando sea posible y de manera segura.

Si su niño es mayor, es posible que quiera tener un papel activo en la atención que recibe. Todos los adolescentes mayores de 12 años tendrán su propia computadora portátil para asuntos relacionados con el cáncer y con su tratamiento. Le recomendamos a que hable con su niño sobre las mejores funciones que puede asumir.


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Trabajadores socialesLos trabajadores sociales ayudan a las familias a adaptarse a la realidad del cáncer, a hacer frente a su nueva situación y a las exigencias del tratamiento. Un trabajador social se reúne con cada paciente nuevo y su familia para darles apoyo y contarles cómo son los pensamientos y sentimientos más comunes para los niños y sus padres en esta situación. El trabajador social determinará las necesidades de cada familia y ofrecerá ayuda donde más se necesita. Un trabajador social puede:• Apoyar y asesorar, individualmente y a toda la familia• Educar acerca de los sentimientos relacionados con el cáncer y su

tratamiento• Proporcionar información de los servicios y beneficios comunitarios y del

hospital (por ejemplo, alojamiento)• Asistir para conseguir lo que su niño y su familia pudieran necesitar• Ayudar con asistencia económica

Consulte la sección "Trabajo social" para más información.

Especialistas en vida infantilA veces los niños se sienten confundidos y asustados en un hospital. Hay

gente y lugares nuevos, procedimientos molestos y cambios en las rutinas. El programa de Vida infantil (Child Life) ayuda a los niños con cáncer y a sus familias a adaptarse al hospital a través de juegos, educación y apoyo.

Los especialistas en vida infantil se concentran en las necesidades emocionales y de desarrollo de los niños en el ambiente de atención médica. Les enseñan a los niños sobre la enfermedad y los procedimientos con juegos médicos y otras actividades. También le enseñan a la familia la mejor forma de apoyar a su niño cuando está internado.

Los especialistas en vida infantil apuntan a reducir el estrés de cuidar a un niño y ayudan a los niños y sus familias a responder de manera positiva.

Consulte la sección “Especialistas en vida infantil” para más información.

DietistasLos tratamientos de cáncer pueden afectar la alimentación de su niño

y su visión de la comida. Un dietista capacitado para trabajar con niños con cáncer le puede ayudar cuando tenga preguntas y dudas. Los dietistas analizan detalladamente la alimentación de su niño, si está creciendo y subiendo de peso. Pueden ayudar a decidir qué alimentos aportan la mejor


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nutrición para su niño. Si quiere hablar con un dietista, pregúntele cómo a la enfermera o al doctor de su niño.

Un dietista también es experto en las formas de alimentar a los niños cuando no pueden comer. Pueden usar una sonda que llega hasta el estómago (alimentación por sonda) o a través de una vía central intravenosa (lo que se llama nutrición parenteral total o TPN). El dietista puede sugerir alguno de estos sistemas de alimentación si su niño no está comiendo lo suficiente o si está bajando de peso.

Consulte la sección “Nutrición” para más información.

FarmacéuticosEl farmacéutico puede ayudarles, a usted y a su niño, con las medicinas mientras recibe tratamiento para cáncer. El farmacéutico:• Revisa todas las órdenes de medicinas recetadas por los doctores.• Revisa las medicinas para las citas de los pacientes cuando sea necesario.• Contesta preguntas sobre medicinas. Estas preguntas pueden ser acerca

de efectos secundarios, costos, cobertura del seguro, efectos entre medicamentos y la manera más fácil de dárselas a su niño.

• Ayuda a los doctores con los medicamentos para investigaciones, lo que puede ser una parte importante del tratamiento para algunos niños.

Hay otros farmacéuticos que forman parte del grupo de atención médica de su niño. Probablemente recibirá los medicamentos en la farmacia del hospital cuando su niño salga del hospital. Un farmacéutico ayudará con las medicinas que su niño necesita mientras está internado.

Atención pastoral y espiritualEEl capellán de nuestro hospital, así como otros en la comunidad, ofrecen servicios pastorales y espirituales. La capilla está en el nivel 3, cerca de la entrada River, frente a la recepción.En la Capilla y Sala de Meditación hay información espiritual, como libros, casetes, CDs, tapetes para orar y velos. Está abierta las 24 para oración, reflexión y meditación.El capellán del hospital puede facilitar asesoría y atención pastoral confidencial durante enfermedades, crisis y pérdida de personas queridas, sin importar su religión ni la de su familia. El capellán puede facilitar el bautismo, comunión, bendiciones y unciones, además de dirigir funerales y servicios conmemorativos. El capellán también puede ayudarle si desea encontrar una comunidad religiosa, un ministro, presbítero o rabino en la zona.

Entresemana puede solicitar el servicio pastoral de 8 a.m. y 4:30 p.m. marcando el 7-2273 desde cualquier teléfono del hospital o llamando al 206-987-2273 de un teléfono fuera del hospital. Si el capellán no está, puede dejar un mensaje. Para urgencias o emergencias, se puede comunicar con


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el capellán de guardia por medio de la operadora del hospital llamando al 206-987-2000 las 24 horas. Si su niño está internado, la enfermera puede ayudarle a comunicarse con el capellán de guardia.

Maestros de escuelaEl hospital cuenta con maestros de escuela que pueden dar clase a su niño mientras está recibiendo tratamiento, internado o cuando viene a sus citas. Incluye clases directas, evaluaciones y desarrollo y también puede hablar con la escuela para coordinar otras situaciones. Estos servicios se pueden proporcionar con una solicitud y son gratuitos. Puede llamar al Departamento de Educación a la extensión 7-6534, si llama del hospital, o al 206-987-6534 fuera del hospital.

Cuidados paliativosLos cuidados paliativos son para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades agudas y crónicas potencialmente mortales. Incluye atención física, emocional, logística, social y espiritual para pacientes y familiares que enfrentan enfermedades graves, como el cáncer. Estos servicios se ofrecen con el fin de maximizar la participación de la familia en la toma de decisiones y la planificación del cuidado, para facilitar apoyo y la continuidad de la atención cuando el niño está internado y cuando viene para citas.

Coordinadores de atenciónLos coordinadores de atención (PCC) le darán las citas para pruebas, cirugías y citas regulares. Para hablar con su coordinador, llame al número del Servicio de Oncología y espere hasta que escuche el nombre de su coordinador.

Asistentes médicos (MA)Los MA estarán en los consultorios donde tendrán sus citas. Puede ser la persona que pesa a su niño, toma estatura y signos vitales durante las citas.

Equipo AYALos adolescentes y adultos jóvenes con cáncer tienen necesidades especiales —y diferentes situaciones de tratamiento— que los niños o los adultos mayores. Por estas razones, contamos con un programa AYA (Adolescentes y Adultos Jóvenes). Los proveedores de este programa pueden ayudarle con asuntos específicos de adolescentes y adultos jóvenes.

FertilidadLa quimioterapia y la radiación a veces pueden afectar la capacidad de una persona de tener niños en el futuro. Los proveedores del equipo de


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Preservación de la fertilidad pueden explicarle sobre la fertilidad de su niño o hablar con su adolescente sobre cosas que pueden hacer para que sea más probable que puedan tener un niño en el futuro si así lo desean.

¿Cuáles son las unidades de internación y los consultorios para pacientes ambulatorios?

¿En qué parte del hospital estará mi niño?La mayoría del tiempo, los niños con cáncer que deben pasar la noche

en el hospital serán internados en la Unidad de Cancer (Cancer Care Unit).Puede haber ocasiones en que su niño tenga que ser atendido en otra

unidad. Los niños que tienen una infección que puede ser contagiosa para otros niños (por ejemplo varicela) no están en la Unidad de Cáncer. De vez en cuando, no hay lugar en la unidad y es necesario pasar a un niño con cáncer a otra unidad. Aunque su niño esté en otra unidad, el equipo de la Unidad de Cáncer continuará a cargo de la atención de su niño para que se cubran sus necesidades.

Consulte el folleto de la unidad para más información.

¿Dónde son las citas para pacientes ambulatorios?Las citas para pacientes ambulatorios con cáncer en tres lugares:• Servicio Neuro Oncológico atiende a niños que tienen tumores

cerebrales y del sistema nervioso central. Funciona en el Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre los miércoles por la tarde.

• Servicio de Tumores Óseos atiende y evalúa pacientes con cáncer de los huesos y del tejido blando de brazos y piernas. Funciona los martes por la tarde en el Servicio de Ortopedia.

• El Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre está abierto de lunes a viernes. Los sábados y domingos atiende únicamente para pruebas de laboratorio urgentes, para transfusiones de sangre y plaquetas y para quimioterapia. Las citas regulares con el doctor o la enfermera especializada de su niño son de lunes a viernes.

Los niños tienen citas para:•Ver a un doctor• Recibir quimioterapia• Pruebas de laboratorio• Medicamentos intravenosos• Transfusiones de sangre y plaquetas• Citas de emergencia (de lunes a viernes de 8 a.m. a 3 p.m.)• Internación• Procedimientos


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Los niños también tienen citas en el Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre los días y los horarios cuando el servicio de su especialidad está cerrado.

Debe pedir cita normal y otra para el laboratorio. Es importante que le den la fecha y hora de la siguiente cita antes de terminar una cita o del alta médica de un cuarto de internación. Llame al coordinador de su niño por lo menos 24 horas antes para hacer una cita de laboratorio.

¿Cuánto tiempo duran las citas?La siguiente información puede ayudarle a planificar cuánto tiempo necesitará para distintos tipos de citas. Pregunte cuando haga la cita.Nota: para la mayoría de las consultas se requieren resultados de las pruebas de laboratorio. Tendrá que llegar entre 1 y 2 horas antes de la cita para el laboratorio.

Consulta nueva• 2 a 4 horas

• Si debe tener los resultados de las pruebas antes de ver al proveedor de atención médica: 1 a 2 horas antes de la consulta.

• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño: 1 hora o más.

Citas solamente para ver al doctor o a la enfermera especializada• Pueden ser de hasta 2 horas: 1 a 2 horas antes de la consulta.• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño: 30 minutos o

más.

Internación para quimioterapia• Tendrá cita de 2 a 3 horas el día antes de que su niño tenga programada su

admisión.• Si se necesitan los resultados de laboratorio para saber si su niño será

internado: 1 a 2 horas antes de la consulta.• Tiempo con el proveedor de su niño: 30 minutos o más.• La mañana siguiente preséntese en la unidad a la hora de su cita

(usualmente entre las 8 y las 10 a.m.).

Sala de procedimientos para paciente ambulatorios para aspiración de médula ósea o punción lumbar• La cita tendrá un máximo de 4 horas de duración.• Si debe tener los resultados de las pruebas antes del procedimiento, le

tomarán las muestras 3 horas antes de la hora de la cita en la sala de procedimientos.


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• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño: 30 minutos.• Tiempo en la sala de procedimientos: 20 a 30 minutos.• Tiempo para quitar la vía intravenosa o el acceso al puerto y/o otra

quimioterapia: 1 hora.

Quimioterapia para pacientes ambulatorios• Llame al coordinador para saber cuánto tiempo durará la quimioterapia

de su niño. Puede ser una hora o todo el día.• Si debe tener los resultados de las pruebas antes: 1 a 2 horas antes de la

cita.• Tiempo con el proveedor de atención médica de su niño (si tiene cita): 30

minutos.• Tiempo con la enfermera para diferentes tipos de quimioterapia:

• PEG-asparaginase: generalmente 3 horas para recibir la medicina, una espera de 60 minutos por si hay reacción alérgica.

• Ara-C: generalmente 1 hora para recibir la medicina y suero intravenoso.

• Vincristine: 15 minutos para preparación y para la medicina.• Otros medicamentos de infusión: 15 minutos para preparación

de la medicina. Los tiempos de infusión pueden variar; desde 30 minutos hasta seis horas, dependiendo del medicamento. Después, 15 minutos para terminar el proceso.

Transfusiones de plaquetas y sangreLas plaquetas y transfusiones proceden del banco de sangre Bloodworks Northwest del hospital Children’s Hospital.• Puede ser de 1 hora hasta de todo el día.• Si debe tener los resultados de las pruebas antes de la transfusión: 1 a 2

antes de la consulta con el proveedor de atención médica de su niño.•Tiempos para recibir la transfusión del Bloodworks Northwest:

• Plaquetas: hasta 2 horas después de la orden.• Sangre: hasta 4 horas después de enviar la muestra de sangre.

• Tiempo con el doctor antes de la transfusión (si es necesario): 30 minutos.• Tiempo para que la enfermera administre la transfusión:

• Plaquetas: 15 minutos para preparar la transfusión, 30 a 60 minutos para administrar las plaquetas, 15 minutos para terminar el proceso.

• Sangre: 15 minutos para preparar la transfusión, 2 a 4 horas para administrar cada unidad (bolsa) de sangre, 15 minutos para terminar el proceso.


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Citas solamente para el laboratorio• Será de 15 minutos hasta 2 horas.• Tiempo para tomar la muestra de sangre: 5 a 30 minutos.• Tiempo para recibir los resultados: 1 a 2 horas.• El horario más ocupado del laboratorio es entre las 10 a.m. y la 1 p.m.

Puede acudir al laboratorio solamente para análisis entre las 8 a.m. y las 3 p.m.

(La mejor hora es antes de las 10 a.m. y después de la 1 p.m.). Si hay probabilidades de que su niño necesite transfusión de sangre o de plaquetas, es importante que llegue a la cita para laboratorio antes de las 10 a.m.Sería conveniente hacer los análisis de laboratorio el día antes de la cita que requiera de resultados por adelantado. De esa manera estará menos tiempo el día de la cita. Infórmele a su coordinador si quiere hacer eso. El coordinador consultará con el proveedor de atención de su niño para ver si es posible.

Sugerencias para que las citas sean más fáciles para usted y su niñoMuchas consultas duran más de 2 horas. Pida a algún amigo o familiar que le haya ofrecido ayuda que le haga compañía mientras espera en las citas (si le parece apropiado). Tenga preparado algo especial para traer a las citas. Estas son algunas ideas:• Libros y juguetes fáciles de cargar para usted y para su niño• Películas para que su niño vea en la sala de infusión (por favor, sólo

películas calificadas G y PG)• Bocadillos y bebidas (tenemos poco para ofrecerle)• Fórmula y pañales para todo el día si tiene un bebé• Tejido• Marcadores, crayones, papel y libros para colorear• Música relajante o libros en casete (reproductor con audífonos)• Tarjetas de apoyo que le hayan enviado amigos y familiares para leer

mientras espera• Crucigramas y juegos de palabrasConsulte la sección “Recursos financieros, emocionales y comunitarios” para más sugerencias.

¿Cuáles son mis obligaciones durante las citas y las internaciones?• Llegar a la hora marcada. Necesitará tiempo para estacionar y caminar

hasta los consultorios.


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• No se olvide de traer entretenimiento (por ejemplo, juguetes, libros, tejido, etc.) y algo para comer para usted y para su niño. Tenemos algunas cosas para comer, pero puede ser útil si trae lo que le gusta a su niño. Las citas pueden tomar de 1 hasta 6 horas.

• Para una internación en el hospital, traiga mudas de ropa para usted y para su niño, así como elementos personales para que su niño se sienta más cómodo en el hospital.

• Usted supervisará y apoyará a su niño en todo momento en las citas y en el cuarto del hospital. Tenemos voluntarios para hacerle compañía a su niño cuando usted necesite bañarse, comer o tomar un algún descanso. La familia o los amigos le pueden ayudar con los cuidados para su niño. Las citas e internaciones pueden ser muy extenuantes.

• Los visitantes menores de 18 años deben estar acompañados por un adulto en todo momento y no pueden quedarse a pasar la noche en el hospital.

• Siempre deje la información de contacto más actualizada para comunicarnos con usted cuando no esté en el hospital con su niño. Siempre puede haber una emergencia y es necesario que el equipo médico pueda comunicarse con usted.

Otras consideraciones• Por favor no traiga animales, flores, plantas ni globos de látex a las citas ni

al cuarto del hospital. Sí puede traer globos de mylar.• Hay computadoras y máquinas para enviar fax en el Centro de Recursos

para Familias en el nivel 7, cerca de los elevadores Frog.


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Pruebas y procedimientos

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Pruebas y procedimientos¿Qué pruebas y procedimientos necesitará mi niño?Es posible que algunas veces su niño muchas necesite varias pruebas para diagnosticar y saber más sobre su cáncer. Otros procedimientos pueden ser parte del plan de tratamiento de la enfermedad.

Algunos de esos procedimientos incluyen:

• Tomografía computarizada. La prueba usa rayos X y computadoras para producir imágenes de cortes transversales del cuerpo. Es posible que su niño reciba un líquido especial que se llama contraste antes de hacerle la tomografía. Los doctores pueden pedirle que beba el contraste o puede ser inyectable. De esa manera es más fácil ver las imágenes. Si le dan el contraste para beber, no podrá comer nada sólido por varias horas antes de la tomografía. Será necesario que su niño permanezca acostado sin moverse mientras la camilla se desliza por la máquina con forma de rosquilla. Si su niño no puede quedarse quieto, posiblemente tengan que darle un sedante para la tomografía.

• Ecocardiograma y electrocardiograma. El ecocardiograma examina el funcionamiento del corazón. Es como un ultrasonido para las mujeres embarazadas. Con un poco de gel en la piel, pasarán un sensor por el pecho para ver imágenes del corazón de su niño en una pantalla. El electrocardiograma examina el funcionamiento del corazón. Con unos electrodos en el pecho se registra la actividad eléctrica del corazón en un papel. Estos estudios no duelen y usualmente no requieren de sedante.

• Gammagrafía ósea. Explora el cuerpo en busca de tumores, puntos débiles y fracturas en los huesos. Le inyectarán un contraste a su niño en una vena tres o cuatro horas antes del estudio, que dura 40 a 50 minutos.Si su niño es demasiado pequeño o no se pueda quedar quieto por tanto tiempo, es posible que le tengan que dar un sedante o anestesia.

• Gammagrafía con galio. Se mezcla una sustancia especial con una dosis baja de radiación y se inyecta en una vena. Uno o 2 días después se obtienen las imágenes. Puede demorar 2 horas, por lo que podemos usar un sedante o anestesia si su niño es demasiado

• Tomografía PET: La tomografía por emisión de positrones (PET) se usa para examinar un tumor. Se inyecta una sustancia radioactiva en la sangre a través de una vía central o intravenosa para resaltar el tumor. Es más fácil que el equipo de médicos vea el tumor y determine su nivel de actividad. Para la tomografía se utiliza una máquina grande que tiene un tubo corto, como un pequeño túnel. Durante el estudio, su niño se recostará en una mesa que se introduce en el túnel. Si se trata de una exploración de la pelvis,


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es posible que le tengan que poner una sonda de Foley a su niño. Este estudio se hace en el Centro Médico de la Universidad de Washington.

• Resonancia magnética. Se usa para tomar imágenes del interior del cuerpo humano. Su niño se acostará en una camilla que se introduce en un tubo. Será necesario que su niño se quede quieto durante el estudio para que la imagen salga nítida. La máquina hace un ruido fuerte de martilleo durante el estudio. Su niño puede escuchar música para aminorar el sonido. El estudio tarda de 40 a 60 minutos. Si su niño es muy pequeño o no se puede quedar quieto por tanto tiempo, es posible que le tengan que dar un sedante o anestesia.

• Estudio MIBG: Una exploración especial que se concentra y resalta las células de neuroblastoma. Se usa para medir la cantidad de células de neuroblastoma, durante y después del tratamiento. Un día antes del estudio MIBG, inyectaran un tinte radiactivo en el catéter intravenoso de su niño. Para proteger la tiroides de su niño contra los efectos secundarios negativos de este tinte, será necesario que su niño tome una medicina el día antes de la inyección, el día de la inyección y al día siguiente.

• Estudio de iotalamato: Se usa para obtener información sobre el funcionamiento de los riñones. El estudio consiste en administrar una sustancia por vía intravenosa durante varias horas y después medir con qué eficacia los riñones la eliminan del organismo para lo que se toman tres muestras de sangre. La toma de las muestras de sangre no se puede hacer a través de la misma vía de infusión. El niño que ya tiene una vía central tendrá que elegir entre la colocación de una vía intravenosa periférica o tres tomas de muestras de sangre. El estudio tarda aproximadamente cinco horas • para niños mayores de tres años y ocho horas los menores de tres. Para prepararse para el estudio, los niños mayores de tres años no deben comer alimentos ni beber líquidos que tengan sal (sodio) durante las seis horas previas al estudio. Los niños menores de tres años no deben comer alimentos ni beber líquidos que contengan sodio durante las cuatro horas previas al estudio. Su niño puede beber agua y jugo de manzana y comer paletas y gelatina durante el estudio.

• Aspiración y biopsia de médula ósea. La médula ósea se encuentra en el interior de los huesos y es donde se producen las células de la sangre. La leucemia es cáncer de la médula ósea. Otros tipos de cáncer se pueden propagar a la médula ósea. Para buscar cáncer en la médula ósea se inserta una aguja a través del hueso de la pelvis y se extrae una pequeña cantidad de líquido que se analiza bajo el microscopio para ver si contiene células cancerosas. Para una biopsia de médula ósea, se utiliza una aguja más grande para que sea posible extraer una pequeña muestra de hueso para análisis.

• Punción lumbar. Algunos tipos de cáncer se encuentran en el líquido cefalorraquídeo que rodea al cerebro y la médula espinal. A los niños con

Pruebas y procedimientos

43

leucemia, algunos linfomas y algunos tipos de tumor cerebral se les hace esta prueba para detectar células de cáncer en ese líquido. Durante la prueba se coloca una aguja delgada entre los huesos de la espalda, lo que permite extraer un poco del líquido cefalorraquídeo y ponerlo en un tubo de ensayo. También se puede administrar quimioterapia directamente en el espacio del líquido cefalorraquídeo con la aguja. La quimioterapia intratecal son medicinas que se administran en el líquido cefalorraquídeo durante la punción lumbar.

¿Cómo ayudo a mi niño durante estos procedimientos?Algunos procedimientos pueden ser difíciles para los niños. Esto se debe a que es necesario que el niño se quede quieto, el procedimiento puede ser doloroso o a las dos cosas. Algunas de las cosas que puede hacer para ayudar a su niño:• Terapia de juegos: los especialistas en vida infantil pueden ayudar

a que usted y su niño estén preparados para el procedimiento. Estos especialistas pueden ayudar a su niño a superar algunas de las sensaciones y sentimientos que pueden tener durante los procedimientos. Parte de esta preparación se puede hacer en el hospital y durante las citas. Otras partes de la preparación las puede hacer usted y su niño en casa.

• Crema EMLA o LMX4: Es una crema anestésica local que adormece la piel. Se puede usar en áreas pequeñas donde se aplican las punciones lumbares y las aspiraciones de médula ósea, sobre el lugar donde está el Port-a-Cath antes del acceso y en la piel donde le pondrán una vía intravenosa o le tomen una muestra de sangre a su niño. La crema EMLA o LMX4 se debe aplicar aproximadamente dos horas antes del procedimiento.

La crema se deja puesta durante ese tiempo y se cubre con una venda Tegaderm o Glad Press’n Seal (ver los dibujos al final de esta sección para la colocación correcta de la crema EMLA o LMX4 para una punción lumbar o aspiración de médula ósea).

• Anestesia y sedación: Por la edad u otros factores, a algunos niños no les pueden hacer ciertos procedimientos si no están dormidos. Para las pruebas, el Radiología determinará si tiene que estar dormido o no.

• La anestesia para punciones lumbares o aspiraciones de médula ósea se hará en la sala de procedimientos del Servicio de Oncología como paciente ambulatorio.

• Si su niño debe tomar algún medicamento cuando no puede comer ni tomar nada, pregunte a la enfermera o al doctor cuándo le puede dar sus medicinas.

• Si es difícil para su niño pasar esas horas sin comer nada, le puede dar algo de comer justo antes de que comience el período en que solamente puede tomar líquido. Su niño podrá comer tan pronto termine en el procedimiento y se despierte. Quizás le convenga traer algo para que su niño coma inmediatamente, en ese momento.


44

Por favor lea las siguientes instrucciones sobre comidas y bebidas antes de los procedimientos como paciente ambulatorio.

Cómo utilizar la crema EMLA o LMX4EMLA y LMX4 son cremas que se aplican sobre la piel para adormecerla.

Aplique una cantidad de crema del tamaño de una moneda de 25 centavos sobre el dorso de la mano o donde está el Port-a-Cath.

Cubra con Tegaderm, Saran Wrap o Glad Press’n Seal. Le puede pedir a la enfermera Tegaderm o puede comprar en el supermercado envoltura de plástico para comida Saran Wrap o Press’n Seal. La crema EMLA o LMX4 se debe aplicar por lo menos 1 hora antes de la cita para extracción de sangre o un procedimiento y se puede dejar en la piel por tres horas. Usualmente es buena idea poner la crema antes de salir de casa.

No la aplique cerca de los ojos, de lesiones ni de erupciones en la piel.

Recuentos sanguíneos

45

Recuentos sanguíneos¿Qué son los recuentos sanguíneos?La quimioterapia y la radiación afectan las células sanguíneas que se producen en la médula ósea; los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Cada tipo de célula de la sangre tiene una función importante en el organismo. Los recuentos sanguíneos son un análisis de sangre que mide cuántos glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas tiene su niño. Las enfermeras y doctores de su niño le explicarán:• Qué son esas células sanguíneas• Qué función cumplen en el organismo• Qué puede ocurrir cuando los recuentos están bajos• Cómo afectan la atención médica de su niño• Cómo anotar esos recuentos sanguíneosPor muchas razones, es muy importante aprender acerca de los recuentos sanguíneos de su niño. Le dará la oportunidad de ver cómo le afecta el tratamiento. También le ayudará a saber en qué momento su niño tiene mayor probabilidad de efectos secundarios. Si su niño está enfermo y necesita llamar al doctor, será necesario que tenga los recuentos sanguíneos más recientes. La frecuencia de los análisis de laboratorio será diferente y dependerá del tratamiento de su niño, su estado de salud y los antecedentes de recuento sanguíneo.

En este manual hay espacios para que anote los resultados de los recuentos sanguíneos. Anótelas y tráigalo al hospital cuando tenga análisis de laboratorio para que anote los resultados.


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Recuentos sanguíneos ¿Qué son y qué significan?

Célula sanguíneas(y sus siglas en inglés)

Función Recuentos normales

Transfusión Consideraciones especiales para recuentos bajos

Góbulos rojos (RBC)

Medidos por hematocrito (HCT)

Transportan oxígeno al cuerpo; dan color a la piel; proveen energía al cuerpo

Bebé: 30% a 40%

Niño: 31% a 43%

Adulto: 37% a 48%

Se administran glóbulos rojos si el HCT es inferior al 20% o si el niño tiene síntomas de recuento bajo de glóbulos rojos.

Su niño puede estar cansado, débil, fatigado y más pálido que de costumbre.

Plaquetas (PLT)

Previenen hemorragias; coagulan la sangre

Bebé: 200 a 450 (mil)

Niño/Adulto: 150 a 500 (mil)

Recibirá plaquetas si:

• El recuento es inferior a 20,000 y el niño está recibiendo inyecciones en el músculo (PEG-o L-asparaginase) o le van a hacer una punción lumbar

• El recuento es inferior a 50,000 y lo van a operar

• El recuento es inferior a 30,000 en pacientes con tumores cerebrales

Todos los demás pacientes: menos de 10,000

Su niño puede sangrar o amoratarse con facilidad. Planifique actividades tranquilas.

Un niño con menos de 100,000, no puede hacer deportes de contacto, escalar, andar en bicicleta ni otras actividades de alto riesgo.


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Célula sanguíneas (y sus siglas en inglés)

Función Recuentos normales

Transfusión Cuidados especiales para recuentos bajos

Glóbulos blancos (WBC)

Combaten infecciones

Bebé: 5 a 15 (miles)

Niño: 5 a 12 (miles)

Adulto: 5 a 10 (miles)

Casi nunca se hace transfusión; sólo en casos especiales

Si el recuento de WBC es bajo, su niño corre el riesgo de infección; siga técnicas adecuadas para el lavado de manos, el baño y el cuidado de la boca.

Reporte inmediatamente si tiene temperatura de 38.3°C (101°F) o 38°C (100.4°F) por una hora.

Recuento absoluto de neutrófilos (ANC)

Es el pri-mer tipo de glóbulos blancos que responde a las infeccio-nes bacteria-nas poten-cialmente mortales

Más de 1,000

No es posible Si el ANC es inferior a 200 y el niño tiene fiebre, debe acudir al doctor en no más de 1 hora.

Si el ANC es inferior a 500, evite las muchedumbres; su niño no puede ir a la escuela ni a acontecimientos sociales.

ANC superior a 500: su niño puede regresar a la escuela.


48

Productos sanguíneos y transfusionesLa quimioterapia, la radiación, la leucemia, los linfomas y otros tipos de cáncer pueden causar que la médula ósea de su niño no produzca suficientes glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos. Es posible que su niño requiera una transfusión si sus recuentos sanguíneos están bajos . Eso significa que podría ser necesario administrarle partes de la sangre, llamadas hemoderivados o productos de la sangre (glóbulos rojos o plaquetas). Estos productos de la sangre proceden de un donante.

Es común que un niño requiera concentrados de glóbulos rojos (PRBC) y/o plaquetas en ciertos momentos de su tratamiento. Una transfusión puede durar unas pocas horas y esto depende de qué tipo de producto de la sangre le den a su niño. La transfusión de PRBC toma alrededor de 2 a 4 horas, y la de plaquetas alrededor de 30 a 60 minutos. Los hemoderivados se administran en la vía intravenosa o la vía central de su niño. Las transfusiones no duelen. Consulte la tabla de "Recuentos sanguíneos" para las pautas sobre cuándo podría ser necesaria una transfusión para su niño y lo que puede esperar cuando sus recuentos son bajos.

Cada vez que su niño necesite una transfusión de glóbulos rojos, le tomarán una muestra de sangre. La muestra se coloca en un tubo de sangre, etiquetado con el nombre de su niño y el número del hospital y luego se envía al banco de sangre Bloodworks Northwest. La sangre de su niño se comparará cuidadosamente para encontrar sangre de donante que coincida. Este proceso asegura que su niño solo recibirá sangre que es específicamente compatible con él o ella. Toda la sangre de Children’s Hospital proviene del banco de sangre Bloodworks Northwest. Ellos obtienen, almacenan y someten a prueba todos los productos de la sangre utilizados para transfusiones en nuestros pacientes.

La mayoría de los pacientes no tienen reacciones ni efectos secundarios a causa de las transfusiones. Sin embargo, existe el riesgo de una reacción a la transfusión con cualquier producto de la sangre. Las reacciones más comunes entre niños incluyen: escalofríos, fiebre, urticaria y, raramente, dificultad para respirar. Si esto sucede, la enfermera irá mas despacio con la transfusión o la detendrá y le dará a su niño un medicamento para ayudar a revertir la reacción. En general, tener una reacción no es perjudicial para su niño y se produce debido a que el cuerpo tiene una respuesta inmunitaria a las pequeñas cantidades de glóbulos blancos o anticuerpos que se encuentran en la transfusión. Si ocurre una reacción, le darán Tylenol y Benadryl a su niño antes de cada transfusión posterior para ayudar a prevenir otra reacción. A esto le llamamos medicación pre-transfusión o premeds. Con el fin de determinar si su niño requiere premeds, posiblemente la enfermera o el doctor le pregunte si su niño ha tenido alguna vez una reacción a sangre o a plaquetas.

En casos muy raros, un niño puede tener una reacción transfusional hemolítica, que es cuando el cuerpo destruye el producto de la sangre de la transfusión. Eso puede causar una disminución de la presión arterial, hemorragia, fiebre y cambios en el color de la orina a rojo o marrón. Vigilaremos atentamente a su niño y si eso sucede, detendremos la transfusión y posiblemente su niño requerirá otros medicamentos para la reacción.

Si tiene preguntas acerca de los productos sanguíneas, hable con la enfermera, la enfermera especializada o el doctor de su niño. También, comuníquese con Bloodworks Northwest. La enfermera de su niño le puede dar un folleto de Bloodworks Northwest con más información acerca de cómo se procesa la sangre y el proceso de selección de donantes. También puede obtener información llamando al Bloodworks Northwest al 206-292-6500 o visitando su sitio web en www.bloodworksnw.org.


49

Registro de los recuentos sanguíneos de su niño

Cuadro para anotar los resultados delos análisis de laboratorio

HCT PLT WBC ANC

Abreviaturas:

HCT: Hematocrito

PLT: Plaquetas

WBC: Glóbulos blancos

ANC: Recuento absoluto de neutrófilos

PRBC: Transfusión de concentrado de eritrocitos

Valores norma-les

31% a 48%

150,000 a 500,000

5,000 a 12,000

Más de 1,000

Función Células que trans-portan oxígeno

Células que coagulan la sangre

Células que combaten infeccio-nes

Células que combaten infecciones

Adminis-trar PRBC cuando Hct es inferior al 20%

Admi-nistrar plaquetas cuando PLT <10,000 a 30,000

Fecha HCT PLT WBC ANC Quimioterapia Otros (transfusiones, etc.)


50


Cuadro para anotar los resultados del laboratorio

HCT PLT WBC ANC

Abreviaturas:

HCT: Hematocrito

PLT: Plaquetas




Valores norma-les

31% a 48%

150,000 a 500,000

5,000 a 12,000

Más de 1,000









51



HCT PLT WBC ANC

Abreviaturas:

HCT: Hematocrito

PLT: Plaquetas




Valores norma-les

31% a 48%

150,000 a 500,000

5,000 a 12,000

Más de 1,000









52



HCT PLT WBC ANC

Abreviaturas:

HCT: Hematocrito

PLT: Plaquetas




Valores norma-les

31% a 48%

150,000 a 500,000

5,000 a 12,000

Más de 1,000









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HCT PLT WBC ANC

Abreviaturas:

HCT: Hematocrito

PLT: Plaquetas




Valores norma-les

31% a 48%

150,000 a 500,000

5,000 a 12,000

Más de 1,000









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HCT PLT WBC ANC

Abreviaturas:

HCT: Hematocrito

PLT: Plaquetas




Valores norma-les

31% a 48%

150,000 a 500,000

5,000 a 12,000

Más de 1,000





Adminis-trar PRBC cuando el Hct es inferior al 20%



El cuidado de su niño durante el tratamiento

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El cuidado de su niño durante el tratamientoLo que usted debe saber sobre las infecciones y la fiebreLos niños que reciben tratamientos contra el cáncer corren mayor riesgo de infección en determinados momentos de su tratamiento. Si la cantidad de glóbulos blancos (WBC) en la sangre de su niño es baja, hay un mayor riesgo de infección. Si su niño tiene un bajo recuento de glóbulos blancos, usted puede ayudar a prevenir infecciones haciendo lo siguiente:• Practicar buena limpieza diariamente. Esto incluye un baño o limpieza con

toallitas a diario. Al limpiar la región genital, se debe limpiar de adelante hacia atrás.

• Cepillar los dientes muy bien cuatro veces al día: después de todas las comidas y antes de acostarse.

• Lavarse las manos después de jugar afuera y de ir al baño y antes de comer.• Evitar el contacto con las personas enfermas o quienes tienen gripe o

resfriado.• Si un miembro de la familia está enfermo, usar buenas técnicas de lavado

de manos y evitar el contacto cercano en la medida posible.

Cuando el ANC (recuento absoluto de neutrófilos) sea menos de 500, debe evitar estar en grupos de mucha gente y no debe ir a la escuela.

Aunque tome medidas de precaución adicionales, su niño se podría enfermar. Su niño podría tener los siguientes signos de infección:

• Fiebre de 38.3°C (101°F) o más o fiebre de 38°C (100.4°F) por 1 hora o más• Escalofríos, temblores, sudoración• Dolor al orinar• Diarrea• Dolor de estómago• Dolor de garganta• Supuración de una lesión o herida• Dolor de oído• Resfriado, tos, goteo de la nariz• Aspecto enfermo


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Llame inmediatamente si su niño tiene cualquiera de estos síntomas o si tiene fiebre de 38.3°C (101°F) o más; si tiene 38°C (100.4°F) por una hora, para recibir instrucciones especiales. Es muy útil tener el último resultado de ANC disponible.• Entre semana después de las 5 p.m., en fines de semana y en días festivos,

llame a la operadora del hospital y pida hablar con el oncólogo de turno. 206-987-2000

• Durante la semana, entre las 8 a.m. y las 5 p.m., llame al Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre y pida hablar con la enfermera de triage. 206-987-2106

Cómo tomarle la temperatura a su niñoUna alta temperatura (fiebre) es uno de los signos de que el cuerpo está combatiendo una infección. Usted debe tomarle la temperatura a su niño cuando:• Se ve enfermo o parece estar enfermo• No está comiendo ni jugando como de costumbre• Se siente caliente cuando lo toca• Se queja de no sentirse bien• Tiene escalofríos, temblores o está sudando

Debe tomarle la temperatura por la boca, en la axila o con un termómetro timpánico (en el oído). Los termómetros timpánicos son diferentes a los termómetros que se usan en la boca. No le tome la temperatura rectal a su niño ya que podría desgarrar el tejido del recto. Eso podría propiciar una infección.

En los niños de edad suficiente para mantener el termómetro debajo de la lengua sin morderlo se les debe tomar la temperatura oral. Si su niño no puede hacer esto, le debe tomar la temperatura en la axila o con un termómetro timpánico.

En el caso de que tome la temperatura axilar, coloque la punta del termómetro en la axila y apriete el brazo contra el cuerpo. Es importante que la ropa no estorbe.

Para tomar la temperatura por la boca, no le de a su niño líquidos calientes o fríos durante los 30 minutos previos a tomarle la temperatura. Ponga la punta del termómetro debajo de la lengua. Dígale a su niño que mantenga la boca cerrada pero que no muerda el termómetro.

Después de usar el termómetro, límpielo con agua jabonosa tibia (no caliente). Guárdelo en un lugar seguro, fuera del alcance de los niños.

Para la temperatura timpánica, lea las instrucciones del modo de empleo del termómetro suministradas por el fabricante.


57

La temperatura normal es 37°C (98.6°F). Si la temperatura de su niño es 38.3°C (101°F) o más; o tiene 38°C (100.4°F) si es menor de 2 meses:• Llame a la enfermera de triage o al médico de guardia.• No le dé Tylenol a menos que el doctor o la enfermera de su niño le diga

que lo haga. Siempre siga las indicaciones del paquete.• No le dé a su niño aspirina ni ibuprofen para la fiebre, ni medicinas que

contienen aspirina o ibuprofen. Estas medicinas pueden interferir con la coagulación de la sangre.

Si la temperatura de su niño es entre 37°C y 38.2°C (98.6°F y 100.8°F):• No le dé Tylenol para la fiebre, ya que es importante ver si le sube la

temperatura. El Tylenol baja la temperatura pero no resuelve el problema que causó la fiebre y eso podría enmascarar una infección grave.

• Vuelva a tomarle la temperatura a su niño en 30 a 60 minutos.• Observe a su niño por si tiene otros síntomas, particularmente escalofríos

con temblores.• Llame al doctor al consultorio o al doctor de guardia si la fiebre de su

niño aumenta a 38.3°C (101°F) o más. También, si la fiebre es de 38°C (100.4°F), tiene escalofríos con temblores o se siente mal.


58

Cuadro de conversión de temperaturas

°F °C Indicaciones para los pacientes de oncología

96.8

97.8

98.0

98.2

98.4

98.6

98.8

99.0

99.2

36.0

36.5

36.7

36.8

36.9

37.0

37.1

37.2

37.3

Temperatura normal

99.4

99.6

99.8

100.0

100.2

37.4

37.6

37.7

37.8

37.9

Vuelva a tomarle la temperatura en 30 a 60 minutos.

100.4

100.6

100.8

38.0

38.1

38.2

Llame al Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre o al doctor de guardia si la temperatura está en estos números por una hora o más

101

101.2

101.4

101.6

101.8

102.0

102.2

102.4

102.6

102.8

103.0

103.2

103.4

103.6

103.8

104.0

104.2

104.4

104.6

38.3

38.4

38.6

38.7

38.8

38.9

39.0

39.1

39.2

39.3

39.4

39.6

39.7

39.8

39.9

40.0

40.1

40.2

40.3

Llame a la clínica o al médico de turno si tiene esta temperatura o más.

No le dé Tylenol a menos que el doctor se lo indique cada vez que le quiera dar

Llame al Servicio de Cáncer y Trastornos de la Sangre: 206-987-2106Pida hablar con la enfermera de triage

Para llamar fuera del horario de oficina: 206-987-2000Pida hablar con el oncólogo de guardia


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Cómo proteger a su niño contra infecciones• Lavarse las manos con frecuencia. Esto es lo más importante que pueden

hacer usted y su niño para protegerlo contra infecciones. Todas las visitas deben lavarse las manos antes de jugar con su niño o tocarlo.

• Evitar a las personas enfermas:• Los amigos y parientes no deben visitar si han tenido tos, un

resfriado, goteo de la nariz, vómito, diarrea o fiebre o si se sienten enfermos. Esto es crucial para la salud de su niño.

• Si alguna persona que vive con su niño está enferma, esa persona debe lavarse las manos con frecuencia y siempre después de tocarse la cara, de sonarse la nariz, de toser y de ir al baño. Los amigos y parientes enfermos no deben besar a su niño ni acercársele. No permita que los hermanos de su niño jueguen con él o ella si están enfermos.

• Evite las muchedumbres cuando los recuentos sanguíneos de su niño sean bajos. No vayan a lugares como centros comerciales, el cine, la escuela ni parques de juego.

• Tome precauciones con los animales domésticos:• No permita que su niño se siente cerca de donde el animal haya ido

al baño ni cerca de la arena de los gatos.• No permita que el animal le lama la cara a su niño.• Su niño y otros miembros de la familia deben lavarse siempre las

manos después de jugar con los animales.• Su niño no debe dormir con animales.• No permita que su niño toque reptiles y aves.• Limpie las peceras con frecuencia. La zona alrededor de la pecera

(especialmente si hay alfombra) siempre debe estar limpia y seca. No debe permitir que su niño tenga una pecera en su recámara.

• Su niño debe bañarse en tina o regadera todos los días.• Si su niño tiene una vía central cuando esté en el hospital, se la limpiarán

con toallitas de clorhexidina todos los días después de que se bañe.

• Otras cosas que su niño debe evitar: • Los lugares con mucha construcción, moho o polvo.• Jugar en el jardín y en la tierra.• Plantas y flores en su recámara o en la habitación del hospital.

Qué esperar cuando su niño tiene fiebreDespués de llamar a la enfermera de triage o al doctor de turno de la clínica, es posible que le pidan que lleve a su niño a la clínica del Centro de Cáncer y Enfermedades de la Sangre (de 8 a.m. a 4 p.m., de lunes a viernes) o a Servicios de Emergencia en el hospital Children's (a cualquier otra hora).

Lleve a su niño inmediatamente. Es muy importante que un doctor vea a su niño de inmediato.


60

Es útil tener preparado un bolso con piyama, juguetes, libros y un cepillo de dientes. De esa manera podrá ir al hospital sin demora.

En el hospital, una enfermera le medirá la estatura a su niño, lo pesará y le tomará sus signos vitales (temperatura, presión arterial y frecuencia cardiaca). Será necesario que le tomen una muestra de sangre para determinar si tiene infección (hemocultivo). También es posible que tomen muestras de sangre para otros análisis, como recuentos sanguíneos, si el doctor piensa que eso podría ayudar a su niño. Quizás le pidan una muestra de orina o le tomen una radiografía.

El doctor y la enfermera también le harán algunas preguntas acerca de cómo se ha sentido su niño. Por favor, reporte cualquier cosa fuera de lo común, en particular si su niño se ha sentido frío o si tiene escalofríos con temblores.

Si el recuento absoluto de neutrófilos (ANC) de su niño es bajo, le pondrán una vía intravenosa con antibióticos y luego lo internarán en el hospital.

Su niño permanecerá en la clínica o en el departamento de emergencias por un periodo corto después de que le administren la primera dosis de antibiótico para que la enfermera pueda volver a revisarle sus signos vitales antes de ser internado.

Una vez que su niño haya sido admitido a la unidad para pacientes hospitalizados, lo vigilaremos estrechamente. Es probable que le tomemos los signos vitales con bastante frecuencia. A veces administramos otras medicinas y antibióticos por medio de la sonda intravenosa. Por favor, consulte a la enfermera o al doctor de su niño si no entiende lo que está ocurriendo o si tiene preguntas.

El laboratorio revisará los hemocultivos todos los días. Con frecuencia no hay infección (a esto se le llama un hemocultivo negativo) Continuaremos administrándole antibióticos a su niño hasta que ya no tenga fiebre y hasta que el ANC sea superior a 200.

Si el laboratorio encuentra infección en los hemocultivos (hemocultivo positivo), es posible que tengamos que cambiar el antibiótico o agregar otros antibióticos. Su niño seguirá recibiendo antibióticos por medio de una vía intravenosa (usualmente por 1 a 2 semanas).

Si su niño tiene fiebre, si se ve enfermo o si el resultado de su hemocultivo fue positivo, es posible que hagamos otros hemocultivos para comprobar que se está curando la infección.

Para que su niño pueda irse a casa, será necesario que no tenga fiebre por un periodo de 24 horas y que tenga un resultado negativo en su hemocultivo 48 horas después de la toma de la muestra y que se sienta bien. Es posible que su niño tenga que tomar antibióticos orales en casa hasta que el ANC sea 200 o más.

Esto puede ser atemorizante para usted y para su niño. Hable con el equipo de atención médica de su niño si tiene preguntas o dudas.

Lo que debe saber sobre las vacunasCuando su niño está en tratamiento para el cáncer• No se debe administrar a un niño que está en quimioterapia

prácticamente ninguna vacuna.


61

• No se deben administrar vacunas a su niño hasta después de 6 meses a 1 año de haber terminado la quimioterapia.

• A veces es útil inmunizar con la vacuna anual contra la gripa a algunos niños que tienen cáncer. Consulte al doctor o enfermera de su niño sobre cuáles vacunas son seguras para su niño.

• Los hermanos y hermanas de los niños en quimioterapia pueden recibir vacunas de "virus inactivado" y la vacuna contra la viruela, paperas y sarampión (MMR) en cualquier momento.

• Los hermanos de los niños en quimioterapia no deben recibir ninguna vacuna oral contra el polio con "virus activado" (OPV) mientras esté en quimioterapia. Lo mejor es que reciban la vacuna contra el polio inactivada (IPV).

Si su niño con cáncer no ha tenido varicela y sus hermanos tampoco la han tenido, sus hermanos pueden recibir la vacuna contra la varicela. Pero, como se dijo anteriormente, la vacuna contra la varicela no se debe administrar a niños con cáncer.

Cuidado de la bocaEs muy importante cuidarle la boca debidamente a su niño cuando está recibiendo quimioterapia. La quimioterapia mata las células de cáncer, pero también puede matar otras células. Esas células incluyen las células de la mucosa de la boca. Entre 3 y 14 días después del tratamiento, es posible que a su niño le duela la boca o le salgan lesiones y se le reseque. Ese dolor de boca es pasajero. Las lesiones en la boca se llaman mucositis.

Buenas técnicas para el cuidado de la boca• Lleve a su niño a un dentista antes o poco después de comenzar la terapia.

• Siempre informe a la enfermera practicante de su niño que tiene pensado llevarlo al dentista.

• Es posible que le tengan que hacer un análisis de recuentos sanguíneos antes de la cita.

• Posiblemente su niño requiera antibióticos antes de la cita.

• Lávele suavemente los dientes, las encías y la lengua con un cepillo suave después de cada comida y antes de acostarse a dormir.

• Si el cepillo le causa dolor o sangrado, se debe enjuagar la boca antes y después de las comidas y antes de dormir con agua tibia o una solución de agua y sal (1 litro o cuarto de galón de agua tibia y una cucharadita rasa de sal).

• También debe usar hilo dental encerado a menos que le cause dolor o sangrado.

Sugerencias para el cuidado de la boca de los niños con bajos recuentos sanguíneos• Use un cepillo de dientes suave.• No use hilo dental.• Evite los alimentos con bordes agudos y rugosos, como el pan tostado, y los

alimentos muy calientes. Pueden causar sangrado de las encías y úlceras en la boca.


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• Enjuague la boca lentamente con agua tibia o con una solución de agua con sal (1 litro o cuarto de galón de agua tibia y una cucharadita rasa de sal).

Cuidado de la boca cuando tiene úlcerasEs posible que la mucosa de la boca y las encías de su niño se le pongan rojas, brillantes e inflamadas y que le salgan úlceras. Si esto ocurre:• Reporte estos síntomas al doctor o enfermera de su niño.• Enjuague la boca cada dos horas mientras está despierto• Evite los enjuagues bucales comerciales. Pueden causar dolor en la boca.• Hay muchos tratamientos diferentes para el dolor de boca. Consulte al

doctor de su niño acerca de las opciones.

La alimentación cuando tiene úlcerasA muchos niños se les dificulta comer y beber cuando tienen úlceras dolorosas en la boca. Si esto ocurre: • Dele a probar alimentos a diferentes temperaturas. La mayoría de los

niños prefieren alimentos fríos o a temperatura ambiente.• Dele a probar alimentos suaves o líquidos.• Dele a probar entre comidas alimentos o líquidos con muchas calorías.• Evite los alimentos muy condimentados o ácidos ( jugo de naranja, frutas

cítricas, etc.).A veces las úlceras duelen tanto que su niño se negará a comer o a beber. Si eso ocurre, es posible que tengan que internarlo para que le puedan administrar nutrición o líquidos intravenosos y medicina para el dolor.

Reacciones alérgicasAlgunos niños pueden tener una reacción alérgica a la medicina, la quimioterapia o el tratamiento. Una reacción alérgica puede presentarse lentamente a lo largo de varios días o suceder repentinamente. Si alguna medicina o un tratamiento supone riesgo de causar una reacción alérgica, vigilarán a su niño en el hospital o en la clínica por un tiempo después de haberle administrado esos tratamientos. A veces la reacción alérgica puede ocurrir cuando su niño no está en la clínica o en el hospital. Es importante conocer los signos de una reacción alérgica. Esos signos pueden incluir:• Urticaria – ronchas en la piel que generalmente pican• Comezón• Enrojecimiento de la piel• Erupción cutánea• Hinchazón de la lengua o los labios – llame al 911• Dificultad para respirar o tragar – llame al 911Los signos de una reacción alérgica pueden ser una emergencia. Si su niño tiene uno de estos síntomas, llame a la clínica o al doctor de guardia de inmediato. Si se le hinchan los labios o la lengua a su niño o se le dificulta respirar, llame al 911.

Problemas comunes

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Problemas comunesSangrado

Lo que usted debe saber sobre las plaquetas y la hemorragiaLas plaquetas coagulan la sangre para detener el sangrado. Si la sangre de su niño no contiene suficientes plaquetas, podría sangrar o sufrir moretones más fácilmente. Por muchas razones, los niños con cáncer tienen recuentos bajos de plaquetas:• La quimioterapia o la radiación puede disminuir la capacidad de la

médula ósea de producir plaquetas.• La médula ósea puede estar llena de células de cáncer.• Las plaquetas pueden agotarse rápidamente en el hígado o en el bazo o

durante una infección.

Para ayudar a evitar los problemas de sangrado:• Nunca le dé a su niño aspirina ni ibuprofen (Advil o Motrin). Esas

medicinas pueden afectar la capacidad de las plaquetas de coagular la sangre. • Para evitar lesiones, limite a su niño a juegos tranquilos. Evite los deportes

de contacto, montar a caballo, patinar, andar en bicicleta y en patineta.• No le dé nalgadas. Use técnicas de disciplina como castigos y eliminación

de privilegios.• Use cepillo de dientes de cerdas suaves.• No use seda dental cuando los recuentos sanguíneos de su niño sean

bajos o si el uso de la seda le causa dolor o sangrado.

Los tipos comunes de sangrado incluyen:• Sangrado de la nariz• Sangrado de las encías• Moretones• Petequia (pequeñas marcas de color rojo como pecas en la piel)

Estos tipos comunes de sangrado no son peligrosos, pero pueden ser una advertencia de que su niño corre el riesgo de una complicación de sangrado más grave, pero poco común.

Si su niño sangra mucho, usted puede ayudar en casa.

Sangrado de la narizSiente a su niño con la cabeza inclinada ligeramente hacia adelante. Apriete


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la nariz con firmeza con una toallita fría o hielo envuelto en una toalla. Apriete hasta que deje de sangrar. Si dura más de 10 minutos, llame a la enfermera especializada, a la clínica o al doctor de turno. Si el sangrado de su niño no se detiene, o si tiene bajo el recuento de plaquetas, es posible que requiera una transfusión de plaquetas. Si le sangra mucho y profusamente la nariz cuando esté en el hospital, el equipo de atención médica puede recetarle una medicina que se llama Afrin para detener la hemorragia.

Sangrado de las encíasEl sangrado de las encías se puede resolver con cuidados adecuados de la boca. Cepille los dientes con un cepillo de cerdas suaves y enjuague con agua tibia o agua con sal después de cada comida. A veces se puede detener el sangrado de las encías haciendo presión sobre ellas. Llame a la enfermera especializada, a la clínica o al doctor de turno si no deja de sangrar.

Signos de hemorragia grave (son menos comunes):• Sangre en las heces• Sangre en la orina• Dolor de estómago• Dolor de cabeza intenso• Convulsiones• Espasmo que no se puede controlar en alguna parte del cuerpo• Dificultad para ver• Cambios en el estado mental (de repente el niño tiene mucho sueño o le

cuesta trabajo despertarlo)

Estos síntomas pueden ser signos de hemorragia grave. Si observa cualquiera de estos signos, llame inmediatamente a la enfermera practicante de su niño, a la clínica o al doctor de turno.

Náuseas y vómitoMuchos pacientes de cáncer tienen náuseas y/o vómitos en algún momento de su tratamiento. Las náuseas son la sensación en el estómago que suele producirse cuando uno vomita. Algunos de los medicamentos que se utilizan para tratar el cáncer pueden causar náuseas y vómito. Cuándo comienzan las náuseas y cuánto tiempo duran puede ser diferente en cada niño y entre una sesión de tratamiento y la siguiente.

Problemas comunes

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Probablemente no causará náuseas y vómito

Probablemente sí causará náuseas y vómito

Asparaginase Cyclophosphamide

Mercaptopurine (6MP) Ifosfamide

Thioguanine (6TG) Arac (Cytarabine) de alta dosis

Dexamethasone o Prednisone Methotrexate de alta dosis

Hydroxyurea Carboplatin

Vincristine o Vinblastine Cisplatin

Etoposide (VP16) Dactinomycin

Methotrexate intratecal Daunorubicin

Methotrexate intravenoso Idarubicin

Procarbazine Doxorubicin

Arac (Cytarabine) intratecal

Cuándo comienzan las náuseas y el vómito y cuánto tiempo pueden durarLas náuseas y el vómito pueden comenzar a los pocos minutos u horas de haber comenzado la quimioterapia. La mayoría de las veces su niño se sentirá mejor entre 12 y 48 horas después de que le administren la quimioterapia. Algunas medicinas de quimioterapia, como el cisplatino, provocan náuseas muchos días después de ser administradas.


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Motivos de las náuseas y el vómitoNadie sabe por qué ocurren las náuseas y el vómito. Sabemos que cuando se activan ciertas partes del cerebro, puede provocar náuseas y vómito. Hay medicinas que pueden actuar sobre esa parte del cerebro para reducir o eliminar las náuseas y el vómito.

Las náuseas y el vómito pueden ser causados por:

• Ciertas medicinas de quimioterapia que activa el cerebro de manera que provoca náuseas

• Sustancias químicas segregadas cuando la quimioterapia o la radiación destruye las células del cáncer

• Efectos de la radiación sobre la garganta, el estómago, los intestinos o la cabeza

• Dolor• Cambios en el sentido del gusto y el olfato• Malas experiencias del pasado relacionadas con la terapia del cáncer

Algunos niños pueden tener náuseas y vómito con tan solo pensar en los medicamentos de sus tratamientos. Este problema se conoce como náuseas y vómitos anticipatorios. Si el niño ha tenido muchas náuseas, el cerebro relaciona esa sensación con cualquier cosa que recuerden sobre ese momento. Posteriormente, las náuseas y el vómito pueden comenzar con tan solo un pensamiento, un olor, una imagen o un sonido que el cerebro relaciona con ese mal momento en el pasado.

Las siguientes ideas han ayudado a muchos niños con las náuseas y el vómito. Pruébenlas para ver qué funciona para su niño. Si está vomitando mucho, llame al doctor o enfermera de su niño.

Los alimentos cuando no se siente bien• Dele pequeñas comidas frecuentes y lentamente.• Ofrezca alimentos secos, como por ejemplo pan tostado o galletas.• Ofrézcale líquidos para beber lentamente, como por ejemplo ginger ale,

colas, paletas heladas y jugos de fruta.

Alimentos que debe evitar• Alimentos condimentados, como la pizza y la carne con salsa.• Alimentos grasosos y fritos, como las papas fritas, la mantequilla y el queso.• Las carnes rojas• Los alimentos que tienen un olor muy fuerte.• Los alimentos predilectos de su niño. Si su niño llega a vincular los

alimentos que más le gustan con las náuseas, es posible que no los pueda comer cuando se sienta bien.

Problemas comunes

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Relajación y visualización guiadaAprendan métodos para controlarle las náuseas a su niño, como por ejemplo la relajación y la visualización guiada. Estas medidas se concentran en la relajación muscular y en imágenes de lugares o pensamientos placenteros. Consulte con la enfermera de su niño o con el Especialistas en apoyo infantil de su niño sobre estas técnicas.

ActitudAyude a su niño a pensar positivamente que las náuseas y el vómito se pueden controlar. Concéntrese en los buenos efectos de la quimioterapia: matar las células de cáncer.

RutinaEncuentren una rutina de cosas que hacer antes y después de la quimioterapia que ayude a su niño a sentirse mejor. Por ejemplo, escuchen música, vean una película o jueguen un juego.

MedicinasSe pueden usar unos medicamentos que se llaman antieméticos (anti significa contra y emético significa vómito) para controlar o disminuir las náuseas y el vómito.

Guía sobre las medicinas contra las náuseas (antieméticos)La enfermera de su niño lo observará atentamente para determinar si los medicamentos contra las náuseas están funcionando bien y para ver si tiene efectos secundarios. Es útil que usted conozca los nombres de los medicamentos contra las náuseas y los efectos secundarios posibles.

Ondansetron (Zofran)Es una medicina que suele darse antes de la quimioterapia y radioterapia. Se puede dar a través de una sonda intravenosa o una vía central o se puede tomar como una pastilla que se traga o una pastilla que se disuelve en la boca. Esta medicina no le provoca sueño al niño.

Dexamethasone (Decadron)A veces esta medicina se administra junto con ondansetron (Zofran) antes de la quimioterapia. Se puede administrar por medio de una sonda intravenosa o como una pastilla que se traga. Esta medicina no le provoca sueño al niño. Algunas veces esta medicina puede provocar concentraciones elevadas de azúcar (glucosa) en la orina o en la sangre de su niño. En general esto no suele ser un problema y desaparece cuando la medicina deja de surtir efecto.


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Diphenhydramine (Benadryl)Este es un antiemético de uso común. Usualmente se administra por sonda intravenosa, pero también se puede dar por la boca. Esta medicina la podemos administrar según sea necesario (cuando su niño se queje de no sentirse bien) o cada 4 a 6 horas. Esta medicina puede provocarle sueño al niño.

Metoclopramide (Reglan)Esta medicina se puede administrar por la boca o por sonda intravenosa. Se puede administrar según sea necesario (cuando su niño se queje de no sentirse bien) o cada 4 a 6 horas. Esta medicina puede provocarle sueño al niño. Raramente puede ocurrir una reacción que produce inmovilización, espasmo o contracción muscular. Siempre administramos esta medicina con Benadryl, pues ayuda a prevenir esta reacción.

Lorazepam (Ativan)Esta medicina sirve para relajar los músculos. Se puede administrar por sonda intravenosa o por la boca. Puede ser útil cuando su niño está preocupado o nervioso por su tratamiento. Podría provocarle sueño a su niño y puede causar efectos secundarios menos comunes, como por ejemplo alucinaciones y agitación.

Dronabinol (Marinol)Esta medicina puede ayudar con las náuseas y puede incrementar el apetito de su niño. Se administra únicamente en forma de pastilla. Esta medicina puede provocarle sueño o agitación a su niño.

Promethazine (Phenergan)Esta medicina se administra como un antiemético, por lo general en una vena a través de la vía intravenosa de su niño y a veces por la boca. Tiene más efectos secundarios que otros antieméticos, pero puede ser útil si otras medicinas no funcionan adecuadamente. Puede hacer que su niño se sienta cansado. En unos cuantos niños, puede causar confusión o que pierdan algo de coordinación.

DolorReconocemos que el dolor puede ser parte de cualquier enfermedad, tratamiento o intervención. Colaboraremos con su niño y con usted para hacer todo lo que podamos para prevenir y aliviar el dolor en la medida posible.

Usted es la persona que mejor conoce a su niño. Le recomendamos que desempeñe una función activa en el cuidado de su niño, conversando con el equipo de atención médica sobre las formas en que su niño expresa el dolor. Además de la medicina que se administra en el hospital,

Problemas comunes

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nosotros recomendamos medios para sobrellevar el dolor y facilitar apoyo. Independientemente de la cantidad de dolor que tenga su niño, como usted, pensamos que está sufriendo y respondemos inmediatamente. Para sugerencias sobre cómo ayudar a su niño a superar el dolor, consulte los anexos "Dolores agudos", "Dolor crónico", "Evaluación del dolor del niño: métodos para evaluar la intensidad del dolor", "Analgesia controlada por el paciente", "Medicina para el dolor (analgésicos opioides)" y "Analgesia regional". Consulte al proveedor de su niño si tiene preguntas.

También es importante ayudar a su niño a sobrellevar el dolor con consejos que no tienen que ver con medicina. Los anexos "Dolores agudos" y "Dolor crónico" tienen ideas de cómo hacerlo. También puede consultar los anexos "La respiración profunda" y "Entrenamiento autógeno" de Seattle Children's.

El equipo de tratamiento para el dolor Cuando su niño está en el hospital o incluso cuando ya está en casa, podemos recurrir al equipo de tratamiento para el dolor para que nos ayuden a controlar el dolor de su niño. Se trata de un grupo de doctores y enfermeras practicantes que se especializan en evaluar y tratar el dolor en los niños. Colaboran estrechamente con el doctor de su niño y el resto del equipo de atención médica.

Mientras su niño está en el hospital, el equipo de tratamiento para el dolor visitará a su niño todos los días para ver cómo está. Harán lo posible por reducir cualquier efecto secundario o dolor que su niño esté sufriendo y de ser necesario le cambiarán los medicamentos. Su doctor también podría recomendar que su niño se reúna con el equipo de tratamiento para el dolor en una consulta clínica después de ser dado de alta del hospital.

DeshidrataciónLa deshidratación es cuando el cuerpo pierde líquido. Es causada por:• Disminución en el consumo de líquidos• Náuseas y vómito durante largo tiempo• Diarrea

La cantidad de tiempo que un niño tarda en deshidratarse es diferente para cada uno. Los bebés y los niños pequeños se deshidratan más rápido que los niños mayores, los adolescentes y los adultos.

Signos de deshidratación:• Disminución de la orina, menor frecuencia y/o menor cantidad• Orina de color amarillo oscuro y olor fuerte• Resequedad de labios y boca


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• No tiene lágrimas cuando llora• Mareos• Dolor de cabeza

Si su niño tiene esos signos, es posible que lo tengan que tratar por deshidratación. Llame a la enfermera o al doctor de su niño para consultar.

EstreñimientoEl estreñimiento es cuando su niño tiene menos evacuaciones intestinales que lo normal. Es un efecto secundario incómodo del tratamiento. Puede ser causado por la falta de actividad, la medicina para el dolor o un cambio en los alimentos, la rutina o la quimioterapia. Usted puede ayudar a prevenir el estreñimiento en su niño dándole a beber más líquidos y a comer más fibra. El equipo de atención médica de su niño también puede recomendar algunas medicinas para eso. Las buenas fuentes de fibra incluyen:• Frutas y verduras• Alimentos integrales (pan, galletas, etc.)• Jugo de pera. Para los bebés, dele 2 onzas (¼ taza) 1 vez al día. Para los

niños, adolescentes o adultos jóvenes, deles 2 oz 2 veces al día.

Si su niño no hace del baño en 3 días, llame al doctor o a la enfermera practicante. Le pueden sugerir medicamentos para ayudarle. No use supositorios ni enemas, ya que estos medicamentos podrían desgarrar el recto de su niño. Eso podría causar sangrado y/o infección.

Laxantes emolientesSon medicinas comunes que se usan para el estreñimiento. El grupo de profesionales médicos determinará cuál es el mejor para su niño. Existen varias opciones que incluyen Miralax (polietilenglicol), Docusate y Lactulose. Vienen en forma de pastillas, en líquido y en polvo que se puede mezclar con distintos líquidos. Se pueden tomar hasta 3 veces al día dependiendo de la gravedad del estreñimiento. Si a su niño le da diarrea, suspenda los laxantes.

DiarreaLa diarrea es cuando su niño mueve el intestino (hace popó) con más frecuencia de lo normal o cuando las heces son más aguadas de lo normal. La diarrea puede ocurrir por muchas razones. Puede ser causada por algunas medicinas o una cierta fórmula alimenticia puede causar problemas. También puede ser un síntoma de infección. Si su niño tiene diarrea, llame a la enfermera practicante, a la clínica o al residente de turno. Es posible que tenga que llevar a su niño a su doctor para averiguar por qué tiene diarrea. A veces, puede ser necesaria una muestra de las heces de su niño para análisis para determinar la causa de la diarrea. No le dé a su niño ningún

Problemas comunes

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medicamento para detener la diarrea a menos que se lo indique el doctor o la enfermera.

La piel y las quemaduras de solSu niño será más sensible al sol después de la quimioterapia y la radiación. Es muy importante que use protector solar cada vez que vaya a estar en el sol. Siempre póngale protector solar en la cabeza y las orejas a su niño y pídale que use un sombrero o una mascada si se le ha caído parte o todo el cabello.

Caída del cabello y velloLa caída del cabello, llamada alopecia, puede ser uno de los efectos secundarios de la terapia del cáncer. La quimioterapia y la radioterapia matan las células que crecen rápidamente. Esto incluye las células del cabello y vello. Como resultado, se le puede romper y caer todo el vello corporal. Esto incluye el cabello, la pelo de la cara (cejas y pestañas), axilas, pubis y piernas.

No duele cuando se cae el pelo, pero le puede costar trabajo al niño aceptarlo. El tiempo que tarda en caerse y en volver a crecer depende del tipo de tratamiento que su niño está recibiendo. A algunos niños se les cae todo el pelo, mientras que a otros solamente algo. El pelo puede caerse en manojos o después de bañarse o peinarse. Algunos niños deciden cortárselo todo antes de que se les caiga. Otros optan por dejar que se caiga por sí solo. Consulte a la enfermera o al doctor de su niño si tiene peguntas sobre el efecto que tendrán los tratamientos en el pelo de su niño.

En la mayoría de los niños, la caída de cabello solamente dura un periodo breve. El cabello volverá a crecer, a veces con un cambio en el color o la textura. En la mayoría de los casos, el cabello comienza a crecer entre 2 y 3 meses después de finalizar el tratamiento o durante una etapa más leve del tratamiento.

Qué hacer con la caída del cabello No hay forma de prevenir la caída de cabello, por lo que lo mejor es encontrar maneras de adaptarse. Algunos niños se cubren la cabeza. Usan pelucas, gorras, sombreros, bufandas o listones. Otros no se tapan la cabeza.Algunas personas escuchan rumores sobre productos que se supone detienen la caída del cabello, como vendas especiales o la aplicación de hielo durante la quimioterapia. A menudo no funcionan y pueden ser riesgosos.

Dado que la caída del cabello es pasajera, le sugerimos que no gaste mucho dinero en pelucas. Además, a muchos niños no les gusta la sensación de llevar una peluca. Sin embargo, si a su niño le interesa una peluca, es una buena idea comprarla antes de que se le caiga el cabello. Será más fácil encontrarle una peluca en el color y corte de su propio cabello. Llame a la división Western Pacific de la Sociedad


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American del Cáncer al 206-283-1152 para más información sobre pelucas.

AislamientoSeattle Children’s quiere facilitar el mejor ambiente para su niño. Quizás haya observado que los miembros del equipo médico usan guantes y batas durante algunos procedimientos en los que entran en contacto con sangre o sustancias corporales húmedas. Esto garantiza que los microbios que propagan las infecciones (bacterias, virus, hongos, etc.) no se han transmitido de un paciente a otro en las manos o la ropa.

En ocasiones podríamos sospechar que su niño esté infectado con un microbio. Para impedir la propagación de los microbios a los demás, es posible que pongamos a su niño en “aislamiento”.

¿Qué significa el aislamiento para su niño y su familia?• Los proveedores que entren a la habitación de su niño usarán bata, guantes

y posiblemente una mascarilla (dependiendo del tipo de aislamiento).• A su niño le pondrán una bata, guantes y posiblemente una mascarilla

cuando salga de su habitación.• Su niño deberá permanecer en su habitación en todo momento, a menos

que sea necesario que salga para análisis y procedimientos.• Los miembros de la familia pueden visitar al niño sin tener que ponerse ninguna

vestimenta especial. Al salir de la habitación, los miembros de la familia deben lavarse las manos o usar higienizante y salir de la unidad inmediatamente.

• Los miembros de la familia no pueden usar las áreas compartidas, como por ejemplo la unidad del centro de nutrición, los cuartos de juego, los carritos de blancos ni los carritos de suministros. Puede usar los baños del pasillo y la cafetería del hospital, pero recuerde que debe lavarse las manos muy bien antes de salir de la habitación de su niño.

Tenemos en cuenta que la hospitalización es estresante para usted, su niño y su familia. Estas precauciones podrían hacerlo más difícil para usted. Por favor siéntase en entera libertad de hablar en cualquier momento acerca de esta situación con el equipo de atención médica de su niño.

Si su niño no se está quedando en el hospital, ¿cómo puede usted ayudar a prevenir la transmisión de microbios a los demás?• Si necesita acudir a la clínica o a la sala de emergencias, por favor avise

en la recepción que su niño está en aislamiento para qué le asignen una habitación. No esperen en las salas de espera públicas.

• Si se están quedando en Ronald McDonald House, su niño y su familia no deben interactuar con las otras familias y niños mientras su niño esté en aislamiento.

Problemas comunes

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¿Cuándo termina el aislamiento?Continuaremos el aislamiento hasta que el estado de salud de su niño haya mejorado y ya no pueda diseminar microbios a los demás o hasta que los análisis demuestren que su niño ya no tiene la enfermedad. Revisaremos el estado de salud de su niño con frecuencia y lo dejaremos en aislamiento el menor tiempo posible.

La varicela y los niños con cáncerLa varicela en los niños con cáncer tiene el mismo efecto y reacción que en los niños sin cáncer. Pero si no se trata, puede volverse una situación muy grave. La varicela consiste en pequeñas ronchas dispersas que producen picazón que le salen al niño en la cabeza y en el cuerpo. En el transcurso de 3 o 4 días, empiezan a aparecer en la cara, los brazos y las piernas. Los niños de edad escolar suelen tener fiebre leve por 1 o 2 días antes de que aparecen las ronchas. Otros síntomas de la varicela son escalofríos, mal humor, falta de apetito y dolor de cabeza.

Herpes zósterEl virus que causa la varicela permanece para siempre en las raíces nerviosas del niño que ha tenido la enfermedad. Posteriormente, el virus que se encuentra en esas raíces nerviosas puede reaparecer y causar herpes zóster. El herpes zóster puede ocurrir a cualquier edad; este tipo de herpes no se puede contagiar. Es una reactivación del herpes de la varicela. Una persona que nunca ha tenido varicela puede contagiarse después de estar en contacto cercano con un paciente que tiene herpes zóster. A las personas que tienen herpes zóster les sale un sarpullido (usualmente alrededor del abdomen y/o la espalda). A veces sienten adormecimiento y comezón o mucho dolor en las áreas de la piel donde se encuentran las raíces nerviosas afectadas.

Contagio de la varicelaLa varicela se puede diseminar:• Por contacto directo con una persona infectada, usualmente a través del

líquido que sale de las ampollas• A través del aire cuando una persona infectada tose o estornuda• Por contacto directo con las ampollas de una persona que tiene herpes zóster

Una persona usualmente es contagiosa (es decir, capaz de infectar a otra persona) desde 1 hasta 2 días después de que comienza la erupción cutánea y hasta que todas las ampollas tengan costra. Esto suele durar aproximadamente 1 semana después de que salen las ampollas. El niño que nunca ha tenido varicela corre riesgo de que le dé en aproximadamente 7 a


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21 días después de haber sido expuesto al virus.Es muy importante mantener al niño que tiene cáncer y que nunca

ha tenido varicela alejado de cualquier persona que tenga varicela o herpes zóster. Esto podría significar que su niño no puede ir a la escuela o a la guardería hasta que haya desaparecido la epidemia de varicela. Pida a la escuela o guardería que le informen inmediatamente si un niño del salón de su niño tiene varicela.

Exposición a la varicelaPor mucho que se esfuerce, es posible que su niño entre en contacto con alguien que tiene el virus de la varicela. Si sabe que su niño ha estado cerca de alguien con varicela, debe llamar inmediatamente a la enfermera practicante o al doctor de su niño. Le pueden dar medicamento para protegerlo contra la varicela. Después de que su niño haya sido expuesto a la varicela, posiblemente el doctor también le recete una medicina que se llama acyclovir. Es una medicina anti vírica que su niño puede tomar por la boca para ayudar a prevenir la varicela.

Llame inmediatamente a la enfermera o al doctor de su niño si observa un sarpullido en el niño y piensa que podría ser varicela o herpes zóster. El niño con cáncer corre riesgo de varicela aguda y tiene que ser examinado por un doctor inmediatamente. En la mayoría los casos, el niño será internado en el hospital para tratamiento.

Vacuna contra la varicelaLos niños que tienen cáncer no deben recibir la vacuna contra la varicela. Puede ser útil que los hermanos del paciente con cáncer reciban la vacuna si no han tenido la enfermedad. Consulte con el proveedor de servicios médicos de su niño sobre esta vacuna para sus otros niños.

Puntos clave• Mantenga a su niño alejado de cualquier niño que tenga varicela o herpes

zóster.• Pida a los padres de los niños que su niño frecuenta (compañeros de la

escuela, vecinos) que le avisen si a su niño le da varicela.• Llame al doctor inmediatamente si su niño es expuesto a varicela o herpes zóster.• Llame inmediatamente a la enfermera o al doctor de su niño si observa un

sarpullido en el niño y piensa que podría ser varicela o herpes zóster.

Cuando se vaya a casa

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Cuando se vaya a casaPreparativosPara preparar su hogar para cuando su niño regrese del hospital, repase “Cómo proteger a su niño contra las infecciones” en la sección “El cuidado de su niño durante el tratamiento”.

Medicinas y suministros

Cómo administrarle medicinas por la boca a su niño en casaSerá necesario que su niño tome medicamentos en casa. Guarde todas las medicinas en un lugar seguro en su casa, fuera del alcance de los niños. Su equipo de atención médica repasará con usted las medicinas de su niño cuando sea admitido al hospital y de nuevo cuando sea dado de alta. Si le cuesta trabajo a su niño tomar la medicina, por favor consulte el anexo de Seattle Children’s titulado “Cómo ayudar a su niño a tomar medicamentos”.

Renovación de recetas médicasEl doctor o la enfermera practicante de su niño le dará las recetas para las medicinas. Pregunte a su compañía de seguros cuál es el mejor lugar para ir por la medicina — la farmacia de Seattle Children’s (en la zona Océano en el nivel 6) o en una farmacia cerca de su hogar.

El teléfono de la farmacia para pacientes ambulatorios del hospital Children’s es 206-987-2138. Usted puede pedir que le renueven la receta médica de su niño por teléfono o puede llamar a ese número para hablar con un farmacéutico.

Por favor informe al doctor o a la enfermera practicante:

• Cuál farmacia desea usar• Si su niño prefiere las medicinas en forma de pastilla (para tragar, para

masticar si son masticables o para disolver) o en líquido• Si necesita un cortador o triturador de pastillas, jarabe de cereza, etc.

Es importante que lleve un control de las medicinas de su niño para que no se le acaben. Por favor llame a la farmacia para pedir las renovaciones por lo menos 2 días antes de que su niño las necesite.

Medicamentos de venta librePor favor consulte con el doctor o la enfermera practicante si quiere darle a su niño algún medicamento de venta sin receta, vitaminas, minerales o suplementos alimenticios. Algunas medicinas y suplementos a veces no se combinan bien con otras medicinas del plan de tratamiento de su niño.


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Cómo inyectar a su niño en casa

Materiales que necesitaráSi es necesario inyectar a su niño en casa, la farmacia del hospital Children’s o la farmacia cercana a su casa le proporcionará la medicina, las agujas y las jeringas. También será necesario que tenga un envase donde poner las agujas usadas y toallitas de alcohol, las cuales algunas farmacias suministran gratuitamente; otras farmacias pueden cobrar. Si su niño recibe los suministros para una vía central a través de una empresa de atención en el hogar, le darán un envase y las toallitas con alcohol.

Envase para agujasLos envases para agujas son pequeñas cajas de plástico de seguridad que se usan para tirar las agujas y jeringas usadas. Algunas farmacias la suministran gratuitamente, pero otras cobran por el uso y la eliminación.

Si su niño tiene una vía central, la compañía de atención en el hogar le proporcionará un envase para agujas y le dará uno nuevo según sea necesario.

Administración en el hogar de líquidos y medicamentos por vía intravenosa y alimentación por sonda

Para comenzarSeattle Children’s utiliza una empresa de atención en el hogar que se llama Children’s Home Care Services. Medicare, Group Health y otras aseguradoras podrían utilizar otras compañías de cuidados en el hogar que también trabajan estrechamente con Children’s. Le asignarán a una persona de contacto, quien le podrá explicar cómo funciona el servicio y contestar cualquier pregunta que pueda tener.

Vías centralesUsted tendrá que cuidar la vía central de su niño en casa. Esto incluye cambiar el vendaje, cambiar las tapas y enjuagarla. La empresa de atención en el hogar le dará los suministros que necesita y la mayoría de las veces se los entregan en su casa. También le proporcionarán el Parafilm y Aqua Guards para proteger la vía de su niño durante el baño.

Si es necesario administrarle a su niño líquidos, nutrición (TPN) o medicamentos (como los antibióticos) a través de su vía en el hogar, Children’s Home Care Services o alguna otra compañía de atención en el hogar le suministrará la bomba, las sondas, los líquidos, la nutrición TPN, las medicinas y el envase para agujas.

Antes de salir del hospital, una enfermera de la empresa de atención domiciliaria le enseñará cómo usar el equipo y cómo cuidar a su niño en casa.

Cuando se vaya a casa

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Alimentación por sondaLa compañía de atención domiciliaria le suministrará la bomba de alimentación, las sondas, los adaptadores, las mochilas y la fórmula. También le proporcionarán un estetoscopio y jeringas para comprobar que el tubo está en el lugar correcto. Antes de salir del hospital, una enfermera de la empresa de atención domiciliaria le enseñará cómo usar el equipo y cómo cuidar a su niño en casa.

MaterialesLa compañía de atención en el hogar trabajará con usted para reabastecer las medicinas, fórmula y los suministros a medida que los necesite.

El teléfono principal de Children’s Home Care Services es el 425-482-4000 o puede llamar gratis al 1-800-888-4429. Puede llamar para obtener más suministros o medicamentos, o para hablar con un enfermero o farmacéutico.

Suministros para quimioterapiaSi su niño está tomando quimioterapia en casa (por la boca), le recomendamos que tenga cuidado al preparar y administrarle los medicamentos y cuando limpie vómito, orina o heces. Necesitará guantes y una mascarilla si va a aplastar las pastillas de quimioterapia. El hospital Children’s no le suministra estos artículos, pero los puede comprar en cualquier farmacia.

Consulte el anexo "Consejos de seguridad para familias con niños que reciben quimioterapia" para obtener más información sobre la administración de quimioterapia en casa.


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Vías centrales

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Vías centralesMuchos de los medicamentos administrados para tratar el cáncer se administran directamente en el torrente sanguíneo a través de una vena (por vía intravenosa). De esta manera los medicamentos pueden ser absorbidos rápidamente en todo el cuerpo.

Una vía central es un pequeño tubo que se coloca quirúrgicamente y que le pueden dejar puesto a su niño durante todo el tratamiento. Con la vía central se requieren menos piquetes con aguja para la administración de medicamentos y extracciones de sangre. El uso de una vía central es también una forma más segura de administrar algunos medicamentos. Por ejemplo, algunos medicamentos de quimioterapia pueden provocar quemaduras graves en la piel si se fugan de una vena. Es menos probable que esto ocurra con una vía central.

Con una vía central hay riesgo de infección. Las bacterias (gérmenes) pueden entrar en el torrente sanguíneo a través de la vía y causar infecciones graves. En ocasiones es necesario retirar la vía central debido a una infección. En otras ocasiones, la administración de antibióticos por vía intravenosa a través de la vía puede tratar la infección.

Los tres tipos principales de vías que utilizamos en el hospital Children’s son Hickman, Port-a-Cath y PICC (catéter central de inserción periférica). También utilizamos otros tipos de vías, pero son similares a estos tres tipos. El doctor de su niño decidirá qué tipo de vía necesita para su tratamiento.

Seattle Children’s también cuenta con vídeos sobre las vías o catéteres Port-a-Caths y Hickman. Consulte a la enfermera de su niño si quiere ver alguno de estos vídeos.

Catéter de HickmanEl catéter de Hickman es un catéter (vía) que se coloca quirúrgicamente en uno de los grandes vasos sanguíneos cerca del corazón. Después, el tubo sale a través de la piel. Aproximadamente 6 a 12 pulgadas de tubo quedan fuera del cuerpo, con una pinza en el tubo y un tapón en el extremo. A través de esta vía se pueden hacer extracciones de sangre y administrar medicinas. No es necesario picar al niño con una aguja. El catéter de Hickman de doble lúmen consiste en 2 tubos unidos que parecen como un solo tubo. Esto permite la administración simultánea de 2 medicamentos o fluidos intravenosos diferentes.


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Generalmente, tener un catéter de Hickman significa que los análisis de laboratorio se harán sin agujas. Pero no le prometa a su niño que nunca le picaran el dedo o el brazo. A veces, ciertos análisis de laboratorio especiales no se pueden hacer con la sangre de la vía o a veces no es posible extraer sangre a través de una vía.

El lugar donde el tubo sale por la piel se llama el punto de salida de la vía. El punto de salida se limpia con frecuencia y se cubre con un apósito estéril. Si su niño necesita un catéter de Hickman, le enseñarán a usted cómo cuidarlo. Esto incluye aprender cómo limpiar el sitio y cómo cambiar el apósito. También aprenderá a enjuagar la vía con heparina, un medicamento que ayuda a prevenir la coagulación en la vía.

Es importante que informe a la enfermera o al doctor de su niño de cualquier signo de infección en el sitio de salida. Esto incluye enrojecimiento, pus o supuración, hinchazón y mayor sensibilidad.

Debido al riesgo de infección, es importante mantener el sitio limpio y seco. Si el apósito se moja, lo debe cambiar.

Por favor, consulte la sección acerca de las vías centrales y los procedimientos dentales para obtener información acerca de los antibióticos para las consultas con el dentista.

Port-a-Cath

Vías centrales

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El Port-a-Cath, o puerto, es un tipo de vía que se utiliza frecuentemente para algunos niños con cáncer. El Port-a Cath es similar a un catéter de Hickman. También se coloca quirúrgicamente en un vaso grande cerca del corazón. El Port-a-Cath tiene un pequeño depósito en el extremo de la vía. El depósito se coloca quirúrgicamente en el tejido debajo de la piel en la parte superior del pecho.

A diferencia del catéter de Hickman, cuando el puerto no está en uso, no queda ninguna parte de la sonda fuera del cuerpo. Cuando es necesario usar el puerto, se inserta una aguja especial con una cánula a través de la piel hasta el depósito. Esto se llama acceso al puerto. Así se puede extraer sangre o administrar medicamentos a través del tubo. La aguja puede permanecer en el puerto hasta 1 semana, o se la pueden quitar inmediatamente, dependiendo de la necesidad de la vía. Si le dejan puesta la aguja, también le pondrán un apósito para mantenerlo estable y limpio.

Este tipo de vía es fácil de cuidar. Cuando no está en uso, por lo general basta con enjuagarla una vez al mes. Por esta razón, el Port-a-Cath funciona bien para los niños que reciben tratamiento durante un largo período. Cuando no está en uso, la única señal de que tiene la vía es un pequeño bulto como del tamaño de una moneda de 25 centavos. Hay pocas restricciones de actividades. El niño con un puerto debe evitar los deportes de contacto.

La principal desventaja de este tipo de vía es que tienen que usar una aguja. Sin embargo, la mayoría de los niños se acostumbran al acceso al puerto. Hay cremas especiales, como EMLA o LMX4 (muchos niños la llaman "crema mágica"), que se pueden usar para adormecer la piel sobre el Port-a-Cath. La crema se coloca sobre el sitio del puerto 1 a 2 horas antes del acceso.

Los Port-a-Cath pueden infectarse. Informe a la enfermera o al doctor de su niño si nota enrojecimiento, pus o supuración, hinchazón o si le empieza a doler más. Debido al riesgo de infección, es importante mantener el sitio limpio y seco. Si el apósito se moja, lo debe cambiar. Informe a la enfermera o al doctor de su niño si se moja o se ensucia para que se lo cambien. El riesgo de infección puede aumentar con el uso, por lo que el Port-a-Cath se puede usar para tomar muestras de sangre, puede haber ocasiones en las que es mejor tomar la muestra de un dedo o del brazo si sólo se requiere una pequeña cantidad de sangre.


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Catéter PICC (catéter central de inserción periférica)

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El catéter PICC es un catéter largo que se inserta en una de las grandes venas del brazo y luego se empuja por la vena hasta acercarla al corazón. Esta vía se usa para administrar la quimioterapia y otros medicamentos. Muchas veces se puede utilizar para tomar muestras de sangre, pero no siempre, pues depende del tamaño del tubo. Estas vías son más temporales que las Hickman y Port-a-Cath, pero se pueden utilizar durante muchas semanas.

Estos catéteres los colocan enfermeras con entrenamiento especial y se pueden insertar sin necesidad de cirugía. Primero la enfermera le pondrá EMLA o LMX4 ("crema mágica") para adormecer la zona de inserción. Cuando la piel esté adormecida, la enfermera le pondrá un poco de lidocaína debajo de la piel para mantener el área entumecida. Una vez insertada la vía, le tendrán que tomar una radiografía a su niño para verificar que está colocada correctamente. La enfermera del grupo de administración intravenosa le enseñará cómo cuidar el catéter en su casa si se la dejarán puesta cuando su niño regrese a casa. Es necesario cambiar el apósito que cubre el sitio de inserción semanalmente (más a menudo si se afloja o se ensucia). Esta vía se tiene que enjuagar con más frecuencia que las Hickman y Port-a-Cath, para evitar la coagulación.

Estas vías se pueden infectar. Llame a la enfermera o al doctor de su niño si nota enrojecimiento, pus o supuración, hinchazón o si le empieza a doler más. Debido al riesgo de infección, es importante mantener el sitio limpio y seco. Debido al alto riesgo de infección, los niños que tienen un catéter PICC no pueden nadar.

Nutrición

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NutriciónEl equipo de nutrición clínica de su niñoEs importante hablar con un miembro del equipo de atención médica de su niño antes de darle vitaminas o suplementos.

Los siguientes miembros del personal pueden ayudar a su niño durante el transcurso de su tratamiento en el hospital Children’s:

Dietistas registrados• Trabajan en las áreas para pacientes hospitalizados y pacientes no internados• Evalúan el estado de nutrición de su niño• Se reúnen con el equipo médico de su niño• Sugieren otras maneras de suplementar la nutrición si su niño tiene

dificultad para comer • Colaboran con su niño y proporcionan sugerencias de alimentos• Son un recurso para consumir alimentos sin correr ningún peligro

Técnicos en dietética• Trabajan en las áreas de pacientes hospitalizados• Colaboran con el dietista de su niño para proporcionar sugerencias de

alimentos si su niño tiene dificultad para comer• Son un recurso para consumir alimentos sin correr ningún peligro

Especialista en el servicio de alimentos• Visita a su niño antes de las comidas y le ofrece diferentes menús para que elija • Le ofrece algo de comer del carrito de refrigerios

Pautas dietéticas para el paciente inmunodeprimido• Los niños cuyo sistema inmunitario está debilitado debido a la

quimioterapia y radiación corren mayor riesgo de adquirir una infección relacionada con los alimentos.

• La dieta que aparece en las siguientes páginas ayudará a su niño a evitar alimentos que tienen mayor probabilidad de contener organismos que pueden causar una infección. También le ayudará a elegir alimentos saludables.

• Debe seguir la dieta antes, durante y después del tratamiento (quimioterapia o radiación) en casa y en el hospital. El equipo de su niño le informará cuando ya no sea necesario seguir la dieta.

• Esta sección también contiene información para consumir alimentos sin correr ningún peligro y maneras de aumentar las calorías y la proteína de la dieta de su niño que son importantes para la buena nutrición.

• Hable con el dietista y con otros miembros del equipo de atención de la salud si tiene preguntas.


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Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos

Lácteos

Lácteos que puede comer Lácteos que debe evitar

• Quesos duros y semisuaves envasados comercialmente• Cheddar• Monterey Jack• Mozzarella• Parmesano• Suizo• Etc.

• Fórmula infantil comercialmente estéril y lista para servir y en líquido concentrado

• Todos los productos lácteos a continuación deben estar pasteurizados:

• Leche grado A y derivados de la leche• Yogur • Helado• Yogur congelado• Nieve• Paletas de crema• Batidos de leche• Crema batida seca, refrigerada y congelada• Rompope o ponche de huevo

• Rodajas y otros productos de queso procesado• Queso crema• Queso cottage• Queso ricotta

• Leche cruda o sin pasteurizar• Yogur hecho con leche sin pasteurizar• Queso hecho con leche sin pasteurizar • Quesos comprados en salchichonerías (deli) • Quesos que contienen pimientos y otros

vegetales crudos• Quesos con mohos:

• Azul• Stilton• Roquefort• Gorgonzola

• Quesos blandos:• Brie• Camembert• Feta• Queso fresco• Queso suave estilo mexicano, como el

queso fresco o el queso blanco

Nutrición

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Carnes y sustitutos de carne

Carnes y sustitutos de carne que puede comer Carnes y sustitutos de carne que debe evitar

• Todas las carnes bien cocidas o enlatadas:• Carne de res• Carne de cerdo• Carne de cordero• Aves de corral• Pescado• Mariscos• Animales de caza• Jamón• Tocino• Chorizos• Salchichas y hot dogs

• Huevos, bien cocinados (con la clara y la yema firme)

• Huevos pasteurizados, sustitutos de huevos pasteurizados (p. ej. los EggBeaters) y clara de huevo en polvo (todos se pueden usar sin cocinar)

• Embutidos y viandas comercialmente envasados:

• Salami• Bologna• Salchichas y hot dogs• Jamón• Otras carnes frías,

calentadas hasta que salga vapor• Pescado ahumado enlatado y estable en

conservación1 (refrigerar después de abrir)• Tofu pasteurizado y cocinado2

• Crudos o no bien cocinados:• Carne• Aves de corral• Pescado• Animales de caza• Tofu 2

• Huevos y sustitutos de huevo no pasteurizados crudos o no bien cocinados

• Carnes de la salchichonería (deli)• Salami duro curado, en envoltura

natural• Mariscos y pescados ahumados

refrigerados:• salmón o trucha cuya etiqueta dice

nova style, lox, kippered, smoked o jerky a menos que se cocinen a 160 °F o que sean un ingrediente de un platillo cocinado

• Pescado encurtido• Productos de Tempe

1 "Estable en conservación" se refiere a alimentos enlatados, embotellados o empaquetados, sin abrir, que se pueden almacenar a temperatura ambiente antes de abrirlos; algunos se tienen que refrigerar después de abrirlos.

2 El tofu estable en conservación y el tofu pasteurizado asépticamente envasados no se tienen que hervir. El tofu sin pasteurizar se debe cortar en cubitos de 2.5 cm o más pequeños y se debe hervir por un mínimo de 5 minutos en agua o caldo antes de comerlo o usarlo en recetas.


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Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos, continuación

Frutas y nueces, platos principales, sopas y verduras

Frutas y nueces que puede comer Frutas y nueces que debe evitar

• Fruta fresca bien lavada3; platillos que contienen fruta fresca bien lavada

• Fruta enlatada y congelada• Jugos pasteurizados y concentrados de jugo de fruta• Frutas secas• Nueces tostadas en lata o frasco• Nueces en productos horneados; nueces sin

cáscara• Mantequillas de nueces comercialmente envasadas:

• Crema de cacahuete (maní)• Crema de almendra• Crema de soya

• Frutas frescas sin lavar • Nueces crudas sin tostar• Nueces asadas en su cáscara• Jugos de frutas y verduras sin

pasteurizar• Salsa de frutas frescas que se

encuentran en los refrigeradores del supermercado

• Productos de fruta sin pasteurizar que se encuentran en los refrigeradores del supermercado

Platos principales y sopas que puede comer Platos principales y sopas que debe evitar

• Todos los platillos cocinados y las sopas • Todos los productos de miso (p. ej., sopa de miso)

Verduras que puede comer Verduras que debe evitar

• Verduras crudas bien lavadas3 • Todas las verduras, incluidas las papas,

congeladas, enlatadas o frescas cocinadas• Salsa embotellada1 estable en conservación

(refrigerar después de abrir)• Brotes de verduras cocinados (como los brotes de

frijol mungo)• Hierbas de olor frescas bien lavadas3 y hierbas

secas y especies (añadidas a alimentos crudos o cocidos)

• Verduras o hierbas de olor sin lavar• Salsa de verduras frescas sin pasteurizar

que se encuentran en los refrigeradores del supermercado

• Productos sin pasteurizar que contienen verduras crudas que se encuentran en los refrigeradores del supermercado

Todos los brotes de verduras crudos:• Brotes de alfalfa• Brotes de trébol• Brotes de frijol mungo• Cualquier otro brote

• Ensaladas de la salchichonería (deli)

3 Enjuagar completamente en el chorro de agua limpia antes de usar, esto incluye las frutas y verduras que se cocinarán o pelarán (como plátanos, naranjas y melón).

Nutrición

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Panes, granos y cereales

Panes, granos y cereales que puede comer Panes, granos y cereales que debe evitar

• Panes

• Bagels

• Panecitos

• Panecillos ingleses (English muffins)

• Panqués (muffins)

• Hotcakes

• Pan dulce

• Waffles

• Pan a la francesa

• Papitas fritas

• Frituras de maíz

• Totopos

• Pretzels

• Palomitas de maíz

• Pasta cocinada

• Pasta, arroz y otros granos cocinados

• Todos los cereales, cocinados o listos para comer

• Productos de granos crudos (no horneados ni cocinados) (como la avena cruda)


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Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos, continuación

Bebidas

Bebidas que puede beber Bebidas que debe evitar

• Agua de pozo hervida4

• Agua de la llave y hielo preparado con agua de la llave5

• Agua destilada, de manantial y natural envasada comercialmente6

• Todas las bebidas enlatadas, envasadas y en polvo

• Café y té instantáneo y de cafetera, té frío elaborado con agua hirviendo (esterilizada)

• Tés de hierbas usando bolsitas de té empaquetadas comercialmente

• Suplementos alimenticios comerciales, en forma líquida y en polvo

• Agua de pozo• Té frío elaborado con agua tibia o fría• Jugos de frutas y verduras sin

pasteurizar• Té de mate• Vino• Cerveza sin pasteurizar (la cerveza

pasteurizada solamente se debe consumir con la aprobación del doctor)

Postres que puede comer Postres que debe evitar

• Postres refrigerados comerciales y caseros:

• Pasteles• Pays• Pastelitos• Budín

• Pastelitos refrigerados con rellenos de crema• Galletas comerciales y elaboradas en casa• Pastelitos de conservación estable1 con relleno

de crema (p. ej., Twinkies, Ding Dongs), empanadas de frutas (p. ej., Poptarts, Hostess) y budines enlatados

• Productos congelados, como paletas

• Productos de hojaldre con relleno de crema sin refrigerar (no estables en conservación3)

4 Caliente el agua de pozo y de la llave hasta que hierva fuerte y continúe hirviendo un minuto. Guarde el agua hervida en el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 72 horas (3 días).

5 Se recomienda usar agua hervida o embotellada si no tiene servicio de agua municipal. Consulte “Pautas para no correr riesgo con el agua”

6 Consulte la sección "Pautas para no correr riesgo con el agua" para ver los tratamientos de agua embotellada aprobados.

Nutrición

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Grasas que puede comer Grasas que debe evitar

• Aceite y manteca• Manteca de cerdo (refrigerada)• Margarina (refrigerada)• Mantequilla (refrigerada)• Mayonesa y aderezos para ensalada estables en

conservación3 (incluidos los aderezos a base de queso (refrigerar después de abrir)

• Salsas cocinadas

• Aderezos para ensalada frescos (de los que venden en el refrigerador del supermercado) que contengan huevos crudos o quesos que aparecen en la columna “No debe comer” bajo “Lácteos”.

Otros alimentos que puede comer Otros alimentos que debe evitar

• Agua de pozo hervida4

• Miel de abeja comercial, grado A7

• Sal• Azúcar granulada y azúcar morena• Jaleas y mermeladas (refrigerar después de abrir)• Jarabes (refrigerar después de abrir)• Catsup (refrigerar después de abrir)• Mostaza (refrigerar después de abrir)• Salsa BBQ (refrigerar después de abrir)• Salsa de soya (refrigerar después de abrir)• Otros condimentos (refrigerar después de abrir)• Pepinillos y salsa de pepinillos (refrigerar

después de abrir)• Aceitunas (refrigerar después de abrir)• Vinagre• Dulces y chicle

• Agua de pozo• Miel cruda, miel de colmena• Preparados de hierbas y suplementos

nutritivos (consulte las “Pautas para el uso de suplementos de hierbas y nutrientes” en el Manual de recursos para el paciente y la persona que lo cuida)

• Levadura de cerveza, si está cruda

4 Caliente el agua de pozo y de la llave hasta que hierva fuerte y continúe hirviendo un minuto. Guarde el agua hervida en el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 72 horas (3 días).

7 Los niños menores de un año no pueden comer productos de miel y los niños con síndrome de inmunodeficiencia combinada grave no pueden comer miel hasta 9 meses después del trasplante.

Origen: © Seattle Cancer Care Alliance 2004, revisión 6/10


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Pautas para la seguridad de los alimentosLos niños que están en tratamiento de quimioterapia, radiación o trasplante de médula o de células progenitoras corren mayor riesgo de infección, incluida la intoxicación por alimentos.

Siga estas pautas de seguridad de los alimentos para reducir el riesgo de enfermedades causadas por los alimentos. Los pacientes de trasplante de células progenitoras también deben seguir la “Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos”.

Si tiene alguna otra pregunta o duda acerca de la seguridad de los alimentos y las pautas dietéticas, consulte al dietista de su niño.

Pasos para lograr la seguridad de los alimentos• Lávense las manos y limpie las superficies frecuentemente.• Evite la contaminación cruzada.• Conserve los alimentos a la temperatura apropiada.

Materiales que necesitará• Termómetros para los alimentos y para el refrigerador• Jabón de manos• Toallas limpias (de tela o papel)• Solución de cloro (para lavar las repisas, las tablas de cortar y otros artículos)

Para preparar una solución de cloro, mezcle ⅓ de taza de blanqueador ordinario sin perfumes con 3 ⅓ tazas de agua.

Limpieza continua• Lávese las manos con agua y jabón bajo el chorro de agua durante 15

segundos antes y después de cada paso de la preparación de alimentos. Esto es crítico antes y después de manipular carne, mariscos y aves crudos.

• Lávese las manos antes de comer, después de ir al baño, después de tocar basura y después de tocar a cualquier animal.

• Séquese las manos con una toalla de papel o con una toalla de manos que cambie diario.

En la cocina• Cambie las toallas de cocina todos los días. Lávelas en el ciclo caliente de

la lavadora de ropa.• Remoje las esponjas en la solución de cloro durante cinco minutos todos los

días. También puede calentarlas en el horno de microondas a temperatura alta durante 1 minuto o pasarlas por el ciclo de la máquina lavaplatos.

Nutrición

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• Use jabón líquido para platos y agua muy caliente cuando lave los platos, ollas y utensilios a mano. Puede secar los platos al aire en lugar de secarlos con toalla.

• Lave los mostradores, utensilios y abrelatas con jabón y agua caliente inmediatamente después de usarlos. Luego límpielos con la solución de blanqueador.

• Mantenga el refrigerador limpio. Limpie los derrames inmediatamente. Lave las repisas y las puertas todas las semanas con la solución de cloro.

• Asegúrese de que todas las áreas donde se guardan los alimentos estén limpias.

• Ponga las latas y cajas más viejas al frente para usarlas primero. Revise las fechas de caducidad y no use alimentos caducados.

• Tire (sin probar) las latas que estén deformes, tengan cuarteaduras o fugas o las que tengan abolladuras grandes en la costura.

• Conserve limpios todos los electrodomésticos, incluido el horno de microondas, tostador, abrelatas y las aspas de la licuadora y de la batidora. Siempre le debe quitar las aspas y el anillo inferior a la licuadora después de usarla y lavarlos en agua caliente con jabón.

• No guarde alimentos debajo del fregadero. Guarde los productos químicos y las soluciones de limpieza separadas de los alimentos.

Tablas para cortar• Debe utilizar superficies de plástico o de vidrio para cortar la carne y las

aves de corral crudas (como el pollo pavo, pato o ganso). Sin embargo, las tablitas de cortar de madera generalmente se consideran seguras si se usan exclusivamente para carne y pollo crudos. Use una tablita de cortar diferente para otros alimentos como frutas, verduras y pan.

• Lave las tablas de cortar con agua caliente y jabonosa después de cada uso. Luego enjuáguelas y séquelas con toallas de papel nuevas. Las tablitas de cortar de acrílico no poroso, plástico o vidrio y de madera sólida se pueden lavar en la lavavajillas automática (las tablas laminadas se pueden cuartear o separar).

• Limpie las tablas de madera y las de plástico con la solución de blanqueador cada vez que las use para carne cruda, pescado o pollo. Limpie todas las demás tablas de cortar con la solución de blanqueador semanalmente. Empape la superficie con la solución de blanqueador y déjela reposar por los menos durante 2 minutos. Luego enjuáguelas y déjelas secar al aire o séquelas con toallas de papel nuevas. También puede usar limpiadores comerciales como las toallitas desinfectantes de Clorox. Siga las indicaciones del producto.

• Reponga las tablitas de cortar desgastadas, incluso cualquiera que tenga roturas o cuarteaduras.


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Compra de alimentos• Primero compre los alimentos estables en conservación. (Estable

en conservación se refiere a alimentos enlatados, embotellados o empaquetados, sin abrir, que se pueden almacenar a temperatura ambiente antes de abrirlos. Algunos requieren refrigeración después de abrirlos.)

• Compre los alimentos congelados y fríos al último. • Revise las fechas de caducidad de venta (donde dice “sell by”) o de

uso (donde dice “use by”) de los productos lácteos, huevos, cereales, alimentos enlatados y otros. Seleccione sólo los productos más frescos.

• Revise las fechas de caducidad de las carnes, aves y mariscos frescos. No compre el producto si ha caducado.

• No compre latas dañadas, hinchadas, oxidadas o muy abolladas. Revise que los alimentos en cajas y bolsas estén bien sellados.

• Seleccione frutas y verduras que no tengan moho y que no estén golpeadas o dañadas. Evite las verduras de hoja que estén marchitas pues podrían estar viejas.

• Evite el jugo sin pasteurizar (a menos que haya sido preparado en casa con frutas o verduras lavadas)

• Elija salsa estable en almacén en lugar de las salsas que se encuentran en la sección refrigerada del supermercado.

• Evite toda la leche y derivados sin pasteurizar. El yogurt, queso y alimentos derivados del queso, como el queso fresco se pueden comer sin pasteurizar.

• No utilice alimentos que tengan moho.• Evite los postres con crema que no se refrigeran, como las donas y otros

panes rellenos. Puede comer productos estables en almacén, como los pastelitos y tartas de frutas Hostess, Twinkies y Ding Dongs. Observe la fecha de caducidad y consérvelos de manera apropiada después de abrir.

• Evite los alimentos que se compran al mayoreo que vienen “sueltos” en grandes cajones. Evite la comida de cualquier tipo de envase a granel si no la cocinará antes de consumirla.

• No le dé a su niño muestras gratuitas de alimentos sin envasar.• Elija huevos que estén refrigerados en la tienda. No use huevos que

tengan el cascarón roto. Los huevos pasteurizados, los productos de huevo líquidos pasteurizados (tales como los EggBeaters®) y las claras en polvo se pueden utilizar en recetas que requieren huevos frescos y que no se cocinarán.

• Coloque la carne, las aves y el pescado en bolsas de plástico. Pida en la caja que le separen en bolsas diferentes las carnes, pollo y pescado de las frutas y verduras frescas.

• Nunca deje alimentos perecederos en el coche. Se deben refrigerar o congelar lo antes posible.

Nutrición

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En el hogar• Lave la tapa de las latas antes de abrirlas. Limpie el abrelatas después de

cada uso.• Tire los huevos que tengan el cascarón roto.• Tire los alimentos cuya fecha de caducidad (“use by”) haya vencido.• Tire los paquetes de alimentos o envases que tengan moho. Esto incluye

yogurt, queso, queso cottage, frutas (especialmente las moras), verduras, mermelada, pan, cereal y los productos de repostería.

• Los niños menores de 1 año nunca deben consumir miel u otros alimentos hechos con miel.

Frutas y verduras Todas las frutas y verduras frescas (incluso las que dicen “organic” o “natural”) pueden tener bacterias contaminantes u otros organismos que pueden causar intoxicación por alimentos. Los términos orgánico y natural se refieren al cultivo sin el uso de fertilizantes químicos ni pesticidas y no tiene nada que ver con la limpieza del comestible. La contaminación bacteriana puede ocurrir en los campos, bien sea por el empleo de abonos naturales (como el estiércol) o por el contacto humano durante la cosecha y distribución en el mercado.

Observe las siguientes pautas de manipulación con todos los alimentos crudos, incluidos los orgánicos, naturales y generales.

• Refrigere las frutas y verduras tan pronto como sea posible. • No compre productos que hayan sido cortados en el supermercado (como

melón o mitades de la col). Esto es especialmente importante cuando se trata de frutas y verduras que no se cocinarán antes de comer.

• Enjuague bien las frutas y verduras bajo el chorro de agua limpia justo antes de usarlas. Lave las frutas y verduras que vaya a pelar (como los plátanos, melones y naranjas) o cocinar. No lave las frutas y verduras con jabones, detergentes ni soluciones de blanqueador, pues pueden absorber esos productos de limpieza.

• No use enjuagues comerciales como Fit Fruit o Vegetable Spray.• Talle las frutas y verduras que tienen cáscara gruesa (como el melón o las

papas) o que tienen tierra visible en la superficie con un cepillo limpio para verduras.

• Enjuague cada hoja de las verduras de hoja (como la lechuga, las espinacas y la col) individualmente bajo el chorro de agua fría.

• Las ensaladas que vienen en bolsa, aunque diga que están lavadas, se deben enjuagar bajo el chorro de agua fría. Puede usar una coladera grande para que se le facilite la labor. Revise las fechas de caducidad (use by).

• No coma ningún brote de verdura cruda (evite toda clase, incluso de


94

alfalfa, trébol, frijoles mungo, etc.) debido al alto riesgo de contaminación con Salmonella y E. coli . Puede comer brotes de frijol mungo cocinados.

• Deseche las frutas y verduras que estén babosos o que tengan moho.• Si preparan alimentos envasados en casa, estudie bien el procedimiento.

Asegúrese de que el procedimiento sea adecuado para la acidez del alimento, el tamaño del frasco y la altitud por encima del nivel del mar. Revisar que no haya mohos ni fugas. Revisar los sellos. Si sospecha que un alimento envasado en el hogar no fue procesado correctamente (por ejemplo, la tapa está hinchada o la comida huele mal o no tiene buen aspecto), ¡tírela! Use los alimentos envasados en casa antes de que transcurra 1 año de la fecha en que los enlató.

No contamine un alimento con otro• Use un cuchillo limpio para cortar diferentes alimentos (por ejemplo, use

un cuchillo para cortar carne, uno para verduras y otro para pan). • Al cocinar alimentos, no pruebe la comida con el mismo utensilio que

utiliza para menear. Use un utensilio limpio cada vez que pruebe la comida.

• En el refrigerador, guarde la carne cruda separada de la carne lista para comer.

• Al asar, siempre use un plato limpio para la carne cocida.

Conserve los alimentos a la temperatura seguraCómo usar un termómetro para alimentos: Introduzca el termómetro en la parte central más gruesa del alimento para ver si ya está listo. Toda la parte del tallo, desde el hoyuelo a la punta, se debe insertar en la comida. Para alimentos delgados, inserte el termómetro de lado. Siga siempre las instrucciones del fabricante que vienen con el termómetro.• Pruebe la precisión de un termómetro colocándolo en agua hirviendo.

Debe indicar 212°F.• El termómetro de refrigerador se debe colocar en un estante hacia la parte

posterior del refrigerador. Debe indicar 40°F o menos.

Refrigeración• Mantenga la temperatura del refrigerador entre 34°F y 40°F.• Mantenga la temperatura del congelador por debajo de 2°F.• Nunca deje alimentos perecederos fuera del refrigerador más de dos

horas. Debe tirar la comida que se haya quedado sin refrigeración más de dos horas.

• Marine los alimentos en el refrigerador.

Nutrición

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• Nunca descongele los alimentos sobre el mostrador.• Descongele la carne, el pescado o pollo en el refrigerador, apartado

de verduras y frutas crudas y otros alimentos preparados. Coloque sobre un plato para recoger los jugos. Cocine la carne descongelada inmediatamente; no se debe volver a congelar. Si tiene prisa, puede descongelar la carne en el microondas, pero la debe cocinar inmediatamente después de descongelarla.

• Los alimentos calientes se deben enfriar en recipientes sin tapar, en el refrigerador. Cubra los recipientes después de que se hayan enfriado. Verifique que las tapas sellen bien.

• Tire toda comida preparada después de 72 horas (3 días). Anote la fecha en que puso cada comida en el refrigerador para saber cuánto tiempo tiene.

• Congele los alimentos que no utilizará al cabo de 3 días.• Nunca pruebe comida que tenga mal aspecto u olor.

Cocine los alimentos correctamente• Cocine la carne hasta que no esté rosa por dentro y los jugos se vean

sin color. Estos son signos de que probablemente cocinó la carne a una temperatura suficientemente alta. Sin embargo, el termómetro es la única manera de asegurarse de que el alimento está cocinado a la temperatura correcta (consulte la tabla de temperaturas de cocción mínima recomendada, en la siguiente página).

• Caliente muy bien todas las salchichas, embutidos y carnes frías antes de comerlas hasta que les salga vapor (74°C o 165°F).

• No le dé a su niño huevos crudos ni ligeramente cocidos ni huevos tibios.• No le dé alimentos crudos que contienen huevo crudo o huevo

ligeramente cocido, por ejemplo la masa para galletas, masa para pastel o aderezos para ensalada que contienen huevo crudo.

• Los huevos pasteurizados y los productos de huevo líquidos pasteurizados (tales como los EggBeaters®) se pueden utilizar en recetas que piden huevos crudos y que no se cocinarán.

• Almacene los alimentos a temperaturas seguras: la comida caliente por encima de 140°F.

Fuente: © Seattle Cancer Care Alliance 2006


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Temperaturas mínimas de cocción recomendadas

Huevos, platillos con huevo y guisados Temperatura de cocción o aspecto que debe tener

Huevos Cocine hasta que la yema y la clara estén firmes

Guisos, alimentos que contienen huevos, natillas y salsas de huevo

160°F

Carne de ternera, res, carnero, cerdo, conejo, cabrito, animales de caza

Temperatura de cocción o aspecto que debe tener

Carne en trozo 160°F

Carne molida de ternera, res, carnero, cerdo, conejo, cabrito, animales de caza

160°F

Aves (pollo, pavo, pato, ganso) Temperatura de cocción o aspecto que debe tener

Pollo y pavo: aves enteras y carne oscura (pierna, muslo, ala)

180°F

Pechuga, al horno 170°F

Carne molida de pollo, pavo 165°F

Relleno (siempre cocínelo en un recipiente separado fuera del ave)

165°F

Jamón Temperatura de cocción o aspecto que debe tener

Crudo 160°F

Pre-cocido (para recalentar) 160°F

Nutrición

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Pescado y mariscos Temperatura de cocción o aspecto que debe tener

Peces de aleta (como salmón, bacalao, fletán, huachinango, lenguado, lubina, trucha)

Cocine hasta que esté opaco y se desmenuce fácilmente con un tenedor

Camarón, langosta, cangrejo de río, cangrejo Se debe tornar rojo y la carne se debe volver opaca aperlada

Callos de hacha (vieiras) Se deben tornar del color de la leche u opacas y firmes

Almejas, mejillones, ostiones Cocine hasta que se abran las conchas (pueden ser alimentos de alto riesgo para la gente con bajo recuento leucocitario o si su sistema está inmunodeprimido)

Sobras, salchichas y carnes frías Temperatura de cocción o aspecto que debe tener

Sobras 165°F

Hot dogs, carnes frías Hasta que les salga vapor


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La preparación de alimentos en el horno de microondas• El horno de microondas puede dejar partes frías en los alimentos,

donde se pueden reproducir las bacterias. Si la bandeja del horno no gira automáticamente, gire el plato un cuarto de vuelta una o dos veces durante la cocción.

• Al calentar sobras, se deben tapar con una tapa o con plástico con un orificio para que salga el vapor. Menee varias veces durante el recalentamiento. Cuando la comida esté bien caliente (a un mínimo de 74°C/165°F) cúbrala y déjela reposar 2 minutos antes de servir.

Precauciones para comer en restaurantes• Lleguen temprano, cuando no haya mucha gente.• En los restaurantes de comida rápida, pida que le preparen su comida al

momento (por ejemplo, que le den una hamburguesa acabada de salir de la parrilla en lugar de una ya preparada que está bajo las lámparas).

• Pregunte si los jugos de fruta están pasteurizados.• Evite las frutas y verduras crudas cuando no coman en casa. Puede

comer estos alimentos cuando se preparan en casa, donde se pueden lavar a fondo y preparar de manera segura.

• Pida los condimentos en paquetes individuales. No debe servirse de los condimentos que usan todos los demás.

• Evite las barras de ensaladas, salchichonerías (deli), bufetes o vendedores en la calle.

• Asegúrese de que los cubiertos estén colocados sobre una servilleta o un mantel limpio y no directamente sobre la mesa.

• Evalúe el estado general del restaurante. ¿Están limpios los platos, vasos y utensilios? ¿Hay jabón y toallas de papel en los baños? ¿Están limpios? La limpieza de un restaurante dice mucho sobre el cuidado que le dan a la preparación de los alimentos.

• Si desea llevarse las sobras, pida al mesero que le traiga una caja en la que usted misma pueda transferir la comida, en lugar de que se lleven la comida a la cocina del restaurante para ponerla en la caja. Llévese las sobras a su casa de inmediato y refrigérelas.

Pacientes de oncología general • No coma quesos suaves, como el queso feta, Brie, Camembert, roquefort,

Stilton ni el queso fresco mexicano.• El tofu se debe cortar en cubitos de 2.5 cm o más pequeños que se deben

hervir 5 minutos en agua o consomé antes de consumirlo o usarlo en recetas. (Nota: este proceso no es necesario si usa tofu pasteurizado o empaquetado asépticamente o si usa tofu estable en almacén, como el tofu Mori-Nu.)

• Evite las salsas y aderezos para frutas y verduras que se encuentran en la sección refrigerada del supermercado.

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• Elija salsas y aderezos estables en almacén (estable en almacén se refiere a productos de alimentos enlatados, embotellados o empaquetados, sin abrir, que se pueden almacenar a temperatura ambiente antes de abrirlos. Es posible que requiera refrigeración después de abrir).

• No debe consumir miel cruda ni panal. Elija miel de grado A.

Pautas para no correr riesgo con el aguaPregunte en el departamento de salud local y en el departamento de agua si el agua y hielo residencial y de la comunidad es segura para las personas inmunodeprimidas.

Agua de la llaveEl agua de la llave es potable si proviene del suministro de la ciudad o de un pozo municipal que se suministra a áreas de gran población. No se considera arriesgado beber agua de pozos municipales que suministran agua a zonas de alta población, ya que el agua se somete a análisis más de 2 veces al día por si hubiera contaminación bacteriana.

Agua de pozoEl agua de pozo privado o de comunidades pequeñas no es potable para personas inmunodeprimidas y que corren riesgo de infección a menos que se someta a prueba todos los días y el resultado de coliformes y Cryptosporidium sea negativo. El agua de pozo se puede contaminar si:• Están haciendo construcción cerca del pozo• El pozo es poco profundo • El pozo se encuentra cerca de una granja lechera o una gran cantidad

de ganado • Hubo inundaciones recientes cerca del pozo Es recomendable que mejor use otras fuentes de agua aprobadas que incluyen agua hervida o agua embotellada (consulte la sección de fuentes de agua potable, a continuación).

No se considera seguroLos dispositivos comunes para filtración de agua en el hogar, como filtros de agua portátiles o de refrigerador, no eliminan las bacterias ni los virus.

El agua de los pozos particulares pequeños o comunitarios no suele ser segura y siempre se tiene que hervir.

Puede beber agua de pozo si tiene cloro y ha sido tratada. La cloración debe seguir las directrices dispuestas por el departamento de salud local. Para que su niño pueda beber el agua clorada sin riesgo, también debe ser tratada por uno o más de los siguientes métodos:


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• Ósmosis inversa• Destilación • Filtración en filtro de 1 micrón absoluto o más pequeño (norma NSF #53

para eliminación de quistes)

Consulte la sección de filtros de agua, más adelante.

Fuentes de agua seguraSe sugieren las siguientes fuentes de agua si el agua que bebe no proviene de un pozo de agua municipal.• Agua hervida: En casa puede hervir agua de la llave y dejarla hervir

durante 1 minuto para potabilizarla. Después de procesar el agua, deberá almacenarse en un envase limpio y tapado en el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 72 horas (3 días).

• Agua destilada: El agua se puede destilar usando un sistema de destilación por vapor. Después de procesar el agua, deberá almacenarse en un envase limpio y tapado en el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 72 horas (3 días).

• Agua embotellada: El agua embotellada aceptable es agua que ha sido procesada para eliminar los organismos que causan infecciones gastrointestinales. El agua embotellada cuya etiqueta dice agua de pozo (well water), agua de pozo artesiano (artesian well water), agua de manantial (spring water) o agua mineral (mineral water) no garantizan su potabilidad.

Elija agua que haya sido tratada por medio de uno o más de los siguientes procesos:• Ósmosis inversa • Destilación • Filtración en filtro de 1 micrón absoluto o más pequeño (norma NSF #53

para eliminación de quistes)Para asegurarse de que un cierto tipo de agua embotellada ha sido procesada correctamente, llame a la Asociación Internacional de Agua Embotellada (International Bottled Water Association, IBWA) al 800-928-3711 o visite su sitio web en www.bottledwater.org. Si la IBWA no tiene información sobre una marca específica, debe llamar directamente a la compañía embotelladora.

Filtros de aguaLa mayoría de los dispositivos para filtrar agua no son adecuados si el agua no está tratada con cloro. Si desea instalar un filtro de agua en la llave de su casa, compre solamente filtros certificados por la NSF Internacional. También deben cumplir con las siguientes especificaciones:• Los filtros deben estar diseñados para eliminar coliformes y

Cryptosporidium. Cualquiera de los siguientes métodos es seguro:

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• Filtro de ósmosis inversa• Tamaño absoluto de los poros del filtro: 1 micrón o menos• Probado y certificado por la Norma NSF #53 para la eliminación de quistes

• El filtro para agua de la llave debe estar instalado inmediatamente antes de la llave.

• Se deberán seguir las instrucciones del fabricante para el mantenimiento y reemplazo del filtro.

Los filtros portátiles (como Britta y Pur) así como los sistemas de agua y hielo del refrigerador no cumplen con las normas de filtración. Los sistemas portátiles filtran impurezas químicas, pero no bacterias. Si utiliza un sistema de agua portátil (como Brita) junto con una fuente de agua potable (para mejorar el sabor del agua y el eliminar el cloro y otras impurezas), se recomienda cambiar el filtro con frecuencia.

Para obtener una lista completa de sistemas de filtración aprobados, llame a NSF International al (800) -673-8010 o visite su página Web en (pase a la sección titulada “Home Water Treatment Devices”). (Fuente: © Seattle Cancer Care Alliance 2006)

Su niño y los alimentos durante las hospitalizaciones

Cuando mi niño esté hospitalizado, ¿estará limitado a comer solamente la comida del hospital Children’s?La comida del Children’s se compra, se prepara y se almacena de maneras que cumplen con las reglas de salubridad estatales. Lo mejor para la seguridad de su niño es que coma la comida del servicio de alimentos del hospital Seattle Children’s Hospital.

Si su niño quiere comer algo que Children’s no tiene, siga el proceso indicado a continuación que tiene la finalidad de proteger a su niño contra enfermedades causadas por los alimentos.

¿Qué necesito hacer si quiero traer comida de afuera de Children’s?• La comida de afuera tiene que cumplir con la dieta médica de su niño y

con la “Guía de alimentos para pacientes inmunodeprimidos”.• Usted debe ponerle nombre y la fecha y conservar los alimentos que

deben mantenerse en frío en el refrigerador o en el congelador de unidad. El personal del hospital tirará los alimentos que no tengan identificación y que tengan más de 48 horas.

• Todos los alimentos con fecha caducada serán desechados.• Los alimentos de los miembros de la familia no se deben guardar en la

habitación del niño ni en el refrigerador de la unidad.• Nunca comparta comida de afuera con otros pacientes o familias.


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¿Qué pasa si la comida que traigo se tiene que conservar fría o caliente (porque es perecedera)?• Lo mejor es traer solamente la ración para una persona.• Los alimentos se deben mantener fríos o calientes durante el transporte.

Puede usar una hielera para mantener los alimentos fríos. Los alimentos calientes se pueden envolver en periódicos o algún otro tipo de papel material aislante.

• Puede recalentar alimentos en el horno de microondas. Es necesario limpiar el microondas antes y después de usarlo. Siga las instrucciones que se encuentran junto al microondas.

• Los alimentos perecederos se tienen que comer antes de que transcurra 1 hora de que los trajo a la habitación del niño.

• Tire las sobras a la basura o lléveselas a casa.• Las bebidas se consideran perecederas. Traiga bebidas en tamaños

individuales. Las botellas de tamaño familiar se tienen que guardar en el refrigerador. Las latas o botellas se tienen que tirar después de 4 horas de estar sin refrigeración.

¿Qué pasa si la comida no se tiene que conservar fría o caliente (no es perecedera)?• Los alimentos como las galletas saladas, galletas dulces y el cereal se

tienen que traer al hospital sin abrir.• Los alimentos no perecederos se tienen que guardar en el cajón del

paciente o en cajas para alimentos que usted mismo o el cuidador del niño debe traer. No se pueden guardar en las repisas de las ventanas ni en otros lugares que impedirán limpiar bien el cuarto del niño.

• Compre envases pequeños para evitar tener que guardar sobras.

¿Podemos traer nuestro propio refrigerador?• No. No se permite llevar a las habitaciones refrigeradores ni otros

electrodomésticos (tostadores, licuadoras, cafeteras, parrillas eléctricas, etc.) Esta regla es para mantener la seguridad en el cuarto de su niño y para disminuir el riesgo de infección.

¿Qué pasa si le están midiendo los alimentos y líquidos a mi niño?• Las enfermeras siempre medirán cuánto bebe su niño. Es importante

saber que los líquidos que su niño recibe (ya sea tomados o por sonda intravenosa) y los que elimina (orina, vómito y heces) son equivalentes. La enfermera le preguntará cuánto bebe su niño.

• A veces también se mide cuánto come y bebe su niño para determinar cuántas calorías consume. A esto se le llama la cuenta de calorías. Si este

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es el caso con su niño, le darán una “Hoja de consumo de alimentos y bebidas” y las enfermeras y miembros de la familia tendrán que anotar todo lo que coma y beba su niño.

• Anote los alimentos en medidas comunes del hogar (tazas, onzas, cucharadas, cucharaditas, etc.).

Lista para las comprasA continuación mencionamos algunos alimentos que quizás su niño prefiera durante y después de la quimioterapia. Marque con un círculo los alimentos que le gustan y lleve la lista cuando vaya al supermercado.

BebidasCarnation Instant Breakfast*Leche*Leche con chocolate*Refrescos (sin cafeína)Kool-AidHawaiian PunchAgua de seltz/Talking RainVariedad de jugosChocolate en polvo (Cocoa)Jugo de manzana caliente (Apple Cider)TéCrystal LightAgua Cascadia

Cereales y panesCrema de trigoCrema de arrozCereales fríosPanqués (muffins)PanecitosBagelsPan tostado

FrutasFrutas frescas y enlatadasPuré de manzanaUvasSandía

Refrigerios fríosGelatinaPaletas de aguaNieve

Helado*Natilla*Yogur/licuados con yogur*Paletas de fruta

Entre comidasPapitas fritas con bajo contenido de grasaGalletas suavesGalletas saladas RitzGallletas saladas tipo SaltinesGalletas integrales (Graham)Pretzels

Lácteos y carnesHuevos*Queso cottage*Queso cremaCarnes frías* en rebanadas muy finas

(siga las pautas dietéticas para pacientes inmunodeprimidos)

Queso rayado*Palitos de queso Mozzarella*Pollo/pavo rostizado u horneado*Pollo teriyaki*

MisceláneaPapas al horno o puré de papaMacarrón con queso*Tallarines*SpaghettiO’s/ravioli*Salsa hecha con el jugo de la carneSopa (enlatada o hecha en casa)Arroz*buenas fuentes de proteína


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Recursos financieros, emocionales y de la comunidad (trabajo social)

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Recursos financieros, emocionales y de la comunidad (trabajo social)Servicios de trabajo social• Estamos a su disposición para colaborar con las familias de los pacientes

de hematología y oncología en Seattle Children’s.• Nuestro departamento facilita evaluaciones de trabajo social para el

equipo interdisciplinario con el fin de que todos entendamos por qué están en el Children’s, con qué clases de recursos de apoyo cuentan, cuáles son los recursos que podrían requerir y cualquier pregunta que tenga.

• Le proporcionamos información sobre cómo funciona el equipo para pacientes no internados y los servicios para pacientes hospitalizados.

• Somos intercesores de los pacientes y los miembros de su familia y les ayudamos con los procesos del sistema médico y a encontrar recursos y obtenerlos.

• Enseñamos sobre el cuidado de sí mismo y sobre los recursos de apoyo emocional.

• Proporcionamos asesoría y apoyo a individuos, familias y grupos.• Proporcionamos información sobre el cuidado del paciente, los aspectos

emocionales del tratamiento, el aspecto económico y la transición al sistema médico.

• Hacemos reuniones familiares para hablar sobre las necesidades psicosociales.• Participamos en conferencias sobre el cuidado del paciente y hablamos

con los miembros del equipo médico sobre los aspectos psicosociales.• Participamos en rondas de equipos interdisciplinarios.• Evaluamos a los pacientes para determinar si necesitan servicios

psicológicos y psiquiátricos.• Facilitamos grupos de apoyo.• Proporcionamos servicios de intervención en situaciones de crisis.• Participamos en la planificación del programa para el servicio pediátrico.• Ayudamos al paciente a ajustarse a la enfermedad y a la hospitalización.

Si todavía no conocen a su trabajadora social, pida a la enfermera que la llame.

Cómo ayudar a su niño con la escuela

¿Y la escuela?Es importante que su niño regrese a la escuela en cuanto pueda. La escuela le sirve a su niño para que tenga cierto grado de estructura en su vida.


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Su niño debe continuar con sus estudios y la escuela le proporciona la oportunidad de tener contacto social con sus amigos y compañeros.

La trabajadora social de su niño y la enfermera son las personas de contacto en lo referente a las decisiones de cuándo regresar a la escuela. La trabajadora social colaborará con el Departamento de Servicios Escolares de Children’s para prepararle un plan. La enfermera practicante le ayudará a coordinar con la escuela las necesidades médicas de su niño. Para ayudar, a veces la enfermera y la trabajadora social hacen llamadas telefónicas o presentaciones a los directores, maestros y salones de clase. Si necesita un maestro privado o necesita ayuda con la comunicación con el distrito escolar, llame al Departamento de Servicios Escolares de Children’s al (206) -987-6534.

Es posible que en la escuela de su niño tengan preguntas sobre el regreso de su niño. Sería conveniente que se comunique con la escuela de su niño lo antes posible. Casi siempre el maestro del niño, la enfermera de la escuela, el consejero o el director serán un punto de contacto para recibir información sobre su niño. En la escuela de su niño van a querer saber qué pueden hacer para preparar a los otros alumnos, al personal y a su niño para su regreso.

El personal de la escuela de su niño necesita saber lo siguiente:• De qué problemas o síntomas debe estar al pendiente el personal de

la escuela• Cómo se pueden comunicar con usted desde la escuela en una emergencia• Cómo se está adaptando su niño al tratamiento. • Cómo le afectará a su niño su rendimiento académico, su capacidad para

prestar atención en clase, etc.• Si su niño tendrá que tomar medicamentos en la escuela.• Cómo le afectará el tratamiento a su asistencia a la escuela• Si su niño puede participar en la clase de educación física o en el recreo• Si su niño tiene un catéter de Hickman. Asegúrese de que la enfermera y el

maestro de su niño conozcan el catéter y sepan cómo obturarlo si se rompe.• La escuela tiene que avisarle sobre cualquier exposición a varicela lo antes

posible, independientemente de que ya haya o no haya tenido varicela.

Quizás sería una buena idea platicar con los niños del salón de su niño para que sepan sobre su enfermedad. O quizás prefiera que algún miembro de la docencia o la enfermera de la escuela hable con los niños del salón. La enfermera especializada de su niño, la trabajadora social o la enfermera principal pueden ayudarle a planificar la plática y quizás puedan darla. Dependiendo de la edad de su niño, hay videos y libros que puede usar para educar a los compañeros de clase.


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La siguiente información podría ser útil para los estudiantes:• Una sencilla descripción del diagnóstico de su niño y cómo se trata• El hecho de que el cáncer no es contagioso ni es causado por algo que el

niño hizo o no hizo• Los efectos secundarios del tratamiento pueden cambiar la apariencia de

su niño por un tiempo, por ejemplo, la caída del cabello, los cambios de peso y la vía central

• Que puede haber periodos en que su niño no vaya a la escuela, pero no es porque su niño no quiere ir

• Qué pueden hacer los compañeros de clase para ayudar a su niño, por ejemplo enviarle cartas y tarjetas, no burlarse de él, ser su amigo, no ir a la escuela si están enfermos y lavarse bien las manos

• Con quienes pueden hablar los compañeros si tienen más preguntas; por ejemplo con su maestro, con la enfermera de la escuela, con usted o con su niño

Quizás le convenga llamar a los padres de los compañeros de su niño; Quizás podría preparar una carta como la siguiente y enviársela a los padres. Hable con la maestra de su niño para que le ayude a enviar una carta similar.

Estimados padres de familia del salón del profesor Brown:Nuestra hija, Carolina es alumna de Bright Elementry School.

Carolina tiene cáncer. Su leucemia ahora está en remisión. Carolina está bien y esperamos que así continúe.

Esta carta tiene dos motivos. En primer lugar queremos informarles sobre la enfermedad de Carolina para que entiendan la situación si sus niños les hacen preguntas en casa. La leucemia es un cáncer de la médula ósea. No es contagiosa, por lo que su niño o hija no correrá ningún peligro al estar en la escuela con Carolina. En segundo lugar quisiéramos pedirles su ayuda.

Carolina está recibiendo tratamiento de quimioterapia para la leucemia y este tratamiento mata las células del cáncer pero también mata algunas de las células que nuestro organismo produce para combatir infecciones. Esto significa que es más difícil para Carolina combatir las infecciones. La varicela puede ser especialmente peligrosa para los niños que están recibiendo quimioterapia. Necesitamos saber sobre cualquier exposición a varicela de inmediato para que podamos ayudar a protegerla. Puesto que la varicela es contagiosa varios días antes de que aparezcan las ampollas, por favor avísenos si su niño(a) se contagia con varicela 3 días antes de haber estado en la escuela con Carolina. Nuestro teléfono es el 555-555-5555. No dude en contactarnos para cualquier inquietud o pregunta. Gracias por su ayuda.

Los padres de Carolina


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La posibilidad de que su niño regrese a la escuela y participe en actividades extracurriculares y en deportes dependerá de su tratamiento y su salud en general. Hable con el doctor de su niño o con la enfermera especializada y ellos le ayudarán a determinar el nivel de actividad que su niño puede realizar.

Asistencia económicaCuando registre a su niño en la clínica o en el hospital para ser admitido, le preguntarán si tiene seguro médico, si necesita asistencia del Departamento de Servicios Sociales y de Salud (DSHS) o si tiene otra forma de pago. Contamos con la Oficina de Asesoría Financiera y con trabajadores sociales que ayudan a los padres a llenar los formularios correctos, como los de Medicaid o de SSI. También pueden ayudar a las personas que califican a solicitar el programa de asistencia para niños que tienen necesidades médicas especiales.

Algunos niños que tienen tumores del cerebro o daño neurológico debido al tratamiento y que sufren una discapacidad del desarrollo podrían calificar para recibir ayuda de la División de Discapacidades del Desarrollo (Division of Developmental Disabilities, DDD) de Washington. Los beneficios de DDD se solicitan en la oficina de DDD más cerca a su hogar. Llame a la oficina del condado de Seattle/King al 206-464-5488 para obtener el número local.

Si tiene problemas con los subsidios de DSHS o de Medicaid que ya tiene, hable con una trabajadora social de DSHS.

Recursos de asistencia económica

Asesoría Financiera del hospital Seattle Children’s Hospital Es posible que este grupo pueda ayudarle con sus cuentas del hospital Children’s, aunque tenga seguro.

La National Children’s Cancer Society (NCCS, Sociedad Nacional de Cáncer Infantil)La misión de la NCCS es mejorar la calidad de vida de los niños que padecen cáncer mediante la promoción de la salud infantil a través de asistencia económica y asistencia con servicios o productos, intercesión y servicios de apoyo y de educación. Los solicitantes que califican pueden recibir asistencia con comidas, transporte, hospedaje, cargos de llamadas de larga distancia y primas de seguro médico.

The Leukemia & Lymphoma Society (Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma) (www.leukemia-lymphoma.org)La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) proporciona ayuda económica para los gastos de transporte y de los medicamentos con receta para los pacientes que tienen necesidades económicas apremiantes. Las solicitudes de reembolso de hasta $500 al año se procesan a través de la sucursal local y le


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dan los pagos directamente a usted. La asistencia económica es solamente para pacientes residentes de Estados Unidos y de sus territorios y para el personal militar emplazado en el exterior. Para obtener más información sobre el programa de asistencia económica para pacientes, comuníquese con la sucursal local o hable con la trabajadora social de su niño.

Seguro Social: Beneficios para niños con discapacidades (SSI)El SSI paga beneficios mensuales a las personas que tienen ingresos bajos y pocos bienes y que están discapacitados. Los niños pueden calificar si cumplen con la definición de discapacidad y si los ingresos de la familia y sus bienes no superan los límites. Pídale un folleto a la trabajadora social de su niño.

También puede haber otros recursos financieros específicos de la región. Comuníquese con la trabajadora social para que le proporcione más información.

Apoyo

Programa de Apoyo a los Padres (Hospital Children’s)A menudo los padres de niños que acaban de ser diagnosticados con necesidades especiales nos dicen lo útil que sería poder hablar con otros padres. El Programa de Apoyo a los Padres (PSP) pone en contacto a los padres de niños que apenas se están enterando de las necesidades especiales de su niño con padres voluntarios capacitados que han vivido una experiencia similar. El contacto entre los padres es principalmente por teléfono, con la finalidad de proporcionar apoyo emocional, información práctica e introducción a los recursos de la comunidad. Los padres que desean este tipo de apoyo llaman a PSP por su propia cuenta al 206-987-1119 o pueden ser remitidos por una trabajadora social o profesional de atención de la salud.

Cancer Pathways (http://cancerpathways.org)La misión de Cancer Pathways en Seattle es proporcionar un lugar de encuentro donde hombres, mujeres o niños que padecen cáncer y sus familias y amigos se puedan reunir con otros para recibir apoyo social y emocional como suplemento a la atención médica. Cancer Pathways de Seattle es una institución sin fines de lucro y gratuita que ofrece grupos de apoyo y conexiones personales, talleres, clases y eventos sociales en Seattle y otros puntos del estadocon colaboración de hospitales, centros comunitarios y escuelas. Para más información, llame al 1-866-200-2383.

Side by SideEste programa de apoyo para las familias capacita a personas voluntarias para servir de compañía a la familia de un niño que tiene una enfermedad crítica y para proporcionar asistencia práctica. A través del programa


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de asistencia familiar, capacitan a voluntarios para asistir de diferentes maneras, entre otras para visitar a la familia durante las hospitalizaciones, asistencia para los hermanos, facilitan oportunidades para que los padres puedan pasar tiempo solos, hacer mandados y preparar comidas nutritivas. Comuníquese con la trabajadora social de su niño para más información.

Candlelighters National (www.candlelighters.org)Esta organización está formada por padres de niños con cáncer y proporciona a las familias información y recursos para ayudarles a manejar el estrés emocional de su experiencia. Ofrece un programa de intercesión para asistir a las familias y a los sobrevivientes de cáncer que tienen problemas de educación, empleo, seguro, asistencia social y alistamiento para el ejército. Puede comunicarse con la oficina nacional en el 800-366-2223 para obtener información sobre las oficinas locales y eventos.

Listas de recursos en los condados del estado de Washington (http://cshcn.org/washington-resource-lists-county)El estado de Washington tiene listas específicas por condado de recursos para familias que tienen niños con necesidades especiales. Actualmente hay listas de recursos para la mayoría de los condados de Washington.

Make-A-Wish (www.wish.org)Cualquier niño con una enfermedad crónica cuyo tratamiento ha durado más de seis meses califica para pedir un deseo. Los deseos pueden incluir viajes, objetos o conocer a un ídolo suyo. Los niños deben tener por lo menos 2 años y medio de edad y ser remitidos antes de cumplir los 18 años de edad para pedir un deseo. Comuníquese con la trabajadora social de su niño para más información.

AsesoramientoDurante este tiempo difícil muchas familias expresan interés en recibir servicios de consejería para ellos, para toda la familia, para el paciente, para un hermano o hermana o para los padres en pareja. Le sugerimos que hable con su compañía de seguros para obtener la lista de proveedores preferidos o que hable con su doctor de cabecera para obtener los nombres. También es posible que una trabajadora social pueda darle una lista de recursos.

Clínica para CrisisLa Clínica para Crisis proporciona asistencia inmediata a través del servicio telefónico las 24 horas para personas en crisis emocional. Puede obtener información social, de salud y de asistencia social a través de la línea de


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información de la comunidad y remisiones de cuidado infantil a través de la línea de remisiones de cuidad infantil. En la línea para adolescentes en crisis, un adolescente contesta la llamada.• Línea para situaciones de crisis las 24 horas: Voz/TDD 206-461-3222

o 1-866-427-4747• Línea de información de la comunidad: 206-461-3200• Oficina administrativa: 206-461-3210• Línea para adolescentes: 206-461-4922

Alojamiento

Servicios para huéspedes de Seattle Children'sServicios para huéspedes en el hospital Seattle Children's puede ayudar a encontrar opciones de vivienda. Llame al 206-987-9330 o al 866-987-9330 (llamada gratuita), o envíe un mensaje de correo electrónico a [email protected]. También consulte el anexo "Lugares para hospedarse" en esta sección.

Casa Ronald McDonaldLa misión de Ronald McDonald House Charities of Western Washington es mejorar la vida de los niños y sus familias. Ronald McDonald House proporciona hospedaje o alojamiento para los familiares de los pacientes de Seattle Children’s. Para obtener información sobre el programa de hospedaje, comuníquese con el coordinador de hospedaje al 206-838-0610.

SCCA House (Seattle Cancer Care Alliance)SCCA House puede ser su hogar lejos del hogar durante su tratamiento en Seattle Cancer Care Alliance. Esta instalación de 80 unidades se encuentra en el centro de Seattle. Hay tres tamaños de habitación en tarifas diarias, semanales o mensuales. Para reservaciones, llame al 206-204-3700 o envíe un mensaje de correo electrónico a [email protected].

Campamentos (gratis)

Camp Goodtimes (paciente y hermano/a) (campgoodtimeswest.org)Camp Goodtimes es para niños de 7 a 17 años de edad. Hay campamentos en el oeste y el este de Washington. Cuentan con doctores y enfermeras disponibles a todas horas para asistir a los niños con su tratamiento.

Camp Goodtimes también ofrece un viaje en kayak en las islas de San Juan para adolescentes de 16 a 20 años de edad. Llame para más información.


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Camp Side-by-Side (campamento familiar)Camp Side-by-Side es una oportunidad para que las familias se puedan “olvidar” temporalmente de las exigencias de una enfermedad crítica. Para los niños, Camp Side-by-Side es ideal para que puedan volver a ser niños. Pueden disfrutar competencias de natación y canotaje, escalar paredes, circuitos de cuerdas, carnavales, arte facial y mucho tiempo para reír y jugar.

Para los padres, es una oportunidad para disfrutar a su familia. Se ofrecen horarios especiales para que los padres estén solos, descansen, se relajen un poco y conozcan a otras familias que están pasando por lo mismo. Para más información, llame al 206-524-7301, extensión 534.

Camp Agape (campamento familiar) (www.camp-agape.org)Este campamento organiza actividades para toda la familia y actividades individuales para mamás y papás. Los participantes pueden nadar, pescar, hacer arte, canotaje, fogatas, noche para padres, té para mamá y programa para papá. Llame al 206-285-7144.

Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil

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Las necesidades emocionales y de apoyo de mi niño: Especialistas en apoyo infantil Los especialistas en apoyo infantil son miembros del equipo médico que promueven destrezas positivas para su niño y su familia durante el tratamiento. Para cumplir con las necesidades de su niño se utiliza información y juegos adecuados para su nivel de desarrollo. Estas son algunas de las razones por las que quizás desee hablar con un Especialistas en apoyo infantil para que trabaje con su niño.

Terapia de juegoLos especialistas en apoyo infantil usan el juego para ayudar a los niños a entender su diagnóstico y tratamiento, para darles maneras de expresar sus sentimientos y darles a los niños autocontrol sobre lo que les está pasando.

Ayuda con los procedimientosSu niño puede practicar los procedimientos médicos y aprender qué esperar durante sus visitas al hospital jugando al doctor con títeres y muñecos de peluche. Los especialistas en apoyo infantil pueden enseñarle a su niño maneras apropiadas de relajarse y adaptarse a la situación. También podemos proporcionar distracciones para ayudarle a su niño a no pensar en el procedimiento.

Destrezas para adaptarse a la situaciónLos especialistas en apoyo infantil proporcionan terapia de juego para ayudar a los pacientes a aprender destrezas para sobrellevar la situación y están disponibles para que su niño o adolescente hable sobre sus preocupaciones, frustraciones y otros sentimientos relacionados con la hospitalización y el tratamiento.

Para los aspectos nuevos o difíciles del tratamiento, los especialistas en apoyo infantil pueden trabajar con su niño para crear un plan para sobrellevar la situación. Le enseñaremos a su niño cómo usar métodos apropiados para relajarse y reducir el miedo y el estrés.

Apoyo para los hermanos y educaciónCuando un niño se enferma, afecta a toda la familia. Los hermanos pueden exhibir diferentes sentimientos cuando la rutina de la familia se trastorna debido al diagnóstico de cáncer. Con apoyo, los hermanos pueden tener una experiencia positiva. Podemos reunirnos con los hermanos para educarlos


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sobre el diagnóstico y tratamiento y proporcionarles apoyo y orientación para ayudarles a procesar sus sentimientos sobre el cáncer de su hermano o hermana.

MedicamentosA veces tomarse los medicamentos puede ser un reto para su niño y también para usted. Los especialistas en apoyo infantil pueden enseñarle maneras creativas de ayudarle a tomarse la medicina con mayor facilidad.

Ayuda con el dolorTambién podemos enseñarles a usted y a su niño maneras de relajarse y lidiar con el dolor, muchas de las cuales su niño puede usar por su propia cuenta o con la ayuda de usted.

Apoyo adicional para la familiaLos especialistas en apoyo infantil brindan apoyo a toda la familia. Colaboramos estrechamente con su equipo médico para cubrir las necesidades de su familia a medida que continúan en esta jornada. Si no ha hablado con nadie del departamento de apoyo infantil, Child LIfe, y piensa que sería útil, hable con el doctor para que le dé un referido.

La conducta y el cáncerLos padres a menudo preguntan cómo debe cambiar la disciplina ahora que su niño está enfermo. Puede ser difícil seguir los límites y las reglas con un niño que tiene una enfermedad como el cáncer. Estas son algunas sugerencias de padres con los que hemos colaborado con el pasar de los años.

No cambie los límitesQuizás se vea tentado/a a olvidarse de las reglas y las expectativas porque su niño está enfermo. Los niños necesitan la seguridad de saber que la persona que los cuida está ayudándolos a tomar buenas decisiones. Si elimina eso, el niño podría sentirse fuera de control.

Los niños necesitan cooperar con muchos aspectos del tratamiento que quizás no quieran. Por ejemplo, tienen que tomarse los medicamentos, ser inyectados y esperar largo tiempo para las diferentes citas. Esto puede ser un reto aún más grande si su niño está tomando un medicamento que altera su temperamento, como los corticoesteroides. Hacer que se cumplan las reglas en su casa, puede ayudar a su niño a lidiar con la situación en el hospital. Si no cambia los límites, ayudará a reducir los celos y resentimientos de los hermanos.


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RutinaSi sigue una rutina su niño podrá ajustarse mejor a los requisitos del tratamiento. Hacer una rutina de la administración de los alimentos y las inyecciones, hasta donde sea posible (por ejemplo, después del desayuno me tomo la medicina antes de que empiece Sponge Bob”). Esta es una manera de aumentar el cumplimiento y reducir el temor y el estrés. Incluya juegos y actividades normales en la rutina, hasta donde sea posible.

Control y opcionesEs importante para el desarrollo del niño que tome decisiones. Esto le ayuda a aprender a ser independiente y a sentirse seguro de sí mismo. Los niños que tienen enfermedades crónicas pueden sentir que no tienen control sobre lo que le pasa a su cuerpo. Ofrézcale opciones cuando pueda, pero tenga en cuenta que no le puede ofrecer opciones que realmente no tiene. En lugar de preguntar “¿Quieres tomarte la medicina ahora mismo?”, dígale “ya es hora de tomarte la medicina, ¿la quieres en una taza o en jeringa?”.

Refuerzo positivoEl uso de comunicación positiva con los niños puede ser un método útil de reforzar el buen comportamiento. Habrá veces en que las demandas del tratamiento frustrarán a su niño y a usted, y puede ser difícil tener una actitud positiva. Acepte estos sentimientos y recuerde que la comunicación positiva puede aumentar la autoestima y confianza del niño.

El refuerzo positivo que usted elija usar con su niño puede variar. Los refuerzos y los sobornos no son la misma cosa. Sabemos que el uso de comunicación positiva y premios sencillos, como un cuento adicional antes de dormir o una ida al parque fomenta el comportamiento uniforme.

Cómo hablar con su niño sobre el cáncerEl cáncer no es un tema del cual la mayoría de los padres están preparados para hablar. Su niño esperará que usted y otros adultos le ayuden a entender, procesar y aceptar el diagnóstico de cáncer. Estas sugerencias pueden ayudarle a apoyar a su niño y ayudarle a sentirse seguro durante el tratamiento.

Sea sinceroCree confianza entre usted y su niño. Esta es la clave para ayudarle a manejar la situación. Use palabras que su niño escuchará en el hospital sobre el diagnóstico y el tratamiento. Si le da información franca y clara, su niño confiará en que usted le dirá lo que necesita saber. Esto ayuda a su niño a sentirse incluido y seguro, sabiendo que están colaborando como familia.


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Use el lenguaje apropiado para el nivel de desarrollo de su niñoAlgunas veces las palabras que se utilizan en el hospital pueden engañar o confundir a los niños. Use palabras que su niño conocerá. Si le explica la información a su niño de manera adecuada a su nivel de desarrollo, le demostrará que puede confiar en que usted le ayudará a entender qué va a suceder.

Ayude a su niño a expresar sus sentimientosAl igual que los adultos, los niños tendrán muchos sentimientos y emociones, muchos de los cuales no podrá nombrar. Puede ser útil nombrar el sentimiento que usted observa que tiene su niño en determinado momento, por ejemplo “veo que estás enojada porque te tienes que tomar la medicina”. Puede darle validez al sentimiento diciendo algo así como “está bien que te enojes por algo que no te gusta hacer, pero es algo muy importante para tu cuerpo”. Deje que su niño vea los sentimientos de usted. Esto le demuestra que puede ser sincero sobre los sentimientos. Evite recargarse en su niño para su propio apoyo emocional.

Vea si su niño entiendeA lo largo del tratamiento, pregúntele a su niño qué es lo que entiende. De esta manera usted se dará cuenta de cómo está lidiando con la información. Preste atención a las ideas equivocadas para aclarar la confusión. Los niños podrían asimilar y procesar información de diferente manera que los adultos.

Fomente la comunicaciónPermita que su niño hable sobre sus sentimientos y sobre lo que sabe sobre su diagnóstico y tratamiento. Podría ser útil pensar en otras personas que pueden darle apoyo a su niño, por ejemplo una amistad de la familia, un miembro de la familia o un consejero de la escuela.

Limite las promesasPara mantener la confianza y promover las expectativas realistas, resista hacer promesas que no están en su control. Es posible que las frases como “no te va a doler” y “es la última vez que necesitarás una inyección” no sean verdad y pueden causar que el niño deje de confiar en las personas que lo cuidan y en el personal. Trate de usar palabras como “la mayoría de los niños dicen que la crema mágica les ayuda a no sentir el piquete” y “después de la inyección no te darán más por un tiempecito”.

Evite las culpasLos niños a menudo se culpan cuando se enteran del diagnóstico. Creen que la enfermedad es un tipo de castigo por algo que hicieron mal. Los hermanos podrían pensar que algo que dijeron o pensaron causó que algo malo le


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sucediera a su hermano o hermana.Enséñele a su niño la diferencia entre tener cáncer y estar enfermo como

de gripe. Los niños a menudo se preocupan de que el cáncer es contagioso o que una gripe podría causar que tengan que ir al hospital, que se les caiga el cabello, etc.

No pierdan las esperanzasDéjele a su niño saber que los doctores están haciendo todo lo posible para que se mejore. Explíquele que aunque la vida cambiará por un tiempo, aún puede divertirse haciendo muchas de las cosas que le gustan. Promueva lo más que pueda una rutina normal en la casa y en el hospital. Aproveche al máximo los momentos en que su niño se siente bien.

Consejos sobre cuidados de los adolescentes La adolescencia es por lo general una época de vida cada vez más independiente y el tratamiento del cáncer realmente puede cambiar eso. Para los padres y los adolescentes, esto puede ser un periodo difícil. Es importante tener en cuenta que su niño adolescente podría requerir más privacidad ahora que cuando era niño. La confidencialidad es muy importante para la mayoría de los adolescentes y adultos jóvenes. Haga todo lo posible para respetar sus necesidades y deseos. Es muy importante conceder a los adolescentes el tiempo y el espacio para hablar con su equipo de atención médica solos, sin padres o cuidadores en la habitación. Hable con el equipo de atención médica de su niño si tiene preguntas o si necesita apoyo.

Otra cosa que es importante para los adolescentes y los adultos jóvenes es asumir la responsabilidad de su cuidado. Esto puede ser diferente para cada persona. Depende de la edad y la madurez de su niño adolescente. Pero es importante que hable con su adolescente sobre qué función desempeñará cada uno de ustedes en su cuidado. Los pacientes que están en nuestro programa para adolescentes y adultos jóvenes (“AYA”) recibirán una carpeta que es sólo para ellos titulada “Caring for You, What You Need to Know (Cómo cuidarte. Lo que necesitas saber). Contiene información sobre el cáncer y cómo se deben cuidar. También les ayuda a mantenerse al tanto de su tratamiento. Esa carpeta AYA es sólo para los adolescentes, pero usted puede compartir información de esta carpeta con su niño.

Apoye a los hermanos y ayúdelos a adaptarse a la situación• Explíqueles la enfermedad y el tratamiento de manera que puedan

entender. • Comparta sus sentimientos con los hermanos. Esto les ayudará a saber

que puede ser normal sentir lo que están sintiendo y abre la puerta para que se comuniquen con usted. Evite recargarse en ellos para su propio apoyo emocional.


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• Hable sobre lo que usted hace para sentirse mejor cuando tiene ciertos sentimientos (por ejemplo: tristeza, ira, soledad, preocupación).

• Use una grabadora para llevar mensajes, historias o canciones de los hermanos y los miembros de la familia al hospital y viceversa.

• Tómele una foto en el hospital y llévela a casa para enseñársela a sus hermanos.

• Ayude a los niños a enviar fotos, dibujos y cartas a su hermano o hermana que está en el hospital. De esta manera sentirán que están participando en el cuidado de su hermano(a).

• Llévelos al hospital o clínica a visitar. Ver el hospital o la clínica en persona, a veces es más fácil y menos angustiante de lo que se imaginan los niños.

• En la medida que pueda, mantenga una rutina normal.• Informe a los maestros y proveedores de cuidado infantil sobre la

enfermedad del hermano o hermana. Necesitan proporcionar más apoyo o clases privadas, si es necesario.

• Si los niños quieren, deje que ayuden con el cuidado del hermano o hermana. Cuando se sientan cómodos podrán ayudar con cosas como enjuagar el catéter, agarrarle la mano durante procedimientos y jugar al doctor con su hermano(a).

• Trate de pasar algo de tiempo solo/a con cada uno de sus niños. Aunque sean sólo 15 minutos de tiempo individual, es significativo y lo aprecian. Pueden hacer algo sencillo como comer alguna cosita, hacer la tarea juntos o algo más especial, como salir a algún lado.

• Los niños más grandes podrían escribir en un diario sus sentimientos y pensamientos.

• Déjeles saber que está bien divertirse y disfrutar sus actividades favoritas. Tienen que saber que nadie espera que estén tristes o preocupados todo el tiempo.

• Sea franco y anímelos a hacer preguntas. Si no sabe la respuesta a una pregunta, anótela y pregúntele al doctor en la próxima consulta. Esto ayuda a los niños a saber que sus preguntas o preocupaciones son importantes y serán escuchadas.

• Reparta muchos besos y abrazos Los hermanos de niños que tienen una enfermedad a menudo tienen un nivel más alto de empatía, madurez y compasión hacia la persona enferma y se adaptan mejor a situaciones difíciles. Con un poco de apoyo, los hermanos pueden tener una experiencia positiva.

Si cree que su niño necesita apoyo adicional para ayudarle a entender y procesar sus sentimientos sobre la enfermedad de un hermano(a), comuníquese con un Especialistas en apoyo infantil.


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Si su niño está en tratamiento en:• La clínica para pacientes ambulatorios: 206-987-3646• El hospital: 206-987-3169

Sugerencias y trucos para el paciente hospitalizado• Traiga de la casa artículos que los hacen sentirse bien:

• Para muchos niños es útil y confortante tener su cobijita o un muñeco de peluche predilecto.

• Empaque una mochila especial para el hospital. Deje que su niño escoja lo que quiere llevar.

• Traiga fotos para pegar en la pared. Puede ser confortante para un niño que extraña su casa ver caras conocidas y/o mascotas.

• Pida la crema Emla o LMX4 a la enfermera cuando sepa que le van a hacer un procedimiento a su niño que requiere que lo inyecten.

• Pida que un Especialistas en apoyo infantil le ayude a su niño (y a sus hermanos) a adaptarse al diagnóstico, la hospitalización y los procedimientos.

• Haga preguntas y apoye a su niño cuando haga preguntas.• Mantenga las rutinas y los límites con su niño.• Ofrezca a su niño opciones apropiadas y ayude a que el personal haga lo

mismo. Las opciones sencillas pueden ayudar a su niño a sentir que es parte del proceso y darle un sentido de control sobre lo que sucede.

• Sea creativo, los días en el hospital pueden hacerse largos. ¿Qué harán juntos para divertirse?

• Aprenda sobre los recursos que ofrecemos para usted y su niño. Un excelente lugar para visitar es el Centro de Recursos para Familias (FRC) que se encuentra en el nivel 7, junto a los elevadores Rana. El FRC ofrece servicios de apoyo para familias, por ejemplo masaje, lavandería y libros. También tiene información sobre el cáncer, la conducta infantil y la salud. Los servicios disponibles incluyen fax, correo electrónico y computadoras. Si desea crear un sitio web para comunicarse con amigos y familiares acerca de su niño, el Centro de Recursos para la Familia puede ayudarle a crear un sitio web en CaringBridge.

• Cuando los amigos le ofrezcan ayuda: • Pídales que envíen cartas, postales, videos o mensajes grabados para

su niño. • Coordine las visitas de manera que su niño tenga compañía mientras

usted descansa, se baña o come algo con su cónyuge.• Siempre asegúrese de que las visitas no estén enfermas de gripe, tos,

problemas estomacales.• Pídales a todas las visitas que se laven las manos antes de entrar a la

habitación de su niño.


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Sugerencias y trucos para la clínica para pacientes no internados• Prepárese para la rutina de la clínica y también prepare a su niño.

La mayor parte del tiempo primero lo llamarán a la sala de espera al laboratorio para extraerle sangre. Luego le dirán que regrese a la sala de espera para que lo pesen, lo midan, le tomen la temperatura y sus constantes vitales. Pasarán a una sala de examen en donde hablará con el doctor o la enfermera practicante de su niño. Si su niño necesita quimioterapia, plaquetas o una transfusión de sangre, pasarán al área de transfusiones, donde hay sillas y televisión. Si sedarán a su niño, es posible que le pidan a usted que se quede en el área de infusión, en una sala de examen o en la sala de espera hasta que le toque su turno.

• Traiga una mochila con muchas cosas para que se mantenga ocupado su niño. Nosotros tenemos algunos juguetes y películas. Las largas consultas en la clínica y las infusiones pueden sentirse aún más largas si su niño está aburrido. No olvide traer un objeto de consuelo: una cobija favorita o un muñeco de peluche pueden ayudar a los niños más pequeños a sentirse más seguros en un lugar nuevo. Un reproductor de MP3 puede ayudar a su niño adolescente a concentrarse en algo de música.

• ¿Es necesario el acceso al puerto de su niño? Si es así, no se olvide de usar la crema EMLA o LMX4 Ponga el Tegaderm sobre la crema. O use envoltura plástica Glad Press 'n Seal o Saran Wrap. No es muy pegajosa, pero impide que la crema se desplace.

• ¿Es nuevo el puerto de su niño? Si es así, es posible que todavía sienta un poco de dolor. Si sólo tienen que tomar muestra de sangre para sus recuentos sanguíneos, posiblemente pueda ir a laboratorio principal para que le tomen la muestra de un dedo. Pregunte en la recepción si esto es una opción.

• Solicite un Especialistas en apoyo infantil para que ayude a su niño a prepararse para los procedimientos nuevos o difíciles. Llevaremos una marioneta o un oso y equipos médicos, y le enseñaremos a su niño sobre el procedimiento. Saber qué esperar puede ayudar a reducir el miedo y el estrés, y darle a su niño un sentido de control sobre su experiencia en el hospital. También podemos estar presentes para el procedimiento de su niño, para ayudar a distraerlo y ayudarle con técnicas para afrontar la situación.

• Ofrézcale opciones a su niño durante toda la consulta. Las opciones sencillas pueden ayudarle a sentir que es parte del proceso y que tiene algo de control sobre lo que sucede. Algunos ejemplos son: ¿Cuál pierna o brazo para la presión arterial? ¿Prefieres que el doctor te revise los oídos o los ojos primero?

• Incluya a su niño adolescente en las conversaciones con los proveedores médicos y concédales independencia cuando sea apropiado. A menudo los adolescentes quieren participar en el proceso de toma de decisiones.


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• ¿Le está resultando difícil a su niño pequeño estar en el hospital? Consulte con su doctor para ver si puede ir a la sala de juegos del hospital (la mayoría de las veces, esto depende de los recuentos sanguíneos.) Divertirse un poco antes o después de una consulta en la clínica ayuda a los niños asociar experiencias positivas con el hospital.

Sitios web, recursos y libros sobre niños con cáncer

Recursos generales en línea relacionados con el cáncerwww.acor.orgwww.cancerindex.orgwww.cancer.gov/cancerinformationwww.curesearch.org www.leukemia.org (Leukemia and Lymphoma Society)www.cancer.org (Sociedad Americana del Cáncer/American Cancer Society)

Recursos de apoyo familiarwww.caringbridge.com

(sitio web gratuito para mantener informados a los amigos y familiares sobre el estado del niño)

www.cancercare.org

Recursos para los adolescenteswww.teenslivingwithcancer.orgwww.planetcancer.org (para el adolescente maduro, de mayor edad)www.2bme.org

Recursos para los hermanoswww.supersibs.org

Libros

De 4 a 8 años de edad

What Is Cancer Anyway? Explaining Cancer to Children of All AgesKaren Carney

Taking Cancer to School Cynthia S. Henry y Kim Gosselin


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Why Charlie Brown, Why? Charles M. Schulz

Moonbeam: A Book of Meditations for Children Maureen Garth

How Do Dinosaurs Get Well Soon?Jane Yolen

The Moon BalloonJoan Drescher

Adolescentes y adultos jóvenesSide EffectsAmy Goldman Koss(para adolescentes maduros)


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Everything Changes: The Insider’s Guide to Cancer in Your 20s and 30sKairol Rosenthal

Life after Cancer in Adolescence and Young AdulthoodAnne Grinyer

Mom’s Marijuana: Life, Love and Beating the OddsDan Shapiro(Para los adolescentes maduros — contiene lenguaje adulto y los temas debatidos)

Para los hermanosHi, My Name Is JackChristina Beall-Sullivan

Oliver’s Story: For “Sibs” of Kids with Cancer Michael Dodd

Drums, Girls and Dangerous Pie Jordan Sonnenblick(para los hermanos adolescentes)


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Educación en la TV de su habitación en el hospitalEstos videos sobre el cáncer y la leucemia se pueden ver desde la habitación del hospital de su niño. Puede resultar útil que usted y su niño los vean durante la hospitalización de su niño.

• Cancer: The Basics Un video corto que explica qué es el cáncer realmente y qué no es.

• Cancer: Your Child and Side Effects El cáncer y sus tratamientos pueden causar efectos secundarios muy

molestos. Aprenda lo que puede ocurrir y cómo hacer que su niño se sienta lo mejor posible.

• Good Times/Bald Times 13 videos cortos de adolescentes que hablan sobre su experiencia con el

cáncer. Conversaciones informales sobre cómo adaptarse al tratamiento, cómo interactuar con amigos y familiares y temas como la caída del cabello (30 minutos).

• Leucemia: With a Little Help from My Friends Adolescentes que han luchado contra diferentes tipos de cáncer cuentan

lo que se siente ser un adolescente con cáncer. Los sobrevivientes responden a las preguntas de sus compañeros de clase y ayudan a disipar mitos comunes sobre el cáncer. Producido por la Sociedad de Leucemia y Linfoma (21 minutos).

• Port-a-Cath Central Line Este video muestra lo que puede esperar cuando acude a la clínica para

acceso al puerto. Explica las medidas que puede tomar para prepararse y lo que sucede durante la consulta (30 minutos).

Por favor, informe a la enfermera de su niño si necesita ayuda para empezar a ver estos videos o si tiene alguna pregunta después de verlos.

Hay muchos otros videos entre los que puede elegir durante la estancia de su niño.

Cuando su niño termine el tratamiento

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Cuando su niño termine el tratamientoEl final del tratamientoCuando su niño termine el tratamiento, su familia recibirá el folleto El final del tratamiento que les ayudará con la transición. Consulte al proveedor de su niño si tiene preguntas sobre esto.

El programa para sobrevivientes de cáncerA los sobrevivientes de cáncer se les proporciona atención de largo plazo para seguimiento por medio de nuestro Programa para sobrevivientes de cáncer. Este programa ha sido diseñado para satisfacer las necesidades de salud específicas de los sobrevivientes de largo plazo de cáncer infantil y sus familias. Gira en torno a la promoción de la salud y la prevención. El Programa para sobrevivientes de cáncer aborda algunos de los problemas de salud que pueden surgir después del cáncer y el tratamiento de su niño. Hay algunos efectos a largo plazo después del cáncer y el tratamiento que pueden causar problemas en el futuro. Pueden afectar a diferentes aparatos del cuerpo, el bienestar psicológico y la calidad de vida. Entre la mayoría de los sobrevivientes, estos efectos posteriores no son graves, pero es importante tenerlos en cuenta. Con educación, intervención y facultad, los sobrevivientes pueden hacerse cargo de su salud y superar esos problemas.

Una guía de los servicios del Programa para sobrevivientes de cáncer

Atención médica• Una evaluación completa de la salud. Nuestros profesionales médicos

multidisciplinarios del Programa para sobrevivientes del cáncer revisan los antecedentes médicos y de cáncer del superviviente, evalúan sus necesidades médicas y psicosociales y recomiendan el seguimiento médico adecuado.

• Referidos para cualquier recurso de la comunidad, médico o psiquiátrico o especialistas necesarios.

• Las evaluaciones continuas y la coordinación de la atención. Prestamos especial atención a problemas que puedan estar relacionadas con el diagnóstico y tratamiento del cáncer de los sobrevivientes.

Educación• Una copia de Childhood Cancer Survivors. Este libro en inglés, escrito por

Nancy Keene, Wendy Hobbie y Kathy Ruccione, proporciona un repaso completo de los diagnósticos de cáncer infantil, los tratamientos y los problemas que pueden afectar a los sobrevivientes a largo plazo.


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• Un cuaderno de notas del Programa para sobrevivientes de cáncer. Cada sobreviviente recibe un cuaderno individualizado con un resumen completo de su tratamiento, las recomendaciones para el seguimiento, información de promoción de la salud e información sobre los problemas de largo plazo que pudieran suponerles un riesgo.

• Un resumen del tratamiento personalizado del cáncer, con recomendaciones de seguimiento a largo plazo, que se envía al proveedor de atención primaria de la comunidad de su niño y a otros proveedores a petición del sobreviviente.

• Información actualizada sobre el cáncer y la salud y recursos para el sobreviviente y su familia y otras personas que lo apoyan.

• Orientación para la transición del sobreviviente de atención pediátrica a atención del adulto.

• Educación y asesoramiento para profesionales de la salud acerca de los riesgos y las necesidades de los sobrevivientes.

• La oportunidad de establecer contactos con otros sobrevivientes de cáncer y sus familias.

Investigaciones• La opción de participar en estudios de investigación en curso sobre

problemas médicos y psicosociales de los sobrevivientes a largo plazo.

Cómo participarEl Programa para sobrevivientes de cáncer es para sobrevivientes de cáncer infantil que llevan 2 años o más sin tratamiento para el cáncer y no tienen señales de cáncer. También atiende a pacientes que llevan 1 año, sin tratamiento si lo solicitan. Ofrecemos el Programa para sobrevivientes de cáncer a todos los sobrevivientes, independientemente de dónde hayan recibido su tratamiento contra el cáncer. El programa atiende a los pacientes de Seattle Cancer Care Alliance, así como a los sobrevivientes que fueron tratados en otros centros de salud en el área de Seattle y otros lugares.

El equipo fundamental del Programa para sobrevivientes de cáncer está formado por estos profesionales de la salud:• Eric Chow, MD - oncólogo, director médico y de investigación• Enfermera especializada, coordinadora• Fred Wilkinson, MSW - trabajador socialRemitimos a los participantes del Programa para sobrevivientes de cáncer a profesionales médicos de Seattle Children’s Hospital, UW Medicine and SCCA para la atención clínica de especialidades como endocrinología, atención pulmonar, ginecología adolescente, psiquiatría, ortopedia, cardiología, rehabilitación vocacional y oncología. Para obtener más información sobre el Programa para sobrevivientes de cáncer, para saber si reúne los requisitos o para hacer una cita para participar en el programa, llama 206-987-4752.

Glosario

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GlosarioEsta es una lista de términos que posiblemente escuche en relación con la enfermedad o el tratamiento de su niño. Es importante que pregunte si alguna de las palabras que se escucha no le suena familiar. [Nota del traductor: Para facilitar la comunicación con los doctores y enfermeras, hemos conservado las abreviaturas que se usan en inglés.]

ADN (ácido desoxiribonucléico) Ácido nucléico presente en todas las células vivientes. El ADN contiene información genética de la célula.

Afebril Sin fiebre.

Agudo/a Ocurre de repente; dura poco tiempo.

Aislamiento Colocar a los pacientes en una habitación separada para protegerlos contra las infecciones, especialmente si su sistema inmunitario está debilitado.

Aloinjerto Tejido que se obtiene de una persona (donante) y se transfiere a otra persona (receptor). Es una cirugía común que se utiliza para tratar el cáncer de los huesos. Se elimina la parte enferma del hueso y se reemplaza con hueso donado.

Alopecia Calvicie; la caída del cabello/vello.

Ambulatorio Que puede caminar; que no está limitado a la cama.

ANC Medición de un tipo de glóbulos blancos (neutrófilos) que son los mejores luchadores contra las infecciones bacterianas importantes. A medida que el ANC baja, el riesgo de infección aumenta.

Anemia Disminución de la cantidad de glóbulos rojos de la sangre (eritrocitos); una disminución de la capacidad de la sangre para transportar oxígeno al cuerpo.

Anemia aplásica Un tipo de anemia que ocurre cuando la médula ósea no produce suficientes células sanguíneas.


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Anorexia Pérdida del apetito. No es lo mismo que la anorexia nerviosa, que es una afección de la alimentación.

Antibiótico Medicamento que se usa para tratar infecciones.

Antineoplásico Ver quimioterapia

Antígenos leucocitarios humanos (HLA) Serie de proteínas en la superficie de las células que es importante para el trasplante y la transfusión. Cuando se considera el trasplante de médula ósea, se comparan los HLA de los glóbulos blancos (leucocitos) del paciente y del posible donante.

Asintomático Sin síntomas.

Aspirar Extraer líquido u otro material del cuerpo mediante succión a través de una aguja.

Aspiración de médula ósea Extracción de una muestra de líquido y células de la médula ósea por medio de una aguja para examinarla bajo microscopio. Los resultados del análisis le indican al doctor si hay células de cáncer presentes.

Avance Aumento de la enfermedad.

Bacterias Este grupo de organismos vivientes unicelulares, también conocidos como gérmenes, solamente se pueden ver con microscopio. La mayoría no son dañinos; pero, si disminuye la resistencia del cuerpo, pueden causar enfermedades.

Bazo Órgano situado en la parte superior del abdomen que tiene muchos linfocitos y actúa como filtro. A menudo está agrandado cuando hay leucemia o linfoma.

Biopsia Procedimiento en el que una pequeña muestra de tejido se toma del cuerpo con una aguja o mediante una incisión. Después se examina bajo el microscopio para saber de qué enfermedad se trata o si no hay enfermedad.

Glosario

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Biopsia de médula ósea Extracción de una muestra de tejido sólido de la médula ósea para examinarla bajo microscopio. Los resultados del análisis le indican al doctor si hay células de cáncer presentes.

Blastocito Glóbulo muy inmaduro.

Cáncer Crecimiento celular anormal. Esto puede ocurrir en cualquier tejido del cuerpo. Ocurre cuando un cambio en ciertas células provoca que crezcan mucho más rápido de lo normal. Esto causa que interfieran gravemente con el desarrollo y el crecimiento de los tejidos normales.

Carcinoma Cáncer de la piel o de los tejidos que están alrededor de los órganos.

Catéter Tubo que se introduce en una cavidad del cuerpo para meter o sacar líquido.

Catéter de Hickman Catéter que se pasa por debajo de la piel y de la cavidad torácica y se introduce en la cámara derecha del corazón.

Célula Unidad más pequeña del cuerpo. Consiste en un núcleo y el citoplasma. Los órganos se componen de un grupo de células que se unen para llevar a cabo una función específica.

Células madre Células de las cuales se producen todos los glóbulos de la sangre. Estas células se pueden dividir para formar más células progenitoras o transformarse en una variedad de células sanguíneas.

Choque septicémico Infección bacteriana extendida que abarca el torrente sanguíneo. Causa una presión sanguínea inestable, baja.

COG (Grupo de Oncología Infantil) Una organización internacional de hospitales y proveedores de atención médica que trabajan juntos en el planeamiento e investigación para niños y adolescentes con cáncer.

Clínica ambulatoria Área del hospital en la que los pacientes tienen citas entre semana.


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Concentrados de hematíes (PRBC) Glóbulos rojos que permanecen después de eliminar el plasma de la sangre.

Congénito(a) Presente desde el nacimiento.

Convulsión Fuerte contracción muscular involuntaria y repentina de los brazos, piernas y el cuerpo.

Cromosoma Estructura del núcleo de una célula que contiene el ADN, el cual transmite información genética. Normalmente 46 cromosomas aparecen como un hilo largo en el interior de cada célula humana.

Crónico(a) De larga duración.

CSF (líquido cefalorraquídeo) Líquido que rodea al cerebro y a la médula espinal.

CT (tomografía computarizada) También llamada CAT scan. Técnica radiográfica moderna en la cual se utiliza una computadora para producir una imagen tridimensional de un órgano o segmento del cuerpo.

Cultivo Análisis de laboratorio que se utiliza si el equipo médico piensa que puede haber una infección. Podrían obtener muestras de sangre, orina o secreciones de la garganta para enviarlas al laboratorio. En el laboratorio intentarán cultivar el organismo específico causante de la infección. Así puede ser posible determinar cuál sería el antibiótico más eficaz para el tratamiento.

Deshidratación Estado que ocurre por la pérdida de agua. Con frecuencia es causada por diarrea o náuseas y vómito profusos que duran mucho tiempo.

Diagnóstico Proceso de averiguar qué enfermedad tiene una persona. Se requiere examinar los síntomas y los resultados de laboratorio y hacer un examen físico.

Dieta líquida absoluta Dieta de agua, jugos transparentes (por ejemplo jugo de manzana), 7-Up, etc. No puede tomar leche ni alimentos sólidos.

Glosario

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Diferenciación Proceso en el que las células maduran y se vuelven especializadas para realizar una función específica.

Ecocardiograma También se conoce como eco. Estudio de ultrasonido del corazón para medir qué tan bien está bombeando o para determinar si hay crecimiento de bacterias en el corazón.

Edema Inflamación causada por la acumulación de líquido en los tejidos. Las áreas principalmente afectadas son la parte baja de las piernas y los pies.

Electrolitos Minerales tales como calcio, potasio y sodio que son necesarios para que las células del cuerpo se mantengan sanas y funcionen bien.

Enfermedad de Hodgkin Cáncer que afecta a los tejidos linfáticos, que son importantes para la habilidad del cuerpo de combatir infecciones. En las personas que tienen la enfermedad de Hodgkin los nódulos linfáticos y el bazo usualmente se agrandan.

Enfermedad de injerto contra huésped Enfermedad que puede aparecer después de un trasplante alogénico (de otro donante) de médula ósea. Esto ocurre cuando la médula ósea trasplantada (injerto) ataca a los órganos del paciente (huésped).

Ensayo clínico Investigación médica que se lleva a cabo con sujetos voluntarios. Cada estudio o ensayo tiene la finalidad de buscar la respuesta a preguntas científicas y encontrar mejores maneras de prevenir o curar enfermedades.

Eritrocitos Glóbulos rojos.

Escisión Extracción quirúrgica de tejido.

Esofagitis Mucositis del esófago, el tubo que conecta la boca con el estómago.

Estudio aleatorizado Ver Estudio de investigación. Un estudio que asigna a personas a un grupo que más tarde se puede comparar con otros grupos. Las personas que


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participan se asignan aleatoriamente o al azar (como al lanzar una moneda al aire) a uno de los grupos del estudio. A veces, uno de los grupos recibe un placebo o un medicamento inactivo que no trata la enfermedad.

Estudio de investigación Manera de hacer investigaciones sobre la eficacia de medicinas nuevas en comparación con las que normalmente utilizamos. Las personas pueden optar por participar en una investigación si así lo desean.

Factores estimulantes de colonias Proteínas que estimulan el desarrollo de células en la médula ósea.

Febril Que tiene fiebre.

G-CSF (factor estimulante de colonias de granulocitos) Proteína que promueve la producción y el desarrollo de granulocitos (también conocidos como neutrófilos).

Ganglios linfáticos Pequeñas estructuras en forma de frijol que se encuentran en el sistema linfático. Los nódulos linfáticos almacenan células especiales que pueden atrapar bacterias y células de cáncer que viajan por el cuerpo en la linfa.

Genético Heredado, tiene que ver con la información que se transmite de los padres a los niños a través del ADN.

Hematocrito Porcentaje de la sangre que consiste en glóbulos rojos.

Hematología Rama de la medicina que estudia la función de la sangre y los órganos que la producen.

Hemoglobina Proteína que se encuentra en los glóbulos rojos y transporta oxígeno. La hemoglobina le da a la sangre su color rojo.

Hemograma (CBC) Análisis que examina los componentes de la sangre para diagnosticar una enfermedad o ver cómo está funcionando el tratamiento. Incluye la medición de hemoglobina, glóbulos blancos y plaquetas y un recuento diferencial.

Hemorragia Pérdida de sangre como resultado de una lesión a los vasos sanguíneos o una deficiencia de plaquetas.

Glosario

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Heparina Medicina que ayuda a impedir que la sangre se coagule (anticoagulante).

Herpes zóster Ver Zóster

Hígado Órgano importante que asiste en la digestión, produce ciertas proteínas de la sangre y elimina muchos de los productos de desecho.

Hongo Organismo de una sola célula. Ocasionalmente los hongos pueden causar infecciones graves en pacientes con baja resistencia.

Hormona del crecimiento humano (HGH) Hormona que ayuda al cuerpo a crecer.

Infección Invasión de los tejidos del cuerpo por organismos que producen enfermedades.

Infusión Procedimiento por medio del cual se administran medicinas o fluidos directamente en una vena. A veces se administra a lo largo de mucho tiempo.

Inmunidad (sistema inmunitario) La sangre y otros fluidos corporales contienen proteínas llamadas anticuerpos. Estos destruyen los organismos invasores.

Intratecal Método de inyectar medicamentos para que entren en el líquido que rodea al cerebro y la médula espinal.

Intravenoso Manera de inyectar medicamentos y administrar líquidos en una vena.

Inyección Administración de medicinas utilizando una aguja. Puede ser: intramuscular (IM), en un músculo; intravenosa (IV) en una vena, subcutánea (SC), debajo de la piel o intradérmica en la piel.

Letárgico Cansado, que se mueve lentamente o inactivo.

Leucemia linfoblástica (o linfocítica) aguda (ALL) Trastorno en la producción de células de la sangre. Glóbulos blancos


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anormales (linfoblastos) que se multiplican en la sangre y la médula ósea. Es la leucemia infantil más común.

Leucemia mieloide aguda (AML) La célula maligna de esta enfermedad es un mieloblasto inmaduro. Es más difícil de tratar que otros tipos de leucemia.

Leucemia mielocítica aguda (AML) Ver Leucemia mieloide aguda

Linfa Líquido casi transparente que baña los tejidos del cuerpo y transporta células que ayudan a combatir las infecciones.

Linfocito Tipo de glóbulo blanco.

Linfoma Tumor maligno en el tejido linfático causado por crecimiento anormal de los linfocitos.

Linfoma de Burkitt Es un tipo muy raro de cáncer linfático.

Linfoma no Hodgkin Tumor que se desarrolla en cualquier tejido linfático del cuerpo.

Maligno Puede invadir y destruir el tejido circundante, es cáncer (en lugar de ser benigno).

Medicina o medicamento Producto químico que se utiliza para tratar, controlar y/o prevenir enfermedades.

Médula ósea Tejido blando, esponjoso en el centro de muchos huesos. Produce los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas.

Metástasis Dispersión de las células cancerosas y desarrollo de nuevos tumores en otras partes del cuerpo. Las nuevas masas son como la masa original.

Microorganismos Término general para pequeños organismos vivientes, como las bacterias, los hongos y los virus.

Modificador de la respuesta biológica (BRM) Sustancia que refuerza, dirige o restaura el sistema normal de defensa

Glosario

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del organismo. Un ejemplo es G-CSF. Los BRM se producen de forma natural en el organismo y también se pueden elaborar en un laboratorio.

Mucositis Inflamación de las membranas mucosas de la boca. Causa llagas que pueden ser dolorosas.

Neoplasma Cualquier crecimiento anormal; generalmente un tumor maligno.

Neuroblastoma Tumor sólido que viene de los tejidos del sistema nervioso central. A menudo se encuentra en el estómago.

Neurología Estudio del sistema nervioso.

Neuropatía periférica Efecto secundario esperado en el sistema nervioso periférico causado por la medicina de quimioterapia vincristina. Causa la pérdida de los reflejos tendinosos profundos, debilidad o entumecimiento en los brazos y las piernas y dolor de mandíbula. Si los cambios afectan las funciones corporales podría ser necesario ajustar las dosis de quimioterapia.

Neutropenia Recuento bajo de neutrófilos.

Neutrófilo Glóbulo blanco que defiende el cuerpo contra las infecciones pues se come las bacterias, los virus y los hongos.

NPO Nada por vía oral, no comer ni beber nada.

Nutrición parenteral total Nutrición administrada a través de líquidos intravenosos, preparada especialmente para cumplir con las necesidades de nutrición de un niño, adolescente o adulto. A los niños que no pueden comer suficiente por diferentes razones se les proporcionan alimentos de esta manera.

Oncólogo Doctor que se especializa en el tratamiento de tumores.

Oncología Estudio de los tumores malignos.

PACU (unidad de cuidados postanestesia)


136

Sala de recuperación.

Paliativo Alivio de la intensidad de los síntomas de una enfermedad, sin curarla.

Pancitopenia Disminución de la cantidad de plaquetas y de glóbulos rojos y blancos.

Patólogo Doctor que se especializa en entender los cambios en los tejidos del cuerpo causados por una enfermedad.

Petequias Pequeños puntos rojos (hemorragias localizadas) justamente debajo de la superficie de la piel. En una persona con leucemia, indican una disminución de las plaquetas. Desaparecen cuando el recuento de plaquetas vuelve a la normalidad.

PICC Catéter que se introduce en una vena del brazo hasta la cavidad derecha del corazón.

PICU Unidad de cuidados intensivos para niños.

Plan de trabajo Esbozo del protocolo que describe las dosis y el horario de los medicamentos.

Plasma Porción líquida de la sangre.

Plaquetas Partículas de la sangre que forman coágulos para evitar hemorragias.

PO Por vía oral, por la boca.

Port-a-Cath Catéter que se coloca en un vaso sanguíneo grande cerca del corazón con una cirugía. Tiene una reserva en la punta debajo de la piel en el pecho que se coloca con una cirugía.

Pronóstico Resultado probable o curso de una enfermedad, según el resultado típico del tratamiento en otros casos similares.

Profilaxis

Glosario

137

Intento de prevenir una enfermedad.

Prótesis Aparato, como una extremidad artificial u otro sustituto de una parte faltante.

Protocolo Plan formal de tratamiento que especifica la dosis, las horas a las que se administrará el medicamento y los diferentes procedimientos y pruebas necesarias durante el tratamiento.

Punción lumbar (LP) Procedimiento mediante el cual se introduce una aguja en el área alrededor de la médula espinal para extraer líquido cefalorraquídeo (CSF). El líquido extraído se analiza en el laboratorio en busca de indicios de enfermedad.

Quimioterapia Tratamiento con medicamentos contra el cáncer para matar las células malignas.

Rabdomiosarcoma Tumor maligno de los tejidos blandos del cuerpo, generalmente músculo.

Radiación Emisión de energía a través de rayos x u ondas ultravioleta. El rayo pasa a través de objetos que la luz visible no puede atravesar.

Radiografía Radiación de alta energía. También se conoce como rayos X. Se puede usar en dosis bajas para diagnosticar enfermedades. En dosis elevadas se puede utilizar para tratar el cáncer.

Radiólogo Doctor que se especializa en el uso de radiación para diagnosticar y tratar enfermedades.

Recaída Reaparición de signos y síntomas de la enfermedad después de iniciado el tratamiento. Puede ocurrir durante el tratamiento o después del tratamiento.

Recolectar Extraer.

Recuento absoluto de neutrófilos Ver ANC


138

Remisión Periodo en el cual no hay indicios de enfermedad en exámenes médicos o pruebas de diagnóstico.

Remisión completa Desaparición de signos y síntomas de enfermedad.

Renal Se refiere a los riñones.

Rescate Tratamiento administrado para contrarrestar la toxicidad de otra medicina o medicinas.

Retinoblastoma Tumor maligno poco común que se presenta en la retina del ojo. Es más común entre niños pequeños.

Resistente al tratamiento Que no responde favorablemente al tratamiento.

Riñón Órgano que mantiene el equilibrio correcto de agua y minerales. El órgano principal que se deshace de (excreta) ciertos desechos del cuerpo.

Sarcoma Tumor maligno del tejido conjuntivo, cartílago, hueso, grasa, músculo, epineuro, vasos sanguíneos o tejido linfático.

Sarcoma de Ewing Tumor maligno que se origina en los huesos.

Sarcoma osteogénico (osteosarcoma) Tumor maligno del hueso.

Secreción Segregado de una sustancia de una célula o glándula.

Sedante Medicamento administrado para calmar a alguien que está muy nervioso. Puede ayudar a inducir el sueño.

Septicemia Infección bacteriana extendida que abarca el torrente sanguíneo. El riesgo de dicha infección aumenta cuando los glóbulos blancos y los neutrófilos son demasiado bajos.

Glosario

139

Síndromes mielodisplásicos Afecciones que se deben a que los glóbulos de la sangre no se forman o no se reproducen normalmente.

Sistema nervioso central (CNS) Está formado por el cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal.

Sistémico Que afecta a todo el cuerpo.

Subcutáneo Debajo de la piel.

Transfusión de sangre Procedimiento mediante el cual se administra por vía intravenosa sangre o concentrado de glóbulos rojos de un donador compatible.

Trasplante autólogo de médula ósea Intervención en la cual la médula ósea que se había extraído del paciente se vuelve a introducir en el paciente.

Trasplante de médula ósea (BMT) Intervención para restaurar la médula que se ha destruido debido a las altas dosis de medicamentos contra el cáncer y/o radiación.

Trombocitos Plaquetas.

Trombocitopenia Número más bajo de lo normal de plaquetas en la sangre.

Toxicidad Efectos secundarios causados por un medicamento. Pueden ser de leves a graves, pero casi siempre son pasajeros.

Tubo nasogástrico (NG) Tubo que se pasa por la nariz hasta el estómago. Se utiliza para la alimentación líquida.

Tumor benigno Tumor que no es maligno y que generalmente se considera inofensivo.

Tumor maligno Masa cancerosa que va creciendo. Las células del tumor se pueden desprender y ser transportadas en el torrente sanguíneo a otras partes


140

del cuerpo para formar nuevos tumores.

Tumor de Wilms Tumor maligno que se origina en los riñones. Es más común entre niños pequeños.

Unidad para pacientes Área del hospital en la que los pacientes reciben cuidado a toda hora y se quedan a dormir en el hospital.

Vena Vaso sanguíneo que transporta la sangre de los tejidos al corazón y a los pulmones.

Virus Grupo de organismos minúsculos, más pequeños que las bacterias, que pueden producir enfermedades como el sarampión, las paperas, la varicela y la gripe.

Virus del herpes Virus que causa enfermedades de herpes, como las ampollas en la piel y en la boca.

Zóster Se refiere al herpes zóster. Esta infección es causada por el mismo virus que causa la varicela. El virus infecta las extremidades de los nervios y la piel cercana, lo cual causa ampollas dolorosas. Los niños, adolescentes y adultos jóvenes que no han tenido varicela pueden contagiarse de las personas que tienen herpes zóster.

Notas

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Notas

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Notas

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