OS EVENTOS ADVERSOS À SAÚDE NAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS NUM ENSAIO CLÍNICO DE PESQUISA: ABORDAGEM QUALITATIVA

ADVERSE EVENTS TO HEALTH IN PERSONS WITH DISABILITIES IN CLINICAL TRIALS: QUALITATIVE APPROACH

SUMMARY

Objectives: To understand about adverse health events (AE) in people with disabilities (PWD) and to analyze the occurrence with the behaviors adopted regarding the monitoring of these research participants. Methods: a descriptive qualitative study in PWD in clinical research study from Júlio Müller University Hospital, city Cuiabana-MT, Brazil. The sample (n=320) was representative of the PWD population with a draw for recruitment (n=100), and randomized to evaluate male PWD (n=48), allocated in two arms, being control and experimental. The collection was done by the methods of data triangulation: primary collected by structured interview, and the observation were made annotations in field diary; secondary data from the PWD registry in the single health system (SUS). For the descriptive construct, the concepts of AE and the model of minimum patient safety information (MMI-PS) of the World Health Organization (WHO) were adopted. For data analysis, the Bardin theme was used, with the purpose of systematizing categories that consisted of three chronological phases: pre-analysis, exploration of responses and treatment of results. Results: AE was found on the health of the PWD affecting the physical state (pressure ulcer=21%, urine infection=40%); (zero percapita aid, 10%); or mental (Cannabis sativa, 25%). Final considerations: some of the study participants had complex AE conditions to health. Thus, in the prognosis of permanent disability it is necessary to intensify the knowledge to improve the assistance and rehabilitation, avoiding to burden more the costs in health.

Keywords: accessibility, falls, sports medicine, quality of life.

RESUMO

Objetivos: compreender sobre os eventos adversos (EA) à saúde nas pessoas com

deficiência (PCD) e analisar a ocorrência com as condutas adotadas relativas ao

monitoramento destes participantes de pesquisa. Métodos: estudo qualitativo

descritivo, em PCD num ensaio clínico de pesquisa do Hospital Universitário Júlio

Müller, da Baixada Cuiabana-MT, Brasil. A amostra triada (n=320) representativa da

população PCD com sorteio para recrutamento (n=100), e randomizada avaliando

PCD do sexo masculino (n=48), alocados em dois braços sendo controle e

experimental. A coleta foi realizada pelos métodos de triangulação de dados:

primários coletados por entrevista estruturada, e a observação foram feitas

anotações em diário de campo; dados secundários oriundos do registro PCD no

sistema único de saúde (SUS). Para o constructo descritivo adotou-se os conceitos

de eventos adversos (EA) EA e o modelo de informação mínima de segurança de

paciente (MIM-SP) da Organização Mundial da Saúde (OMS). Para análise de dados

foi utilizada a técnica de análise de conteúdo temática de Bardin, com finalidade de

sistematização de categorias que consistiu em três fases cronológicas: pré-análise,

exploração das respostas e o tratamento dos resultados. Resultados: Foram

encontrados EA à saúde das PCD acometendo o estado físico (úlcera de

pressão=21%, infecção de urina=40%,); social (zero auxílio percapita, 10%); ou

mental (Cannabis sativa, em 25%) das PCD. Considerações finais: alguns dos

participantes da pesquisa tiveram condições complexas de EA à saúde. Assim, no

prognóstico de deficiência permanente é preciso intensificar o conhecimento para

melhorar a assistência e reabilitaçãor, evitando onerar mais os custos em saúde.

Palavras-chaves: acessibilidade, quedas, medicina esportiva, qualidade de vida.

ReBEC - Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos[Internet]: Rio de Janeiro (RJ): Instituto de Informação Científica e Tecnológica em Saúde (Brazil); Identifier RBR-9w7vxd BASQUETE EM CADEIRAS DE RODAS PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA EM MATO GROSSO: termogênese, saúde, esporte, acessibilidade e qualidade de vida. Número do UTN: UTN U1111-1204-1907. CEP-HUJM: CAA: 56973516.3.000.5541 Available from: https://www.who.int/ictrp/search/en/ or http://www.ensaiosclinicos.gov.br/rg/RBR-9w7vxd/

INTRODUÇÃO

A Organização Mundial de Saúde (OMS) considera o tema sobre evento

adverso (EA) relevante para saúde. Desde o ano de 2004 foi criada a Aliança

Mundial para a Segurança do Paciente(1), com estratégias, diretrizes e metas

internacionais. No Brasil, em 2013 foi criado o Programa Nacional de Segurança do

Paciente(2)(3) para monitorar os riscos, qualificar o cuidado e estimular o

desenvolvimento da cultura de segurança nas instituições de saúde pelo Ministério

da Saúde (MS), e também nas pesquisas intervencionais envolvendo seres

humanos através do Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos (ReBEC) (4) mediante

termo de compromisso on line na pPlataforma Brasil do Ministério da Saúde (MS)

nas aprovações de protocolos dos ensaios de pesquisa com

intervenção/experimentos. Neste sentido, as agências regulatórias pretende-se

asseguramr os princípios éticos e científicos das bBoas Ppráticas Cclíinicas (BPC)

em pesquisas , que garantem a implementar a rotina de para a segurança dos

participante para o paciente, bem como e melhorar a comunicação entre

profissionais de saúde na e a formação continuada de ensino e pesquisa(3).

O conceito amplo de EA é incidente que resulta em dano à saúde(5), sendo

esse incidente um evento ou circunstância que poderia ter resultado, ou resultou, em

dano desnecessário à saúde(5). Diante disso,Então, isso opõe-se ao pensamento

errôneo de muitos profissionais relacionando que relacionam os EA somente a

prescrição e uso de medicamentos, ou erros médicos durante as cirurgias. Dessa

forma, o dano é conceituado como comprometimento da estrutura ou função do

corpo e/ou qualquer efeito dele oriundo, incluindo doenças, lesão, sofrimento, morte,

incapacidade ou disfunção, podendo, assim, ser físico, social ou Mmental(5). Dessa

formaNesse contexto, as dimensões EA vão alcançam além de reações adversas

aos medicamentos medicações, englobando também questões físicas, sociais e

mentais que consonam com o atual conceito de saúde da OMS(6).

A ocorrência dos EA é reconhecida como falha na segurança do paciente,

podendo ocorrer entre 5% e 17%, em que aproximadamente 60% poderia ser

prevenível. Diante dissoPara garantir a , a segurança do paciente deve ser vista

comoum conjunto de estratégias ou intervenções devem ser capazes de prevenir e

reduzir o risco de dano ao paciente decorrente do cuidado em saúde (7) ou durante

decursos de pesquisa(4). Lembrando Cabe ressaltar que EA podem estar

relacionados a fatores humanos que são ocomo o exercício profissional;, fator

sistêmico relacionado ao ambiente interno e externo de assistência e nível

assistencial;, fator externo relacionados à situação fora da governabilidade do

gestor; , e ainda o fator paciente relacionado a adesão do paciente ao tratamento

ou partícipe de pesquisa(8).

Recomendações da OMS(1) e MS(2) têm considerado alguns pontos mais

prevalente e preocupantes em EA, e portanto, destacou-se seis metas prioritária na

segurança do paciente: identificar corretamente o paciente; melhorar a

comunicação entre profissionais de saúde; melhorar a segurança na prescrição, no

uso e na administração de medicamentos; assegurar a cirurgia em local de

intervenção, procedimentos e pacientes corretos; higienizar as mãos para evitar

infeções; reduzir os risco de quedas, e úlceras por pressão(8)(9). No boletim do ano

2017 foram notificadas as úlceras de pressão (UP) como terceira maior causa,

seguida de quedas e depois falhas na identificação dos pacientes como ocorrências

de EA(10), sendo que Estado de em Minas Gerais , comcom maior número de

notificações e o Estado de no Mato Grosso casos com subnotificadosação, portanto,

pressupõe os EA subestimandoos EA(10).

Nesse contexto, tem-se relatado as infecções por UP(11) entre as principais

complicações da PCD, devido, principalmente, devido a ausência de sensibilidade e

motricidade ocasionada pela tipo e nível de lesão. Outra manifestação recorrente

dessas PCD são as infecções do trato urinário (ITU) devido a colonização residual

pelo uso frequentes de sondas, má higienização das mãos e as quedas devido

peloao manuseio constante de auto transferências ou assistidas entre leito, cadeiras

de rodas (CR) e cadeiras de banho(10).

Depois da fase de reabilitação hospitalar e com o prognóstico de condição

permanente de PCDa A OMS(12) e Organizações da Nações Unidas (ONU) tem

recomendado o acesso a escolarização, ao trabalho e ao esporte após a fase de

reabilitação hospitalar como prognóstico de condição permanente de PCD, além de

serem fatores inclusivos e de ressignificação de vida: o acesso a escolarização, ao

trabalho e ao esporte.

Dessa forma, acredita-se que o esporte para PCD melhore também sua

saúde e reduza as complicações de doenças cardiovasculares (DCV). Portanto, o

exercício(13) no esporte coletivo como o basquete em cadeiras de rodas (BCR)(14)(15)

podem melhorar a inclusão e a saúde dos praticantes através de desenvolvimento

de habilidade e competência técnica da equipe paradesportiva. No entantoMas, é

preciso realizar a prática segura do esporte com competente prévia avaliação

médica, física funcional, e ainda, prescrição deever treinos com técnicas e táticas e

progressões de intensidade(16) especifica para a PCD.

Na população de PCD que têm hábitos de uso de Cannabis sativa,

antecedente ou posterior a lesão, o esporte (17) pode contribuir para resignificar a vida

e amenizar a revolta ou culpa da condição de deficiente. Ainda nesta prática coletiva

de jogo proporciona a sensação de prazer pelas competições e interatividade social

com outros PCD.

O EA grave (EAG) deve ser notificado à Agência Nacional de Vigilância

Sanitária (ANVISA) no sistema de notificações (NOTIVISA)(18), que é um sistema

informatizado onde profissionais, instituições e indivíduos podem notificar problemas

relacionados ao uso de tecnologias, de processos assistenciais, produtos para a

saúde, incidentes e EAS(8). Por isso, existe a gerência de vigilância e monitoramento

em serviços de saúde interligado ao MS do Brasil para acompanhar e avaliar este

tipo de ações em vigilância. Ainda, inclusive ocorrência relacionadas no decurso das

pesquisas precisam ser informadas através de relatórios periódicos dos participantes

em pesquisa aos sistemas de acompanhamento e monitoria de pesquisas neste

caso CEP locais, comitês de ética médica das instituições e no ReBEC (4). Assim, no

NOTIVISA, existem abas para profissionais de saúde e cidadãos comuns, anotando

as VISAS ou rumores e também há ícone para participante de pesquisa.

O conjunto desses relatórios e notificações visam informar ao gestor sobre os

atos regulatórios(19), as ocorrências observadas no decurso da pesquisa. Tais

medidas visam ainda transparência, além de propiciarem aprendizados nas pós-

graduaçõespara pesquisadores, evitarem vieses e permitirem reflexões sobre as

causas relacionadas as condições de saúde dos envolvidos: participantes,

instituições e pesquisadores.

a parcela populacional sob investigação de pesquisa. Assim, a equipe de

pesquisa deve fazer reflexão a acerca de fato evidenciado explicitando a

causalidade da ocorrência e enumerar possíveis causas ou soluções, inclusive

autoquestionando quais implicações podem trazer para pesquisa. Sendo que as

maiores preocupações são enviesamento gerando dúvidas quanto ao desfecho do

desenho de estudo, e a segurança do paciente ou do participante da pesquisa.

Para elaborar o relatório(20) pode-se a OMS sugerer o modelo de informações

mínimas para a notificação de incidentes ou ocorrências para a segurança do

paciente denominados de “MIM-SP”(modelo de informação mínima de segurança de

paciente)(21) O objetivo do MIM-SPpara é apresentar a lista de categorias de

informações mínimas que devem ser coletadas ao notificar o EA. Além disso, Isso se

deve ao fato de que notificação de EA tem sido vista na atua comunidade de

segurança do paciente como ferramenta que avalia a situação de segurança do

paciente num dado momento, mas também para contribuir com outras partes

interessadas (instituições, órgãos regulatórios e participantes) compartilhando as

informações anônimas sobre incidentes de segurança. Assim, num formato

mutuamente compreensível, como parte do processo contínuo de aprendizagem,

com o intuito de promover aprimoramento das políticas de saúde.

Portanto, a OMS recomenda que o trabalho do comitê global de segurança do

paciente (GPSC) seja organizado enfatizando três áreas técnicas: liderança para

priorizar a segurança do paciente, promover a cultura de segurança do paciente e

envolver os pacientes e familiares; educação e treinamento para construir força de

trabalho de saúde competente, qualificada e compassiva através de educação

profissional e treinamento em segurança do paciente; pesquisa para melhorar as

capacidades de pesquisa e processos de políticas baseadas em evidências na

segurança do paciente(22), com o intuito de implementar . Ainda, envolver opor

agencias de regulamentadoras do MS de países colaboradores para implementar

programas de segurança do paciente(23).

Este artigo se justifica pela necessidade de ampliar a comunicação e

despertar a reflexibilidade acerca da reabilitação no nível de Hospital Universitário

envolvendo profissionais de assistência e pesquisa, para compreender os principais

EA e/ou EAG à saúde de PCD. A partir do conhecimento de problemas locais,

propor solucionar inovando processos resolutivos para implementar a assistência

aos PCD e corroborar na formação continuada dos profissionais de saúde.

Assim, o objetivo é compreender sobre EA à saúde nas PCD e analisar a

ocorrência observadas com as condutas adotadas relativas ao monitoramento dos

participantes num ensaio de pesquisa clinica em um Hospital Universitário.

MÉTODOS

Procedimentos

Trata-se de estudo de pesquisa qualitativa do tipo descritiva, delineada por

estratégia de ensaio clinico randomizada, alocadas em dois braços. A pesquisa

qualitativa objetiva analisar uma unidade social, visando responder “como” e

“porque” os fenômenos ocorrem, ideal para estudos organizacionais que retratam a

realidade de forma completa e profunda restrita ao local estudado (24). Todos os

participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) de

acordo com resoluções 466/12 do conselho nacional de saúde (CNS) aprovada pelo

Comitê de Ética em Pesquisa CEP-HUJM: CAAE: 56973516.3.000.5541.

O cenário de estudo foi um ensaio clinico de pesquisa com proponente

original o Hospital Universitário Júlio Müller da Universidade Federal o Estado de

Mato Grosso (HUJM-UFMT), por ser Hospital Universitário referência que possui

umcomo centro coordenador para ensino e pesquisa. O HUJM-UFMT, desenvolve

formação profissional e capacitação continuada em pós-graduação, ainda presta

assistência à saúde, bem como pesquisa, envolvendo ações pragmáticas de dois

ministérios da(de Educação e Saúde do Brasil). Ainda, pode envolver algumas

ações que envolvem o Ministério Ciência e Tecnologia do Brasil mediante o novo

momento denominado de Marco Zero em ciência. Ademais, o HUJM-UFMT oferece

serviços de referência para saúde diagnóstico, curativa, reabilitativa aos municípios,

resolvendo ou reencaminhando os casos de maior complexidade em saúde,

portanto, é unidade de rede executora da politicas do sSistema úÚnico de Ssaúde

(SUS).

As amostras foiram representativa da população PCD do sexo masculino

residente na baixada Cuiabana-MT, Brasil após triagemtriada (n=320), sorteou-se

para recrutamento (n=100) e randomização aleatória ou avaliando (n=48) do sexo

masculino, alocados em dois braços da pesquisa sendo em grupo controle e outro

experimental, residentes na baixada Cuiabana-MT, Brasil.

Na coleta de dados adotou-se a triangulação dos dados primários e

secundários. Portanto, os dados primários foram coletados mediante a realização de

entrevista com roteiro semiestruturada e no local de campo foram registradas e

anotadas as observações pelo investigador responsável do estudo. Os dados

secundários foram obtidos por meio de pesquisa documental referentes aos

registros de identificação dos PCD com suas respectivas endereços e telefone,

permitindo contato aos participantes do estudo.

Análise estatística dos dados

Para organização dos dados, os textos foram digitados noem Microsoft Word

2010word, usou-se o software Interface de R pour les Analyses

Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRaMuTeQ), o qual para

organizar e distribuir graficamente os vocábulos, que facilita a compreensão. O uso

deste programa possibilitaa a realização der alguns tipos de análises dos dados,

como a nuvem de palavras, similitude, classificação hierárquica descendente (CHD)

e análise fatorial do confirmatória (AFC). Ainda, para complementar a análise dos

dados descritiva utilizou-se o software estatístico SPSS para MAC Os Apple.

Em seguida para Para a interpretação de dados foi utilizada a técnica de

análise de conteúdo temática de Bardin(25), com finalidade de sistematizar as

categorias que consistiu em três fases cronológicas: pré-análise, exploração das

respostas e o tratamento dos resultados.

Na primeira fase cronológica denominada de pré-análise, todo o material foi

organizado e realizada leitura flutuante e exaustivas para possibilitar constituir o

corpus com surgimento de impressões formuladas com base no conteúdo dos

dados. Em seguida, foi realizado o processo de codificação e categorização das

temáticas levantadas, cujo procedimento sistemático permite evidenciar as

“unidades de registros” (palavras ou temas) constituindo três categorias. Após a

categorização, procedeu-se à análise dos conteúdos, com interpretação e

inferências dos dados tendo por base a literatura e os conceitos de saúde da OMS..

RESULTADOS

Do universo de amostras triada da população PCD (n=320), sorteou para

recrutamento (n=100) e randomizou avaliando (n=48) somente PCD do sexo

masculino. Pelo software estatístico fez a análise qualitativa de palavras (Figura 1).

Figura 1: Análise da nuvem de palavras software Interface de R pour les Analyses

Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRaMuTeQ)

Em seguida foi feita análise descritiva por outro software onde contatou

valores percentuais das variáveis. A maior etiologia para PCD foi trauma de coluna,

seguido de sequelas por poliomielite (Tabela 1).

Tabela 1- Característica descritiva da amostra de pessoas com deficiência (PCD) alocadas em ensaio clinico de pesquisa do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM)-MT.Variáveis n % Estatística descritivaIdade (anos completos) 48 100 MDP (358,8)

Mínimo e Máximo=(20-54)Etiologia TRM-Traumatismo Raqui Medular 28 58,3 Poliomielite infantil 11 22,9 Fratura plegia membro inferior (MI) 02 4,2 TRM-TCE (traumatismo crânio encefálico) 02 4,2 Amputado 01 2,1 Espinha bífida 01 2,1 HTLV 01 2,1 Mielite transversa 01 2,1 Síndrome de Suzaki 01 2,1

Tempo da deficiência 2-5 anos 16 33,3 6- 10 anos 15 31,3 11-15 anos 01 2,1 Acima de 20 anos 16 33,3Bexiga neurogênica (autorrelato) Sim 32 66,7 Não 16 33,33 Úlcera pressão Sim 10 20,8 Não 38 79,2 ITU-infecção trato urinário (autorrelato ) Sim 04 8,3 Não 44 91,7 Uso de sonda vesical Sim 25 52,1 Não 23 47,9 Uso de fraldão Sim 13 27,1 Não 35 72,9 ITU (EAS) bioquímicos Não fez exames 06 12,5 Sim (referência acima 5 leucócitos/campo) 19 39,6 Não 23 47,9 Previdência social Não recebe nada (Zero renda percapita) 05 10,4 Trabalhador ativo 06 12,5 Auxílio doença BPC 14 29,5 Auxílio doença acidente de trabalho 03 6,3 Auxílio acidente (seguros privados, DPVAT) 04 8,4 Aposentadoria por acidente 16 33,3 Uso de Cannabis sativa (autorrelato) Sim 12 25,0 Não 36 75,0Vírus T-Linfotrópico Humano (HTLV); Benefício de prestação continuada (BPC) do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) para baixa renda; Seguro de Danos Pessoais Causados por Veículos Automotores de Vias Terrestres (DPVAT); exames análises simples (EAS).

Foram construídas três categorias após análise de conteúdo sistematizada

pelo método Bardin:

1-EA à saúde da PCD no estado físico: foram observadas os problemas de úlceras

de pressão, infecção do trato urinário; erros de prescrição de cadeiras rodas

consonante com realidade clínica do deficiente.

2-EA à saúde da PCD no estado social: foram encontradas ausência ou baixo

acesso centros de saúde para ter laudo da sua real condição para assegurar o

direito ao BPC visando proteção previdenciária indispensável para atender

necessidades básicas do deficiente. Ausência de BPC para PCD de baixa renda.

3-EA à saúde da PCD no estado mental: foram encontradas autorrelato do uso de

Cannabis sativa, relatos de medos e incertezas quanto ao futuro, reclamações e

perturbações com alterações emocionais.

Desta forma, foram sistematizadas três categorias pela análise de conteúdo

pela técnica de Bardin, conforme (Figura 2)

Figura 2: Interpretação do conteúdo sistematizadas em dimensões de eventos à

saúde com base no conceito da Organização Mundial de Saúde, nas pessoas com

deficiência (PCD). EA=evento adverso, CR=cadeiras de rodas, BPC=benefício de

prestação continuada.

Sistematizadas três dimensões dimenscategorias

EA Saúde Estado Mental

EA Saúde Estado Social

EA Saúde Estado Físico

Uso Cannabis SativaMedosIncertezas de futuro

Baixo acesso/demora aos serviços saúdeAusência BPCCortes BPC

Úlcera de pressãoInfecção urinaErros prescrição CR

Os EA ocorridos na pesquisa foram utilizados para controlar e monitorizar os

participantes de pesquisa, afim de fornecer as informações pertinentes aos órgãos

reguladores em pesquisa de acordo com o diário de campo (Tabela 2).

Tabela 2: Análise de conteúdo sistematizadas por categorias segundo as dimensões do estado de saúde: Eventos adversos à saúde da pessoa com deficiência (PCD) no estado físicoN partic

Análise de observaçãoconteúdo

Interpretação e inferência dos dados

RT-005RT-011RT-033RT-005

Apresentou ponto inicial ulcera de pressão (UP) sacral e cadeiras de rodas inadequadas.

Reavaliação da equipe profissional e constatou que meio auxiliar de locomoção (MAL), ou seja, a cadeira de rodas de uso continua estava inadequada para tipo de deficiências e cadeira de uso continuo estava inadequada no apoio de pé. Encaminhado para setor de ferida e acompanhamento.

RT-042

Apresentou superbactéria Klebsiella pneumoniae carbapenemase (KPC) nos exames bioquímicos.

A ITU não foi evidenciada associação com grupo teste em exercício, mas o hábito de reaproveitamento de sonda.

RT-007RT-033

Infecção de urina e do trato urinário (ITU)

Este participante de pesquisa apresentou infeção de urina. Reindagado por nossa equipe descobriu-se que a maioria das PCD estavam por questões econômicas e por má orientação reaproveitando sondas vesicais. Isso estava causa reiinfecçãoreinfectando os participantes.

RT-047

Participante com úlcera de pressão mais infecção de Urina e com osteomielite. sacral.

Fato 2. Este participante foi reavaliado pela equipe profissional e constatou que meios auxiliares de locomoção (MAL), ou seja, a cadeira de uso continua estava inadequada quanto a PCD com úlcera e osteomielite. Pois, para estes devem ser prescritas cadeiras próprias respeitadas à condição de ulcerado e osteomielites sacras, que consiste

em cadeiras com pneus infláveis e sistemas de amortização no assento adicionadas adaptações com almofadas nos pontos de maior pressão.

N=número, Particip=participante, RT=registro trial por participante.

Tabela 3: Análise de conteúdo sistematizadas por categorias segundo as dimensões do estado de saúde: Eventos adversos à saúde da pessoa com deficiência (PCD) no estado socialN partic

Análise de observaçãoconteúdo

Interpretação e inferência dos dados

RT-010

Participante PCD com tornozeleira presidiaria sem auxilio do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS).

Fato 1. Este participante estava com o beneficio de prestação continuada (BPC) cortado pelo INSS, com insuficiência financeira. Foi feito relatório de atestado de PCD e assistência social e agendado reavaliação para retorno de BPC. Indagando sobre o BPC fomos informados pela família que retornou após 4 meses de atraso e somente após pericia médica do INSS.

RT-019

Participante PCD sem auxilio do INSS, alocado no grupo controle.

Este participante foi randomizado e alocado no grupo controle, estava com o BPC cortado pelo INSS, com vulnerabilidade financeira para permanecer no grupo teste de BCR. Foi feito relatório de atestado de PCD e assistência social e agendado reavaliação para retorno de BPC. Indagando sobre o BPC nós fora informado pela família que retornou após 6 meses de atraso e somente após pericia médica do INSS.

RT-026

Participante PCD sem auxílio do INSS.

Este participante estava com o BPC cortado pelo INSS, com vulnerabilidade financeira. Foi feito relatório de atestado de PCD e assistência social e agendado reavaliação para retorno de BPC. Indagando sobre o BPC nós fôramos informado pela família que retornou após 4 meses de atraso e somente após pericia

médica do INSS.RT-024

Participante PCD-CR em agenda no HUJM, com necessidade de transporte sistema BUSCAR.

Participante com agenda de sistema transporte buscar, com ida as 12h mesmo sabendo que agenda seria para 14h e após chegar no HUJM para consulta, foi comunicado pelo motorista do buscar que retorno seria as 15h. Porém não considerou necessidade real de horário do paciente. Então o motorista foi embora deixando o paciente e para resolver a situação os profissionais pesquisadores requisitaram ambulância do hospital para retorno ao domicilio do paciente após atendimento. Essa ocorrência denota dificuldade de acesso as unidades ambulatoriais para tratamento de saúde das PCD. Esse EA acomete o estado psicossocial gerando medo e incertezas destes participantes.

N=número, Particip=participante, RT=registro trial por participante.

No EA à saúde segundo dimensão de estado mental, conceituado pela OMS,

denota algumas observações sobre vulnerabilidade social, desequilíbrio do estado

psicológico com usuários de drogas ilícitas como uso de Cannabis sativa e relatos

por alguns participantes de medos e incertezas diante da condição de PCD.

Tabela 3: Análise de conteúdo com sistematização em três categorias segundo as segundo as dimensões do estado de saúde: Eventos adversos à saúde da pessoa com deficiência (PCD) no estado mental.Nr partic

Análise de observação conteúdo

Interpretação e inferência dos dados

RT-047

Participante usuário de Cannabis Sativa. Condição social vulnerável.

Fato 1. Este participante por historia pregressa de uso de cannabis envolvido com o crack anteriormente, e por tratamento secundário a osteomielite sacra após contaminação por ulcera aberta foi alocado no grupo controle. Este participante solicitou ajuda e foi internado em clinica de desintoxicação para drogas com permanência em continua de 60 dias e seguiu por 180 dias com presença semanal para fortalecer desintoxicação e liberar do uso de Cannabis Sativa. Seguirá com acompanhamento de psicologia e psiquiatria.Fato 3. O participante tem mãe idosa, com dificuldades para realizar curativos e ser cuidadora de PCD. O renda restringia ao BPC do INSS, então foi solicitada ao Centro Especializado de Reabilitação (CER) fornecimento de materiais curativos e higiene como sonda, gazes, detergentes e fraldas, etc. Foi prescrita MAL adequada para tipo de lesão e necessidade da PCD, porém, somente após sensibilizar imprensa de TV por inúmeras vezes é que iniciou o processo correto de assistência em reabilitação.

RT-029

Estado mental depressivo. Reinfeção de urina em participante do grupo controle.

Fato 1. Este participante apresentou infecção na urina. Foi feitos antibiograma e prescrição de remédios pelo médico do projeto. Com recoleta de urina após uso antibiótico para aferir eficácia do tratamento.Fato 2. Participante com amplo espectro de medicamento antidepressivo e com alterado estado

emocional. Seguiu com acompanhamento Mental e psiquiátrico e clinico melhorando quadro infeccioso e mental. Sua depressão estava relacionada com término de namoro após tornar-se PCD.

RT-012

Participante grupo teste PCD-CR em agenda no HUJM, sem direito de vaga para estacionar.

Participante da pesquisa grupo experimental reclamou que próximo e dentro do HUJM não há vagas destinadas para estacionamento de carros de PCD em tratamento. Dessa forma gera riscos de mobilidade urbana para PCD para chegar no local de consulta e tratamento em saúde.

RT-010

Participante PCD com tornozeleira presidiaria uso de Cannabis.

Fato 2. Participante era usuário Cannabis sativa, mas afirmou ter parado, mantemos alerta de monitoria e contando com auxílio da família.

N=número, Particip=participante, RT=registro trial por participante.

Ainda pode-se observar na pergunta: “Você se preocupa com o que poderia

acontecer com você no futuro? Por exemplo, pensar em não ser capaz de cuidar de si

mesmo, ou ser um fardo para outros no futuro”, foram obtidas “sim” em 27 (56,3%) das

PCD, “não” em 16 (33,3%) e “às vezes” respostas em 05 (10,4%), dos participantes da

pesquisa.

DISCUSSÃO

No nosso estudo foram encontrados acometimentos da dimensão física, social e

mental para EA em saúde na pesquisa com PCD. A divulgação do EA à saúde da PCD

em ensaio clínico permite o amplo diálogo multidisciplinar. Dessa forma, enfatiza ser

importante educar, a formação continuada e da melhora da qualidade de práticas em

saúde nestas instituições universitárias.

Devido ao esforço das vigilâncias epidemiológicas e sanitárias, existem maiores

controle das doenças infectocontagiosas e virais, e assim é prevenido inúmeras

sequelas e agravos com prognóstico definitivo de deficiências(26). Isto ocorreu com a

vacina antipoliomielite que erradicou a poliomielite, evitando o surgimento de novos

casos de sequelas por poliomielite. Nesse sentido, o controle das deficiências mais

graves dependem de promover e prevenção em saúde. Por isso, pode se constar

redução da forma etiológica de PCD semelhantes ao nosso estudo(27) (26).

No Estado de Mato Grosso, existe o histórico cultural de violências (28) e ambiente

de clima muito quente(29), dessa forma as PCD com meio auxiliar de locomoção (MAL)

sob o uso de CR, necessita de adequada prescrição que considera os aspectos de

antropometria como peso, altura, suas características habitacionais, bem como a forma

de deslocamento, e ainda seu real estado clinico de saúde. Assim, pode-se

compreender maiores frequências associadas ao sexo masculino resultantes de

violências em idade adulta produtiva. Diferente do estudo(30) que inclui deficiências após

outros fatores como acidentes vasculares e por isso, tem idade superior ao nosso

estudo.

As PCD independente de estarem com sobrepeso ou serem obesidadeas(31),

quando estão sob locomoção de CR(32) precisam preocupar também com impactos

gerados pelas calçadas esburacadasinadequadas, possibilidades de quedas e alta

pressão sob algumas áreas corporais de importância anatômica nas lesões , como

trocanter, epicôndilos, maléolos e regiões sacrais. Ainda, precisam obter tecnologias

assistivasassistidas, neste item asatravés de almofadas adequadas para prevenir as

pressão de nádegas evitando lesões nos músculos dos glúteos. Portanto, nas PCD

lesionados com comprometimento da função neurológica podem surgir e ter várias

recorrência das ulceras de pressão UP e as ITUinfecções urinárias(10). Assim,

evidencia-se a importância do trabalho em toda equipe interdisciplinar de saúde deve

preocupar para com esses eventos nas PCD.

A assistência preventiva para EA à saúde deve existir desde os serviços de

urgência e emergência até propiciar o sistema preventivo domiciliar após fase de alta

hospitalar. Assim, para evitar esses tipos de eventos não se deve ficar focados

somente na fase hospitalar mas ser a meta persistida por todos envolvidos na

assistência à saúde das PCD.

As PCD e seus familiares comentam que não tinham esclarecimento sobre

alguns termos técnicos, pois, muitas vezes não entendiam o que significa “escaras” e

portanto não questionava os profissionais de saúde sobre esses tipos EA. Atualmente

a úlcera de pressão tem sido denominada de lesão para ampliar a informação do

estágio de desenvolvimento(11). Sendo que, antes de se tornar úlceras poderiam terem

assumidas as medidas preventivas evitando complicar ou até mesmo contaminar o

ferimento.

Recentemente, a prevalência de UP tem diminuído nas PCD devido,

principalmente, ao acesso de informação, bem como aos e produtos tecnológicos e

com os profissionais de saúde mais atento alertados dessa complicação. essa da

prevalência de UP tem diminuído, Nesse contexto, sendo que em outro estudo(33), as

UP tinham maiores valores quando comparados ao nosso estudo. Portanto, cuidar

adequadamente das lesões estágio três e quatro são extremamente necessários para

evitar a complicação que seria de evoluir para osteomielites, considerada forma grave

de infecção óssea.

Para casos de úlceras persistente e infecção recorrente de urina, seria

necessário a assistência com sistema de internação centro dia. Nesse aspecto, as

complicações Sabe que agentes virais possibilitam o surgimento de agravos a saúde

por doenças provocadas por microrganismos oportunistas, bem como o surgimento de

cepas de bactérias multirresistentes. e bactérias tem grande capacidade mutagênica

que poderiam levar ao desenvolvimento de outras graves doenças. Para casos de

úlceras persistente e infecção recorrente de urina, seria necessário a assistência com

sistema de internação centro dia, bem como . a necessidade de hospitais com maior

complexidade da vaga com o leito de retaguarda para reabilitação ( 34) , e dessa forma,

providenciar rapidamente o fechamento das feridas para atenuar a resistência aos

antibióticos. ( 35) .

A ausência de qualquer auxílio em previdência social dificulta assistência para

reabilitar, pois, onera muito as famílias que muitas vezes não conseguem atender as

necessidades das PCD. Dessa forma, pequenos custos como sondas vesicais

descartáveis, fraldões e materiais de higiene oneram o custeio das famílias com PCD.

As diferenças e desigualdades podem serem amenizadas quando as PCD são vistas

como consumidores efetivos para plena convivência em sociedade(36).

O uso de Cannabis sativa é um problema da sociedade e que interfere

diretamente nas questões qualidade de vida mentalmentais das PCD, muitas vezes,

sendo enfrentado pelos profissionais de saúde durante o processo de reabilitação(30).

As intervenções incluem desintoxicação, farmacoterapia, psicoterapias (como a terapia

cognitivo-comportamental), reabilitação/estimulação neuropsicológica, terapia

ocupacional(37). A pratica esportiva promove a O esporte e o interesinclusão, e o que

pode estimular novos interesses e propiciar uma autoestima libertadora aos PCD.

Podemos ressaltar, que a vivência coletiva através de, assim alguns projetos sociais

tem trabalhado para superar a utilização de drogas ilícitas pela presença do cinema e

também do esporte(17).

As ocorrências desfavoráveis e dificultosas encontradas no decurso da pesquisa

envolveram desde encontrar os profissionais com perfil para atender os PCD, à atraso

e demora no cumprimento de atos regulatórios, assim como nos resultados e no

repasse de recurso financeiros pela agencias de fomento.

Ademais, a estrutura física do espaços de prédios públicos não foram projetados

com acessibilidade arquitetônica para atender PCD, e também os consultórios em sua

maioria não atendem às necessidades ergonômicas para profissionais de saúde.

Sendo assim, seriam necessárias macas ajustáveis a alturas das PCD em CR para

transferências com autonomia e ao mesmo tempo ajustar ergonomicamente aos

profissionais de saúde durante a avaliação.

Na pergunta sobre o futuro observamos grande preocupação denotando tensão

emocional que altera o estado mental da PCD. Desta forma, a combinação de

assistência ao estado físico e em saúde e social precisam fazer parte do processo para

atingir metas de inclusão(38), propiciar tranquilidade emocional para reabilitar

direcionando boa qualidade de vida.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

As ocorrências desfavoráveis e dificultosas encontradas no decurso da pesquisa

envolveram desde encontrar os profissionais com perfil para atender os PCD, atraso e

demora no cumprimento de atos regulatórios, atraso no resultado de editais de

agências de fomento, atraso no repasse de recurso financeiros pela agencias de

fomento. Ademais, os espaços de prédios públicos não foram projetados com

acessibilidade arquitetônica para atender PCD e também os consultórios não atendem

às necessidades ergonômicas para profissionais de saúde. Sendo assim, seriam

necessárias macas ajustáveis a alturas das PCD em CR para transferências com

autonomia e ao mesmo tempo ajustar ergonomicamente aos profissionais de saúde

durante a avaliação.

Alguns dos participantes PCD tiveram condições complexas de EA à saúde.

Atualmente todo esforço em saúde é para diminuir ampliação de serviços de medicina

física e reabilitação, pois, sua necessidade denota falhas anteriores às ocorrências de

saúde como em promover e prevenção direta saúde, incluindo os acidentes, ou as

violências. No entanto, no prognóstico de deficiência permanente, é preciso intensificar

conhecimento para melhorar a assistência e reabilitar evitando onerar mais custos em

saúde.

DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSE

Os autores declaram não ter conflito de interesse nesta pesquisa.

AGRADECIMENTOS

Aos familiares e as PCD participantes da pesquisa. Aos alunos e pesquisadores. A

Secretaria Estadual de Saúde (SES/MT), ao Hospital Universitário Júlio Müller (HUJM-

UFMT); e a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Mato Grosso (FAPEMAT -

PPSUS, processo n 0274131/2018), pelo fomento a pesquisa.

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