Un’esperienza di Governance :

ALMA ALMA

Assolombarda, 12 marzo 2010Luigi Reale, lreale@istud.it

Cosa è la governance? Government + alliance = governance

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• Decisori• Management• Professionisti

Sanitari e sociali• Ass. Pazienti• Medico di base• Familiari• Paziente

Governance vuol dire coinvolgere attivamente tutti i protagonisti nellafiliera sanitaria, a partire dalle persone malate passando per le famiglie ,le associazioni dei pazienti , i professionisti socio-sanitari siaospedalieri che territoriali, il management fino ad arrivare ai decisoripolitici .

Clinical Socio sanitaria

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ALMA

Nasce da un bisogno dei professionisti sanitari direndere più omogenei i percorsi di cura dellePersone con lesione midollare nelle diverse Regioni.

La VisionLa Vision

“Condividere esperienze, conoscenze, capacità ed emozioni per migliorare la qualità della presa

in carico delle persone con lesione al midollo spinale, attraverso il rafforzamento del lavoro di

equipe, valorizzando la co-costruzione di una rete in armonia fra servizi dedicati e territori.”

Creare un’armonia L’armonia è una “sovrapposizione "verticale" (simultanea) disuoni tra loro reciprocamente concatenati (accordi) efunzionali all'interno della tonalità.

“suoni ” intesi come “accordo ” che è identificabile “suoni ” intesi come l’ insieme delle attività che i professionisti sanitari svolgono

“accordo ” che è identificabile nel percorso diagnosticoterapeutico assistenzialee riabilitativo

“ tonalità ” ossia in un progetto individuale

I numeri di ALMA

16 Centri che gestiscono lesioni midollari1 Comitato d’indirizzo (rappresentativo

di competenze scientifiche, cliniche, assistenziali, riabilitative, sociali, assistenziali, riabilitative, sociali, epidemiologiche e gestionali)

63 attori coinvolti, di cui:22 medici, 15 infermieri professionali10 fisioterapisti, 4 terapisti occupazionali4 psicologi, 8 persone con lesione midollareFAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-Tetraplegia), 5 Rappresentanti di Società Scientifiche

Richiesta di ricovero in unità

Spinale

Progetto individuale:Cura e riabilitazione

Organizzazione del follow up

Progetto individuale:Sociale

Approccio di governanceLa comunicazione della prognosi

Infermieri

Fisioterapisti

Terapisti occupazionali

Psicologi

Assistenti sociali

Medici

Azienda sponsor

Associazioni dei pazienti

Fondazione ISTUD

Società ScientifichePersone con lesione midollare

Metodi di governance

1. Mappatura delle fasi di percorso della persona con lesione midollare mediante Flow-Chart disegnata da tutti gli stakeholders

2. Analisi dei bisogni attraverso Focus Group con pazienti e 2. Analisi dei bisogni attraverso Focus Group con pazienti e caregiver

3. Sondaggio sulla definizione di un “percorso comportamentale suggerito” per la comunicazione della diagnosi

4. Validazione degli strumenti proposti attraverso un consensusallargato

Richiesta di ricovero in unità

Spinale

Progetto individuale:Cura e riabilitazione

Organizzazione del follow up

Progetto individuale:Sociale

Strumenti prodotti

- Scheda di richiesta ricovero

- Mappa delle attività per la procedura d’accesso in Unità Spinale

- Progetto individuale globale

- Percorso per la presa in carico della persona

- Lettera al Medico di famiglia

- Diario del permesso terapeutico a domicilio

- Goal planning delle attività pre-dimissione

- Goal planning per autovalutazione

- Scheda psicologica

- Pianificazione delle attività di Follow-Up

- Analisi dei bisogni delle persone con lesione midollare e dei caregiver

Lavori in corso

1. DIFFUSIONE CAPILLARE dei risultati del progetto ALMAnelle Unità Spinali e nei Centri di Riabilitazione

2. TRASFERIMENTO ed IMPLEMENTAZIONE degli strumenti2. TRASFERIMENTO ed IMPLEMENTAZIONE degli strumentiprodotti contestualizzandoli all’interno della propria realtà diriferimento

3. TEST sull’utilizzo dei nuovi strumenti proposti

4. MONITORAGGIO dell’applicazione degli strumenti al finedi individuare eventuali criticità e spazi di miglioramento

Il potenziamento del lavoro d’èquipe

Le dinamiche del lavoro di equipe già presenti si sono certamente rinforzate

Si è cercato di riprodurre la metodologia del progetto ALMA anche all’interno dell’Unità spinale

E' migliorato il lavoro in équipe multidisciplinare, E’ nata un'equipe di lavoro che prima dell'evento ALMA non era presente nell’ospedale

Sono state introdotte e le riunioni d’èquipe

all’interno dell’Unità spinale

Armonizzazione degli strumenti

- Scheda ricovero- Protocollo di intesa fra l'Unità Spinale di Negrar, l‘AOdiVerona e l'ULSS 20 con il coinvolgimento della locale associazione delle plm per la gestione del percorso assistenziale e riabilitativo fin dalla fase acuta.Adozione del form di segnalazione elaborato da ALMA. - Scheda ricovero

- Cartella psicologica-- focus dimissioni

Progetto individuale riabilitativo

--Diario del permesso terapeutico a domicilio

-- Scheda di programmazione del follow up

- Scheda ricovero- Cartella psicologica- Goal planning

- Scheda ricovero-Progetto riabilitativo

Conclusioni

Il progetto ALMA è riuscito a creare:

• una base metodologica forte e autorevole esportabi le in altri percorsi di cura;in altri percorsi di cura;

• duplice vantaggio:• collettivo, là dove si sono armonizzati gli

strumenti• individuale, per il singolo centro

Conclusioni

• risonanza politico-istituzionale di come ha lavorato e cosa ha prodotto il gruppo ALMA

• Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento (Fondazione ISTUD- IAS)

• La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia (Fondazione ISTUD – INAIL)

• SLA.N.C.I.O. – La malattia SLA: Network di Cure In Organizzazioni Evolute – (Fondazione ISTUD – FIASO –AISLA)

Il costo totale della condizione da disabilità da lesione midollare

La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione , cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero.

Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi .