VER/OÍRBOLETÍN CUATRIMESTRAL SOBRE DIFICULTADES VISUALES Y SORDOCEGUERA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALESEsfuerzo de colaboración de la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (Texas School for the Blind and Visually Impaired)

y de la Comisión para los Ciegos de Texas (Texas Commission for the Blind).

Invierno 2003 Volumen 8, No. 1

ÍndiceFAMILIAAmo mi Vida, Nadar y a los Longhorns de Texas........................................................................................... 2Travesías Por la Tierra de Oz:Las Veinte Mejores Estrategias de los Padres de Familia para Organizar la Vida.......................................... 3Los Regalos de mi Hermana............................................................................................................................ 7Hermanos y Hermanas: Estrategias de Apoyo para los Hermanos y Hermanas de Niños o Niñas que son Sordo-Ciegos.................................................................................................................................................. 9Sea el Principal Partidario de Su Hija.............................................................................................................. 9Encabezar el Camino al Éxito.......................................................................................................................... 11

PROGRAMACIÓNElementos Claves para la Valoración Efectiva de Niños Sordociegos............................................................ 13

Planificación del Programa Individualizado de Educación (Individualizad Education Plan – IEP):Algunas Sugerencias a Considerar................................................................................................................... 15Aviso: Documentos Nuevos sobre Educación Especial de la TEA…............................................................. 17Dispositivos de Ayuda Auditiva...................................................................................................................... 18

Enseñar a un Alumno Ciego a Cómo Graficar sobre un Plano de Coordenadas:Sin Tecnología, Con Herramientas de Baja y Alta Tecnología....................................................................... 20Educación a Distancia...................................................................................................................................... 22Proyecto de Lectores Precoces de Braille (The Early Braille Project)............................................................. 24

SÍNDROMES Y SÍNTOMASNotificación Web de Salud Pública de la FDA: Receptores de Implantes CoclearesPodrían Estar en Grave Riesgo de Desarrollar Meningitis……….................................................................. 25Meningitis………............................................................................................................................................. 29

NOVEDADES Y PERSPECTIVASLa TCB y Otras Instituciones Estatales Esperan el Presupuesto 2004-2005................................................... 30The National Agenda (La Agenda Nacional)................................................................................................... 32The National Agenda (La Agenda Nacional) – La Perspectiva de una Madre de Familia………….............. 32¿Qué Sucederá Próximamente? – Una Actualización Legislativa………………........................................... 33Presentación de los Listservs SibKids y SibNet…………………………………………………................... 34Proporcionar Esperanza y Apoyo a los Padresde Niños con Discapacidades, Meta de Nuevo Libro…................................................................................ 35Se Buscan Solicitantes para Programa de una Semana sobre Liderazgo Juvenil el Próximo Verano………. 36Anuncios clasificados....................................................................................................................................... 38

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FAMILIA

¡Amo Mi Vida, Nadar y a los Longhorns de Texas!Por Alberto Gonzales, Austin, TX

Nota del Editor: Alberto, uno de los oradores principales del Deafblind Symposium (Simposio sobre Sordoceguera) que se llevará a cabo los días 7 y 8 de febrero del 2003 en Austin, también desea compartir algunos de sus pensamientos con los lectores de VER/OÍR.

Mi nombre es Alberto Gonzales. Nací en San Antonio Texas en 1973. Nací sordociego debido al Síndrome Congénito de Rubéola, pero tenía algo de visión útil cuando era niño. Puedo recordar cómo veía caer las hojas de los árboles, el pasto y los coches que pasaban. Acostumbraba a nadar en el patio de juegos y a correr por el jardín de mi madre. Para la época en que cumplí diecinueve años, perdí toda visión útil.

Asistí a la Primaria Japhet donde empecé a aprender el lenguaje de signos, Braille Grado I y a cómo usar un bastón. En el sexto grado, asistí a la Escuela Secundaria Martin Luther King y comencé a aprender Braille Grado II. Como alumno de escuela regular en la Preparatoria Sam Houston, estudié Inglés, Educación Física, Biología, Matemáticas, Habilidades de Cómputo y Gobierno. También me benefició la “Clase de Visión”. Mi maestra, Gail, me ayudó a desarrollar mis habilidades de movilidad, a aprender a cocinar y a orientarme en las actividades divertidas en las que podía participar. Jugábamos Scrabble, Póker, Dominó y Uno.

Después de que me gradué de la preparatoria en 1995, vine a Austin a capacitarme en el Centro de Rehabilitación Criss Cole (CRRC por sus siglas en inglés). Continué con la capacitación en Orientación y Movilidad para mejorar y conservar mis habilidades, así como para familiarizarme con una ciudad nueva. Además, recibí capacitación tecnológica, una guía de carreras y trabajé en mis habilidades de comunicación. Participé en la experiencia de apartamento del CCRC para que me sirviera en mi transición al Deafblind Apartment Program (Programa de Apartamento de Sordoceguera). Participé en la capacitación durante ocho meses y después me cambié al Deafblind Apartment Program. Tenía 21 años cuando me mudé a mi primer apartamento. Mi familia tenía miedo de que yo viviera solo al principio, pero ahora sabe que puedo vivir de manera independiente y segura. Sin embargo, mi mamá todavía quiere saber de mí cada semana.

Realmente disfruto Austin, viviendo en mi propio apartamento, así como a todos mis amigos del Deafblind Apartment Program. Durante el verano, me encanta ir a nadar con mis amigos en la piscina del apartamento. A veces también hacemos barbacoa. Sé que los Longhorns de la UT son un equipo de fútbol muy bueno. Le ganaron a los Aggies 50 a 20. Los Aggies no son buenos, abajo con ellos.

Yo puedo hacer mis cosas por mí mismo. Mi sistema personal de alerta me permite saber cuándo alguien está en mi puerta, cuándo timbra el teléfono, o incluso si suena la alarma contra incendios. También consigo mi propio transporte al trabajo, a la iglesia y para visitar a mis amigos. Puedo llamar a cualquiera que desee usando mi terminal TTY Braille y Relay Texas. Hay personal que me ayuda con algunas cosas, como a leer la correspondencia, a cuidar mi presupuesto, a concertar citas médicas y de empleo.

Asistí a clases en el Austin Community College y actualmente trabajo en el Restaurante Chuy’s Mexican. Era necesario que continuara con mi capacitación O&M en el ACC para orientarme en el Campus y en Chuy’s para que pudiera abrirme paso por todo el restaurante con mínima ayuda.

Sé que es importante mantener buenas habilidades de movilidad para continuar un estilo de vida independiente. En Julio del 2001, volé a Michigan y me quedé en la Escuela Leader Dog (Perro Guía) durante

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un mes. Mi perro guía se llama Kersey. Es una hembra labrador negra y tiene tres años de edad. Conoce el lenguaje de signos, como sentarse, echarse, derecha, izquierda, etcétera.

Soy un viajero muy experimentado. He viajado a Dallas, a San Antonio y a Seattle yo solo. Mis habilidades de movilidad y comunicación me permiten la libertad de tomar el autobús o de volar a donde yo quiera. En el verano del 2000 fui a México con mi familia. Adoro los campos de sordoceguera como el Deafblind Retreat en Seabeck en Washington y en Pineville Louisiana. También estoy tratando de ahorrar dinero para la siguiente conferencia de la ADDB (American Association of the Deaf-Blind – Asociación Americana de Sordo-Ceguera) en San Diego el próximo julio. También he oído que pronto habrá una reunión de la TBDA (Texas Deaf-Blind Association – Asociación de Sordo-Ceguera de Texas).

Tengo una nueva iglesia. Mi iglesia es la Westover Hills Church of Christ. Fui bautizado el 17 de noviembre y me convertí en un miembro nuevo el 24 de noviembre. Es una iglesia muy bonita. Voy a la iglesia cada miércoles y domingo. Leo la Biblia y tengo ahí un intérprete para sordos.

Mi novia Mary Ellen vive allí. Hemos estado juntos durante 4 años y medio. Mary Ellen es ciega. Ahora sabe el lenguaje de signos que yo le enseñé hace mucho tiempo. Mary Ellen y yo fuimos al Holiday Inn para celebrar su graduación el 9 de mayo de 1998. Mi sueño para el futuro es casarme, vivir en una casa bonita y tener un buen trabajo.

Travesías Por la Tierra de Oz:Las Veinte Mejores Estrategias de los

Padres de Familia para Organizar la VidaPor Kate Scorgie, Ph.D., Associate Professor of Graduate Education,

Universidad Azusa Pacific yLorraine Wilgosh, Ph.D., Depto. de Psicología Educativa, Universidad de Alberta

Reimpreso con permiso de Exceptional Parent, Noviembre 2002En su libro When the Heart Waits (Cuando el corazón espera), Sue Monk Kid presenta la travesía de

Dorotea en El mago de OZ como una alegoría para superar las crisis en la vida. Hasta la aparición del tornado, lo único que Dorotea había conocido era una vida sencilla en Kansas con Toto, la tía Em y el tío Henry. Cuando ocurrió el devastador evento, Dorotea fue lanzada de su medio familiar a la extraña Tierra de Oz.

El resto del libro era la historia del profundo anhelo de Dorotea por regresar a su hogar y sus subsecuentes recorridos por Oz para encontrarlo. A Dorotea se le dijo que el camino a casa implicaría una travesía muy larga, “a través de un país que a veces es agradable y a veces oscuro y terrible.” Kidd nos recuerda que en algún momento en nuestras vidas, cada uno de nosotros encontrará una experiencia de “tornado” y, como Dorotea, nos encontraremos a nosotros mismos en una tierra extraña sin mapa alguno y con pocas señales reconocibles, anhelando nuestras vidas familiares anteriores.

Dorotea recorrió su camino a través de Oz con la ayuda de tres nuevos amigos que conoció a lo largo de la travesía: un Espantapájaros que necesitaba un cerebro, un Hombre de Hojalata que buscaba su corazón y un León en busca de valor. Kidd afirma que estos personajes son enviados para recordarnos que en medio de cualquier crisis vital, lo que cada uno de nosotros necesita para un recorrido seguro a “casa” es una nueva forma de pensar, una nueva forma de sentir y una decisión de perseverar.

Durante los últimos años hemos hablado con los padres de familia acerca de sus travesías para formar a un hijo con alguna discapacidad. Empezamos por realizar amplias entrevistas a 15 padres de familia cuyos niños tenían condiciones diferentes. Conforme narraban su travesía del diagnóstico inicial hasta el presente, les pedimos que compartieran estrategias específicas que hubieran resultado efectivas para manejar sus vidas personales y familiares. Después desarrollamos un instrumento de encuesta que enviamos a dos grandes grupos

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de padres de familia. Les pedimos que indicaran qué tan importante habían sido para ellos cada una de las estrategias mencionadas por el primer grupo de padres conforme formaban a sus hijos. Estábamos interesados, en particular, en documentar las estrategias de manejo vital que estimaban como efectivas la mayoría de los padres de familia, sin importar la edad del niño ni su discapacidad.

Hemos reunido la información de más de 200 padres de familia. Nos describieron la manera en que el diagnóstico de discapacidad los lanzó a un mundo nuevo y extraño. Ellos compartieron tanto las cosas que les ayudaron, como las que los obstaculizaron a lo largo del camino. Y hablaron vigorosamente de cómo, durante los años, habían desarrollado nuevas maneras de pensar, nuevas formas de sentir y una firme determinación para mantener el curso.

Después de analizar tales historias, fuimos capaces de documentar varias estrategias que los padres mantenían en común. Las llamamos las Veinte Mejores Estrategias para una Organización de Vida Efectiva, y nos gustaría compartirlas con usted a través de las palabras de los padres de familia.

FESTEJE A SU HIJO

“Mi recomendación al padre de un niño de reciente diagnóstico es, ante todo, simplemente festejar su nacimiento. Sencillamente disfrute al niño… porque todo el resto del mundo tratará de ponerle una etiqueta.” [La madre de un niño de nueve años con múltiples discapacidades severas].

DECIDA ENFOCARSE EN LO QUE ESTÁ SUCEDIENDO BIEN

“Me refugio mucho en lo positivo que uno puede pensar. Ryan estaba funcionando muy bien en realidad {aunque} está muy, muy limitado en lo que puede hacer. Pero yo no me fijo en esas cosas. Pienso que es mucho más fácil celebrar los pequeños éxitos, y a veces son minúsculos. Uno tiene que ver las cosas positivas y los pequeños éxitos y refugiarse en ellos.” [La madre de un niño de nueve años con autismo].

VAYA MÁS ALLÁ DEL “¿POR QUÉ?” AL “¿CÓMO?”

“Si todos pudiéramos sólo aceptar a nuestros chicos y enseñarles que son bastante grandiosos sólo por ser como son… mientras más pronto lo haga, mejor. Pretender que mejorarán más adelante – Oh, ya pasé por esa etapa. Siempre era que iba a ocurrir algún milagro. Pero todo eso es tiempo perdido, tiempo ‘sin crecimiento’ para usted y para su hijo. Así que mientras más rápido usted pueda decir ‘Así es como es esto. Vamos hacia delante desde aquí,’ ¡será mejor para todo el mundo!” [La madre de un adulto con un impedimento auditivo profundo].

VALORE LO QUE SU HIJO CONTRIBUYE A LOS DEMÁS

“El año pasado uno de los amigos de Jana no iría al campamento Brownie a menos que Jana fuera. La mamá de este amigo me llamó, desesperada, semanas antes del campamento: ‘Jana no está enferma, ¿no es así? Ella todavía va a ir, ¿no es así? Porque mi hija no irá sin Jana.’ Y así aprendimos que Jana es un apoyo para sus amigos, ella contribuye. Y esas son las cosas que necesitamos empezar a mirar.” [La madre de una niña de nueve años con síndrome de Down].

CONFÍE EN SUS INSTINTOS

“Después de dos años [de preescolar] me sentía muy frustrada. Solía salir de ahí llorando, pensando, ‘¿Por qué dejas que le hagan eso, lo traten así y le hablen así?’ Pero lentamente desarrollé la confianza para decidir ¡que no tenía por que ser de esa manera ya! Ahora pienso que no hay nada que no podría hacer si le digo a mi mente que lo haga.” [La madre de un niño de nueve años con autismo].

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NO LO DEJE ASÍ: PIDA AYUDA

“Necesitaba llevar a mi hija a otra ciudad para un tratamiento y no teníamos el dinero para pagar los boletos de avión. Me vi obligada a llamar a nuestro ministro – nunca había pedido ayuda a esta iglesia antes, pero le llamé y le expliqué nuestra situación. Tenían la capacidad de darnos algo de ayuda financiera. Y el ministro telefoneó a algunas familias en esa ciudad y les preguntó si alguien podría recibirnos. Así que una pareja nos recibió en el aeropuerto. Nos abrazaron y se mantuvieron con nosotros durante seis semanas enteras. Y cuando regresamos a casa me di cuenta que no era Mandy la que había sanado, sino yo. Y eso cambió de alguna manera mi forma de pensar: aprendí que uno no obtiene ayuda a menos que la pida. Mientras la gente piense que uno está bien, lo dejarán en paz.” [La madre de una niña de 17 años de edad con un retraso de desarrollo moderado].

REVALORE EL ÉXITO

“Usted tiene que aprender a encontrar su propia definición de lo que es un niño exitoso y a no ceder ante la teoría de que un niño exitoso es el que va a crecer, casarse, tener un buen trabajo y hacer esto o aquello. Usted tiene que decir, ‘Bueno, para nuestro hijo, las cosas serán diferentes. Para él el éxito podría ser algo más.’ Usted tiene que tirar a la basura las definiciones viejas. Mientras sea feliz en lo que esté haciendo, ¿por qué deberíamos definir nosotros [lo que es] la felicidad? [El padre de un niño de ocho años de edad con un retraso de desarrollo severo].

UTILICE LA PERSEVERANCIA PLANIFICADA

“Hablé con una persona de apoyo y me dijo, ‘Cada año usted va a tener que atender los mismos asuntos: ¿Quién va a ser el maestro? ¿Qué clase de apoyo habrá y será suficiente para mi hijo? Cada año usted tendrá que atender esto. Sólo póngalo en el calendario’ ” [La madre de un niño de seis años de edad con una condición genética no diagnosticada].

PRIMERO SEA PADRE O MADRE DE FAMILIA

“Hay una cosa que ahora haría de manera diferente. Cuando supimos que Jeremy estaba impedido auditivamente, me inscribí en un curso, ‘Cómo trabajar con su hijo impedido auditivo.’ Y de repente me convertí en su maestro en lugar de ser su madre. Pero finalmente, hace unos cuantos años, me desperté y dije, ‘Lo siento. No voy a hacer esto. No voy a sentarme al otro lado de la mesa y a forzarlo a hacer esto. Sólo voy a practicar a ser su madre.’ Y soy mucho más feliz. Sentí como si me hubieran quitado un peso de encima.” [La madre de un niño de 11 años de edad con parálisis cerebral e impedimento auditivo profundo].

CONSERVE SU SENTIDO DEL HUMOR

“Las historias sobre Nathan se han convertido en una tradición familiar. Muchas familias tienen historias que pueden contar y volver a contar. Pero las historias de Nathan en nuestra familia son las más divertidas – simplemente es jocoso. Oh, ha habido muchos momentos de estrés. Por cada historia divertida hay probablemente de 10 a 20 historias difíciles – historias de retos y de ensayos. Pero son las historias divertidas las que lo mantienen a uno avanzando.” [La madre de un niño de 11 años de edad con síndrome de Down].

SEA FLEXIBE DE UN DÍA A OTRO

“Debido a su enfermedad, la forma en la que se siente Laura fluctúa bastante. Así que escribí una lista llamada Días Blancos, Días Grises y Días Negros. En los ‘días blancos’ [los buenos días] podría ir al parque, salir, cocinar la cena, aprovechar al máximo el día cuando Laura se sintiera bien y tuviera alguna energía. Los ‘días grises’ [los días intermedios] todavía ponía cosas en mi lista, como cocinar la cena –pero se trata más de sentarse y ver una película con Laura, leer libros o ir a trabajar, porque ella todavía puede ir con la niñera

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durante los días grises. Los ‘días negros’ cuando está realmente enferma, podemos ordenar pizza o, si tenemos algunos planes, cambiarlos.” [La madre de una niña de siete años de edad con un desorden metabólico degenerativo].

DÉSE A USTED MISMO UN “TIEMPO FUERA”

“Tengo una noche a la semana y es mía. La necesito. Siempre tengo algo que buscar y eso es lo que me mantiene. Me olvido de todo durante una tarde y salgo con mis amigas. Sé que ninguna de ellas puede saber por lo que paso. Ellas están estresadas y eso que tienen a los así llamados chicos ‘normales’. Si ellas necesitan una semana de salida a la semana, yo probablemente necesito tres. Pero, si sólo salgo y trato de no preocuparme acerca de esa noche, de alguna manera el siguiente día no parece tan malo.” [La madre de tríos de siete años con discapacidades de desarrollo de moderadas a severas].

PERMÍTASE A USTED MISMO “ALTAS” Y “BAJAS”

“Incluso cuando digo que he aceptado todo lo que ha pasado con Jason –sí, lo he aceptado. Pero siempre hay momentos cuando oigo una canción en la radio y de repente me pega, ‘él nunca va a oír eso exactamente como yo lo hago.’ Paso entonces por el proceso de sufrimiento nuevamente, y lloro. Y entonces me alejo y me siento bien. Creo que simplemente es algo que dura toda la vida. Él será mi bebé incluso cuando yo tenga 80 años de edad. Y pienso que está bien darse a una misma permiso de seguir sintiendo.” [La madre de un niño de 11 años de edad con parálisis cerebral e impedimento auditivo profundo].

RECUERDE CULTIVAR SU MATRIMONIO

“Corteje a su esposa. Usted sabe que ella se estresará, así como usted, y ambos se necesitarán mutuamente. Haga lo necesario para encontrar tiempo para estar juntos. Vayan a cenar –vayan a ver un película– hagan lo que quieran hacer. Encuentren momentos para estar lejos de las demandas y sólo estén juntos.” [El padre de una niña de 12 años de edad con retraso de desarrollo severo].

SEAN UNA FAMILIA

“Como padre de familia, usted tiene que establecer una expectativa para hacer que sucedan las cosas. Algo que hacemos es ir a una cabaña en las montañas. Toda la familia va y uno piensa, ‘Sí, todavía podemos hacer cosas como una familia.’ Y siempre hemos insistido en que desayunemos como una familia. Algunas veces nuestros chicos protestan, pero creo que es importante estar juntos como una familia.” [La madre de un hijo de nueve años de edad con discapacidades múltiples severas].

EQUILIBRE EL TIEMPO JUNTO A CADA UNO DE SUS HIJOS

“Una vez mi hijo nos dijo, ‘Ustedes realmente quieren a Tommy mucho más que nosotros, ¿no es cierto?’ Le pregunté por qué, y explicó, ‘Siempre pasan más tiempo con él y siempre lo están cargando.’ Bueno, algo que hace una experiencia como ésta es que lo pone a pensar a uno conscientemente acerca de muchas cosas sobre las que uno no pensaba antes, como pasar tiempo con sus otros hijos. Y creo que tampoco se trata de tener miedo de hablar con tus hijos acerca de la situación.” [La madre de un niño de nueve años de edad con discapacidades múltiples]

SEPA QUÉ ES LO QUE QUIERE Y VAYA TRAS ELLO

“Creo que la habilidad para resolver problemas es muy valiosa. No acepte un ‘no’ por respuesta final; tómela como un ‘tal vez’ definitivo y parta de ahí. Muchas veces dicen ‘no’ porque piensan que usted se rendirá. Lo que usted necesita hacer es tratar de analizar la situación. Si usted hace su tarea, está bien preparado y presenta un argumento legítimo, la personas lo escucharán con frecuencia.” [La madre de un joven de 25 años de edad con síndrome de Coffin-Lowry].

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DISPONGA DE RECURSOS: ENCUENTRE MANERAS DE DARSE A ENTENDER

“Un vecino vino una mañana y la pasamos tomando un video con Rachel en espasmo, sólo para demostrarle el trabajo involucrado para cuidarla. Lo hicimos para la profesión médica, porque no podían comprender mi historia. Así que la tengo en video. También se lo he mostrado a los trabajadores sociales y creo sería una buena herramienta para los albergues para que así puedan estar preparados para la clase de ayuda necesaria.” [La madre de una hija de 17 años de edad con un retraso de desarrollo moderado].

CONÉCTESE CON OTROS PADRES DE FAMILIA

“Siento que es extremadamente importante que los padres de los niños con discapacidades hagan contacto entre sí, porque no hay nada como hablar con alguien que está en el mismo barco. Hay algo que nos coloca juntos. Si yo tengo dificultades con algo, no voy a llamar a ningún profesional. Le preguntaré a otro padre de familia, ‘¿Has tenido que tratar con esto? ¿Cómo lo manejaste?’ [La madre de un niño de 11 años con parálisis cerebral e impedimento auditivo profundo].

VALORE LA TRAVESÍA

“Cuando miró hacia atrás me doy cuenta de que mi hijo ha sido un maestro maravilloso para mí. Ha tenido impacto en tantas vidas –esa es la parte maravillosa. Cuando Chris era joven solía pensar que tenía que saber [enseguida] todo lo que el necesitaría saber. Con el tiempo aprendí que conforme crezca Chris, yo creceré. Y tendré el conocimiento necesario para enfrentar sus retos. Para mí era muy importante reconocer eso.” [La madre de un adolescente de 15 años de edad con síndrome de Down].

Éstas son veinte de las estrategias para organizar la vida más mencionadas por los padres de familia en nuestros estudios. Cada familia que participó en nuestro estudio era diversa, compleja y única, y cada una empleaba las estrategias en una forma que era única para su situación familiar. Parece que hay muchos caminos a través de la Tierra de Oz y por medio del trabajo conjunto, los padres de familia pueden crear mapas de carreteras e identificar señales familiares.

Los Regalos de mi HermanaPor Susannah Kenley, de 19 años de edad, San Francisco

Reimpreso con permiso de reSources, Vol. 10, No. 14(California Deaf-Blind Services - Servicios de Sordoceguera de California).

Crecer como la hermana mayor de Laura no ha sido siempre fácil, y sin la risa apenas creo que podría haber resistido. Lágrimas y risas, dolor y felicidad, pena y orgullo así como miles de otras emociones han sido parte de la aventura de ser una hermana mayor de una niña nacida con el Síndrome CHARGE. Al haber nacido con CHARGE, Laura no oye, está extremadamente impedida de su visión y tiene defectos cardiacos. Pero además de todo eso, Laura es una adolescente boba con mucha personalidad, firmes gustos y aversiones, un sentido del humor inteligente y travieso, y una actitud despreocupada que la acompaña a sus diecisiete años. Laura es una chica extremadamente compleja. Y vivir con ella no ha sido menos si es que no más complejo que la misma Laura. Laura me ha hecho sentir de mil formas diferentes. Me ha hecho querer arrastrarme debajo de la mesa en un restaurante y esconderme de la gente que se nos queda viendo, gritar de frustración, pegarle a la pared, azotar puertas y llorar. Pero Laura también puede hacerme reír como nadie más lo puede hacer.

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Justo como con cualquier otra relación entre miembros de familia, Laura y mi relación con ella ha pasado por muchas fases, tanto buenas como malas. Lo que puedo decir con seguridad es que a lo largo de los años, ser la hermana de Laura se ha vuelto mucho más fácil. Incluso puedo recordar una época de mi vida en la que Laura no era mi hermana pequeña; nació cuando yo tenía sólo dos años de edad así que ella es parte de casi todos los recuerdos de mi niñez. Incluso fui a preescolar con Laura en el centro Hearing and Speech de San Francisco durante algunos años.

Me encantaba ir a la escuela allí porque no sólo podía pasar el rato con mi hermana bebé, sino también porque aprendí cómo cantar canciones para niños usando el lenguaje de signos así como a pasar el rato con chicos como yo y como mi hermana. Aunque no estaba consciente de ello entonces, estar en un ambiente como aquel me permitió saber que no estaba sola y que había otros chicos como yo que eran hermanos de niños sordos.

Los viajes al PAAVI —un proyecto de intervención temprana familiar— y a Easter Seals para jugar también, fueron experiencias maravillosas por las mismas razones. Ir a los campamentos de verano que se dedicaban a las familias con niños con discapacidades siempre eran lugares excitantes para jugar, relajarse y también para pasar el tiempo con gente que lidiaba con las mismas experiencias de vida que las mías. Siempre estaré agradecida por las oportunidades que me dieron mis padres para involucrarme en la comunidad de sordoceguera a una edad tan joven como la mía.

Pasar mucho tiempo con Laura cuando yo estaba muy chica es probablemente la razón por la que ambas hemos permanecido tan cercanas durante los años. Divertirse con Laura cuando yo era joven estableció el tono para el tipo de relación que ahora mantengo con ella. La vida de Laura está llena de doctores, maestros, terapeutas y cuidadores. Involucrarse en la vida social de Laura desde el principio me ha permitido saber que no tengo que ser otra doctora o maestra más de Laura, y que está bien que yo sólo sea su hermana y su amiga.

Es fácil sentirse responsable de una hermana con discapacidades, especialmente si uno es mayor de lo que es ella. Mis padres me han ayudado a resolver eso explicándome que no soy ahora y que nunca lo seré, la única responsable de Laura. Aunque sé que necesito ayuda con ella, también sé que mis padres están haciendo lo mejor que pueden para apoyar a Laura, incluso en el caso de que algo les pasara a cualquiera de los dos. Me han explicado los testamentos, las situaciones de vida futura y los sueños para Laura, para que no tenga que preocuparme de tener que pasar mi vida adulta cuidando a Laura. La comunicación sobre estos asuntos de vida real y de mundo real, me ha hecho sentirme confortable acerca de ser la hermana de Laura en el futuro.

Tener a Laura como mi hermana pequeña ha cambiado sin duda la manera en que me veo a mí misma y al resto del mundo. Me ha enseñado a cómo no apenarme tan fácilmente, a cómo lidiar con lo inesperado, y a cómo apreciar las pequeñas cosas en la vida (como el hecho de que la cena no ha sido esparcida por toda la cocina por una vez, o de que nadie tiró ninguna prenda de ropa a la mitad del centro comercial). Pero más que eso, Laura me ha enseñado que mucha gente afuera necesita ayuda (incluyéndome a mí misma con frecuencia). Debido a Laura escogí Sociología como mi área de estudio en la universidad, y he pasado tiempo libre como voluntaria en California y Louisiana.

Pero lo más importante, es que debido a Laura soy capaz de mirar mi vida de una manera extremadamente importante y con sentido del humor, y aunque eso pueda parecer un lugar común, es la verdad. No mucha gente puede o será capaz alguna vez de apreciar la vida y sus bendiciones de la manera en que yo puedo hacerlo y mi hermana Laura es la persona a la que tengo que agradecer por estos regalos.

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Hermanos y Hermanas: Estrategias de Apoyo para los Hermanos y Hermanas de Niños o Niñas que son Sordo-Ciegos

Por Jackie Kenley y Myrna Medina, Especialistas en Familia CDBSReimpreso con permiso de reSources, Vol. 10, No. 14

(California Deaf-Blind Services - Servicios de Sordoceguera de California).En la edición del invierno no pudimos imprimir el artículo siguiente en su totalidad. Nos disculpamos a California Deaf-Blind Services por este error. El artículo completo se incluye en esta edición del Web site.

Niños y niñas que tienen hermanos o hermanas con una combinación de problemas tanto auditivos como de la visión, ante todo son personas y forman una parte importante como miembros de la familia. Los hermanos y hermanas probablemente quieran saber porqué le paso ésto a su hermano o hermana y cómo ésto les afectará personalmente. Ésto es importante especialmente en el momento que se está tratanto con un nuevo diagnostico. En esos momentos uno debe de recordarse de ellos, por lo tanto contestarles todas sus preguntas y tratar todas sus preocupaciones. Sería de mucha ayuda para los hermanos y hermanas que entendieran exactamente qué y cuanto pueden ver y escuchar sus hermanos o hermanas, y sobre otras discapacidades que estos pudieran tener. El estar dispuesto y activo a escuchar las cosas que los hermanos y hermanas tienen que decir, pudiera ser muy difícil para los padres, al mismo tiempo que ellos se ocupan de el niño o niña quién es sordo-ciego, pero mas adelante éstas conversaciones muy probablemente sean de sanación tanto para los padres como para los hermanos.

COSAS A CONSIDERAR:

Estados Emocionales. Aprender a vivir con un niño o niña quién es sordo-ciego, requiere pasar por todo tipo de estados emocionales, coraje, culpabilidad, pena, esperanza y aceptación. Para ayudar a tratar estas emociones, es bueno conocer otros padres de niños con discapacidades, compartir historias y atender grupos de apoyo familiar. Muchas veces éstas varias emociones pudieran resaltar en diferentes momentos por separado para cada miembro de la familia. Los cumpleaños y días festivos son muchas veces dificiles para las familias, ésto se debe de recordar y trabajar entre si como grupo familiar. Para los cumpleaños, algunas veces es bonito celebrar cada miembro de la familia por separado, si ésto es posible economicamente. Si no, no sentirse culpable si se celebra al hermano o hermana de una manera muy especial, o ellos pudieran pensar que hay preferencia por el niño sordo-ciego.

Tomar un Descanso. Dándole a la familia un descanso de las responsabilidades de cuidar un niño o niña quién está sordo-ciego, puede ser de mucha ayuda y provee a los miembros de la familia tiempo para concentrarse en alguna otra relación familiar. Respiro "respite" o campamentos, pudieran ser de mucha ayuda para los padres y hermanos. Cada niño o niña en la familia necesita cuidado y atención individual, y dar esa atención requiere de un gran esfuerzo y energía por parte de los padres. Es importante para los profesionales que trabajan con el niño o niña que está sordo-ciego, que es normal y está bien que digan que están cansados, o necesitan ayuda, y también enfatizar que están ahí para servir a la familia entera y no solamente a el niño o niña que está sordo-ciego.

Hay Cosas Positivas al Igual que Negativas. El tener un hermano o hermana con sordo-ceguera puede tener efectos positivos y negativos en la familia. Diferentes "comportamientos", cirugías, y enfermedades son muy difícil para los miembros de la familia. Para esos momentos difíciles, la familia, las amistades al igual que las personas envueltas necesitan de estar unidas y proveer todo el apoyo que sea posible. Aún solo el tomarse de las manos o dar o recivir un abrazo pudiera suavizar éstos; momentos. En lado positivo de ésto, la habilidad de disfrutar los logros de una persona quién es sordo-ciega, no importando que tan grande o pequeños éstos sean, puede traer alegría a todos los miembros de la familia. La mejor manera es "celebrar", esto quiere decir, hacer algo grande de éstos logros.

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Tener un Plan de Reserva. Es importante para los terapistas y maestros estar dispuestos a recibir la presencia y las preguntas de los hermanos o hermanas. Los mas importante para los maestros y terapistas es el ser honestos con las familias, y expresar si en realidad está bien con ellos que los hermanos o hermanas esten presentes durante la sesión de terapia, sabiendo de antemano que ésto puede distraerlos. Para los padres, sería mejor, si hubiese alguna otra persona mayor en la casa quién pudiera llevar al hermano o hermana a alguna otra parte mientras la sesión de terapia, porque los padres no quisieran que sus otros hijos se ofendan si los porfesionales no están de acuerdo que estén presentes.

Las familias Necesitan Toda la Ayuda que se les Pueda Dar. Es importante para los docotores y consejeros al igual que los trabajadores del centro regional y algún otro personal, el ofrecerle a cada familia toda la ayuda que ellos puedan usar, y proveerles todos los recursos en la comunidad para toda la familia y no solo para el niño o niña que es sordo-ciego.

Los Hermanos o Hermanas Pueden Sentirse Responsables del Hermano o Hermana Quién es Sordo-Ciego. Éstos sentimientos de responsabilidad pueden set emocionales, y más tarde en la vida ser relacionados con asuntos financieros. Muchas veces las familias no se dan cuenta de las preocupaciones específicas que los hermanos o hermanas puedan tener. Para evitar y prevenir éstos sentimientos en el futuro, es necesario tener conversaciones con los hermanos para discutir todos los detalles y preocupaciones relacionados con el niño o niña que es sordo-ciego. Es importante darle a los hermanos individualmente su propio espacio y no sobrecargarlos con más responsabilidades de las cuales ellos ya tienen. Sería importante incluir a éstos en la planeación del futuro del niño o niña quién es sordo-ciego. Usando el método de Planeación de Enfoque Personal "Person Centered Planning" es una manera de dirigir la atención al niño o niña quién es sordo-ciego, mientras, al mismo tiempo incluir a todo aquel que se preocupa sobre el futuro del individuo y su proceso.

Los Hermanos y Hermanas Menores Necesitan Consideración Especial. Es importante para los padres al igual que los profesionales qué están trabajando con el niño o niña quién es sordo-ciego, que recuerden que los hermanos o hermanas menores pudieran ser muy sensibles y pueden ofenderse con facilidad. Para evitar hacer que los hermanos y hermanas se sientan hechados a un lado o no queridos, los pudieramos hacer sentir importantes e incluirlos; en varias actividades durante el día, por ejemplo, durante (el baño o la hora de jugar).

Todos Somos Únicos. Diferencias culturales y religiosas pudieran afectar fuertemente la manera que una familia trata a un niño o niña con discapacidades. Consejería familiar o individual pudiera ser de mucha ayuda, pero cada familia probablemente puediera tener su propia y única manera de enfrentar éstos problemas relacionados a é1 niño o niña quién es sordo-ciego, y es necesario que ésto se entienda y se respete por parte de los profesionales envueltos con la familia.

Sea el Principal Partidario de Su HijaPor Mary Zabelski, Presidenta, National Association for Parents

of Children with Visual Impairments(NAPVI-Asociación Nacional para Padres con Impedimentos Visuales)

Reimpreso con permiso de Awareness, Edición Especial Doble.Nota del Editor: Awareness se publica de forma cuatrimestrae por The National Association for Parents of

Children with Visual Impairments, Inc. Para volverse miembro u ordenar cualquiera de las publicaciones de NAPVI, póngase en contacto con ellos al P.O. Box 317, Watertown, MA, 02471-0317, 1-800-562-6265, <www.napvi.org> o <napvi@perkins.org>.

Conforme su hija pase a través del sistema educativo, usted necesitará adquirir conocimiento e información acerca de los asuntos educativos que ella enfrentará. De hecho, usted necesitará volverse el “mejor” partidario de su hija. Usted se encontrará a sí misma trabajando en provecho de su hija, para asegurarse de que los

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servicios educativos especializados, garantizados por las leyes federales, estén disponibles realmente en su estado o en su distrito escolar local. Queremos que nuestros hijos alcancen su máximo potencial. Para conseguirlo, tienen que tener acceso equitativo a los materiales del salón de clases como sus compañeros con vista. En un mundo perfecto, todos los servicios especializados que los derechos educativos y civiles otorgan a nuestros hijos, siempre estarían disponibles y se podrían obtener fácilmente. En este, nuestro mundo real, el rango completo de servicios necesarios podría no estar disponible a menos que usted trabaje activamente para adquirirlos o se “dedique” a ello.

Como defensora de su hija, usted deberá lidiar o negociar con el distrito escolar o la escuela local para obtener los servicios necesarios. Los servicios significan la enseñanza especializada del maestro de educación especial, el maestro de visión, el instructor de orientación y movilidad, así como otras terapias relacionadas (p. Ej. terapia ocupacional, fisioterapia, terapia de lenguaje). Usted podrá descubrir que necesitará arreglárselas o “negociar” servicios por medio de la discusión y estableciendo condiciones con el personal educativo local. A veces los servicios no están disponibles y usted tendrá que presentar su solicitud por escrito o por medio de reuniones con el personal educativo, el administrador de educación especial del distrito o el director. El papel de los padres se vuelve crítico para el éxito y las experiencias educativas positivas que puedan ocurrir. De mayor importancia, su participación en la toma de decisiones es la clave para desarrollar un programa educativo positivo y significativo para su hija.

Usted podrá pensar que el personal de enseñanza capacitado profesionalmente sabe qué es lo mejor para su hija. Puede que esto no sea necesariamente el caso. Recuerde, la mayoría de los maestros de preescolar, primaria y secundaria no tienen la capacitación que los ayude a entender qué modificaciones y arreglos podrían necesitar los alumnos ciegos o impedidos visuales, sordos o multidiscapacitados, para acceder a sus libros de textos y a los materiales como lo hacen sus compañeros de clase. Recuerde que usted tiene mayor información acerca de las condiciones médicas de su hija y del diagnóstico médico y visual, que el que tiene el personal escolar.

Es importante reconocer que el maestro de salón de clases normal tal vez no esté familiarizado con la discapacidad visual de su hija ni en cómo proporcionar los servicios especializados que ella necesita. Cuando discuta la necesidad de servicios especializados, deberán estar presentes el maestro del salón de clases normal y el maestro de educación especial o de visión. Quizás usted podría solicitar una reunión para discutir estos asuntos antes de la reunión formal del IEP.

Si su hija tiene problemas en la escuela debido a la falta de servicios especializados o necesita un cambio en los servicios, usted tendrá que decirlo y negociar para obtenerlos. Los IEP deberán desarrollarse conjuntamente, entre el personal escolar, los prestadores de servicio y los padres de familia.

Cuando mi hija ciega estaba en los primeros grados, yo quería que ella desarrollara las necesidades que le ayudaran a ser independiente conforme creciera. Sabía que ella tenía que aprender a desplazarse de manera independiente, aprender a cuidar sus pertenencias, a vestirse apropiadamente y a cultivar la amistad de otros alumnos. Me preguntaba qué clase de trabajo podría tener como adulta, teniendo en cuenta que era “ciega”. Usted como el padre de familia, podría pensar acerca de tales asuntos, pero el maestro de salón de clases normal por lo general no está capacitado para ver más adelante. Muchas habilidades necesarias no serán enseñadas en la escuela a la que asiste su hija. Usted deberá discutir tales necesidades con el maestro de educación especial y con otro personal de terapia, para que usted pueda trabajar hacia tales objetivos en la escuela y en el hogar. Cada uno de nuestros hijos tiene diferentes áreas de fortalezas y de necesidades. Nosotros podemos ayudarlos si pensamos acerca de cuáles necesidades necesitan desarrollar para el éxito futuro en el mundo real y luchar por los servicios para ayudarlos a conseguir tales habilidades.

Encabezar el Camino al ÉxitoPor Will Conrad, Alumno, Universidad Rice, Houston, TX

Con prólogo de Ann Adkins, Consultora TSBVI Outreach y ex TVI de Will12

Prólogo: a Will Conrad, alumno de segundo año de la Universidad Rice, se le pregunta frecuentemente sobre sus experiencias como alumno impedido visual. Will era uno de los diez alumnos de nuevo ingreso presentados en la edición de primavera 2002 de The Sallyport, la revista de los alumnos de Rice, y la publicación le dará seguimiento durante los cuatro años siguientes. Como ganador del Premio como ex Alumno del Año TAER y miembro del Comité LITE (Leadership in Transition with Excellence – Liderazgo en Transición con Excelencia) de la Texas Commission for the Blind, las actividades extracurriculares de Will son tan amplias como lo fueron mientras era alumno en la Westlake High School en Austin (Clase del 2001). Ahora incluyen más actividades para ayudarlo a prepararse para la carrera de leyes. Durante dos veranos, ha servido como interno en la the State Office of Risk Management (SORM- Oficina Estatal de Manejo de Riesgos) de la General Council Division (División de Consejo General), y tiene planeado estudiar en Escocia el próximo otoño. Hemos incluido también algunos fragmentos de una carta personal que escribió para solicitar una beca que dice mucho acerca de este joven.

Aunque estos artículos muestran algunos de los logros de Will y su “lado académico,” no pueden expresar su personalidad ni su sentido del humor. Por ejemplo, cuando resbaló del escenario sobre el área destinada a la orquesta después de haber sido aceptado en la National Junior Honor Society (Sociedad Nacional de Honor Junior), Will, alumno de séptimo grado, respondió a las exclamaciones de la audiencia: “Creo que debí haber usado un bastón, ¿eh?.” Se refiere a su caída fuera del escenario como su “clavado de cisne.” Como su TVI durante cinco años, disfruto compartir las “historias de Will” con mis colegas, con otros alumnos y padres de familia. Un año, en viaje de misionero a México, le ayudó al grupo juvenil de su iglesia a construir una cerca. Desafortunadamente, le dio un martillazo en el brazo a una chica que estaba junto a él en lugar de darle a la cerca. Cuando me enteré que llevaría a una chica de su iglesia a su fiesta de graduación, no pude resistir la tentación de preguntarle si utilizaría un martillo para convencerla de que saliera con él. No era la misma chica, pero Will estaba preparado para mis preguntas, igual a como continúa preparándose para sus estudios en Rice y para su vida como joven adulto impedido visual. Sus retos incluyen hacer la transición de letra impresa a Braille, utilizar un bastón, dominar tecnología compleja y aprender a ser su propio defensor–los mismos retos que enfrentan muchos alumnos impedidos visuales. Ser impedido visual es sólo uno de los aspectos de la vida de Will, sin embargo, y sólo un componente de su éxito. Avanza con sentido del humor, así como con habilidades excelentes, y verdaderamente “encabeza el camino al éxito.”

Fragmento del artículo de The Sallyport, “All Roads Lead to Texas”:

Will Conrad está verdaderamente orgulloso de Texas. Cuando otro alumno de recién ingreso le preguntó por qué había decidido venir a Texas de la Costa Este para asistir a la universidad, Will respondió, “Porque todo el mundo viene a Texas. Es el estado más grande. No lo puedes negar —¡todos ustedes están aquí!” Y Texas no es lo único por lo que está fascinado Will. “Mi primer semestre ha sido sensacional, y realmente estoy emocionado acerca de mi especialidad, ciencia política.”

El entusiasmo, la confianza y la determinación de Will no lo colocan necesariamente aparte en Rice –la mayoría de los alumnos de Rice están muy comprometidos y apasionados con su educación y con su futuro. Pero Will, quien está legalmente ciego, tiene que trabajar un poco más duro en todo lo que hace, que es lo que consigue sus logros –y un celo genuino– tan extraordinario. Desde desplazarse por el campus de Rice hasta asegurarse de obtener sus libros en cinta de audio antes de que comience cada semestre, Will llena sus manos. Pero no es su impedimento visual el que le coloca un reto este semestre –ha estado lidiando con eso desde su nacimiento– en su lugar, son las 15 horas de créditos, los trabajos de 35 páginas, y un horario extracurricular muy ocupado.

Will está comprometido con el Rice College Republican, el Reform University Fellowship, el Baker Associate Committee, el Campus Crusade for Christ, y en el Intervarsity Christian Fellowship – actividades que reflejan la fuerte influencia que su fe tiene en su vida. Él le da el crédito a un viaje de misionero en preparatoria a Ciudad Juárez, México, el haberse convertido

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en la persona que ahora es. El viaje, que incluía abrir una escuela de Biblia de vacaciones, puso a su fe en acción y estableció una identidad que, dice, “ha llegado a mis grupos y amigos en Rice.”

Will también ha puesto interés en poner las leyes en acción al servir en la Corte Universitaria, explica, “me permite adquirir alguna experiencia con las leyes mientras aprendo el sistema judicial de Rice y colaboro con la universidad en su disciplina.” Suena perfecto para alguien cuyo entusiasmo por la justicia es tan grande como el estado de Texas.

Will escribió lo siguiente como respuesta a una pregunta en una solicitud de beca:

Al acabar de cumplir mi primer año en la Universidad de Rice, he experimentado y aprendido muchas cosas nuevas. Desplazarme por el campus no resultó ser un reto después de mi primera semana cuando me perdí una vez. Usando el conocimiento de que los carros viajan en un sólo circuito alreador del interior del campus, fui capaz de resolver la situación rápidamente y regresar a mi dormitorio. Después de esta experiencia tuve la confianza no sólo de moverme por mí mismo alrededor del campus, sino de proporcionar orientación a los visitantes.

La academia rigurosa en Rice me retó y estimuló para buscar nuevos conocimientos. He escogido estudiar el campo de la ciencia política como resultado de los cursos en la preparatoria, y mi pasión por la materia sólo ha aumentado. Esta emoción acerca de mis estudios resulta de los profesores y su disposición a invertir tiempo con todos los alumnos. Los profesores no sólo invitan a los alumnos a sus cubículos durante las horas de oficina; generalmente almuerzan en una universidad donde cualquier alumno puede acompañarlos. He almorzado con varios profesores y hemos discutido de todo, desde la universidad hasta de política. Esta relación con mis profesores promueve mi propia dedicación para lograr las adaptaciones necesarias.

Aunque he obtenido calificaciones de A en Rice, en realidad he aprendido más fuera del salón de clases por medio de la participación en actividades de servicio extracurriculares. La Corte Universitaria de Rice representa una actividad que he disfrutado en particular. La Corte-U de Rice valora los castigos por violaciones del código de conducta estudiantil, las normas sobre alcohol y la ley criminal. Usamos el servicio comunitario como formas de sentencias constructivas. Yo sirvo en la corte como el vicepresidente que investiga los diferentes casos. He trabajado con el presidente de la corte para comprar una computadora con características de digitalización para que yo pueda leer de manera independiente los informes de la policía.

También he servido a la comunidad de Rice mediante mi participación en los diversos ministerios del campus. Un jueves de cada mes acompaño a otros miembros de la Intervarsity Christian Fellowship a la Estación Palmer Way para servir desayunos a quienes no tienen hogar. Con la Reformed University Fellowship, tengo el plan de realizar un viaje de una semana a Praga en la República Checa. Mientras esté en el viaje, serviré no sólo a la comunidad de Rice, sino también a la comunidad internacional. He experimentado tres beneficios principales al ayudar a otros: me hace sentir bien, logra algo para las otras personas, y ayuda a que mi relación con Dios se fortalezca.

He tratado de probar a los profesores, a mis compañeros alumnos y particularmente a otras personas discapacitadas, que un alumno ciego puede ser un líder en la academia, en el trabajo de servicios escolares, y en otras actividades de servicio comunitario. Creo que he tenido éxito. (Nota del Editor: ¡Nosotros también así lo creemos, Will!)

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PROGRAMACIÓN

Elementos Claves para la Valoración Efectiva de Niños SordociegosPreparado por Evelyn P. Kelso, M.A., Consultora Educativa,

ATECH/ASSETT, New HampshireReimpreso con permiso de in touch, Verano 2002,Boletín del New England Center Deafblind Project

Los niños con sordoceguera o discapacidades múltiples tienden a experimentar el mundo tal y como existe en su alcance inmediato (Miles, 2000). Muchos de estos niños pueden tener alguna visión y/o audición residual. Sin embargo, la combinación de este impedimento sensorial doble limita el grado de interacción que tienen con la gente, el acceso a la información sobre eventos y objetos a distancia, el aprendizaje incidental adquirido con sólo ver y oír, así como el desarrollo de conceptos significativos acerca del hogar, la escuela y la comunidad. Los equipos escolares deben evaluar a estos niños de manera diferente a otros alumnos para atender de forma efectiva sus necesidades de aprendizaje únicas.

Las valoraciones exitosas deben incluir:

#1: PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA

• Incorporar la participación familiar activa por medio del proceso de valoración.

• Entrevistar a la familia respecto de sus prioridades, metas inmediatas y sueños a largo plazo.

• Incluir información de la familia en las actividades de planificación de la valoración.

• Usar a los miembros de la familia para facilitar algunas de las actividades de valoración, ya que ellos están familiarizados con el niño y éste confía en ellos.

• Dar atención a cualquier preocupación familiar que permanezca después de la valoración.

#2: DIRECTRICES TRANSDISCIPLINARIAS DE VALORACIÓN

• Valoración del niño a lo largo de escenarios naturales (p. Ej. en la casa o en el salón de clases).

• Selección de diversas actividades familiares cotidianas en las que puedan valorarse diferentes habilidades.

• Uso de la aproximación del equipo transdisciplinario en el que los miembros del equipo comparten el conocimiento de sus áreas de especialidad con otros miembros para incorporarlas a sus prácticas.

• Seguimiento de la valoración de equipo usando información para planificar el programa educativo.

• Enfocar las metas del IEP y los objetivos de corto plazo en habilidades de comportamiento para desarrollarlas o expandirlas.

• Conducir valoraciones actualizadas a lo largo del año escolar, con cambios al IEP conforme el niño domine las habilidades críticas (objetivos de corto plazo).

#3: ESTRATEGIAS DE VALORACIÓN

• Base las interacciones a partir de información en los informes de visión y audición más recientes. Seleccione juguetes u otros objetos con los colores, texturas y sonidos preferidos del niño. Presente los objetos en las posiciones en las que el niño tenga la mejor visión y audición. Después de que el niño se sienta atraído, mueva los juguetes para variar las posiciones para valorar cualquier respuesta.

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• Use el programa actual de comunicación del niño, si es que existe uno. Interprete los cambios en el comportamiento del niño como comunicación y prolongue el intercambio para aprender más acerca de cómo se comunica el niño.

• Seleccione a un sólo miembro del equipo para que actúe como el facilitador de la actividad para disminuir el número de gente con la que interactuará el niño.

• Escoja actividades basadas en rutinas familiares.

• Incluya componentes que se apliquen a la instrucción en el salón de clases y actividades a un adecuado nivel de edad.

• Pídale al niño que tome decisiones, siga pasos en una rutina o indique qué es lo que sigue en una actividad.

• Incluya habilidades críticas en las actividades para valorar el nivel de entendimiento y de respuesta del niño. ¿El niño inicia alguna actividad? ¿Qué nivel de apoyo o de señales son necesarios? ¿Cuál es la respuesta del niño si se cambia o se arruina la rutina? ¿Qué clase de toma de decisiones se muestra?

• Elabore un informe en el que los miembros del equipo contribuyan a un documento final amplio basado en las áreas valoradas. El reporte debe incluir ideas para planificar y para la programación educativa.

#4: ÁREAS ESENCIALES DE VALORACIÓN

• Social/Comunicación (Vocalizaciones, gestos, mirada, cambios en el movimiento, capacidad de alerta, verbalizaciones, señales.) ¿Qué métodos utiliza el niño para la comunicación receptiva y/o expresiva? ¿Cómo las utiliza el niño? ¿Cómo responde el niño al facilitador, al padre, al compañero de la valoración? P. Ej. Señales, solicitudes verbales, pausas para tomar turnos.

• Sensorial/Motora: ¿Cuáles son los gustos y aversiones del niño? ¿Muestra tolerancia para los diferentes tipos de estímulos sensoriales? ¿Muestra disposición para explorar estímulos sensoriales nuevos y desconocidos? ¿De qué manera la firmeza muscular afecta la capacidad del niño para participar en actividades? (¿Planificación Motora? ¿Resistencia? ¿Alcanzar y agarrar?) ¿Qué modificaciones y apoyos físicos se utilizan y cuáles son los resultados de cada uno de ellos? ¿Qué postura funciona mejor para la estabilización, el confort y el mayor grado de movimiento?

• Visión Funcional: ¿El niño aparenta tener algún remanente de visión útil? ¿Qué modelos de enfoque y de seguimiento se presentan? ¿Cómo utiliza el niño la visión cercana? ¿Cómo es la visión a distancia? ¿Qué se observa acerca del campo visual –uso de la visión central o periférica? ¿Los campos visuales parecen estar intactos? ¿El niño mira algún objeto mientras interactúa con él o ve a lo lejos y después actúa? ¿El niño muestra preferencia por determinados colores? ¿Muestra preferencia por el movimiento más que por los objetos estáticos? ¿Se recomiendan anteojos o ayudas para visión baja? ¿Se toleran? ¿Se usan? ¿Cuál es el modo preferido por el niño: visual, auditivo o táctil?

• Audición Funcional: ¿El niño está consciente del sonido? ¿Se alerta al sonido, se orienta hacia el sonido, lo localiza, aísla un sonido específico en la presencia de otros sonidos? ¿El niño responde a un sonido seleccionado entre otros? ¿El niño aparenta usar la audición para responder durante la valoración –a la voz? ¿A la música? ¿Al habla? ¿Se recomiendan las ayudas auditivas? ¿Se toleran? ¿Se usan?

Todas estas áreas necesitan ser valoradas porque están interrelacionadas en la influencia que tienen en la capacidad del niño para darle sentido al mundo. La información funcional precisa en la visión y la audición es particularmente crítica debido a que es el efecto combinado del impedimento sensorial doble que requiere acercamientos educativos que difieren en las estrategias visuales o las auditivas. Sólo cuando se valora al niño en escenarios donde está familiarizado con los facilitadores, las rutinas y los materiales, tendrá la oportunidad de responder de forma que dé un verdadero indicador del nivel de desarrollo y cognitivo.

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El niño demostrará competencias y áreas en las que las habilidades están surgiendo o todavía están subdesarrolladas. Mientras más precisa sea la valoración del niño, más efectiva serán los siguientes pasos hacia una mayor participación en el hogar, en la escuela y en la comunidad.

Miles, B. (2000) Overview of Deaf-Blindness, DBLink, revisado en julio de 2000.

El presente artículo fue preparado como requerimiento parcial del Curso de Verano 2001 del New England Center Deafblind Project. La información aquí acumulada representa un esquema de la información presentada por la Dra. Jennifer Grisham-Brown (University of Kentucky), Patty Mason (South Shore Educational Collaborative), Debbie Gleason (Perkins School for the Blind), Vicki Wilson (Perkins), y Darick Wright (Perkins).

Planificación del Programa Individualizado de Educación de su Hijo (Individualized Education Program–IEP):

Algunas Sugerencias a ConsiderarReimpreso con permiso de la Oficina de Coordinación de Families and

Advocates Partnership for Education (FAPE): PACER Center, Inc., Septiembre, 2001

ANTES DE LA REUNIÓN DEL EQUIPO IEP:

• Considere la visión que usted tiene de su hija para el futuro, así como para el siguiente año escolar.

• Haga una lista con las fortalezas, las necesidades y los intereses de su hija, así como de sus mayores preocupaciones acerca de su educación.

• Considere cómo afecta la discapacidad de su hija en su educación.

• Piense acerca del progreso educativo de su hija. ¿Qué es lo que ha estado funcionando y qué no?

• Solicite una copia escrita de los resultados de evaluación de su hija, o una reunión con el personal escolar para discutir la evaluación antes de la reunión del IEP. Esto le dará una oportunidad de entender la evaluación antes de la reunión del equipo IEP de su hija.

• Considere los resultados de la evaluación. ¿Los resultados corresponden con lo que usted sabe sobre su hija? ¿La evaluación está completa y es precisa? Si usted no está de acuerdo con la evaluación de la escuela, puede solicitar, por escrito, una evaluación educativa independiente (IEE) sin costo alguno para usted. La escuela deberá pagar la evaluación o demostrar al funcionario de audiencias que la evaluación es la apropiada. Los resultados de un IEE deben ser tomados en cuenta por el equipo IEP para planificar el IEP de su hija.

• Considere diversas formas de involucrar a su hija en el desarrollo de su IEP, empezando a una edad temprana si es apropiado. Es importante desarrollar las habilidades de auto protección.

• De ser necesario, planee que le acompañe alguien a la reunión con el conocimiento o la experiencia especializada concerniente a la niña, como su cónyuge, algún pariente, amigo, miembro personal de servicios relacionados o algún representante de una organización local de discapacitados.

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EN LA REUNIÓN DEL EQUIPO IEP

La reunión del IEP es muy importante. Usted, el personal escolar y otros miembros del equipo IEP que asisten a la reunión revisarán y discutirán la información sobre su hija para desarrollar el IEP. Éste proporciona una excelente oportunidad para hacer preguntas y compartir puntos de vista importantes acerca de su hija, a quien usted conoce mejor que nadie. La escuela necesita saber cómo es su hija en el hogar y en la comunidad, así como cuáles son sus intereses y actividades.

• Asegúrese que otros en la reunión IEP no olviden nunca que la reunión es acerca de una niña real – su niña.

• Comparta sus visiones para su hija, tanto las de corto como las de largo plazo.

• Discuta las fortalezas y necesidades de su hija, así como sus preocupaciones acerca de la educación.

• Recuerde que las pruebas de diagnóstico y las valoraciones no presentan una imagen completa.

• Cuando usted crea que el maestro y el personal escolar están haciendo un buen trabajo, dígalo. Los elogios, cuando son merecidos, son muy buenos.

• Sea buena oyente. Haga preguntas.

• Asegúrese de haber entendido. Si usted no entiende algo, pida que se lo expliquen de tal manera que usted pueda entenderlo.

• Espere que lo que usted sabe acerca de su hija sea usado en la toma de decisiones.

• Use la información escolar, los informes de avance de su hija y otra información que usted sepa acerca de su hija para tomar decisiones.

• Usted quizás no esté de acuerdo con un IEP propuesto al final de la reunión. Revise en casa el documento IEP propuesto. Si usted no está de acuerdo con lo propuesto en el documento IEP, deberá notificar a la escuela tan pronto como sea posible para resolver el desacuerdo.

DESPUÉS DE LA REUNIÓN DEL EQUIPO IEP:

• El IEP de su hija debe ser revisado por lo menos una vez al año para determinar si se han alcanzado las metas anuales y para revisar el IEP, de ser necesario.

• La escuela de su hija debe informarle a usted regularmente acerca del progreso de su hija, por lo menos tan frecuentemente como se informa a los padres de niños sin discapacidades sobre el progreso que están teniendo sus hijos. Las escuelas pueden hacer esto proporcionando boletas informativas periódicas. Usted será informado acerca de si su hija está progresando para cumplir las metas del IEP anual, y si el progreso es suficiente para alcanzar dichas metas. Si su hija no está logrando el progreso adecuado, deberá hacerse una reunión IEP para revisar el IEP y hacer los cambios necesarios.

• Usted podrá solicitar una reunión IEP en cualquier momento durante el año si usted cree que es importante considerar cambios en el IEP de su hija.

La información anterior es un producto de PACER Center, Inc., la Oficina de Coordinación para Families y Advocates Partnership for Education (FAPE).8161 Normandale Blvd., Minneapolis, MN 55437952-838-9000 voz – 952-838-1090 TTY – 1-888-248-0822 larga distancia sin costo.Sitio web: www.fape.org

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Aviso: Documentos Nuevos sobre Educación Especial de la TEAPor Jenny Lace, Especialista en Educación, Texas Deafblind Outreach

La Texas Education Agency (TEA-Agencia de Educación de Texas) ha publicado dos documentos nuevos de educación especial que pueden encontrarse en el sitio web de la TEA en <www.tea.state.tx.us/special.ed>.

GUÍA PARA EL PROCESO DE ADMISIÓN, REVISIÓN Y REMOCIÓN

Este documento contiene información que un padre necesita para participar de manera efectiva en la reunión del comité ARD de su hijo. Esta guía fue realizada con la orientación especializada de un grupo de gente interesada formado por padres de familia, educadores, otros proveedores de servicios profesionales, partidarios, así como con información recopilada durante reuniones estatales públicas. El índice incluye:

• Calendarios en el Proceso Educativo Centrado en el Niño

• Introducción a la Educación Especial

• Términos y Definiciones

• Proceso de Educación Especial (referencia, evaluación, elegibilidad, programa individualizado de educación, revisión anual)

• Derechos de los Padres y Responsabilidades en el Proceso

• Cuestiones Adicionales Relacionadas al Proceso ARD (planes de intervención en el comportamiento, disciplina, intervención en la niñez temprana, servicios de ampliación del año escolar, graduación, valoración estatal, transición)

• Categorías de Elegibilidad para Educación Especial

• Recursos de Educación Especial en Texas

Todos los padres de alumnos con discapacidades que reciben actualmente servicios de educación especial deberán recibir una copia de la guía de su distrito escolar antes del 28 de febrero del 2003. Esta guía se actualizará conforme ocurran cambios en las normas federales, estatales y/o del Comisionado. La versión impresa del documento siempre especificará una fecha de impresión. La versión más reciente de la guía se encontrará en el sitio web de la TEA en: <http://www.tea.state.tx.us/special.ed/.> La guía está disponible en inglés, español y en Braille.

AVISO DE SALVAGUARDIAS DE PROCEDIMIENTO: DERECHOS DE LOS PADRES DE ALUMNOS CON DISCAPACIDADES

El documento de Procedural Safeguards (Salvaguardias de Procedimiento) explica los derechos y las responsabilidades particulares de los padres en el proceso de educación especial.

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted en Relación a la Identificación y Referencia?

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted en Relación a la Evaluación y Reevaluación?

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted en Relación a las Reuniones del Comité ARD?

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted en Relación a la Disciplina?

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted en Relación al Acceso a los Registros de su Hijo?

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted si Decide Enviar a su Hijo a una Escuela Privada?

• ¿Cuáles Son los Derechos a Reembolso Público si Usted Decide Enviar a su Hijo a una Escuela Privada?19

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted Cuando Su Hijo Cumpla 18 Años?

• ¿Cuáles Son los Derechos de Usted si es un Padre Sustituto?

• Solución de Desacuerdos

• Información de Contactos

Las escuelas públicas, que incluyen a las escuelas del distrito y privadas deben proporcionar a los padres de los alumnos con discapacidades y a los alumnos adultos con discapacidades, una copia de las salvaguardias de procedimiento, por lo menos, a partir de:

1. La referencia inicial para evaluación;

2. Cada notificación de una reunión del comité ARD;

3. la reevaluación del niño; y

4. Al recibir una solicitud para una audiencia de acuerdo al artículo 34 CFR Sección 300.507.

Las escuelas ya no deben distribuir la versión 1997 antigua del aviso; empezarán inmediatamente a adoptar la nueva edición en las ocasiones mencionadas líneas arriba. Cada escuela es responsable de conseguir, imprimir y distribuir el Notice of Procedural Safeguards (Aviso de Salvaguardias de Procedimiento). Los Rights of Parents of Students with Disabilities (Derechos de los Padres de Alumnos con Discapacidades) están disponibles en línea en < http://www.tea.state.tx.us/special.ed/>. Cada escuela deberá asegurarse de que el aviso se proporcione en la lengua materna del padre de familia o en otra forma de comunicación, a menos que resulte claro que no es posible hacerlo. Las versiones en inglés, en español y en Braille están disponibles en el sitio web de la TEA. Si la lengua materna u otra forma de comunicación no es lenguaje escrito, la escuela debe traducir el aviso oralmente o por otros medios para que sea entendido por el padre de familia.

Dispositivos de Ayuda AuditivaPor Jim Durkel, Coordinador de Desarrollo de Personal Estatal, TSBVI Outreach

El ruido y la distancia hacen que oír sea difícil para cualquiera. Mientras mayor ruido haya en el trasfondo, más difícil será oír. Mientras más lejos esté el orador, es más difícil oír. Para la gente con impedimentos auditivos, el ruido y la distancia son problemas adicionales por encima del impedimento auditivo.

Las ayudas auditivas no sólo amplifican el lenguaje: lo amplifican todo. Esto incluye el ruido del trasfondo. De manera ideal, lo que uno quiere oír (llamado la señal) deberá ser más fuerte que el ruido del trasfondo. Esta relación se llama proporción entre señal y ruido. Una buena señal-ruido es de 20 dB. Es decir, la señal es 20 decibeles más fuerte que cualquier ruido. Una situación normal para escuchar tiene una proporción señal-ruido de 10 o 0. Es decir, la señal puede ser sólo 10 veces más fuerte que el ruido o la señal y el ruido puede ser de igual magnitud. En muchos salones de clases, el rango señal-ruido puede ser 10 o 0. El crujido de papeles, los niños moviendo sus asientos, el aire acondicionado funcionando – todos estos ruidos en el trasfondo pueden sobrepasar la voz del maestro.

En muchos salones de clases, el maestro no está a 3 pies del niño. A veces el maestro le da la espalda (como cuando habla mientras escribe en el pizarrón). Estas acciones disminuyen la intensidad de la señal, haciendo más difícil para el niño entender lo que se está diciendo.

Un grupo de dispositivos, llamados dispositivos de ayuda auditiva (ALD por sus siglas en inglés), fueron diseñados para ayudar a una persona con impedimento auditivo a lidiar mejor con los problemas del ruido y con la distancia. Un ALD funciona al hacer que el orador porte un micrófono conectado a un receptor, usado por

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quien escucha. La voz del orador se envía directamente al oído del oyente. Sin importar dónde se encuentre el orador en el salón, su voz está tan lejos del oyente como el micrófono lo está de sus labios. El ruido de trasfondo no lo reproduce el micrófono, así que sus efectos disminuyen.

Los ALD varían en la forma en la que el micrófono y el receptor se conectan entre sí. En las escuelas el tipo más común de ALD es la unidad FM. El micrófono transmite la voz del orador en un canal de radio FM. El receptor del oyente se enciende en esa frecuencia especial y recibe la señal de radio. Muchas salas de cine, iglesias grandes y auditorios públicos usan un ALD que envía la voz del orador al receptor por medio de luz infrarroja (parecido al control remoto de su TV). Algunas unidades de bajo costo conectan el micrófono al receptor con un cable (éstas se llaman “integradas”). Este tipo de dispositivo está bien cuando el orador y el oyente no estén muy separados, como cuando se sientan juntos en una mesa. Si usted ha utilizado audífonos para escuchar un estéreo, usted ya ha utilizado un ALD integrado. Hay dispositivos infrarrojos e integrados para usarse en casa para ver TV o escuchar música ¡sin volver locos a todos en casa peleándose por el control del volúmen!

Los ALD también varían en la manera en que se conecta el receptor al oído del oyente. El receptor puede estar conectado a un juego de audífonos. Puede haber un cable que va del receptor a un “botón” que embona en un auricular especial. El receptor puede estar conectado mediante un cable especial conectado al dispositivo de ayuda auditiva del oyente. Este se llama un “boot”. Finalmente, el oyente puede usar un “loop” (“lazo”). En este dispositivo, el interruptor de prendido y apagado (on/off) se coloca en “T”. “T” quiere decir telecoil (tele bobina). Es un aparato que sirve para que el dispositivo de ayuda auditiva utilice energía electromagnética en lugar de energía sonora transmitida por medio del aire. El oyente tiene un alambre enlazado, conectado al receptor del ALD, que usa alrededor del cuello. El receptor transforma la energía sonora en impulsos electromagnéticos que recibe el dispositivo de ayuda auditiva. A veces, los auditorios tienen loops gigantes alrededor de sus paredes. Cualquier cosa que dice un orador a través del micrófono sobre el escenario puede recibirse por medio de un dispositivo de ayuda auditiva sin que el oyente necesite usar ningún otro tipo de receptor. Hay nuevos dispositivos de ayuda auditiva que se colocan detrás de la oreja con receptores FM integrados en el mismo dispositivo. Con este dispositivo, el orador usa un micrófono y la señal se envía directamente al dispositivo de ayuda auditiva. Esta es la ola del futuro y muy pronto será el ALD más común. Cuando un ALD puede conectarse al dispositivo de ayuda auditiva del oyente, hay poca interferencia, un uso más consistente del dispositivo y el sonido puede amplificarse de la manera más apropiada para el oyente.

Algunas investigaciones demuestran que todos los niños, con o sin impedimentos auditivos, se benefician de rangos adecuados de señal-ruido. Como resultado, hay otro tipo de ALD que empieza a ser utilizado en algunos salones de clases. Con este dispositivo, el maestro usa un micrófono. Sin embargo, su voz se envía por medio de bocinas localizadas alrededor del salón de clases. Funciona como un pequeño sistema PA. Ahora, la voz del maestro es más fuerte que el ruido del salón y su voz permanece constantemente elevada, sin importar qué tan alejado esté del niño.

Los niños con desórdenes de procesamiento auditivo y aquellos con pérdida de audición en un solo oído pueden tener más problemas con el ruido y con la distancia que los oyentes sin impedimentos. Estas personas quizás no utilicen dispositivos de ayuda auditiva o no necesiten amplificación, pero pueden beneficiarse del uso de un ALD.

Hay algunos problemas con los ALD. Si se configuran para que todo el ruido del trasfondo se bloquee y sólo se reciba el sonido del micrófono, los comentarios de los compañeros de clase tal vez no sean escuchados por el usuario del ALD. El maestro necesita ser sensible a esto y deberá repetir todos los comentarios hechos por los compañeros de clase, o pasar el micrófono al compañero antes de permitirle hablar. Esto puede ser engorroso. Los ALD pueden configurarse para permitir la entrada de algún sonido de trasfondo. Esto permite oír los comentarios de los oradores sin micrófono, pero disminuye la efectividad del ALD para proporcionar el mejor rango señal-ruido. A muchos adolescentes no les gusta usar los ALD porque los hacen diferentes de sus compañeros. Algunos maestros no se sienten a gusto usando un micrófono. Algunos maestros se quejan de que

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los cables les estorban a la hora de moverse. Se necesita algo de tiempo para acostumbrarse a usar micrófono y una vez que uno se olvida que lo está usando ¡es justo cuando uno lo deja encendido mientras se toma un descanso en el baño! Los ALD necesitan recargarse todas las noches y verificarse al inicio de cada día. Es necesario que haya un proceso para realizar las reparaciones y el mantenimiento de manera oportuna. Finalmente, está el asunto de quién lo pagará. Una unidad FM usada por lo general en las escuelas puede costar fácilmente $1,000.

Si usted siente que su hijo puede beneficiarse de un ALD, póngase en contacto con el maestro de alumnos con impedimentos auditivos de su distrito, con el equipo de asistencia tecnológica de su distrito, o visite a un audiólogo. Si usted puede demostrar que su hijo se encuentra en situaciones en las que su habilidad para escuchar se ve adversamente afectada por el ruido y por la distancia, podría tener un buen caso para el uso de un ALD. El ALD quizás no sea necesario todo el día. Por ejemplo, si la instrucción de lectura ocurre en un pequeño grupo en la biblioteca, un ALD tal vez no se requiera entonces. Sin embargo, para que su hijo escuche las instrucciones de un entrenador durante una clase de Educación Física, en un gimnasio ruidoso, un ADL puede ser muy útil. Visite los diversos escenarios en los que está su hijo durante el día. Piense acerca de qué tanto ruido está presente en el trasfondo. ¿Qué tan lejos está el alumno del maestro? ¿Hay veces en que el ALD mejoraría la seguridad del alumno? Un ALD puede mantener a un niño en contacto con la voz del maestro fuera, en la comunidad y en los lugares de trabajo. Esto puede incrementar la posibilidad de que el niño pudiera oír la voz del maestro dando la señal de alarma. Sin embargo, un alumno que use un ALD configurado para bloquear el ruido del trasfondo, quizás no pueda oír los ruidos del tráfico. Como puede ver, no hay una respuesta simple a que si su hijo debe usar un ALD o cuando deberá hacerlo. Esta es la razón por la que un acercamiento de equipo por lo general brinda los mejores resultados. De ser posible, incluya al niño en ese equipo para obtener de él su compromiso de cuidar y de usar el ALD. Una vez que todos entiendan el beneficio de usar estos dispositivos, cualquier problema que surja parecerá haber valido la pena.

Enseñar a un Alumno Ciego a Cómo Graficarsobre un Plano de Coordenadas:

Sin Tecnología, Con Herramientas de Baja y AltaPor Susan Osterhaus, Maestra de Secundaria de Matemáticas, TSBVI

Nota del Editor: En palabras de la autora, “Aunque las calculadoras graficadoras son fundamentales en la mayoría de los salones de clases de matemáticas, es importante para todos los alumnos comprender el concepto de graficar un plano de coordenadas antes de utilizarlas.” Esto es especialmente importante para los alumnos impedidos visuales, y Susan Osterhaus, maestra de la TSBVI, asegura que sus alumnos aprenden a hacerlo manualmente –deben dibujar puntos, graficar líneas y encontrar pendientes físicamente. Enseguida están sus respuestas a las preguntas acerca de cómo enseñar esta habilidad, así como sus sugerencias para alumnos, maestros y padres de familia.

1. ¿CÓMO PUEDEN LOS ALUMNOS CIEGOS GRAFICAR ECUACIONES LINEALES, DESIGUALDADES Y SISTEMAS DE DESIGUALDADES DE MANERA INDEPENDIENTE Y EFICIENTE? ¿O SE TRATA DE UN MOMENTO EN QUE EL ALUMNO IMPEDIDO VISUAL NO PUEDE PARTICIPAR DEBIDO A LA NATURALEZA VISUAL DE LA TAREA?

La mayoría de los alumnos académicos ciegos, incluso aquellos con problemas de orientación espacial, son bastantes capaces de graficar, y tal y como uno de mis alumnos exclamó, “No sólo podemos hacerlo, ¡sino que es divertido!” Hay varias herramientas que pueden utilizar para hacerlo:

El Graphic Aid for Mathematics (Ayuda Gráfica para Matemáticas) de la American Printing House for the Blind (APH-Imprenta Americana para los Ciegos), es excelente para graficar ecuaciones algebraicas. También puede usarse en geometría, en trigonometría, etc. Consiste en un tablero de corcho montado sobre una

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cubierta de hule, que ha sido estampado con una cuadrícula de cuadros de 1/2 pulgada. Dos bandas de hule, sostenidas por tachuelas, pueden crear los ejes de las “x” y de las “y”. Los puntos se marcan con alfileres en las coordenadas apropiadas. Los puntos se conectan con bandas de hule (para las líneas), alambres lisos (para las secciones cónicas) o cuerdas (para las funciones polinominales). Me gusta que mis alumnos grafiquen ampliamente, y pueden hacerlo increíblemente rápido sobre el Graphic Aid de la APH. De hecho, a muchos alumnos que pueden leer letra impresa les gusta usarlo porque es rápido, divertido y les permite aprender habilidades graficadoras en otra modalidad. Usted puede hacer su propio tablero graficador fijando una pieza de papel graficador realzado (también disponible de la APH) a un tablero de corcho y procediendo como se describe para el Graphic Aid.

Si un alumno necesita entregar copias de gráficas para su tarea, puede usar Wikki Stix y High Dots sobre el papel graficador de la APH. Este método puede ser bastante caro, sin embargo, y consume mucho tiempo. También tiende a ser más una prueba de habilidad artística que una demostración de haber entendido los conceptos de graficación.

La calculadora científica parlante ORION TI-34 (de Orbit Research) y la Accessible Graphing Calculator (de ViewPlus Technologies) son ejemplos de soluciones de alta tecnología para actividades de graficación. Las describí en un artículo de Ver/Oír previo (Invierno 2002), pero recomiendo con insistencia que los alumnos sean capaces de graficar de manera manual también. Es importante para los alumnos impedidos visuales que sean capaces de usar diversas herramientas, y saber cuándo usar cada una de ellas. Por ejemplo, un ex alumno decidió graficar una función cuadrática de forma manual porque era “demasiado fácil para meterse con la computadora.” De todos modos, usaría el AGC para graficar una función exponencial.

2. ¿CÓMO REPRESENTAN LOS ALUMNOS DESIGUALDADES QUE REQUIEREN UNA LÍNEA SÓLIDA O PUNTEADA SOBRE LA GRÁFICA?

El Graphic Aid de la APH descrito arriba trabaja bien. Marque los puntos con alfileres y únalos con una banda de hule cuando se incluya la línea delimitadora en la solución (una línea sólida impresa). Quite la banda de hule cuando no se incluya la línea delimitadora en la solución (línea impresa punteada o con guiones).

3. ¿CÓMO PUEDEN LOS ALUMNOS IMPEDIDOS VISUALES MOSTRAR PARTES SOMBREADAS SOBRE UNA GRÁFICA?

Al graficar una desigualdad en dos variables, simplemente hago que mis alumnos coloquen su mano sobre el lado sombreado. Verifico cada gráfica conforme mis alumnos la terminan. Al graficar un sistema de dos desigualdades, el alumno coloca una mano sobre el lado sombreado de la primera desigualdad. Después colocan la otra mano en el lado sombreado de la segunda desigualdad. Donde las dos manos se sobreponen (incluyen las líneas delimitadoras donde sean aplicables) está la solución. La mayoría de mis alumnos muy pronto son capaces de manejar tres o más desigualdades sin sobreponer las manos de manera múltiple. Avanzamos incluso a problemas de programación lineal que involucran a cuatro o más desigualdades. En estos problemas, se encuentra con frecuencia un área limitada con vértices, y es bastante obvio dónde se encuentra la porción sombreada (la solución).

4. ¿HAY UNA MANERA PARA ELLOS DE RESOLVER PROBLEMAS MÚLTIPLES SOBRE UNA HOJA DE PAPEL? ¿QUÉ TAL SI NECESITARAN SER ENVIADOS A OTRA MAESTRA, O SI USTED NO PUEDE VERIFICAR QUE CADA GRÁFICA SE HA TERMINADO?

Si se requiere una gráfica hecha por el alumno producida manualmente sobre papel, el alumno puede usar el papel graficador de la APH pegado al tablero de corcho. Podría marcar sus puntos utilizando palillos, pintura inflada, etcétera, y podría formar líneas sólidas usando Wikki Stix. Podría utilizar una pluma de colores, un lápiz o crayón para colorear el área sombreada de la solución. Esto llevaría mucho más tiempo, sin embargo, y sería una labor muy intensa. Sería importante conocer el propósito de la tarea y el(os) concepto(s) que se estén

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enseñando. La copia en papel de una función sencilla puede crearse sobre el AGC (no puede graficar múltiples funciones sobre la misma gráfica). Con frecuencia, es posible para una persona con vista (maestro, compañero, padre, asistente de enseñanza) hacer una copia impresa de la gráfica del alumno – el alumno impedido visual grafica sobre el Graphic Aid y alguien más la copia exactamente sobre una pieza de papel para entregarla. Usted también puede dividir el Graphic Aid de 4 a 6 planos de coordenadas pequeños y separados para problemas múltiples. Si usted tiene una cámara digital, puede incluso enviar por correo electrónico o imprimir una imagen de las gráficas del alumno. Mejor aún, ¡haga que el alumno tome sus propias fotografías!

Por favor asegúrese de que se permita participar a los alumnos impedidos en todo tipo de actividades de graficación y que se les proporcionen las herramientas apropiadas. Preferiría verlos volverse usuarios eficientes utilizando un tablero para graficar de hule porque aprenderían mucho más con este método, y pueden hacerlo de manera independiente. La exploración creativa debe empezar en los primeros grados y debe permitírsele florecer. Recuerde, la belleza de la gráfica táctil se encuentra en las yemas de los dedos del usuario. Y ahí no puede haber ninguna gráfica más bella y significativa que una creada por aquellas mismas yemas.

FUENTES PARA LOS MATERIALES DESCRITOS EN ESTE ARTÍCULO:

APH Graphic Aid for Mathematics and APH Graph Paper: www.aph.orgWikki Stix: www.wikkistix.comHigh Dots: www.exceptionalteaching.comORION TI-34 Talking Scientific Calculator: www.orbitresearch.comAccessible Graphing Calculator (AGC): www.ViewPlusSoft.com

Educación a DistanciaHolly Cooper, Ph.D., Technology Consultant, TSBVI Outreach

En Outreach efectuamos mucha capacitación para maestros, padres de familia y otros que pasan tiempo con alumnos con impedimentos visuales. Hacemos grandes conferencias como la Texas Focus y el Texas Deaf/Blind Symposium, así como sesiones más pequeñas en los Education Service Centers (Centros de Servicios Educativos) así como capacitación individual cuando realizamos visitas de consultoría. A pesar de eso, con frecuencia recibimos solicitudes de capacitación de gente que no puede acudir o no sabía, sobre las sesiones que ofrecíamos. Podemos estar sólo en un lugar a la vez. ¿O no? Bueno, por medio de la magia de la tecnología, sí podemos estar y lo hacemos de manera rutinaria ¡en muchos lugares a la vez!

El año pasado, los consultores Ourtreach en matemáticas y tecnología, así como otros más, nos capacitamos en el uso de un sistema interactivo de video. Algunos maestros de visión están familiarizados con este medio de capacitación ya que tomaron sus cursos de certificación como maestros por este medio. Aunque no es tan atractivo como lo es una interacción y comunicación cara a cara de la vida real con colegas, es una buena manera de ofrecer información a la gente que la necesita.

CONECTÁNDOSE

¿Quiere saber usted que es lo que está programado para el resto del presente año? El personal de Matemáticas y Tecnologías de Outreach está haciendo presentaciones una vez al mes los miércoles por la tarde. Usted puede ver la lista de temas y las fechas en: <www.tsbvi.edu/technology/de-pres-out.htm> para tecnología, y <www.tsbvi.edu/Outreach/math-de.htm> para matemáticas. Para ver la presentación, póngase en contacto con su Education Service Center (ESC). Actualmente, cerca de la mitad de los ESC ya están conectados y participando. Muchos distritos escolares locales también tienen la capacidad de conectarse. En el área de Dallas, la Región 10 ha investigado y encontrado diversos sitios en escuelas preparatorias y otros campus locales que se han conectado y han visto nuestras presentaciones en vivo.

Las audiencias han incluido a maestros, a padres y alumnos, todos los cuales han tenido preguntas y han necesitado información acerca de cómo usar un dispositivo específico, o cómo hacer más útil un dispositivo en

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el ámbito escolar. Si su ESC no está poniendo a disposición este servicio, póngase en contacto con ellos, y pídales a otros que también lo hagan y soliciten estas sesiones de educación a distancia.

ESTÉ PREPARADO

Para sacarle el máximo provecho a una sesión de educación a distancia, es crucial estar preparado. Si la capacitación es sobre un dispositivo particular, tal como un apuntador de notas, lleve consigo el dispositivo a la capacitación. Si es sobre una aplicación de computadora tal como JAWS, lleve consigo una computadora con JAWS instalado en ella. Muchas aplicaciones de computadora para la gente con impedimentos visuales están disponibles para copiarse como versiones de demostración en los sitios web del fabricante. Una versión de demostración es una muy buena manera de que usted se familiarice con un producto. Así que traiga su computadora con el software instalado en ella a la sesión de capacitación. Traiga consigo los manuales de usuario y otros materiales que usted tenga sobre el dispositivo.

Si su alumna o su hija están lo suficientemente maduras para participar, intente arreglar que pueda acompañarlo a usted. Dos cabezas piensan mejor que una. Es mucha información a la vez y es imposible recordarla toda cuando usted regrese al salón de clases. Si usted puede hacer que otro maestro de visión o paraprofesional lo acompañe para tomar notas, podría ser de gran ayuda. Antes de ir a la sesión, pase un poco de tiempo tratando de usar el dispositivo o el software y explorando sus características. Haga una lista con las preguntas que tenga y las características sobre las que le gustaría preguntar. La fortaleza de conferenciar por medio de video interactivo está en la interactividad, así que vaya preparado para preguntar, y no tenga miedo de hablar durante la sesión.

Como expositores, realmente apreciamos las preguntas y comentarios de la audiencia, especialmente compartir ideas de retroalimentación acerca de cómo han utilizado otros un dispositivo o una aplicación de software. Si usted tiene alguna pregunta hay buenas probabilidades de que otra gente también las tenga. Si usted tiene planeado venir a una sesión, puede enviarnos un correo electrónico y hacernos preguntas con anticipación para dedicar tiempo a explicar un aspecto particular del tema. ¡Queremos darle a nuestros espectadores la información que necesitan!

Enviamos la versión preliminar de los volantes a los ESC el viernes anterior a la sesión. Por lo general les enviamos un correo electrónico y la gente local proporciona las copias impresas. Con frecuencia tendremos una lista de los recursos web que le ayudarán con tutoriales, planes de lección, guías de usuario y otros materiales de apoyo. Estamos capacitando tanto en dispositivos específicos y aplicaciones de computadora como en estrategias educativas y perspectivas generales sobre ciertos temas. En la primavera estaremos planificando para el año siguiente, así que envíenos un correo electrónico respecto de las sesiones de capacitación que les gustaría tener en el año escolar 2003-2004. Díganos lo que deseen; ¡nuestro objetivo es complacerlos!

¿POR QUÉ IR A UNA TRANSMISIÓN DE EDUCACIÓN A DISTANCIA?

• Ahorre tiempo y gastos de desplazamiento; quédese en su área y aprenda en un taller de alcance estatal.

• Aproveche la oportunidad para hacer preguntas y corregir errores en el uso del dispositivo.

• Observe cómo conectamos cables y presionamos interruptores para hacer que los dispositivos trabajen juntos.

• Trabaje junto con nosotros y asegúrese de que puede usar los dispositivos y entender las instrucciones.

• Entérese de los planes de lección en línea, de los tutoriales, sitios web y de otros recursos.

• Hable con los capacitadores y otros maestros de alumnos con impedimentos visuales, y a veces padres de familia y alumnos, acerca de cuestiones y preguntas que le preocupan a usted.

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Proyecto de Lectores Precoces de Braille(The Early Braille Readers Project)

Por Holly Cooper, Ph.D., Consultora en Tecnología, TSBVI OutreachEn Outreach Technology tenemos el agrado de anunciar el lanzamiento de un nuevo proyecto: el Written

Communication Technology for Early Braille Readers Project (Tecnología de Comunicación Escrita para el Proyecto de Lectores Precoces de Braille). Este proyecto proporcionará equipo braille electrónico para un número limitado de alumnos que así lo soliciten y que sean seleccionados como participantes. Para mayores informes sobre el proyecto y acerca de cómo hacer una solicitud, los padres de familia deberán ponerse en contacto con el maestro de visión del(a) alumno(a). Los maestros pueden contactar al especialista regional de impedimentos visuales del Education Service Center.

¿DE QUÉ SE TRATA TODO ESTO?

El Early Braille Readers Project fue diseñado para explorar el potencial de la tecnología de escritura de braille para los alumnos muy jóvenes. Creemos que poner la tecnología braille en manos de los alumnos y de sus maestros en los grados de primaria les dará acceso a los alumnos a una oferta ilimitada de material escrito. Con un acceso expandido a los materiales como tal, los alumnos tendrán más oportunidades de aprender habilidades de alfabetización en diversos contextos, incrementando sus oportunidades de aprendizaje. Serán capaces de participar en las actividades del salón de clases mejor, debido a que la tecnología puede recibir información desde un teclado de computadora estándar ¡e imprimirla en braille! Los maestros y alumnos del salón de clases general pueden ingresar información impresa y el escritor de braille la puede estampar inmediatamente en braille. Toda materia impresa ya no tendrá que ir al maestro de visión para que un alumno lector de braille tenga acceso a ella. El alumno lector de braille también podrá ser capaz de escribir en braille e imprimir materiales en letra impresa con una impresora de computadora.

Entonces ¿qué es esta tecnología braille, y por qué no la hemos estado usando todavía? ¡Lo hemos hecho! Es una nueva versión de un dispositivo que es familiar a muchos de quienes trabajamos con alumnos impedidos visuales, ¡el Mountbatten Pro braillewriter! Lo emocionante del Mountbatten que nos llevó a escogerlo para este proyecto, es su capacidad de interfaz con una computadora. Pulse Data ha liberado una nueva versión del Mountbatten con multitud de puertos y características de conectividad. Han revisado algunas de las teclas de función, para que los alumnos tengan menores probabilidades de acceder a los menús internos del dispositivo, y de manera no intencional almacenen o eliminen archivos.

¡NO SON SÓLO JUGUETES!

El equipo es magnífico, pero el uso práctico del mismo en los salones de clase con niños es algo muy diferente. En Outreach Technology sabemos que tener solo una pieza de equipo no ayuda necesariamente a los alumnos. ¡Creemos en el apoyo! Una característica importante de nuestro proyecto es la capacitación y el apoyo al maestro de visión, a otros maestros, al personal de apoyo y a la gente interesada que estará ayudando al alumno, o usando el escritor de braille electrónico por sí mismos para producir materiales accesibles. Realizaremos varias capacitaciones presenciales de manera inicial y programaremos sesiones de capacitación y de solución de problemas de video interactivo o de video interactivo basado en la web. Tendremos un listserv de apoyo para que los usuarios hagan preguntas y compartan sus ideas. Nuestro proyecto tendrá la capacidad de agregar otros apoyos conforme a las necesidades de los participantes.

ESTAMOS BUSCANDO ALGUNOS CHICOS Y CHICAS BUENOS

Para participar en este proyecto, el maestro de visión tendrá que llenar una solicitud y el alumno deberá estar dentro de los parámetros que definimos en nuestra solicitud de beca. Entre tales requerimientos están los siguientes:

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• El alumno deberá ser un lector de braille precoz o emergente que ya esté aprendiendo a leer y a escribir algunas letras braille (braille tamaño estándar).

• El alumno deberá estar en jardín de niños o en primer año, en el primer año en que participe en el proyecto;

• El alumno deberá estar en el ambiente general de educación durante la mayoría del día escolar.

• El maestro de visión y el maestro del salón de clases deberá estar dispuesto a participar en la capacitación y en el uso del equipo.

Nos damos cuenta de que hay muchos otros alumnos que se beneficiarían del uso de un equipo como éste que son mayores o que se educan en otros escenarios de clase. Nuestro proyecto sólo incluye a jóvenes alumnos que ya están listos para leer. Probablemente la mayoría no tendrá otras discapacidades. Tenemos planeado reunir información sobre el progreso del alumno en lectura y escritura así como retroalimentación de maestros acerca de cómo el incremento en el acceso al braille ha hecho la diferencia en la adquisición de capacidades, en interacciones sociales con compañeros y en otros aspectos de la experiencia educativa. Con este proyecto como fuente de información, escribiremos y realizaremos presentaciones acerca de (los que esperamos que sean) los beneficios de tener acceso al braille por medio del uso de tecnología. De esta manera, esperamos darle a los maestros y padres de familia la información que necesitan para defender el uso de la tecnología e incrementar la disponibilidad de materiales en braille para los alumnos más jóvenes que son lectores precoces de braille a pesar de su edad.

¿Usted cree que conoce a algún(a) alumno(a) que sería un buen prospecto para participar en el Early Braille Literacy Project? Queremos saber acerca de ellos. Póngase en contacto con su maestro de visión o especialista de visión del ESC para iniciar el proceso.

SÍNDROMES / CONDICIONES

Notificación Web de Salud Pública de la FDA: los Receptores de Implantes Cocleares Podrían Estar en Grave Riesgo de Desarrollar Meningitis

Reimpreso con permiso de la S. Food and Drug Administration de los Estados UnidosCenter for Devices and Radiological Health (Centro para Dispositivos y Salud Radiológicos)

Publicado originalmente el 24 de julio de 2002 – Actualizado: 17 de Octubre de 2002La Food and Drug Administration (FDA-Secretaría de Alimentación y Drogas) se ha dado cuenta de la

asociación posible entre los implantes cocleares y la presencia de meningitis bacteriana. En todo el mundo, conocemos 91 reportes de meningitis en pacientes a quienes se han implantado tres dispositivos cocleares aprobados por la FDA. Los dispositivos de Advanced Bionics Corporation (56 casos), Cochlear Limited (33 casos) y MED-EL Corporation (1 caso). Han ocurrido un total de 17 muertes por estos casos de meningitis.

En los Estados Unidos, la FDA ha tenido conocimientos de 52 casos de meningitis post-implante. Dispositivos de Advanced Bionics Corporation (29 casos), dispositivos de Cochlear Limited (22 casos), y MED-EL Corporation (1). Cinco casos han resultado en fallecimiento. Los dispositivos de Cochlear Limited, Advanced Bionics, y MED-EL fueron aprobados en 1985, 1986 y 2001 respectivamente. Todos los casos están bajo investigación actualmente. De acuerdo a la información proporcionada por los fabricantes, el único caso de MED-EL Corporation y la mayoría de los casos de Cochlear Limited tenían factores de predisposición a la meningitis no relacionados con el implante (p. Ej. deformidad de Mondini del oído interno, historia de meningitis previa a la implantación—véanse los Factores de Predisposición en la sección respectiva más adelante).

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INFORMACIÓN DE CASO

Las edades de los pacientes de EUA iban de los 18 meses a los 84 años pero la mayoría (33) de los pacientes tenían menos de 7 años de edad al momento en que desarrollaron meningitis.

Los pacientes de los EUA habían presentado síntomas de meningitis desde menos de 24 horas a más de 6 años después del implante. Treinta y dos de los pacientes de EUA desarrollaron meningitis en el transcurso de un año después del implante, muchos en las primeras semanas de cirugía.

Hemos recibido cultivos de fluido cerebroespinal (CSF por sus siglas en inglés) de 23 casos en los Estados Unidos. Los organismos identificados son: Streptococcus pneumoniae (neumococos) (16), Haemophilus influenzae (4), Streptococcus viridans (2), y Escherichia coli (1). Aunque la vacunación por lo general protege en contra tanto de neumococos como de influenza H., se desarrollaron dos casos de meningitis neumococal y de casos de influenza H. después de que el paciente había recibido la vacuna apropiada.

FACTORES DE PREDISPOSICIÓN

La causa de meningitis en los receptores del implante coclear no han sido establecidas. Algunas personas sordas pueden tener anormalidades congénitas de la coclea que las predispone a la meningitis incluso antes de la implantación. La gente que se vuelve sorda como resultado de la meningitis también tiene un riesgo mayor de episodios subsecuentes de meningitis comparada con el de la población en general. Otros factores de predisposición podrían incluir edad reducida (< 5 años), otitis media, inmunodeficiencia y técnica quirúrgica. El implante coclear, debido a que se trata de un objeto extraño, puede actuar como un nido para la infección cuando los pacientes han tenido enfermedades bacterianas.

Debe considerarse también el diseño del electrodo como un posible factor de predisposición. Los electrodos de Advanced Bionics con posicionadores (HiFocus I y HiFocus II) han sido retirados del mercado. El HighFocus I sin posicionador ha sido aprobado para su uso en los EUA. Ninguno de los electrodos de Cochlear Limited o de MedEl Corporation tiene un posicionador.

EVENTOS IMPORTANTES Y ACCIONES GUBERNAMENTALES A LA FECHA

A principios de julio, varios cirujanos y expertos de Europa y de los EUA se reunieron para discutir sobre la meningitis que se presenta después del implante coclear. El grupo concluyó que había más casos con el dispositivo CLARION con el electrodo posicionador que con otros implantes cocleares. Los organizadores de esa reunión recomendaron descontinuar el uso del posicionador y las autoridades reguladoras de varios países europeos (p. Ej. Francia, Alemania y España) aceptaron tales recomendaciones. En consecuencia, Advanced Bionics aceptó descontinuar el uso del posicionador en aquellos países y está comercializando uno de sus sistemas de electrodos actuales (HiFocus I) sin el posicionador. La compañía también inició un retiro voluntario de todos los dispositivos CLARION no implantados en los Estados Unidos, pero ha recibido la aprobación subsiguiente de la FDA de comercializar el electrodo HiFocus I sin el posicionador.

Los doctores Noel Cohen (Universidad de New York) y Thomas Balkany (Universidad de Miami) realizaron un estudio para encontrar casos adicionales de meningitis en receptores de implantes cocleares. Estudiaron a todos los centros de implantes de Norteamérica. El estudio ayudó a la FDA a identificar casos de meningitis durante las primeras etapas de esta investigación.

Los Centers for Disease Control and Prevention (CDC-Centros para el Control y Prevención de Enfermedades) y la FDA, en asociación con los Departamentos de Salud Estatales, están realizando en la actualidad, una investigación amplia y formal sobre la aparente asociación entre la meningitis y la implantación coclear. El propósito de esta investigación es reunir información que pueda ayudar a determinar los factores de riesgo que conducen a la meningitis en esta población con implantes y ayudar a desarrollar estrategias para

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prevenir la meningitis en los pacientes con implante coclear. Esta investigación se enfoca en los receptores de implante que tenían menos de seis años de edad al momento del implante.

MENINGITIS

La meningitis es una infección de las paredes de la superficie del cerebro. Los primeros síntomas de la meningitis incluyen fiebre, irritabilidad, letargo y pérdida del apetito en infantes y niños pequeños. Otros niños y los adultos pueden manifestar dolor de cabeza, rigidez en el cuello, náusea y vómito, así como confusión o alteración de la conciencia. Se recomienda a los médicos considerar el diagnóstico de meningitis en los pacientes con implante coclear cuando existan tales síntomas, así como iniciar las pruebas del diagnóstico y el tratamiento apropiado tan pronto como sea posible.

La población más joven (< 5 años) y la mayor son las más vulnerables a la meningitis.

IMPLANTES COCLEARES Y OTITIS MEDIA

En algunos de los casos de meningitis reportados en los receptores de implante coclear, los pacientes podrán haber sufrido otitis media confirmada o subclínica antes de la cirugía o después de que se desarrollara la meningitis. Se recomienda a los médicos a considerar el tratamiento profiláctico perioperativo apropiado, así como a diagnosticar y tratar la otitis media con prontitud en pacientes con implantes cocleares.

USO DE VACUNAS NEUMOCOCALES PARA RECEPTORES DE IMPLANTES COCLEARES

Las personas menores a los 2 años de edad con implantes cocleares deberán recibir la vacuna neumococal conjugada de acuerdo al calendario de alto riesgo de vacunación neumococal conjugada. Este calendario es el mismo que el de la rutina de inmunización pre-escasez utilizado para los niños menores a los 2 años de edad. Para los infantes de alto riesgo que comienzan las series antes de los 6 meses, esto significa que obtendrían cuatro dosis, suministradas a los 2 meses, 4 meses, 6 meses y entre los 12 y 15 meses.

Las personas de 2 años de edad o mayores con implantes cocleares deberán recibir vacunas neumococales, de acuerdo al siguiente calendario:

• Los niños de alto riesgo de 2 años de edad o mayores que hayan cumplido la serie de la vacuna neumococal conjugada (Prevnar®) deberán recibir una dosis de la vacuna polisacárida (Pneumovax® 23 o Pnu-Imune® 23). Si han recibido recientemente la vacuna neumococal conjugada, deberán esperar por lo menos dos meses después de cumplir la serie de la vacuna neumococal conjugada antes de recibir la vacuna neumococal polisacárida.

• Los niños de alto riesgo en las edades entre 24 y 59 meses, que nunca hayan recibido, ya sea la vacuna neumococal conjugada o la vacuna nuemococal polisacárida, deberán recibir dos dosis de la vacuna neumococal conjugada con dos o más meses de distancia y después recibir una dosis de vacuna neumococal polisacárida por lo menos dos meses después.

• Las personas de alto riesgo de 5 años de edad o mayores deberán recibir una dosis de vacuna neumococal polisacárida. La vacuna neumococal conjugada no se recomienda de manera rutinaria para personas de 5 años de edad o mayores. Si se ha administrado recientemente la vacuna neumococal conjugada, entonces la vacuna polisacárida deberá ser administrada 2 o más meses después de la vacuna neumococal conjugada.

USO DE LA VACUNACIÓN HIB EN RECEPTORES DE IMPLANTE COCLEAR

La mayoría de los niños nacidos después de 1990 habrán recibido la vacuna Hib cuando eran bebés. <http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/00041736.htm>. Aquellos que no recibieron la vacuna Hib y

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que son menores a los cinco años deberán recibir la vacuna. Para aquellos con 5 años o mayores, la vacuna Hib no se recomienda de manera rutinaria.

El CDC National Immunization Program (NIP-Programa Nacional de Inmunización) ha establecido una línea de consulta que aconsejará a las personas con implantes cocleares recibir vacunaciones apropiadas según la edad y el alto riesgo. Además, serán capaces de responder a las preguntas relacionadas con asuntos de inmunización o transferir las llamadas a los expertos en inmunización en el NIP si es necesario.

Los números de la Línea de consulta (Hotline) son:

Inglés 1-800-232-2522 (L-V, 8a -11p)

TTY 1-800-243-7889 (L-V 10a-10p)

La línea de consulta estará cerrada los fines de semana y las vacaciones federales.

REPORTAR CASOS DE MENINGITIS EN RECEPTORES DE IMPLANTES COCLEARES

Alentamos a que usted reporte casos de meningitis en receptores de implantes cocleares. Por favor llame al 1-877-CDC-HEAR para reportar los casos para que puedan ser incluidos en el estudio CDC-FDA. Usted también puede reportar casos directamente al fabricante del dispositivo o puede reportarlos a MedWatch, el programa de reportes voluntarios de la FDA. Usted también puede enviar reportes a MedWatch de cuatro formas: en línea en <http://www.accessdata.fda.gov/scripts/medwatch/>; por teléfono al 1-800-FDA-1088; por FAX al 1-800-FDA-0178; o por correo a MedWatch, Food and Drug Administration, HF-2, 5600 Fishers Lane, Rockville, MD 20857.

Contacto en FDA: Nancy PresslyOffice of Surveillance and Biometrics (HFZ-510)1350 Piccard Drive, Rockville, Maryland, 20850Fax: 301-594-2968, o por correo electrónico al <phann@cdrh.fda.gov>

Además, puede dejar un mensaje de correo de voz al 301-594-0650 y su llamada será contestada tan pronto como sea posible.

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MeningitisPor Kate Moss, Especialista en Familia, TSBVI, Texas Deafblind Outreach

Publicado originalmente en la edición Primavera 2001 VER/OÍRLa información del Censo 2001 de Sordoceguera de Texas indica que la meningitis es una de las principales

causas de sordoceguera en nuestro estado. De manera reciente en Texas ha habido varias alarmas relacionadas con brotes de meningitis. ¿Qué es esta enfermedad y cuáles son algunos de los problemas asociados con ella?

Ante todo, la meningitis no es lo mismo que la encefalitis, aunque ambas ocurren en el cerebro. La meningitis es la inflamación del tejido que cubre al cerebro y a la médula espinal, las meninges. La encefalitis es la inflamación del cerebro en sí. Hay dos categorías amplias de meningitis, la viral y la bacteriana.

La meningitis bacteriana es la más común, pero puede ser extremadamente seria. A veces es fatal, especialmente si no se trata de manera inmediata. Aquellos que sobreviven a este tipo de meningitis sufren a veces de discapacidad severa como resultado de la misma. El daño cerebral y la sordera son dos consecuencias frecuentes de este tipo de meningitis. Los bebés en EUA son vacunados generalmente contra un tipo de bacteria que ocasiona la meningitis, la haempohilus influenzae tipo b (Hib). Gracias a este tipo de vacunación, esta clase de meningitis ha desaparecido prácticamente del país. Los otros dos tipos de meningitis son la meningococal y la neumococal. Ambos tipos de bacterias son muy comunes. De hecho, en cualquier momento dado, alrededor del 25% de la población porta esta bacteria. Vive en la parte posterior de la garganta y de la nariz. Generalmente esta bacteria no ocasiona ningún problema real.

Una persona que se enferma con meningitis bacteriana necesita tratamiento médico inmediato. Se utilizan antibióticos para tratar a la meningitis bacteriana. De acuerdo a los Centers for Disease Control (Centros para el Control de Enfermedades), los síntomas comunes de meningitis son temperatura alta, dolor de cabeza y rigidez en el cuello en cualquier persona mayor a los dos años de edad. “Los síntomas pueden desarrollarse en el transcurso de varias horas o podrían presentarse en 1 a 2 días. Otros síntomas podrían incluir náusea, vómito, incomodidad al observar luces brillantes, confusión y somnolencia. En los recién nacidos y en los pequeños infantes, los síntomas clásicos de fiebre, dolor de cabeza y de rigidez del cuello no podrían presentarse o ser difíciles de detectar, y el niño podría parecer únicamente como lento o inactivo, o estar irritable, tener vómito o estar comiendo poco. Conforme avanza la enfermedad, los pacientes de cualquier edad podrían sufrir desmayos.” (Sitio Web CDC, 2001). Un diagnóstico se hace generalmente mediante una exploración espinal.

La meningitis viral por lo regular no es tan peligrosa como la bacteriana, aunque los síntomas a veces parecen ser los mismos. Cerca del 90% de los casos de meningitis viral son ocasionados por un grupo de virus conocido como entero virus. Los virus de herpes y de paperas también pueden provocar meningitis viral. No hay tratamiento para la meningitis viral. Las personas sanan por lo general por sí mismas con reposo absoluto. Simplemente se les proporcionan líquidos en abundancia y también medicina para tratar la fiebre y los dolores de cabeza. La meningitis viral por lo general no provoca otras condiciones de discapacidad y rara vez resulta fatal.

Una persona puede sufrir de meningitis en más de una ocasión, aunque esto es raro. Existen vacunas para algunos tipos de meningitis. Alguien que muestre cualquiera de sus síntomas debería consultar inmediatamente a un doctor que pueda determinar el tipo de meningitis presente y comenzar el tratamiento. Incluso con la meningitis viral, pueden presentarse problemas severos como resultado de la deshidratación, especialmente en niños y en bebés.

Ambos tipos de meningitis se contagian por medio de secreciones respiratorias y corporales. Por eso una de las mejores formas de prevenir la meningitis es el lavado regular y concienzudo de las manos. Por lo general no se contagia mediante el contacto casual como el estornudo o la tos.

Cuando una persona tiene meningitis, hay un período a largo plazo de recuperación. También existen algunos problemas que pueden esperarse inmediatamente después de la hospitalización a causa de esta

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enfermedad y pueden desaparecer con el tiempo. En los niños podemos ver varios cambios en el comportamiento que pueden deberse, en parte, al trauma de estar en el hospital. Esto incluye comportamiento de bebé o lloriqueo, mojar la cama, hacer rabietas, presentar problemas para dormir en la noche y olvidar habilidades aprendidas. Hay otros síntomas, sin embargo, que pueden durar más tiempo o incluso ser permanentes. Estos incluyen fatiga general, dolores de cabeza recurrentes, problemas de concentración, pérdida temporal de la memoria, torpeza, vértigo, problemas de equilibrio, depresión, arranques temperamentales violentos, cambios de ánimo, períodos de agresividad, dificultades de aprendizaje, tinnitus (zumbido en los oídos), coyunturas resentidas o rígidas, problemas visuales como doble visión e impedimento visual cortical, y la posibilidad de sordera, daño cerebral o desmayos como mencionábamos anteriormente. “No puede enfatizarse lo suficiente que algunos pacientes quizás no experimenten alguna de estas complicaciones y tendrán una recuperación rápida y libre de problemas. Sin embargo, debe reconocerse que la meningitis puede ocasionar muchos efectos posteriores que PODRÍAN dañar a algunos de los afectados.” (Meningitis Foundation of America – Fundación de Meningitis de América 2001).

REFERENCIAS/RECURSOS

Meningitis Foundation of America Inc. (Fundación de Meningitis de América, Inc.)7155 Shadeland Station, Suite 190Indianápolis, Indiana 46256-3922Teléfono: (800) 668-1129Fuera de Norteamérica: (317) 595-6383Sitio Web: http://www.musa.org/

The National Institute of Neurological Disorders and Stroke(Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos e Infarto)NIH Neurological Institute (Instituto Neurológico NIH)P.O. Box 5801Bethesda, MD 20824Teléfono: (800) 352-9424Sitio Web: http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/encmenin_doc.htm

The Centers for Disease Control and Prevention(Centros para el Control y Prevención de Enfermedades)1600 Clifton Rd.Atlanta, GA 30333Teléfono: (800) 311-3435General Web: http://www.cdc.gov/Información de meningitis bacteriana: http://www.cdc.gov/ncidod/dbmd/diseaseinfo/meningcoccal_g.htmInformación de meningitis viral: http://www.cdc.gov/ncidod/dvrd/revb/enterovirus/viral_meningitis.htm

NOVEDADES Y PERSPECTIVAS

La TCB y Otras Instituciones Estatales Esperan el Presupuesto 2004-2005Por Terry Murphy, Director Ejecutivo, Texas Commission for the Blind

La 78ava. Legislatura de Texas está en camino. Las predicciones de un presupuesto restringido y de recortes potenciales son ahora hechos concretos, y la Texas Commission for the Blind y otras instituciones estatales están muy ocupadas proporcionando la información a quienes toman las decisiones en el estado acerca de nuestras solicitudes de presupuesto. La solicitud de asignaciones de la Comisión legislativa para el bienio 2004-2005 refleja la doble responsabilidad de la institución de colocar juntos un presupuesto que reconozca los recursos financieros limitados del estado y que exprese de manera honesta el costo y los beneficios de los

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servicios vitales que proporcionamos. Solicitamos un cambio técnico en el método de financiar a la TCB para garantizar que Texas reciba y conserve completa su parte de los dólares federales asignados al Vocational Rehabilitation Program (Programa de Rehabilitación Vocacional); un incremento conservador en los ingresos generales para el Blind Children’s Vocational Discovery and Development Program (Programa de Descubrimiento y Desarrollo Vocacional de los Niños Ciegos); y un incremento pequeño pero esencial en el número de empleados autorizados para los Children’s and Independent Living Programs (Programas de Niños y de Vida Independiente).

Hemos estado muy ocupados explicándole a los legisladores que el programa estatal para los niños con discapacidades visuales es todavía un recurso necesitado de forma crítica. Ningún otro programa en Texas trabaja con niños ciegos y con sus familias como lo hacemos nosotros de forma uno a uno para ayudar a los padres de familia a entender la ceguera y a explorar cómo se relaciona a las capacidades individuales del niño ahora y en el futuro. Se espera que el número de niños con impedimentos visuales severos se incremente durante el siguiente ciclo presupuestal y con base en la información poblacional y en el Texas Education Agency Registration Report (Informe de Registro de la Agencia de Educación de Texas) de los alumnos que reciben servicios de educación especial debido a un impedimento visual, más de 650 niños adicionales podrían beneficiarse de un amplio descubrimiento vocacional y desarrollo de servicios en el próximo año.

Será difícil para la agencia servir a más niños sin los cuatro especialistas en niños ciegos adicionales que hemos incluido en el presupuesto. En este momento, parece que añadir más personal al gobierno estatal para incrementar servicios no es una prioridad legislativa, pero estamos esperanzados de que los beneficios de servir a más niños ciegos resulte claro a los legisladores conforme avancemos en la sesión.

En el momento en que se editó el último boletín Ver/Oír, no habíamos terminado todavía el año fiscal 2002. La Comisión alcanzó una vez más todas sus metas principales. Proporcionamos servicios de transición a 1,167 alumnos ciegos a partir de nuestro presupuesto de rehabilitación vocacional y proporcionamos servicios de habilitación a 7,294 alumnos con fondos estatales durante el año. Nuestro Vocational Rehabilitation Program (Programa de Rehabilitación Vocacional) sirvió a 9,985 individuos y proporcionamos servicios de vida independiente a 4,523 individuos, la mayoría de los cuales eran ciudadanos adultos mayores. En números redondos, estuvimos directamente involucrados con aproximadamente 23,000 texanos el año pasado de varias maneras, conforme ellos transitaban, con nuestra ayuda, hacia vidas independientes más plenas. Este número no incluye a las más de 17,000 personas que recibieron servicios de examinación y a 211 personas que recibieron servicios de tratamiento para condiciones potenciales de ceguera ocular con fondos asignados a la institución por su Blindness Education, Screening, and Treatment Program (Programa de Educación, Examinación y Tratamiento de Ceguera) de donaciones al Texas Department of Transportation (Departamento de Transporte de Texas) durante las renovaciones de licencia de manejo.

Aunque estas estadísticas son parte regular y necesaria de nuestras responsabilidades de reporte cada año, es mucho más emocionante y significativo hablar de los resultados actuales de nuestros servicios que de números. Todavía me sonrío cuando recuerdo algunos comentarios hechos durante la ceremonia de una “graduación” reciente en el Criss Cole Rehabilitation Center. Una joven agradeció al personal por su constante aliento en un momento en que a ella le faltaba confianza en sí misma de que podía leer braille. Otra agradeció al personal por las habilidades de adaptación a la oficina que había aprendido, que ya le habían conseguido un nuevo trabajo. Éstas y miles de otros como ellas son las historias reales detrás de nuestra solicitud de presupuesto.

Pasará algún tiempo antes de que sepamos qué recursos tendremos para los próximos dos años para proporcionar servicios. Puedo prometerles justo ahora, sin embargo, que gastaremos sabiamente cada centavo que recibamos en nuestra misión de trabajar en sociedad con los texanos ciegos e impedidos visuales para alcanzar sus metas.

The National Agenda (La Agenda Nacional)33

(Continuación de la edición Otoño, 2002 de VER/OÍR)Introducción de Phil Hatlen, Superintendente,

Texas School for the Blind and Visually ImpairedUna de las maravillosas bendiciones de mi carrera seleccionada ha sido la oportunidad de trabajar como

socio de padres de familia con niños ciegos o impedidos visuales. Cuando empecé por vez primera como maestro, me llevó varios años y algunas experiencias difíciles darme cuenta de que, sin los padres como socios, mis esfuerzos con sus hijos no eran muy efectivos. Pero cuando me di cuenta de que nadie conoce mejor a sus hijos que sus padres, que sus experiencias y conocimientos proporcionan un componente invaluable al proceso de aprendizaje y al crecimiento de los niños –sólo entonces fui capaz de adoptar el concepto de sociedades con los padres.

La National Agenda (NA-Agenda Nacional) se originó con el concepto de que los padres y los profesionales deben trabajar juntos para mejorar las oportunidades educativas para los alumnos ciegos o impedidos visuales. Y por lo tanto, Donna Stryker (una madre muy sabia y talentosa) y yo nos volvimos co-presidentes de la National Agenda.

Conforme la NA ganó impulso, y su impacto comenzó a hacerse sentir en todo el país, conforme Donna y yo nos encontramos trabajando de manera cercana, juntos, en muchas ocasiones, mi compromiso con la sociedad de profesionales y padres se fortaleció significativamente. Juntos, Donna y yo logramos mucho más de lo que podríamos haber sido capaces de hacer de manera individual. Me encontré a mí mismo aprendiendo algo nuevo de ella en cada ocasión que estuvimos juntos y la pasión de Donna por el papel de los padres en la educación era (y es) algo estimulante que vale la pena contemplar.

Por favor lean cómo Donna Stryker describe su papel y su compromiso con la National Agenda.

The National Agenda (La Agenda Nacional) – La Perspectiva de una MadrePor Donna Stryker, Madre de Familia, Las Cruces, NM

Durante los últimos 8 años o desde que Phil Hatlen me pidió co-presidir la National Agenda, tuve la oportunidad de ver cómo suceden los milagros.

Los milagros no siempre son peces y panes, o la partición de un gran cuerpo de agua. Los milagros ocurren cuando las personas cotidianas trabajan en grandes planes y los hacen realidad.

Los milagros que he visto como madre de familia son una serie de metas sobre las que un grupo de gente dedicada se pone de acuerdo y las cuales afectarán para siempre la manera en la que un niño con impedimento visual o ciego, incluyendo aquellos con impedimentos múltiples, será capaz de aprender.

El milagro de varios estados en el país que adoptaron la noción de que los alumnos con impedimentos visuales aprenden de manera diferente y necesitan “iguales pero a la vez diferentes” servicios para aprender de la mejor manera de acuerdo a sus capacidades.

El milagro de los padres de familia y de profesionales que operan como verdaderos socios en la National Agenda a tal grado que muchos de los proyectos existentes en la AFB (American Foundation for the Blind), la AER (Association for Education and Rehabilitation of the Blind & Visually Impaired), y la APH (American Printing House for the Blind) son el resultado de la creencia de que la National Agenda es el agente de cambio en la educación de niños con impedimentos visuales. Las metas que atienden la capacitación de maestros de impedidos visuales, garantizan el derecho a la participación completa y a la sociedad de los padres, la transferencia sencilla, el desarrollo profesional permanente, la gama completa de opciones de ubicación, el acceso a los materiales (The Instructional Materials Accessibility Act) es un resultado directo de la National

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Agenda, el currículo básico expandido, etcétera, son todos milagros en progreso conforme el impacto de la National Agenda resulta en cambios dramáticos.

Como la madre de un alumno universitario, he visto a mi hijo beneficiarse del “milagro” de la National Agenda. Cuando la National Association of State Directors of Special Education (Asociación Nacional de Directores Estatales de Ecuación Especial) colaboraron con padres de familia, profesionales y consumidores para producir una serie de directrices para los administradores que podrían o no haber tenido experiencia con un alumno ciego o impedido visual, yo tuve el documento que necesitaba para ayudar a mi distrito local a entender las diferencias en la manera en la que mi hijo aprendía.

Hay mucho más páginas de ejemplos que podría compartir acerca de cómo la National Agenda es un milagro para mí, pero es suficiente con decir que en esta época de miedo de fuentes externas, en esta época de repensar nuestras prioridades personales y profesionales, en esta época de volver a lo básico en nuestras familias, sean nuestros hijos e hijas o familias extendidas y amigos, maestros, profesionales que tocan nuestras vidas diariamente y la vida de nuestros hijos... La National Agenda ha hecho la diferencia, es un milagro de personas que trabajan juntas hacia una meta común que, creen de manera profunda, es de la mayor importancia. Y es de la mayor importancia –sólo pregúntele a un padre de familia que es capaz de ayudar a un maestro a entender por qué un libro en las manos de su hijo al mismo tiempo que en las de sus compañeros con vista es importante. Ese es el milagro de la National Agenda.

¿Qué Sucederá Próximamente? Una Actualización LegislativaPor Colleen Horton, Texas Center for Disability Studies

(Centro de Estudios sobre Discapacidad de Texas)Reimpreso con permiso de Texas Parent to Parent Newsletter,

Otoño, 2002 (Vol. 1, Número 1).Es difícil de creer, pero en unos cuantos meses, los legisladores de Texas se reunirán en Austin para

contemplar de nuevo la gama de asuntos que hay ante ellos. Incluidos en ese paquete masivo habrá asuntos que afectan directamente las vidas de nuestros niños con discapacidades. Alguna de la legislación que se propondrá será buena y podrá ayudar a mejorar las vidas de nuestros niños. Otra legislación podría reducir más la capacidad de una familia para acceder a servicios. Toda la legislación que involucre a nuestros niños requiere de nuestra atención.

El financiamiento adecuado para los servicios comunitarios es el componente crítico para apoyar a las familias, sin embargo, muchos legisladores no lo consideran como una prioridad. Esto no se debe necesariamente a una falta de preocupación, sino que se debe con frecuencia a una falta de conciencia. Pensemos en nuestras vidas antes de que tuviéramos niños con discapacidades. El financiamiento de los servicios de exención Medicaid no era algo que nos mantuviera despiertos toda la noche… Aventuraría la hipótesis de que la mayoría de nosotros no sabíamos que existían las exenciones Medicaid.

Los legisladores no conocen con frecuencia la realidad y la urgente necesidad de apoyar a las familias que cuidan a los niños con discapacidades. La mayoría no han tenido nunca experiencia personal alguna que los haya hecho conscientes. Es nuestra responsabilidad –suya y mía– invertir tiempo y energía para hacerlos entender nuestro sólido compromiso de cuidar a nuestros hijos en casa y los retos que dicho compromiso presenta con frecuencia. Es nuestra responsabilidad hablarles sobre nuestras vidas y sobre las vidas de nuestros niños. Depende de nosotros asegurarnos de que entiendan que el no apoyar a los niños en las familias sólo le cuesta más al estado cuando las familias se ven forzadas a internar a sus hijos porque no pueden obtener la ayuda que necesitan.

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Los legisladores tomarán muchas decisiones que afectarán el curso de las vidas de nuestros chicos. Tienen mucho que aprender y nosotros somos los expertos que debemos enseñarles. Ahora es el momento de empezar los preparativos para hacer su parte para mejorar la manera en que nuestro estado apoya a los niños y a las familias. Aquí hay algunas cosas que usted puede hacer al respecto:

• Conéctese con otros padres de familia en su comunidad local – el trabajo de protección siempre es más fácil cuando no se hace sólo.

• Póngase en contacto con las organizaciones de discapacitados que pueden mantenerlo actualizado sobre los asuntos.

• Obtenga capacitación sobre protección de su red local para ayudar a aliviar algo de las incomodidades que acompañan con frecuencia a las nuevas aventuras.

• Investigue quién es su representante y su senador y contacte a su personal.

• Haga una cita para visitarlos y hacerles saber que usted se mantendrá en contacto a lo largo de la sesión legislativa. Recuerde, ellos trabajan para usted.

Cuando las alertas de acción se envían solicitando que las familias se pongan en contacto con los legisladores sobre algún asunto, la necesidad es muy real. Haga el compromiso de que usted responderá. Cada carta, cada llamada de teléfono, cada correo electrónico y cada fax cuentan a la hora en que los legisladores toman sus decisiones. Si ellos no saben de nosotros, no tendremos el derecho de quejarnos sobre sus decisiones.

Presentación de los Listservs SibKids y SibNetEl Sibling Support Project of the Arc (Proyecto del Arca de Apoyo a Hermanos) de los Estados Unidos,

tiene el agrado de presentar SibNet y SibKids. SibNet y SibKids son los únicos listservs de Internet para y sobre hermanos y hermanas de la gente con necesidades especiales de salud, desarrollo y emocionales.

Tanto SibKids (para los hermanos y hermanos más jóvenes) como SibNet (para los hermanos mayores) ofrecen a los hermanos y hermanas una oportunidad de conectarse con sus pares de todo el mundo. Ambos listservs tienen miembros de EUA, Canadá, Australia, Inglaterra, Japón y de otros países. SibNet (iniciado en 1996) y SibKids (iniciado en 1997) son comunidades extraordinariamente cálidas, reflexivas e informativas en las que hermanas y hermanos jóvenes y adultos comparten información y discuten asuntos de interés común.

Cualquiera que tenga correo electrónico puede suscribirse a SibKids y SibNet. Para una suscripción sin costo y para saber más sobre SibKids and SibNet, por favor viste la página web del Sibling Support Project <http://www.thearc.org/siblingsupport/>.

Finalmente, si usted tiene más preguntas acerca de SibKids, SibNet, de nuestras Sibshops o sobre el Sibling Support Project, por favor contacte a:

Don Meyer, Director6512 23rd Ave. NW, #213Seattle, WA 98117Teléfono: 206-297-6368

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Proporcionar Esperanza y Apoyo a losPadres de Niños con Discapacidades, Meta de Nuevo Libro

Boletín de Prensa reimpreso con permiso de Kensington Publishing Corp. y del Dr. KleinDesde el momento en que se identifica un embarazo, la mayoría de los padres comienzan a construir

esperanzas, sueños y expectativas para su nuevo bebé. Estos sueños pueden derrumbarse de improviso cuando a un niño se le diagnostica una discapacidad o una necesidad especial de cuidado de salud, afirmó Stanley D. Klein, Ph. D., coeditor, con Kim Schive, de You Will Dream New Dreams: Inspiring personal stories by parents of children with disabilities (Usted Soñará Nuevos Sueños: Historias personales inspiradoras de padres de niños con discapacidades) (Kensigton, $13.00).

“Aunque médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud compasivos pueden tratar de proporcionar apoyo emocional e información útil,” afirma Klein, “la mayoría de los padres describen sentirse terriblemente solos con los sentimientos que encuentran difícil expresar con palabras. Muchos padres y profesionales han sugerido que el diagnóstico de la discapacidad de un niño inicia un proceso de dolor en los padres, muy parecido al que sienten cuando muere un hijo. Sin embargo, el niño está vivo y los padres deben proceder en consecuencia.”

“Nuestro libro”, afirmó Klein, “trata sobre conexiones humanas –padres ‘veteranos’ que contactan a padres que se han enterado apenas de que su hijo tiene una discapacidad o una necesidad de salud especial. La compasión y el cuidado de estas conexiones muy especiales pueden ser sanadoras en un momento crítico en la vida de una familia.”

“Para crear este libro, le pedimos a los padres ‘veteranos’ de niños con discapacidades que nos contaran las historias que desearan haber oído en ese momento emocional tan difícil, para compartir palabras de validación, afirmación, apoyo y aliento. Aunque los autores de estos ensayos han tendido experiencias muy diferentes —diferencias que se reflejan en las historias que cuentan— surgen mensajes similares de esperanza y aliento en cada ensayo,” asegura Klein. Los mensajes básicos de este ensayo incluyen:

• Usted no está sólo.

• El amplio rango de sentimientos difíciles que usted experimenta son parte normal de la experiencia humana. Nosotros, también, hemos estado ahí, donde todo parecía sin esperanza; sin embargo hemos sobrevivido y nuestras vidas han seguido su curso. Usted puede seguir adelante y crecer.

• Aunque no hay respuestas fáciles, usted encontrará formas de salir adelante. Usted seguramente descubrirá recursos internos que usted no sabía que existían.

• Hay tristeza; algunos sueños se pierden. Usted se lamentará, pero puede sanar. Usted volverá a ser feliz; usted tendrá nuevos sueños.

DEL PRÓLOGO DE YOU WILL DREAM NEW DREAMS (USTED TENDRÁ NUEVOS SUEÑOS)

Usted no está sólo. Mi esposa y yo hemos estado en esa situación y hemos aprendido a tener nuevos sueños. El 1 de julio de 1960, nuestro hijo, Peter, entonces un bebé de sólo cuatro meses de edad, sufrió un terrible accidente automovilístico que le costó la vida a su mamá, mi primera esposa. Durante un considerable período de tiempo, su propia sobrevivencia estaba en duda. Tenía múltiples fracturas de cráneo y lesiones cerebrales severas que resultaron en su padecimiento de retardo mental.

…Mientras estaba en el hospital con tubos que entraban y salían de su pequeño cuerpo, fue bautizado. Regresó a casa justo antes de Navidad y nuestra familia comenzó de nuevo… Después de pasar tres años como padre soltero de Peter y de sus dos hermanos mayores, Dios me mandó a Ginny Judson, una maestra de escuela que conocí y con quien me casé en 1963. En 1966, Ginny y yo añadimos un cuarto hijo a nuestra familia.

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…siempre había sido muy especial para nosotros reunirnos y hablar con otros padres que han compartido experiencias similares. Hemos sido reconfortados y alimentados por otros padres; hemos llorado y hemos reído juntos. Nunca nos percibimos unos a otros como superestrellas o mártires; éramos madres y padres descubriendo nuestros dones mientras tratábamos de ser los mejores padres que pudiéramos ser.

También he sido bendecido de manera única con oportunidades para aplicar las lecciones que he recibido como padre de familia en la vida pública. En 1978, salí con éxito para gobernador de Pennsylvania y serví durante dos períodos de cuatro años. Peter era un buen compañero, un sujeto popular para las fotos de campaña y un participante frecuente en actividades oficiales después de que fui electo. Nuestro sentimiento era de orgullo por los logros de Peter, no de rechazo a compartir sus defectos. Todo el mundo en Pennsylvania sabía que el gobernador tenía un hijo con una discapacidad seria.

Más tarde, cuando serví en Washington, D.C., como Attorney General (Procurador de Justicia) de los Estados Unidos, una de mis principales tareas para el Presidente Bush era encabezar los esfuerzos para obtener la aprobación del Congreso del Americans With Disabilities Act (ADA- Acta de Americanos con Discapacidades), la ley de derechos civiles diseñada para terminar con la discriminación en contra de personas con discapacidades y remover las barreras de su participación en todos los aspectos de la vida comunitaria. Una vez más, fueron los padres, las organizaciones de los padres y las organizaciones de la gente con discapacidades las que ayudaron a desarrollar el apoyo bipartidista para la legislación.

Cuando serví en la Naciones Unidas, tuve la oportunidad de observar cómo las necesidades de cerca de 500 millones de personas con discapacidades alrededor del mundo empezaban a ser atendidas –por medio del propio programa de la ONU de acción en muchas naciones que están usando nuestra ADA como modelo. Ahora, decididos partidarios en todo el mundo, incluyendo muchos padres, estimulan una nueva forma de pensar acerca de cómo las personas con discapacidades pueden servir y ser servidas en sus sociedades…

En este libro, más de 60 padres que han “estado en esa situación” salen al encuentro de nuevos padres al compartir sus historias y su sabiduría. Describen sus emociones más profundas y reflexionan sobre cómo se han vuelto padres experimentados y veteranos. Debido a sus hijos e hijas, sus vidas y sus valores han cambiado. Se han vuelto expertos informados acerca de sus hijos y han encontrado nuevas formas de crecer y de servir. Como padres veteranos que somos, Ginny y yo sabemos de primera mano que los aliados más fuertes de los padres siempre serán otros padres y nos sentimos afortunados por haber sido capaces de compartir nuestras experiencias con otros.

Para los nuevos padres, abuelos y otros miembros de la familia que lean estos magníficos ensayos, les decimos con un sentimiento especial de respeto: “¡Bienvenidos a una comunidad mundial maravillosa! Conserven cerca este libro y compártanlo con su familia y con sus amigos. Ustedes no están solos.”

Dick ThornburghWashington, DC

Se Buscan Solicitantes para Programa de una Semanasobre Liderazgo Juvenil el Próximo Verano

Boletín de Prensa de la Children’s Association for Maximum Potencial(C.A.M.P. – Asociación para el Máximo Potencial de los Niños)

La Children’s Association for Maximum Potential (C.A.M.P.) busca futuros líderes comunitarios para que participen en un emocionante programa de capacitación en liderazgo – el C.A.M.P. Youth Leadership Forum 2003 (YLF – Foro de Liderazgo Juvenil) para alumnos con discapacidades. El YLF, que se llevará a cabo en el Centro de Conferencias de Hill Country en Center Point, Texas, es un divertido programa de concientización

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educativo y vocacional que le permite a los jóvenes aprender unos de otros, así como de adultos de éxito con discapacidades, quienes son líderes reconocidos y modelos a seguir. El foro de liderazgo, que se desarrolla con una beca del Consejo, es gratuito para los individuos seleccionados para participar. Las solicitudes para el YLF vencen el 1 de abril de 2003.

Diseñado a partir de un programa de liderazgo juvenil que se originó en California hace 12 años, el YLF está dirigido a 30 jóvenes con discapacidades de todo Texas. Los participantes del Foro serán seleccionados por la C.A.M.P. mediante un proceso de solicitud y de entrevista, e incluirán a los solicitantes que deseen ser líderes de la comunidad que hayan demostrado éxito académico, participación comunitaria, potencial de liderazgo y la capacidad de interactuar de manera efectiva con otros alumnos.

El programa de verano de una semana de duración para jóvenes de todo el estado se llevará a cabo del domingo 27 de julio al 1 de agosto del 2003. Durante este foro, los participantes desarrollarán un “plan de liderazgo personal.” Este plan los ayudará a identificar y a enfrentar barreras hacia el éxito personal y profesional. Los participantes también colaborarán con otros jóvenes que tienen cualidades de liderazgo, aprenderán más acerca de la tecnología de asistencia, trabajarán en el desarrollo de su auto estima y aprenderán sobre la historia de la discapacidad como cultura.

¿QUÉ SUCEDERÁ DURANTE EL FORO?

El foro:

• Reunirá a gente joven con discapacidades (entre los 16 y 22 años de edad) que demuestren cualidades potenciales de liderazgo y les proporcionará la oportunidad de compartir información entre sí.

• Ofrecerá programas educativos, incluyendo la historia de la discapacidad como cultura, tecnología de asistencia, desarrollo de liderazgo/auto estima y otras áreas. Entre los expositores habrá líderes con discapacidades.

• Identificará las barreras existentes para el éxito personal y profesional, y desarrollará planes para enfrentar tales barreras.

• Ayudará a cada participante a desarrollar un “Plan de Liderazgo Personal,” que incluirá planes de acciones específicas para establecerlos en sus comunidades.

• Incluirá un día en el Capitolio Estatal de Texas y la oportunidad de conocer a algunos de nuestros legisladores estatales.

Si usted conoce a un(a) joven con discapacidades que pudiera resultar beneficiado de este programa, por favor anímelo(a) a que llame para pedir un solicitud. Para mayores informes o para pedir una solicitud, llame a Jennifer Murphy o a Sandie Gonzalez al (210) 292-3566 o al (210) 292-3574, o envíeles un corre electrónico a: <jenniferm@c-a-m-p.org>.

El apoyo financiero para el CAMP Youth Leadership es proporcionado por el Texas Council for Developmental Disabilities (Consejo para el Desarrollo de Discapacidades de Texas) con fondos federales suministrados por el United States Department of Health and Human Services, Administration on Developmental Disabilities (Departamento de Salud y Servicios Humanos, Administración de Discapacidades de Desarrollo).

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ANUNCIOS CLASIFICADOSEnvíe por correo ordinario o electrónico sus nuevos anuncios clasificados a Jim Durkel a:

TSBVI Outreach, 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, o a: JimDurkel@tsbvi.edu.Encontrará un Calendario actualizado del Desarrollo del Personal Estatal en el sitio <www.tsbvi.edu>.

5 de marzo de 2003Alfabetización para el Alumno Sordociego

Lugar: Región VIII ESC, Mount Pleasant, TexasExpositora: Barbara Miles

Contacte a: Donna Clopton al (903) 572-8551 o dclopton@reg8netNota: este taller es de 9:00 AM a 3:00 PM

7 de marzo de 2003Serie de Aprendizaje Auditivo

Estrategias Prácticas para Alentar el Desarrollo AuditivoA lo largo del Curriculum para Alumnos Sordos y Débiles Auditivos

Lugar: Transmisión TETN disponible en todos los ESCContacte a: John Bond al (210) 370-5418

Del 7 al 9 de marzo de 2003Conferencia Anual de California Transcribers and Educators

of the Visually Handicapped (CETVH)Lugar: Hotel Marrito de San Francisco en Burlingame, CA

Contacte por paquete e información a: Christy Cutting al (206) 417-4945 o cecquilter@attibi.com

Del 17 al 22 de marzo de 200318va. Conferencia Anual Internacional de la CSUN:

Tecnología y Personas con DiscapacidadesLugar: Los Ángeles, CA

Contacte a: Centro sobre Discapacidades al (818) 677-2578 o www.csun.edu/cod/

Del 3 al 5 de abril de 2003Conferencia de la Texas Speech and Hearing Association (TSHA)

Lugar: Hotel Adams Mark, Dallas, TXContacte a: http://www.txsha.org/

Texas Focus 2003:Enfocándose en Aprendizaje Táctil

12 y 13 de junio, 2003

Expositor Principal: Dra. Sally MangoldLugar: Grand Hotel, San Antonio, TX

Contacte a: Jim Durkel en JimDurkel@tsbvi.edu(512) 206-9270

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Valoración de Alumnos con ImpedimentosVisuales y Múltiples

24 y 25 de junio de 2003

Lugar: Región ESC IV, Houston, TXExpositora: Millie Smith

Contacte a: Karen Crone, kcrone@esc4.net

Convención Nacional 2003 de laNational Federation of the Blind

Del 28 de junio al 4 de julio de 2003

Contacte a: National Federation of the Blind1800 Johnson Street, Baltimore, MD 21230

Teléfono: 410-659-9314

Convención Nacional 2003 DelAmerican Council of the Blind

Del 5 al 12 de julio de 2003

Lugar: Pittsburgh, PAContacte a: American Council of the Blind

1155 15th Street NW, Suite 1004Washington, DC 20005

Teléfono: 800-424-8666 o 202-467-5081Sitio web: www.abc.org

Texas Association for the Education and Rehabilitationfor the Blind and Visually Impaired (TAER):

Visiones Compartidas-Voces UnidasDel 24 al 26 de abril de 2003

Presentando a los expositores principales:

Don Meyer, autor de “Sibshops: Workshops for Brothers and Sisters of Children with Special Needs,” “The Fathers Program,” y los “Grandparent Workshops.”

Elaine Sveen, madre de un niño con impedimentos visuales, maestra de impedidos visuales, superintendente de la Minnesota State Academy for the Blind (Academia Estatal de Minnesota para los Ciegos) y actual presidenta de AER.

Lugar: Hotel Omni, Austin, TXContacte a: Edgenie Bellah en edgeniebellah@tsbvi.edu

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Del 1 al 3 de mayo de 200327va. Conferencia Nacional y Talleres de la

National Braille AssociationLugar: Middleburg Heights, OH

Contacte a: National Braille Association 3 Town Circle, Rochester, NY 14623;Teléfono: 585-427-8260; Fax: 585-427-0263:

Correo electrónico: nbaoffice@compuserve.com

9 de mayo de 2003Series de Aprendizaje Auditivo

¡El Aprendizaje Auditivo es Algo Más que Escuchar!Transmisión TETN disponible en todos los ESC

Contacte a: John Bond al (210) 370-5418

CANCELLEDDel 8 al 11 de junio de 2003

Conferencia sobre Intervención Temprana en la Infancia(Early Childhood Intervention –ECI)

Lugar: Hotel Intercontinental, Dallas, TXContacte a: Kristen Hamlett al (512) 424-6791

o Kristen.Hamlett@eci.state.tx.us

Alumnos con DiscapacidadesVisuales y Múltiples, Incluyendo Autismo

9 y 10 de julio de 2003Lugar: Región IV ESC, Houston, TX

Expositores: Marilyn y Jay Gense, OregónContacte a: Karen Crone, kcrone@esc4.net

Costo: $60.00, abierto a 200 personas y nos encantaría tener gente de todo el estado

O&M para Alumnos con Sordoceguera11 de julio de 2003

Lugar: Región IV ESC, Houston, TXExpositores: Marilyn y Jay Gense

Contacte a: Karen Crone, kcrone@esc4.netCosto: $30.00

Convención 2003 de laAmerican Association of the Deaf-Blind

Del 12 al 18 de julio de 2003Lugar: Universidad Estatal de San Diego

San Diego, CAContacte a: American Association of the Deaf-Blind, Thayer Ave., Suite 302, Silver Spring, MD

20910; Teléfono: 800-735-2258:correo electrónico: info@aadb.org

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6ta Conferencia Internacionalsobre Síndrome CHARGEDel 25 al 27 de julio, 2003

Lugar: Cleveland, OhioContacte a: Dennis O’Toole, enconference@chargesyndrom.rg

La Defensa es Responsabilidad de Todos:Conferencia en la capital

de la nación patrocinada por la AERDel 25 al 29 de julio de 2003

Lugar: Hotel Wyndham, Washington, DCContacte a: www.aerbvi.org

18va. Conferencia de laAmerican Society of Deaf Children (ASDC)

Del 26 al 30 de julio de 2003Conferencia: en parte campamento, en parte conferencia, ¡hay algo para todos! Mientras los niños participan en actividades de campamento, los padres asisten a talleres educativos. Los eventos de la tarde reúnen a todos en torno a actividades enfocadas en la familia.

Lugar: Texas School of the DeafContacte a: TSD Educational Resource Center

on Deafness1102 South Congress Avenue,

Austin Texas 78764Correo electrónico: ERCOD@tsd.state.tx.us o

Teléfono: (512) 462-5329

13va. DbI:Conferencia Mundial sobre Sordoceguera

Del 5 al 10 de agosto de 2003Lugar: The Delta Conference Center

Missisauga, Ontario, CanadáContacte a: www.dbiconferencecanada.com

TecnologíaPresentaciones de Educación a Distancia

para 2002-2003Por Sharon Nicols y Holly Cooper

5/Mar.: Integrar Apuntadores de Notas en el Curriculum de Educación General

16/Abr.: Rutinas y Tecnología: Actividades para Hacerla Funcionar

7/May.: Adaptar la Tecnología al Alumno

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MatemáticasPresentaciones de Educación a Distancia

para 2002-2003

26/Feb.: Preparar Nemeth Con el Cuaderno Científico

26/Mar.: Matemáticas Elementales

Todas las transmisiones se harán de 1:30 a 3:30 PMTiempo del Centro (Central Time).

¿Preguntas? Karen Scanlon al (512) 206-99314 oKarenscanlon@tsbvi.edu

Cursos Cortos de la TSBVIPrimavera 2003

Los Programas Especiales se desarrollaron para servir a los alumnos académicos de Texas que se pueden beneficiar de un período corto de educación intensiva en alguna de las áreas del curriculum esencial expandido para alumnos con impedimentos visuales. Las referencias tienen que venir del distrito escolar local (generalmente el maestro de VI). Los padres deberán dialogar con su distrito escolar acerca de los objetivos para sus hijos, y trabajar juntos para hacer una referencia.Marzo 23-28: IEP para Secundaria #2

(el mismo que arriba)

*Abril 5-8: Una Experiencia Capital (visitar y aprender sobre la legislatura)

Abril 13-17: IEP para Primaria #1 (el mismo que arriba)

*Mayo 1-4: Experiencia de Primaria en Austin (enriquecimiento social)* Asteriscos: eventos de jueves a sábadosContacte a: Dra. Lauren Newton, directora(512) 206-9119 o <newton@tsbvi.edu>

VER/OÍRPublicado de manera cuatrimestral: en febrero, mayo, agosto y noviembre

Disponible en español e inglés en el sitio web de la TSBVI en: <www.tsbvi.edu>Las contribuciones al boletín pueden enviarse por correo ordinario o electrónico a los editores de cada sección a:

TSBVI Outreach1100 West 45th St.Austin, TX 78756

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Diciembre 1 para la edición de inviernoMarzo 1 para la edición de primaveraJunio 1 para la edición de veranoSeptiembre 1 para la edición de otoño

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Editor-en-Jefe – David Wiley (512) 206-9219; DavidWiley@tsbvi.eduEditor de Diseño – Carolyn Perkins (512) 206-9434; CarolynPerkins@tsbvi.eduEditor TCB - Jennifer Kocyan (512) 377-0578; Jennifer. Kocyan @tcb.state.tx.usEditor del Sitio Web - Jim Allan (512) 206-9315;JimAllan@tsbvi.eduEditora de la Versión en Español – Jean Robinson (512) 206-9418; JeanRobinson @tsbvi.eduAsistente de Producción - Jeannie LaCrosse-Mojica(512) 206-9268; JeannieLaCrosse@tsbvi.eduTranscriptora de Braille TCB – B. J. Cepeda(512) 377-0665; BJ.Cepeda@tcb.state.tx.usEditores de Sección

Familia - Edgenie Bellah (512) 206-9423Edgenie.Bellah@tsbvi.eduProgramación - Ann Adkins (512) 206-9301;Ann Adkins @tsbvi.eduJenny Lace (512) 206-9389;JennyLace@tsbvi.eduHolly Cooper (512) 206-9217;HollyCooper@tsbvi.eduSíndromes/Condiciones - Kate Moss(512) 206-9224; KateMoss@tsbvi.eduNovedades y Perspectivas – Jennifer Kocyan(512) 377-0579; Jennifer Kocyan@tcb.state.tx.usAnuncios Clasificados - Jim Durkel(512) 206-9270; JimDurkel@tsbvi.edu

La versión en audio de VER/OÍR es producida por Recording for the Blind and Dyslexic, Austin, TX.Si usted ya no desea recibir este boletín, por favor llame a Beth Rees al (512) 206-9103o envíe un correo electrónico a: BethRees@tsbvi.edu

Este proyecto es apoyado por el Departamento de Educación de los EUA, Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP). Las opiniones expresadas aquí son responsabilidad de los autores y no representan necesariamente la postura del Departamento de Educación de los EUA. Los Programas Outreach están financiados en parte por la Fórmula IDEA-B y por las becas de Sordoceguera Federales IDEA-D. Los fondos federales se administran a través de la Agencia de Educación de Texas, División de Educación Especial, a la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas. La Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas no discrimina a partir de raza, color, origen nacional, sexo, religión, edad o discapacidad en el empleo o al ofrecer servicios.

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