Por: Samuel V. Nickels1 , Nelson A. Flamenco Arvaiza2 y Myrna S. Rojas Valle3

Resumen

Este estudio descriptivo exploró los factores relacionados con la percepción de la eficacia y los posibles beneficios otorgados por un

programa de autoayuda de salud mental basado en la comunidad, en El Salvador. Se utilizó una metodología de grupos focales para construir la capacidad de evaluación y la investigación en la organización. El

1 Investigador, Trabajador Social, Asesor de la Red Centroamericana de Salud Mental, Socio de ACISAM y Director de Center for Healt and Human Development.

2 Psicólogo y Coordinador de la Red Centroamericana de Salud Mental- ACISAM, ha trabajado en atención comunitaria a familias y personas con discapacidad mental por más de 15 años.

3 Psiquiatra y Presidenta de Asociación de Familias, Amigos y Personas con Discapacidad Mental AFAPDIM

UNA EXPLORACIÓN CUALITATIVA

DE UN PROGRAMAFAMILIAR DE SALUD MENTAL YAUTOAYUDA EN EL SALVAD OR

grupo estaba formado por tres personas que viven con esquizofrenia y cuatro familiares cuidadores que han participado en el programa a largo plazo, junto con tres investigadores que también son profesionales voluntarios o personal en el programa. El estudio consistió en un cuestionario completado por los participantes de forma individual, seguida por dos sesiones de grupos focales con las mismas diez personas. El estudio identificó posibles indicadores para ayudar a evaluar el impacto del programa, los factores identificados están relacionados con la satisfacción y percepción de la eficacia del programa, y se identificaron los retos y oportunidades para las mejoras del programa. Los hallazgos incluyen la percepción de los beneficios a través de las dimensiones sociales, funcionales y económicas, y una variedad de logros a nivel de organización y nacionales. Las variables útiles para estudios cuantitativos y futuras investigaciones recomendadas se discuten como medios para construir una base de pruebas para las mejores prácticas para programas de salud mental de la familia de la sociedad civil en los países con ingresos bajos y medios. [Para tablas, figuras y referencias, por favor consulte el artículo completo, se puede solicitar del autor principal Samuel Nickels].

Introducción

Los trastornos mentales y el uso de sustancias son la principal causa de

enfermedades no mortales en todo el mundo, con un índice de morbilidad más alta que el VIH / SIDA, la tuberculosis o la diabetes. Éstos afectan a personas de todas las edades, pero tienen el mayor impacto en los niños de más de 10 años de edad y los adultos jóvenes. Estos trastornos son también la primera causa de años perdidos por discapacidad (APD). De los años perdidos, el 21% se deben a problemas de abuso de sustancias y el 70% se deben a enfermedades mentales graves. Los gobiernos de los países con ingresos bajos y medios (PIBM) luchan con recursos limitados y sin embargo, se espera que satisfagan las grandes necesidades de sus poblaciones. Los trastornos mentales y el abuso de sustancias representan el 13,5% de la carga mundial de enfermedades, sin embargo, los gobiernos centroamericanos gastan un estimado de 1% de sus presupuestos nacionales de salud en las necesidades de salud mental. Por el contrario, los países más ricos gastan 5%. Esta brecha presupuestaria es indicativa de una brecha en el tratamiento, entonces, las personas con enfermedades mentales no reciben tratamiento a pesar de que existen tratamientos eficaces. De las personas que necesitan servicios en salud mental en los PIMB, el 75% y el 90% no tienen acceso a esos servicios de sus sistemas nacionales de salud.

El papel de los usuarios y grupos de familias.

Una intervención de bajo costo para las personas con enfermedad mental y sus familiares son los grupos de auto-ayuda (GAA). Grupos de autoayuda de salud mental, también conocidos como grupos de apoyo mutuo o por pares, son dirigidos por personas con enfermedad mental o sus familiares y proporcionan educación, apoyo, capacitación, promoción o actividades similares para otras familias o de los usuarios. Mientras que los profesionales pagados a menudo ayudan, los instructores de pares, líderes de la familia y otros voluntarios hacen gran parte del trabajo.

Cohen et al. (2012) revisaron la literatura cuantitativa de los países de ingresos altos (PIA) para resumir los muchos beneficios que los grupos de autoayuda traen a los participantes: la disminución del uso de las instalaciones hospitalarias, disminuyen los niveles de preocupación y depresión, una mayor sensación de empoderamiento, efecto positivo sobre el apoyo social y las redes sociales, la mejora del funcionamiento del paciente y la disminución de la carga del cuidador. Señalan que la formación de grupos de autoayuda se ha convertido en un componente importante de los programas de salud mental dirigidos por organizaciones no gubernamentales en PIMB, sin embargo, hay una falta de investigación sobre los grupos de autoayuda en PIMB.

La poca investigación que está

disponible es principalmente cualitativa y descriptiva. Dos estudios cuantitativos realizados en la India mostraron que: 1) La participación en grupos de autoayuda fue un predictor independiente de la mejora del funcionamiento social, por ejemplo, la votación, asistencia a festivales, y trabajo; y 2) la adherencia a la medicación, tener una familia comprometida con el programa, y ser un miembro de un grupo de autoayuda fueron predictores independientes de buenos resultados.

Descripción de la intervención

El programa de educación familiar, apoyo y empoderamiento (FESEP por sus siglas en inglés) atiende a las personas con enfermedad mental y / o sus familias. Profesionales voluntarios y personal socio pagado junto con los usuarios y los familiares cuidadores facilitan el programa. El programa FESEP ofrece educación a través de los familiares instructores voluntarios entrenados, un grupo de apoyo mensual, intervención en crisis en el hogar, un grupo psicosocial para personas con enfermedad mental (usuarios), el apoyo a iniciativas económicas para los usuarios y sus familiares, foros nacionales sobre salud mental y derechos de las personas con discapacidad, oportunidades para llevar a cabo abogacía y participación en las comisiones nacionales de salud y derechos de las personas con discapacidad, y la formación de los

trabajadores de la comunidad en las instituciones que tienen un impacto directo en la calidad de vida de los usuarios y los miembros de la familia, como el personal de clínicas de salud pública y los agentes de la policía.

El programa se encuentra en El Salvador, un PIBM. Es facilitada por una organización sin fines de lucro, la Asociación de Capacitación e Investigación para la Salud Mental (ACISAM), ubicado en la ciudad capital, San Salvador. ACISAM funciona con la colaboración del Centro para la Salud y Desarrollo Humano (CHHD), una organización no lucrativa con sede en Estados Unidos, que actúa como enlace con las bases de financiamiento y proporciona apoyo en forma de fomento de la capacidad de organización, buenas prácticas e investigación. Los socios del programa incluyen dos grupos de familiares y usuarios sin fines de lucro, la Asociación de Familiares, Amigos y Personas con Discapacidad Mental (AFAPDIM) y la Asociación Salvadoreña de Familiares y Amigos de las personas que padecen esquizofrenia y otros trastornos mentales (ASFAE).

La necesidad de este estudio. Una revisión de la literatura mostró que, a pesar de más de 15 años de existencia de programas similares en varios PIMB, ha habido pocos estudios para describir los programas o para demostrar la eficacia con el fin de construir una base de pruebas para las mejores prácticas. Sólo un estudio cuantitativo de 2 años de cohorte y

algunos estudios cualitativos han sido identificados. Cohen et al., en un estudio cualitativo de los grupos de autoayuda en Ghana llegó a la conclusión de que los grupos de autoayuda ofrecen una gama de soportes (sociales, económicos, prácticos), fomentan una mayor aceptación de los usuarios del servicio por parte de sus familias y comunidades en general, y están asociados con un tratamiento más consistente y mejores resultados para los usuarios. Lund et al. (2013) revisó el modelo de salud y desarrollo de Basic Needs en Kenia (que incluye medicación, seguimiento clínico, grupos de autoayuda, formación ocupacional, becas, referencias y asesoramiento) para mostrar la mejora de la salud mental global, el funcionamiento, la generación de ingresos y calidad de vida.

Método

Diseño del estudio. Se realizó una evaluación cualitativa mediante grupos focales. Los investigadores optaron por utilizar una técnica que aporta un valor añadido al programa al ayudar a determinar los resultados y los impactos potenciales, para ayudar a los participantes del programa a ver lo que han logrado, y para ayudar a los líderes de la organización a desarrollar una investigación de un alcance mayor. El enfoque específico del grupo focal empleado en este estudio se basa en la utilizada por Averett, Carawan y Burroughs en el que los participantes del programa y el personal que

conforman grupo focal. Los beneficios de este enfoque incluyen el respeto por el entorno de intervención, mayores oportunidades para permitir que el proceso de investigación contribuya con los objetivos de la pedagogía y el empoderamiento de los participantes, y la construcción de relaciones entre los diferentes actores que contribuyen a que todos tengan una comprensión más profunda de la intervención, incluida la del investigador. Creswell se refiere al investigador como un “participante completo” en esta forma de observación.

Población de estudio y Toma de Muestras. El programa tenía un estimado de 70 participantes en el curso del último año (2012). Según datos de 2014, el primer año en que los datos completos se recogieron con precisión, 124 usuarios y cuidadores participaron en diversos componentes del programa; dentro del componente de arte terapia con usuarios, 8 de 28 personas eran nuevas (29%); dentro del componente de educación de la familia, 20 de 27 eran nuevas (74%); de 39 usuarios que participaron en cualquiera de los componentes del programa, el 72% tenían esquizofrenia, trastorno bipolar 13%, 8% depresión, ansiedad 3% y 5% otros (retraso mental, el autismo, o no diagnosticada).

Las tasas de participación de la mayoría de los componentes del programa no fueron registrados en el momento del estudio, pero un reciente análisis separado de la tasa

de participación de los familiares cuidadores en la clase de educación “De Familia a Familia” mostró que los participantes asistieron a un promedio de 36% de las clases (2014 datos del programa nacional), una baja tasa de participación. Las barreras más importantes para una mejor participación fueron la imposibilidad de encontrar a otros para cuidar mientras que el familiar cuidador asiste a la clase, el costo de transporte, incapacidad para tomar tiempo libre todos los sábados por la mañana (clases nocturnas se consideran demasiado peligrosas, y el transporte público a menudo deja de funcionar a las 8 pm). Por falta de estudios epidemiológicos de salud mental en El Salvador, no sabemos claramente cuántas personas con enfermedad mental hay en El Salvador, pero las estimaciones globales (10%), aplicando éste dato a El Salvador pondríamos el número a más de 600,000.

El grupo focal se reunió dos veces en marzo de 2013, y estaba compuesto por diez personas: tres personas con diagnóstico de esquizofrenia (2 hombres y 1 mujer), cuatro familiares cuidadores (3 hermanas y 1 madre, todas tenían seres queridos con un diagnóstico de esquizofrenia), y tres miembros del personal del programa (un psicólogo pagado masculino, una psiquiatra voluntaria, y uno de los fundado res del programa de voluntariado que también es un cuidador de sexo masculino con un hermano con esquizofrenia). La estrategia de muestreo fue

identificar tres tipos de participantes usuarios, cuidadores y personal/investigadores, para facilitar las comparaciones entre los subgrupos. Los criterios para los participantes de los grupos focales se definieron en conjunto con los investigadores (que incluyen a 1 el personal y 2 voluntarios). Los usuarios y los familiares cuidadores fueron seleccionados por la organización sin fines en salud mental salvadoreña (ACISAM) que ejecuta la intervención y tiene relaciones positivas a largo plazo con los usuarios y los familiares cuidadores participantes.

La figura 1 resume los criterios de selección para los usuarios, familiares y subgrupos profesionales (tales como la estabilidad emocional, la capacidad de articular y compartir pensamientos, y la longevidad de la participación) y las características de edad, sexo y tipo de enfermedad.

Recopilación y análisis de datos. Los cuestionarios individualizados fueron completados por los 10 miembros antes de las reuniones de los grupos focales con el fin de recoger los datos sociodemográficos y las respuestas de escala Likert sobre la eficacia del programa, satisfacción y capital social (medido por la confianza). Se utilizó un segundo cuestionario para guiar la discusión de grupo focal, que fue dirigido por el investigador principal con la asistencia de los co-investigadores. Las preguntas variaron de cerradas a abiertas. Para minimizar las dinámicas de poder

dentro del grupo, para empoderar a los participantes, y para dar prioridad a la recopilación de datos de los usuarios, se discutió y se utilizó un proceso en el que los usuarios respondieron a las preguntas primero, luego los familiares cuidadores, y finalmente por los profesionales.

El protocolo observacional incluyó la grabación en dos dispositivos, comentarios de resumen escrito en un papelógrafo para que todos lo vean, y las notas de las investigadores. Las grabaciones fueron transcritas. El investigador principal, y dos co-investigadores salvadoreños realizaron análisis y los temas fueron determinados por consenso. Primero, los investigadores destacaron las declaraciones significativas (“horizontalización”) y luego se organizaron las declaraciones en “grupos de significado”. Las conclusiones fueron compartidas con los participantes de los grupos focales y otras personas en el programa para obtener comentarios y reflexiones.

El escrito final fue aprobado por los co-investigadores salvadoreños con el fin de minimizar el sesgo cultural y aclarar significados entre las dos culturas/lenguas. Los temas emergentes se describen en las figuras que aparecen en la sección de resultados del artículo. Consideraciones éticas. Los riesgos fueron mitigados mediante el uso del proceso de consentimiento informado, hubo reglas durante la sesión en las que se animaba a la

gente a pedir descansos o asistencia cuando los niveles de estrés aumentaran, y la presencia de un psiquiatra y psicólogo para ayudar a monitorear los comportamientos de los participantes que reflejaran preocupación. Los participantes recibieron un pago de $10 por cada sesión de grupo focal con el fin de reembolsar los costos de transporte y pérdidas parciales debido a las sesiones del grupo focal, ya que eran tuvieron medias jornadas de duración.

Todos los investigadores recibieron la certificación de investigación con sujetos humanos, ya sea a través de la Universidad James Madison o una versión española hecha por los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. Protocolo IRB # 13-0340 fue aprobado por el comité de ética (Junta Revisión Institucional) de la Universidad James Madison.

Resultados

Participación en el programa. Participación total promedio de 5,5 años. Los miembros del grupo focal en todos los subgrupos tenían niveles de moderados a altos de participación en al menos cuatro componentes del programa. Con respecto al cambio de la enfermedad en el tiempo, la mayoría respondió que el usuario tenía subidas y bajadas experimentadas en la estabilidad. Varias mejoras claras también se ha señalado, lo que se atribuye, al menos en parte, a la participación en el programa FESEP.

Desarrollo de liderazgo. Los subgrupos de los grupos focales difieren marcadamente en sus funciones y en el desarrollo del liderazgo (Tabla 2). Los profesionales tenían altos niveles de responsabilidades de liderazgo y experiencia, mientras que los miembros de la familia tenían niveles moderados y los usuarios tenían niveles muy bajos de liderazgo. Los usuarios no se perciben a sí mismos como líderes. Afirmaron que no participaron en el liderazgo de grupos de apoyo mensuales, como miembros de la junta de AFAPDIM, asociación de familiares sin fines de lucro, o como miembros del equipo de coordinación4.

El impacto del programa y la satisfacción

Le preguntamos a los participantes del grupo focal de forma individual en el cuestionario pre-grupo-focal sobre sus respuestas a varias preguntas utilizando una escala Likert. Para la medición de la efectividad del programa se utilizaron los siguientes términos: 1 = no es eficaz, 2 = poca efectividad, 3 = moderadamente eficaz, 4 = efectivo, 5 = muy eficaz.

La eficacia, la satisfacción y el sentido de pertenencia obtuvieron valores altos. La eficacia del programa FESEP

4 Esto ha cambiado en ACISAM y AFAPDIM. En 2015, varios usuarios ahora tienen posiciones

de liderazgo.

al mejorar el bienestar de la salud mental para los participantes del programa fue calificado con 4,5. El nivel de satisfacción con el programa tenía la misma calificación.

El sentido de pertenencia tuvo la mayor tasa de respuesta en todos los subgrupos, con una media de 4,7, lo que indica que todos los subgrupos tenían un fuerte sentido de pertenencia o “comunidad” en las relaciones creadas en el grupo.

Participación de la sociedad civil y los niveles de confianza

Los miembros del grupo focal participaron en otros grupos de la sociedad civil, aparte de los grupos del programa FESEP, pero la participación no fue alta. Para algunos, la participación en FESEP era su primera experiencia en un grupo de la sociedad civil. Se hicieron más preguntas con escala de respuesta tipo Likert relacionadas con la confianza generalizada y la confianza en relación con los programas de salud mental específicos e instituciones.

En cuanto a la confianza generalizada en las personas, el nivel de confianza promedio del grupo focal fue de 3,3, que fue significativamente mayor que nivel general de El Salvador sobre confianza que se refleja en la Encuesta Mundial de Valores. En cuanto a la confianza en las organizaciones específicas, en orden descendente de confianza: • La confianza en la ONG cooperante

internacional CHHD fue la mayor con 4,8. • La confianza en la asociación profesional sin fines de lucro ACISAM fue de 4,6. • La confianza en la asociación familiar AFAPDIM fue de 4,3 la confianza de los familiares en su propia organización fue menor que la de los usuarios. • Proveedores de práctica privada se han valorado en 3,6. • La confianza en el hospital psiquiátrico nacional fue moderada con el 2,9, la confianza de los usuarios fue mayor que la de familiares o profesionales. • El sistema de salud mental salvadoreña fue calificado con una confianza moderadamente baja por los tres subgrupos con 2,7. • La calificación más baja de 2,6 fue dada al gobierno de El Salvador, los usuarios dieron una calificación bastante alta, pero los familiares y profesionales dieron una calificación muy baja.

Sesiones de grupos focales

Pregunta 1. En respuesta a la pregunta: “¿Usted cree que los usuarios y los cuidadores que participan en el programa FESEP tienen mejor bienestar en salud mental que los que no participan?” Todos en el grupo focal respondieron Sí. Los participantes de los grupos focales discutieron largamente lo que constituye el bienestar en salud mental. Tenemos la intención de explorar esta discusión sobre el bienestar de la salud mental en otro

artículo. Para los efectos de este artículo, no había suficiente similitud en los tres subgrupos para indicar que teníamos un entendimiento común sobre el significado de bienestar en salud mental. Cuando preguntamos por qué pensaban que los participantes del programa tuvieron un mejor bienestar.

Los usuarios respondieron más ampliamente a esta pregunta. Sentían que los usuarios participantes del programa eran más productivos y estaban ocupados, no atrapados en sus casas enfadados y tensos, en un espacio en el que pueden trabajar en su salud mental, y pertenecen a un grupo social, donde hay comprensión. Además, consideraron que cuanto más una persona participa, más se benefician del programa. Pregunta 2. En respuesta a la pregunta: “¿Cuáles son los cambios más significativos que se han visto en otros como resultado del programa?” Las respuestas de los miembros de los grupos focales cayeron en cuatro categorías.

Sentimientos. Los participantes del programa eran más felices con sus vidas y con otros a su alrededor. A menudo se sintieron libres de estrés, con menor carga, y conectados. Podrían expresarse y hablar acerca de sus enfermedades (que a menudo no pueden hacer fuera de la seguridad del grupo), y se sienten como si tuvieran un papel. Comportamiento. Los participantes del programa dicen que otros les han dicho que han visto cambios

dramáticos en la vida de la persona. Los participantes afirmaron que eran más optimistas, participativos y sociables. Un cuidador dijo “Antes ella era como una pequeña isla, pero ahora puede abrirse a los demás.” Actitud y Pensamiento. Entendimiento progresivo y mejora fue un tema recurrente. “Uno de los participantes del programa todavía no podía aceptar que está enfermo, pero que ahora es capaz de aceptar que tiene un problema.” Algunos participantes han progresado hasta el punto de ser consciente de sus derechos humanos como personas con discapacidad mental. Responsabilidad. Los participantes del programa se sentían útiles y comprometidos. “Antes, los voluntarios profesionales llevaban una carga enorme del programa, pero ahora las familias están a cargo de bastante. Por ejemplo, acompañan a los profesionales a las visitas domiciliares, lo que ha cambiado por completo nuestra interacción con las familias en crisis porque son compañeros y pueden crear un mayor nivel de confianza con las familias que nosotros como profesionales”. Los líderes de la familia han asumido la enseñanza de clases educativas. Ellos han asumido el reto de formar su organización en una organización sin fines de lucro aprobada por el gobierno. Las familias han aprendido a compartir la carga del cuidado de su familiar.

Preguntas 3. En respuesta a la pregunta: “¿Por qué algunos familiares cuidadores se benefician

más del programa FESEP que otros?” Los miembros de los grupos focales identificaron que los cuidadores a menudo experimentan barreras para programar su participación. Una barrera era el cumplimiento de la toma de medicamentos. Cuando esta barrera fue superada permitió a los miembros de la familia participar más fácilmente porque la familia no estaba en crisis todo el tiempo. Otras barreras incluyen dinero, la capacidad de un miembro de la familia para transportarse o acompañar a un usuario en el transporte público hacia el programa, la distancia de las reuniones, y el miedo (de salir de la casa, del transporte público, de ir a un nuevo lugar, del programa, de interactuar socialmente con otros, de estar en público con la propia enfermedad, etc.). Algunas familias tenían expectativas inapropiadas del programa, pensando que iba a proporcionarles medicamentos que necesitaban desesperadamente, o tratamiento personalizado (en lugar de apoyo entre iguales), o el tratamiento clínico profesional en la comunidad (en lugar de visitas psiquiátricas en el hospital nacional, donde la mayor atención en El Salvador se proporciona).

Pregunta 5. En respuesta a la pregunta: “¿Qué diferencias entre las familias podrían influir en la situación de una manera que las familias sean ayudadas por el Programa?” Miembros del grupo focal enumeran: nivel de educación, las condiciones económicas, la composición familiar

(un cuidador o más de un usuario), y el nivel de interés de su familia y compromiso con el usuario, o, como dijo uno de los usuarios, “El nivel de amor que la familia tiene hacia el usuario”.

La actitud de la familia hacia el usuario fue vista como una influencia muy importante. Donde se encuentra la familia en la historia de la enfermedad (estado o fase) es importante también. “Las familias que son nuevas para la situación claman ‘ayúdennos!” “Pero las familias que han manejado la enfermedad durante años se han adaptado a la situación y no están tan ansiosos por ayuda. “La primera crisis es el mejor momento para trabajar con las familias. La intervención temprana es más eficiente en el largo plazo”.

Pregunta 6. En respuesta a la pregunta: “¿Es el programa positivo?” Los miembros de los grupos focales todos respondieron que sí. Luego, los investigadores preguntaron cómo el programa fue positivo en los diferentes niveles sociales: individual, familiar, comunitario, institucional y nacional (en la sociedad). Los miembros del grupo focal proporcionaron extensas respuestas sobre los efectos positivos del programa FESEP en cada nivel social. En cuanto al nivel individual de interacción social, los usuarios y los familiares cuidadores identificaron numerosos beneficios personales. Esto contrasta significativamente con los usuarios, familiares y profesionales, que reflejan cómo ha

identificado y conocido sus diversas necesidades. Los encuestados tenían beneficios comunes, tales como la obtención de una perspectiva más amplia, estar comprometido con una causa mayor, abogacía nacional, y descubrir que cada uno tiene un papel útil en el servicio a los demás. Es decir, que encontraron significado en la conexión de sí mismos a las necesidades más grandes de los demás y de la sociedad.

Los beneficios del programa para los usuarios involucrados son activos y comprometidos, recibiendo la atención y la comprensión con respecto a la enfermedad, y el aumento de la autoestima. Las prestaciones familiares se concentraron en carga reducida, el aumento del apoyo y la comprensión, y la asistencia en los tiempos actuales de crisis. En las respuestas relacionadas con el nivel de la interacción social de la familia, los comentarios de los usuarios reflejan las dos vías de beneficios del programa: su comportamiento mejoró y redujo los problemas con la familia, pero el comportamiento de la familia hacia el usuario también mejoró.

Los usuarios incluso tuvieron la facultad de ayudar a educar y sensibilizar a los miembros no enfermos de la familia. Del mismo modo, los miembros de la familia reflejan las dos vías de beneficios del programa desde su perspectiva. Los familiares cuidadores observaron beneficios secundarios o

indirectos del programa, tales como la mejora de la comunicación global de la familia, la unificación de la familia, y la aplicación de lo aprendido a otros miembros con discapacidad (no por enfermedades mentales) de la familia. Por último, retomando conceptos como la dependencia de los usuarios sobre los miembros de la familia y el agotamiento del cuidador condujeron a mejores formas de gestionar los retos para los miembros de la familia. Un profesional señaló cómo el voluntariado en el programa ha aumentado la conciencia de sus hijos. A través de la observación con la que obtuvieron una comprensión de la enfermedad mental y ahora apoyan firmemente su compromiso de tiempo para su trabajo voluntario.

En las respuestas relacionadas con el ámbito de la comunidad de la interacción social, los usuarios pudieron relacionarse mejor con los demás en sus comunidades, desarrollar amistades y compartir acerca de sus vidas más plenamente con los demás. Los usuarios, por su parte, recibieron retroalimentación alentadora de la gente en sus comunidades que ayuda a mejorar sus conceptos de sí mismos. Los familiares hablaron de “antes y después” de participar en el programa. Antes de participar había miedo, falta de comunicación, e ignorancia. Después hubo entendimiento, comprensión, capacidad de superar el estigma y hablar con otros acerca de la enfermedad mental, la empatía por

otras familias en el barrio, el aumento de las habilidades relacionales, y el empoderamiento de abogar por cambios necesarios. Para los profesionales del programa facilitó el trabajo en las comunidades peligrosas. También abrió profesionales a la idea de trabajar en el ámbito de la comunidad, ya que experimentaron y vieron la necesidad, las oportunidades y los beneficios de trabajar en el interior de las comunidades y dentro de las casas de la gente.

En las respuestas relacionadas con el nivel de organización de la interacción social, todo el mundo sentía que la organización empoderó a sus miembros para abogar por sus derechos y facilitó el trabajo a través de las estructuras de organización y colaboración con grupos externos. Sentían una identidad a través de la organización y un sentido de propósito común. En las respuestas relacionadas con el nivel nacional o de toda la sociedad de la interacción social, los participantes se centraron en cuatro áreas. Lo positivo del programa relacionado con la abogacía nacional que incluye el programa cumple un papel único, ganando una gran reputación nacional e internacional, y la oportunidad de educar y sensibilizar a otras organizaciones no gubernamentales nacionales sobre la enfermedad mental y los derechos de salud mental. Las actividades de promoción dirigidas a la superación del estigma han dado a los participantes del programa el sentido

de que están cambiando la sociedad y reduciendo el estigma contra las personas con enfermedad mental. Los participantes del programa sentían que aprendieron a pensar en grande, por ejemplo, la forma de ampliar los servicios de salud mental en El Salvador y la forma de apoyar a los grupos de usuarios y familiares en otros países de Centroamérica.

Pregunta 7. En respuesta a la pregunta: “¿Cree usted que las organizaciones de familiares [en Centroamérica] como ASFAE, AFAPDIM y Cuenta Conmigo son importantes?” Todos los miembros de los grupos focales dijeron que sí. Se dio seguimiento preguntando cuáles son las funciones de esas organizaciones. Las funciones cayeron en cuatro áreas. 1) El servicio a las personas - asistir a las personas con enfermedades mentales y darles el poder para lograr una mejor calidad de vida. 2) Promoción - en defensa de los derechos humanos para las personas con discapacidad y contribuir a dar visibilidad al tema de la enfermedad mental, manteniendo la primacía de la persona de cada uno de los usuarios en primer lugar. 3) la sensibilización-anti-estigma de otras personas e instituciones que impacta a los usuarios y miembros de la familia así como a los vecinos, la policía, el personal del hospital y los profesionales de la salud mental que trabajan con las familias. 4) La promoción y el uso de la metodología de la potencialización -

promover la educación entre pares, la psicoeducación de grupo, el voluntariado, y la autoayuda como complemento de ayuda profesional.

Pregunta 10. En respuesta a la pregunta: “¿Cómo estas organizaciones ayudan a formar y desarrollar líderes y habilidades de liderazgo entre sus participantes?” Los miembros de los grupos focales hablaron de sus propias experiencias, reflexionaron sobre el auto-descubrimiento de sus capacidades de liderazgo, el proceso de consolidación del desarrollo de liderazgo, y la idea de que cualquiera puede y debe ser un líder. Específicamente dijeron: • “Hemos descubierto la capacidad de liderazgo, porque se nos dio la oportunidad de desarrollar nuestro liderazgo a través del grupo”. • “No tenía ni idea de que yo tenía una gran habilidad, o lo mucho que me gustaría disfrutar de facilitar grupos y conducir diferentes tipos de actividades”.

Pregunta 11. En la preparación para la discusión de capital social, los investigadores aclararon la terminología y descubrieron que mientras la mayoría de los miembros del grupo focal no estaban familiarizados con los términos, estaban bien familiarizados con los conceptos relacionales de las redes y los beneficios sociales ligados a la expansión de las relaciones sociales dentro de los grupos y entre los grupos y la sociedad. En respuesta a la pregunta: “¿Cómo el programa

FESEP ha ayudado a crear un mayor capital social para los individuos y la organización (tanto que vinculando y de capital-unión)?” Los miembros de los grupos focales discutieron el tema en detalle, señalando que habían creado una gran cantidad de capital social en el programa de diez años de existencia.

Capital social de unión. Los usuarios indicaron creación de capital social para ellos como individuos: • “Nos socializamos, nuestro grupo está unido, nos llevamos bien, bailamos, bromeamos”. • “El programa nos ayuda a ser personas más amables y a que seamos capaces de hacer amigos”. • “En el grupo del programa tenemos confianza, respeto, y gente con la que pasar el rato.” También existe el capital social para las familias a nivel de grupo: • “Tenemos un alto nivel de unión, de confianza entre las familias.” • “A nivel interno, el programa genera confianza entre todos. Nuestras normas del grupo son asumidas por todos los participantes”.

Capital social de vinculación. Declararon que el grupo crea el capital social a través de la vinculación con otras organizaciones: • “Tenemos el acceso y la respuesta de las instituciones nacionales, incluso hasta el director del hospital psiquiátrico nacional y el director de salud mental del Ministerio de Salud”. • “Tenemos contacto con muchos grupos ahora incluyendo profesores

universitarios y sus clases, la policía, líderes en el Ministerio de Salud, grupos de usuarios y familias de otros países, y organizaciones no lucrativas que sirven a otras poblaciones a través de nuestro trabajo en el foro nacional de salud y el consejo nacional de discapacidad”5.

Otros resultados. Los participantes reflejan progreso en la comprensión de la enfermedad y la aceptación de la enfermedad, ambos de los cuales son la clave para participar con éxito en el tratamiento. También mostraron una conciencia de los derechos humanos para las personas con enfermedad mental, un profesional lo llamó “un paso gigante”. Esto se relaciona con otro logro conceptual, el crecimiento de la auto-comprensión desarrollada durante años que ha permitido a los usuarios y los miembros de la familia aprender a “transformarse”. Esta palabra tiene varios significados - evolucionar, dar la vuelta, cambio en y convertir. La idea es que los participantes han pasado de tener miedo y aislarse, a ser defensores públicos, de sentirse perdidos a obtener una visión y comprensión y la búsqueda de la comunidad, y de vivir en conflicto a ampliamente mejora de las relaciones sociales. Es una transformación no sólo en el nivel personal de comprensión de una enfermedad,

5 El foro nacional de salud es conocido como el “Foro Nacional” (Foro Nacional en contra de la privatización de la salud) y el consejo nacional de discapacidad como “CONAIPD” (Consejo Nacional para la Atención Integral de las Personas con Discapacidad).

sino también a nivel social de ver la necesidad de y participar en la promoción de un cambio sistémico.

Los comentarios reflejan cómo este cambio transformacional resulta en ganancias prácticas - las personas asumen responsabilidades en el grupo, se desarrollan habilidades de liderazgo, y ofrecen sus servicios de voluntariado. Tal transformación individual y social se percibe como un logro significativo debido a la magnitud del estigma contra las personas con enfermedad mental en la sociedad salvadoreña.

Sólo recientemente gracias a los esfuerzos del programa FESEP las personas con enfermedades mentales han sido reconocidas por el gobierno y por la comunidad de ONG de derechos humanos como un grupo adicional de personas con derechos de los discapacitados en El Salvador.

La facilitación y apoyo de ACISAM (ONG salvadoreña) y CHHD (ONG internacional) fueron percibidos como clave para el desarrollo sostenible de un programa de calidad para las familias y los usuarios que fomentaron su propio desarrollo como líderes y como defensores en la defensa de sus derechos. La metodología empleada por ACISAM para facilitar el programa FESEP es similar al modelo bio-psico-social y la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad promovida por la Organización Panamericana de la Salud. Las estrategias del modelo son los

servicios en la comunidad, la igualdad, la inclusión, los vínculos con la familia y otros en la comunidad, el desarrollo local, servicios de rehabilitación integrados y servicios de rehabilitación intersectoriales. El modelo lleva los siguientes beneficios: empoderamiento, participación, fortalecimiento de las organizaciones civiles, descentralización de los servicios de accesibilidad y participación multisectorial.

Mejoras sugeridas al programa. Se identificaron las sugerencias para mejorar el programa: un mayor desarrollo de las habilidades de liderazgo de los usuarios y una mayor participación de los usuarios en el liderazgo; la incorporación de los resultados del modelo de lógica e impactos en la planificación, los procesos de evaluación y los informes de la organización; el fortalecimiento del componente de empleo del programa; y continuar fortaleciendo la confianza con las instituciones de salud mental, clave en el país. Los altos niveles de confianza en las ONG programas de salud mental que sirven a los usuarios y las familias y que deben aprovechar para trabajar más estrechamente con las instituciones de baja confianza, como el gobierno y las instituciones del sistema de salud mental, ya que estas instituciones son la clave para el cambio sistémico.

Fortalecimiento de la capacidad de evaluación del programa. A través de este estudio, todos los participantes

de los grupos focales fueron capaces de adquirir conocimientos acerca de cómo y por qué su programa puede ser eficaz, así como para lo que los resultados podrían ser útiles y medibles para la futura evaluación del programa que podría incluir su participación. Co-investigadores salvadoreños desarrollaron conocimientos y habilidades para ayudar a llevar a cabo este tipo de investigación, incluidas las normas para la investigación en seres humanos, y establecer una línea de base para el trabajo futuro sobre las evaluaciones y la investigación para sus organizaciones y programas.

Limitaciones

La mayor limitación de este estudio fue el pequeño tamaño de la muestra; el estudio podría haber sido reforzado a través de un mayor número de grupos focales. La posibilidad de sesgo del investigador era fuerte porque los profesionales en el grupo focal también sirven en el equipo de investigación. Esto podría resultar tanto en interpretación sesgada del investigador y datos sesgados de los participantes del programa FESEP que podrían haber sentido que sólo podían reportar resultados positivos. Debido a que uno de los criterios fue la duración a largo plazo de la participación, la muestra era probable que se compusiera de los participantes del programa FESEP que fueron más ayudaron y por lo tanto están muy agradecidos y muy probablemente hablan positivamente sobre el programa.

Esto apunta a la necesidad de realizar más estudios con muestras más grandes, diseños aleatorios, y entrevistadores externos. Ninguna de las preguntas se centró en los resultados o problemas con el programa. Esto parece ser una tendencia en otros estudios de salud mental cualitativos de grupos de autoayuda revisados en este trabajo también.

Los estudios futuros deben incluir preguntas acerca de los efectos negativos, las deficiencias y problemas con los programas, los grupos y las organizaciones de usuarios y de autoayuda familiar. El derecho a elegir entre ser conformes o no conformes con la adherencia a la medicación no fue discutido en este estudio. Éste concepto de derechos humanos impacta en cómo los estudios y programas visualizan y miden los indicadores de bienestar.

Recomendaciones para la Investigación del Futuro

Con base en los resultados de este estudio de grupo focal, se recomienda más estudios, en particular los métodos cuantitativos y estudios mixtos de los múltiples componentes del programa FESEP y programas similares a fin de establecer la causalidad y la generalización. Este estudio no aborda el uso de medicamentos: se recomienda la evaluación de la función del tratamiento farmacológico en los programas de la comunidad, porque

nos parece que las dosis más pequeñas son alcanzables para mantener la estabilidad de los que están en los programas basados en la comunidad frente a los programas basados en los hospitales.

Conclusiones y recomendaciones de política

CHHD y ACISAM han aumentado el contacto con los grupos de usuarios y familiares a través de América Central. Hasta donde sabemos, aparte de un estudio antropológico de un programa en Nicaragua, nadie ha llevado a cabo ningún tipo de estudio de estos programas. Este es un espacio digno de mención, ya que es probable que estos programas surjan y se sostengan a sí mismos porque están cumpliendo con las necesidades importantes para las personas con enfermedades mentales y sus familias.

A pesar de una muestra pequeña y no aleatoria, este estudio fue capaz de identificar los factores que están relacionados con la satisfacción de programar, la participación y la percepción de la eficacia del programa. El estudio apunta en la misma dirección que los estudios anteriores en países de bajos recursos con respecto a los beneficios de los programas de autoayuda para los usuarios de servicios de salud mental y los cuidadores de la familia. Este es el primer estudio que explora los posibles beneficios a través de las micro, meso y macro niveles sociales para incluir la discusión de diversos

beneficios potenciales, como el capital social, individual y organizacional, liderazgo, y la promoción. Estos son factores que deben ser explorados en futuros estudios cuantitativos que podrían confirmar los grandes tipos de beneficios y los efectos de esos beneficios para estas poblaciones. Tales estudios deben contrastar estos impactos con el tratamiento habitual y la rentabilidad con el fin de ayudar a determinar la importancia relativa y la utilidad de este tipo de programas en el cumplimiento de los objetivos de la Organización Mundial de la Salud para el acceso a los tratamientos de salud mental y los servicios basados en la comunidad de calidad.

Los miembros del grupo focal, los usuarios, los familiares cuidadores o profesionales, se sintieron profundamente impactado por el programa FESEP. Este estudio identificó una serie de temas de los individuos, meso y macro. El aprecio por las relaciones familiares mejoradas fue un tema recurrente, como era su agradecimiento por el enfoque participativo utilizado por ACISAM. Debido a que el programa tiene varios componentes, es capaz de satisfacer las complejas necesidades de los usuarios y los familiares cuidadores, así como proporcionar beneficios a los voluntarios profesionales y el personal. Futuros estudios podrían ayudar a identificar qué programa de componentes son más eficaces en términos de impacto sostenido y la

eficacia de contraste y el costo con el tratamiento habitual.

El estudio puso de relieve la necesidad de que las organizaciones de salud mental basados en la comunidad en América Latina para mejorar los procesos de evaluación se centren más en las medidas de resultado y de impacto e involucren a los profesionales y los participantes del programa con el fin de fortalecer la capacidad de investigación. Esto podría resultar en un reconocimiento por el importante papel que ellos mismos deben desempeñar en la mejora de los programas y la identificación de las mejores prácticas para la salud mental en el contexto socioeconómico y político de América Latina.

Combinando las mejores prácticas en psiquiatría orientada a la comunidad con las mejores prácticas en el desarrollo organizacional de la sociedad civil los grupos de salud mental podrían dar lugar a mejoras significativas en los sistemas de salud mental para PIMB. El asocio de entre asociaciones interesadas que incluyen los que tienen más en juego (los usuarios y sus familiares cuidadores) son prometedoras para el logro de los servicios con el cambio-mejora significativos y cerrar la brecha en el tratamiento de las personas con enfermedad mental y la brecha presupuestaria para los ministerios de salud del gobierno. Este estudio indica una serie de recomendaciones de política. En primer lugar, las posibilidades de un

cambio sistémico para mejorar los sistemas de salud mental se pueden aumentar mediante la construcción de la capacidad de los grupos de usuarios y familiares, para que puedan convertirse en socios con proveedores, gobiernos y defensores mundiales de mayores presupuestos y mejora de los servicios, el acceso y la calidad de los servicios. En segundo lugar, los usuarios y los familiares cuidadores son un potencial gran grupo de voluntarios para ayudar en la realización de programas basados en la comunidad, como apoyo, educación, generación de ingresos, y la promoción. Ellos son una fuente inagotable de voluntariado que el gobierno debe fomentar y apoyar, ya que busca maneras de bajo costo para hacer frente a la brecha en el tratamiento y los servicios. En tercer lugar, la ayuda de usuarios y grupos de auto-ayuda para familias, organizaciones y programas parecen tener un impacto dramático en el bienestar de la salud mental de los usuarios y sus familiares, y estos, programas de múltiples componentes integrados deben ser una parte importante de las intervenciones de colaboración nacionales. Por último, Lund et al. Afirman que el empoderamiento económico y la inclusión social pueden tener un impacto sustancial en los resultados clínicos, funcionamiento, calidad de vida, y los resultados económicos de las personas que viven con trastornos mentales graves en condiciones de pobreza.

Los grupos de usuarios y familiares en Centroamérica reciben poca o ninguna financiación. ¿Por qué? Una razón puede ser la marginación de estos programas de investigación de la corriente principal. Los autores esperan que su estudio y los estudios futuros traigan a estos programas el tipo de atención y el respeto que se merecen como parte de un enfoque integral para hacer frente al complejo reto de proporcionar servicios de salud mental de calidad en PIMB.

Agradecimientos

Los autores están profundamente agradecidos con Victoria Awadalla y Heather Rucker por la asistencia en la revisión de la literatura, Cecilia Almendarez por la transcripción y apoyo logístico, Elyssa Fogleman por la organización del artículo, y la edición, Msc. Raúl Durán por el apoyo institucional, y a Dr. Margaret Sloan, Cindy Hunter, RSU, Dr. Anuraj Shankar y el Dr. Anita Shankar por su invaluable retroalimentación y conversaciones esclarecedoras. Un agradecimiento especial a los empleados, voluntarios y participantes de programas de usuarios y familias de América Central que han inspirado y nos ayudaron en esta labor.

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