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PERCEPCIÓN DEL ACCESO, COBERTURA EN SALUD Y EDUCACIÓN EN POBLACIÓN CON SÍNDROME DE DOWN: VISION DESDE LA FAMILIA. PERCEPTION OF ACCESS, HEALTH COVERAGE AND EDUCATION FOR THE POPULATION WITH DOWN SYNDROME: VISION FROM THE FAMILY. Leidy Rossana Avilez G 1 , Ana Teresa Castro T 2 RESUMEN Introducción: La discapacidad en Colombia y en el mundo constituye una temática de gran importancia, que genera controversias e inquietudes desde los puntos de vista social y legal. Se calcula que en Colombia hay 400.313 personas menores de 18 años con discapacidad, según el Censo del DANE de 2005. El síndrome de Down es la alteración genética más frecuente y la principal causa diagnosticada de discapacidad intelectual de origen congénito. Objetivo establecer la percepción que tienen los responsables de la atención del menor con Síndrome de Down en relación con la prestación de servicios de salud y educación brindada a la población con discapacidad cognitiva en el municipio de Villavicencio. Metodología: estudio descriptivo cuanticualitativo tomando como muestra 30 cuidadores en cuyo núcleo familiar tuvieran personas con diagnóstico de Síndrome de Down, en la zona urbana del municipio de Villavicencio. Se aplicaron dos instrumentos: la escala multidimensional de Servqual y la Autoevaluación de la Calidad Educativa (IACE) Resultados: En salud, la capacidad de respuesta fue calificada como el factor con menor nivel de calidad por los usuarios y a nivel educativo el gran gusto de las personas con SD de asistir a los centros de educación especial. Conclusión: La percepción de acceder a los 1 Enfermera, Universidad de los Llanos.cl 20 sur 45ª 03#19 Catumare/Villavicencio, Meta. 3133996233, [email protected] 2 Enfermera, Doctor en salud pública, catedrática Universidad de los Llanos. Cra 42# 47-01 Villavicencio, Meta, [email protected]

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PERCEPCIÓN DEL ACCESO, COBERTURA EN SALUD Y EDUCACIÓN EN

POBLACIÓN CON SÍNDROME DE DOWN: VISION DESDE LA FAMILIA.

PERCEPTION OF ACCESS, HEALTH COVERAGE AND EDUCATION FOR THE

POPULATION WITH DOWN SYNDROME: VISION FROM THE FAMILY.

Leidy Rossana Avilez G1, Ana Teresa Castro T2

RESUMEN

Introducción: La discapacidad en Colombia y en el mundo constituye una temática de gran

importancia, que genera controversias e inquietudes desde los puntos de vista social y legal.

Se calcula que en Colombia hay 400.313 personas menores de 18 años con discapacidad,

según el Censo del DANE de 2005. El síndrome de Down es la alteración genética más

frecuente y la principal causa diagnosticada de discapacidad intelectual de origen

congénito. Objetivo establecer la percepción que tienen los responsables de la atención del

menor con Síndrome de Down en relación con la prestación de servicios de salud y

educación brindada a la población con discapacidad cognitiva en el municipio de

Villavicencio. Metodología: estudio descriptivo cuanticualitativo tomando como muestra

30 cuidadores en cuyo núcleo familiar tuvieran personas con diagnóstico de Síndrome de

Down, en la zona urbana del municipio de Villavicencio. Se aplicaron dos instrumentos: la

escala multidimensional de Servqual y la Autoevaluación de la Calidad Educativa (IACE)

Resultados: En salud, la capacidad de respuesta fue calificada como el factor con menor

nivel de calidad por los usuarios y a nivel educativo el gran gusto de las personas con SD

de asistir a los centros de educación especial. Conclusión: La percepción de acceder a los

1 Enfermera, Universidad de los Llanos.cl 20 sur 45ª 03#19 Catumare/Villavicencio, Meta. 3133996233, [email protected] 2Enfermera, Doctor en salud pública, catedrática Universidad de los Llanos. Cra 42# 47-01 Villavicencio, Meta, [email protected]

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servicios de salud, es en su mayoría buena, pero el ámbito de la educación hay poca o nula

inclusión de personas SD a las aulas regulares de las instituciones escolares.

Palabras claves: síndrome de Down, discapacidad, inclusión, educación, accesibilidad,

salud.

SUMMARY

Introduction: Disability in Colombia and in the world constitutes a topic of great

importance, which generates controversies and concerns from the social and legal points of

view. It is estimated that in Colombia there are 400,313 people under 18 with disabilities,

according to the 2005 DANE Census. Down syndrome is the most frequent genetic

alteration and the main diagnosed cause of intellectual disability of congenital origin.

Objective to establish the perception of those responsible for the care of children with

Down Syndrome in relation to the provision of health and education services provided to

the population with cognitive disabilities in the municipality of Villavicencio.

Methodology: quantitative-descriptive study taking as sample 30 caregivers in whose

family nucleus they had people diagnosed with Down Syndrome, in the urban area of the

municipality of Villavicencio. Two instruments were applied: the multidimensional scale of

Servqual and the Self-evaluation of Educational Quality (IACE) Results: In health, the

response capacity was rated as the factor with the lowest level of quality by the users and at

the educational level the great taste of the people with DS to attend special education

centers. Conclusion: The perception of access to health services is mostly good, but in the

field of education there is little or no inclusion of SD people in the regular classrooms of

school institutions.

Key words: Down syndrome, disability, inclusion, education, accessibility, health.

INTRODUCCION

El Síndrome de Down (SD) si bien es una alteración genética que se ha venido estudiando

desde hace más de siglo y medio, hay grandes lagunas, algunas relacionadas con la escasa

atención que se ha prestado a las familias de las personas con síndrome de Down1, este se

debe por lo general a una no disyunción genética, dando al niño una copia extra del

cromosoma 21 en cada célula. En el 4 % de las personas con SD la condición se debe a la

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translocación, por lo general entre los cromosomas 14 y 21 y en el 1 % la causa es un

mosaicismo genético, en el que algunas células contienen el triple cromosoma 21 y otras

los dos normales. Sin embargo, la disminución en las habilidades cognitivas o intelectuales

en estos pacientes puede ser variable, encontrándose afecciones leves que permiten a estos

pacientes realizar labores cotidianas con mucha facilidad2. El SD es la alteración genética

más frecuente y la principal causa diagnosticada de discapacidad intelectual de origen

congénito3.

La discapacidad en Colombia y en el mundo constituye una temática de gran importancia,

que genera controversias e inquietudes desde los puntos de vista social y legal. Se calcula

que en Colombia hay 400.313 personas menores de 18 años con discapacidad4, según el

Censo del DANE de 2005; de estos, el 9,1% tiene discapacidad motriz; el 14%,

discapacidad sensorial; el 34,8%, discapacidad cognitiva; y el 19,8%, discapacidad mental.

Se estima, así mismo, que el 22,5% de las personas en condición de discapacidad son

analfabetas, en comparación con el 8,7% de analfabetismo entre las personas sin

discapacidad4, haciendo evidente entonces la vulneración del derecho a la educación en esta

población, siendo ésta la puerta de entrada a la inclusión social e impulsadora del índice de

calidad de vida, en pro de minimizar las brechas de exclusión; La escuela es un espacio

óptimo para que los niños y las niñas sean acogidas sin discriminación5.

Teniendo en cuenta los principios de la Educación Inclusiva, el que esté en clase

(Presencia) no es suficiente, sino que han de adoptarse las medidas metodológicas y

organizativas precisas, con los apoyos necesarios (Participación), y que se realicen las

oportunas adaptaciones curriculares (Progreso). Para que el proceso inclusivo sea real y no

una mera declaración de intenciones6.puesto que “Cuando los niños con y sin discapacidad

crecen juntos y aprenden, uno al lado del otro, en la misma escuela, desarrollan una mayor

comprensión y respeto mutuos”7 así la educación inclusiva contribuye a la eliminación de

barreras. Los niños adquieren y mejoran las habilidades cognitivas, emocionales y sociales

que les acompañaran toda su vida en los diferentes entornos de la escuela8.

La investigación de esta temática social se realizó con el objetivo de determinar la

percepción de la familia o cuidador de la población con Síndrome de Down referente a

acceso y cobertura de los servicios recibidos en salud y educación que ofrecen las

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instituciones educativas y servicios sanitarios en el municipio de Villavicencio durante el

primer semestre del 2017.

METODOLOGÍA

Diseño La investigación se realizó mediante estudio descriptivo cualicuantitativo, tomando

como población cuidadores que en su núcleo familiar tuvieran personas con diagnóstico de

SD, en la zona urbana del municipio de Villavicencio-Meta.

Muestra De los estudiantes de las diferentes instituciones educativas y centros de educación

de discapacidad en la ciudad de Villavicencio se tomó una muestra de 30 personas con

diagnóstico de SD: 15 pertenecían al Centro de Educación Especial de Villavicencio, 12 a

la Fundación Camino de la Esperanza y 3 a la Institución Educativa Francisco de Paula

Santander, sede Policarpa Salavarrieta.

Unidad de análisis Cuidador de la persona con SD que asistía a las instituciones educativas

y centros de educación especial ubicados en Villavicencio a llevar los niños. Los criterios

de inclusión que se tuvieron en cuenta para la presente investigación fueron Familias del

municipio de Villavicencio que tuvieran uno o más niños con SD y que aceptaran participar

en el estudio.

La Técnica utilizada fue la entrevista estructurada con las variables establecidas según el

marco teórico escogido para el presente trabajo, se emplearon dos instrumentos la escala

multidimensional Servqual para medir la percepción en salud y el Instrumento de

Autoevaluación de la Calidad Educativa (IACE) para medir la percepción en educación.

El instrumento escala multidimensional Servqual se desagregó en:

Factor 1. Trato al paciente y empatía (Variable dependiente) y como independientes:

información que proporcionan de los servicios que ofrece el hospital a los pacientes,

disposición del personal del hospital para ayudar al paciente, atención que da el hospital a

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los problemas de los pacientes, confianza que brinda el personal del hospital a los

pacientes, amabilidad que brinda el personal del hospital a los pacientes, conocimiento que

tiene el personal del hospital para responder las preguntas de los pacientes, servicio que

brinda el personal del hospital a los pacientes, trato que brinda el personal del hospital a los

pacientes y atención individualizada que brinda el personal del hospital al paciente.

Factor 2. Capacidad de respuesta (Variable dependiente) y las independientes: número de

empleados del hospital para atender a los pacientes, horario para atender las consultas,

tiempo de espera para consulta externa, tiempo de espera para consulta de especialidad y

tiempo de espera para atención de urgencias.

Factor 3: Confiabilidad y seguridad: efectividad y oportunidad (Variable dependiente) y las

independientes: equipo de diagnóstico médico, estado físico de las instalaciones,

surtimiento de medicamentos, conocimiento de los médicos para atender los problemas de

salud, conocimiento de las enfermeras para atender los problemas de salud y tiempo de

espera para exámenes de diagnóstico (laboratorios, rayos x).

Factor 4. Accesibilidad: tiempos de espera (variable dependiente) y variables

independientes: tiempo de espera en farmacia, tiempo de espera en intervenciones

quirúrgicas y tiempo de espera en resultados de estudios socioeconómicos.

Factor 5. Fiabilidad: Seguridad y limpieza (variable dependiente) y las independientes:

limpieza del área, seguridad dentro de las instalaciones y señalización dentro del área.

La escala multidimensional Servqual de Parasuraman, fue validada para el estudio titulado

Factores determinantes en la calidad del servicio sanitario en México: Caso ABC9. Este

instrumento consta de 26 ítems; con base en el análisis factorial exploratorio se

identificaron cinco factores que determinaron la calidad de los servicios sanitarios en

percepción de los usuarios, trato al paciente y empatía, efectividad y oportunidad, tiempos

de espera, seguridad y limpieza, capacidad de respuesta.

Se utilizó la escala tipo Likert de cinco puntos (1 pésimo, 2 malo, 3 regular, 4 bueno y 5

excelente), destinados a evaluar la calidad del servicio. La confiabilidad que alcanzó el

cuestionario utilizado, prueba Alpha de Cronbach, fue de 0.93 en la escala completa,

(Nunnally, 1978)9.

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Para la Autoevaluación de la Calidad Educativa (IACE)10, se aplicó el instrumento

desarrollado por el área de educación del Fondo Internacional de Emergencia de las

Naciones Unidas para la Infancia, UNICEF, Argentina desde el año 2007, en convenio con

el “Centro de Apoyo al Desarrollo Local” (CEADEL), en articulación con los Gobiernos

educativos provinciales y con el aval político del Ministerio de Educación Nacional, al ser

un instrumento de la UNICEF es de uso público con fines académicos.

Así se determinó la percepción de los cuidadores de familiares con SD en el municipio de

Villavicencio, teniendo en cuenta los factores socio-demográficos: edad, sexo, cuidador del

cuidador como variables determinantes que influyen significativamente en los resultados

esperados. En cuanto a la calidad de los servicios de salud se refiere, los datos como

nombre, EPS, nivel de escolaridad, barrio y cuidador no se tuvieron en cuenta, con la mitad

de la muestra por confidencialidad que exigió para los cuidadores de población bajo la

protección del (ICBF) Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. .

Procedimientos. Se realizaron visitas a colegios, fundaciones y centros de educación

especial del municipio de Villavicencio con el fin de ubicar los niños con SD que pudieran

estar allí. A los hallados se ubicó informó a sus cuidadores (madre, padre, hermana(o),

tía(o), abuela(o), etc.) con el fin de explicarles la intención del trabajo para motivarlos a que

participaran y suministrarán información certera y veraz sobre la percepción en salud y

educación necesaria según los instrumentos, y previo consentimiento informado.

Análisis de la Información: Se tabularon las encuestas en el programa de Excel, realizando

un análisis estadístico descriptivo con elaboración de tablas y figuras de acuerdo con la

naturaleza de la variable.

Consideraciones éticas: Se tuvo en cuenta la Resolución nº 008430 de 1993 (4 de octubre

de 1993) en la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la

investigación en salud11. Presentando las características del consentimiento informado

establecido en dicha normatividad.

El consentimiento se ajustó a la normativa vigente y se explicó de forma completa y clara

a los cuidadores de niños con SD el objetivo de la investigación de tal manera que fuera

comprendida, los instrumentos que debían diligenciarse, el anonimato de su identidad y el

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retiro voluntario de participar de la investigación si fuera el caso, al firmar el

consentimiento informado se autoriza el uso de la información suministrada con fines

académicos, firmando con número de cedula y también la firma del investigador principal.

RESULTADOS

Como lo muestra la Tabla 1. La caracterización socio-demográfica encuentra la presencia

por igual del SD en hombres y mujeres, el grupo etario está en mayor porcentaje entre 10 a

15 años con un 47% mientras en menor porcentaje con un 7% de 21 a 35 años. Respecto a

los cuidadores, el ítem sin información, hace referencia a aquellos niños bajo la protección

del ICBF y se acordó el no suministrar esta información como medida de protección de su

identidad.

Tabla 1. Caracterización sociodemográfica de la población de estudio.

CARACTERÍSTICA (N= 30) FR %

SEXO

Mujer 15 50%

Hombre 15 50%

EDAD

5 a 9 Años 6 20%

10 a 15 Años 14 47%

16 a 20 Años 8 26%

21 a 35 Años 2 7%

CUIDADOR

Sin información 15 50%

Mamá 12 41%

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Papá 1 3%

Hermana(o) 1 3%

Tía(o) 1 3%

EDAD CUIDADOR

20 a 29 Años 3 10%

30 a 39 Años 6 20%

40 a 49 Años 7 23%

50 a 59 Años 12 40%

60 a 70 Años 2 7%

Fuente: Elaboración de la autora con base en los instrumentos aplicados.

Figura 1. Resultados de la aplicación de la encuesta adecuada según escala

multidimensional SERVQUAL

Fuent

e:

Elabo

ració

n de

la

autor

a con

base

en los

instru

ment

os

3% 4%

33%

57%

3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

PESIMO MALO REGULAR BUENO EXCELENTE

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aplicados

La capacidad de respuesta fue calificada como el factor con menor nivel de calidad por los

usuarios, ver Figura 2. Cabe resaltar que el tiempo de espera para consulta externa y para

consulta de especialidad es un factor de calidad y en algunos casos se convierte en barrera

para la atención en salud de esta población.

Figura 2. Distribución porcentual de la población estudiada, según capacidad de respuesta

como determinante de la calidad de la atención,

Fuente: Elaboración de la autora con base en los instrumentos aplicados.

En cuanto al factor de confiabilidad y seguridad es valorado como bueno en general,

aunque un porcentaje importante de usuarios califican de malo a regular el ítem de

surtimiento de medicamentos.

De la muestra obtenida para el presente estudio a nivel de calidad e inclusión educativa de

personas con SD se evidencio la poca o nula inclusión en aulas regulares. Del instrumento

Autoevaluación de la Calidad Educativa (IACE), los ítems en su mayoría fueron percibidos

como positivos. Así como el 100% percibe que los niños con SD a su cargo le gusta mucho

estar en las instituciones. Él 100% de los encuestados evidencian que siempre se les ha

brindado apoyo especial, logrando adquirir cada día nuevas habilidades y aprendizaje,

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

11%8%

42%

38%

1%

PESIMO

MALO

REGULAR

BUENO

EXCELENTE

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teniendo en cuenta que son centros y fundación de educación especial y la institución

educativa Policarpa Salavarrieta que tiene aulas especiales donde enseñan a niños con

discapacidades intelectuales y cognitivas entre estos con SD, autistas, etc.

Las actitudes y comportamientos [Caer más en la cuenta de que las reacciones-percepciones

de una familia pueden cambiar con el tiempo, con la edad de la prole (otra característica del

hijo que requiere atención).] han mejorado en un gran porcentaje, respecto a la

responsabilidad con sus tereas escolares el 53% ha avanzado mucho; la Solidaridad/

cooperación con sus compañeros y compañeras con un 67% lo perciben como bueno,

gracias, a la interacción que mantienen con otros niños en las instituciones, un 77%

representa que han avanzado mucho en el interés de participar en actividades como bailes,

juegos, presentaciones y demás, así mismo hay un mayor vínculo de respeto con los adultos

evidenciado en un 80%, la cooperación en las tareas en el hogar ha mejorado mucho en un

73%. Esto es corroborado por lo manifestado por algunos padres y cuidadores, evidenciado

en la tabla 2 y 3.

Tabla 2. Avances en actitudes y comportamientos percibidos por los cuidadores población

SD encuestada.

Avances en actitudes y comportamientos percibidos

1 “Mejor comportamiento”

2 “Comportamiento y atención a lo que se le dice”

3 “Se ha vuelto más interactiva”

4 “Bajo un poco la agresividad”

5 “Mejora la capacidad motora y comportamiento”

6 “Comportamiento y hace más caso”

7 “Muy entendido”

8 “Su comportamiento ha mejorado y hace más caso”

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9 “Practica futbol”

10 “En el comportamiento y es más compañerista”

11 “Hace más caso se ha vuelto más organizada”

12 “Ha disminuido su malgenio”

13 “Se ha vuelto más independiente”

14 “Brinda más amor a la madre, ella me rechazaba mucho”

15 “Comportamiento y respeto”

16 “Comportamiento, modales y servicial”

17 “Más alerta, más enérgico y más sociable”

18 “Más independiente para ir al baño y comer”

19 “Más sociable”

20 “Aprendió a bailar”

Fuente: Elaboración de la autora con base en los instrumentos aplicados.

Tabla 3. Comentario o sugerencia para hacer en relación con la calidad educativa de la

escuela donde asiste el niño o la niña a su cargo

1 “Más apoyo del gobierno y se tenga en cuenta en actividades nacionales (FIDES)

o programas de inclusión”.

2 “falta de apoyo socioeconómico por parte del estado”.

3 “Más apoyo del gobierno para la instalación”

4 “Más apoyo del gobierno”

5 “Más flexibilidad en el horario de clases, para hacer acompañamiento a mi hija en

la mañana, para poder trabajar en la jornada de la tarde pues sin trabajo como

levanto el sustento”.

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6 “Sugerir abrir nuevamente el restaurante escolar y refrigerios”

7 “Agradecer de antemano su buen trato con los niños”

Fuente: Elaboración de la autora con base en los instrumentos aplicados.

DISCUSION

En cuanto a las características de los cuidadores de los niños con SD, los hallazgos del

presente estudio son coherentes con lo reportado por Pereira, Días y Itagiba12, en el que las

madres son las principales responsables del cuidado de los hijos con SD; también se

presentan dificultades que reflejan la limitada red de apoyo institucional y profesional en la

realidad de la mayoría de las familias, como lo encontrado por Cunningham12, al igual que

lo expresado por las familias en el presente trabajo.

La percepción de los familiares o cuidadores de personas con diagnóstico de síndrome de

Down en salud, teniendo en cuenta los factores (empatía, capacidad de respuesta,

confiabilidad/seguridad, accesibilidad y fiabilidad) para caracterizar la calidad del servicio

en salud, fue percibida como buena en general por la mayoría de la población caracterizada,

aunque cabe resaltar algunos aspectos como la capacidad de respuesta calificada en mayor

medida como regular, debido a la inconformidad en los tiempo de espera en urgencias,

consulta de especialidades y consulta externa lo que está relacionado con lo encontrado en

el estudio de Norma P, Jesús L, Anahi G, Idolina B; Factores determinantes en la calidad

del servicio sanitario en México: Caso ABC9, un tratamiento ambivalente y excluyente del

personal de salud, al igual que en este estudio se percibe.

Según el informe de calidad nacional 2015 ”en cuanto al tiempo de espera para las citas con

médico especialista reportados por las IPS y EPS para la asignación de una cita de medicina

interna las variaciones han sido: por las IPS, presentó una tendencia al incremento durante

el periodo 2009-2014, al pasar de 7,75 días a 12,11 días; las EPS reportaron para el mismo

periodo un incremento en el tiempo de espera para la asignación de citas en medicina

interna, al pasar de 9,5 días a 12,4 días”13. Convirtiéndose en barreras de acceso para esta

población especial, donde el aumento en el tiempo de espera puede tener un impacto

negativo sobre la salud del paciente. En el presente estudio fue percibido los tiempos de

espera como regulares.

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En el ámbito de la educación se encontró poca o nula inclusión de personas SD a las aulas

regulares. De la muestra obtenida solo 3 personas pertenecían a una escuela, pero en un

aula aparte donde solo compartían con personas clasificadas con otras discapacidades, la

otra parte de la muestra estaba vinculadas a centros de educación especial y a fundaciones.

Teniendo en cuenta que una escuela inclusiva no es la que recibe solo niños con SD y otras

discapacidades, es aquella que cambia su currículo, modelo organizacional, sistemas de

evaluación, metodología de enseñanza en pro de brindar educación de calidad y donde los

niños con estas características particulares puedan socializar, compartir e integrarse en una

misma aula regular con otros niños que no tienen limitaciones. Así como Ainscow, expresa

que “La inclusión educativa, representa la meta final, el objetivo al que han de dirigirse los

sistemas educativos, que entienden que hay una única institución, en la que todo el mundo

tiene el mismo derecho a participar”14.

La inclusión en la educación dirige sus esfuerzos hacia la población en riesgo de exclusión,

las personas con SD son un grupo de alto riesgo a la exclusión educativa y social, de ahí la

necesidad de incluirlos en aulas regulares ordinarias, para minimizar sus carencias en la

inclusión social. En cuanto a el vínculo que tiene el docente o la docente del grado con el

niño o la niña a su cargo fue percibido por la mayoría de encuestados como buen y muy

bueno siendo resultados positivos similares a los obtenidos por Ana María Benítez Jaén en

su artículo “La inclusión educativa desde la voz de los padres”15.Un elemento que emerge

con relevancia es la actitud del profesorado hacia la inclusión educativa, pues ésta puede

facilitar la implementación o puede constituirse en una barrera para el aprendizaje y la

participación del alumnado16.

Permanecen en nuestra sociedad barreras actitudinales que limitan la plena participación de

la persona en condición de discapacidad, pues como se ha visto muchas veces, no se

experimentan a nivel contextual acciones de comprensión hacia la persona con síndrome de

Down y, en ocasiones, tal como lo señalan las historias de vida, existe desconocimiento

sobre la condición de este síndrome17.La inclusión escolar de las personas con SD es un

gran paso para la inclusión social, que inicia desde la familia, la vecindad y todo su

entorno, es un escalón determinante para enfrentar los retos y barreras que se van

presentando durante el camino, herramienta que le permitirá desarrollarse e integrarse a una

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vida social y de derechos, espacios recreativos e integrarse en la edad adulta en ámbitos

laborales.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU,

2006), reafirma el derecho de estas personas a la educación, sin discriminación y sobre la

base de la igualdad de oportunidades, asegurando un sistema de educación inclusivo a todos

los niveles. El problema reside en que la presencia de esas leyes no garantiza el reflejo

posterior de lo que en ellas se recoge en la realidad cotidiana de los centros educativos18.

Puesto que la inclusión de este grupo en aulas regulares no se da adecuadamente, este grupo

poblacional generalmente se encuentra en centros de educación especial o en fundaciones,

en algunos casos no pueden ni acceder a estos centros, permanecen en sus casas alejados

del ámbito escolar y social.

Por lo anterior, persiste la necesidad de realizar muchas más investigaciones que permitan

revelar y fortalecer la gran necesidad e importancia que tiene esta población en el

municipio de Villavicencio y en el país, según Silvia Dubrovsky Licenciada en Ciencias de

la Educación “el sistema educativo debe garantizar una oferta educativa que respete todas

las variables individuales evitando cualquier tipo de discriminación”. En este sentido es

imprescindible el ejercicio del derecho a la educación de las personas con discapacidad y,

más concretamente, el derecho a la educación inclusiva19.

Finalmente, este aporte brinda al profesional de enfermería, una nueva mirada, donde el

campo de desempeño demuestra ser nuevamente muy amplio e importante, frente a una

problemática siempre existente pero poco llevada a la luz pública, la situación que viven las

personas con síndrome de Down y la gran brecha que se debe cruzar para permitirles gozar

de una educación inclusiva y goce total de derechos a nivel local, departamental y nacional.

CONCLUSIONES

La percepción de la familia o cuidador de la población acerca de la facilidad o dificultad

para acceder a los servicios de salud, es en su mayoría buena; en el ámbito de la educación

se encontró la poca o nula inclusión de personas SD a las aulas regulares de las

instituciones escolares.

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La capacidad de respuesta calificada ante una consulta, es regular debido a la

inconformidad en los tiempos de espera en urgencias, consulta de especialidades y consulta

externa.

CONFLICTO DE INTERESES

La autora no tiene ningún conflicto de intereses.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

1. Hodapp Robert. Familias de las personas con síndrome de down: Perspectivas,

hallazgos, investigación y necesidades. Rev. Síndrome de Down I. 2008; (25), 18 -

32.(citado junio 2018); disponible en:

https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2550587

2. Guzmán O. Certificación de discapacidad como herramienta para la accesibilidad a

derechos e inclusión social. Rev. salud pública vol.15 no.1 Bogotá ene. /feb. 2013

(en línea).(citado 2015 octubre 20;Disponible

en:http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S012400642013000

100014&lng=es&nrm=iso&tlng=es

3. Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down Con la

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