Pediatria magazine vol 4 | num 3 | 2014

Magazine della Società Italiana di Pediatriawww.sip.it

volume 4 | numero 3 | marzo 2014

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Prenditi cinque minuti

Chiudi la porta, prenditi cinque minuti con il caffè in mano per leggerle e chiediti se il tuo ufficio

sta facendo le migliori scelte possibili in ma-teria di prevenzione e di assistenza primaria”. Così Joseph F. Hagan Jr., chair del Bright Futures Steering Committee dell’American Academy of Pedia-trics, ha presentato ai pediatri le nuove raccomandazioni AAP in tema di prevenzione che aggiornano quelle del 2008. Aggiornate (per la prima volta) solo online, con un addio alla carta, le linee guida introducono screening e check up preventivi che tengono conto dei problemi emergenti e del diverso stile di vita delle nuove generazioni: dall’aumento della depressione (con il suicidio che è divenuta una delle prime cause di morte tra gli adolescenti) all’incremen-to delle malattie sessualmente trasmissibili. Prenditi 5 minuti, suggerisce insomma Hagan Jr., siediti e chiediti: “La nostra pratica riflette le esigenze attuali ed emergenti dei nostri figli e non solo le cose su cui ci siamo forma-ti dieci, venti, trenta anni fa?”. Una do-manda saggia, perché una prevenzione davvero efficace deve saper intercettare tempestivamente i cambiamenti sociali. Una domanda alla quale dare una rispo-sta onesta potrebbe causarci un qualche imbarazzo.

Il programma del Congresso SIP “Un mare di bambini”Workshop, tavole rotonde e sessioni plenarie saranno dedicate a temi che incidono fortemente sulla qualità della salute dei nostri neonati, bambini e adolescenti.

Burgio: una vita da MaestroRigore, impegno, cultura, straordinaria intelligenza i tratti principali della personalità del grande pediatra da poco scomparso nel ricordo di Alberto G. Ugazio.

Nasce il Portale Vaccini della SIPUn nuovo spazio web dedicato all’approfondimento scientifico sul delicato tema delle vaccinazioni pediatriche, costantemente nell’occhio del ciclone sui mass media.

Quali tutele prevede la polizza SIP per la colpa del medico? Rino Agostiniani risponde ai dubbi dei soci in tema assicurativo. Stavolta il tema è la colpa grave.

I servizi alle pagine 10-11-12

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Pediatria anno 4 | numero 3 marzo 2014

Magazine ufficiale della Società Italiana di Pediatria (SIP) via Gioberti 60 00185 Roma Tel. 06 4454912 www.sip.it

DIrettore ScIentIfIco GIovannI corSello

DIrettore

Cinthia Caruso

BoarD eDItorIale

Rino AgostinianiLiviana Da DaltDomenico MinasiAndrea PessionAlberto TozziDavide Vecchio

reDazIone David Frati Sabrina BuonomoMarina Macchiaiolo

PuBBlIcItà e PromozIone

Livia Costa Tel. 06 862 82 323 [email protected]

Autorizzazione del Tribunale di Roma n. 586/2002

aBBonamentI 2013

Individuale E 40,00Istituti, enti, biblioteche E 80,00Estero E 120,00

PreSIDente GIovannI corSello

conSIGlIo DIrettIvo alBerto vIllanI (vIcePreSIDente),luIGI Greco (vIcePreSIDente), rIno aGoStInIanI (teSorIere), faBIo carDInale, antonIo correra, lIvIana Da Dalt, DomenIco mInaSI, anDrea PeSSIon, maSSImo BarBaGallo, elvIra verDucI (conSIGlIerI), valerIo flacco (DeleGato SezIonI reGIonalI SIP), coStantIno romaGnolI (DeleGato SocIetà affIlIate SIP), GIan Paolo SalvIolI (DeleGato conferenza GruPPI DI StuDIo)

Il Pensiero Scientifico Editore Via San Giovanni Valdarno 8 00138 Roma Tel. 06 862 821 Fax 06 862 82 250 www.pensiero.it www.facebook.com/ PensieroScientifico twitter.com/ilpensiero

DIrettore reSPonSaBIle Giovanni Luca De Fiore

ProGetto GrafIco e ImPaGInazIone Typo srl, Roma

ImmaGInI © 2014 Thinkstock.com

StamPa

Arti Grafiche Tris, Via delle Case Rosse, Roma dicembre 2013

ISSN 2240-3183

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In questo numeroPianeta SIP

Nasce il Portale Vaccini della SIP 19

Eutanasia bambini, la SIP dice no alla legge del Belgio 19

Giuseppe Roberto Burgio: una vita da Maestro Alberto G. UGAzIo 20

Allattare al seno nel primo ’900: un obbligo di legge? PAtrIzIA CInCInnAtI 22

Diagnostica delle malattie dei bambini con speciale riguardo al lattante GIovAnnI CorSello 23

Agire bene per assistere meglio AnGelo SelICornI 24

Polizze SIP: domande e risposteLa colpa grave rIno AGoStInIAnI 25

La clinicaUna tromba stonata lIvIAnA DA DAlt, bArbArA AnDreolA 26

Quando una malattia si nasconde fin dal nome AnDreA PeSSIon 28

Pediatri inFormazioneSpecializzarsi in Pediatria in EuropaA CUrA DI DAvIDe veCChIo 30

Editoriali 3

NewsFresche di stampaA CUrA DI Alberto e. tozzI 4

Genitori bugiardi crescono figli bugiardi 6

Piemonte: istituita la Rete Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative rivolte al bambino 6

A pranzo con papà e mamma! Ma i genitori guardano lo smartphone... 7

Padri in età avanzata: salute mentale dei figli a rischio? 8

Allarme Enterobacteriaceae? 8

Vola il settore dell’editoria per bambini, ma non è merito della scuola 9

Vaccino MMR, quando l’informazione è un boomerang A CUrA DI DAvID FrAtI 9

Primo pianoNuove misure di prevenzione GIovAnnI CorSello 10

Depressione in età puberale: sintomi e indicatori per una diagnosi precoceFrAnCeSCA vAnADIA 12

AttualitàNet Children Go Mobile 13

Sperimentazione animale, una legge discutibile MArIo De CUrtIS 14

Il CongressoIl programma del 70° Congresso Italiano di Pediatria 15

Pediatria numero 3 - marzo 20142

Cinthia CarusoDirettore di “Pediatria”

Giovanni CorselloPresidente SIP

Anoressiche a 9 anni

Riforma del Titolo V e salute dei bambini

Riforma del Titolo V della Costituzione e Pediatria italiana: non è fuori luogo l’accostamento di questi due elementi. La riforma del Titolo V, auspicata ormai da più parti e condivisa dai vari schiera-menti politici e istituzionali, rientra in una logica di revisione dei

livelli di autonomia regionale in alcuni ambiti strategici quali la Sanità pub-blica. Con il Titolo V è stato introdotto e messo in atto un processo di trasfe-rimento delle competenze in ambito sanitario alle Regioni, spesso senza una valutazione delle ricadute a breve e medio termine e soprattutto della possibi-lità che si creassero situazioni di rischio per i livelli di salute della popolazione.

Si è ritenuto che bastasse una sede di condivisione centrale (la Conferenza Stato-Regioni) per garan-tire l’omogeneità dei percorsi giuridici e ammini-strativi che regolano la Sanità pubblica tra centro e periferia. Purtroppo in molte occasioni così non è stato. Ecco alcuni esempi:^^ ogni Regione ha elaborato il suo calendario

vaccinale senza tenere conto di quanto accadeva in altre Regioni, nemmeno in quelle vicine o confi-nanti, con la conseguenza che si sono create dispa-rità evidenti nella protezione vaccinale tra sogget-ti viventi in contesti territoriali contigui;^^ il Decreto di riorganizzazione dei punti nascita

emanato nel 2010 non è stato applicato in un gran numero di Regioni perché spesso sono prevalse pressioni e considerazioni di altro genere rispetto a

quelle tecniche. Interessi politici e localismi hanno frenato l’applicazione del decreto senza alcuna considerazione del rischio clinico per i neonati e per le donne del mantenimento di un punto nasci-ta senza gli adeguati standard di sicurezza;^^ alcuni decreti non hanno trovato attuazione

perché ancora in attesa di una condivisione tra le Regioni. È il caso del Decreto sul Piano nazionale delle malattie rare, privo di alcuni passaggi decisivi per quel che concerne l’organizzazione dei percorsi diagnostici e assistenziali. Temiamo che identica sorte avrà quella parte del Decreto di stabilità del 2013 che riguarda lo screening metabolico allarga-to ormai previsto in tutto il territorio nazionale, ma in assenza di idonea copertura economica e di un accordo con le Regioni sulla gestione successiva e sui percorsi diagnostici e terapeutici collegati.Su tutti questi aspetti e su altri che si muovono sul-lo stesso ambito delle autonomie regionali e del federalismo sanitario, vi è da considerare non solo un profilo tecnico, giuridico e amministrativo, ma anche un profilo etico che ci sta molto a cuore co-me Società Italiana di Pediatria. Tutti i bambini in Italia hanno il diritto di nascere e di crescere con le stesse garanzie, non solo con gli stessi diritti sanci-ti sulle carte. Per far questo riteniamo necessario che si rivedano e si modifichino alcune delle dele-ghe conferite dallo Stato alle Regioni che riguarda-no la Sanità pubblica. Ciò per evitare che si deter-minino sacche di inadeguatezza o di rischio per la salute dei nostri bambini, specie di quelli più fra-gili, quali i bambini con malattie rare o a più alta complessità assistenziale.

riconoscimento del disturbo non è facile, perché la perdita di peso e la restrizione alimentare vengono spesso scambiate per inappetenza infantile o inter-pretate come sintomi da stress (magari indotto dal disagio scolastico del passaggio tra la quinta elemen-tare e la prima media). Inoltre la bambina non espli-cita in modo così chiaro come l’adolescente la ragio-ne per cui non mangia, e cioè la paura di ingrassare. Ma alcuni segnali possono rivelare il disturbo: il modo in cui mangiano, sminuzzando il cibo in pez-zi piccolissimi; la lentezza del pasto, l’esclusione di alcuni alimenti; l’iperattività fisica, l’assunzione di molta acqua; un uso frequente del bagno soprattutto dopo i pasti e il cambiamento d’umore”. Dalla ricerca emerge la necessità di costruire per-corsi specifici di assistenza che tengano conto della giovane età delle pazienti e programmi di preven-zione ad ampio raggio che coinvolgano anche le scuole. Cruciale resta in particolare il ruolo dei pediatri, vere e proprie “antenne” per intercettare i segnali che portano a una diagnosi precoce, decisi-va per il buon esito della malattia. (Per informazio-ni: www.disturbialimentarionline.gov.it, numero verde DCA Presidenza del Consiglio 800 180969)

Il Ministero della Salute ha appena concluso una ricerca dedicata alla valutazione dei fat-tori predittivi e delle caratteristiche psicopa-tologiche dei disturbi del comportamento

alimentare (DCA) condotta su un campione di 1380 giovanissime di età compresa tra 8 e 17 anni. Il re-port completo della ricerca sarà pubblicato entro maggio sul sito del CCM (Comitato Controllo Ma-lattie) del Ministero, ma alcune anticipazioni sono state già rese note. La ricerca conferma un aumento esponenziale del-la compresenza (riscontrata nel 63% del campione) di DCA e patologie psichiatriche come disturbi fo-bico-ossessivi, depressione, attacchi di panico e co-sì via. L’aspetto più preoccupante è l’esordio preco-ce, già in bambine di 8-10 anni, di tutti i disordini del comportamento alimentare: anoressia, bulimia “selective eating” (alimentazione selettiva), disfa-gia, “food avoidance emotional disorder” (disturbo emotivo di evitamento del cibo). Con conseguenze purtroppo molto gravi: basti pensare che la percen-tuale di osteoporosi con blocco dell’accrescimento osseo è risultata intorno al 43%, molto più alta del-la percentuale della stessa patologia in età adulta e con esiti spesso irreversibili. Spiega Laura Dalla Ragione, direttore del Centro Palazzo Francisci di Todi e referente scientifico del-l’indagine: “Nel caso di bambine molto piccole, il


Edito

riali

Fresche di stampa

Il bambino non è un vaso da riempire, ma un fuoco da accendere.François Rabelais

Leucemia, mal di traffico?Boothe VL, Boehmer TK, Wendel AM, Yip FY. Residential Traffic Exposure and Childhood Leukemia: A Systematic Review and Meta-analysis. American Journal of Preventive Medicine 2014;46(4):413-422 DOI: 10.1016/j.amepre.2013.11.004

Non avevamo ancora evidenze chiare, ma questa meta-anali-si dimostra che il rischio di leucemia del bambino è aumen-tato se si vive in un’area densamente trafficata. Questa asso-ciazione risulta evidente quando l’esposizione al traffico av-viene in epoca postnatale, mentre non emerge alcuna associa-zione con l’esposizione prenatale. Ulteriori studi dovrebbero chiarire se esistono associazioni con specifici tipi di leucemia.

Tablet per i più piccoli: sì o no?Christakis DA. Interactive Media Use at Younger Than the Age of 2 Years: Time to Rethink the American Academy of Pediatrics Guideline? JAMA Pediatr 2014; DOI:10.1001/jamapediatrics.2013.5081

Una riflessione sulle linee guida AAP sull’utilizzo del computer da parte dei bambini sotto i due anni. Le linee guida in questio-ne raccomandavano di evitare l’uso di dispositivi video sotto questa età. Tuttavia non era stato previsto che dispositivi come i tablet potessero aggiungere una componente inte-rattiva che potrebbe avere perfino un’influenza positiva sullo sviluppo cognitivo. Molto rimane ancora da studiare. Intanto, l’uso giudizioso sembra ammissibile.

Obesità: geni o ambiente?Godlee F. Chewing the fat. BMJ 2014;348:g2252 DOI: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.g2252

Una serie di articoli e relativo editoriale del direttore sul “British Medical Journal” riguardo l’interazione tra rischio genetico di obesità e dieta ad alto contenuto di grassi. I ri-sultati permettono di valutare l’impatto di entrambe le con-dizioni e le rispettive strategie di prevenzione. Uno degli studi in questione valuta l’effetto della presenza di fast food nel percorso per le attività quotidiane e ne dimostra l’asso-ciazione con l’obesità. Le informazioni sono di interesse per la prevenzione in età pediatrica.

Non dormi bene? Guardati un cartone animatoSurani S, Rao S, Khimani A, Surani S, Subramanian S. Effect of Animated Movie in Combating Child Sleep Health Problems. Chest 2014;145(3_MeetingAbstracts):446A DOI:10.1378/chest.1799668

Uno studio prima-dopo sull’effetto di un cartone animato a scopo educa-tivo nel trattamento dei disturbi del sonno. Allo studio hanno partecipato 263 bambini delle scuole elementari che hanno ridotto significativamente i loro problemi legati al sonno. Anche se lo studio è metodologicamente discutibile, colpisce la percentuale di bambini residenti in Texas con pro-blemi di sonno valutati con un questionario specifico: ben il 55%.

I virus che “aprono la porta” allo pneumococcoGrijalva CG, Griffin MR, Edwards KM, Williams JV, Gil AI, Verastegui H, Hartinger SM, Vidal JE, Klugman KP, Lanata CF. The role of influenza and parainfluenza infections in nasopharyngeal pneumococcal acquisition among young children. Clin Infect Dis 2014; DOI: 10.1093/cid/ciu148

Dopo una serie di studi effettuati su animali da laboratorio, un lavoro su bam-bini peruviani che dimostra come l’infezione da virus influenzale o parain-fluenzale aumenta il rischio di colonizzazione o infezione da pneumococco. Nello stesso studio, per altri virus come RSV, adenovirus, rhinovirus e meta-pneumovirus non viene registrato un aumentato rischio di colonizzazione.


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Prevenzione dell’obesità e pressione arteriosaCai L, Wu Y, Wilson RF, Segal JB, Kim MT, Wang Y. Effect of Childhood Obesity Prevention Programs on Blood Pressure: A Systematic Review and Meta-Analysis. Circulation 2014; doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.113.005666

Questa meta-analisi studia l’effetto dei programmi di pre-venzione dell’obesità nel bambino sulla pressione arterio-sa. La combinazione di dieta ed esercizio fisico produce una riduzione moderata della pressione arteriosa sistolica e diastolica superiore a quella ottenibile con uno solo degli interventi. Importante: la riduzione osservata negli studi esaminati riguarda l’intera popolazione e non solo i bam-bini obesi.

Apnee notturne, impatto sul fegatoNobili V, Cutrera R, Liccardo D, Pavone M, Devito R, Giorgio V, Verrillo E, Baviera G, Musso G. Obstructive sleep apnea syndrome affects liver histology and inflammatory cell activation in pediatric nonalcoholic fatty liver disease, regardless of obesity/insulin resistance. Am J Respir Crit Care Med 2014;189(1):66-76 DOI: 10.1164/rccm.201307-1339Oc

Due studi (uno italiano) che dimostrano l’effetto negativo delle apnee ostruttive durante il sonno nelle epatopatie non alcoliche. Inoltre in questi studi la gravità delle apnee è correlata alla severità dell’istologia, all’immu-noistochimica e con la steatiepatite alcolica. I risultati suggeriscono che un miglioramento dell’ipossiemia potrebbe avere effetto sulla malattia epatica.

Beclometasone per aerosol, nessuna riduzione degli episodi di wheezingClavenna A, Sequi M, Cartabia M, Fortinguerra F, Borghi M, Bonati M on Behalf of the ENBe Study Group. Effectiveness of Nebulized Beclomethasone in Preventing Viral Wheezing: An RCT. Pediatrics 2014; 133(3):e505-e512 DOI: 10.1542/peds.2013-2404

Studio italiano che indaga sull’effetto del beclometasone per via aeroso-lica nel bambino con wheezing. Il risultato indica che il farmaco non ri-duce significativamente gli episodi di wheezing quando utilizzato duran-te le infezioni respiratorie, anche se un modesto effetto potrebbe essere presente. Inoltre il far-maco non riduce i sintomi nelle infezioni re-spiratorie acute.

Celiachia senza segretiGuandalini S, Assiri A. Celiac Disease - A Review. JAMA Pediatr 2014;168(3):272-278 DOI:10.1001/jamapediatrics.2013.3858

Una review d’autore su una delle malattie che abbiamo studiato di più negli ultimi anni. La review è utile per riassumere le caratteristiche cliniche e l’epidemiologia della celiachia ed i problemi correlati alla compliance per la dieta soprattutto negli adolescenti. Stato dell’arte sul-la malattia per novizi ed esperti.

I probiotici per le coliche del lattanteIndrio F, Di Mauro A, Riezzo G, Civardi E, Intini C, Corvaglia L, Ballardini E, Bisceglia M, Cinquetti M, Brazzoduro E, Del Vecchio A, Tafuri S, Francavilla R. Prophylactic Use of a Probiotic in the Prevention of Colic, Regurgitation, and Functional Constipation - A Randomized Clinical Trial. JAMA Pediatr 2014;168(3): 228-233 DOI:10.1001/jamapediatrics.2013.4367

Studio italiano sul potenziale effetto di Lactobacillus reuteri nelle coliche del lattante, del re-flusso gastroesofageo e della stip-si. Lo studio fornisce risultati posi-tivi su tutti gli outcome con una riduzione della durata del pianto, dei rigurgiti e del numero di evacuazioni. Lo studio docu-menta anche un risparmio economico in termini di costi sostenuti dalle famiglie per la gestione di queste condizioni.

8 milioni di sterline in 6 giorniRicavato della campagna di sensibilizzazione sui social network Twitter e Facebook contrassegnata dall’hashtag #nomakeupselfie. Cancer Research UK ha chiesto a donne famose e non un selfie senza trucco, appena sveglie la mattina, per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla prevenzione del cancro al seno (nella foto, il selfie postato su Twitter dalla cantante Beyoncé).


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Più un caregiver tende a mentire a un bambino, più quel bambino acquisisce la tendenza a mentire egli stesso, in una perversa spirale diseducativa. Lo dimostra uno stu-dio pubblicato sulla rivista “Developmental Scien-ce”. Chelsea Hays e Leslie Carver, psicologi dell’Uni-versity of California di San Diego, hanno preso in esame 186 bambini dai 3 ai 7 anni. A circa metà del campione è stata detta una bugia dall’esaminatore: “Nella stanza accanto c’è un muc-chio di caramelle, andiamo”, aggiungendo subito dopo “No, è una bugia, te l’ho detta solo per con-vincerti a venire a giocare con me là”. L’altra metà dei bambini è stata semplicemente invitata a gio-care, senza nessuna bugia. Una volta nella stan-za in questione, a tutti i bambini ‒ uno per volta ‒ è stato chiesto di fare il seguente gio-co: identificare dei popolari personaggi dei cartoni animati dal jingle o dalla si-gla musicale che di solito ne accompa-gna la comparsa in tv. Tra i jingle è stato volutamente inserito “Per Elisa” di Beethoven, ovviamente non asso-ciabile dai bambini a nessun perso-naggio. Durante il gioco l’esamina-tore si è allontanato dalla stanza (ri-presa da videocamere nascoste) con la scusa di una telefonata ricevuta e ha lasciato le

soluzioni del gioco a portata di “sbirciata”, raccomandando ai bambini di non guardare le soluzioni. Dopo aver fatto ritorno, l’esaminatore ha chiesto a ogni bambino se avesse sbirciato le soluzioni, chiedendo di dire la verità. I risulta-ti? Il 60% dei bambini ai quali precedentemente non era stata detta la bugia ha sbirciato le risposte, mentre la per-centuale è risultata dell’80% nel gruppo a cui l’esaminato-re aveva mentito. Il 90% dei bambini che avevano sbircia-to ha anche affermato di non averlo fatto. Questi dati sono validi per la fascia d’età over 5, mentre i bambini in età prescolare si sono dimostrati praticamente tutti bugiardi.Spiegano gli autori nel paper: “Potrebbe trattarsi di una semplice imitazione del comportamento dell’adulto, o di una istintiva valutazione dell’importanza dell’onestà. Op-pure i bambini ai quali si mente potrebbero giudicare non necessario dire la verità a un adulto che percepisco-no come bugiardo. Cosa può succedere se a mentire è

un caregiver del quale il bambino si fida ciecamente è una questione aperta che andrebbe approfondita in

successive ricerche. I genitori mediamente ammet-tono di dire abitualmente bugie ai figli ma al tem-

po stesso di volere che essi sviluppino un pro-fondo senso di onestà. Incredibile che non si

rendano conto come queste due cose siano in aperta contraddizione: anche una “bu-gia piccola” può avere enormi conseguen-ze sullo sviluppo comportamentale di un bambino”.

^̂^ Hays C, Carver LJ. Follow the liar: the ef-fects of adult lies on children’s honesty. Develop-

mental Science 2014;DOI: 10.1111/desc.12171

La Regione Piemonte ha istituito con de-libera ufficiale la “Rete di Terapia del Do-lore e Cure Palliative rivolte in modo specifico al Paziente Pediatrico”. Ad affe-rire alla Rete saranno le strutture ospe-daliere regionali dotate di reparti pedia-trici, coordinate da due centri di riferi-mento: l’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino – Presidio Ospedaliero OIRM/Sant’Anna e l’AO SS. Antonio e Bia-gio e C. Arrigo di Alessandria. La stessa Città delle Salute e della Scienza è stata inoltre designata quale sede del primo

La SIMG fa scuolaLa Scuola di Alta Formazione della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG) nasce a Firenze con l’obiettivo di addestrare nuove figure professionali, indispensabili nell’organizzazione delle cure primarie. È la prima scuola in Italia di questo tipo, e vuole formare anche i futuri dirigenti delle Aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT) e delle Unità Complesse di Cure Primarie (UCCP).

Genitori bugiardi crescono figli bugiardi

Piemonte: istituita la Rete Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative rivolte al bambino

hospice pediatrico operante in Regione Piemonte.Rossella Marzi, Coordinatore della Com-missione regionale Terapia del Dolore, spiega: “Con questo nuovo atto viene com-pletato l’iter di applicazione della Legge 38/2010, che ha sancito il diritto di ogni cittadino italiano, compresi i bambini, a non soffrire, e realizzato quanto disposto dall’Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012”. “Nella popolazione piemontese ogni anno 80 bambini hanno la probabilità di morire per condizioni limitanti la soprav-

vivenza (30 di cancro, 50 di altre condizio-ni) e 600-800 hanno la probabilità di esse-re affetti da condizioni limitanti la soprav-vivenza; di essi, 300-400 hanno necessità di cure palliative”, evidenzia Franca Fagioli, Direttore S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, Presidio Ospedale Infantile Regina Margherita. “L’istituzione della Rete per il Paziente Pediatrico non è un semplice passaggio formale, ma per-metterà di dare vita a un’aggregazione fun-zionale ed integrata dell’attività di terapia del dolore e cure palliative rivolte al mino-re ed erogate in diversi setting assistenziali, sia in ambito territoriale che ospedaliero. In particolar modo, l’assetto organizzativo permetterà il costante collegamento tra il territorio, i presidi ospedalieri e il Centro di riferimento regionale”.La presa in carico del bambino affetto da dolore cronico e/o patologia cronica me-


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20-25%Bambini da 0 a 3 anni d’età nei Paesi occidentali che presentano disturbi del sonno.

40%Italiani che affermano di ignorare che il test del sangue occulto nelle feci può aiutare a diagnosticare il tumore colorettale in fase precoce.

Andare a pranzo fuori (tipicamente nel weekend) è uno dei momenti di più grande socializzazione per le famiglie con bambi-ni, ma una ricerca ha evidenziato come questa occasione è spesso buttata al vento dai genitori, che passano il tempo a guar-dare i loro smartphone, trascurando i figli.I ricercatori del Boston Medical Center hanno osservato e registrato di nascosto il comportamento di 55 caregiver duran-te pranzi familiari in un fast food statu-nitense: 40 di essi hanno utilizzato lo smartphone durante il pasto. Tra questi, 16 (circa il 30%) erano completamente assorbiti dallo smartphone e lo hanno usato continuamente, persino mentre mangiavano; 9 persone invece hanno utilizzato più volte lo smartphone men-tre tutte le altre lo hanno usato una o due volte e lo tenevano sul tavolo in bella vi-sta durante il pranzo. Mentre gli adulti erano al telefono, i bambini hanno man-giato, parlato tra loro oppure giocato sul

ritevole di cure palliative potrà avvenire a diversi livelli che prevedono la continua integrazione di figure professionali quali il pediatra di libera scelta o il medico di famiglia, il personale infermieristico che si occupa di assistenza domiciliare, il per-sonale medico-infermieristico presente all’interno dei reparti/ospedali ad indi-rizzo pediatrico nell’area di domicilio del minore, il personale medico-infermieri-stico del Centro di riferimento regionale e gli psicologi con specifica formazione, operanti negli ospedali e presso i servizi territoriali. Nella Rete, dunque, sono de-finiti e accessibili i percorsi diagnostici, terapeutici, assistenziali e di supporto, che consentono la presa in carico del bambino con dolore cronico e/o con pa-tologia inguaribile eleggibile alle cure palliative.“Le cure palliative e la terapia del dolore vanno intese come una fase all’interno

tavolo con un giocattolo regalato dal fast food. La maggior parte dei bambini non è sembrata sorpresa dell’utilizzo dello smartphone da parte del caregiver ed è parsa accettarlo senza problemi. Solo nei casi di “telefonatori estremi” sono emer-si da parte dei bambini comportamenti tesi a reclamare l’attenzione dell’adulto,

che spesso li ha rimproverati aspramente per questo.Spiega Jenny Radesky, pediatra e leader del team di ricercatori di Boston: “Da de-cenni sappiamo che le interazioni faccia a faccia sono essenziali per lo sviluppo co-gnitivo, linguistico ed emozionale dei bambini. Prima dell’arrivo dei dispositivi di telefonia mobile, il momento dei pasti ‒ soprattutto fuori casa, in assenza di altri fattori distraenti come la televisione ‒ era perfetto per questo tipo di interazioni. Non è chiaro in che modo questa passio-ne per gli smartphone dei caregiver im-patti sullo sviluppo dei bambini”.“È in pericolo soprattutto il bagaglio les-sicale dei bambini”, avverte Rahil Briggs, Direttore dei Pediatric behavioral health services al Montefiore Medical Center di New York. “Il singolo fattore preditto-re più potente dello sviluppo linguistico di un bambino è la conversazione con lui. Il momento dei pasti è importante per conversare in famiglia, e se lo si pas-sa allo smartphone è solo un’occasione persa”.

^̂^ Radesky JS, Kistin CJ, Zuckerman B, Nitz-berg K, Gross J, Kaplan-Sanoff M, Augustyn M, Silverstein M. Patterns of Mobile Device Use by Caregivers and Children During Meals in Fast Food Restaurants. Pediatrics 2014;DOI: 10.1542/peds.2013-3703

dell’intero percorso di cura di bambi-ni e adolescenti”, aggiunge la Fagioli, “che devono pertanto mantenere la centralità nei processi terapeutici. A tale proposito è utile considerare l’im-portanza dell’integrazione intesa a due livelli: quello dell’équipe multidiscipli-nare e quello della continuità assisten-ziale. La multidisciplinarietà va intesa come possibilità di gruppo integrato di cura, che condivida cultura ed etica in un costante scambio di informazio-ni volte ad un approccio efficace al paziente e alla sua famiglia. La conti-nuità assistenziale pone l’accento sul percorso di cura, perché il paziente è certamente riconoscibile come in una fase particolare, ma porta con sé tutta la storia della sua malattia, oltre che la sua storia personale. Ciò può senz’al-tro trovare una forte espressione nel lavoro della Rete”.

A pranzo con papà e mamma! Ma i genitori guardano lo smartphone...


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È noto da tempo che l’età avanzata del pa-dre è associata ad un aumento delle mu-tazioni genetiche durante la spermatoge-nesi. Questo ha indotto i ricercatori ad avanzare l’ipotesi che potrebbero riscon-trarsi ‒ a causa di questo “peccato origina-le” genetico ‒ percentuali più elevate del normale di patologie di vario genere nella progenie, in età pediatrica o adulta. L’ef-fetto dell’età avanzata del padre sulla salu-te dei figli rimane però poco chiaro a cau-sa di dati epidemiologici confusi e scarsi. A cominciare a fare chiarezza sull’argo-mento arriva un team internazionale di ricercatori dell’Indiana University di Blo-omington, del Karolinska Institutet e dell’Astrid Lindgren Children’s Hospital di Stoccolma che ha condotto uno studio di coorte su tutti i bambini nati in Svezia tra 1973 e 2001 (n=2.615.081). È emerso che l’età paterna avanzata è associata ad un aumento del rischio di alcune patolo-gie psichiatriche (autismo, psicosi, distur-bo bipolare) ma anche ad una diminuzio-ne del rischio in altri indici di morbilità. Se si compara lo stato di salute della proge-nie di padri tra i 20 e i 24 anni di età e del-la progenie di padri di 45 anni in gruppi di

fratelli, si evidenzia un rischio significati-vamente più elevato nel secondo gruppo di autismo (hazard ratio [HR]=3,45; 95% CI, da 1,62 a 7,33), di ADHD (HR=13,13; 95% CI, da 6,85 a 25,16), psicosi (HR=2,07; 95% CI, da 1,35 a 3,20), disturbo bipolare (HR=24,70; 95% CI, da 12,12 a 50,31), comportamenti suicidari (HR=2,72; 95%

CI, da 2,08 a 3,56), abuso da sostanza (HR=2,44; 95% CI, da 1,98 a 2,99), falli-menti scolastici (odds ratio [OR]=1,59; 95% CI, da 1,37 a 1,85), conseguimento di uno scarso livello educativo (OR=1,70; 95% CI, da 1,50 a 1,93).

^̂^D’Onofrio BM, Rickert ME, Frans E, Kuja-Halkola R, Almqvist C, Sjölander A, Larsson H, Lichtenstein P. Paternal Age at Childbearing and Offspring Psychiatric and Academic Mor-bidity. JAMA Psychiatry 2014; DOI:10.1001/jamapsychiatry.2013.4525

Un team di ricercatori del Rush University Medical Cen-ter di Chicago, coordinato da Latania K. Logan, ha sco-perto che le infezioni da Enterobacteriaceae, un ceppo batterico Gram-negativo antibioticoresistente, sono in significativa crescita nella fascia d’età 1-5 anni. Sono sta-ti presi in esame 370.000 campioni biologici prelevati da pazienti pediatrici tra 1999 e 2011. È stata misurata la presenza di beta-lattamasi a spettro esteso (extended-spectrum- beta-lactamases, ESBL), un enzima che inter-ferisce con l’azione della maggior parte degli antibiotici.La prevalenza di batteri che producono ESBL è risultata aumentata dallo 0,28% del 1999 allo 0,92% del 2011. Pa-rallelamente, la resistenza alle cefalosporine di terza ge-nerazione è salita dall’1,4 al 3%. Spiega Latania K. Logan: “Questi ceppi batterici antibioticoresistenti finora tradi-zionalmente venivano individuati nei setting ospedalieri,

ma sempre più infettano pazienti che non hanno una storia di ricoveri. Il 51,3% dei bambini del nostro studio si è semplicemente recato in ambulatorio pediatrico per una visita. Ora servono ulteriori ricerche per definire i fattori di rischio per le infezioni da Enterobacteriaceae e la loro prevalenza nei differenti ambienti, ma intanto lanciamo un appello ai pediatri perché prescrivano sem-pre gli antibiogrammi. Infezioni che trattavamo in pas-sato con una terapia antibiotica standard per via orale sempre più necessitano di ricovero ospedaliero e terapia antibiotica endovena, ammesso che ci sia un’opzione far-macologica efficace. Abbiamo urgente bisogno di nuovi antibiotici pediatrici, ma la già scarsa ricerca in questo campo si concentra purtroppo sugli adulti”.

^̂^ Logan LK, Meltzer LA, McAuley JB, Hayden MK, Beck T, Braykov NP, Laxminarayan R, Weinstein RA for the CDC Epicen-ters Prevention Program. Extended-Spectrum β-Lactamase–Pro-ducing Enterobacteriaceae Infections in Children: A Two-Center Case–Case–Control Study of Risk Factors and Outcomes in Chi-cago, Illinois. J Ped Infect Dis 2014; DOI:10.1093/jpids/piu011

#DearFutureMomIn occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, il Coordown italiano con altre 8 associazioni internazionali ha promosso una campagna di sensibilizzazione pubblicando il video “Cara futura mamma...”, in cui ragazzi Down rispondono alla mail di una donna incinta preoccupata per la scoperta della trisomia 21 nel figlio che porta in grembo. www.coordown.it/www/

Padri in età avanzata: salute mentale dei figli a rischio?

Allarme Enterobacteriaceae?


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Il segmento dell’editoria per bambini e ragazzi ‒ in piena controtendenza in un panorama editoriale in cui i dati di ven-dita sono tutti in forte ribasso ‒ fa regi-strare nel 2013 un lusinghiero +3,1% (nei canali trade, dati Nielsen per Asso-ciazione Italiana Editori ‒ AIE). Numeri incoraggianti che fanno da contraltare alle cifre vergognose riguardanti le bi-blioteche scolastiche in Italia: la spesa media annua per alunno destinata al funzionamento della biblioteca scolasti-ca al 2012, rivela una ricerca dell’Ufficio studi AIE, è di 1,56 €. La spesa media an-nua per alunno destinata all’acquisto di libri è di appena 0,68 €; il numero medio di libri per studente presenti nelle biblio-teche scolastiche è 4,7 di cui solo 0,1 di pubblicazione recente.

20 kgPeso record raggiunto da Santiago Mendoza, un bimbo colombiano di otto mesi, ricoverato d’urgenza in ospedale. La madre ha ammesso le sue colpe: “Tutte le volte che piangeva gli davo da mangiare”, riferisce il quotidiano “El Espectador”.

I love complotto!Il 49% del pubblico statunitense crede in almeno una teoria del complotto in tema medico. Il 18% crede in tre teorie del complotto o più, secondo uno studio targato University of Chicago.

Le campagne educazionali di salute pubblica pensate per rassicurare i genitori sulla sicurezza del vaccino contro morbillo, orecchioni e rosolia (MMR) a volte paradossal-mente ottengono l’effetto opposto. Lo sconcertante dato arriva da uno studio pubblicato da “Pediatrics”. Jason Reifler dell’University of Exeter, in collaborazione con colleghi di Dartmouth College, Georgia State Uni-versity ed University of Michigan, ha testato l’efficacia di 4 messaggi elaborati per promuovere la vaccinazione MMR randomizzando un campione rappresentativo di genitori statunitensi a ricevere uno dei seguenti: ^^ informazioni adattate da (ma non attribuite a) mate-

riale Centers for Disease Control and Prevention (CDC) che evidenziavano la mancanza di legami accertati tra vaccino MMR e autismo;

^^ informazioni sui pericoli derivanti da morbillo, orec-chioni e rosolia;^^ immagini di bambini affetti dalle patologie preveni-

bili con il vaccino MMR; ^^ la storia drammatica di un bambino che ha sfiorato

la morte a causa del morbillo tratta da un depliant CDC; ^^ materiale “di controllo” non riguardante il tema del

vaccino MMR.Una serie di interviste precedenti e successive all’esposizio-ne al materiale informativo ha evidenziato come nessuno dei messaggi ha avuto l’effetto di incrementare la “voglia” di vaccinazione da parte dei genitori: viceversa si è registrato qualche caso di ripensamenti in merito. Spiega Reifler: “È vero: fornire ai genitori prove dell’inesistente collegamento tra vaccino MMR e autismo ha l’effetto di ridurre la disin-formazione in tal senso. Un risultato incoraggiante, ma che al tempo stesso crea allarme. Le “smentite rassicuranti” por-tano alcuni genitori ‒ quelli più scettici nei confronti delle vaccinazioni ‒ a rafforzare le loro convinzioni negative. Questi risultati mostrano ancora una volta le complessità delle sfide nel campo della promozione della salute pubbli-ca: alcuni interventi che sembrano chiari e utili portano a paradossali fraintendimenti o hanno un effetto boomerang. E aspettare casi mortali di morbillo come è avvenuto in Galles l’anno scorso per incidere sull’opinione pubblica ha un costo umano troppo elevato, naturalmente”.

^̂^ Nyhan B, Reifler J, Richey S, Freed GL. Effective Messages in Vaccine Promotion: A Randomized Trial. Pediatrics 2014; DOI:10.1542/peds.2013-2365

Vola il settore dell’editoria per bambini, ma non è merito della scuola

Vaccino MMR, quando l’informazione è un boomerang


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Giovanni CorselloPresidente SIP

Nuove misure di prevenzione

Sono uscite le “2014 Recommendations for Pediatric Preventive Health Care” dell’AAP: come cambia il calendario di prevenzione dei pediatri

Pubblicate le raccomandazioni 2014 del l’American Academy of Pediatrics in tema di prevenzione in Pediatria. Distinguendo per fascia di età evoluti-va, dall’epoca neonatale all’adolescen-

za, il documento fornisce un calendario di attività differenziate per:^^ dati anamnestici;^^ biometria (peso e statura, circonferenza cranica,

peso per lunghezza, BMI, pressione del sangue);^^ screening sensoriali (vista e udito);^^ valutazione di sviluppo e comportamento

(screening e sorveglianza sulle fasi dello sviluppo, screening autismo, valutazione comportamento e item psicosociali, valutazione uso alcol e sostanze, screening depressione);^^ esame fisico;^^ procedure di screening (screening ematici neo-

natali, screening cardiopatie congenite, vaccinazioni, screening ematocrito ed emoglobina, screening esposizione al piombo per bambini con fattori di ri-schio, test per la tubercolosi, screening dislipidemia, screening HIV e displasia della cervice uterina);^^ salute orale.

Quali sono le principali novità proposte dall’AAP? Alcuni dati sono di nuova intro-duzione, come la valutazione di uso di alcol e di sostanze e lo screening per la depressione a partire dagli 11 an-ni di età alla luce di dati epide-miologici consistenti sull’an-ticipo dell’età di comporta-menti e condizioni a ri-schio per la salute psi-chica e gli equilibri re-lazionali. Alcune procedure vengono stabilite in fasce d’età critiche: lo screening per le displipide-mie tra 9 e 11 anni e la valutazione di ematocrito ed emoglobina tra 15 e 30 mesi per l’identifica-zione preclinica dell’anemia sideropenica. Tra 16 e 18 anni viene posto lo screening per HIV e per la displasia della cervice uterina entro i 21 anni. Si conferma lo screening per le cardiopatie con-genite con la pulsiossimetria in epoca neonatale, entro 24 ore dalla nascita e prima della dimissio-ne dal centro. Tutti i protocolli di raccomandazione sono ripor-tati e riferiti con i relativi link su “Pediatrics”, per fornire una mappa dettagliata di un vero e pro-prio calendario di prevenzione in età pediatrica. La chiave di lettura di queste raccomandazioni sta nella premessa del documento: fornire uno schema globale di interventi di prevenzione in termini di cure primarie e di continuità assisten-ziale a bambini clinicamente sani e in assenza di sintomatologia che evochi una patologia in atto. Nella consapevolezza che ogni bambino e ogni


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Uso di alcol e drogheValutazione specifica per gli adolescenti

DepressioneScreening dagli 11 ai 21 anni

Dislipidemia Screening tra 9 e 11 anni

HIV Screening tra i 16 e i 18 anni

Displasia cervicaleGli adolescenti non dovrebbero più essere regolarmente sottoposti a screening fino a 21 anni

NeonatiScreening per cardiopatia congenita critica

con pulsiossimetria prima di lasciare l’ospedale

Ematocrito o emoglobinaValutazione del rischio di anemia sideropenicaalle età di 15 e 30 mesi

famiglia è una enti-tà unica e in quanto

tale non omologabile a nessun altro. Anche in Italia si assiste ad una nuova attenzio-

ne da parte dei pediatri sui cambiamenti dello stato di sa-

lute dei bambini, fin dalla nasci-ta e sull’importanza di intervenire

con screening ad ampio spettro in età precoce per poter fare diagnosi

prima che compaiano patologie o di-sturbi rilevanti. Ma le linee guida ame-

ricane rappresentano anche una rispo-sta al cambiamento degli stili di vita delle

nuove generazioni. È indubbio – e il fe-nomeno riguarda anche l’Italia – che

stiamo assistendo ad un abbassa-mento dell’età dell’inizio del

consumo di alcol e di droghe

Sono uscite le “2014 Recommendations for Pediatric Preventive Health Care” dell’AAP: come cambia il calendario di prevenzione dei pediatri

Le PrinciPaLi NoVItà introdotte

e quindi è raccomandabile che il pediatra vigili già sui ragazzi di 12-13 anni. I giovani oggi hanno esperienze sessuali in età precoce e con partner diversi. Questo li espone al rischio di esposizione all’HIV, ma anche all’HPV, ragion per cui in Italia promuoviamo la vaccinazione contro l’HPV a par-tire dai 12 anni, sia per i maschi che per le fem-mine. Assistiamo anche ad un aumento sensibile della prevalenza dei disturbi del comportamento e della tendenze depressive già nei bambini di 12 anni di età. Il fenomeno si collega anche con i disturbi del comportamento alimentare, col so-vrappeso e l’obesità. La situazione impone quindi screening precoci sui disturbi del metabolismo fin nei bambini. Il pediatra deve cogliere i cam-biamenti che interessano le nuove generazioni per intervenire precocemente e prevenire patolo-gie e disturbi più avanti con l’età.

Leggi le raccomandazioni AAP: http://goo.gl/gOmgJK


Prim

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ano

Francesca VanadiaDirettore UO

Neuropsichiatria infantile – Arnas Civico e “Di Cristina”,

Palermo

La depressione in età evolutiva si manifesta, nelle diverse fasce di età, con sintomi che riflettono le varie fasi dello sviluppo psico-logico. In età prescolare il repertorio sin-

tomatologico svela una fragilità emotiva del bambi-no che spesso trova le radici nella separazione da una figura di riferimento importante e/o nella paura ab-bandonica, e si manifesta prevalentemente con di-sturbi dell’affettività e alternanza di stati d’animo contrapposti, iperattività, riduzione dell’attività ludi-ca, disturbi della sfera alimentare e del ritmo sonno-veglia. In età scolare il bambino attraversa la cosid-detta fase di latenza nella quale esprime il suo biso-gno di autonomia dalle figure parentali ed è mag-giormente impegnato nella socializzazione: i sintomi della depressione vanno quindi ricercati proprio nel-le aree di maggiore investimento e si esprimono in difficoltà relazionali con i coetanei, resistenza verso nuove esperienze e tendenza all’isolamento sociale. La preadolescenza è una fase molto delicata in quan-to cominciano a manifestarsi i cambiamenti fisici che preludono alla trasformazione corporea, connes-sa alla sessualità emergente e al consolidamento di strutture psichiche che si andranno compiendo in adolescenza; la fragilità psicologica in questa fase può essere correlata sia al vissuto sgradevole dei cambiamenti fisici puberali che ad esperienze nega-tive, anche remote, emotivamente non elaborate che in questa fase danno segno di sé. I sintomi depressivi tipici di quest’età si sovrappon-gono a quelli della fase precedente: vengono messi in atto comportamenti con diversificazione di gene-re, esternalizzanti nei ragazzi (comportamenti anti-sociali, tipicamente furti, fughe, menzogne), inter-nalizzanti nelle ragazze con tendenza all’introver-sione. Una costante è l’insuccesso scolastico, che meraviglia soprattutto perché risulta in contrasto sia con il livello intellettivo adeguato che con un buon grado di rendimento pregresso; il comportamento sembra evocare un bisogno di punizione allo scopo di ristrutturare la propria integrità tramite “l’espia-zione di una colpa” presunta. Dal punto di vista psicopatologico i fattori di ri-schio, in questa fascia di età, sono sia ambientali (oltre il 50% dei disturbi depressivi in età evolutiva è preceduto da un evento negativo di forte impatto emotivo) che individuali. Questi ultimi fanno rife-rimento alla vulnerabilità e ai fattori di resilienza,

cioè alle capacità di trovare strategie di coping di fronte ad eventi negativi. La diagnosi deriva da un processo articolato di interventi, che si basano sulla valutazione del sintomo depressivo, del profilo emo-zionale e del livello di funzionamento del soggetto, sull’individuazione di eventi traumatici, delle espe-rienze negative vissute e sulla qualità delle relazioni che intercorrono con le figure significative.La terapia prevede l’elaborazione di un progetto mul-tidisciplinare integrato, coordinato dal neuropsichia-tra infantile in collaborazione con il pediatra, lo psi-cologo, il pedagogista, l’assistente sociale in casi particolari, gli insegnanti e la famiglia. Il counseling è la prima fase del processo e ci aiuta a focalizzare l’attenzione sui nuclei psichici e sulle istanze emozio-nali sottese. Il trattamento psicoeducativo compren-de interventi rivolti alle famiglie, partendo dall’as-sunto della centralità della famiglia nell’universo del bambino sia in termini di provenienza dei fattori di rischio che in qualità di miniera inesauribile di fatto-ri di protezione. Gli interventi specifici includono la psicoterapia individuale e familiare e la terapia far-macologica, di pertinenza strettamente specialistica.In conclusione, l’età puberale è indubbiamente una fase di trasformazione sia fisica che psicoemoziona-le, nella quale si radicano le basi della vita psichica successiva. Pertanto individuare il disturbo depres-sivo in questa fascia d’età, comprenderne le dinami-che e trattarlo con strumenti adeguati ed efficaci riveste un valore indiscutibile in termini di preven-zione, garantendo non solo lo stato di salute attuale del soggetto, ma anche gettando le basi per un futu-ro benessere psichico.

Leggi le linee guida diagnostiche-terapeutiche-gestionali SINPIA “I disturbi depressivi in età evo-lutiva” del 2007: http://goo.gl/wUgZyG

Depressione in età puberale: sintomi e indicatori per una diagnosi precoce

L’età puberale è indubbiamente una fase di trasformazione sia fisica che psicoemozionale, nella quale si radicano le basi della vita psichica successiva


Prim

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1 su 10 Bambini e ragazzi tra 5 e 16 anni che soffrono di un disturbo mentale

diagnosticabile

1 su 12ragazzi che praticano

autolesionismo

Più della metà

adulti con problemi mentali che hanno

ricevuto la diagnosi in età pediatrica

Meno della metà

adulti con problemi mentali che sono stati

adeguatamente trattati in età pediatrica

Quasi il doppio

ragazzi tra 15 e 16 anni con diagnosi

di depressione oggi rispetto agli anni ’80.

(dati association for Young People’s Health, 2013)

Nel 2010 i dati di ricerca di EU Kids Online hanno mostrato che un terzo dei ragazzi europei tra i 9 e i 16 anni accedeva a internet dal te-lefono cellulare e da altri device portatili. Attualmente i media mobili convergenti, come gli smartphone e i tablet, sono diventati sempre più

popolari tra i ragazzi europei. Un’adozione così rapida e i cambiamenti associati all’accesso a internet in modalità “mobile” da casa, scuola e altri luoghi esterni offrono ai ragazzi nuove opportunità (inclusione digitale, digital literacy, appren-dimento, partecipazione e socialità), ma allo stesso tempo li espongono a nuovi rischi (uso eccessivo, sottrarsi all’interazione in presenza, rischi commerciali, co-sì come quelli legati alla violazione della privacy, ai servizi di geolocalizzazione, etc.). Per approfondire questi aspetti è nato Net Children Go Mobile, un progetto di ricerca finanziato dal Safer Internet Programme e attivato in Danimarca, Italia, Romania e Gran Bretagna al fine di indagare le opportunità e i rischi online attra-verso l’integrazione di una metodologia quantitativa e qualitativa, con una speci-fica attenzione a come il cambiamento delle condizioni dell’accesso e dell’uso di internet portino più o meno rischi per la sicurezza online dei bambini.Gli obiettivi operativi del progetto Net Children Go Mobile?

^^ Produrre dati nuovi, rilevanti e robusti sull’uti-lizzo di internet da parte dei mobile users tra i 9 e i 16 anni nei Paesi coinvolti dalla ricerca; ^^ produrre dati comparabili sull’incidenza e la

natura dei rischi associati all’accesso al web da di-spositivi mobili nella popolazione esaminata; ^^ identificare i soggetti in età pediatrica particolar-

mente a rischio esaminando i fattori di vulnerabilità;

^^ valutare le strategie di coping messe in atto dai bambini come risposta ai fattori di rischio, inclusa la loro conoscenza del mezzo; ^^ valutare l’efficacia della mediazione di genitori,

docenti ed eventuali altri operatori sociali; ^^ stilare e diffondere raccomandazioni sullo svi-

luppo di iniziative di informazione e consapevo-lezza sulla sicurezza della navigazione su Internet mediante dispositivi mobili in tutta Europa.Per i primi dati si vedano www.netchildrengomobile.eu/reports e l’infografica sotto.Giovanna Mascheroni, ricercatrice dell’OssCom - Centro di ricerca sui Media e la Comunicazione del-l’Università Cattolica di Milano e coordinatrice di Net Children Go Mobile, commenta: “Rispetto al 2010 – anno dei dati EU Kids Online – abbiamo osservato un incremento nel numero di ragazzi che riporta di aver incontrato uno o più rischi su internet, soprat-tutto fra quanti usano smartphone e tablet. Non si tratta, tuttavia, di una relazione causale, ma della stessa correlazione osservata nel 2010: i ragazzi che usano internet di più, quindi gli adolescenti e i ragaz-zi che usano device mobili, incontrano più rischi. Più i ragazzi usano internet in una varietà di contesti e da una molteplicità di piattaforme, maggiore è il ri-schio di imbattersi in esperienze potenzialmente ne-gative. L’Italia comunque si conferma un Paese a basso rischio: i ragazzi italiani incontrano meno ri-schi rispetto ai loro coetanei in altri Paesi. Anche se dal confronto con i dati di EU Kids Online del 2010 si osserva un incremento nell’esposizione ai rischi, il numero di ragazzi che dicono di essere stati turbati da qualche esperienza online resta stabile al 6%”.

Net Children Go Mobilewww.netchildrengomobile.eu Twitter @netchildren Facebook www.facebook.com/netchildrengomobile.eu

Net Children Go MobileUn nuovo progetto di ricerca europeo

sulle esperienze online mediante dispositivi mobili dei bambini e dei ragazzi


Attu

alità

Mario De CurtisOrdinario di Pediatria, “Sapienza” - Università di Roma Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica e del Comitato di Bioetica della SIP

È stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n.61 del 14 marzo 2014 il Decreto legi-slativo n.26 del 4 marzo 2014, che rece-pisce la direttiva comunitaria 2010/63/

UE sulla protezione degli animali utilizzati a fini scientifici. Il provvedimento ha suscitato un vivo dibattito, perché giudicato troppo restrittivo ri-spetto alla Direttiva Europea, che ben si destreggia tra lo scopo di migliorare le condizioni degli ani-mali da laboratorio e ridurre sempre più il loro numero e la non sottovalutazione dell’importanza che gli animali hanno per la ricerca.Durante l’iter di approvazione del testo anche il Co-mitato Nazionale per la Bioetica (CNB) della Presi-denza del Consiglio dei Ministri, interpellato da una richiesta di un parere formulato dalla senatrice Ele-na Cattaneo, aveva espresso dei dubbi rispetto ad alcuni divieti imposti dal legislatore italiano. Divie-ti che rischiano di rendere impossibile la realizza-zione di moltissimi farmaci (ad esempio di quelli per il sistema nervoso centrale), come anche la ri-cerca sui trapianti o sulle sostanze d’abuso ed estre-mamente difficili gli studi sulla tossicità dei farmaci e di altre sostanze.In particolare nel suo parere il Comitato aveva mes-so in luce che la Legge presentava tre aspetti bioeti-camente discutibili:^^ il divieto di xenotrapianti (ossia di trapianti di

organi e tessuti in diverse specie). Il Comitato ritiene che sia una sperimentazione utile il trapianto di or-gani e tessuti tra diverse specie animali (ad esempio per lo studio dei farmaci antirigetto, dei tumori, etc.); ^^ il divieto di ricerche su sostanze d’abuso. Il Co-

mitato ritiene che tale sperimentazione sull’anima-le sia di considerevole rilevanza scientifica, soprat-tutto oggi in seguito alla diffusione di nuove droghe vendute anche su internet i cui effetti sull’uomo so-no ancora sconosciuti;^^ il divieto di allevamento nel territorio naziona-

le di cani, gatti e primati non umani destinati alla sperimentazione. Il Comitato ritiene che tale divie-to ostacoli la ricerca italiana nel quadro di quella europea e comporti inevitabilmente l’importazione di animali, con inevitabili disagi per gli stessi ani-mali oltre che costi aggiuntivi.Il CNB, nel parere formulato, sottolineava che con la sperimentazione condotta su animali sono state ottenute scoperte scientifiche fondamentali ed in-novazioni biomediche basilari: vaccini, trasfusioni, anestesia, trapianti, nuove procedure chirurgiche, circolazione extra-corporea, dialisi, pacemaker, ri-sonanza magnetica, terapie geniche, utilizzo di cel-

lule staminali per patologie degenerative e, natural-mente, la scoperta e la messa a punto di farmaci e trattamenti per la larghissima parte delle patologie umane. Anche se le conoscenze che derivano dalla sperimentazione animale non sono automatica-mente applicabili all’uomo, la comunità scientifica è d’accordo che questi risultati sono essenziali al fine di evitare che la sperimentazione abbia inizio direttamente sull’uomo.Nello stesso documento veniva anche evidenziato che la vita in tutte le sue dimensioni ha un immen-so valore bioetico e quella animale merita attenzio-ne e rispetto. È dunque inaccettabile infliggere agli animali sofferenze inutili e sproporzionate, in par-ticolare se esistono e possono essere promosse stra-tegie capaci di minimizzarle o annullarle. Pertanto, gli animali devono sempre essere trattati come es-seri senzienti e il loro utilizzo nelle procedure scien-tifiche deve essere limitato ai settori che fanno re-almente progredire la Scienza e producono beni fondamentali quali la salute degli uomini e quella stessa degli animali.Il nostro Paese avrebbe potuto avere una legge più equilibrata, in grado di contemperare queste due esigenze. La corretta informazione resta il miglior antidoto al diffondersi di radicalismi e fanatismi, sempre in agguato quando si discute di Scienza: ad esempio non utilizzando termini fuorvianti quali “vivisezione” e promuovendo viceversa valori in-terni alla Scienza quali il ricorso alla logica e alla costante verifica dei fatti, il rispetto di requisiti di oggettività, di rigore e di chiarezza argomentativa e l’onestà intellettuale.

Sperimentazione animale, una legge discutibile

La normativa italiana che ha recepito la Direttiva europea è più restrittiva di quanto richiede l’Europa e rischia di rendere impossibile la ricerca nel nostro Paese


Attu

alità

Il messaggio del PresidenteIl 70° Congresso Italiano di Pediatria si svolgerà a Palermo dall’11 al 14 giugno 2014. Sarà un Congresso Nazionale della SIP congiunto con i congressi nazionali di due Società affiliate, la SICuPP (Società Italiana di Cure Primarie Pediatriche) e la SITIP (Società Italiana di Infettivologia Pediatrica).È la ripresa di un’iniziativa di successo della SIP di alcuni anni orsono ed ha il valore di sottolineare l’importanza dell’inte-grazione tra Pediatria generale e specialistica, della Pediatria nel territorio e in ospedale. Obiettivi culturali, scientifici e as-sistenziali che devono trovare eco e applicazione anche negli ambiti della ricerca e della formazione.Il Congresso ha come slogan “Un mare di bambini”, per sot-tolineare l’importanza per il nostro Paese di invertire i trend di riduzione della natalità che assumono aspetti allarmanti. In questo ambito diventa strategico curarsi dei diritti dei bambi-ni e dell’integrazione dei bambini con genitori stranieri che sempre più numerosi nascono e giungono nel nostro Paese, anche attraverso il mare!

Workshop, tavole rotonde e sessioni plenarie saranno dedica-te a temi che incidono fortemente sulla qualità della salute dei nostri neonati, bambini e adolescenti, sulle loro famiglie e sul-la Pediatria italiana tutta. Numerose le sessioni tematiche in-terattive e di incontro con l’esperto su temi di Pediatria gene-rale e specialistica: dalla Gastroenterologia all’Allergologia, dalla Pediatria della disabilità alla Neurologia pediatrica, dall’innovazione in Pediatria alla promozione della ricerca tra i giovani. Tra le novità del congresso anche quest’anno la ses-sione poster informatizzata (e-Posters) su postazioni di PC in un’area dedicata e “open“ con possibilità di interazione e una sessione ONSP di casi clinici interattivi.Con il Comitato Scientifico e il Consiglio Direttivo vi aspet-tiamo numerosi al Congresso, certi che sarà un evento in gra-do anche quest’anno di rappresentare al meglio la Pediatria italiana in questa fase difficile sul piano sociale ed economico. Un ringraziamento in anticipo a tutte le istituzioni e le azien-de che con il loro supporto renderanno possibile l’organizza-zione del congresso.Arrivederci a Palermo!

Giovanni Corsello Presidente SIP

IL Programma

11 giugno 2014

11.00 - 18.00 Corso sIP La gestione del dolore Aula 9

13.00 - 14.00

CorsI sITIP

Casi Clinici - quale terapia antinfettiva

Aula 314.00 - 16.00 Infezioni e flogosi del SNC

16.00 - 18.00 Linfoadenopatie

12 giugno 201409.00 - 11.00

sessIonI sITIPI parte: Nuove vaccinazioni

Aula 311.00 - 13.00 II parte: Tubercolosi: Talk show

09.00 - 13.00

CorsI sIP

La gestione del dolore Aula 9

11.00 - 13.00 Infezioni nosocomiali Aula 5

11.00 - 13.00 Nutrizione e composizione oltre il BMI Aula 7

11.00 - 17.00 ATTIvITà soCIeTArIe Riunioni gruppi di studio SIP Multimediale B

13.00 - 14.00 InConTrI Con l’esPerTo

ECM e Dossier formativo Aula 1

Vaccino anti-HPV per tutti gli adolescenti Aula 3

Ecografia polmonare Aula 5

Malattie scheletriche Aula 7

Il bambino in terapia semintensiva: cosa fare Aula 9

Domande e risposte sull’assicurazione Aula 11

14.00 - 16.00

sessIonI InTerATTIve

Pediatria Internazionale Aula 5

Ematologia Aula 7

Le urine Aula 9

Febbri ricorrenti Aula 11

16.00 - 18.00

Infezioni e medicina perinatale Aula 5

La carenza di iodio in età evolutiva Aula 7

Attività fisica e prevenzione del rischio cardiovascolare Aula 9

Ecografia in pediatria Aula 11

18.00 - 19.00sessIonI PlenArIe

LetturePlenaria

19.00 - 20.30 Cerimonia Inaugurale

20.30 Cocktail Inaugurale – Palazzo dei Normanni

Polo Didattico Università degli Studi di Palermo – Viale della Scienza

13 giugno 2014

08.30 - 11.00 sessIone lArgo AI gIovAnI Aula 1

08.30 - 11.00 TAvole roTonde

I diritti dei bambini Aula 5

Qualità delle cure in pediatria Aula 7

Le sfide nutrizionali nella prevenzione e nella terapia Aula 9

La ricerca in Pediatria (SIP-SIRP) Aula 11

11.00 - 13.00 sessIone PlenArIA Letture Plenarie Plenaria

11.00 - 13.00 sImPosIo sATellITe Probiotici: luci, ombre e abbagli Aula 5

13.00 - 14.00 InConTrI Con l’esPerTo

Attualità in nutrizione Aula 1

Antibioticoterapia in pediatria Aula 3

Sindrome metabolica: nuovi approcci Aula 5

Reflusso gastroesofageo quando e come trattarlo Aula 7

Ecocardiografia tra feto e neonato Aula 9

Bisogni assistenziali del neonato estremo pretermine Aula 11

14.00 - 16.00 sessIone medICo-InfermIerIsTICA

I: il bambino al centro delle cure Aula 1

16.00 - 18.00 II: prendersi cura del bambino e della sua famiglia Aula 1

14.00 - 16.00 sessIone InTerATTIvA

Disidratazione e reidratazione in pediatria Aula 5

Gestione multidisciplinare delle patologie croniche e complesse Aula 7

Medicina integrata in pediatria Aula 9

Patologie respiratorie Aula 11

14.00 - 16.00 sessIone InTerATTIvA sICuPP

I: Chirurgia Ambulatoriale PediatricaAula 3

16.00 - 18.00 II: Audiologia essenziale

14.00 - 16.00 AssembleA CoPuPe Multimediale B

16.00 - 18.00 sessIone InTerATTIvA

Nel pronto soccorso pediatrico Aula 5

I disturbi del linguaggio e del movimento Aula 7

Salute orale Aula 9

Up date di allergologia pediatrica tra diagnostica e gestione Aula 11

16.00 - 18.00 sessIone mulTImedIAle onsP Multimediale B

18.30 - 19.30 AssembleA sICuPP Aula 3

18.30 - 19.30 AssembleA soCI sIP Aula 9

14 giugno 2014

08.30 - 11.00 sessIone lArgo AI gIovAnI Corso postcongressuale per giovani pediatri (under 35 y) Aula 1

08.30 - 11.00 TAvolA roTondA

La cefalea tra ospedale e territorio Aula 5

Ambiente e salute infantile (Prospettive in pediatria) Aula 7

Rischio clinico e responsabilità professionale Aula 9

08.30 - 10.00 sessIone sICuPP Aula 3

11.00 - 13.00sessIonI PlenArIe

Letture Plenaria

13.00 - 13.30 Consegna premi e chiusura del congresso Plenaria

Sede del congreSSo

Complesso didattico Università di Palermo Cittadella universitaria Parco d’Orleans viale delle Scienze, edificio 1990128 Palermo

come raggiungere la Sede congreSSuale La sede di svolgimento del congresso è l’edificio 19, situato all’interno della Cittadella universitaria, nelle immediate vicinanze della stazione metropolitana/ferroviaria Orleans. La zona di viale delle Scienze è servita da diverse linee di trasporto urbano (linea 109, linea 234, linea 108), nonché collegata direttamente con l’aeroporto di Palermo “Falcone e Borsellino” da un servizio ferroviario, Trinacria Express.

PreSidentiPresidente del congresso: Giovanni CorselloPresidente onorario: Lorenzo Pavone

comitato Scientifico organizzativoRino AgostinianiNicola CassataDomenico CipollaMario De CurtisSusanna EspositoRaffaele FalsaperlaAlberto FischerLuigi GrecoAndrea PessionMarina PiccaAngelo RizzoAlberto VillaniMarcello Vitaliti

Segreteria organizzativa Biomedia srlvia Temolo, 4 - 20126 Milanotel. 02/45498282 - fax 02/45498199e-mail: [email protected] apertura uffici: dal lunedì al venerdì 9.00-13.00/14.00-18.00

Due bandi letterari sul tema “Un mare di bambini”

In occasione del 70° Congresso Italiano di Pediatria la SIP bandisce due concorsi letterari a premio ispirati al titolo del Congresso “Un mare di bambini”: uno è rivolto a medici pediatri, infermieri, insegnanti o altri professionisti impegnati nella salute o nella educazione dei bambini provenienti da tutto il Paese; l’altro ha il patrocinio degli Assessorati alla Cultura e alla Istruzione del Comune di Palermo ed è rivolto a bambini o adolescenti degenti nelle Unità Operative di Pediatria degli ospedali cittadini e a studenti delle scuole elementari e medie della città.

I componimenti, in poesia o prosa (o anche disegno nel bando rivolto a bambini e adolescenti) saranno sottoposti al giudizio insindacabile di una giuria presieduta dal Presidente della SIP e dovranno pervenire alla Presidenza SIP entro il 15 maggio 2014 al seguente indirizzo mail: [email protected] o per posta al seguente indirizzo: Clinica Pediatrica – Università degli Studi di Palermo – Ospedale dei Bambini, via Benedettini 1 – 90134 Palermo (farà fede il timbro postale). Ai vincitori sarà comunicato l’esito favorevole entro il 5 giugno 2014. La premiazione avverrà il 12 giugno alle ore 19 nel corso della cerimonia inaugurale del Congresso nell’Aula Magna di Ingegneria dell’Università di Palermo in viale delle Scienze. I componimenti premiati saranno diffusi e pubblicati a cura e spese della Società Italiana di Pediatria.

È online all’indirizzo http://vaccini.sip.it un nuovo spazio web dedicato all’appro-fondimento scientifico sul delicato tema delle vaccinazioni pediatriche, costante-

mente nell’occhio del ciclone sui mass media e spesso bersaglio di complottismi e disinformazio-ne. Il Portale Vaccini, a cura della Commissione Vaccini SIP presieduta da Alberto G. Ugazio Diret-tore del Dipartimento di Medicina Pediatrica del “Bambino Gesù” di Roma, conterrà notizie, docu-menti e uno sportello informativo per i pediatri. Spiega Ugazio: “La Commissione Vaccini della So-cietà Italiana di Pediatria è composta da Chiara Az-zari, Rocco Russo e Alberto E. Tozzi, oltre che dal sottoscritto. Ci siamo posti l’obiettivo, in linea con le indicazioni del Presidente SIP Giovanni Corsello, di dar vita a questa finestra destinata ad una informa-zione essenziale sui problemi pediatrici della pratica vaccinale e alla condivisione tramite blog degli inter-rogativi e dei dubbi che inevitabilmente sono connes-si con l’impiego di un numero crescente di vaccini “disegnati” e prodotti sulla base delle acquisizioni scientifiche e tecnologiche più avanzate. Nessuno di noi – qui sta il nostro comune denominatore – pensa di dover dispensare lezioni o predicare verità. Siamo convinti che le scelte migliori per i nostri figli (o per i nostri nipoti, come nel mio caso!) possano venire soltanto da una ricerca condivisa che coinvolga in egual misura pediatri e genitori, medici e “laici”, con il supporto indispensabile e prezioso di epidemiolo-gi, farmacologi, igienisti, infermieri ricercatori e tan-ti altri ancora. Ecco perché ci auguriamo che questo spazio all’interno del sito web della SIP possa diven-

tare uno spazio autenticamente partecipato, aperto al contributo di tutti, senza pregiudiziali di sorta”.Commenta il Presidente SIP Giovanni Corsello: “Una comunicazione corretta ed efficace in tema di vacci-ni e di vaccinazioni assume oggi un grande valore, considerati i rischi reali di una riduzione delle coper-ture vaccinali nelle popolazioni dei paesi più avanza-ti sul piano socioeconomico. La scomparsa virtuale di molte malattie infettive, ottenuta anche grazie alla diffusione dei vaccini, ha prodotto nella popolazione e tra gli operatori sanitari una minore consapevolez-za dei rischi di mortalità e di esiti legati a molte ma-lattie infettive prevenibili. D’altro canto sono prolife-rati (anche sul web!) nuclei più o meno organizzati di oppositori alle vaccinazioni per preconcetti o per motivazioni ideologiche, propalando paura e spettri di complicanze in assenza di dati clinici ed evidenze. Le Società scientifiche devono intervenire in modo attivo per garantire i risultati ottenuti e per sollecita-re misure coerenti con gli obiettivi di prevenzione da parte delle istituzioni. Il federalismo vaccinale attua-to in Italia non aiuta l’adozione di una strategia uni-taria condivisa tra Pediatria, Sanità pubblica e popo-lazione. La SIP, con i suoi oltre 9000 associati, vuole svolgere il suo ruolo coinvolgendo anche le sue se-zioni regionali, e i suoi gruppi di studio e le Società affiliate. Ecco perché come Consiglio Direttivo sia-mo particolarmente grati ad Alberto G. Ugazio e a tutti i componenti delle Commissioni vaccini per aver messo a punto questo spazio dedicato alle vac-cinazioni all’interno del sito SIP. È uno strumento che si apre a tutti i pediatri e a tutti coloro che voglio-no acquisire i punti di vista della Società e le eviden-ze scientifiche più attuali sui vaccini disponibili nel nostro Paese. Sono certo che il Portale Vaccini della SIP favorirà i processi di formazione e di informazio-ne scientifica in un’area come le vaccinazioni in cui l’innovazione e la ricerca giocano un ruolo impor-tante nella messa a punto di una offerta sempre più ampia e variegata”.

Nasce il Portale Vaccini della SIP

Il Presidente Giovanni Corsello è intervenuto nel dibattito con una notaDura presa di posizione della Società Italiana di Pediatria in merito alla legge belga che consente l’eutanasia anche su minori di 18 anni, pur subordinata alle decisioni di genitori e psicologi. Il Presidente della SIP Giovanni Corsello è intervenuto nel dibattito con una nota ampiamente riportata dalla stampa nazionale. “Approvare una legge che autorizza l’eutanasia per bambini o adolescenti è una scelta che non possiamo condividere”, ha affermato. “Non possiamo condividerla in particolar modo come pediatri, impegnati a tutelare sempre la salute dei bambini, soprattutto di quelli più fragili e con malattie croniche, complesse e causa di disabilità”. Corsello ha ricordato che il bambino è una persona speciale anche per la sua ridotta autonomia di scelta e di giudizio, e proprio per questo merita il massimo rispetto (“maxima debetur puero reverentia”, secondo la famosa massima di Giovenale), ancor di più lo merita il bambino ammalato perché alla ridotta autonomia per l’età aggiunge quella dovuta alla malattia. È indispensabile assicurare l’accesso alla cure palliative e alla terapia del dolore, garantendo la piena attuazione della Legge 38 del 2010, che riconosce al bambino alcune specificità ed esigenze particolari rispetto all’adulto, come il diritto a un’assistenza globale che include aspetti fisici, emozionali, sociali e spirituali da realizzarsi attraverso una rete regionale separata da quella dell’adulto. Sinora però solo 11 Regioni hanno deliberato l’istituzione della rete pediatrica di cure palliative e terapia del dolore, solo 4 l’hanno realmente attivata, e soltanto nel Veneto è presente un hospice pediatrico.

Eutanasia bambini,

la SIP dice no alla legge del Belgio


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Alberto G. UgazioDirettore del Dipartimento

di Medicina Pediatrica - Ospedale “Bambino Gesù”,

Roma

Credo sia stato durante un viaggio in au-to, oppure durante una lunga attesa in qualche aeroporto. Chissà. Sono pas-sai tanti anni. Ricordo bene invece quello che Burgio mi disse (cito a

memoria, si capisce): “Hai mai provato a coltivare un hobby? Io ho fatto un tentativo con la filosofia. Ho cominciato con un volume di Nietzsche. E mi sono trovato con una bibliografia imponente: decine di libri che avrei dovuto studiare per ten-tare di comprendere davvero quello che avevo letto. Per carità, nulla di nuovo per noi che lo facciamo ogni giorno. Leggiamo una pubbli-cazione e ci accorgiamo di doverne studiare altre cento per impadronirci dell’argomento. Ma proprio pensando alla nostra vita di tutti i giorni mi sono chiesto: ne vale la pena? Credo di no. Perché un hobby si pratica per divertirsi. E come ci si può divertire senza capire a fondo quello che si fa o che si studia? Il nostro hobby non può essere che la Pediatria!”.

Almeno per me, questa conversazione di tanti anni or sono contiene alcuni tratti fondamentali della personalità di Giuseppe Roberto Burgio. Il rigore, anzitutto. La necessità da lui avvertita come un im-perativo interiore, una sorta di pulsione non eludi-bile a provare e documentare anche l’affermazio-ne più marginale. Mancare di rigore era per lui si-nonimo di dilettantismo, peccato che non avrebbe perdonato a nessuno. Tanto meno a se stesso. Tene-va appesa alla parete, dietro la scrivania, una frase di Oscar Wilde: “A poet can survive everything but a misprint”: memento ineccepibile.L’impegno come declinazione fattiva del rigore. Burgio lavorava ininterrottamente per 365 giorni l’anno concedendosi pause brevissime per i pasti e poche ore di sonno. Esigeva moltissimo da se stes-so e molto anche da chi lavorava accanto a lui. Era consuetudine venir invitati in Clinica Pediatrica o a casa sua – sempre con gande garbo e cortesia – la domenica pomeriggio o la sera dopo cena per sten-dere insieme il testo di un lavoro scientifico oppu-re per rileggere le bozze di un trattato. Non posso certo dimenticare un “Bollettino dei naviganti” di metà agosto degli anni ’70, nel bel mezzo del Me-diterraneo, che ci invitava – il proprietario della

barca era anche lui allievo di Burgio ed eccellente ricercatore – a contattare il porto di Livorno. L’epo-ca dei cellulari e del web avrebbe dovuto attendere ancora una quindicina d’anni. Quanto a noi, rag-giunto il porto di Livorno riuscimmo a sapere che erano arrivate le bozze di un lavoro sul “Lancet” e che occorreva correggerle. La cultura pediatrica, per lui, faceva tutt’uno con la cultura tout court. Perché per comprendere qualunque problema pe-diatrico, anche il più tecnicamente sofisticato, è necessario conoscerne le basi cliniche e saperlo al contempo inquadrare nel contesto più ampio in cui si è verificato. Molto prima della maggior parte dei suoi colleghi, Burgio comprese e seppe dare un autentico significato pediatrico alla definizione olistica di salute che l’OMS aveva formulato nel 1946. La straordinaria vicinanza alla madre, Berta Burgio Ahrens, affascinante personalità di intellet-tuale mitteleuropea trapiantata a Palermo, tradut-trice di scrittori come Stefan Zweig e Imma von Bodmershof, ha certamente giocato un ruolo di primo piano lungo questo percorso. Ma nessuno di questi suoi talenti ne avrebbe fatto uno dei grandi pediatri del XX secolo – accanto a Guido Fanconi, a Pierre Royer, a Richard Behrman

Giuseppe Roberto Burgio: una vita da Maestro


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Nella foto, Giuseppe Roberto Burgio.Nella pagina accanto, la pergamena con cui è stato insignito dell’onorificenza “Maestro della Pediatria” in occasione del Congresso Nazionale SIP del 2010.

e pochissimi altri – se non fossero stati messi al servizio di una straor-dinaria intelligenza. Ca-pacità di comprendere i problemi formali, cer-tamente. Capacità che aveva in comune con al-cuni colleghi di grande talento scientifico come Gennaro Sansone o An-tonio Cao, per rimanere

nel nostro Paese. Ma Burgio possedeva in misura del tutto eccezionale il talento di un intelligere più ampio che lo portava ad intuire la weltanschauung, ad anticipare i mutamenti, le direzioni evolutive del-la società in cui viveva, a comprendere e, se neces-sario, a trar partito dalle profondità dell’animo umano. Nel senso più autentico del termine – un senso che pare oggi smarrito – Burgio possedeva un’eccezionale intelligenza politica. Non stupisce che la sua personalità, costantemente tesa tra rigore intellettuale e agire politico, ci appaia talvolta diffi-cile da comprendere o francamente contraddittoria. Una caratteristica che non a caso lo accomuna a molte grandi personalità del XX secolo. Giuseppe Roberto Burgio: una vita dedicata alla Pediatria. Una lezione non semplice né tanto meno banale che mi auguro possa accompagnare a lungo i pediatri di oggi e di domani.

Rigore, impegno, cultura, straordinaria intelligenza i tratti principali della personalità del grande pediatra da poco scomparso


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Patrizia CincinnatiPediatra, Roma

All’interno del sito ufficiale della Socie-tà Italiana di Pediatria è stato recente-mente attivato un portale dedicato all’allattamento materno. Con nuovo linguaggio e nuove strategie il grande

favore della Pediatria italiana per l’allattamento na-turale ne esce confermato e riattualizzato. Ma il fat-to sollecita anche qualche curiosità storica. In qua-le modo si intese promuovere l’allattamento mater-no nel primo ’900? Oltre ad un’opera divulgativa a mezzo di pubblicazioni di vario genere, a Torino si offrono in dono corredini alle madri che frequen-tano con profitto i consultori per lattanti e da Vene-zia c’è chi propone premi di incoraggiamento in denaro. È in questi anni che si registra un’inizia-

Allattare al seno nel primo ’900: un obbligo di legge?

Strane politiche di promozione dell’allattamento materno del secolo scorso: corredini in dono, premi in denaro. Addirittura una proposta di legge per rendere obbligatorio l’allattamento al seno, mai approvata

tiva dirompente, destinata a innescare un lungo ed acceso dibattito. Tutto inizia nel novembre 1917 quando, inaugurando solennemente l’Anno Acca-demico a Parma, Olimpio Cozzolino chiede un in-tervento legislativo che renda obbligatorio l’allatta-mento materno. Dichiara che “il latte della madre appartiene al proprio bambino e quindi l’unica, ve-ra e razionale assistenza igienica dei lattanti è il san-cire per legge che ciascuna madre sia obbligata ad allattare il proprio figlio”. La richiesta non è vaga né generica. L’obbligo dovrà essere esteso a tutte le classi sociali, espletato a domicilio e sostenuto eco-nomicamente qualora la sua osservanza comporti una rinuncia della madre all’attività lavorativa con grave danno al bilancio familiare. Ed anche al figlio della balia dovrà essere assicurato per legge il latte materno, almeno per i primi tre mesi di vita. L’ini-ziativa suscita adesioni entusiastiche ma anche dubbi e contrasti.La richiesta viene ripresa e fatta propria dalla sezio-ne lombarda della SIP. Al Congresso regionale del 1929 a Varese viene approvato all’unanimità un O.d.G. in cui l’Assemblea fa voti affinché “si addi-venga per legge alla obbligatorietà dell’allattamento materno, richiedendo per la esenzione da tale sacro dovere un certificato medico possibilmente di pe-diatra e puericultore, contenente i dati di fatto e di esame che consiglierebbero la esenzione”. Parteci-pano alla riunione alcuni tra gli esponenti di mag-gior spicco della Pediatria nazionale: Cesare Catta-neo, Maurizio Pincherle, Piero Brusa, Gaetano Repaci. Dissentono Alfredo Gismondi da Genova e Dotti da Firenze, così come Angiola Borrino, che


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propone una strategia alternativa: un allunga-mento del periodo di degenza per la puerpera, soprattutto se nubile o bisognosa. Instauran-do una consuetudine – osserva la Direttrice della Clinica Pediatrica di Perugia – sarà possibile, senza imporre nulla, radicare nella coscienza di tutti il convincimento che la sopravvivenza del piccolo esige il latte materno almeno per i primi tempi dopo la nascita. L’approccio sottintende il fatto che coloro che più scontano il rifiuto del seno materno sono i neonati subito ab-bandonati, insieme alla consapevolezza che non si può imporre l’obbligo di allattamento a una donna cui la legge accorda la possibilità di disconoscere la propria maternità. Ma la “mozione Borrino” resta inascoltata, mentre la richiesta della legge che vuole obbligare all’allattamento si inca-glia nel problema degli esposti e in un contenzioso giuridico lungo ed infruttuoso. Si comprende che la via più efficace per sostenere l’allattamento non è la costrizione legale, ma un forte impegno socio-assistenziale, via presto segui-ta nei fatti dall’Opera Nazionale per la Protezione della Maternità e dell’Infanzia. Accoglimento tro-verà invece la richiesta di una difesa legale del figlio della nutrice mercenaria. Ai sensi dell’art. 190 (re-golamento del 15.4.1926 n. 718) essa non potrà far

commercio del suo latte prima che il piccolo ab-bia compiuto i cinque mesi, a meno che non

risulti in grado di allattare ed allatti effetti-vamente il proprio bambino. A distanza di un secolo la “proposta Cozzolino” risulta certo sconcertante. Sarebbe però ingiu-sto non considerarne il contesto storico. Negli anni ’10 circa 150 bambini su 1000 muoiono entro il primo anno di vita. A ciò concorre un allattamento artificiale spesso condotto senza sufficienti cognizio-

ni, definito a ragione un “infanticidio lar-vato”. E a lungo i disturbi di nutrizione del

lattante con la loro prognosi sfavorevole sa-ranno fonte di gravi preoccupazioni in ambito

medico-pediatrico. La soluzione normativa sem-bra a molti l’unica in grado di assicurare rapida-mente alla prima infanzia le maggiori probabilità di vita e di salute. In quanto all’atteggiamento ulti-mativo verso le madri, esso prova che chi anima il dibattito è figlio del suo tempo e in massima parte ne rappresenta le idealità e le preoccupazioni, ma anche le rigidità e i preconcetti. L’evidenza del fat-to è tale da autorizzare la lettura dei successivi in-terventi sull’allattamento come tappe nella acqui-sizione di una diversa e più moderna sensibilità per il mondo femminile, indispensabile all’ulteriore progresso della Pediatria e del Paese.

Diagnostica delle malattie dei bambini con speciale riguardo al lattante

È dell’aprile del 1924 la prima edizione italiana del prezioso libro “Diagnostica delle malattie dei bambini con speciale riguardo al lattante” di Emil Feer, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università di Zurigo. Pubblicato in Italia da Vallardi, se ne deve la traduzione dal tedesco a Ivo Nasso e a Rocco Jemma, in quel tempo Direttore della Clinica Pediatrica all’Università di Napoli, dopo un lungo periodo passato prima a Genova e poi a Palermo. Entrambi i curatori, prima Jemma e poi Nasso, sono diventati Presidenti della Società Italiana di Pediatria. Sono passati 90 anni dalla pubblicazione del libro, che conta oltre 400 pagine, ma la sua consultazione mantiene ancora oggi un interesse non solo storico, ma anche scientifico. Dotato di 267 figure nel testo – alcune delle quali a colori – descrive con

chiarezza e accuratezza i quadri clinici e semiologici delle malattie che caratterizzavano la Pediatria in quell’epoca, in gran parte infettive e carenziali. Si sofferma sugli aspetti della nomenclatura e delle classificazioni quel tanto che basta per rendere più agevole la diagnosi. Il volume è pensato e impostato come un supporto per la diagnosi delle malattie dell’infanzia a medici e pediatri impegnati nel lavoro clinico quotidiano. Non mancano i cenni di tecnica per procedure diagnostiche essenziali e le interpretazioni di esami di laboratorio utili per la diagnosi clinica. Alcuni paragrafi sono innovativi per quell’epoca. Due tra tutti: quello riferito alla gestione del dolore nel bambino, svincolato dal trattamento della febbre, e quello finale sulle morti improvvise del lattante con il report di casi clinici direttamente osservati. L’impatto grafico della iconografia è certamente l’elemento che si impone di più alla consultazione, perché fa assumere al libro il valore formativo di un testo-atlante centrato sulla clinica, sui segni delle malattie più frequenti dei bambini di un’epoca ormai trascorsa. Una messe di patologie che il pediatra non deve dimenticare in quanto molte di queste malattie, specie quelle trasmissibili, sono ancora potenzialmente presenti. Se i livelli di protezione vaccinale raggiunti per alcune di queste dovessero ridursi sulla base di pressioni o di posizioni ideologiche e non supportate da alcun dato o evidenza scientifica, ne vedremmo il riemergere con la drammaticità che sta assumendo il fenomeno in quelle aree del globo minate da guerra e povertà come la Siria. (Giovanni Corsello, Presidente SIP)


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Angelo SelicorniPast president SIMPGePeD

La percentuale di bambini affetti da disa-bilità intellettiva e patologia complessa e rara è in costante crescita. Sempre più frequentemente questi bambini vengono

dimessi con l’indicazione all’utilizzo di presidi sa-nitari indispensabili per la loro vita quotidiana. Tali presidi consentono loro di mangiare, respirare, assumere terapie e così via. A fronte di questo in-cremento epidemiologico, la preparazione di base del personale medico (ospedaliero e territoriale) e infermieristico non è però cresciuta di pari passo, poiché questo genere di formazione non è parte integrante del percorso curricolare di tali categorie professionali. Ciò crea una condizione di grande difficoltà per la famiglia nella gestione dei device per i quali, spesso, i genitori diventano più esperti dello stesso personale sanitario di riferimento. Si viene così a determinare una totale dipendenza della famiglia dal centro di riferimento specialisti-co che, non di rado, è assai lontano dalla sede di residenza. A seguito di questa situazione la fami-glia può essere costretta a spostamenti significativi e urgenti anche per piccoli incidenti di percorso, che potrebbero essere risolti territorialmente se fosse disponibile personale sanitario adeguata-mente formato. Partendo da queste premesse la SIMPGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pedia-triche e Disabilità congenite), con il patro-cinio della SIP, organizza il corso “Agire bene per assistere meglio”, per formare il personale medico e infermieristico a una gestione di base corretta di questi presidi, in modo da poter fornire alla famiglia l’assistenza e l’aiuto necessari nella vita di tutti i giorni. La gestione pra-tica dei presidi sanitari rap-presenta infatti un tassel-lo cruciale per la qualità del percorso assisten-ziale di ogni bambino con malattia rara. Il cor-so vuole dunque essere uno strumento efficace di crescita tecnico-cultu-rale e consentire agli ope-

ratori sanitari (sia medici che infermieri) di sapere agire al meglio magari evitando banali ma significa-tivi errori procedurali, qualora il bambino necessi-tasse del loro contributo.Oltre ad avere evidenti ricadute pratiche questa cre-scita ha anche importanti risvolti psicologici per la famiglia. Una capacità di accoglienza e di aiuto da una parte rilevante di professionisti è come se dices-se loro: “Il tuo bambino non è così complesso da non poter essere ‘toccato’ se non dai medici ed infermie-ri del Centro di riferimento”. Questo messaggio è di grande aiuto per i genitori a sentirsi meno soli, meno mosche bianche, meno in pericolo. Il corso, che pre-vede crediti ECM, avrà una prima edizione con 200 posti ma qualora le richieste superassero da subito i posti stessi è già in programma la sua ripetizione a partire da settembre 2014. Il taglio del corso stesso è assolutamente pratico con lezioni e materiale divul-gativo (opuscoli, filmati etc.) che il partecipante po-trà sfruttare per vedere e rivedere il significato e le modalità di azione in determinati frangenti.

Per maggiori informazioni:www.fondazione–mariani.org

Agire bene per

assistere meglio

Formare il personale medico e infermieristico a una corretta gestione di base dei device significa qualificare il livello di assistenza offerto ai bambini con malattie complesse e rare e alle loro famiglie


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Nel nostro ordinamento giuridico non c’è una nozione di colpa grave. Ne fanno menzione il Codice civile (art. 2236) e quello penale (art.133) ma nessuno

chiarisce cosa si intenda, mentre il DPR n. 3 del 1957 prevede che le Aziende sanitarie e ospedalie-re che hanno risarcito un danno al paziente ‒ diret-tamente o per il tramite del loro assicuratore ‒ han-no l’obbligo di esercitare la rivalsa avanti la Corte dei Conti nei confronti del medico dipendente re-sponsabile del danno in tutti i casi in cui il com-portamento di quest’ultimo sia connotato da dolo o “colpa grave”.Quindi alla fine tutto dipende dalla giurispruden-za: chiaramente, il giudice ordinario (civile o pe-nale) tratterà del grado della colpa (lieve o grave) analizzando i danni arrecati dal medico al pazien-te; la Corte dei Conti, invece, valuterà la colposa violazione delle norme amministrative che disci-plinano l’attività di quel medico all’interno dell’ente pubblico da cui dipende. La Corte dei Conti, con particolare riferimento alle attività tipicamente sanitarie, ha precisato che “la condotta può essere valutata come gravemente colposa allorché il comporta-mento sia stato del tutto anomalo ed inadeguato”. Dunque: “[...] il parame-tro più congruo per valutare il com-portamento del medico deve incen-trarsi sul livello di diligenza da lui impiegato nello scegliere discrezio-nalmente mezzi e modi suggeriti dal-la scienza medica, in relazione alla gravità della patologia riscontrata al paziente. Occorre, in buona sostanza, verificare se il medico abbia usato il metodo operativo più adatto al caso concreto e alle circostanze contingenti”. Ap-pare evidente l’ampia discrezionalità di cui il giudice dispone nella valutazione giudiziale della condotta del medico.In questi ultimi anni abbiamo assistito al proliferare di polizze RCT in cui la garanzia viene limitata al caso di rivalsa da parte dell’azienda, dell’assicuratore della stessa o della pubblica amministrazione nel caso in cui il medico venga condannato per colpa grave. Un problema assicurativo ulteriormente evidenziato in quanto la legge finanziaria 2008 (legge del 24 di-cembre 2007, n. 244) ha espressamente stabilito che le polizze delle Aziende pub-bliche e quelle dei loro dipendenti devono es-sere diverse ed il relativo premio deve essere com-pletamente a carico del dipendente. Quando si parla di colpa grave occorre ricordare che l’inter-vento della Corte dei Conti avviene solo dopo

che la sentenza sarà passata in giudicato, quindi do-po tantissimi anni dal verificarsi del danno. Se nel frattempo si verifica una condanna in primo grado (in cui si preveda il pagamento di una somma di denaro in via provvisionale), il medico dipendente non potrà attivare la propria polizza assicurativa (non c’è ancora un’azione di rivalsa da parte della

Azienda: sic!) e dovrà far fronte alla propria difesa e al risarcimento provvisionale con

il proprio patrimonio personale.Può verificarsi, inoltre, il caso di una

condanna (per colpa lieve) in solido del l’azienda (per responsabilità con-

trattuale) e del dipendente (respon-sabilità per colpa), in cui il pazien-te (e il suo avvocato) decidano di agire non solo (o non tanto) nei confronti della azienda (magari in

autoassicurazione o con una polizza con una franchigia molto alta) ma di

eseguire la sentenza nei confronti dei pro-fessionisti in quanto più facilmente aggre-dibili (magari il professionista è proprieta-rio di un immobile). In tal caso, tutta la vicenda è assolutamente estranea al tema della colpa grave o della azione di rivalsa avanti alla Corte dei Conti e quindi se il professionista ha una sola polizza a co-pertura della colpa grave questa non lo coprirà: il medico dovrà (nuovamente) fronteggiare da solo e con il proprio patrimonio la difesa delle sue proprie-tà. Le polizze di Responsabilità Civile Professionale stipulate dalla SIP co-prono qualsiasi tipo di colpa: ricom-prendendo, quindi, sia la colpa lieve che la colpa grave. Quanto alla re-

troattività, si prevedono 7 anni (più ulteriori 3 per la sola colpa grave) nella po-lizza AMTrust (per medici dipendenti o PLS) e 5 anni nella polizza Torus (per me-dici libero professionisti e/o operanti nel settore privato).

La colpa grave

POLIZZE SIP: DOMANDE E RISPOSTE

Nuovo appuntamento con la rubrica pensata per chiarire i dubbi dei soci in tema previdenziale

Quali tutele prevede la polizza SIP per la colpa del medico?

Rino AgostinianiTesoriere SIP


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La storia di Adele

Adele, una bambina di 11 anni prece-dentemente sana, veniva accompa-gnata dalla madre al Pronto Soccor-so Pediatrico in seguito alla com-parsa improvvisa di anisocoria con

midriasi sinistra. Da circa un’ora la ragazzina la-mentava visione offuscata con fotofobia e fasti-dio all’occhio di sinistra. Non venivano riferiti diplopia, cefalea né altri sintomi neurologici di accompagnamento. La famiglia veniva ripetuta-mente interrogata sull’eventuale storia di infe-zioni recenti, traumi o di esposizione a sostanze tossiche, ma questa veniva altrettanto ripetitiva-mente negata.All’arrivo Adele era vigile, reattiva, ben orientata, con parametri vitali nella norma. L’esame obietti-vo generale era normale ad esclusione della evi-

dente midriasi sinistra, con pupilla di circa 8 mm di diametro, non responsiva al riflesso luminoso né all’accomodazione. Il riflesso alla luce consen-suale all’occhio destro risultava conservato. Una valutazione oculistica rivelava camera anteriore, fundus oculi e movimenti extraoculari intatti. In seguito a ripetute domande per approfondire eventuali cause alla base del sintomo, la madre riferiva che la ragazzina aveva trascorso l’intero pomeriggio giocando in giardino, dove aveva maneggiato un “bellissimo fiore rosa, a forma di tromba”. La madre portava quindi in Pronto Soc-corso un fiore della stessa pianta, riconosciuto dagli esperti del Centro di Ateneo Orto Botani-co dell’Università di Padova come una Tromba d’Angelo (Brugmansia suaveolens). Veniva per-tanto ipotizzato un effetto tossico secondario a contatto locale con una pianta contenente alcaloi-di ad azione parasimpaticolitica.Adele veniva trattenuta in osservazione senza eseguire ulteriori accertamenti, con risoluzione progressiva dei sintomi nelle successive 24 ore. Dopo 48 ore si presentava completamente asin-tomatica.

Un commentoLa Tromba d’Angelo, appartenente al genere Bru-gmansia, è una pianta ornamentale originaria dell’America del Sud, ma attualmente diffusa ubiquitariamente. Essa contiene alcaloidi dalle proprietà parasimpaticolitiche quali iosciamina, scopolamina ed atropina. Il meccanismo d’azione

Una tromba stonata

Nuovo appuntamento con la rubrica interattiva dedicata a casi clinici di interesse pediatrico

Liviana Da Dalt

Barbara Andreola

Dipartimento di Salute Donna e Bambino - Università di Padova & UOC di Pediatria

- Ospedale di Treviso

TESTConoscete questa pianta? Si tratta di:

£ a. Oleandro£ b. Ginestra£ c. Brugmansia£ d. Orchidea

Quali di queste sostanze contiene questa specie vegetale?

£ a. Alcaloidi cardiotossici£ b. Alcaloidi ad azione anticolinergica£ c. Digitale£ d. Atropa belladonna

Pensate che il contatto con tale pianta possa risultare tossico?

£ a. Per ingestione£ b. Per contatto£ c. Per entrambe le modalità£ d. Per nessuna


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di tali sostanze è di competizione con i recettori dell’acetilcolina. I segni/sintomi che ne conse-guono sono pertanto quelli di una sindrome an-ticolinergica, caratterizzata da secchezza delle fauci e della cute, midriasi con ariflessia pupilla-re e cicloplegia, ritenzione urinaria, tachicardia,

irritabilità, allucinazioni, fino a coma e con-vulsioni.

L’unicità del caso di Adele è rappresentata dal fatto che la ragazzina presentasse una midriasi isolata, molto marcata, secondaria ad un solo breve contatto con il fiore. Le analisi morfologiche, istochimiche e chi-miche sullo stesso fiore hanno successiva-mente dimostrato come la massima con-centrazione di sostanze alcaloidi sia pre-sente a livello della corolla, lungo le ner-vature; si comprende quindi come anche il semplice sfioramento possa giustificare un contatto con una dose significativa di sostanze anticolinergiche.

Molte sono le condizioni in diagnosi diffe-renziale in un bambino che si presenti con

midriasi unilatrerale e areflessia pupillare: dalla semplice applicazione di colliri midria-

tici ai traumi, alla paralisi del terzo nervo cra-nico. Ma anche una esposizione a sostanze tossi-che – in particolar modo a piante – deve essere sospettata. Un’accurata anamnesi ed un esaurien-

te esame obiettivo (che escluda qualsiasi altro segno neurologico di accompagnamento) per-mettono di mantenere un atteggiamento conser-vativo ed attendista finalizzato a risparmiare ap-profondimenti diagnostici costosi ed impegnati-vi per il paziente (ad esempio neuroimaging). È altresì importante sensibilizzare i genitori e qual-siasi altro caregiver sul possibile effetto tossico di questa pianta ornamentale, ormai ubiquitaria-mente diffusa in abitazioni e giardini pubblici, spesso frequentati dai bambini.

^̂^ Andreola B, Piovan A, Da Dalt L, Filippini R, Cappelletti E. Unilateral mydriasis due to Angel’s Trumpet. Clinical Toxicology 2008;46:329-331.

^̂^ Vunda A, Alcoba G. Mydriasis in the garden. N Engl J Med 2012;367:1341.

Le risposte alle domande sono1 c; 2 b; 3 c


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Andrea PessionUniversità

Alma Mater Studiorum, Bologna

Emoglobinuria Parossistica Notturna, EPN: un nome che suggerisce il contra-rio di quello che è (quasi un ossimoro), e con una serie di indizi (segni e sinto-mi) talmente nascosti da richiedere

l’intervento di... Geronimo Stilton! Dunque esami-niamo il caso per gradi, come farebbe l’investigatore tanto amato dai nostri piccoli pazienti.Partiamo dal nome. Emoglobinuria: sì, è vero, ma non sempre... forse più corretto parlare di emosi-derinuria. Parossistica? No! L’emolisi è sempre pre-sente, non abbiamo nessun parossismo. Notturna? La notte stavolta non porta certo consiglio, anzi: le classiche urine scure al mattino furono erronea-mente attribuite ad un’emolisi notturna.

Vediamo i segni:^^ anemia;^^ Coombs negativo;^^ aptoglobina ridotta;^^ bilirubina indiretta aumentata;^^ emolisi (LDH >1,5 volte il dato di normalità);^^ trombosi atipiche (per sede e mancanza di cau-

se predisponenti).

Quali sintomi:^^ dolore addominale^^ astenia/affaticamento.

Né segni né sintomi sono esclusivi dell’EPN, ma an-zi ricorrono nella diagnosi di svariate altre patologie ematologiche (e non). Per porre diagnosi di EPN serve la citometria: il clone EPN è identificato con precisione e il “colpevole” a questo punto non ci po-trà più sfuggire.Ci si deve quindi porre le giuste domande. Sembra facile... ma è difficile! Diversamente non si spie-gherebbe come un’elevata percentuale di pazienti riceva la diagnosi di EPN anche dopo 10 anni dalla comparsa dei primi sintomi, con conseguenze esi-ziali. E quindi non fermiamoci ai primi segni o sintomi, perché ovvi o perché il paziente ci è stato così riferito, indaghiamo se c’è dell’altro. Un ap-proccio che dovremmo far nostro per tutte le ma-lattie rare. L’EPN è una malattia progressiva, debilitante e po-tenzialmente fatale caratterizzata da una mancata regolazione dell’attivazione del complemento. È caratterizzata da emolisi cronica, trombosi e di-sfunzione midollare di vario grado, che pos-sono causare gravi stati patologici talora mortali. L’EPN è una malattia del midollo osseo causata dall’espansione di una o più cellule staminali emopoietiche che pre-sentano una mutazione somatica acqui-sita del gene fosfatidilinositologlicano classe A (PIG-A). Questo gene è implica-to nella sintesi del ancoreglicosilfosfati-dilinositolo (GPI), che si aggiunge a di-verse proteine come modifica post-tra-duzionale. È importante osservare che tale modifica post-traduzionale per-mette a proteine come CD55 e CD59 di legarsi alla membrana esterna della su-

perficie cellulare. Queste proteine proteggono le cellule ematiche dalla distruzione ad opera del complemento. La mutazione del gene PIG-A limita o impedisce la normale sintesi di GPI. Ciò provoca la carenza parziale o totale di CD55 e CD59 su tali cellule, determinandone un aumento della sensi-bilità agli effetti litici del complemento e quin-di la caratteristica emolisi osservata nell’EPN. Poiché si tratta di un di-sturbo progressivo e disabili-tante delle cellule staminali emopoietiche, caratterizza-to da emolisi cronica, l’EPN può essere mortale e, in-fatti, il 35% dei pazienti

Quando una malattia si nasconde fin dal nome

Per diagnosticare questa patologia sfuggente e poco conosciuta serve un vero e proprio approccio da detective


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muore entro 5 anni dalla diagnosi. L’emolisi croni-ca può causare attivazione e aggregazione piastri-nica, e quindi trombosi. Le conseguenze dell’emo-lisi e dei conseguenti postumi clinici possono in-cludere nefropatia cronica, ipertensione polmona-re, distonie dei muscoli lisci e danno d’organo, tra cui malattia intestinale ischemica, insufficienza epatica e ictus, oltre ad anemia e grave compro-missione della qualità della vita. L’EPN spesso non viene adeguatamente presa in considerazione quando compare, per cui la diagnosi viene formu-lata in ritardo. Colpisce in modo uguale uomini e donne, con una prevalenza stimata su 15 anni di 15,9 per milione. La malattia può comparire de novo o in associazione a insufficienze midollari quali anemia aplastica (AA) e sindromi mielodi-splastiche (MDS). Nei pazienti affetti da tali malat-tie, la presenza di cellule o di cloni EPN può aiuta-re a determinare la risposta alla terapia immuno-soppressiva (IS). È stato dimostrato che il 60% dei pazienti affetti da anemia aplastica (AA) presenta cellule EPN e che il 20% dei pa-zienti affetti da anemia refrattaria-MDS (AR-MDS) presenta granulociti EPN (valore soglia delle cellule EPN = 0,01%). L’elevata frequenza di cellule EPN in caso di insufficien-ze midollari concomitanti dovreb-be innescare il sospetto clinico di EPN. La presenza di cellule o cloni EPN ha importan-ti implicazioni pro-

gnostiche e terapeutiche. Alcuni studi hanno di-mostrato che, nei pazienti affetti da AA o MDS, la presenza di cellule EPN ha un effetto positivo sulla risposta alla IS. Tecniche diagnostiche avanzate ad alta sensibilità hanno permesso di rilevare la pre-senza di cellule EPN ad una frequenza di circa 1 su 50.000 (0,002%). In passato, la presenza di piccole quantità di cellule EPN (<1%) era difficile da iden-tificare e tracciare. Prove recenti, tuttavia, suggeri-scono che anche piccoli cloni possono espandersi rapidamente e in modo inatteso nel tempo, soprat-tutto in pazienti affetti da AA. Inoltre, alcuni studi hanno dimostrato che i pazienti affetti da EPN, in-dipendentemente dalla dimensione del clone, so-no a rischio di trombosi.Prima del 2007, il trattamento dell’EPN si limitava a una gestione della sintomatologia attraverso tra-sfusioni, terapia con corticosteroidi, anticoagulan-ti e, meno frequentemente, trapianto di cellule sta-minali emopoietiche – una procedura indubbia-mente ad alto rischio.Oggi i pazienti con EPN possono beneficiare di una terapia specificatamente sviluppata e approvata per questa malattia: eculizumab, un anticorpo mono-clonale che si lega alla proteina del complemento C5, impedendone la scissione e quindi interrom-pendo la parte terminale della cascata del comple-mento. L’anticorpo, quindi, può preservare l’inte-grità cellulare e ridurre l’emolisi cronica mante-nendo allo stesso tempo i processi immunoprotet-tivi e regolatori critici.William Gull fornì la prima descrizione chiara e dettagliata dell’EPN nel 1866. Si trattava di un caso di “ematuria intermittente” in un paziente anemi-co. Nel 1882, Paul Strubing riconobbe il pigmento presente nell’urina come emoglobina e chiamò ta-le segno “emoglobinuria parossistica”. Il suo lavoro fu completamente ignorato finché Marchiafava non riferì un caso in Italia 29 anni dopo. Nel 1931, Micheli pubblicò altre osservazioni e usò il com-plesso termine “anemia emolitica splenomegalica con emoglobinuria ed emosiderinuria, di tipo Marchiafava-Micheli”. All’inizio del XX secolo, van den Bergh dimostro che gli eritrociti di pazienti affetti da EPN subivano una lisi nel siero acidificato e sospettò che il complemento svolgesse un ruolo importante in questa anomalia. Nel 1944, Sir John Dacie notò una possibile associazione con l’aplasia e suggerì che l’EPN fosse una disfunzione clonale che colpiva le cellule staminali emopoietiche.

^̂^ Hillmen P, Lewis SM, Bessler M, Luzzatto L, Dacie JV. Natural history of paroxysmalnocturnalhemoglobinuria. N Engl J Med 1995;333:1253-1258.

^̂^ Rother RP, Bell L, Hillmen P, Gladwin MT. The clinical sequelae of intravascular hemolysis and extracellular plasma hemoglobin: a novel mechanism of human disease. JAMA 2005;293:1653-1662.

^̂^ Parker C, Omine M, Richards S, et al; for International PNH Interest Group. Diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood 2005;106:3699-3709.

^̂^ Rachidi S, Musallam KM, Taher AT. A closer look at paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. EJIM 2010; 21:260-267.


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35% Pazienti affetti da EPN

che muoiono entro 5 anni dalla diagnosi

60% Pazienti affetti da AA

che presentano cellule EPN

20% Pazienti affetti

da anemia refrattaria-MDS (AR-MDS) che

presentano granulociti EPN (valore soglia

di cellule EPN = 0,01%)

55%Studenti universitari italiani che seguono un regime alimentare corretto. Le carenze sono soprattutto relative al consumo di verdure (56%), pesce (45%) e frutta (44%).

9%Calo delle visite odontoiatriche in Italia dal 2007 a oggi. La diminuzione è stata minore al nord (in media 7%) e maggiore al sud (13% circa), con un calo del fatturato complessivo che sfiora i 5 milioni di euro.

Descrivi brevemente il Corso di specializzazione in Pediatria del Paese ospitante...

Raffaella: In Francia il concorso di accesso alla specializzazione è na-zionale e la specializzazione è dive-

nuta obbligatoria per tutte le discipline dal 2004. In base alla graduatoria si può sce-gliere sede e specialità secondo un ordine di preferenze iniziale. Una volta entrati in Pediatria anche la scelta degli stage, della durata di 6 mesi ciascuno, si effettua secon-do l’anzianità. A poter scegliere è prima l’ultimo anno di specializzazione e, tra gli specializzandi di ciascun anno, il primo che può presentare relativa domanda è sempre il più alto nella graduatoria del concorso nazionale iniziale. Attualmente il corso è articolato in 4 anni di base: durante la spe-cializzazione si deve sostenere l’equivalente della nostra tesi di laurea (dal secondo se-mestre del I anno in poi) ed una tesi di spe-cializzazione, che lo specializzando può discutere a decorrere dall’ultimo anno di corso. È contemplata la frequenza di 6-7 insegnamenti obbligatori per anno ma non si sostengono esami di passaggio. Ancora, lo specializzando può chiedere la sospen-sione del corso di specializzazione per un totale di 2 anni per svolgere uno stage clini-co o di ricerca oppure per motivi personali. Inoltre, se si vuole intraprendere la carriera

universitaria è necessario effettuare due Master. Il “Master 1” che consiste in un pic-colo stage in laboratorio seguito dalla di-scussione di una piccola tesina ed il “Master 2” che prevede 6 mesi di stage in un labora-torio (ove si è responsabili di un progetto di ricerca), il superamento di alcuni esami te-orici e la discussione di un’ulteriore tesi. In tutto tra corsi, stage e master ai 4 anni di base vengono aggiunti mediamente circa 1-2 anni supplettivi.

Marco: Il corso di laurea in medi-cina in Inghilterra dura 5 o 6 anni, in base al fatto che l’Università

alla quale si è iscritti contempli o meno il titolo di Bachelor of Science (scelta consi-gliata poiché conferisce più prestigio al pro-prio curriculum). In Inghilterra si accede al corso di specializzazione dopo aver su-perato un esame in 3 prove che dà diritto all’iscrizione al Royal College of Paediatrics and Child Health. Sono necessari due an-ni di Fundation Training per completarne l’abilitazione. Durante questo periodo il ne-olaureato viene assunto presso uno degli ospedali facenti parte del Deanery (Univer-sità) ed è tenuto a lavorare in 6 ambiti: Me-dicina generale, Chirurgia generale, Medi-cina di base e/o Pronto soccorso ed in 3 branche specialistiche (tra queste è compre-sa la Pediatria). Successivamente al comple-

tamento dei 2 anni, viene inoltrata la do-manda per il training specialistico in Pedia-tria articolato su 6 anni (per una durata to-tale di 8 anni di specializzazione). Per poter accedere bisogna superare 5 colloqui mira-ti su aspetti differenti. Nel corso di specia-lizzazione in Pediatria sono previste rota-zioni all’interno di diversi ospedali regiona-li. Per il passaggio da specializzando “giova-ne” a specializzando “anziano” è richiesto il superamento di un ulteriore esame compo-sto da 3 prove scritte ed una prova orale.

Giovanni: In Germania la specia-lizzazione non fa parte del percor-so formativo universitario, per-

tanto non esistono le scuole di specializ-zazione e relativi concorsi di ammissione. L’interessato invia la propria candidatura direttamente presso una Clinica Universi-taria o Ospedaliera accreditata alla forma-zione a livello ministeriale. Se si viene as-sunti, si acquisisce la qualifica di medici assistenti (Assistenzarzt) a tempo determi-nato con un contratto nazionale rinnovabi-le anche al di là del periodo massimo con-sentito per la specializzazione (che contem-pla 5 anni di Pediatria di base e 3 anni di formazione in una branca specialistica op-zionale). Durante i 5 anni devono essere svolte e certificate dai responsabili delle Unità Operative di afferenza delle attività

Specializzarsi in Pediatria in EuropaDagli specializzandi in stage formativo i Corsi di studio a confrontoLa conversione in legge del D.L. n. 104/2013, che si “ispira” alle direttive del Parlamento Europeo relative al riconoscimento delle qualifiche professionali transfrontaliere, ha portato alla ribalta un mai sopito confronto tra la formazione specialistica in Italia e nei Paesi dell’Unione Europea. In quest’ottica abbiamo voluto approfondire gli ordinamen-ti dei Corsi di Specializzazione in Pediatria comunitari inviando un breve questionario a colleghi che hanno svolto, o stanno svolgendo, uno stage formativo in un paese dell’UE. Tra le risposte pervenute abbiamo selezionato quelle di Raffaella, Marco e Giovanni che, confrontando il nostro corso di studio con gli ordinamenti di Francia, Inghilterra e Germania, ne hanno evidenziato peculiarità, vantaggi e svantaggi ma soprattutto le implicazioni nell’inserimento del mondo del lavoro. Tutti i contributi verranno utiliz-zati per formulare proposte ed iniziative condivise alla prima riunione dell’European Network of Residents and Young Pediatricians che vedrà la sua costituzione, sotto l’egi-da del l’European Paediatric Association e della Società Italiana di Pediatria, durante i lavori dell’XI Congresso Nazionale ONSP che si terrà a settembre a Pavia.

Il Direttivo ONSP


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60-80%Detenuti che contraggono malattie nelle prigioni italiane. Il dato emerge da un convegno della SIMSPe (Società Italiana di Medicina e Sanità Penitenziaria). I tossicodipendenti sono il 32%, il 27% ha un problema psichiatrico, il 17% ha malattie osteoarticolari, il 16% cardiovascolari e circa il 10% problemi metabolici e dermatologici. Tra le malattie infettive è l’epatite C la più frequente (32,8%), seguita da Tbc (21,8%), Epatite B (5,3%), HIV (3,8%) e sifilide (2,3%).

stabilite secondo uno schema di obiettivi formativi prefissato e redatto per ogni sin-gola specializzazione dall’Ordine dei Medi-ci di ciascun “Land”. È possibile cambiare sede, purché vengano svolte le attività pre-viste. Gli specializzandi hanno l’obbligo di partecipare ad eventi di formazione conti-nua acquisendo dei punti equivalenti ai nostri ECM che devono ogni anno raggiun-gere una quota differente. Non esistono esami di profitto durante il percorso forma-tivo ma un singolo esame finale che si tiene all’Ordine dei Medici del Land di afferenza.

Secondo il tuo parere quali vantaggi e/o svantaggi formativi ha questo sistema rispetto a quello italiano, quali le implicazioni nel mondo del lavoro? Come pensi si possa migliorare la nostra formazione specialistica in base all’esperienza che hai svolto?

Raffaella: Lo specializzando in Fran-cia diventa da subito autonomo in quanto segue dei corsi propedeutici

all’attività assistenziale e dopo qualche gior-no di orientamento effettuato da uno “Chef de Service”, gestisce direttamente con un tutor i “suoi” pazienti occupandosi di tutto: dalla diagnosi alla dimissione. Molto diffu-si sono inoltre i protocolli, che tutti seguono talvolta troppo rigorosamente. L’inserimen-

to nel mondo del lavoro è invece un argo-mento davvero particolare. Già dai primi mesi di specialità in genere lo specializzan-do ha già deciso di quale “sottospecialità” vorrebbe occuparsi, quindi chiede un collo-quio con il primario di una Unità Operativa che prospetta un fabbisogno orientativo del proprio servizio e su cui lo specializzando orienterà le proprie scelte formative in ter-mini di stage, master, e così via. Molto dif-fusa è infatti la figura dell’Assistent Specia-liste che è una specie di tempo determinato post-specializzazione in attesa di un posto in organico. Il vantaggio è che uno specia-lizzando sa esattamente che speranze ha di lavorare in un ospedale o in un reparto ma in generale esiste poca “elasticità” per inse-rirsi in una realtà lavorativa con turni di “prenotazioni” talora pluriennali alle spalle.

Marco: Dal punto di vista della preparazione medica, nel com-plesso non ho riscontrato sostan-

ziali differenze tra il livello degli specializ-zandi italiani ed inglesi. Si percepisce di base una differenza tra la formazione italia-na, che tende ad essere più teorica e tradi-zionale, rispetto alla scuola inglese che punta sulle abilità pratiche e manuali, talo-ra a discapito di conoscenze didattiche di base meno ampie. Da un punto di vista più pratico ed organizzativo, una delle maggio-ri differenze è che gli specializzandi inglesi nel corso della loro formazione sono tenuti a ruotare in diversi ospedali all’intero della loro area regionale (si tratta di contratti consecutivi, rinnovati ogni 4 mesi). La re-altà italiana è, invece, maggiormente legata al singolo centro e nella maggior parte dei casi le rotazioni si svolgono nell’ambito del-le specialità pediatriche di una stessa strut-tura. Inoltre in Inghilterra l’assunzione co-me medico strutturato è garantita una volta conseguito il titolo di specialista in Pedia-tria. La maggiore durata della formazione consente un passaggio più graduale dal ruolo di specializzando a quello di “struttu-rato” ed una maturazione progressiva delle competenze. Una volta assunti, i neo-strut-turati hanno maturato anzianità retributiva e sono provvisti della copertura di previ-denza sociale. In definitiva dall’Inghilterra importerei l’attenzione ai tempi dedicati all’esperienza pratica/procedurale e la sicu-rezza che il loro sistema offre dal punto di vista lavorativo, basato su reali fabbisogni, una volta che le varie tappe del percorso

formativo intrapreso vengano raggiunte. Altro elemento da non trascurare è l’atten-zione rivolta verso gli “ospiti stranieri” e l’interesse collettivo nell’investire su ambiti quali ricerca ed eccellenza.

Giovanni: La figura dello specia-lizzando in Germania equivale più a quella di un medico “strut-

turato” italiano. Sebbene ogni attività venga supervisionata dai responsabili dei reparti, c’è una maggiore autonomia nell’attività assistenziale che, se da un lato implica an-che maggiori responsabilità professionali e medico-legali, dall’altro comporta implici-tamente una maggiore attenzione alla pro-pria condotta professionale ed alla propria formazione sia teorica che pratica. Il fatto però di poter lavorare in strutture univer-sitarie e non rende talvolta la preparazio-ne poco uniforme. Se, per esempio, in una struttura universitaria la ricerca scientifica fa parte del percorso formativo, lo stesso non vale necessariamente per un ospeda-le non universitario più o meno periferico. Tuttavia sul versante lavorativo non c’è di-scontinuità tra il percorso di formazione specialistica e l’attività lavorativa. Spesso gli specializzandi continuano a lavorare nei reparti in cui si sono formati ed in cui si è “investito” sulla formazione. Di certo inte-grerei quindi la continuità della formazio-ne, che permette in Germania anche il rico-noscimento di “sub-specializzazioni” a se-conda delle specifiche esperienze lavorative svolte, nonché la maggiore “integrazione” degli specializzandi e la non netta distin-zione con il ruolo dirigenziale nelle realtà ospedaliere tedesche contribuisce a creare un clima di crescita culturale e professiona-le complessivo del sistema.

Nome e Scuola di specializzazione in Pediatria di appartenenza� Raffaella Moretti, Scuola di Udine� Marco Gasparetto, Scuola di Padova� Giovanni Licata Ricottone, Scuola di Palermo

Sede dello Stage formativo in corso o svolto� Raffaella: Hôpital universitaire Robert-Debré, Paris. � Marco: Addenbrooke’s Hospital, Cambridge University, Cambridge. � Giovanni: Virchow-Klinikum, Charité – Universitätsmedizin, Berlin.


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Pediatria magazine vol 4 | num 3 | 2014

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