Ms in focus - Rehabilitación

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

Número One • 2002MS in focusNúmero 7 • 2006

● Rehabilitación

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MS in focus Número 7 • 2006

Junta editorial

Editora ejecutiva, Nancy Holland, EdD (doctora eneducación), RN (enfermera colegiada), MSCN (máster enenfermería), vicepresidenta, Centro de programas clínicos,Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple de EE.UU.

Editora y directora de proyecto, Michele Messmer Uccelli,BA (licenciada en letras), Máster en Ciencias, Departamentode investigación social y sanitaria, Asociación Italiana deEsclerosis Múltiple, Génova (Italia).

Editoras administrativas, Helle Elisabeth Lyngborg, MA(máster en administración), y Cecilia Neher, MBA (máster enadministración de empresas), Gestora de información ycomunicaciones, MSIF (Federación Internacional deEsclerosis Múltiple).

Editora auxiliar, Chiara Provasi, MA (master en letras),coordinadora de proyectos, Departamento de investigaciónsocial y sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple,Génova (Italia).

Miembro de la Junta responsable de la MSIF

Prof. Dr. Jürg Kesselring, Jefe del Departamento deNeurología, Centro de Rehabilitación, Valens (Suiza).

Miembros de la Junta editorial

Guy Ganty, jefe del Departamento de patologías del habla ydel lenguaje, Centro Nacional de Esclerosis Múltiple,Melsbroek (Bélgica).

Katrin Gross-Paju, PhD (doctora), Centro Estonio deEsclerosis Múltiple, Hospital central de Tallin occidental, Tallin(Estonia).

Marco Heerings, RN, MA (máster en letras), MSCN,enfermero especialista, Hospital universitario de Groningen,Groningen (Países Bajos).

Kaye Hooper, BA, RN, RM (comadrona colegiada), MPH(máster en salud pública), MSCN, asesora en enfermería,EE.UU./Australia.

Martha King, directora de publicaciones, Asociación Nacionalde Esclerosis Múltiple de EE.UU.

Elizabeth McDonald, MBBS (licenciada en medicina ycirugía), FAFRM, RACP (Real Colegio Australiano deMédicos), directora médica, Asociación de EM de Victoria(Australia).

Chloe Neild, BSc (licenciada en ciencias), MSc (master enciencias), Gestora de publicaciones, Asociación de EM deGran Bretaña e Irlanda del Norte.

Elsa Teilimo, RN, lingüista de la ONU, representantefinlandesa, Comité Internacional de personas con EM.

Correctora Emma Mason, BA, Essex (Reino Unido).

MSIF lidera el movimiento mundial contra laEM estimulando la investigación para elconocimiento y el tratamiento de estaenfermedad e intentando mejorar la calidad devida de las personas afectadas. En estamisión, MSIF se sirve de la exclusivacolaboración de asociaciones nacionales deEM, profesionales de la salud y de lacomunidad científica internacional.

Nuestros objetivos son:

• Apoyar la creación y el desarrollo deasociaciones nacionales de EM efectivas

• Comunicar el conocimiento, la experiencia yla información sobre la EM

• Apoyar y defender en todo el mundo lacomunidad internacional de EM

• Promover la investigación para elconocimiento, el tratamiento y la cura de la EM

Federación Internacionalde Esclerosis Múltiple

Diseño y producción

Cambridge Publishers Ltd 275 Newmarket Road Cambridge CB5 8JE

01223 [email protected]

ISSN1478467X

© MSIF

Imagen en portada de Chiara Rossi.

Cortesía de la Asociación Italiana de EM

Carta de la editora 3

Introducción a la rehabilitación 4

El papel de la fisioterapia en larehabilitación 6

Habla y deglución 9

La terapia ocupacional ayuda adesenvolverse en la vida diaria 12

Mantenerse en el trabajo: 14

rehabilitación profesional

El papel del asesoramiento en larehabilitación 16

Respuesta a sus preguntas 18

MS in focus presenta a AndersRomberg 20

La Asociación Italiana de EM cubre lasnecesidades de rehabilitación de laspersonas con EM 22

Resultados de la encuesta en línea 24

Reseñas 25

Referencias de interés 26


ContenidoLa esclerosis múltiple es una enfermedad neurológicacompleja que se manifiesta por síntomas diversos, aveces concurrentes, que afectan a la movilidad y aldesarrollo normal de las actividades diarias de unapersona, con consecuencias negativas sobre la

autoestima, la familia, el papel social y la vida laboral que esto conlleva.

Para muchas personas con EM, la terapia farmacológica por sí sola noes capaz de actuar sobre determinados síntomas de forma suficiente o,en algunos casos, no impide la progresión de la enfermedad. Larehabilitación es una parte del tratamiento completo de la EM que secentra en las funciones y no añade estrategias farmacológicas altratamiento de la persona. Los objetivos de la rehabilitación en la EMson promover la autonomía y mejorar la calidad de vida a través deprogramas orientados a metas concretas que involucran directamentea la persona con EM para determinar cuáles son las prioridades de sutratamiento.

La base de un programa de rehabilitación efectivo es el equipo,compuesto por la persona con EM y la familia, que trabajaestrechamente con expertos de distintas disciplinas especializadascomo son los profesionales especialistas en ejercicio físico, aparatostécnicos, en el habla y la deglución o en aspectos profesionales y deasesoramiento. Trabajando en colaboración, el equipo de rehabilitacióncrea un plan con objetivos a corto y a largo plazo adaptado a lasnecesidades de la persona con EM en concreto y teniendo en cuentasus prioridades, su estilo de vida y sus deseos.

En este número de MS in focus hablaremos de la rehabilitación, untema importante sea cual sea el nivel de discapacidad o la evolución dela enfermedad de la persona. Cada artículo expone los principiossubyacentes, los objetivos y los indicios científicos procedentes de laliteratura relacionada con áreas concretas de la rehabilitación para laEM, con contribuciones de miembros de equipos de todo el mundo.

En nombre de la Junta Editorial esperamos que tanto los profesionalessanitarios como las personas con EM encuentren este número deutilidad e interés.

Estaré encantada de recibir sus comentarios.

Michele Messmer Uccelli, Editora

El próximo número de MS in focus tratarásobre los aspectos genéticos y hereditarios dela EM. Envíen sus preguntas y cartas [email protected] o a la atención de MicheleMessmer Uccelli a la Asociación italiana deEM, Via Operai 40, Génova, 16149 (Italia).

Declaración editorialEl contenido de MS in focus está basado en el conocimiento y la experiencia profesionales. Las editorasy los autores desean ofrecer información pertinente y actualizada. La información que aporta MS infocus no debe considerarse como sustitutiva del consejo, la prescripción o las recomendaciones de unmédico u otro profesional sanitario. Si desea obtener información específica y personalizada, consulte asu proveedor de atención sanitaria. La MSIF no aprueba, avala ni recomienda productos o serviciosespecíficos, pero ofrece información para ayudar a las personas a que tomen sus propias decisiones.

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Carta de la editora

Cuando observo mi ejercicio profesional relacionadocon la esclerosis múltiple (EM), me sorprende quelos pacientes nunca me pidan que les ayude a evitarque sus linfocitos T ataquen la mielina del sistemanervioso central. En cambio, sí que me piden que losayude a mejorar su capacidad para desenvolverse. Amenudo, me piden ayuda para poder moverse. Otrasveces preguntan si existe algo que puedan hacerpara recordar mejor las cosas o sentirse menoscansados o deprimidos. Y si se les pregunta, amenudo quieren ayuda para controlar la vejiga, auncuando en un principio puedan no lo confesarlodirectamente.

En conclusión: las personas con EM desean recibirterapias de rehabilitación. Está claro que tambiénquieren medicamentos para reducir elempeoramiento e impedir que la enfermedadavance, pero lo que más desean es una mejora desu capacidad funcional diaria .

Pese a ello, la rehabilitación ha tardado tiempo enintroducirse en el tratamiento de la EM. Aunqueahora existe un grupo de organizaciones comoRehabilitation In Multiple Sclerosis (RIMS) enEuropa y el Consortium of Multiple SclerosisCenters (CMSC) en Estados Unidos, este esfuerzointernacional tiene poco más de 15 años. Uno de losprincipales motivos de este retraso en la aplicacióndel tratamiento de rehabilitación a la EM es que,según se dice, el fundador de la medicina derehabilitación enseñaba que la rehabilitación paralas personas con EM era en definitiva una pérdidade tiempo y dinero; la discapacidad de estas

personas seguiría avanzando de todos modos y todoel esfuerzo resultaría completamente en vano. Estosesfuerzos deberían centrarse en discapacidadesmás “estáticas” como las lesiones de columna o lasamputaciones.

Con anterioridad a la creación de RIMS y de CMSC,existieron varios centros monográficos de EMpioneros en los Estados Unidos. La AsociaciónNacional de EM fue fundamental para hacerrealidad este esfuerzo y en 1977 se dirigió a laUniversidad de Washington para crear un centromonográfico de EM en Seattle. También existíanotros centros monográficos pioneros en Nueva York,Minneapolis, Denver y Suiza.

Con los años, el tratamiento de las personas con EMse ha vuelto más sofisticado. En un principio, en laépoca en la que se fundó el centro de Washington, eltratamiento integral de la EM consistía en mejorar ladeambulación (con la ayuda de bastones, muletas osillas de ruedas) y, quizás, el control de la vejiga y losintestinos. Éste era el concepto del tratamiento“integral” de la EM en la década de los setenta, unperiodo al que yo llamo la Fase I.

La Fase II se produjo en los años ochenta y noventacon el desarrollo de una mayor comprensión de losotros sistemas que resultaban afectados por la EM.Durante esta segunda fase, el tratamiento integralde la EM comenzó a contemplar síntomas como laastenia, la depresión, las deficiencias cognitivas y losproblemas profesionales, entre otros aspectos. A ladetección de carencias en éstas y otras áreas le


Introducción a larehabilitación

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George H. Kraft, MD, MS, Universidad de Washington, Seattle (EE.UU.)

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siguió un método más sensible de determinarlas yvarios enfoques mejorados del tratamiento. Larehabilitación de personas con EM ha avanzadomucho.

Sin embargo, yo creo que ahora estamos entrandoen una tercera fase: Fase III del tratamiento integralde la EM. A medida que aprendemos más cosassobre cómo piensan las personas con EM a travésde técnicas de entrevistas cualitativas y sobre elfuncionamiento compensatorio del cerebromediante estudios funcionales de resonanciamagnética por la imagen, nos damos cuenta delintenso esfuerzo que hacen las personas con EMpara desenvolverse en la vida diaria tan bien comoles es posible y el papel de la plasticidad del cerebroen este esfuerzo. Las que eran regiones de actividadcerebral discretas se redistribuyen de forma másdifusa: una necesidad, ya que las lesiones de la EMdestruyen las antiguas vías neuronales. Esto puedeser el motivo de la dificultad para realizar variastareas a la vez en los primeros estadios de laenfermedad. En consecuencia, sospechamos que larealización de pruebas de sistemas aislados (ya seaen el ámbito motor o cognitivo) no puede ofreceruna evaluación completamente precisa de lacapacidad funcional en el mundo real, en el que la

ejecución de varias tareas a la vez es un requisitopara el éxito. Creo firmemente que esto es sólo lapunta del iceberg.

Este número de MS in focus trata sobre larehabilitación de personas con EM. Se ofrece unavisión general de los campos de la fisioterapia y laterapia ocupacional y del asesoramiento y lasterapias del habla y la deglución. Me resulta tambiénmuy grato observar la inclusión de un artículo sobretemas profesionales, ya que muchas veces no sepresta atención a esta área de la rehabilitaciónaunque pueda ser una de las primeras en olvidarsedebido a la dificultad de la persona con EM pararealizar varias tareas a la vez. Hace mucho tiempoque se sabe que las tasas de empleo de laspersonas con EM son menores de lo que cabríaesperar. Es muy posible que sea precisamente enesta esfera profesional donde todos los déficit seacumulen, y cualquier medida del rendimientoprofesional es a veces un indicativo de la gravedadde la EM mejor que la EDSS (Escala expandida delestado de discapacidad).

La rehabilitación es justo lo que quieren laspersonas con EM. Este número les ofreceinformación actualizada de forma concisa.

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La fisioterapia cumple una función importante en eltratamiento de la EM. En los primeros estadios trasel diagnóstico, se hace un fuerte hincapié en laeducación y en el autotratamiento y se danconsejos sobre el momento en el que resultabeneficioso solicitar una evaluación fisioterapéutica.El tipo de enfoque y la intensidad de la fisioterapia

dependerán de las necesidades de la persona conEM y de los hallazgos de la evaluaciónfisioterapéutica. Las personas con EM no necesitanfisioterapia continua; sin embargo, es beneficiosadespués de una recaída o un cambio en lascapacidades funcionales. El tratamiento defisioterapia puede ofrecerse en multitud de centros,

El papel de lafisioterapia en larehabilitaciónDawn Prasad, fisioterapeuta, Asociación de EM de Victoria (Australia)

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Unidades de rehabilitación de hospitales, enrégimen de ingreso de forma ambulatoria o en lacomunidad. En algunos países puede optarse por larehabilitación en casa o puede organizarse a travésde una asociación nacional de EM.

La fisioterapia es beneficiosa para el tratamiento demuchos síntomas de la EM. Durante larehabilitación, el fisioterapeuta trabajará junto con lapersona con EM para conseguir objetivosfuncionales. Algunos de los síntomas que puedentratarse con fisioterapia, a menudo en unión conotras disciplinas, son los siguientes:

La debilidad muscular es uno de los síntomas másimportantes de la EM que provoca una reducción delas capacidades de caminar, estar de pie o moverseasí como problemas de las actividades de la vidadiaria relacionados con las extremidades superiores.Las técnicas de fisioterapia de mejora de la fuerzapueden consistir en que el fisioterapeuta haga quela persona con EM ofrezca resistencia manual pararealizar movimientos; son ejercicios en los que seusa el peso corporal contra la gravedad o ejerciciosen los que se emplean pesas o bandas elásticaspara proporcionar resistencias progresivas. Durantela fase de rehabilitación, los ejercicios de fuerzamuchas veces se centran en recuperar el control demúsculos que han quedado especialmentedebilitados o corregir los desequilibrios muscularespara recuperar la estabilidad postural.

Se piensa que la debilidad muscular es un factorcausante de la astenia porque los músculos débilestrabajan con menos eficiencia y se cansan másrápidamente; así, el entrenamiento de fuerza ayudaa reducir el cansancio. La debilidad también afectaal equilibrio y la coordinación. Estudios recientessobre los beneficios del entrenamiento de la fuerzahan demostrado la existencia de mejoras en tareasfuncionales.

La reducción del control motor (o parálisis) de unapierna o un brazo pueden ser consecuencia dedaños en las vías nerviosas que desembocan en losmúsculos que controlan la extremidad. Larecuperación del control dependerá del lugar donde

se produzca el daño y de la gravedad de éste. Lafisioterapia puede ayudar a recuperar el movimientoperdido cuando aún existe la posibilidad de que losimpulsos nerviosos activen los músculos debilitados.Si no es posible recuperar el movimiento, elfisioterapeuta puede prescribir un dispositivoortopédico externo que ayude a mover lasextremidades (una ortesis), como, por ejemplo, unaférula en los pies para poder caminar mejor.

La reducción del equilibrio se produce cuando existeun problema con el sistema vestibular del cerebro,pérdidas sensoriales o debilidad. Los fisioterapeutasestán formados para evaluar los factores queprovocan el problema de equilibrio y para indicartécnicas de corrección. La educación y el fomentode diversas estrategias de compensación a menudoforman parte de la solución; por ejemplo, la visión esmuy importante para aportar información adicional alcerebro, por tanto, encender una luz al levantarsepara ir al lavabo por la noche resulta muy útil paraevitar el riesgo de caídas. Las personas con EM conproblemas de equilibrio deben ser evaluadas por unfisioterapeuta; sin fisioterapia. Las personas amenudo adoptan estrategias de compensación parareducir el riesgo de caídas. Con el tiempo, estasestrategias pueden conllevar problemassecundarios más importantes, como tensión de lasarticulaciones, aumento del cansancio odesequilibrios musculares.

La espasticidad es un síntoma experimentado pormuchas personas con EM provocado por cambiosen los impulsos nerviosos de los músculos que

Fisioterapia para personas con EM

• Evaluación exhaustiva del nivel dedeficiencia debido a la EM.

• Establecimiento de objetivos funcionalesasequibles.

• Tratamiento.• Evaluación de la respuesta al tratamiento.• Educación y promoción de un estilo de vida

saludable.• Programa de seguimiento de rehabilitación.

provocan espasmos y rigidez. Los fisioterapeutasenseñan a las personas con EM y a sus cuidadorestécnicas de estiramientos y posturas que ayudan acalmar los espasmos y a impedir la contracción delos músculos con este tipo de problema. Muchasveces es necesario recurrir a medicamentos comoel baclofeno o la tizanidina para controlar laespasticidad. Aun así, los fisioterapeutas sonimportantes a la hora de supervisar la efectividad dela medicación suministrada.

En la EM el dolor puede estar relacionado con áreasafectadas del sistema nervioso central ynormalmente se denomina dolor neurogénico oneuropático; se trata con medicamentos como lagabapentina. Otros tipos de dolor que aparecen enla EM pueden estar ligados a los espasmosmusculares o a la tensión de las articulaciones. Paralas personas con movilidad limitada, es importanteque los fisioterapeutas evalúen el nivel de apoyopostural y de asiento necesario y que ofrezcanasesoramiento sobre la atenuación adecuada de lapresión.

Los temblores pueden ser un síntoma difícil quelimite la capacidad funcional. Pueden escogersevarios tratamientos, como patrones de movimientosrepetitivos que tienen por objetivo mejorar lacoordinación, con pesos en las muñecas para

reducir la amplitud del temblor y educación sobreposturas para aumentar la estabilidad del brazo o lapierna.

Puntos de contacto con otras disciplinasIdealmente, los fisioterapeutas trabajan con otrosprofesionales sanitarios en el equipo derehabilitación. A menudo los objetivos funcionalestratados con una disciplina ayudan a conseguir losobjetivos de otra. Un buen ejemplo de colaboraciónentre disciplinas es cuando fisioterapeutas yterapeutas ocupacionales realizan conjuntamenteevaluaciones de sillas de ruedas y del asiento; lacombinación de los conocimientos combinados deambos asegura que se cumplan todas lasnecesidades posturales, de presión y de capacidadfuncional en el mismo proceso de evaluación.

Los fisioterapeutas son responsables de fomentarun estilo de vida saludable y activo para personascon EM, ayudar a reducir el impacto de las recaídasy promover la recuperación. En el pasado, no seestimulaba a las personas con EM a hacer ejercicio,especialmente a las que sufrían astenia; sinembargo, los estudios más recientes subrayan losefectos positivos del ejercicio e indican que la fatigase reduce con un estilo de vida más activo. Para laspersonas que no pueden hacer ejercicio por símismas, los fisioterapeutas cumplen un papelimportante enseñando a los cuidadores cómorealizar técnicas regulares de estiramientos yposicionamientos.

Al término de un periodo de rehabilitación de unpaciente ingresado, es importante que elfisioterapeuta cree un programa adecuado parahacer en casa o proporcione asesoramiento sobre elejercicio y las actividades apropiadas para fomentarla continuidad del bienestar.

El fisioterapeuta desempeña una función primordialen un programa de rehabilitación integral. Lafisioterapia es adecuada en distintos estadios de laenfermedad para personas con problemas dedistinta gravedad y puede ser efectiva para tratarmuchos problemas debidos a la EM o relacionadoscon ésta.

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La fisioterapia es beneficiosa para el tratamientode muchos síntomas de la EM.

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Habla y degluciónJeri A. Logemann, doctora, Ralph y Jean Sundin, catedráticos, Departamento

de Ciencias y Disfunciones Comunicativas, Northwestern University,

Evanston, Illinois (EE.UU.)

La esclerosis múltiple puede provocar cambios enel habla y en la función de deglución en diversosmomentos del curso de la enfermedad en funciónde la localización afectada del sistema nerviosocentral. El proceso general de la rehabilitación delos trastornos del habla y la deglución enpersonas con EM es llevar a cabo una evaluaciónprecisa de cada función y, posteriormente, diseñarun protocolo de tratamiento adecuado.

La evaluación del habla normalmente implica untest de articulación en el que el logopeda pide a lapersona que pronuncie palabras y frases contodos los sonidos de su idioma para determinar sidichos sonidos se producen correctamente. Ellogopeda define el rango de función labial, lingual,palatal, faringea y laringea y evalúa la calidad de lavoz reflejando la función laringea, el movimientopalatal y la fluidez del habla. Examina la velocidady la cadencia del habla, puesto que estascaracterísticas se controlan con determinadaspartes del sistema nervioso central. Los resultadosde esta evaluación identifican los músculos queno funcionan correctamente y la naturaleza exactade la anomalía.

En la evaluación de la disfunción de la deglución,normalmente se comienza preguntando a lapersona si experimenta algún problema al comero beber. Aquí es fundamental contar con unaexploración del área orofaríngea y una evaluacióndel movimiento de labios, lengua y paladar y delcontrol de la laringe. Además, el logopedaobservará cualquier patrón especial en los hábitosde deglución, como apoyar la barbilla hacia abajo

o empujar con fuerza al tragar. Es importantepreguntar a la persona si algún tipo de comida lecrea más dificultad que otra y si la deglución esmás dificultosa en determinados momentos deldía. Al final de la evaluación clínica de la funciónoral y faríngea se recomienda un exameninstrumental especial. Si el logopeda determinaque existe un riesgo de problema de localizaciónfaríngea que no es visible durante la evaluaciónclínica [porque la faringe (garganta) no puedeverse al final de la boca], puede recomendarseuna radiografía (deglución de bario) o unaendoscopia.

La deglución de bario, una radiografía móvil,puede evaluar la función de los músculos de laboca, la faringe y la laringe durante la deglución ydeterminar tanto la seguridad como la eficienciade la deglución del sujeto. La seguridad esfundamental para evitar que se produzcaaspiración, o entrada de los alimentos en las víasrespiratorias. La eficacia de la alimentacióntambién es importante, puesto que las personascon EM deben ingerir líquidos y caloríassuficientes para mantener el peso y la salud. Ladeglución de bario es un procedimiento sencillopor el que se toman radiografías en movimientomientras la persona realiza dos degluciones decantidades de líquido determinadas: 1, 3, 5, 10 mlde líquido claro, ingesta de tazas de líquido claro, 3ml de papilla y dos trozos de galleta recubierta depapilla de bario que la persona mastica y luegotraga. Normalmente se visualizan catorcedegluciones para evaluar la eficacia y la seguridadde la deglución. Es una prueba sencilla con menos


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de cinco minutos de exposición a los rayos X. Apartir de esta prueba, el clínico puede identificarlas dificultades de la deglución que provocan lostrastornos. Cuando se ha identificado la causa deltrastorno, el clínico puede introducir estrategiasde tratamiento durante el estudio radiológico paradocumentar la efectividad de los tratamientos.

Tratamiento de las dificultades de ladegluciónEntre los tratamientos de las dificultades de ladeglución (disfagia) se incluyen: 1) cambios en laposición del cuerpo o la cabeza para redireccionarel flujo de alimento, 2) aumentar la sensibilidadantes de la deglución para provocar una degluciónmás rápida, 3) aplicar controles voluntariosdurante la deglución para mejorar funcionesmusculares determinadas ó 4) modificar lastexturas de la dieta para reducir el riesgo de quelos alimentos pasen a las vías respiratorias omejorar la eficacia de la deglución. Modificar laconsistencia de los alimentos suele ser la últimaopción, ya que a muchas personas les molestaeliminar determinados alimentos de su dieta oespesar los líquidos. Al final del estudioradiológico, el logopeda redacta un informe que

define los trastornos de la deglución presentes,los tratamientos más efectivos y esboza unprograma de tratamiento.

Trastornos de la deglución frecuentesderivados de la EMEl trastorno de la deglución más frecuente enpersonas con EM es el retraso en iniciar la fasefaríngea de la deglución. Este trastorno provocaque los alimentos o los líquidos lleguen a lafaringe antes de iniciarse los movimientosfaríngeos entre los que se encuentra la protecciónde las vías respiratorias. Puede producirseaspiración y que la persona no sea capaz de toser.Incluso en pacientes con EM que niegan tenercualquier tipo de disfagia puede existir un retrasoen la deglución. Otros problemas de la degluciónson la reducción de la elevación laríngea queprovoca una disminución de la apertura de laválvula del esófago, y una reducción delmovimiento de la parte inferior de la lengua (labase) que hace que los alimentos se queden en lafaringe.

Las intervenciones sobre estos trastornos secentran en terapias para mejorar el inicio de la

Partes del cuerpo involucradas en el habla y la deglución.

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deglución faríngea aumentando la sensibilidadantes de la deglución, programas de ejercicio parala elevación laríngea y ejercicios para mejorar elmovimiento de la base de la lengua. Por desgracia,los estudios de la eficacia de todas las terapiasrelacionadas con la deglución en personas conEM no se han llevado a cabo con gran número desujetos. La efectividad de un tratamiento para unapersona concreta puede determinarse durante elestudio radiológico introduciendo tratamientosseleccionados y examinando sus efectosinmediatos.

Aplicabilidad y relevancia de las distintasintervencionesExisten pocos estudios que hayan examinado laefectividad de los tratamientos de problemas delhabla y la deglución en personas con EM. Comono existen indicios de que los ejercicios puedanser perjudiciales, no son infrecuentes lasrecomendaciones de ejercicios terapéuticos conprogramas agresivos.

Colaboración con otras disciplinasLos logopedas a menudo colaboran conprofesionales de otras disciplinas en eltratamiento de las dificultades del habla y ladeglución. Muchas veces, un simple cambio de laposición del cuerpo o la cabeza puede facilitar ladeglución o mejorar la respiración y, enconsecuencia, la capacidad del habla. Elposicionamiento físico puede requerir laintervención de un fisioterapeuta o de unterapeuta ocupacional en colaboración con unlogopeda. La vieja creencia de que para tragarmejor era necesaria una postura con los pies en elsuelo y el tronco recto ha demostrado ser falsa.De hecho, hay personas que tragan mejortumbadas. Los logopedas también interactúancon enfermeros, auxiliares de enfermería ydietistas para fomentar una dieta y una ingestacalórica óptimas. La colaboración con la persona,la familia, los enfermeros, los médicos y otraspersonas que forman parte del equipo encargadode los cuidados es fundamental para comprendermejor la naturaleza de los trastornos del habla yde la deglución así como determinar la mejor

manera de ayudar a fomentar una ingesta oralsuficiente y maximizar la comunicación oral. Si senecesitan sistemas de comunicación alternativosdebido a que el habla se ha vuelto difícil decomprender, el logopeda puede recomendar elinstrumento adecuado y ofrecer formación parasu uso.

La terapia del habla y la deglución puede serfundamental para alcanzar la función máxima dela persona con EM, especialmente a medida queavanza la enfermedad. Puede ser necesariorecurrir a evaluaciones periódicas para comprobarsi la enfermedad se agrava o remite.

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La terapia ocupacionalayuda a desenvolverseen la vida diaria

Un componente de la rehabilitación compensatoriapuede complementar de forma adecuada un tratamientocon terapias sintomáticas y modificadoras de laenfermedad para personas con EM. Este proceso implicala modificación de técnicas y el desarrollo de nuevasestrategias para compensar las limitaciones funcionales.La terapia ocupacional es una parte importante de estecomponente, ya que se centra en habilidadesimportantes para las tareas de la vida diaria y reduce lasrestricciones a la participación y las limitaciones deactividades.

Indicios de la bibliografíaEl papel de la terapia ocupacional en la rehabilitaciónmultidisciplinar está bien reconocido. Sin embargo, esemismo carácter multidisciplinario del tratamiento de laEM hace que resulte complicado demostrar el efectoneto de la terapia ocupacional, puesto que las personasque reciben un tratamiento de rehabilitaciónmultidisciplinar obtienen beneficios de las intervencionesen una variedad de campos. Aunque en la actualidad noexisten pruebas científicas fiables que demuestren que laterapia ocupacional puede ayudar a las personas con EMa tratar su enfermedad, es probable que la mayoría de losprofesionales y de las personas con EM, basándonos enla experiencia, observen los beneficios de lasintervenciones de dicha terapia. Ejemplo de ello sonalgunos pequeños estudios que han demostrado que la

astenia puede aliviarse mediante técnicas deconservación de la energía.

Objetivos primariosEl principal objetivo de la terapia ocupacional es hacerque las personas sean capaces de participar en suscuidados y en actividades laborales y de ocio que deseeno deban hacer, optimizando así la satisfacción personal, elbienestar y la calidad de vida. Los terapeutasocupacionales evalúan si las personas con EM presentanlimitaciones en ámbitos de su vida que consideranimportantes (véase figura 1) y determinan estrategiaspara superar dichas dificultades. Entre las posiblesestrategias se incluyen la recuperación, la compensación,la adaptación y la prevención (véase tabla 1).

IntervencionesEn un programa de terapia ocupacional el primer paso esla evaluación. El terapeuta evalúa las habilidades de lapersona para desenvolverse en las actividades de la vidadiaria, valora sus capacidades físicas y cognitivasgenerales, comenta con la persona los objetivos que éstadesea alcanzar y puede evaluar los entornos del hogar ydel trabajo para determinar las posibles modificacionesnecesarias.

Un programa personalizado de rehabilitación con terapiaocupacional mejora la capacidad de la persona pararealizar las actividades diarias en su propia situación, porlo que, a menudo, se necesita una combinación dedistintas técnicas.

Aplicabilidad en distintos estadios de la enfermedadPara las personas que se encuentren en los primeros

Marijke Duportail y Daphne Kos, Centro

Nacional de EM, Departamento de Terapia

Ocupacional, Melsbroek (Bélgica)

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estadios de la EM y experimentencambios en sus capacidades paradesenvolverse con eficacia enalgunas tareas, el terapeutaocupacional se centra en enseñarnuevas estrategias para combatir laastenia, en proporcionar informaciónsobre los ajustes necesarios en elentorno del hogar, sobremodificaciones en el coche o en ellugar de trabajo y sobre elrendimiento laboral. Los cursos decontrol de la energía también puedenser muy apropiados en las primerasfases de la enfermedad.

Si la pérdida de capacidad funcionalaumenta, el terapeuta ocupacionalayuda a la persona con EM amantener y mejorar sus habilidadesen distintos apartados de los ámbitosde su vida. En función de lascapacidades y las necesidadesfuncionales de la persona, se harámás hincapié en las técnicas decompensación en combinación conun asesoramiento sobreinstrumentos de ayuda, así como laoportunidad de probar distintos dispositivos y otrasopciones para satisfacer las necesidades a corto y largoplazo.

Terapia ocupacional en casa Reunirse con la persona y su familia en su entornodoméstico puede aportar al terapeuta ocupacional unainformación muy valiosa que no siempre puede

conseguirse al examinar a la persona enun centro sanitario. La evaluaciónconsiste en una valoración del estadofuncional actual de la persona enrelación con el rendimiento de lasactividades de la vida cotidiana.

La evaluación de la situación domésticaincluye la determinación de la necesidadde instrumentos de asistencia y formaciónpara utilizarlos. Por último, la visita delterapeuta ocupacional a la casa de lapersona puede servir para decidir si esnecesario contratar asistencia adicional.

Colaboración con otras disciplinasLa colaboración con otros profesionalesfomenta la independencia en todos losámbitos de la vida. Los terapeutasocupacionales colaboran con losservicios sociales para organizar visitasdomésticas, con los fisioterapeutas paradeterminar ejercicios funcionales, con loslogopedas en cuestiones relacionadascon la comunicación, con losprofesionales de la enfermería pararealizar evaluaciones y mejorar elrendimiento de las actividades de la vida

diaria, y con los neuropsicólogos y logopedas en lorelacionado con los ejercicios cognitivos.

ConclusiónLa terapia ocupacional se centra en estrategias deaprendizaje para desenvolverse en la vida diaria basadasen las necesidades físicas, sociales y psicológicas de lapersona.

Tabla 1. Estrategias utilizadas por los terapeutas ocupacionales

Recuperación Conservar y recuperar un máximo de funciones afectadasCompensación: Ofrecer métodos y técnicas alternativas para mantener la independenciaAdaptación: Asesoramiento y educación sobre instrumentos de adaptación y modificaciones

en casa.Prevención: Prevención de limitaciones de capacidades funcionales o empeoramiento de

síntomas.(De Lanckhorst GJ, Rehabilitation of patients with multiple sclerosis. En: A Problem-Oriented Approach to Multiple Sclerosis, Acco, 1997.)

cuidado personal:lavarse, vestirse

actividades domésticas:

cocinar, ir a la compra, jardinería

trabajo y educación

ocio y entretenimiento:deporte, actividades sociales, aficiones.

comunicación:escribir, informática

movilidad: andar, usar el

transporte público

Gráfico 1: Ambitos dela vida diaria


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Mantenerse en eltrabajo: rehabilitaciónprofesionalPhillip D. Rumrill Jr., Kent State University, Center for Disability Studies, Kent, Ohio, (EE.UU.)

Las personas con EM son una inapreciablefuente de capital humano en sociedad en la quevivimos. Muchas veces poseen una buenaeducación y son trabajadores cualificados conamplios currículos, algo que no es sorprendenteya que la EM normalmente se manifiesta en lasetapas inicial y media de la edad adulta (despuésde que muchas personas hayan comenzado, y enmuchos casos afianzado, sus carrerasprofesionales). Sin embargo, con demasiadafrecuencia estas personas tan bien preparadas,productivas y con tanta experiencia dejan eltrabajo poco después de recibir el diagnóstico deEM, muchas veces por voluntad propia ynormalmente antes de que la enfermedad loshaya incapacitado para trabajar.

Los expertos no saben a ciencia cierta por quétantas personas con EM dejan sus empleos deforma prematura, pero algunas de las barrerasmás frecuentes con las que se topan laspersonas con EM para dejar de trabajar son laincapacidad de desplazarse al trabajo, lasdificultades para introducir adaptaciones en sulugar de trabajo, la ignorancia de la existencia deinstrumentos de ayuda, la poca atencióndedicada al trabajo por parte de los médicos, lafalta de incentivos de los programas de ayuda delgobierno para seguir trabajando, la naturalezaimpredecible y, a veces, progresiva de la EM o ladiscriminación del empresario.

Los estudios de personas con EM muestran quelos hombres, las personas con un nivel deestudios superior, las personas que noexperimentan problemas cognitivos, lostrabajadores cuyos empleos no requieren muchoesfuerzo físico o exposición al calor, lostrabajadores dedicados a la administración y lagerencia y los que trabajan para empresas conpolíticas formales para personal discapacitadoson los grupos sociales más inclinados aconservar su profesión a lo largo del tiempo.

La rehabilitación profesional proporciona a laspersonas con EM un mecanismo para ajustar suscarreras profesionales y seguir trabajando hasta elmomento que deseen. El objetivo de larehabilitación profesional es ofrecer servicios,apoyos y educación que permita a las personascon discapacidades obtener, conservar yprogresar en trabajos que sean compatibles consus intereses, capacidades y experiencia. Se hacehincapié en una intervención temprana. Para laspersonas con EM, esto quiere decir servicios deconservación de empleos ya que la mayoría deellos está trabajando en el momento deldiagnóstico. Los servicios de reinserción laboral,como asistencia para la búsqueda de empleos oasesoramiento profesional se ofrecen a laspersonas con EM que han dejado de trabajar peroque quieren regresar al mundo laboral. Tanto enlos servicios de conservación como de reinserción

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laboral, las intervenciones consisten en unaevaluación exhaustiva de las aptitudes y losintereses profesionales, la identificación y laaplicación de ajustes en el entorno laboral, laeducación sobre el uso de tecnología de ayuda,formación sobre autodefensa y asesoramientocon los empresarios sobre una amplia gama dematerias relacionadas con la discapacidad.

La rehabilitación profesional es una tareainterdisciplinaria que mezcla los conocimientos devarios profesionales de los campos de la medicina,la psicología, el asesoramiento, el trabajo social, laingeniería, la tecnología, el desarrollo de recursoshumanos y el derecho. La persona con EMdesempeña un papel preeminente ya que todaslas decisiones sobre los servicios se hacenteniendo en cuenta las preferencias y los objetivosde la persona. Los preceptos de la rehabilitaciónprofesional son (a) que el trabajo dignificaintrínsecamente, (b) que las personas se sientenmejor cuando trabajan que cuando no, y (c) que ladiscapacidad por sí misma no debe impedirtrabajar a nadie que lo desee. Todas las pruebasdisponibles indican que la aparición de la EM o deotra enfermedad crónica raras veces afecta a losintereses profesionales, es decir, al campo en elque uno prefiere trabajar.

La EM puede afectar a las capacidades de lapersona en determinados ámbitos, en cuyo casose hace énfasis en modificar el trabajo al que está

acostumbrada dicha o se busca otro empleo queesté directamente relacionado con su profesiónhabitual. A menudo, esta modificación o cambiose logra con la aplicación de ajustes en el lugar detrabajo con la colaboración del empresario.

Para las personas con EM, los ajustes del lugar detrabajo de eficacia demostrada que ayudan amantener el empleo son: modificaciones dehorarios (el ajuste aplicado con más frecuenciapara las personas con EM), estrategiasmnemotécnicas para combatir los problemascognitivos, vehículos motorizados para paliar lafatiga y los problemas de movilidad, control delclima en el lugar de trabajo, instrumentos deayuda para la visión (lupas, software lector en vozalta), aparcamientos accesibles, modificacionesen el edificio para permitir la entrada en silla deruedas, chalecos refrigerantes, tecladosergonómicos, programas de reconocimiento de lavoz y teletrabajo. En algunos países, el empresarioestá obligado a pagar los ajustes necesarios parael empleado.

En otros, los organismos gubernamentales y, aveces, los propios trabajadores asumen loscostes de dichos ajustes.

Con independencia del país en el que uno viva,conocer los derechos legales de los trabajadorescon discapacidades, los servicios comunitariosdisponibles y los recursos financieros o de otrotipo que puedan facilitar la continuidad de la vidalaboral es un factor fundamental para el éxitoprofesional a largo plazo de la persona con EM. Ylo que es más importante, mantener un régimende tratamiento sintomático activo y efectivo,identificar los cambios en el estado de salud deuno mismo y en el rendimiento laboral, idearsoluciones para problemas en el trabajorelacionados con las discapacidades ydefenderse a uno mismo frente a los empresariospara que apliquen las medidas necesarias son losantídotos más poderosos contra lasrepercusiones negativas que puede tener (o dehecho tiene) la EM en la vida profesional de unapersona.

MS in focus Número 7 • 2006B

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Ofrecer asesoramiento a personas con EM consisteen algo más que escuchar y aconsejar. Es una formade ayudar a una persona a afrontar sus problemaspersonales ligados a la enfermedad, un aspecto queno suele tratarse con la familia, los amigos o algunosprofesionales sanitarios. Se trata de proporcionarapoyo y ayudar a las personas a cambiar y no defomentar soluciones prácticas.

Los asesores no están ligados a una política detratamiento médico determinada y, por eso, se puedehablar sobre cómo tratar aspectos de la enfermedadsin que ello tenga consecuencias directas para eltratamiento. Los asesores también pueden servir deayuda para dar forma al estilo de vida de los pacientescon EM en función de los deseos y las necesidadesde la persona. Un programa de tratamiento que seaóptimo para un proveedor sanitario puede serdificultoso e insatisfactorio para la persona tratada.Una persona con EM puede ejercer más influenciasobre su vida y el tratamiento de la enfermedad de loque cree. Ayudar a las personas con EM a darsecuenta de su autonomía en la toma de decisiones esuna parte del proceso de asesoramiento.

Objetivos del asesoramientoEl asesoramiento de personas con EM se centraprincipalmente en cómo afrontar las incertidumbres y

El papel delasesoramiento enla rehabilitaciónC.N. Tromp, psicólogo, y R. Petter, trabajador social, Clínica de EM, Hospital

Universitario de Groninga, Groninga (Países Bajos)

El asesoramiento de personas conEM se centra principalmente en cómoafrontar las incertidumbres y loimpredecible de la enfermedad.

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lo impredecible de la enfermedad. Cada persona conEM, con independencia del tipo y del curso de laenfermedad, debe adaptarse continuamente alcambio de los síntomas y buscar la manera desobrellevar las recaídas y las remisiones. Aprender aevaluar los efectos de estos cambios (tanto físicoscomo cognitivos) en la vida diaria, establecerprioridades de concentración de la energía yreconocer la necesidad de nuevas prioridades deactividades y tareas, tomar decisiones sobre terapias,redistribuir las responsabilidades dentro del grupofamiliar y tomar decisiones profesionales son algunosde los temas importantes de los que puede hablarsedurante una sesión con un asesor profesionalconocedor de la EM.

Después del diagnóstico, lo más importante es lanecesidad de información, consejo y confianza, sobretodo en lo que respecta al pronóstico y a las opcionesterapéuticas. Puede evaluarse e interpretarse lainformación sobre la enfermedad, tanto desde elpunto de vista médico como en relación con losrecursos públicos, sobre todo los extraídos de Internet,siempre teniendo en cuenta la opinión de la persona ycon ayuda del asesor. Cuando una persona con EM norecibe el seguimiento y el apoyo necesarios duranteeste período inicial, el enfrentamiento con la enfermedadpuede ser una experiencia solitaria. El asesor puede serun recurso importante durante este período y en variosmomentos de la convivencia con la EM.

Hablar de temas difícilesNadie puede leerle el pensamiento a otra persona, asíque la necesidad de ser claros y concretos al hablarde temas personales y, quizás, complicados, como lacantidad de ayuda y apoyo que se necesita, puedetensar las relaciones, especialmente cuando estasnecesidades de apoyo cambian de un día para otro.Este esfuerzo constante de ser a la vez inocente yandar con tacto puede resultar difícil y desalentadortanto para la persona con EM como para los que larodean. La situación suele crearle a la persona conEM una necesidad de ser muy claro y enérgico alexpresar sus necesidades y deseos a los miembrosde su familia. A veces, será necesario un poco depráctica para encontrar la firmeza adecuada a lasituación y al contexto. El asesor puede desempeñar

una función importante para ayudar a la persona aensayar y preparar charlas sobre temas difíciles con lafamilia y puede aportar su apoyo y opiniones.

Temas del asesoramientoHasta un 50 por ciento de los pacientes con EM conalternancia de recaídas y remisiones desarrollansíntomas psicológicos graves y, a veces, permanentes.La prevención o el tratamiento de estos síntomas esotro de los objetivos del asesoramiento. Estosproblemas psicológicos incluyen depresión, reaccionesde estrés o fatiga crónica. Los problemas cognitivospueden ser un importante foco de preocupación querequiera no sólo el conocimiento de la persona conEM, sino también de los que la rodean. Los cambios decompetencias o roles de padres o hijos dentro de unaestructura familiar son a veces difíciles de aceptar.Para los padres, ocuparse de las necesidades de losmiembros más jóvenes de la familia, que a menudoregresan de estudiar o trabajar y esperan atenciones ycuidados justo en el momento en el que el padre o lamadre están más cansados puede ser frustrante.Elaborar soluciones prácticas puede formar parte delproceso de asesoramiento.

Los asesores con conocimientos sobre la EMtambién pueden ser importantes a la hora de trabajarcon hijos de padres con EM. Reunirse con toda lafamilia o con el niño o los niños por separado asícomo participar en el desarrollo de programas yactividades organizadas para hijos de personas conEM son maneras que tiene el asesor de ayudar a lasfamilias a enfrentarse a los desafíos de la EM.

El asesoramiento puede resultar beneficioso tantopara la persona con EM como para los que la rodeany tienen que lidiar con la EM en sus vidas, ya seadirecta o indirectamente. El asesoramiento estáindicado para una gran variedad de temas que exigenuna cooperación estrecha y oportuna con otrosprofesionales, como enfermeros, neurólogos ytrabajadores sociales, para poder ser uncomplemento útil al tratamiento normal.

El asesoramiento de personas con EM se centraprincipalmente en cómo afrontar las incertidumbres ylo impredecible de la enfermedad.

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P: Mi neuróloga me sugirió que me sometiesea una evaluación para que me indicasen unprograma de ejercicios para hacer en casa. ¿Nosería más efectivo un programa derehabilitación más intensivo que incluyera elingreso en un centro?

R: Existen estudios que demuestran los beneficiosde los sistemas de rehabilitación con internamientoo sin él. El aspecto más importante que debemostener en mente es que la frecuencia, la intensidad yel entorno del programa de rehabilitación debenestar basados en las necesidades individuales. Unaevaluación exhaustiva previa al inicio del programade rehabilitación contribuirá a determinar qué es lomás apropiado para usted.

P: Si una persona con EM sufre de asteniaextrema, ¿por qué debería hacer ejercicio?¿Eso no empeoraría aún más el cansancio?

R: El ejercicio puede mejorar la fuerza, laresistencia y el sistema cardiovascular y mantenerun peso saludable. Si se practica siguiendo unasnormas básicas, se pueden lograr estos beneficios ala vez que se evitan los efectos negativos de laastenia relacionada con la EM. Siempre esimportante y útil consultar con un fisioterapeuta para

saber qué tipos de ejercicio son adecuados para lascapacidades y el nivel de funcionamiento de cadapersona. Algunas estrategias útiles para controlar elcansancio durante la práctica de ejercicio son evitarlos lugares excesivamente calurosos, tomardescansos y beber muchos líquidos antes, durante ydespués del ejercicio.

P: Puedo andar pequeñas distancias sinninguna clase de ayuda, pero si tengo quecaminar mucho tiempo, poco a poco voyperdiendo el equilibrio. En ese caso, me agarroa cualquier persona que vaya conmigo paraapoyarme. Mi neurólogo quiere darme unvolante para el terapeuta ocupacional para queevalúe mi capacidad para caminar. Me da miedoque el terapeuta me diga que necesito unbastón o algo peor. No puedo evitar tener lasensación de que es mejor prescindir todo loposible de instrumentos de ayuda. Me pareceque cuando empiezas con el bastón, ya estás aun paso de la silla de ruedas. Además, losbastones son para personas mayores y yo sólotengo 35 años. ¿Debería aguantar más o ceder?

R: Muchas personas con EM sienten lo mismoque usted, que aceptar un instrumento de ayudaes una forma de “rendirse” a la enfermedad. Noes de gran ayuda que nuestra sociedad valore lasalud y la buena forma y considere losinstrumentos de ayuda, como bastones,andadores o sillas de ruedas, como “símbolos” dediscapacidad. Los instrumentos técnicos deayuda son elementos que permiten a laspersonas con EM mantener la independencia ysuperar dificultades de la vida diaria, así comocontrolar mejor síntomas de la EM como laastenia. En pocas palabras, los instrumentos deayuda pueden ayudarle a participar de forma mássencilla en todas las actividades que usteddisfruta y conforman su vida.

Respuesta a sus preguntasHe aquí algunas preguntas de los lectores de MS in focus a la editora, Michele Messmer Uccelli

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El 18 de diciembre de 2003, el Parlamento Europeoaprobó una resolución sobre los derechos de laspersonas con esclerosis múltiple, un importante logropara las 400.000 personas afectadas que viven enpaíses europeos. Entre los puntos estratégicos de laresolución está la petición de un Código Europeo deBuenas Prácticas que se adopte en los distintosEstados Miembros.

Las Recomendaciones sobre Servicios deRehabilitación para Personas con EM en Europa,una iniciativa de la Plataforma Europea de EsclerosisMúltiple (EMSP, por sus siglas en inglés), con el avalde la RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), esun paso importante para conseguir unas buenasprácticas en todo el continente europeo.

Las Recomendaciones son el resultado final de unintenso proceso que fue iniciado en 2003 por laEMSP con la implicación de sus miembros, 29asociaciones europeas de esclerosis múltiple, y elapoyo y las contribuciones de miembros individualesde la RIMS.

El primer paso para establecer lasRecomendaciones sobre Servicios deRehabilitación fue valorar la disponibilidad deservicios de rehabilitación en Europa en esemomento. Las asociaciones nacionales de EM de losentonces 15 estados miembros de la UE, los diezpaíses que ingresaron en mayo de 2004 y ochopaíses extracomunitarios participaron en el estudio.

El estudio incluía preguntas sobre varios aspectos deorganización sanitaria relacionados concretamentecon la rehabilitación, como las estructuras de lossistemas sanitarios, la legislación específica parapersonas con discapacidades, la disponibilidad de

información sobre EM en las estructuras sanitarias ylos distintos servicios de rehabilitación. En otoño de 2003, un grupo de 18 profesionales yexpertos de los países de la Europa Oriental yOccidental, incluidos miembros de la RIMS,redactaron el borrador del documento. Este borradorfue discutido en un seminario internacional al queasistieron profesionales y funcionarios enrepresentación de centros de rehabilitación yasociaciones de EM de 23 países europeos, antesde que se completara la versión final.

La EMSP asume la importantísima responsabilidadde difundir las Recomendaciones a todas lasasociaciones miembros, quienes, a su vez, distribuiránel documento entre las personas con EM y losprofesionales. Y lo que es más importante, lasRecomendaciones están dirigidas específicamentea los legisladores que tienen la oportunidad y laresponsabilidad de atender las necesidades y laspeticiones de todos los ciudadanos que conviven conla EM.

Es objetivo de la EMSP que este documento seutilice como herramienta de presión a nivelesnacional y europeo. Las Recomendacionesestablecen normas para los servicios derehabilitación a los que las personas con EM tienenderecho, con independencia de su nacionalidad.

La EMSP presentó las Recomendaciones durante laHora de información sobre EM en el ParlamentoEuropeo el 20 de octubre de 2004.

Para obtener una copia de las recomendaciones,póngase en contacto con Christoph Thalheim a ladirección de correo electrónico [email protected].

Recomendaciones sobre servicios de rehabilitación parapersonas con EM en Europa


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Anders Romberg es fisioterapeuta del Centro derehabilitación neurológica de Masku (CRNM), unasinstalaciones que pertenecen a la Asociación Finlandesade Esclerosis Múltiple situadas en las proximidades de laciudad de Turku. Anders cuenta con veinte años deexperiencia en la rehabilitación neurológica.

¿Puede hacernos una descripción del CRNM?

El CRNM fue fundado en 1988 y ha pasado de tener 52camas a tener 87 y de 32 trabajadores, a 120. Hoy unos1.400 pacientes, de los que aproximadamente 1.000tienen EM, son tratados cada año en el centro. Laduración media de ingreso es de 21 días.Los servicios ofrecidos por el CRNM incluyen sólorehabilitación de pacientes ingresados, con hincapiéespecial en educación a la adaptación para personas queacaban de ser diagnosticadas y rehabilitación parapersonas con deficiencias considerables. El CRNM hacetambién las veces de centro de recursos para personascon enfermedades neurológicas poco comunes.

El trabajo del CRNM se basa en un enfoque de equipointerdisciplinario. La plantilla (dividida en equipo rosa,equipo azul y equipo verde) incluye tres neurólogos, seispsicólogos/neuropsicólogos, tres trabajadores sociales,dos logopedas y varios terapeutas ocupacionales,fisioterapeutas y enfermeros, todos especializados, más omenos, en rehabilitación neurológica.

La gran mayoría de los servicios ofrecidos en el CRNMestán sufragados por la Seguridad Social de Finlandia. Elcentro recibió la certificación de la norma ISO-9001(SFS, norma finlandesa) en agosto de 2002. En la

práctica, esto significa que la calidad del trabajo se evalúacontinuamente, que el centro tiene personal responsabledel control de calidad y que se hacen auditorías externasperiódicamente para evaluar el nivel de calidad de losservicios ofrecidos. Para los pacientes, esto garantiza laprestación de unos servicios de rehabilitación óptimos.

¿Cuáles son su función y sus responsabilidades?

Como fisioterapeuta, creo, ejecuto y evalúo programas defisioterapia para pacientes individuales. Como miembrodel equipo, también participo en las reuniones deadmisión, seguimiento y alta junto con otros profesionalesde la rehabilitación.

También me dedico a la investigación; he publicado variosartículos científicos y un libro (en finlandés) titulado “EM yejercicio: goce, calidad de vida y capacidad funcional”(2005). Entre mis intereses de investigación seencuentran los efectos del ejercicio a largo plazo en la EMy los efectos del estrés térmico sobre la fatiga y lacapacidad funcional. El doctor Juhani Ruutiainen, Directordel CRNM, y Päivi Hämäläinen, Directora deNeuropsicología, son mis dos principales colaboradores.

Desde su experiencia, ¿cree que se ha producidouna evolución de la rehabilitación para EM durantelos años?

Por supuesto. Estudios de alta calidad han demostradoque la rehabilitación puede beneficiar de verdad a laspersonas con EM y que los efectos son duraderos. Esdifícil determinar hasta qué grado realmente influyen losindicios científicos en la práctica clínica, pero lo que sí es

MS in focus presenta aAnders RombergHelle Lyngborg entrevistó a Anders Romberg, investigador y fisioterapeuta finlandés,

sobre su trabajo, sus investigaciones y el importante centro al que está ligado

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cierto es que los profesionales de la rehabilitación se hanvuelto más críticos con el modo de desempeñar sutrabajo. Existe una mayor coherencia entre lasherramientas de evaluación y en el modo en el que seregistran los resultados de la rehabilitación en centros deEM.

Hemos presenciado una evolución en el tratamiento delos problemas de la vejiga con técnicas de cateterizaciónmejoradas. Una mejor comprensión de la estimulacióneléctrica y de los ejercicios del suelo pélvico, entre otrosaspectos de la rehabilitación, han demostrado que esposible controlar los síntomas de la EM de muchaspersonas y mejorar así su calidad de vida.

Se han hecho avances con respecto a la comprensión dela base neurofisiológica de la rehabilitación neurológicaen la EM. La plasticidad del cerebro, la capacidad de lasestructuras cerebrales para adaptarse a nuevassituaciones y de crear nuevas redes es una baseemocionante de la que partir y un fundamento queproporciona evidencia de que la investigación sobre larehabilitación tiene un papel importante.

¿En qué se parece y en qué se diferencia lainvestigación sobre la rehabilitación con otros tiposde investigación como, por ejemplo, los ensayosclínicos?

En la investigación sobre rehabilitación de la EM, senecesitan varias clases de enfoques y diseños de estudiopara captar la complejidad de las intervenciones, losresultados y las interacciones humanas que caracterizanla mayoría de los aspectos de la rehabilitación. Losestudios descriptivos y transversales son útiles paradescubrir características frecuentes de la sintomatologíade la EM que pueden ser importantes, o pueden tomarseen cuenta, al estudiar nuevos tratamientos. Los estudioscualitativos ayudan a comprender las experienciasindividuales de la rehabilitación (ya que gran parte de larehabilitación se basa en contacto cara a cara o contactofísico).

Llevar a cabo un estudio clínico aleatorio sobrerehabilitación es complicado. Distribuir aleatoriamente alos participantes en distintos segmentos de un ensayo sinque estos sepan el tratamiento que reciben e incluir un

tratamiento placebo son aspectos difíciles de superar.También existen cuestiones éticas al asignaraleatoriamente a los pacientes a tratamientos no óptimos(o a ningún tratamiento) cuando ya sabemos(presumiblemente a partir de la experiencia clínica) que untratamiento concreto es la mejor opción.

¿En qué puede influir la investigación sobrerehabilitación en las personas con EM?

En pocas palabras, la investigación sobre la rehabilitaciónmejora los tratamientos y los cuidados para las personascon EM. Por ejemplo, basándonos en los resultados denuestros estudios, los fisioterapeutas del CRNM tienenun conocimiento más exacto de lo que deben tener encuenta al planificar los programas de ejerciciosdomésticos para las personas con EM. Los resultadostambién han ofrecido apoyo para mejorar la observanciade los protocolos de ejercicios domésticos.

La investigación también tiene la posibilidad de demostrarel valor de la rehabilitación en el tratamiento de la EM. Losrecursos financieros siempre son limitados y lainvestigación es una de las mejores herramientas parademostrar que la rehabilitación está justificada en unaenfermedad tan compleja e impredecible como la EM.

Anders Romberg, fisioterapeuta.

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HistoriaCuando se creó el servicio de rehabilitación domésticade la Asociación Italiana de EM en 1976 en Génova, elSistema Sanitario Nacional (SSN) no ofrecía ningúnservicio adecuado para las personas con EM conproblemas graves que tenían dificultades paradesplazarse, por lo que estas personas no recibían losservicios a los que tenían derecho. Además, el SSNdaba prioridad en sus servicios de rehabilitación a laspersonas en situaciones agudas, en lugar de a laspersonas con enfermedades crónicas. Y lasinstalaciones públicas que ofrecían rehabilitación através del SSN tenían, y siguen teniendo, un horariolimitado que impedía que muchas personas con EMaccedieran a los servicios.

La Asociación de EM asumió todos los costes delservicio hasta 1982, cuando el SSN reconocióoficialmente la importancia de la rehabilitación en casapara muchas personas con EM, para evitar largosingresos en hospitales y reducir costes derivados deltransporte de las personas con graves discapacidadesal centro de rehabilitación.

Objetivos:• Ofrecer servicios de rehabilitación a personas que, en

caso contrario, no podrían acceder a estos serviciosdebido a la gravedad de su estado, a barrerasarquitectónicas del hogar o a dificultades detransporte.

• Proporcionar una opción más flexible para recibirservicios de rehabilitación para personas con empleo y EM.

Dar a conocer el servicioLa Asociación de EM tiene casetas de información enlos principales centros de tratamiento y diagnóstico de

EM en los cuales se ofrece información sobre losservicios de rehabilitación en casa.

Los proveedores de servicios relacionados con la saludpública también suelen dar a conocer este tipo deservicio a las personas con EM y les facilitan el númerode teléfono para que obtengan más información. Estosirve para evitar largos periodos de espera en larecepción de rehabilitación a través de un centro delSSN.

Además, en la revista de la Asociación de EM apareceregularmente información sobre el servicio derehabilitación.

Por último, el boca a boca ha demostrado ser unaherramienta de propaganda del servicio muy efectiva.

Organización del servicioUn trabajador social recibe la solicitud de una personainteresada, le explica cuáles son los serviciosdisponibles, intenta comprender las necesidades y losintereses de la persona y determina si el acceso alservicio de rehabilitación es adecuado.

El equipo, compuesto por un médico especializado enrehabilitación, un enfermero, un terapeuta ocupacional,un fisioterapeuta, un trabajador social y un psicólogo,se entrevista con la persona interesada en un centrode rehabilitación de día para realizar un examenexhaustivo. Este examen también puede realizarse encasa de la persona si ésta no puede desplazarse alcentro de rehabilitación.

El equipo determina si la persona es apta para larehabilitación, si la rehabilitación puede ofrecersedesde casa (es decir, si la casa de la persona es el

La Asociación Italiana de EM cubrelas necesidades de rehabilitaciónde las personas con EMChiara Provasi, Sede Nacional, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova (Italia)

lugar idóneo) y, entonces, crea un programa derehabilitación.

Los servicios que incluye la rehabilitación en casason los siguientes:• Fisioterapia• Apoyo psicológico• Terapias del habla y la deglución• Asesoramiento sobre instrumentos de ayuda yadaptaciones domésticas

• Evaluación y educación para la persona con EM y lafamilia por parte de un profesional de la enfermería

ResultadosLa región de Italia cubierta por el servicio derehabilitación en casa tiene un población estimada de1.500 personas con EM. El servicio actualmente seproporciona a 651 personas en sus hogares. Larehabilitación, el apoyo y el asesoramiento los llevan acabo 13 médicos especializados en rehabilitación, 75fisioterapeutas, dos terapeutas ocupacionales, seispsicólogos, un enfermero, un trabajador social y unadministrador.

Gastos• Tarifa horaria del personal de rehabilitación• Reembolso por visitas domésticas que exijan largosdesplazamientos

• Educación continua del personal• Costes administrativos

Desventajas del servicio• Puede ser difícil llegar a determinadas áreas de laregión cubiertas por el servicio

• Puede suponer una barrera a la socialización

• Ofrece un entorno “no neutral” que podría situar alprofesional de la rehabilitación en un posición dedesventaja

• Crea dificultades de uso de equipos especiales

Ventajas del servicio• Crea una mejor oportunidad de involucrar a losmiembros de la familia en el programa de rehabilitación

• Los ejercicios se realizan en el entorno cotidiano de lapersona y no en un centro sanitario artificial

• Permite que las personas con un elevado grado dediscapacidad reciban rehabilitación

• Permite un acceso más flexible a las personas con EMque trabajan, en función de sus necesidadesindividuales y sin tener que dejar de asistir al trabajo

• Elimina el empeoramiento de la fatiga que sufrenmuchas personas con EM por los desplazamientos, elcalor, las esperas y otros aspectos negativosrelacionados con la asistencia a una clínica de día

• Es el entorno ideal para probar y practicar la utilizaciónde dispositivos de ayuda

La rehabilitación en casa, suministrada porprofesionales que reciben una educación continuaespecializada, puede suponer un servicio importantepara muchas personas con EM. Aunque existenalgunas desventajas, el servicio ha demostrado que lahospitalización no siempre es necesaria para larehabilitación y, por ello, este tipo de servicio sirve paradisminuir costes.

Si desea más información, póngase en contacto con laDra. Maria Laura Lopes de Carvalho, Centro derehabilitación de la Asociación Italiana de EM, en ladirección [email protected].

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Equipo de rehabilitación de la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple de Génova.


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Respondieron a la encuesta ciento veintisietepersonas con EM que habían participado osiguen participando en programas derehabilitación (es decir, un programa basadoen la evaluación y las recomendaciones deun profesional de la rehabilitación).

Los encuestados informaron de que accedieron ala rehabilitación tanto por centros y clínicas de díacomo a través de programas de rehabilitación encasa. Aun cuando el programa podía incluir variasintervenciones, las áreas más comunes fueron lafisioterapia y la terapia ocupacional. Losencuestados utilizaron servicios de enfermeríasocial o de rehabilitación, reeducación cognitiva yprofesional con menos frecuencia, lo que quizásindica que el punto principal de los programas derehabilitación siguen siendo primordialmente losaspectos físicos de la EM.

En el cuadro se detallan las intervenciones másfrecuentes a las que tuvieron acceso losencuestados.

El tratamiento de los síntomas fue el tema másdiscutido durante la rehabilitación, mientras queotros temas como la vivienda, conducir, lasrelaciones o la planificación financiera recibieronmenos atención.

Aunque muchos expertos estarían de acuerdo enafirmar que participar en un programa derehabilitación es una parte importante deltratamiento global de la EM, un seguimientocoherente podría contribuir a ajustar el programaen función de las necesidades cambiantes de lapersona. Aquí parece existir un área importantede mejora, ya que la mayoría de los encuestados

indicaron que no reciben un entrenamiento físicocontinuo o de seguimiento. De hecho, la mayoríade los encuestados afirma que el programa derehabilitación fue muy corto y, por tanto, pocobeneficioso. Muchos informaron de que el controlerróneo del cansancio durante el ejercicio, la faltade conocimientos de los profesionales sobre EMy la ausencia de beneficios provocó sudescontento con respecto a la rehabilitación engeneral.

Los resultados muestran que, aunque muchaspersonas con EM sí que recibieron terapias derehabilitación, parece ser que no siemprecumplieron sus expectativas. Los estudios queaportan pruebas sobre los tipos, las frecuencias ylos entornos más beneficiosos para larehabilitación podrían contribuir a mejorar lasatisfacción con respecto a estas terapias. Lainvestigación en este campo también podríaconllevar el desarrollo de unas directivasespecíficas sobre rehabilitación en EM.

Resultados de la encuesta enlínea sobre rehabilitación

Tipos de intervenciones

Fisioterapia 73 %Terapia ocupacional 34 %Psicología 17 %Rehabilitación de trastornos de la vejiga, los intestinos y sexuales 10 %Rehabilitación de trastornos del habla,el lenguaje y la deglución 6 %Rehabilitación profesional 6 %Enfermería de rehabilitación 6 %Reeducación cognitiva 4 %Enfermería social 3 %

Las respuestas de la encuesta en línea de la página Web de MSIF (www.msif.com)han revelado lo que algunos de nuestros lectores opinan sobre la rehabilitación

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Reseñas de libros: Occupational TherapyPractice and Research with Persons withMultiple SclerosisEditado por Marcia Finlayson, doctora, terapeutaocupacionalReseña de Jens Olesen, fisioterapeuta, supervisorclínico, Máster en Educación (Dinamarca)

El objetivo de este libro fundamental espresentar lo que se sabe hoy en díasobre las distintas opciones derehabilitación en el área de la EM desdeel punto de vista de la investigaciónocupacional. Quedé impresionado por ellibro y por la sinceridad de la editora al

ofrecernos un enfoque más interdisciplinario de lainvestigación sobre la EM y sobre la práctica en el mundode la rehabilitación en la EM. El libro es una lecturaesencial para médicos, terapeutas ocupacionales,fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos y otras disciplinasinvolucradas en la rehabilitación. Presenta una serie devaliosas herramientas y perspectivas para todos aquellosque trabajan en la rehabilitación relacionada con la EM.

Los siete artículos hablan de los distintos métodossistemáticos de investigación y de los modos de recopilare interpretar datos sobre la investigación en la EM paracomplementar los enfoques más orientados hacia labiomedicina. A este respecto, el libro también sirve depuente entre los distintos modelos de investigación.Algunos de los temas que se tratan son: las necesidadesde servicios sanitarios para los adultos con EM de mayoredad; la diferencia entre los síntomas y las limitacionesfuncionales que padecen las personas con EM a las quese les prescribe terapia ocupacional y los síntomas y laslimitaciones de las personas con EM a las que no se lesindica este tipo de terapia; la gama de herramientas deevaluación de la astenia disponibles para aplicacionesclínicas y de investigación; el efecto del uso de la silla deruedas en la calidad de vida y las implicaciones de lostemblores en las actividades diarias; el desarrollo y uso deprogramas de gestión del estilo de vida y procesos parasobrellevar el envejecimiento para mujeres con la EM.Recomiendo mucho este libro, no sólo porque es fácil deleer, sino también por la investigación que presenta.

Editorial: Haworth Press, 2004 ISBN 0789023806, Precio 27,97 USD

Reseña de página Web: Abledata.comReseña de Ian Douglas, Gestor de programasinternacionales, MSIF, Londres (Reino Unido)

Abladat.com es una página Webestadounidense que ofreceinformación sobre tecnología deasistencia y dispositivos derehabilitación disponibles defuentes nacionales e

internacionales.

La página Web es fácil de utilizar y tiene un diseño sencillosin engorrosas ventanas emergentes ni otrascomplicaciones que puedan retardar la descarga de laspáginas. Tiene cuatro secciones principales. La primera,“Products” (Productos), ofrece una lista de enlaces Webde proveedores de productos de distintas categorías quevan desde “Architectural Elements” (Elementosarquitectónicos) hasta “Workplace” (Lugar de trabajo).Como muestra de la naturaleza exhaustiva de la base dedatos del sitio, la sección sobre “Wheeled Mobility”(Movilidad sobre ruedas) tiene ocho subsecciones con,por ejemplo, 354 enlaces para “Powered Wheelchairs”(Sillas de ruedas motorizadas) y 438 enlaces más para“Manual Wheelchairs” (Sillas de ruedas manuales).

Además de la sección principal sobre productos,Abledata.com tiene un “Information Centre” (Centro deinformación) muy completo que proporciona todos losrecursos de Internet conocidos por los autores del sitioWeb sobre una discapacidad determinada; y todo en unapágina. Esta sección va más allá de los productos odispositivos e incluye enlaces a organizaciones de apoyo(de EE.UU.) y a otras de ámbito estatal. Tambiénproporciona un listado de publicaciones en línea,conferencias y otros acontecimientos.

Por último, una de las otras secciones principales,“Consumer Forum” (Foro de los consumidores) parecemenos completa que las otras, pero eso no elimina lautilidad de los otros listados.

Este sitio posee un útil motor de búsqueda interno (de locontrario, sería una herramienta un tanto pesada) y la

Reseñas

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FisioterapiaPatti et al (2002). The impact of outpatientrehabilitation on quality of life in multiplesclerosis. Journal of Neurology, 249:1027–1033

Kileff and Ashburn (2005). A pilot study ofthe effect of aerobic exercise on people withmoderate disability multiple sclerosis. ClinicalRehabilitation, 19: 165-169

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opción de registrarse y abonarse a un servicio de correoscon actualizaciones. En resumen, un sitio muy útil,principalmente para las personas que vivan en EE.UU.,con un uso más limitado para personas de otros paísespor motivos evidentes.

Reseña de vídeo/DVD: Serenity In Action – Tai ChiReseña de Razia Mohamedali (Kenia)

Se trata de un vídeo muy interesantede unos 30 minutos de duración.

Los ejercicios son bastante sencillos yfáciles de seguir, con la excepción dela Sección Tres, donde losmovimientos son más difíciles, sobretodo si la persona que los realiza tienefrecuente problema de

descoordinación de la EM. Las personas con EM nodeben desesperarse si al principio no pueden hacerlos, yaque las cosas mejoran con la práctica regular. No sonejercicios muy vigorosos por lo que están indicados paralas personas con EM. Algunos de los ejercicios estánespecíficamente diseñados para mejorar el equilibrio, unode los principales problemas para las personas con EM.

En el vídeo, los participantes hacen una demostración delos movimientos, que también se realizan desde la silla deruedas.

Por desgracia, las instrucciones específicas para realizarlos ejercicios (como, por ejemplo, cómo respirarcorrectamente) aparecen al final del vídeo en vez de antesde comenzar el ejercicio. Mi consejo para aquellaspersonas que tengan previsto comprar el vídeo es: ver elvídeo entero antes de comenzar a hacer los ejerciciospara sacar el máximo provecho.

Este vídeo ha sido producido por Qi Therapy Production ysu precio es de 24,95 USD (al por menor).

También puede solicitarse a través de P.J. Klein, P.T.EdD en la siguiente dirección:Qi Conceptsc/o Bill Adams Martial Arts and Fitness Centers3211 Transit Rd, Elma, NY 14059, [email protected]éfono: +1 (716) 668-5004

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