EFA Priorities and Recent ActivitiesPrioridades da EFA e seus actividades recentes

David Brennan Susanna PalkonenEFA Junior EU Policy Executive Officerand Programme Officerinfo@efanet.org susanna.palkonen@efanet.org

www.efanet.org

EFA’s Vision – A Visão da EFA

• the leading reference point for people with allergy, asthma and COPD• dedicated to making Europe a place where people with allergy, asthma and COPD:

- have the right to the best quality of care and safe environment - live uncompromised lives - are actively involved in all decisions involving their health

EFA is…

• o ponto de referência de liderança para pessoas com alergias, asma e DPOC• dedicada a tornar Europa num lugar onde as pessoas com aalergia, asma e DPOC:

- têm o direito de melhor qualidade dos atendimentos médicos e ambente seguro- vivem vidas sem compramissos- estão ativamente envolvidos em todas as decisões que influenciam a sua

saúde

EFA é…

EFA’s Mission – A missão da EFA

• advocates at the EU level the needs of people with allergy, asthma and COPD• values all members equally• implements best practice• creates patient driven projects• cooperates with healthcare professionals, scientists and other stakeholders/NGOs

EFA is aiming to bea powerful network that…

• defensores ao nivel UE as necessidades das pessoas com alergia, asma e DPOC• valoriza todos seus membros igualmente• implementa as melhores prácticas • cria projetos orientados pelos pacientes• coopera com os profissionais de saúde, cientistas e outros interessados / ONGs

EFA é desitinada a ser uma poderosa rede que…

Objectives – Objetivos

For Members – Para membros• Actively communicates with members indentifying their needs

Se comunica com os membros identificando suas necessidades• Develops projects to meet these needs

Desenvolve projetos para atender a essas necessidades

For Patients – Para pacenties

• Transparent access to information and educational tools in patient-friendly languageAcesso transparente à informação e meios educacionais em linguagem acessível

For Healthcare Professionals/Scientists – Para profissionais da saúde / cientistas

• Facilitates communication in patient-friendly language focusing on patient needsFacilita a comunicação em linguagem acessível com foco nas necessidades das pacientes

Objectives – Objetivos

For Policymakers - Para os políticos

• Acts as liaison between people with allergy, asthma and COPD and EU policymakersActua como ligação entre as pessoas com alergia, asma e DPOC com os políticos da UE

For Industry and NGOs – Para industria e ONGs

• Develops and promotes long term partnershipDesenvolve e promove parcerias de longo prazo

• Ensures well defined conditions of partnershipGarante condições bem definidas de parceria

EFA Members – Os membros da EFA

22 countries 35 member

organisations representing over 400,000 patients

& carers

22 países35 organizações

membros que representam

mais de 400,000pacientes e cuidadores

Membership – Filiação

• Each member has one vote for elections at the AGMs

Cada membro tem um voto pelas eleições na AGM

• Each full member pays an annual fee of 500 EUR

Cada membro paga uma taxa anual de 500 EUR

• Current EFA member coalitions may continue as coalitions if need be

As coalizões atuais dos membros da EFA pode continuar como coalizões se necessário

Membership Criteria – Critérios de adesão

• Applicant patient associations must fulfill specific criterion:Associações de pacientes devem cumprir os critérios específicos:

•Be a patient/carer organization (Ser uma organização de paciente / cuidador)

•Accountability and transparency (Prestação de contas e transparência)

•Working towards EFA’s aims and objectives (Trabalhar pelos fins e objetivos da EFA)

•Legitimacy (Legitimidade)

•Independence (Independência)

•Democracy (Democracia)

EFA Activities – Actividades da EFA

EFA Board MeetingsReuniões do Conselho da EFA

- Board members convene to discuss and decide upon administrative matters, implement annual plans and continue planning ahead

- Os membros do conselho se reúnem para discutire decidir as questões administrativas, implementar planos annuais e continuar planejamento do futuro

President (Presidente) Breda Flood, Ireland Vice President (Vice-Presidente) Christine Rolland,

FranceSecretary (Secretaria) Per-Åke Wecksell, SwedenTreasurer (Tesorero) Ondrej Rybnicek, Czech RepublicBoard Member (Membro do Conselho) Lina Buzermaniene, Lithuania

EFA Activities – Actividades da EFA

EFA Working Group MeetingsReuniões dos grupos do trabalho da EFA

- EFA members convene in four distinct groups for different disease areas through the internet, teleconference or face-to-face meetings. These meetings can result in the brainstorming for and planning of future EFA projects and events.

- Os membros da EFA se reúnem em quatro grupos distintos para diferentes aéreas das doenças por internet, teleconferencia ou reunões “cara-a-cara.” Essas reuniões podem resultar em busca de soluções e planejamento de projectos e eventos futuros.

Working Groups Grupos do trabalho

Severe Asthma Asma SeveraAllergy AlergiaFood Allergy Alergia

alimentáriasCOPD DPOC

EFA Events – Eventos da EFA

Annual General Meetings (AGMs) – Assembleias generais

- All EFA members meet annually to elect board members, approve the applications of new members, review activites of the preceding year and discuss strategic objectives

for an annual plan (Roma 2013)

- Todos os membros da EFA reúnem anualmente para eleger os membros do conselho, aprobar as aplicações dos novos membros, rever as actividades do ano anterior e discutir

objetivos estragéticos para um plano anual

• Last EFA AGM: Dublin, Ireland (11 2012) Next EFA AGM: Roma, Italia (31 Maio) O Último AGM: Dublin, Irlanda (11 Maio 2012) O Próximo AGM: Roma, Italia (31 Maio)

EFA Events – Eventos da EFA

Network Meetings – Reunião da rede

- Usually occurs day after the AGMs as means for EFA members to convene working groups and share best practices while creating work plans for the upcoming year

- Geralmente ocurrem o dia depois dos AGMs como meios para os membros da EFA de convocar grupos de trabalho e partilhar as melhores práticas ao mesmo tempo que criam planos de trabalho pelo próximo ano

• Last EFA Network Meeting: Dublin, Ireland (12 May 2012)O último reunião da rede: Dublin, Irlanda (12 Maio 2012)

• Next EFA AGM: Roma, Italia (1 June)O próximo reunião da rede: Roma, Italia (1 Junho)

EFA Events – Eventos da EFA

EU Institutions Training – Treinamento das Instituções da UE

- EFA members are invited to Brussels each year for an opportunity to overview of how the EU works, further understanding of EU policies in their fields of interest and have

meetings with Members of European Parliament (MEPs) and other EU policymakers;

- Membros são convidados a Bruxelas cada ano para uma oportunidade de visão geral de como funciona a UE, uma maior compreensão das políticas da UE em suas áereas de interesse e ter reuniões com membros do parlamento europeo e outros políticos da UE

Partner Organisations – Organisações afiliados

EFA is a member of various partner organisations:EFA é um membro de vários outros organizações afiliados:

• European Patients Forum (EPF) Forúm Europeu dos Pacientes

• Health and Environment Alliance (HEAL) Alliança Saúde e Meio Ambiente

• International Coalition of COPD Organisations (ICC)Coalizão internacional de organizações DPOC

• European Network for Smoking Prevention (ENSP)Rede Europeia de Prevenção do Tabagismo

• International Primary Care Respiratory Group (IPCRG) Groupo Respiratório Internacional de Cuidados

Primários

• Global Asthma and Allergy Patient Platform (GA²P²)

Platforma de Paciente Global para Asma e Alergia

• European Respiratory Society (ERS)Sociedade Respiratorio Europeu

Involvement in EMA activities – Envolvimento em atividades AEM

The European Medicines Agency (EMA) is a EU regulatory agency located in London responsible for the scientific evaluation of pharmaceutical medicines for use in the EU

A Agência Europeia da Medicamentos (AEM) é uma agência regulatória da UE responsable pelas evaluações das medicinas farmacéuticas usados na UE

I. Input for new pharmacovigilance legislation implementationEntrada para a implementação da nova legislação farmacovigilância

II. Document review Revisão dos documentos

III. Involvement in providing patient perspective on medicinesFornecemos a perspectiva dos pacientes com respeto aos

medicamentos

EFA and EU Policy – EFA e a política da UE

• Reflection process on chronic diseases – policy paper to be presented by the European Commission in 2013

Processo da refleção sobre doenças crónicas – presentação pelo Comisão Europeu do seu documento político durante 2013

• Health and research programmes – to be adopted in 2013, will enter into force in 2014

Programas de saúde e perguiçamento - será adotado em 2013, entrará em vigor em 2014

• Medical devices and clinical trials legislation – currently under ordinary legislative procedure at the European Parliament and the Council of the EU

Legislação dos dispositivos médicos e os ensaios clinicos – actualmente está no processo ordinário legislativio no Parlamenteo Europeu e do Conselho da UE

EFA and EU Policy – EFA e a política da UE

• Tobacco products directive – recast of the current text to be presented by the Commission in 2012

Directiva aos produtos do tabaco – reformulação do texto actual a ser presentada pela Comisão Europeia em 2012

• Revision of the EU air legislation – to be reviewed in September 2013

Revisão da legislação aérea da UE - a ser revisado em septembro 2013

• Seventh Environmental Action Programme (2013-2023) – to be proposed in November 2012 Advocate for the Second EU Environment and Health Action Plan

Programa de Acção Ambiental sétimo (2013-2023) - a ser proposto em Novembro de 2012; advoga pela Segunda Plano de Ação da UE para o Meio Ambiente e de Saúde

EFA Public Events – Eventos públicos da EFA

EFA “Contains/May Contain” Food Allergen Labelling EventEFA indicações das alergias alimentárias evento

- EFA’s most recent public event at the European Parliament took place on the

19th of September 2012 to discuss EU legislation on food allergen labelling

- O evento público mais recente no Parlamento Europeu foi no dia 19 de Setembro de 2012 para discutir a legislação da UE sobre indicações das alergias

alimentárias, particularmente as chamados “contém / pode contém”

EFA Public Events – Eventos públicos da EFA

EFA “Contains/May Contain” Food Allergen Labelling Event EFA indicações das alergias alimentárias evento

- 80 participants attended the event which was made possible through the persistence and of the members of the food allergy working group

- 80 participantes assistiram o evento que foi um resultado da persistência dos membros no grupo de trabalho para alergias alimentárias que faz o evento

possível

Oxygen Harmonization Project – Projeto harmonização do oxigênio

• Focuses on the inequalities which exist in relation to the availability of oxygen during travel on commercial airlines

Focaliza as desigualidades qu existem em relação ao disponibilidade de oxigênio durante a viagem em companhias aéreas commerciais

• Parallel action to legislation in the European Parliament of theTourism and Transit Committee on the rights of europeans traveling by air

Ação paralela à legislação do Parlamento Europeu no Comitê do Turismo e Trânsito sobre os direitos dos europeus a viajar nas aviões

• The objective of the project is to harmonise the conditions for patients with respiratory illness and a need for oxygen during travel, making oxygen available at all times and free of charge to those in

needOs objetivos do projeto são a harmonização das condições para os pacientes com doenças respiratórias para quando oxigênio e uma necesidade durante a viagem, fazer oxigênio disponível em todos os momentos e gratuita aos necessitados

EFA COPD Project – Projeto DPOC da EFA

- Starting in 2009, EFA has worked to further promote public awareness of COPD in Europe with a publication and a series of events A partir de 2009, EFA había para promover a conscientização pública da DPOC na Europa,

com uma publicação e uma série de eventos

- EFA Book on Chronic Obstructive Pulmonary Disease in Europe ‘Sharing and Caring’ Um livro da EFA que enfocada em DPOC em Europa

- EFA’s Call to Action event at the European Parliament 30 June, 2010 Uma apresentação das conclusões do livro e promoção de uma estratégia europea

- Two successful EFA COPD Workshops at the European Parliament (6 June and 9 Nov 2011) Eventos éxitosos para DPOC no Parlamento Europeu com políticos,

pacientes e pesquisadores com foco na prevenção, diagnóstico e cuidado.

EFA Allergy Awareness Project – Projeto de conscientização de alergia da EFA

EFA identified allergies as requiring a four year project with three key objectives:

EFA identificou que as alergias respiratórias precisam um projeto de quatro anos com três objetivos principais:

1. To raise awareness of allergies as chronic diseases and major issue areas;

Concientização das alergias respiratórias como doenças crónicas e uma questião importante

2. To increase the ability of identifying early symptoms and diagnosis;

Aumentação da capacidade para identifica os primeiros símtomas e diognóstico

3. To encourage European level guidance on appropriate management and control of exacerbations for both patients and medical professionals

Incentivização da nível europeu sobre adequada gestão e controle das exacerbações para ambos pacientes e profissionais de saúde

EFA Allergy Awareness Project – Projeto de conscientização de alergia da EFA

• EFA Book on Respiratory Allergy launch event at the European Parliament (22 Nov 2011) joined EU policymakers and the European allergy community

Evento de lançamento no Parlamento Europeu (22 Nov 2011) do Livro sobre Alergia Respiratória juntou decisores políticos da UE e da comunidade alergia Europeia

• Educational meeting to introduce the Finnish Allergy Programme (8-9 novembro 2012) in Helsinki, Finland with delegations, including EFA members and important

governmental decision-makers, from Bulgaria, Italy and Norway meet Finnish Allergy Programme representatives and discuss potential for future national allergy programmes in other European countries

Encontro educativo para apresentaro Programa de Alergia finlandês (8-9 novembro 2012) em Helsinki, Finlandia com delegações, incluindo os membros da EFA e importantes decisores do Programa de Alergia finlandês e discutir o potencial de programas iguais em outros países

Current trend: 1 in 2 Europeans may suffer from an allergy by 2015

A tendência atual: 1 em 2 europeus podem sofrer de uma alergia em 2015

Involvement in EU projects – Envolvimento em projetos da UE

U-BIOPRED - Research project to understand more about severe asthma

Projeto de pesquisa para entender mais sobre a asma grave

AIRPROM - Research project with objective of modeling the human lung and generating its potential reactions to asthma and COPD medications

Projeto de pesquisa com um objeto para modelar o pulmão humano e suas reações potenciais para medicamentos da asma e DPOC

MeDALL - Aims at improving the health of European citizens by investigating the causes of allergy

Visa melhorar a saúde dos cidadãos europeus, investigando as causas da alergia

Healthvent - Concentrates on improving indoor air quality through introducing new guidelines and standards for the construction of new buildings in the EU

Concentra-se em melhorar a qualidade do ar interior através da introdução de novas diretrizes e normas para a construção do novos edifícios na UE

Title of Slide

European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations (EFA)

EFA 35 Rue du Congrès1000 Brussels, Belgium

www.efanet.org

Thank you! – Muito obrigado!