ALIS

Association

du

Locked-In Syndrome

Véronique BlandinDéléguée générale

AL I S

CENRob – 5 avril 2013

Atteint du LIS en décembre 1995,

il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007

et crée ALIS en mars 1997

Jean-Dominique Bauby

LIS, qui es-tu ?

- 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français

- 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997

- ALIS suit 300 LIS

LIS, qui es-tu ? Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org

- Age de survenance moyen : 42,7 ans- Cause du LIS : 84 % AVC- 68 % hommes- La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès

. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8)

. Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7)

- Amélioration des soins d’urgence et de la survivance depuis 15 ans

Base de données ALIS

LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie

Tps moyen de pose 17 mois

Tps moyen de pose 18 mois

LIS, le devenir ? des préjugés ?

La communication : en face à face

Code oculo palpébral :

le oui et le non et l’alphabet

La communication : les codes

La communication : environnement

Un code efficace ne suffit pas…

-Attitude de l’entourage

-Positionnement, respiration…

LIS, qui es-tu ? Comment exprimez-vous le Oui et le Non ?

(q. 2010)

LIS, qui es-tu ? communicationQuel code utilisez-vous ?

(q. 2010)

La communication : les aides techniques

• Améliorer la communication

• Reprendre les rênes

• Ouvrir à d’autres interlocuteurs : le code fait peur, Internet, « en ville »

• Gommer le handicap : Internet

• Contrôler l’environnement

La communication : les aides techniques

Désignation ou défilement ? selon les évolutions motrices +

Clavier virtuel

Périphériques de pointage :- Souris, trackball, joystick- Systèmes de pointage à la tête- Systèmes de pointage par l’œil (prix en baisse)

Défilement : utilisation d’un contacteur

La communicationLes aides techniques

Outils électroniques : téléthèses

Utilisation « orale », en déplacement

Outils informatiques :ordinateurs,

Utilisations orales, écrites, Internet

Tablette PC, pocket PC…

Utilisations orales, écrites, Internet etdéplacement

La communication Périphériques de pointage oculaire :

Des solutions matérielles et bientôt logicielles

Prix en baisse

Mais 38 % des personnes LIS sont atteints d’une déficience visuelle lors de l’AVC

BCI – www.decoderproject.eu

La communication : les aides techniques

Domotique : ensemble des techniques permettant au patient de contrôler les systèmes automatisés de son environnement ;

++ = Solutions multi accès, embarquées : à l’aide technique de communication, à la conduite du fauteuil-roulant, au contrôle de l’environnement

LIS, qui es-tu ?Utilisez-vous un ou plusieurs moyens de communication informatique ou électronique ?

(q. 2010)

LIS, qui es-tu ?Comment contrôlez-vous votre aide technique de communication ?

(q. 2010)

LIS, qui es-tu ?Satisfaction des personnes possédant une aide technique de communication

La communication : l’apprentissage

- Apprentissage long et fatiguant,- Essais multiples et courts (logique commerciale)

ALIS prête et finance le matériel :

• Parc de matériel• Prêt gratuit• Durée indéterminée jusqu’à l’achat du matériel• En milieu hospitalier ou domicile• Déplacement d’un bénévole si pas de référent• Financement de l’aide technique personnelle

L’objectif d’ALIS

Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier

Retrouver un projet de vie :Le parcours de la personne LIS

Service de réanimation

Moy séjour en CRRF : 2 ans(fichier ALIS)

Centre de rééducationPatients Yoyos en idf

DomicileStructures de vie 60 % 16 %

accueil temporaire

Soutien psychologique

Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance

Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux

Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…)

Antennes régionales

Soutien social (assistante sociale)

Suivi des dossiers MDPH : pompiers !

Recherche de CRF, MAS…

Coordination de l’organisation des retours à domicile

Organisation des séjours de répit

Rôle informatif

Congrès annuel : La Journée d’ALIS

Le 12 avril à Boulogne-Billancourt Formation des thérapeutes Livrets informatifs : magazine, newsletter

Internet bimestrielle Site Internet : www.alis-asso.fr

Les publications et www.alis-asso.frwww.alis-asso.fr

ALIS, une petite assoc réactivegrâce à un réseau

Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil

temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire Collaborations de proximité qui bénéficie à la

personne LIS et au service hospitalier

Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : alis@alis-asso.fr

Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes

Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse

Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck

Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS

« Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse

Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches,

Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes