ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.
-
Upload
ludivine-deschamps -
Category
Documents
-
view
109 -
download
3
Transcript of ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.
![Page 1: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/1.jpg)
ALIS
Association
du
Locked-In Syndrome
Véronique BlandinDéléguée générale
AL I S
![Page 2: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/2.jpg)
Atteint du LIS en décembre 1995,
il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007
et crée ALIS en mars 1997
Jean-Dominique Bauby
![Page 3: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/3.jpg)
LIS, qui es-tu ?
- 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français
- 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997
- ALIS suit 300 LIS
![Page 4: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/4.jpg)
LIS, qui es-tu ?, Base de données ALIS/questionnaire annuelwww.alis-asso.fr www.comascience.org)
- Age de survenance moyen : 42,7 ans- Cause du LIS : 84 % AVC- 68 % hommes- La durée de vie. Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès
. Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8)
. Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7)
Base de données ALIS
![Page 5: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/5.jpg)
LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie
Tps moyen de pose 17 mois
Tps moyen de pose 18 mois
![Page 6: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/6.jpg)
LIS, le devenir ? des préjugés ?
![Page 7: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/7.jpg)
L’objectif d’ALIS
Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier
![Page 8: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/8.jpg)
Soutien psychologique
Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance
Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux
Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…)
Antennes régionales
![Page 9: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/9.jpg)
La communicationConseils et prêt de matériel gratuit
![Page 10: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/10.jpg)
Aide à la communication Parc de matériel – prêt gratuit en structure
hospitalière et à domicile
(apprentissage, attente de financement, faire évoluer l’existant)
Conseils, déplacements : 2 bénévoles
Financement d’aides à communiquer
(60 000 euros en 2012)
![Page 11: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/11.jpg)
Soutien social (assistante sociale)
Suivi des dossiers MDPH : pompiers !
Recherche de CRF, MAS…
Coordination de l’organisation des retours à domicile
Organisation des séjours de répit
![Page 12: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/12.jpg)
Facteurs de réussite du retour à domicile Nécessité d’un suivi par une structure médicale
référente (CRF)pour le suivi sanitaire en coordination avec les thérapeutes du domicile.
Organisation mixte : HAD + aux de vie (éducation) puis SSIAD + aux de vie
Appui d’une structure medico sociale pour coordonner et alléger (SAMSAH…)
Bouffée d’oxygène des accueils temporaires
![Page 13: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/13.jpg)
Rôle informatif Congrès annuel : La Journée d’ALIS
Le 12 avril à Boulogne-Billancourt
Formation des thérapeutes
Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle
Site Internet : www.alis-asso.fr
![Page 14: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/14.jpg)
Les publications et www.alis-asso.frwww.alis-asso.fr
![Page 15: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/15.jpg)
Le réseau LIS pour petite assoc réactive
Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil
temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire
Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier
![Page 16: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/16.jpg)
ALIS
![Page 17: ALIS Association du Locked-In Syndrome Véronique Blandin Déléguée générale AL I S.](https://reader036.fdocuments.in/reader036/viewer/2022062417/551d9d8e497959293b8c367d/html5/thumbnails/17.jpg)
Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : [email protected]
Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes
Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse
Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck
Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS
« Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse
Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches,
Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes