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Diabetes empowerment advocacy& leadership

CourseIl ruolo delle Associazioni nella

partecipazione al cambiamento del “Sistema Salute”

15 novembre 2011

• Paola Pisanti• Direzione Generale della Programmazione sanitaria, livelli assistenziali e

Principi etici di sistema• Ministero della Salute

Lavori Commissione

Tavolo Regioni

Ricognizione norme

e verifica modelli

assistenziali

Tavolo Associazioni


Tavolo Società scientificheed esperti

Ricognizione criticità

Documento tecnico

Lavori CommissioneSocietà scientifiche

Esperti

Commissione

Documento tecnicoaggiornato al 2007


Associazioni

Comitato redazionale di esperti max 7 persone

Iter istituzionale

Bozza di documen

to

Conferenza Stato - Regioni

Linee di sviluppoIdentificare la famiglia come un nodo della rete

nel doppio ruolo di

espressione di richiesta assistenziale

con cui instaurare un’alleanza terapeutica forte

di risorsa


Affidabilità-

- Efficienza-

Chiarezza-

Coinvolgere il volontariato come attore del

PROCESSO DECISIONALE cercando di fornirgli gli strumenti

per acquisire una cultura manageriale ed etica che lo porti

ad operare con

Linee di sviluppo



identifica il volontariato come elemento fondamentalein quella rete di relazioni che devono legare, in unrapporto di partnership, tutti i protagonisti del mondo della salute,

il Piano Sanitario Nazionale 2003-2005

“capitale sociale”.

Piano Sanitario Nazionale 2003-2005

Capitale sociale

Le organizzazioni complesse utilizzano tre forme di

“capitale”

Capitale fisico

Capitale umano

dell’assistenza

È quella rete di relazioni che devono legare in un rapporto di partnership tutti i protagonisti

del mondo della salute impegnati nel settore

della comunicazione

del no profit

del volontariato

dell’etica

dell’innovazione,

della produzione ,

della ricerca

CAPITALE SOCIALE


Il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 enfatizza la necessità di favorire le varie forme di partecipazione del cittadino, attraverso

il coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni dei familiari.

delle associazioni dei familiari.


un ruolo attivo di queste organizzazioni,

Il Piano Sanitario Nazionale 2006 2008

valore alle loro esperienze e conoscenze,

programmazione dell’offerta sanitaria.


Il coinvolgimento deve prevedere:

Il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008

la partecipazione del malato reso “empowered” la valorizzazione del volontariato la presenza di quest’ultimo nella determinazionedelle politiche assistenziali.

Le aree di intervento Malattie cardiovascolari e cerebrovascolari;Malattie oncologiche; Malattie respiratorie croniche;Obesità; Diabete;Salute mentale; Dipendenze patologiche; Malattie infettive; Malattie rare; Cure palliative e terapia del dolore; Pazienti ad alto grado di tutela (stato vegetativo e di minima coscienza, malattie neurodegenerative, demenze).


Piano Sanitario Nazionale 2011-2013

Piano Sanitario Nazionale 2011-2013DIABETE

omogeneizzare ed implementare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla programmazione dell’assistenza;

migliorare la conoscenza circa la prevenzione, la cura e il trattamento del diabete attraverso l’informazione, la formazione, l’educazione, lo sviluppo della ricerca sia di base che clinica;

prevenire o ritardare l’insorgenza della malattia diabetica ed identificare precocemente le persone a rischio o con diabete;


Obiettivi per il triennio:


ridurre le complicanze e la morte prematura nelle persone con diabete di tipo1 e di tipo 2;

rendere omogenea l’assistenza, prestando particolare attenzione a quelle in condizioni di fragilità e vulnerabilità socio sanitaria;

assicurare la diagnosi e l’assistenza per le donne con diabete gestazionale e raggiungere outcome materni e del bambino nel diabete pregravidico equivalenti a quelli delle gravide non diabetiche;




migliorare la qualità di vita e della cura per le persone con diabete in età evolutiva;

migliorare la capacità del Sistema Sanitario nell’erogare e monitorare i servizi, attraverso l’individuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell’offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull’appropriatezza delle prestazioni erogate;

sviluppare l’empowerment dei pazienti e delle comunità;

sostenere e promuovere idonee politiche di intersettorialità.




un ulteriore attenzione nei confronti del ruolo delle Associazioni dei pazienti, enfatizzando la necessità:

Il Piano Sanitario Nazionale 2011-2013

della promozione del ruolo del cittadino

e delle Associazioni nella gestione e controllo delle prestazioni del

Servizio Sanitariodella partecipazione sostenibile dei pazienti e

delle loro associazioni negli organismi e nei processi decisionali,

del coinvolgimento dei familiari e delle Associazioni di volontariato nei percorsi sanitari.


Tale coinvolgimento è elemento essenziale per sviluppare

l’empowerment del paziente e il grado disoddisfazione nei confronti dei servizi erogati

per consentire al volontariato di effettuareinterventi non parcellizzati, ma sinergici ecoordinati con i vari nodi del sistema e con le attività delle istituzioni.

Questo Quaderno testimonia da un lato la “piena consapevolezza del Ministero della Salute della estrema rilevanza della tematica e dall’altro l’intenzione di fornire gli elementi necessari a definire i criteri di appropriatezza (clinica, strutturale, tecnologica e operativa) per la prevenzione, diagnosi e terapia dell’obesità e del diabete”.


Ministero della Salute Quaderno della salute

su “Obesità e Diabete”


In particolare per quanto riguarda ilvolontariato nel mondo delladiabetologia va ricordato che perAssociazione Diabetici si devono

intendere :

le organizzazioni di volontariato costituite da

persone con Diabete o, per i minori, dai loro

familiari, che rispondono ai requisiti delle leggi

vigenti, tra le quali vanno riportate:


Associazioni di volontariato Legge n°266 del 11 agosto 1991, legge quadro

Associazioni ONLUS n° 460 del4 dicembre 1997.

Associazioni di promozione socialeLegge n° 383 del 7 dicembre 2000.Inoltre la legge 16 marzo 1987, n. 115

prevede che le“Unità sanitarie locali si avvalgano

dellacollaborazione e dell’aiuto delle

Associazioni divolontariato nelle forme e nei limiti

previsti dall’art.45 della legge 23 Dicembre 1978,

n.833”


diffuse su tutto il territorio italiano

si differenziano spesso per le attivitàche svolgono e per gli ambiti diintervento.

rappresentatività dei diabetici “Soci”

è molto variabile


Una delle criticità rilevate dalle stesse Associazioni di pazienti è

la limitazione nelle conoscenze, tecniche ed amministrative

che gli impedisce di intervenire efficacemente nelle attività

previste dall’organizzazione,

una riduzione dell’ efficienza e dell’efficacia dell’impegno

sia nei confronti del paziente, che nei rapporti col sistema

sanitario e le istituzioni.


Pertanto risulta fondamentale

implementare il processo di formazione1. la capacità di comunicazione e ascolto,

2. la relazione d’aiuto,

3. la conoscenza di leggi e normative nazionali, regionali, locali riferite al diabete e complicanze,

4. la gestione amministrativa e contabile dell’Associazione,

5. la capacità organizzativa e programmatoria.


In questa ottica le Associazioni dei pazienti possono

contribuire al miglioramento dell’educazione del paziente e del contesto sociale,

facilitare l’ accettazione della malattia e l’ adesione alla terapia farmacologica e ad uno stile di vita corretto,

nel rispetto di quanto definito dal Medico di medicina generale (MMG), dal Pediatra di libera scelta ( PLS) o dal Servizio di Diabetologia.


Per quanto riguarda questo particolare aspetto l’Associazionepuò diventare un punto di riferimento per varie attività tra le quali

Informazioni relative al diabete, all’assistenza, alle normative di legge, ai diritti e doveri del Diabetico;

raccolta segnalazione di problematiche o difficoltà riscontrate nella gestione e cura del diabete e delle complicanze, nelle difficoltà o discriminazioni incontrate nella vita sociale ;

aiuto alla risoluzione dei problemi;


intermediazione Territorio – Istituzioni;

sensibilizzazione della popolazione al problema diabete;

formazione/informazione alla popolazione per la diagnosi precoce del diabete (tipo 1 e tipo 2);


proposta di soluzioni e/o i miglioramenti necessari per ridurre i disagi;

verifica dell’ efficacia delle azioni correttive-migliorative effettuate;

verifica dell’ applicazione delle normative nazionali, regionali e locali emanate e la loro congruità ed adeguatezza.

GRAZIEGRAZIE


http://www.unitefordiabetes.org/index.html

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