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Ficha catalogrfica:

Ministerio de Salud Pblica Av. Repblica de El Salvador N36-64 y Suecia Quito-Ecuador Telfono: (593 2)-381-44 00 / 593-2-381-4450 www.salud.msp.gob.ec Edicin general: Direccin Nacional de Normatizacin Publicado en xxxx ISBN xxx x xxxxxx xxx

Los contenidos son publicados bajo Licencia de Creative Commons de Atribution-No Comercial-Compartir Igual 3.0 Ecuador, y pueden reproducirse libremente citando la fuente sin autorizacin escrita, con fines de enseanza y capacitacin no lucrativas, dentro del Sistema Nacional de Salud.

Como citar esta obra:

Ministerio de Salud Pblica. Cuidados paliativos. Norma de atencin. 1 Edicin Direccin Nacional de Normatizacin, Quito, Ecuador, 2015. Disponible en: http://salud.gob.ec

Impreso en Quito Ecuador

Ministerio de Salud Pblica del Ecuador, Cuidados paliativos. Norma de atencin. Quito: Ministerio de Salud Pblica, Subsecretara Nacional de Gobernanza de la Salud Pblica, Direccin Nacional de Normatizacin; 2015.

1. Salud Pblica 3. Norma de atencin 2. Sistema Nacional de Salud 4. Ecuador

3

Autoridades MSP - Mgs. Carina Vance, Ministra de Salud

- Dr. David Acurio, Viceministro de Gobernanza y Vigilancia de la Salud

- Dra. Marisol Ruilova, Viceministra de Atencin Integral en Salud

- Dra. Vernica Espinosa, Subsecretaria Nacional de Gobernanza de la Salud

- Dra. Patricia Granja, Subsecretaria Nacional de Provisin de Servicios de Salud

- Dra. Gabriela Aguinaga, Directora Nacional de Normatizacin

- Econ. Jos Ango, Director Nacional de Estadstica y Anlisis de Informacin de Salud

- Dr. Juan Carlos Panchi, Director Nacional de Discapacidades

Grupo de redaccin - Ximena Pozo, Mdica de familia Coordinadora de Cuidados paliativos Subsecretara

Nacional de Gobernanza, MSP - Andy Mendoza, Mdico Direccin Nacional de Hospitales, MSP - Marcela Hidalgo, Mdica de familia Direccin Nacional de Primer Nivel de Atencin en

Salud, MSP - Florencia Cuamacas, Licenciada en enfermera Direccin Nacional de Discapacidades,

MSP

Colaboracin - Silvia lvarez, Bioqumica farmacutica, Direccin Nacional de Medicamentos y

Dispositivos Mdicos

- Alexander Andrade, Mster en Riesgos, Asesor de la Direccin Nacional de Estadstica y Anlisis de Informacin de Salud

- Carolina Andrade, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Marcela Bolaos, Mster en Salud Pblica. Direccin Nacional de Hospitales MSP

- Sofa Caadas, Mdica de familia Direccin Nacional de Primer Nivel de Atencin en Salud, MSP

- Roberto Carrin, Mdico residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Mara Cristina Cervantes, Mdica internista SOLCA Quito

- Sandra Cevallos, Anestesiloga Hospital Carlos Andrade Marn, FECUPAL

- Patricio Crdova, Mdico residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Gicela Cuzco, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Gladys Changuin, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Nelson Delgado, Arquitecto sanitario Direccin Nacional de Normatizacin MSP

- Julia Estrella, Geriatra Subdireccin de Regulacin de Salud IESS

- Tatiana Fernndez, Mdica Internista Clnica Guadalupe

- Marinka Gallo, Mdica Fundacin ABEI

- Daniel Gonzlez, Mdico residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Nilda Gonzlez, Anestesiloga. Hospital de especialidades de las Fuerzas Armadas

- Patricia Gonzlez, Anestesiloga. SOLCA Loja

- Diana Gordn, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Susana Guijarro, Mdica. Direccin Nacional de Normatizacin MSP

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- Nancy Lino, Anestesiloga. SOLCA Guayaquil

- Carlos Logroo, Direccin Nacional de Primer nivel de atencin en salud MSP

- Jos Madero, Socilogo de la Direccin Nacional de Estadstica y Anlisis de Informacin de Salud

- Lucia Maldonado, Licenciada en enfermera. FECUPAL

- Pal Martnez, Mdico residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Martha Morales, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna. Universidad Central del Ecuador

- Sandro Naranjo, Licenciado en enfermera Direccin Nacional de Discapacidades MSP

- Pablo Arturo Olivo, Mdico residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna. Universidad Central del Ecuador

- Germn Pez, Mdico residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna. Universidad Central del Ecuador

- Juan Carlos Panchi, Mdico de familia Director Direccin Nacional de Discapacidades MSP

- Patricia Paredes, Mdica Direccin Nacional de Articulacin de la Red Pblica y Complementaria de Salud MSP

- Mara Fernanda Pea, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Vernica Pinto, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Ximena Pinto, Licenciada en Enfermera, Direccin Nacional de Medicamentos y Dispositivos Mdicos

- Andrea Portilla, Psicloga Hospital de Atencin Integral del Adulto Mayor MSP

- Alejandro Portillo, Mdico residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Amanda Puruncajas, Licenciada en enfermera Hospital de Atencin Integral del Adulto Mayor MSP

- Edgar Quito, Mdico Direccin Nacional de Hospitales MSP

- Ximena Raza, DDS Direccin Nacional de Normatizacin MSP

- Vernica Redn, Mdica de familia Direccin Distrital 17D02 MSP

- Pamela Revelo, Mdica de familia Hospital de Atencin Integral del Adulto Mayor MSP

- Jaime Rodrguez, Abogado Direccin Nacional de Normatizacin MSP

- Francisco Rodrguez, Geriatra Hospital de Atencin Integral del Adulto Mayor MSP

- Sandra Rodrguez, Mdica internista SOLCA Portoviejo

- Jenifer Romero, Mdica Direccin Nacional Primer Nivel Atencin en Salud MSP

- Ramiro Rueda, Anestesilogo Hospital de especialidades de las Fuerzas Armadas

- Ricardo Tixi, Onclogo Hospital de la Polica. Presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Oncologa

- Mara Anglica Vallejo Zambrano, Ingeniera en sistemas Direccin Nacional de Estadstica y Anlisis de Informacin de Salud

- Mariana Vallejo, Algesiloga SOLCA Guayaquil, Presidenta de la Sociedad Ecuatoriana para estudio y tratamiento del dolor

- Beln Villalba, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

- Janeth Yar, Mdica de familia Direccin Nacional de Normatizacin MSP

- Vernica Zambrano, Direccin Nacional de Primer nivel de atencin en salud MSP

- Diana Ziga, Mdica residente de tercer ao Postgrado de Medicina interna, Universidad Central del Ecuador

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Acuerdo Ministerial

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8

Tabla de contenido

Tabla de contenido .................................................................................................................................. 8

Presentacin .......................................................................................................................................... 10

Introduccin .......................................................................................................................................... 11

1.- Antecedentes ................................................................................................................................... 13

2.- Marco Legal ...................................................................................................................................... 16

3.- Objetivos .......................................................................................................................................... 19

3.1.- General ....................................................................................................................................... 19

3.2.- Especficos .................................................................................................................................. 19

4.- Alcance ............................................................................................................................................. 19

5.- Definiciones ...................................................................................................................................... 20

5.- Abreviaturas ..................................................................................................................................... 23

6.- Lineamientos generales ................................................................................................................... 24

Caracterizacin del usuario ................................................................................................................ 24

Modelo de Atencin Paliativa (13) ..................................................................................................... 25

Identificacin & registro ..................................................................................................................... 25

6 pasos para la atencin paliativa de pacientes identificados: .......................................................... 25

Paso 1: Identificar las necesidades multidimensionales de la persona y familia y/o

cuidadores ....................................................................................................................... 25

Paso 2: Practicar un modelo de atencin paliativa impecable ....................................................... 26

Paso 3: Elaborar un plan teraputico multidimensional y sistemtico .......................................... 28

Paso 4: Identificar valores y preferencias de la persona y familia y/o cuidadores: tica

clnica y planificacin de decisiones anticipadas ............................................................ 29

Paso 5: Involucrar a la familia y al cuidador/a principal ................................................................. 30

Paso 6: Gestin de caso, seguimiento, atencin continuada y urgente, coordinacin y

acciones integradas de servicios de salud y sociales del SNS ......................................... 30

6 pasos para mejorar la calidad de atencin paliativa en los servicios de salud y sociales ............... 31

1. Identificar y registrar personas con enfermedades crnicas avanzadas que

pueden requerir atencin paliativa ................................................................................ 32

2. Formacin de los profesionales ...................................................................................... 32

3. Trabajo interdisciplinar ................................................................................................... 32

4. Atencin del cuidador/a principal y la familia ................................................................ 32

5. Mejora de la accesibilidad............................................................................................... 33

9

6. Coordinacin y acciones integradas en el SNS de personas con necesidad de

atencin paliativa ............................................................................................................ 33

Cartera de servicios de Cuidados paliativos por nivel de atencin y requisitos para el

funcionamiento....................................................................................................................... 34

Proceso de atencin para pacientes que requieren de Cuidados paliativos ........................................ 35

Levantamiento de informacin de personas que requieren Cuidados paliativos ................................ 36

Indicadores ............................................................................................................................................ 37

Anexos ................................................................................................................................................... 56

Anexo 1: Instrumento NECPAL ........................................................................................................... 56

Anexo 2: Formulario de historia clnica de Cuidados paliativos e instructivo de llenado.

(Anverso) ................................................................................................................................. 60

Anexo 2: Formulario de historia clnica de Cuidados paliativos e instructivo de llenado

(Reverso) ................................................................................................................................. 61

Anexo 2: Escalas de la historia clnica de Cuidados paliativos (Anverso) ........................................... 62

Anexo 2: Escalas de la historia clnica de Cuidados paliativos (Reverso) ........................................... 63

Anexo 2: Escalas de la historia clnica de Cuidados paliativos Test de Zarit ................................... 64

Instructivo para el llenado del formulario de historia clnica de Cuidados paliativos ....................... 65

Anexo 3. Formulario de parte diario para pacientes en cuidados paliativos Primera consulta

e instructivo de llenado .......................................................................................................... 73

Instructivo para el llenado del parte diario para pacientes en Cuidados paliativos Primera

consulta ................................................................................................................................... 74

Anexo 4. Formulario de parte mensual para pacientes en Cuidados paliativos Primera

consulta e instructivo de llenado ............................................................................................ 75

Instructivo para el llenado del parte mensual para pacientes en Cuidados paliativos

Primera consulta ..................................................................................................................... 76

Anexo 5. Formulario de parte diario de fallecimiento de pacientes en Cuidados paliativos e

instructivo de llenado ............................................................................................................. 77

Instructivo para el llenado del parte diario de fallecimiento de pacientes en Cuidados

paliativos ................................................................................................................................. 78

Anexo 6. Formulario de parte mensual de fallecimiento de pacientes en Cuidados paliativos

e instructivo de llenado .......................................................................................................... 79

Instructivo para el llenado del parte mensual de fallecimiento de pacientes en Cuidados

paliativos ................................................................................................................................. 80

Anexo 7. Maletn de visita domiciliaria de Cuidados paliativos ......................................................... 81

Referencias ............................................................................................................................................ 53

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Presentacin

El Ministerio de Salud Pblica (MSP) impulsando el Buen Vivir, incorpora la atencin de cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud y establece los criterios para su ejecucin, con la Norma de Atencin de Cuidados Paliativos. El MSP como Autoridad Sanitaria Nacional de la Repblica del Ecuador a travs de la Subsecretara Nacional de Gobernanza y la Direccin Nacional de Normatizacin, ha considerado necesario y oportuno poner a disposicin la: Norma de Atencin de Cuidados Paliativos, a fin de establecer las condiciones especficas que debe cumplir el Sistema Nacional de Salud para brindar atencin a las personas con necesidad de cuidados paliativos. El presente documento contribuir a establecer los principios, condiciones, situaciones y mecanismos de provisin de la atencin de salud en cuidados paliativos, para las personas con enfermedades crnicas, avanzadas y con pronstico de vida limitado, as como a sus familias y/o cuidadores, en el lugar donde se encuentren. En este contexto, presentamos la: Norma de Atencin de Cuidados Paliativos, cuyo contenido est orientado a facilitar la atencin a las personas con necesidad de atencin paliativa, contribuyendo al cumplimiento de los objetivos en salud del Gobierno Nacional, en beneficio de la poblacin ecuatoriana.

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Introduccin

El Ministerio de Salud Pblica cumpliendo con el Plan Nacional del Buen vivir, impulsado por la Constitucin de la Repblica (2008), incorpora la atencin de cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Los servicios de cuidados paliativos atienden a personas que viven con enfermedades crnicas, avanzadas y con pronstico de vida limitado, as como a su familia y/o cuidadores. Se han considerado como componentes importantes de la salud pblica, ya que garantizan el derecho al alivio del sufrimiento, a la dignidad, a solventar las necesidades para el cuidado y la calidad de vida de las personas en el final de la vida y sus familias.

El enfoque de cuidados paliativos es el ejemplo perfecto de una estrategia integral, multidimensional e intercultural, incluida en el Modelo de Atencin Integral de Salud Familiar, Comunitario e Intercultural (MAISFCI) el mismo que reconoce al acceso a los servicios de salud y a la salud como derechos humanos, afirmando que el cuidado de la salud debe ser gratuito, universal, solidario, acortando la brecha de inequidad, estando todos estos principios integrados en el concepto holstico del Plan Nacional para el Buen vivir. En la figura 1, se muestra los cuidados paliativos integrados desde el diagnstico de la enfermedad al tratamiento con fin curativo, estas estrategias teraputicas se complementan, basndose en las necesidades individuales de la persona ms que en un plazo concreto de supervivencia esperada, incluyendo la atencin del duelo.

Figura 1: Adaptado de la OMS. Elaboracin: grupo de redaccin.

Las personas con enfermedades que ameritan atencin paliativa, as como sus familias y/o cuidadores tienen mltiples necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales, que se interrelacionan y potencian. Es fundamental que los profesionales de los diferentes niveles de atencin identifiquen estas necesidades, para planificar estrategias especficas de atencin paliativa, hay que sealar que realizar estas actividades demanda mayor tiempo de atencin por parte los profesionales. En el pas los pacientes que necesitan cuidados paliativos con frecuencia son dados de alta de los hospitales sin indicaciones claras y sin un sistema de referencia a los otros niveles de atencin o, permanecen ingresados hasta su fallecimiento. Actualmente, en los hospitales no

Tratamiento especfico de la enfermedad

PACIENTE

Cuidados paliativos PACIENTE Y FAMILIA Y/O CUIDADORES

Diagnstico Fallecimiento Duelo

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se dispone de espacio fsico para servicios de cuidados paliativos, no se cuenta con el nmero de profesionales capacitados necesarios y adems, existe limitacin en la disponibilidad de medicamentos especficos como los opioides. En esta norma se describe cmo identificar a las personas con necesidad de atencin paliativa, el modelo de atencin paliativa, su organizacin por niveles de atencin, incluye el Formulario 058 de Historia clnica de cuidados paliativos, sus escalas y test, as como el levantamiento de la informacin de cuidados paliativos con sus respectivos indicadores.

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1.- Antecedentes

El Ecuador respecto de la provisin de servicios de cuidados paliativos, segn la Worldwide Palliative Care Alliance, se encuentra en el Nivel de desarrollo 3a, que significa: los servicios de cuidados paliativos se prestan de manera aislada (1). La determinacin de la prevalencia real de personas con necesidades de atencin paliativa en una poblacin, requiere de estudios especficos (2) y especializados que el pas empieza a abordarlos. Para la fase inicial de planificacin de la atencin en un pas se puede estimar la necesidad de cuidados paliativos utilizando los datos de mortalidad de las patologas propuestas por Beverley McNamara(3) en su estimacin de mnimos: cncer, insuficiencia cardiaca, insuficiencia heptica, insuficiencia renal, enfermedad pulmonar obstructiva crnica, esclerosis lateral amiotrfica - enfermedades de motoneurona, Parkinson, Huntington, Alzheimer y SIDA, utilizando sus cdigos correspondientes en la Clasificacin Internacional de Enfermedades, dcima versin (CIE-10), para identificarlas. En Ecuador al realizar esta estimacin, utilizando la informacin del Instituto Nacional de Estadsticas y Censos se encontr que fueron 21.992 personas en el ao 2010(4), que corresponde al 36% del total de fallecimientos en ese ao. Clasificando esta informacin en defunciones por patologas oncolgicas y no oncolgicas, se observa que el 16% corresponden a causas oncolgicas y el 20% a patologas no oncolgicas. Las cinco provincias con mayor mortalidad por enfermedades que ameritan cuidado paliativos son Guayas, Pichincha, Manab, Los Ros y Azuay. Por recomendacin de la OMS, del total de personas que fallecen por las patologas indicadas, se considera al 80% como pacientes que requieren cuidados paliativos.

Para aproximarnos al tema de la oferta y la demanda de atencin en cuidados paliativos en el pas, tomaremos como ejemplo a la provincia de Pichincha, que es la que tiene un mayor nmero de instituciones que proveen cuidados paliativos, en el ao 2010 fallecieron 4.118 personas con los CIE-10 indicados, el 80% fueron 3.294 personas, las cinco instituciones que brindan cuidados paliativos reportaron haber atendido a 657 personas (5), es decir el 20% de los pacientes, queda la pregunta como fueron atendidos el 80% de pacientes. Es necesario conocer que pasa en el resto de provincias, tomando en cuenta que nicamente en seis existen servicios de cuidados paliativos. Segn los registros de la Agencia Internacional de Investigacin sobre el Cncer, durante el ao 2008 se diagnosticaron en Ecuador un total de 20.200 casos nuevos de cncer, 10.900 en mujeres y 9.300 en hombres. Se identific un riesgo del 15,7% de contraer cncer antes de los 75 aos de edad. Para el ao 2020 se proyecta que un aproximado de 29.090 personas tendr cncer y 19.544 personas fallecern por esta causa. (6).

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Grfico 1. Fuente: GLOBOCAN 2008, Agencia Internacional de Investigacin sobre el Cncer. Elaboracin: Direccin Nacional de Estrategias de Salud Colectiva, MSP.

En nuestro pas la mortalidad por cncer es elevada, posiblemente como consecuencia del diagnstico en etapas avanzadas de la enfermedad. Segn el Registro Nacional de Tumores -SOLCA Quito- del total de pacientes que fueron diagnosticados de cncer en la ciudad de Quito en el perodo 2005 2007, el 18% se encontraron en estadio III y el 27% en estadio IV, es decir que el 45% de pacientes diagnosticados podran requerir atencin especfica por equipos de cuidados paliativos desde el diagnostico inicial, lo que refleja que el Sistema es an deficiente en estrategias de prevencin y deteccin temprana de cncer; sumado a la dificultad de acceso a los servicios de salud sobre todo en reas rurales y a la creencia difundida, incluso entre el personal sanitario, de que el cncer es una enfermedad irremediablemente fatal y que por lo tanto no existe la necesidad de acudir a los servicios de salud en bsqueda de tratamiento (7). Situaciones similares son claramente previsibles en los pacientes con las otras patologas crnicas susceptibles de atencin paliativa en su fase avanzada. Los pacientes que en el final de la vida son hospitalizados, fallecen inmersos en un sistema de salud propio de pacientes agudos, con horarios y visitas restringidas, sin los recursos humanos, tcnicos y de infraestructura de cuidados paliativos. En el Hospital Eugenio Espejo de Quito (8)

en el ao 2010 egresaron 627 pacientes con diagnstico de cncer, fallecieron en el hospital 126 pacientes con cncer de los cuales el 84% permaneci ingresado ms de 48 horas. Estas hospitalizaciones representan un mal uso de recursos y modelos de atencin no adaptados a las necesidades.

En nuestro pas la atencin en cuidados paliativos es dada por instituciones privadas, las que realizan esfuerzos individuales en procura de brindar atencin a personas con enfermedades crnicas, avanzadas y pronstico de vida limitada, sus esfuerzos, bien reconocidos por la sociedad, lamentablemente tienen un carcter local y no estn articulados al Sistema Nacional de Salud. La disponibilidad de analgsicos opioides es limitada, a pesar de la importancia que tienen para el control del dolor severo. Se destaca la morfina, la misma que debe estar disponible en presentaciones slidas y lquidas para administracin oral, ya que estas proporcionan efectivo alivio del dolor en la mayora de los casos, son fciles de administrar, mejoran la adherencia al tratamiento y representan un valor agregado en la atencin del paciente peditrico, sin embargo en el pas se cuenta nicamente con ampollas de morfina. Esto se refleja en el bajo

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consumo de opioides en Ecuador que es de 1,5 mientras que la media de Latinoamrica es de 4,80 mg/habitante (9).

En el pas no contamos con especialistas titulados en cuidados paliativos, los profesionales que brindan el servicio han realizado diplomados, cursos o pasantas, debido a que no existen postgrados o maestras en cuidados paliativos en Ecuador, la formacin que se brinda se circunscribe a las ciudades de Quito: materia de pensum en cinco programas de postgrado de medicina, un diplomado de enfermera, materia optativa en el pregrado de medicina en una universidad, una fundacin imparte cursos que involucran a profesionales y no profesionales; y Guayaquil: materia de pensum en un postgrado.

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2.- Marco Legal

La Constitucin de la Repblica del Ecuador del ao 2008 establece en el numeral 6 del Artculo 11 que: todos los principios y los derechos son inalienables, irrenunciables, indivisibles, interdependientes y de igual jerarqua.

Consecuentemente, la misma norma constitucional, en el Artculo 32 prescribe que: La salud es un derecho que garantiza el Estado, () mediante polticas econmicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusin a programas, acciones y servicios de promocin y atencin integral de salud, salud sexual y salud reproductiva. La prestacin de los servicios de salud se regir por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaucin y biotica, con enfoque de gnero y generacional.

As mismo, la referida Constitucin de la Repblica del Ecuador, en el Artculo 35 dispone que: Las personas adultas mayores, nias, nios y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastrficas o de alta complejidad, recibirn atencin prioritaria y especializada en los mbitos pblico y privado().

Adicionalmente, nuestro texto constitucional, en el Artculo 50 prescribe que: El Estado garantizar a toda persona que sufra de enfermedades catastrficas o de alta complejidad el derecho a la atencin especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.

La Norma Suprema, en el numeral 2 del Artculo 66 ordena que: Se reconoce y garantizar a las personas: () 2. El derecho a una vida digna, que asegure la salud ().

En el Artculo 360 de la citada Constitucin de la Repblica dispone que: El sistema garantizar, a travs de las instituciones que lo conforman, la promocin de la salud, prevencin y atencin integral, familiar y comunitaria, con base en la atencin primaria de salud; articular los diferentes niveles de atencin; y promover la complementariedad con las medicinas ancestrales y alternativas. La red pblica integral de salud ser parte del sistema nacional de salud y estar conformada por el conjunto articulado de establecimientos estatales, de la seguridad social y con otros proveedores que pertenecen al Estado, con vnculos jurdicos, operativos y de complementariedad.

De conformidad con lo prescrito en el Artculo 361 de la Carta Fundamental del Estado Ecuatoriano, El Estado ejercer la rectora del sistema a travs de la autoridad sanitaria nacional, ser responsable de formular la poltica nacional de salud, y normar, regular y controlar todas las actividades relacionadas con la salud, as como el funcionamiento de las entidades del sector.

As mismo, en el Artculo 363 la Norma Suprema ordena que: El Estado ser responsable de:1. Formular polticas pblicas que garanticen la promocin, prevencin, curacin, rehabilitacin y atencin integral en salud y fomentar prcticas saludables en los mbitos familiar, laboral y comunitario.(). La accesibilidad a los servicios de cuidados paliativos es un derecho esencial en el respeto por la dignidad del ser humano. La Declaracin Universal de los Derechos Humanos, en su Artculo 1 dispone que: Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y,

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dotados como estn de razn y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros. La accesibilidad a los servicios de salud y su universalidad son elementos esenciales del derecho a disfrutar del nivel de salud ms alto posible. El derecho a la salud ha sido reconocido como tal en el Prembulo de la Constitucin de la OMS, de 1946, donde se establece que: El goce del grado mximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distincin de raza, religin, ideologa poltica o condicin econmica o social.

La OMS en sus recomendaciones a los gobiernos en 1990, acerca del alivio del dolor en cncer y cuidados paliativos, determin que: Los gobiernos deben establecer polticas y programas nacionales de Cuidados Paliativos. Los gobiernos de los Estados miembros deben velar porque los programas de Cuidados Paliativos se incorporen en sus sistemas de atencin de salud existentes; los sistemas separados de atencin no son ni necesarios, ni deseables.

Por su parte, la Ley Orgnica de Salud, en su Artculo 6, dispone que: Es responsabilidad del Ministerio de Salud Pblica: () 3. Disear e implementar programas de atencin integral y de calidad a las personas durante todas las etapas de la vida y de acuerdo con sus condiciones particulares. ().

Consecuentemente, el Artculo 10 de la citada Ley Orgnica ordena que: Quienes forman parte del Sistema Nacional de Salud aplicarn las polticas, programas y normas de atencin integral y de calidad, que incluyen acciones de promocin, prevencin, recuperacin, rehabilitacin y cuidados paliativos de la salud individual y colectiva ().

La Ley Ibdem, en el Artculo 69, prescribe que: La atencin integral y el control de enfermedades no transmisibles, crnico-degenerativas, congnitas, hereditarias y de los problemas declarados prioritarios para la salud pblica, se realizar mediante la accin coordinada de todos los integrantes del Sistema Nacional de Salud y de la participacin de la poblacin en su conjunto. Comprender la investigacin de sus causas, magnitud e impacto sobre la salud, vigilancia epidemiolgica, promocin de hbitos y estilos de vida saludable, prevencin, recuperacin, rehabilitacin, reinsercin social de las personas afectadas y cuidados paliativos. Los integrantes del Sistema Nacional de Salud garantizarn la disponibilidad y acceso a programas y medicamentos para estas enfermedades, con nfasis en medicamentos genricos, priorizando a los grupos vulnerables.

La Ley de Derechos y Amparo al Paciente, prescribe: Artculo 2.- DERECHO A UNA ATENCION DIGNA. - Todo paciente tiene derecho a ser atendido oportunamente en el centro de salud de acuerdo a la dignidad que merece todo ser humano y tratado con respeto, esmero y cortesa.. Artculo 6. - DERECHO A DECIDIR. - Todo paciente tiene derecho a elegir si acepta o declina el tratamiento mdico. En ambas circunstancias el centro de salud deber informarle sobre las consecuencias de su decisin.

Por su parte, el Plan Nacional para el Buen Vivir (2013-2017) plantea en el Objetivo 2: auspiciar la igualdad, la cohesin, la inclusin y la equidad social y territorial, en la diversidad.

En el Objetivo 3: mejorar la calidad de vida de la poblacin. En particular en el punto 3.3 garantizar la prestacin universal y gratuita de los servicios de atencin integral de salud.

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En este marco constitucional y legal, la Autoridad Sanitaria Nacional del Ecuador, expidi el Acuerdo Ministerial nmero 101, publicado en el Registro Oficial nmero 415 de 29 de Marzo de 2011, con la finalidad de: Organizar en el marco del Modelo de Atencin Integral del Ministerio de Salud Pblica, la conformacin y funcionamiento de servicios de cuidados paliativos integrales con enfoque intercultural, que contribuyan a garantizar el derecho de los pacientes en etapa terminal a aliviar el dolor y el sufrimiento; a abordar los aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales; a incluir a los familiares cuando sea necesario y, para ello, establezcan el lugar idneo para cada una de dichas prestaciones.

En el artculo 2 del citado Acuerdo se dispone: Convocar a todas las entidades sean stas pblicas o privadas, prestadoras de servicios de salud del pas, a articular una red de cuidados paliativos que comprenda todos los niveles de atencin y asegure un enfoque multidimensional e interdisciplinario, garantizando la accesibilidad de todos los pacientes cuya enfermedad no responda al tratamiento curativo.

El Acuerdo Ministerial 101 contiene nueve artculos con el fin de garantizar la disponibilidad y acceso de medicamentos como morfina por va oral y educacin de los profesionales.

Dando cumplimento a este Acuerdo el Ministerio de Salud Pblica, dispuso (10): que uno de los retos del Modelo de Atencin Integral de Salud Familiar Comunitario e Intercultural, es incorporar el abordaje y servicios de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos se orientan entre otros aspectos, a ofrecer atencin integral a la persona que est en fase terminal del proceso de enfermedad, atendiendo las necesidades biolgicas, psicosociales y espirituales hasta el momento de morir y, a la familia y la comunidad facilitando el acompaamiento del paciente y apoyo incluso en el proceso de duelo.

Durante todo el ciclo vital de las personas se pueden presentar enfermedades que amenazan la vida sin posibilidad de curacin y por lo tanto requerir cuidados paliativos que se deben prestar en los tres niveles de atencin, de acuerdo a los protocolos establecidos por la Autoridad Sanitaria Nacional, cumpliendo actividades de promocin, prevencin, tratamiento activo, intervenciones interdisciplinarias, en estrecha relacin con la familia y la comunidad.

Basados en la voluntad poltica expresada por el Estado Ecuatoriano en los mandatos e instrumentos constitucionales y legales aprobados y para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con patologas crnicas, avanzadas y con pronstico de vida limitado y sus familias, el Ministerio de Salud Pblica ha decidido elaborar la Norma de atencin de cuidados paliativos.

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3.- Objetivos

3.1.- General

Establecer los principios, condiciones, situaciones y mecanismos de provisin de la atencin de salud en cuidados paliativos para las personas con enfermedades crnicas, avanzadas y con pronstico de vida limitado, as como a sus familias y/o cuidadores en el lugar donde se encuentren.

3.2.- Especficos

1. Asegurar la disponibilidad y accesibilidad de las prestaciones de cuidados paliativos, en

los diferentes niveles de atencin 2. Determinar las condiciones que permitan la atencin del paciente en su domicilio hasta

el final de la vida.

4.- Alcance

La presente Norma es de aplicacin obligatoria para el Sistema Nacional de Salud.

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5.- Definiciones

Acompaamiento.- Es una herramienta teraputica en la cual se desarrolla una relacin emptica con la otra persona, basada en la comunicacin, la escucha, el compartir y una aceptacin autntica. Agona.- estado que precede a la muerte en aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. Se caracteriza por la aparicin de un deterioro fsico general, que suele ser rpidamente progresivo, evidencindose un incremento de la debilidad, postracin y disminucin del nivel de alerta, con el consecuente aumento del nmero de horas de cama, disminucin de la ingesta y alteracin de las constantes vitales; tendencia progresiva a la hipotensin, taquicardia y oliguria, con percepcin de muerte inminente por parte del paciente, familia y equipo de profesionales sanitarios. Atencin paliativa.- es el abordaje sistemtico de las necesidades multidimensionales de las personas y familias y/o cuidadores con enfermedades crnicas, avanzadas, practicada por un equipo interdisciplinario competente, con tica clnica y la planificacin de decisiones anticipadas como metodologas para tomar decisiones, la gestin de caso y la atencin continuada como metodologas de seguimiento. Autonoma (principio de).- considera que toda persona tiene el derecho a disponer libremente y a actuar conforme a los principios que han regido su vida. Burn out.- sndrome de agotamiento emocional, despersonalizacin y baja realizacin personal que puede ocurrir entre individuos cuyo trabajo implica atencin o ayuda a personas. Calidad de vida.- la percepcin subjetiva de un individuo de vivir en condiciones dignas. Responde a las aspiraciones y a los mximos que una persona se quiere dar para s. Comit de tica asistencial.- toda comisin consultiva e interdisciplinar, al servicio de los profesionales y usuarios de una institucin sanitaria, creada para analizar y asesorar en la reso-lucin de los posibles conflictos ticos que se producen a consecuencia de la labor asistencial, y cuyo objetivo es mejorar la calidad de dicha asistencia sanitaria. Conspiracin de silencio: Aquella familia que solicita a los profesionales ocultar la informacin del estado de salud y/o pronstico al paciente, Cuidados paliativos: la Organizacin Mundial de la Salud (11) ha definido los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento por medio de la identificacin temprana e impecable evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas, fsicos, psicosociales y espirituales. Los cuidados paliativos:

- Proporcionan alivio del dolor y de otros sntomas

- Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal

- No intentan acelerar ni retrasar la muerte

- Integran los aspectos espirituales y psicolgicos del cuidado del paciente

- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte

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- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y el duelo

- Utilizan una aproximacin de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando est indicado

- Mejoran la calidad de vida y pueden tambin influenciar positivamente en el curso de la enfermedad

- Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjuncin con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clnicas complejas.

Decisiones anticipadas: Los objetivos y medidas adecuadas, adaptados a escenarios evolutivos previsibles dados por el paciente a su mdico responsable durante el tratamiento paliativo, debe registrarse en la historia clnica. Dolor: Segn la International Association for the Study of Pain (IASP) una sensacin o experiencia desagradable, sensorial y emocional que se asocia a una lesin tisular verdadera o potencial. Duelo.- la reaccin natural matizada por el entorno sociocultural, normal y esperable, de adaptacin a la prdida de un ser querido, que sufren familiares y amigos antes, durante y despus de su fallecimiento. Empata teraputica es la capacidad autntica de percibir, apreciar, comprender y compartir los sentimientos de carcter afectivo, cognitivo, existencial y experiencial de otra persona y hacerlo explcito y evidente en la relacin teraputica, a nivel verbal y no verbal. Enfermedad en fase avanzada.- situacin dentro de la evolucin de cualquier enfermedad crnica progresiva, que se caracteriza por ser incurable, con falta de respuesta al tratamiento especfico, presencia de numerosos problemas o sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes y progresivos. Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo teraputico, relacionado con un pronstico de vida limitado. Estrs del cuidador.- Es la respuesta ante una sobrecarga emocional crnica, cuyos rasgos principales son el agotamiento fsico y/o psicolgico, una actitud fra en la relacin con los dems y un sentimiento de inadecuacin a las tareas que han de realizarse. Familiar/cuidador/a principal del paciente en cuidados paliativos que conoce el diagnstico: Quien explica en sus propias palabras la situacin de salud del paciente: enfermedad incurable o que no existe un tratamiento curativo efectivo, independientemente del nombre de la patologa; que conoce el pronstico quien explica en sus propias palabras la situacin de salud del paciente: presenta una enfermedad incurable por la que va a fallecer a corto o mediano plazo, se evala en la primera atencin en cuidados paliativos. Instrumento NECPAL: Es una evaluacin cuanti-cualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotmica, que combina evaluaciones de percepcin (la pregunta sorpresa), demanda y necesidades percibidas, con parmetros medibles de severidad/intensidad, aspectos evolutivos de progresin de la enfermedad, comorbilidad. Se puede aplicar a los pacientes crnicos oncolgicos y no oncolgicos con enfermedad avanzada en todos los niveles de salud, con la intencin de identificar pacientes que requieren medidas paliativas.

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Morfina: Analgsico opioide potente, es el medicamento de eleccin en el tercer escaln de analgesia, disponible en presentaciones: slido y lquido oral, y lquido parenteral. Necesidad espiritual: Pacientes cuya respuesta es si o no al preguntar: tiene usted alguna necesidad espiritual?, realizada en cualquier atencin brindada. Opioides potentes: medicamentos analgsicos indicados para controlar el dolor severo, se unen a los receptores opioides en el sistema nervioso central. Pacientes con diagnstico de patologa oncolgica: Aquellos cuyos resultados de biopsia as lo ratifican, o la informacin consta en la hoja de referencia, o poseen diagnstico clnico de un mdico especialista. Paciente que conoce el diagnstico: Quien explica en sus propias palabras su situacin de salud: enfermedad incurable o que no existe un tratamiento curativo efectivo, independientemente del nombre de la patologa, se evala en la primera atencin en cuidados paliativos. Paciente que conoce el pronstico: Quien explica en sus propias palabras su situacin de salud: presenta una enfermedad incurable por la que va a fallecer a corto o mediano plazo, se evala en la primera atencin en cuidados paliativos. Planificacin de decisiones anticipadas.- consiste en explorar e identificar los valores, preferencias y objetivos del paciente para poder establecer objetivos y medidas adecuados, adaptndolos a escenarios evolutivos previsibles. Proporcionalidad (criterio de).- Es el anlisis entre los efectos positivos de los mtodos diagnsticos o el tratamiento y los negativos como los efectos secundarios o el dolor que se pueda generar. Es un criterio de buena prctica clnica que le corresponde hacer al profesional. A travs del criterio de proporcionalidad se sabr si el tratamiento mdico o quirrgico propuesto origina mayor beneficio al enfermo. Sufrimiento.- es un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitiran afrontarla. Testamento vital: Aquel documento escrito en el cual una persona, de forma libre y consciente, expresa las instrucciones que desea se realicen cuando se encuentre en una situacin en que, por las circunstancias que concurran, no le permitan expresar personalmente su voluntad en relacin a los tratamientos mdicos y cuidados paliativos o de cualquier ndole que le puedan ser aplicados.

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5.- Abreviaturas

CP: cuidados paliativos ESAS: Cuestionario de evaluacin de sntomas de Edmonton KPS: Karnofsky MAISFCI: Modelo de Atencin Integral de Salud - Familiar, Comunitario e intercultural MAP: Modelo de Atencin Paliativa MSP: Ministerio de Salud Pblica SNS: Sistema Nacional de Salud NECPAL CCOMS-ICO: Necesidades paliativas Centro Colaborador de la Organizacin Mundial de Salud Instituto Cataln de Oncologa PDA: Planificacin de Decisiones Anticipadas PPS: Palliative Performance Scale RPIS: Red pblica integral de salud

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6.- Lineamientos generales

Caracterizacin del usuario

El proceso inicia con la identificacin de las personas con necesidades de atencin paliativa, para lo que se aplica una evaluacin cuanti-cualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotmica, que combina evaluaciones de percepcin (la pregunta sorpresa), demanda y necesidades percibidas, con parmetros medibles de severidad/intensidad, aspectos evolutivos de progresin de la enfermedad, comorbilidad, uso de recursos e instrumentos especficos para algunas patologas. Se puede aplicar a los pacientes crnicos con enfermedad avanzada en todos los niveles de salud, no est indicado su uso en los servicios de emergencia. Identifica pacientes con necesidades de un cambio de enfoque, incorporando medidas paliativas, en su atencin. No es un instrumento de carcter pronstico, ni que indique la necesidad de intervencin de equipos especficos de cuidados paliativos, ni que limite, necesariamente, otros tipos de enfoques concomitantes. En el pas el Instrumento a usar es NECPAL CCOMS-ICO (12) adjunto en el Anexo 1.

La atencin de cuidados paliativos est dirigida a las personas con enfermedades crnicas, progresivas, avanzadas y con pronstico de vida limitado, que presentan los siguientes diagnsticos:

- Cncer - Enfermedad pulmonar - Enfermedad cardaca - Enfermedad neurolgica - Enfermedad heptica - Enfermedad renal - SIDA

Sin distincin, ni discriminacin de: edad, raza, gnero, religin, condicin social.

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Modelo de Atencin de Cuidados Paliativos(13) Consta de los siguientes componentes:

Identificacin, codificacin y registro Seis pasos para la atencin paliativa de pacientes identificados Seis pasos para mejorar la calidad de atencin paliativa en servicios de salud y

sociales

Identificacin & registro

1. Listado de pacientes diana: Identificacin de pacientes con patologas crnicas,

evolutivas, avanzadas acorde a los registros del SNS 2. Identificacin de personas en situacin de enfermedad crnica, avanzada, con

pronstico de vida limitado y necesidades de atencin paliativa, mediante el uso del instrumento NECPAL

3. Codificacin de los pacientes NECPAL +: uso del CIE 10 Z51.5 Atencin paliativa 4. Registro de la informacin en la Historia clnica nica y registros compartidos del

sistema de salud. 5. Apertura del Formulario 058 de historia clnica de cuidados paliativos adjunto en el

Anexo 2 6. Registro de la atencin segn corresponda: - Parte diario para pacientes en cuidados paliativos primera consulta, adjunto en el

Anexo 3 - Parte diario - Ficha familiar - Hoja de registro de actividades extramurales - Parte mensual para pacientes en cuidados paliativos primera consulta, adjunto en el

Anexo 4. - Parte diario de fallecimiento de pacientes en cuidados paliativos, adjunto en el Anexo 5 - Parte mensual de fallecimiento de pacientes en cuidados paliativos, adjunto en el

Anexo 6

Seis pasos para la atencin paliativa de pacientes identificados:

1. Identificar las necesidades multidimensionales de la persona y familia y/o cuidadores 2. Practicar un modelo de atencin impecable 3. Elaborar un plan teraputico multidimensional y sistemtico (Cuadro de cuidados) 4. Identificar valores y preferencias de la persona: tica clnica y planificacin de decisiones

anticipadas 5. Involucrar a la familia y al cuidador/a principal 6. Realizar gestin de caso, seguimiento, cuidados continuados y urgente, coordinacin y

acciones integradas de servicios

Paso 1: Identificar las necesidades multidimensionales de la persona y familia y/o cuidadores El modelo de necesidades es de carcter multidimensional: abarca los componentes fsicos, psicolgicos, sociales, espirituales, prcticos, manejo de la muerte, duelo; permitiendo explorar e identificar los aspectos relevantes de cada dimensin, como se detalla en el cuadro de Ferris (14):

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1. MANEJO DE LA ENFERMEDAD

Diagnstico definitivo, pronstico, evidencia

Diagnostico secundario (ej. demencia, diagnsticos

psiquitr icos, uso de drogas,

trauma)

Co-morbilidades (ej. delir ios, convulsiones, fallo de rganos)

Eventos adversos del tratamineto(ej. efectos colaterales, toxicidad)

Alergias

2. FSICOS

Dolor y otros sntomasNivel de consciencia, estado cognitivo

Funcin, seguridad, soportes: Motor (movilidad, deglucin, eliminacin)

Sentidos (odo, vista, olfato, gusto,

tacto) Fisiolgicos (respiracin,

circulacin) Sexual

Fluidos, nutr icin, heridas, estomasHbitos (alcohol, tabaco)

3. PSICOLGICOS

Personalidad, fortalezas, comportamiento, motivacin

Depresin, ansiedadEmociones (ej. enfado, distrs, desesperanza, soledad)

Miedos (abandono, cargas, muerte)Control, dignidad, independenciaConflicto, culpa, estrs, afrontar cambios

Autoimagen, autoestima

8. PRDIDAS, DUELO

PrdidasDuelo (ej. agudo crnico, anticipatorio)

Planificacin del dueloLuto

7. CUIDADOS AL FINAL DE

LA VIDA / MANEJO DE

LA MUERTEAsuntos pendientes (finalizacin de negocios, cier re de relaciones, decir adis)Entrega de presentes (cosas, dinero, rganos, pensamientos)Creacin del legadoPreparacin para la muer te esperadaAnticipacin manejo de cambios psicolgicos en la agonaRitosCuidados agonaCer tificado de defuncinFunerales (necesita formolizacin?)

5.ESPIRITUALES

Significado, valorExistencial, trascendentalValores, creencias, prcticas, afiliaciones

Consejeros espir ituales, r itualesSmbolos, iconos

PACIENTE Y FAMILIA

Caractersticas

Demogrficas (edad, genero,

raza, informacin de contacto)

Cultura (idioma, alimentacin)

Valores personales, creencias,

prcticas, fortalezas

Entorno sociocultural,

educacin

Discapacidades

4. SOCIALESValores culturales, creencias , prcticasRelaciones, roles con la familia, amigos, comunidad

Aislamiento, abandono, reconciliacinAmbiente seguro, reconfor tantePr ivacidad, intimidadRutinas, r ituales, distraccin, aficiones Recursos financieros, gastosLegal (poderes legales para negocios, cuidados de la salut, ltimas voluntades

/testamento, beneficiar ios)Asuntos de custodiaProteccin del cuidador

6. PRACTICOS

Actividades diarias (cuidado personal, tareas domsticas)

Cargas familiares, mascotasAcceso al telfono, transporte, tecnologa, medios de comunicacin

Figura 2. Adaptado de Gmez-Batiste X. et al: Modelo multidimensional de necesidades (modificado de Ferris et al)

Paso 2: Practicar un modelo de atencin paliativa impecable Una vez identificadas las necesidades, se aplica un modelo de atencin paliativa impecable, basado en competencias bsicas (clnicas, comunicativas, ticas, de atencin planificada, de atencin continuada y, finalmente, de gestin de caso), respondiendo a las necesidades nucleares del paciente (espirituales y trascendentes, dignidad, respeto y esperanza), incorporando a la familia y/o cuidadores y practicando actitudes y comportamientos adecuados (empata, congruencia, confianza y honestidad). Para operativizar lo anterior se debe aplicar la Gua de prctica clnica y del ciudadano de cuidados paliativos del MSP.

2.1 Exploraciones y registros bsicos Los aspectos bsicos a explorar y registrar son:

La evaluacin del estado del paciente

La evaluacin de los sntomas fsicos y psicolgicos

Las preguntas bsicas de informacin y expectativas del paciente

La revisin de la situacin de la enfermedad y del tratamiento

2.1.1 Evaluacin del estado del paciente Se han de considerar los criterios de severidad y de progresin de la enfermedad, que aportan las visiones de gravedad y dinmica, respectivamente, a la evaluacin.

Se evaluar, como consta en el Formulario de historia clnica de cuidados paliativos, adjunto en el Anexo 2:

Estado funcional:

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o Karnofsky y Palliative Performance Scale (PPS)(15) o Barthel(16)

Estado cognitivo: o Test de Pfeiffer (17)

Estado emocional: o Diagnstico de malestar emocional (18)

Estado espiritual: o Acorde a la necesidad del paciente

Estado del cuidador: o Zarit(19,31)

Estado social: o Gijn (abreviado y modificado, Barcelona) (20)

2.1.2 Evaluacin de sntomas fsicos y psicolgicos Uso del cuestionario de evaluacin de sntomas de Edmonton Symptom Assessment Sacale (ESAS) (16).

2.1.3 Preguntas bsicas de informacin y expectativas del paciente En el contexto de la relacin teraputica de confianza se aplican las siguientes preguntas bsicas:

Relativo a informacin y comprensin de la situacin: Cmo ve la enfermedad y su evolucin?

Relativo a preocupaciones: De lo que hemos hablado de la evolucin y el futuro, qu cosas le preocupan ms?

Relativo a dudas y temas pendientes: De lo que hemos hablado, tiene alguna duda?

Relativo a expectativas y demandas: Qu le gustara que hiciramos por usted?

2.1.4 Revisin de situacin de la enfermedad y tratamiento Se debe revisar la situacin de la enfermedad, objetivos e indicaciones de los tratamientos especficos, valorando:

Estado de la enfermedad: grado, estadio, compromiso, entre otros

Pronstico previsible

Probabilidad de respuesta a tratamiento especfico

Balance entre respuesta, toxicidad

Evolucin previsible: descompensaciones, crisis, entre otros

Disponibilidad de medicacin

Entrega de certificado de defuncin

Evaluacin necesidad de formolizacin

2.2 Metodologa para el control de sntomas La metodologa para el control de sntomas contempla:

Evaluar, antes de tratar: causa, severidad, factores agravantes, impacto fsico y emocional, significado, entre otros

Definir con el paciente y equipo, los objetivos teraputicos: realistas, graduales y escalonados

Asociar tratamiento farmacolgico con no farmacolgico y prevenir iatrogenias

Planificar tratamiento fijo, tratamiento preventivo y respuesta a crisis

Informar, educar y comunicar sobre objetivos, tratamiento, recursos y respuesta a crisis

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Registro, monitorizacin y revisin del proceso con accesibilidad y disponibilidad por parte del equipo

2.3 Informacin, comunicacin y empata teraputica Los aspectos fundamentales sobre informacin, comunicacin y empata teraputica a integrar en la atencin paliativa quedan recogidos en los siguientes:

2.3.1 Principios de la informacin y la comunicacin Los principios que fundamentan la informacin y la comunicacin en la atencin paliativa son:

Proceso gradual, respetuoso

Medidas verbales y no verbales

Contenido, forma, ritmo, tiempo, espacio, interlocutor y lmites escogidos por el paciente

Entender y respetar mecanismos adaptativos

Aadir siempre compromiso de apoyo, seguridad y disponibilidad

Compartir con la familia y el equipo, respetando voluntades y deseos del paciente

2.3.2 Comunicacin efectiva Los pasos de la comunicacin efectiva:

Establecer un contexto lugar adecuado: privado, sin interrupciones

Explorar qu sabe el paciente

Explorar qu quiere saber el paciente

Explorar si esta en condiciones de saber

Compartir la informacin

Responder a las emociones del paciente

Organizar y planificar

2.3.3 Empata teraputica Se debe incluir:

Entrega de informacin escrita acerca de la atencin paliativa, Gua de cuidados paliativos para el ciudadano MSP

Paso 3: Elaborar un plan teraputico multidimensional y sistemtico Una vez establecidas las necesidades de cada dimensin, se implementa un plan de cuidados sistemtico, que se adapta a las condiciones especficas de la persona (valores y preferencias) y se debe actualizar de acuerdo a la evolucin del mismo, durante el proceso de seguimiento, evaluacin y monitorizacin continua. Para lo que se llena el cuadro de cuidados:

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Tabla 2: Cuadro de cuidados (modificado de Ferris FD)

Dimensin Evaluacin (bsica o compleja)

Decisiones y objetivos compartidos

Acciones de cuidado

Revisin / seguimiento

Indicadores

Enfermedad

Fsicos

Psicolgico

Espiritual

tica

Familia

Social

Prctica

ltimos das

Duelo

3.1 Seguimiento y revisin Este proceso se repetir siempre que sea necesario, con la frecuencia que aconseje la situacin:

Figura 3: Proceso de seguimiento y revisin.

Paso 4: Identificar valores y preferencias de la persona y familia y/o cuidadores: tica

clnica y planificacin de decisiones anticipadas

La tica clnica y la planificacin de decisiones anticipadas (PDA) constituyen la metodologa de trabajo de la atencin paliativa. Se basan en la consideracin de que la atencin paliativa de calidad es un derecho fundamental y el respeto por los valores y preferencias del paciente es un requisito ineludible para tomar decisiones.

4.1 Requisitos La PDA requiere:

La competencia necesaria

Basarse en el respeto y la confianza

Un proceso cualitativo, gradual y evolutivo

1 Visita Seguimientos Cierre

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Un proceso de carcter voluntario y no forzado, delicado y confidencial

Revisin y actualizacin

Involucrar a la familia (recomendable), respetando siempre la voluntad del paciente

4.2 Exploracin Consiste en identificar de la persona:

El grado/nivel de comprensin y significado del proceso y del pronstico

Las preocupaciones, los valores y los objetivos

Las preferencias con referencia a tratamientos y recursos a emplear: limitacin de esfuerzo teraputico o cambio de orientacin teraputica hacia la atencin paliativa, preferencias de lugar de atencin, entre otros

La directiva anticipada, testamento vital, otro tipo de decisiones

La posible delegacin en la toma de decisiones

Los aspectos legales Es muy importante registrarlo adecuadamente en el curso clnico y explicarlo en la historia clnica, hojas de interconsultas, especialmente en las referencias/contra referencia.

4.3 Cmo iniciar la PDA? Se puede iniciar generando un clima de confianza teraputica, explorando las preferencias para decisiones a corto plazo e introduciendo, muy gradualmente, las preferencias ante escenarios previsibles a medio y largo plazo.

Paso 5: Involucrar a la familia y al cuidador/a principal

La familia, o entorno afectivo - relacional, se consideran como una unidad a tratar y hay que involucrarlos en el proceso de atencin.

5.1 Aspectos relevantes Los aspectos relevantes a considerar son:

Estructura y recursos

Cuidador/a principal: identificacin y evaluacin

Necesidades y demandas, preocupaciones y expectativas

Capacidad emocional del cuidador/a

Capacidad prctica del cuidador/a

5.2 Acciones a implementar Las acciones a implementar:

Informacin y comunicacin

Accesibilidad, participacin

Apoyo

Identificacin y prevencin del riesgo de claudicacin

Atencin del duelo y prevencin del duelo complicado

Paso 6: Gestin de caso, seguimiento, atencin continuada y urgente, coordinacin y acciones integradas de servicios de salud y sociales del SNS

La gestin de caso consiste en incluir en el plan teraputico las indicaciones de recursos adecuados en el seguimiento, con un enfoque preventivo de las crisis evolutivas frecuentes en las personas con enfermedades crnicas, avanzadas, con pronstico de vida limitado, para asegurar la atencin apropiada, la calidad y eficiencia.

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6.1 Componentes Los componentes esenciales son la evaluacin, seguida del plan teraputico y finalmente, el plan de seguimiento. Es fundamental decidir y compartir, en todo momento, con los pacientes y familia y/o cuidadores.

6.2 Medidas por parte del propio equipo Evaluacin multidimensional interdisciplinaria conjunta inicial, elaboracin del plan

teraputico y reuniones formales interdisciplinarias de seguimiento

Atencin preventiva y continuada

Definicin/identificacin de profesionales del equipo responsable (Primer nivel)

Propuestas de seguimiento, definicin de funciones y tareas de cada miembro

Aumentar la cobertura e intensidad en funcin de las necesidades Evaluacin, revisin, monitorizacin y registro

6.3 Indicacin de intervencin de equipos especficos de cuidados paliativos Valorar la indicacin de intervencin de los equipos especficos de cuidados paliativos:

Condiciones particulares

Necesidades y demandas

Criterios especficos y acuerdos sectorizados

6.4 De la coordinacin a las acciones integradas Para pasar de la coordinacin a las acciones integradas, hay que establecer:

Equipo responsable (Equipo del Primer nivel) y equipos que pueden intervenir (equipos de especialistas en cuidados paliativos u otros profesionales)

Seguimiento convencional, nico o compartido

Accesibilidad de los equipos y servicios, especialmente en situaciones de crisis (urgencias, atencin continuada) aplicacin del Instructivo 001-2012 para la viabilidad de la atencin en salud en establecimientos de la Red pblica integral de salud y en la Red privada (complementaria) de prestadores de servicios de salud

Sistema de informacin, coordinacin y comunicacin entre niveles (especialmente, en las referencias-contrarreferencias)

Seis pasos para mejorar la calidad de atencin paliativa en los servicios de salud y sociales

Se debe evaluar y mejorar la calidad de la atencin paliativa en los servicios de salud y sociales, especialmente en aquellos que atienden con elevada frecuencia a personas con enfermedades crnicas avanzadas, como el Primer nivel, establecimientos hospitalarios de agudos (servicios de Neumologa, Medicina Interna, Cardiologa, Geriatra, Oncologa, Urgencias y otros), establecimientos de crnicos: residencias, asilos.

Las 6 medidas para evaluar y mejorar la atencin paliativa consisten en: 1. Identificar y registrar a las personas con enfermedades crnicas avanzadas que pueden

requerir cuidados paliativos 2. Formacin de los profesionales 3. Practicar el trabajo interdisciplinario 4. Atender al cuidador/a principal y la familia 5. Mejorar la accesibilidad: optimizacin del programa de atencin domiciliaria, permitir

accesibilidad a las familias, etc.

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6. Coordinacin y acciones integradas sectorizadas, gestin de caso, atencin planificada y programada, atencin continuada y atencin urgente

Adicionalmente, realizar de manera regular y sistemtica autoevaluacin y mejora de la calidad.

1. Identificar y registrar personas con enfermedades crnicas avanzadas que pueden requerir atencin paliativa

Consiste en:

Uso del instrumento NECPAL CCOMS-ICO en la documentacin regular

En el caso de la atencin del Primer nivel, basarse en el registro de personas con enfermedades crnicas evolutivas avanzadas, pacientes que necesitan atencin domiciliaria, personas con enfermedades catastrficas, discapacidad, considerar a las personas con edad extrema (ej. mayor de 90 aos) independientemente de su estado de salud o funcional

En el caso de establecimientos hospitalarios o de media estancia, aplicarlo de manera sistemtica al 2-3 da del ingreso de la persona con enfermedad crnica avanzada

En residencias, asilos aplicarlo de manera regular cada 3 meses

2. Formacin de los profesionales Los profesionales estarn capacitados para atender a las personas con necesidades de atencin paliativa, se contar con liderazgos internos, y con documentacin clnica normada para aplicar la asistencia con calidad:

Formacin: o Bsica universal para el pregrado de los profesionales de salud: medicina,

enfermera, psicologa, trabajo social (40 horas) o Intermedia: equipos de atencin del Primer nivel (60-80 horas) o Avanzada: especialistas en cuidados paliativos (maestra, postgrado)

Insertar temas/casos de cuidados paliativos en el proceso de formacin continua (sesiones establecidas)

Uso de la Gua de prctica clnica de cuidados paliativos y del ciudadano MSP

3. Trabajo interdisciplinar Consiste en realizar el proceso de trabajo interdisciplinario en la atencin de personas con necesidades de cuidados paliativos:

Realizar la identificacin de personas con enfermedades crnicas, avanzadas de manera interdisciplinaria

En personas identificadas (NECPAL positivo), realizar conjuntamente el MAP

Definir los roles de los miembros del equipo de cuidados paliativos

4. Atencin del cuidador/a principal y la familia Consiste en la atencin integral de la familia, muy especialmente del cuidador/a principal:

Identificar al cuidador/a principal Evaluar:

o estado emocional del cuidador/a o capacidad prctica del cuidador/a o riesgo de claudicacin

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Apoyo y educacin del cuidador/a principal

Facilitar el acceso y la participacin del cuidador/a principal en la toma decisiones y en los cuidados (tambin en pacientes institucionalizados)

Evaluar el riesgo de duelo complicado

Atencin del duelo

5. Mejora de la accesibilidad Priorizar/Optimizar la atencin domiciliaria y los equipos de soporte hospitalario

Mejorar la accesibilidad de personas con necesidades de atencin paliativa y familias y/o cuidadores (espacios, horarios de atencin, flexibilidad, etc.)

Aumentar la intensidad de atenciones y cuidados: atencin domiciliaria o institucional Definir el referente especfico dentro del equipo

Realizar intervenciones programadas preventivas: atencin telefnica programada (especialmente en pacientes de riesgo de descompensacin, pre fines de semana, feriados), atencin preventiva en pacientes institucionalizados, entre otras

Definir bien (e informar al paciente y familia) el rol del equipo en: o evaluacin o seguimiento (nico o compartido) o atencin continuada y urgente o situaciones previsibles (o imprevisibles)

6. Coordinacin y acciones integradas en el SNS de personas con necesidad de atencin paliativa

Consiste en garantizar la continuidad de la atencin de las personas con necesidad de atencin paliativa, en los casos que amerite:

Activar la Red pblica integral de salud (RPIS) y Red privada complementaria

Uso de los documentos habilitantes del Convenio Marco interinstitucional 0000011, Instructivo 001-2012 para la viabilidad de la atencin en salud en establecimientos de la Red pblica integral de salud y en la Red privada (complementaria) de prestadores de servicios de salud

Tarifario del SNS

Lineamientos Operativos del Modelo de atencin Integral y Red Pblica integral de salud

Informar a los usuarios de los criterios de utilizacin racional de los recursos.

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Cartera de servicios de Cuidados paliativos por nivel de atencin y requisitos para el funcionamiento

La mayor parte de personas con enfermedad crnica, avanzada, con pronstico de vida limitado pueden ser atendidas en el domicilio por los equipos de atencin del primer nivel conjuntamente con la familia y/o cuidadores, pero requieren mecanismos flexibles de acceso e intervencin de los equipos especializados en cuidados paliativos o ingreso a establecimientos de forma temporal o definitiva. Debido a que las necesidades fsicas, emocionales, espirituales y sociales son de carcter cambiante y existen condiciones individuales, es importante orientar los recursos hacia la atencin de esas necesidades, favoreciendo la coordinacin y garantizando la continuidad en todos los niveles de atencin del Sistema Nacional de Salud. Las personas con necesidad de atencin paliativa generalmente son identificadas en el tercer nivel de atencin, donde se debe iniciar el modelo de atencin paliativa y luego del anlisis realizado por el equipo-paciente-familia y/o cuidadores de: las necesidades identificadas, las facilidades de acceso a equipos asistenciales capacitados, infraestructura, disponibilidad de medicamentos, respetando la autonoma del paciente, se determinar el lugar-nivel de atencin.

Las prestaciones por nivel de atencin y requisitos para el funcionamiento esta conformada por la atencin en domicilio y/o establecimientos, como se detalla:

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AMBITO DE ATENCIN NIVEL PRESTACION TALENTO HUMANO FORMACIN RECURSOS/INFRAESTRUCTURA

DOMICILIO* I

Visita domiciliaria

Mdico/a Enfermero/o y otros profesionales del primer nivel de acuerdo a la disponibilidad y necesidad

Capacitados en cuidados paliativos

(CP)

-Medio de transporte adecuado -Maletn de visita domiciliaria -Medicamentos bsicos para control de sntomas en CP -Facilidades de comunicacin

II y III

Visita domiciliaria especializada

Mdico/a, enfermero/a, psiclogo/a, trabajador/a social

Especialistas en CP

-Medio de transporte adecuado -Maletn de visita domiciliaria -Medicamentos bsicos -Medio de comunicacin: telfono celular, internet

ESTABLECIMIENTOS

I

A Consulta externa Mdico/a, enfermero/a, psiclogo/a, trabajador/a social y otros profesionales del primer nivel de acuerdo a la disponibilidad y necesidad

Capacitados en CP -Consultorio con facilidades de comunicacin e informtica

B Consulta externa

C Consulta externa

II

HOSPITAL DEL DIA

Procedimientos ambulatorios

relacionados con CP

Mdico/a especialista, enfermero/a, psiclogo/a, trabajador/a social

Capacitados en CP

-Consultorio con facilidades de comunicacin e informtica -reas funcionales para el proceso de atencin

HOSPITAL BASICO -Consulta externa

-Hospitalizacin de corta estancia

Mdico/a especialistas, enfermero/a, psiclogo/a, trabajador/a social

Capacitados en CP

-Consultorio con facilidades de comunicacin e informtica -reas funcionales para el proceso de atencin

HOSPITAL GENERAL

-Consulta externa -Hospitalizacin de

corta estancia -Procedimientos

ambulatorios relacionados con CP

Mdico/a, enfermero/a, psiclogo/a Trabajador/a social con capacitacin en CP

Especialistas en CP

-Consultorio con facilidades de comunicacin e informtica -reas funcionales para el proceso de atencin

AMBULATORIOS -Consulta externa Mdica/o, enfermera/o, Especialistas en CP -Consultorio con facilidades de

36

*En el anexo 7, se detalla el contenido del maletn para la visita domiciliaria.

III

ESPECIALIZADOS EN CUIDADOS

PALIATIVOS CON O SIN

INTERNACION

-Hospitalizacin de larga estancia

-Procedimientos ambulatorios

relacionados con CP -Centro de da

psicloga/o, Trabajador/a social, asistente espiritual, terapias fsica y ocupacional

Capacitados en CP

comunicacin e informtica -reas funcionales para el proceso de atencin. Servicios de cuidados paliativos: -Habitaciones simples o dobles con bao privado, con comodidad y equipamiento para el descanso del cuidador -Ambiente clido y familiar -reas para el esparcimiento y alimentacin de los pacientes y sus familiares/cuidadores -reas adecuadas para actividades y terapias individuales y grupales -rea de preparacin de alimentos (cocina) -Espacio administrativo (oficina) para reuniones de planificacin, organizacin, integracin del equipo.

HOSPITAL ESPECIALIZADO Y

DE ESPECIALIDADES

-Consulta externa -Hospitalizacin de

corta estancia (desde la interconsulta a CP)

-Procedimientos ambulatorios

relacionados con CP

34

Todos los niveles:

- atienden por demanda espontnea y/o referencia-contrareferencia - aplican el modelo de atencin paliativa - facilitan la participacin de voluntarios capacitados - en cuanto al tiempo los profesionales requieren:

Primera atencin Subsecuentes Consulta externa 60 minutos 30 minutos

Hospitalizacin de agudos 60 minutos

Visita domiciliaria 60-90 minutos (adems del tiempo para movilizarse)

Establecimientos especializados de cuidados paliativos, unidades de cuidados paliativos en centros de la Red social de apoyo

60 minutos

30 minutos

Establecimientos ambulatorios especializados en cuidados paliativos con o sin

internacin:

- Sin restriccin de horario, ni tipo de visita al paciente.

Hospital especializado y de especialidades:

Depende del espacio fsico que dispongan, incluye:

Servicios de cuidados paliativos

Equipos de soporte mixto de cuidados paliativos (atienden en hospitalizacin, consulta externa, domicilio)

- En los establecimientos que no disponen de servicios de CP, la atencin la realizan los equipos de soporte de cuidados paliativos en el servicio en el que se encuentre hospitalizado el paciente, necesitan contar con una oficina-consultorio con facilidades de comunicacin e informtica.

- La permanencia del paciente puede alcanzar una duracin promedio de hasta 10 das, tiempo en el cual se determinar la referencia al nivel que corresponda a su estado y situacin familiar-social.

Unidades de cuidados paliativos en centros de la Red social de apoyo:

- Sin restriccin de horario, ni tipo de visita al paciente - Mdica/o, enfermera/o, psicloga/o especialistas en CP - Infraestructura como los servicios de cuidados paliativos del tercer nivel.

35

Proceso de atencin para pacientes que requieren de Cuidados paliativos

36

Levantamiento de informacin de personas que requieren Cuidados paliativos

37

Indicadores

FICHA METODOLGICA

NOMBRE DEL INDICADOR Porcentaje de pacientes con necesidad de atencin paliativa

DEFINICIN Pacientes que presentan enfermedades crnicas, avanzadas con pronstico de vida limitado NECPAL positivo, que requieren atencin paliativa, expresado como porcentaje de los pacientes de un servicio, hospital o establecimiento.

FRMULA DE CLCULO

DEFINICIN DE LAS VARIABLES RELACIONADAS

Instrumento NECPAL: Es una evaluacin cuanti-cualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotmica, que combina evaluaciones de percepcin (la pregunta sorpresa), demanda y necesidades percibidas, con parmetros medibles de severidad/intensidad, aspectos evolutivos de progresin de la enfermedad, comorbilidad. Se puede aplicar a los pacientes crnicos oncolgicos y no oncolgicos con enfermedad avanzada en todos los niveles de salud, con la intencin de identificar pacientes que requieren medidas paliativas. Numerador: paciente NECPAL positivo es quien en el Instrumento NECPAL CCOMS-ICO presenta:

-Pregunta sorpresa (pregunta 1) con respuesta NEGATIVA, y -Al menos otra pregunta (2, 3 4) con respuesta POSITIVA, de acuerdo con los criterios establecidos.

Denominador: nmero total de pacientes usuarios de un servicio, hospital o establecimiento, en un periodo determinado

METODOLOGA DE CLCULO

A partir de utilizar el instrumento NECPAL en el total de pacientes de un servicio, hospital o establecimiento, en un periodo determinado se obtiene la informacin: -Numerador: se considera el total de pacientes NECPAL positivo = aquellos cuyo puntaje en el Instrumento NECPAL CCOMS-ICOas lo determina. -Denominador: se considera el nmero total de pacientes del servicio, hospital o establecimiento. Registrados en consulta externa/egresos hospitalarios. Finalmente para obtener el valor de la tasa, se realiza el cociente entre los pacientes NECPAL positivo, y, el nmero total de pacientes del servicio, hospital o establecimiento y se multiplica por 100.

LIMITACIONES TCNICAS ---

UNIDAD DE MEDIDA DE LAS VARIABLES Numerador: Personas que necesitan cuidados paliativos. Denominador: Personas con enfermedades crnicas.

INTERPRETACIN DEL INDICADOR Porcentaje de pacientes que tienen necesidad de atencin paliativa

FUENTE DE DATOS

Insumos del Numerador: Historia clnica nica

Insumos del Denominador: -Sistema Comn de Informacin formulario MSP/DNISCG/IA Form.504-08/2013.registro diario automatizado de consultas y atenciones ambulatorias (RDACAA). -Formulario 001

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PERIODICIDAD DEL INDICADOR Y/O LAS VARIABLES Mensual, anual.

DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS No aplica

NIVEL DE DESAGREGACIN

GEOGRFICO Nacional

GENERAL Primer Nivel, Segundo Nivel, Tercer Nivel, Administracion Distrital, Administracion Zonal, Administracion Nacional

OTROS MBITOS No aplica

INFORMACIN GEO REFERENCIADA No aplica

RELACIN CON INSTRUMENTOS DE PLANIFICACIN NACIONAL E INTERNACIONAL

Plan Nacional de Desarrollo 2013-2017. Modelo de Atencin Integral de Salud Familiar, Comunitario e Intercultural (MAISFCI).

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS DE LA CONSTRUCCIN DEL INDICADOR

Gmez-Batiste X, Martnez-Muoz M, Blay C, Ambls J, Vila L, Costa X, Espaulella J, Espinosa J, Figuerola M, Esperalba J. Instrumento NECPAL CCOMS-ICO Identificacin de Pacientes con Enfermedades Crnicas Evolutivas y Necesidades de Atenciones y Medidas Paliativas en Servicios de Salud y Sociales. Centro Colaborador de la OMS para Programas Pblicos de Cuidados Paliativos. Instituto Cataln de Oncologa. Accesible en: http.//ico.gencat.cat. Autorizacin del uso del Instrumento NECPAL CCOMS-ICO, para el Ministerio de Salud Pblica del Ecuador, por los autores en Octubre 2013

FECHA DE ELABORACIN DE LA FICHA METODOLGICA Julio 2014

FECHA DE LA LTIMA ACTUALIZACIN DE LA FICHA ----

SINTAXIS

No aplica

CLASIFICADOR SECTORIAL Salud 15

ELABORADO POR Subsecretara Nacional de Gobernanza de la Salud Pblica (SNGSP) Direccin Nacional de Estadstica y Anlisis de la Informacin en Salud (DNEAIS)

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FICHA METODOLGICA

NOMBRE DEL INDICADOR Porcentaje de pacientes NECPAL positivo que reciben atencin paliativa

DEFINICIN Pacientes que presentan enfermedades crnicas, avanzadas con pronstico de vida limitado NECPAL positivo, que reciben atencin paliativa, expresado como porcentaje de los pacientes NECPAL positivo de un servicio, hospital o establecimiento.

FRMULA DE CLCULO

DEFINICIN DE LAS VARIABLES RELACIONADAS

Instrumento NECPAL: Es una evaluacin cuanti-cualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotmica, que combina evaluaciones de percepcin (la pregunta sorpresa), demanda y necesidades percibidas, con parmetros medibles de severidad/intensidad, aspectos evolutivos de progresin de la enfermedad, comorbilidad. Se puede aplicar a los pacientes crnicos oncolgicos y no oncolgicos con enfermedad avanzada en todos los niveles de salud, con la intencin de identificar pacientes que requieren medidas paliativas. Paciente NECPAL positivo: es quien en el Instrumento NECPAL CCOMS-ICO presenta:

-Pregunta sorpresa (pregunta 1) con respuesta NEGATIVA, y -Al menos otra pregunta (2, 3 4) con respuesta POSITIVA, de acuerdo con los criterios establecidos.

Numerador: paciente que recibe atencin paliativa como lo indica la Norma de atencin de cuidados paliativos, inicia utilizando el Formulario de historia clnica de cuidados paliativos Denominador: nmero total de pacientes NECPAL positivo de un servicio, hospital o establecimiento, en un periodo determinado

METODOLOGA DE CLCULO

A partir de la Historia clnica de cuidados paliativos, al inicio de la atencin de los pacientes NECPAL positivo, en el total de pacientes NECPAL positivo de un servicio, hospital o establecimiento, en un periodo determinado se obtiene la informacin: -Numerador: se considera el total de pacientes NECPAL positivo que reciben la atencin = aquellos que inician la atencin utilizando el Formulario de historia clnica de cuidados paliativos. -Denominador: se considera el nmero total de pacientes NECPAL positivo de un servicio, hospital o establecimiento. Registrados en consulta externa/egresos hospitalarios. Finalmente para obtener el valor de la tasa, se realiza el cociente entre los pacientes NECPAL positivo que reciben atencin paliativa, y, el nmero total de pacientes NECPAL positivo de un servicio, hospital o establecimiento y se multiplica por 100.

LIMITACIONES TCNICAS ---

UNIDAD DE MEDIDA DE LAS VARIABLES Numerador: Personas NECPAL positivo que reciben atencin paliativa. Denominador: Personas con NECPAL positivo identificadas.

INTERPRETACIN DEL INDICADOR Porcentaje de pacientes NECPAL positivo que reciben atencin paliativa.

FUENTE DE DATOS

Insumos del Numerador: Historia clnica de cuidados paliativos

Insumos del Denominador: -Sistema Comn de Informacin formulario MSP/DNISCG/IA Form.504-08/2013.registro diario automatizado de consultas y atenciones ambulatorias (RDACAA). -Formulario 001

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PERIODICIDAD DEL INDICADOR Y/O LAS VARIABLES Mensual, anual.

DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS No aplica

NIVEL DE DESAGREGACIN

GEOGRFICO Nacional

GENERAL Primer Nivel, Segundo Nivel, Tercer Nivel, Administracion Distrital, Administracion Zonal, Administracion Nacional

OTROS MBITOS No aplica

INFORMACIN GEO REFERENCIADA No aplica

RELACIN CON INSTRUMENTOS DE PLANIFICACIN NACIONAL E INTERNACIONAL

Plan Nacional de Desarrollo 2013-2017. Modelo de Atencin Integral de Salud Familiar, Comunitario e Intercultural (MAISFCI).

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS DE LA CONSTRUCCIN DEL INDICADOR

Gmez-Batiste X, Martnez-Muoz M, Blay C, Ambls J, Vila L, Costa X, Espaulella J, Espinosa J, Figuerola M, Esperalba J. Instrumento NECPAL CCOMS-ICO Identificacin de Pacientes con Enfermedades Crnicas Evolutivas y Necesidades de Atenciones y Medidas Paliativas en Servicios de Salud y Sociales. Centro Colaborador de la OMS para Programas Pblicos de Cuidados Paliativos. Instituto Cataln de Oncologa. Accesible en: http.//ico.gencat.cat. Autorizacin del uso del Instrumento NECPAL CCOMS-ICO, para el Ministerio de Salud Pblica del Ecuador, por los autores en Octubre 2013 -Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco; 2008. Guas de Prctica Clnica en el SNS: OSTEBA No 2006/08 -Norma de atencin de cuidados paliativos, MSP 2014

FECHA DE ELABORACIN DE LA FICHA METODOLGICA Julio 2014

FECHA DE LA LTIMA ACTUALIZACIN DE LA FICHA ----

SINTAXIS

No aplica

CLASIFICADOR SECTORIAL Salud 15

ELABORADO POR Subsecretara Nacional de Gobernanza de la Salud Pblica (SNGSP) Direccin Nacional de Estadstica y Anlisis de la Informacin en Salud (DNEAIS)

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FICHA METODOLGICA

NOMBRE DEL INDICADOR Porcentaje de pacientes en cuidados paliativos con patologas oncolgicas

DEFINICIN Pacientes que ingresan en cuidados paliativos con diagnstico de patologa oncolgica, expresado como porcentaje del total de pacientes atendidos en cuidados paliativos.

FRMULA DE CLCULO

DEFINICIN DE LAS VARIABLES RELACIONADAS

Numerador: pacientes con diagnstico de patologa oncolgica al ingreso, son aquellos cuyos resultados de biopsia as lo ratifican, o la informacin consta en la hoja de referencia, o poseen diagnstico clnico de un mdico especialista. Denominador: total de pacientes atendidos en cuidados paliativos.

METODOLOGA DE CLCULO

A partir de la Historia clnica de cuidados paliativos, al inicio de la atencin, en el total de pacientes en cuidados paliativos,se obtiene la informacin: - Numerador: en el tem 3 del Formulario de Historia clnica de cuidados paliativos consta el registro del diagnstico de patologa oncolgica al ingreso. - Denominador: Total de pacientes en cuidados paliativos. Finalmente para obtener el valor de la tasa, se realiza el cociente entre los pacientes con registro del diagnstico de patologa oncolgica al ingreso, y, el nmero total de pacientes en cuidados paliativos y se multiplica por 100.

LIMITACIONES TCNICAS ---

UNIDAD DE MEDIDA DE LAS VARIABLES Personas en cuidados paliativos.

INTERPRETACIN DEL INDICADOR Porcentaje de pacientes con patologa oncolgica que ingresan a cuidados paliativos.

FUENTE DE DATOS

Insumos del Numerador: Formulario de Historia clnica de cuidados paliativos. Insumos del Denominador: Parte diario de cuidados paliativos.

PERIODICIDAD DEL INDICADOR Y/O LAS VARIABLES Mensual, anual.

DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS No aplica

NIVEL DE DESAGREGACIN

GEOGRFICO Nacional

GENERAL Primer Nivel, Segundo Nivel, Tercer Nivel, Administracion Distrital,A dministracion Zonal, Administracion Nacional

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OTROS MBITOS No aplica

INFORMACIN GEO REFERENCIADA No aplica

RELACIN CON INSTRUMENTOS DE PLANIFICACIN NACIONAL E INTERNACIONAL

Plan Nacional de Desarrollo 2013-2017. Modelo de Atencin Integral de Salud Familiar, Comunitario e Intercultural (MAISFCI).

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS DE LA CONSTRUCCIN DEL INDICADOR

-Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco; 2008. Guas de Prctica Clnica en el SNS: OSTEBA No 2006/08

FECHA DE ELABORACIN DE LA FICHA METODOLGICA Julio 2014

FECHA DE LA LTIMA ACTUALIZACIN DE LA FICHA ----

SINTAXIS

No aplica

CLASIFICADOR SECTORIAL Salud 15

ELABORADO POR Subsecretara Nacional de Gobernanza de la Salud Pblica (SNGSP) Direccin Nacional de Estadstica y Anlisis de la Informacin en Salud (DNEAIS)

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FICHA METODOLGICA

NOMBRE DEL INDICADOR Lugar de fallecimiento

DEFINICIN Lugar de fallecimiento de los pacientes en cuidados paliativos, expresado como porcentaje del total de pacientes atendidos en cuidados paliativos.

FRMULA DE CLCULO

DEFINICIN DE LAS VARIABLES RELACIONADAS

Numerador: pacientes en cuidados paliativos que fallecen en domicilio/establecimiento de CP/unidad de CP/hospital/asilo/clnica privada. Denominador: total de pacientes atendidos en c