Memoria2013 Fundacion Step by Step / Castellano

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Centro de rehabilitación para lesionados medulares 1 3 Fundación Step by Step MEMORIA

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Centro de rehabilitación para lesionados medulares

13Fundación Step by Step

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1. Portada 1-3:Maquetación 1 29/05/2014 11:23 Página 1

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ÍndicePatronato 4

Carta Presidente 5

We never give up 6

Financiación 7

Rehabilitación 8

2013

Tratamiento

STEPS

Primeros resultados

Investigación 22

2nd SCR International Meeting

Time to Move

Vivir mejor paso a paso 26

Gracias a todos 36

1.1. indice:Maquetación 1 29/05/2014 15:09 Página 1

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La Fundación Step by Step considera que la elección de los Patronos que la guían es unacuestión básica ya que representa perfectamente el ideal, la filosofía y la misión de laFundación. Su altruismo al aceptar nuestro ofrecimiento y la generosidad humana

que representa su vinculación personal y profesional dan gran prestigio a la Fundación.

PatronatoMEM

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Sr. FREDERIC CRESPO NOMENPresidente y FundadorArquitectoDesde 2004 tiene una lesión medular.

Dr. MIGUEL ÁNGEL GONZÁLEZ VIEJOVicepresidenteDoctor en MedicinaDirector de la Unidad de Lesionados Medulares delHospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.

Dra. MERCÈ AVELLANET I VILADOMATVicepresidentaDoctora en MedicinaDirectora del Servicio de Rehabilitación del Hospi-tal Nostra Senyora Meritxell de Andorra. Directoradel Comité Científico de la Sociedad Española deRehabilitación y Medicina Física.

Dra. ANNA VEIGA LLUCHDoctora en Ciencias BiológicasDirectora de la Sección de Biología del Institut Uni-versitari Dexeus y del Banco de Líneas Celularesdel Centro de Medicina Regenerativa de Barce-lona.

Dr. THOMAS GRAFDoctor en Ciencias BiológicasCoordinador del Centro de Regulación Genómicade Barcelona.

Dra. VICTORIA FUMADÓ PÉREZDoctora en Pediatría y Medicina Tropical Responsable de la Unidad de Salud Internacionaldel Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Joande Déu de Barcelona.

Sr. JAUME LÓPEZ BARCELÓLicenciado en Ciencias Empresariales por ESADEy Master en Business Administration.Director de T3 -Think Tank.

Sr. XAVIER ESTEVA SAGUÉSLicenciado en Ciencias Físicas por la Universidadde Barcelona. Directivo y miembro del consejo deadministración del sector metalúrgico y químico.

Sr. AGUSTÍ JAUSÀSLicenciado en Derecho por la Universidad de Bar-celona. Fundador de la firma de abogados JAU-SÀS y actualmente Presidente Honorífico.

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Carta PresidenteQueridos amigas y amigos,en momentos difíciles como los vividos este año, en los que la eco-nomía de todos nosotros se resiente, es cuando realmente se apre-cian los esfuerzos de quienes creen en nuestro proyecto y nosapoyan para conseguirlo.No queremos engañar a nadie. Las aportaciones a la Fundación esteaño se han reducido: una reducción que nos carga de responsabili-dad en su gestión, conscientes del esfuerzo que ha supuesto a quie-nes han apostado por nosotros. Elecnor, Obra Social Fundació "laCaixa" y Túnels Barelona-Cadí, nuestros socios potrectores, nos re-novaron un año más su confianza. Su colaboración nos llena de or-gullo ya que certifica que vamos por el buen camino en nuestroobjetivo de trabajar para mejorar la calidad de vida del lesionado me-dular. Igualmente significativa, es la inestimable confianza y contribu-ción de nuestros patrocinadores Closa, Don Aluminio, HCC Global,Nomen, Serom y la de nuestros más de 200 amigos, que permitensubvencionar el coste de los tratamientos a nuestros lesionados entreun 55% y un 100%, en casos de necesidad extrema. Entre las iniciativas llevadas a cabo durante 2013, nos sentimos es-pecialmente satisfechos del acuerdo firmado con el Centro de Inves-tigación Príncipe Felipe, de Valencia, para el desarrollo del proyecto deinvestigación Time to Move. Para poder financiarlo, la Fundación Stepby Step ha llegado a un acuerdo con 501SITU Arquitectura BCN "Pro-motora con compromiso" que destinará el 25% de los beneficios desus promociones Step by Step Habitatges a proyectos de investiga-ción para la reparación de lesiones medulares.Hemos cumplido seis años en nuestra lucha por mejorar la calidad devida de los lesionados medulares. Han sido seis años de lucha y deesfuerzo. Somos conscientes de que somos pequeños, pero fuimoslos primeros en apostar por una rehabilitación intensiva en nuestropaís. Creemos que merecemos y estamos en condiciones de exigirun respeto por partes de todas las instituciones ya que la nuestra noes otra finalidad que la de colaborar en mejorar la calidad de vida delos lesionados.Seis años de actividad que no habría podido llevarse a cabo sin la co-laboración de todos los que formamos ya parte de la familia STEP: pa-trocinadores, empresas, patronos, lesionados, familiares delesionados, fisioterapeutas y amigos que nos ayudan a seguir avan-zando step by step.Muchas gracias a todas y a todos.

Frederic CrespoPresidente

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We never give up2013 ha sido un año de esfuerzo.Step by step vamos haciendo realidad nuestro objetivo de llegar almayor número de lesionados posible y conseguir mejorar su calidadde vida. A día de hoy hemos realizado más de 30.000 horas de trata-miento. Gracias a la colaboración de todos los que han confiado ennuestro proyecto hemos conseguido resultados muy positivos: me-jora en las actividades de la vida diaria, ganancia de autonomía con lasilla de ruedas, mejor realización de las transferencias, aumento de re-sistencia aeróbica, mejoras en test de fuerza y movilidad, aumento decontrol del equilibrio, etcétera. Un año más, figuramos entre los cen-tros especializados proveedores de Asepeyo e Intercomarcal y los le-sionados afiliados han obtenido múltiples beneficios.Para la Fundación Step by Step es un orgullo habernos convertido enel primer centro de rehabilitación en el mundo con más pasos realiza-dos con el Exoesqueleto Ekso, un aparato de última tecnología quepermite a los usuarios de silla de ruedas ponerse de pie y andar du-rante el trabajo de rehabilitación: 600.000 pasos.Además de la rehabilitación, la investigación científica para la recupe-ración de la lesión medular figura entre los objetivos principales de laFundación. En este sentido, nos sentimos especialmente contentospor doble motivo: por los buenos resultados obtenidos en el 2nd In-ternational Spinal Cord Repair Meeting que celebramos en el mes deabril con la presencia de un comité científico organizador de alto nively la participación de los principales expertos internacionales en la re-paración de la médula espinal; y por la firma del acuerdo de colabo-ración con el Centro de Investigación Príncipe Felipe para el desarrollodel proyecto de investigación científica Time to Move, en el que la uti-lización combinada de células madre y nanomedicina es uno de losaspectos más innovadores.Sintiéndonos satisfechos por el trabajo realizado este 2013, somosconscientes que queda mucho por hacer. Hay que seguir trabajandoduro. Nosotros estamos dispuestos ya que, como dice nuestro em-bajador Pol Espargaró, campeón del mundo de Moto2 precisamenteeste año, we never give up.

Natalia BettonicaDirectora

3. Números Natàlia 6-7:Maquetación 1 29/05/2014 11:31 Página 2

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En 2013 cabe destacar el incremento del porcentaje de nuestros propios recursos al haber aumentado notablemente las sesiones de tratamiento. Igualmente significativo es el porcentaje dedicado a la investigación: 2nd International Spinal Cord Meeting

y el proyecto científico de investigación Time to Move.

Financiación

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3. Números Natàlia 6-7:Maquetación 1 29/05/2014 11:31 Página 3

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EEll ppaappeell ddee llaa rreehhaabbiilliittaacciióónn sseerráá ddeetteerrmmiinnaannttee eenn uunnffuuttuurroo pprróóxxiimmoo ddaaddooss llooss pprroommeetteeddoorreess aavvaanncceess cciieenn--ttííffiiccooss yy ttééccnniiccooss rreessuullttaanntteess ddee llaa iinnvveessttiiggaacciióónn ddeell ttrraa--ttaammiieennttoo yy ddee llaa rreeppaarraacciióónn ddee llaa lleessiióónn mmeedduullaarr..

Rehabilitación

4. Rehabilitación 8-9:Maquetación 1 29/05/2014 11:36 Página 3

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En los últimos años, el estudio de la rehabilitación de la lesión me-dular se ha distinguido por sus avances científicos y médicos, perotambién por poner el foco sobre cuestiones que afectan a la calidadde vida y la reinserción social de los lesionados. La Fundación Stepby Step ha sido pionera en la implementación, por primera vez ennuestro país, de una metodología de fisioterapia intensiva, diseñada

para proporcionar al lesionado un programa de rehabilitación eficaz a largo plazo.Actualmente ya existen estudios que describen importantes beneficios del ejercicio y dela fisioterapia en el lesionado medular. Sin embargo, somos conscientes de que se debenseguir documentando los efectos de nuestras intervenciones para permitir ampliar la in-vestigación, dar coherencia a nuestro método y así satisfacer las necesidades de los le-sionados, determinando qué intervenciones van a mejorar su autonomía funcional yrepercutir positivamente en su calidad de vida.

Joan RomeroDirector Técnico

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Más de 7.000 horas de tratamiento de fisioterapia,con una media de dos horas semanales por lesionado(1.000 horas más que en 2012).Del total de personas tratadas el 80% son lesionados medulares.De las lesiones medulares un 62% son lesiones completas y un 38% son lesiones incompletas.Un 56% de los lesionados medulares son parapléjicos y un 44% son tetrapléjicos.Predominan con un alto porcentaje las lesiones anivel D4 y D12 y a nivel C6 y C7.El 20% restante de los casos tratados padecen algún otro tipo de lesión neurológica, divididas en:. 37’5% ictus. 19% patología tumoral del SNC. 19% patología neurodegenerativa. 12’5% parálisis cerebral. 12% traumatismo craneoencefálico

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El Ekso es un exoesqueleto “robotizado” que trabajacon el usuario, no para él. La posición en la que trabaja el lesionado con el Eksopermite una correcta alineación de todas las articula-ciones implicadas, estando especialmente indicadoen casos de lesión medular dorsal y cervical baja, per-mitiendo la consecución de objetivos de tratamientocomo trabajo de tronco, equilibrio y propiocepción, asícomo movilización de extremidades inferiores. Su uso regular, acompañado de una buena pauta defisioterapia, ayuda a prevenir complicaciones asocia-das a la inmovilidad en la silla de ruedas. Uno de los principales objetivos de la Fundación acorto plazo será, sin duda, investigar el efecto del en-trenamiento de marcha asistido por un exoesqueletoen la lesión medular y documentar sus efectos.

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El tratamiento que se aplica en Step by Step, con una larga experiencia en EstadosUnidos, se realiza bajo la supervisión individualizada de un fisioterapeuta especializado y,

en muchos casos, por un equipo de dos fisioterapeutas que trabajan conjuntamentecon el lesionado con el objetivo de conseguir el máximo rendimiento.

Gracias a un innovador tratamiento y a un riguroso método de trabajo, el éxitoconsiste en extraer y aprovechar al máximo las posibilidades y recursos físicos

del cuerpo del lesionado, con el objetivo de minimizar las limitaciones y las carenciasde movilidad, y obtener la máxima calidad de vida.

TratamientoM

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STEPSEl Ekso está especialmente indicadoen el caso de lesionados medularesdorsales permitiendo la consecuciónde objetivos de tratamiento como eltrabajo de tronco, el equilibrio y la pro-piocepción, así como la movilizaciónde las extremidades inferiores.El gran beneficio que nos aporta el tra-tamiento es que nos permite realizar labipedestación y marcha con unacorrecta alineación articular, cargandoel propio peso corporal con los efec-tos preventivos que esto provoca anivel circulatorio, digestivo y postural.

Cristina ReguilónCoordinadora Fisioterapia

EXOESQUELETO

Miguel Luna sufrió un accidente de moto que le pro-dujo una lesión medular completa a nivel dorsal (D4).Miguel realiza rehabilitación en Step by Step desdehace 4 años y este último año y medio ha compagi-nado el tratamiento de rehabilitación intensivo con unahora diaria de marcha con el exoesqueleto Ekso.

"A nivel emocional, poder ponerte de pie, caminar ymirar a la gente a la cara es una sensación que se

echa de menos y con el Ekso la recuperas.Aunque voy en silla de ruedas puedo decir que salgoa pasear todos los dias una hora. Utilizando el Eksocada día, lo primero que notas es una reducción dela espasticidad y, a largo plazo, una mejora a nivelintestinal, circulatorio y de relajación, pudiendo así

descansar mejor por las noches".MEM

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6. Casos 14-15:Maquetación 1 29/05/2014 12:05 Página 2

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La lesión medular completa es la alteración que se produce sobre lafunción de la médula espinal alterando el movimiento, la sensibilidady/o la función autónoma. En caso de tetraplejia, la afectación de lossegmentos cervicales de la medula espinal provoca alteraciones enextremidades superiores, inferiores, tronco, órganos pélvicos y, en al-gunos casos, afectación del diafragma dependiendo de ventilaciónmecánica.

Ana TapiaFisioterapeuta

LESIÓN MEDULAR COMPLETA

Joan Lascorz, 29 años. En 2012 sufrió un accidente de moto en un circuito de alta velocidad,que le produjo una tetraplejía C6 ASIA completa, anulándole funciones motrices, sensitivas y autónomaspor debajo de su nivel de lesión.Joan recibe una atención personalizada realizando movilizaciones y estiramientos pasivos de las cuatroextremidades y del tronco con el fin de mantener el arco articular y normalizar el tono muscular.

"Lo más importante es que,una vez te dan el alta en el hospital, te encuentras con infinitas limitacionesfísicas que te impiden salir a la calle. Mi principal objetivo era subir al coche solo, cosa que pensabaque jamás lograría. En Step by Step, aprendes a controlar y conocer tu nuevo cuerpo. Es un lugar de

desconexión, donde interactúo con gente que viven mi misma situación".

6. Casos 14-15:Maquetación 1 29/05/2014 12:05 Página 3

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En Step by Step, el concepto Bobathes una de las técnicas más utilizadasen el tratamiento de las lesiones medu-lares incompletas. Intentamos estabili-zar el centro del cuerpo (tronco), dandoestabilidad y control postural mediantela realización de unos ejercicios con-cretos. Teniendo en cuenta los siste-mas sensitivos y motores, obtenemoscomo resultado variaciones en el tonomuscular, disminución de la espastici-dad, mejoras en el equilibrio y en la mo-vilidad a nivel de las extremidades,permitiendo una mejora de las activida-des de la vida diaria. Con este sistema,aplicado de forma individualizada, re-habilitamos a través de respuestas ac-tivas del lesionado, realizando ejerciciosorientados a objetivos especííficoscomo sería la marcha.

Cristian LucasFisioterapeuta

LESIÓN MEDULAR INCOMPLETA

Mauro Patamia padece una tetraparesia, lesión me-dular incompleta, desde el año 2010 a causa de unaenfermedad hereditaria. Acude a Step by Step de-bido a los neurinomas y meningiomas que tiene endiversos niveles de la médula espinal, lo que le pro-voca la tetraparesia.

"Step by Step ha sido fundamental para movermeotra vez. Gracias al tratamiento que recibo he ido notando cambios y mucha mejoría.

Los métodos utilizados son perfectos.Cuando tu entorno también nota cambios significativos en tu cuerpo, eso te anima

a seguir adelante".

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El traumatismo craneoencefálico (TCE)se define como afectación en el cere-bro causada por una fuerza externa yen el cual se produce una disminucióno disfunción del nivel de consciencia.Las secuelas de un TCE, pueden alte-rar, en mayor o menor grado, las fun-ciones motoras (incluyendo la funciónsensitiva), funciones cognitivas, con-ductuales, comunicativas y de esfínte-res. Las consecuencias van adepender de la localización del trauma-tismo, de la gravedad inicial y de lascomplicaciones que puedan surgir. El objetivo principal del tratamiento estáencaminado a aumentar la indepen-dencia, la funcionalidad del lesionadomedular y evitar complicaciones pro-pias del desplazamiento en silla.

Mònica EscuderFisioterapeuta

TRAUMATISMOCRANEOENCEFÁLICO

Agustí Prats, sufrió un TCE en febrero del 2001, de-jando como secuela una alteración motora en formade tetraparesia, de predominio inferior, caracterizadapor una disminución del tono postural de base y unincremento del tono muscular distal de ambos miem-bros inferiores. Existe una disminución de las reac-ciones de equilibrio, de apoyo y de enderezamiento,que provocan que, durante la bipedestación y la mar-cha, sea necesario un apoyo anterior (muletas), y lasupervisión de una persona. Por ello se desplaza ha-bitualmente en silla de ruedas autopropulsada.

"Venir a Step by Step de forma regular, me ayuda a conservar la movilidad y a mantener una buena

‘sensación física’. La poca espasticidad que tengoes suficiente como para que pierda

agilidad y fuerza, si no voy regularmente al gimnasio. Con el tiempo vas recuperando

tono físico y mejor destreza en los movimientos de tronco y brazos. El ambiente en Step by Step

es muy bueno y eso también ayuda a tener una mejor predisposición al esfuerzo físico al que te someten ‘sin piedad’ los fisios".

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Los trastornos asociados con la paráli-sis cerebral infantil son principalmentemotoras, pero a menudo vienen acom-pañados de problemas sensitivos,cognitivos, de comunicación, de per-cepción y en algunas ocasiones decomportamiento. En pacientes con pa-tologías tan complejas hay que tener encuenta las posibles compliaciones se-cundarias, como podrían ser las defor-midades osteoarticulares provocadaspor las diferencias de tensión musculary posiciones patológicas, problemasdigestivos debidos a la falta de motili-dad y problemas respiratorios a causade las falsas vías; además de la dificul-tad a la hora de toser y expectorar.

Helena LópezFisioterapeuta

NEUROPEDIATRÍA

Óscar Valero tiene una tetraparesia espásticadebido a una encefalopatía anóxica perinatalsecundaria a un desprendimiento de placenta.Presenta una mayor afectación de los miem-bros inferiores respecto a los superiores. Aun-que puede caminar con un caminador deantebrazo siempre supervisado, se desplazahabitualmente en silla de ruedas.

Cuando Óscar llegó a Step by Step teníamiedo a caminar solo, a pesar de utilizar

ayudas ortopédicas.Trabajando sus capacida-des motrices y la confianza en sí mismo,

actualmente se desplaza, en espacios cerra-dos, el solo con la ayuda de un caminador,con seguridad y disfrutando de la actividad.

6. Casos 18-19:Maquetación 1 29/05/2014 12:12 Página 2

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El agua ofrece una mayor elasticidad y flexibilidad del cuerpo permitiendo pro-cesos de termorregulación, reacciones bioquímicas del organismo y lubrifica-ción de las articulaciones. Sus efectos se dan a nivel cardiovascular,respiratorio, músculo esquelético y del sistema nervioso central y periférico. Nohay que olvidar el gran efecto psicológico que aporta la hidroterapia al pacienteya que éste obtiene una mayor libertad y seguridad en el movimiento. Estosfactores repercuten positivamente sobre la valoración de sus capacidades mo-toras y sobre su autoestima.

Gemma DelgadoFisioterapeuta

HIDROTERAPIA

Ana Pérez padece una lesiónmedular incompleta a nivel dela séptima vértebra dorsalprovocada por quistes arac-noideos desde 2011. Pre-senta paresia en las dospiernas conservando másmusculatura en tronco,pierna izquierda y alteraciónde la sensibilidad por debajode su nivel de lesión. Realiza rehabilitación en Stepby Step dos días a la semanacombinándola con terapiaacuática como comple-mento.

“En la piscina siento una mayor autonomía. Me ha ayudado a sentirme independiente en este medio.Pasé del miedo de no saber si podría estar sola en el agua, a sentirme segura y ver que podíamoverme yo sola. Al finalizar la actividad tengo una sensación de relajación en todo el cuerpo,

básicamente en las zonas en las que normalmente tengo más dolor, en las piernas y en la espalda”.

6. Casos 18-19:Maquetación 1 29/05/2014 12:12 Página 3

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Primeras ConclusionesMEM

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El presente gráfico pretendemostrar el efecto del tratamientoStep by Step en la incidencia deúlceras por presión mantenida(UPPS). Antes del inicio del trata-miento, un 25% de los lesionadoshabía padecido UPPS. Tras unaño de tratamiento, este porcen-taje se reduce considerable-mente hasta el 8%.

Una de las principales preocupaciones de la Fundación es demostrar cúales son los beneficios que aporta el tratamiento Step by Step

en el lesionado medular. A lo largo de este año se han llevado a cabo unos estudios que nos permiten sacar las primeras conclusiones.

Evolución de la sensación de dolorpor parte de los lesionados que acu-den al centro Step by Step. Del totalde lesionados, al inicio del tratamientoprácticamente la mitad afirmabantener dolor musculoesquelético (48%).Al cabo de un año de tratamiento esteporcentaje cae hasta el 4% (pacientesque al cabo de un año de tratamientono han notado mejora del dolor).

Úlceras por presión mantenida

Dolor muscular articular

7. Estadisticas 20-21:Maquetación 1 29/05/2014 12:28 Página 2

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El 80% de los lesionados atendidos en Step by Step mejoran en la realización del test de funcionalidadlo que supone un aumento de su autonomía personal. El gráfico muestra los resultados de la valoraciónfuncional tras un periodo de un año de tratamiento Step by Step. Cabe destacar que en ningún casose objetiva una disminución en el resultado del test, lo que significa que no existe pérdida de autono-mía física funcional, dato importante a tener en cuenta en patologías neurológicas crónicas.

Escala funcional

7. Estadisticas 20-21:Maquetación 1 29/05/2014 12:28 Página 3

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8. Investigación 22-23:Maquetación 1 29/05/2014 12:33 Página 2

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Investigación

8. Investigación 22-23:Maquetación 1 29/05/2014 12:33 Página 3

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Una decena de expertos internacionales participaronen 2nd International Spinal Cord Repair Meeting queorganiza la Fundación Step by Step.Durante las sesiones se trataron los avances en la in-vestigación biomédica en torno a la regeneración y larecuperación de la función de la médula espinal a par-tir de la terapia celular, la terapia génica y la inmuno-modulación después de la lesión.Más de un centenar de especialistas en el campo dela regeneración neural asistieron a las dos jornadasdel congreso que inauguraron el conseller de Econo-mía y Conocimiento de la Generalitat de Catalunya,Andreu Mas-Colell y la alcaldesa de L’ Hospitalet deLlobregat, Núria Marín, junto a Frederic Crespo, pre-sidente de la Fundación Step by Step y al doctor FilipLim, chair del comité científico organizador del con-greso International Spinal Cord Repair Meeting.

2nd SCR International Meeting

8. Investigación 24-25:Maquetación 1 29/05/2014 12:35 Página 2

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El Centro de Investigación Príncipe Felipe deValenica (CIPF) y la Fundación Step by Step,junto con el Institut de Recerca de Vall d’He-bron, colaboran en el desarrollo del proyectode investigación experimental Time to Move,cuyo objetivo final es diseñar, validar y apli-car nuevas estrategias terapéuticas que per-mitan mejorar la función neuronal perdida trasuna lesión medular traumática. Dos labora-torios de investigación del CIPF trabajan con-juntamente en el proyecto: el laboratorio deRegeneración Tisular y Neuronal dirigido porla Dra. Victoria Moreno, experta en terapiacelular; y el laboratorio de Polímeros Tera-péuticos, dirigido por la Dra. Mª Jesús Vi-cente, pionera en el desarrollo denanofármacos en España.

Time to Move

La lesión medular generada tras unproceso traumático es muy compleja eimplica múltiples eventos. Para tratar deresolver este complejo escenario pato-lógico es imprescindible una fórmula si-nérgica que combine terapia celular,nanomedicina y biomateriales, perso-nalizada y adaptada al estado patoló-gico concreto de cada paciente. Así, eltrasplante celular puede sustituir a lascélulas perdidas y contribuir a generarun ambiente propicio para la supervi-vencia y buen funcionamiento de losaxones supervivientes y lesionados,que alivie el proceso de degeneracióny favorezca la regeneración endógena,que se produce de manera espontá-nea en la fase crónica de la lesión. Porotra parte, la nanomedicina permitecontrolar la liberación y actuación de losfármacos dirigidos al lugar de la lesión,y mejorar la limitada capacidad de re-generación axonal endógena.

Dra. Victoria Moreno

STEM CELLSNANOTECNOLOGÍA

8. Investigación 24-25:Maquetación 1 29/05/2014 12:35 Página 3

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9. Social 26-27:Maquetación 1 29/05/2014 12:49 Página 2

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9. Social 26-27:Maquetación 1 29/05/2014 12:49 Página 3

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Con el fin de mantener una relación más directacon nuestros lesionados y sus familias, patroci-nadores y amigos, hemos rediseñado y actuali-zado la página web, hemos creado la páginaoficial de la Fundación en Facebook y editamosmensualmente el StepNews para dar a conocernuestro trabajo.

STEP Media

Desde sus inicios la Fundación Step by Step ha apostado por mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares en todos los ámbitos: rehabilitación, investigación y, cómo no, normalización social. A lo largo de este año hemos llevado a cabo diferentes iniciativas lúdico deportivas y sociales

en las que nuestros STEPS han sido los grandes protagonistas.

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Laia Sanz, consiguió finalizar por terceravez consecutiva el rally Dakar,el más durodel mundo, ganando también por terceravez consecutiva en la categoría femenina. Un año más, GasGas ha actuado comoembajador de la Fundación apostando pornuestros valores: afán de superación y tra-bajo en equipo, vitales para superar laspruebas más difíciles. A este triunfo de Laia Sanz hay que su-marle su segundo campeonato del mundoconsecutivo y el treceavo mundial de trial,cifras que hacen que la piloto catalanatenga el mejor palmarés de una mujer entoda la historia de las competiciones demotor. Un orgullo poder contar con Laia comoSTEP de nuestra Fundación.

Step by Step en Dakar 2013

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Más de 6.000 corredores en la carreranocturna de L’Hospitalet de Llobregat confines solidarios. Este año, Step by Step fuela entidad elegida. Nuestro STEP Paco Lloret fue el ganadoren la especialidad handbike. La FundaciónCruyff y Play & Train colaboraron facilitandohandbikes pudiendo convertir así la carreraen un acto inclusivo.

Cursa de L’Hospitalet

La Fundación Nani Roma organizó la 3ª Duatlón ac-cesible, una competición que permite a todos losdeportistas participar sin diferencia de edad, sexo ocapacidad, con la idea de que todos somos igualesen el esfuerzo y la perseverancia. El equipo de laFundación lo formaban nuestros STEPS MiguelLuna, Joan Camp, Pablo Martínez, Albert Llovera yJose Coronado. No faltaron a la cita deportistas deelite como Álex Criville, Enric Masip, Maverick Vin-yales, Joan Pedrero, entre otros.

Duatlón accesible Nani Roma

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Pol Espargaró, embajador de la FundaciónStep by Step, nos recibió en su box del Cir-cuit de Catalunya poco antes de salir acompetir. Nuestro Supporter Jose Coro-nado, gran amigo de Pol, hizo una demos-tración con el Ekso paseando por el pit laneante el asombro de pilotos, mecánicos, pe-riodistas y espectadores que apenas po-dían dar crédito a lo que estaban viendo.Las cámaras de Tele5 grabaron y retrans-mitieron el momento en directo. Un equipode STEPS disfrutó del Gran Premio de Ca-talunya durante todo el fin de semana.

Gran Premio Moto GP Catalunya

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TED, Tecnología, Entretenimiento y Diseño, es un eventoMade in USA, donde los pensadores, emprendedores y de-portistas más importantes del mundo están invitados a com-partir lo que más les apasiona con el público. En diferentespaíses del mundo las TEDx permiten disfrutar de experien-cias similares. Andorra la Vella celebró un TEDx en el que laFundación tuvo el honor de participar gracias al campeónde automovilismo Albert Llovera que escenificó su charla“Levantándome cada día” utilizando el Ekso para ponersede pie, sorprendiendo a todos los asistentes.

Step en Andorra TEDx

La II Noche del Motor, con presencia de numerosos asistentes, entre ellos muchos pilotos (Albert Llo-vera, Isidre Esteve, Toni Bou, Joan Pedrero, Takahisa Fujinami, Adam Raga, entre otros) se celebró enel Castell de Montjuïc. La gran gala del motor cada año colabora solidariamente con una organizacióny este año la Fundación fue la afortunada. Muchos fueron los deportistas y empresas que colaboraronregalando guantes, monos, camisetas y otros obsequios para el sorteo benéfico que se celebró.

Noche del Motor

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De la mano de Tanden Team, integración y diversi-dad, iniciamos un proyecto de acompañamiento anuestros STEPS para que puedan compartir expe-riencias dando una alternativa a la tradicional terapiapsicológica. Acompañamos de una manera en absoluto trau-mática a nuestros lesionados y a personas de suentorno en la adaptación a la nueva situación de di-versidad funcional.

Tandem Team

La Facultad de Ciencias de la SaludBlanquerna ha reconocido a la Funda-ción Step by Step por su labor innova-dora en la rehabilitación de personasafectadas de patologías neurológicascon afectación del sistema nerviosocentral, especialmente en el caso delesión medular.

Premio Blanquerna

El piloto de motos Isaac Vinyales, en com-pañía de Carbures, empresa especializadaen fibra de carbono, nos hizo entrega deun propotipo de silla de ruedas fabricadacompletamente en fibra de carbono paraque Joan Lascorz y otros STEPS de la Fun-dación colaboren en el desarrollo y la me-jora del proyecto.

Visita de Isaac Vinyales y Carbures

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El equipo de Conexión Samanta, programa televisivode Cuatro, grabó en nuestro centro Step by Stepcómo los avances de la tecnología, en este caso elexsoesqueleto Ekso, ayuda a mejorar la calidad devida de las personas. La periodista Samanta Villarcompartió con el campeón Albert Llovera una sesiónde rehabilitación.

Conexión Samanta en Step by Step

Con el fin de colaborar en la financiación del proyectode investigación científica Time to Move que financiala Fundación Step by Step se ha firmado un acuerdode colaboración con 501 SITU Arquitectura BCN quedestinará el 25% de los beneficios de sus promocio-nes Step by Step Habitatges a proyectos de investi-gación para la reparación de las lesiones medulares.

Pisos con compromiso

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Más de 300 STEPS asistieron a la celebración del 6ºaniversario de la Fundación Step by Step con la pre-sencia de destacadas personalidades institucionalesasí como del sector médico y empresarial. El actocontó con la participación del Consejero de Salud dela Generalitat de Catalunya, Boi Ruiz; Dolors Fernán-dez, Teniente de Alcalde de Bienestar Social y Fami-lia del Ajuntament de L’Hospitalet de Llobregat; IrmaRognoni, Regidora de Familia, del Ajuntament de Bar-celona; y Josep Lluís Bonet, Presidente de Fira deBarcelona, entre otros.Durante el acto se falló el Sexto Premio Step by Stepa favor de la Fundación Repsol por su compromiso,desde el programa Recapacita, para sensibilizar a lapoblación sobre las dificultades que el colectivo depersonas con capacidades diferentes se encuentraen el día a día.

Cena Benéfica 6º Aniversario

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wwwwww..ffuunnddaacciioonnsstteeppbbyysstteepp..oorrgg

Dolors Aleu, 19-21 - 3ª planta08908 L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona

Teléfono 932 231 [email protected]

11. Ruedas 38:Maquetación 1 29/05/2014 14:31 Página 1