L’educazione in dialisi: il coinvolgimento del paziente

nella scelta della terapia

Sonia Pasquali Reggio Emilia

End-stage renal disease (ESRD) is almost unique in that patients may choose (and can later change)

their treatment modality, if there are no contraindications.

Covic A at al NDT Plus 2010; 3: 225–233

Proven benefits of Renal replacement therapy option education include: • reduced urgent dialysis starts, reduced time spent in hospital and

improved resource utilization [1]; • earlier placement of permanent vascular access or peritoneal

catheter [2]; • a greater likelihood of choosing a self-care modality [3]; • extended time to requiring dialysis [4]; • improved adherence [5]; • reduced anxiety and fear [6]; and • reduced mortality [7].

These benefits lead to considerable cost savings [1].

1. Levin A et al. Am J Kidney Dis 1997; 29: 533–540 2. Lindberg JS et al. Nephrol News Issues 2005; 19: 35–36, 41–3 3. Manns BJ et al. Kidney Int 2005; 68: 1777–1783 4. Devins GM et al. Am J Kidney Dis 2003; 42: 693–703 5. Tourette-Turgis C et al. Nephrol Ther 2013; 9: 235–247. 6. Gutierrez Vilaplana JM et al. J Ren Care 2009; 35: 159–164 7. Wu IW et al. Nephrol Dial Transplant 2009; 24: 3426–343333

Benefits of Renal Replacement Therapy Option Education:

...cosa ci dicono le linee guida?

Covic NDT 2010

...cosa ci dicono le linee guida?

Le seguenti condizioni NON dovrebbero esser

considerate controindicazioni alla PD

...cosa ci dicono le linee guida?

Nessuna preferenza tra CAPD e APD

La scelta dovrebbe esser guidata dalla scelta del

paziente

Covic NDT 2010

Covic NDT 2010

Transizione tra PD e HD e Viceversa

...cosa ci dicono le linee guida?

Hingwala et al, NDT 2013

Hingwala et al, NDT 2013

Lack of information: • Eleven of 18 studies reported that patients or their carers did not

have the information they wanted on treatment options, regardless of whether transplantation, dialysis, or palliative care was preferred;

• Family members of patients were especially concerned about their

lack of knowledge of the different treatments available and the practicalities in managing each treatment.

Morton et al, BMJ 2010

Sources of patient information - CEAPIR Survey

vanBiesen et al, PLOSone 2014

Sources of patient information - CEAPIR Survey

vanBiesen et al, PLOSone 2014

Maintaining lifestyle: • The medical outcomes of treatment were considered less important

than the effect of the treatment on the patient’s lifestyle—that is, patients were less concerned about their longevity than they were about their quality of life.

• Treatment choices were based on minimizing disruption to usual activities, upholding responsibilities, and maintaining personal interests.

• Examples of this included the ability to continue working, maintain a social life, or care for grandchildren.

Morton et al, BMJ 2010

Peer influence: • Peer influence was a powerful and persuasive method for patients

to gain knowledge of their treatment options. • Meeting other patients and listening to their experiences helped

patients and their carers to conceptualise the reality of dialysis and transplantation.

• Peers may have been more influential than clinicians in decision making.

Morton et al, BMJ 2010

Timing of information: • Ten studies reported the importance of the timing of information

on treatment options. • Patients recounted being too unwell to take in the information

presented or too rushed into making a decision without having time to discuss the options with their families.

• Information about kidney transplantation was commonly introduced to patients after dialysis had been established.

• For some patients information about treatment options came after undergoing surgery for vascular access.

Morton et al, BMJ 2010

Concetto Ideale di Cura integrata

Mendelssohn, PDI 2002

il progetto PIRP della

REGIONE EMILIA ROMAGNA : PREVENZIONE INSUFFICIENZA RENALE PROGRESSIVA

Iniziativa concepita negli anni 2002 e 2003 su proposta dei Nefrologi della Regione e che aveva come:

Obiettivi Far fronte all’epidemia crescente dei soggetti affetti da Malattia Renale Cronica

Favorire il tempestivo referral al nefrologo in modo da rallentare l’evolutività dell’IR e il peso delle complicanze

Dar vita ad un registro di carattere epidemiologico

630 26036942

12243

18203

25657

33643

43054

52294

369 1502 3638 5786 76719953 11810 13712 15640

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Anno di attività

VisitePazienti

M=64.7%

F=35.3%

Attività del registro PIRP, ripartita negli anni

Totale registrati al 31.12.2013 Prevalenti al 31.12.2013

Totale pazienti 15.640 10.449

Nefro-Bo- Malpighi 2060 1262

Nefro-Bo- S. Orsola 845 556

Nefro-Carpi 370 183

Nefro-Cesena 2057 1433

Nefro-Ferrara 1570 995

Nefro-Forlì 781 584

Nefro-Imola 878 500

Nefro-Modena 1095 585

Nefro-Parma 849 493

Nefro-Piacenza 700 548

Nefro-Ravenna 536 423

Nefro-Reggio Emilia 1994 1503

Nefro-Rimini 1815 1340 Maggiore – BO 90 44

Consistenza del Registro al 31.12.2013

1.5 3.2

15.1

35.7 35.5

9.0

1 2 3a 3b 4 5VFG all'ingresso, n=1491

Distribuzione per classi VFG dei pazienti incidenti anno 2013

31 1994 51

213110

438

181

1087

429

2483

1131

2405

1776

<30 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80 e più

Prevalenti (n=10448) - Età attuale dei pazienti

Distribuzione pazienti per sesso e classe d'età

MaschiFemmine

Distribuzione pazienti per classe d’età e genere

0.17

0.21

0.40

0.40

2.69

4.52

5.34

11.73

15.19

59.36

IRC su base ereditaria

IRC correlata a trapianto

Mieloma o Amiloidosi

Patologie malformative congenite

Rene policistico

Glomerulonefriti

Pielonefrite e nefropatie inters

Diabete

IRC da causa sconosciuta

Nefroangiosclerosi - Nefropatia

Diagnosi nefropatia all'ingresso in PIRP, n=15585

Principali nefropatie di base in tutti i pazienti

Il progetto PIRP non è uno studio di popolazione, nè un protocollo di studio, ma un progetto con una forte valenza clinico-assistenziale, e si avvale della stretta collaborazione con i MMG e altri specialisti. E’ basato sul concetto del quality improvement. Il progetto è rivolto alle persone a cui viene riscontrata una MRC o che sono a rischio di svilupparla, affinché siano precocemente identificate e indirizzate ai nefrologi. Le 13 UO di Nefrologia della Regione hanno organizzato degli ambulatori espressamente dedicati alla diagnosi e cura della MRC. Per I MMG sono stati fatti specifici corsi di formazione. I dati anagrafici,clinici,biochimici dei pazienti con MRC accertata (da > 3 mesi) vengono inseriti in un Registro informatizzato, che viene aggiornato ad ogni visita ed è alimentato da tutte le 13 UO che aderiscono al progetto.

MMG

Amb. PIRP VFG ml/min

>30 <60

Amb. Nefrologia Generale

RepartoDegenzaRepartoRepartoDegenzaDegenza

Amb. Glome-rulonefriti

AmbAmb. . GlomeGlome--rulonefritirulonefriti

Amb. Ipertensione

AmbAmb. . IpertensioneIpertensione

Amb. Divisionale e vari

Amb. “dedicati”

Amb. Divisionale e vari

Amb. “dedicati”

ALPALPALP

AMBULATORIOIRC

AMBULATORIOIRC

PredialisiHD

PredialisiHD

HDHD

DPDP

PERCORSO per le PERSONE AFFETTE DA MALATTIA PERCORSO per le PERSONE AFFETTE DA MALATTIA RENALE CRONICA PROGRESSIVARENALE CRONICA PROGRESSIVA

Da dove arrivano

i pazienti

consulenzeconsulenze

accesso pianificato alla dialisi

Cosa si può fare ?Rallentare la progressione della nefropatia; prevenire e correggere le co-morbidità; effettuare un percorso educazionale volto alla scelta dialitica

Cosa si fa?Creazione dell’accesso vascolare per dialisi o posizionamento del catetere per la Dialisi Peritoneale; sorveglianza e cura dell’accesso vascolare o peritoneale

follow-up IRC(VFG tra 60 e 12 ml/min)

allestimento accessoper dialisi

(VFG <12 ml/min)

inizio dialisi(VFG < 8ml/min)

PredialisiPD

PredialisiPD

T

R

A

P

I

A

N

T

O

Cosa si fa?diagnosi e terapia della nefropatia di base

Ambulatori di Nefrologia ASMN-USL

Amb. PREDIALISI VFG ml/min <15

98 pazienti

Amb. IRC VFG ml/min

<30

0

500

1000

1500

2000

2500

N° v

isite

2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Amb. IRCAmb. PIRP

PIRP: CRITICITA’ DI PERCORSO 1°AUDIT

Nefrologi-MMG Bagnolo, 13-15-20 Dicembre 2011

Adeguatezza Prescrittiva (osservazione per 3 mesi: luglio-settembre-ottobre 2011)

Visite PIRP (125 visite) Visite nefrologiche urgenti (62 visite) (78%) Esami mancanti

(40%) Esami datati (21%) Late referral (GFR<30ml/min) (15%) Età (>85 anni) (5%) Invio solo per inserimento Registro

(60%) priorità non corretta

Correttivi

Info.pirp@asmn.re.it Visita Urgente Differita (7 giorni)

0522/296493 0522/295008

2°AUDIT MMG-Nefrologi

Adeguatezza di refertazione 2012

Conservative treatment

Jama 2012

NDT 2006

Ambulatorio Pre-dialisi (VFG <15 ml/min)

N° %

Totale pazienti 115 Età media (anni) 74 / Pre-DP 20 17

Pre-HD 40 35 Tr. Conservativo 55 48

Score Index di inserimento nel Trattamento Conservativo

Fattori di Rischio Punti Scompenso cardiaco congestizio 2

Aritmie 1

Vasculopatia periferica 2

Deterioramento cognitivo 3

Totale dipendenza per i trasferiementi 3

Diabete 1

Epatopatia 1

Ipoalbuminemia 2

Punteggio di Entrata ≥ 9

French Rein Registry modificata

Trattamento Conservativo Nostra casistica

Totale Pazienti 25 100 %

Età media (anni) 88 (76-93) /

Creat. media mg/dl (VFG medio ml/min) 4,4 (12,4) /

Care giver 25 100 %

Dipendenza per i trasferimenti 20 80 %

Scompenso cardiaco congestizio 9 36 %

Aritmie 12 48 %

Vasculopatia periferica 23 92 %

Deterioramento cognitivo 18 70 %

Diabete 10 40 %

Epatopatia 4 16 %

Ipoalbuminemia 2 8 %

Score ≥ 9

Fascia di età (anni)

% sul totale dei decessi con età dialitica <12 mesi

<15 0

15-25 0 45-65 14.2 % 65-75 22.16% >75 63.63%

Registro Regionale Emiliano-Romagnolo di Dialisi e Trapianto (RER-DT)-2011

Totale 143 Score> 9 33 (23%) Decessi < 12 mesi 21 (64%)

Popolazione incidente in emodialisi 2012-2013 Reggio Emilia

Infermiere dedicato

Care giver

Paziente uremico fragile

34

Innovazione modelli assistenziali Ambulatorio Trattamento Conservativo

Ambulatorio Trattamento Conservativo (ruoli)

Paziente/care giver: responsabile/coinvolto nella cura con follow-up ogni 2 mesi

Nefrologo: selezione del paziente condivisa (infermiere, MMG, paziente, care giver) 1° accesso ambulatoriale con infermiere dedicato breefing mensili con infermieri dedicati

Infermiere dedicato: condivide con il nefrologo (care giver, paziente, MMG) la selezione del paziente ambulatorio settimanale con 2/4 accessi monitoraggio parametri vitali monitoraggio esami laboratoristici educazione dietetico-terapeutica interazione/supporto care giver (famiglia) report ambulatoriale interno e MMG organizza supporto assistenziale/psicologio (?) follow-up telefonico breefing mensili con il nefrologo

Gestione integrata delle patologie croniche

Programmi attivi nei NCP e nelle CdS: diabete scompenso cardiaco insufficienza respiratoria e BPCO insufficienza renale cronica TAO patologie psichiatriche minori pazienti cronici ad alto rischio di ospedalizzazione

Nel 43% delle CdS sono presenti sistemi di

monitoraggio attivo dei pazienti (sistemi di recall, follow up telefonico, counselling infermieristico ambulatoriale e domiciliare, case management per pazienti complessi)

PIRP Scandiano

2010

PIRP Castelnovo

ne’Monti 2010

PIRP Correggio

2010

PIRP Guastalla

2010

PIRP Montecchio

2010

Un’unica casa…

Ambulatori Infermieristici

per la cronicità

Assistenza Domiciliare Integrata

Hospice

Cure palliative

Ambulatorio IRC

PIRP ASMN 2006

Cure palliative

Infermiere Nefrologo

2013 2014

Specialisti Dietista

Ambulatori di Nefrologia ASMN-USL

CEAPIR Survey

CEAPIR Survey

Song et al, NDT 2013

Patient perspectives on informed decision-making on dialysis initiation

Song et al, NDT 2013

• Some patients might not be receiving all the information they need about renal replacement therapy options for ESKD and the limited likelihood that dialysis has for restoring health or prolonging life.

• We found that many patients did not have much understanding of

dialysis prior to their decision even in the absence of urgency.

• Interventions to promote effective communication to help patients

understand that the decision to initiate dialysis is complex and requires significant trade-offs are solely needed.

Patient perspectives on informed decision-making on dialysis initiation