Un folleto bilinge en espaol e inglsA bilingual booklet in Spanish and English

Tengo Lupus?Do I Have Lupus?

U.S. Department of Healthand Human Services

Departamento de Salud y ServiciosHumanos de los Estados Unidos

National Institutes of Health

National Institute of Arthritisand Musculoskeletal and Skin Diseases

Institutos Nacionales de la Salud

Instituto Nacional de Artritis yEnfermedades Musculoesquelticas yde la Piel

This booklet is not copyrighted. You can make copiesof it and give out as many as you want.

For more copies, contact

National Institute of Arthritis and Musculoskeletaland Skin Diseases (NIAMS) InformationClearinghouseNational Institutes of Health (NIH)1 AMS CircleBethesda, MD 208923675

You can find this booklet on the NIAMS Web siteat www.niams.nih.gov/hi/topics/lupus/tengo/index.htm.This site also has much more information on arthritisand other bone, joint, and skin problems.

Este folleto no tiene los derechos de autor reservados.Usted puede copiarlo y distribuir tantas copias comoconsidere necesario.

Para obtener ms copias, comunquese con:

Centro Coordinador Nacional de Informacindel Instituto Nacional de Artritis y EnfermedadesMusculoesquelticas y de la Piel(NIAMS por sus siglas en ingls)Institutos Nacionales de la Salud(NIH, siglas en ingls)1 AMS CircleBethesda, MD 208923675

Este folleto est disponible tambin en la pginaelectrnica de NIAMS en www.niams.nih.gov/hi/topics/lupus/tengo/index.htm. Adems, esta pgina electrnicacontiene mucha ms informacin sobre artritis y otrascondiciones que afectan los huesos, msculos, y piel.

Tengo Lupus?

Do I Have Lupus?Informacin para Comunidades Multiculturales

Information for Multicultural Communities

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Tengo Lupus?

IntroduccinSi usted tiene lupus, probablemente tiene muchaspreguntas. El lupus no es una enfermedad simplecon una respuesta fcil. Usted no puede tomarseuna pldora y hacerlo desaparecer. Las personas queviven o trabajan con usted quizs tengan dificultadentendiendo que usted est enfermo. El lupus notiene una serie de seales claras que la gente puedever. Usted puede saber que algo anda mal, y anas puede tomarle mucho tiempo el poder serdiagnosticado.

El lupus tiene muchas caras. Puede afectar apersonas de diferentes razas, grupos tnicos, edades,y tanto a hombres como a mujeres. El lupus puedeparecerse a otras enfermedades. Es diferente encada persona que lo padece.

La buena noticia es que usted puede encontrarayuda y combatir el lupus. El primer paso esaprender sobre l. Pregunte. Hable con su doctor,familia, y amigos. Las personas que buscanrespuestas pueden encontrarlas. Este folleto puedeayudarle a comenzar este proceso.

3Do I Have Lupus?

IntroductionIf you have lupus, you probably have manyquestions. Lupus isnt a simple disease with an easyanswer. You cant take a pill and make it go away.The people you live with and work with may havetrouble understanding that youre sick. Lupus doesnthave a clear set of signs that people can see. Youmay know that somethings wrong, even though itmay take a while to be diagnosed.

Lupus has many shades. It can affect people ofdifferent races, ethnicities, and ages, both men andwomen. It can look like different diseases. Itsdifferent for every person who has it.

The good news is that you can get help and fightlupus. Learning about it is the first step. Askquestions. Talk to your doctor, family, and friends.People who look for answers are more likely to findthem. This booklet can help you get started.

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Tengo Lupus?

Qu es lupus?El lupus es una enfermedad autoinmune. Estosignifica que afecta el sistema inmunolgico. Elsistema inmunolgico es como un ejrcito concientos de soldados. Su trabajo es combatir lassubstancias ajenas o extraas en el cuerpo, comoson los grmenes y viruses. Pero cuando hay unaenfermedad autoinmune, el sistema inmunolgicoest fuera de control. El resultado es que el cuerpocomienza a atacar a las clulas saludables, no a losgrmenes.

El lupus no es contagioso, usted no se puedecontagiar a travs de otra persona. No es cncer,ni est relacionado al SIDA.

El lupus es una enfermedad que puede afectarmuchas partes del cuerpo. Cada persona reaccionade manera diferente. Una persona con lupus podratener las rodillas inflamadas y fiebre. Otra personapodra estar cansada todo el tiempo o tenerproblemas con sus riones. Algn otro podra tenerronchas en la piel. El lupus puede involucrar lasarticulaciones o coyunturas, la piel, los riones, lospulmones, el corazn y/o el cerebro. Si usted tienelupus se pueden afectar dos o tres partes de sucuerpo. No es comn que una persona tengatodos los sntomas posibles.

5Do I Have Lupus?

What Is Lupus?Lupus is an autoimmune (AW-toe-ih-MYOON)disease. Your bodys immune system is like an armywith hundreds of soldiers. The immune systems jobis to fight foreign substances in the body, like germsand viruses. But in autoimmune diseases, theimmune system is out of control. It attacks healthytissues, not germs.

You cant catch lupus from another person. It isntcancer, and it isnt related to AIDS.

Lupus is a disease that can affect many parts of thebody. Everyone reacts differently. One person withlupus may have swollen knees and fever. Anotherperson may be tired all the time or have kidneytrouble. Someone else may have rashes. Lupus caninvolve the joints,the skin, the kidneys,the lungs, the heartand/or the brain. Ifyou have lupus, itmay affect two orthree parts of yourbody. Usually, oneperson doesnt haveall the possiblesymptoms.

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Tengo Lupus?

Existen tres tipos principales de lupus:

n Lupus sistmico (systemic lupus erythematosus,SLE) es la forma ms comn. En muchasocasiones se le llama SLE, o simplemente lupus.La palabra sistmico significa que laenfermedad puede involucrar varias partesdel cuerpo como pueden ser el corazn, lospulmones, riones, y el cerebro. Los sntomasdel SLE pueden ser de moderados a severos.

n Lupus discoide o cutneo (discoid lupuserythematosus) mayormente afecta la piel.Una roncha de color rojiza puede aparecer;y pueden haber cambios en el color de la pielen la cara, el cuero cabelludo o en cualquierotra parte.

n Lupus secundario o causado pormedicamentos (drug-induced lupus) esprovocado por algunos medicamentos. Esparecido al lupus sistmico, pero los sntomasson usualmente menos severos. En la mayorade los casos, la enfermedad desaparece cuandose deja de tomar el medicamento. Mayormentelos hombres desarrollan este tipo de lupusporque las medicinas que lo causan, hidralazinay procainamida, son utilizadas en el tratamientode condiciones cardacas que son ms comunesen los hombres.

7Do I Have Lupus?

There are three main types of lupus:

n Systemic lupus erythematosus (eh-RITH-eh-muh-TOE-sus) is the most common form. Itssometimes called SLE, or just lupus. The wordsystemic means that the disease can involvemany parts of the body such as the heart, lungs,kidneys, and brain. SLE symptoms can be mildor serious.

n Discoid lupus erythematosus mainly affectsthe skin. A red rash may appear, or the skin onthe face, scalp, or elsewhere may change color.

n Drug-induced lupus is triggered by a fewmedicines. Its like SLE, but symptoms areusually milder. Most of the time, the diseasegoes away when the medicine is stopped.More men develop drug-induced lupusbecause the drugs that cause it, hydralazineand procainamide, are used to treat heartconditions that are more common in men.

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Tengo Lupus?

Cules son las seales y sntomasdel lupus?El lupus puede ser difcil de diagnosticar. En muchasocasiones se le confunde con otras enfermedades.Por esta razn, al lupus se le ha llamado el granimitador. Las seales del lupus varan de unapersona a otra. Algunas personas tienen sloalgunos sntomas, otras pueden tener ms.

Seales comunes del lupus:

n Ronchas de color rojizo o cambio de color enla cara, a menudo en forma de mariposa sobrela nariz y las mejillas o cachetes.

n Dolor o inflamacin en las articulaciones ocoyunturas (ej. rodillas, codos).

n Fiebre inexplicable.

n Dolor de pecho acompaado con dificultadpara respirar.

n Inflamacin de glndulas.

n Fatiga extrema (sentirse cansado todo eltiempo).

n Prdida inusual del cabello (mayormenteen el cuero cabelludo)

n Los dedos de las manos o pies se vuelvenplidos o morados debido al fro o el estrs.

9Do I Have Lupus?

What Are the Signs and Symptomsof Lupus?Lupus may be hard to diagnose. Its often mistakenfor other diseases. For this reason, lupus has beencalled the great imitator. The signs of lupus differfrom person to person. Some people have just a fewsigns; others have more.

Common signs of lupus are:

n Red rash or color change on the face, often inthe shape of a butterfly across the nose andcheeks

n Painful or swollen joints

n Unexplained fever

n Chest pain with deep breathing

n Swollen glands

n Extreme fatigue (feeling tired all the time)

n Unusual hair loss (mainly on the scalp)

n Pale or purple fingers or toes from cold or stress

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Tengo Lupus?

n Sensibilidad al sol.

n Conteo bajo en las clulas de la sangre.

n Depresin, problemas para pensar, y/oproblemas con la memoria.

Otras seales son lceras o aftas en la boca,convulsiones inexplicables, alucinaciones (ver cosas),repetidos abortos involuntarios, y problemasinexplicados con los riones.

Qu es un brote?Cuando los sntomas aparecen, ese momento sellama un brote. Estas seales pueden aparecer ydesaparecer. Usted puede tener inflamacin yronchas una semana, y no ver sntoma alguno a lasemana siguiente. Usted se podr dar cuenta de quesus sntomas se intensifican luego de haber estadoexpuesto al sol, o luego de un da largo de trabajo.

Aunque tome medicamentos para el lupus, ustedpuede ver que en ocasiones los sntomas empeoran.Aprender a reconocer que un brote se acerca lepuede ayudar a dar los pasos necesarios para lidiarcon l. Muchas personas se sienten muy cansadaso tienen dolor, les sale una roncha, les da fiebre,malestar en el estmago, dolor de cabeza, o mareosjusto antes de un brote. Para prevenir los brotesdebe tomar ciertas precauciones las cuales podranayudarle: limitar su tiempo de exposicin al sol, ytener suficiente descanso y relajamiento.

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Do I Have Lupus?

n Sensitivity to the sun

n Low blood count

n Depression, trouble thinking, and/or memoryproblems

Other signs are mouth sores, unexplained seizures(convulsions), seeing things (hallucinations),repeated miscarriages, and unexplained kidneyproblems.

What Is a Flare?When symptoms appear, its called a flare. Thesesigns may come and go. You may have swelling andrashes one week and no symptoms at all the next.You may find that your symptoms flare after youvebeen out in the sun or after a hard day at work.

Even if you take medicine for lupus, you may findthat there are times when the symptoms becomeworse. Learning to recognize that a flare is comingcan help you take steps to cope with it. Manypeople feel very tired or have pain, a rash, a fever,stomach discomfort, headache, or dizziness justbefore a flare. Steps to prevent flares, such aslimiting the time you spend in the sun and gettingenough rest and quiet, can also be helpful.

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Tengo Lupus?

Prevencin de un broten Aprenda a reconocer cundo un brote va a

suceder.n Hable con su mdico.n Intente establecer metas y prioridades

alcanzables.n Limite el tiempo que est expuesto al sol.n Lleve un rgimen alimenticio saludable.n Desarrolle un sistema que le ayude a reducir

el estrs al lidiar con los brotes.n Descanse lo suficiente y reljese.n Haga ejercicios con moderacin mientras le

sea posible.n Desarrolle un sistema de apoyo; rodese de

gente en quien usted confa y con los que sesiente cmodo (familiares, amigos, etc.).

Qu causa el lupus?No sabemos qu causa el lupus; y aunque no tienecura, en la mayora de los casos el lupus puede sercontrolado. El lupus, en ocasiones, se repite en lasfamilias lo que indica que la enfermedad podra serhereditaria. An as, tener los genes no significa quese va a enfermar. El ambiente, la luz solar, el estrs, yciertos medicamentos podran desatar los sntomasen algunas personas. Otras personas que tienenun historial gentico similar puede que nuncadesarrollen seales o sntomas de la enfermedad.Los investigadores estn tratando de encontrar larazn por la cual esto sucede.

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Do I Have Lupus?

Preventing a Flaren Learn to recognize that a flare is coming.

n Talk with your doctor.

n Try to set realistic goals and priorities.

n Limit the time you spend in the sun.

n Maintain a healthy diet.

n Develop coping skills to help limit stress.

n Get enough rest and quiet.

n Moderately exercise when possible.

n Develop a support system by surroundingyourself with people you trust and feelcomfortable with (family, friends, etc.).

What Causes Lupus?We dont know what causes lupus. There is no cure,but in most cases lupus can be managed. Lupussometimes seems to run in families, which suggeststhe disease may be hereditary. Having the genes isntthe whole story, though. The environment, sunlight,stress, and certain medicines may trigger symptomsin some people. Other people who have similargenetic backgrounds may not get signs or symptomsof the disease. Researchers are trying to find outwhy.

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Tengo Lupus?

A quin le da lupus?Cualquiera puede tener lupus. Pero 9 de cada 10personas que lo tienen son mujeres. Las mujeresafroamericanas tienen tres veces ms probabilidadesde tener lupus en comparacin con las mujeresde raza blanca. El lupus es ms comn tambinentre mujeres hispanas/latinas, asiticas, ynativoamericanas.

Tanto los afroamericanos como los hispanos/latinostienden a desarrollar el lupus a una edad mstemprana, y al momento de su diagnstico presentanms sntomas (incluyendo problemas con los riones).

Tambin, ellos muestran una tendencia a desarrollarenfermedades ms severas que las que desarrollan laspersonas de raza blanca. Por ejemplo, los pacientesafroamericanos tienen ms convulsiones y parlisis oapoplejas mientras que los pacientes hispanos/latinostienen ms problemas cardacos. Nosotros nosabemos por qu algunas personas, parecen tenerms complicaciones con el lupus que otras.

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Do I Have Lupus?

Who Gets Lupus?Anyone can get lupus. But 9 out of 10 people whohave it are women. African American women arethree times more likely to get lupus than whitewomen. Its also more common in Hispanic/Latino,Asian, and American Indian women.

Both African Americans and Hispanics/Latinos tendto develop lupus at a younger age and have moresymptoms at diagnosis (including kidney problems).

They also tend to have more severe disease thanwhites. For example, African American patients havemore seizures and strokes, while Hispanic/Latinopatients have more heart problems. We dontunderstand why some people seem to have moreproblems with lupus than others.

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Tengo Lupus?

Diagnstico: Cmo puedesaber si tiene lupus?

n Historial mdicoDecirle al mdico lossntomas y otros problemas que ha tenidopuede que ayude a su mdico a entender susituacin. Su historial mdico puede proveeralgunas sugerencias sobre el origen de suenfermedad. Utilice el listado que aparece alfinal de este folleto para que lleve un registrode sus sntomas. Comparta este listado consu mdico. Pdale a un amigo o familiar quele ayude con el listado o a preparar unlistado de preguntas para su mdico.

n Hgase un examen mdicoSu mdicobuscar si tiene ronchas u otras seales deque algo anda mal.

n Pruebas de laboratorio para estudiar susangre y orinaLas muestras de sangre yorina usualmente demuestran si su sistemainmunolgico est hiperactivo.

n Biopsia de la piel o rionesDurante unabiopsia, el tejido que ha sido removido atravs de un pequeo procedimientoquirrgico es examinado bajo unmicroscopio. El tejido de la piel o los rionesque se examina de este modo, podramostrar seales de una enfermedadautoinmune.

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Do I Have Lupus?

Diagnosis: How Do You Find OutIf You Have Lupus?

n Medical historyTelling a doctor about yoursymptoms and other problems you have hadcan help him or her understand yoursituation. Your history can provide clues toyour disease. Use the checklist at the end ofthis booklet to keep track of your symptoms.Share this checklist with your doctor. Askyour family or friends to help you with thechecklist or come up with questions for yourdoctor.

n Complete physical examThe doctor willlook for rashes and other signs thatsomething is wrong.

n Laboratory testing of blood and urinesamplesBlood and urine samples oftenshow if your immune system is overactive.

n Skin or kidney biopsyIn a biopsy, tissuethat is removed by a minor surgicalprocedure is examined under a microscope.Skin or kidney tissue examined in this waycan show signs of an autoimmune disease.

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Tengo Lupus?

El lupus es ms comn en mujeres entre las edadesde 15 a 44 aos. En general, estos son los aos enque las mujeres pueden tener hijos. Los cientficospiensan que alguna hormona en las mujeres podratener algo que ver con el desarrollo del lupus. Noobstante, es importante recordar que los hombresy las personas mayores pueden desarrollar lupustambin.

No es comn que nios menores de 15 aos tenganlupus. Una excepcin son los nios nacidos de unamujer con lupus. Estos nios podran tener problemasdel corazn, el hgado, o la piel causados por el lupus.Con el cuidado adecuado, muchas mujeres con lupuspueden tener un embarazo normal y un bebsaludable.

Qu va a hacer el mdico?Vaya a ver un mdico. El le preguntar sobre elhistorial de sus problemas de salud. Muchaspersonas tienen lupus por mucho tiempo antes dedescubrirlo. Es importante que le diga a su mdico oenfermero cules son sus sntomas. Esta informacinjunto con un examen fsico y los resultados de laspruebas de laboratorio, ayudan al mdico a decidirsi usted tiene lupus u otra condicin.

El reumatlogo es un mdico que se especializa enel tratamiento de enfermedades que afectan lasarticulaciones o coyunturas y los msculos, como esel caso del lupus. Usted debe pedirle a su mdicoprimario que le refiera para ver a un reumatlogo.

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Do I Have Lupus?

Lupus is most common in women between the agesof 15 and 44. These are roughly the years whenmost women are able to have babies. Scientists thinka womans hormones may have something to dowith getting lupus. But its important to rememberthat men and older people can get it, too.

Its less common for children under age 15 to havelupus. One exception is babies born to women withlupus. These children may have heart, liver, or skinproblems caused by lupus. With good care, mostwomen with lupus can have a normal pregnancyand a healthy baby.

What Will the Doctor Do?Go see a doctor. He or she will talk to you and takea history of your health problems. Many people havelupus for a long time before they find out they haveit. Its important that you tell the doctor or nurseabout your symptoms. This information, along witha physical examination and the results of laboratorytests, helps the doctor decide whether you havelupus or something else.

A rheumatologist (ROOM-uh-TALL-uh-jist) is a doctorwho specializes in treating diseases that affect thejoints and muscles, like lupus. You may want to askyour regular doctor for a referral to a rheumatologist.

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Tengo Lupus?

En algunos casos, el dermatlogo, un mdico que seespecializa en el tratamiento de enfermedades queafectan la piel, podra estar involucrado en eldiagnstico y tratamiento. No existe una pruebanica que demuestre que usted tiene lupus. Sudoctor tendr que hacerle varias pruebas yestudiar su historial mdico. El mdico podratomarse un tiempo para poder diagnosticarlelupus.

Me darn medicamentos?Recuerde que cada persona tiene sntomas distintos.Los tratamientos dependen de los sntomas. Elmdico puede darle aspirina o un medicamentosimilar para el tratamiento de las articulaciones ocoyunturas inflamadas y la fiebre. Cremas oungentos podran ser recetados para las ronchas.Para problemas ms serios, se pueden utilizarmedicamentos ms fuertes como lo son las drogascontra la malaria (antipalaudismo), corticoesteroides,y drogas usadas para quimioterapias. Su mdicodeterminar un tratamiento basado en sus sntomasy necesidades.

Dgale siempre a su mdico si tiene problemascon sus medicamentos. Dgale si est tomandoalgn suplemento vitamnico o de hierbasnaturales. Sus medicamentos podran no mezclarbien con estos suplementos. Usted y su mdicopueden trabajar juntos para encontrar el mejortratamiento para todos sus sntomas.

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Do I Have Lupus?

In some cases, a dermatologist, a doctor whospecializes in treating diseases that affect the skin,may be involved in diagnosis and treatment. Nosingle test can show that you have lupus. Yourdoctor may have to run several tests and studyyour medical history. It may take time for thedoctor to diagnose lupus.

Will I Get Medicine?Remember that each person has different symptoms.Treatment depends on the symptoms. The doctormay give you aspirin or a similar medicine to treatswollen joints and fever. Creams may be prescribedfor a rash. For more serious problems, strongermedicines such as antimalaria drugs, corticosteroids,and chemotherapy drugs are used. Your doctor willchoose a treatment based on your symptoms andneeds.

Always tell your doctor if you have problems withyour medicines. Let your doctor know if you takeherbal or vitamin supplements. Your medicinesmay not mix well with these supplements. You andyour doctor can work together to find the best wayto treat all of your symptoms.

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Tengo Lupus?

Cmo puedo vivir con el lupus?Usted necesita saber qu funciona mejor para usted.Podra darse cuenta que un reumatlogo tiene elmejor plan de tratamiento para usted. Otrosprofesionales de la salud que pueden ayudarle alidiar con diferentes aspectos del lupus son:siclogos, terapistas ocupacionales, dermatlogos,y dietistas. Usted podra encontrar que el hacerejercicios con un terapista fsico le puede ayudara sentirse mejor. Lo importante es que continetrabajando regularmente con su equipo deprofesionales de la salud, an cuando su lupusest controlado y todo se vea bien.

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Do I Have Lupus?

How Can I Cope With Lupus?You need to find out what works best for you.You may find that a rheumatologist has the besttreatment plan for you. Other health professionalswho can help you deal with different aspects oflupus include psychologists, occupational therapists,dermatologists, and dietitians. You might find thatdoing exercises with a physical therapist makes youfeel better. The important thing is to follow up withyour health care team on a regular basis, even whenyour lupus is quiet and all seems well.

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Tengo Lupus?

Lidiar con una enfermedad prolongada como esel lupus puede tener un gran impacto emocional.Usted puede llegar a pensar que sus amigos,familiares, y compaeros de trabajo no entiendencmo usted se siente. La tristeza y el coraje sonreacciones comunes.

Las personas con lupus tienen pocas energas ytienen que aprender a utilizarlas con sabidura.Pregntele a su equipo de profesionales de la saluddiferentes maneras para lidiar con la fatiga. Lamayora de las personas se sienten mejor si logranbalancear el trabajo y el descanso, y toman susmedicamentos. Si se encuentra deprimido, tanto losmedicamentos como la consejera pueden ayudarle.

Adems,

n Preste atencin a su cuerpo. Reduzca el ritmoo detngase antes de que est muy cansado.

n Encuentre su propio ritmo. Distribuya sutrabajo y otras actividades.

n No se culpe usted mismo por estar fatigado.La fatiga es parte de la enfermedad.

n Intente participar de grupos de apoyo yconsejera. Ellos pueden ayudarle a entenderque usted no est solo. Los miembros del grupose ayudan los unos a los otros.

n Considere el apoyo que le puede brindar tantosu familia como los grupos religiosos y otrasorganizaciones en su comunidad.

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Dealing with a long-lasting disease like lupus can behard on the emotions. You might think that yourfriends, family, and coworkers do not understandhow you feel. Sadness and anger are commonreactions.

People with lupus have limited energy and mustmanage it wisely. Ask your health care team aboutways to cope with fatigue. Most people feel betterif they manage their rest and work and take theirmedicine. If youre depressed, medicine andcounseling can help.

Also,

n Pay attention to your body. Slow down or stopbefore youre too tired.

n Learn to pace yourself. Spread out your workand other activities.

n Dont blame yourself for your fatigue. Its partof the disease.

n Consider support groups and counseling. Theycan help you realize that youre not alone.Group members teach one another how tocope.

n Consider other support from your family as wellas faith-based and other community groups.

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Tengo Lupus?

Es cierto que mantenerse saludable es difcil cuandose tiene lupus. Usted necesita prestar atencin a sucuerpo, mente, y espritu. Tener una enfermedadcrnica es muy estresante. Las personas lidian conel estrs de maneras diferentes. Algunas actividadesque le pueden ayudar son:

n Participe de actividades sociales.

n Practique tcnicas tales como la meditaciny yoga.

n Determine cules son sus prioridades paradedicar su tiempo y energa.

Ejercitarse es otra actividad que le puede ayudar alidiar con el lupus. Entre los tipos de ejercicios quepuede practicar se encuentran los siguientes:

n Calistenia (por ejemplo, estiramiento) estosejercicios ayudan a mantener el movimientonormal de las articulaciones o coyunturas, yalivia la rigidez. Este tipo de ejercicio ayudaa mantener o aumentar su flexibilidad.

n Fortalecimiento (por ejemplo, levantamientode peso) estos ejercicios ayudan a mantener oaumentar la fortaleza de los msculos. Msculosfuertes proveen apoyo y proteccin a lasarticulaciones afectadas por el lupus.

n Aerbicos o de rendimiento (por ejemplo,caminata enrgica o trotar) estos ejerciciospueden mejorar su condicin cardiovascular,ayudan a controlar su peso, y a mejorar sufuncionamiento general.

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Its true that staying healthy is harder when you havelupus. You need to pay close attention to your body,mind, and spirit. Having a chronic disease is stressful.People cope with stress differently. Some approachesthat may help are:

n Staying involved in social activities

n Practicing techniques such as meditationand yoga

n Setting priorities for spending time and energy

Exercising is another approach that can help youcope with lupus. Types of exercise that you canpractice include the following:

n Range-of-motion (for example, stretching)exercises help maintain normal joint movementand relieve stiffness. This type of exercise helpsmaintain or increase flexibility.

n Strengthening (for example, weight-lifting)exercises help keep or increase muscle strength.Strong muscles help support and protect jointsaffected by lupus.

n Aerobic or endurance (for example, briskwalking or jogging) exercises improvecardiovascular fitness, help control weight,and improve overall function.

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Tengo Lupus?

Las personas con enfermedades crnicas como ellupus deben hablar con un profesional del cuidadode la salud antes de comenzar un programa deejercicios.

Aprender sobre el lupus puede ayudarle. Laspersonas que estn mejor informadas y participanen la planificacin de su tratamiento, usualmente,informan que padecen de menos dolores. Adems,ellos no hacen tantas visitas al mdico, tienen msconfianza en s mismos, y son ms activos.

Las mujeres que quieren tener hijos deben trabajaren conjunto con su equipo de profesionales de lasalud; por ejemplo: mdicos, terapistas fsicos, y

enfermeros. Sumdico obstetra yel mdico a cargode su tratamientode lupus debentrabajar en unesfuerzo comnpara encontrar elmejor plan detratamiento parasu condicin.

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People with chronic diseases like lupus should checkwith their health care professional before starting anexercise program.

Learning about lupus may also help. People who arewell-informed and take part in planning their owncare report less pain. They also may make fewervisits to the doctor, have more self-confidence, andremain more active.

Women who want to start a family should workclosely with their health care team; for example,doctors, physical therapists, and nurses. Yourobstetrician and your lupus doctor should worktogether to find the best treatment plan for you.

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Tengo Lupus?

Esperanza en las investigacionesLos cientficos estn trabajando para encontrarlas causas del lupus, y cules son los mejorestratamientos. A continuacin, algunas de laspreguntas para las que estn buscando respuestas:

n Quin padece de lupus y por qu?

n Por qu las mujeres desarrollan lupus ms amenudo que los hombres?

n Por qu existe una mayor incidencia de lupusentre ciertos grupos de minoras raciales ytnicas?

n Qu es lo que se daa en el sistemainmunolgico, y por qu?

n Cules genes tienen que ver con el lupus?

n Cmo podemos corregir un sistemainmunolgico que no est funcionando bien?

n Cmo se puede mejorar el tratamiento paralos sntomas del lupus?

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Do I Have Lupus?

Hope Through ResearchScientists are working to find out what causes lupusand how it can best be treated. Here are some ofthe questions they are trying to answer:

n Who gets lupus and why?

n Why are women more likely to get lupusthan men?

n Why are there more cases of lupus amongcertain racial and ethnic groups?

n What goes wrong in the immune systemand why?

n What genes play a role in lupus?

n How can we fix an immune system that isntworking well?

n How can lupus symptoms best be treated?

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Tengo Lupus?

Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH por sussiglas en ingls) patrocinan investigaciones sobrela salud y la enfermedad. El Instituto Nacional deArtritis y Enfermedades Musculoesquelticas y de laPiel (NIAMS, siglas en ingls) apoya la investigacina cerca de los huesos, articulaciones o coyunturas,msculos, tejido conectivo, y piel. Estas son laspartes del cuerpo que se pueden ver afectadaspor el lupus. Las investigaciones auspiciadas porNIAMS estn enfocadas en los siguientes temas:

n Ciertos genes hacen que algunas personas seanms susceptibles a tener complicaciones serias,como son las enfermedades del rin. Losinvestigadores de NIAMS encontraron queentre los afroamericanos hay un gen que estasociado con el lupus y que les da un mayorriesgo de desarrollar enfermedades del rin.Cambios en este gen no permiten que elsistema inmunolgico trabaje adecuadamentepara remover del cuerpo dainos anticuerposdespus que han hecho su trabajo. Otrosgenes podran tambin ser determinantes.

n El lupus es ms comn en las mujeres queen los hombres. Los investigadores estnaveriguando sobre el papel que juegan lashormonas y otras diferencias entre hombresy mujeres.

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The National Institutes of Health (NIH) supportsresearch on health and disease. The NationalInstitute of Arthritis and Musculoskeletal and SkinDiseases (NIAMS) supports research on the bones,joints, muscles, connective tissue, and skin. Theseare the parts of the body that can be affected bylupus. Research supported by NIAMS is looking atthese issues:

n Certain genes make some people more likelyto have serious complications, such as kidneydisease. NIAMS researchers have found a genelinked to a higher risk of lupus kidney disease inAfrican Americans. Changes in this gene keepthe immune system from removing harmfulgerm-fighters from the body after theyve donetheir job. Other genes may also play a role.

n Lupus is more common in women than inmen. Researchers are looking into the role ofhormones and other male-female differences.

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Tengo Lupus?

n Entre los estudios de investigacin del NIAMShay uno que trata de probar una nueva droga,que los cientficos esperan que tenga efectossecundarios ms leves que los medicamentosutilizados en los tratamientos actuales. Otroestudio est probando cmo funciona lacombinacin de dos medicamentos. Estnusando una droga conocida y la otra es unadroga nueva. Los cientficos esperan que lacombinacin sea ms efectiva y cause menosefectos secundarios.

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n One NIAMS project is testing a new drug thatscientists hope will have milder side effects thanstandard treatments. Another study is testing acombination of two medicines. One is astandard drug and the other is a new drug.Scientists hope that the combination will bemore effective and cause fewer side effects.

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Tengo Lupus?

Dnde puedo encontrar msinformacin a cerca del lupus?

Fuentes de Informacin de los InstitutosNacionales de la Salud (National Institutesof Health, NIH)

Instituto Nacional de Artritis y EnfermedadesMusculoesquelticas y de la Piel(National Institute of Arthritis andMusculoskeletal and Skin Diseases, NIAMS)1 AMS CircleBethesda, MD 208923675Telfono: 3014954484 87722NIAMS (2264267) (libre de costo)TTY: 3015652966Fax: 3017186366www.niams.nih.gov

El NIAMS es parte de los NIH, encabeza las investigacionesdel gobierno federal sobre la artritis y otras enfermedades queafectan los msculos, huesos, articulaciones o coyunturas, yla piel. El NIAMS auspicia investigaciones y adiestramiento eninvestigacin a travs de los Estados Unidos y en el recintode los NIH localizado en Bethesda, Maryland. La Oficinade Comunicaciones y Enlace con la Comunidad ofrece alpblico informacin sobre salud e investigaciones a travsdel Centro Coordinador Nacional de Informacin de NIAMS.

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Do I Have Lupus?

Where Can People Find MoreInformation About Lupus?

NIH Information SourcesNational Institute of Arthritis andMusculoskeletal and Skin Diseases1 AMS CircleBethesda, MD 208923675Phone: 3014954484 or87722NIAMS (2264267) (free of charge)TTY: 3015652966Fax: 3017186366www.niams.nih.gov

The NIAMS, a part of the NIH, leads the Federal Governmentresearch effort in arthritis and other diseases that affect themuscles, bones, joints, and skin. The NIAMS supports researchand research training throughout the United States, as well ason the NIH campus in Bethesda, Maryland. The NIAMS Officeof Communications and Public Liaison provides health andresearch information for the public through the NIAMSInformation Clearinghouse.

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Investigaciones Clnicas en los NIHTelfono 8004111222 (libre de costo)www.ClinicalTrials.gov

Las pruebas clnicas son estudios de investigacin en medicinaque ayudan a entender si los nuevos tratamientos son segurosy efectivos. Estas investigaciones ayudan a los mdicos aentender cmo la gente reacciona a los medicamentos o anuevos o mejorados tratamientos. Esta pgina electrnica esuna manera fcil de proveer informacin a los pacientes,familiares, y al pblico sobre investigaciones clnicas. Adems,se ofrece un enlace para que contacten a aquellas personasque estn reclutando pacientes para que participen en losestudios.

MEDLINEplusEs la pgina electrnica de la Biblioteca Nacional deMedicina para obtener informacin de salud.www.medlineplus.gov

Recursos En Lnea del Departamento de Salud yServicios Humanos (Department of Health andHuman Services, DHHS)Las siguientes pginas electrnicas pueden ayudarle aencontrar otras fuentes de informacin sobre el lupus:

HealthFinderEs la pgina electrnica del DHHS con informacinsobre salud.www.HealthFinder.com

Banco de Datos para Informacin de SaludLos NIH y los Centros para el Control y Prevencin delas Enfermedades (CDC, siglas en ingls) han juntado subanco de datos para que los consumidores puedan teneracceso a informacin sobre la salud.http://chid.nih.gov

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Clinical Trials at NIHPhone: 8004111222 (free of charge)www.ClinicalTrials.gov

Clinical trials are medical research studies to see whether newtreatments are safe and effective. These studies help doctorslearn how people respond to medicines or other new orimproved treatments. This Web site provides patients,families, and the public with an easy way to get informationabout clinical trials. Links to the people who are recruitingparticipants for each study are also provided.

MEDLINEplusThe National Library of Medicines Web site for consumerhealth informationwww.medlineplus.gov

Department of Health and Human Services(DHHS) On-line ResourcesThe following Web sites can help you find additional sourcesof information about lupus:

HealthFinderThe DHHS site for consumer health informationwww.HealthFinder.gov

Combined Health Information DatabaseThe NIH and the Centers for Disease Control andPrevention database of sources for consumer healthinformationhttp://chid.nih.gov

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Otras Organizaciones

Academia Estadounidense de Dermatologa(American Academy of Dermatology)P.O. Box 4014Schaumburg, IL 601684014Telfono: 8473300230 888462DERM (3376) (libre de costo)Fax: 8473300050www.aad.org

Esta organizacin nacional para dermatlogos publica folletossobre problemas de la piel como lo son el acn y otrosrelacionados al lupus. Copias de estos folletos se puedenobtener llamando por telfono o escribiendo a la academia;adems, estn disponibles en la pgina electrnica de laorganizacin. La academia puede ofrecerle referidos paradermatlogos.

Academia Estadounidense de Cirujanos Ortopedas(American Academy of Orthopaedic Surgeons)P.O. Box 2058Des Plaines, IL 60017Telfono: 800824BONE (2663) (libre de costo)Para recibir informacin a travs del fax,llame al 8009992939www.aaos.org

La Academia provee servicios de educacin y prcticas deadministracin para cirujanos ortopedas y profesionales dela salud relacionados. Adems, sirve como vocero para elmejoramiento del cuidado a los pacientes e informa alpblico sobre la ciencia de la ortopedia. Los ortopedastrabajan con trastornos de los huesos, articulaciones ocoyunturas, ligamentos, msculos, y tendones. Para solicitaruna copia del folleto de la AAOS, enve un sobre predirigidocon sello postal a la direccin anterior o visite la pginaelectrnica de la AAOS en Internet.

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Other OrganizationsAmerican Academy of DermatologyP.O. Box 4014Schaumburg, IL 601684014Phone: 8473300230 or 888462DERM (3376)(free of charge)Fax: 8473300050www.aad.org

This national organization for dermatologists publishesbrochures on skin problems such as acne, as well as thoserelated to lupus. These brochures can be obtained bycalling or writing the academy; they are also available onthe organizations Web site. The academy can also providereferrals to dermatologists.

American Academy of Orthopaedic SurgeonsP.O. Box 2058Des Plaines, IL 60017Phone: 800824BONE (2663) (free of charge)www.aaos.org

The academy provides education and practice managementservices for orthopaedic surgeons and allied healthprofessionals. It also serves as an advocate for improvedpatient care and informs the public about the science oforthopaedics. The orthopaedists scope of practice includesdisorders of the bodys bones, joints, ligaments, muscles,and tendons. For a single copy of an AAOS brochure, senda self-addressed stamped envelope to the address above orvisit the AAOS Web site.

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Colegio Estadounidense de Reumatologa(American College of Rheumatology)1800 Century Place, Suite 250Atlanta, GA 30345Telfono: 4046333777Fax: 4046331870www.rheumatology.org

Esta organizacin mdica ofrece referencias a mdicos yprofesionales de la salud que ofrecen tratamientos para laartritis y otras enfermedades reumticas como es el lupus.La organizacin ofrece adems materiales educativos yestablece los estndares para la profesin.

Asociacin Estadounidense de EnfermedadesRelacionadas a lo Autoinmune(American Autoimmune Related DiseasesAssociation, AARDA)Oficina Nacional22100 Gratiot AvenueEastpointe, MI 48021Telfono: 8005984668 (libre de costo)www.aarda.org

La AARDA dedica su lucha a que se erradiquen lasenfermedades autoinmunes, y que se alivie el sufrimiento yel impacto socioeconmico que stas provocan. Para lograrlo,fomentan y facilitan que la colaboracin en las reas deeducacin, investigacin, y servicio a los pacientes seade la manera ms efectiva, tica y eficiente posible. Laorganizacin provee a los pacientes de informacin sobre ellupus y otras enfermedades a travs de su pgina electrnica.Usted puede pedir informacin adicional, para lo que lesolicitan que ofrezca un donativo voluntario.

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American College of Rheumatology1800 Century Place, Suite 250Atlanta, GA 30345Phone: 4046333777Fax: 4046331870www.rheumatology.org

This association provides referrals to doctors and healthprofessionals who treat arthritis and other rheumatic diseaseslike lupus. The association also provides educational materialsand guidelines.

American Autoimmune Related Diseases AssociationNational Office22100 Gratiot AvenueEastpointe, MI 48021Phone: 8005984668 (free of charge)www.aarda.org

The AARDA is dedicated to the eradication of autoimmunediseases and the alleviation of suffering and the socioeconomicimpact of autoimmunity through fostering and facilitatingcollaboration in the areas of education, research, and patientservices in an effective, ethical, and efficient manner. Theorganization provides patient information on lupus and otherdiseases on its Web site. Additional information can beordered; a voluntary donation is requested for patientinformation.

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Fundacin Para La Artritis (Artritis Foundation)1330 West Peachtree StreetAtlanta, GA 30309Telfono: 4048727100 8002837800 (libre de cargos)o al captulo local que aparece listado en la guatelefnicawww.arthritis.org

La Fundacin Para La Artritis es la organizacin principal devoluntarios dedicada al apoyo de las investigaciones sobreartritis y otras enfermedades reumticas, como es el lupus,y proporciona educacin y otros servicios a personas conenfermedades reumticas. La fundacin publica folletos sobrelupus y muchos otros temas, stos son para distribucingratuita. Los captulos locales proveen varios servicios a lacomunidad, como son: clases de ejercicios, cursos deautoayuda, y grupos de apoyo.

Fundacin del Lupus de los Estados Unidos(Lupus Foundation of America, LFA)2000 L Street, N.W., Suite 710Washington, DC 20036www.lupus.org

La LFA es la organizacin principal de voluntarios dedicada allupus. La LFA ayuda a los captulos locales a proveer serviciosa las personas con lupus, se dedica a educar al pblico sobreel lupus, y apoya la investigacin sobre el lupus. Con una redque se extiende a ms de 500 sucursales y grupos de apoyo,los captulos locales proveen educacin a travs de serviciosde informacin y de referidos, ferias de salud, boletinesinformativos, publicaciones y seminarios. Los captulosproveen ayuda a las personas con lupus, sus familiares, yamigos a travs de las reuniones en los grupos de apoyo,visitas a los hospitales, y lneas telefnicas de ayuda.

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Arthritis Foundation1330 West Peachtree StreetAtlanta, GA 30309Phone: 4048727100 or8002837800 (free of charge)or your local chapter listed in the telephone bookwww.arthritis.org

The Arthritis Foundation is the major voluntary organizationdevoted to supporting research into arthritis and otherrheumatic diseases, like lupus, and providing educationand other services to people with rheumatic diseases. Thisfoundation publishes free pamphlets on lupus and manyother topics. Local chapters provide many services in thecommunity, such as exercise classes, self-help courses,and support groups.

Lupus Foundation of America2000 L Street, N.W., Suite 710Washington, DC 20036www.lupus.org

The LFA is the main voluntary organization devoted to lupus.The LFA assists local chapters in providing services to peoplewith lupus, works to educate the public about lupus, andsupports lupus research. Through a network of more than500 branches and support groups, the chapters provideeducation through information and referral services, healthfairs, newsletters, publications, and seminars. Chaptersprovide support to people with lupus, their families, andfriends through support group meetings, hospital visits,and telephone help lines.

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Fundacin de SLE (SLE Foundation)149 Madison Avenue, Suite 205New York, NY 10016Telfono: 2126854118 80074LUPUS (7458787)(libre de costo)www.lupusny.org

La Fundacin de SLE provee literatura de varios temasrelacionados al lupus a quien lo solicite. Adems, lafundacin ofrece servicios de referidos para especialistasexpertos en lupus. La fundacin produce y distribuye unboletn informativo varias veces al ao, y ofrece una seriede eventos y lecciones ofrecidas por mdicos expertos.

AgradecimientosEl NIAMS le agradece a las siguientes personas yorganizaciones por su contribucin para este proyecto:

Fundacin Para La Artritis (Artritis Foundation MetropolitanWashington Chapter), La Fundacin Lupus del Gran rea deWashington (Lupus Foundation of Greater Washington),Fundacin del Lupus de los Estados Unidos (Lupus Foundationof America), Barbara Mittleman, M.D., Clifton A. Poodry,Ph.D., Laura Robbins, D.S.W., Cheryl Contreras, M.P.I.A.,Patricia Fraser, M.D., M.P.H., M.S., Lori Harrison Port, M.P.H.,Bobbie Drake-Saucer, Juan Rivera, Ph.D., Jorge R. Toro,M.D., y Lourdes Villalba, M.D.

NIAMS agradece especialmente a los participantes de losgrupos focales y los pacientes con lupus que revisaron estapublicacin, y proveyeron sus valiosos comentarios.

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SLE Foundation149 Madison Avenue, Suite 205New York, NY 10016Phone: 2126854118 or 80074LUPUS (7458787)(free of charge)www.lupusny.org

The SLE Foundation supplies literature on a variety of lupus-related issues to anyone who requests it. In addition, thefoundation offers a referral service to knowledgeable lupusspecialists. The foundation produces and distributes anewsletter several times a year and offers a variety ofevents and lectures by medical experts.

In AppreciationThe NIAMS thanks the following people and organizations fortheir contribution to this project:

Arthritis Foundation Metropolitan Washington Chapter, LupusFoundation of Greater Washington, Lupus Foundation ofAmerica, Barbara Mittleman, M.D., Clifton A. Poodry, Ph.D.,Laura Robbins, D.S.W., Cheryl Contreras, M.P.I.A., PatriciaFraser, M.D., M.P.H., M.S., Lori Harrison Port, M.P.H., BobbieDrake-Saucer, Juan Rivera, Ph.D., Jorge R. Toro, M.D., andLourdes Villalba, M.D.

Special thanks go to our focus group participants and patientswith lupus who reviewed this publication and providedvaluable input.

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Cotejo de SntomasUtilice esta pgina para hacer notas que luegollevar a su mdico. Haga una marca de cotejo allado de aquel sntoma que tiene. Anote cundo lesucedi.

Sntoma

Ejemplo:Ronchas

Ronchas rojaso cambio decolor en la piel

Dolor ohinchazn de lasarticulaciones ocoyunturas

Fiebreinexplicable

Dolor de pechocuando respiraprofundo

Prdida inusualde cabello

Dedos plidoso morados

Sensitividadal sol

Otro

4

4

Dnde?

cara ypecho

Cundo lonot porprimera

vez?

hace 2aos

Cun amenudo?

una o dosveces al

mes

Fechasrecientes

17/9, 8/10,23/10, 15/11

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Symptom ChecklistUse this page to make notes to take to your doctor.Put a check mark beside the symptoms you have.Note when you experienced them.

Symptom

Example:Rash

Red rash orcolor change

Painful orswollen joints

Unexplainedfever

Chest pain withdeep breathing

Unusual hairloss

Pale or purplefingers or toes

Sensitivityto sun

Other

4

4

Where?

face andchest

Whendid you

firstnotice?

2 yearsago

Howoften?

once ortwice amonth

Recentdates?

9/17, 10/8,10/23, 11/15

Tiene usted lupus o unacondicin relacionada?

Usted podra ayudar a los cientficospara aprender ms sobre estas condiciones.

Para informacin sobre proyectosde investigacin cerca de su hogar,

llame al

NIAMS(301) 4954484

o(877) 22-NIAMS (22-4267)

(libre de costo)

Usted puede hacer una diferencia!

Do You Have Lupus ora Related Condition?

You may be able to help scientistslearn more about these conditions.

For information aboutresearch projects near your home,

call the

NIAMS(301) 4954484

or(877) 22-NIAMS (22-4267)

(free call)

You could make a difference!

Mi doctor se llama / My doctors name is

Nmero de telfono / Telephone number

Mis preguntas / My questions

The mission of the National Institute of Arthritis andMusculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) is tosupport research into the causes, treatment, andprevention of arthritis and musculoskeletal and skindiseases; the training of basic and clinical scientiststo carry out this research; and the dissemination ofinformation on research progress in these diseases.The NIAMS Information Clearinghouse is a publicservice sponsored by the NIAMS that provides healthinformation and information sources. Additionalinformation and research updates can be foundon the NIAMS Web site at www.niams.nih.gov.

La misin del Instituto Nacional de Artritis yEnfermedades Musculoesquelticas y de la Piel(NIAMS por sus siglas en ingls), parte de los InstitutosNacionales de la Salud (NIH siglas en ingls), esapoyar la investigacin sobre las causas, tratamiento,y prevencin de la artritis y las enfermedades queafectan los msculos, los huesos, y la piel; eladiestramiento de cientficos clnicos y de cienciasbsicas de manera que puedan llevar a cabo estasinvestigaciones; y la difusin de informacinsobre el progreso de las investigaciones en estasenfermedades. El Centro Coordinador Nacionalde Informacin de NIAMS es un servicio pblicopatrocinado por NIAMS que provee informacinsobre salud y cmo encontrar otras fuentes deinformacin. Puede encontrar informacinadicional en la pgina electrnica de NIAMS:www.niams.nih.gov.

NIH Publication No. 035321March 2003

Publicacin NIH No. 035321Marzo de 2003