ENCA 2016 - Genoa - Nico Wulffraat
-
Upload
anton-gruss -
Category
Health & Medicine
-
view
98 -
download
0
Transcript of ENCA 2016 - Genoa - Nico Wulffraat
Patient participation in Utrecht and PRES
• PRES-ENCA collaboration
• Utrecht project
• SHARE project: the patient survey
• Knowlegde Translation and Exchange (KTE) in future
projects
JIA: unpredictable relapsing but yet reliable:
patientparticipation in practice
Casper Schoemaker
Petra Baarendse
Nico Wulffraat
30 september 2016
A joint project in Utrecht
• Fonds Nuts OHRA: Zorg én perspectief
• Predictable but still reliable
• In what stages of the research are patients involved
• First experiences with patienten participation
• Clear view on responsibilities
• Tips & tricks
Fonds Nuts OHRA: Zorg én perspectief
Aim:
• Improve societal participation of young people with
a chronic illness.
Rules of the game:
• Care aim at promoting Integral development
• Patient centered: what is their problem
• Look for general (not disease specific) solutions
• Collaboration within and outside care
• Sustainability: make it last
Our research Questions
• How can a child/adolescent with a chronic illness
become a reliable partner (as a friend, pupil, student,
employee, team mate)
• How to avoid that the others always see you as
making complaints or taking advantage of the
situation.
• How do avoid that teachers “mother”you on good
days or ingore you when you have a bad day?
• How do you make flexible school planning
Research outline
1. Literature onderzoek: Wat zijn de praktische sociale
consequenties van een grillige chronische ziekte bij
jongeren? En wat zijn de oplossingen?
2. Focusgroeps (7x) with 8 patients with diffrent chronic
diseases themed around school, sport, work
3. Interviews en filmps with successfull duo’s (teacher-pupil,
employer- employee, sporter-coach).
4. Feedback-meetings for implementation of advice .
Implementatie
a) In trainingen voor chronisch zieke jongeren op zoek naar
een baan.
b) Als aanvulling op websites en in digitale tools.
c) Als aanvulling op zelfmanagementcursussen.
d) Met Youtube filmpjes van succesvolle duo’s op websites.
e) In face-to-face gesprekken met individuele patiënten.
f) Als voorbeeldproject voor het WKZ en andere
ziekenhuizen.
Call FNO: `De vraag van jongeren met een
chronische zieke is leidend`
Van relevant probleem naar onderzoek
Patiëntenparticipatie in ons project
Pionieren met patiëntenparticipatie
• Twee leden van de patiëntenraad zullen samen het
grootste deel van het project uitvoeren. Dat leverde bij
de voorbereiding al enkele interessante vragen op, zoals:
(…) hoe gaat het WKZ als werkgever om met jonge
werknemers met een chronische ziekte?
• Onze keuze om patiënten te laten participeren in het
project zou je kunnen zien als een risico.
• Wij zien het zelf vooral als een kans om ideeën op te
doen en om oplossingen in de praktijk uit te proberen.
Planning en werkelijke uitvoering project
Onderdeel planning werkelijk
Literatuuronderzoek jan – apr 2016 sept – dec 2016
Focusgroepen mei-jun 2016 sept - okt 2016
Interviews en filmpjes jul – okt 2016 nov 2016 – jan 2017
Feedback-bijeenkomst jan 2017 mrt 2017
Implementatie en borging feb – dec 2017 apr 2016 – mrt 2018
Mogelijke rollen patiënt in onderzoek
Rollen van patiënten en ouders in “Grillig en
toch betrouwbaar”
Patiëntvertegenwoordigers en professionals
werken samen binnen het projectOnderdeel Wie
Projectleiding Casper, Petra en Nico (PI)
Literatuuronderzoek Stefan, Casper en Danique
Focusgroepen Marijn en Lieke (en Marlies voor werving)
Interviews en filmpjes Marlies
Feedback-bijeenkomst projectgroep
Implementatie en borging projectgroep
Tips voor volgende projecten
• Patiënten betrekken bij de formulering van de
onderzoeksvraag én de opzet.
• Expliciet zijn over rollen en verantwoordelijkheden: de
participatieladder helpt daarbij.
• Rekening houden met belastbaarheid van patiënten
(denk aan werktijden en werkplekken).
• Zorgen voor rust en veiligheid in een zeer hectische
omgeving.
• Onderling vertrouwen, mede gebaseerd op de
behandelrelaties uit het verleden.
• Samenwerken in een concreet project is de beste manier
om van elkaar te leren.