Cáncer de Pulmón y Estigma: Sentimientos de culpa y vergüenza

Concha León

Psicooncóloga

Institut Oncològic del Vallés (IOV)

Hospital de Terrassa y Parc Taulí de Sabadell

• En comparación con los pacientes con otros tipos

de cáncer , los pacientes con cáncer de pulmón

experimentan la mayor cantidad de trastornos psicológicos

(Else-Quest et al, 2009; Holland et al, 2010; Zabora et al, 2001)

• Tienen un mayor riesgo de malestar psicológico durante y

después del tratamiento (Akin et al, 2010; Carlsen et al 2005)

• El sufrimiento psicológico es un fuerte predictor de la

mortalidad por cáncer de pulmón (Hamer et al, 2009)

• Desde 1950 la evidencia ha demostrado

que el hábito de fumar es directamente

responsable de por lo menos el 90% de

las neoplasias de pulmón.

Cáncer y Culpa

Cáncer y Culpa

• Se requiere sensibilidad y cuidados por

parte de los profesionales de la salud

cuando tratan pacientes con

enfermedades que son consideradas

como autoinfligidas.

Estigma relacionado con la Salud

• Estigma percibido que se ha definido

como una experiencia personal que se

caracteriza por la exclusión, el

rechazo, la culpa, o la

devaluación resultante de la previsión

de una sentencia adversa.

• El estigma se ha asociado con un incremento en

el estrés asociado con la enfermedad y

contribuye a la morbilidad psicológica, física,

y social (Major y O'Brien, 2005).

• El estigma ha sido ampliamente estudiado en

pacientes con SIDA, enfermedades mentales,

epilepsia y discapacidad física (Van Brakel, 2006),

• ....pero no existe mucha literatura en pacientes

con cáncer de pulmón

Tabaco y Estigma

• Los efectos del estigma están

relacionados con el nivel de

responsabilidad que un paciente asigna a

su enfermedad.

• Los fumadores se han convertido en una

parte marginada de la sociedad actual

• Los exfumadores contribuyen a la percepción de

estigmatización en los fumadores:

– Percepción del fumar como una opción y no una

adicción,

– El temor de que el humo daña a los niños

– La discriminación ejercida contra los fumadores a

través de las políticas contra el tabaquismo

– Los bajos niveles de educación asociados con los

fumadores

Stuber et al., 2008

Tabaco y Estigma

Estigma y Cáncer

• El estigma tiene lugar cuando la sociedad

señala a alguien como contaminado,

menos deseable o discapacitado.

• El estigma puede llevar a sentimientos de

culpa, vergüenza y amenaza de la

identidad personal. Puede incrementar el

estrés asociado con la enfermedad y

contribuye a la morbilidad psicológica y

social.

Estigma y Cáncer

• El estigma asociado con la enfermedad

depende de que el paciente se sienta

responsable o no de la enfermedad y de

que la patología lleve o no discapacidad

grave, desfiguración, pérdida del control o

interrupción de las interacciones sociales.

Estigma y Cáncer

• Los tratamientos producen

frecuentemente caída del pelo,cicatrices u

otros cambios corporales que pueden

agregarse al estigma

Estigma y Cáncer

• En el mundo occidental cualquier

diagnóstico de cáncer puede ser asociado

con temor y estigma. Esto puede ser

debido a que la causa de la neoplasia no

siempre es conocida y es frecuentemente

vista como sentencia de muerte

Estigma y Cáncer de Pulmón

• Se basa en la creencia de que la conducta

del paciente fue la causa del cáncer (es

decir, por el tabaquismo).

• Pocos estudios han examinado la

presencia de Estigma en pacientes con

cáncer de pulmón porque las herramientas

para medir el estigma del cáncer de pulmón

no existían (Van Brakel, 2006).

Factores asociados al estigma

percibido por pacientes con cáncer de

pulmón

• La vergüenza

• El aislamiento social

• La discriminación

• El fumar

• Conciencia de la persona con cáncer de

pulmón de sufrir una descalificación social

(real o potencial)

• Las limitaciones físicas

• Los cambios negativos en la vida social

• Estigma percibido puede dar lugar a

varios resultados negativos:

– Mayor carga de síntomas psicosociales

– Aumento de síntomas físicos

N= 42 Pacientes con cáncer de pulmón:

» Fumadores

» Exfumadores recientes

» Exfumadores antiguos

» No fumadores

– Estigma percibido: todos

– Estigma interno: más alto en fumadores y en

los que han dejado de fumar recientemente

ESTIGMA Y CÁNCER DE PULMÓN (ECP)

• Los pacientes con cáncer de pulmón

tienen niveles más altos de malestar

emocional y estigma que otros pacientes

con cáncer

• Relaciones positivas estadísticamente

significativas entre ECP y:

– Ansiedad (p<0,001)

– Depresión (p<0,001)

– Severidad total de síntomas (p<0,001)

• 01 de enero 1999 y el 31 de enero de 2011.

• 18 artículos que describen 15 estudios que cumplieron

los criterios de inclusión.

• El estigma sobre el cáncer de pulmón fue reportado por

los pacientes y profesionales de la salud

• Se relacionó con peor calidad de vida y una mayor

angustia psicológica en los pacientes.

• Las perspectivas de los pacientes es que los programas

de salud públicos contribuyen al estigma sobre el cáncer

de pulmón, con los comentarios que publican.

Cáncer de pulmón y Estigma

• Tanto si fuman como si no, manifiestan sentirse estigmatizados.

• Tienen un alto riesgo de problemas psicológicos después del diagnóstico y tratamiento

• Sentimientos de vergüenza y culpa por padecer una enfermedad auto-inducida

• Se sienten víctimas o excluidos por los sistemas de apoyo, lo que se traduce en las relaciones sociales tensas

• Temor a la pérdida del seguro de salud y el empleo por su diagnósticos de cáncer

Intervenciones eficaces para

personas estigmatizadas

• Educación sobre la enfermedad

• Desarrollo de habilidades para hacer

frente al estigma

• Orientación y apoyo

Brown, Macintyre, y Trujillo, 2003

Problemas provocados por

sentimientos de estigmatización

• Miedo al rechazo,

• Limita el uso del potencial de apoyo social

• Se asocia con:

• Depresión,

• Mala adherencia al tratamiento,

• Mala salud y

• Supervivencia más corta.

• 45 pacientes con C. Pulmón en UK (2002-

2003)

• Muchos pacientes explicaron que durante

la enfermedad las personas

frecuentemente cambiaban de acera para

no cruzarse con ellos

– “Por el deseo de evitar a alguien que va a

morir de forma horrible (síntomas como

ahogo”

• Algunos pacientes manifestaron pérdida

de contacto con familiares o amigos

– “Mi hija no me ha llamado por teléfono desde

que supo mi diagnóstico”

• Sentimiento de estigma por la asociación

entre la enfermedad y el tabaquismo

– Percepción de la enfermedad como

autoinflingida

– Alto índice de mortalidad

– Forma de la muerte

“Médicos y amigos del paciente parecen

asumir que las neoplasias pulmonares son

siempre causadas por el tabaquismo”

• Se encontraron unos pocos casos de

pacientes que negaron sentirse

estigmatizados o avergonzados

(particularmente entre las personas más

añosas)

– Adicción al tabaco cuando el tabaquismo era

socialmente aceptado?

– El hecho de trabajar con amianto?

13th World Conference on Lung Cancer

San Francisco, CA, 31 de julio al 4 de agosto del 2009

13th World Conference on Lung Cancer

San Francisco, CA, 31 de julio al 4 de agosto del 2009

13th World Conference on Lung Cancer

San Francisco, CA, 31 de julio al 4 de agosto del 2009

Estrategias globales para mitigar

el estigma del cáncer de pulmón • Aumentar la comprensión de la adicción a la nicotina

• Mejorar el acceso a los tratamientos para dejar de fumar

• Asociarse con otros grupos de defensa de enfermedades relacionadas con el tabaco para compartir el estigma

• Aumentar la comprensión de la biología del cáncer de pulmón

• Aumentar la conciencia de lograr un tratamiento eficaz para el cáncer de pulmón

Estrategias a nivel del paciente

• Participar en Grupos de apoyo

• Voluntariado de paciente a paciente

• Buscar servicios de apoyo psicosocial

• Formarse en asertividad social

A nivel Clínico: Empatía

• Elemento esencial de la relación médico-paciente

• La empatía médica(ausencia) se ha mostrado relacionada con un aumento de sintomatología y preocupaciones en el paciente

– Diagnóstico más preciso

– Mejor entendimiento de las necesidades individuales del paciente

Objetivo de la comunicación empática

• Reconocer o favorecer y responder a las

oportunidades empáticas de los pacientes

con el fin de transmitir comprensión, aliviar

la angustia y proporcionar apoyo

– Morse et al 2008

Estrategias para responder empáticamente

a las emociones del paciente

• Estrategia 1: Reconocer o favorecer los

pensamientos y/o sentimientos del paciente

• Estrategia 2: Trabajar hacia una comprensión

compartida de las emociones o experiencias del

paciente

• Estrategia 3: Responder empáticamente a la

emoción o experiencia

• Estrategia 4: Facilitar el afrontamiento y

conectar con el apoyo social

Empatía médico-paciente

Los pacientes que están más satisfechos

con la comunicación con su médico han

mejorado la comprensión de su estado,

manifiestan menos ansiedad y

mejoran su estado emocional

Roter DL, Arch Int Med 1995

Fogarty LA, J Clin Oncon 1999

Adler HM, J Gen Intern Med 2007

• Responder a las necesidades emocionales de los pacientes puede ser un

reto para los médicos.

• Suelen señalar sistemáticamente entre sus situaciones más difíciles, las

expresiones de los pacientes de fuertes sentimientos negativos como la ira,

la tristeza y el miedo (Platt, J Gen Intern Med 1994)

• Los médicos a menudo comienzan su formación en Medicina, con empatía

hacia sus pacientes, pero durante su residencia aprenden el desapego, a

menudo no se reconocen sus propias emociones o la de los pacientes, tal

vez con el fin de hacer frente a la falta de tiempo o la tristeza sobre las

tragedias humanas. (Spiro, Ann Intern Med 1992)

• Algunos estudios relacionan la disminución en la comunicación médico-

paciente al aumento de las denuncias a las autoridades médicas. (Tamblyn

R, JAMA 2007)

Empatía médico-paciente

Preocupaciones de los

pacientes 1. La morbilidad o la preocupaciones de mortalidad

2. Los síntomas relacionados con el cáncer

3. La relación con el tabaquismo

4. Las decisiones sobre tratamiento

5. Las creencias acerca de la desconfianza sobre la

atención médica

6. Los factores que limitan la capacidad para tratar el

cáncer

7. La confusión sobre el estado y el tratamiento del

cáncer

Pérdida de oportunidades para la

empatía: • Se identificaron 384 oportunidades para la empatía

• Los médico respondieron de forma empática en 39 ocasiones (10%)

• Encontraron una diferencia estadísticamente significativa entre la empatía brindada a los pacientes de raza negra y a los de raza blanca (8,1% vs 12,6%, p>.10)

• Los cirujanos respondían de forma menos empática que los oncólogos (6,4% vs 13,7%, p=.02)

• La comunicación empática se produjo en el último tercio de la entrevista en el 50% de los casos (aunque los pacientes presentaban estas oportunidades durante toda la entrevista)

Los médicos con empatía, en general

respondieron de manera más consistente

cuando los pacientes presentaban

situaciones concretas y actitud positiva, en

lugar de preocupaciones abstractas o

negativas. Paciente: “Voy a hacer todo lo que está en mi mano...”

Médico: “Esa esperanza, esa actitud positiva es la que le

va a ayudar durante el tratamiento”

Razones para huir de la

empatía • Demasiado trabajo

• No se reconocen las oportunidades para

la empatía por estar centrados en

aspectos médicos

• Se evitan por agotamiento/burnout:

– Dificultad para manejar emociones

– Vulnerabilidad (de los otros o la propia)

– Morbilidad, mortalidad

“Demasiado trabajo”

• Nuestros datos sugieren que las respuestas

empáticas pueden ser breves y no siempre

alargan las entrevistas de forma notable

• Este y otros estudios sugieren que las entrevistas

más empáticas son más cortas que las entrevistas

donde se pierden oportunidades para la empatía Stewart MA, Soc Sci Med, 1984

Roter DL, Arch Intern Med, 1995

Levinson W, JAMA 2000

“No se reconocen por estar

centrados en aspectos médicos”

• La respuesta empática de los

médicos puede facilitar la

capacidad de los pacientes para

escuchar mejor y de forma más

breve las explicaciones biomédicas

Quill TE, Arch Intern Med, 1991

“Se evitan por

agotamiento/burnout”

Varios estudios sugieren que la provisión

de la empatía es una manera de prevenir

el agotamiento, reducir el estrés del

médico, y hacer la práctica médica más

gratificante.

Suchman AL, Med Care 1993

Shanafelt TD, J Gen Intern Med 2005

Thomas MR, J Gen Intern Med 2007

• Sugerimos que en especial cuando se comunica

con los pacientes que tienen una enfermedad

potencialmente mortal , los médicos consideren

el proporcionar empatía durante toda la

entrevista para explorar y validar las

necesidades y preocupaciones del paciente y

fomentar el entendimiento que permita el

establecimiento progresivo de una relación de

confianza .

Frases empáticas:

Reconocimiento de lo que el

paciente siente o experimenta:

• “No puedo imaginar como debe ser de difícil para

usted...”

• “Tengo la sensación de que está muy preocupado...”

• “Me parece que ha sido un momento muy difícil para Ud.

Cuando le doy noticias sobre ...”

• “Podría decir que se siente decepcionado por haber

vuelto a fumar”

• «Me parece que se siente muy indignado cuando

alguien le dice que no sabía que era fumados»

Conclusiones

• La percepción de que el cáncer de pulmón es una

“sentencia de muerte” y ha sido “autoinflingida”

contribuye a la sensación de estigma y vergüenza

• Estigma y vergüenza tienen un alto coste

“invisible”

• La prevención y tratamiento del estigma puede

tener un impacto significativo en la salud general

y la calidad de vida de los pacientes con cáncer

de pulmón

Conclusiones

La prevención y tratamiento del

estigma puede tener un impacto

significativo en la salud general y la

calidad de vida de los pacientes

con cáncer de pulmón