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ASPECTOS ECONÓMICOS DE LA DEPENDENCIA Y EL CUIDADO INFORMAL EN ESPAÑA

Coordinado por Sergi Jiménez-MartínUniversidad Pompeu Fabra, 2007

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fedeaFundación deEstudios deEconomía Aplicada

Equipo investigador

Coordinador: Sergi Jiménez-Martín (Universitat Pompeu Fabra y FEDEA)

Investigadores:David Casado (Universitat Pompeu Fabra y CRES)Pilar García Gómez (Universitat Pompeu Fabra y CRES)Natalia Jorgensen (FEDEA)Juan Oliva (Universidad Castilla La Mancha y FEDEA)Ruben Osuna (UNED)Ángel López (Universidad Politécnica de Murcia y CRES)Santiago Massons Capdevila (CRES)Cristina Vilaplana (Universidad Católica San Antonio de Murcia y FEDEA)

INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 2

ÍNDICE

Presentación 5

Introducción 9

Capítulo 1 33Dependencia y Cuidado Informal: el Caso Español

Capitulo 2 69Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea

Capítulo 3 119El Perfil de los Cuidadores Informales: Presente y Futuro

Capítulo 4 159Métodos de Valoración de Cuidados Informales

Capítulo 5 177Los Costes de los cuidados Informales en España

Capítulo 6 215Los Servicios Sociales para Dependientes en España

Capítulo 7 255La Calidad de Vida de los Cuidadores en España

Apéndice 291

Epílogo 305El Futuro de los Cuidados de Larga Duración en España; Una Agenda Tentativa de Investigación

Bibliografía 315


CAP.2,3* 6/5/08 20:01 Página 118

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La presente monografía no es una monografía al uso: no intenta ser el estudio de-finitivo sobre el tema, un compendio todas las cifras y datos disponibles en el mo-mento de su elaboración. Al contrario, nuestra contribución pretende ser un pasoal frente, una reflexión motivada, en el análisis de aspectos claves de la dependen-cia y de los cuidados informales: la elección del tipo de apoyo, las consecuenciasde la carga sobre los cuidadores, los costes de la carga, entre otros temas de rele-vancia. Quedan para el futuro otros aspectos como la definición y cuantificación dela demanda, su caracterización y, entre otros, los aspectos tecnológicos y organi-zativos.

El proceso de envejecimiento demográfico que previsiblemente van a experimen-tar los países desarrollados durante las próximas décadas constituye uno de los fe-nómenos cuyas consecuencias sociales y económicas suscita una mayorpreocupación. En este sentido, a los debates ya clásicos sobre la sostenibilidad fu-tura de los sistemas públicos de pensiones y atención sanitaria, se ha sumado másrecientemente la discusión en torno a cómo proveer y financiar la atención quenecesitan aquellas personas mayores que no pueden valerse por si mismas.

Hasta el momento, tanto en España como en el resto de países de la Europa meri-dional, el modo en que se han satisfecho las necesidades de las personas depen-dientes se ha caracterizado por el papel predominante de la familia como principalfuente de ayuda. El extraordinario vigor de este modelo familiarista, sin duda pro-piciado por las bajas tasas de participación laboral de las actuales cohortes de mu-jeres de mediana edad y de sus predecesoras, ha sido el que ha permitido hasta lafecha una actuación por parte del sector público de carácter subsidiario: sólocuando la familia se desentendía, claudicaba o no existía, y siempre de acuerdo ala capacidad económica de la persona mayor, se ha procedido a financiar públi-camente las asistencia requerida.

PRESENTACIÓN DE LA MONOGRAFÍASergi Jiménez-Martín y David Casado


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En los últimos años, siguiendo la estela de los países escandinavos, que contabandesde hacía tiempo con sistemas públicos de atención a la dependencia de amplíacobertura, han sido varios los países europeos —p.e. Alemania, Francia y Austria—que han optado por universalizar los servicios sociales de atención a la depen-dencia. En nuestro país, con la aprobación a finales de 2006 de la denominadaLey de Dependencia, se han sentado las bases para el desarrollo de un nuevo Sis-tema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que se prevé esté total-mente implantado en el año 2015.

El desarrollo en los próximos años del SAAD va a suponer cambios importantes en lamanera en que nuestra sociedad atiende las necesidades asistenciales de las personasdependientes. En primer lugar, en claro contraste con la situación actual, caracterizadapor la existencia de “pruebas de medios” para acceder a unos servicios públicos deatención a la dependencia escasamente desarrollados, la creación del nuevo SAADsupone avanzar hacia un modelo universalista que en este ámbito nos aproxima a lossistemas de protección social del centro y norte de Europa. Por otro lado, siendo las mu-jeres la piedra angular del actual sistema de cuidados a los ancianos dependientes,como pone de manifiesto el que casi el 75% de los mismos tengan en el apoyo fami-liar su principal fuente de ayuda, es comprensible que se haya extendido la percepciónde que las prestaciones del nuevo SAAD pueden constituir un poderoso instrumentode conciliación entre vida familiar y laboral. Por último, desde el sector sanitario, existela expectativa de que el nuevo SAAD puede contribuir a reducir estancias hospitala-rias innecesarias motivadas por la actual falta de recursos sociales adecuados.

El contenido de la monografíaEn el capítulo introductorio, Sergi Jiménez-Martín y David Casado, reflexionansobre la situación de la dependencia y los cuidados informales en España. En par-ticular, muestran la evolución en el tiempo y que se puede prever sobre el futuro acorto y medio plazo, cuales son los principales problemas y cuáles las líneas de ac-tuación prioritaria.

En el primer capítulo, David Casado, Pilar García-Gómez, Ángel López y San-tiago Massons, analizan el empleo y el apoyo informal de las mujeres de medianaedad en España. Los resultados obtenidos indican que los efectos laborales del


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apoyo informal se producen básicamente entre las mujeres que cuidan a alguiendel hogar y, por otro lado, entre quienes continúan cuidando más de un periodo,sin que parezca que quienes concluyen un episodio de apoyo informal tenganproblemas para reincorporarse al mercado de trabajo. Asimismo, con respecto altipo de ajuste laboral que realizan las mujeres cuidadoras, parece que éstos tienenlugar en el margen extensivo (participación laboral), pero no en el intensivo (horastrabajadas), de las decisiones de empleo. A este respecto es muy probable que losefectos sean más acusados en el caso español que en otros países de nuestro en-torno debido a la menor importancia de los contratos a tiempo parcial en nuestropaís (Comisión Europea, 2004). En el segundo capítulo, los mismos autores, ana-lizan el apoyo informal en el contexto de la Unión Europea. Los resultados sugie-ren que convertirse en cuidadora acentúa los factores que mantienen a las mujeresfuera del mercado laboral, pero no afecta substancialmente a las mujeres que estánempleadas. En relación a los efectos de convertirse en un cuidador sobre los in-gresos, detectamos un efecto negativo y significativo sobre la renta laboral quetiende a ser compensado por un aumento paralelo de las transferencias sociales,excepto en el caso de mujeres con un nivel educativo bajo en los países Medite-rráneos, para las que el aumento de transferencias sociales no compensa la dis-minución en la renta laboral.

En el capítulo 3, Sergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana analizan rigurosamenteel perfil de los cuidadores informales en España y documentan las preferenciassobre el tipo de cuidado de las personas dependientes en España. En este últimosentido los autores resaltan el nacimiento de una preferencia por parte de las per-sonas dependientes por combinar cuidados formales e informales en el seno delhogar. Por otra parte, respecto a los cuidadores informales, se ha comprobado a lolargo del capítulo que la tasa de actividad y ocupación es inferior al del resto de lapoblación española.

En el capítulo 4, Juan Oliva y Rubén Osuna nos ilustran sobre los métodos de va-loración de cuidados informales. En base a dichas contribuciones metodológicas,los mismos autores en colaboración con Natalia Jorgensen, realizan en el capí-tulo 5, un ingente esfuerzo de cuantificación de los costes de los cuidados infor-males en España. Sus cifras son muy concluyentes: tomando como referencia elaño 2002, se ha estimado que los costes de los cuidados informales oscilan en el


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caso base entre los 9.087,4 y los 14.100,3 millones de euros. Así, los costes esti-mados de los cuidados informales representarían una cifra equivalente a entre el23,9% y el 37,1% del gasto sanitario del Sistema Nacional de Salud español delaño 2002 y entre el 1,25% y el 1,93% del Producto Interior Bruto del mismo año.

En el capítulo 6, Sergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana reflexionan sobre los ser-vicios sociales para dependientes en España, constatando que la realidad de laatención formal a las personas dependientes se encuentra lejos de las previsionesasistenciales realizadas por la Ley. Los mismos autores nos introducen en el capí-tulo 7 a un tema poco tratado en nuestro país: la calidad de vida de los cuidado-res. En su análisis observan que el hecho de tener una persona con unadiscapacidad crónica altera la rutina y la estabilidad familiar. El estrés que los cui-dadores informales tienen que soportar puede afectar incluso a su capacidad paracuidar del paciente. Esta situación debe constituir una preocupación importantede los poderes públicos en la medida en que el tratamiento de muchas enferme-dades (como el cáncer) se realiza de forma extra-hospitalaria.

Finalmente concluimos la monografía con unas breves reflexiones sobre los temasque a nuestro juicio marcarán o deberían marcar en gran medida la agenda futura:(i) el mix y la intensidad de los servicios sociales, y el papel del apoyo informal: labúsqueda de la eficiencia y la equidad; (ii) las interacciones con el sistema sanita-rio; (iii) La financiación de los CLD: el papel de los copagos; (iv) la implantacióngradual y descentralizada del SAAD; (v) el análisis de los condicionantes del futuro:envejecimiento demográfico y el papel de las mujeres; (vi) la importancia del aná-lisis comparado: aprendiendo con y de los demás; (vii) la relevancia de construir ymantener estadísticas sobre dependencia.

Sin duda un amplio espectro de esperanza y trabajo para el futuro!!


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1. IntroducciónDesde hace ya algunas décadas, las poblaciones de los países desarrollados vienenexperimentando un proceso de envejecimiento demográfico sin precedentes. Y ellopor dos razones: la caída de la natalidad y el aumento de la esperanza de vida. Dehecho, la esperanza de vida media al nacer en el año 1900 era de 33.9 años paralos hombres y 35.7 años para las mujeres1. En el año 1998, hemos pasado a 74.4años para los hombres y 81.7 años para las mujeres. Además, se espera un creci-miento significativo de la esperanza de vida en décadas venideras. Por consi-guiente, las civilizaciones occidentales se enfrentan ahora al problema delenvejecimiento progresivo de su población. En España, como bien ilustra el gráfico1, el porcentaje representado por los mayores de 65 años sobre la población totalprácticamente se ha duplicado en poco más de dos décadas, pasando del 11% en1981 a casi el 18% en la actualidad, siendo el incremento en cifras absolutas aúnmás acusado: así, de los poco más de cuatro millones de personas mayores de 65años que había en nuestro país en 1981, se ha pasado a una cifra que en 2005 su-peraba ya los siete millones, mientras que la población menor de 65 años perma-necía estable a lo largo de ese mismo periodo.

No obstante, a pesar del logro social que supone este aumento en la esperanza devida de las personas, el proceso de envejecimiento poblacional, y la intensificacióndel mismo que se prevé para los próximos años, plantea retos importantes de ca-rácter económico y social. En este sentido, tanto en España como en los países denuestro entorno, el debate hasta el momento se ha centrado básicamente en lasconsecuencias que el envejecimiento demográfico puede tener sobre la sostenibi-lidad financiera de los programas de pensiones (Boldrin et al., 2001, Jimeno et al.,2006) y atención sanitaria (Ahn et al., 2005).

INTRODUCCIÓNDEPENDENCIA Y CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN EN ESPAÑA: UNA PANORÁMICA GENERALDavid Casado y Sergi Jiménez-Martín

1 Información procedente de los Censos de Población (INE).


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Gráfico 1. Evolución de la estructura poblacional en España. 1900-2001.

Fuente: Elaboración a partir de Censos de Población (INE).

Más recientemente, además de las pensiones y la sanidad, la cuestión de la atencióna la dependencia se ha ido abriendo paso en el debate en torno a las consecuenciasdel envejecimiento demográfico sobre las políticas sociales. En este caso, sin embargo,los términos en los que está planteada la discusión son muy distintos a los señaladospreviamente. Así, mientras en los dos casos anteriores las preocupaciones están cen-tradas en los efectos futuros del envejecimiento sobre unos programas de gasto que yahoy representan casi el 15% del PIB (Hernández Cos, 2004), en el caso de la depen-dencia la cuestión central es si la Administración debe o no intensificar su actividaden un campo cuya presencia hasta el momento ha sido muy poco importante.

En este contexto, coincidiendo con la puesta en marcha en 2007 del Sistema de Au-tonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), el presente capítulo pretende ofre-cer una breve panorámica de la situación previa al desarrollo de este nuevo sistema,las principales características del mismo, así como algunos de los principales retosque éste deberá afrontar.

2. El alcance de los problemas de dependencia: pasado, presente y futuroLas personas dependientes, según la definición propuesta por el Consejo de Eu-ropa (1995) hace ya algunos años, son todas aquellas que necesitan de la ayuda de

100%

80%

60%

40%

20%

0%

1900 1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1981 1991 2001

Menos de 40 40-64 65-80 Más de 80


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otros para realizar ciertas actividades relacionadas tanto con el cuidado personal(comer, vestirse, bañarse, etc.) como con el mantenimiento del entorno (cocinar,limpiar la casa, comprar, etc.). El padecimiento de enfermedades crónicas, así comoel deterioro físico y psíquico que acompaña en algunas ocasiones al proceso de en-vejecimiento, constituyen los dos factores fundamentales que explican la apariciónde problemas de dependencia entre la población anciana (Manton et al., 1997).

En el caso de nuestro país, según un reciente estudio elaborado a partir de los datosde la Encuesta Nacional de Salud (ENS) correspondientes a 2001 (Casado, 2007a),el 36,2% de los españoles mayores de 65 años necesita de la ayuda de otras per-sonas para realizar alguna de las actividades mencionadas con anterioridad. Asi-mismo, respecto a la intensidad de la falta de autonomía padecida en cada caso,se observa que un 19,2% de las personas mayores dependientes únicamente ne-cesitan ayuda para realizar actividades de carácter instrumental, siendo totalmenteautónomas en la realización de actividades relacionadas con el cuidado personal.Por su parte, aquellos individuos con problemas de falta de autonomía para reali-zar actividades tanto instrumentales como básicas, que lógicamente constituyen elcolectivo con mayores necesidades de atención, representan cerca del 17% deltotal de mayores de 65 años que hay actualmente en España.

El estudio señalado también ha tratado de analizar cuál ha sido la evolución du-rante los últimos años de los problemas de dependencia entre la población mayorde nuestro país. En concreto, a partir de los datos de la ENS correspondientes a 1993y 2001, se calcula la variación en el porcentaje de individuos con problemas parala realización de alguna de las 9 ABVD contempladas en ambas ediciones de la en-cuesta. Los resultados obtenidos, como pone de manifiesto la tabla 1, señalan undescenso estadísticamente significativo de más de dos puntos porcentuales en elporcentaje de personas mayores con problemas de dependencia entre los años 1993(19,4%) y 2001 (17%). Esta disminución en la tasa de prevalencia, a pesar del fuerteincremento registrado en el número de personas mayores de 65 años durante el pe-riodo (1.100.000 individuos), habría sido lo bastante intensa como para que la cifrade ancianos dependientes apenas se hubiera visto modificada entre uno y otro año.

Asimismo, respecto a los factores asociados positivamente a dicha evolución, el estu-dio señala —por orden de importancia— el menor peso relativo de los octogenarios en


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el conjunto de la población de más de 65 años, el mayor nivel educativo de la mismay una reducción en la prevalencia del hábito tabáquico; por su parte, en cuanto a lasvariables que estarían oponiéndose al descenso observado, cabría destacar el aumentoen el porcentaje de personas con problemas de sobrepeso y obesidad, así como el in-cremento en las tasas de prevalencia de ciertas patologías crónicas (hipertensión y en-fermedades del corazón). Aunque ello puede ser debido a que las mejoras de lossistemas sanitarios llevan a la paradoja de que en ocasiones parece que se incrementala prevalencia de ciertas enfermedades, ya que aflora lo previamente oculto.

Tabla 1. Personas mayores de 65 años y problemas de dependencia: España, 1993-2001

Fuente: Casado (2007a)

Así pues, al igual que en la mayoría de países donde se han realizado investiga-ciones al respecto (OCDE, 2007), también en España la poca evidencia disponibleparece sugerir una tendencia a la baja en el porcentaje de personas mayores conproblemas de dependencia durante los últimos años. Este comportamiento favora-ble, sin embargo, no debe hacernos caer en la autocomplacencia. Se sabe pocosobre cuáles han sido los factores que han causado el descenso observado en lastasas de prevalencia y, menos aún, acerca de la importancia relativa de aquellospocos para los que existe evidencia sólida a nivel internacional de su influencia po-sitiva (dieta equilibrada, ejercicio físico, no fumar…) (Stuck et al, 1999).

El conocimiento exhaustivo de las cuestiones anteriores, tanto en España como en otrospaíses de nuestro entorno, resulta de vital importancia si pretendemos ser capaces dedesarrollar políticas preventivas y asistenciales que ayuden a seguir reduciendo en lospróximos años el porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia. En

1993 2001 2001/1993 (IC 95%)

Población de 65 años o más 5.632.505 6.743.360 1.110.855

Porcentaje de personas mayorescon problemas de dependencia 19,40% 17% -2,4% (-4,9%, -0,2%)

Personas dependientes con 65 años o más 1.092.706 1.146.371 53.665


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este sentido, a medida que vayan estando disponibles oleadas sucesivas de la Surveyof Health, Aging and Retirement in Europe (SHARE), una nueva encuesta longitudinalde ámbito europeo iniciada en 2004, los investigadores europeos podrán empezar adespejar una parte sustancial de los interrogantes anteriormente planteados2.

3. Situación actual: nivel de servicios, volumen de gasto y fuentes de financiaciónEl propósito de este apartado es ofrecer una breve descripción del modo en que seha venido atendiendo hasta el momento a las personas dependientes en nuestropaís, pues sólo desde el conocimiento de la situación actual es posible valorar lasimportantes implicaciones que supone el desarrollo de un SAAD como el previstoen la Ley de Dependencia (en adelante, LD).

Tabla 2. Fuentes de ayuda utilizadas por las personas mayores dependientes:España, 2004.

2 Es habitual referirse a uno y otro tipo de actividades como “actividades básicas de la vida diaria” (o ABVD), en el caso de aquellas que tienen que ver conel cuidado personal, y como “actividades instrumentales de la vida diaria” (o AIVD) a las relacionadas con el mantenimiento del entorno.

Pob. Dependiente Pob. Dependiente ABVD Pob. Dependiente AIVD

N % N % N %

Solo AI 1,923,273 74.4 567,773 64.8 1,355,500 79.3

Solo SAD privado 103,039 4.0 54,882 6.3 48,157 2.8

Solo SAD público 25,447 1.0 3,209 0.4 22,238 1.3

AI y SAD privado 160,716 6.2 88,927 10.2 71,789 4.2

AI y SAD público 107,464 4.2 41,601 4.8 65,863 3.9

Residencia privada 152,656 5.9 67,201 7.7 67,463 4.0

Residencia pública 113,894 4.4 52,881 6.0 78,278 4.6

Total 2,586,489 100 876,474 100 1,709,288 100

AI: Apoyo informal SAD: Servicios de ayuda a domicilio ABVD: Actividades Básicas de la Vida Diaria AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida DiariaFuente: Elaboración propia a partir de la ECV


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Existen tres variables básicas que permiten describir el modo en que se satisfacenlas necesidades de atención de las personas mayores dependientes en un deter-minado país. La primera tiene que ver con el porcentaje de individuos que hansido ingresados en residencias y que, por tanto, reciben la totalidad de la atenciónque requieren sobre bases exclusivamente formales. La segunda variable está re-ferida a la importancia relativa de las dos fuentes de ayuda que utilizan quienessiguen viviendo en la comunidad: la atención domiciliaria y el apoyo informal. Porúltimo, tanto en el caso de las personas institucionalizadas como en el de aque-llas que reciben atención domiciliaria, el mix de usuarios públicos y privados enuno y otro caso constituye el tercer ingrediente que nos ayuda a describir un de-terminado modelo de cuidados de larga duración (CLD, en adelante). Así pues,desde esta perspectiva, el modo en que hoy por hoy son atendidas las personasmayores dependientes en España viene caracterizado por la información de latabla 2.

Las cifras anteriores, que proceden de una explotación propia de la “Encuesta decondiciones de vida de los mayores 2004” (Imserso, 2005), ponen de manifiesto va-rios elementos. En primer lugar, como de hecho ocurre en todos los países de nues-tro entorno, la inmensa mayoría de personas mayores dependientes (casi el 90%)sigue viviendo en la comunidad. En segundo lugar, y directamente relacionado conlo anterior, el apoyo informal constituye la fuente de ayuda utilizada por un mayornúmero de personas; de hecho, aunque un 11% de los ancianos recibe tales cui-dados informales en combinación con otras fuentes de ayuda de carácter formal,lo más llamativo es que casi un 75% de las personas mayores dependientes satis-face sus necesidades de atención a través del apoyo informal exclusivamente. Entercer lugar, la utilización de servicios formales, sean éstos de carácter comunita-rio o residencial, viene marcada por un claro predominio de aquellas alternativasen las no existe financiación pública de ningún tipo: así, en el caso de la atencióndomiciliaria, el 67% de quienes utilizan este tipo de asistencia recurre a provee-dores cuya remuneración es íntegramente asumida por el usuario; por su parte, enel caso de la atención residencial, dicho porcentaje se sitúa casi en el 60%. Por úl-timo, cuando se consideran únicamente aquellas personas con mayores problemasde dependencia esto es, con actividades básicas afectadas, el porcentaje de indi-viduos que sólo recibe apoyo informal disminuye, si bien la importancia relativa dela atención pública y privada no varía.


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La principal característica de nuestro actual modelo de atención a la dependenciasigue siendo, por tanto, el papel central desempeñado por las familias. En este con-texto, según hemos señalado en otros trabajos (Casado, 2006), no es extraño quehasta el momento la Administración haya actuado en este ámbito subsidiariamente:esto es, sólo cuando la respuesta familiar no es posible o resulta insuficiente, y engeneral de acuerdo a la capacidad económica del sujeto, la Administración se haencargado de proporcionar asistencia. El modo concreto en que se ha hecho efec-tiva esta intervención subsidiaria, no obstante, varía de forma considerable entre losdistintos territorios que componen el Estado Español (Edad & Vida, 2004).

Dicha diversidad viene motivada por el carácter descentralizado que los serviciossociales tienen en nuestro país. Así, en el caso de las plazas de financiación públicaen residencias y centros de día, las CCAA son las encargadas de regular tanto laoferta total de plazas como los requisitos que deben reunir las personas mayoresque solicitan acceder a las mismas. Tales requisitos, aunque varían de unas CCAAa otras, suelen incluir una valoración del grado de dependencia del sujeto, de la dis-ponibilidad de apoyo informal y de la situación económica del solicitante. Es im-portante señalar que, pese a que la situación económica aparece en todos losbaremos autonómicos, no puede decirse que el acceso a dichos recursos se en-cuentre regulado por una prueba de medios en sentido estricto: así, aunque aque-llos solicitantes con mayores ingresos reciben menores puntuaciones en el baremo,ello no significa que exista un umbral de renta a partir del cual se deniegue auto-máticamente el acceso a aquellos solicitantes que lo superan.

Por su parte, en el caso de los servicios de ayuda a domicilio (SAD), la situación estodavía más diversa al tratarse de una competencia de carácter municipal. En estesentido, según un estudio realizado por el Imserso (1998) sobre la situación de losSAD a finales de los noventa, las principales diferencias en este sentido de unosayuntamientos a otros tenían que ver con el porcentaje de población cubierta encada caso, la intensidad horaria de la asistencia proporcionada a los beneficiarios,y la existencia o no de copagos de baja intensidad (de entre un 10 y un 20% delcoste del servicio).

Las cifras que aparecen en la tabla 3 ponen de manifiesto hasta qué punto la ac-tual oferta pública de servicios de atención a la dependencia varía de unas CCAA


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a otras (Imserso, 2005a). Así, en el caso de las residencias de asistidos, los ratios deplazas financiadas públicamente por cada 100 personas mayores van desde las2,44 de Navarra hasta las 0,83 de Galicia, pasando por las 1,70 de Cataluña o Ma-drid. Dicha variación es incluso más acusada en el caso de las plazas en centrosde día, con valores máximos y mínimos de 0,44 y 0,08 respectivamente, así comoen los SAD donde las CCAA mejor dotadas tienen índices de cobertura e intensi-dades hasta cuatro veces superiores que las peor dotadas.

Volumen de gasto y fuentes de financiaciónLa delimitación exacta del volumen de recursos que nuestro país destina actual-mente a proveer CLD, así como la importancia relativa de las distintas fuentes definanciación existentes, siguen constituyendo lamentablemente asignaturas pen-dientes. A este respecto, si bien es cierto que la tarea resulta metodológicamentecomplicada implicación de varios niveles de gobierno, delimitación imprecisa delos contornos de los CLD..., cabe desear que parte del impulso generado por lapuesta en marcha del nuevo SND sirva para acabar con las actuales lagunas de in-formación.

Tabla 3. Oferta de servicios públicos de atención a la dependencia: CCAA, 2004.

Residencias Centros de Dia Serv. Ayuda Domicil.

IC público IC privado IC público IC privado IC usuarios Intensidad

Andalucía 1.10 1.68 0.27 0.06 3.48 8.00

Aragón 1.07 3.39 0.13 0.21 3.07 10.00

Asturias 1.39 2.52 0.32 0.05 3.26 13.00

Baleares 1.54 1.29 0.14 0.10 2.09 12.80

Canarias 1.36 1.52 0.19 0.03 2.69 10.00

Cantabria 1.54 2.45 0.35 0.00 1.92 20.53

Castilla y León 2.05 3.61 0.20 0.15 3.12 19.00

Castilla-La Mancha 1.49 3.31 0.24 0.00 4.87 19.24

Cataluña 1.81 2.48 0.42 0.53 3.87 14.00

C.Valenciana 1.71 0.80 0.08 0.17 1.67 10.82


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Tabla 3. Oferta de servicios públicos de atención a la dependencia: CCAA, 2004. (Cont.)

Hoy por hoy, más allá de algunas estimaciones sobre el gasto a nivel estatal (Ca-sado, 2006), las únicas cifras territorializadas disponibles son las obtenidas durantela realización del Libro Blanco (Imserso, 2005b). Dichos datos proceden de infor-mación facilitada por las CCAA en base a sus respectivos presupuestos autonómi-cos. A este respecto, aparte del carácter incompleto de la informaciónproporcionada3, el hecho de que las CCAA no siguieran criterios homogéneos pararecabar los datos arroja serias dudas sobre la fiabilidad y comparabilidad de losmismos.

Residencias Centros de Dia Serv. Ayuda Domicil.

IC público IC privado IC público IC privado IC usuarios Intensidad

Extremadura 2.04 1.63 0.44 0.00 7.41 22.00

Galicia 0.83 1.03 0.08 0.10 1.91 29.00

Madrid 1.75 2.76 0.37 0.34 3.37 16.85

Murcia 0.79 1.44 0.28 0.14 1.76 17.00

Navarra 2.44 2.55 0.22 0.16 3.56 8.76

País Vasco 2.41 1.23 0.43 0.12 1.77 25.00

La Rioja 1.76 2.94 0.18 0.30 3.41 13.00

España 1.56 2.10 0.27 0.19 3.14 16.43

IC público: número de plazas financiadas públicamente por cada 100 habitantes con 65 años o más.IC privada: número de plazas sin financiación pública por cada 100 habitantes con 65 años o más.IC usuarios: número de usuarios de SAD por cada 100 habitantes con 65 años o másIntensidad: número medio de horas mensuales de atención por usuario

Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005a).

3 En este sentido, en la medida en que la información relativa a las personas mayores resulta globalemente más completa que la referida a los discapa-citados, hemos optado por aportar únicamente las cifras de gasto correspondientes al primer colectivo.


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Gráfico 2. Gasto público per capita en CLD por CCAA (España = 100): Año 2003.

Fuente: Elaboración propia a partir del Libro Blanco (Imserso, 2005b): Cifras degasto (Cap. VIII: pág. 14); Número de personas dependientes (Cap. I: pág. 53).

Así pues, teniendo muy presentes las limitaciones apuntadas, el gráfico 2 ofrece al-gunas cifras sobre el gasto público en CLD realizado por las CCAA en el año 2004. Elindicador seleccionado corresponde al gasto público por persona mayor dependiente,indexado en base 100 con respecto a la media estatal, y ha sido calculado a partir delas cifras de gasto de las distintas CCAA (LB; Capítulo VIII: pág. 14) y del número depersonas mayores dependientes en cada una de ellas (LB; Capítulo I: pág. 53).

Cabe señalar por último, más allá de las limitaciones ya apuntadas, que las cifrasanteriores sobreestiman en cualquier caso el esfuerzo financiero realizado por losgobiernos autonómicos y municipales en materia de dependencia. Y ello es así por-que tales cifras no tienen en cuenta que una parte del gasto en este tipo de servi-

EspañaLa Rioja

País VascoNavarraMurciaMadridGalicia

ExtremaduraC. Valenciana

CataluñaCastilla-La Mancha

Castilla y LeónCantabriaCanariasBalearesAsturiasAragón

Andalucía

0 50 100 150 200 250 300

Gasto por persona mayor dependiente (España=100)


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cios públicos lo financian los usuarios a través de copagos. A este respecto, me-diante esquemas diversos que varían de unas CCAA en algunas se tiene en cuentael patrimonio, techos máximos distintos, etc.., éstas recuperan en torno a un 25%del gasto total (Casado, 2007b).

4. El nuevo SAAD: rasgos principalesEn los últimos años, siguiendo la estela de los países escandinavos, que contaban desdehacía tiempo con sistemas públicos de atención a la dependencia de amplía cobertura,han sido varios los países europeos —p.e. Alemania, Francia y Austria— que han optadopor universalizar los servicios sociales de atención a la dependencia (OCDE, 2005). Ennuestro país, con la aprobación a finales de 2006 de la denominada Ley de Depen-dencia, se sientan las bases para la creación de un nuevo Sistema de Autonomía y Aten-ción a la Dependencia (SAAD) que se prevé esté totalmente implantado en el año 2015.Los principales rasgos de dicho sistema se describen brevemente a continuación.

En primer lugar, en contraposición al carácter selectivo de las intervenciones lle-vadas a cabo por el sector público hasta el momento, caracterizadas por el em-pleo de “pruebas de medios” para determinar los posibles beneficiarios de losservicios, el nuevo SAAD estipula que la situación económica no puede constituiruna barrera a la hora de acceder a las prestaciones previstas. En este sentido, sibien como se explica más adelante la situación económica va a jugar un papel enla determinación de los copagos, el único criterio que regula el acceso a los servi-cios es el nivel de dependencia. En concreto, mediante la aplicación de un baremoque evalúa el grado de autonomía en la realización de un amplio conjunto de ac-tividades básicas e instrumentales, los beneficiarios del SAAD serán clasificadoscomo dependientes moderados (Grado I), graves (Grado II) o severos (Grado III). Aeste respecto, según las recientes estimaciones realizadas por el centro de investi-gación que ha desarrollado dicho instrumento de valoración (FICE, 2006), el nú-mero total de potenciales beneficiarios de todas las edades para el conjunto delEstado se situaría en 2007 en cerca de 1.150.000 personas, siendo la distribuciónpor grados de 630.900, 380.752 y 192.900 respectivamente.

En segundo lugar, con respecto a las modalidades de atención, la LD establece tresgrandes tipos de prestaciones: i) prestaciones en especie, entre las que cabe incluir los


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SAD, los centros de día y las residencias, provistas a través de centros públicos o pri-vados en régimen de concierto; ii) prestaciones económicas vinculadas a servicios, quetendrán carácter periódico y se reconocerán únicamente cuando no sea posible el ac-ceso a un servicio público o concertado; y, finalmente, iii) prestaciones económicaspara ser atendido en el domicilio por cuidadores no profesionales. La LD no establececuándo un beneficiario podrá optar a uno u otro tipo de prestaciones, ni tampoco laintensidad ni las cuantías de las mismas, aunque sí menciona que éstas deben teneren cuenta tanto el grado de dependencia como la situación económica de los bene-ficiarios. En cualquier caso, al igual que ocurre con otros parámetros del modelo quese detallan más adelante, la LD establece que la concreción de estos elementos deberealizarse en el seno del Consejo Territorial del SAAD, órgano de coordinación delsistema en el que estarán representadas tanto las CCAA como el gobierno central.

El tercer elemento a destacar es el relativo a las fuentes de financiación del nuevoSAAD. A este respecto, según se estipula en la Memoria Económica que acompañaa la LD, la previsión es que en el año 2015, cuando el SAAD esté totalmente im-plementado, la contribución a la financiación del gasto generado por el mismo9.352 millones de euros sea la siguiente: un 42,6% a cargo de las CCAA, un 23,7%del gobierno central, y un 33,7% de aportaciones realizadas por los usuarios enconcepto de copagos. No obstante, si bien en el caso del Gobierno Central y de losusuarios dichas cifras hacen referencia a “dinero nuevo”, no es éste el caso conrespecto al gasto financiado por las CCAA, pues en su cómputo están incluidos loscerca de 1.800 millones de euros que éstas ya están gastando hoy en día en servi-cios de atención a la dependencia.

En cualquier caso, si bien las cifras anteriores constituyen el marco general de re-ferencia, hay dos importantes aspectos pendientes de concreción por parte del Con-sejo Territorial del SAAD. Por un lado, con respecto a las aportaciones de losusuarios, la LD sólo menciona que éstas tendrán en cuenta la renta y la riqueza delos beneficiarios, pero no concreta cómo deberán calcularse dichas aportacionesa nivel individual para que sea posible recuperar el 33,7% previsto del gasto total.Por otro lado, aunque la LD estipula un mecanismo de financiación entre CCAA ygobierno central estructurado en 3 niveles uno básico financiado por el GC, otroadicional cofinanciado al 50%, y otro opcional financiado sólo por las CCAA, estánpor concretar los límites y el contenido de cada uno de ellos.


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El último rasgo del nuevo SAAD que conviene resaltar es el relativo al modo en queestá previsto su desarrollo temporal. A este respecto, en lo que nos parece una de-cisión acertada, la LD prevé un despliegue gradual a lo largo del periodo 2007-2015 (gráfico 3). En concreto, durante el primer año de funcionamiento del sistema,únicamente las personas dependientes de grado III se convertirán en beneficiariasdel mismo; tras ello, durante los años 2008 y 2009, pasaran también a ser benefi-ciarias las personas menos autónomas dentro del grupo de dependientes clasifica-dos como de grado II; más tarde, en el año 2010, se incorporará al resto de personasde dicho grado; y así sucesivamente hasta el año 2015, en el que todas las perso-nas con dependencia de grado I o superior se convertirán en beneficiarios de lasprestaciones y servicios del SAAD. Asimismo, tal como pone de manifiesto el grá-fico 4, la Memoria Económica que acompaña a la LD prevé una senda de aporta-ciones por parte del gobierno central a la financiación del SAAD acorde con dichodespliegue gradual.

Gráfico 3. Personas elegibles y beneficiarias del SND: España, 2007-2015.

Fuente: Fundación Instituto del Envejecimiento- UAB (2006).

1.600.000

1.400.000

1.200.000

1.000.000

800.000

600.000

400.000

200.000

0

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Beneficiarios Elegibles

Núm

ero

de P

erso

nas


22

Gráfico 4. Financiación a cargo del Gobierno Central del SND: España, 2007-2015.

Fuente: Elaboración propia a partir de FICE (2006) y de la Memoria Económica de la LD.

4. Los retos del nuevo Sistema Nacional de DependenciaEl desarrollo en nuestro país de un sistema público de atención a la dependenciacomo el que acabamos de describir constituye, sin duda alguna, un paso importanteen la consolidación de un Estado de Bienestar acorde con el grado de desarrolloeconómico alcanzado durante los últimos años. No obstante, aunque la LD trazaa grandes rasgos las características del nuevo sistema, el que éste termine teniendoun funcionamiento adecuado depende de cómo se acaben concretando los deta-lles del mismo. En este sentido, sin ánimo de exhaustividad, los principales retos alos que dicho diseño deberá dar respuesta son los siguientes:

• Diversidad autonómica de origen. Las CCAA difieren entre si no sólo en lo tocanteal nivel actualmente ofrecido de servicios, como ya vimos con anterioridad, sino

Mile

s de

eur

os

Euro

s

2.500.000

2.000.000

1.500.000

1.000.000

500.000

0

2.500

2.000

1.500

1.000

500

02007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Aportación Estatal (E. Izq.) Gasto Medio (E Dcha.)


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también con respecto al número de potenciales beneficiarios del SAAD. Así,según un reciente informe realizado por el centro de investigación encargado dedesarrollar el baremo de dependencia (FICE, 2006), el porcentaje que sobre eltotal de población representan las personas elegibles en las distintas CCAA vadesde el 2,1% hasta el 3,8% (Gráfico 5). Por otro lado, debido a que los costesunitarios de los distintos servicios también varían entre CCAA (Imserso, 2005a),el volumen de recursos actualmente destinados a su provisión resulta tambiénpresumiblemente muy dispar.

Dicha diversidad, en absoluto sorprendente si tenemos en cuenta que los ser-vicios sociales son una competencia exclusiva de las CCAA, plantea sin em-bargo un reto importante de cara al desarrollo del SAAD: la presencia deimpactos presupuestarios asimétricos; así, si bien la Memoria Económica de laLD prevé que el gasto de las CCAA deberá aumentar a una tasa anual del 9%a lo largo del período 2007-2015, está claro que dicha tasa no va a ser la mismaen todas las CCAA, como no lo son tampoco el porcentaje de personas de-pendientes, los niveles de gasto público actuales, los costes unitarios o la ofertaprivada. Por ello, puesto que las CCAA van a ser las encargadas de gestionar elSAAD y de financiarlo parcialmente, resulta fundamental que a la hora de di-señar los detalles del mismo estructura de los copagos, intensidad de los ser-vicios, etc. se cuente con modelos de simulación que estimen el impactopresupuestario que una determinada configuración puede tener para las dis-tintas CCAA.

• Planificación y gestión de los servicios: equilibrio entre Gobierno Central y CCAA.La planificación y gestión de los servicios sociales son tareas difíciles para lasque las ventajas de la descentralización resultan obvias: las CCAA y las CCLL nosólo están en mejor situación que el Gobierno Central para valorar las necesida-des relativas de sus respectivos territorios, sino que además pueden diseñar fór-mulas de intervención que tengan en cuenta especificidades en cuanto a laprovisión (costes relativos de los distintos servicios, oferta privada concertable,etc..). De hecho, como ya se ha señalado con anterioridad, la diversidad actualen los modelos autonómicos de atención a la dependencia no es sino la conse-cuencia inevitable y en muchos sentidos deseable de la descentralización. Así lascosas, si bien el nuevo SAAD resulta necesario por cuanto permitirá aumentar los


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recursos financieros disponibles para procurar atención a las personas depen-dientes, cualquier intento de uniformización que reste grados de libertad en lagestión que llevan a cabo las CCAA, generará más costes que beneficios. La po-sible cuadratura del círculo pasa, en nuestra opinión, por concebir la financiaciónque está previsto aporte el Gobierno Central como una transferencia a las CCAAcuya cuantía varíe simplemente en función del número de beneficiarios delSAAD en cada territorio. A lo sumo, y siempre sobre indicadores globales (ratiosde plazas, número de usuarios de SAD...), se podría establecer un factor correc-tor que otorgara una financiación adicional a aquellas CCAA con niveles de co-bertura claramente por debajo de la media estatal.

• Esquema de copagos. Los copagos, con independencia del papel más o menosactivo que el gobierno central pueda jugar en la planificación y gestión de los ser-vicios, constituyen una pieza clave de cara a garantizar la estabilidad financieradel nuevo sistema. Los aspectos clave a tener en cuenta en su diseño se discutenmás ampliamente en el próximo apartado.

• Sostenibilidad financiera. Finalmente, más allá de la negociación política acorto plazo en torno a las cuestiones anteriores, las CCAA y el gobierno cen-tral deberían tener en cuenta las implicaciones a medio y largo plazo de las de-cisiones que se acaben tomando en los próximos meses. A este respecto,cuando hace ya años que se viene hablando de los problemas de sostenibili-dad del sistema de pensiones o del impacto del envejecimiento demográficosobre el gasto sanitario, resulta sorprendente que las proyecciones realizadashasta el momento en torno a la evolución del SAAD terminen en 2015, año enque está previsto que el sistema se encuentre ya totalmente implantado. La res-ponsabilidad política y presupuestaria exigirían, sin embargo, trabajar con unhorizonte temporal que abarcara, al menos, la primera de las décadas (2020-2030) en las que los estudios realizados sobre pensiones o sanidad coincidenen señalar el inicio de los problemas derivados del envejecimiento demográ-fico. En este sentido, siguiendo el camino ya recorrido por otros países de nues-tro entorno (Hancock et al., 2003), se trataría de desarrollar modelos desimulación que permitieran proyectar la evolución a medio y largo plazo de losgastos y los ingresos derivados de distintas configuraciones alternativas delnuevo SAAD.


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Gráfico 5. Porcentaje de personas sobre población total elegibles para SND:CCAA, 2007.

Fuente: FICE (2006).

5. El diseño de los copagos: una propuesta tentativaEl análisis de la experiencia comparada, así como argumentos de carácter teórico,permiten avalar el que las aportaciones por parte de los usuarios constituyan unafuente de financiación importante dentro del nuevo SAAD (Casado, 2007b). Así,tanto en aquellos países que cuentan con sistemas de acceso universal como enaquellos otros con esquemas de carácter selectivo, los usuarios de los servicios pú-blicos destinados a personas dependientes SAD, centros de día, residencias,... par-ticipan con sus aportaciones en la financiación de los mismos. Por otro lado, desdeuna perspectiva teórica, la consecución de un cierto reequilibrio intergeneracionalen los programas de gasto público, así como el logro de un balance asistencial máseficiente, aconsejan desarrollar un esquema de copagos que complemente la fi-nanciación del sistema realizada mediante impuestos generales.

CanariasMurciaMadrid

AndalucíaBaleares

C. ValencianaEspaña

CataluñaExtremadura

Castilla-La ManchaPaís Vasco

La RiojaNavarra

CantabriaAragónGalicia

AsturiasCastilla y León

0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 4,5

Población elegible (%)


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No obstante, más allá de reconocer la necesidad de que el nuevo SAAD se finan-cie parcialmente a través de copagos algo que ya hace la LD, resulta necesario de-finir concretamente cómo deberían instrumentarse tales aportaciones en la práctica.En este sentido, desde nuestro punto de vista, los condicionantes a tener en cuentaserían cuatro:

1) Suficiencia. Las CCAA deben ser capaces, como mínimo, de recuperar vía co-pagos el 34% del gasto total previsto, pues ese es el porcentaje sobre el que elgobierno central ha definido sus aportaciones al SAAD durante el periodo 2007-2015; en caso contrario, si no son capaces de recuperar tal porcentaje, los go-biernos autonómicos tendrán previsiblemente dificultades para financiar a travésde sus propios ingresos generales la parte no cubierta por los usuarios y el go-bierno central.

2) Equidad. La estructura de copagos debe ser capaz de recuperar ese 34% delgasto a través de aportaciones que, desde el punto de vista individual, no gene-ren situaciones de empobrecimiento y/o catastrofismo (Wagstaff y Van Doorslaer,2003), además de preservar cierta progresividad en el reparto de la carga o, almenos, garantizar que el sistema de financiación no sea regresivo.

3) Eficiencia. Los copagos deben generar comportamientos individuales de utiliza-ción de servicios que resulten socialmente coste-efectivos (así, por ejemplo, de-berían evitar la institucionalización de un sujeto cuando la opción depermanecer en el hogar, debidamente atendido por familiares y profesionales,resulte menos costosa que proveer la ayuda necesaria en una residencia).

4) Sostenibilidad. Debemos estar seguros de que, a la vista del incremento en la de-manda de servicios de atención a la dependencia que traerá consigo el enveje-cimiento demográfico, la estructura de copagos que hoy definamos permitiráno poner en riesgo en un futuro el SAAD al requerir incrementos difícilmenteasumibles en el componente financiado colectivamente (ingresos generales delEstado e ingresos propios de las CCAA).

Las reflexiones que siguen pretenden, de modo tentativo, sugerir algunas de las ca-racterísticas que el esquema de copagos debería reunir si se pretende respetar los


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condicionantes mencionados, señalando asimismo el tipo de evidencia empírica dela que se necesitaría disponer para que la implementación de la propuesta tuvieralos resultados deseados.

Atención residencial vs. servicios comunitariosUn primer elemento que contribuiría positivamente al desarrollo de un esquema decopagos adecuado sería reconocer en su diseño las grandes diferencias que sepa-ran la atención residencial de aquélla que se proporciona a personas que siguen vi-viendo en la comunidad. A este respecto, con el propósito de alcanzarsimultáneamente los objetivos de recaudar el 34% del gasto total y garantizar unesquema equitativo, un curso de acción posible sería el siguiente:

En primer lugar, puesto que la inmensa mayoría de personas que ingresan en una re-sidencia son viudas (63%) o solteras (24%), y las probabilidades de retorno a la co-munidad son muy reducidas en la mayoría de los casos, parece razonable que lasaportaciones que éstas realicen en concepto de copagos equivalgan a un porcentajeelevado de su renta, exactamente igual que hasta el momento pero extendido a losnuevos usuarios previsiblemente con más recursos que la universalización del sis-tema traerá consigo. Asimismo, también debería tenerse en cuenta el patrimonio delos sujetos, y hacerlo líquido a través de algún instrumento financiero como puedanser las hipotecas inversas, de reciente aparición en nuestro país.

A tal efecto, desde una perspectiva metodológica, lo que se requiere es contar conun modelo de simulación que nos permita estimar para distintas configuracionesdel copago la cantidad que podría llegarse a recaudar a la vista de la actual distri-bución de renta y riqueza de las personas mayores dependientes. De modo orien-tativo, si actualmente las CCAA recuperan en torno al 30% con un modelo en elque los usuarios son pobres y no se tiene en cuenta el patrimonio en la mayoría deCCAA, cabe pensar que los nuevos usuarios del sistema público (más ricos) y losporcentajes de propiedad inmobiliaria en nuestro país, permitirán recuperar por-centajes superiores al 40%4. El reto es, precisamente, ser capaces de obtener esti-maciones acerca de dicho porcentaje de recuperación, a la vista de la renta y

4 En este sentido, según datos del Imserso (2005a), cabe señalar que el 87,2% de las personas con más de 64 años residentes en España son propie-tarias de la vivienda en la que viven, un porcentaje 20 puntos por encima de la media europea.


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riqueza de las personas institucionalizadas, para distintas configuraciones del co-pago (calculados sobre un precio público o sobre el coste total, incluyendo o noel patrimonio, etc.).

Todo lo que se pueda recaudar por encima del 34% a través de copagos en el ám-bito residencial, y ahí reside el otro pilar del plan de acción que se propone, otor-gará un mayor margen de maniobra financiero a las CCAA para asumir la expansiónde servicios comunitarios previstos en la LD, sin por ello tener que aumentar ex-cesivamente la presión sobre el presupuesto autonómico o, alternativamente, im-plementar un esquema de copagos para los servicios comunitarios poco atractivodesde el punto de vista de la equidad.

Desde esta perspectiva, siguiendo con el razonamiento aplicado en el caso de la aten-ción residencial, la idea sería definir primero una estructura de copagos que, por unlado, permitiera recaudar el dinero suficiente como para que el objetivo de financiarglobalmente vía copagos el 34% del gasto total pudiera satisfacerse y, por otro lado, dis-tribuyera las cargas de las aportaciones a realizar por parte de los usuarios de un modoequitativo. A este respecto, de nuevo, el reto consiste en desarrollar un modelo de si-mulación que, dada la distribución de la renta de los potenciales usuarios de servicioscomunitarios, calibre estructuras de copagos alternativas (cuantías del umbral de rentaexenta, porcentajes distintos de aportación por niveles de renta, etc.), capaces de ge-nerar la recaudación necesaria y el grado de equidad que se considere deseable. Encualquier caso, debido a que la mayoría de personas dependientes no institucionali-zadas viven acompañadas de familiares directos (cónyuges, hijos,...) en hogares mul-tipersonales, y siendo su número muy superior al del colectivo de usuarios de plazasresidenciales, la eficiencia administrativa desaconseja incluir el patrimonio además dela renta a la hora de determinar las aportaciones a realizar en cada caso.

Utilización de servicios adecuada Las reflexiones anteriores se han centrado en los aspectos de diseño de la nueva es-tructura de copagos del SAAD en su vertiente estrictamente financiera. No obs-tante, como ya se ha mencionado, los copagos pueden constituir un instrumentoútil a la hora de incentivar una utilización coste-efectiva de los servicios cubiertospor el SAAD. De ese modo, además de por su capacidad para generar ingresos su-


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ficientes y para repartir las cargas equitativamente, las distintas configuracionesque los copagos puedan tener deberían ser también evaluadas sobre la base deesta otra dimensión.

El hecho de que las posibilidades de mejora de las personas dependientes sean es-casas, unido a la elevada preferencia de éstos y sus familiares por prolongar la op-ción comunitaria el mayor tiempo posible, reduce la discusión sobre elcoste-efectividad en este ámbito a una comparación entre, por un lado, los costessociales que la alternativa comunitaria representa en términos de cuidado informal(tiempo de ocio, salarios perdidos, etc.) y de provisión de servicios formales (SAD,Centros de día, etc.), y, por otro lado, los costes que implica la alternativa de insti-tucionalizar al sujeto. No es extraño, por tanto, que el grueso de la investigacióninternacional se haya centrado en analizar hasta qué punto es posible reducir lastasas de institucionalización a través de un aumento en la cobertura e intensidadde los servicios comunitarios (Wanless, 2006).

En el caso de España, donde no se han realizado por el momento estudios para va-lorar empíricamente la eficiencia relativa de los servicios comunitarios y residen-ciales, ni tampoco se dispone de información acerca del impacto de los actualescopagos en la utilización de los mismos, resulta complicado aventurar en qué me-dida una determinada estructura de copagos u otra para el nuevo SAAD resultapreferible desde el punto de vista de la eficiencia. A este respecto, puesto que pro-bablemente las CCAA acaben optando por diseños distintos en la implementaciónde algunos aspectos de la LD (estructura de los copagos, grado de expansión de losservicios comunitarios, etc.), sería una buena ocasión para aprovechar esta varia-bilidad (“experimentos naturales”) como fuente de información útil de cara al aná-lisis empírico de las cuestiones anteriores. El hecho de que se haya previsto undespliegue gradual del nuevo SAAD, desde 2007 hasta 2015, permite cierto mar-gen de maniobra para que los ajustes del esquema de copagos a lo largo de dichoperiodo se realicen, por fin, sobre la base de evidencias y no sólo de intuiciones.

6. ConclusionesLa puesta en marcha del nuevo SAAD constituye por varios motivos una de las ini-ciativas de política social más importante de los últimos años. En primer lugar, en


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claro contraste con la situación actual, caracterizada por la existencia de “pruebasde medios” para acceder a unos servicios públicos de atención a la dependenciaescasamente desarrollados, la creación del nuevo SAAD supone avanzar hacia unmodelo universalista que en este ámbito nos aproxima a los sistemas de protec-ción social del centro y norte de Europa. Por otro lado, siendo las mujeres la pie-dra angular del actual sistema de cuidados a los ancianos dependientes, como ponede manifiesto el que casi el 75% de los mismos tengan en el apoyo familiar su prin-cipal fuente de ayuda, es comprensible que se haya extendido la percepción deque las prestaciones del nuevo SAAD pueden constituir un poderoso instrumentode conciliación entre vida familiar y laboral. Por último, desde el sector sanitario,existe la expectativa de que el nuevo SAAD puede contribuir a reducir estanciashospitalarias innecesarias motivadas por la actual falta de recursos sociales ade-cuados.

No obstante, si bien la LD aprobada traza a grandes rasgos la arquitectura globaldel nuevo esquema, el que éste acabe generando los efectos positivos menciona-dos a un coste razonable depende de cómo se concreten en el seno del ConsejoTerritorial los “parámetros” de funcionamiento del sistema como puedan ser, entreotros, los criterios de reparto entre las CCAA de la aportación estatal, la intensidady la cuantía de las prestaciones y servicios cubiertos, o el modo concreto en quese van a calcular los copagos a realizar por parte de los beneficiarios del sistema.Y todo ello en un contexto de envejecimiento demográfico creciente, con situa-ciones de partida muy dispares entre CCAA, que pueden ver seriamente compro-metida su capacidad para financiar las nuevas necesidades de gasto que puedecomportar el SAAD a menos que la determinación de los parámetros del mismo serealice teniendo en cuenta su impacto presupuestario en las distintas CCAA.

El horizonte temporal de políticos y gestores no suele ser lo bastante amplio comopara esperar a que los investigadores generen evidencias empíricas relevantes parala toma de decisiones. No obstante, dado que el desarrollo del nuevo SAAD se vaa prolongar durante casi diez años, sí existe en este caso un margen de tiempo su-ficiente como para intentar que las decisiones que deben tomarse en los próximosaños estén basadas en evidencias y no sólo en intuiciones. A este respecto, comoha puesto de manifiesto el presente capítulo, son múltiples los interrogantes queconvendría despejar: desde la delimitación precisa del gasto actual en CLD hasta


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el análisis de los factores determinantes de la utilización de servicios, pasando porestimaciones del nivel de renta de los potenciales beneficiarios del SAAD que hoyutilizan servicios estrictamente privados. Se trata, en definitiva, de generar infor-mación que resulte útil para el diseño de un SAAD que, por un lado, satisfaga lasnecesidades asistenciales de las personas dependientes de un modo coste-efectivoy, por otro lado, resulte financieramente sostenible a medio y largo plazo tanto paralas CCAA como para el gobierno central.


1Empleo y ApoyoInformal Entre lasMujeres de MedianaEdad en España

Cap

ítulo

ASPECTOS ECONÓMICOS DE LA DEPENDENCIA Y EL CUIDADO INFORMAL EN ESPAÑA


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Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España

1. IntroducciónHasta el momento, tanto en España como en el resto de países de la Europa meri-dional, el modo en que se han satisfecho las necesidades de las personas depen-dientes se ha caracterizado por el papel predominante de la familia como principalfuente de ayuda (OCDE, 2005). El extraordinario vigor de este modelo familiarista,sin duda propiciado por las bajas tasas de participación laboral de las actuales co-hortes de mujeres de mediana edad y de sus predecesoras, ha sido el que ha per-mitido hasta la fecha una actuación por parte del sector público de caráctersubsidiario: sólo cuando la familia se desentendía, claudicaba o no existía, y siem-pre de acuerdo a la capacidad económica de la persona mayor, se ha procedido afinanciar públicamente las asistencia requerida (Edad & Vida, 2004).

Recientemente, siguiendo la estela de otros países europeos, que cuentan desde haceya algunos años con sistemas públicos de protección a la dependencia de carácter uni-versal, se va a desarrollar en España a lo largo del periodo 2007-2015 un esquema decaracterísticas similares (el denominado Sistema para la Autonomía y Atención a la De-pendencia)5. Uno de los principales objetivos que persigue el SAAD, además de su-primir las pruebas de medios (means-testing) para acceder a los servicios públicos deatención a la dependencia, es el de hacer posible un nuevo equilibrio entre apoyo in-formal y atención formal que sea compatible con las mayores tasas de participación la-boral de las futuras cohortes de mujeres de mediana edad.

En concreto, puesto que se prevé un fuerte aumento en el porcentaje de mujeres quese encontrará trabajando cuando alguien de su entorno familiar se convierta en de-pendiente, el desarrollo por parte del SAAD de servicios comunitarios (atención do-miciliaria, centros de día...) pretende hacer compatible la provisión de cierta cantidadde apoyo informal y el desarrollo de un trabajo remunerado. A este respecto, además

CAPÍTULO 1:EMPLEO Y APOYO INFORMAL ENTRE LAS MUJERES DE MEDIANA EDAD EN ESPAÑADavid Casado Marín, Pilar García Gómez, Ángel López Nicolás y Santiago Massons Capdevila

5 Véase OCDE (2005) para una descripción actualizada de los sistemas de protección a la dependencia de los países de la UE.


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de evitar las consecuencias negativas a nivel individual que pueden derivarse deabandonar el mercado de trabajo (pérdida de ingresos, menor pensión futura, etc.),se lograría también que la asunción de responsabilidades familiares no comprome-tiera el objetivo macroeconómico, contenido en la “Agenda de Lisboa”, de aumen-tar la tasa de participación laboral femenina hasta el 60% durante la próxima década.

No obstante, si se pretende que efectivamente el SAAD llegue a alcanzar los obje-tivos perseguidos, resulta fundamental que el diseño de las nuevas prestaciones cu-biertas esté basado en un conocimiento profundo de cómo las actuales mujeres demediana edad compaginan (o no) la provisión de apoyo informal y el desempeñode una actividad laboral remunerada. A este respecto, si bien son varios los traba-jos que han analizado en otros países la existencia de costes de oportunidad labo-rales asociados al cuidado informal, no se conoce de ningún trabajo que hayaestudiado específicamente dicha cuestión para el caso español.

El capítulo pretende analizar el papel del apoyo informal en la atención de las per-sonas mayores dependientes y, más específicamente, en los efectos que dichos cui-dados tienen sobre el comportamiento laboral de los cuidadores. Para ello, en elsiguiente apartado se analizan las características del apoyo informal en nuestropaís. El apartado 3, por su parte, describe los programas públicos que existen ennuestro país para los cuidadores informales. Finalmente, el apartado 4 presenta unejercicio empírico que estima los efectos del cuidado informal sobre el comporta-miento laboral de las mujeres que asumen esta tarea.

2. Características de los cuidadores informalesEn el año 2004, según datos del Imserso (2005), había 950.528 cuidadores infor-males, lo que equivale al 6% de la población de 18 o más años en esa fecha. Esteapartado intenta describir cuáles son las características de las personas que pro-porcionan dichos cuidados, en qué condiciones realizan su labor y qué efectostiene sobre su vida cotidiana el llevarla a cabo.

La tabla 1 compara las características sociodemográficas de los cuidadores y cui-dadoras informales con las de la población general. Esto nos permitirá identificarlos grandes rasgos diferenciales de este subgrupo que estamos analizando.


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Tabla 1. Características sociodemográficas de los cuidadores.

Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005)

Cuidadores Población 2004 DiferenciaGÉNEROHombre 16,4 49,1 -32,7Mujer 83,6 50,9 32,7EDADMenos de 20 años 1,2 4,9 -3,7De 20 a 29 3,6 18,3 -14,7De 30 a 39 11,9 20 -8,1De 40 a 49 23,8 16,9 6,9De 50 a 59 28,7 13,9 14,8De 60 a 69 15,9 11,8 4,1Más de 69 14,9 14,2 0,7Edad Media 52,9 46,2 6,7ESTADO CIVILSoltero 14,8 30,1 -15,3Casado 76,2 58,3 17,9Viudo 5,1 8,1 -3Separado 2,1 2,2 -0,1Divorciado 1,5 1,3 0,2No consta 0,3NIVEL DE ESTUDIOSSin estudios + analfabetos 17,1 15,9 1,2Primarios 43 23,3 19,7Segundo grado 32,6 46,8 -14,2Tercer grado 7 14 -7No sabe 0,3SITUACIÓN LABORALOCUPADO 26 48,7 -22,7NO OCUPADO 73,1 51,3 21,8Jubilado/pensionista 20,2 21,1 -0,9Parado habiendo trabajado 7 6,4 0,6Parado buscando primer empleo 0,3 1,5 -1,2Tareas del hogar 44,2 14,5 29,7Estudiante 1,4 6,2 -4,8No contesta 0,9


38


Así, la tabla 1 nos indica que la mayoría de cuidadores informales son mujeres ca-sadas, con una edad cercana a los 50 años, que sólo han cursado estudios prima-rios y que se encargan de las tareas del hogar como actividad principal. El 85% deella prestan su ayuda a una sola persona mayor.

Es interesante hacer énfasis en el último aspecto de la tabla, es decir, en la situa-ción laboral del cuidador. Prácticamente tres cuartas partes de los afectados estándesocupados, dividiéndose básicamente en tres subgrupos: jubilados (20%), para-dos que han trabajado (7%) y encargados de las tareas del hogar (44,2%). En elprimer grupo encontramos una tipología importante del cuidador informal: el cón-yuge que asiste a su pareja cuando ésta empieza a requerir ayuda. Más de la mitadde los hombres (el 53,7%, IMSERSO 2005) que realizan apoyo informal están enesta situación. En cambio, y a pesar de que los porcentajes de ocupación son si-milares para ambos géneros6, sólo el 13,7% de las cuidadoras están jubiladas,mientras que un 52,1% se dedican a tareas del hogar.

Estos datos nos permiten extraer dos conclusiones significativas: que las circuns-tancias del cuidador y las consecuencias que prestar atención tiene sobre la situa-ción laboral del mismo varían en función del género. Así, el cuidador-tipo hombreestá jubilado y cuida a su mujer, mientras que la cuidadora-tipo se encarga de unapersona de una generación anterior y su actividad principal es encargarse de las ta-reas del hogar.

El gráfico 1 nos presenta información relacionada con lo expuesto anteriormente.Podemos ver como aproximadamente un 66% de los cuidadores informales se en-cargan de un miembro de la generación inmediatamente anterior de su familia,mientras que un 17% cuida a su pareja. La mayor importancia del primer grupo estárelacionada con que más del 80% de los cuidadores sean mujeres.

También es interesante considerar la relación de convivencia entre cuidador y cui-dado. Un 51,7% de las personas mayores que reciben ayuda informal viven per-manentemente en el mismo hogar que la persona que les presta ayuda. Elporcentaje de convivencia llega al 62% si tenemos en cuenta a los que comparten

6 31,9% para los hombres y 24,9% para las mujeres.


39


hogar de forma temporal. Empero, no podemos concluir que la situación de de-pendencia haya dado pie a un cambio de domicilio, dado que un 40% de los cui-dadores informales ya convivía con la persona atendida cuando esta no necesitabade sus cuidados.

Gráfico 1. Vínculo familiar entre cuidador y dependiente


El gráfico 2 nos permite ver cómo el envejecimiento de la persona mayor afecta suforma de convivencia con otras personas. Con la edad aumenta el porcentaje de an-cianos conviviendo con sus hijos o en familia de manera rotativa, mientras que dis-minuye la importancia relativa de los que viven solos o con su pareja. Esta variaciónse explica en gran medida por los efectos del paso del tiempo sobre la indepen-dencia y la salud de los ancianos, y el hecho de que un porcentaje elevado de laspersonas de más edad son viudas.

Queremos profundizar, finalmente, en el análisis de las consecuencias quetiene sobre el cuidador el hecho de prestar ayuda. Un primer elemento clavees la compatibilidad de esta actividad con la participación en el mercado la-boral. En esta línea, ya hemos comentado anteriormente que una gran mayo-ría (73,1%) de los cuidadores informales están desocupados, teniendo esto unalectura diferente en función del género del cuidador. Así, la mayor parte de

Hija/o

Cónyuge o pareja

Nuera/yerno

Nieta/o

Sobrina/o

Hermana/o

Otras

Ns/Nc


40


los hombres en esta situación están jubilados, lo que indica que es la edad yno el hecho de prestar ayuda lo que hace que no participen en el mercado la-boral. La actividad principal de las mujeres cuidadoras, en cambio, es encar-garse de las tareas del hogar. Esto permite plantear la hipótesis de que es laconcepción del rol de la mujer en la familia y la sociedad la que hace que, poruna parte, estas mujeres se aparten del mercado laboral, y, por extensión, quesean ellas las que se encarguen del cuidado de los familiares dependientes. Siesto fuera cierto, podríamos anticipar una disminución de la disponibilidad delas familias para atender a sus mayores informalmente, dado que el rol de lamujer en la sociedad está cambiando. De esta manera, la creación del nuevoSAAD se anticiparía a la hipotética futura necesidad de ofrecer servicios for-males para atender a las personas de las que hoy se encargan los cuidadoresinformales.

Gráfico 2. Forma de convivencia según la edad de las personas mayores


También es interesante considerar la percepción de los mismos cuidadores sobrelas consecuencias que ha tenido el hecho de encargarse de un dependiente en suvida profesional. El gráfico 3 presenta esta información, diferenciando en funcióndel género del cuidador.

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

060 a 65 66 a 70 71 a 80 81 a 90 Más de 90

9

12,6

59,1

16

16,4

22

46,2

9,6

14,7

50,3

24,7

5,5

20,2

52,6

16,91,3

19,8

55,7

8,61,1

Solo/Sola

En pareja

Hijo/Hija

En familia de manerarotativa


41


La primera conclusión que cabe extraer del gráfico es que el apoyo informal tiene unaincidencia mayor sobre la vida profesional de las cuidadoras mujeres que la de loshombres. Así, el porcentaje de mujeres que declaran verse afectadas profesional-mente es 14 puntos superior al de los hombres. Esta tendencia se mantiene en todaslas cuestiones incluidas en el gráfico, con la excepción de los problemas económi-cos. Estas diferencias están estrechamente relacionadas con las diferencias en el per-fil de cuidador hombre y de cuidador mujer. El hecho de que la “cuidadora-tipo” seauna mujer de alrededor de 50 años hace que el subgrupo de mujeres cuidadoras seamás susceptible a ver su compartimiento laboral afectado que los hombres cuidado-res, que en general están fuera del mercado laboral por su edad. En cambio, sí quees lógico que estos últimos tengan más problemas económicos, dado que el cuida-dor tipo es un jubilado que se encarga de su pareja, y por tanto es posible que per-tenezca a un hogar en el que nadie participe en el mercado laboral.

Gráfico 3. Incidencias económicas y profesionales del apoyo informal en la vidadel cuidador

Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005).

Es significativo que casi el 30% de las cuidadoras declare que no puede trabajarfuera de casa como consecuencia de la necesidad de atender a un dependiente.Esto indica que las obligaciones derivadas del apoyo informal sí afectan el com-portamiento laboral de las mujeres, aunque no nos permite descartar la hipótesis

Tiene problemas para cumplir sus horarios

Ha tenido que reducir su jornada de trabajo

Ha tenido que dejar de trabajar

Tiene problemas económicos

No puede trabajar fuera de casa

Profesionales o económicas

119,310,7

11,59,611,2

13,24,111,7

13,821,715,1

29,79,926,4

63,449,461,1

0 10 20 30 40 50 60 70

Mujer Hombres Total


42


de que el rol social atribuido a la mujer explique los bajos porcentajes de ocupa-ción entre las cuidadoras informales. Recordemos que un 73% de las mujeres queatienden a personas dependientes están desocupadas, un porcentaje mucho mayorque el 30% que aquí estamos analizando. Así, un 43% de las mujeres que atien-den a una persona dependiente no participan en el mercado laboral por razones di-ferentes a su actividad como cuidadoras. En cualquier caso, como se analiza másadelante, no está claro qué parte de ese 30% de cuidadores que dicen no poder tra-bajar trabajaría si no estuviera cuidando de alguien. El análisis de está cuestiónexige utilizar datos longitudinales. El apartado 4 de este capítulo se encarga preci-samente de ello.

El gráfico 4 nos presenta las consecuencias no económicas del apoyo informal enlos cuidadores. Aporta un nuevo matiz a nuestro análisis, pues nos permite ver queel apoyo informal tiene una dimensión que sobrepasa la economía, ya que incideen la salud y la calidad de vida de las personas afectadas. Podemos ver como ungran porcentaje de los cuidadores tiene que reducir su tiempo de ocio o renunciara sus vacaciones, o incluso ve afectada su vida de pareja y perjudicada su salud.Esta nueva dimensión del apoyo informal debe ser considerada al valorar la posi-bilidad de incrementar las ayudas que reciben las personas que se encargan de losdependientes.

Gráfico 4. Consecuencias no económicas del apoyo informal en los cuidadores

Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005).

Se siente deprimido

Ha tenido que ponerse en tratamiento

Tiene conflictos con su pareja

No puede ir de vacaciones

Ha tenido que reducir su tiempo de ocio

13,34,111,8

29,219,227,5

28,620,127,2

37,142,638

61,264,561,8

0 10 20 30 40 50 60 70

Mujer Hombres Total


43


3. Programas públicos de apoyo a los cuidadores informalesComo hemos venido planteando, son las familias las que responden en nuestra so-ciedad al problema de la dependencia. En este apartado analizaremos cómo asisteel Sector Público a estas familias, es decir, cómo y en qué medida la administracióncompensa a los cuidadores informales.

La asistencia a los cuidadores informales puede ser directa o indirecta. En este se-gundo grupo encontraríamos todos aquellos servicios financiados por la adminis-tración que se dirigen a las personas dependientes, puesto que a través de ellos sereduce la carga de trabajo que soportan las familias. Así, si se ofrecen anunciosatención domiciliaria (SAD) a un dependiente, se benefician tanto éste como sucuidador, que de otra manera tendría que encargarse personalmente de los cuida-dos prestados por los SAD. No nos centraremos en este tipo de políticas; ya hemoshablado anteriormente de la oferta de servicios formales y de su evolución futura.De cualquier forma, hemos de tener en cuenta en todo momento que la introduc-ción del SAAD supondrá un fuerte aumento de los servicios formales financiadospúblicamente, del que se beneficiarán indirectamente los cuidadores informales.

Así, pretendemos analizar los programas de ayuda existentes en nuestro país y des-tinados directamente a las familias que se encargan de sus dependientes, es decir,los programas de asistencia dirigidos a los cuidadores. Analizando la experienciaespañola e internacional, que tocaremos en el siguiente capítulo, encontramos di-ferentes tipos de alternativas: los programas educativos, que ofrecen información alos cuidadores sobre la enfermedad del dependiente y la forma de atenderlo; pro-gramas de atención psicológica, que pueden funcionar como una terapia conven-cional o a través de grupos de ayuda; prestaciones económicas, así como ventajasfiscales y laborales.

Los programas destinados directamente a los cuidadores informales son testimo-niales en nuestro país y generalmente diferentes entre CCAA. En primer lugar, conrespecto a las políticas de ámbito estatal, cabe destacar la Ley 39/1999 que reco-noce derechos específicos a los trabajadores que cuidan a personas mayores de-pendientes. Así, un cuidador informal puede reducir su jornada laboralrenunciando a una parte proporcional de su salario, y tomar una excedencia dehasta un año para cuidar de un anciano que no puede valerse por sí mismo. Tam-


44


bién la Administración Central otorga incentivos fiscales a los cuidadores informa-les, aunque más limitados. Los cuidadores informales en edad laboral carecen deexenciones fiscales (Dizy, 2007). Los mayores de 65 años, en cambio, pueden re-ducir su base fiscal en 1000 euros si se hacen cargo del algún dependiente, ya seadiscapacitado o anciano. De cualquier manera, hay que tener en cuenta que la in-troducción del concepto de dependencia en nuestro código legal es muy reciente(2007) y que el desarrollo reglamentario del mismo puede ampliar los incentivosfiscales a los dependientes y a sus cuidadores (Dizy, 2007).

El resto de políticas públicas son autonómicas. Hay que tener en cuenta que la di-versidad de políticas autonómicas hace que encontremos una gran cantidad de ser-vicios dirigidos a los cuidadores informales financiados públicamente y presentessólo en parte del territorio: grupos de apoyo psicológico, asesoramiento sobre lasnecesidades del dependiente, formación sobre cómo actuar, prestaciones econó-micas, centros de respiro y ayuda en caso de crisis. Describirlas en detalle no es elobjetivo de este capítulo, si bien sí que presentaremos los programas autonómicosmás relevantes.

Aragón, Cataluña, Galicia, Madrid, País Vasco y Ceuta ofrecen prestaciones eco-nómicas a las familias cuidadoras de un dependiente. Los programas más impor-tantes son los de Madrid y Cataluña. La Comunidad Autónoma de Madrid, a travésde Ayudamos a quien te ayuda, ofrece 2.710 euros anuales a las familias que cui-dan a un dependiente y cuyos ingresos están por debajo de 10.025 euros anuales,siendo incompatible con otras prestaciones similares. Unas 2000 familias se be-neficiaron de esta prestación en el 2006. El programa catalán se llama “Viure en Fa-milia” (Vivir en Familia), en el 2005 tuvo 42.657 beneficiarios y supuso un gastode 124 millones de euros para esta comunidad. La prestación a la que da derechoes de 240 euros al mes. Está previsto que con el SAAD se cree una nueva presta-ción para cuidados en el entorno familiar, que también exigirá a los receptores unaserie de condiciones –determinado nivel de dependencia del receptor de los cui-dados, límite superior de ingresos familiares, posible afiliación a la Seguridad So-cial, etc- a determinar por el desarrollo reglamentario de la ley de Dependencia.

Otro programa de reconocido éxito es el Sendian, organizado entra la DiputaciónForal de Guipúzcoa y el ayuntamiento de San Sebastián. El programa proporciona


45


ayuda integral a las familias. Ofrece formación para los cuidadores, apoyo psico-lógico, asesoramiento sobre qué ayuda técnica es más adecuada y la participaciónen grupos de autoayuda; incluye exenciones fiscales y prestaciones económicaspara las familias de recursos limitados; y ofrece la posibilidad de respiro –tantopara un fin de semana como para un mes- y la posibilidad de que un voluntario co-labore con la atención al dependiente. El presupuesto del programa es 2’7 millo-nes de euros para el 2008.

El Programa de Atención a las Personas Mayores en Atención Primaria del Gobiernode Canarias engloba la atención a los mayores y a sus cuidadores en un mismoprograma, teniendo acceso al mismo el 100% de las familias que tienen a su cargoun dependiente, independientemente de las características del hogar. Incluye al-gunos de los servicios que ya hemos visto en el programa anterior -grupos de au-toayuda, formación a cuidadores y voluntariado-, pero es menos extenso que elplan guipuzcoano.

Habrá que ver cómo encajaran todos estos programas autonómicos con la entradadel nuevo SAAD, que exigirá a las CCAA que ofrezcan determinados servicios for-males y que puede llevar a una reasignación de recursos. De cualquier manera,se espera que las ayudas recibidas por los cuidadores informales aumenten en elnuevo modelo, a través de las prestaciones económicas directamente dirigidas alas familias y del aumento de los servicios formales financiados por el sector pú-blico.

4. Apoyo informal y comportamiento laboral de las mujeres de mediana edad: unejercicio empírico

4.1. Datos 4.1.1. Muestra analizada y selección de variablesEl Panel de Hogares de la Unión Europea (PHOGUE) tiene unas característi-cas que lo convierten en una base de datos interesante para el análisis de lasposibles relaciones entre apoyo informal y comportamiento laboral. En pri-mer lugar, mientras los sujetos permanecen en el panel, la encuesta aporta in-formación muy amplia sobre el comportamiento laboral de los mismos(situación laboral, tipo de jornada, número de horas trabajadas, salario, etc.).


46


Asimismo, con respecto al apoyo informal, el PHOGUE permite una carac-terización bastante precisa del mismo: así, además de preguntar a los suje-tos si cuidan o no de un adulto dependiente, se les pide que precisen elnúmero de horas de cuidados que proporcionan a la semana, si la personacuidada reside en su mismo hogar o fuera de éste, etcétera. Por último, decara a controlar por la influencia de otras variables sobre el comportamientolaboral de cuidadoras y no cuidadoras, la encuesta contiene amplia infor-mación socioeconómica no sólo sobre la persona entrevistada (edad, sexo,nivel de estudios, estado de salud, historial laboral, rentas del trabajo y delcapital, etc.), sino también sobre el resto de miembros del hogar con los queésta vive.

El análisis se ha realizado a partir de la submuestra de mujeres residentes enEspaña de entre 30 y 60 años que, por un lado, participaron en como mínimotres de las ocho oleadas del PHOGUE y, por otro lado, aportaron informacióncompleta sobre las variables que aparecen en la tabla 2 en cada una de las ole-adas en las que participaron. Dicha submuestra contiene un total de 15.200observaciones.

La caracterización de dicha labor de cuidadora se ha realizado a partir dedos clasificaciones alternativas: por un lado, en la medida en que son varioslos estudios que han detectado efectos distintos sobre el empleo en funciónde que la persona cuidada coresida o no con la cuidadora (Heitmueller,2004), hemos dividido a las mujeres cuidadoras de nuestra muestra entrequienes cuidan dentro y quienes cuidan fuera del hogar; por otro lado,puesto que también existe cierta evidencia de que los efectos del apoyo in-formal sobre el comportamiento laboral son distintos a lo largo del tiempo(Spiess y Schneider, 2003), se ha clasificado a las mujeres de nuestra mues-tra en cuatro posibles estados dinámicos entre t y t+1: “empieza a cuidar”,“sigue cuidando”, “deja de cuidar” y “no cuida a nadie en ninguno de losdos periodos”.

Asimismo, aunque el PHOGUE contiene información sobre el número dehoras trabajadas, el estado laboral de las mujeres que componen la muestraanalizada se ha codificado mediante una variable categórica que toma tres


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posibles valores: “no trabaja”, “trabaja a tiempo parcial” o “trabaja a tiempocompleto”. Ello se debe a que nuestro interés radica en evaluar el impacto dela condición de cuidadora sobre el grado de vinculación de las mujeres conel mercado de trabajo, y consideramos que tal impacto aparte del cambio im-plícito en horas trabajadas tenderá a manifestarse como una transición entreesos tres estados. Por otra parte, el número de horas que constituye un empleoa tiempo completo suele variar entre puestos de trabajo, y una mujer decla-rará trabajar a tiempo parcial siempre que su jornada sea inferior a la jornadaestándar en su puesto de trabajo. Por ello, utilizar la categorización citada nospermite trabajar con una medida de estatus laboral que recoge implícitamentelas características del puesto de trabajo en lo que atañe a la duración habitualde la jornada.

Tabla 2. Variables incluidas en el análisis

Comportamiento Laboral

nowork 1 si no trabaja, 0 en caso contrario

fulltime 1 si trabaja a tiempo parcial, 0 en caso contrario

parttime 1 si trabaja a tiempo completo, 0 en caso contrario

Apoyo informal

cuidadora 1 si cuida a algún adulto de forma no remunerada,0 en caso contrario

cuidadora_hogar1 si cuida a algún adulto de forma no remunerada en el hogar,0 en caso contrario

cuidadora_fuera1 si cuida a algún adulto de forma no remunerada fuera del hogar, 0 encaso contrario

empieza a cuidar1 si empieza a cuidar a algún adulto de forma no remunerada,0 en caso contrario

sigue cuidando1 si es almenos el segundo año consecutivo que cuida a algún adulto deforma no remunerada, 0 en caso contrario

deja de cuidar1 si el año pasado cuidaba a algún adulto de forma no remunerada y elaño en curso ha dejado de cuidar, 0 en caso contrario


48


Tabla 2. Variables incluidas en el análisis (Continuación)

Fuente: Elaboración propia a partir del PHOGUE

Sociodemográficas

d3539 1 si edad entre 35 y 39 años, 0 en caso contrario





soltero 1 si soltera, 0 en caso contrario

viudo 1 si viuda, 0 en caso contrario

sepdiv 1 si separada o divorciada, 0 en caso contrario

nch04 número de niños en el hogar de 0 a 4 años

nch511 número de niños en el hogar de 5 a 11 años

tamhogar tamaño del hogar

sahvgood 1 si estado de salud autodeclarado es muy bueno, 0 en caso contrario

sahgood 1 si estado de salud autodeclarado es bueno, 0 en caso contrario

sahbad 1 si estado de salud autodeclarado es malo, 0 en caso contrario

sahvbad 1 si estado de salud autodeclarado es muy malo, 0 en caso contrario

Noroeste 1 si región de residencia es Noroeste, 0 en caso contrario

Noreste 1 si región de residencia es Noreste, 0 en caso contrario

Madrid 1 si región de residencia es Madrid, 0 en caso contrario

Centro 1 si región de residencia es Centro, 0 en caso contrario

Sur 1 si región de residencia es Sur, 0 en caso contrario

Canarias 1 si región de residencia es Canarias, 0 en caso contrario

isced57 1 si el máximo nivel de estudios finalizados es tercer grado, 0 en caso contrario

isced3 1 si el máximo nivel de estudios finalizados es secundaria, 0 en caso contrario


49


4.1.2. Análisis descriptivoLa pertinencia de centrar nuestro análisis en la submuestra de mujeres deentre 30 y 60 años resulta bastante clara a la vista de la información presen-tada en el apartado 2.2, que reforzamos con los dos gráficos siguientes. Enconcreto, al computar los porcentajes que sobre el total de hombres y muje-res declaraban estar cuidando de un adulto en 1994 (gráfico 5), se observaque la prevalencia media en el colectivo de mujeres triplicaba a la de loshombres (12% vs. 4%); asimismo, con respecto a las franjas de edad que con-centran una mayor presencia relativa de cuidadoras, cabe destacar que las co-hortes de mediana edad exhiben tasas de prevalencia que superan el 15% entodos los casos. Así pues, la exclusión en nuestro análisis de las mujeres demenos de 30 años por un lado, y de las de más de 60 por otro, se justifica nosólo por el hecho de que en ambos colectivos concurren factores adiciona-les en la determinación de su comportamiento laboral (etapas formativas noconcluidas, abandono del mercado de trabajo por jubilación...), sino tam-bién por el hecho de que grueso de las cuidadoras no se concentra en di-chos tramos de edad.

Por otro lado, al considerar la incidencia dinámica del evento “convertirse encuidador”, se aprecian también notables diferencias tanto entre hombres ymujeres como por tramos de edad (gráfico 6). En concreto, son las cohortesde mujeres de mediana edad las que exhiben unas mayores tasas de inciden-cia, por un doble motivo: por un lado, puesto que los problemas de depen-dencia se concentran en personas de edad avanzada en su mayoría viudas, lascohortes de individuos con mayor probabilidad de tener un ascendiente de-pendiente son precisamente las de edades comprendidas entre los 45 y los65 años; por otro lado, debido al sesgo de género que caracteriza la asuncióndel rol de cuidador, las hijas y nueras de esas personas dependientes son lasque generalmente se encargan de proporcionar la ayuda requerida. En cam-bio, al considerar las cohortes de edad más avanzada (65 años o más), las di-ferencias entre hombres y mujeres se diluyen por ser generalmente loscuidadores y cuidadoras que ahí aparecen los cónyuges de la persona cui-dada.


50


Gráfico 5. Porcentaje de cuidadores informales: España, 1994


Gráfico 6. Tasa de incidencia de nuevos cuidadores (%): España, 1995-2001**

Tasas de incidencia medias durante el período.Fuente: Elaboración propia apartir del PHOGUE

Tasa

de

prev

alen

cia

(%)

25

20

15

10

5

0<20 25-29 35-39 45-49 55-59 65-69 75-79 85+

Hombres Mujeres

Tasa

de

inci

denc

ia (%

)

10987654321

0<20 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-68 65-69 70-74 75-79 80-84 85+

Hombres Mujeres

Cuidadores T / No Cuidadores T-1


51


La tabla 3 contiene los estadísticos descriptivos de las distintas variables utiliza-das en el análisis, calculados por separado para las mujeres que cuidan y no cui-dan de un adulto dependiente a lo largo de las distintas oleadas del PHOGUE. Losprincipales rasgos que caracterizan a las cuidadoras son los siguientes: una tasade participación laboral 13 puntos menor, una mayor importancia relativa de losempleos a tiempo parcial entre aquellas que trabajan, un mayor peso de las co-hortes de mediana edad, y unos niveles educativos claramente inferiores. El pro-pósito de nuestro ejercicio, tal y como se explica a continuación, es averiguarhasta qué punto dicha relación negativa entre apoyo informal y participación la-boral se mantiene una vez se controla por: i) las diferencias entre cuidadoras y nocuidadoras en cuanto a características observables (edad, estado civil, nivel edu-cativo...), ii) la existencia de factores no observables fijos en el tiempo (heteroge-neidad individual), iii) la dependencia de estado que suele caracterizar elcomportamiento laboral de los individuos a lo largo del tiempo, y iv) los proble-mas de desgaste muestral que suelen aparecer al trabajar con datos de panel.

Tabla 3. Estadísticos descriptivos de las variables incluidas

No cuidadoras Cuidadoras

Media Des.est. Media Des.est.

nowork 0,60 0,49 0,73 0,44

fulltime 0,34 0,47 0,23 0,42

parttime 0,05 0,23 0,04 0,20

cuidadora_hogar 0 0 0,64 0,48

cuidadora_fuera 0 0 0,36 0,48

empieza a cuidar 0 0 0,48 0,50

sigue cuidando 0 0 0,52 0,50

deja de cuidar 0,06 0,24 0 0

d3539 0,19 0,39 0,11 0,32

d4044 0,17 0,38 0,16 0,37

d4549 0,15 0,36 0,20 0,4

d5054 0,13 0,34 0,23 0,42

d5560 0,15 0,36 0,22 0,41


52


Tabla 3. Estadísticos descriptivos de las variables incluidas (Cont.)


No cuidadoras Cuidadoras

Media Des.est. Media Des.est.

soltero 0,11 0,31 0,11 0,32

viudo 0,04 0,19 0,05 0,22

sepdiv 0,05 0,22 0,04 0,19

nch04 0,18 0,45 0,17 0,44

nch511 0,34 0,63 0,35 0,64

tamhogar 3,78 1,35 4,22 1,44

sahvgood 0,16 0,36 0,11 0,31

sahgood 0,55 0,50 0,47 0,50

sahbad 0,07 0,26 0,10 0,30

sahvbad 0,01 0,12 0,01 0,11

lrenta_otr 13,57 0,94 13,56 0,72

Noroeste 0,15 0,35 0,17 0,38

Noreste 0,16 0,36 0,13 0,34

Madrid 0,10 0,30 0,08 0,27

Centro 0,14 0,35 0,17 0,38

Sur 0,18 0,39 0,19 0,40

Canarias 0,06 0,24 0,06 0,23

isced57 0,24 0,43 0,12 0,32

isced3 0,18 0,39 0,15 0,35

Número de obs. 24.469 3.151


53


4.2. Metodología4.2.1. Modelo econométricoEl modelo econométrico que utilizamos para estimar el impacto del cuidadoinformal es un probit ordenado. Este modelo especifica la relación entre un ín-dice latente de vinculación al mercado de trabajo, l*it , y las variables expli-cativas de acuerdo a la siguiente expresión:

(1)

donde i representa individuos y t años, Cit contiene variables ficticias que re-cogen la situación de cuidadora de la mujer i en el periodo t, Xit contiene ca-racterísticas observables potencialmente asociadas con la decisión laboraltales como la edad, el estado civil, la región de residencia etc., lit-1 contienevariables ficticias que captan el estado laboral en el período previo, αi es unefecto individual fijo en el tiempo que recoge el efecto de la heterogeneidadsistemática no observable inherente a los datos microeconómicos, y εit re-coge la variación puramente aleatoria alrededor del valor esperado de l*it(condicionado al valor de las variables explicativas observadas y al efecto fijoindividual). Asimismo, mientras que αi puede estar correlacionado con las va-riables explicativas y genera autocorrelación intra-individuo en el término deerror compuesto (αi +εit), εit es independiente de las variables explicativas yno está auto-correlacionado.

Por otro lado, con el fin de modelizar la correlación entre las variables ob-servadas y el efecto fijo individual no observado, especificamos una relaciónparamétrica entre éste y las primeras en la línea de las propuestas de Mundlak(1978) y Chamberlain (1984). Esto es,

(2)

donde Χ⎯ contiene la media del vector Xi a lo largo de los T periodos tempo-rales para el individuo i, li0 contiene los valores de las variables de estado la-boral en el periodo inicial, y ui es un término aleatorio independiente de lasvariables explicativas observadas. Asimismo, la ecuación (2) permite resolver


54


el problema de las condiciones iniciales que aparece en los modelos dinámi-cos para variable dependiente discreta con heterogeneidad no observable(Heckman, 1981), pues incorpora la propuesta de Wooldridge (2002, p. 494)consistente en condicionar αi a los valores iniciales del estatus laboral7.

Así pues, sustituyendo (2) en (1) obtenemos:

(3)

donde ui es independiente de las variables explicativas, pero el error com-puesto (ui+ εit) presenta autocorrelación temporal intra-individuo.

La variable latente l*it no se observa, pero sí observamos si la mujer i en el pe-riodo t se encuentra en una de las tres alternativas “no trabaja”, “trabaja atiempo parcial” o “trabaja a tiempo completo”. La regla que une la variablelatente con la información sobre estado laboral en los modelos de la familiade multinomiales ordenados es que a medida que l*it sobrepasa unos deter-minados umbrales observamos alternativas en orden ascendente. Esto es, paralas tres posibles alternativas ordenadas (para k=1,2,3), que en nuestro casocorresponden a los estados laborales mencionados, observamos lit=k si μk-1< l*it ≤ μk donde μk= -∞ y μm= -∞ , siendo m el número de alternativas. Portanto, la base de la estimación por máxima verosimilitud del modelo vienedada por la expresión:

(4)donde Pr denota “probabilidad”.

Existen dos alternativas para estimar consistentemente los parámetros de laecuación (3). En primer lugar, bajo los supuestos ui ~N(0,σ2u) y εit ~N(0,1), esposible integrar (a lo largo de la distribución de ui) las probabilidades de la ex-

7 Véase Contoyannis et al. (2004) para una aplicación de esta solución en el contexto de un modelo para el estado de salud autopercibido.


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presión (4) condicionadas en realizaciones de ui. La función de (log) verosi-militud sería la siguiente:

(5)

La expresión (5) es la función de (log) verosimilitud para el modelo probit or-denado de efectos aleatorios. Así, bajo los supuestos del modelo, la maximi-zación de (5) genera estimaciones consistentes y eficientes.

De modo alternativo, podemos considerar el error compuesto vi= ui +εit, yadoptar los supuestos v~N(0,I) para maximizar la siguiente función:

(6)

La expresión (6) es la función de (log) verosimilitud para el modelo probit or-denado en “pool”. Si bien la expresión (6) es una especificación incorrecta dela función de verosimilitud del modelo que estamos utilizando, ya que el su-puesto v~N(0,I) ignora la existencia de correlación intra-individuo inducidapor ui, su maximización genera estimaciones consistentes, aunque ineficien-tes, de los parámetros de interés. De hecho la estimación basada en (6) co-rresponde a la estimación del modelo por cuasi-máxima verosimilitud (omáxima verosimilitud parcial). Tal y como muestran Cameron y Trivedi (2005,p. 150), la consistencia de la estimación por cuasi-máxima verosimilitud norequiere especificar correctamente la densidad conjunta del vector li=(li2, li3,

…,liT), tal y como se hace mediante la expresión (5), sino que basta con es-pecificar correctamente la densidad marginal de cada uno de sus elementoslit. Cabe precisar, sin embargo, que la estimación de los errores estándar ba-sada en (6) no es consistente, y por ello utilizamos un estimador de la matrizde varianzas y covarianzas robusto ante la autocorrelación en el término deerror compuesto vi. Obviamente la vía preferida para estimar el modelo es laque utiliza la expresión (5), ya que genera estimaciones consistentes y efi-cientes. Sin embargo, por razones asociadas al problema del sesgo de des-gaste muestral que explicaremos a continuación, utilizaremos la expresión (6)para el conjunto de resultados finales.


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4.2.2. Tratamiento del desgaste muestral En el PHOGUE, y como resulta habitual en los paneles de hogares, nos en-contramos con la existencia de desgaste muestral (Peracchi, 2002). En la me-dida que dicho desgaste muestral esté relacionada con el evento objeto deinterés, los parámetros estimados -mediante cualquiera de los dos métodosdescritos anteriormente- estarán sesgados. Con el objetivo de analizar la pre-sencia de sesgo de desgaste muestral realizamos el test propuesto por Verbeeky Nijman (1992) de inclusión de variables, por lo que añadimos al modeloestimado una de las siguientes variables: i) una variable ficticia que indica siel individuo ha respondido en la oleada siguiente; ii) una variable ficticia queindica si el individuo se encuentra en el panel equilibrado; iii) una variablecon el número de oleadas a las que responde el individuo. La hipótesis nulade inexistencia de sesgo se rechaza cuando cualquiera de estas variables essignificativa o bien cuando las tres (o cualquier combinación de dos de ellas)son significativas de manera conjunta.

En cualquier caso, cuando los resultados para los contrastes de desgaste mues-tral no permiten aceptar la hipótesis nula de ausencia de la misma, es posibleobtener estimaciones consistentes aún en presencia de desgaste muestral uti-lizando el estimador de ponderaciones de probabilidad inversa (inverse pro-bability weighting estimator) tal y como sugiere Wooldridge (2002).

Para implementar dicho estimador primero estimamos mediante modelos pro-bit binomiales la probabilidad de que el individuo i esté presente en la mues-tra en el periodo t, p̂it , en función de un conjunto de características. Estosmodelos se estiman para cada una de las oleadas del PHOGUE (2-7) utili-zando toda la muestra de individuos observados en la primera de las oleadas.Se consideran dos modelos distintos: el primero de ellos incluye los valores enla primera oleada (1994) para estimar las probabilidades de respuesta en losaños consecutivos; el segundo, por su parte, utiliza los valores de las variablesen t-1 para estimar la probabilidad de respuesta en t y en este caso, dado quela muestra en t-1 potencialmente no es representativa de la muestra en el pri-mer año de la encuesta, resulta necesario actualizar la probabilidad predichade manera que p̂it= ∏̂i2 ∏̂i3... ∏̂it donde ∏̂it representa las probabilidades derespuesta estimadas para cada año (Wooldridge, 2002).


57


Finalmente, se utiliza la inversa de las probabilidades predichas para cada in-dividuo en cada modelo (1/ o, en su defecto, la probabilidad ajustada en el se-gundo de los modelos, para ponderar las contribuciones de cada observacióna la función de (log) verosimilitud. A este respecto, como mencionan Conto-yannis et al. (2004), el estimador IPW puede aplicarse en situaciones dondela función objetivo es aditiva en la contribución de cada observación. Es porello que dicho estimador no puede ser utilizado en modelos como el probitordenado de efectos aleatorios para el que, tal y como se observa en la ex-presión (5), hay un término formado por el producto de las contribuciones delas observaciones de un mismo individuo para distintos periodos temporales.Esta limitación no afecta al modelo probit ordenado en “pool”, en cuyo casola función de (log) verosimilitud a maximizar es:

(7)

donde Rit es una variable ficticia que toma el valor 1 si el individuo i está pre-sente en la muestra para el periodo t y 0 en caso contrario.

4.3. ResultadosConsideramos dos modelos distintos para evaluar el impacto de la condición decuidadora sobre el estado laboral. En ambos modelos la variable dependiente esla variable categórica ordenada lit=1, 2, 3, que corresponde a si la mujer declara“no trabajar”, “trabajar a tiempo parcial” o “trabajar a tiempo completo” res-pectivamente. Los modelos difieren, sin embargo, en la especificación de lacondición de cuidadora. En el Modelo 1 utilizamos tres categorías que preten-den captar, en caso de que la mujer sea cuidadora en el periodo corriente, si elámbito en que se cuida es relevante: cuidadora en el hogar, cuidadora fuera delhogar y no cuidadora. Por su parte, en el Modelo 2, utilizamos cuatro categoríasque pretenden captar si el momento en que se produce la transición a (o fuerade) la prestación de cuidados es importante: comienza a cuidar (no cuidaba ent-1 y sí en t), sigue cuidando (cuidaba en t-1 y cuida en t), deja de cuidar (cui-daba en t-1 y no cuida en t) y sigue no cuidando (no cuidaba en t-1 y no cuidaen t). Estas 4 categorías se parametrizan con tres variables ficticias (una para cadauna de las tres primeras condiciones). En ambos modelos, como ya se comentó


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con anterioridad, se ha incluido un amplio conjunto de variables de control:edad, nivel educativo, estado civil, etcétera.

4.3.1 Test de desgaste muestralLos resultados de las pruebas de sesgo de desgaste muestral sugeridas por Ver-beek y Nijman (1992), en el que la hipótesis nula es la inexistencia de dichosesgo, se muestran en la tabla 4 tanto para la especificación de efectos alea-torios como para la especificación de “pool”. En estos contrastes se observaque, cuando se utiliza la variable ficticia que capta si el individuo está en lamuestra el año siguiente, la hipótesis nula de no existencia de sesgo es re-chazada para los dos modelos bajo las dos especificaciones. No obstante, conel resto de variables, la hipótesis nula no se rechaza a niveles convencionalesde significación.

Tabla 4. Resultados del test de desgaste muestral*

* Valores de la la X2 y probabilidades (entre paréntesis).Nota: El modelo 1 hace referencia a la especificación en que el tratamientose diferencia entre cuidar en el hogar y cuidar fuera. El modelo 2 hace refe-rencia a la especificación en que el tratamiento se diferencia entre empezar acuidar, seguir cuidando y dejar de hacerlo.

Probit ordenado Probit Ordenado (efectos aleat.)

Modelo 1 Modelo 2 Modelo 1 Modelo 2

Año siguiente 1,66 (0,1980) 2,97 (0,0849) 4,09 (0,0431) 3,96 (0,0467)

Todos los años 0,31 (0,5787) 0,01 (0,9167) 2,44 (0,1182) 2,44 (0,1185)

Número de años 0,14 (0,7074) 0,10 (0,7515) 0,51 (0,4733) 0,64 (0,4224)

Test conjunto 2,67 (0,4449) 4,27 (0,2335) 9,46 (0,0237) 9,31 (0,0255)


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4.3.2 Estimaciones del modeloEl rechazo de la hipótesis nula cuando se utiliza la variable ficticia “año si-guiente” sugiere la necesidad de utilizar el estimador IPW. No obstante, porlas razones mencionadas anteriormente, éste sólo se puede aplicar en el casodel modelo probit ordenado en “pool”, por lo que los resultados que presen-tamos a continuación corresponden a los de esta especificación. Asimismo,para calibrar la robustez de las estimaciones, presentamos en la tabla 5 losresultados con dos formas distintas de cómputo de las ponderaciones p̂it. Enla primera de ellas utilizamos información del período inicial (1994), mientrasque en la segunda utilizamos información relativa al periodo t-1. Finalmente,en la tercera columna de la tabla 5, presentamos para cada uno de los mode-los estimaciones sin ponderar con el propósito de evaluar el potencial im-pacto del sesgo de desgaste muestral.

Las tres primeras columnas de coeficientes de la tabla 5 recogen los resulta-dos de los tres modelos estimados distinguiendo entre cuidar a alguien delhogar o cuidar a alguien de fuera de éste. Por otro lado, las tres últimas co-lumnas muestran los resultados de los tres modelos estimados cuando consi-deramos el comportamiento dinámico de la actividad de cuidar; esto es,distinguiendo entre los efectos en el primer año, los años sucesivos y lo queocurre durante el año posterior a haber dejado de cuidar.

A efectos de interpretación, aunque la escala del probit ordenado es arbitra-ria, los coeficientes que aparecen en la tabla 5 permiten conocer cuál es la di-rección del efecto de las distintas variables explicativas. Cabe destacar, enprimer lugar, la importancia de la dependencia de estado, pues aquellas mu-jeres que trabajaban en el periodo anterior, ya fuera a tiempo completo o atiempo parcial, presentan una mayor probabilidad de trabajar en el periodo si-guiente. Asimismo, con respecto al resto de variables explicativas, destacar elefecto positivo sobre la probabilidad de trabajar del hecho de ser soltera, tenerniveles educativos más altos y un muy buen estado de salud. También se cons-tatan diferencias regionales importantes: las mujeres que viven en las comu-nidades autónomas del centro y del sur tienen una menor probabilidad detrabajar que quienes viven en el resto del Estado. Cabe destacar, por último,


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la robustez de los resultados a la utilización de los distintos tipos de ponde-raciones (IPW94 vs. IPW t-1) para las dos especificaciones consideradas.

Tabla 5. Modelos probit ordenados dinámicos para el status laboral

Tratamiento: cuida en el hogar o cuidafuera del hogar

Tratamiento: empieza a cuidar, siguecuidando o deja de cuidar

Variable

Probitordenadocon IPWvalores1994

Probitordenadocon IPWvalores t-1

Probitordenadosin IPW

Probitordenadocon IPWvalores1994

Probitordenadocon IPWvalores t-1

Probitordenadosin IPW

fulltime(1994) 0,8449 0,8885 0,8503 0,8494 0,8878 0,8529

parttime(1994) 0,3495 0,3896 0,3428 0,3527 0,3875 0,3444

fulltime(t-1) 2,0445 2,0755 2,0352 2,0386 2,0758 2,0290

parttime(t-1) 1,3033 1,2344 1,2229 1,3039 1,2429 1,2235

cuidadora_hogar -0,2331 -0,1583 -0,124

cuidadora_fuera -0,2044 0,1223 0,0641

empieza a cuidar -0,0601 0,0224 0,0236

sigue cuidando -0,2081 -0,1469 -0,1129

Deja de cuidar 0,1696 -0,0298 0,0116

D3539 -0,0704 -0,0004 0,0144 -0,0691 0,0043 0,0195

D4044 -0,0205 0,1715 0,1497 -0,0217 0,1749 0,1535

D4549 0,0377 0,2213 0,1923 0,0296 0,224 0,188

D5054 -0,0163 0,1752 0,0889 -0,0303 0,1696 0,0767

D5560 -0,3515 0,0111 -0,1076 -0,3703 0,0003 -0,1204

Soltera 0,7900 0,7195 0,6000 0,8185 0,7124 0,6201

Viuda -0,3706 -0,8120 -0,3935 -0,3586 -0,8055 -0,3688

Sepdiv -0,114 0,0748 -0,082 -0,1092 0,0686 -0,0821

Nch04 0,0934 0,0367 0,0750 0,0944 0,0455 0,0791


61


Tabla 5. Modelos probit ordenados dinámicos para el status laboral (cont.)

Nota: P-valor <0,05; P-valor < 0,10

4.3.3. Efectos medios sobre los tratadosLa escala del modelo probit ordenado, como ya se ha comentado, es arbitra-ria; por ello, para obtener un indicador de la magnitud de la relación entre lasdistintas condiciones de cuidadora y el status laboral, se han calculado losefectos medios sobre los tratados; esto es, se ha computado en qué medidacambia la probabilidad de estar en cada estado laboral para los individuos si-tuados en cada una de las categorías comparado con la misma probabilidadsi no hubiesen sido cuidadoras.

Nch511 -0,0611 -0,0497 -0,0488 -0,0556 -0,0414 -0,042

Tamhogar -0,064 -0,0107 -0,0248 -0,064 -0,0131 -0,0268

Sahvgood 0,1659 0,1425 0,1248 0,1589 0,1385 0,1177

Sahgood 0,1036 -0,0095 0,0208 0,0986 -0,0109 0,0157

Sahbad 0,2318 -0,0458 -0,0192 0,2188 -0,0467 -0,026

Sahvbad -0,1164 -0,1213 -0,0514 -0,1302 -0,1288 -0,0555

lrenta_otros 0,0043 0,0254 0,0064 0,0042 0,0247 0,0066

Noroeste 0,1377 0,0283 0,0986 0,1384 0,0301 0,0924

Noreste -0,0185 -0,0913 -0,057 -0,021 -0,0945 -0,058

Madrid -0,0586 -0,0852 -0,0858 -0,0609 -0,0887 -0,0876

Centro -0,1922 -0,1868 -0,1957 -0,1948 -0,1909 -0,1975

Sur -0,1749 -0,2314 -0,2114 -0,1749 -0,2290 -0,2128

Canarias 0,0039 -0,0352 -0,0043 0,0033 -0,0403 -0,0048

isced57 0,4111 0,3544 0,3643 0,4130 0,3566 0,3711

isced3 0,1684 0,1517 0,1800 0,1675 0,1486 0,1800

Cut1 -0,1407 -0,176 -0,3158 -0,1313 -0,1694 -0,3259

Cut2 0,194 0,1862 0,0251 0,2033 0,1913 0,0156

Número deobservaciones

15.200 12.400 15.200 15.200 12.500 15.200

Log-likelihood -6050,00 -4780,00 -6120,00 -6050,00 -4810,00 -6130,00


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Dichos efectos medios sobre los tratados se muestran en la tabla 6 para cadauno de los modelos estimados. En los gráficos 7 a 9 se muestran tanto los efec-tos medios sobre los tratados como los intervalos de confianza obtenidos me-diante bootstrapping con 500 réplicas de muestras del mismo número deindividuos remuestreados con reemplazo.

Los resultados muestran, en primer lugar, que los efectos del apoyo informalsobre el status laboral se circunscriben a decidir entre trabajar a tiempo com-pleto y no trabajar, ya que los efectos estimados sobre la probabilidad de tra-bajar a tiempo parcial son en todos los casos inferiores al 0,5%. En segundolugar, encontramos que el hecho de cuidar a alguien de dentro del hogar re-duce la probabilidad de trabajar a tiempo completo, mientras que el cuidar aalguien de fuera del hogar no parece tener efecto alguno. Por otro lado, si nospreguntamos en qué momento se produce el posible ajuste laboral, encon-tramos que es a partir del segundo año cuando disminuye la probabilidad detrabajar a tiempo completo, lo cual no resulta sorprendente a la vista del nú-mero de horas dedicadas a cuidar en uno y otro caso. Finalmente, mencionartambién que la probabilidad de encontrarse en cualquiera de los estados la-borales considerados no es significativamente distinta, en la mayoría de loscasos, entre las mujeres que han dejado de cuidar y aquellas que no cuidanni cuidaban el año anterior.

Tabla 6. Efectos medios sobre los tratados

Prob (no trabajar) Prob(trabajar tiempo parcial)

Prob(trabajar tiempo completo)

IPW IPW-2 NoIPW IPW IPW-2 NoIPW IPW IPW-2 NoIPW

Cuida hogar 0,03 0,020 0,017 -0,004 -0,003 -0,002 -0,027 -0,017 -0,014

Cuida fuera 0,026 -0,016 -0,009 -0,004 0,003 0,001 -0,022 0,013 0,007

Empieza acuidar 0,008 -0,003 -0,003 -0,001 0,0004 0,0004 -0,007 0,003 0,003

Siguecuidando 0,026 0,018 0,014 -0,004 -0,004 -0,003 -0,022 -0,015 -0,012

Deja decuidar -0,025 0,004 -0,002 0,003 0,003 0,0002 0,022 -0,004 0,001


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Gráfico 7. Efectos medios sobre los tratados. Resultados sin incluir pesos paracorregir el posible sesgo de desgaste muestral.

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75

Cuida hogar Cuida fuera Empieza a cuidar Sigue cuidando De ja de cuidar

Prob (no trabajar)

Prob (tiempo parcial)

Prob (tiempo completo)

IC 95 %ATT

IC 90 %


64


Gráfico 8. Efectos medios sobre los tratados. Resultados incluyendo los pesosque consideran las características de los individuos en el primer período.

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75


Prob (no trabajar)



IC 95 %ATT

IC 90 %


65


Gráfico 9. Efectos medios sobre los tratados. Resultados incluyendo los pesosque consideran las características de los individuos en el período anterior.

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75

0,75

0,5

0,25

0

-0,25

-0,5

-0,75


Prob (no trabajar)



IC 95 %ATT

IC 90 %


66


5. ConclusionesLos resultados obtenidos indican que los efectos laborales del apoyo informal seproducen básicamente entre las mujeres que cuidan a alguien del hogar y, por otrolado, entre quienes continúan cuidando más de un periodo, sin que parezca quequienes concluyen un episodio de apoyo informal tengan problemas para reincor-porarse al mercado de trabajo. Asimismo, con respecto al tipo de ajuste laboralque realizan las mujeres cuidadoras, parece que éstos tienen lugar en el margen ex-tensivo (participación laboral), pero no en el intensivo (horas trabajadas), de las de-cisiones de empleo (Heckman, 1993). A este respecto, si bien estos resultadostambién han sido confirmado en otros trabajos en torno al apoyo informal (Ettner,1996), es muy probable que sean más acusados en el caso español debido a lamenor importancia de los contratos a tiempo parcial en nuestro país (Comisión Eu-ropea, 2004).

Los resultados anteriores sugieren dos tipos de implicaciones para el diseño de laspolíticas públicas en materia de dependencia. En primer lugar, puesto que los efec-tos laborales parecen concentrarse en cuidadoras coresidentes y cuidadoras pro-longadas, cabe señalar que las nuevas prestaciones del SAAD deberían modularsesegún el nivel de dependencia de los sujetos; en concreto, existe evidencia paraotros países de que las personas mayores se van a vivir con sus descendientescuando los problemas de dependencia les impiden seguir en sus hogares (Pezziny Schone, 1999), de tal manera que la coresidencia entre cuidadora y persona cui-dada sería una proxy de estados de dependencia graves cuando aquélla es unamujer de mediana edad; por otro lado, puesto que en la mayoría de casos los pro-blemas de dependencia empeoran conforme el tiempo pasa, por ser el resultado deprocesos crónicos de carácter degenerativo (Alzheimer, cáncer...), es muy probableque en muchos casos la continuidad en el cuidado esté también capturando la gra-vedad de la dependencia.

Por otro lado, puesto que los efectos sobre el comportamiento laboral parecen re-ducirse a una elección entre todo (tiempo completo) o nada (abandono), es proba-ble que los costes de oportunidad laborales podrían llegar a disminuirse medianteel desarrollo de fórmulas de empleo más flexibles, como las reducciones de jornadaque ya existen en el caso de la maternidad, debidamente incentivadas económica-mente para evitar comportamientos perversos por parte de los empleadores.


67


Una extensión natural de nuestro trabajo, en la línea de la propuesta de Viitanen(2005), sería replicar el análisis para el conjunto de países europeos sobre los queel PHOGUE contiene información. Mediante tal enfoque, a la vista de la importantediversidad que existe a nivel europeo en cuanto a la flexibilidad de jornada (Co-misión Europea, 2004) y a la cobertura de los sistemas de protección a la depen-dencia (OCDE, 2005), puede contrastarse si los resultados obtenidos para Españase dan también al analizar otros países de nuestro entorno lo que, a su vez, pro-porciona información sobre qué factores institucionales son los que permiten re-ducir en mayor medida los costes de oportunidad laborales asociados al apoyoinformal. Este análisis se llevará a cabo en el siguiente capítulo.

Una importante limitación de nuestro análisis es que los resultados obtenidos nopueden ser interpretados, stricto sensu, en términos causales. Así, a pesar de habercontrolado por la heterogeneidad individual, es probable que parte de los proble-mas de endogeneidad persistan al no haber tenido en cuenta la simultaneidad delas decisiones “cuidar de otra persona” y “participar en el mercado laboral”. A esterespecto, como línea de investigación futura, cabe pensar en la utilización delPHOGUE para replicar con datos de más países europeos el análisis realizado parael caso inglés por Heitmueller y Michaud (2006). Estos autores, a partir del BritishHousehold Panel, analizan dinámicamente la relación entre apoyo informal y em-pleo teniendo en cuenta no sólo la heterogeneidad individual no observable, sinotambién la simultaneidad de ambos tipos de decisiones.


CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 68

2Apoyo Informal a lasPersonas MayoresDependientes en elContexto de la UniónEuropea

Cap

ítulo

CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 69

CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 70

1. IntroducciónEn el capítulo anterior presentábamos las características del sistema de atención ala dependencia en España, el papel de los cuidadores informales y las consecuen-cias que prestar apoyo tiene sobre el comportamiento laboral de las mujeres espa-ñolas. En este capítulo ampliamos el análisis a la Unión Europea. Presentaremos losdiferentes modelos de atención de los países comunitarios y finalmente analizare-mos los efectos que tiene prestar ayuda sobre la vida laboral de las cuidadoras eu-ropeas.

Encontramos algunas pautas comunes en la forma en que los diferentes países eu-ropeos responden al problema que supone la dependencia. En el objeto de estu-dio de este capítulo, es decir, en la atención no prestada por cuidadores formales,sino por los familiares, vecinos o amigos del dependiente, es decir, por un cuida-dor informal, existen patrones y tendencias europeas. Para empezar, el apoyo in-formal tiene una gran importancia en toda Europa. Esta tarea es asumidamayoritariamente por mujeres, que se encargan de alrededor de 2/3 del apoyo in-formal (EUROFAMCARE). El único caso en que la atención es prestada en porcen-tajes similares por hombres y mujeres es el de los mayores que se encargan de sucónyuge.

Además, todos los países afrontan retos similares ya que, como se ha comentado,un gran porcentaje de la atención la proveen miembros de la familia como cuida-dores informales (Mestheneous y Triatafillou, 2005). Por el lado de la oferta, estosretos están ligados al esperado (y-según la Agenda de Lisboa- deseado) incrementoen la participación de la mujer en el mercado laboral, y otros cambios demográfi-cos concomitantes como la caída de las tasas de fertilidad y de matrimonio, lasaltas tasas de divorcio y el aumento de los hogares formados por un miembro sol-tero. Esto implica un aumento de los costes de oportunidad asociados al apoyo in-

CAPÍTULO 2:APOYO INFORMAL A LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES EN EL CONTEXTO DELA UNIÓN EUROPEADavid Casado Marín, Pilar García Gómez, Ángel López Nicolás y Santiago Massons Capdevila

Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea

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CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 71

formal en términos de ingresos presentes y futuros y perspectivas de carrera profe-sional. Por el lado de la demanda, el número de ancianos dependientes aumentarácon el incremento de la longevidad. Estos cambios hacen pensar que disminuirá ladisponibilidad de apoyo informal en relación al número de personas necesitadasde atención.

Sin embargo, existen diferencias muy significativas en cómo y en qué medida lasdiferentes sociedades europeas responden al problema que representa la depen-dencia. Podemos agruparlas en torno a dos ejes: las expectativas sociales respectoal papel de la familia en el cuidado de sus mayores y el nivel de servicios ofreci-dos por el sector público. El primer eje está muy relacionado con el rol social dela mujer y su participación en el mercado laboral, y el segundo se puede aproxi-mar cuantitativamente a través del gasto público en cuidados de larga duración(CLD). Como veremos a continuación, ambas dimensiones están interconectadas,siendo los países en los que la familia asume la mayor parte del cuidado aquellosen los que los servicios públicos están menos desarrollados y viceversa. Así, las ex-pectativas culturales dan pie a diferentes combinaciones de atención formal e in-formal, y a diferentes grados de reconocimiento de la tarea realizada por loscuidadores informales (Mestheneous y Triatafillou, 2005).

De acuerdo con estas dos dimensiones, y a partir de los datos presentados en elgráfico 1, establecemos tres grupos de países, que utilizaremos durante todo el ca-pítulo. El primero, que sigue un patrón de atención a la dependencia que denomi-naremos mediterráneo, incluye países como España, Grecia, Italia e Irlanda. En elotro extremo, encontramos el grupo de Dinamarca, Suecia, Noruega y Finlandia, acuyo modelo de atención denominaremos modelo escandinavo. El tercer grupo, alque nos referiremos como continental, contiene al Reino Unido, Francia, Bélgica,Holanda, Alemania y Austria. El hecho de que Irlanda pertenezca al grupo medite-rráneo y el Reino Unido al continental es contraintuitivo, pero adecuado dado el pa-trón de atención a los mayores. En el gráfico 1 y en el análisis que sigue veremoscomo el primer grupo está asociado a una mayor implicación de la familia y unamenor cobertura pública de la atención requerida por el dependiente, mientras queen los países escandinavos encontramos la situación opuesta: gran desarrollo de losservicios públicos y papel menor del apoyo informal. Los países continentales seencuentran a medio camino entre el modelo escandinavo y el mediterráneo.


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Gráfico 1. Gasto público en Cuidados de Larga Duración y Participación Femeninaen el Mercado Laboral en Europa

Fuente: Gasto público en CLD 2003 (OECD, 2006).Tasas de participación femenina en el mercado laboral (Comisión Europea, 2006).

Así, existen diferencias en la provisión de servicios sociales para los mayores, es-pecialmente en lo que se refiere a la cobertura de los mismos (¿quién puede utili-zar estos servicios?), el tipo de servicios y las fuentes de financiación (Gibson et al,2003). Por ejemplo, en los países escandinavos, estos servicios tienen carácter uni-versal y se financian a través de los impuestos. En Austria, Alemania, Holanda, Bél-gica y Luxemburgo también hay programas de Cuidados de Larga Duración (CLD)universales, pero se encuadran dentro de programas de seguros sociales, con loque se financian a través de cotizaciones sociales y absorben menos dinero pú-blico que en los países escandinavos. El gasto público en CLD en el Reino Unidoy Francia es similar a la de los países con seguros sociales universales, pero al ele-gir qué individuos tienen acceso a estos servicios se tiene en cuenta tanto su dis-capacidad como su nivel de renta. El nivel de renta también es un requisito esencialpara acceder a los CDL públicos en los países mediterráneos e Irlanda, por lo que

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Gasto público en CLD (% PIB)

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en estos países el volumen de gasto destinado a CLD es muy inferior al del resto depaíses europeos.

Los vínculos familiares son más fuertes en los países mediterráneos que en el restode Europa, y más importantes en los países continentales que en los escandinavos.Prueba de ello son las diferencias en las tasas de divorcio: Dinamarca y Suecia sonlos países con porcentajes más altos (13 y 12 por ciento respectivamente), a conti-nuación vienen Alemania, Francia, Suiza y Austria (9%), Holanda (6%), Grecia(4%) y España e Italia con un 2%. Este rasgo cultural afecta hábitos tales como elrégimen de convivencia entre diferentes generaciones y determina las expectativassobre el rol de la familia en la atención de los dependientes, afectando ambos pa-trones en gran medida el papel que jugará el apoyo formal y el informal en la aten-ción de los mayores.

Así, en Portugal, España, Austria, Alemania, Irlanda, Italia y Holanda las expecta-tivas sobre el rol de la familia en atención son más fuertes que en Dinamarca, Lu-xemburgo, Finlandia, Suecia, el Reino Unido, Bélgica y Noruega; aunque en todoslos países la familia es la principal fuente de atención, como ya hemos dicho. Loque sí que varía son las condiciones en que los familiares cuidan a sus mayores. Enlos países escandinavos el grado de reconocimiento de los cuidadores informaleses mayor que en el resto de Europa, siendo considerados oficialmente trabajado-res asalariados en Finlandia o Dinamarca. Además, los dependientes de estos paí-ses ven complementada la atención que reciben de sus familiares por serviciosformales, siendo mayor el porcentaje de ancianos que viven solos que recibenayuda en los países escandinavos (EUROFAMCARE). Esto indica una de las caren-cias de los sistemas de atención a la dependencia Mediterráneos: la dificultad dellegar a los ancianos que no disponen de la protección de su familia.

En general, podemos establecer dos patrones de atención a la dependencia: el pa-trón Norte y el Sur, que se diferencian en tres ámbitos: el lugar de residencia deldependiente, es decir, si éste convive en el mismo hogar que el cuidador principal;la participación femenina en el mercado laboral y, especialmente, en la participa-ción de las cuidadoras informales; y el grado de desarrollo de los servicios forma-les. El patrón norte se caracterizaría por la no convivencia de cuidador ydependiente, por una mayor participación laboral y por la amplitud de los servicios


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públicos (todo definido en relación a las características de los países del Sur). Engeneral, el sistema escandinavo sigue el patrón Norte y el modelo mediterráneo elSur. Los países continentales estarían en medio de los dos.

2. Servicios y prestaciones para cuidadores informales: panorámica europeaCon la intención de ofrecer una panorámica de la situación de los cuidadores in-formales en Europa, analizaremos la respuesta de cuatro sociedades de nuestro en-torno a los problemas que plantea la dependencia. Los países elegidos sonInglaterra y Alemania, en representación del modelo continental, Finlandia comoescandinavo, e Italia, que servirá de ejemplo del sistema mediterráneo junto con Es-paña, de la que hemos hablado en el capítulo anterior. Seguiremos un esquemacomún en los cuatro casos con el objetivo de facilitar las comparaciones interna-cionales. Comentaremos primero la demanda de CLD, relacionada con el enveje-cimiento de la población y el número de dependientes en el país. A continuacióncomentaremos cómo responde cada sociedad a esta demanda, ya sea a través decuidados prestados por las familias mediante servicios públicos o privados. Final-mente, analizaremos las políticas públicas dirigidas directamente a los cuidadoresinformales.

2.1. El Reino UnidoEl peso que tienen las cohortes de más edad en la pirámide poblacional delReino Unido ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, pese alcrecimiento demográfico que ha hecho que la población total pase de 55,9 mi-llones en 1971 a 60,2 millones en el 2005. La causa del envejecimiento de la po-blación es que este crecimiento ha sido desigual por grupos de edad. Elporcentaje de la población de menos de 16 años ha caído del 25% (1971) al19% (2005), una tendencia inversa al de la población de más de 65 años, queha aumentado del 13% al 16%. El aumento de la población de más de 85 añosha sido especialmente acentuado, sumando un total de 1,2 millones de perso-nas en el 2005. El número de ciudadanos británicos en este grupo de edad se hamultiplicado por tres en los últimos 30 años y aumentó un 6% sólo en el 2005.Como consecuencia de todas estas tendencias, la edad media de la poblaciónbritánica ha aumentado de 34’1 años (1971) a 38’8 (2005). Se espera que el en-vejecimiento de la población del Reino Unido continúe durante la primera mitad


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del siglo XXI. El aumento de los grupos de población de más edad (mayores de85 años) será especialmente acentuado.

Se ha estimado que más de la mitad de la población de entre 75 y 84 años tieneenfermedades que limitan su autonomía, y que este porcentaje es del 70% entrelos mayores de 85 (Nolan et al. 2004). Y aunque la calidad de vida en las co-hortes de más edad mejore en los próximos años, esto no es suficiente para com-pensar el aumento de demanda provocado por el envejecimiento de lapoblación. Por lo tanto, se prevé un aumento considerable de la demanda decuidados de larga duración entre la población británica.

Aunque se considera que en el Reino Unido las expectativas sobre el rol de lafamilia en el cuidado de los mayores son más cercanas a las de los países es-candinavos que de los mediterráneos, el papel que juegan los cuidadores infor-males en la atención a la dependencia es muy importante. Se estima que una decada seis personas de más de 16 años se encarga de cuidar a una persona de-pendiente, lo que representa unos 6,8 millones de cuidadores (2002). Aunque un28% dedica más de 20 horas semanales a la atención del dependiente, la granmayoría no deja de trabajar al asumir esta tarea: es así en el 83% de los casosde los trabajadores que tienen contrato a tiempo completo y en el 70% de losque tienen contrato a tiempo parcial en el momento en el que asumen la res-ponsabilidad de cuidar a una persona. Así, en el Reino Unido hay aproximada-mente 4 millones de personas que cuidan y trabajan (Nolan et al, 2004).

Para poner en contexto las cifras anteriores es necesario conocer el catálogo deservicios formales ofrecidos por el sector público. En general, los servicios sonprovistos por los municipios en función de las necesidades de cada ciudadano,variando de municipio a municipio el criterio para decidir quién tiene acceso alos servicios y cuánto paga por ellos. Los servicios comunitarios han ganado im-portancia en relación a la institucionalización en los últimos años. El SAD, laenfermería a domicilio, y los centros de día son los servicios más comunes anivel comunitario. La tendencia de la política de servicios sociales es a concen-trar estos servicios en los más dependientes, aumentando la intensidad de losmismos. Así, en 2004 los ayuntamientos británicos financiaron 3,4 millones dehoras de SAD público, lo que contrasta con las 2,2 millones de horas de SAD


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ofrecidas en 1994. No obstante, el número de hogares que se beneficiaron delSAD público en 1994 era mayor que en el 2004.

La mayoría de los servicios de institucionalización, en cambio, son ofrecidos porel sector privado, si bien existen también residencias públicas gestionadas por lascomunidades locales. Así, se estima que un 5,1% de los mayores de 65 añosviven en residencias. Este porcentaje aumenta con la edad, estando institucio-nalizados el 20% de los hombres y el 34% de las mujeres de más de 90 años.

En general, podemos decir que los servicios formales llegan a la mayoría de lapoblación necesitada, como podemos ver en la tabla 1. Así, sólo el 31% de laspersonas que son dependientes en 2 o más de las Actividades Básicas de la VidaDiaria (ABVD) dependen exclusivamente del apoyo informal y un porcentajeconsiderablemente alto de los dependientes tiene acceso a servicios de carácterformal, tanto comunitarios como de institucionalización.

Tabla 1. Porcentaje de población que recibe cada tipo de ayuda

Fuente: Elaboración propia a partir de Comas-Herrera et al. (2003)

Como ya hemos comentado en el capítulo anterior, es esencial tener en cuentalos programas directamente dirigidos a los cuidadores para valorar la amplituddel sistema de atención a la dependencia. En el Reino Unido, estas políticas seempezaron a desarrollar en la década de los 90, cuando se reconoció el dere-cho de todo cuidador a que un empleado público valorase su capacidad paracuidar de la persona dependiente a su cargo y a que se tuviera en cuenta dichavaloración al distribuir los servicios públicos provistos por las corporaciones lo-cales (CCLL). Así, las necesidades del cuidador condicionan la asignación de los

Dependencia en 1 o más ABVD Dependencia en 2 o más ABVD

Sólo apoyo informal 41 % 31 %

Servicios formales comunitarios 36 % 36 %

Servicios de institucionalización 20 % 32 %

Sin atención 3 % 2 %


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servicios públicos. Estas prerrogativas se han ido ampliando. A partir del 2000 sefacultó a los ayuntamientos a proveer servicios directamente a los cuidadores,dándose especial importancia a los servicios de respiro, para los que se creo la“carers special grant”, que concede dinero a aquellas CCLL que potencian estosservicios; y a los pagos directos, que permite que los cuidadores adquieran losservicios que ellos mismos necesitan. Además de estos servicios, también se damucha importancia a promover la igual de oportunidades para los cuidadores,habiendo diferentes programas para facilitar información sobre las posibilidadesde éstos y facilitar su integración laboral.

Podemos resumir la situación del Reino Unido diciendo que es una sociedadcon una demanda creciente de atención a la dependencia, que en este momentose cubre en gran medida a través de las familias. Los servicios financiados por elsector público son mayoritariamente destinados a los ancianos que viven en lacomunidad, aunque también existen centros de institucionalización públicos.Finalmente, existe una creciente sensibilidad por la situación de los cuidadoresinformales, a los que cada vez se dirigen más servicios y prestaciones públicas.

2.2. ItaliaSe considera que Italia es la sociedad más envejecida del mundo, dado que esel país en el que la población mayor de 65 años representa un porcentaje mayorde la población total. En el año 2000, el 18% de los italianos –unas 10.370.488personas- estaban en esta franja de edad, y se espera que este porcentaje au-mente en las próximas décadas, llegando al 28% en el 2030 y al 34% en el 2050.Esta dinámica demográfica se explica por la caída de la mortalidad y una caídaespecialmente pronunciada de las tasas de natalidad. Así, pese a que la mayoresperanza de vida puede haber ido acompañada de una disminución en la pre-valencia de la dependencia (OCDE, 2007), el fuerte envejecimiento de la po-blación italiana hace previsible un aumento del número de personasdependientes, que será especialmente pronunciado entre los mayores de 75años. Nos encontramos también en un contexto de crecimiento de la demandade servicios de atención a la dependencia.

La familia italiana se ha responsabilizado tradicionalmente de la necesidad deatención de sus mayores, y en la actualidad entre el 75% y el 80% de los cui-


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dados recibidos por los dependientes son ofrecidos informalmente (Polverini etal. 2004). El cuidar a familiares se ve como una obligación moral y se ha acep-tado tradicionalmente que el sector público sólo actúe de forma subsidiaria, esdecir, cuando los recursos familiares no llegan a cubrir las necesidades del an-ciano. Así, nos encontramos otra vez con el patrón de acción pública que tam-bién caracteriza el sistema español. Se estima que hay entre 3 millones y 3’5millones de cuidadores informales en Italia. Además, de acuerdo con el INRCA(Istituto Nazionale di Reposo e Cura per Anziani), la dedicación de éstos es muyimportante, estando la media en 92 horas de atención semanales. De cualquiermanera, hay que tomarse estos resultados con prudencia, ya que se piensa quela mayoría de gente incluyó todo el tiempo dedicado a tareas del hogar comohoras relacionas con el cuidado de un dependiente al responder a la encuesta.

No obstante, se considera que los patrones familiares que hacían tan fuerte la redde apoyo informal están cambiando. El número de hogares en los que convivemás de una generación está disminuyendo (Polverini et al, 2004), algo que tam-bién ha pasado con el número de familias en las que vivía un anciano que reci-bía atención informal. Así, como también ha ocurrido en España, se consideraque la cantidad de dinero destinado por la Administración a las familias depen-dientes es insuficiente para cubrir sus necesidades, y hay un debate abierto sobrela necesidad de aumentar el presupuesto destinado a esta partida.

Una de las características del sistema público italiano es la importancia de lastransferencias monetarias. En el campo de atención a la dependencia encontra-mos la indennità di accompagnamento, otorgada por el gobierno central a laspersonas severamente dependientes sobre bases universales (sin prueba de me-dios). Un 2,2% de los italianos de más de 65 años reciben esta prestación, siendoel número total de beneficiarios ligeramente superior al millón de personas. Laprestación es de alrededor de 400 euros mensuales, lo que permite adquirir entre45 y 60 horas de SAD al mes.

Una consecuencia de este esquema es la importancia de los servicios provistospor el sector privado, que se espera que crezca en los próximos años. En el 2000,un 8,8% de los hogares, lo que equivale a 1’9 millones de familias, utilizabanservicios domiciliarios privados. Además, este último dato nos presenta una ten-


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dencia que se ve reforzada por las fuertes expectativas familiares de las quehemos hablado anteriormente: la preferencia por los servicios comunitarios dela población italiana. Así, sólo el 2,2% de los mayores de 65 años están en resi-dencias (Herrera-Comas et al, 2003).

Existen dos programas de servicios públicos en la comunidad. El primero de elloses la Asistencia Domiciliaria Integrada (ADI), que combina atención sanitariacon atención a la dependencia, por lo que es financiado por las Aziende Sani-tarie Locali (Agencias Sanitarias Locales). Incluye 4 horas de fisioterapia, 16 deenfermería y 4 de ayuda domiciliaria, llegando a un 1,8% de la población mayorde 65 años. El segundo programa, que recibe el nombre de Servicio de Aten-ción Domiciliaria, consiste en la provisión de SAD por los municipios. Aunqueteóricamente llega a un 2% de la población de más de 65 años, el hecho de quesea financiado por las CCLL hace que varíe mucho entre territorios y que sea unservicio insuficiente en buena parte de los mismos.

Como hemos hecho ya en los casos anteriores, es interesante conocer las polí-ticas dirigidas directamente a los cuidadores. Éstas no han existido tradicional-mente en el país, al verse el cuidado de los mayores como una obligaciónfamiliar, pero están ganando importancia. El Plan de Salud 2003-2005 se marcóel objetivo de adoptar políticas de apoyo a las familias cuidadoras, aunque lasconsecuencias prácticas de esta declaración de intenciones han sido escasas.De cualquier manera, son comunes en todo el territorio la oferta de centros derespiro y los servicios de apoyo y consejo a los cuidadores. Además, existe unaprestación económica a la familia, que se da a aquellos hogares que por falta derecursos se verían obligados a institucionalizar a la persona cuidada en caso deno recibir ayuda estatal.

Así, Italia es uno de los países con más demanda de servicios de atención a ladependencia, al ser una sociedad muy envejecida. Tradicionalmente, ha sido lafamilia la que se ha encargado del cuidado de los mayores por motivos cultura-les y la oferta de servicios públicos se organiza para complementar los cuidadosprestados por éstas. El principal programa estatal es una aportación económica,que llega a gran parte de los dependientes y les permite adquirir privadamentelos servicios que necesitan, si bien se complementan con algunos servicios pú-


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blicos más minoritarios. La institucionalización y las políticas dirigidas directa-mente a los cuidadores dependientes son puntuales.

2.3. FinlandiaLa población finlandesa creció en la década de los 90, pasando de 5 millonesen el inicio del período (1990) a 5,2 millones en el 2000. Este país sigue los mis-mos patrones demográficos que hemos explicado en los anteriores casos: caídade la natalidad y de la mortalidad que llevan un envejecimiento progresivo dela población. En el 2000, la población mayor de 65 años representaba el 15%de la población. Las proyecciones para las próximas décadas auguran una subidapersistente de este porcentaje, que llegaría al 26% en el 2030. El crecimiento seráespecialmente acentuado entre los más mayores, esperándose que el número deancianos de más de 75 años pase de 400.000 en el 2010 a 700.000 en el 2030.Así, como en los otros casos analizados, estamos también en un contexto de de-manda creciente de servicios de atención a la dependencia.

La respuesta de las familias finlandesas a las necesidades de sus mayores estáen consonancia con su condición de país escandinavo y los vínculos familiaresdébiles que caracterizan a estas sociedades. Así, aunque la tarea de los cuida-dores informales es esencial, no es tan importante como en los otros casos quehemos estudiado. Los mayores de 65 años que reciben apoyo informal (perí-odo 1998-2002) son el 2,1% del total; los mayores de 75, el 3,4%; y los ma-yores de 85, el 5,8%. Y eso a pesar de que el estado finlandés reconoce alcuidador como un trabajador con salario, lo que hace que la mayoría de losque asumen esta tarea se dediquen exclusivamente a ella. Otra de las conse-cuencias de la diferencia en la concepción familiar finlandesa es la menor co-rresidencia intergeneracional. Así, uno de cada dos mayores de 65 años vivesólo, y el 60% de los mayores de 75 años están en esta situación. Esto es posi-ble gracias a que es más común que las personas reciban atención en su pro-pio hogar, ya sea prestado por familiares, amigos y vecinos o a través deservicios formales.

A diferencia de países como España, donde se están potenciando los servi-cios públicos para disminuir la carga que supone el apoyo informal, el Mi-nisterio de Asuntos Sociales y Salud finlandés tiene la intención de ampliar el


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rol que tienen los cuidadores informales en la atención a los dependientes.Así, se ha fijado el objetivo de aumentar el número de ancianos cuidados porfamiliares, pretendiendo conseguir que el 8% de los mayores de 75 años re-ciban apoyo informal. Eso sí, siempre manteniendo al anciano en su propiohogar y con la idea de facilitar la conciliación de cuidados informales y tra-bajo remunerado.

Así, el mayor desarrollo de los servicios formales es el que permite la menor im-plicación de las familias. El 7,9% de la población de más de 65 años está insti-tucionalizada. Los usuarios de estos servicios participan en la financiación de losmismos (con aportaciones que agregadas representan el 20% del total), que engeneral son provistos por las CCLL con la ayuda del Estado. Además, también esmuy común el uso de servicios de respiro, no sólo para permitir el descanso delos cuidadores informales, sino también como medida intermedia que permitevivir a los ancianos el máximo tiempo posible en la comunidad. Así, el 70% delos ancianos recibiendo apoyo informal han estado internados de forma tempo-ral en un centro residencial.

Los servicios formales en comunidad también son muy importantes. El principales el SAD, que llega al 10,6% de la población de más de 65 años. Además, haymás servicios públicos de atención en el hogar, como centros de día, transporte,servicio de comidas y de lavandería. Esta amplitud de la oferta del sector pú-blico explica en gran medida el gran porcentaje de mayores que pueden vivirsolos.

En relación a los cuidadores informales, estos son considerados trabajadores yreciben dinero del sector público por su función. En el 2002, la prestación mediaera de 288€ mensuales, variando entre municipios pero sin estar nunca por de-bajo de los 229€ (el mínimo estatal). Con la idea de potenciar el apoyo informal,se prevé aumentar esta prestación, creándose tres niveles de cuidadores infor-males, que recibirían 300, 600 y 900 euros en función de las condiciones en lasque presten el servicio. Además de esta prestación, y del amplio desarrollo de losservicios de respiro del que ya hemos hablado, el sector público finlandés fi-nancia programas complementarios, como apoyo psicológico a los cuidadoreso información sobre sus necesidades. De esta forma, los servicios públicos diri-


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gidos a los mismos son bastante amplios, y se prevé que aumenten más en lospróximos años.

Así, podemos ver como en Finlandia el mayor desarrollo de los servicios comu-nitarios financiados por el sector público permite que los mayores vivan en supropio hogar durante más tiempo y que las familias tengan un papel menor enel cuidado de los mismos. De todos modos, ante el aumento futuro de la de-manda de servicios sociales, el sector público pretende potenciar el apoyo in-formal, ampliando las políticas directamente dirigidas a los cuidadores pese aque ya son bastante completas.

2.4. AlemaniaEn Alemania, como en el resto de los países analizados anteriormente, las pro-yecciones demográficas para este país prevén un envejecimiento progresivo dela población. Así, si en el 2001 los mayores de 60 años eran el 24,1% de la po-blación y los mayores de 80 el 3,9%, se estima que en el 2030 el primer por-centaje subirá al 34,4% y el segundo al 7’3%. La población de más de 65 añoscrecerá en un 61% en estas tres décadas. En cambio, para el período 2030-2050se espera que este grupo de población no crezca, pero sí que cambie su com-posición, disminuyendo el número de personas entre 65-75 años y aumentandoel de más 80. Por todo esto, y pese a la posible disminución progresiva de laprevalencia de los problemas de dependencia, se espera que la demanda de ser-vicios sociales aumente considerablemente en las próximas décadas.

Una de las características más significativas del sistema alemán es el desarrollo amediados de los 90 del denominado Seguro Social de Cuidados Larga Duración(SCLD). Es una reforma muy similar a la que estamos viviendo en España con lacreación del Sistema para la Auyonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En1995, se aprobó una ley por la que la legislación en CLD pasó a ser potestad delGobierno Central y se encargó a las CCLL y a los Länders el garantizar una ofertade servicios formales de calidad. Para acceder a los servicios del SCLD se valorala dependencia de los individuos, que se clasifican en cuatro grupos en funciónde su grado de autonomía: independientes, dependientes de grado I, de grado IIy de grado III. La participación de los usuarios en la financiación de los servicioses relativamente alta, si se compara por ejemplo con la atención sanitaria.


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El SCLD se caracteriza por la contratación de servicios a proveedores privados,siendo la oferta pública relativamente baja. Aunque unos 554.000 dependientes(28% del total) vivían en 1999 en residencias, éstas se consideran como un ser-vicio complementario a la ayuda familiar y se permite el acceso a las mismas sólocuando la familia no puede responder. De esta manera, la respuesta de las fa-milias alemanas a los problemas de dependencia es amplia. En 1999 un 66% delos ancianos dependientes en hogares privados recibía exclusivamente apoyoinformal (Comas-Herrera et al, 2003), y sólo un 4% se valía únicamente de ser-vicios formales, que en la mayoría de casos toman la forma de SAD contratadoa proveedores privados. Se calcula que en el país hay 1,2 millones de cuidado-res informales principales, y que para la mayoría de ellos esta tarea requiere de-dicación completa, estando el 64% pendiente de la persona cuidada durantetodo el día. No obstante, el número total de cuidadores informales está por en-cima de 1,2 millones, ya que la mayoría de personas dependientes reciben ayudade más de un cuidador.

Esto se debe en gran medida al diseño de las prestaciones económicas del SCLD,que permiten elegir entre una cantidad de dinero destinada obligatoriamente ala contratación de servicios o una prestación de cuantía menor y de libre dispo-sición, asociada al apoyo informal. Así, el 66% de ancianos que sólo se valen deapoyo informal son los que reciben esta última prestación. Sin embargo, la in-troducción del SCLD ha llevado a un aumento del porcentaje de personas insti-tucionalizadas, y se espera que la disponibilidad de las familias a prestar apoyodisminuya en los próximos años. De hecho, desarrollar políticas dirigidas direc-tamente a los cuidadores no es una prioridad política, y el debate sobre cómoayudar a las familias se centra en la ampliación de los servicios públicos.

De esta manera, Alemania es una sociedad que está envejeciendo, cuyo sistemade atención a las personas dependientes se caracteriza por la creación de 1995del SCLD. Este sistema se basa en la financiación de servicios de atención, dandodinero tanto a proveedores privados como a las familias que prestan apoyo in-formal, que responden en gran medida a las necesidades de los ancianos de-pendientes que viven en la comunidad.


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2.5. Panorámica generalLos cuatro ejemplos analizados nos permiten corroborar la idea que presentá-bamos en la introducción sobre la respuesta europea al problema que supone ladependencia. Así, podemos ver que hay patrones comunes en todos los casosanalizados. Para empezar, el envejecimiento es una tendencia de toda Europa,y tiende a acentuar la demanda de servicios de atención a la dependencia. Otrofactor común en todos los países estudiados es la importancia del apoyo infor-mal, si bien cómo se presta y en qué medida el sector público ayuda a los cui-dadores varía notablemente. Finlandia, como representante del modeloescandinavo, es el ejemplo de mayor apoyo público al cuidador y de menorcarga de trabajo de los cuidadores. En este país, las personas que se encargan dedependientes son reconocidos como trabajadores públicos, tienen a su alcanceun abanico muy amplio de programas dirigidos a ellos y además tienden a pres-tar ayuda en el hogar del anciano. Italia sería el caso opuesto: la convivencia in-tergeneracional es muy común, así como el hecho de que las familias sean lasque cuidan de las personas dependientes, y eso a pesar de que el apoyo públicoa los cuidadores es sólo subsidiario. Los otros dos países cuyo sistema de aten-ción a la dependencia hemos descrito, Alemania e Inglaterra, estarían en mediode los dos ejes.

Las mismas diferencias y posiciones relativas se mantienen si analizamos la am-plitud de los servicios formales dirigidos a las personas dependientes. Finlandiase caracteriza por una amplia oferta, con niveles de institucionalización casicuatro veces superiores a los de Italia (7,9% de la población de más de 65 añosen Finlandia y del 2,2% en Italia) y con servicios comunitarios que llegan a granparte de la población, y que permiten una mayor autonomía de los ancianos, vi-viendo un gran porcentaje de ellos en su propio hogar. En Italia, en cambio, losservicios comunitarios y de institucionalización están menos desarrollados,siendo más común la convivencia intergeneracional.

Los casos de Alemania e Inglaterra tienen en común la progresiva ampliación delos servicios de atención a la dependencia. En los 90, ambos países iniciaron unesfuerzo por aproximar su respuesta pública a la de los países escandinavos. Enel caso alemán, esto pasó por la creación del SCLD en 1995; en el británico, porel desarrollo de las políticas directamente dirigidas a los cuidadores informales.


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Quizás se podría establecer que lo que caracteriza a los países mediterráneos esla ampliación tardía de los servicios. Así, España ha puesto en marcha una re-forma bastante similar a la emprendida por Alemania doce años atrás, y en Ita-lia el debate público reconoce la necesidad de ampliar los programas deatención a la dependencia. El caso finlandés sería contrario: si bien en ningúnmomento se habla de recortar los servicios públicos, si que un objetivo políticoes potenciar el apoyo informal como respuesta al aumento de la dependencia.

De esta manera, tenemos tres modelos diferenciados sobre cómo el sector pú-blico y la sociedad en general responde a la dependencia. El mediterráneo, ca-racterizado por el apoyo familiar y la respuesta subsidiaria de la administración;el escandinavo, donde la respuesta del sector público es fuerte y la de las fami-lias, complementaria; y el continental, en un punto intermedio entre los dos mo-delos anteriores.

3. Apoyo informal y comportamiento laboral: un análisis empírico para los paísesde la Unión EuropeaUno de los objetivos repetidamente marcados por los políticos europeos es facili-tar un nuevo equilibrio entre apoyo formal e informal que permita aumentar la par-ticipación de la mujer en el mercado laboral a pesar del aumento de las necesidadde atención a los ancianos. En este sentido es importante estimar los efectos queprestar atención tiene sobre el comportamiento laboral del cuidador –si trabaja ono, si lo hace a tiempo completo o parcial, su nivel de ingresos, etc.-. El análisis quepresentamos a continuación pretende proveer esta evidencia empírica para las mu-jeres de entre 30 y 60 años de los diferentes países.

En concreto, utilizando datos del Panel de Hogares de la Unión Europea (1994-2001) emparejamos mujeres que empiezan a prestar apoyo informal (mujeres tra-tadas) con mujeres que son comparables en todas las variables relevantes y noprestan cuidados (mujeres control), para calcular el efecto que convertirse en cui-dadora tiene sobre el comportamiento laboral de estas personas. Nuestros resulta-dos sugieren que no hay un cambio significativo en la probabilidad de estarempleada para las mujeres que estaban trabajando antes de convertirse en cuida-doras. Empero, en el caso de las mujeres que no estaban trabajando antes de con-


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vertirse en cuidadoras, sí hay una disminución significativa de la probabilidad deincorporarse al merado laboral. También detectamos un efecto negativo y signifi-cativo sobre los ingresos laborales, que tiende a verse compensado por un aumentoen las transferencias sociales, excepto en el caso de las mujeres con bajos nivelesde educación de los países del sur.

3.1. Métodos3.1.1. Variables de interésNos centramos en aquellas alternativas del comportamiento laboral poten-cialmente afectadas por el hecho de convertirse en un cuidador. A pesar deque la atención a las personas dependientes puede ser prestada por hombresy mujeres, son estas últimas las que asumen mayoritariamente el rol de cui-dador. Por lo tanto, en este estudio nos centramos en la población femenina.Además, estamos especialmente interesados en las mujeres en edad de parti-cipar en el mercado laboral, por lo que nos centramos en el grupo que tieneentre 30 y 60 años. Para este grupo de la población, las alternativas laboralesanalizadas en este estudio son la probabilidad de estar empleada, la probabi-lidad de trabajar a tiempo completo (para aquellas que trabajan) así como losingresos obtenidos del trabajo y de otras fuentes, tales como las prestacionessociales o las transferencias familiares.

3.1.2. Estimando el Efecto Medio de ser cuidadoraLa pregunta a la que pretendemos dar respuesta es en qué medida cambia elcomportamiento laboral de las cuidadoras por el hecho de convertirse en cui-dadoras. Esto es lo que se conoce como el Efecto Medio del Tratamiento sobrelos Tratados (EMTT)8. El problema es, por tanto, obtener un contrafactual cre-íble a través del cual podamos medir el impacto de convertirse en cuidador.

Claramente, calcular simplemente la diferencia entre los resultados mediosde aquellos en tratamiento y aquellos que no lo están puede dar resultados ses-gados, ya que el comportamiento laboral de las cuidadoras en caso de que no

8 Indicando T=1,0 como “tratamiento”, es decir, el hecho de convertirse en un cuidador, y falta de tratamiento respectivamente; y denotando Yi1 y Yi0 el re-sultado de interés para el individuo 1 con tratamiento y sin tratamiento respectivamente. La medida de interés es EMTT=E(Y1-Yo|T=1)


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se hubieran convertido en tales probablemente diferiría del de las que no loson9. Por ejemplo, las cuidadoras tienden a ser mayores y a tener un nivel edu-cativo peor que las no cuidadoras, y esas diferencias darían pie a diferenciasen las tasas de empleo entre los dos grupos incluso si el primero no prestaraapoyo informal.

Sin embargo, supongamos que podemos condicionar en un grupo apropiadode variables, X, de manera que para cada individuo que comienza a cuidarpodemos identificar un individuo que no cuida, pero con la misma prioridada priori de convertirse en cuidador, y el mismo comportamiento laboral. Deesta forma, podríamos estimar el EMTT a través de la diferencia en resultadosentre los tratados y los controles en cada celda definida por las variables con-dicionantes X (ver Blundell y Costa Dias 2002). Así, a partir de los datos de lamuestra:

EMTT=

donde Wij denota el peso dado al individuo j cuando lo comparamos con elindividuo tratado i, y wi son los pesos para cada una de las observaciones dela muestra de los tratados.

No obstante, si el grupo de variables condicionantes X es grande, encontrarindividuos idénticos o similares en todas las características puede resultar pro-hibitivo en términos de los datos necesarios. Afortunadamente, podemos uti-lizar los resultados de Rosenbaum y Rubin (1983,1984) y comparar individuostratados y controles que tienen a priori una probabilidad “cercana” de ser cui-dadores. En términos prácticos, primero estimamos la probabilidad de con-vertirse en cuidador en función del conjunto de variables X relevantes, P(X),y luego comparamos individuos parecidos en cuenta a los valores de esta va-riable (la cual recibe el nombre de “propensy score”).

9 E(Y1|T=1)-E(Y0|T=0)=E(Y1|T=1)-E(Y0|T=1)+E(Y0|T=1)-E(Y0|T=0)=E(Y1-Yo|T=1)+E(Y0|T=1)-E(Y0|T=0)=EMTT+SESGO


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3.1.3. Construyendo los grupos de tratados y de controlNuestras medidas para el status del cuidador se basan en las respuestas a lassiguientes preguntas del PHOGUE: “¿Sus ocupaciones diarias incluyen comoquehaceres no remunerados el cuidado de niños propios o ajenos, o el cui-dado de otros adultos necesitados de ayuda especial?” y “La persona o per-sonas adultas que cuida, ¿viven en el hogar o fuera de él?”. Consideraremosdos tipos de tratamiento: (i) convertirse en un cuidador, independientementedel lugar donde el atendido vive (es decir, si la respuesta a la primera preguntaes afirmativa para el cuidado de adultos) y (ii) convertirse en cuidador de unapersona adulta que vive en el mismo hogar (es decir, si la respuesta a la pri-mera pregunta es sí y se informa de que la persona cuidada pertenece almismo hogar).

Sin lugar a dudas, uno de los principales determinantes tanto de que el indi-viduo empiece a cuidar como de sus cambios en el comportamiento laborales el estado laboral previo. Por esta razón llevamos a cabo análisis separadospara mujeres que están trabajando y aquellas que no lo hacen. Además, comodeseamos evaluar si convertirse en cuidadora lleva a cambios en el compor-tamiento laboral, hemos de descartar la posibilidad de que el individuo em-piece a cuidar a causa de un cambio en su situación laboral. Con estepropósito adoptamos una estrategia empírica basada en los procedimientosutilizados por Lechner y Vázquez Alvárez (2004) y García Gómez y López Ni-colás (2006) a la hora de construir el grupo de tratamiento y el de control.

1) Consideramos una ventana de tres años para cada individuo observado.Esto crea seis secuencias posibles de tres años en el período de tiempo cu-bierto por nuestros datos (1194-2001). A estos tres años, independiente-mente de la secuencia, nos referiremos como t=1, t=2 y t=3.

Análisis para mujeres que están trabajando:2) Para cada secuencia seleccionamos a las mujeres que no están prestando aten-

ción en t=1, en el inicio de la secuencia, y que están trabajando en t=1 y t=2.

3) El grupo de tratamiento son mujeres que cumple el criterio de selecciónnúmero 2 y que dicen ser cuidadoras en t=2 y t=3.


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4) El grupo de control son mujeres que cumplen el criterio de selección nú-mero dos y que no afirman ser cuidadoras ni en t=2 ni en t=3.

Análisis para mujeres que no están trabajando:2) Para cada secuencia seleccionamos a las mujeres que no están prestando

atención en t=1, el principio de la secuencia, y que no están empleadas ent=1 y t=2.

3) El grupo de tratamiento son mujeres que cumplen el criterio de selecciónnúmero 2 y que dicen ser cuidadoras en t=2 y t=3.

4) El grupo de control son mujeres que cumplen el criterio de selección nú-mero dos y que dicen no ser cuidadoras ni en t=2 ni en t=3.

3.2. Datos3.2.1. Factores institucionales y agrupación por paísesNuestro análisis se basa en datos del PHOGUE desde 1994 al 2001*. Ade-más de la información sobre comportamiento laboral y apoyo informal, elPHOGUE incluye un amplio abanico de variables socioeconómicas (edad,género, apoyo informal, estado de salud, ingresos, etc.) que nos permite in-troducir un amplio grupo de características en el cálculo del “propensityscore”. La estimación de EMTT usando la estrategia empírica descrita ante-riormente requiere un amplio tamaño muestral y, a pesar de que éste en elPHOGUE es mayor que en la mayoría de las encuestas socioeconómicas, lasecuencia de condiciones sobre el estado de cuidador y el laboral hace queel número de observaciones en los grupos de tratamiento sea relativamente pe-queño. Esto impide que podamos hacer un análisis separado para cada unode los países incluidos en el PHOGUE y, en la misma línea que otros trabajos(Crespo, 2006 and Spiess y Schneider, 2003), realizamos un análisis separadopor grupo de países. El criterio que hemos utilizado para definir estos gruposde países está relacionado con los factores que hemos descrito en los aparta-dos 1 y 2 de este capítulo.

* Veáse el apartado 4.1 del capitulo 1 para una descripción detallada del contenido de esta encuesta.


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Hemos clasificado los países representados en el PHOGUE en tres grupos. Elprimer grupo, el Mediterráneo, incluye a España, Grecia, Italia e Irlanda. Enel otro extremo, el grupo compuesto por Dinamarca y Finlandia. El tercergrupo de países contiene al Reino Unido, Francia, Bélgica, Holanda, Alema-nia y Austria. Nos referiremos a este respecto, a estos tres grupos como “Me-diterráneo”, “Escandinavo” y “Continental”; aunque la inclusión de Irlandaen el primer grupo y la del Reino Unido en el tercero sea contraintuitivo yahemos comentado anteriormente que las características de sus modelos deCLD hacen posible esta clasificación.

Los datos del PHOGUE corroboran las diferencias anticipadas entre los tresgrupos de países que hemos definido. El gráfico 2 presenta el status laboral delas mujeres que se convierten en cuidadoras (de acuerdo con nuestra defini-ción para el grupo tratado) antes de empezar a atender a un dependiente.Antes de convertirse en cuidadoras, sólo un 46% de las mujeres en los paísesMediterráneos declararon estar empleadas. Los datos correspondientes paralos países Continentales y Escandinavos son un 57% y un 79% respectiva-mente.

El gráfico 3 presenta las diferencias entre los tipos de cuidados prestados porlas cuidadoras de cada país. En el grupo Mediterráneo casi el 60% de las mu-jeres que se convierten en cuidadoras prestan atención dentro del hogar. Enlos países Escandinavos y Continentales esta proporción es del 20%. No haydiferencias substanciales sobre si las mujeres trabajan o no entre estos dosgrupos de países, pero en los países Escandinavos sólo el 15% de las mujeresempleadas prestan atención dentro del hogar, mientras que la proporción decuidadoras sin trabajo está alrededor del 30%.


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Gráfico 2. Porcentaje de mujeres que trabajaban antes de convertirse en cui-dadoras

Fuente: Elaboración propia a partir de datos del PHOGUE. Mujeres de entre30 y 60 años

Gráfico 3. ¿Dónde prestan atención los cuidadores?

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos del PHOGUE. Mujeres deentre 30 y 60 años

100

80

60

40

20

0Mediterráneos Continentales Escandinavos

79 %

57 %

46 %

100

80

60

40

20

0Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja

Hogar

Fuera

Hogar y Fuera

Mediterráneos Continentales Escandinavos


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Los datos del SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe) uti-lizados en el gráfico 4 sugieren que la razón para estas diferencias entre paí-ses en la modalidad de ayuda están relacionadas con el hecho de que, en lospaíses Mediterráneos, los progenitores dependientes tienden a vivir con sushijas en una proporción más grande que en el resto de países. De hecho, enel grupo de países Mediterráneos más del 60% de las mujeres que declaranestar cuidando alguien dentro de su hogar están prestando atención a uno desus padres. En cambio, en el grupo Escandinavo este porcentaje es del 10%.

Gráfico 4. ¿A quién cuidan las mujeres de entre 50 y 60 años?

Nota: El grupo Mediterráneo incluye a España, Italia y Grecia; el Continental a Austria, Alemania, Holanda,Francia y Suiza; el Escandinavo a Suecia y Dinamarca

Fuente: Elaboración propia a partir de datos del SHARE. Mujeres de entre 50y 60 años

3.2.2. Estadísticos descriptivosLa Tabla 2 muestra que el PHOGUE incluye un total de 119.405 mujeres deentre 30 y 60 años en los países Mediterráneos, 90.455 en los países Conti-nentales y 22.934 en los Escandinavos. La muestra se reduce si consideramosúnicamente aquellas mujeres de esta franja de edad que estaban trabajando

100

80

60

40

20

0Hogar Fuera HyF Hogar Fuera HyF Hogar Fuera HyF

Pareja

Padres



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(no trabajando) en los dos períodos iniciales, para situarse en 30.755 (36.602)en los países Mediterráneos, 26.712 (19011) en los Continentales y 9.505(1.969) en los Escandinavos. La muestra se reduce aun más cuando la dividi-mos entre tratados y controles, como muestran las cifras de la Tabla 2.

Tabla 2. Tamaño muestral de los datos utilizados en el análisis


Cuidadoras Cuidadorasen el hogar Cuidadoras Cuidadoras

en el hogar Cuidadoras Cuidadorasen el hogar

Mujer de entre30-60 119405 90455 22934

Trabajando ent-2 y t-1 30755 26712 9505

Tratados 481 261 295 64 139 17

Tratados utilizados1 426 228 262 57 125 -

Educación Superior 86 31 76 9 62 -

EducaciónSecundaria

134 54 129 31 47 -

Bajo nivel educativo 206 143 57 17 16 -

Edad 30-39 81 45 40 12 17 -

Edad 40-49 195 100 128 26 48 -

Edad 50-60 150 83 94 19 60 -

Controles 23062 21613 7436

Controles utilizados2 20974 18770 6738 -

Educación Superior 5864 5993 3756 -


6395 8498 2218 -

Bajo nivel educativo 8715 4279 764 -

Edad 30-39 8137 7138 2101 -


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Tabla 2. Tamaño muestral de los datos utilizados en el análisis (cont.)

Nota: 1. El número de tratados y controles disminuye por la falta de algunas observaciones en las variables in-cluidas en la estimación del propensity score

Edad 40-49 8046 7545 2672 -

Edad 50-60 4791 4087 1965 -

Sin trabajar ent-2 y t-1 36602 19011 1969

Tratados 788 381 351 73 41 11

Tratados utilizados1 784 379 347 71 41 -

Educación Superior 41 21 45 4 7 -


179 63 164 29 20 -

Bajo nivel educativo 564 295 138 38 14 -

Edad 30-39 104 49 42 10 5 -

Edad 40-49 301 132 129 27 4 -

Edad 50-60 379 198 176 34 32 -

Controles 24063 13214 1409

Controles utilizados2 23713 12987 1070

Educación Superior 1934 1617 306 -


5668 5922 394 -

Bajo nivel educativo 16111 5439 370 -

Edad 30-39 6822 3887 215 -

Edad 40-49 7279 3964 255 -

Edad 50-60 9612 5127 600


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En la tabla 3 presentamos una primera idea del tipo de efectos que intentare-mos estimar. Los datos corresponden a la proporción de mujeres que decla-ran estar trabajando en t=3 tanto en el grupo de tratamiento como en el decontrol para cada uno de los tres grupos de países y las dos modalidades decuidados que estamos considerando. En el panel superior de la tabla los re-sultados corresponden a mujeres que estaban trabajando antes de convertirseen cuidadoras, y el panel inferior presenta esos mismos resultados para lasmujeres que no estaban trabajando. En el panel superior, la diferencia de -3.4puntos porcentuales (90.23 -93.63) en la proporción de mujeres que trabajanentre el grupo de tratados y el grupo de control de los países Mediterráneossugiere que convertirse en un cuidador reduce la probabilidad de tener em-pleo. Sin embargo, estos resultados son probablemente estimaciones sesgadasdel EMTT. Un motivo por el que podemos encontrar dicho sesgo es la dife-rencia de edades entre los dos colectivos (las edades medias de cada grupo semuestran entre paréntesis debajo de las tasas de empleo). La edad media delos tratados es más alta que la de los controles, por lo que teniendo en cuentaque la edad está negativamente relacionada con la participación en el mer-cado laboral y quizás positivamente correlacionada con la probabilidad deser cuidador, la caída observada de la tasa de empleo se podría deber sola-mente al efecto subyacente de la edad.

En la siguiente sección presentamos las estimaciones obtenidas del EMTT que,tal y como hemos explicado anteriormente, nos permite interpretar los efec-tos causales que tiene convertirse en cuidador sobre el comportamiento la-boral de las mujeres cuidadoras.


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Tabla 3. Porcentaje de mujeres trabajando en el tercer periodo y (edad media)

3.3. ResultadosCon el objetivo de estimar el EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentroy/o fuera del hogar, o sólo dentro del hogar, seguimos el procedimiento siguiente.Primero estimamos la probabilidad (a través de una especificación logit)10 deconvertirse en cuidador para nuestras dos modalidades, cuidador y cuidador enel hogar, para los tres grupos de países, y en función de si las mujeres trabaja-ban o no trabajaban antes del evento.

En segundo lugar, emparejamos los individuos tratados con los controles para ob-tener el EMTT usando dos métodos alternativos: i) “matching” con el vecino más


Cuidadoras Cuidadorasen el hogar Cuidadoras Cuidadoras

en el hogar Cuidadoras Cuidadorasen el hogar

Trabajando en el primer y en el segundo periodo

Tratados90,23(46,4)

88,12(46,5)

93,56(46,8)

95,31(46,1)

94,96(48,5)

100,00(50,9)

Control93,63(43,2)

93,63(43,2)

94,43(43,0)

94,43(43,0)

95,68(44,6)

95,68(44,6)

No trabajando ni en el primer ni en el segundo periodo

Tratados2,79

(48,5)2,89

(49,1)2,87

(48,9)2,74

(48,5)9,76

(52,4)18,18

(50,7)

Control6,40

(46,3)6,40

(46,3)7,99

(46,1)7,99

(46,1)19,87

(47,7)19,87

(47,7)

10 Los modelos para estimar el propensity score se han especificado como funciones flexibles de la edad, el género, el nivel educativo, el estado de salud,tamaño del hogar, número de niños en el hogar, estado civil, características del empleo (sólo cuando analizamos mujeres empleadas), el logaritmo delos ingresos equivalentes al inicio de la secuencia, el país y términos de interacción para las diferentes olas. Posteriormente, verificamos que las me-dias de cada variable para individuos tratados y controles con valores similares del propensity score no difieren (balancing hypothesis). Esto implicaque no hay diferencias sistemáticas en las características observadas entre los tratados y los no tratados.


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cercano, ii) “matching” con los cuatro vecinos más cercanos11. Los resultados semuestran para las siguientes variables: i) la probabilidad de estar empleado, ii)la probabilidad de estar empleado a tiempo completo (condicionado a estar em-pleado), iii) renta total del hogar (todas las variables monetarias estan expresa-das en euros anuales por paridad de poder adquisitivo con precios de 1994), iv)renta laboral del hogar, v) transferencias privadas recibidas por el hogar, vi) trans-ferencias sociales recibidas por el hogar, vii) renta total personal, viii) renta per-sonal laboral y ix) transferencias personales totales. Además, dividimos lastransferencias sociales recibidas por el hogar atendiendo a su tipología: a) sub-sidios de desempleo recibidos por el hogar, b) pensiones recibidas por el hogar,c) subvenciones familiares recibidas por el hogar, d) subvenciones de los servi-cios sociales, v) subsidios por enfermedad.

3.3.1. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro o fuera del hogarLos dos subapartados siguientes discuten los resultados en función de si lasmujeres trabajaban o no antes de empezar a prestar apoyo informal (dentro ofuera del hogar). Con el objetivo de visualizar los resultados más fácilmenteque los mostrados en las tablas correspondientes (4 y 5), en el gráfico 5 sepresenta una selección de los resultados del EMTT, junto con los intervalosde confianza del 90% y el 95%.

Mujeres que estaban trabajandoLa tabla 4 contiene las estimaciones para aquellas mujeres que estaban em-pleadas antes de convertirse en cuidadoras (tanto si cuidan dentro o fuera delhogar). Las tablas A1 y A2 del anexo contienen estimaciones los diferentessubgrupos de estas mujeres: en la tabla A1 se muestran los efectos para dis-tintos niveles educativos (primaria o menos, secundaria y superior), y en latabla A2 para distintos grupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60).

11 Seguimos los procedimientos descritos por Abadie y Imbens (2002) y los procedimientos de Stata™ escritos por Abadie et al (2004).


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Tabla 4. EMTT de empezar a prestar apoyo informal (dentro o fuera delhogar) en las mujeres que trabajaban previamente

M1: vecino más cercano; M4 cuatro vecinos más cercanos.i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustosii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos


M1 M4 M1 M4 M1 M4

Comportamiento laboral

Trabaja -0,016 -0,017 -0,019 -0,007 0,056ii 0,006

Trabaja a tiempocompleto -0,034 -0,028 -0,013 -0,034 0,000 0,002

Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes)

Total (anual) -131,881 -486,702 -1037,429 -1128,005 369,313 -248,171

Renta trabajo -1500,406 -1592,390 -1331,097 -1232,395 -508,802 -898,936

Transferenciasprivadas -3,878 4,898 43,518 91,370 321,515 322,983

Transferenciassociales 1263,103 1137,715 -193,632 -365,433 361,293 397,147

Desempleo 2,427 -9,094 -92,282 -191,346i -35,278 -75,615

Pensionesjubilación 1059,667 936,630 252,036 -191,550 6,367 90,066

Ayudas familiares -24,117 -17,024 -19,943 15,327 -139,901 -46,304

Asistencia social 5,892 3,172 11,811 8,054 9,559 2,203

Enfermedad 179,963 193,558 -326,875 16,260 476,984i 451,167

Renta personal (€PPA)

Total (anual) 107,659 -178,579 -1341,692 -1101,459 1186,813 1000,678

Renta trabajo 85,535 -223,902 -1460,818 -1025,958 587,293 354,527

Transferenciassociales -73,483 -4,643 -249,756 -295,760 105,068 197,250

Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,005 en negrita, P<0,10 en cursiva


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Los estimadores puntuales del efecto, tal y como se aprecia en el gráfico 5 yen la tabla 4, muestran que la probabilidad de seguir empleado, disminuye al-rededor de un 1,6% en los países Mediterráneos y en 1,9% en los países Con-tinentales. En cambio, parece que prestar atención a un dependiente tiene unefecto positivo sobre la probabilidad de seguir empleada para las mujeres queviven en los países Escandinavos. Este resultado no es inesperado, ya que enDinamarca y Finlandia los cuidadores familiares están oficialmente reconoci-dos y empleados como cuidadores con un salario, subsidio de empleo y unapensión (Mestheneous y Triantafillou, 2005). Por lo tanto, algunas de las mu-jeres que hubieran abandonado el mercado laboral (si no se hubieran con-vertido en cuidadoras) siguen empleadas como cuidadoras. Sin embargo,como se observa en el gráfico 5, en ningún caso podemos rechazar que elefecto sea nulo, dado que todos los intervalos de confianza incluyen el cero.

En relación con los efectos sobre la renta, se observa que en los países Medi-terráneos, la renta laboral de los hogares disminuye significativamente, aun-que dicha disminución se compensa con un aumento paralelo de lastransferencias sociales, siendo nulo el efecto agregado sobre la renta total delos hogares. En la tabla 4 podemos observar que dicha compensación se debeprincipalmente a la cuantía de la prestación por vejez, y en menor medida ala prestación por enfermedad. Esto podría estar capturando el traslado del pro-genitor dependiente al hogar de los hijos, y por tanto, la incorporación de supensión a la renta del hogar.

En los países Escandinavos el patrón general es similar al encontrado en los pa-íses Mediterráneos, es decir, una disminución de la renta laboral y un aumentoparalelo de las transferencias. No obstante, en este caso la mayoría de estastransferencias las representa el subsidio de enfermedad (tabla 4). Esto seríaconsistente con el hecho de que en el grupo Escandinavo los cuidadores tien-den a encargarse de su cónyuge, y no de sus progenitores como sucede en lospaíses Mediterráneos, tal y como se apreciaba en el gráfico 4.

Finalmente, cuando realizamos el análisis separadamente para distintos nive-les educativos (tabla A1) los resultados muestran un patrón similar al descritoanteriormente. No obstante, se observa una caída de la renta total del hogar


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en el caso de las mujeres de menor nivel educativo en los países Mediterrá-neos. En este caso, el incremento de las transferencias sociales no compensael decremento en la renta laboral. En la medida a que dichas transferencias so-ciales se deban principalmente a la prestación de vejez de los progenitores, yque el nivel educativo de las hijas esté asociado al nivel socioeconómico delos padres, esta no compensación podría aparecer si los progenitores de hijascon menor educación recibiesen una prestación por vejez inferior.

Mujeres que no estaban trabajandoLa tabla 5 contiene las estimaciones para mujeres que no estaban trabajandoantes de empezar a prestar apoyo informal ya sea dentro o fuera del hogar. Lastablas A3 y A4 del anexo contienen estimaciones para los diferentes subgru-pos de estas mujeres: en la tabla A3 se muestran los efectos para distintos ni-veles educativos (primaria o menos, secundaria y superior), y la tabla A4 paradistintos grupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60).


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Tabla 5. EMTT de empezar a prestar apoyo informal (dentro o fuera delhogar) en las mujeres que no trabajaban previamente

i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustosii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustosiii. No es significativamente de cero cuando utilizamos errores estándares robustos


M1 M4 M1 M4 M1 M4


Trabaja -0,024 -0,023 -0,035 -0,033 0,000 -0,043

Trabaja a tiempocompleto 0,045 0,000 0,000 0,028 0,250 0,375ii


Total (anual) -1140,956iii -1283,206i -822,548 -897,249ii -796,310 -1349,520

Renta trabajo -1231,407 -1711,990 -1288,003ii -1140,927i -288,973 -828,747

Transferenciasprivadas 37,306 12,697 -3,303 7,766 -33,697 -29,580

Transferenciassociales 389,760 432,977 417,490 413,367 381,820 513,243

Desempleo -16,311 -46,116 -7,930 38,518 654,792ii 431,009

Pensionesjubilación 289,351 396,728 169,864 67,346 844,663 886,827

Ayudas familiares 22,578 -0,648 57,246 73,873 -128,192 -223,981i

Asistencia social 13,417 13,235ii -6,144 0,635 -36,147 -126,360ii

Enfermedad 94,377 85,907 245,072 265,559 -751,816 -385,390


Total (anual) -514,201i -342,298i -797,108 -803,856 -472,744 -477,546

Renta trabajo -203,208 -156,869 -629,282 -432,380 -34,884 -254,227

Transferenciassociales -173,862 -198,642 -129,241 -175,329 -552,086 -219,639

Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita, P<0,10 en cursiva


102

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 102

Los resultados muestran que el EMTT sobre la probabilidad de trabajar es ne-gativo. Esto es, las mujeres que empiezan a prestar apoyo informal tienenmenos posibilidades de trabajar. Además, en este caso el efecto es significati-vamente diferente de cero en los países Mediterráneos (2,4%) y Continenta-les (3,5%). Al mismo tiempo, se observan diferencias entre grupos educativos,siendo mayor el efecto en las mujeres con educación secundaria tanto en lospaíses Mediterráneos como en los Continentales. Por el contrario, el efectoen mujeres con educación superior es nulo en ambos casos.

A diferencia de lo que sucedía con las mujeres que trabajaban antes de em-pezar a prestar apoyo informal, en este caso la disminución en la probabili-dad de tener un empleo sí se traduce en una disminución de la renta total delhogar de alrededor de 1000€, siendo esta disminución significativa en los pa-íses Mediterráneos y no significativa en los Continentales. De este modo, seaprecia que las transferencias sociales no compensan la caída de la renta la-boral, ya que el incremento en las pensiones de vejez es mucho menor.


103

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 103

Gráfico 5. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro o fuera delhogar

3.3.2. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar*De igual modo que en el apartado anterior, los dos subapartados siguientesdiscuten los resultados en función de si las mujeres trabajaban o no antes deempezar a prestar apoyo informal. Con el objetivo de visualizar los resultadosmás fácilmente que los mostrados en las tablas 6 y 7, en el gráfico 6 se pre-senta una selección de los resultados del EMTT, junto con los intervalos deconfianza del 90% y el 95%.

15

1

0,5

0

-0,5

-1

-15


Probabilidad de trabajar

Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja

4000

2000

0

-2000

-4000


Renta laboral equivalente del hogar


2000

1000

0

-1000

-2000

-3000


Renta equivalente total del hogar


3000

2000

1000

0

-1000

-2000


Transferencias sociales equivalentes del hogar


IC 95 % IC 90 % ATT

* El análisis sólo se realiza para los grupos de paises mediterráneos y continentales, habiendo quedado excluidos los escandinavos debido al reducidotamaño muestral.


104

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 104

Mujeres que estaban trabajandoLa tabla 6 contiene las estimaciones para las mujeres que estaban trabajando antesde empezar a prestar apoyo informal en el hogar. Las tablas A5 y A6 contienen es-timaciones para los diferentes subgrupos de estas mujeres: en la tabla A5 se mues-tran los efectos para distintos niveles educativos (primaria o menos, secundaria ysuperior), y en la tabla A6 para distintos grupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60).

Tabla 6. EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar en lasmujeres que trabajaban previamente

Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita, P<0,10 en cursivai. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustosii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustosiii. No es significativamente de cero cuando utilizamos errores estándares robustos

Mediterráneos Continentales

M1 M4 M1 M4


Trabaja -0,018 -0,034 0,018 0,009

Tiempo completo -0,040 -0,029 0,170 0,033

Renta del hogar (€PPA, equivalentes)

Total (anual) -780,812 -1048,775 1552,609 922,264

Renta trabajo -2220,465 -2443,292 -335,175 -600,285

Transferencias privadas 5,733 5,698 284,855 267,558

Transferencias sociales 1585,076 1578,137 1254,404 811,225i

Desempleo -109,303ii -59,205ii -109,742 -78,646

Pensiones jubilación 1328,410 1330,129 1300,136 1001,014

Ayudas familiares 18,057 -11,370 -75,093 -138,174

Asistencia social 3,042 0,646 21,884 55,316

Enfermedad 285,325 278,293 112,895 -34,024


Total (anual) -242,462 -915,164 124,926 -1150,813

Renta trabajo -284,628 -930,827ii 500,823 -568,293

Transferencias sociales -1,819 -4,780 -98,195 -341,421


105

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 105

En el caso de las mujeres que estaban trabajando, convertirse en cuidadoras dealguien que vive en el mismo hogar tiene efectos similares a los encontradoscuando se cuida a alguien (que sea dentro o fuera del hogar). En resumen, nopodemos rechazar que el efecto sea nulo ni en probabilidad de trabajar ni enla renta total de los hogares. Y tal como sucedía anteriormente, encontramosque la renta laboral del hogar disminuye en los países Mediterráneos, aunqueesta disminución queda compensada por un aumento en las transferencias so-ciales. Estas últimas también aumentan en los países Continentales.

Mujeres que no estaban trabajandoLa tabla 7 contiene las estimaciones para las mujeres que no estaban traba-jando antes de empezar a prestar apoyo informal en el hogar. Las tablas A7 yA8 del anexo contienen estimaciones para los diferentes subgrupos de estasmujeres: en la tabla A7 se muestran los efectos para distintos niveles educati-vos (primaria o menos, secundaria y superior), y en la tabla A8 para distintosgrupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60).

Tabla 7. EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar en lasmujeres que no trabajaban previamente


M1 M4 M1 M4


Trabaja -0,005 -0,013 -0,070i 0,042

Tiempo completo - - - -

Renta del hogar (€PPA, equivalentes)

Total (anual) -2905,182i -1553,359iii -1520,561 -746,061

Renta trabajo -3968,822 -2704,984 -2470,875ii -2116,674

Transferencias privadas 0,991 -4,222 60,117 53,479

Transferencias sociales 1196,594 1216,627 885,546 684,403

Desempleo -17,035 -10,434 -12,624 129,115

Pensiones jubilación 961,433 960,391 -145,016 -233,710


106

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 106

Tabla 7. EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar en lasmujeres que no trabajaban previamente (continuación)

Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita, P<0,10 en cursivai. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustosii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustosiii. No es significativamente de cero cuando utilizamos errores estándares robustos

En contraposición a los resultados obtenidos cuando las mujeres prestabanapoyo informal dentro o fuera del hogar, al restringir el análisis a cuidar den-tro del hogar encontramos que no podemos descartar un efecto nulo sobre laprobabilidad de trabajar en el caso de los países Mediterráneos. Por el con-trario, en el caso de los países continentales, el efecto sigue siendo estadísti-camente significativo y, de hecho, su magnitud aumenta con respecto al casoanterior.

Finalmente en relación con los efectos sobre la renta, en ambos grupos de pa-íses hemos encontrado que la renta total equivalente del hogar es menor des-pués de convertirse en cuidador. En los países Mediterráneos el EMTTestimado está alrededor de los 3000€, con variaciones entre niveles educati-vos, observándose el mayor impacto entre las mujeres con educación secun-daria, y sin poder descartar un efecto no nulo entre las mujeres con educaciónsuperior.

Ayudas familiares -52,474 -22,172 211,016 142,183

Asistencia social 12,020 8,388 98,918 23,020

Enfermedad 329,818 301,319 762,251ii 619,888


Total (anual) -496,782 -309,609 -346,261 -196,504

Renta trabajo -64,398 -92,039 -900,675 -687,371

Transferencias sociales -313,283 -183,805 574,193 452,968


107

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 107

Gráfico 6. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar

4. Discusión y conclusionesEn este capítulo hemos proporcionado evidencia empírica de los efectos de em-pezar a proveer atención informal sobre la probabilidad de estar empleada asícomo sobre distintas medidas de renta para mujeres de entre 30 y 60 años utili-zando datos del Panel de Hogares de la Unión Europea. Nuestros principales re-sultados sugieren que, para mujeres que están trabajando antes de convertirse encuidadoras, no hay un cambio estadísticamente significativo en las probabilidadesde estar empleada, siendo este resultado independiente de si la atención se prestadentro o fuera del hogar. Este último resultado difiere de estudios anteriores (Heit-mueller and Michaud, 2006) en los que se encontraba que sólo los individuos queprestan atención en el hogar ajustan su oferta laboral.

1

0,5

0

-0,5

-1

-15


Probabilidad de trabajar

Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja

5000

0

-5000

--10000

Mediterráneos Escandinavos

Renta laboral equivalente del hogar


6000

4000

2000

0

-2000

-4000

-6000


Renta equivalente total del hogar


2000

1500

1000

500

0

-500


Transferencias sociales equivalentes del hogar


IC 95 % IC 90 % ATT


108

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 108

Por su parte en el caso de las mujeres que no estaban trabajando antes de convertirseen cuidadoras hay una disminución estadísticamente significativa de la probabilidad deestar empleada. La magnitud de este efecto es de un 2,5% en los países Mediterráneosy de un 3,5% en los países Continentales. El hecho de que los efectos varíen en funcióndel status laboral previo sugiere que convertirse en cuidadora acentúa los factores quemantienen a las mujeres fuera del mercado laboral, pero no afecta substancialmente alas mujeres que están empleadas. Esta heterogeneidad de los efectos muestra la impor-tancia de controlar por el estado laboral previo, puesto que el comportamiento laboralde los individuos depende fuertemente del comportamiento en períodos previos.

Asímismo, en relación con los efectos de convertirse en una cuidadora sobre los in-gresos, detectamos un EMTT negativo y significativo sobre la renta laboral quetiende a ser compensado por un aumento paralelo de las transferencias sociales, ex-cepto en el caso de mujeres con un nivel educativo bajo en los países Mediterrá-neos, para las que el aumento de las transferencias sociales no compensa ladisminución en la renta laboral. Como una gran proporción de las cuidadoras delos países Mediterráneos atienden a sus progenitores, y el origen principal de lastransferencias en este grupo son pensiones de vejez dirigidas a la persona depen-diente, este resultado señala la inadecuación de un sistema en el que la únicafuente de compensación para el cuidador es la pensión del individuo cuidado.

Nuestros resultados sugieren un incremento en la probabilidad de trabajar paramujeres de los países escandinavos que se convierten en cuidadoras y estaban yaen el mercado laboral. Estos resultados son consistentes con los presentados por Vii-tanen (2005) en Finlandia, y reflejan la posibilidad que se otorga a los cuidadoresde ser oficialmente reconocidos como trabajadores.

Hay una serie de temas metodológicos que exigen mayor investigación. Para em-pezar, puede haber errores de medida en la interpretación de las respuestas a la pre-gunta que nos permite crear el indicador de cuidador. Es decir, algunas mujerespueden declarar prestar atención informal por el mero hecho de convivir con unfamiliar anciano. Un paso adelante en este sentido consistiría en refinar la defini-ción de cuidador requiriendo un mínimo de horas dedicadas a esta tarea. Un se-gundo tema importante son las carencias potenciales de poder estadístico denuestros procedimientos. Esto es consecuencia del pequeño tamaño de las mues-tras en alguno de los grupos que hemos considerado, un problema común cuandola metodología matching es utilizada (Browning et al, 2006).


109

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 109

Tabla A1. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos educativos para elgrupo de mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar

Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursivai. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustosii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustosiii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos

Educ

ación

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Educ

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ii-2

03,0

-18,7


110

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 110

Tabla A2. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos de edad para el grupode mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar


30-3

940

-49

50-6

0

Med

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neos

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650,

1iii


111

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 111

Tabla A3. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos educativos para elgrupo de mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar


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0-3

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7-10

18,9


112

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 112

Tabla A4. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos de edad para el grupode mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar


30-3

940

-49

50-6

0

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121

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-309

,0


113

CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 113

Tabla A5. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos educati-vos para el grupo de mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar


Educación primaria Educación secundaria Educación superior

Mediterráneos Continental Mediterráneos Continental Mediterráneos Continental

M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4


Trabaja 0,014 -0,021 0,118 0,074i 0,019 -0,014 0,129 0,024 0,000 -0,016 -0,222ii -0,222 iii

Tiempocompleto -0,032 -0,030 0,125 0,125 0,042ii 0,078 0,000 0,025 -0,069 -0,086 -0,286iii -0,036


Total (anual) -1234,863i -855,635 -179,677 -226,316 -1522,128 -1095,030 4191,080 944,417 -537,601 454,043 8009,215 -554,508

Renta laboral -1917,192 -1607,633 -1908,701 -2149,1ii -4165,626 -3985,648 3268,478 -254,613 -3236,345 -1419,975 5944,742 -732,075

Transferenciasprivadas 26,047ii 21,931 785,695 967,351 3,747 -16,123 -40,862 -46,783 - -115,872ii -1337,511 -625,788ii

Transferenciassociales 834,877 886,723 630,258 597,860 3150,602 3022,786 697,578 827,717 ii 2809,550 2213,159 2004,437iii 1716,292

Transferenciasde desempleo

-162,683 -99,359 -58,218 -70,770 35,605 47,748 -304,401i -129,166 i -244,797 -110,705 - -12,204

Pensionesjubilación

666,615 711,695 -271,299 -236,990 2617,386 2451,034 1470,350 1201,806 2928,548 2244,495 1919,288 1356,563

Subvencionesfamiliares

3,887 0,184 21,790 154,468 5,012 -14,903 -326,807 -168,032 -26,885 -23,300 218,015 624,360

Serviciossociales

11,334 2,052 - -21,187 - - 118,469 118,469 iii - - -132,865 -33,216

Prestaciones En-fermedad

218,747 180,761 925,272 714,828 506,139 535,321i -305,223 -252,666 152,684 118,857 - -159,817


Total (anual) 203,698 226,999 -3167,362 1948,212 374,920 -138,515 -429,924 -3094,85 iii -3459,111 -3136,784 -7837,655 -4321,722

Renta laboral 477,221 389,953 -1984,289 1605,769 -291,004 -707,439 1218,049 -2556,227 -2778,603 -2384,250 -3836,418 56,980

Transferenciassociales

-256,354 -142,709 -632,415 493,762 493,239 423,897 -1460,455ii -443,420 -912,739 -391,031 -646,234iii -3040,144i


114

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 114

Tabla A6. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos de edadpara el grupo de mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar


30-39 40-49 50-60


M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4


Trabaja 0,000 0,000 0,000 -0,063 -0,060 -0,038 0,038 0,019 0,048 0,006 0,105 0,039

Tiempocompleto -0,119ii -0,065 -0,182 0,000 0,011 -0,003 0,038 0,048 -0,014 -0,025 0,000 -0,016


Total (anual) -1377,718 -1592,29ii 8592,293 10606,950 -817,429 -375,717 -3491,445 -4055,763 481,074 71,744 186,413 -886,096

Renta laboral -2927,866 -2724,094 9221,208 10336,200 -2544,706 -1890,321 -5041,545 -6423,094 -542,511 -1260,356 -447,356 -2056,329

Transferenciasprivadas -29,000 2,728 222,380 -145,438 19,536 -14,607 536,993 670,287 35,654 26,631 -174,879 -53,477

Transferenciassociales 1860,433 1501,751 -511,798 145,718 1852,948 1630,262 866,648 1441,818 981,918 1287,311 463,108 962,293


25,131 17,361 -294,117 -73,529 -4,648 -28,185 -45,853 -40,045 -79,210 -59,228 47,154 -146,954


1249,309 945,951 -295,514 127,369 1623,430 1439,270 270,855 601,399 935,004 1126,121 2850,935 1686,361i


-16,887 -3,483 -50,266 -138,771 -6,705 -14,248 80,513 108,782 -33,452 -10,476 -1161,557 -416,918

Serviciossociales

- -4,118 - - -10,066 -16,207i - - 25,057 25,057 115,933 174,954


526,018 482,962iii -108,367 35,453 253,709 236,669 790,593 809,038iii 38,137 85,254 -1406,434ii -355,205


Total (anual) -1104,165 -2053,85ii 6224,112 2229,723 -375,890 -239,713 -5245,012 -3896,390 1064,910 529,350 -2331,219 -2641,996

Renta laboral -991,551 -1914,194ii 4314,419 1738,706 -490,107 -145,758 -3981,377 -3882,087 933,075 252,447 -147,369 -1551,193


118,148 78,502 1872,810 1008,764 96,475 -93,801 -696,527 182,122 -78,941 64,722 -2170,030ii -1175,097i


115

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 115

Tabla A7. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos educati-vos para el grupo de mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar


Educación primaria Educación secundaria Educación superior


M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4


Trabaja 0,003 -0,016 0,000 -0,053 -0,063 -0,052 -0,103 -0,069ii 0,000 -0,036 - -0,063

Tiempocompleto - - - - - - - - - - - -


Total (anual) -663,716 -745,530 548,112 795,565 -3001,461 -6935,72 ii -1882,303 -301,616 1114,761 -398,158 -4690,973i -2940,118

Renta laboral -1948,531 -1892,242 -833,568 -62,639 -4265,226 -7548,11 ii -3071,339 -1830,303 -694,072 -2117,426 -9943,760 -7944,309

Transferenciasprivadas -9,840 -17,483i 168,140 157,162 26,658 -5,717 -14,370 11,007 -26,840 86,088 - -71,009

Transferenciassociales 1225,849 1149,922 1109,310 859,015 949,888 1051,396 1817,099ii 905,945 2024,213 1966,993 914,508 477,332


3,203 -31,377 -505,105ii -300,634i 202,268 135,733 340,568 358,276 136,601 51,324 441,922 502,456


897,044 860,304 81,164 87,837 721,192 915,028 575,067 -50,624 978,307 1173,082 - -413,783


-42,906 -32,287 -93,775 -13,777 28,680 -6,587 313,761 272,498 357,210iii 260,883 396,969iii 315,909

Serviciossociales

12,995 9,090 89,772 -175,557 3,145ii 2,818 154,619 -15,908 16,721 14,720 iii - -


404,090 369,932 1420,234iii 1295,277iii 51,055 46,633 447,178 310,282 504,747 446,078 - -


Total (anual) -126,507 -211,538 -1092,611 -583,220 -497,375 -614,213 -35,230 -194,962 2088,537 1637,648 -210,475 184,965

Renta laboral -46,751 -128,576i 14,203 -367,753 -551,932ii -535,021 -798,751 -546,519 821,207 495,075 -538,381 -583,944


-107,268 -88,200 -1231,120 -229,114 -79,707 -20,953 818,558 220,857 935,254 791,199 228,903 512,811


116

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 116

Tabla A8. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos de edadpara el grupo de mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar


30-39 40-49 50-54


M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4 M1 M4


Trabaja -0,061 -0,061 0,100 0,025 -0,030 -0,047i -0,148iii -0,065 -0,005 -0,015 -0,059 -0,051i

Tiempocompleto - - - - - - - - - - - -


Total (anual) -1470,381 -1623,575i -2365,400 -1344,339 -1038,587 -1108,374 -927,219 596,176 -379,411 -825,144 -4549,144 -1740,325

Renta laboral -2882,159 -2748,407 -4529,825 -3687,881 -2425,259 -2225,293 -3343,38 iii -1045,584 -1940,324 -1780,860 -3482,011 -2060,053

Transferenciasprivadas 74,001 1,689 - -78,254 3,935 29,152 64,671 19,543 -46,130 -34,386iii 123,966 43,610

Transferenciassociales 1700,469 1398,451 1230,834 1264,322 1236,902 1018,797 1127,978 639,269 1511,848 1309,402 337,617 15,761


63,074 117,270 950,899ii 856,362 -6,884 -61,991 -155,445 -281,904 -40,582 -26,315 -409,865 -164,967


1095,176 931,937 -354,396 220,980 1235,820 1022,197 1176,12iii 722,654 1233,067 1002,189 -1735,016 -1283,006


172,507 38,053 114,643 51,815 -8,875 13,899 88,200 162,521 -49,582ii -34,250 41,537 62,228

Serviciossociales

40,780 62,133 - -103,362 20,901ii 17,218i 95,053 -454,034i -15,857 -10,860i 268,602 -109,072

PrestacionesEnfermedad

372,550 249,714 567,701 335,255 57,614 84,993 -234,652 447,667 369,765 385,328 2131,746ii 1541,713 ii


Total (anual) -97,089 -512,309 2668,436iii -355,053 -1004,491 -698,103 -1740,043 -1669,162 i -133,494 -375,660 -102,602 -303,710

Renta laboral -283,004 -159,905 - -672,607 -566,863i -377,358 -943,447iii -581,132 -114,582 -99,719 -847,691 -934,713i


418,864 -27,971 2668,436 iii 519,885 -524,339ii -377,363i -1045,139 -1209,058 -14,233 -52,576 1007,531 726,585


117

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 117

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 118

Cap

ítulo El Perfil de los

cuidadores informales:Presente y Futuro

3CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 119

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 120

1. IntroducciónEste capítulo aborda la cuestión sobre el papel que van a desempeñar en el futurolos cuidadores informales dentro del sistema de atención a las personas depen-dientes. La demografía de las sociedades occidentales muestra dos fuerzas contra-puestas: por un lado una mayor esperanza de vida y un crecimiento de las cohortesde edad más avanzada; por otro, la creciente incorporación de la mujer al mercadode trabajo y la disminución de la tasa de natalidad. La primera de las fuerzas implicaque en los próximos años se va a producir un gran incremento en el número de per-sonas que necesiten atención para realizar las actividades básicas de la vida diaria.La segunda determina que el número de cuidadores informales va a disminuir.

Frente a esta realidad demográfica, nos encontramos con el hecho de que convertirseen cuidador informal cambia la vida de la persona. Y al decir esto no nos referimos úni-camente al estado de salud, al tiempo de ocio o la vida familiar, sino que tal y como sedesarrollará en sección 3, los cuidadores muestran comportamientos en la tasa de acti-vidad, ocupación y desempleo diferentes a los del conjunto de la población española.

En tercer lugar, hay que tener en cuenta las preferencias de los individuos. Tradi-cionalmente cuando alguien estaba enfermo o sufría una discapacidad, era la familiala que se ocupaba de atenderlo. Desde el punto de vista de los servicios sociales,resultaría muy interesante conocer de qué forma se puede ser más útil a la familiay ante qué tipo de ayudas se muestran más receptivas las familias. Para ello hemosacudido a una fuente de información de primera mano, la opinión de los propioscuidadores y hemos utilizado su valoración sobre los cuidados informales y forma-les para saber qué tipo de cuidados serán más demandados en el futuro.

Condicionantes del cuidado informal en el futuroEn esta sección se analizan los factores que van a condicionar por el lado de laoferta (tasa de natalidad, porcentaje de inactivos dedicados a las labores del hogar)

CAPÍTULO 3:EL PERFIL DE LOS CUIDADORES INFORMALES: PRESENTE Y FUTUROSergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana Prieto

El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro

121

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 121

y de la demanda (esperanza de vida, tipología de los hogares), tanto la disponibili-dad como la necesidad de cuidadores para atender a la población mayor española.

Esperanza de vidaPara el año 2003, la esperanza de vida al nacimiento era de 76.9 años para loshombres y 83.6 para las mujeres. En comparación con los países de la UE-15 (Tabla1), España ostenta la mayor esperanza de vida para las mujeres, y también para loshombres con la excepción de Suecia. De acuerdo con las proyecciones realizadaspor el Eurostat para España, en el año 2050 la esperanza de vida de los hombresalcanzará los 81.4 años y la de las mujeres los 87.9 años, siendo la tasa de de-pendencia12 del 67.5%.

El envejecimiento de la población supone un incremento en la carga que soportaráel sistema de Seguridad Social, en términos de pensiones de jubilación, gastos desanidad, y particularmente en el tema que nos ocupa, servicios sociales de atencióna la dependencia. Por consiguiente, resulta muy interesante valorar si estas perso-nas mayores de 65 años se encontrarán en condiciones de ser atendidas por sus pro-pias familias, si se podrá establecer un sistema de atención mixto formal-informal,o si en caso de carecer de estructuras familiares de soporte, el Estado deberá ha-cerse cargo de forma subsidiaria del cuidado del dependiente, siendo esta últimaopción la alternativa más gravosa de todas.

Número de hijosEl número medio de hijos por mujer (Gráfico 1) se ha reducido de 2.80 en 1975 a1.34 en el año 2005, alcanzando un mínimo de 1.15 en 1999. Por lo que respectaa la tasa bruta de natalidad13 (Gráfico 2), en 1975 era de 18.76 nacimientos porcada mil habitantes, descendió de manera progresiva hasta situarse en 9.19 en elaño 1999 y posteriormente ha experimentado una ligera recuperación hasta al-canzar el valor de 10.92 en el año 2004. La contribución de la inmigración tienemucho que ver en el aumento observado tanto en el número de hijos por mujer ycomo en la tasa de natalidad.

12 La tasa de dependencia se calcula como el cociente entre el número de personas mayores de 65 años dividido por el número de personas con eda-des comprendidas entre 16 y 65 años.

13 La tasa bruta de natalidad se calcula como el número de nacimientos por cada mil habitantes.


122

CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 122

Tabla 1. Esperanza de vida el nacimiento en los países de la UE-15. 2003.

Fuente: Elaboración propia a partir de Indicadores Demográficos Básicos (INE)

La reducción en el número de hijos supone una disminución en el tamaño mediode las familias, y en el futuro puede limitar el número de cuidadores informales. Porotra parte, en un contexto de reducción del número de ayudas familiares por de-pendiente, la inmigración ha comenzado a desempeñar un papel importante comoempleado del hogar destinado a acompañar y ayudar a la persona mayor. Según laEncuesta de Apoyo Informal, entre 1994 y 2004, el número de cuidadores infor-males que habían contratado a un empleado como ayuda complementaria pasódel 2.29% al 8.98%. Además, en 2004, un 30.1% de los empleados del hogar erande nacionalidad no española.

Hombres Mujeres

U-15 76 81,7

Alemania 75,7 81,4

Austria 75,9 81,6

Bélgica 75,9 81,7

Dinamarca 75,1 79,9

España 76,9 83,6

Finlandia 75,1 81,8

Francia 75,9 82,9

Grecia 76,5 81,3

Irlanda 75,8 80,7

Italia 76,8 82,5

Luxemburgo 75 81

Países Bajos 76,2 80,9

Portugal 74,2 80,5

Suecia 77,9 82,5

Reino Unido 76,2 80,7

123


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 123

Gráfico 1. Número medio de hijos por mujer


Gráfico 2. Tasa bruta de natalidad


3

2.5

2

1.5

1

0.5

01975 1977 1979 1981 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005

20

18

16

14

12

10

8

6

4

2

01975 1977 1979 1981 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005

124


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 124

La Tabla 2 muestra la distribución del número de hijos de los cuidadores. En estosdiez años se ha producido un aumento de los cuidadores sin hijos o que sólo tie-nen un hijo, en detrimento de las familias con dos o más hijos.

Tabla 2. Distribución del número de hijos de los cuidadores

Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso,1994 y 2004).

Edad al contraer matrimonioPor lo que respecta a la constitución de matrimonios (Gráfico 3), la edad media deentrada al matrimonio se ha elevado una media de seis años tanto para los hom-bres como para las mujeres14. El retraso en la edad para contraer matrimonio, im-plica que en caso de tener hijos, los futuros hijos cuando tuvieran que cuidar a suspadres serían unos cuidadores más jóvenes que hace treinta años. Este hechopuede conllevar ciertas ventajas. Por ejemplo: los cuidadores más jóvenes tienenmenos problemas de salud. De acuerdo con la Encuesta de Apoyo Informal de2004, un 73.64% de los cuidadores menores de 45 años declara que su estado desalud es bueno o muy bueno, mientras que este porcentaje se reduce al 43.91% enel caso de los mayores de 45 años. En contrapartida las tasas de actividad serán máselevadas y, en consecuencia, su coste de oportunidad de cuidar será más elevado.

Ninguno Uno Dos Tres Más de tres

Encuesta de Apoyo Informal

1994 19.9 14.0 30.8 19.1 16.2

2004 32.78 43.70 22.45 1.17 -

14 La edad media del matrimonio ha pasado de 27.42 a 33.35 para los hombres, y de 24.55 a 30.46 para las mujeres.

125


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 125

Gráfico 3. Edad media al matrimonio


Tipología de los hogaresPara analizar la evolución de los hogares españoles se ha recurrido a la EncuestaContinua de Presupuestos Familiares (Tabla 3). Se observa una disminución en elporcentaje de parejas con 2 ó 3 hijos, y paralelamente un incremento de las pare-jas sin hijos y de las familias monoparentales las cuales manifiestan el mayor avancepasando del 0.70% en 1999 al 6.90% en el 2004. Por otra parte, el porcentaje dehogares constituidos por una persona sola mayor de 65 años se incrementa en 2puntos porcentuales entre 1998 y 2004.

Hombres Mujeres

40

35

30

25

20

15

10

5

01975 1977 1979 1981 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005

126


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 126

Tabla 3. Distribución porcentual de los hogares españoles por tipo de hogar

Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Continua de Presupuestos Fami-liares (INE)

Centrándonos en las formas de convivencia de los mayores de 65 años (Tabla 4),la información del Censo de Viviendas 2001, indica que el porcentaje de mayoresque vive con una hija aumenta con la edad, mientras que ocurre lo contrario conel porcentaje de mayores que vive con su cónyuge. También se aprecia que a me-dida que aumenta la edad se incrementa la preferencia por recibir cuidados de unahija frente a los de un hijo (29% frente a 14% para los mayores de 90 años). Llamala atención que casi una tercera parte de las personas entre 85 y 89 años vive sola.Esto no quiere decir que no reciban cuidados informales, ya que según la Encuestade Apoyo Informal un 15.55% de los mayores con cuidadores familiares vivensolos. Sin embargo, sí que es cierto que el número de horas de cuidado informales menor (5 horas diarias de cuidado informal frente a 12 horas en el caso de ma-yores que no viven solos).

Es razonable pensar que los servicios sociales públicos deberían ocupar un papelpreponderante en el caso de los mayores que carecen del adecuado apoyo infor-mal. Sin embargo, las diferencias no son tan grandes como cabría esperar. El por-centaje de mayores solos que dispone del servicio de telealarma o atención a

2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998

Persona sola demenos de 65 años

5.84 4.90 5.22 4.98 4.47 4.12 3.74

Persona sola de 65años o más

8.51 9.01 8.45 7.98 7.83 7.19 6.40

Pareja sin hijos 20.81 21.18 20.28 19.38 18.57 17.28 16.87

Pareja con 1 hijo 18.82 18.89 18.62 18.51 18.19 18.53 18.73

Pareja con 2 hijos 21.71 21.17 21.07 22.19 22.79 23.57

Pareja con 3 hijos 5.75 6.42 7.44 8.04 8.62 9.49

Un adulto con hijos 6.90 6.81 0.71 7.01 0.72 0.70

Otro tipo de hogar 11.67 11.62 11.78 0.01 12.35 12.77

127


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 127

domicilio es del 13.01%% y 12.66% respectivamente, frente al 8.06% y 10.84%,en el caso de los que viven acompañados.

Tabla 4. Formas de convivencia de los mayores de 65 años. 2001.

Fuente: Elaboración propia a partir del Censo de Población 2001.

Inactivos dedicados a las labores del hogarMás del 80% de los cuidadores son de sexo femenino15. La ocupación mayoritariade las cuidadoras es la dedicación a las labores del hogar. No obstante, la progre-siva incorporación de la mujer al mercado de trabajo ha supuesto una drástica dis-minución en el porcentaje de mujeres dedicadas exclusivamente a las tareasdomésticas. Para el conjunto de la población española, y según datos de la En-cuesta de Población Activa (Gráfico 4), se observa una disminución en el númerode amas de casa para todas las cohortes de edad consideradas en el intervalo trans-currido entre 1994 y 2004. En el caso de la Encuesta de Apoyo Informal, el por-centaje de cuidadoras que han declarado trabajar sólo en el hogar ha pasado del60.30% en 1994 al 52.51% en el año 2004. Esta coyuntura plantea un interrogantesobre si la disminución en la tasa de inactividad de las mujeres dificultará la dis-ponibilidad de cuidadores informales en el futuro.

Disrtibución según edad

Formas de convivencia

SolosCon supareja

Con 1 hija Con 1 hijoCon 2 o

más hijosOtra

forma

Total 100.00 19.99 33.39 13.97 14.36 8.13 10.16

65-69 30.48 12.39 34.73 12.96 16.67 13.95 9.30

70-74 26.82 17.53 38.77 11.90 14.45 7.87 9.48

75-79 20.75 23.76 36.36 12.44 12.63 4.82 10.00

80-84 12.39 24.49 27.85 15.66 12.14 3.59 11.27

85-89 6.57 31.63 17.73 21.46 12.94 3.23 13.01

90 o más 2.99 28.55 8.24 29.93 14.47 3.68 15.13

15 El 83.25% de los cuidadores son mujeres, de acuerdo con la Encuesta de Apoyo Informal de 1994, y el 84.64% según los resultados para el año 2004.

128


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 128

Gráfico 4. Distribución por edad del porcentaje de mujeres dedicadas a las labo-res del hogar (respecto al total de la población)

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE).

2. Comparación entre los cuidadores informales y la población españolaEn esta sección se realiza una comparación temporal y transversal entre las carac-terísticas sociodemográficas de los cuidadores y las del conjunto de la poblaciónespañola. Por una parte se trata de estudiar qué diferencias existen entre ambosgrupos de individuos, y por otra, se pretende constatar si existen divergencias en laforma en que sus respectivos perfiles han evolucionado con el paso del tiempo.Para ello se ha utilizado como fuente de información las dos olas de la Encuesta deApoyo Informal correspondientes a los años 1994 y 2004, y como referente parael conjunto de España, la Encuesta de Población Activa.

Edad y sexoLa distribución de la población española en función del sexo es casi igualitaria,mientras que la distribución de los cuidadores se encuentra muy volcada en lasmujeres (83.63% frente a 16.37% de hombres en 2004). En la Tabla 5 se ha calcu-

70

60

50

40

30

20

10

0

20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64

1994 2004

129


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 129

lado el porcentaje de individuos que se encuentra en cada intervalo de edad res-pecto al total de 20 a 64 años. Entre 1994 y 2004 ha disminuido en 4 puntos el por-centaje de hombres y mujeres menores de 30 años, y en 2 puntos el porcentajecon edades comprendidas entre 30 y 39 años. En comparación con la Encuesta deApoyo Informal, las cohortes 40-49, 50-59 y 60-64 muestran un mayor peso quepara el conjunto de la población española. Además, entre 1994 y 2004 ha dismi-nuido en unos 8 puntos el peso de los cuidadores entre 30 y 39 años y ha aumen-tado en 7 puntos el intervalo de 50-59 años. Por tanto, el envejecimiento de lamuestra de cuidadores es mucho más acusado que el de la población en su con-junto. Esta circunstancia es un factor más a tener en cuenta a la hora de valorar lacarga soportada por el cuidador, ya que el estado de salud de los cuidadores de másedad es peor respecto al de los más jóvenes16.

Tabla 5. Distribución de la población por edad y sexo

Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso,1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE).

Intervalos de edad Distribuciónsegún sexo20-29 30-39 40-49 50-59 60-64


1994Hombres 12.82 14.69 27.12 29.11 16.28 17.11

Mujeres 7.69 15.46 31.78 31.52 13.54 82.29

2004Hombres 9.02 5.29 39.81 36.63 9.25 16.37

Mujeres 8.92 7.96 33.43 38.22 11.48 83.63

Encuesta de Población Activa

1994Hombres 28.51 25.02 20.68 16.99 8.80 50.13

Mujeres 27.34 24.67 20.71 17.67 9.61 49.87

2004Hombres 23.93 27.30 23.09 18.28 7.40 49.87

Mujeres 23.16 26.56 23.24 19.01 8.03 50.13

16 Mientras que un 8% de los cuidadores menores de 30 años declara padecer alguna enfermedad crónica, este porcentaje aumenta al 63% en el casode los cuidadores de entre 60 y 64 años.

130


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 130

Tasa de actividadLos Gráficos 5 y 6 muestran la tasa de actividad por intervalos de edad para hom-bres y mujeres para el periodo 1987-2004. La tasa de actividad de los hombres haexperimentado pocas variaciones. Para los intervalos de edad 30-39 y 40-49 se en-cuentra muy cerca del 100%. Por el contrario, para los mayores de 60 años la tasade actividad ronda el 50%, como consecuencia de las prejubilaciones y la posibi-lidad de acogerse a la jubilación anticipada en algunos regímenes de la SeguridadSocial. La tasa de actividad de las mujeres muestra un perfil totalmente diferente.Se aprecia un incremento durante los últimos años para los intervalos 20-29, 30-39 y 40-49, alcanzando un valor máximo en 2004 del 73.6% para las mujeres de30-39 años. Los otros dos grupos de edad se encuentran a considerable distanciay no han mostrado una evolución tan favorable, de tal manera que la tasa de acti-vidad para las mujeres mayores de 60 años no llega al 20%.

Gráfico 5. Tasa de actividad por grupos de edad. Hombres

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE):

1009080706050403020100

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64

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CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 131

Gráfico 6. Tasa de actividad por grupos de edad. Mujeres


En la Tabla 6, se compara la tasa de actividad por edad y sexo de los cuidadores yde la población española. Según datos de la Encuesta de Población Activa para elaño 2004 la distribución de la tasa de actividad en función de la edad, tanto parahombres como para mujeres, tiene forma de U invertida, alcanzando un máximopara el intervalo de 30 a 39 años. Para cualquier intervalo de edad, la tasa de acti-vidad de los hombres es superior a la de las mujeres, destacando la diferencia decasi 40 puntos porcentuales correspondientes al intervalo de 50 a 59 años de edad.

Comparando la tasa de actividad de los cuidadores con la de la población españolapara el año 2004, no existen diferencias para ningún sexo en el intervalo de 20 a29 años. Sin embargo, para los restantes tramos de edad se observa una brusca dis-minución de la tasa de actividad de los cuidadores. Las diferencias más acusadascorresponden a la tasa de actividad de las mujeres. Por ejemplo: las mujeres cui-dadoras de 30 a 39 años tienen una tasa de actividad de 48.44% frente a la mediade 65.36%, y la tasa de actividad de las cuidadoras de 40 a 49 años es de 28.57%frente a 42.84% para el conjunto de la población femenina de esa misma edad.

1009080706050403020100

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64

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CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 132

Además, el hecho de que el cuidador se encuentre activo tiene implicaciones ensu nivel de vida y en el nivel de vida del dependiente al que atiende. En las dos olasde la Encuesta de Apoyo Informal, un 60% de los cuidadores en edad de trabajarque declararon tener problemas económicos como consecuencia de los gastos oca-sionados por el cuidado estaban inactivos.

Por lo que respecta a la evolución entre 1994 y 2004, ha aumentado la tasa de ac-tividad de los cuidadores (con la excepción de los hombres de 30 a 39 años). Sinembargo, este incremento no se debe a la implantación de medidas específicaspara la conciliación entre trabajo y cuidados informales, sino que son consecuen-cia de otros factores externos que han afectado a toda la población española,puesto que los datos de la Encuesta de Población Activa muestran la misma ten-dencia. De hecho conviene señalar, que la percepción de los propios cuidadoreses que en el transcurso de los últimos diez años les resulta mucho más difícil com-paginar la jornada laboral con la atención del dependiente. Si nos fijamos en lasrazones que argumentan los cuidadores menores de 65 para no estar trabajando,mientras que en 1994 un 37.74% decía que “no podía plantearse trabajar fuera decasa” y un 16.31% afirmaba que “había tenido que dejar de trabajar”, estos por-centajes ascienden al 48.64% y 23.03%, respectivamente, de acuerdo con la En-cuesta de Apoyo Informal de 2004.

133


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 133

Tabla 6. Comparación de la tasa de actividad por edad y sexo.


Tasa de ocupaciónLos Gráfico 7 y 8 muestran la tasa de ocupación (ocupados sobre activos por cien)por intervalos de edad para el periodo 1987-2004. La tasa de ocupación de loshombres de 20-29 años ha aumentado del 72% al 88% aunque siempre se ha en-contrado por debajo de la tasa de ocupación correspondiente a los otros interva-los de edad. Las tasas de ocupación de las mujeres no muestran un perfil tancompacto como el de los hombres, aunque se han ido acortando diferencias porgrupos durante los últimos años.

Intervalos de edad

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64


1994Hombres 65.22 96.43 95.83 73.58 26.92

Mujeres 63.44 47.03 34.22 26.16 12.74

2004Hombres 80.00 89.29 83.33 58.14 40.00

Mujeres 69.36 55.70 48.44 28.57 21.37


1994Hombres 77.76 96.69 94.93 80.02 41.09

Mujeres 64.65 61.90 48.78 28.52 15.22

2004Hombres 80.05 94.89 93.00 82.05 48.49

Mujeres 70.26 73.67 65.36 42.84 19.12

134


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 134

Gráfico 7. Tasa de ocupación por grupos de edad. Hombres


Gráfico 8. Tasa de ocupación por grupos de edad. Mujeres

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE).

1009080706050403020100

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

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III

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II

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TI

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TIV

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III

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TII

2003

TI

2003

TIV

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64

1009080706050403020100

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

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1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

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1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

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TII

2003

TI

2003

TIV

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64

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CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 135

De acuerdo con la Tabla 7, la tasa de ocupación para el conjunto de la poblaciónen el año 2004 muestra una evolución diferente dependiendo del sexo. Así, mien-tras que la tasa de ocupación de los hombres alcanza un máximo para el intervalo40-49 años, la de las mujeres es siempre creciente con la edad. Entre 1994 y 2004ha aumentado mucho la tasa de ocupación de hombres y mujeres menores de 40años. Para el caso de las mujeres, se aprecia un incremento de 34.28 (15.18) pun-tos porcentuales para el intervalo 20-29 (30-39), respectivamente.

Si nos fijamos ahora en las tasas de ocupación de los cuidadores para el año 2004son inferiores para todos los tramos de edad a las del conjunto de la población es-pañola. La evolución en el tiempo no ha sido homogénea, ya que por ejemplo en1994 la tasa de ocupación de las mujeres menores de 30 años era del 38.89% y hasubido al 74.30% en el año 2004, pero en el caso de los hombres menores de 30años y la de hombres y mujeres mayores de 60 años la tasa de ocupación ha des-cendido al menos 10 puntos porcentuales.

En relación a los problemas que encuentran los cuidadores ocupados para atenderal trabajo dentro y fuera del hogar, la situación prácticamente no ha variado enestos últimos años, puesto que en 1994 un 41.04% declaraba “haberse visto obli-gado a reducir su jornada laboral”, y en el año 2004 la cifra era del 40.01%.

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Tabla 7. Comparación de la tasa de ocupación por edad y sexo.


Tasa de paroEn lugar de analizar la tasa de paro de forma agregada, se ha desglosado en tasade paro de aquellas personas que han trabajado antes y tasa de paro de los indivi-duos que buscan su primer trabajo.

Los Gráficos 9 y 10 muestran la evolución, por intervalos de edad, de la tasa deparo de los trabajadores que han trabajado con anterioridad. La tasa de paro de loshombres de entre 20-29 años se mantiene siempre por encima y a considerabledistancia del resto. De hecho, con la excepción de los más jóvenes no se observaque exista correlación entre tasa de paro y edad del trabajador. De todas formas,las tasas de paro para todos los intervalos alcanzaron valores máximos entre 1993y 1997, y después han ido descendiendo.

En el caso de la tasa de paro de las mujeres, se observa claramente una relaciónentre menor edad y mayor tasa de paro. Si bien sólo los hombres más jóvenes al-

Intervalos de edad

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64


1994Hombres 76.48 67.34 81.14 62.04 86.55

Mujeres 38.89 65.11 73.43 76.97 76.05

2004Hombres 62.36 89.46 84.15 64.81 74.68

Mujeres 74.30 77.02 79.04 83.51 61.78


1994Hombres 69.74 84.38 88.27 86.68 90.02

Mujeres 57.25 70.65 77.55 83.14 93.26

2004Hombres 88.03 93.63 95.00 94.22 93.63

Mujeres 81.53 85.83 87.89 90.63 92.75

137


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 137

canzaron tasas de paro superiores al 20%, en el caso de las mujeres los intervalos20-29, 30-39, y puntualmente 40-49 (en 1994) han llegado a rebasar esta cifra. Apartir del año 2000, se ha producido una disminución en las tasas de paro paratodos los intervalos de edad y un acortamiento de las distancias entre ellos.

Gráfico 9. Tasa de paro (habiendo trabajado antes) por grupos de edad. Hombres


Las tasas de paro de los cuidadores (Tabla 8) son muy superiores a las del resto dela población española. Desgraciadamente, la Encuesta de Apoyo Informal no in-cluye ninguna pregunta que aclare por qué no han encontrado trabajo. Tal vez estostrabajadores tengan mayores dificultades a la hora de encontrar trabajo si imponenciertas condiciones de horario o proximidad respecto a su hogar, o quizás consi-deran que su labor como apoyo informal del dependiente es indispensable e in-tenten alargar el periodo de desempleo tanto como sea posible. Desde el punto devista de los servicios sociales, una mayor cobertura del servicio de ayuda a domi-cilio y de las estancias en centros de día podría resultar muy útil para que se pu-diera compaginar un trabajo estable con la labor como cuidador.

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30

25

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10

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1987T

II

1988T

I

1988T

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1991TI

1991TI

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I

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Gráfico 10. Tasa de paro (habiendo trabajado antes) por grupos de edad. Mujeres


Los gráficos 11 y 12 muestran la tasa de paro, por intervalos de edad, de los traba-jadores que buscan su primer empleo. Sólo los hombres jóvenes de entre 20-29manifiestan una tasa de paro significativa, que ha descendido del 10% en 1987 al2.5% en el 2004. En cambio, la tasa de paro de las mujeres de entre 20-29 añosduplica a la de los hombres, ya que alcanzaba el valor del 20% en 1987, y ha des-cendido al 4.3% en el 2004. Por otra parte, si bien las tasas de paro de los hom-bres mayores de 30 años no alcanzaban el 1%, en el caso de las mujeres, las tasasde paro correspondientes a los intervalos 30-39 y 40-49 que eran del 4% y 2%, res-pectivamente en 1987, se encuentran en la actualidad rondando el 1%. La con-clusión que se extrae de estos gráficos es que si bien a priori se podría esperar quese comenzara a buscar un trabajo a edades tempranas, una vez acabado el periodode formación o educación, esto es así para los hombres, pero no para las mujeres.Baste mencionar como dato curioso que la tasa de paro (en búsqueda de primerempleo) de las mujeres de entre 50 y 59 años alcanzó un pico del 2% en 1994.

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1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64

139


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 139

Tabla 8. Comparación de la tasa de paro (habiendo trabajado antes) por edad y sexo.


Gráfico 11. Tasa de paro (buscando el primer empleo) por grupos de edad. Mujeres


Intervalos de edad

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64


1994Hombres 20.00 33.33 15.22 35.90 14.29

Mujeres 52.54 28.89 27.13 25.00 25.00

2004Hombres 37.50 12.00 16.67 28.00 33.33

Mujeres 14.71 18.18 18.71 16.36 36.00


1994Hombres 23.27 14.99 11.61 13.32 9.76

Mujeres 27.68 25.27 19.94 15.54 6.51

2004Hombres 9.45 6.14 4.91 5.74 6.33

Mujeres 14.13 12.93 11.33 8.75 7.09

25

20

15

10

5

0

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64

140


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 140

Gráfico 12. Tasa de paro (buscando el primer empleo) por grupos de edad. Mujeres


La tasa de paro de los cuidadores que buscan su primer empleo ha descendidomucho entre 1994 y 2004, situándose la de los hombres por debajo de la tasa deparo del conjunto de la población española. En el caso de los hombres jóvenes, unatasa de paro tan baja se justifica de nuevo porque el papel de cuidador lo suelen des-empeñar normalmente las mujeres. De hecho, mientras que solo un 13% de las mu-jeres encuestadas actúa como cuidadora secundaria, en el caso del los hombres de20 a 29 años esta cifra se incrementa al 68%. Podríamos asegurar que la labor deestos jóvenes como cuidadores es poco importante puesto que un 50% declara de-dicar menos de una hora al cuidado del dependiente. Nos encontramos con que sonlas mujeres las que sacrifican el momento de entrada en el mercado de trabajo enaras de dedicar la mayor parte de su tiempo a servir como apoyo informal.

Nivel de educaciónLos Gráficos 13 y 14 muestran la evolución de los niveles educativos de hombresy mujeres para el periodo 1987-2004. En ambos casos, aunque de forma más acu-sada para los hombres, se aprecia una disminución en el porcentaje de población

25

20

15

10

5

0

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64

141


CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 141

que no tiene estudios o que sólo ha terminado los estudios primarios, y un incre-mento en el porcentaje de estudios secundarios y superiores.

Tabla 9. Comparación de la tasa de paro (buscando el primer empleo) por edad ysexo.


Intervalos de edad

20-29 30-39 40-49 50-59 60-64


1994Hombres 4.48 0 2.10 0 0

Mujeres 6.38 3.17 0.81 0 0

2004Hombres 0 0 0 0 0

Mujeres 6.43 1.39 0 1.57 0


1994Hombres 6.98 0.63 0.11 0.006 0

Mujeres 15.07 4.08 2.52 2.34 0.23

2004Hombres 2.52 0.23 0.09 0.04 0.02

Mujeres 4.34 1.24 0.78 0.62 0.20

142


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 142

Gráfico 13. Evolución del nivel de educación en España. Hombres


Gráfico 14. Evolución del nivel de educación en España. Mujeres


70

60

50

40

30

20

10

0

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV

Sin estudios Primarios Secundarios Superiores

70

60

50

40

30

20

10

0

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV


143


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 143

En la Tabla 10, se compara la evolución de la estructura educativa entre 1994 y2004 para los cuidadores y para la media de la población española. De acuerdocon la Encuesta de Población Activa, se observa una disminución en 14.56 (13.13)puntos porcentuales en el porcentaje de hombres (mujeres) con estudios primariosy un aumento de 10.13 (9.29) puntos, respectivamente, en el porcentaje con estu-dios secundarios. En el caso de los estudios universitarios, las cifras muestran un in-cremento para ambos sexos, siendo el porcentaje de mujeres superior al loshombres para el año 2004 (15.10 frente a 14.16).

La distribución y evolución de los niveles educativos de los cuidadores es total-mente diferente. Los cuidadores muestran un nivel de instrucción muy inferior alde la media española. Comparando la Encuesta de Apoyo Informal con la Encuestade Población Activa para 2004 observamos una diferencia a favor de la segunda de7 puntos porcentuales en el porcentaje de individuos con estudios universitarios, yde 26 (11) puntos en el porcentaje hombres (mujeres) con estudios secundarios.

Esta situación condiciona el nivel de ingresos presentes que pueden obtener ya quelimita el abanico de puestos de trabajo al que pueden tener acceso. También mermael nivel de ingresos futuros, puesto que las futuras pensiones de jubilación guardanproporción con las rentas obtenidas durante la vida laboral, y por lo que se refierea su trabajo como cuidadores, un menor nivel educativo puede limitar las posibi-lidades de adquirir una preparación específica como cuidador, o incluso restringirel acceso a la información sobre los servicios sociales para dependientes.

Por ejemplo, de acuerdo con la Encuesta de Apoyo Informal para 2004, un 5.80%de los cuidadores sin estudios había recibido algún tipo de preparación, mientrasque este porcentaje se eleva al 28.80% en el caso de cuidadores con estudios su-periores. En lo que respecta al conocimiento de los servicios sociales, un 83.33%(78.57%) de los cuidadores con estudios universitarios declaró conocer la existen-cia de centros de día (servicio de telealarma). En el caso de cuidadores sin estudiosestas cifras se reducen al 42.86% y 41.96%, respectivamente.

Entre 1994 y 2004 se ha producido una disminución en el porcentaje de cuidadores sinestudios (0.89 puntos porcentuales para los hombres y 13.82 para las mujeres), y un in-cremento en los niveles primarios, secundarios (sólo para las mujeres) y superiores.

144


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 144

Tabla 10. Comparación del nivel de educación por sexo.


Estado civilDe acuerdo con el Gráfico 15, durante los últimos 30 años, el porcentaje de casa-dos ha disminuido en casi cuatro puntos porcentuales, mientras que el de separa-dos/divorciados ha aumentado en dos. Según los datos de la Encuesta de PoblaciónActiva, no se han producido grandes diferencias en la distribución por estado civilpara el conjunto de la población española. Sin embargo, sí que existen diferenciassegún el sexo, ya que el porcentaje de hombres solteros es mayor que el de muje-res, y por el contrario el porcentaje de viudas es superior al de viudos. Esto últimoestá justificado por la mayor esperanza de vida de las mujeres. Si comparamos estosdatos con la Encuesta de Apoyo Informal (Tabla 11) se observa que hay menor pro-porción de solteros y mayor de casados, pero a diferencia de la Encuesta de Po-blación Activa el porcentaje de mujeres casadas es bastante superior al de loshombres. Esto se debe a que la mayor parte de las cuidadoras son del sexo feme-nino (84%), y dentro de éstas un 13.35% son cónyuges, un 59.39% hijas y un



1994Hombres 24.52 41.53 31.98 1.97

Mujeres 29.72 41.22 25.29 3.78

2004Hombres 23.63 42.90 26.31 7.16

Mujeres 15.90 43.13 33.96 7.01


1994Hombres 2.36 45.94 42.52 9.17

Mujeres 5.52 49.12 36.41 8.95

2004Hombres 1.81 31.38 52.65 14.16

Mujeres 3.83 35.99 45.07 15.10

145


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 145

10.84% hijas políticas. Por esta misma razón es por lo que el porcentaje de cuida-doras viudas es menor que para la población española (6% frente a 12%), puestoque las mujeres que se han casado tienden a atender en primer lugar a su cónyuge,pero una vez que el cónyuge ha fallecido son ellas las que pasan a recibir los cui-dados17.

Gráfico 15. Distribución porcentual de la población según el estado civil

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE)

70

60

50

40

30

20

10

0

1987T

II

1988T

I

1988T

IV

1989T

III

1990T

II

1991TI

1991TI

V

1992T

III

1993T

II

1994T

I

1994T

IV

1995T

III

1996T

II

1997T

I

1997T

IV

1998T

III

1999T

II

2000

TI

2000

TIV

2001T

III

2002

TII

2003

TI

2003

TIV

Soltero Casado Viudo Separado/divorciado

17 El 66% de las mujeres que recibe cuidados es viuda (Encuesta de Apoyo Informal, 2004).

146


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 146

Tabla 11. Comparación del estado civil por sexo.


4. Modelo econométrico: preferencia por los cuidados informales en el futuroEn las Encuestas de Apoyo Informal para los años 1994 y 2004 se preguntaba a loscuidadores que ordenasen por orden de preferencia las actuaciones que, a su jui-cio, deberían poner en práctica las Administraciones Públicas para apoyar a loscuidadores informales (Tabla 12).

Soltero Casado Viudo Separado/divorciado


1994Hombres 26.70 68.05 2.41 2.84

Mujeres 13.57 78.59 5.43 2.41

2004Hombres 27.75 69.56 0.75 1.95

Mujeres 12.29 77.76 6.01 3.95


1994Hombres 34.85 61.36 2.69 1.10

Mujeres 27.65 57.83 12.37 2.16

2004Hombres 34.31 60.79 2.64 2.26

Mujeres 26.56 57.34 12.42 3.68

147


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 147

Tabla 12. Preferencia de los cuidadores sobre las actuaciones que deberían llevara cabo las Administraciones Públicas

Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso,1994 y 2004). Las opciones “telealarma” y “residencia” no se incluyeron en la En-cuesta de Apoyo Informal de 1994.

Se observa un gran cambio en la forma de pensar de las personas dedicadas alapoyo informal. Así, en 1994 un 61.52% de los entrevistados consideraba que lamedida más urgente era la implantación de un salario mensual para los cuidado-res, mientras que en el año 2004 dicho porcentaje se redujo al 31.90%. En cam-bio, el servicio de ayuda a domicilio era considerado como prioritario en 1994 porun 14.07% de la muestra, mientras que en el año 2004 este porcentaje se eleva al39.14%. El mismo comportamiento se observa con la posibilidad de jornada la-boral reducida para los trabajadores y con las deducciones fiscales. Esta evoluciónen la forma de pensar denota que en 1994 el cuidador quería recibir apoyo enforma de tiempo libre o remuneración económica, que le facilitaran continuar des-empeñando su labor como cuidador como fuente de ayuda única y principal. Encambio, en el año 2004 el cuidador informal manifiesta un claro deseo de recibirayuda complementaria en el hogar por parte de los servicios sociales.

Encuesta 1994 (N=1702) Encuesta 2004 (N=1504)

1ª 2º 3ª 1ª 2º 3ª

Salario mensual para el cuidador 61.52 11.64 7.31 31.90 20.78 11.35

Reducción de la jornada laboral paralos cuidadores 4.39 10.04 5.41 1.78 4.91 6.66

Deducciones fiscales 2.98 11.58 9.79 0.40 2.92 5.25

Servicio de ayuda a domicilio 14.07 30.70 19.52 39.14 20.29 13.30

Estancias temporales en residencias 1.56 4.63 10.02 2.78 7.62 6.19

Centros de día 1.92 3.42 10.97 7.24 13.72 12.89

Telealarma - - - 3.33 4.87 7.64

Residencia - - - 3.89 5.91 6.99

148


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 148

Además, el número de cuidadores que ha declarado que prefiere la construcciónde más centros de día es superior a los que anteponen la opción de una residen-cia. Por encima de la ayuda formal fuera del hogar el cuidador informal quiere quela persona dependiente siga viviendo en el hogar, pero reconoce que necesita deayuda externa para seguir adelante. Con el propósito de indagar acerca de quiénesserán los cuidadores (formales o informales) del futuro, la Encuesta de Apoyo In-formal pregunta a los cuidadores entrevistados si en caso de necesitar ayudacuando fueran mayores, quiénes desearían que se la proporcionaran (Tabla 13).

Tabla 13. Respuesta del cuidador a la pregunta “¿Quién preferiría que lo cuidasecuando fuera mayor?”

Fuente: Elaboración propia a partir de Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994y 2004).(*): para el año 1994 las respuestas “profesional pagado por usted” y “residencia pri-vada” aparecen englobadas bajo la misma opción.

En los diez años que separan la realización de ambas encuestas se han producidoalgunos cambios en las preferencias. La importancia de los cuidados proporciona-dos exclusivamente por la familia disminuye en algo más de 4 puntos porcentua-les. Por otro lado, aumenta en 3.7 puntos la confianza depositada en losprofesionales de los servicios sociales públicos y disminuye en 1.9 el deseo de


Familia (esposo/a, hijo/a, otros familiares) 72.9 68.2

Amigos o vecinos 0.1 0.2

Profesionales de los Servicios Sociales Públicos 2.3 6.0

Profesional pagad por usted 4.8 2.9

Familia y Servicios Sociales 1.4 2.1

Residencia privada (*) 7.4

Residencia pública 8.5 4.3

No sabe 10.0 8.9

149


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 149

pagar a un profesional de la asistencia privada. Al igual que en la Tabla 12, se apre-cia un claro deseo de permanecer en el hogar tanto tiempo como sea posible, yaque se incrementa la cifra de personas que desean ser atendidas simultáneamentepor la familia y los servicios sociales, y además la opción de trasladarse a una re-sidencia pública experimenta un descenso de 4.2 puntos porcentuales. Además decontestar quién les gustaría que les cuidara en el futuro, se ha preguntado a los cui-dadores dónde les gustaría vivir si necesitasen cuidados permanentes (Tabla 14).

Tabla 14. Respuesta del cuidador a la pregunta: “¿Dónde le gustaría vivir si necesitase cuidados permanentes?”

Fuente: Elaboración propia a partir de Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994y 2004)

Comparando los porcentajes para las dos olas de la Encuesta de Apoyo Informal seobservan dos tendencias contrapuestas. Por un lado, un aumento de 6 puntos por-centuales de los cuidadores que desean vivir en su propia casa. Por otra parte, unareducción de 5.5 y 2.9 puntos, respectivamente, en el porcentaje de personas quedesearían trasladarse a casa de un familiar o una residencia de forma permanente.Estos hechos revelan una nítida preferencia por recibir los cuidados, tanto forma-les como informales, pero siempre en el hogar del dependiente.

A continuación nos proponemos estimar un modelo que explique cuáles son las ra-zones subyacentes a la preferencia por un tipo determinado de cuidado. Para ellohemos definido una variable binaria, que toma el valor uno si el cuidador desearía queen el futuro le cuidaran sus familiares (esposo/a, hijo/a, otros familiares) y toma el valorcero cuando recurriría a una de las siguientes opciones: servicios sociales públicos (ser-


En su propia casa 64.6 70.6

En casa de algún hijo o familiar 11.1 5.6

En una residencia de mayores 20.2 17.3

Otra opción 4.1 6.5

150


CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 150

vicio de atención a domicilio, telealarma, centro de día), un profesional pagado porel dependiente, una residencia pública o una residencia privada. A continuación seha estimado un modelo logit, utilizando como variables independientes el sexo y laedad del cuidador (que en el futuro será dependiente), el nivel de estudios, el estadocivil, la relación con la actividad económica, el número de hijos, las características dela ayuda informal que ha prestado, la recepción de alguna clase de ayuda formal y losproblemas que ha experimentado como consecuencia de ser cuidador18.

En las regresiones no se han utilizado todas las observaciones, sino que con el pro-pósito de obtener unas preferencias lo más claras posibles, se ha excluido a loscuidadores que declararon que desearían ser atendidos por amigos (ya que aunquepertenecen a los denominados cuidadores informales se encuentran fuera del nú-cleo familiar) y también a los que afirmaron que desearían ser cuidados de maneraindistinta tanto por la familia como por los servicios sociales públicos. De estaforma, se dispone de 1503 observaciones para el año 1994 y 1329 para el 2004,en lugar de las muestras iniciales de 1702 y 1504 observaciones, respectivamente.

La Tabla 15 muestra la probabilidad de que un cuidador promedio19 prefiera reci-bir cuidados informales en caso de necesitarlos en el futuro, y la variación por-centual respecto al caso base cuando cada una de las variables explicativas tomael valor uno20. Lo primero que se observa es que la probabilidad de preferir cuida-dos informales ha diminuido, pasando de 0.8538 en 1994 a 0.7829 en el año 2004.

La edad del cuidador ejerce una influencia significativa y negativa sobre la prefe-rencia de los cuidados informales. Esta circunstancia no implica una sustituciónde atención informal por formal, sino más bien una relación de complementarie-dad o subsidiariedad entre ambos tipos de cuidados. La razón es que los cuidado-res de más edad se encuentran más implicados en las tareas del cuidado y se dancuenta de que a veces es necesario soportar una carga muy pesada. Según la En-

18 No se ha incluido información sobre las rentas mensuales del hogar porque esta variable está disponible para la encuesta del año 1994, pero sin em-bargo no aparece en la encuesta de 2004.

19 La probabilidad del individuo promedio se obtiene tomando el valor medio para cada una de las variables explicativas, multiplicando por los coeficien-tes estimados en el modelo logit y calculando el valor que toma la función logística en ese punto.

20 Todos los regresores son variables binarias que toman el valor uno en caso de producirse el suceso y cero en caso contrario.

151


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cuesta de Apoyo Informal de 2004, un 53% de los cuidadores mayores de 60 añosdedica más de 8 horas diarias a cuidar al dependiente, mientras que en el caso delos cuidadores de menos de 30 años este porcentaje es del 21%. Por esta razón,puede que piensen que si ellos mismos necesitaran atención en su vejez no que-rrían que todo el trabajo recayese únicamente sobre su familia.

Los cuidadores no casados (solteros, viudos, separados) demuestran una menorpreferencia por recibir cuidados informales. Este resultado es bastante plausible,puesto que ellos mismos se dan cuenta de que es muy difícil recibir atención de lafamilia (al menos de familiares de primer grado) si no se tiene cónyuge (o ha falle-cido o se ha separado del mismo) y si no se tienen hijos.

En cuanto a la relación con la actividad económica, esta variable no era significativaen la regresión realizada para el año 1994, pero en el año 2004 se aprecia un cam-bio de mentalidad puesto que los cuidadores ocupados, parados o jubilados de-muestran una menor preferencia por los cuidados informales que aquellos dedicadosa las labores del hogar (categoría omitida). Puede que mientras que hace 10 años exis-tía una mentalidad común a todos los cuidadores, más anclada en la familia como nú-cleo cerrado proveedor de cuidados a los dependientes, en la actualidad, aquelloscuidadores que han tenido la oportunidad de desarrollar carreras profesionales se dancuenta de que es necesario disponer de cierto tiempo para su realización personal enel trabajo. Además, el trabajo fuera del hogar redunda en beneficio del dependiente,porque el cuidador se siente más dispuesto a aprovechar las horas de cuidado, y parapoder compaginar trabajo y familia decide recurrir a los servicios sociales.

Ya hemos mencionado anteriormente que el cuidador conoce de primera mano lossufrimientos y limitaciones derivados de cuidar a una persona que está enferma,pero también es cierto que muchos de ellos afirman que obtienen una recompensa:descubren nuevas facetas de su personalidad, encuentran apoyo en sus convic-ciones religiosas...., por esta razón hemos introducido en las regresiones algunas ca-racterísticas del cuidado proporcionado por el cuidador, para saber si la realidad ala que se enfrenta cada día condiciona su opinión sobre el futuro. De esta manera,observamos que para 1994 no aparecen como significativos el hecho de ser elúnico o principal cuidador, que la ayuda que se preste sea permanente o que el cui-dador se haya ofrecido de forma voluntaria. En cambio, en el año 2004, los cui-

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CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 152

dadores que atienden de forma principal al dependiente muestran una mayor pro-pensión a demandar cuidados informales en el futuro.

Tal y como hemos comentado en la sección 2, la disminución de la tasa de natalidadcondicionará la disponibilidad de cuidadores informales dentro de unos años. Estemismo resultado se observa en las regresiones puesto que las variables dicotómicasque miden el número de hijos eran significativas en 1994 y dejan de serlo en el 2004.

En relación al nivel de educación, los cuidadores que han completado los estudiossecundarios manifiestan una menor preferencia por los cuidados informales queaquellos que no tienen estudios (categoría omitida). Este hecho puede estar justifi-cado por dos razones: en primer lugar, porque existe una elevada correlación entreel nivel de educación de los cuidadores actuales y el de sus descendientes, y a mayornivel educativo mayores posibilidades de estar ocupado21, de manera que los padresse dan cuenta del coste de oportunidad al que se enfrentarían sus hijos si tuvieranque renunciar a su trabajo para cuidarles a ellos. En segundo lugar, un mayor niveleducativo puede indicar una mayor disposición sobre alternativas al cuidado infor-mal, tales como centros de día, servicio de telealarma o de atención a domicilio.

En cuanto a los problemas a los que se enfrenta el cuidador como resultado de cui-dar al dependiente, los problemas laborales, con la familia, de salud o económi-cos no resultan significativos a la hora de valorar la preferencia por los cuidados quedesearía recibir. Sin embargo, para ambos años se observa que aquellos cuidado-res cuya salud se ha deteriorado a raíz de prestar cuidados (depresión, insomnio,problemas de huesos...) no quieren que otras personas de su entorno sufran lomismo que ellos y manifiestan una mayor voluntad de recibir cuidados formales.

Finalmente, en relación con la utilización previa de cuidados formales públicos oprivados, en ambas regresiones los cuidadores que han completado sus cuidadoscon la contratación de empleados privados declaran una menor preferencia por re-

21 Para el año 2004, el 38% de los cuidadores con estudios secundarios se encontraba ocupado, mientras que sólo estaban trabajando el 8% de los cui-dadores que ni siquiera tenían estudios primarios.

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cibir únicamente cuidados informales si ellos necesitasen atención en el futuro. Res-pecto a los servicios públicos para dependientes, en 1994 no resultan significativasla ayuda técnica, personal o de centro22. En cambio, para el año 2004 se observa queaquellos cuidadores que han completado sus cuidados con cualquier tipo de ayudapersonal se sienten más proclives más recibirlos si ellos los necesitasen en el futuro.

Podríamos resumir los cambios que se han producido en la mentalidad de los cui-dadores informales diciendo que aunque la preferencia por los cuidados informalessigue siendo muy fuerte, aquellos cuidadores que han desarrollado una carrera la-boral o que han conocido de primera mano los servicios de atención a domicilio, de-claran una mayor voluntad de combinar cuidados formales e informales si ellos losllegasen a necesitar. Por tanto, parece que el conocimiento de las ayudas disponiblesse erige como variable clave en la constitución de las preferencias personales.

5. ConclusionesComo se ha visto en la sección precedente, cuando se pregunta a los cuidadoresinformales por el tipo de cuidados que les gustaría recibir en el futuro, en caso denecesitarlos, se observa que se ha producido un cambio en los últimos diez años,puesto que en 1994 la mayoría de ellos prefería que las personas que los atendie-sen fuesen de su familia, mientras que en el año 2004 ha surgido una preferenciapor combinar cuidados informales con cuidados formales. La única característicaque se mantiene a lo largo de los años es la voluntad de permanecer en el hogarel mayor tiempo posible. En este sentido, la Ley de Autonomía y Atención a la De-pendencia puede ser muy útil para prolongar la estancia en el domicilio familiar enlas mejores condiciones posibles, al incluir dentro del Catálogo de Servicios del Sis-tema, los servicios de prevención y promoción de la autonomía personal. Dichosservicios tienen por objeto prevenir el agravamiento del nivel de dependencia yayudar a mantener la capacidad para la realización de las actividades básicas dela vida diaria. También existe la posibilidad de contratar un servicio de asistenciapersonal que facilite al beneficiario una vida más autónoma. Para el año 2007, enel cual ha entrado en vigor la protección para las personas que se encuentran en

22 Se entiende por ayuda técnica la ayuda para adaptación de la vivienda, cama articulada a domicilio y silla de ruedas; por ayuda personal, la atenciónen el domicilio para tareas del hogar y cuidados personales, las visitas de acompañamiento y el servicio de comida y lavandería a domicilio; y por ayudade centro, la atención durante el día en centros para mayores y las estancias temporales en residencias.

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el grado III de dependencia, la cuantía de la prestación será de 780 euros para elnivel 2 y de 585 euros para el nivel 1, como máximo23.

Por otra parte, respecto a los cuidadores informales, se ha comprobado a lo largodel capítulo que la tasa de actividad y ocupación es inferior al del resto de la po-blación española. Estas personas están prestando un servicio muy valioso, pero porel cual no reciben contraprestación alguna. Por esta razón, la Ley de la Depen-dencia ha creado la figura del “cuidador no profesional”24 y regulado su situacióndentro de la Seguridad Social. De acuerdo con el Real Decreto 615/2007, de 11 demayo, de ahora en adelante los cuidadores informales que sean reconocidos como“cuidadores no profesionales”25 tendrán derecho a recibir las prestaciones de ju-bilación, incapacidad permanente, muerte y supervivencia. Por otra parte, a loscuidadores no profesionales se les facilitará acceso a programas de formación26,información, y periodos de descanso.

Además, de acuerdo con el artículo 4.2 de este Real Decreto, cuando la personaque ejerce como “cuidador no profesional” haya interrumpido su actividad profe-sional27, por la cual hubiera estado incluido en el Sistema de la Seguridad Social,podrá mantener la base de cotización del último ejercicio en dicha actividad, y enlos casos en que el cuidador se haya visto obligado a reducir su jornada laboral28

para atender al dependiente podrá recuperar la base de cotización por la que veníacotizando antes de reducir su jornada.

23 El importe correspondiente a cada beneficiario se determinará aplicando un coeficiente reductor según su capacidad económica sobre la cantidad vi-gente cada año, de acuerdo con lo establecido por la Comunidad Autónoma correspondiente.

24 Se incluyen dentro de la denominación de “cuidador no profesional” al cónyuge o pariente por consanguinidad, afinidad o adopción hasta el tercer gradode parentesco. En casos excepcionales, se admitirá a una persona del entorno, que aunque no tenga relación de parentesco, resida en el mismo mu-nicipio que el de la persona con dependencia o en uno cercano.

25 No existirá obligación de suscribir el convenio cuando el cuidador esté percibiendo prestación por desempleo, jubilación, incapacidad permanente, ocuando se trate de un pensionista de viudedad o a favor de familiares, o cuando tenga más de 65 años. Tampoco si el cuidador está disfrutando de pe-riodos de excedencia laboral en razón de cuidado de familiares, que tengan la consideración de periodos de cotización efectiva.

26 Hasta ahora el porcentaje de cuidadores que había recibido algún tipo de formación era muy escaso: 6.5% en 1994 y 10% en 2004. En la mayoría delos casos, la recepción de estos cursillos venía ligada a la pertenencia a asociaciones de apoyo a familiares de dependientes con una determinada en-fermedad. El artículo 4.4 establece que se cotizará por formación profesional un 0.2% de la base de cotización.

27 En 1994, un 4.54% de los cuidadores se habían visto obligados a dejar de trabajar, mientras que en 2004 la cifra ascendía al 30.75%. 28 Un 16.99 % de los cuidadores ocupados entrevistados en la Encuesta de Apoyo Informal de 1994 habían reducido su jornada, y en el 2004 el porcen-

taje era de 16.70%.

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Tabla 15. Preferencia de los cuidadores por recibir cuidados informales en el futuro.

1994 2004

Variación %respecto al CB

tVariación %

respecto al CBt

Caso Base 0.8538 1.33 0.7829

Hombre 0.0317 1.33 0.0515 1.61

Edad

De 35 a 44 -0.2300 -3.40 -0.2351 -3.28

De 45 a 54 -0.3066 -4.85 -0.2159 -3.27

De 55 a 65 -0.2228 -3.27 -0.2068 -2.91

65 y más -0.2311 -3.05 -0.1339 -1.71

Nivel de estudios

Primarios -0.0392 -1.56 0.0040 0.11

Secundarios -0.0757 -2.25 -0.0794 -1.92

Superiores -0.0912 -1.25 -0.0973 -1.40

Estado civil

Soltero -0.0234 -0.62 -0.1668 -3.66

Separado -0.2162 -2.49 -0.0399 -0.59

Viudo -0.1165 -1.96 -0.0691 -1.13

Relación con la actividad económica

Ocupado -0.0087 -0.34 -0.0655 -1.94

Desempleado -0.0060 -0.11 -0.1209 -2.03

Jubilado -0.0607 -1.09 -0.0775 -1.77

Características de la ayuda

Ayuda única -0.0166 -0.60 0.0351 0.94

Ayuda principal 0.0388 1.45 0.0976 2.93

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Tabla 15. Preferencia de los cuidadores por recibir cuidados informales en el fu-turo. (cont.)

Efectos marginales obtenidos a partir de la estimación de un modelo logit utili-zando los pesos muestrales proporcionados en la encuesta. Variables omitidas:menos de 35 años, sin estudios, casado, dedicado a las labores del hogar, sin hijos.

Efectos marginales obtenidos a partir de la estimación de un modelo logit utili-zando los pesos muestrales proporcionados en la encuesta. Variables omitidas:menos de 35 años, sin estudios, casado, dedicado a las labores del hogar, sin hijos.

Ayuda permanente 0.0173 0.54 0.0104 0.27

Ayuda voluntaria 0.0114 0.61 0.0393 1.57

Número de hijos

1 0.0962 4.61 0.0309 1.02

2 0.1315 5.42 -0.0427 -1.11

3 y más 0.1839 7.22 0.0062 0.05

Problemas como consecuencia de ser cuidador

En el trabajo 0.0252 1.19 -0.0261 -0.92

Con la familia (hijos, esposo) 0.0370 1.61 -0.0086 -0.24

De salud -0.0800 -3.63 -0.0564 -2.17

Económicos 0.0036 0.14 0.0527 1.66

Ayuda formal

Ayuda técnica -0.0304 -0.77 -0.0219 -0.91

Ayuda personal -0.0014 -0.03 -0.1006 -1.74

Ayuda centro -0.0047 -0.06 0.0048 0.06

Empleado -0.1777 -2.05 -0.0960 -1.77

Log likelihood -622.0975 -675.6573

R2 0.1100 0.0705

Nº observaciones 1503 1329

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4Métodos de Valoración de Cuidados Continuos

Cap

ítulo

CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 159

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Métodos de Valoración de Cuidados Informales

1. IntroducciónConjuntamente con las muertes, las pérdidas en la calidad de vida y el dolor de pa-cientes y familiares que ocasiona una enfermedad, es posible identificar otros in-dicadores que ayudan a una mayor comprensión del impacto social de ésta. Así, sepuede identificar, medir y valorar los recursos empleados en la prevención y trata-miento del problema de salud en cuestión. Se denominan costes directos sanitarios,a aquellas inversiones en recursos en atención primaria, atención especializada,hospitalizaciones, medicamentos y programas de carácter preventivo que tratan dereducir en lo posible el impacto en la salud de las personas que sufren o podríansufrir una enfermedad. Sin embargo, existen otros costes adicionales que suponenpérdidas de bienestar social y también merecen atención. Los costes indirectoshacen referencia al impacto sobre la productividad laboral que ocasiona una en-fermedad, lo cual supone no sólo pérdidas personales sino también sociales. Asi-mismo, existen otros costes sociales no sanitarios de extraordinaria importanciacuando consideramos enfermedades crónicas que pueden ocasionar discapacidad.Así, los cuidados a personas dependientes por parte de profesionales (costes forma-les) o de familiares o amigos (cuidados informales) aun no siendo estrictamente sa-nitarios sí se relacionan con la pérdida de bienestar social que genera lassituaciones de dependencia.

Desde una perspectiva temporal, los trabajos publicados en la literatura interna-cional se centraban en principio en los costes en que incurría el sistema sanitarioen su conjunto (perspectivas del sistema Nacional de Salud) o un determinado pro-veedor de servicios sanitarios (perspectiva del proveedor) (Stone, Chapman, Sand-berg, et al., 2000). En ambos casos no se incluían todos los costes relevantesrelacionados con la enfermedad. En los últimos años, la importancia de este tipode recursos se ha puesto de manifiesto y los trabajos han tendido a adoptar unpunto de vista más comprehensivo, la perspectiva social. Por punto de vista o pers-

CAPÍTULO 4:MÉTODOS DE VALORACIÓN DE CUIDADOS INFORMALESJuan Oliva y Rubén Osuna


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pectiva social se entiende aquella valoración económica en la cuál se han consi-derado todos los recursos que directa o indirectamente se ven afectados por la evo-lución de la enfermedad independientemente de quienes sean los individuos oentidades que lo aportan.

Desde la perspectiva económica, parece poco discutible la necesidad de identifi-car, medir y valorar los costes de los cuidados informales asociados a la atencióna personas en situación de dependencia (Luce, Wanning, Siegel, et al., 1996). Enprimer lugar, el tiempo dedicado por los cuidadores informales tiene un coste deoportunidad a nivel individual. El emplear dicho tiempo en dotar de cuidados auna persona implica la renuncia a tiempo de empleo remunerado, no remunerado(trabajo doméstico) o del propio ocio del cuidador. En segundo lugar, la prestaciónde los cuidados supone la asunción privada de unos costes que el sistema públicose ahorra. Por ello, adoptar una perspectiva amplia es conveniente para revelar elverdadero impacto de un problema de salud (o, cuando menos, aproximarnos almismo) y dotar a los decisores de información de orden práctico, que sirvan deayuda a la toma de decisiones sobre la asignación de recursos sociosanitarios, mi-nimizando en lo posible recomendaciones erróneas (Russell, Siegel, Daniels et al,1996; Drummond, O’Brien, Stoddart et al., 1997).

Identificar, medir, valorarUn serio problema que debe abordar el investigador que analice la importancia delos cuidados informales en un estudio sobre el impacto económico de un problemade salud es la falta de unos métodos suficientemente estandarizados, así como laescasa disponibilidad de datos apropiados.

El primer problema que deberá resolver es definir con precisión qué se entiende porcuidado informal. A continuación, se ha de medir adecuadamente el tiempo decuidados que han sido prestados a la persona que padece una o varias discapaci-dades. Finalmente, se ha de estimar los costes asociados a dichos cuidados, esto es,se ha de valorar adecuadamente el impacto económico que supone la prestaciónde los cuidados.


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IdentificarLa definición de cuidado informal no es sencilla ni obvia. Generalmente, estos cui-dados son un servicio de naturaleza heterogénea, que no tiene un mercado defi-nido y que es prestado por uno o más miembros del entorno social del demandantede dichos cuidados, quienes generalmente no son profesionales y que no recibenhabitualmente ningún tipo de remuneración por sus servicios. En relación al primerpunto, conviene distinguir entre dos tipos de actividades de apoyo realizadas porlos cuidadores: las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y las actividades ins-trumentales de la vida diaria (AIVD). Las ABVD son el conjunto de actividades pri-marias de la persona, encaminadas a su autocuidado y movilidad, que le dotan deautonomía e independencia elementales y le permiten vivir sin precisar ayuda con-tinua de otros. Entre otras actividades incluiría: comer, vestirse, bañarse/ducharse,controlar los esfínteres, usar el retrete a tiempo, trasladarse, etc. Las AIVD son aque-llas que permiten a la persona adaptarse a su entorno y mantener una independen-cia en la comunidad. Incluirían actividades tales como: cocinar, cuidar la casa,realizar llamadas telefónicas, hacer la comprar, utilizar medios de transporte, con-trolar la medicación, realizar gestiones económicas, etc.

La Encuesta de Apoyo Informal a Personas Mayores, realizada por el IMSERSO enel año 2004 nos muestra un claro ejemplo de la diversa naturaleza de los cuida-dos prestados. Entre las tareas posibles a realizar por el cuidador, incorpora: dar decomer; vestir/desvestir; asear/arreglar; ayudar a andar por la casa; ayudar a mo-verse (por invalidez); cambiar pañales por incontinencia de orina o fecal; ayudar aacostarse/levantarse de la cama; ayudar a bañarse/ducharse; ayudar a utilizar elservicio/baño a tiempo; hacer compras; preparar comidas; hacer otras tareas do-mésticas; ayudar a tomar medicación; ayudar a utilizar el teléfono; ayudara a salira la calle/desplazarse por la calle; ayudar a utilizar el transporte público; adminis-trar el dinero; realizar gestiones; ir al médico; abrochar los zapatos.

Como puede comprobarse, el conjunto de tareas concreto que realiza el cuidadorpuede ser muy diverso en su composición, intensidad y duración en el tiempo. Portanto, los cuidados informales son un producto heterogéneo, formado por distin-tos tipos de servicios, algunos de naturaleza genéricamente asistencial y doméstica,mientras que otros pueden considerarse más especializados y de carácter cercanoal sanitario. También es importante acotar que las tareas señaladas pueden estar


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presentes en la actividad de un cuidador informal o no. Ello dependerá del gradode deterioro físico, mental y cognitivo de la persona cuidada, así como de la exis-tencia o no de un cuidador profesional parte del tiempo, o en exclusividad. En sen-tido estricto, algunas de las tareas señaladas no son cuidados personalespropiamente dichos, sino tareas del hogar. La decisión de incluir o no dichas tareascomo parte de los cuidados puede depender de si las mismas eran ya realizadas ono en las mismas condiciones de duración e intensidad por parte del cuidador. Porejemplo, si el cuidador tiene que hacer la comida a la persona dependiente o rea-lizar tareas domésticas, la definición de esta actividad como cuidado informal de-pendería de si la misma era realizada con habitualidad o no antes de que la personacuidada padeciera la situación de dependencia. En el caso de otras actividades(ayuda para moverse, asearse, utilizar el baño,…), no existirá tal disyuntiva.

Otros elementos a precisar en la definición de los cuidados es la evolución en lapropia composición de las tareas. Ésta puede variar conforme la enfermedad evo-luciona y las discapacidades asociadas cambian. Asimismo, el propio objetivo delestudio puede aconsejar una definición más estricta o más laxa de lo que entende-mos por cuidado. Por ejemplo, puede ocurrir que el cuidador y la persona con dis-capacidad no cohabiten en el mismo hogar. El tiempo de desplazamiento delcuidador al hogar de la persona discapacitada no sería un cuidado personal, perosí entraría dentro de la definición de cuidado informal si estamos interesados en elestudio de la carga que soporta el cuidador y del coste de su tiempo.

Otro aspecto a destacar es que la carga de cuidados informales puede distribuirseentre más de una persona. Entre las personas involucradas en el cuidado es conve-niente identificar a aquella en concreto sobre la que descansa la mayor parte de lacarga de cuidados (el cuidador principal) y diferenciarla del resto de cuidadores. Ló-gicamente las relaciones familiares y sociales condicionan mucho la decisión delcuidado informal. Así, el cuidador principal suele pertenecer al entorno familiarde la persona con discapacidad y compartir el hogar con él (cónyuge) o tener unarelación familiar directa (hijo/hija).

Finalmente, hemos señalado que los cuidadores informales no son generalmenteprofesionales y no suelen percibir remuneración por los servicios que prestan, másallá de algún tipo de compensación simbólica. En principio, la percepción de una


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compensación económica no excluye directamente la posibilidad de considerarun cuidado como informal si el cuidador estuviera dispuesto a cuidar a otra persona(desconocida para él) por ese dinero. La clave está en que es la vinculación fami-liar o social con la persona que sufre una discapacidad el hecho determinante paraque el cuidador informal acepte realizar esa tarea. Cuando el cuidador acepta cui-dar a un desconocido, incluso gratis, estamos no ante un cuidador informal, sinoante un voluntario. Si percibe una remuneración de la que vive, es un cuidadorprofesional. Dicho lo cual, si no está clara la vinculación entre cuidador y personacuidada, un criterio de prudencia sería considerar únicamente a los cuidadoresque no reciben ningún tipo de remuneración por sus servicios.

Medición de las horas de cuidadoUna vez que se ha llegado a un acuerdo sobre cómo definir y qué debemos incluircomo cuidado informal, la siguiente fase debería consistir en medir las horas de cuidado prestadas29. Para ello podemos recurrir a tres alternativas de medición: el método del diario, el método del recuerdo y la pregunta directa. Asimismo, un elemento importante a tomar en consideración será si existe un único cuidador ovarios.

El método de la pregunta directa consiste en preguntar cuántas horas de cuidadose dedican a la semana, una vez que se ha especificado en qué consisten las tareasde cuidado (véase el subapartado de definición). El periodo de referencia de la pre-gunta puede ser el día (como en el caso de la Encuesta de Apoyo Informal a Perso-nas Mayores) o la semana (como en el caso de la Encuesta de Discapacidades,Deficiencias y Estado de Salud). Razonablemente, la semana debiera marcar el lí-mite máximo considerado. En caso contrario (mes, trimestre, año), la dificultad dela pregunta para el cuidador haría que la respuesta del mismo fuera poco fiable. Estesistema es criticable en la medida en que, si no se detalla tarea a tarea, es suscep-tible de no ajustar correctamente el tiempo prestado de cuidados.

29 Algunos problemas metodológicos competen tanto a la definición como a la medición de los cuidados. Algunos de estos problemas ya han sido bre-vemente comentados en el apartado anterior, como serían la distinción entre cuidado informal y desempeño de las tareas normales del hogar, o la exis-tencia de varios cuidadores. Otros, como la posibilidad de realizar producción conjunta tareas con múltiples beneficiarios, entre ellos el propio cuidadory la persona con discapacidad) se comentan en este apartado (véase Juster, 1985, y Juster and Stafford, 1991, para una amplia revisión metodológica).


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Un segundo método de medición de cuidados es el conocido como método deldiario. Este método se considera el “patrón oro” o “gold estandar” por el cuidadoexpresado en recoger con todo detalle cada una de las tareas realizadas por el cui-dador y el tiempo exacto de duración de cada una de las mismas (véase van derBerg y Spauwen, 2006). El método empleado es similar al de varias encuestas deconsumo. Consiste en llevar un diario en que se especifica qué tareas realiza elcuidador en cada momento del día. En el apéndice 1 se ha plasmado un diario amodo de ejemplo para el lector. Este método es el único de los tres comentados quenos permite controlar la producción conjunta de tareas. La producción conjuntaconsiste en hacer más de una tarea a la vez, alguna de ellas con algún componentede cuidado informal. El problema es cómo separar el tiempo total de cuidado in-formal del resto. Podemos pensar en tareas de compañía o vigilancia de personascon algún tipo de enfermedad mental, y que se pueden simultanear con otras ta-reas, o incluso con alguna forma de ocio (como ver la televisión o leer un libro).La principal crítica que puede realizarse a este método es que, precisamente debidoa su exhaustividad, puede presentar problemas de aplicación práctica. Es decir, uncuidador sometido a una fuerte carga en cuanto a horas e intensidad en las tareasque presta puede ser poco proclive o tener problemas para cumplimentar un cues-tionario tan exigente por falta de tiempo y que sea más difícil involucrar a cuida-dores secundarios. Ello puede hacer que el número de encuestadores que sesometan a un cuestionario de estas características no sea representativo de la po-blación de cuidadores objeto de estudio.

En tercer lugar, ocupando una posición intermedia entre los métodos comentadosse encontraría el método del recuerdo. En este caso, le pedimos al cuidador que nosdetalle las horas de cuidado medio que soporta en un día normal o en una semananormal, detallando cada una de las tareas que realiza. Por tanto, la pregunta no serealiza en términos tan genéricos como en el sistema de pregunta directa ni es tanexhaustivo ni exigente como el método del diario. A cambio, no se controla tan cla-ramente el efecto de la producción conjunta. En el apéndice 2 se muestra un ejem-plo de una encuesta de estas características.

Un trabajo reciente realizado sobre 199 cuidadores estudia las posibles diferen-cias de aplicar uno u otro método (van den Berg y Spauwen, 2006). Tomando como“gold standar” el método del diario, se indica que el método del recuerdo conduce


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a estimaciones algo más elevadas en algunas de las tareas de cuidado. Sin em-bargo, el método del recuerdo da resultados muy similares al del diario si se con-sidera que las personas encuestadas tienen en cuenta la producción conjunta. Noobstante, hay que ser cautos con las conclusiones alcanzadas toda vez que la mues-tra de pacientes es limitada, una parte de las personas encuestadas no respondióal diario por considerarlo demasiado difícil, olvidarse o por resultarles demasiadocostoso en tiempo. Asimismo, no conocemos de otros trabajos que hayan reali-zado comparaciones similares, por lo que las conclusiones alcanzadas en el trabajocitado deben ser observadas con una cierta cautela.

Valoración de las horas de cuidadoLas horas de cuidado informal, como sabemos, no se ofrecen en el mercado, porlo que no tienen un precio. Por tanto, para valorar monetariamente las horas decuidado hay que imputar un precio sombra a las mismas. Existen dos familias demétodos que pueden aplicarse para valorar los cuidados informales: los métodosde preferencia revelada (por ejemplo, el de coste de oportunidad o el de sustitucióno reemplazamiento); y los métodos de preferencia declarada (como la valoracióncontingente o el análisis conjunto).

Los métodos más comúnmente empleados son los de preferencia revelada, tanto eldel coste de oportunidad (Drummond, O’Brien, Stoddart et al., 1997; Smith yWright, 1994; y Posnett y Jan, 1996) como el de sustitución o reemplazamiento(véase Luce, Wanning, Siegel et al, 1996). El método del coste de oportunidad im-puta a las horas de cuidado el valor de la mejor alternativa a la que renuncia el cui-dador. Por tanto, se está realizando una valoración del tiempo como input queutilizamos en otras actividades a las que estamos renunciando. Cuando el tiempoal que se renuncia es tiempo de trabajo remunerado, el valor de esas horas lo ob-tendríamos en el mercado. En cambio, cuando se trata de trabajo no remunerado(doméstico) o de tiempo de ocio, deberíamos estimar otros dos precios sombra di-ferenciados. Es decir, básicamente tendríamos la siguiente situación:


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Donde n son las horas de trabajo remunerado que no se ha podido realizar el in-dividuo i, w es salario de mercado del individuo i; h son horas de trabajo no remu-nerado que no se ha podido realizar el individuo i; s es el precio sombra del trabajono remunerado del individuo i; l son las horas de ocio que no se ha podido disfru-tar el individuo i; y t es el precio sombra del ocio del individuo i.

Por su parte, el método del coste de sustitución toma también como referencia unvalor de mercado, pero en esta ocasión afrontamos la valoración del tiempo en sucalidad de un output. Es decir, valoramos los servicios prestados por el cuidador in-formal teniendo en cuenta que si éste no prestara sus servicios, habría que contra-tar a un cuidador profesional. Así, básicamente nos planteamos la cuestión decuánto costaría asumir dicha sustitución. En términos analíticos:

Donde Ci representa el coste del individuo i, Tj sería las horas de cuidado presta-das en cada una de las j-tareas y Pj el precio de cada una de las j-tareas. Es decir,detallaríamos cada una de las tareas a realizar por parte del cuidador informal, me-diríamos las horas de cuidado y, finalmente, las valoraríamos, cada una de ellas alprecio correspondiente de contratar a una persona para que realizara la mismatarea en el tiempo señalado.

Como puede observarse, el planteamiento de ambos métodos difiere en cuanto ala consideración del tiempo. El método del coste de oportunidad estima el valor delos insumos (horas de trabajo) empleados en el proceso de producción del serviciode cuidados a discapacitados. El método del coste de sustitución o reemplaza-miento valora el servicio al precio del producto final en el mercado. Uno y otro mé-todo conducen a resultados lógicamente distintos, pero también presentanproblemas metodológicos diferentes.

La principal desventaja del método del coste de oportunidad reside en el potencialconflicto existente en valorar de forma distinta tareas de cuidado iguales, simple-mente por las diferencias entre los salarios potenciales de dos cuidadores diferen-


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tes (este hecho es conocido como paradoja de Hawrylyshyn; véase Hawrylyshyn,1977, y Gronau, 1986).

El método del coste de sustitución o reemplazamiento valora las horas de cuidadobuscando un sustituto cercano en el mercado. En este caso, dado que el cuidadoa personas con una o varias discapacidades es un producto heterogéneo, habría quebuscar sustitutos próximos para cada tipo de tarea (por ejemplo, las tareas del hogartendrían que valorarse al salario de una asistenta doméstica, mientras que las decontenido más específicamente sanitario al salario de un profesional de enferme-ría). Uno de los problemas de aplicar este método es que se está suponiendo im-plícitamente que el servicio de mercado cuyo precio se toma es un sustituto casiperfecto de la tarea (o grupo de tareas) que forma parte del cuidado informal, yesto implica necesariamente que no hay diferencias en cuanto a eficiencia o cali-dad. Adicionalmente, el problema de la producción conjunta no es relevantecuando se aplica el método del coste de oportunidad, toda vez que el tiempo se va-lora en su calidad de input, mientras que sí sería una cuestión importante a consi-derar en el caso del método del coste de sustitución.

Mucho menos empleados en la valoración de cuidados informales, la segunda granfamilia de métodos serían las técnicas de preferencia declarada. En este caso, se tra-taría de estimar la disposición a pagar o la disposición a ser compensado/aceptarpor un programa que suponga cambios en el número de horas de cuidados (o desu composición entre diferentes tareas), mediante la simulación de un mercado hi-potético con técnicas de encuesta. Dentro de esta familia tendríamos dos tipos detécnicas, el método de valoración contingente y el análisis conjunto.

El método de valoración contingente (MVC) es la técnica de preferencia declaradamás utilizada. En este caso se trata de simular un mercado hipotético mediante en-cuestas a los cuidadores reales o potenciales. El objetivo del cuestionario es presen-tar un escenario creíble para las personas encuestadas, de tal manera que revelensu disposición a pagar (DAP) o su disposición a aceptar/a ser compensados (DAC)por la implementación (o por la retirada) de un programa que influya sobre el nú-mero de horas de cuidados prestados o bien sobre alguna de las tareas que com-ponen dichos cuidados. La DAP y la DAP se estiman mediante la aplicación de losconceptos de variación compensatoria (VCO) y la variación equivalente (VE). Los


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lectores interesados en ampliar la información sobre estos conceptos en el marcosanitario pueden acudir a O’Brien y Gafni (1996), Puig y Dalmau (1988) y Bayoumi(2005).

Puesto que se está tratando de simular un mercado, existen cuestiones que podríanparecer menores pero que son de extraordinaria importancia a la hora de realizarun estudio de este tipo. Por supuesto, cómo se presente el programa objeto de va-loración y las circunstancias hipotéticas que le envuelvan afectarán la valoraciónde las personas encuestadas. Cuáles sean el método de pago (directamente del bol-sillo, mediante impuestos, a través de una prima de seguros,…), el proceso de va-loración del servicio (utilización de formatos de respuesta abierto, cerrado, mixto),el método de administración de la encuesta (personal, telefónica, postal), etc., sonelementos que condicionan y pueden llevar a respuestas y valoraciones muy dife-rentes ante un mismo programa o servicio a considerar. Junto a ello, existen posi-bles sesgos en las respuestas (a veces estratégicos, en otras ocasiones nointencionados) que hace que debamos asumir con cautela el diseño de estos tra-bajos (Bayoumi, 2005).

Una segunda técnica de preferencia declarada relativamente reciente sería el análisis conjunto. En este caso, se trata de estimar las preferencias de un individuoo de un grupo de ellos (y su disposición a pagar) a partir de la clasificación ordinalde diferentes alternativas mediante técnicas de encuesta. Para ello, se pediría a laspersonas encuestadas que clasificaran un conjunto de alternativas o de tareas segúnsu orden de preferencia. Cada alternativa vendría definida por diferentes atributosy diferentes niveles para cada uno de los mismos. Los resultados de dichas ordena-ciones son empleados para la estimación de un modelo estadístico (generalmente,un modelo de elección discreta), el cual se empleará para la estimación de la dis-posición a pagar (marginal o total) por un determinación servicio (tipo de cuidado)o alternativa (o por un incremento en la provisión del servicio). Estas técnicas sonmuy recientes y aún se encuentran en fase experimental y apenas han sido aplica-das al campo de la valoración de los cuidados informales, encontrándose másejemplos de aplicaciones prácticos en el campo estrictamente sanitario.

Finalmente, existen otros métodos, menos empleados desde la perspectiva de laevaluación económica, si bien de interés desde una visión comprehensiva de la


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carga del cuidador30. Estos métodos se refieren a la valoración de la carga objetivay subjetiva que supone para el cuidador informal la prestación de sus servicios.Asimismo, es de interés disponer de información sobre la reducción que experi-menta la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) del cuidador informal,comparando ésta con la CVRS de población no cuidadora de similares caracterís-ticas (edad, género, nivel de estudios), y relacionándola con el tiempo que llevaprestando cuidados y el número de horas (semanales/mensuales) de cuidados quepresta. Finalmente, existen otras propuestas novedosas que tratan de estimar lacompensación que debería recibir un cuidador para que su nivel de bienestar nose viera disminuido si tuviera que incrementar sus horas de cuidados (van den Bergy Ferrer-i-Carbonell, 2007). Si bien dichas propuestas son interesantes desde unpunto de vista metodológico, su aplicación práctica hasta el momento es anecdó-tica, por lo que no se entra en detalle en su exposición.

ConclusionesEl estudio de los costes asociados a los cuidados informales no ha formado partede las prioridades de los agentes públicos pese a las importantes implicaciones quepudiera tener en la revelación de cambios en el bienestar social. Ello ayuda a ex-plicar porqué no ha sido hasta recientemente cuando se han comenzado a incor-porar los mismos en los estudios de evaluación económica. En parte como reflejode ello, en parte debido a la heterogeneidad y complejidad de los servicios pres-tados por los cuidadores informales, no existe un criterio bien definido sobre laidentificación, medición y, finalmente, valoración de los cuidados informales.

Si bien el método del coste de oportunidad y el método del coste de reemplazo sonlos más empleados en la práctica, se ha de ser consciente de que ninguno de ellosrecoge los costes y efectos totales asociados a los cuidados informales. Asimismo,se podría pensar que los métodos de valoración contingente, unidos a la mediciónde pérdidas de calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores podríanacercarnos más al verdadero impacto social de los cuidados prestados. No obstante, habría que tener en cuenta que ello no elimina el problema de decidir quéservicios deben ser considerados como “cuidado informal” e incluso, que una pres-

30 Una descripción más detallada de estos métodos se puede encontrar en van den Berg et al. (2004).


172


tación moderada de los mismos (hasta cierto número de horas), podría no generaruna desutilidad o pérdida de bienestar en el cuidador, sino al contrario, un incre-mento en la utilidad del mismo31.

31 En la Encuesta de Apoyo Informal a Personas Mayores, más del 90% de los cuidadores señalaba que es una obligación moral cuidar de la persona asu cargo y casi un 80% señalaba que prestar los cuidados le generaba una gran satisfacción y le dignificaba como persona. Estas respuestas son com-patibles con el hecho de que casi la mitad de los cuidadores encuestados reconocían que no les quedaba más remedio que cuidar a la persona que

Diario de la mañana

Cuidado informal

Actividades propias

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Por ello, en un futuro se debe seguir avanzando y perfeccionando la metodologíaaplicada al campo de los cuidados informales en las tres dimensiones referidas:identificación, medición y valoración.

tenían a su cargo y que económicamente no tenían otra solución. Asimismo, como aspectos negativos a valorar, más del 20% de los cuidadores se-ñalaban sentirse atrapados en un callejón sin salida y que el cuidado de la persona a su cargo les resultaba una carga excesiva.

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174


Método del recuerdo¿Cuánto tiempo invierte en un DÍA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar?Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. diariamente, para cada actividad

En el aseo básico y vestirle o cambiarle ........... horas ........... minutos al día

En bañarlo o ducharlo ........... horas ........... minutos al día

Darle de comer ........... horas ........... minutos al día

En ayudarle a moverse ........... horas ........... minutos al día

En cocinar y preparar la comida ........... horas ........... minutos al día

Administración de los medicamentos ........... horas ........... minutos al día

¿Cuánto tiempo invierte en una SEMANA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar?Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. semanalmente, para cada actividad

En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...) ........... horas ........... minutos a la semana

En desplazamientos o viajes ........... horas ........... minutos a la semana

Realizar compras ........... horas ........... minutos a la semana

En asuntos financieros, administrativos o legales ........... horas ........... minutos a la semana

En actividad sociales y de recreo ........... horas ........... minutos a la semana

Vigilancia y supervisión (caídas) ........... horas ........... minutos a la semana

REFERENTE AL PAPEL DESEMPEÑADO POR OTROS CUIDADORES¿Cuánto tiempo dedican en un DÍA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar?Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas diariamente, para cada actividad

En el aseo básico y vestirle o cambiarle ........... horas ........... minutos al día

En bañarlo o ducharlo ........... horas ........... minutos al día

Darle de comer ........... horas ........... minutos al día

En ayudarle a moverse ........... horas ........... minutos al día

En cocinar y preparar la comida ........... horas ........... minutos al día

Administración de los medicamentos ........... horas ........... minutos al día


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¿Cuánto tiempo dedican en una SEMANA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar?Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas semanalmente, para cada actividad

En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...) ........... horas ........... minutos a la semana

En desplazamientos o viajes ........... horas ........... minutos a la semana

Realizar compras ........... horas ........... minutos a la semana

En asuntos financieros, administrativos o legales ........... horas ........... minutos a la semana

En actividad sociales y de recreo ........... horas ........... minutos a la semana

Vigilancia y supervisión (caídas) ........... horas ........... minutos a la semana


5Los Costes de losCuidados Informales en España

Cap

ítulo


179

Los Costes de los Cuidados Informales en España

1. IntroducciónExiste un interés creciente en reflejar el impacto que tienen las enfermedades sobresociedades e individuos, más allá del gasto sanitario empleado en la prevención,el tratamiento y los cuidados sanitarios. Como varios estudios demuestran, el costede los cuidados informales representa un peso significativo de los costes totalesocasionados por las enfermedades crónicas (Wimo et al., 2002, McDaid, 2001), ala vez que reducen la calidad de vida de los propios cuidadores (Low et al 1999;López-Bastida et al, 2006).

Estos costes generalmente no son revelados puesto que, al contrario del gasto sa-nitario, no existe una partida presupuestaria ligada a los recursos empleados, de talmodo que en el campo de la sociología se les ha calificado de “costes invisibles”(Durán, 2002). Lógicamente, estos costes son difíciles de identificar, medir y valo-rar. Sin embargo, no es menos cierto que contemplar los efectos de las enfermeda-des sin tenerlos en cuenta supone una grave infravaloración de su impacto.

Por otra parte, el envejecimiento de la población en los países desarrollados ha lle-vado consigo un aumento en la incidencia y prevalencia de las enfermedades cró-nicas de carácter discapacitante, lo que ha inducido la proliferación de estudiosempíricos que tratan de estimar monetariamente su impacto real (Patel (1998),SCMH (2003), Evers et al. (2004); Jönsson y Berr (2005); Kobelt et al., 2000, 2001y 2005; Lindgren 2004; Lindgren et al. 2005; Moise et al., (2004)), así como el des-arrollo de una amplia literatura dedicada a la metodología para su cuantificación(Posnett y Jan, 1996; van der Berg et al., 2004; van der Berg, 2005a).

En la literatura es común referirse a “carga de la enfermedad” cuando tratamos deunidades físicas tales como casos de discapacidad, años de vida libres de discapa-cidad o años de vida ajustados por calidad. En cambio, el “coste de la enfermedad”

CAPÍTULO 5:LOS COSTES DE LOS CUIDADOS INFORMALES EN ESPAÑAJuan Oliva, Rubén Osuna y Natalia Jorgensen


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se refiere a la valoración de los recursos sociales empleados en la prevención, tra-tamiento y cuidados asociados a un problema de salud, así como de aquellos otrosrecursos que se pierden a consecuencia de dicho problema. Dentro de los costesde la enfermedad, denominamos costes directos sanitarios, a aquellas inversionesen recursos en atención primaria, atención especializada, hospitalizaciones, medi-camentos y programas de carácter preventivo que tratan de reducir en lo posibleel impacto en la salud de las personas que sufren o podrían sufrir una enfermedad.Sin embargo, existen otros costes adicionales que tienen gran trascendencia desdela óptica de la sociedad. En concreto, las pérdidas de producción (o costes indirec-tos) representan una pérdida de riqueza para el país y así, una reducción del bien-estar social. Asimismo, desde hace algunos años, se viene estudiando el impactoque un problema de salud transmite al entorno familiar y afectivo de la personaque lo padece. Así, cada vez es más común ampliar el análisis del coste generadopor una enfermedad o un accidente en el caso de que la persona que lo sufre quedeincapacitada para desarrollar su actividad cotidiana (participar en el mercado la-boral, realizar tareas domésticas, disfrutar de su ocio,…) o las actividades básicasde la vida diaria (vestirse, lavarse, comer sin ayuda, etc.) y que, por tanto, necesitadel apoyo y ayuda de otra persona (generalmente un familiar o una persona con-tratada ex profeso) para su quehacer.

Entrando en detalle, el término coste indirecto designa las pérdidas potenciales deproducción que ocasiona una enfermedad. Se trataría de los recursos que dejan degenerarse por su causa. Una interpretación más amplia (CCOHTA, 1997) incluiríano sólo el tiempo de trabajo perdido por el enfermo, sino también la producciónde mercado perdida por los cuidadores no remunerados de los enfermos (que seven obligados a abandonar el mercado laboral o a reducir su jornada para cuidaral enfermo)32, la producción doméstica perdida (también llamada productividadno laboral o no remunerada) e incluso el tiempo de ocio sacrificado.

32 Siempre que se asuma que la persona en cuestión tendría acceso a un puesto de trabajo de forma inmediata. Para asumir que en términos socialesse está produciendo una pérdida de productividad neta habría que aceptar además que su exclusión del mercado de trabajo no puede cubrirse con eltrabajo de otra persona desempleada de similares características. Estas consideraciones son propias de estimaciones basadas en el coste de fricción,o incluso en las que se basan en el método del capital humano, pero teniendo en cuenta las tasas de desempleo. En suma, el impacto productivo delos cuidados informales puede ser mucho menor de lo que en un principio pudiera parecer. Sin embargo, puede haber casos particulares en los queel impacto productivo sea, por contra, mayor. Si una persona, se viera obligada a abandonar el mercado de trabajo y su actividad laboral no pudiera


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Finalmente, los costes intangibles tratarían de valorar el dolor y la ansiedad queocasiona una enfermedad a la persona que la sufre y a su entorno. Pese a su evidente importancia, y a la recomendación de su identificación, no suelen incluirse en los estudios de evaluación económica debido a la dificultad de su medición y su valoración.

La clasificación de costes que acabamos de exponer, no es la única posible, y dehecho existe discusión sobre dónde encajar algunas de las partidas mencionadas,si bien parece claro que en un estudio de costes de enfermedad realizado desde laperspectiva social habría que tenerlos todos en cuenta.

Es necesario señalar que esta clasificación no se encuentra exenta de problemas,puesto que será habitual en el tema que tratamos que una misma actividad puedaser considerada coste directo no sanitario o coste indirecto. Por ejemplo, en el casode una persona que deba ausentarse de su puesto de trabajo para cuidar a un fa-miliar enfermo, y esta acción implique una pérdida de producción de mercado(este sería el coste de oportunidad, el sacrificio de la acción, lo que dejamos dehacer) se podría clasificar como costes indirecto. Asimismo, esta misma acción sepuede clasificar y valorar también como un coste asociado a un cuidado informal(lo que hacemos, el cuidado que se presta). En cualquier caso, se debería evitar ladoble contabilización, puesto que un mismo recurso (el tiempo del familiar) nopuede ser valorado dos veces. Por ello, es hasta cierto punto arbitrario el conside-rar este recurso dentro de una partida en vez de otra, pero lo incorrecto sería con-tabilizarlo dos veces.

En términos absolutos, estos problemas de clasificación entre conceptos o partidasno son especialmente preocupantes, puesto que desde la óptica social el recursoestará registrado y valorado, y se reflejará (por una u otra vía) dentro del coste totalde la enfermedad. Sin embargo, si nos interesara el peso relativo de los conceptoso partidas que conforman el coste total de una enfermedad, la decisión sí tendráimplicaciones sobre la importancia relativa de las diferentes partidas de coste.

ser desempeñada por otra persona de forma inmediata, y además estuviera ligada a la otras personas (un equipo interdependiente de trabajadores),el impacto productivo sería mucho mayor de lo que el salario perdido de la persona afectada nos permitiriera suponer (Mattke et al., 2007).


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2. AntecedentesExiste una reciente pero amplia y creciente literatura sobre el impacto que suponelas enfermedades sobre la persona que lo padece, pero también sobre su entornofamiliar y afectivo, que trasciende el ámbito sanitario33. Los trabajos se centran fre-cuentemente en las enfermedades mentales (esquizofrenia, trastornos afectivos,desórdenes de la ansiedad) y en las enfermedades neurodegenerativas (esclerosis,accidente cerebrovascular, enfermedad de Parkinson y demencias), siendo cadavez más numerosos los estudios que abordan los costes de las enfermedades oste-omusculares. Si bien desde hace tiempo se vienen analizando costes directos e in-directos, apenas existen estudios que aborden el impacto económico que suponeel “mercado” de cuidados informales en un país o región.

En el caso de las enfermedades mentales, el fuerte grado de estigmatización socialha llevado a negar u ocultar información sobre estos problemas, por lo que no hasido hasta recientemente cuando se han realizado estudios de coste de la enferme-dad desde la perspectiva social, esto es, no recogiendo únicamente los costes sanitarios sino también los cuidados informales y el impacto laboral de este grupo

1. Costes directos • Costes sanitarios: Medicamentos, hospitalizaciones, consultas ambulatorias, etc.

• Costes no sanitarios: transporte, cuidados formales, cuidados informales, etc.

2. Costes Indirectos: • Costes derivados de la pérdida de productividad laboral del paciente• Costes derivados de la pérdida de productividad laboral del cuidador• Costes derivados de la pérdida de productividad doméstica • Costes derivados de la pérdida de ocio • Coste derivados de mortalidad prematura

3. Costes intangibles • Relacionados con el dolor y sufrimiento de pacientes y entorno (familiares, amigos, sociedad)

Tabla 1. Clasificación de los costes de la enfermedad

33 Si bien se ha de considerar que el cuidado de una persona durante un tiempo prolongado y durante un elevado número de horas semanales suponeuna carga importante para el cuidador. Ello puede repercutir sobre su estado de salud y suponer una pérdida de calidad de vida y un incremento en losgastos sanitarios de los cuidadores en el medio y largo plazo.


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de enfermedades. En este sentido, estudios realizados en varios países como EEUU,Italia y España (Evers y Ament (1995), Garattini et al (2004), Martínez et al, 2000),señalan que 3 de cada 4 personas que padecen esquizofrenia no participan en elmercado laboral. Asimismo, Oliva et al (2006) indican la infraestimación que su-pone acudir únicamente a cifras oficiales para valorar el impacto laboral de la es-quizofrenia, toda vez que la mayor parte de estas personas sufrirán sus primerosepisodios durante la adolescencia, impidiendo su entrada en el mercado laboral y,por tanto, careciendo del derecho de solicitar subsidios por motivo de incapacidadlaboral. Como se viene apuntando, el impacto laboral va más allá de las personasque padecen una enfermedad mental. Guest and Cookson (1999) señalan que esun hecho frecuente el abandono del mercado de trabajo por parte de familiares depersonas que sufren ataques de esquizofrenia con el fin de cuidarles (una tasa deabandono del 1,2% para primeros episodios, cifra que asciende al 2,5% en el casode personas con alto grado de dependencia). Asimismo, Johnstone et al. (1991) se-ñalan en su trabajo que un 16% de los cuidadores de personas con esquizofreniadeben abandonar sus empleos para prestarles cuidados.

En lo que se refiere al peso relativo de los cuidados informales sobre el coste de lasenfermedades mentales, Patel y Knapp (1998) y el Sainsbury Centre for Mental He-alth (2003) los estiman en un 13% y 20%, respectivamente. Asimismo, los costesindirectos representaron entre un 67,5% y un 46,9% en cada estudio. Es importanteseñalar que los cuidados informales varían fuertemente en función del tipo de en-fermedad mental padecida. Así, en el caso de la esquizofrenia, el peso relativo delos cuidados informales y los costes indirectos oscilan entre el 40% y el 70%34.

En los estudios de enfermedad de Alzheimer, aunque existe una gran dispersiónentre las cifras estimadas, los costes de los cuidados informales representan invariablemente un porcentaje importante del coste total, dependiendo el mismoen función del grado de severidad de la enfermedad (Ernst (1994); Hux et al.,(1998); Leon et al (1998)). Algunos estudios sobre esta enfermedad se han centradoincluso en la estimación de los costes informales únicamente (Langa et al, 2001;

34 Dado que en muchos trabajos sobre el coste de la esquizofrenia se incluyen los cuidados informales y los costes indirectos en la misma partida, es difícil diferenciarlos. Es el mismo problema de clasificación que se comentó en referencia a la tabla 1.


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Wimo et al., 2002). En estos estudios se encuentra que la carga de los cuidadoresse incrementa a medida que la severidad de la enfermedad avanza y que la cargade los cuidadores de pacientes con demencia es muy superior a la de cuidadoresde un grupo de control. En España, existen varios estudios de coste de las demen-cias que incluyen los cuidados informales entre los recursos valorados (Boada et al,1999; Artaso et al, 2002; López-Pousa et al 2004; Otal et al, 2003; Sicras et al,2005; López Bastida et al, 2006), siendo sus conclusiones coincidentes en dos sen-tidos: uno, el elevado coste por paciente año; y dos, los costes de los cuidados in-formales representan la mayor parte del coste de las demencias.

En esclerosis múltiple, Kobelt (2004) ha realizado una revisión de los estudios empíricos de costes sobre esta enfermedad realizados en países europeos y encuentra que sólo cuatro son comparables (Kobelt et al 2000 y 2001, Amato et al2002 y Henriksson et al 2001). De nuevo, existe una gran variabilidad en el coste estimado (actualizados a euros de 2004 van desde los 17.000 € por paciente en Italia hasta 58.602 € en Suecia). Los costes no sanitarios llegan a alcanzar en estudios para EEUU hasta el 75% del coste total (Amato et al. 2002); estimacionespara Alemania encuentran que dicho porcentaje asciende al 42% (Kobelt et al.,2001), en Italia al 38% (Amato et al., 2002), en Suecia asciende al 33% (Henriks-son et al., 2001), mientras que para el Reino Unido asciende al 46% del total (Kobelt et al., 2000).

En el caso de los accidentes cerebrovasculares, la importancia de los costes no sa-nitarios hace que, sobre todo en los últimos años, los estudios planteados desde laperspectiva social se hayan incrementado (Claesson et.al. 2005, Evers et.al. 1994,Zethraeus et.al. 1999). Sin embargo, en general, pocos estudios (Claesson 2000,Hickenbottom et al. 2002, Youman et al. 2003) estiman los costes informales. Everset.al (2004) en la comparación internacional que realiza sobre estudios de costesdel Ictus encuentra que, en promedio, únicamente el 3% de los artículos revisadostienen en cuenta los costes para el paciente y su familia. En España el único trabajoconocido es un informe realizado por el Servicio Canario de Salud (López Bastidaet al, 2005). Los autores señalan que los costes de los cuidados informales repre-sentan entre un 60% y un 80% del costes totales de los supervivientes a un acci-dente cerebrovascular, dependiendo del año considerado tras el evento.


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En el caso de la enfermedad de Parkinson, también existe coincidencia en la ideade que su aparición y progresivo desarrollo disminuye en forma importante la ca-lidad de vida tanto de pacientes como de cuidadores. A nivel europeo los autoresque han estimado costes de Parkinson han sido Dodel et al., (1997), Findley et al.,(2003), Hagell et al., (2002), Keränen et al., (2003) y Le Pen et al., (1999). En cua-tro de cinco trabajos, el coste directo de la enfermedad supera los 8.000 € anua-les. Sólo dos estudios incluyen los costes directos no sanitarios (Hagell et al., (2002)para Suecia y Le Pen (1999) para Francia) y sólo uno incluye costes informales (Ke-ränen, 2003). En este trabajo se estima un peso relativo del 16% de los cuidadosinformales sobre el coste total de la enfermedad, sumando los costes no sanitarios(costes informales y costes indirectos) casi el 60% del coste total.

Los problemas osteomusculares (artritis, artrosis, distrofia muscular, dolor crónicode espalda, lumbalgias) son enfermedades altamente prevalentes e incapacitantesque afectan a la movilidad de los afectados, especialmente personas de edadesavanzadas, pero también en personas en edad laboral. Leardini y colegas (2004) es-tudian el coste de la osteoartritis de rodilla y señalan un coste sanitario anual porpaciente de 934 euros (de los cuales, 253 son imputables a cuidados formales) yun coste no sanitario de 1.236 euros, de los cuales un 70% aproximadamente (853euros) hacen referencia a cuidados informales. Brouwer et al (2004) señalan quecuanto más severa es la artritis reumatoide, peor es el estado de salud de los cuidadores debido a la carga que soportan. Es importante destacar que ello se observa incluso en aquellos países que cuentan con una red más desarrollada deservicios sociales, como es el caso de Holanda (Riemsma et al., 1998). En el trabajo de Rouf et al. (2003), sobre una muestra de 338 pacientes seguidos duranteun año, 98 pacientes hubieron de adelantar su jubilación prematuramente a causade padecer artritis reumatoide. Otras 96 personas continuaron trabajando pero conpérdidas sustanciales debidas a discapacidades ocasionadas por la artritis. En España, el trabajo de referencia es el desarrollado por Lajas et al. (2003), dondese estima un coste total anual de 2.278 euros por paciente. Los costes sanitarios su-ponen un 30% del coste total, mientras que los costes no sanitarios (costes indirectos y cuidados informales) suponen el 70% restante. Por otra parte, aunqueno es directamente un coste de cuidados informales, merece la pena destacar que en el estudio de referencia sobre Incapacidad Permante (IP) en España (INSALUD, 1994), se señala que el 39% de los casos de IP corresponden al grupo


186


de enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo (primera causade Incapacidad Permanente).

Las enfermedades isquémicas del corazón pueden condicionar gravemente las po-sibilidades de desarrollar una vida normal autónoma, incluida una vida laboral ac-tiva. Debido a su elevada letalidad, en este grupo de enfermedades (infarto agudode miocardio y angina de pecho, principalmente) ha sido menos estudiado el efectoque causan los cuidados informales en los supervivientes. No obstante, sí existentrabajos de relevancia sobre el tema. Así, Liu et al. (2002) estudian los costes de lasenfermedades isquémicas del corazón en el Reino Unido. El coste total se estimaen 7.056 millones de libras, de las cuales un 41% (2.908 millones) correspondíana costes indirectos (pérdidas de productividad laboral) y 34% (2.416 millones delibras) correspondían a costes de cuidados informales. Es decir, los costes no sani-tarios de las enfermedades isquémicas del corazón sumanban las 3/4 partes del costetotal estimado.

Por su parte, Leal et al (2006) realizan un análisis de los costes de las enfermeda-des cardiovasculares a nivel europeo. Según sus estimaciones, los costes sanitariosy no sanitarios de estas enfermedades en el año 2003 supusieron 168.757 millo-nes de euros. Es decir, un 21,6% del PIB español del mismo año base o, equivalen-temente, casi 4 veces el gasto del sistema sanitario público español. Un 17% delcoste estimado se debió a cuidados informales y un 21% a costes indirectos. En elcaso español, el coste se estima en 6.997 millones de euros, de los cuales un 17%se imputan a cuidados informales y un 26% a costes indirectos35. Finalmente, Olivaet al (2004) estimaron en España los costes no sanitarios (costes indirectos y costesde cuidados informales). Sin embargo, los supuestos sobre los que realizaron suanálisis fueron demasiados restrictivos en relación con la estimación de los costesde los cuidados informales36.

35 Como puede comprobarse, el empleo de deferentes métodos y bases de datos puede ofrecer resultados diferentes, si bien la magnitud de las cifrasindica el fuerte impacto económico (sanitario y no sanitario) de estas enfermedades.

36 Relajando estos supuestos se obtiene un coste notablemente superior, como se podrá comprobar más adelante.


187


Tras esta revisión a la literatura nacional e internacional, parece claro que los cui-dados no sanitarios (costes indirectos y cuidados informales) representan un fuerteimpacto sobre el bienestar social. Sin embargo, no abundan los estudios realizadosen España sobre el tema. Asimismo, son más habituales los estudios realizados “adhoc” para cada tipo de enfermedad y no es frecuente la utilización de encuestas ge-nerales para estudiar las horas de cuidados prestadas por familiares y amigos a per-sonas que padecen una o varias discapacidades.

El objetivo del presente capítulo es realizar una estimación sobre los costes de loscuidados informales prestados a personas con discapacidad en España, con espe-cial atención a enfermedades discapacitantes de alta prevalencia: enfermedadesisquémicas del corazón, enfermedades osteomusculares, enfermedades mentales,accidentes cerebrovasculares, demencia (incluyendo la enfermedad de Alzhei-mer), enfermedad de Parkinson y esclerosis múltiple

3. Métodos y fuente de datos3.1. MétodosLos cuidados informales son un servicio heterogéneo, compuesto de diversas ta-reas específicas, que no tiene un mercado definido y que es prestado por uno omás miembros del entorno social del demandante de dichos cuidados (van denBerg (2005). Debido a su naturaleza, su definición y acotación no es inequívoca,pudiendo diferir significativamente entre diferentes autores y estudios. En estetrabajo, definimos cuidado informal como aquella atención prestada a una per-sona enferma o discapacitada para realizar una o varias de sus actividades coti-dianas, por parte de personas que no son profesionales sociosanitarios y noreciben remuneración monetaria alguna por ello. En la valoración de los cuida-dos informales se debe distinguir entre el coste del tiempo de los cuidadores in-formales y otros costes derivados del cuidado, como la adaptación de unavivienda o la adquisición de materiales sociosanitarios (sillas de ruedas, andado-res, camas articuladas, teléfonos especiales,…), que son elementos corrientes enenfermedades discapacitantes. Los costes que se estimarán son exclusivamentelos referidos al tiempo de los cuidadores informales.


188


En suma, el coste de los cuidados informales serán para nosotros aquellos asociados a los cuidados generalmente prestados por familiares o personas allegadas al ámbito familiar del enfermo, y no retribuidos.

En general, podemos clasificar los cuidados informales en cinco componentes:1) cuidado del hogar (trabajo de ama de casa), 2) cuidado personal (vestirse, ali-mentarse,…), 3) ayudas para moverse, 4) ayuda con tareas administrativas, 5)ayuda para desenvolverse en el ámbito social. Muchas de estas actividades se re-alizan conjuntamente con otras privadas del cuidador, lo que plantea problemasde medición. En principio, sólo el incremento de tiempo requerido por los cui-dados, con respecto al tiempo que se dedicaría en condiciones normales a rea-lizar esas tareas, se debería considerar tiempo de cuidados informales.

3.2. Fuente de datosLa estimación de las horas de cuidados informales se realiza a partir de la infor-mación contenida en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud (EDDES), del Instituto Nacional de Estadística (INE). Dicha encuesta es deámbito nacional y cubre el conjunto de personas que residen en viviendas fami-liares principales. En total se seleccionaron 79.000 viviendas, obteniéndose in-formación sobre 290.000 personas mediante un cuestionario respondido porcada persona entrevistada con la ayuda del encuestador.

La EDDES fue realizada desde la perspectiva del individuo. Se estudió cada tipode discapacidad, el número y características de las personas que las padecensegún el grado de severidad de la discapacidad. Esta circunstancia es de gran im-portancia puesto que determina el grado de apoyo que estas personas demandana distintas instituciones, no sólo oficiales o privadas, sino también a amigos y fa-milia. Por tanto, en la EDDES se realizaron preguntas específicas sobre personascuidadas y su cuidadores y sobre las actividades o tipo de ayuda que prestan.

En la encuesta quedan identificadas las enfermedades crónicas diagnosticadasque padecen todas aquellas personas que sufren una discapacidad. Es necesa-rio subrayar que las personas encuestadas viven habitualmente en el hogar. Por


189


tanto, aquellas personas que viven habitualmente en residencias o se encuentran

en hospitales están excluídas de la muestra.

En primer lugar, se identificaron a aquellas personas que, por motivo de su dis-

capacidad, requieren los cuidados prestados por otra persona que no recibe nin-

guna remuneración por ello. En segundo lugar, se seleccionó específicamente a

las personas diagnosticadas de alguna de las siguientes enfermedades: Enferme-

dad mental, Enfermedad osteomuscular (artritis reumatoide, espondilitis anqui-

lopoyética o distrofia muscular), Enfermedad isquémica del corazón, Accidentes

cerebrovasculares, Demencia (incluyendo la enfermedad de Alzheimer), Enfer-

medad de Parkinson y Esclerosis lateral o múltiple.

3.3. Métodos de estimación seleccionados

Además de la identificación y estimación de la cantidad del tiempo dedicado a

cada una de las tareas definidas, hay que plantear el problema de la valoración

de las horas de cuidado calculadas. La valoración del tiempo se puede llevar a

cabo empleando diferentes métodos (Brower et al.., 2001; Johannesson et al.,

1996; Posnett y Jan, 1996; van der Berg et al, 2004)37.

Si la persona está sacrificando un trabajo remunerado por prestar los cuidados

es lógico asumir el salario perdido como un coste de oportunidad. El problema

es que no todos los cuidadores informales están sacrificando una actividad labo-

ral, y que incluso en el caso de que así sea, los costes asumidos por el cuidador

pueden ser superiores (además de renunciar a un salario, el cuidador puede estar

viendo afectada su vida normal en muchos más aspectos, incluyendo el ocio, las

relaciones sociales, las expectativas de realización personal, etc.). Sin embargo,

la mayor dificultad reside en asignar un salario “sombra” a aquellas personas

que no están renunciando a una actividad remunerada a cambio de hacerse

cargo de las personas que demandan cuidados. Dado que la EDDES no aporta

riqueza informativa sobre el perfil y actividades de los cuidadores, el método

37 Para una descripción más exhaustiva, véase el capitulo 4.


190


del coste de oportunidad representa varios inconvenientes a la hora de aproxi-marse a la valoración de los cuidados informales.

Por ello, se considera más adecuado utilizar el método del coste de sustitucióno reemplazo. La técnica consiste en valorar el tiempo dedicado al cuidado utilizando el precio de mercado de un servicio sustitutivo cercano. Es decir, se utiliza como criterio de valoración el precio que habría que pagar en el mer-cado por el servicio que están prestando de forma gratuita. Expresado de otromodo, sería el gasto en cuidados formales que la sociedad habría de asumir encaso de que el cuidador informal no pudiera prestar sus servicios.

La EDDES no es una encuesta diseñada para tener en cuenta los cuidados infor-males. Por tal motivo, no se detallan las tareas de los cuidadores y la preguntasobre las horas de cuidados que prestan es de carácter genérico38. Dado quedesconocemos la composición de las horas de cuidado, se ha optado por utilizar varios salarios sombra alternativos. Concretamente, hemos utilizado dos criterios o métodos, ambos basados en el enfoque de sustitución o reempla-zamiento:

Método de estimación 1.1.1.) Primero, valoramos el total de horas de cuidado al salario bruto por hora de

los profesionales de la ayuda a domicilio, obtenido a partir del convenio co-lectivo de este colectivo para el año 2002. El salario es de 4,5 euros porhora. Probablemente, los salarios reales son más elevados y el conveniocolectivo únicamente marca un suelo o valor mínimo. No obstante, los va-lores obtenidos se pueden interpretar como mínimos, dado que este es elvalor más conservador o prudente de los empleados

1.2.) La segunda estimación toma el dato de salario bruto hora femenino del sub-sector “Otras actividades sociales y de servicios prestados a la comunidad;servicios personales”, publicado en la Encuesta de Estructura Salarial de2002 (Instituto Nacional de Estadística), y que es de 7 euros por hora.

38 La pregunta exacta es: “¿Cuántas horas a la semana dedica por término medio a prestar estos cuidados?” Se ofrecen 6 posibilidades: “menos de 7 horas”;“de 7 a 14 horas”; “de 15 a 30 horas”; “de 31 a 40 horas”; “de 41 a 60 horas”; “más de 60 horas”.


191


Recogemos el valor del salario bruto femenino puesto que, de acuerdo conla literatura española, en la mayor parte de los casos el cuidador es mujer(Durán, 2002; Encuesta de Apoyo Informal; IMSERSO 2005).

Método de estimación 2En esta segunda alternativa, vamos a considerar que el cuidado generalmentepresenta heterogeniedad en cuanto a las actividades que engloba. Algunos de losservicios incluidos son propios de una empleada de hogar (preparación de lacomida, limpieza, etc.), mientras que otros pueden ser los típicos de un profe-sional sanitario. Por ello, como segundo método se propone emplear un salariosombra producto del cálculo de una media ponderada de salarios. Con tal fin seplantean tres estimaciones alternativas con diferentes ponderaciones entre el sa-lario hora del colectivo de empleadas del hogar y de las auxiliares de enferme-ría. La fuente para el salario medio por hora de las empleadas del hogar es elconvenio colectivo del año 2002 para estos trabajadores, mientras que el datode los auxiliares de enfermería es la base de datos sanitarios SOIKOS.

2.1.) Primero, emplearemos una media ponderada del salario bruto por hora deuna empleada del hogar y una auxiliar de enfermería. La ponderación es del70% para la primera y 30% para la segunda. Por ello hemos calculado unsalario por hora mediante una media ponderada que supone implícitamenteque el 30% de las tareas son de naturaleza más especializada (6euros/hora).

2.2.) Una estimación alternativa adopta una ponderación ligeramente distinta, reduciendo la participación del trabajo especializado de naturlaleza sanitaria al 20% y aumentando la de empleado de hogar al 80% (5,4euros/hora).

2.3) Una tercera variante fija la ponderación en un 75% para las actividades propias de un empleado de hogar y en el 25% para las actividades de unprofesional sanitario (5,7 euros/hora).


192


3.3.1. El manejo de la comorbilidadOtro elemento importante a tener en cuenta es la imputación de horas de cui-dados en caso de existir comorbilidad. Cuando existe comorbilidad, no seríarazonable suponer que todas las horas de cuidados se puedan imputar a unaúnica enfermedad identificada. Sin embargo, suponer lo contrario, esto es,que ninguna hora de cuidado corresponda a la enfermedad en cuestión, tam-poco lo sería. La encuesta no aporta información que permita discriminar encaso de comorbilidad qué peso relativo correspondería a cada enfermedadparticular. Por tanto, no es posible huir de una cierta arbitrariedad en el repartode las horas.

Para tratar de minimizar este problema, se adoptará un criterio adaptado acada enfermedad, considerando como caso base que un 50% de las horas decuidados totales, en caso de comorbilidad, se pueden imputar a la enferme-dad identificada en cuestión. Dada la gravedad de las enfermedades estudia-das, se puede considerar que asignar solo un 50% del total de las horas decuidado es una asunción demasiado conservadora. Por ello, se aplicará unpeso alternativo del 75% para añadir un análisis de sensibilidad a los cálcu-

Método 1Un salario sombra único

1.1 salario bruto por hora de los profesionales de la ayuda a domicilio

1.2 salario bruto hora femenino del subsector “Otras actividades sociales y de servicios prestados ala comunidad; servicios personales”

Método 2Una media ponderada de salarios sombra

2.1 media ponderada del salario bruto por hora de una empleada del hogar y una auxiliar de enfermería (70/30)



Tabla 2. Métodos de cálculo empleados


193


los principales. Finalmente, dado que en la literatura no suele especificarse silos pacientes padecen o no comorbilidades –y asignándose por tanto el 100%de las horas de cuidado a la enfermedad que se está estudiando– se incluirátambién como parte del análisis de sensibilidad el cálculo basado en la impu-tación a la enfermedad bajo análisis del 100% de las horas de cuidado estimadas. Esto puede facilitar la comparación con los resultados de otros estudios, si bien en este caso no se debería hablar de cuidados recibidos aconsecuencia de una determinada enfermedad sino de cuidados recibidos por una persona que padece una determinada enfermedad (junto con otrasvarias).

Se puede pensar que la estimación del número de horas de cuidados imputa-bles a las enfermedades discapacitantes de alta prevalencia en el caso base(50% del total de horas si hay comorbilidades) es excesivamente conservador.Sin embargo, es preferible aplicar este criterio de prudencia, toda vez que lainformación contenida en la EDDES no permite identificar una relación causa-efecto entre las horas de cuidado informal recibidas y una determinada enfer-medad cuando concurren varias y, por tanto, llegar a una estimación másajustada.

4. ResultadosLa Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES) delINE, realizada sobre una muestra de unas 290.000 personas, detecta 3.472.273personas (población de 2001) que padecen discapacidades (un 8,44% de la pobla-ción total).

De éstas, 423.188 personas (un 12,19% del total de personas con discapacidadque detecta la EDDES) padecen una enfermedad neurodegenerativa (infarto cere-bral, esclerosis, demencia y Parkinson), de las cuales 183.200 personas presentanalguna enfermedad adicional (comorbilidad). Por su parte, las enfermedades men-tales aparecen en 180.767 personas, de las que 66.056 personas se presentan juntocon alguna otra enfermedad (comorbilidad). Asimismo, se estimó que 267.442 per-sonas que sufren de cardiopatía isquémica padecen una o varias discapacidades,de las cuales 122.508 presentan comorbilidad. Las enfermedades osteomusculares


194


incluyen la artritis y la distrofia muscular, y son 848.199 personas las que padecencualquiera de esas enfermedades, y 225.646 de ellas padecen al menos alguna otraenfermedad.

La edad media de las personas con discapacidad y un cuidador principal es de 68años (véase Tabla 3). La edad media de las personas con alguna de las enfermeda-des neurológica es de 73 años. El 50% de los casos se concentra en mayores de 75años. Este perfil de edades avanzadas se cumple para las cuatro enfermedades neu-rológicas (casos en los que existe cuidador principal), siendo la demencia (incluyeAlzheimer) la que presenta una edad media más elevada (81 años) y la esclerosisuna edad media más baja (63 años), mientras que los accidentes cerebrovacularesafectan a personas con una media de edad de 73 años y el Parkinson a personas de77. La edad media de las personas con cardiopatía isquémica que identifican a uncuidador principal es de 74 años. Por su parte, la edad media de las personas conenfermedad osteomuscular es de 72 años. Finalmente, la edad media de las perso-nas que padecen una enfermedad mental es de 52 años.

No todas las personas que padecen una enfermedad discapacitante tienen un cui-dador principal, y sólo aquellas que identifican uno ofrecen información detalladapara las estimaciones de los cuidados informales, que exigen que el cuidador prin-cipal no reciba remuneración por su actividad. Por tanto, la muestra seleccionadase reduce dado que, de entre las personas detectadas por la encuesta con la enfer-medad que estudiamos, hay que descartar a aquellas que no aportan informaciónsuficiente (no tienen cuidador principal) o remuneran de alguna forma, siquierasea irregularmente, a su cuidador. Teniendo en cuenta estos detalles, en la Tabla 4se muestra, elevado a cifras poblacionales, el número total de personas con disca-pacidad y alguna de las enfermedades referidas, distinguiendo aquellas que iden-tifican a un cuidador principal y a un cuidador informal, en valores absolutos yrelativos.


195


Tabla 4. Personas que padecen una discapacidad con cuidador principal y con cuidador principal informal (no profesional y no remunerado)

Fuente: EDDES y elaboración propia.

TODAS las Demencia Parkinson Esclerosis Ictus Enfermedad Cardiopatías Enfermedadpersonas con (incluyendo mental isquémica osteomusculardiscapacidad Alzheimer)

Total de personas 3.472.273 139.619 80.588 60.917 179.029 180.767 267.442 848.199

Personas con cuidador principal 1.512.027 120.771 54.693 35.545 128.842 116.802 141.224 453.309

% 43,5% 86,5% 67,9% 58,3% 72,0% 64,6% 52,8% 53,4%

Personas con cuidador principal informal 1.332.785 107512 47445 31687 114717 105.908 123968 396945

% 38,4% 77,0% 58,9% 52,0% 64,1% 58,6% 46,4% 46,8%

TODAS las Demencia Parkinson Esclerosis Ictus Enfermedad Cardiopatías Enfermedadpersonas con (incluyendo mental isquémica osteomusculardiscapacidad Alzheimer)

Total 64,6 79,9 76,4 61,5 71,8 49,9 71,5 69,2

Totales con cuidador principal 68,1 80,6 77,2 62,8 73,3 51,6 73,9 71,5

Totales con cuidados informales(no remunerados) 67,5 80,6 76,9 63,1 73,1 50,8 73,4 71,1

Tabla 3. Edades medias por enfermedades, y para distintos subgrupos de cuidados


196


En un 34% de las personas con alguna enfermedad neurológica, éstas reciben cui-dados por parte de un cuidador principal desde hace 8 o más años, un 23% desdehace entre 4 y 8 años y un 19% entre 2 y 4. En la esclerosis, el porcentaje de per-sonas atendidas por su cuidador principal desde hace 8 o más años es del 50%,mientras que en el caso del parkinson es un 37%, para los problemas cerebrovas-culares un 34% y para la demencia un 26%, para las enfermedades mentales es un67%, para las cardiopatías isquémicas un 39% y para las enfermedades osteomus-culares y un 40% en las osteomusculares. El conjunto de personas con discapaci-dad, tengan o no una de las enfermedades listadas en la encuesta, y con uncuidador principal, reciben cuidados desde hace 8 o más años en un 41% de loscasos. Estas cifras dan una clara idea de lo extenso que es el período de tiempo du-rante el que estas enfermedades altamente discapacitantes afectan seriamente lavida de los enfermos y requieren tiempo de cuidados.

Por lo que respecta a la distribución de las horas de cuidado, resulta interesantecomprobar la fuerte carga que soporta el cuidador. En la Tabla 5 aparece la distribución de los cuidadores de todos los pacientes en función del número dehoras de cuidados. Si atendemos al conjunto de personas que reciben cuidados in-formales (no remunerados) de un cuidador principal, tengan o no una de las enfer-medades listadas en la encuesta, vemos que más de un 40% superan las 40 horassemanales. Si consideramos el caso de aquellas personas que tienen una (o varias)de las enfermedades incapacitantes consideradas en la encuesta el panorama nosólo no mejora, sino que el nivel de carga (medido en cantidad de horas) se incre-menta severamente.

El número de cuidadores que emplean más de 40 horas semanales en atender a laspersonas que padecen problemas derivados de demencia, Parkinson, esclerosis oictus supera el 50%. Por ejemplo, en los casos totales de cuidadores, el 73,1% delos cuidadores de personas demenciadas supera las 40 horas semanales (un 63,4%supera las 60 horas semanales), un 54,5% de los cuidadores de personas con Par-kinson supera las 40 horas semanales (un 44,0% supera las 60 horas semanales),un 52,1% de los cuidadores de personas con esclerosis múltiple supera las 40 horassemanales (un 45,1% supera las 60 horas semanales) y un 56,4% de los cuidado-res de personas que han padecido un accidente cerebrovascular (ictus) supera las40 horas semanales (un 46,2% supera las 60 horas semanales). En el caso de las


197


enfermedades mentales el porcentaje de cuidadores no remunerados que dedicanmás de 40 horas a la semana se eleva hasta casi el 60%, mientras que en las car-diopatías y las enfermedades osteomusculares la proporción es mucho menor, deen torno al 40% en ambos casos (ver tabla 5). Adicionalmente, esta información sepresenta de forma gráfica para una interpretación más intuitiva de los resultados.

En la tabla 6 se resumen los principales resultados en cuanto a número de horas decuidados informales prestados a nivel nacional, distinguiendo por cada tipo de en-fermedad. Se diferencia claramente cuándo la enfermedad mencionada es la únicaenfermedad diagnosticada de aquellos casos donde existe comorbilidad y se aplicael ajuste ya comentado.

Si sólo tenemos en cuenta las personas que padecen únicamente la enfermedad referida, las enfermedades osteomusculares ocasionan 291,8 millones de horas decuidados, de las cuales 53,3 millones de horas fueron prestadas por cuidadoresque reconocen pérdida de productividad y 238,5 millones de horas fueron por

TODAS las Demencia Parkinson Esclerosis Ictus Enfermedad Cardiopatías EnfermedadHoras personas con (incluyendo mental isquémica osteomuscularsemanales discapacidad Alzheimer)

< 7 horas 16,89% 4,76% 10,32% 11,96% 10,67% 10,29% 16,37% 18,14%

7-14 horas 16,85% 3,52% 12,28% 13,57% 10,04% 11,80% 16,62% 18,76%

15-30 horas 16,07% 10,30% 14,99% 13,44% 14,34% 13,17% 13,12% 17,11%

31-40 horas 8,67% 8,31% 7,94% 8,92% 8,53% 6,85% 11,25% 8,33%

41-60 horas 7,26% 9,69% 10,48% 7,06% 10,18% 6,51% 7,20% 6,24%

> 60 horas 34,26% 63,42% 44,00% 45,05% 46,23% 51,39% 35,45% 31,43%

Total 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00%

Tabla 5. Distribución del número de horas de cuidado informal prestado por el cuidador principal. Todos los casos (con y sin comorbilidad)

Fuente: Elaboración propia a partir de la EDDES.


198


Gráfico 1. Todas las personas con discapacidad

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas

17%

16%

9%

7%34%

17%

Gráfico 2. Demencia (incluyendo Alzheimer)

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas

4%

10%

8%

10%

63%

5%


199


Gráfico 3. Parkinson

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas12%

15%

8%

10%45%

10%

Gráfico 4. Esclerosis

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas

14%

13%

9%

7%

45%

12%


200


Gráfico 5. Ictus

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas10%

14%

9%

10%46%

11%

Gráfico 6. Enfermedad mental

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas12%

13%

7%

7%

51%

10%


201


Gráfico 7. Cardiopatías isquémicas

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas17%

13%

11%

7%36%

16%

Gráfico 8. Enfermedad osteomuscular

> 60 horas

< 7 horas

7-14 horas

15-30 horas

31-40 horas

41-60 horas19%

17%

8%

6%

32%

18%


202


cuidadores que no reconocen pérdida de productividad39. Si tenemos en cuentaque las personas pueden padecer más de una enfermedad es complicado asumirque todas las horas de cuidados se deben a una única enfermedad. Así, más quehablar de cuidados informales prestados a causa de padecer una enfermedad os-teomuscular, hablaríamos de los cuidados informales prestados a personas que pa-decen enfermedades osteomusculares (únicamente o junto con otras patologías).Este es el caso más habitual de la literatura anteriormente revisada. De este modo,las personas que padecen una enfermedad osteomuscular requirieron 551,2 millo-nes de horas de cuidados. Finalmente, una solución intermedia sería reconocerque en caso de padecer comorbilidad, una parte de los cuidados informales son de-bidos a la enfermedad que estamos estudiando pero también existe un número dehoras de cuidados imputables a otras enfermedades. Sin conocer el patrón y la evo-lución de la salud de cada individuo es muy complicado realizar una imputación.La solución de compromiso adoptada es asumir un caso base en el cual el 50% delas horas de cuidados de las personas que presentan varias enfermedades a untiempo (comorbilidad) se imputan a la enfermedad estudiada y el otro 50% al restode problemas de salud que padece la persona. Dada la gravedad de las enferme-dades consideradas (enfermedades mentales, oteomusculares, neurodegenerativasy cardiopatías isquémicas), podría parecer que este 50% es una cifra escasa. Pordicho motivo, se eleva esta cifra el 75% en el análisis de sensibilidad y al 100%,dado que en la literatura no es habitual el control de la comorbilidad. Con un fac-tor de control del 50%, las personas que padecen una enfermedad osteomuscularrequirieron 421,46 millones de horas de cuidados. El resto de horas de cuidadosasociados a las diferentes enfermedades o que recibieron las personas que pade-cen alguna de las enfermedades referidas se encuentra en la Tabla 6.

El coste total de los cuidados informales recibidos por las personas que padecenuna discapacidad, cualesquiera que sea su origen, supone un coste anuel estimado9.087,4 y los 14.100,3 millones de euros en el año 200240.

39 En la tabla se diferencia entre los cuidadores que refieren pérdida de productividad de aquellos que no la refieren. Si se realizara la valoración desde laóptica del coste de oportunidad (valoración del tiempo como input perdido), tendría sentido diferencian entre las personas que renuncian a tiempode trabajo o refieren pérdida de productividad y las que no. No obstante, como ya se ha comentado, el análisis se enfoca mediante el método del costede sustitución (valoración del tiempo como aproximación al output o servicios prestado).

40 En todos los casos, los valores mínimos y máximos vienen dados por la aplicación de los dos salarios sombra utilizados en el método 1. Los salariossombra ponderados empleados en el método 2 representan valoraciones uintermedias.


203


Tabl

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ad.


204


Distinguiendo por enfermedades, para el mismo año, la traducción a cifras mone-tarias del número de horas de cuidado informal en el caso de las enfermedadesmentales supone un coste anual estimado entre los 977,2 y los 1.516,3 millones deeuros. El coste del cuidado informal en el caso de la demencia da como resultado un coste estimado que oscilaría entre los 999,7 y los 1.551,1 millones de euros. En el caso de los accidentes cerebrovasculares (ictus), se estima un coste de entre 801,7 y 1.243,9 millones de euros. En el caso de la enfermedad deParkinson, se estima un coste de entre 342,9 y 532,1 millones de euros. En el casode la esclerosis múltiple se estima un coste de entre 196,3 y 304,6 millones deeuros. En el caso de las enfermedades isquémicas del corazón se estima un costede entre 606,1 y 940,4 millones de euros. Finalmente, en el caso de las enferme-dades osteomusculares se estima un coste de entre 1.906,8 y 2.958,7 millones deeuros anuales.

Método 1 (*) Método 2 (*)

Estimación 1 Estimación 2 Estimación 3 Estimación 4 Estimación 5

TOTAL(**) 9.087,4 € 14.100,3 € 12.050,0 € 10.816,0 € 11.433,0 €

Enf. Ostemusculares 1.906,8 € 2.958,7 € 2.528,5 € 2.269,5 € 2.399,0 €

Cardiopatías isquémicas 606,1 € 940,4 € 803,7 € 721,4 € 762,5 €

Enf. Mentales 977,2 € 1.516,3 € 1.295,8 € 1.163,1 € 1.229,5 €

Demencia 999,7 € 1.551,1 € 1.325,6 € 1.189,8 € 1.257,7 €

Ictus 801,7 € 1.243,9 € 1.063,0 € 954,1 € 1.008,6 €

Parkinson 342,9 € 532,1 € 454,7 € 408,1 € 431,4 €

Esclerosis 196,3 € 304,6 € 260,3 € 233,7 € 247,0 €

Tabla 7. Estimación de los costes de los cuidados informales (caso base)

Fuente: elaboración propia. Unidades: millones de euros (año 2002)(*) Véase Métodos.Valoración del tiempo de cuidado

(**) El total no es la suma de las enfermedades indicadas. El total no se ve afectado por lossupuestos realizados sobre ajuste por comorbilidad.


205


Aunque la aplicación de diferentes métodos de cálculo de las horas de cuidadospuede interpretarse como un análisis de sensibilidad, también se ha variado el pesode ajuste de comorbilidad en las horas de cuidado. Así, en las dos tablas siguien-tes (tablas 8 y 9) se observa el resultado de suponer que en caso de comorbilidad,se asume un 75% y un 100%, respectivamente, de las horas de cuidados tienencomo fuente directa la enfermedad neurodeneratiiva correspondiente.

El coste total de los cuidados informales recibidos por las personas que padecenuna discapacidad, cualesquiera que sea su origen, no varía, dado que los supues-tos sobre la existencia o no de comorbilidad no afecta al total del número de horasrecibido (se incluye todas las posibles causas u orígenes de la discapacidad). Encambio, la distribución por grupos de enfermedades sí varía.

Así, por ejemplo, se puede observar cómo suponiendo un ajuste del 75% de lashoras de cuidado imputables a las enfermedades mentales (en caso de comorbili-dad), el coste anual se estima que oscilaría entre 1.096,2 y 1.700,9 millones deeuros en el año 2002. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbili-dad, el coste ascendería a entre 1.215,2 y 1.885,5 millones de euros41. Cambiandode tipo de enfermedad, suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado im-putables a cardiopatías isquémicas el coste anual se estima que oscilaría entre740,6 y 1.149,2 millones de euros. Si se asume un ajuste del 100% de las horasde comorbilidad, el coste ascendería a entre 875,2 y 1.357,9 millones de euros.

Continuando con otras enfermedades, suponiendo un ajuste del 75% de las horasde cuidado imputables a enfermedades osteomusculares el coste anual se estimaque oscilaría entre 2.200,1 y 3.413,8 millones de euros en el año 2002. Si seasume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre2.493,5 y 3.868,93 millones de euros. En el caso de las demencias, suponiendo unajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermedades, el costeanual se estima que oscilaría entre 1.167,4 y 1.811,4 millones de euros. Si seasume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre

41 Se insiste en subrayar que en este último caso sería más correcto hablar de cuidados informales prestados a pacientes con enfermedades mentalesque de cuidados informales generados inequívocamente por una enfermedad mental, si bien en la literatura internacional raramente se controla el efectode la comorbilidad.


206


1.335,2 y 2.071,5 millones de euros. En el caso del ictus, suponiendo un ajuste del75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermedades, el coste anual seestima que oscilaría entre 963,5 y 1.494,9 millones de euros. Si se asume un ajustedel 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 1.125,3 y1.746,0 millones de euros. En el caso de la enfermedad de Parkinson, suponiendoun ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermedades, elcoste anual se estima que oscilaría entre 414,0 y 642,4 millones de euros. Si seasume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre485,2 y 752,8 millones de euros. Finalmente, en el caso de la esclerosis, supo-niendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermeda-des, el coste anual se estima que oscilaría entre 253,6 y 393,4 millones de euros.Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascenderíaa entre 310,8 y 482,2 millones de euros.

Los costes estimados son de una gran magnitud. Para nuestro conocimiento, úni-camente en otro país se ha realizado una aproximación de estas característicassobre el coste global de los cuidados prestados a personas que padecen discapa-cidad por parte de personas no profesionales (Arno et al., 1999). En dicho trabajo,se estimaba que, en EEUU para el año 1997, los cuidados informales representa-ban 197.000 millones de dólares. Dicha cifra se comparaba con la asistencia for-mal a domicilio (115.000 millones) y con el gasto sanitario de EEUU (1,09 billonesde dólares).

En el presente capítulo, tomando como referencia el año 2002, se ha estimado quelos costes de los cuidados informales oscilan en el caso base entre los 9.087,4 y los14.100,3 millones de euros. Así, los costes estimados de los cuidados informalesrepresentarían una cifra equivalente a entre el 23,9% y el 37,1% del gasto sanita-rio del Sistema Nacional de Salud español del año 2002 y entre el 1,25% y el1,93% del Producto Interior Bruto del mismo año.


207




TOTAL(**) 9.087,4 € 14.100,3 € 12.050,0 € 10.816,0 € 11.433,0 €


Cardiopatías isquémicas 740,6 € 1.149,2 € 982,1 € 881,5 € 931,8 €

Enf. Mentales 1.096,2 € 1.700,9 € 1.453,6 € 1.304,7 € 1.379,1 €

Demencia 1.167,4 € 1.811,4 € 1.548,0 € 1.389,5 € 1.468,8 €

Ictus 963,5 € 1.494,9 € 1.277,6 € 1.146,7 € 1.212,1 €

Parkinson 414,0 € 642,4 € 549,0 € 492,8 € 520,9 €

Esclerosis 253,6 € 393,4 € 336,2 € 301,8 € 319,0 €

Tabla 8. Estimación de los costes de los cuidados informales (análisis de sensibilidad I)

Ajuste de la comorbilidad. Se recogen el 75% del número de horas referidas por cuidado-res de pacientes con comorbilidad. Fuente: elaboración propia. Unidades: millones de euros (año 2002)

(*) Véase Métodos.Valoración del tiempo de cuidado(**) El total no es la suma de las enfermedades indicadas. El total no se ve afectado por los

supuestos realizados sobre ajuste por comorbilidad.


208


4. DiscusiónLa Encuesta de Deficiencias, Discapacidades y Estado de Salud presenta la ventajade disponer de una muestra amplia, y se recoge información sobre personas condiscapacidad y sus cuidadores. También permite conocer si la persona discapaci-tada padece una o más enfermedades, de entre las recogidas en un listado no exhaustivo pero amplio. Sin embargo, esta encuesta no se diseñó específicamentepara el estudio de los cuidados informales, por lo que presenta limitaciones importantes en varios aspectos.

En primer lugar, sólo se dispone de información para aquellas personas que identifican a un cuidador principal. Además, sólo contempla cuidados de larga



TOTAL(**) 9.087,4 € 14.100,3 € 12.050,0 € 10.816,0 € 11.433,0 €


Cardiopatías isquémicas 875,17 € 1.357,94 € 1.160,49 € 1.041,64 € 1.101,06 €

Enf. Mentales 1.215,2 € 1.885,5 € 1.611,3 € 1.446,3 € 1.528,8 €

Demencia 1.335,21 € 2.071,75 € 1.770,50 € 1.589,18 € 1.679,84 €

Ictus 1.125,27 € 1.746,00 € 1.492,12 € 1.339,31 € 1.415,71 €

Parkinson 485,19 € 752,83 € 643,36 € 577,47 € 610,42 €

Esclerosis 310,77 € 482,20 € 412,09 € 369,88 € 390,98 €

Tabla 9. Estimación de los costes de los cuidados informales (análisis de sensibilidad II)

Ajuste de la comorbilidad. Se recogen el 100% del número de horas referidas por cuidado-res de pacientes con comorbilidadFuente: elaboración propia. Unidades: millones de euros (año 2002)

(*) Véase Métodos: Valoración del tiempo de cuidado(**) El total no es la suma de las enfermedades indicadas. El total no se ve afectado por los

supuestos realizados sobre ajuste por comorbilidad.


209


duración, prestados en periodos superiores o iguales al año, o cuidados en los que

se estima que la duración será superior al año. Por tanto, no recoge información

sobre cuidados de corta y media duración, ni sobre otros cuidadores distintos del

principal, a pesar de que el papel de apoyo de los cuidadores secundarios es de

extraordinaria importancia.

Los datos recogidos tampoco son muy detallados en cuanto a las tareas que re-

quiere el cuidado de la persona. Como se comenta en el capítulo 4 sobre valora-

ción de cuidados informales, el tipo de pregunta empleado (pregunta directa) no

parece la más apropiada para la revelación de los cuidados informales en cuanto

a su cantidad y, desde luego, no aporta información sobre su composición.

Tampoco la encuesta nos permite avanzar sobre la magnitud del sacrificio de pro-

ductividad que supone que una persona potencialmente activa se vea obligada a

mantenerse laboralmente inactiva para prestar los cuidados. Pero incluso si tuvié-

ramos información más detallada sobre estos extremos, nos faltaría información

complementaria para poder aplicar el método del coste de oportunidad a las horas

de cuidados y estimar otras partidas de costes que supone para la sociedad estas en-

fermedades.

En efecto, la estimación se ha centrado en el coste del tiempo de los cuidadores in-

formales y no en otros costes derivados del cuidado. Por ejemplo, la adaptación de

una vivienda, gastos de transporte y de comida extra, o la adquisición de materia-

les socio-sanitarios (sillas de ruedas, andadores, camas articuladas, teléfonos espe-

ciales,…) son elementos corrientes en enfermedades discapacitantes que no han

sido considerados en este estudio por falta de información en la encuesta, que no

contiene un estadillo de gastos.

Adicionalmente, en nuestra estimación no se incluye el coste derivado de los cui-

dados de larga duración prestados en residencias, centros de días y otras institucio-

nes, o la contratación de enfermeras y cuidadores remunerados por sus servicios

puesto que la EDDES es una encuesta a domicilio y a que los cuidadores remune-

rados escapan a nuestra delimitación de cuidado informal.


210


Asimismo, a la hora de estimar el valor de una hora de cuidado aplicando la metodología del coste de sustitución se ha empleado las tablas salariales de losconvenios laborales correspondientes. Dichos convenios marcan salarios mínimos,los cuales muy probablemente se encuentran por debajo del salario real de mercado. Sin embargo, ante la falta de información adicional se ha preferido estaaproximación conservadora, pudiéndose interpretar los valores alcanzados comoun umbral mínimo.

Si bien todos estos aspectos parecen sesgar a la baja los cálculos realizados, tam-bién habría que tener en cuenta que en la estimación de los cuidados informales,numerosos trabajos señalan la importancia de distinguir qué parte de las activida-des del cuidador pueden ser calificadas realmente como cuidados al paciente. Porejemplo, un paciente con un grado de discapacidad severa puede necesitar estaracompañado de otra persona las 24 horas del día. Sin embargo, considerar que eltiempo de cuidados informales es igual a 24 horas diarias supone ignorar que el cui-dador puede realizar otro tipo de actividades al tiempo que permanece junto alpaciente. Es decir, tendríamos una situación de producción conjunta, en la cual sedebería distinguir cuidadosamente qué actividades (y qué parte de éstas) represen-tan cuidados y qué parte son actividades cotidianas de la persona que presta cui-dados. Otro ejemplo es el siguiente: en el caso de un ama de casa, la preparaciónde la comida para su pareja o un hijo enfermo forma parte de sus actividades co-tidianas; en cambio, dar de comer a la persona enferma, no. Sin embargo, para lle-gar a distinguir entre estas diferentes situaciones es necesario diseñar una encuestaespecífica para tal fin, adaptada para los cuidados de personas que sufren una en-fermedad concreta.

Adicionalmente, el coste obtenido por los métodos anteriormente citados puede su-bestimar el verdadero coste de los cuidados informales. Para ello, basta consideraraspectos ya mencionados (empleo de tablas salariales de convenios colectivos, noidentificación de un cuidador secundario, etc.) y otros como sería el efecto sobrela salud de los propios cuidadores que conlleva la prestación de sus servicios. Estaes una circunstancia poco conocida por los propios cuidadores al comienzo de suactividad pero que puede mostrarse de manera clara cuando los cuidados son pres-tados de manera prolongada en el tiempo. Estudios realizados en el caso de cuida-dores de pacientes con enfermedades como la esquizofrenia, demencias o la


211


enfermedad de Alzheimer muestran que su calidad de vida es significativamente in-ferior al de aquellas personas que no prestan estos servicios (van Exel et al. 2005;Low et al., 1999; López Bastida et al, 2006; McDaid, 2001; Wimo et al., 2002)

Por tanto, no está claro que los resultados estimados sobrestimen ni infraestimen elcoste de este tipo de cuidados no remunerados, si bien una conclusión del estudioes que se debe mejorar el diseño y recogida de datos referidos a este tipo de cui-dados para reducir posibles sesgos en uno u otro sentido. En cualquier caso no pa-rece que las encuestas de corte transversal sean el diseño óptimo para estudiar losproblemas relacionados con la dependencia ni la evolución de las diferentes di-mensiones relaciondas con los cuidados informales (carga del cuidador, pérdida desu calidad de vida, empeoramiento de su estado de salud, decisiones entre cuidaren el hogar o en una residencia, complementariedad entre cuidados formales e in-formales, identificación de variables predictoras de discapacidad, etc.). Antes bien,el tipo diseño deseable sería un estudio longitudinal de cohorte que permitiera ana-lizar la evolución de las personas con problemas de salud e incluso antes de laaparición de cualquier tipo de problema. Así, sería factible el estudio de elemen-tos desencadenantes de situaciones de dependencia, lo cual ayudaría a diseñarprogramas y políticas destinadas a prevenir tales situaciones.

Por otro lado, merece la pena señalar que en España en los últimos años la pobla-ción ha crecido muy rápidamente debido a la llegada de población inmigrante. Lamayoría de estas personas han acudido a España por motivos económicos. Deacuerdo con la Encuesta de Población Activa, junto con el sector de la constrccióny la hostelería, uno de los sectores de actividad donde más se han empleado estaspersonas es el de los cuidados personales. Ello indicaría un cambio sustancial enel patrón de cuidados, siendo cada vez más frecuente la contratación de una per-sona ajena al hogar para complementar la tarea del cuidador en la realización detareas domésticas, supervisión de la persona dependiente e incluso en otras activi-dades de carácter básico e instrumental. Este efecto no se ha podido captar con laEDDES debido a la fecha de su realización y a su diseño (una única observacióntemporal) y queda pendiente de posteriores trabajos cuando existan datos disponi-bles para ello.


212


Finalmente, se ha de señalar que el presente capítulo está centrado en la estimacióndel coste de los cuidados informales. A ello hemos dedicado estas páginas. Seríamosinjustos sin embargo si no hiciéramos una referencia final al papel positivo que jue-gan los cuidadores en el entramado social, ofreciendo su tiempo, esfuerzo y cariño alas personas cuidadas. Adicionalmente, si bien para ciertas enfermedades neurodege-nerativas no hay cura actual y su progresión es de “no retorno”, sí existen referenciassobre su influencia en la evolución de personas con enfermedades cardiovasculares(Hamalainen et al., 2000; Proctor et al., 2000; Boyd et al., 2004). El papel del cuida-dor se revela como esencial a la hora de evitar rehospitalizaciones y mejorar la cali-dad y esperanza de vida de la persona discapacitada. La importancia de la figura y desu papel en la salud y bienestar de las personas discapacitadas no puede minimizarse,y merecen toda la atención y el interés por parte de los poderes públicos que, con lareciente Ley de Autonomía y Apoyo a la Dependencia. Asegurarse del nombre exactode la ley. Aparece de varias maneras similares, pero no iguales, en varios capítulosdel libro empiezan a actuar en este campo, en buena medida aún por explorar.

5. ConclusionesLas enfermedades suponen un fuerte impacto sobre sociedades e individuos, tantoen términos de mortalidad como en términos de pérdida de la calidad de vida delas personas que las padecen. Como respuesta, se emplea una gran cantidad de re-cursos para tratar de paliarlas. Sin embargo, más allá del gasto sanitario empleadoen la prevención, el tratamiento y los cuidados sanitarios existen otros elementosque a menudo pasan inadvertidos y que tienen que ver con el dolor y el sufrimientode las personas que padecen una enfermedad, pero también con el de sus familia-res y amigos. Contemplar los efectos de las enfermedades sin tenerlos en cuenta su-pone una grave infravaloración de su impacto.

Los cuidados no remunerados por parte de personas que no son profesionales deservicios sociales ni sanitarios, también llamados cuidados informales, representanun recurso real invertido en mejorar la calidad de vida de las personas que pade-cen alguna discapacidad asociada a las enfermedades. Lógicamente, la personaque presta el cuidado debe renunciar a su tiempo de ocio o de trabajo (sea labo-ral o sea doméstico) para hacerse cargo de la persona que padece la discapacidad.Recurso, que en caso de no ser prestados por cónyuges, familiares y amigos de lapersona que padece la discapacidad debería ser asumido por el sistema público.


213


Desde la perspectiva económica, lo relevante es que la necesidad de dichos cuidados representa un coste de oportunidad social, tenga ello un reflejo contable(como en el caso de los cuidados formales prestados en centros de día, en residen-cias o en el propio domicilio por parte de enfermeras o cuidadores sociales) o nolo tenga (en el caso de los cuidados prestados por las familias).

Tomando como referencia el año 2002, se ha estimado que los costes de los cui-dados informales oscilan en el caso base entre los 9.087,4 y los 14.100,3 millonesde euros. Así, los costes estimados de los cuidados informales representarían unacifra equivalente a entre el 23,9% y el 37,1% del gasto sanitario del Sistema Na-cional de Salud español del año 2002 y entre el 1,25% y el 1,93% del Producto In-terior Bruto del mismo año.

Dadas las previsiones demográficas, que sitúan a España entre los países con po-blaciones más envejecidas, y al cambio de patrones familiares, con una reduccióndel tamaño familiar medio y un incremento en el número de personas que vivensolas, la red de cuidadores informales sustentados en las familias como principalproveedor de cuidados colapsaría en unas décadas.

Llegar a una edad avanzada no implica necesariamente encontrarse en situación dedependencia, si bien se observa que las personas dependientes son en su mayoríade avanzada edad. Por ello, se requerirían de estudios en profundidad para identi-ficar elementos predictores de evolución de dependencia, con el fin de actuar me-diante intervenciones de carácter preventivo.

Por otra parte, España parte de niveles ínfimos de gasto en protección social asociados a la dependencia. Para el conjunto de España, el gasto de cuidados formales en dependencia no llega al 0.25% del PIB. Esta cifra se encuentra muy pordebajo de la mayoría de los países de la Unión Europea. Italia se acerca al 0.7%del PIB; el nivel de gasto de los países continentales oscilan entre el 0.9% de Austria y el 1.2% de Francia y Alemania, mientras que los países nórdicos y Holanda, con un sistema de atención universal y de amplia cartera de prestacionesse sitúan sobre el 2.5% su PIB (Vilaplana, 2007). La comparación de las cifras es-pañolas con las de otros países europeos sin duda indica que el margen de maniobra español es aún amplio.


214


El efecto esperado de la paulatina aplicación de la Ley de Promoción de la Auto-nomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia debiera seraliviar la carga de los cuidadores (y reducir así el coste de los cuidados informales),especialmente de aquellos que se encargan del cuidado de personas en un estadiomás severo de dependencia. Al obrar de este modo y sustituir cuidados informalespor formales, debiera aflorar una parte del coste “invisible” estimado en este tra-bajo.


6Los Servicios Socialespara Dependientes enEspaña

Cap

ítulo


217

Los Servicios Sociales para Dependientes en España

1. IntroducciónLos avances de las sociedades modernas en términos de descubrimientos médicos,disponibilidad de medicamentos, habitabilidad y salubridad han conllevado un incremento en la calidad de vida de las personas y un aumento en la esperanza devida de las mismas. De hecho, la esperanza de vida media al nacer en el año 1900era de 33.9 años para los hombres y 35.7 años para las mujeres42. En el año 1998,hemos pasado a 74.4 años para los hombres y 81.7 años para las mujeres. Además,se espera un crecimiento significativo de la esperanza de vida en décadas venide-ras. Por consiguiente, las civilizaciones occidentales se enfrentan ahora al problemadel envejecimiento progresivo de su población. En el Gráfico 1 se ha representadopara España la evolución porcentual de cuatro grupos de población: menores de 40años, de 40 a 65, de 65 a 80 y mayores de 80. Se aprecia una disminución de la frac-ción de población más joven y un incremento de los mayores de 65 años y mayo-res de 80 años. El porcentaje de individuos con edades comprendidas entre 65 y 80años se ha incrementado del 5.2% en 1900 al 17.04% en el año 2001. Lo mismoha ocurrido con los mayores de 80 años, que han aumentado del 0.6% al 3.9%.

Tan importante como garantizar un nivel de vida aceptable durante la infancia y lavida laboral del los individuos, es preocuparse por la calidad de vida de las perso-nas que se encuentran en el último tramo de su vida, más aún si presentan proble-mas de salud. Por esta razón, los poderes públicos deben estar preparados parahacer frente a las demandas que surgen en la sociedad ante el envejecimiento dela población. La Tabla 1 recoge el volumen de prestaciones sociales a la vejez enlos países de la Unión Europea–15, para el periodo 2000-2003. La mayoría de lospaíses han incrementado el volumen de gasto en prestaciones expresado comoporcentaje del PIB43. España no se encuentra en este grupo de países, puesto que

CAPÍTULO 6:LOS SERVICIOS SOCIALES PARA DEPENDIENTES EN ESPAÑASergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana Prieto

42 Información procedente de los Censos de Población (INE).


218


además de encontrarse por debajo del a media europea (7.9% frente a 11.1%) seha producido un ligero descenso a lo largo de estos cuatro años. También se pro-porciona el dato de la cuantía de la prestación por persona de 65 o más años ex-presada tomando como referencia la media de la Unión Europea-15. España seencuentra junto con Grecia e Irlanda entorno a la mitad de la prestación mediaeuropea. Por el contrario, Austria, Dinamarca y Luxemburgo conceden las presta-ciones más generosas.

43 Se encuentran en esta situación: Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Grecia, Irlanda, Italia, Portugal y Suecia. Bélgica e Irlanda aun encontrándose por debajo del la media europea, han acortado distancias durante este periodo.

100%

80%

60%

40%

20%

0%

1900 1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1981 1991 2001

Menos de 40 40-64 65-80 Más de 80

Gráfico 1. Evolución de la estructura poblacional en España. 1900-2001.

Fuente: Elaboración a partir de Censos de Población (INE).


219


En la literatura económica sobre cuidados a dependientes, existe un controvertidodebate sobre si las horas de cuidado proporcionadas por personal sanitario cuali-ficado complementan, sustituyen, refuerzan o compiten con las horas de cuidadoinformal suministradas por familiares o amigos (Glazer, 1990; Chappell y Blanford,1991; Mayall, 1993; Bass y Noelker, 1994; Denton, 1997). Por esta razón, se pue-den distinguir cuatro modelos diferentes a la hora de explicar la relación entre cui-dados formales e informales.

El primero es el modelo compensatorio (Cantor, 1979) que postula la sustitución deun sistema de cuidados por otro, pero siguiendo un orden de preferencia. De esta

Tabla 1. Prestaciones de protección social a la vejez en los países de la UE

Fuente: Elaboración propia a partir de Eurostat.Database: Population and Social Conditions. Living Conditions and Welfare. Social Protection.

En porcentaje del PIB Por persona de 65+.

2000 2001 2002 2003 2003. (UE-15=100)

UE-15 11.0 10.9 10.9 11.1 100.0

Alemania 11.5 11.7 11.9 12.0 110.6

Austria 12.9 13.1 13.4 13.4 149.9

Bélgica 8.5 8.9 9.3 9.7 91.7

Dinamarca 10.7 10.8 10.9 11.1 162.8

España 8.2 8.0 7.9 7.9 53.7

Finlandia 7.8 8.1 8.4 8.7 95.9

Francia 10.7 10.6 10.5 10.6 105.0

Grecia 11.8 12.6 12.1 12.1 59.3

Irlanda 2.6 2.7 2.8 2.9 55.5

Italia 12.8 12.7 12.9 13.1 95.9

Luxemburgo 7.2 5.5 5.8 6.1 143.9

Países Bajos 9.5 9.0 9.3 9.2 121.6

Portugal 7.3 7.7 8.4 8.9 43.2

Reino Unido 11.6 11.2 10.7 10.7 117.9

Suecia 11.3 11.4 11.7 12.2 131.3


220


manera, la persona mayor o dependiente únicamente recurre a los cuidados formales (sistema de salud o empresas especializadas) cuando ha agotado todaslas fuentes de cuidado informal disponibles. Sin embargo, son pocos los trabajos empíricos que han respaldado esta teoría (Penning, 1990; Cantor, 1991; Chappell1991).

El segundo modelo es el sustitutivo (Greene, 1983), según el cual a medida que sereciben cuidados formales se observa una reducción paralela en las horas de cui-dado informal. Este argumento suele ser utilizado por aquellos economistas queproponen un racionamiento de los cuidados formales en aras de contener el gastosanitario, puesto que si los cuidados formales se extendieran de forma generali-zada a todos los dependientes, la disminución en el número de horas de cuidadoinformal supondría una elevación en la cifra de gastos sanitario. Sin embargo, laevidencia empírica ha demostrado que, en la mayoría de los casos, las familias nocesan sus cuidados informales cuando comienzan a recibir atención formal (Archobld, 1982; Moscovice et al., 1988; Edelman y Hughes, 1990; Tennstedt et al.,1993).

El tercer modelo recibe el nombre de especificidad de tareas y fue propuesto porLitwak (1985). Sostiene que las ayudas formales e informales son diferentes, perocomplementarias. Basándose en este modelo el cuidador informal (que en la ma-yoría de los casos suele ser una mujer) es el más adecuado para proporcionar loscuidados diarios (por ejemplo: aseo, vestido y comida), mientras que los cuidadosformales se reservan para tareas de naturaleza más tecnológica. A diferencia delmodelo compensatorio, es la naturaleza de la tarea y no la voluntad del depen-diente la que determina quién es el más indicado (la familia o el profesional). Algunos trabajos que han corroborado esta teoría son el de Penning y Chappell(1990) y Fisher y Eustis (1994).

Por último, se encuentra el modelo complementario propuesto por Chappell yBlandford (1991), que implica una unión de los anteriores modelos compensato-rias y suplementarias. Cuando las necesidades del dependiente exceden losrecursos del sistema informal los cuidados formales prestan el apoyo necesario. Por ejemplo: en las situaciones en las que los cuidadores necesitan un periodo derespiro, lo cual no implica un abandono permanente de sus responsabilidades.


221


Se ha encontrado evidencia empírica de esta teoría en los trabajos de Noelker yBass (1989), Edelman y Hughes (1990) y Denton (1997). En el trabajo de Chappelly Blandford (1991) se detallan dos circunstancias en las cuales los cuidados forma-les se utilizan en conjunción con los formales: cuando los requerimientos de atención son muy elevados o cuando la situación familiar es crítica. De esta manera, se argumenta que la atención formal actúa de manera complementariacuando las redes de cuidados informales se dan cuenta de que no pueden hacerlotodo ellas solas.

Este capítulo pretende profundizar en el estudio de las relaciones existentes entrecuidados formales e informales. Tal y como se verá a lo largo de su desarrollo nose puede admitir, con carácter general, la validez de la teoría de la sustitución,complementariedad, competencia o subsidiariedad entre ambos tipos de ayudas,sino que dependiendo de las particularidades de cada situación, como por ejemplo, carácter permanente o temporal de la ayuda informal, número de cuida-dores informales, número de años de cuidado o razones por las que el cuidadoratiende a su familiar enfermo.

La estructura del capítulo es la siguiente: en la sección 2 estudiamos la distribuciónde las ayudas formales en función de las características del dependiente. En la sección 3, analizamos la repercusión de las ayudas formales sobre la vida laboraly personal del cuidador. A continuación en la sección 4 se describe la forma en quelas diferentes ayudas formales consideradas se complementan o sustituyen entresí. Por otra parte, no es suficiente con estudiar la recepción de las ayudas formales,sino que resulta imprescindible considerar que el conocimiento de las ayudas cons-tituye el paso previo para su solicitud, por lo que en la sección 5 se detalla en quésituaciones el cuidador o su entorno están más informados sobre los servicios sociales para dependientes. En la sección 6 se estudia el número de horas de cuidado informal en función de la recepción o no de ayudas formales, y de la clasede ayudas formales recibidas. Por último, en la sección 7 se propone un modeloeconométrico para estimar la probabilidad de recibir ayudas formales en diferen-tes contextos familiares. El capítulo concluye con unas reflexiones sobre el impactoque pueda tener la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.


222


2. Relación entre ayudas formales y características del dependientePara analizar la frecuencia de utilización de los servicios sociales para dependien-tes se ha empleado la Encuesta de Apoyo Informal elaborada por el Imserso en elaño 2004. Mediante entrevista personal se entrevistaron a 1.504 cuidadores familiares residentes en hogares de España (con la excepción de Ceuta, Melilla yLa Rioja). Para que los resultados sean válidos a nivel poblacional, cada una de lasobservaciones ha sido ponderada utilizando los pesos muestrales. Sólo 298 dependientes recibió algún tipo de ayuda formal (técnica, personal o de centro), locual sitúa a la tasa de apoyo formal en el 19.81% (22.61% la tasa de apoyo formaltécnico, 9.51% la tasa de apoyo formal personal y 6.32% la tasa de apoyo formalde centro).

EdadLa Tabla 2 muestra la frecuencia de recepción de ayudas formales en función de laedad del dependiente. Se observe un descenso en el porcentaje de receptores conedades superiores a los 90 años, fundamentalmente en el servicio de ayuda a domicilio que pasa del 12.27% para el intervalo 80-89 años a 5.38% para los mayores de 90 años. Esto se debe a una acusada disminución en el porcentaje dedependientes con más de 90 años que viven solos. Dicha cifra se reduce del 32%si nos fijamos en los que tienen entre 60 y 69 años al 18% en el último tramo de

Tabla 2. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función de la edad deldependiente

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004).

60-69 70-79 80-89 90-99 Nº observ.

Adaptación de la vivienda 24.23 19.70 26.68 22.15 266

Telealarma 2.98 9.30 9.74 8.86 74

Comida y lavandería 1.92 2.68 4.41 5.38 15

Servicio de Atención a Domicilio 12.87 11.44 12.27 5.49 128

Centro de Día 6.38 4.94 4.51 4.77 42

Residencia 4.65 3.89 3.74 3.62 53

Cualquier ayuda 28.57 25.94 27.24 25.66 298


223


edad. Y si dentro de los dependientes que viven solos nos fijamos en aquellos que residen en una ciudad diferente a la del cuidador pasamos de un 2.61% a un0.41%. Esta situación respalda la teoría de la preferencia en la ordenación de los cuidados, según la cual el dependiente prefiere que le atienda su familia antes que otras personas, que aunque sean profesionales especializados, son desconocidos para él.

Enfermedades crónicasLos enfermos con problemas de huesos o de demencia son los que tienen mayorprobabilidad de recibir cualquier tipo de ayudas formales (61.07% y 55.37%, res-pectivamente). Las patologías de demencia y corazón tienen porcentajes muy altosen el servicio de atención a domicilio, dado que los primeros necesitan atencióncasi constante y en el caso de los segundos, existe una fuerte correlación entreambos tipos de enfermedades, ya que un 47% de los enfermos de corazón tambiénpresentan problemas mentales.

Los enfermos mentales y con problemas mentales presentan los mayores porcen-tajes en la recepción de ayudas a través de centros de día. Los enfermos de cáncerpresentan una tasa de recepción de ayudas formales muy reducida (6.04%) lo quepuede ser debido a que entre las ayudas consideradas no se encuentran las estan-cias hospitalarias ni las unidades paliativas del dolor.

Tabla 3. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función de diversaspatologías


Huesos Demencia Corazón Diabetes Cáncer Nº observ.

Adaptación de la vivienda 19.34 24.49 22.52 25.43 20.01 266

Telealarma 3.01 13.64 9.55 8.41 11.22 74

Comida y lavandería 2.54 3.91 3.55 2.53 5.96 15

Servicio de Atención a Domicilio 7.50 12.38 11.01 11.41 9.71 128

Centro de Día 2.85 6.28 4.69 5.21 6.76 42

Residencia 1.57 4.33 4.46 3.81 0.74 53

Cualquier ayuda 61.07 55.37 51.68 28.86 6.04 298


224


Discapacidades básicasSe consideran discapacidades básicas para la vida diaria las situaciones en las quese necesita ayuda de otra persona para: comer, vestirse, asearse, desplazarse por lacasa, moverse, controlar las necesidades, utilizar el servicio, acostarse y levantarsede la cama, bañarse o ducharse44. La Tabla 4 muestra la frecuencia de las ayudasformales en función del número de discapacidades básicas padecidas. La recepciónde ayudas técnicas se incrementa considerablemente con el número de discapaci-dades. También aumentan los porcentajes de servicio de atención a domicilio, cen-tros de día y residencias.

El servicio de telealarma disminuye cuando se alcanza el número máximo de discapacidades porque aumenta el número de dependientes que vive de forma permanente con el cuidador principal45.

44 Los individuos con cero discapacidades básicas presentan un número medio de 6 discapacidades instrumentales, el 52% padece problemas de huesos y el 42% problemas de corazón.

45 El porcentaje de dependientes que convive permanentemente con el cuidador pasa del 45.31% cuando no se padecen discapacidades básicas al 75.41%cuando se padecen de 9 a 11.

Tabla 4. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número dediscapacidades básicas


0 1-2 3-5 6-8 9-10 Nº observ.


Telealarma 7.15 10.04 9.41 11.64 6.31 74



Centro de Día 2.84 2.51 5.11 8.84 4.85 42

Residencia 2.08 3.94 3.61 4.30 5.05 53

Cualquier ayuda 12.46 17.01 19.49 22.52 22.02 298


225


El Gráfico 2 muestra la relación entre número de horas de cuidado informal y nú-mero de discapacidades básicas, en función de si se reciben o no ayudas formales(técnica, personal o de centro). Cuando no se recibe ninguna ayuda el número dehoras de cuidado es sensiblemente inferior a cuando sí se reciben46. Este dato indicaría una complementariedad entre ambos tipo de cuidado, de manera que elapoyo de los servicios sociales estimularía la intensidad del cuidado por parte dela red informal. Además, la distancia entre el número de horas de cuidado informalcon y sin ayuda es creciente conforme aumenta el número de discapacidades.

Discapacidades instrumentalesSe considera que un individuo padece una discapacidad instrumental para la vidadiaria cuando necesita la participación de otra persona para: hacer la compra, preparar las comidas, realizar las tareas domésticas, tomar la medicación, utilizarel teléfono, desplazarse por la calle, utilizar el transporte público, administrar el dinero e ir al médico.

46 En el caso de las ayudas de centro, no hay nadie con ninguna discapacidad básica a quien se le haya concedido estancia en un centro de día o enuna residencia.

10987654321

0Menos de 1 De 1 a 2 De 3 a 5 De 5 a 8 De 9 a 16 De 17 a 24

Nº horas de Cl

Ayuda personal Ayuda centro Ayuda técnica Ninguna ayuda

Gráfico 2. Relación entre el número de discapacidades básicas y el número dehoras de cuidado informal en función del tipo de cuidados formales recibidos



226


La Tabla 5 muestra la frecuencia de recepción de ayudas formales en función delnúmero de discapacidades instrumentales. El porcentaje de individuos que recibeel servicio de adaptación a la vivienda, telealarma y servicio de comida y lavande-ría se incrementa a medida que aumenta el número de discapacidades instrumen-tales. En el caso de las otras tres ayudas, siempre observamos un porcentaje superiorcuando el número de discapacidades instrumentales es de 9 a 11.

El hecho de que el porcentaje para los servicios de ayuda domiciliaria y de centrode día sea inferior cuando se padecen de 3-5 discapacidades instrumentales quecuando se sufren menos de 3, se puede explicar porque cuando el dependientepresenta un número significativo de limitaciones en su vida diaria se produce unefecto atractor sobre su entorno. De esta manera, se observa que el cuidador prin-cipal recibe ayuda en un 33% de los casos frente a un 25% cuando el número dediscapacidades es menor que tres. Más adelante, cuando el número de discapaci-dades aumenta es necesario recurrir a los servicios formales porque los cuidado-res informales se sienten desbordados por las exigencias de tiempo o de cuidados.Estaríamos, por consiguiente, ante una manifestación de la primera de las teoríascomentadas, según la cual el individuo comienza buscando apoyo entre su fami-lia y más adelante, sólo cuando es necesario, recurre al sistema formal. En conse-cuencia, no sería cierta la teoría que predice que la disponibilidad de recursosformales incita al individuo a utilizarlos sin mesura y dispara el gasto en prestacio-nes sociales. En este caso, sea por voluntad de la familia o del propio dependientese aprovechan primero los recursos informales.

Tabla 5. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número dediscapacidades instrumentales


0-2 3-5 6-8 9-11 Nº observ.


Telealarma 1.71 7.30 10.71 8.73 74



Centro de Día 4.01 1.61 3.04 6.15 42

Residencia 2.23 4.15 2.87 4.27 53

Cualquier ayuda 12.50 13.61 24.65 30.25 298


227


La distancia entre horas de cuidado informal en función de si se reciben o no ayu-das es menor en el Gráfico 3 que en el Gráfico 2, donde se consideraban las dis-capacidades básicas. Además, la pauta de comportamiento es diferente, ya que elnúmero de horas de cuidado informal cuando no se reciben ayudas es inferior acuando el dependiente recibe ayudas si el número de horas diarias de cuidado esinferior a 8. En cambio, en el intervalo 17-24 las horas de cuidado son las mismastanto si se reciben ayudas de centro como si no se recibe ningún tipo de ayuda47.

Horas de cuidadoLos dependientes que reciben cuidados durante más de 16 horas al día presentanlas frecuencias más elevadas en lo que se refiere a servicios para adaptación a lavivienda, servicio de comida y lavandería, centros de día y residencias. En el servicio de telealarma, la mayor frecuencia se observa entre las personas que

47 Es cierto que los dependientes que reciben de 17 a 24 horas de cuidado informal presentan un cuadro de enfermedades bastante grave: 51.70% de-mencia, 48.54% corazón, 53.40% huesos y un número medio de 5 discapacidades básicas, pero esto no es óbice para que las ayudas formales seantan poco efectivas. De hecho, sólo un 9.75% de estos cuidadores a tiempo completo reciben servicio de atención domiciliaria con una duración mediade 13 horas semanales.

12

10

8

6

4

2

0

Gráfico 3. Relación entre el número de discapacidades instrumentales y el número dehoras de cuidado informal en función del tipo de cuidados formales recibidos


Menos de 1 De 1 a 2 De 3 a 5 De 5 a 8 De 9 a 16 De 17 a 24

Nº horas de Cl

Ayuda personal Ayuda centro Ayuda técnica Ninguna ayuda


228


precisan menos de una hora diaria de cuidados, lo cual se explica porque el por-centaje de personas que aún padeciendo una discapacidad prefiere seguir viviendoen su casa es muy elevado (62.27% frente a 8.59% cuando la persona necesitamás de 16 horas de cuidados). El servicio de telealarma se garantiza la atención in-mediata ante una emergencia manteniendo al mismo tiempo la independencia y laconvivencia en el entorno habitual.

Años de cuidadoEl servicio de adaptación de la vivienda muestra una utilización decreciente conel número de años de cuidado. Este hecho no se debe interpretar en el sentido es-tricto de que la probabilidad de recibir ayudas técnicas decrece conforme transcu-rre el tiempo, sino más bien que los cuidadores, en cuando notan que surge unanecesidad que debe ser cubierta demandan esta clase de ayudas. Por esta razón lafrecuencia en la utilización de estos servicios es mayor al inicio de la enfermedado discapacidad. De nuevo el servicio de telealarma se vuelve a mostrar de gran uti-lidad en el caso de los dependientes que viven solos. Observamos que el 50% delos dependientes que llevan más de 15 años recibiendo cuidados y que además tie-nen este servicio, continúan viviendo de forma permanente en un domicilio dife-rente al de su cuidador (aunque en la misma ciudad o pueblo), mientras que esteporcentaje se reduce al 10% en el caso de no disponer de telealarma.

Tabla 6. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número dehoras de cuidado


<1 1-2 3-4 5-8 9-16 17-24 Nº observ.

Adaptación de la vivienda 6.94 15.68 18.58 19.88 28.88 30.24 266

Telealarma 14.94 10.66 7.96 6.21 8.22 8.31 74

Comida y lavandería 2.83 4.27 3.75 0 3.61 7.02 15

Servicio de Atención a Domicilio 10.70 19.38 12.55 7.49 11.68 9.75 128

Centro de Día 1.51 6.63 3.78 0.91 4.57 7.27 42

Residencia 3.95 3.88 2.97 2.31 4.87 5.68 53

Cualquier ayuda 17.24 29.10 21.43 24.80 32.04 28.88 298


229


Tamaño del municipioEn la Tabla 8 se ha calculado el porcentaje de individuos que reciben servicios so-ciales en función del municipio en el que residan. Es evidente, que no sólo el ta-maño del municipio sino también la comunidad autónoma son variables decisivasa la hora de determinar la cobertura de las ayudas formales para residentes. Noobstante, y dado el reducido número de observaciones no se ha podido construirla tabulación para el cruce de ambas variables. Centrándonos en el tamaño delmunicipio observamos que el hecho de residir en municipios de menos de 2.000habitantes supone una limitación a la hora de recibir el servicio de telealarma y elde comida y lavandería a domicilio (sólo lo reciben un 2.08% y 4.01%, respecti-vamente de los encuestados). En el caso de municipios de mayor tamaño (10.000-50.000 y 50.000-200.000 habitantes) el bajo porcentaje en el servicio de comiday lavandería se ve compensado por una frecuencia mucho mayor para el serviciode atención domiciliaria. Estaríamos, por tanto, ante una sustitución entre ayudasformales.

0-2 3-5 6-10 11-15 >15 Nº observ.


Telealarma 7.58 8.86 9.10 11.02 15.29 74



Centro de Día 8.26 2.95 3.13 6.96 8.71 42

Residencia 3.83 4.72 3.27 3.96 2.27 53

Cualquier ayuda 26.82 29.04 25.46 28.87 20.88 298

Tabla 7. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número deaños de cuidado



230


Ingresos del dependienteLa Encuesta de Apoyo Informal no incluye información a cerca de los ingresos men-suales del hogar. No obstante, podemos interpretar la cuantía de la pensión que re-cibe el dependiente como una proxy del nivel de riqueza de su entorno máscercano. La Tabla 9 muestra la frecuencia de recepción de servicios sociales en función de dicha variable. Los dependientes con la pensión más alta (más de1.200 €) sustituyen algunas ayudas formales públicas, como el servicio de asisten-cia a domicilio, por la contratación de empleados para el hogar48.

Por otra parte, se podría esperar unas cifras más altas de cobertura entre los que noreciben ninguna pensión. No obstante, entre estas personas se produce una sustitución entre ayudas formales por informales, ya que el tamaño de la red informal que atiende al dependiente es considerablemente mayor en los hogares enlos que el dependiente no recibe ninguna pensión49.

Tabla 8. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del tamañodel municipio

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004).(1): Menos de 2.000 habitantes (4): De 10.000 a 50.000 habitantes(2): De 2.000 a 5.000 habitantes (5): De 50.000 a 200.000 habitantes(3): De 5.000 a 10.000 habitantes (6): Más de 200.000 y capitales de provincia

(1) (2) (3) (4) (5) (6) Nº observ.

Adaptación de la vivienda 26.73 32.18 21.60 25.79 22.59 19.61 266

Telealarma 2.08 13.09 13.30 11.44 7.25 8.42 74

Comida y lavandería 4.01 13.13 13.03 3.69 1.73 2.08 15

Servicio de Atención a Domicilio 7.12 20.07 6.88 12.03 12.65 10.10 128

Centro de Día 3.51 6.49 3.85 6.11 7.02 3.37 42

Residencia 3.33 6.14 2.50 4.17 3.24 3.90 53

Cualquier ayuda 23.81 32.93 24.37 28.06 23.61 27.17 298

48 Se observa que la tasa de contratación de empleados del hogar se triplica al pasar de los que no reciben ninguna pensión al nivel más elevado de lamisma.


231


3. Influencia de las ayudas formales sobre el cuidadorPara analizar la repercusión de las ayudas formales sobre la vida personal del cui-dador, nos hemos concentrado en las ayudas personales (servicio de asistencia a do-micilio, comida y lavandería) y ayudas de centro (centros de día y residencia), porentender que estas ayudas son las que otorgan una mayor autonomía a la familia,liberándoles durante un número determinado de horas de la obligación de atenderal dependiente.

Aspectos profesionalesPara medir cómo el hecho de ser cuidador informal afecta a la vida profesional sehan utilizado cuatro variables: “el cuidador no puede trabajar fuera de casa”, “seha visto obligado a dejar de trabajar”, “se ha visto obligado a reducir su jornada laboral”, “su vida profesional (promociones, ascensos,...) se ha resentido” y “tieneproblemas para cumplir con los horarios”.

En el Gráfico 4 se observa que los cuidadores que no reciben ayudas personales ode centro presentan el mayor porcentaje en situación de haber dejado su trabajo

49 El porcentaje de cuidadores que recibe ayuda de otros familiares, amigos o vecinos es del 46.67% cuando el dependiente no recibe pensión y del 30.77%cuando recibe la pensión máxima.

Nada -300€ 301-600€ 601-1200€ Más de 1200€ Nº observ.


Telealarma 8.33 7.09 10.01 3.64 6.22 74

Comida y lavandería 0 2.71 3.23 2.39 0 15


Centro de Día 10.06 1.53 4.77 6.33 4.98 42

Residencia 1.66 3.82 3.51 5.99 4.98 53

Cualquier ayuda 25.00 25.74 28.38 31.58 23.08 298

Tabla 9. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función de la pensióndel dependiente



232


para ocuparse del dependiente (11.23%) y además, un 35.31% de los cuidadoresocupados sin ayudas declara tener problemas para cumplir los horarios. No obs-tante, el hecho de recibir ayudas no supone un alivio total en la vida de los cuida-dores ya que un 57.14% de los ocupados cuyos familiares dependientes recibenayudas personales ha declarado haberse visto obligados a reducir su jornada, y un37.50% de los ocupados con ayudas personales reconoce que su vida profesionalse ha visto perjudicada. Por consiguiente, aunque las ayudas no suponen una so-lución del problema, constituyen un apoyo imprescindible, ya que cuesta imagi-narse cómo se desenvolverían los cuidadores cuyos dependientes reciben ayudasen el caso de que dejaran de recibirlas.

Aspectos de tiempo libre y vida familiarPara medir el impacto que supone cuidar a un familiar dependiente sobre el tiempolibre y la vida familiar se han utilizado seis variables: “ha visto reducido su tiempode ocio”, “no puede ir de vacaciones”, “no dispone del tiempo que desearía paradedicarlo a sus hijos”, “han surgido problemas con su pareja”, “no tiene tiempopara realizar vida social” y “no tiene tiempo para sí mismo”.

Gráfico 4. Relación entre los problemas laborales y la recepción de ayudas formales


60.00

50.00

40.00

30.00

20.00

10.00

0.00No puede trabajar Ha dejado de Ha reducido la Su vida profesional Problemas con los

fuera de casa trabajar jornada se a resentido horarios

Ayuda personal Ayuda centro Ninguna de las dos


233


Los cuidadores que reciben ayudas personales o de centro presentan porcentajesmás elevados que aquellos sin ayudas para los indicadores de “menor tiempo deocio”, “no tiene tiempo para los amigos” y “no tiene tiempo para sí mismo”. Ade-más de considerar que estas ayudas son insuficientes para aliviar la carga que so-porta el cuidador, de nuevo hay que recalcar que estos cuidadores sufrirían mayoresproblemas si no dispusieran de un profesional a domicilio o de un centro dondeatendieran al dependiente durante un número determinado de horas.

4. Relación entre las diferentes clases de ayuda formalNo sólo resulta interesante estudiar las relaciones entre las ayudas formales y las ca-racterísticas del cuidado informal, sino que también hay que analizar las interco-nexiones entre las diferentes clases de cuidado formal. Los siguientes seis gráficosrepresentan el porcentaje de individuos que reciben algún tipo de ayuda formal deforma aislada o en combinación con otras.

Gráfico 5. Relación entre los problemas de tiempo libre y la recepción de ayudas formales


70.00

60.00

50.00

40.00

30.00

20.00

10.00

0.00Menos tiempo No tiene No tiene tiempo Conflictos con No tiene tiempo No tiene tiempo

de ocio vacaciones para hijos pareja para amigos para sí mismo

Ayuda personal Ayuda centro Ninguna de las dos


234


Por ejemplo, para el caso de las ayudas para la adaptación de la vivienda (Gráfico6) se ha representado la fracción de individuos que únicamente reciben esta ayuday los que adicionalmente reciben otras ayudas (telealarma, servicio de comida y la-vandería, servicio de ayuda a domicilio, centros de día y residencias temporales).Estas ayudas son las más abundantes, puesto que las reciben 266 de 298 observa-ciones disponibles. Sin embargo, existe una complementariedad muy reducida conlas otras ayudas, ya que 182 individuos únicamente reciben este apoyo. En cam-bio, el servicio de telealarma (Gráfico 7) suele estar combinado con las ayudas téc-nicas (41,11%) y servicio de atención a domicilio (52,89%).

Gráfico 6. Reciben ayudas técnicas y para la adaptación de la vivienda


70

60

50

40

30

20

10

0

Sólo adaptación Telealarma Comida y Atención a Centro de día Residencialavandería domicilio


235


El servicio de comida y lavandería a domicilio (Gráfico 8) sólo es recibido por 15personas, pero estos dependientes tienen una probabilidad superior al 50% de re-cibir cualquiera de las otras ayudas personales, técnicas o de centro. Más acusadotodavía es el caso de las personas que reciben el servicio de comida y lavanderíaa domicilio, ya que se revela una gran complementariedad con las otras ayudas:adaptación de la (63.35%), telealarma (58.28%), servicio de atención a domicilio(65.27%), centros de día (49.76%) y residencias temporales (50.69%). Este resul-tado se explica porque un 38.91% de estos dependientes presentan de 6 a 8 dis-capacidades básicas y un 67.93% sufre de 9 a 11 discapacidades instrumentales.

El servicio de atención a domicilio (Gráfico 9) muestra una cierta sustitución conel servicio de comida y lavandería (8.49%). Este hecho denota que, en la medidade lo posible, se reemplazan ayudas de centro por ayudas personales en el hogar.Y dado que entre las atribuciones que se le confieren a la ayuda personal en el domicilio se encuentra, además de los cuidados personales y el apoyo familiar, larealización de tareas domésticas, se intenta unificar la ayuda personal en el domi-cilio y el servicio de comida y lavandería en uno solo.

Gráfico 7. Reciben el servicio de telealarma


70

60

50

40

30

20

10

0

Adaptación Sólo Telealarma Comida y Atención a Centro de día Residencialavandería domicilio


236


En relación a las ayudas de centro (Gráficos 10 y 11), en un primer momento se podría pensar en una sustitución entre ayudas dentro y fuera del hogar. Sin embargo, en un 35% de los casos existe complementariedad entre atención a domicilio y (centros de día o estancias temporales en residencias), y en un 40% delas ocasiones se reciben simultáneamente ayudas técnicas en el hogar y ayudas de centro. Profundizando más en estos casos se observa que un 50% de estos dependientes tiene problemas mentales, un 70.59% sufre de 9 a 11 discapacida-des básicas y un 52.94% padece más de 6 discapacidades básicas.

Gráfico 8. Reciben el servicio de comida y lavandería a domicilio


Adaptación Telealarma Sólo comida y Atención a Centro de día Residencialavandería domicilio

70

60

50

40

30

20

10

0


237


Gráfico 9. Reciben el servicio de atención a domicilio


Adaptación Telealarma Comida y Sólo atención a Centro de día Residencialavandería domicilio

Gráfico 10. Reciben atención en un Centro de Día


Adaptación Telealarma Comida y Atención a Centro de día Sólo residencialavandería domicilio

70

60

50

40

30

20

10

0

70

60

50

40

30

20

10

0


238


5. Conocimiento de los servicios sociales para dependientesEl paso previo a la recepción de cualquier tipo de ayuda formal es el conocimientodel abanico de servicios sociales para dependientes que se encuentran disponiblesen el entorno del dependiente. Por esta razón, en esta sección estudiamos qué va-riables determinan que el cuidador declare tener un mayor conocimiento de lasayudas técnicas, personales y de centro. Las residencias constituyen la ayuda másconocida (87.23%), seguida por el servicio de atención a domicilio (79.32%) y lasayudas para adaptación de la vivienda (73.87%). Por el contrario, el servicio decomida y lavandería a domicilio sólo es conocido por un 39.59% de la muestra.

Edad del cuidadorSi analizamos el porcentaje de cuidadores que declaran conocer cada una de lasayudas formales consideradas en función de su edad apreciamos una función enforma de U invertida. Es decir, los cuidadores más jóvenes (menos de 35 años) ylos de más edad (más de 65 años) son los que presentan menores porcentajes deconocimiento. En cambio, los cuidadores con edades comprendidas entre 46 y 55años son los que se encuentran más informados.

Gráfico 11. Reciben atención en una residencia


Adaptación Telealarma Comida y Atención a Centro de día Sólo residencialavandería domicilio

70

60

50

40

30

20

10

0


239


Relación con la actividad económica del cuidador

Si clasificamos a los cuidadores en función de su relación con la actividad econó-

mica, observamos que los cuidadores jubilados presentan el menor nivel de cono-

cimiento de ayudas formales, por debajo incluso de aquellos dedicados a las

labores del hogar. Por ejemplo, mientras que sólo un 48.58% de los jubilados

conoce el servicio de telealarma, dicha cifra asciende al 62.865% en el caso de los

ocupados.

Por otra parte, el nivel de conocimiento de los cuidadores desempleados es muy

similar al de los ocupados, excepto para la variable servicio de atención a

domicilio.

Nivel de educación del cuidador

Si bien en el apartado anterior la ocupación no indicaba una pauta clara de

conocimiento por parte de los cuidadores, en el caso de la educación sí que se

aprecia que a mayores niveles educativos se manifiestan unas tasas de conoci-

miento superiores. Las diferencias son abismales en el caso de algunas ayudas. Por

ejemplo, un 42.41% (40.30%) de los cuidadores sin estudios conoce la existencia

de centros de día (servicio de telealarma), mientras que en el caso de los cuidado-

res universitarios dicha cifra asciende al 84.46% (78.74%).

≤35 36-45 46-55 56-65 >65 Nº observ.


Telealarma 56.87 62.65 63.26 56.61 42.46 892



Centro de Día 61.09 62.14 60.92 53.50 47.32 896

Residencia 89.94 87.35 88.73 84.34 83.77 1312

Tabla 10. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en del nivelde estudios del cuidador



Número de años de cuidadoAl analizar el conocimiento de las ayudas en función del número de años de cuidado podemos diferenciar dos pautas de comportamiento. Por un lado, una función en forma de U invertida para el servicio de telealarma y servicio de

240


Tabla 11. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en funciónde la relación con la actividad económica del cuidador


Ocupado Jubilado Parado Sus labores Nº observ.


Telealarma 62.86 48.58 59.97 55.90 892



Centro de Día 62.80 51.15 62.58 54.17 896

Residencia 88.58 83.92 89.46 86.03 1312

≤(1) (2) (3) (4) (5) Nº observ.


Telealarma 40.30 49.45 67.44 75.33 78.74 892



Centro de Día 42.41 50.04 63.50 74.43 84.46 896

Residencia 78.30 85.56 88.85 94.81 93.84 1312

Tabla 12. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en del nivelde estudios del cuidador

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004).(1): Sin estudios (4): Secundarios de segundo grado(2): Primarios (5): Universitarios(3): Secundarios de primer grado


241


atención a domicilio en donde se alcanza un máximo cuando el cuidador llevaentre 3 y 5 años atendiendo al dependiente. Puede que sea en estos momentoscuando el cuidador se dé cuenta de que se trata de una realidad irreversible y node una situación pasajera y decida poner los medios para vigilar y cuidar al depen-diente en el domicilio de la mejor manera posible.

Por otra parte, para el caso de la adaptación a la vivienda, servicio de comida y la-vandería, centro de día y residencia se observa una trayectoria más irregular con dospicos correspondientes a los intervalos 3-5 años y 11-15 años de cuidador. Ya se hacomentado a qué se puede deber el primer máximo. En cuanto al segundo, cuandoel cuidador lleva más de 10 años atendiendo al dependiente ya ha asumido suscircunstancias familiares, pero eso no quiere decir que no hagan mella en su con-dición personal. Se observa que el porcentaje de cuidadores que sufre alguna en-fermedad crónica (o discapacidad) pasa del 42.72% (6.18%) al 47.55% (10.94%)cuando consideramos que el número de años de cuidado rebasa la barrera de los10 años.

Cuantía de la pensión del dependienteComo se ha comentado antes la pensión que recibe el dependiente se puede utili-zar como una proxy del nivel de renta de la familia. Los cuidadores cuyos depen-dientes reciben la pensión más elevada declaran tener menor conocimiento de las

≤0-2 3-5 6-10 11-15 +15 Nº observ.


Telealarma 58.15 61.36 57.54 53.87 48.14 892



Centro de Día 54.97 59.34 56.29 59.20 39.71 896

Residencia 88.31 87.90 87.25 83.48 75.53 1312

Tabla 13. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en funcióndel tamaño del municipio de residencia



242


ayudas para adaptación de la vivienda, comida y lavandería y servicio de atencióna domicilio. Esto no quiere decir que carezcan de ayudas personales o técnicas,sino que en lugar de recurrir a los servicios sociales prefieren conseguirlos de formaprivada (compra de equipos especializados, contratación de empleados del hogaro enfermeros privados).

Los cuidadores cuyos dependientes no reciben ninguna pensión manifiestan lasmenores cifras de conocimiento de la existencia de centros de día (45.26%), perolas mayores en lo que se refiere a servicio de atención a domicilio (86.53%). En estecaso podemos hablar de una sustitución de ayudas personales dentro y fuera del domicilio.

Pertenencia a organizaciones de apoyoEn los casos en los que el cuidador dependiente pertenece (o ha pertenecido) a or-ganizaciones de apoyo a familiares de dependientes, se observa un claro incre-mento en la probabilidad de recibir cualquier tipo de ayudas. Claramente se puedeafirmar que el vínculo con alguna de estas asociaciones no sólo incrementa la pre-paración personal del cuidador para hacer frente a la enfermedad del dependiente,sino que también le pone en contacto con otras personas, organizaciones e insti-tuciones, lo que redunda en un aumento de las posibilidades de acceso a ayudasformales.

≤Nada Menos de 300€ 301-600€ 601-1200€ Más de 1200€ Nº observ.


Telealarma 47.57 54.40 55.50 61.51 48.68 892



Centro de Día 45.26 51.86 54.84 58.48 80.38 896

Residencia 79.17 87.38 87.41 85.78 80.38 1312

Tabla 14. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en funciónde la cuantía de la pensión del dependiente



243


6. Relación entre cuidados formales e informalesEn esta sección se pretende analizar la influencia que las ayudas personales forma-les ejercen sobre las horas de cuidado informal. Para ello nos hemos centrado enlos individuos que han declarado recibir servicios de cuidado a domicilio (proce-dentes de servicios sociales vinculados al ayuntamiento, comunidad autónoma, di-putación, parroquias, Cáritas, Cruz Roja,...). También se ha tenido en cuenta lacontratación de empleados de hogar que tengan como finalidad ayudar al cuida-dor en sus quehaceres diarios.

El Gráfico 12 muestra la relación entre el número de horas y años de cuidado diferenciando tres situaciones: dependientes que sólo reciben cuidado informal,dependientes con cuidado informal y formal (de servicios sociales) y dependientescon cuidados informal y formal (incluyendo empleados del hogar). Cuando no haycuidado formal, las horas de cuidado informal aumentan de forma progresiva conel número de años de cuidado, lo cual se puede interpretar como que el estado desalud del dependiente se va agravando con el paso del tiempo y son necesariasmás atenciones. El número medio de horas de cuidado pasa de 10 horas diariascuando se lleva menos de 2 años cuidando al enfermo a 14 horas cuando la duración sobrepasa los 15 años.

≤Pertenece o ha pertenecido No pertenece Nº observ.

Adaptación de la vivienda 24.05 17.27 266

Telealarma 7.59 4.64 74

Comida y lavandería 1.27 0.93 15

Servicio de Atención a Domicilio 13.92 8.07 128

Centro de Día 8.86 2.36 42

Residencia 8.86 3.14 53

Tabla 15. Recepción de ayudas formales en función de la pertenencia a asocia-ciones de apoyo



244


Por el contrario, cuando sí se reciben cuidados formales (de servicios sociales o deempleados del hogar contratados específicamente para labores de cuidado), el número medio de horas de cuidado informal atraviesa por tres fases diferenciadas:de 0 a 10 años de cuidado es muy parecido a la situación anterior, de 11 a 15 añosdisminuye ostensiblemente, y a partir de los 16 años aumenta por encima del casoen el que no se recibe ninguna ayuda formal. Atendiendo a las teorías menciona-das a la introducción, esta evolución temporal se correspondería con la secuenciacomplementariedad (o subsidiariedad si se realiza un reparto de tareas), sustitu-ción, y de nuevo, complementariedad. Tal y como se ha mencionado en la sección 2, a medida que transcurre el tiempo no sólo empeora el estado de saluddel dependiente sino que el cuidador va acumulando sobre sus espaldas una grancarga de cansancio y preocupaciones. Se observa que la frecuencia de las estan-cias en centros de día o en residencias (servicios de respiro) aumenta en un 60.95%al cruzar el umbral de los 10 años de cuidado.

Gráfico 12. Relación entre el número de años y las horas de cuidado (formal e informal)


0 - 2 3 - 5 6 - 10 11 - 15 + 15

Nº de años de cuidados

17

15

13

11

9

7

Horas de Cl (si hay CF distinto a empleado del hogar)

Horas de Cl (si hay cualquir tipo de CF)

Horas de Cl (si no hay CF)


245


Gráfico 13. Horas semanales de cuidado formal e informal en función del número deaños de cuidado


0 - 2 3 - 5 6 - 10 11 - 15 + 15

Nº de años de cuidados

127

107

87

67

47

27

7

Horas semanales de Cl (recibe CF) Horas de Cl (si hay cualquir tipo de CF)

A continuación en el Gráfico 13 se ha representado, por separado, el número dehoras de cuidado informal y formal que reciben los dependientes con ambos tiposde cuidado, en función del número de años de cuidado. Dado que en la encuestase ha preguntado por el número semanal de horas de cuidado formal, con el pro-pósito comparar en igualdad de condiciones las horas de cuidado formal e infor-mal, se ha multiplicado por siete las horas de cuidado informales. Las horas decuidado formal representan una quinta parte del total de horas de cuidado infor-mal cuando han transcurrido menos de dos años de cuidado, y la relación entreambas lejos de reducirse aumenta con el paso del tiempo, de tal manera que en elúltimo intervalo (más de 15 años de cuidado), por cada 106 horas que el familiardedica al dependiente, los servicios sociales contribuyen sólo con 16 (una sextaparte). Es cierto, que en este gráfico sólo se están analizando las ayudas en el do-micilio y que el dependiente puede pasar una fracción del día en un centro espe-cializado, pero con estos datos queremos resaltar la situación a la que se enfrentanlas mayoría de las familias españolas que tienen un enfermo a su cargo. Los datosson bastante sobrecogedores: sólo 143 personas de la muestra (1504 cuidadores)reciben atención en el domicilio, y dicha atención en el 50% de los casos sólocubre 9 horas semanales.


246


7. Probabilidad de recibir cuidados formalesCon el propósito de determinar cómo influyen las condiciones del entorno del de-pendiente en la probabilidad de recibir cuidados formales, se ha definido una va-riable binaria para cada una de las ayudas estudiadas50, la cual toma el valor unosi el individuo la recibe y cero en caso contrario.A continuación se ha estimado un modelo logit utilizando como regresores la edaddel dependiente, el número de horas y años de cuidado, el número de discapaci-dades básicas e instrumentales, el estado de salud del cuidador, el carácter perma-nente (o temporal), principal (o secundario) de la ayuda informal, el motivo por elque el cuidador principal atiende al dependiente, la relación con la actividad eco-nómica del cuidador, el número de ayudas informales, el tamaño del municipio yla comunidad autónoma de residencia. En las regresiones se han introducido lospesos finales muestrales proporcionados por la encuesta para que los resultadossean representativos a nivel poblacional. Una vez obtenidas las estimaciones sehan calculado las probabilidades marginales de recibir cuidados formales en dife-rentes contextos:

Cuidador permanente o por temporadasSi el dependiente reside de forma permanente en el domicilio del cuidador princi-pal, la probabilidad de recibir ayudas para la adaptación de la vivienda aumentacasi en un 50%, lo cual parece bastante razonable ya que resulta necesario acomo-dar el hogar habitual del dependiente para que éste resulte lo más cómo posible.En cambio, cuando el individuo pasa temporadas en casas de distintos familiareses más difícil que todos ellos reúnan las condiciones idóneas para facilitar la habi-tabilidad del dependiente.También se observa que la probabilidad de recibir el servicio de ayuda a domici-lio pasa del 3.32% al 6.62% cuando el dependiente recibe atención permanentepor parte del mismo cuidador.

50 Con la excepción del servicio de comida y lavandería a domicilio, puesto que el reducido número de observaciones no permite llevar a cabo la estimación.


247


Razón por la que el cuidador atiende al dependienteSe observa que cuando el cuidador que atiende al dependiente lo hace por inicia-tiva propia, la probabilidad de recibir el servicio de telealarma y de atención a do-micilio aumenta un 110.60% y 148.01%, respectivamente, en comparación conaquellos cuidadores que atienden al dependiente porque eran los únicos disponi-bles. Se puede deducir que los cuidadores “voluntarios” se preocupan porque el de-pendiente se encuentre los más atendido posible en el hogar. Por el contrario, loscuidadores “obligados” intentan buscar oportunidades para que el sistema de apoyoformal se encargue del cuidado del dependiente. De esta manera, la probabilidadde recibir cuidados en una residencia se incrementa en un 201.97%. Por tanto, enel primer caso estaríamos ante una aplicación de la teoría de la complementarie-dad de los cuidados, mientras que en el segundo se revelaría una sustitución de cui-dados informales por formales.

Permanente Por temporadas

Adaptación de la vivienda 0.1680 0.0867

Telealarma 0.0474 0.0608

Servicio de Atención a Domicilio 0.0662 0.0332

Centro de Día 0.0146 0.0028

Residencia 0.0199 0.0046

Tabla 16. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del carácter permanente o temporal del cuidador



248


Cuidador único o con ayudas secundariasPara todas las ayudas se observa un incremento en la probabilidad de recibir cui-dados formales al comparar la situación en el que el cuidador es la única ayuda dis-ponible con aquélla otra en la que el cuidador, tanto si es principal comosecundario, recibe apoyo de otros miembros de la familia. Detrás de este hecho seencuentra una doble explicación. Por una parte, existe una razón fundamentada enla convivencia, ya que cuando sólo hay una ayuda la probabilidad de que el de-pendiente y el cuidador vivan en el mismo domicilio es de un 77%, frente a un 45%cuando existe más de un cuidador informal. Es decir, en este caso se aplicaría la te-oría de la sustitución pero al revés: el cuidador informal único actúa como un aho-rrador de servicios sociales. Por otro lado, existe una razón de parentesco ya queel cuidador único que atiende al dependiente es el cónyuge en un 20% de loscasos. Con frecuencia el cónyuge quiere permanecer al lado del esposo enfermoel mayor tiempo posible y desea realizar el mismo todas las tareas derivadas del cui-dador. Esta evidencia se debe interpretar como que cuantas más personas están im-plicadas en el cuidado del dependiente, mayor acceso (a través de un mayorconocimiento) se tiene a los servicios sociales

Por otra parte, cuando el cuidador (principal o secundario) sí recibe ayudas de otrosfamiliares la probabilidad servicio de atención a domicilio se incrementa en un 74.27% cuando existe un cuidador principal frente a la alternativa de varios de

Petición del dependiente Iniciativa propia Decisión familiar El único disponible

Adaptación de la vivienda 0.1488 0.1452 0.1982 0.1691

Telealarma 0.0772 0.0596 0.0653 0.0283

Servicio de Atención a Domicilio 0.0643 0.0687 0.0594 0.0277

Centro de Día 0.0040 0.0132 0.0174 0.0122

Residencia 0.0092 0.0152 0.0273 0.0459

Tabla 17. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función de las razones por las que el cuidador atiende al dependiente



249


carácter secundario, lo cual puede deberse a que la ayuda principal suele estar ligada a un vínculo de permanencia (75% de los casos), mientras que el cuidadorque proporciona ayuda secundaria lo suele hacer por temporadas o por turnos.

Número de personas que apoyan al cuidador principalA priori se podría pensar que cuanto más extensa sea la red de cuidadores infor-males, menos probable es que se recurra a la utilización de servicios sociales paradependientes. Sin embargo, los resultados de la Tabla 19 indican que cuando se re-cibe ayuda de otros cuidadores informales (familiares, amigos o vecinos) aumentala probabilidad de recibir todos los servicios formales.

Al igual que en la tabla anterior, este incremento se debe a que no existe un únicocuidador principal sino varios que se reparten las tareas. Aunque sólo se disponede datos relativos al número de horas de cuidado por parte del cuidador principaly no del total de horas invertidas por el cuidador principal y el resto que le ayudan,podemos inferir que aumenta la preocupación por el bienestar del dependiente ypor conocer cuáles son los servicios sociales que están disponibles. Estaríamos denuevo ante una manifestación de la teoría de la complementariedad entre ambostipos de cuidados, en donde la ampliación de la red informal denota un mayor co-nocimiento de las ayudas formales, y a mayor conocimiento mayor probabilidad de

Única ayuda Ayuda principal Ayuda secundaria

Adaptación de la vivienda 0.1217 0.1969 0.2269

Telealarma 0.0281 0.0869 0.0745

Servicio de Atención a Domicilio 0.0302 0.1321 0.0758

Centro de Día 0.0053 0.0230 0.0233

Residencia 0.0126 0.0253 0.0387

Tabla 18. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del carácter principal o secundario de la ayuda proporcionada por elcuidador



250


recepción. Comparando las dos situaciones extremas, ningún apoyo frente a másde dos personas ayudan al cuidador principal, la probabilidad de adaptar la vivienda aumenta un 207.59% y la de recibir asistencia a domicilio sube un105.88%.

Estado de salud del cuidadorLa probabilidad de recibir los servicios de adaptación a la vivienda, telealarma yatención a domicilio aumenta 41.24%, 149.61% y 59.00% (6, 6 y 3 punto por-centuales en términos absolutos), respectivamente cuando comparamos el estadode salud malo/muy malo con el bueno/muy bueno, y aumenta un 29.27%, 57.17%y 18.57% cuando se compara el estado de salud malo/muy malo con el regular. Eneste caso, obtendríamos evidencia empírica a favor de la teoría de la subsidiarie-dad puesto que cuando el cuidador se encuentra en una situación crítica y nopuede realizar las tareas domésticas, vigilar o atender al dependiente el apoyo in-formal interviene completando las tareas a las que familiar responsable no puedehacer frente.

Ninguno Uno Dos Más de dos

Adaptación de la vivienda 0.1066 0.1597 0.2440 0.3279

Telealarma 0.0454 0.0566 0.0422 0.0647

Servicio de Atención a Domicilio 0.0476 0.0605 0.0867 0.0980

Centro de Día 0.0114 0.0094 0.0099 0.0176

Residencia 0.0180 0.0188 0.0189 0.0233

Tabla 19. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del número de personas que ayudan al cuidador



251


8. ConclusionesPara concluir este capítulo ofrecemos en primer lugar, la valoración que hacen lospropios cuidadores de los servicios sociales para dependientes. Un 65.45% consi-dera que aunque las familias estén al cargo de los cuidados, la administración pú-blica debe participar mediante recursos de apoyo. La Tabla 21 ofrece las opinionesde los cuidadores sobre qué actuaciones debería llevar a cabo la Seguridad Socialcon más urgencia:

Muy bueno/Bueno Regular Malo /Muy malo

Adaptación de la vivienda 0.1479 0.1616 0.2089

Telealarma 0.0391 0.0621 0.0976

Servicio de Atención a Domicilio 0.0522 0.0700 0.0830

Centro de Día 0.0107 0.0107 0.0140

Residencia 0.0224 0.0183 0.0101

Tabla 20. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del estado de salud del cuidador


En 1º lugar En 2º lugar En 3º lugar

Desarrollar más los servicios de atención a domicilio 39.19 20.29 13.30

Desarrollar más centros de día 7.24 13.72 12.89

Ampliar la cobertura de la Teleasistencia 3.33 4.87 7.64

Más estancias temporales en residencias para descanso familiar 2.78 7.62 6.19

Construcción de residencias 3.89 5.91 6.66

Tabla 21. Opinión de los cuidadores sobre las medidas que debería poner enpráctica la Seguridad Social



252


Los datos revelan que los cuidadores demandan en primer lugar mayor intensidadde servicios de atención a domicilio y la construcción de más centros de día. Encambio, la edificación de más residencias para estancias permanentes es, de mo-mento, una preocupación secundaria. Parece pues, que los cuidadores quierenmantener en sus hogares al familiar dependiente, pero también se dan cuenta deque hay cosas que no saben hacer o de que sus fuerzas son limitadas. Por estarazón, demandan una atención especializada en el hogar, y la posibilidad de dis-poner de un número determinado de horas para desempeñar su profesión o aten-der a su familia, pero con la seguridad de que el enfermo se encuentra bienatendido en un centro de día.

Para saber si un futuro inmediato, se van a poder satisfacer los deseos de los cui-dadores informales hay que hacer referencia a la Ley de Autonomía Personal y De-pendencia, la cual establece que una vez reconocido el grado de dependencia delsolicitante51, se establecerá un Programa de Atención Individual (PIA), en el que seindiquen las ayudas y servicios más adecuados a sus necesidades de entre los quese encuentran previstos para su grado y nivel de dependencia52.

La implantación de la Ley de Dependencia se realizará de forma progresiva. En elaño 2007, se dará cobertura al grado III de gran dependencia (niveles 1 y 2), y alaño siguiente al Grado II de dependencia severa, nivel 2.

Entre los servicios formales a los que tendrán acceso las personas calificadas conel grado III de gran dependencia, merece la pena resaltar que tendrán derecho a recibir entre 70 y 90 horas de servicios de atención a domicilio en caso de habersido calificados con el nivel 1, y entre 55 y 70 horas de atención a domicilio encaso de tener el nivel 2. Si contrastamos esta información con los datos de la Encuesta de Apoyo Informal, observamos que de las 1.504 personas mayores de 65

51 El artículo 27 de la citada Ley establece la existencia de un baremo (aprobado mediante Real Decreto 504/2007 de 20 de abril), que sirve para determi-nar si el solicitante puede realizar por sí solo actividades básicas de la vida diaria, o si necesita apoyo o supervisión.

52 Existen tres grados de dependencia: grado I de dependencia moderada (cuando se necesita ayuda para realizar actividades físicas de la vida diaria almenos una vez al día), grado II de dependencia severa (cuando se necesita ayuda dos o tres veces al día), grado II de gran dependencia (cuando senecesita ayuda varias veces al día). A su vez, cada uno de estos grados se dividirá en dos niveles en función de la autonomía y cuidado que precise eldependiente.


253


años a las que atienden cuidadores informales, el 55.78% (839 dependientes) pa-dece más de tres discapacidades básicas para la vida diaria53. De ellos, sólo el8.53% (80 personas) reciben servicio de atención a domicilio, cuya duración mediaes de 15 horas semanales. Por consiguiente, la realidad de la atención formal a las personas dependientes se encuentra lejos de las previsiones asistenciales realiza-das por la Ley.

53 Entendiendo por discapacidad el hecho de que siempre necesitan la ayuda de otra persona para comer, vestirse, asearse, desplazarse por la casa, moverse, controlar las necesidades, utilizar el servicio, acostarse y levantarse de la cama, bañarse o ducharse.


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7La Calidad de Vida delos Cuidadores enEspaña

Cap

ítulo

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IntroducciónEste capítulo aborda el tema de la calidad de vida de los cuidadores de personas de-pendientes. Aunque se han realizado numerosas investigaciones sobre temas espe-cíficos relacionados con los cuidados informales, todavía no se ha abordado consuficiente profundidad la cuestión de la calidad de vida de los cuidadores familiares.

Según las últimas estimaciones54 en España existen más de tres millones de perso-nas con alguna discapacidad o limitación, lo que supone un 9% de la poblacióntotal. De ellos 1.125.000 presentan una dependencia grave y severa, es decir, ne-cesitan la ayuda de una persona para desarrollar las actividades básicas de la vida.Sin embargo, sólo el 6% de las familias que tienen a su cuidado a personas de-pendientes reciben ayuda de los servicios sociales.

El hecho de tener una persona con una discapacidad crónica altera la rutina y laestabilidad familiar. El estrés que los cuidadores informales tienen que soportarpuede afectar incluso a su capacidad para cuidar del paciente. Esta situación debeconstituir una preocupación importante de los poderes públicos en la medida enque el tratamiento de muchas enfermedades (como el cáncer, la esclerosis múlti-ple, la demencia, los trastornos mentales y el Parkison) se realiza de forma extra-hospitalaria (Schoot-Baer, 1993).

Estudios recientes han demostrado que los cuidadores sufren una carga considera-ble como consecuencia de las labores que desempeñan (Van Exel et al., 2004;Hirst; 2005). El entorno social, la salud física y emocional y la situación financierapueden verse menoscabadas si el cuidado del familiar enfermo es muy absorbenteen tiempo y recursos. Sin embargo, los costes derivados del cuidado informal a

CAPÍTULO 7:LA CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES EN ESPAÑASergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana Prieto

54 Libro Blanco de la Dependencia.

La Calidad de Vida de los Cuidadores en España

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CAP.7 6/5/08 20:19 Página 257

menudo son ignorados cuando se trata de evaluar desde un punto de vista econó-mico el coste de la dependencia. Este hecho parece estar relacionado con la au-sencia de métodos de valoración de los efectos colaterales del cuidado informal(Brouwer et al., 1999; van den Berg et al., 2004). En los últimos tiempos ha surgidouna corriente de la literatura sobre medición de la carga subjetiva del cuidador yvaloración económica de los cuidadores familiares.

La carga subjetiva constituye una medida de cómo de abrumadoras son percibidaspor el cuidador las tareas que debe realizar para atender al dependiente. Este con-cepto está relacionado con el de carga objetiva (número de tareas, tiempo dedicadoa cada tarea), la capacidad inherente de cada individuo y otra serie de factores(ayuda de otros miembros de la familia, relación con la actividad económica, edaddel cuidador...) (Koopmanschap et al., 2004). Existen muchas medidas para la cargasubjetiva, como por ejemplo: la Entrevista de Carga (Zarit y Zarit, 1982), el Índicede Carga del Cuidador (Robinson, 1983), el Inventario de Carga del Cuidador(Novak y Guest, 1989), la Evaluación de la Reacción del Cuidador (Given et a.,1992) y la Escala de Calidad de Vida del Cuidador (Glozman et al., 1998).

No todas las medidas son completamente satisfactorias, ya que para que un indi-cador de carga sea verdaderamente útil debe cumplir tres condiciones. Primero,debe ser fácil de integrar en una entrevista o cuestionario, debe proporcionar unaidea del impacto que supone el hecho de ser cuidador sobre las principales áreasde la vida (profesión, ocio, familia, finanzas, salud), y tercero, debe ser capaz deresumir toda esa información en un único dato. En este trabajo, vamos a realizaruna aplicación de la Escala de Calidad de Vida del Cuidador (Glozman et al., 1998),adaptándola a las características de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004)con el propósito de obtener un indicador de calidad de vida de los cuidadores es-pañoles de personas mayores.

La estructura del capítulo es la siguiente: en la sección 2 se repasa el concepto decalidad de vida; en la sección 3 se explica en qué consiste la Escala de Calidad deVida del cuidador y cuáles han sido las modificaciones que se han introducido,con el propósito de poder obtener en la una radiografía de las características per-sonales, familiares y sociales que determinan el nivel de calidad de vida del cui-dador. A continuación, en la sección 4 se propone un modelo que estime el


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impacto de las variables anteriormente mencionadas sobre la probabilidad de quela calidad de vida del cuidador alcance un determinado nivel. En la sección 5, seestima de qué manera las ayudas formales concedidas por las AdministracionesPúblicas van destinadas a los hogares donde residen los dependientes que más lasnecesitan y hasta qué punto dichas ayudas pueden paliar la carga que soporta elcuidador. Finalmente, se concluye con una valoración acerca de cómo la nueva Leyde Dependencia puede afectar a la calidad de vida de los cuidadores informales.

2. El concepto de calidad de vidaLa calidad de vida es una noción nueva y muy importante en la evaluación de la dis-capacidad. Se puede considerar como resultado de los cuidados de la salud y de larehabilitación, como signo de discapacidad funcional y enfermedad progresiva, comomanifestación de circunstancias sociales y condiciones externas, o como auto-eva-luación del bienestar interno no correlacionado directamente con las condicionesexternas (Zautra y Goodhart, 1984; Veenhoven, 1991; Shallock, 1996; Murrel, 1999).

Es evidente que la calidad de vida es un fenómeno multidimensional, que requierede la aplicación de un enfoque integrador para poder conceptualizarlo. Pero in-mediatamente a su definición surge la pregunta de cuál es el determinante más im-portante de la calidad de vida de un individuo: ¿la severidad de la enfermedad, lacalidad de los cuidados recibidos, la personalidad del sujeto? Más aún, ¿se puedeafirmar que la calidad de vida es un concepto extensible a todas las discapacida-des, o hay que hablar de calidades de vida específicas para cada enfermedad? ¿Sepuede identificar la calidad de vida con el concepto filosófico de felicidad y satis-facción con la vida?

La respuesta a tantas preguntas ha venido dada por una división en los enfoques ala hora de abordar este tema: calidad basada en el estado de salud o calidad cen-trada en la persona. El primer enfoque pretende evaluar la calidad de vida sobre labase de evidencias sustentadas en escalas físicas: duración de la vida, habilidadescognitivas y funcionales (Felce y Perry, 1995; Peto et al., 1995). El segundo enfo-que se concentra en las experiencias de los individuos, su interpretación personalde la enfermedad, sus estrategias de superación, bienestar emocional e interacciónsocial (Murrell, 1999). Este enfoque permite explicar por qué personas que apa-


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rentemente están expuestas a los mismos estresores y que reciben el mismo apoyosocial, pueden experimentar diferentes grados de tensión y depresión. De acuerdocon esta corriente de investigación, no tiene sentido asociar la calidad de vida úni-camente con los problemas de salud o las dificultades para realizar las actividadesde la vida diaria. De hecho, la Organización Mundial de la Salud (1947) define elconcepto de salud como un estado bienestar físico, mental y emocional completo.Por tanto, los factores emocionales, sociales y familiares están relacionados con lacalidad de vida de una persona.

Los cuidadores de dependientes crónicos constituyen un grupo de alto riesgo de su-frir disminuciones en su nivel de calidad de vida. Muchos cuidadores dejan su tra-bajo o reducen su jornada para compatibilizar mejor el cuidado de la persona.Incluso en los casos en los que el dependiente se encuentra controlado en medi-cación y sus demandas de cuidados físicos son reducidas, el cuidador puede sen-tir una gran carga de estrés emocional derivado porque considera que debe servirde sustento afectivo al dependiente. Estas circunstancias pueden desembocar endisminución del tiempo que el cuidador antes dedicaba a su propio ocio, proble-mas domésticos y sentimiento de desbordamiento ante el desconocimiento de nosaber a quién acudir para solicitar apoyo. (Pearlin, 1994; O’Reilly et al., 1996).

De todo esto se deduce que los costes directos de la enfermedad (gastos de trata-miento del paciente y cuidados formales contratados) constituyen sólo una pe-queña parte en comparación con los costes ocultos (pérdida de ingresos laborales,horas de cuidado, cambio en los roles intrafamiliares). El conocimiento de la cali-dad de vida del cuidador es de vital importancia, no sólo para intentar reducir enla medida de lo posible el estrés físico y psicológico, sino porque en última ins-tancia una calidad de vida baja mantenida durante un largo periodo de tiempo po-dría llegar a inhabilitar al cuidador para seguir prestando cuidados al dependiente.

3. Escala de Vida del CuidadorLa Escala de Calidad de Vida de los Cuidadores, en adelante ECVC, elaborada porGlozman et al. (1998) permite evaluar cualitativa y cuantitativamente las principalesactividades de la vida del cuidador agrupadas en tres grupos: (a) actividad profesio-nal del cuidador, (b) actividades sociales y de ocio, (c) responsabilidades del cuida-


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dor en el cuidado diario del dependiente. Cuando se trata de calibrar la calidad de vidade un cuidador es importante que en lugar de valorar cada atributo en términos ab-solutos, se intente estimar la capacidad del cuidador tomando como referencia el es-tado de pre-morbilidad del dependiente. Cada pregunta admite una respuesta general(sí/no) y una valoración más específica. Tanto la respuesta general como la explicaciónmás concreta reciben una puntuación numérica. Es importante que la persona queconteste el cuestionario sea el cuidador principal y no otros miembros de la familia oprofesionales médicos. Numerosos estudios han demostrado que se producen gran-des disparidades en los resultados de evaluaciones realizados por pacientes, personalmédico o miembros de la familia (Gayle et al., 1986; Woodend et al., 1997).

Al finalizar el cuestionario se suman todas las puntuaciones y se puede calibrar lareducción en la calidad de vida del individuo como consecuencia de atender a unfamiliar dependiente:

Tabla 1. Resultados del Test de ECVC

Fuente: Glozman et al., (1998)

Para obtener una evaluación de la calidad de vida de los cuidadores españoles, seha aplicado la ECVC a la Encuesta de Apoyo Informal elaborada por el Imserso enel año 2004. Dicha encuesta se realizó mediante entrevista personal a cuidadoresinformales residentes en hogares familiares de España (excepto La Rioja, Ceuta yMelilla). Se entrevistó a 25.100 hogares, el tamaño de la muestra fue 1.504 obser-vaciones y por consiguiente, la tasa de apoyo informal se encuentra en torno al4%. Para que todos los resultados que se muestran a continuación sean represen-tativos a escala nacional, se ha ponderado cada una de las observaciones utili-zando los pesos muestrales55.

Más de 100 puntos Calidad de vida alta

Entre 86 y 99 puntos Calidad de vida media

Menos de 85 puntos Calidad de vida baja

55 Se ha realizado una ponderación para el total de las entrevistas (1.504) con el peso de las entrevistas de la primera fase (998), según el cruce de ta-maño de comunidad autónoma y municipio.


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La Encuesta de Apoyo Informal no trata de medir directamente la calidad de vida delos cuidadores, y por consiguiente, a la hora de utilizar la ECVC se ha intentado lo-calizar preguntas que fueran lo más parecidas posibles a las originales propuestaspor Glozman et al. (1998). En la Tabla A del Apéndice se puede consultar una com-parativa entre la escala original y la escala adaptada (Jiménez-Vilaplana, 2007). Noobstante, en determinadas preguntas ha sido imposible encontrar una equivalencia.Tal es el caso de la pregunta 3 sobre cambios en el puesto de trabajo, la 6 sobre lafacilidad que tiene el cuidador para realizar las tareas del hogar, y la 9 sobre las ac-tividades que puede realizar con sus hijos. Además, en el caso de las preguntas 7(ayuda prestada a otros miembros de la familia) y 8 (relación de intimidad/afectocon el dependiente) se ha podido realizar únicamente la pregunta general, pero nose ha podido concretar hasta qué punto se han producido variaciones en las rela-ciones cuidador-otros miembros de la familia y cuidador-dependiente.

Estas modificaciones implican que si bien en la ECVC de Glozman et al. (1998) lapuntuación máxima que se podía obtener era de 149, en el caso de nuestra ECVCadaptada hay que descontar 43 puntos56. Por tanto, la puntuación máxima que sepodrá alcanzar de acuerdo con la información contenida en la Encuesta de ApoyoInformal es de 96 puntos. Para determinar dónde se sitúan los umbrales que deter-minan el límite entre calidad baja-media y calidad media-alta, se ha calculado elcociente entre la distancia de cada intervalo respecto a la puntuación total.

De acuerdo con la ECVC adaptada cerca del 7% de los cuidadores mantienen unacalidad de vida alta, un 20% tienen calidad de vida media y un 72% han visto re-ducir considerablemente su estándar de calidad de vida.

Tabla 2. Comparación ECVC de Glozman et al (1997) y Jiménez-Vilaplana (2007)

Fuente: Elaboración propia

Glozman et al. (1997) Jiménez-Vilaplana (2007)

Escala Longitud intervalo/149 (%) Escala Longitud intervalo/96 (%)

Calidad alta 100-149 33.55 64-96 34.37

Calidad media 86-99 9.40 55-63 9.38

Calidad baja 0-87 57.05 0-54 56.25

56 8 puntos de la pregunta 3, 18 de la P.6, 4 de la P.7, 4 de la P.8 y 19 de la P.9.


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Tabla 3. Indicador de calidad de vida

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso,2004)

A continuación se realiza un análisis pormenorizado de los niveles de calidad devida atendiendo a variables propias del cuidador y del dependiente.

Características demográficas del cuidadorLa media de edad para las mujeres es de 52 años y para los hombres de 58. El84,64% de los cuidadores son de sexo femenino. Para las mujeres, la calidad devida se reduce a medida que aumenta la cohorte de edad a la que pertenecen. Enel caso de los hombres, se observa un patrón parecido excepto para la cohorte de36 a 45 años. Existen evidencias en la literatura que constatan que las mujeres pa-decen mayores síntomas de tensión y depresión que los hombres (Brouwer et al.,2006). En el caso de la Encuesta de Apoyo Informal este dato se confirma puestoque el 89,20% (10,80%) de las mujeres (hombres) declaran sentirse deprimidos yel 88,91% (11,09%) declararon sentirse físicamente agotados.

Relación con la actividad económica del cuidadorA diferencia de lo que se pudiera pensar en un primer momento, debido a la es-casez de tiempo y a las responsabilidades profesionales, los cuidadores ocupadosmanifiestan los niveles más altos de calidad de vida. Muchas veces el trabajo enlugar de ser una carga es una vía de respiro, ya que el cuidador cambia de entorno,de compañía y de pensamientos. En el extremo opuesto se encuentran los cuida-dores parados, probablemente debido a que a la preocupación por la falta de tra-bajo y de ingresos, se suma a la ansiedad inherente al cuidado del familiar enfermo.

Nº observaciones %

Alta 103 6.85

Media 309 20.54

Baja 1092 72.61

Puntuación máxima 78

Puntuación mínima 19


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Tabla 4. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de su edad ysexo


Tabla 5. Distribución de la calidad de vida en función de su relación con la acti-vidad económica


Baja Media Alta Nº observ.

Mujeres 1273

* Hasta 35 años 60.77 24.26 14.96 144

* De 36 a 45 años 70.57 20.87 8.57 248

* De 46 a 55 años 72.12 21.35 6.53 373

* De 56 a 65 años 79.93 16.56 3.51 293

* Más de 65 años 80.72 17.36 1.92 215

Hombres 231

* Hasta 35 años 59.86 35.97 4.17 26

* De 36 a 45 años 39.29 23.89 36.82 33

* De 46 a 55 años 70.57 25.50 3.93 41

* De 56 a 65 años 75.08 24.92 - 40

* Más de 65 años 85.62 14.38 - 91


Ocupado 45.90 34.10 20.00 413

Jubilado 82.50 15.94 1.56 281

Parado 86.46 12.87 0.68 104

Tareas del hogar 83.53 14.92 1.55 672


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Respecto a si existe alguna relación entre el tipo de ocupación desempeñada y lacalidad de vida del cuidador, se observa que los trabajadores por cuenta ajena sinsubordinados y los trabajadores por cualificar son los que manifiestan mayores por-centajes de calidad de vida alta (17% y 11%, respectivamente). Los cuidadores quedirigen negocio propio o que tienen personas a su cargo son los menos numerososy además muestran mayores niveles de calidad de vida baja.

Estado de salud del cuidadorEl 53,77% de los cuidadores declara que su estado de salud es muy bueno o bueno,el 36,82% que su salud es regular y un 9,41% la calificaría como mala o muy mala.Para la construcción del indicador de calidad de vida se ha distinguido entre losproblemas de salud sufridos por el cuidador y que son consecuencia directa del cui-dado del dependiente, y el deterioro del estado de salud ajeno a sus labores comocuidador, considerándose únicamente los primeros en la elaboración del indicadorde calidad de vida. Existe una clara correlación entre estado de salud y calidad devida ya que frente al 10,25% de los cuidadores con salud muy buena/buena queademás disfrutan de calidad de vida alta, no existe ningún cuidador con mala saludy nivel alto de calidad de vida.

Tabla 6. Distribución de la calidad de vida de los cuidadores ocupados en funcióndel tipo de ocupación



Por cuenta propia

* Con asalariados 62.36 29.91 7.73 44

* Sin asalariados 64.05 26.36 9.60 81

Por cuenta ajena

* Con subordinados 68.56 24.40 7.05 210

* Sin subordinados 59.89 22.51 17.60 165

Trabajador sin cualificar 63.00 25.98 11.01 228


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Tabla 7. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de su estadode salud


Tipo de ayuda prestadaLa mayor parte de los cuidadores presta ayuda al dependiente de forma perma-nente (80,97%). Se aprecia un ligero incremento en la calidad de vida baja entrelos cuidadores que de forma continuada prestan cuidados. Esto puede indicar quela ausencia de periodos de respiro repercute de manera negativa en la calidad devida del cuidador, acentuando el cansancio y la fatiga, por encima de los senti-mientos positivos y de recompensa que puede proporcionarles el cuidar de un fa-miliar.

Tabla 8. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de si la aten-ción al dependiente es permanente o temporal (%)


Aproximadamente la mitad de los cuidadores constituye el único apoyo informalcon el que cuenta el dependiente, en un 36% de los casos el cuidador principal re-cibe ayuda y en el resto las tareas de cuidados se encuentran repartidas entre mu-chas personas. Existe una gran diferencia entre el porcentaje de cuidadores con


Muy bueno/Bueno 65.12 24.63 10.25 806

Regular 81.25 16.00 2.76 552

Muy malo/Malo 88.06 11.94 - 141


Permanente 75.51 18.57 5.92 1157

Por temporadas 69.22 23.85 6.93 152

Periodos fijos, por turno 71.71 22.34 5.95 150


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calidad de vida alta que son la única o la principal fuente de ayuda (4% y 5%, res-pectivamente) en relación con las familias en las que la ayuda se encuentra muy re-partida entre sus miembros (13%).

Tabla 9. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de que la ayudaprestada al dependiente sea de carácter principal o secundaria

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004)

Motivo por el que cuida al dependienteLa situación en la que ha sido el enfermo el que ha elegido al familiar que le debecuidar constituye la opción minoritaria, pero sin embargo, en este caso el porcen-taje de cuidadores con nivel de vida alto es el mayor (19,94%). Esto puede debersea que el 55% de los cuidadores en esa situación ha respondido que la relación quele unía al dependiente antes de su enfermedad era de gran intimidad o afecto.

En cambio, cuando el hecho de ser cuidador informal ha venido dado por imposi-ción familiar o porque no había nadie más disponible aumenta el porcentaje de cui-dadores con calidad de vida baja (78% y 77%, respectivamente).

Tabla 10. Distribución de la calidad de vida en función de las razones por las quecuidan al dependiente

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004)


La única ayuda 75.66 18.84 5.50 719

La principal, pero no la única 75.90 19.56 4.55 533

Ayuda secundaria 59.52 27.01 13.47 203


A petición del dependiente 66.29 13.77 19.94 76

Por iniciativa propia 71.38 22.97 5.65 937

Por decisión familiar 78.50 16.27 5.23 336

Porque era el único que podía 77.90 14.92 7.18 142


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Relación de parentesco con el dependienteLas relaciones de parentesco dominantes son las de hija/o (61,94%) y esposa/o(17,56%). El menor porcentaje de cuidadores con calidad de vida alta se encuen-tra entre los esposos/a, probablemente debido a la influencia que ejerce en estecaso la elevada edad del cuidador (71 años de media, frente a 50 en el caso de loshijos). Además, los cónyuges suelen sufrir en mayor medida enfermedades cróni-cas57 y problemas de sueño, pero demuestran una firme voluntad de no renunciara su propio bienestar en aras de cuidar a su esposo enfermo. En el caso de cuida-dores informales externos a la familia (amigos, vecinos) el porcentaje con nivel devida alto es mayor por diversas razones: menor número de horas de cuidado, ca-rácter de ayuda secundaria y no residir en el domicilio del dependiente.

Tabla 11. Distribución de la calidad de vida en función del parentesco con la per-sona dependiente


Relación pre-morbilidad entre cuidador y dependienteEl 76,86% de los cuidadores vivía con el dependiente o le veía todos los días antesde empezar a cuidar de él. En los casos en los que la relación previa era fluída (almenos un contacto al mes) entre cuidador y dependiente, existe un porcentaje nonulo de cuidadores que conservan una calidad de vida alta, lo cual no ocurrecuando la relación era muy esporádica (menos de una vez al mes o al año).


Esposa/o 79.66 19.28 1.06 245

Hija/o 74.56 18.48 6.97 864

Nuera/yerno 71.38 24.71 3.91 155

Hermana/o, sobrina/o 79.04 16.36 4.61 95

Amigo, vecino 61.53 28.95 9.51 36

57 Un 67% de los cuidadores de su cónyuge sufre alguna enfermedad crónica, frente a un 38% en el caso de cuidadores de otra persona que no es suesposo/a.


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El hecho de que el porcentaje de cuidadores con calidad de vida baja sea el mismoen la primera categoría (vivir con él) y en la última (menos de una visita al mes) nose debe a que la relación cuidador-dependiente fuera problemática, sino a que enel primer caso el 96% de los familiares co-residentes se han convertido en cuida-dores permanentes y el 56% declara ser el único cuidador, mientras que en el se-gundo estas cifras se reducen al 56% y 40%, respectivamente.

Tabla 12. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de la fre-cuencia con la que veía al dependiente antes de cuidar del mismo


Número de ayudas familiaresEl 50,39% de los cuidadores no recibe ningún tipo de ayuda. En un primer mo-mento, sin conocer la influencia de otros factores, podría pensarse que estos cui-dadores soportan sobre sus espaldas todo el trabajo derivado de la atención aldependiente y la supervisión de su tratamiento, y por consiguiente sufren en sole-dad un mayor nivel de carga. Sin embargo, las cifras revelan que estas suposicio-nes no son ciertas. Los cuidadores principales que no reciben ayuda de la familiamanifiestan un porcentaje de calidad de vida media y alta superior al resto de ca-tegorías en las que sí se reciben ayudas. La razón hay que buscarla en que segúnlas respuestas de los cuidadores, cuando confluyen varias personas atendiendo aldependiente no se debe a que varias personas residentes en el mismo hogar cola-boren repartiéndose las tareas (dar de comer, asear, hacer compañía...) sino a queel dependiente va rotando por temporadas o turnos y cada uno de los familiares seencargan de cuidarlo durante un número determinado de meses. El cambio de un


Vivía con él 77.94 17.82 4.24 590

Casi todos los días 69.68 21.53 8.79 566

Al menos una vez por semana 71.74 21.71 6.55 241

Una vez al mes 70.34 25.27 4.40 53

Menos de una vez al mes 77.06 22.94 - 31


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domicilio a otro puede distorsionar la vida del dependiente58 (desorientación, tras-torno en la rutina diaria...) y la del cuidador59.

Tabla 13. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del númerode personas que colaboran en el cuidado del dependiente


Número de horas de cuidadoEl número medio de horas de cuidado diarias es de 10,6 horas60. A medida queaumenta el número de horas de cuidado disminuye la calidad de vida del cuida-dor. Hay que tener en cuenta que el 39,42% de los cuidadores dedica más de 8horas al día al cuidado del dependiente61, y un 27,39% dedica las tres cuartas par-tes del día a estar pendiente de su familiar.


Ninguna 63.18 26.09 10.73 758

Una 85.14 13.11 1.75 303

Dos 85.18 12.44 2.38 220

Más de dos 82.23 16.40 1.37 212

58 De hecho, el sistema de cuidado por turnos es el más utilizado en el caso de pacientes con demencias (45% de los casos).59 En el caso de un único cuidador principal, un 49% de los cuidadores declara que su tiempo de ocio se ha reducido y un 6% que han surgido proble-

mas con su cónyuge; en cambio, cuando se trata de cuidadores temporales (tres o más cuidadores), estas cifras se incrementan sensiblemente, pa-sando a un 78% en el caso de la reducción del tiempo del ocio y a un 9% en el caso de los problemas con la pareja

60 En la Encuesta de Apoyo Informal no se detalla el reparto de las horas de cuidado entre realización de tareas domésticas y cuidados personales.61 Aunque no tenga que estar realizando tareas constantemente, al menos sí que debe permanecer a su lado.


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Tabla 14. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del númerode horas de cuidado.


Número de años de cuidadoEl número medio de años de cuidado es de 6,5 años. Al igual que en el caso ante-rior a medida que aumenta el número de años de cuidado desciende la calidad devida del cuidador. Además, se observa un progresivo envejecimiento del cuidadorsi comparamos los cuidadores que llevan menos de 2 años de cuidado con los quellevan más de 15 años cuidando, ya que la edad media se incrementa de 51 a 58años para las mujeres y de 60 a 72 años para los hombres.

Tabla 15. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del númerode años de cuidado.



Menos de 1 hora 47.87 43.90 8.23 29

De 1 a 2 horas 49.68 31.05 19.27 189

De 3 a 5 horas 68.00 22.16 9.84 322

De 5 a 8 horas 82.70 13.72 3.58 250

De 9 a 16 horas 82.41 15.12 2.47 181

De 17 a 24 horas 81.41 16.61 1.98 412


Menos de 2 años 77.39 16.95 5.66 261

De 3 a 5 años 73.37 20.12 6.52 427

De 6 a 10 años 73.97 20.54 5.49 326

De 11 a 15 años 71.26 21.90 6.84 97

Más de 15 años 81.47 16.34 2.19 91


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Edad y sexo del dependienteLa media de edad es de 81 años para las mujeres y 79 años para los hombres. Aun-que a medida que aumenta la edad del dependiente se reduce la calidad de vidadel cuidador, el porcentaje de cuidadores que mantienen una calidad de vida altaes superior en el caso de dependientes de sexo femenino a partir de 70 años. Enconcreto, para la segunda cohorte de edad, mientras que un 5% de los cuidadoresde hombres declara calidad de vida alta, este porcentaje se convierte en el 12% enel caso de mujeres dependientes.

La explicación puede encontrarse en el estado civil del dependiente y en la rela-ción de parentesco entre ambos individuos. Un 66% de las mujeres dependientesson viudas, frente a un 36% si se trata de hombres.

Dada la mayor esperanza de vida de las mujeres, la probabilidad de enviudar esmayor que la de los hombres y por esta razón suelen estar cuidadas por los hijos.Tal y como se ha comentado antes los cuidadores de cónyuges manifiestan mayo-res grados de carga que los que cuidan a sus padres. En el caso de hombres de-pendientes de 70 a 79 años, un 55% son cuidados por el cónyuge y un 29% porun hijo, mientras que las mujeres dependientes de 79 a 79 años son cuidadas enun 15% por el cónyuge y en un 68% de los casos por un hijo.


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Tabla 16. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de la edad ysexo del dependiente


Enfermedades crónicas del dependienteTal y como se ha comentado en el apartado anterior, la edad media de los depen-dientes ronda los 80 años. Esto justifica que un 53,45% de los dependientes declarepadecer problemas de huesos, un 46,81% presenta demencias (problemas de me-moria, depresión, trastornos mentales, Alzheimer) y un 44,95% problemas del co-razón. La calidad de vida del cuidador se ve afectada de diferente maneradependiendo de la enfermedad que sufra el dependiente.

Los cuidadores de enfermos con problemas mentales o cáncer son los que presen-tan un menor porcentaje de calidad de vida alta. Esto puede deberse tanto a la ne-cesidad de supervisión continua y al cambio en la personalidad del dependiente62,


Hombres 466

* De 60 a 69 años 78.32 15.16 6.52 56

* De 70 a 79 años 69.12 25.82 5.06 173

* De 80 a 89 años 72.20 23.26 4.54 183

* 90 y más años 81.37 17.94 0.68 54

Mujeres 1038

* De 60 a 69 años 74.54 19.97 5.49 59

* De 70 a 79 años 67.08 20.55 12.38 305

* De 80 a 89 años 74.82 19.42 5.76 463

* 90 y más años 83.10 14.48 2.41 172

62 Un 56% (49%) de los enfermos con demencia presenta problemas de incontinencia urinaria (fecal) frente a un 31% (26%) para el resto de depen-dientes. Un 14% de los cuidadores de enfermos de demencia declara que las relaciones con el dependiente han empeorado, frente a un 5% que seencuentran en la misma situación en el caso de otras enfermedades. Un 23,86% de los cuidadores de enfermos mentales declara sentirse deprimido,frente a un 14,87% en el caso de cuidadores de otro tipo de enfermedades.


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en el primer caso, como a la angustia a la que se enfrenta el cuidador ante el diag-nóstico de cáncer63 y a la incertidumbre sobre la evolución futura, en el segundo.

Tabla 17. Distribución de la calidad de vida en función de las enfermedades deldependiente


Una de las ventajas de la Encuesta de Apoyo Informal es que proporciona un nú-mero de observaciones de cuidadores de enfermos con demencia muy superior aotros estudios. Se dispone de 704 observaciones de cuidadores de familiares conproblemas mentales o neurodegenerativas, de los cuales 171 corresponden a la en-fermedad de Alzheimer.

Número de discapacidades del dependienteSe considera que un individuo padece una discapacidad básica para la vida diariacuando necesita ayuda de otra persona para: comer, vestirse, asearse, desplazarsepor la casa, moverse, controlar las necesidades, utilizar el servicio, acostarse y le-vantarse de la cama, bañarse o ducharse. Se considera que un individuo padeceuna discapacidad instrumental para la vida diaria cuando necesita la participaciónde otra persona para: hacer la compra, preparar las comidas, realizar las tareas do-mésticas, tomar la medicación, utilizar el teléfono, desplazarse por la calle, utili-zar el transporte público, administrar el dinero e ir al médico.

63 El cuidador de un enfermo de cáncer suele necesitar formación sobre el tratamiento, medicación y síntomas de la enfermedad (Weitzner et al., 1999;Grunfeld et al.; 2004).


Problemas de huesos 72.49 21.46 6.04 804

Problemas de corazón 81.77 15.28 2.95 676

Demencias 71.95 21.14 6.91 704

Diabetes 73.55 18.90 7.55 338

Cáncer 76.81 18.71 4.48 81


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Tabla 18. Resumen de los tamaños muestrales y principales conclusiones de otrosestudios sobre cuidadores de enfermos con problemas de demencia o Alzheimer


El número medio de discapacidades básicas es de 4,72 y el número medio de dis-capacidades instrumentales es de 8,82. En el caso de las discapacidades básicaspara la vida diaria se observa una disminución muy acusada en el porcentaje de

N Patología Conclusiones

Chenoweth y Spencer (1986) 289 Demencia23% de los cuidadores declararon pa-decer carga física y emocional

George y Gwyther (1986) 510 Demencia Triple de probabilidad de sufrir estrésrespecto al grupo de control

Gallagher et al. (1989) 158 Demencia46% presentaban síntomas compati-bles con una depresión

Clipp y George (1990) 510 Demencia30% de los cuidadores tomaban medi-camentos para la depresión

Coppel et al. (1985) 68 Alzheimer87% de los cuidadores padecían trans-tornos depresivos

Cohen y Eisdorfer (1988) 46 Alzheimer55% de los cuidadores padecían de-presión

Kiecolt-Glaser y Glaser (1994) 34 Alzheimer32% de los cuidadores padecían de-presión; 77% sufrían cambios en el sis-tema inmune

Jiménez y Vilaplana (2007) 704 Demencia

22% de los cuidadores se sienten de-primidos y toma medicación (nervios,dormir)18% sufre problemas de ansiedad

171 Alzheimer

33% de los cuidadores se sienten de-primidos22% toma medicación13% sufre problemas de ansiedad


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cuidadores con calidad alta de vida al pasar de ninguna (21,46%) a 1 ó 2 disca-pacidades (8,70%). Por el contrario, cuando el número de discapacidades es mayoro igual que 9, el 95% de los cuidadores ha visto reducida considerablemente su ca-lidad de vida.

Por lo que se refiere a las discapacidades de carácter instrumental, la disminuciónde la calidad de vida al aumentar su número es más suave que en el caso anterior.Esto se debe a que el dependiente goza de cierta autonomía para deambular porel hogar, asearse y comer por sí mismo.

Tabla 19. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del númerode discapacidades básicas para la vida diaria que sufre el dependiente


Tabla 20. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del númerode discapacidades instrumentales para la vida diaria que sufre el dependiente



Ninguna 39.34 39.20 21.46 289

1 ó 2 59.22 32.08 8.70 265

De 3 a 5 74.17 22.53 3.30 316

De 6 a 8 90.69 8.85 0.45 282

9 ó 10 95.52 3.87 0.60 352


De 0 a 2 39.84 43.95 16.22 48

De 3 a 5 44.61 34.44 20.95 147

De 6 a 8 57.57 32.01 10.42 357

De 9 a 11 85.37 12.43 2.20 952


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Ayudas formales recibidas por el cuidadorSe han considerado tres tipos de ayudas formales: técnicas, personales y de centro.Las ayudas técnicas se refieren a servicio de telealarma o teleasistencia, ayudas paraadaptación de la vivienda, cama articulada a domicilio, sillas de ruedas u otro tipode ayudas. Las ayudas personales comprenden la asistencia de una persona en el do-micilio para tareas domésticas y cuidados personales, servicio de comida a domi-cilio y servicio de lavandería a domicilio. Las ayudas de centro consisten en atencióndurante el día en centros para mayores y estancias temporales en residencias.

Sólo 298 dependientes de los 1.504 cuidadores entrevistados reciben algún tipo deayuda formal. Los cuidadores cuyos dependientes reciben una ayuda o una com-binación de dos ayudas (a excepción de la combinación de ayuda personal y decentro) presentan mayores porcentajes de calidad de vida baja, en comparacióncon los hogares en los que no se recibe ningún tipo de ayuda. Este dato se puedeinterpretar desde dos puntos de vista.

Primero, las ayudas formales van destinadas a paliar la carga del cuidador en aque-llas situaciones más complicadas. Si esto fuera cierto, sería un punto a favor de laeficiente distribución de los recursos públicos. Segundo, a pesar de que las ayu-das pretenden que el dependiente se encuentre mejor atendido, y por consiguiente,deberían repercutir en una mejora del bienestar de sus cuidadores respectivos, pa-rece que su efectividad es limitada. Basta con mencionar el dato de que un 88%(87%) de los cuidadores cuyos dependientes sólo reciben ayuda personal (ayudatécnica) presentan una calidad de vida baja. Tercero, las ayudas de centro dan li-bertad al cuidador para que desempeñe su profesión o realice las tareas domésti-cas, pero no se puede articular un sistema de apoyo a la dependencia utilizandocomo principal instrumento las ayudas de centro. Esto se deduce al observar queel 100% de los cuidadores que reciben una combinación de ayuda técnica y decentro manifiestan una calidad de vida bajo.

Únicamente en el caso en que se combinan ayuda personal y de centro, es decir,el cuidador sabe que durante unas horas al día el dependiente es atendido o bienen el domicilio o bien en un centro especializado, el porcentaje con calidad de vidabaja es inferior al de los cuidadores que no reciben ninguna ayuda (65% frente a69%).


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En la sección 6, se profundizará sobre esta cuestión mediante la estimación de mo-delos logit tanto para la ayuda formal como para los niveles de calidad de vida.

Tamaño del municipio de residenciaSe observan dos patrones de comportamiento diferente. Por una parte, los cuida-dores residentes en municipios de más de 200.000 habitantes o capitales de pro-vincia son los que manifiestan menor porcentaje de calidad de vida baja y mayorporcentaje de calidad de vida media. Esta circunstancia se encuentra relacionadadirectamente con la recepción de ayudas formales, ya que la probabilidad de re-cibir una ayuda formal (técnica, personal o de centro) oscila entre el 5,03% en elcaso de los municipios de menos de 2.000 habitantes hasta alcanzar el 50% en elcaso de los municipios de mayor tamaño. También se encuentran con mayores ba-rreras arquitectónicas, urbanísticas y a la propia orografía del terreno.

Tabla 21. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de las ayu-das formales que recibe



Ayuda técnica 85.15 13.16 1.69 248

Ayuda personal 80.45 16.40 3.15 85

Ayuda de centro 77.07 18.18 4.75 29

Sólo ayuda técnica 87.09 11.53 1.37 191

Sólo ayuda personal 88.04 8.35 3.60 34

Sólo ayuda de centro 73.50 18.55 7.94 13

Ayuda técnica y personal 76.56 20.17 3.27 44

Ayuda técnica y de centro 100 - - 9

Ayuda personal y de centro 65.36 34.64 - 3

Las tres ayudas 69.81 30.19 - 4

Ninguna ayuda 70.93 21.76 7.31 1206


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Por otro lado, los cuidadores residentes en municipios de menos de 2.000 habitantesson los que presentan un porcentaje más alto de calidad de vida alta (9,57%). Estopuede deberse a que en los núcleos rurales la cultura de cuidar a las personas mayo-res enfermas se encuentra más arraigada que en las ciudades grandes. Así, un 80% delos cuidadores residentes municipios de menos de 2.000 habitantes considera que cui-dar a su familiar es una obligación moral y un 60% afirma que el hecho de ser cuida-dor es algo que les enriquece como persona, frente a un 60% y 38%, respectivamente,en el caso de municipios de más de 200.000 habitantes y capitales de provincia.

Tabla 22. Distribución de la calidad de vida en función del tamaño del municipioen el que reside


Valoración del cuidado informalPara evaluar la experiencia personal que supone para el cuidador el tener que cui-dar a otra persona se han seleccionado, de entre las preguntas que contiene la En-cuesta de Apoyo Informal, dos frases con sentido positivo y otras dos con sentidonegativo por considerar que resumen tanto el impacto material (económico) comoel coste de tiempo, y a la vez los sentimientos positivos que pueden generarse enel cuidador64. Un 47,56% de los cuidadores ha declarado que no tiene suficien-


Menos de 2.000 habitantes 73.49 16.94 9.57 84

De 2.000 a 5.000 habitantes 83.31 14.09 2.60 82

De 5.000 a 10.000 habitantes 75.47 17.66 6.88 119

De 10.000 a 50.000 habitantes 74.70 20.15 5.15 278

De 50.000 a 200.000 76.54 18.09 5.37 216

Más de 200.000 y capitales deprovincia

67.46 24.79 7.75 725

64 A veces los cuidadores descubren que poseen unas cualidades que hasta entonces no conocían y manifiestan haber evolucionado como personasa través de las situaciones asociadas al cuidado. Aunque la mayor parte de las investigaciones sobre cuidadores ha utilizado la ausencia de efectos ne-gativos como una medida indirecta de los positivos, los efectos negativos y positivos pueden existir simultáneamente y ser independientes (Deimling,


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tes recursos como para plantearse una alternativa al cuidado informal (cuidadosformales pagados, residencia privada...). En este caso, el porcentaje de cuidado-res con calidad de vida baja es del 82%. Por otra parte, el porcentaje de cuida-dores con calidad de vida alta es tres veces superior entre aquellos que nocambiarían el sistema de cuidado aunque dispusieran de más recursos económi-cos (10% frente a 3%).

En la siguiente pregunta, se interroga al cuidador acerca de si considera que el sis-tema preferente de atención a la dependencia deberían ser las residencias. Un89,37% ha respondido afirmativamente. Tal vez la pregunta es demasiado restric-tiva puesto que no se ofrecen alternativas intermedias a la institucionalización deldependiente, como por ejemplo, asistencia en el domicilio, centros de día y denoche, y estancias de respiro. Por consiguiente, aunque los cuidadores que no estánsatisfechos con la forma actual de cuidados manifiestan un nivel de vida inferior(73% con calidad de vida baja), hay que interpretar estas cifras con cuidado a tenorde las contestaciones a la tercera y cuarta preguntas.

Un 78,44% de los cuidadores considera el agradecimiento que reciben de la per-sona a la que cuidan les compensa del trabajo y tiempo invertidos, y un 79,65%de los cuidadores siente un profundo sentimiento de satisfacción, que va más alládel cumplimiento de una obligación moral. Por esta razón, no se debe considerarque la mayor parte de los cuidadores renunciarían a su papel e internarían a los de-pendientes en una residencia si pudieran. Más bien, les gustaría poder disponer deayuda especializada que les ayudara a manejar determinados comportamientos dela conducta del cuidador65, y también sienten que si dispusieran de algo de tiempolibre para dedicarlo a sí mismos, a su trabajo, hijos o cónyuge podrían recuperarlas fuerzas para continuar con su labor de cuidador.

65 Por ejemplo, la realización de determinados ejercicios puede retardar el avance de enfermedades como el Parkinson o el Alzheimer.


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Tabla 23. Distribución de la calidad de vida en función de lo que supone para elcuidador atender a otra persona


4. Estimación del modelo de calidad de vidaEl modelo econométrico que vamos a utilizar para estudiar qué factores influyen enla calidad de vida del cuidador es un modelo logit multinomial. Este modelo cons-tituye una generalización de un logit para variable binaria, que se utiliza cuandola variable dependiente toma más de dos valores, en nuestro caso la calidad devida (C) puede tomar tres valores (alta, media y baja). Si denominamos por el su-


Económicamente no puedo plantearme otra solución

* Muy /bastante de acuerdo 82.43 14.48 3.08 703

* Indiferente 67.97 24.80 7.23 231

* Poco /nada de acuerdo 64.34 25.54 10.12 544

Aún teniendo familia, las personas mayores están mejor atendidas es en una residencia


* Indiferente 74.04 17.67 8.29 101


La persona a la que cuido está muy agradecida y eso me compensa


* Indiferente 79.88 14.38 5.74 204


Cuidar de esa persona es algo que me genera una gran satisfacción


* Indiferente 76.30 16.37 7.33 205



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bíndice m cada una de las M alternativas existentes y por i a cada uno de los N in-dividuos de la muestra, entonces la utilidad que obtiene el individuo i derivada deescoger la opción m viene dada por la siguiente expresión:

donde Xi representa el conjunto de variables explicativas, βm es el vector de coe-ficientes asociado a cada alternativa m, y εmi es una perturbación aleatoria que sedistribuye de acuerdo con una distribución log Weibull. La probabilidad de que laalternativa m sea escogida, viene dada por la siguiente expresión:

Para poder estimar dicho modelo, es necesario que el vector de parámetros co-rrespondiente a una de las categorías sea cero. Si por ejemplo, tomamos la primeraalternativa (calidad de vida baja) como categoría de referencia obtendremos la pro-babilidad de cada una de las alternativas en relación con la que se ha utilizado dereferencia.

Al igual que ocurre con el modelo logit binario, los coeficientes estimados quesean significativos sólo admiten una interpretación cualitativa y no cuantitativa, esdecir, sólo indican si la variable a la que acompañan afecta positiva o negativa-mente a la probabilidad de una determinada alternativa respecto a la de referencia.Por esta razón, los resultados que se adjuntan al final de este capítulo no corres-ponden a los coeficientes estimados sino a los odds-ratio, es decir, al incrementoo la disminución porcentual respecto a la probabilidad de la categoría de referen-cia.


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Como variables explicativas se han utilizado las siguientes: sexo y edad del cuida-dor, cuidado permanente o temporal, cuidador principal o secundario, razón porla que se cuida al dependiente, parentesco con el dependiente, tamaño del muni-cipio de residencia, relación con la actividad económica del cuidador, número dehoras y años de cuidado, edad y sexo del dependiente, enfermedades crónicas deldependiente, número de discapacidades básicas e instrumentales66.

En la Tabla B del Apéndice se detallan los odds-ratio y la significatividad de cadauno de ellos obtenidos en la estimación de un modelo logit multinomial para la ca-lidad de vida del conjunto de los cuidadores, fijando como categoría de referen-cia “calidad baja”.

Las mujeres de 56 a 65 años y los hombres de 36 a 45 años presentan una proba-bilidad significativa y positiva de que su calidad de vida sea alta67. Si el cuidadores la única ayuda disminuye (aunque de forma marginalmente significativa) la pro-babilidad de que la calidad de vida sea media (en un 70%) o alta (en un 94%).Dado que la variable ayuda permanente ha resultado no ser significativa, parecepues, el hecho de que el cuidador no tenga ningún otro soporte con el que com-partir su responsabilidad es más negativo para su calidad de vida que el tener queatender de manera continuada al dependiente. Si la persona cuidadora ha sido ele-gida por el dependiente se incrementa de manera considerable la probabilidad deque la calidad de vida sea alta, pero si el cuidador era el único disponible, la pro-babilidad de que la calidad de vida sea media disminuye en un 80%.

El hecho de residir en un municipio de más de 200.000 habitantes o capital deprovincia disminuye la probabilidad de que la calidad de vida sea media (en un81%) y alta (en un 97%). Este dato se puede interpretar como que por encima delos servicios sanitarios y sociales, los cuidadores también aprecian el estilo de vidamás tranquilo de los núcleos urbanos más pequeños.

66 Desafortunadamente, en la Encuesta de Apoyo Informal no existe ninguna variable que haga referencia a la renta disponible del hogar. Dicha informa-ción podría ser útil a la hora de explicar la contratación de ayuda formal (empleados del hogar).

67 En un 98% estos cuidadores hombres atienden a sus padres y en el caso de las mujeres se observa que disminuye la proporción de las que cuidan asu suegra/o y aumenta la fracción de las que cuidan a su padre/madre.


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Tal y como se ha comentado en la sección 3, los cuidadores ocupados manifiestanuna probabilidad significativa y superior de que su calidad de vida sea media oalta68.

Si el dependiente sufre algún tipo de demencia la probabilidad de calidad de vidaalta se reduce en un 96%. Y la probabilidad de calidad de vida media disminuyeen un 85% en el caso de que sufra cáncer.

Finalmente, las discapacidades básicas se presentan como más perjudiciales parala calidad de vida que las discapacidades instrumentales, no sólo porque en el pri-mer caso el dependiente carece de autonomía personal sino porque muchas vecessus comportamientos son molestos o el cuidador se ve obligado a realizar tareas in-cómodas.

Estimación del modelo para algunas patologías concretasA continuación se ha estimado el modelo logit multinomial restringiendo la mues-tra a los cuidadores de tres patologías concretas (Tabla C del Apéndice): proble-mas de huesos, demencias y problemas del corazón, por ser las que presentabanel mayor número de observaciones69. Se han utilizado como variables explicativas:la relación con la actividad económica del cuidador, el número de horas y años decuidado, el sexo y la edad del dependiente, y el número de discapacidades bási-cas e instrumentales.

Respecto a la categoría de referencia (calidad baja) el hecho de estar ocupado in-crementa la probabilidad de que la calidad de vida sea media (o alta) para las tresenfermedades consideradas. Aunque en un primer momento pueda resultar difícilcompatibilizar el trabajo con la atención a una persona dependiente, también hayque considerar la actividad profesional como una oportunidad para relacionarsecon otras personas, pasar tiempo fuera de casa y sentirse realizado como persona.

68 La probabilidad de que la calidad de vida sea media (alta) se reduce en un 79% (99%) si está jubiliado, 89% (99%) si está parado, y 83% (99%) sise dedica a las labores del hogar.

69 No se disponía de suficiente número de observaciones para estimar un modelo de la calidad de vida de los cuidadores de enfermos de cáncer o dia-betes.


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La probabilidad de que la calidad de vida sea media se incrementa en un 86% siel dependiente es hombre en el caso de enfermedades del corazón. Esta situaciónse puede explicar en parte debido a la relación de parentesco, ya que cuando el en-fermo del corazón es un hombre está atendido en un 39% de los casos por su es-posa y en un 48% por un hijo/a. En cambio, cuando se trata de una mujer, elcuidado recae en el esposo sólo en un 7% de los casos y un hijo/a en un 74% delas ocasiones. La calidad de vida del cuidador es más alta cuando el enfermo delcorazón es una mujer.

Por otra parte, la probabilidad de que la calidad de vida sea media cuando se pa-decen problemas de huesos se incrementa en más de un 200% si el dependientetiene una edad comprendida entre 70 y 90 años. Se observa una cierta sustituciónentre ayuda técnica y personal, ya que mientras la ayuda técnica pasa de un 10% aun 20% de la primera a la última cohorte de edad, la ayuda alcanza un máximo del7% para el intervalo 80-89 años y disminuye al 3% para los mayores de 90 años.

En el caso de que el dependiente padezca 6/8 ó 9/10 discapacidades básicas parala vida diaria, las probabilidades de que la calidad de vida sea media se reducen entorno a un 85% y 95%, respectivamente, para las tres enfermedades. En cambio, sinos fijamos en las probabilidades de que la calidad de vida sea alta, las posibilida-des se reducen en un 85% para problemas óseos o del corazón y en un 94% en elcaso de demencias cuando se padecen 1/2 discapacidades básicas, y se conviertenen cero en el caso de sufrir un mayor número de discapacidades básicas.

5. Relación entre ayudas formales y calidad de vida del cuidadorEn esta sección se pretende dar respuesta a dos cuestiones. En primer lugar, qué re-lación existe entre la probabilidad de recibir ayudas formales (técnicas, personalesy de centro) y la calidad de vida del cuidador. Y segundo, si estas ayudas contri-buyen a mejorar no sólo la calidad de vida del dependiente sino también el bien-estar del cuidador.

Para ello, se ha definido una variable binaria que toma el valor uno si el dependienterecibe ayuda técnica, personal o de centro (una variable para cada tipo de ayuda) ytoma el valor cero en caso contrario. Se ha estimado un modelo logit para la proba-


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bilidad de recibir ayuda utilizando como variables explicativas el carácter perma-nente o personal, principal o secundario de los cuidados del cuidador, el número dehoras y años de cuidado, el tamaño del municipio de residencia, enfermedades cró-nicas del dependiente, el número de discapacidades básicas e instrumentales, el sexoy la edad del dependiente y el indicador de calidad de vida del cuidador. Una vezestimado el modelo, se ha calculado la probabilidad predicha de recibir cada tipo deayuda condicionado a que la calidad de vida sea alta, media o baja.

Los resultados que se muestran en la Tabla 24 indican que la probabilidad de recibircualquier tipo de ayuda es creciente a medida que disminuye la calidad de vida delcuidador. También se advierte una complementariedad entre las ayudas puesto quela probabilidad de recibir una sola es mucho menor que combinada con otras. Noobstante, hay que recordar que un 85% (1206) de los cuidadores entrevistados no re-ciben ningún tipo de ayuda y un 69% (839) de los mismos manifiesta un nivel de vidabajo. Por tanto, se podría calificar el nivel de ayuda como de muy insuficiente.

Tabla 24. Probabilidad de que el recibir ayudas formales de las AdministracionesPúblicas condicionado a la calidad de vida del cuidador

Fuente: Elaboración propia.

A continuación se ha definido una variable binaria para cada uno de los niveles decalidad (alta, media y baja) y se ha estimado un modelo logit utilizando como va-riables dependientes las mismas que en la regresión anterior con la única diferen-

Ayuda técnica Ayuda personal Ayuda centro

Pr[Ayuda=1|Calidad= Baja] 0.1392 0.0261 0.0003

Pr[Ayuda=1|Calidad= Media] 0.0719 0.0124 1.19e-7

Pr[Ayuda=1|Calidad= Alta] 0.0083 0.0011 2.97e-10

SóloAyuda técnica

SóloAyuda personal

SóloAyuda centro

Pr[Ayuda=1|Calidad= Baja] 0.0948 0.0026 1.57e-8

Pr[Ayuda=1|Calidad= Media] 0.0254 7e-5 1.13e-16

Pr[Ayuda=1|Calidad= Alta] 0.0079 0.0004 1.10e-15


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cia de que se introduce una variable si el dependiente al que atiende el cuidadorrecibe algún tipo de ayuda formal (técnica, personal o de centro). Una vez esti-mado el modelo se ha calculado la probabilidad de que la calidad de vida sea alta,media o baja condicionado a recibir algún tipo de ayuda.

Los resultados (Tabla 25) revelan que la probabilidad de que la calidad de vida seabaja en caso de recibir una ayuda es superior al 90% para las ayudas técnicas y per-sonales, y cercana al 80% para las ayudas de centro. La probabilidad de que la ca-lidad de vida sea media en caso de recibir una ayuda se reduce considerablementePor último, las posibilidades de que un cuidador con calidad de vida alta reciba al-guna ayuda son nulas. Se podría deducir que existe un buen reparto de las ayudasde las Administraciones Públicas puesto que van destinadas a ayudar a los hogaresen los que la dependencia es más grave o plantea mayores problemas. En este sen-tido, los poderes públicos se preocuparían no sólo por la salud del dependiente,sino también de manera indirecta por la salud del cuidador.

Tabla 25. Probabilidad de que la calidad de vida del cuidador sea alta, media obaja condicionado a recibir ayudas formales de las Administraciones

Fuente: Elaboración propia.

6. Conclusiones y valoración sobre la Ley de DependenciaEn el 2007 sólo podrán beneficiarse de la Ley de Dependencia las personas a lasque les sea diagnosticado el máximo grado de dependencia, que suponen en algomás de 200.000 personas, el 86% de las cuales son mayores de 65 años. Se con-sideran “grandes dependientes” las personas que necesiten ayuda para realizar lasactividades básicas de la vida (comer, asearse, levantarse de la cama y realizar lasnecesidades fisiológicas) varias veces al día. El catálogo de los servicios propues-

Ayuda técnica Ayuda personal Ayuda centro

Pr[Calidad Alta =1| Ayuda =1] 2e-5 0 0.0015

Pr[Calidad Media =1| Ayuda =1] 0.0837 0.1283 0.1688

Pr[Calidad Baja =1| Ayuda =1] 0.9339 0.9118 0.7908


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tos incluye prevención y promoción de la autonomía personal, teleasistencia, ayudaa domicilio70, centro de día y de noche, y residencias.

Los grandes dependientes percibirán una ayuda de 1.014 euros mensuales (507desde la Administración Central y 507 sufragados por las comunidades autónomasde residencia71). Sin embargo, las estimaciones de lo que cuesta cuidar a un de-pendiente de estas características sitúan la cifra entre 1.500 y 2.500 euros men-suales. Por consiguiente, todavía restan 1.100 euros que deben correr por cuentadel enfermo o de sus familiares.

El resto de dependientes se irán incorporando paulatinamente hasta el año 2015.Del 2008 al 2011 se incorporarán los dependientes severos (que no requierenayuda permanente) y del 2012 al 2015 las personas con dependencia moderada(necesitan ayuda al menos una vez al día).

Sin embargo, la fórmula para valorar el grado de dependencia ha suscitado fuertespolémicas ya que en este momento quedan muchos dependientes desprotegidos ymuchos cuidadores que deben afrontar una complicada situación. Tal es el caso,de la enfermedad de Alzheimer, cuyo estado inicial “se queda fuera” de la consi-deración de gran dependencia. Pero es precisamente en la primera fase cuando lasfamilias necesitan más ayuda, no sólo para aceptar el diagnóstico sino para cuidardel enfermo (que se pierde o se vuelve agresivo). Otro ejemplo lo constituye el au-tismo que no ha sido calificado como de gran dependencia puesto que el indivi-duo puede comer o lavarse por sí solo, pero por el contrario, no es capaz deplanificar su tiempo y necesita el acompañamiento de una tercera persona que leprograme el día a día.

La Ley de Dependencia hacer referencia directa a la figura del cuidador y con-templa en su artículo 18 la concesión de una prestación económica a los familia-res que cuiden de mayores y discapacitados. Dicha prestación tendrá un máximo

70 El número de horas semanales de atención a domicilio se encontrará comprendido entre 70 y 90.71 Con independencia de lo que cada comunidad está gastando en la actualidad en cuidado de personas dependientes, pues son ellas las que tienen

las competencias transferidas para ello.


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de 487 euros mensuales72 para los casos más complicados. Además, se les dará dealta en la Seguridad Social y se pagará por cada uno de ellos 74 euros. Además loscuidadores recibirán formación básica para el trabajo que van a realizar dentro delos planes de formación continua que prestan las Administraciones Públicas.

Respecto a la financiación del Sistema Nacional de Dependencia, constará de lacontribución económica de las distintas administraciones, vía impuestos, y de unsistema de copago, es decir, los beneficiarios participarán del coste del servicio. Lacapacidad económica personal se determinará en función de la renta y del patri-monio. Si la capacidad económica es inferior o igual al Indicador Público de Rentade Efectos Múltiples (IPREM = 5.990,4 euros mensuales) no se pagará nada. Cuandola capacidad económica del beneficiario supere la cuantía de 59.904 euros (diezveces el valor del IPREM) pagará el 90% del coste del servicio. En materia de edu-cación y sanidad nunca se ha establecido nada parecido y por consiguiente habríaque avanzar con cautela para que el sistema de dependencia no se convierta en unservicio destinado únicamente a las familias pertenecientes a las decilas inferioresde renta.

72 El Sistema Murciano de Atención a la Dependencia ha propuesto aumentar la ayuda a los cuidadores a 600 euros mensuales.


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Apé

ndic

e

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Apéndice

Tabla A. Comparación Escalas de Calidad de Vida del Cuidador

Glozman, Bicheva y Fedorova (1998) Jiménez y Vilaplana (2007)

Actividad profesional

1. ¿Ha continuado en su anterior puesto de trabajo después de que su familiar cayese enfermo? Sí (5)No (0)

Tiempo completo, todo el día 5Tiempo partido, jornada reducida 3Tuvo que empezar a trabajar 5No trabajaba antes 5

1. ¿Ha afectado a su situación laboral o profesionalel hecho de responsabilizarse del cuidado de unapersona mayor? No (5) Sí (0)

No puede plantearse trabajar fuera de casa5Ha tenido que dejar de trabajar 5Ha reducido su jornada laboral 3Su vida profesional se ha resentido 3

2. ¿Se las arregla bien para combinar su quehaceres diarios con el cuidado de su paciente? Sí (5) No (0)

Igual de bien que antes 5Con dificultad 3Parcialmente 1En absoluto 0

2. ¿Tiene problemas para cumplir los horarios labo-rales? Sí (0) No (5). ¿Le supone una carga en suvida diaria el responsabilizarse del cuidado de esapersona?

Nada/ poco de acuerdo 5Indiferente 3Bastante de acuerdo 1Muy de acuerdo 0

3. ¿Ha cambiado de trabajo a consecuencia de laenfermedad de su pariente? Sí (0) No (4). En casoafirmativo, ahora su nuevo trabajo es:

De la misma categoría 3Parecido al trabajo anterior 2Trabajo de otro tipo 1Ha cambiado de trabajo por razonesno relacionadas con el dependiente 4

3. No hay información en la encuesta sobre cambiosen el puesto de trabajo.

Apéndice

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4. ¿Se ha visto obligado a realizar trabajos comple-mentarios para conseguir dinero extra? Sí (0) No (5)

Tan frecuentemente como antes 5Raramente 4Algo menos 3A menudo 2Muy frecuentemente 1Nunca 0

4. ¿Sufre problemas económicos como consecuen-cia de responsabilizarse del cuidado de esa personamayor? Sí (0) No (5)

A veces recibe compensación de la personaa la que cuida y es más de lo que gasta 5Siempre recibe compensación de la persona a la que cuida y es más de lo que gasta 4Recibe compensación (siempre /a veces) de la persona a la que cuida y cubre los gastos 3Siempre recibe compensación de la persona a la que cuida, pero no cubre gastos 2A veces recibe compensación de la persona a la que cuida, pero no cubre gastos 1Tiene otro trabajo por razones norelacionadas con el dependiente 3

Actividades sociales y de ocio

5. ¿Le queda tiempo para disfrutar de su ocio apesar de su implicación en el cuidado del familiarenfermo? Sí (3) No (0)

Tan frecuentemente como antes 3Algo más que antes 4Algo menos que antes 2Raramente 1Nunca 0Nunca lo hizo 3

5. ¿Ha tenido que reducir su tiempo de ocio como consecuencia de responsabilizarse del cuidado del dependiente? Sí (0) No (3). ¿Se siente identificado con las siguientes afirmaciones? Sí (0) No (1)

No puede ir de vacacionesTiene conflictos con su parejaNo tiene tiempo para frecuentar amistadesNo tiene tiempo para sí mismo

6. ¿Puede compaginar las tareas del hogar con elcuidado del familiar enfermo? Sí (3) No (0)Ahora tiene más trabajo (2) Tanto como antes (3)Muy raramente (1) Nunca (0) Nunca lo hizo(3)

Hacer la compra 2 3 1 0 3Lavar la ropa 2 3 1 0 3Limpiar la casa 2 3 1 0 3Cocinar 2 3 1 0 3Otros (indicar) 2 3 1 0 3

6. No hay información en la encuesta sobre eltiempo que el cuidador dedica a realizar las tareasdomésticas

Apéndice

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7. Además de cuidar de su familiar dependiente, ¿le queda tiempo para ayudar a sus padres u otros pa-rientes? Sí (3) No (0)

Más frecuentemente que antesporque he dejado de trabajar 4Tan frecuentemente que antes 3Menos frecuentemente 2Muy raramente 1Nunca 0Nunca lo había hecho antes 3Más frecuentemente que antesporque ahora es mi responsabilidad 2

7. ¿Dispone de tiempo para cuidar a otras personas? Sí (3) No (0)No hay más información al respecto

8. ¿Comparte sus planes familiares y sus problemas con su familiar enfermo? Sí (3) No (0)

Más a menudo que antes 4Tan a menudo como antes 3Menos a menudo que antes 2Muy raramente 1Nunca 0Nunca lo ha hecho 3

8. ¿Desde que cuida a otra persona la relación entre ustedes ha mejorado, ha empeorado o sigue igual? La relación previa era de intimidad o afecto y ha mejorado o sigue igual (3) La relación era distante o ha empeorado (0).No se dispone de más información

9. Además de cuidar a su familiar dependiente, ¿lequeda tiempo para atender a sus hijos/ nietos tal ycomo lo hacía antes? Sí (3) No (0)Más frecuentemente que antes puesto que he de-jado de trabajar (4) Tan frecuentemente como antes(3) Menos frecuentemente (2) Muy raramente (1)Nunca (0) Nunca lo hizo (3) Más frecuentementeque antes porque es mi responsabilidad (2)Ayudar con deberes 4 3 2 1 0 3 2Llevar al colegio 4 3 2 1 0 3 2Tiempo de ocio 4 3 2 1 0 3 2Otros (indicar) 4 3 2 1 0 3 2

9. No hay información en la encuesta para plantearuna pregunta similar.

Apéndice

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Responsabilidades del cuidador en su atención diaria al dependiente

10. ¿Le hace sentir deprimido el hecho de tener quecuidar todos los días a un enfermo crónico? Sí (0)No (3)

El mismo ánimo que antes 5Depresión continuada(más de una semana) 3Depresión estable con pérdida depeso e imsonmio 0Depresión por razones no relacionadascon el dependiente 5

10. ¿Se siente deprimido como consecuencia deresponsabilizarse del cuidado de esa personamayor? Sí (0) No (3)

No tiene ningún problema 5Se encuentra algo cansado 3Toma pastillas para los nervios,para dormir 0

11. ¿Puede el enfermo quedarse solo en casa? Sí (3)No (0). Sin ayuda es capaz de hacer:Siempre (2) A veces(1) Nunca (0)

Vestirse 2 1 0Hacer la cama 2 1 0Calentarse comida 2 1 0Comer 2 1 0

11. ¿Se desorienta el enfermo cuando está en casa? Sí (0) No(3). ¿Y respecto otras actividades?Otra persona lo hace por él (0)Puede hacerlo, necesita ayuda (1)No necesita ayuda (2)

Vestirse 2 1 0Tareas domésticas 2 1 0Preparar comidas 2 1 0Comer 2 1 0

12. ¿Necesita el dependiente ayuda para desplazarseen transporte público o en coche? Sí (0) No (3)

Nunca necesita ayuda 3Ahora más que antes 2Muy a menudo 1Siempre necesita ayuda 0Necesitaba ayuda desde antesde la enfermedad 3

12. ¿Puede la persona a la que presta su ayuda des-plazarse en transporte público? Sí (3) No (0)

Siempre 3A menudo 2A veces 1Nunca 0

13. ¿Puede el dependiente tomar por sí mismo lamedicación prescrita? Sí (3) No (2)

Siempre 2Algunas veces 1Nunca 0

13. ¿Puede la persona a la que presta su ayuda controlar su medicación? Sí (3) No, necesita ayuda o otra persona lo hace por ella (0)

Siempre 2A veces 1Nunca 0

Apéndice

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14. ¿Puede el dependiente tomar un baño sin necesi-dad de supervisión? Sí (3) No (0)


14. ¿Puede la persona a la que presta su ayuda ba-ñarse o ducharse? Sí, sin ayuda (3) No, necesitaayuda u otra persona debe hacerlo por ella (0)

Siempre 2A menudo o a veces 1Nunca 0

15. ¿Puede el dependiente moverse sin necesidadde asistencia? Sí (3) No (0)Siempre (2) A veces (1) Nunca (0)

Visitar a su terapeuta 2 1 0Dar un paseo 2 1 0Desplazarse por casa 2 1 0Ir al aseo 2 1 0Sentarse en la cama 2 1 0

15. ¿Puede la persona a la que atiende moverse (cambiar de postura)? Sí (3) No (0). ¿Y respecto a estas otras actividades?Puede hacerlo sola (2) Necesita ayuda (1) Otra per-sona debe hacerlo por ella (0)

Salir a hacer gestiones 2 1 0Hacer las compras 2 1 0Andar por la casa 2 1 0Utilizar el servicio 2 1 0Acostarse/ levantarse 2 1 0

16. ¿Puede el dependiente llamar a un médico si lo necesita por sí mismo? Sí (3) No (0)


16. ¿Puede la persona a la que cuida ir al médico? Sí (3) No (0)

Sin necesidad de ayuda 2A veces necesita ayuda 1Siempre necesita ayuda 0

Apéndice

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Tabla B. Odds-ratio obtenidos de la estimación de un modelo logit multinomialpara el indicador de calidad de vida del cuidador.

CALIDAD MEDIA CALIDAD ALTA

Odd ratio t Odd ratio t

Mujeres (cuidador)

* De 36 a 45 años 0.8176 -0.26 1.3164 0.17

* De 46 a 55 años 1.1437 0.17 3.4818 0.71

* De 56 a 65 años 1.5404 0.53 108.6863 2.11

* Más de 65 años 1.9595 0.61 1696.2430 1.38

Hombres (cuidador)

* De 36 a 45 años 3.1162 0.97 547.8468 2.50

* De 46 a 55 años 3.4253 1.3 6.1926 0.70

* De 56 a 65 años 0.6637 -0.43 0.0000 -0.00

* Más de 65 años 0.9656 -0.03 0.0000 -0.00

Tipo de ayuda

* Ayuda permanente 0.4311 -1.69 0.5059 -0.61

* La única ayuda 0.3063 -1.74 0.0651 -1.65

* No es la única, pero la principal 1.2923 0.41 1.0132 0.01

Razón por la que cuida

* A petición del dependiente 0.0602 -1.37 156.91 2.76

* Decisión familiar 0.4476 -1.58 0.6972 -0.29

* Era el único disponible 0.1922 -2.12 6.9131 1.21

Parentesco con el dependiente

* Esposa/o 0.1967 -0.88 0.0296 -0.67

* Hija/o 0.0949 -1.32 0.0443 -0.73

* Nuera/yerno 0.1456 -1.06 0.1098 -0.49

* Hermana/o, sobrina/o 0.2324 -0.77 0.1666 -0.39

Apéndice

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Tamaño del municipio

* Menos de 2.000 habitantes 4.2559 1.96 0.0865 -0.72

* De 2.000 a 5.000 habitantes 0.0783 -2.12 0.0000 -0.00

* De 5.000 a 10.000 habitantes 1.7836 0.66 0.8810 -0.07

* De 10.000 a 50.000 habitantes 2.1102 1.42 0.0377 -1.67

* De 50.000 a 200.000 0.1856 -3.20 0.0272 -2.96

Relación actividad económica

* Jubilado 0.2191 -3.98 0.0045 -4.10

* Parado 0.1156 -4.59 0.0042 -3.56

* Labores del hogar 0.1705 -6.12 0.0051 -6.76

Número de horas de cuidado

* De 1 a 2 0.2430 -1.29 3.9800 0.41

* De 3 a 5 0.5138 -0.61 15.3951 0.86

* De 5 a 8 0.3616 -0.87 3.3206 0.37

* De 9 a 16 0.4102 -0.77 5.5330 0.50

* De 17 a 24 1.1973 0.17 1.8401 0.18

Número de años de cuidado

* De 3 a 5 años 1.1916 0.33 1.0794 0.07

* De 6 a 10 años 1.8220 1.07 0.1887 -1.18

* De 11 a 15 años 2.2762 1.16 1.0391 0.02

* Más de 15 años 0.5972 -0.59 0.0010 -1.67

Dependiente hombre 5.3707 3.69 1.4470 0.35

Edad del dependiente

* De 70 a 79 años 0.9062 -0.15 3.6375 0.84

* De 80 a 89 años 2.4146 1.29 3.2161 0.72

* De 90 y más años 2.8007 1.24 0.0842 -0.96

Apéndice

299

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Categoría omitida: calidad baja de vida. Variables omitidas: mujer menos 35 años, hombre menos 35 años,ayuda temporal, ayuda secundaria, ayuda por iniciativa propia, no relación familiar con el dependiente, munici-pios de más de 200.000 habitantes o capitales de provincia, ocupado, dedicado a las tareas del hogar, menosde 1 hora al día, menos de 2 años de cuidados, dependiente de menos de 70 años, menos de 3 discapacidadesinstrumentales, ninguna discapacidad básica.

Enfermedades del dependiente

* Problemas de huesos 0.7979 -0.60 0.4770 -0.70

* Demencias 1.6493 1.21 0.0311 -2.54

* Problemas del corazón 0.4933 -1.90 3.8048 1.22

* Diabetes 3.3862 2.42 0.8555 -0.12

* Cáncer 0.1510 -2.03 0.3144 -0.60

Número discap. instrumentales

* De 3 a 5 0.1134 -1.54 0.0747 -1.09

* De 6 a 8 0.2118 -1.15 0.0240 -1.45

* De 9 a 11 0.0278 -2.57 0.0915 -0.91

Número discapacidades básicas

* De 1 a 2 1.1127 0.20 0.4054 -0.72

* De 3 a 5 0.3555 -1.82 0.0157 -0.41

* De 6 a 8 0.1651 -2.65 0.0013 -3.06

* 9 ó 10 0.0052 -4.98 0.0000 -2.88

Nº observaciones 1504

Logaritmo de la verosimilitud -167.4131

R2 0.5577

300

CAP.7 6/5/08 20:21 Página 300

Tabla C. Odds-ratio obtenidos de la estimación de un modelo logit multinomialpara el indicador de calidad de vida del cuidador condicionados a las enferme-dades padecidas por el dependiente.

Problemas huesos

Odd ratiot

DemenciasOdd ratio

tProblemas del corazón

Odd ratiot

CALIDAD MEDIA


* Ocupado 6.2721 5.69 9.9789 5.69 4.6596 4.52

* Jubilado 1.8681 1.81 1.4919 0.86 1.0423 0.11

* Parado 0.6522 -0.64 0.9083 -0.14 0.4634 -1.27


* De 1 a 2 0.2978 -1.62 1.5631 0.41 1.9073 0.60

* De 3 a 5 0.2117 -2.12 0.6720 -0.37 1.6929 0.49

* De 5 a 8 0.2348 -1.92 1.4697 0.35 1.4635 0.35

* De 9 a 16 0.4155 -1.14 0.8587 -0.13 1.2188 0.18

* De 17 a 24 0.2987 -1.67 0.9882 -0.01 1.4285 0.33


* De 3 a 5 años 1.9589 1.76 2.3267 1.91 1.7175 1.41

* De 6 a 10 años 1.6260 1.24 2.1211 1.65 1.0809 0.20

* De 11 a 15 años 3.9543 2.86 1.6589 0.65 1.2439 0.35

* Más de 15 años 1.2373 0.36 1.3906 0.45 0.8999 -0.17

Dependiente hombre 1.1845 0.55 1.4089 0.92 1.8609 2.07


* De 70 a 79 años 4.5796 2.74 2.7308 1.55 1.9899 1.22

* De 80 a 89 años 3.3626 2.20 1.3280 0.45 2.4955 1.68

* De 90 y más años 2.6607 1.45 2.0503 0.97 1.4280 0.50

301

CAP.7 6/5/08 20:21 Página 301


* De 3 a 5 0.1622 -1.75 0.1954 -1.35 1.1572 0.12

* De 6 a 8 0.0626 -2.74 0.0827 -2.12 0.2985 -1.06

* De 9 a 11 0.0421 -3.14 0.0725 -2.29 0.1616 -1.60

Número discap. básicas

* 1 ó 2 0.7073 -0.95 0.4551 -1.61 0.4590 -1.95

* De 3 a 5 0.3860 2.45 0.3257 -2.06 0.6215 -1.19

* De 6 a 8 0.1356 -4.09 0.1808 -3.01 0.1777 -3.33

* 9 ó 10 0.0613 -4.78 0.0513 -4.61 0.0519 -4.20

CALIDAD ALTA


* Ocupado 68.1322 5.56 42.8303 3.02 232.5671 5.71

* Jubilado 3.9646 1.38 0.0000 -0.00 0.0000 -0.00

* Parado 0.0000 -0.00 0.0000 -0.00 1.6268 0.33


* De 1 a 2 0.2433 -1.06 2.30e+11 17.78 1.4336 0.25

* De 3 a 5 0.8439 -0.14 2.81e+10 15.65 0.9105 -0.06

* De 5 a 8 0.3050 -0.87 0.3705 0.60

* De 9 a 16 0.1011 -1.03 2.94e+11 17.70 0.6177 -0.29

* De 17 a 24 0.3548 -0.80 0.0001 -0.00 0.6938 -0.24


* De 3 a 5 años 1.9265 1.01 1.4287 0.33 0.9644 -0.05

* De 6 a 10 años 0.2596 -1.55 0.7578 -0.21 0.24419 -1.78

* De 11 a 15 años 4.4812 1.61 0.9028 -0.06 0.1927 -1.31

* Más de 15 años 0.6371 -0.30 0.0000 -0.00 0.7233 -0.23

Dependiente hombre 1.3926 0.54 2.6362 0.93 1.6318 0.73

Apéndice

302

CAP.7 6/5/08 20:21 Página 302

Categoría omitida: calidad baja de vida. Variables omitidas: dedicado a las labores del hogar, menos de 1 horade cuidado, menos de 2 años de cuidado, dependiente de menos de 70 años, menos de 3 discapacidades ins-trumentales, ninguna discapacidad básica.


* De 70 a 79 años 1.5601 0.58 2.52e+09 14.58 2.46e+10 19.80

* De 80 a 89 años 1.1044 0.12 1.77e+09 14.73 9.32e+09 19.26

* De 90 y más años 0.0000 -0.00


* De 3 a 5 0.5756 -0.32 0.0000 -0.00 9.1705 0.88

* De 6 a 8 0.0758 -1.53 2.23e+07 0.8529 -0.07

* De 9 a 11 0.1929 -0.96 4.05e+07 16.22 6.9806 0.75

Número discap. básicas

* 1 ó 2 0.1505 -2.72 0.0604 -2.12 0.1408 -2.48

* De 3 a 5 0.0881 -3.21 0.0416 -2.38 0.0306 -3.42

* De 6 a 8 0.0000 -0.00 0.0060 -2.68 0.0022 -3.72

* 9 ó 10 0.0042 -3.05 0.0000 -0.00 0.0026 -4.32

Nº observaciones 804 704 676

Log likelihood -265.3365 -170.3986 -236.7098

R2 0.3540 0.3030 519

Apéndice

303

CAP.7 6/5/08 20:21 Página 303

CAP.7 6/5/08 20:21 Página 304

El Futuro de losCuidados de LargaDuración en España:Una Agenda Tentativade Investigación

Epílo

go

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CAP.7 6/5/08 20:21 Página 306

Los capítulos de la presente monografía han tratado distintas cuestiones relaciona-das con la situación actual de los CLD en nuestro país, haciendo especial hinca-pié, aunque sin descartar otros aspectos, en el principal pilar de los mismos: elapoyo informal. El desarrollo en los próximos años del Sistema de Autonomía yAtención a la Dependencia (SAAD) va a suponer cambios importantes en la maneraen que nuestra sociedad atiende las necesidades asistenciales de las personas de-pendientes. El nuevo SAAD, sin embargo, se enfrenta a retos importantes cuyo abor-daje precisa de más y mejor evidencia científica. El presente capítulo trata deidentificar tales retos, así como las líneas de investigación a desarrollar para tratarde abordarlos sobre bases empíricamente más sólidas.

1. El mix y la intensidad de los servicios sociales, y el papel del apoyo informal: labúsqueda de la eficiencia y la equidad.

• El apoyo informal debe seguir constituyendo una pieza clave en el modelo deatención a las personas dependientes no sólo por motivos presupuestarios, sinoporque la mayoría de ciudadanos así lo desea. La cuestión importante para elSAAD, por tanto, es qué servicios sociales –SAD, centros de día, residencias...–deben estimularse para que, combinados con el apoyo informal, las necesidadesde las personas dependientes sean satisfechas de un modo eficiente. A este res-pecto, siguiendo el ejemplo del sector sanitario, urge el desarrollo de evaluacio-nes económicas en el ámbito de los servicios sociales que permitan responder apreguntas del tipo: ¿cuándo una persona debe ser institucionalizada?¿en qué si-tuaciones los centros de día constituyen una alternativa más coste-efectiva que losSAD? A tal efecto, además de consensuar qué medidas de resultados se van a uti-lizar (grado de autonomía, estado de salud...), resulta fundamental tener en cuentalos costes que soportan en cada caso los cuidadores informales y no sólo los cos-tes que cada alternativa supone desde la perspectiva del financiador público.

EPÍLOGOEL FUTURO DE LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN EN ESPAÑA:UNA AGENDA TENTATIVA DE INVESTIGACIÓNDavid Casado y Sergi Jiménez-Martín

Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación

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• Dichos costes del apoyo informal, según se ha analizado en diversos capítu-los del libro, incluyen sacrificios de carácter laboral, pérdida de ocio o unamenor calidad de vida. El reto desde una perspectiva metodológica consiste, portanto, en evaluar empíricamente los efectos que pueda tener sobre todas estas di-mensiones la mayor cobertura de servicios que va a traer consigo el desarrollodel SAAD. Dicha evaluación debe centrarse en la estimación de tales efectospara los distintos tipos de servicios cubiertos (SAD, centros de día...) según seanlas características de los beneficiarios y su entorno (grado de dependencia, in-tensidad del apoyo informal, etc.).

• En cualquier caso, a la hora de analizar los efectos del nuevo SAAD sobre elbienestar de las personas dependientes y sus cuidadores, no basta con abordarla cuestión sólo desde el punto de vista de la eficiencia. También es importanteanalizar de qué modo se distribuyen entre los distintos grupos socio-económi-cos los efectos positivos (o negativos) del nuevo esquema. A este respecto, segúnse ha comentado en alguno de los capítulos, resultan especialmente importan-tes las cuestiones relacionadas con los costes de oportunidad laborales de lascuidadoras informales, así como la merma en la calidad de vida de las mismas.

• El análisis de las cuestiones anteriores exige disponer de bases de datos quecontengan información –antes y después de que se inicie la pérdida de autono-mía– sobre las variaciones a lo largo del tiempo en: i) las características de laspersonas dependientes (grado de dependencia, estado de salud...), ii) la utiliza-ción de servicios sociales y la recepción de apoyo informal, y iii) las caracterís-ticas del cuidador informal principal (estatus laboral, carga de cuidados, etc.).Dichas bases de datos también deberían aportar información sobre los costes delos servicios, así como sobre la situación económica de la persona dependientey sus familiares. En este sentido, tomando como referencia la excelente Natio-nal Long-Term Care Survey (NLTCS) estadounidense73, lo óptimo es optar pordefinir una muestra a partir de bases de datos administrativos, informatizadas enla mayoría de Consejerías de Servicios Sociales, y suplementar la informaciónque éstas contienen a través de cuestionarios específicos.

73 Puede encontrarse infromación sobre la NLTCS en: http://www.nltcs.aas.duke.edu/index.htm


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2. Las interacciones con el sistema sanitario• Los sistemas sanitario y social de nuestro país se han caracterizado hasta el mo-mento por trabajar de un modo escasamente coordinado entre si. Sin embargo,puesto que en muchos casos la dependencia tiene su orígen en un problemasubyacente de salud (Alzheimer, artritis, ictus, etc.), la atención que reciben laspersonas dependientes en el sistema sanitario tiene efectos sobre la problemá-tica atendida por el sistema social, y viceversa. Así pues, si se pretende mejorarla eficiencia de la atención a la dependencia desde una perspectiva global, sehace necesario analizar empíricamente este tipo de interacciones entre ambossistemas. En este sentido, como ya se ha mencionado en alguno de los capítu-los previos, existen dos ámbitos cuyo análisis resulta especialmente relevante:

• El primero de ellos tiene que ver con los posibles ahorros para el sistema sa-nitario derivados de una ampliación en el grado de cobertura ofrecida por partede los servicios sociales. A este respecto, sin descartar efectos positivos para losservicios sanitarios de atención primaria, la cuestión más importante se centra enanalizar en qué medida el desarrollo del SAAD puede hacer disminuir las es-tancias hospitalarias innecesarias de carácter social (esto es, personas clínica-mente estabilizadas, pero dependientes, a las que no se da el alta por carecer deuna red de apoyo suficiente en su domicilio o, en otros casos, por falta de unaplaza en una residencia de asistidos).

• El segundo tipo de interacción a analizar son las consecuencias que sobre elsistema de atención social y las familias puede tener la tendencia creciente delsistema sanitario a “domicializar” el tratamiento de algunos de sus pacientes.Así, aunque la hospitalización a domicilio puede resultar una alternativa coste-efectiva desde la perspectiva del SNS, no está claro que en todos los casos dichaopción sea la más eficiente desde un punto de vista social (esto es, cuando setoman en consideración los costes que pasan a soportar el SAAD y las familiasde los pacientes, si éstos tienen problemas de dependencia).

• El análisis de éstas y otras cuestiones, como por ejemplo los efectos sobre laeficiencia en la atención a las personas dependientes que podrían derivarse deuna mayor coordinación entre el SNS y el nuevo SAAD, exige disponer de basesde datos aún más completas que las mencionadas anteriormente. Así, además de


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información sobre el uso de servicios sociales y la recepción de apoyo informalpor parte de las personas dependientes, también habrían de tenerse datos sobreel consumo que éstas hacen a lo largo del tiempo de los servicios y prestacionesdel SNS (atención hospitalaria, primaria, fármacos, etc.). La NLTCS sugiere, denuevo, el camino a seguir.

3. La financiación de los CLD: el papel de los copagos• Las fuentes de financiación del nuevo SAAD, según estipula la Ley de Depen-dencia (en adelante, LD), van a ser tres: aportaciones del gobierno central, re-cursos propios de las CCAA, y aportaciones por parte de los usuarios. Estoscopagos, que según la Memoria Económica de la LD deberían permitir finan-ciar el 34% de los gastos del SAAD, tienen que reunir dos requisitos según elacuerdo alcanzado en junio de 2007 en el seno del Consejo Interterritorial: i) sernulos en el caso de aquellos usuarios cuya capacidad económica sea igual o in-ferior al IPREM74, y ii) suponer un 90% del coste del servicio si la capacidad eco-nómica del usuario supera los 60.000 euros (10 veces el IPREM). Más allá de loanterior, la operativización concreta de los esquemas de copago compete a lasCCAA, siendo ellas por tanto las que definirán las aportaciones a realizar segúnel tipo de servicio (SAD, centros de día...) y la capacidad económica de los usua-rios (si ésta es mayor que el IPREM y menor que 60.000 euros).

• Las CCAA deberían aspirar, por tanto, a diseñar esquemas de copago que sa-tisfagan las siguientes tres condiciones. En primer lugar, puesto que el gobiernocentral ya ha definido la cuantía de las transferencias que va a realizar para fi-nanciar parcialmente el nuevo SND, el esquema de copagos que se instrumentedebe garantizar que se va a recuperar por esta vía el 34% inicialmente previsto.Por otro lado, además de este criterio de suficiencia, el esquema de copagos quese acabe instrumentando deberá satisfacer también ciertos requisitos con res-pecto a la equidad, evitando en la medida de lo posible que se generen efectosnegativos (regresividad, empobrecimiento, etc.). Finalmente, si se pretende quedentro del nuevo SAAD los individuos utilicen los servicios de un modo eficiente,

74 Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples.


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resulta crucial que el sistema de copagos por el que se acabe optando incentiveel uso del recurso que sea más coste-efectivo en cada caso (SAD, centro de día,residencia, etc.).

• La única manera de verificar que una determinada estructura de copagos puedellegar a alcanzar los tres objetivos apuntados es mediante el desarrollo de mode-los de microsimulación. En este sentido, a la vista de los trabajos realizados enotros países75, sería necesario disponer de información sobre dos variables clave:por un lado, cómo varía la demanda de los distintos servicios de atención a la de-pendencia cuando se modifica la cuantía de las aportaciones, lo que nos ayuda-ría a diseñar un esquema de copagos eficiente; y, por otro lado, la distribuciónindividual de renta y riqueza de los potenciales usuarios de este tipo de servicios,para así poder evaluar los impactos sobre la equidad y el grado de suficiencia fi-nanciera de las distintas configuraciones de copagos que se puedan proponer.

4. La implantación gradual y descentralizada del SAAD: un experimento natural• El análisis del conjunto de cuestiones planteadas hasta el momento puede be-neficiarse, desde una perspectiva metodológica, de dos de las características quedefinen el proceso de desarrollo del nuevo SAAD: su implantación gradual y elhecho de que sean las CCAA las encargadas de su gestión.

• La implantación gradual del SAAD, que implica que únicamente los colecti-vos más dependientes recibirán las nuevas prestaciones en los primeros años,abre perspectivas de análisis muy interesantes; así, a lo largo del período 2007-2015, coexistirán simultáneamente dos modelos de cobertura pública (SAAD vs.sistema actual) aplicados a grupos de personas muy similares76, siendo por tantoposible analizar el efecto diferencial del SAAD sobre los outcomes de interés(carga de los cuidadores, tasas de institucionalización, consumos sanitarios, etc.).

75 Hancock, R. et al. (2003): “Who Will Pay for Long-Term Care in the UK? Projections Linking Macro- and Micro-Simulation Models”. Fiscal Studies, 24(4):387-426.

76 En 2008, por ejemplo, las personas con una dependencia de entre 63 y 74 puntos según el Baremo del SAAD (Grado II, Nivel 2) recibirán prestaciones,mientras que personas con una dependencia de entre 50 y 62 puntos (Grado II, Nivel 1) quedarán excluídas. Lo mismo ocurrirá en 2011-2012 entre losdependientes de Grado I –Nivel 2 (38-49 puntos) y los dependientes de Grado I- Nivel 1 (25-37 puntos).


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• Por otro lado, en la medida en que se produzcan diferencias entre las CCAAen cuanto al diseño concreto del SAAD, podrá analizarse hasta qué puntos di-chas diferencias se traducen en mejores resultados (menor deterioro físico, per-manencia en el hogar, menores costes para los cuidadores informales, etc.).Quizás uno de los ámbitos en las que estas diferencias puedan ser más eviden-tes sea el de los copagos.

5. Los condicionantes del futuro: envejecimiento demográfico y el papel de lasmujeres

• Un análisis completo de las consecuencias que pueden derivarse de la puestaen marcha del nuevo SAAD debe considerar, además de las cuestiones anterio-res, los efectos del mismo sobre las finanzas públicas a medio y largo plazo. Enconcreto, ante el creciente envejecimiento de la población previsto para las pró-ximas décadas, y a la vista de los previsibles cambios en las estructuras familia-res que ya se están produciendo (mayores tasas de actividad femeninas, familiasmenos numerosas, etc.), resulta fundamental que el Gobierno Central y las CCAAcuenten con modelos capaces de proyectar la posible evolución de los gastos eingresos del SAAD bajo distintas circunstancias.

• Dichos modelos de proyección deben tener en cuenta múltiples factores a lahora de estimar la posible evolución futura del gasto en CLD. En primer lugar, ade-más del mencionado envejecimiento de la población, deben formular hipótesissobre el comportamiento futuro de la prevalencia de los problema de dependen-cia (esto es, qué porcentaje de la población tendrá problemas de falta de autono-mía personal); a este respecto, según un reciente informe de la OCDE , en lamayoría de países dichas tasas de prevalencia han caído durante los últimos años.Otro factor a tener en cuenta es en qué medida las mayores tasas de participaciónlaboral femeninas pueden hacer disminuir la intensidad del apoyo informal y, portanto, incrementar la utilización de los servicios formales cubiertos por el SAAD.En tercer lugar, puesto que los costes de los distintos servicios sociales disponiblesdifieren entre si (SAD, centros de día, residencias...), el gasto futuro del SAAD de-penderá también de la utilización relativa que de dichos servicios realicen los be-neficiarios del sistema. Por último, si se producen cambios en la evolución de larenta de las futuras cohortes de personas dependientes, el peso que representen los


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copagos como fuente de financiación del SAAD puede variar y, por tanto, tambiénel componente a financiar por parte de las CCAA y el Gobierno Central.

• El establecimiento de hipótesis sobre la evolución futura de todos estos facto-res debe estar basada, parcialmente, en información presente y pasada sobre losmismos. Así pues, además de poner en marcha las bases de datos longitudina-les comentadas con anterioridad, el desarrollo de los modelos de proyeccióncomentados exige disponer de nuevas ediciones de las encuestas de sección cru-zada realizadas durante estos últimos años (Encuesta de Discapacidades, En-cuesta sobre el apoyo informal, etc.).

6. La prevención de la dependencia.En ningún momento, la Ley de Dependencia hace mención a aspectos relaciona-dos con la prevención de la dependencia, que es un tema del que, desgraciada-mente aún sabemos muy poco. La Ley de Dependencia y el SAAD sólo se refiereny operan en situaciones dónde ya se ha producido la dependencia, pero no se dis-cute en ningún momento planes, estrategias, líneas preventivas. En consecuencia,queda pendiente identificar y evaluar programas que prevengan la discapacidad.

7. La relevancia de construir y mantener estadísticas sobre dependenciaNo querríamos finalizar esta monografía sin resaltar nuevamente la necesidad deavanzar en la construcción de estadísticas, bases de datos y encuestas que permi-tan el estudio del problema de la dependencia, unos de los temas sociales centra-les en la política social del siglo XXI.

Fuentes estadísticas y encuestas que nos permitan caracterizar y estudiar la ofertay la demanda; que nos permitan territorializarla; que nos permitan estudiar cuálesson los deseos y esperanzas de los dependientes; que nos permitan estudiar las op-ciones e inquietudes de los cuidadores. En fin, que nos permitan, tanto al gestorcomo al investigador, tomar decisiones o analizarlas, según sea el caso, tan funda-mentadas como sea posible.


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