PARKINSONA k t u e l l

Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue

SITZ: I- 39100 Bozen, Galilei-Straße 4/a, Tel. 0471 931888, Fax 0471 513246, E-Mail: info@parkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itÖffnungszeiten: täglich von 9 - 12 Uhr, außer Donnerstag von 15 - 18 Uhr; IBAN IT 07 G 08255 58160 000300 210854

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Informationszeitschrift der Gesellschaft für Parkinson und verwandte Erkrankungen

Nr. 79 / März 2019www.parkinson.bz.it

Initiativen zum Weltparkinsontag

Sterzing: Rückblick und Ausblick auf die Zukunft11

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107 Vortrag: Umgang mit chronischen Erkrankungen

Erscheint vierteljährlich

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Parkinson Aktuell

Inhalt

Impressum

Herausgeber: Südtiroler Gesellschaft für Parkinson und verwandte ErkrankungenSitz: Galileo Galilei-Straße 4/a, 39100 Bozen, St. Nr. 94056360210.

Ärztlicher und wissenschaftlicher Beirat: Dr. Mariantonietta Mazzoldi, Dr. Stefano Zanigni, Dr. F. Spögler, Dr. A. Gasperi, Dr. Claudio Corradini

Eingetragen beim Landesgericht Bozen unter Nr. 7/99Erscheinungsweise: vierteljährlich

Verantwortlicher Redakteur: Walther WerthRedaktion: Elke Schlemmer

Coverfoto: Luise/pixelio.de

Druck: Tezzele by Esperia, BozenGedruckt auf umweltfreundlichem FSC-Papier

Inhalt

InhaltEditorial NachrufVereinslebenInfos & HilfeSpenden & MitgliedschaftSprechstunde

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8, 11, 12, 14 1516

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Parkinson Aktuell

Editorial

Liebe Mitglieder,

ab kommendem September wird unsere Vereini-gung eine wöchentliche Stunde für die Wasser-gymnastik im Schwimmbad in der Fagenstraße zur Verfügung haben. Bis dahin, bereits ab März, ist eine gemeinsame Nutzung mit der Vereinigung UISP möglich. Auch in Meran wird seit einem Jahr Wassergymnastik angeboten. Wassergymnastik ist eine ideale Bewegungsthera-pie, wie Dr. Daniele Volpe anlässlich der Tagung Ende November 2018 in Mezzocorona berichtet hat. Er ist der Verantwortliche der Abteilung Reha-bilitationsmedizin der Privatklinik Villa Marghe-rita in Vicenza, wo jährlich 700 Langzeitpatienten und -patientinnen mit ihren Angehörigen stationär und weitere 3.000 ambulant behandeln werden. Er forscht zudem an der Wirkung der rehabilitativen Behandlung auf Körper und Neuoplastizität.Im Laufe dieser Forschung konnte er beobachten, dass Parkinsonpatienten/innen unter Wasser das gleiche Gehverhalten zeigen wie gesunde Perso-nen. Bei dreimaliger Anwendung pro Woche behal-ten die Patienten/innen die so trainierte motorische Fähigkeit bei. Dr. Volpe gehört ebenso jener For-schungsgruppe an, die Erkenntnisse über die po-sitive Wirkungsweise des MIRT (kombinierte In-tensivtherapie mit stationärer Komplexbehandlung in denen eine kompetente medizinische Betreuung mit rehabilitativen Maßnahmen verbunden wird). Es gibt weltweit zahlreiche Forschungsgruppen, die an der Verbesserung der Lebensqualität von Parkinsonbetroffenen auf der Grundlage “mehr Beweglichkeit = weniger Medikamente” arbeiten. Wir fassen die Organisation einer Tagung zur in-dividuellen Langzeittherapie ins Auge. Es genügt nicht, zu verharren und darauf zu warten, dass die Ursache und mögliche Heilungs-Chancen gefun-den werden, sondern es muss vordergründig die Lebensqualität der Betroffenen gesteigert werden. Wenigstens das ist heute möglich. Es hat wieder Gesetzesänderungen und Neuerun-gen in den Verwaltungsabläufen bei der Zusam-menarbeit von Vereinigungen mit der öffentlichen Verwaltung gegeben. Immer wieder sind wir mit neuen Auflagen und bürokratischen Hindernissen konfrontiert, die das Engagement der Freiwilligen belasten. Für jene Menschen, die ihre freie Zeit

anderen widmen ist es nicht nachvollziehbar, dass sie sich immer mehr bürokratischen Hürden un-terwerfen müssen. Wir vertrauen darauf, dass das nunmehr eingerichtete Dienstleistungszentrum für das Ehrenamt Südtirol eine Entlastung bringt. Wir werden auf alle Fälle unsere Statuten an die Re-form anpassen müssen. Rosmarie Brunner Ciresa, die sich bei ihrer langjäh-rigen Tätigkeit für die Parkinsonvereinigung stets mit Elan allen organisatorischen Herausforderungen gestellt hat, ist nicht mehr bei uns. Im Dezember ist sie ganz plötzlich verstorben. Elegant, freundlich und immer aktiv, sowohl in der SHG Meran als im Vorstand, zeigte sich sich andern gegenüber stets hilfsbereit – auch wenn sie selber Hilfe benötigte. Sie war an der Seite von Oswald Senoner Patin des Lindenbaumes, der im Petrarcapark in Bozen ge-pflanzt wurde. Wir werden sie als herzensgute und großzügige Person in Erinnerung behalten. Wir erinnern an die Einschreibungen zu den Ge-sundheitswochen in Salò. Am 15. April werden wir anlässlich des Weltparkinsontages wieder eine Vortragsreihe zum Thema nicht-motorische Sym-ptome bei Parkinson am Vereinssitz organisieren. Und bitte vergesst nicht die Vollversammlung am 6. April, wo wir gemeinsam u.a. über eine Verbes-serung unserer Vereinstätigkeit sprechen wollen!

Alessandra Zendron

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Parkinson Aktuell

Nachruf

Auf Wiedersehen, Rosmarie!

Am 18. Dezember 2018 hat uns Rosmarie Brunner-Ciresa verlassen. Die Parkinson Vereinigung war ihr stets eine Herzensangelegenheit. Als langjäh-riges Mitglied und Vizepräsidentin bleibt sie uns gegenwärtig.Warum wohl? Charmant, kommunikativ, einsatz-bereit, diszipliniert und organisiert war sie oben-drein eine geniale Netzwerkerin! Bei unserem alljährlichen Informationsstand im Krankenhaus Meran anlässlich des Welt-Parkinson-Tages enga-gierte sie die Primare der Neurologie, Geriatrie und Physiotherapie zu Vorträgen über das neueste Wis-sen und den besten Umgang mit dieser chronischen Erkrankung. Die Presse war geladen, Karl brachte Äpfel und wir Wegbegleiter waren motiviert, ihr behilflich zu sein. Oft war das eine Herausforde-rung, denn sie stellte hohe Ansprüche. Mit ihren schönen Tischtüchern, Weidenkörben für die Äpfel und Vasen für die Tulpen war der Informations-stand stets perfekt. Wertschätzend wurde danach jedem gedankt, vom Primar bis zum Hausmeister. Unser Weihnachtsfest trug auch ihre Handschrift: es mussten ihre privaten silbernen Kerzenständer mit besonderen Kerzen her, edle Wäsche, exklusi-

ve Servietten und alles Weitere, was ein gelunge-nes Fest auszeichnet.Dem Schönen zugetan, war sie auch selbst stets eine Augenweide: die Garderobe entsprechend dem Anlass gewählt, mit dem passenden Foulard, frisch frisiert, hat sie jahrelang kundgetan, dass man mit Parkinson selbstbewusst und souverän den Alltag meistern kann. Als einstige Hotelierin verstand sie es, Kontakte zu knüpfen, „Small Talk“ zu pflegen und Befindlichkeiten auszuforschen. Vielen chronisch Erkrankten verhalf sie durch ihre exzellenten Verbin-dungen zu kurzfristigen Arztterminen und Therapien, um deren Lebensqualität zu optimieren. Dafür sind ihr heute noch viele Weggefährten dankbar. Neben di-versen Informationsvorträgen, dem fachspezifischen Film: „Parkinson in Südtirol“ bei der RAI-Bozen hat sie auch große Ereignisse organisiert.Für die Wallfahrten mit unserer eigenen Wall-fahrtskerze nach Unsere Frau in Schnals 2010, Rif-fian 2011, mit dem Riffianer Frauenchor in ihren schönen Alt-Meraner-Dirndln, Unsere Liebe Frau im Walde 2013 und Algund 2015, war es dank ihres rastlosen Einsatzes möglich, eine örtliche Geistlichkeit für die feierliche, kirchliche Andacht,

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Parkinson Aktuell

Nachruf

besinnliche Fürbitten sowie im Anschluss ein pas-sendes Gasthaus zu bekommen. Vor den Ereignis-sen wurde vor allem mit Karl landauf und landab gefahren - Rosmarie hatte ja keinen Führerschein - um die gedruckten Plakate in die Arztambulatorien und Apotheken zu bringen.Für das Benefizkonzert 2008 in Dorf Tirol enga-gierte sie die Musikkapelle Aldein und die Ärz-teband mit Dr. Peter Paul Pramstaller. Für dieses Event gab es diverse Sponsoren. Auch wurde per-sönlich bei den Hoteliers um über 26 Apfelstrudel gebeten, welche dann gegen freiwillige Spenden für den Parkinson-Verein verteilt wurden.Als noch einige Portionen übrigblieben, bat sie kurzerhand um Erlaubnis bei dem Bürgermeister, mit mir dieselben am Kirchplatz an die Vorbei-kommenden zusammen mit Informationsmaterial zu verteilen.2010, bei einem Fachvortrag im Vereinshaus Dorf Tirol mit mehreren Referenten wie Dr. Peter Paul Pramstaller engagierte sie die Bäuerinnen des Be-zirks Burggrafenamt für ein reichhaltiges, liebevoll vorbereitetes Buffett, das vielen lange in Erinne-rung blieb.Am 11. April 2014 anlässlich des Welt-Parkinson-Tages wurde im Bozner Petrarca Park mit viel po-litischer Prominenz ein Lindenbaum, bekannt als das Logo der Südtiroler Gesellschaft für Parkinson mit Gedenkplakette, gepflanzt. Die Linde steht für Wachstum und Wandlung, Hoffnung und Zuver-sicht. Baumpaten sind Rosemarie und zudem Os-

wald Senoner. Sie wählten das Motto: „Wir sind wie Bäume, die auch wenn sie alt und von Wind und Wetter gebeutelt sind, doch ihre Aufgabe im Kreislauf der Natur erfüllen.“Rosmarie war nicht nur von der Parkinson-Erkran-kung betroffen. Von diversen Leiden und Schmer-zen heimgesucht, war ihre Lebensqualität zuneh-mend eingeschränkt. Jedem erzählte sie von ihrer Befindlichkeit und hörte voll Empathie auch ihrem Gegenüber zu. Geselligkeit, Gemeinschaft und das Miteinander bei Vorhaben, ließen sie ihre Plagen vergessen. Die letzte Zeit war sie auf den Rollstuhl angewiesen. Im Lorenzerheim in Lana war sie vorzüglich untergebracht und betreut, sie konnte sich gut einleben. Karl kam jeden Nachmittag zu Besuch, Familienmitglieder und viele Bekannte machten ihre Aufwartung, was Rosmarie sehr zu schätzen wusste. Der 27. Oktober 2018 blieb ihr in lieber Erinnerung, als der Vorstand und viele be-kannte „Parkinsonianer“ zum „Tag der Freude“ in das Lorenzerheim kamen. Musik, Sitztänze, Spiele, Witze und das freundschaftliche, innige Miteinan-der erfüllten sie nachhaltig. Rosmarie verstand es wohl, zur rechten Zeit am rechten Ort das Richtige zu tun. So vertrauen wir und sind voll Zuversicht, dass sie wohlaufgehoben ist und ihr all das Gute, das sie getan hat, vergolten wird.

Herr, lasse sie ruhen in Frieden!

E. S.

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Danke!

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Vereinsleben

Frühlingsfahrt nach Villnöss

Der diesjährige Frühlingsausfl ug der Parkinsonver-einigung bringt uns Anfang Juni nach Villnöss zu ei-nem gemeinsamen Tag auf der Zanser Schwaige im Naturpark Puez Geisler. Am Donnerstag, 6. Juni, organisiert die Parkinson-vereinigung für alle Mitglieder wieder den jährlichen Frühlingsausfl ug. Diesmal werden wir auf der Zanser Schweige auf 1685 Metern Meereshöhe bei der Fa-milie Messner zu Gast sein. Die neu erbaute Alm ist bekannt für die typischen hausgemachten Speisen. Wie immer hoffen wir, dass Petrus für unseren Aus-fl ug schönes Wetter bereithält, sodass wir nicht nur ein köstliches Menü genießen, sondern auch die Umgebung erkunden können. Die Alm liegt direkt am bekannten Naturerlebnisweg, der zum Spazieren gehen einlädt. Es ist dies der erste rollstuhlgerecht angelegte Weg auf der Zanser Alm – die schöne Rundwanderung ermöglicht viele Aus- und Einbli-cke in die Natur- und Kulturlandschaft rund um die Zanser Alm. Verschiedene Stationen informieren über Tiere und Pfl anzen und das Tal und seine Ge-schichte. Die Steigung ist gering und es gibt auch mehrere Plätze zum Verweilen. Die einzelnen Stati-onen auf dem gesamten Rundweg bergen viel zum Entdecken. Die bei einigen Stationen installierten Holzskulpturen wurden in der geschützten Werkstatt „Der Kirschbaum“ in Bozen angefertigt. Das Blin-denzentrum St. Raphael Bozen hat für die Übertra-

gung der Texte in die Braille-Schrift gesorgt.Wer es gemütlich angehen möchte, kann auf der Schweige bleiben und dort die Sonne und die herr-liche Aussicht genießen. Ziehorgeln und das übli-che „Paktl Karten“ werden hoffentlich auch dies-mal nicht fehlen! Wir werden in Bussen direkt bis zu unserem Ziel fahren. Entlang der Route gibt es die üblichen Hal-testellen, die Abfahrtszeiten werden bei der Anmel-dung mitgeteilt. Wir hoffen auf viele Teilnehmerin-nen und Teilnehmer, die mit uns einen geselligen Tag verbringen! Die Anmeldung sollte innerhalb 24. Mai im Parkinsonbüro unter Tel. 0471 931888 erfolgen oder bei den SHG-Leiterinnen. Alle Be-troffenen, die nicht vollkommen autonom sind und eine Begleitperson benötigen, können dies bei der Anmeldung mitteilen. Wir freuen uns auf Euch!

Rückblick, Vorschau und ein Dankeschön!

Das traditionelle Mittagessen zu Jahresbeginn ist mehr als ein Rückblick auf die Tätigkeit der Selbst-hilfegruppen auf das abgeschlossene Jahr. Es ist vordergründig auch ein „Dankeschön“ an die Mit-arbeiter/innen und ehrenamtlichen Helfer/innen der Parkinsongesellschaft. Am vergangenen 13. Jänner war das Restaurant der Sportzone Pfarrhof Schau-platz des Zusammentreffens zum Jahresauftakt. Die bunte und fröhliche Runde war zusammenge-setzt aus Anni Pfattner, Maria Luise Winkler, Hilde-gard Pescosta, Helga Weber, Hermine Staffl er, Rita Wöth, Erika Rossi, Hilda Wöth, Edith Siegel, Helga

Perkmann, Daniela und Luciano Bernardi und Mari-ka Kuen. Der einleitende „theoretische Teil“ der Ta-gesordnung bestand wie immer aus dem Tätigkeits-bericht 2018 und die Vorschau auf 2019. Es wurden zudem einzelne Veranstaltungspunkte des Jahres-programms sowie verschiedene Fachfragen einge-hender besprochen. Wie immer entwickelte sich ein reger Austausch an Anregungen und Informationen. Bis zur Beendigung des offi ziellen Teils trafen auch zahlreiche Freiwillige und Ehrenamtliche Helfe-rInnen ein, die der Einladung zum anschließenden gemeinsamen Mittagessen gefolgt waren. Zufrieden trennte sich die Runde am frühen Nachmittag und alle gehen nunmehr mit viel Elan und Vorfreude in die diesjährige Vereinstätigkeit!

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Vereinsleben

Vortrag über den Umgang mit chronischen Erkrankungen

Am Dienstag, 19. Februar, lud die Selbsthilfegrup-pe Brixen Parkinsonbetroffene, deren Angehörige und alle interessierten Personen zu einem Vortrag ins Millander Jakob-Steiner-Haus. Jasmin Princi-pe, Sprengelkrankenschwester, sprach zum Thema „Umgang mit chronischen Erkrankungen“, darun-ter auch Parkinson. Zahlreiche TeilnehmerInnen waren der Einladung gefolgt. Sie verfolgten die interessanten Ausführun-gen über die Tätigkeit des Krankenpflegepersonals, deren Aus- und Weiterbil-dung im Bereich der Pfle-ge von chronisch Kranken. Wie zu erfahren war, wer-den dazu auch Kurse ange-boten – einige der vorge-stellten Techniken wurden auch praktisch gezeigt. Anschließend erfolgte die Vorstellung des Projekts „EVVIVA“. Dieses hat die Eingliederung von älteren und/oder erkrankten Personen in Bewegungs- und soziale Aktivitäten auf Gemeinde- oder Bezirksebe-ne zum Ziel. In der Diskussion im Anschluss wurde der Zugang zu Informationen bezüglich Pflegeange-boten und Hilfsmitteln seitens der Provinz, dem Ge-sundheitssprengel, der Gemeinde sowie Verbänden und Selbsthilfegruppe angesprochen. Man beklagte, dass die Wege derzeit ziemlich lang sind, um an me-dizinische Hilfen, Behelfsmittel und Hilfen für die

Mobilität zu kommen. Auch eine physiotherapeuti-sche Behandlung zu Hause wäre ein großer Wunsch der betreuenden Angehörigen. Es wurde die Frage gestellt, ob ein betreuender Familienangehöriger auf eine Unterbringung des/r Patienten/in zurückgreifen könnte, wenn er selber dringend etwas Urlaub benö-tigt, ohne lange Zeit vorher ein Ansuchen zu richten. Auf alle diese Fragen konnte leider nicht immer eine

ausreichende Antwort gegeben werden und es besteht der Wunsch, dass zu den Themen rund um das Leis-tungsspektrum der öf-fentlichen Hand bzw. das aktuelle Angebot besser und transpa-renter informiert wird und dass das Angebot sukzessive ausgebaut wird.Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppen

bieten allen Personen stets wertvolle Informatio-nen im Umgang mit Parkinson und sind zudem ein wichtiger Bestandteil der spezifischen Aufklärungs- und Sensibilisierungsarbeit – getreu dem Ziel, die Parkinsonerkrankung der Allgemeinheit bekannter zu machen und so das Verständnis dafür in der Ge-sellschaft zu festigen. Herzlichen Dank den Organisatorinnen und allen die für das tolle Buffet gesorgt haben.

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Parkinson Aktuell

Infos & Hilfe

BOZEN:Kontakt: Hermine Staffl er Gadotti, Tel. 0471 914332 Regelmäßige Treffen: jeden Donnerstag um 15.00 Uhr im Saal des Seniorenzentrums, Dalmatienstra-ße 36, Bozen, mit Physiotherapie und psychologi-scher Begleitung. Wassergymnastik; Logopädie: Gruppen-oder Einzeltherapien; Tai-Chi-Kurs. Informationen und Anmeldungen im Parkinson Büro: 0471 931888

MERAN:Kontakt: Edith Siegel, Tel. 0473 231766 Regelmäßige Treffen: jeden zweiten Montag des Monats von 15.00 – 17.00 Uhr im Sozi-al- und Gesundheitssprengel, Romstraße 3/A, Meran. Gymnastik und gemütliches Beisam-mensein mit Informations- und Erfahrungsaus-tausch. Wassergymnastik: Pastor Angelicus Meran, jeden Donnerstag 09.00 – 10.00 Uhr EPPAN:Kontakt: Rita und Hilde Wöth, Tel. 0471 663194 Regelmäßige Treffen: jeden ersten Freitag des Monats um 14.30 Uhr geselliges Beisammensein und verschiedene Therapien, Seniorenraum in St. Michael Eppan

UNTERLAND – NEUMARKT: Kontakt: Erika Veronesi Rossi, Tel. 333 4433248 Regelmäßige Treffen: jeden ersten Dienstag des Monats, 09.30 Uhr, Sozialsprengel Neumarkt, F.-Bonatti-Platz 1, gemütliches Beisammensein mit Informations- und Erfahrungsaustausch, Gymnas-tik; Kurse für Atemübungen und Turnübungen im Sitzen mit einer Physiotherapeutin gemeinsam mit der Multiple Sklerose Gruppe Neumarkt.Logopädie ab Montag 11. März um 15.00 Uhr.

BRIXEN:Kontakt: Anni Pfattner, Tel. 347 0560702 oder Maria Luise Winkler, Tel. 349 8697918 Regelmäßige Treffen: jeden Dienstag 14.00 Uhr, Gruppentherapien im Krankenhaus Brixen (Logopä-die, Wassergymnastik und Bewegungstherapie); Treffen zum Erfahrungsaustausch und gemütlichen Beisammensein im Jakob-Steiner-Haus, Milland; Bewegung mit Musik im Kapuzinerkloster.

BRUNECK:Kontakt: Hildegard Pescosta, Tel. 0474 410832 Helga Weber, Tel. 0474 409404 Regelmäßige Treffen: jeden zweiten Mittwoch von 10.00 bis 11.00 Uhr im Sozialzentrum Trayah, Josef-Ferrari-Str. 18/C, Bruneck, zu Musikthera-pie mit Annemarie Moser. Gelegentlich gemeinsa-mes Mittagessen in einem Gasthof und geselliges Beisammensein.

VINSCHGAU:Kontakt: Evelyn Peer, Tel. 324 7405069 Einmal monatlich fi ndet ein gemeinsames Treffen mit unterschiedlichen Aktivitäten und geselligem Beisammensein statt. Bei Interesse bitte melden.

JUNGE SÜDTIROLER PARKINSON-BETROFFENE: Kontakt: Daniela und Luciano Bernardi, Tel. 0471 214588 Gruppengymnastik: jeden Mittwoch von 15.00 – 16.00 Uhr mit Christine Oberrauch, Obstplatz 42, Bozen. Gesprächsrunde: mit Dr. Helga Vieider, (nach Vereinbarung); Anmeldungen bei den Gruppenlei-tern oder im Parkinson Büro. Tel. 0471 931888

SELBSTHILFEGRUPPE FÜR FAMILIENANGEHÖRIGE UND BETREUENDE:Kontakt: Marika Kuen Büro Gesellschaft für Parkinson, Tel. 0471 931888 Es fi nden regelmäßige Treffen für Angehörige und Betreuende statt. Nähere Infos im Parkinson Büro.

Selbsthilfegruppen: Programme und Kontakte

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Vereinsleben

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Weltparkinsontag Vortragsreihe in BozenAnlässlich des Weltparkinsontages wird in Bozen am Montag, 15. April am Sitz der Parkinsongesellschaft in der G. Galilei-Straße 4/a, im Saal des 1. Stockes in Zusammenarbeit mit der Parkinsonambulanz Bozen eine Infota-gung organisiert. Von 10.00 bis ca. 12.30 Uhr werden die Neurologen/innen und Fachärzte/innen anwesend sein, Vorträge halten und die Fragen der Anwe-senden beantworten.

Programm: 10:00-10:10 Begrüßung (Parkinsongesellschaft und Ärzte der Parkinson-Ambulanz Bozen, Neurologin Dr. Susanne Büchner) 10:10-10:30 Depression bei Morbus Parkinson und deren psychologische Intervention (Psychologin Dr. Marianna Mannino) 10:30-10:50 Die pharmakologische Behandlung der Depression bei Morbus Parkinson (Psychiater Dr. Giancarlo Giupponi) 10:50-11:10 Fragen seitens der Patienten/innen/TeilnehmerIinnen11:10-11:40 PAUSE 11:40-12:00 Magen-Darm-Beschwerden bei Morbus Parkinson (Gastroenterologe Dr. Michele Comberlato) 12:00-12:20 Fragen seitens der Patienten/innen/TeilnehmerInnen12:20-12:30 Abschluss

Infostand in Meran

Am Montag, 8. April wird auch in diesem Jahr in Meran wieder der traditionelle Info-stand im Foyer des Krankenhauses F. Tappeiner organisiert. Hier werden die Besucher und alle interessierten Personen auf die Parkinson-Krankheit und ihre Problematiken aufmerksam gemacht und können sich bezüglich der Tätigkeit der Vereinigung und der verschiedenen Anlaufstellen informieren. In der Zeit von 13.30 bis 14.30 Uhr wird die Neurologin Dr.in Katja Unterholzner allen Besuchern am Stand für Fragen zur Verfügung stehen.

Wo: Bozen, G. Galilei-Straße 4/a, Saal im 1. StockDatum: Montag, 15. April 2019 von 10.00 bis 12.30 Uhr.Parkmöglichkeiten im Parkplatz des 2. Untergeschosses. Erreichbar auch mit den Buslinien 110 und 7/A (Haltestelle Unterführung Romstraße und dann zu Fuß rechts).

Wo: Meran, Krankenhaus F. Tappeiner, FoyerDatum: Montag, 08. April von 08.00 bis ca. 17.00 UhrParkmöglichkeit am Parkplatz des Krankenhauses und umliegende Kurzparkzonen. Mit Bus und Zug erreichbar über Autobahnhof/Bahnhof sowie innerstädtische Linien.

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Parkinson Aktuell

Infos & Hilfe / Vereinsleben

Ausstellung der Bilder von Robert Kirchler

Am vergangenen 12. Februar wurde im Brunecker Krankenhaus eine Bilderausstellung der besonde-ren Art eröffnet. Marianne Nocker, die Schwester des 2016 verstorbenen Parkinsonpatienten und Malers Robert Kirchler hat einige der Werke ihres Bruders für die Ausstellung zur Verfügung gestellt. Dafür möchte sich die Parkinsonvereinigung ganz

herzlich bedanken. Die Ausstellung war neben kulturellem Anziehungspunkt auch als Informati-onsveranstaltung über die Parkinsonkrankheit aus-gelegt: es wurden Fragen beantwortet, Zeitungen und Broschüren ausgehändigt und selbst gebastelte Karten angeboten. Die ganze Woche über, bis zum 19. Februar, be-treuten die fl eißigen Helfer/innen den Infostand und bereits am ersten Ausstellungstag konnte die Hälfte der ausgestellten Bilder gegen frei-willige Spende vergeben werden. Bis zum Aus-stellungsende haben alle Exponate einen neuen Besitzer gefunden und zahlreiche Personen wich-tige Informationen über die Parkinsonerkrankung erhalten. Danke den SHG-Leiterinnen und allen HelferInnen der Gruppe. Ein besonderer Dank geht auch an die zahlreichen Spenderinnen und Spender. Danke!

Einladung zur Mitgliederversammlungam Samstag, den 6. April 2019

in 1. Einberufung um 06.00 Uhr und in 2. Einberufung um 14.30 Uhr in Bozen im Sitz des Parkinsonvereins, G. Gali-lei-Straße 4/a, Saal im 1. Stock. Sie sind herzlich zur Mitgliederversamm-lung eingeladen.

1. Begrüßung durch die Präsidentin und Tai Chi für alle2. Ernennung des/der Schriftführers/In und der Stimmzähler/Innen3. Genehmigung des Protokolls der letzten Mitgliederversammlung vom 21.04.20184. Abschlussbericht und Abschluss- rechnung 2018 5. Bericht der Rechnungsrevisoren6. Genehmigung der Abschlussrechnung 2018 - Entlastung des Vorstandes 7. Tätigkeitsvorschau und Voranschlag 20198. Diskussion

9. Außerordentlicher Teil: Änderung der Satzung gemäß Kodex des 3. Sektors10. Abschluss und kleiner Umtrunk

Tagesordnung:

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Parkinson Aktuell

Infos & Hilfe

Sterzing: Rückblick und Ausblick auf die Zukunft

Eine Abordnung bestehend aus Vorstandsmit-glied Karl Haas, Koordinatorin Marika Kuen und der Präsidentin der Parkinsonvereinigung, Ales-sandra Zendron, hat sich mit dem leitenden Pri-mar des Krankenhauses Sterzing, Dr. Wolfgang Nothdurfter, und mit Dr. Luca Sebastianelli, dem Verantwortlichen für das Projekt der Stationären Rehabilitation, getroffen. Das Projekt wurde im Juli 2017 ins Leben gerufen. Mit dabei war auch die Koordinatorin der Therapien Silvia Mottin.

Die Parkinsonvereinigung hatte um dieses Treffen gebeten, um nach den Erkenntnissen und Erfahrun-gen nach eineinhalb Jahren mit diesem Projekt, das mit viel Hoffnung begonnen hat, zu fragen. Alle Teilnehmer/innen haben durchwegs positive Erfah-rungen gemacht. Bei den Befragungen seitens Par-kinson Aktuell wurden die positiven Auswirkungen des dreiwöchigen Aufenthalts der Patienten mehr als deutlich, alle Befragten waren voll des Lobes für das Projekt und die daran beteiligten Ärzte, Pfl eger und Therapeuten. Das Treffen in Sterzing war sehr interessant und von Herzlichkeit geprägt. Hier ein Auszug der angesprochenen Punkte:

● Die Beurteilung des Projekts mit drei Wochen stationärer Betreuung und Intensivtherapie in einem Fachzentrum mit entsprechendem Personal und Aus-stattung, die einen hohen Qualitätsstandard ermögli-chen, ist positiv. Beweglichkeit, Stimme und Sicher-heit der PatientInnen konnten verbessert werden; ● Die Zusammenarbeit mit der Parkinsonambu-lanz Bozen, in Form der Überweisung der Patien-ten nach Sterzing ist sehr gut; ● 22 Parkinsonpatienten kam innerhalb eineinhalb Jahren die stationäre Rehabilitation in Sterzing zu-gute – gemessen an den erzielbaren Fortschritten bzw. den Vorteilen ist dies eine niedrige Anzahl. Die Warteliste ist bereits lang und die Parkinson-vereinigung möchte einer höheren Patientanzahl den Zugang ermöglichen. Diese Ansicht wird auch von Dr. Sebastianelli vertreten. Dem gegenüber steht die zu lösende Problematik der Kosten für den Aufenthalt: Übernachtungen im Krankenhaus sind sehr teuer. Worin könnte eine Lösung bestehen? Ein Lösungsansatz wäre eine Intensivtherapie im

Day Hospital für Patienten/innen, für die eine An/Abreise mit dem Zug (1 Stunde von/nach Bozen im Halbstundentakt) möglich ist. So könnte die Auf-nahmekapazität an Patienten erheblich gesteigert werden. Dies wäre ab sofort umsetzbar. ● Als weitere Möglichkeit wäre die Übernachtung in einer touristischen Struktur denkbar, was aller-dings während der Hochsaisonszeiten im Sommer und Winter sehr teuer ist. Es wurde der Lösungs-vorschlag eingebracht, dass das Land, ev. mit Un-terstützung von privaten Spenden, eine Struktur (Wohnung oder Haus) zur Verfügung stellen könn-te, in der die Reha-Patienten und ihre Begleiter während der Reha unterkommen können. Diese Unterkunft wäre außerhalb des Krankenhauses und könnte zudem nach ergotherapeutischen Gesichts-punkten eingerichtet werden. Die Patienten/innen könnten zu den Therapiestunden ins Krankenhaus gehen und sich mit der Anwendung der erworbenen Kenntnisse sofort vertraut machen. Durch diese Form der Unterbringung könnten erheblich mehr Patienten/innen Zugang zur Rehabilitation bekom-men und trotzdem würde eine Ersparnis bzw. bes-sere Kostenkontrolle ermöglicht. ● Die Parkinsonvereinigung verfolgt das Ziel, dass die Betreuung multidisziplinär mit gezielt ein-gesetzten Therapiemaßnahmen erfolgt. Dabei geht es nicht um eine allgemeine Finanzierung, die dann nur einigen wenigen zugute kommt. Das ist leider in Bozen passiert. Es sollen vielmehr die Therapie-formen (individuell abgestimmte Physiotherapie, psychologische Begleitung, Logopädie) in Form einer stationären Betreuung oder Day Hospital an-gewandt werden. Idealerweise mit einem Therapie-angebot im gesamten Territorium in Interaktion mit den Parkinson-Ambulanzen. Andererseits laufen in Italien derartige Projekte bereits an – so ist in Mailand Dr.in Meinecke, bis vor kurzem Primarin der Meraner Reha-Neurologie, Primarin an einem spezialisierten Rehazentrum, wo bis zu 4 Wochen stationäre Rehabilitation vorgesehen sind.

All dies werden die VertreterInnen der Vereinigung mit dem Vorstand besprechen und dem neuen Lan-desrat für die Sanität vorbringen, von dem man sich eine merkliche Besserung der Situation erwartet.

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Parkinson Aktuell

Infos & Hilfe

Stationäre Rehabilitation in Sterzing: Von Logopädie bis Tanz

Die Abteilung Intensivrehabilitation des Krankenhauses Sterzing ist für Parkinsonbetroffene eine besondere Anlaufstelle. Die stationäre Rehabilitation von Parkinsonpatienten, die im

restlichen Europa längst normal ist, läuft hier in einem Pilotprojekt.

Jeweils ein bis höchstens zwei Patienten/innen können sich an dem Programm beteiligen. Es ist ein stationärer Aufenthalt von jeweils drei Wochen vorgesehen, das Wochenende verbringen die Pati-enten zu Hause. Unter der Woche wird den Pati-enten/innen ein umfangreiches Therapieprogramm zuteil. Voraussetzung für die Teilnahme ist es, dass die Patienten/Patientinnen autonom sind. Die Erfahrungen von G. I. „Als ich in Parkinson Aktuell über die Stationäre Rehabilitation in Sterzing las, hielt ich es zunächst für eine Meldung wie viele andere. Neugierig wie ich aber eben bin, wollte ich der Sache tiefer auf den Grund gehen. Ich befolgte also alle vorgesehenen Schritte – vorab rief ich bei der Parkinsonver-einigung an und ließ mir das Programm erklären. Als nächs-tes folgte die Verschreibung ei-ner neurologischen Visite und ein Gespräch mit einem Fach-arzt am Sterzinger Kranken-haus. Die Rückmeldung dazu kam einige Monate später und am 4. Februar begab ich mich dann nach Sterzing. Ich ver-brachte die nachfolgenden drei Wochen stationär dort, an den Wochenenden fuhr ich jeweils nach Hause. Ich möchte mich bei allen Personen bedanken, die diese Initiative möglich gemacht haben, die für uns Parkinsonpatienten sehr hilfreich ist. Ich fühlte mich in diesen drei Wochen sehr gut aufgehoben und stand im Mittelpunkt der Betreuung vonsei-ten der Ärzte sowie des medizinischen und nicht-medizinischen Personals. Alle waren mit höchster Professionalität darum bemüht, den Aufenthalt wirkungsvoll und angenehm zu gestalten.

Das Programm umfasste Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und andere Bewegungstherapien wie beispielsweise Tanz. Letzteres war für mich besonders ergreifend. Ich sah Enrico, der sich mit Hilfe von Teresa und Alice aus seinem Rollstuhl erhob und mit kraftvoller, schöner Stimme zu sin-gen begann. In diesem Moment kam ich zu einer bedeutenden Erkenntnis: wenn sich die eigene Mo-tivation und Leidenschaft innerhalb eines solchen Projekts entfalten können, wird es zu einer wirk-lich wertvollen Hilfe für den Patienten. Ich habe an diesem Tanzkurs teilgenommen – ob-wohl ich zugegebenermaßen kein wirkliches Talent

dazu habe – und ich habe mit Vergnügen einige für mich neue Schritte erlernt. Meiner Ansicht nach ist es ein sehr wirkungsvol-les Projekt, das ausgebaut werden sollte. Es hilft, das Fortschreiten unserer Krankheit zu bremsen und so nicht nur uns selbst, sondern auch unseren Angehörigen eine Erleichterung zu verschaffen. Liebend gerne würde ich diese für uns Patienten hilfreiche Erfahrung wiederholen. Danke, vielen Dank an alle!“

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Vereinsleben

Vorname _________________________ Nachname __________________________

Geburtsdatum _____________________ Ort ________________________________ Straße ___________________________ Plz. Ort ____________________________

Tel. _____________________________ E-Mail _____________________________

Ich bin Parkinson-Betroffene/r Ich bin Angehörige/r eines/er Parkinson-Patienten/in Ich bin Gönner/in des Parkinsonvereins

Jahresbeitrag Einzelmitgliedschaft: 20.00 Euro | Jahresbeitrag Doppelmitgliedschaft: 30.00 EuroAls Mitglied verpfl ichte ich mich den Jahresbeitrag zu bezahlen, die Vereinsstatuten und Geschäftsordnung einzuhalten, dieBeschlüsse der Organe zu beachten, die Vereinsinteressen zu fördern und nach Möglichkeit bei Veranstaltungen mitzuwirken.Ich habe das Recht, alle von der Vereinigung angebotenen Dienstleistungen in Anspruch zu nehmen, habe das aktive bzw. passiveWahlrecht und kann Vorschläge für die Vereinstätigkeit einbringen. / Laut Datenschutz-Grundverordnung Nr. 679/2016 werden diegelieferten personenbezogenen Daten ausschließlich für die Ausübung der institutionellen Tätigkeit des Vereins benutzt. /Das Statut bzw. der Verhaltenskodex sind im Vereinsbüro oder auf der Homepage www.parkinson.bz.it einsehbar.

Datum ______________________ Unterschrift ________________________

Bitte ausfüllen und einsenden an: Südtiroler Gesellschaft für Parkinson, Galileo-Galilei-Straße 4/a, 39100 Bozen; Tel. 0471 931888, Einzahlung des Mitgliedbeitrages: Raiffeisenkasse - IBAN: IT 07 G 08255 58160 000300210854

Wir freuen uns über jede Spende!

Ich möchte Mitglied werden

Noch Plätze für Gesundheitswochen in Salò

Die Erholungswochen in Salò mit Unterkunft im Hotel Conca d’Oro fi nden von 6. bis 13. Mai (7 Tage) bzw. vom 13. bis 23. Mai 2019 (10 Tage) statt.

Es sind noch Plätze frei! Für Infos und Anmeldungen bitte das Parkinson-Büro kontaktieren. Tel. 0471 931888 oder info@parkinson.bz.it

Liebe Mitglieder,

Die Parkinsonvereinigung ist für

das Fortführen ihrer Aktivitäten

auf eure wertvolle Unterstützung

angewiesen. Wir bitten daher

alle, die ihren Mitgliedsbeitrag

noch nicht eingezahlt haben, dies

schnellstmöglich zu erledigen.

Vielen Dank!

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Parkinson Aktuell

Infos & Hilfe

Hilfsdienste im ÜberblickWo erhalten Parkinson-PatientInnen sowie Angehörige Hilfe,

Rat und fachärztliche Unterstützung?

PARKINSON-VEREINIGUNG

Büro Südtiroler Gesellschaft für Parkinson und verwandte ErkrankungenGalileistraße 4/a – 39100 Bozen

Öffnungszeiten:Mo/Di/Mi/Fr: 09.00 - 12.00 UhrDo: 15.00 - 18.00 Uhr

Telefon: 0471 931888 oder 0471 513244Fax: 0471 513246E-Mail: info@parkinson.bz.itInternet: www.parkinson.bz.it

Bei Parkinson-Begleiterscheinungen meldet euch auch bei eurem Basis-arzt. Er/Sie kennt euch und kann euch weiterhelfen und sich, falls

notwendig, direkt an die Parkinson-ambulanz wenden.

FACHÄRZTLICHE VISITEN

Zur Vormerkung ist eine Bewilligung des Hausarztes notwendig!

Gesundheitsbezirk BozenFachvisiten in der Parkinson AmbulanzTel. 0471 908774Vormerkungen für Erstvisiten über die ein-heitliche Vormerkungsstelle (EVS):Tel. 0471 457457 (08.00 - 16.00 Uhr)Ärzte: Dr. Marika Falla, Dr. Susanne Büchner, Dr. Dario Seppi

Gesundheitsbezirk MeranFachvisiten in der Neurologie-AmbulanzZentrale Vormerkungen: Tel. 0473 264000 (08.00 - 17.00 Uhr)geschäftsf. Primar Dr. Raffaele Nardone

Gesundheitsbezirk BrixenFachvisiten in der Neurologie-AmbulanzVormerkungen: Tel. 0472 813120 (09.00 - 11.00 Uhr)Primar: Dr. Franz Spögler

Raum SterzingFachvisiten in der Neurologie-AmbulanzDienstags im Krankenhaus SterzingVormerkungen: Tel. 0472 774432 (08.00 - 12.00 Uhr)

Gesundheitsbezirk BruneckFachvisiten in der Parkinson-AmbulanzJeden 1. und 3. Mittwoch im MonatVormerkungen: Tel. 0474 581350 (09.00 - 12.00 Uhr)Primar: Dr. Arno Gasperi

Das Team der Parkinsonambulanz: Dr. Marika Falla, Dr. Dario Seppi, Edith Kompatscher, Dr. Susanne Büchner, Stephanie Blasi und Agatha Eisendle.

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Parkinson Aktuell

Spenden

DANKE!

Liebe Spenderinnen und Spender,wir danken Euch allen herzlich für Eure Unterstützung! Dank Eurer Hilfe war es uns bisher und wird

es hoffentlich auch in Zukunft möglich sein, unseren Parkinson-Patienten, ihren Angehörigen und Betreuern mit Veranstaltungen, wertvollen Informationen und Tipps zur Seite zu stehen. Vielen Dank!

Grüner Daniel, Schnals | Werth Erich, Eppan | Oberhofer Karl, Mühlbach | Cucinato Monti Car-men, Bozen | Trocker Georg, Seis | Progress Ag, Brixen | Mayr Norbert, Meran | Gasser Hans-jörg, Meran | Gartner Sports GmbH, Bozen | Erich Vantsch, Bozen | Christian Ohnewein, Eppan | Stefano Micheluzzi, Eppan | Anna Alberti, Brixen | Alperia Energy Srl, Bozen | Agnes Ohne-wein, Girlan | Josef Gögele, Riffian | Autoindustriale, Bozen | Grete Villa Zadra, Lana | Theresia Plieger Hasler, Lajen | Anna Augsten, Meran | Maria Bagatin, Kardaun | Norbert Pichler, Bozen | Cecilia Ortner, Niederdorf | Elisabeth Ortner, Riffian | Bernhard Kostner, Oberbozen | Hel-mut Mair, Pfalzen | Maria Anna Mutschlechner Pichler, Girlan | Werner Pohl, Bruneck | Ewald Pitschl, Eppan | Luis Caminada, Eppan | Luciana Vettorazzo Bonfante, Bozen | Regina Winkler Vallazza, Bruneck | Augusta Schwingshackl, Brixen

Im Gedenken an Maria Elisabetta BassettoBewohner des Kondominiums Bellavista, Bozen

Im Gedenken an Rosmarie Brunner CiresaHotel Sittnerhof, Meran | Martin Brunner, Me-ran | Karl Bauer, Dorf Tirol | Karl Prunner, Me-ran | Patrick Brunner, Meran | Matthias Bauer, Algund | Ilse Masten, Bozen | Berta Dann, Me-ran | Matthias Bauer, Dorf Tirol | Anna Laner, Dorf Tirol | Theresia Sulzenbacher, Dorf Tirol | Frieda und Marianna Bernhart, Partschins

Im Gedenken an Hildegard OssannaGeschwister Brida

Im Gedenken an Gerda Eckl BohrmannGeschwister Tezzele, Leifers | Norbert und Annemarie Oberprantacher, Bozen | Cristine Gatscher, Bozen

Im Gedenken an Johanna Stoll KamelgerBorg Jane Kamelger, Bruneck | Helga Stoll, Dietenheim Bruneck | Maria Wiesthaler Mayr, Sexten | Renate Degasper Kamelger, Niederdorf

Im Gedenken an Christine Prünster BeneduceWaltraud Bacher, St. Leonhard in Passeier

Im Gedenken an Angelo MorettoMitarbeiter des Langzeitpflegeheimes Firmian, Bozen | Giorgio und Dolores Moretto, Bozen

Unsere Spendenkonten:

Raiffeisenkasse Überetsch:IT 07 G 08255 58160 000300210854

Südtiroler Volksbank – Filiale 52:IT 91 L 05856 11603 052570009677

Südtiroler Sparkasse – Filiale Eppan:IT 24 Y 06045 58160 000005000179

Postüberweisung:IT 78 Y 07601 11600 000033706011

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Parkinson Aktuell

Sprechstunde

Aus der Parkinson-Sprechstunde

Mein Mann und ich gönnen uns seit Jahren im Frühjahr eine Fastenwoche. Seit einem Jahr weiß ich, dass ich an Parkinson leide. Nun möchte ich wissen, worauf ich beim Fasten achten sollte

und ob es besser ist, mehr Fleisch zu essen oder eher auf Fleisch zu verzichten?

Es gibt keine «Parkinsondiät», deren Wirksam-keit wissenschaftlich belegt ist. Wir empfehlen eine ausgewogene Ernährung, bei der die Freude am Essen nicht zu kurz kommt. Wegen der bei Parkinson bekannten Neigung zur Verstopfung sollten Sie genug Ballaststoffe und ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen. Viele Patienten nei-gen zur Gewichtsabnahme – führen Sie daher stets genügend Kalorien zu. Größere Fleischmen-gen (viel Eiweiß!) können die Aufnahme von Me-dikamenten (L-Dopa) beeinfl ussen und so deren Wirksamkeit mindern. Dies soll aber nicht hei-ßen, dass auf die Einnahme von Fleisch generell zu verzichten sei. Zum Fasten sind mir keine zu-verlässigen Daten bekannt. Persönlich würde ich nicht grundsätzlich davon abraten. Wichtig ist, dass Sie sich dabei gut fühlen, Ihre Beweglichkeit nicht eingeschränkt wird und Sie keinen dauern-den Gewichtsverlust erleiden. Sie selbst spüren am besten, was Ihnen gut tut und was nicht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass beschränktes Fas-ten den Krankheitsverlauf ungünstig beeinfl usst.

Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Mein Mann hat seit einiger Zeit Schluckbeschwerden und verliert an Gewicht. Sind die Beschwerden auf die Medikamente zurückzuführen oder ein Symptom der Krankheit?

Beim Schluckakt sind wir auf ein komplexes Zusammenspiel zahlreicher Muskeln angewie-sen. Wie andere Bewegungsabläufe ist auch das Schlucken bei Parkinsonpatienten häufi g gestört. In Einzelfällen kann die Störung so ausgeprägt sein, dass sich die Patienten stark beeinträchtigt fühlen und automatisch weniger Nahrung zu sich nehmen. Aber auch unwillkürliche Bewegungen (Dyskinesien, Dystonien) als Folge der medika-mentösen Behandlung können zu einer Störung

des Schluckaktes führen. Manchmal kann man die beiden Möglichkeiten unterscheiden, indem man darauf achtet, ob die Schluckbeschwerden zusammen mit Dyskinesien am Kopf und/oder an den Extremitäten auftreten, oder aber in Zustän-den allgemein schlechter Beweglichkeit. Hin und wieder sind zur Unterscheidung aber besondere Abklärungen nötig.

Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

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Parkinson Aktuell

Infos & Hilfe

Pfl egende Angehörige: Alles für die/den Liebste/n

Angehörige von Parkinsonbetroffenen können im Verlaufe der Krankheit nicht alle Aufgaben übernehmen. Doch im Verhältnis Arzt und Patient und im Alltagsleben ist

ihre Rolle als Informationsdrehscheibe wichtig.

Für Angehörige von Parkinsonbetroffenen ist es nicht immer einfach abzuschätzen, welch umfassende Rolle ihnen im Leben ihres „Pa-tienten“ zugedacht ist. Innerhalb des eigenen Haushaltes besteht das Problem nicht vorder-gründig, da machen die Angehörigen was sie können und oft sogar mehr. Aber dürfen oder sollen Angehörige z.B. bei Gesprächen zwi-schen Arzt und Parkinsonbetroffenem anwe-send sein? Welche Entscheidungen dürfen oder müssen sie für den Erkrankten treffen? Im Ide-alfall sind Arzt und Patient einverstanden, wenn die angehörige Person beim Arztbesuch dabei ist. Der oder die Angehörige betreut den Part-ner bzw. die Partnerin im Alltag und sollte alle Informationen uneingeschränkt erhalten sowie sich selbst einbringen können. Viele Ärztinnen und Ärzte begrüßen die Anwesenheit von An-gehörigen auch. Doch für manche ist es unge-

wohnt, dass Angehörige mit zur Konsultation wollen. Kommen sie dann nicht mit, stellen sie dann oftmals fest, dass sich ihr Partner nach dem Gespräch mit dem Arzt nicht mitteilt, und ihnen daher wichtige Informationen fehlen, um den Betroffenen im Alltag zu unterstützen. Etwa Einnahmezeiten und Einnahmeart der Medikamente.Auch dem Arzt entgehen ohne Beteiligung der Angehörigen bei der Konsultation wichtige In-formationen. Die Eigenwahrnehmung des Pa-tienten kann sich deutlich von derjenigen des/r Partners/in unterscheiden. Nach der Diagnose und während des Krankheitsprozesses verän-dern sich die Rollen in der Partnerschaft stark. Der oder die Angehörige übernimmt nach und nach immer mehr Aufgaben. Wichtig ist es aber, dass sich Angehörige(r) und Betroffene(r) trotz der Krankheit auf Augenhöhe begegnen. Die

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Parkinson Aktuell

Infos & Hilfe

Beziehung bleibt im Idealfall partnerschaftlich. Ebenso wichtig ist die Rolle des Arztes. Er soll zum langfristigen Begleiter werden, der auch Angehörige miteinbezieht.

„Alles wird zu viel“Bei Überlastung liegt es in der Verantwortung der oder des Angehörigen, seiner Partnerin oder seinem Partner gegenüber klar die eigenen Bedürfnisse zu äußern. Dazu einige Beispie-le: «All diese Aufgaben sind mir zu viel, ich brauche Entlastung.» Oder: «Ich brauche ein-mal wöchentlich einen Tag für mich.» Falls der Partner einsichtig ist, können alle Fragen der Entlastung und der Freiräume partnerschaft-lich gelöst werden. Dazu muss der Betroffene

in der Lage sein, sich ein Bild von der Realität zu machen und den Sinn und Nutzen sowie die Wirkungen einer Handlung zu beurteilen. Dann kann gemeinsam – oder innerhalb der Familie – über Möglichkeiten zur Entlastung der pfl e-genden Angehörigen beraten werden. Oft ergibt sich aus dieser Frage automatisch die Frage nach der rechtlichen Urteilsfähigkeit bzw. Urteilsunfähigkeit des Angehörigen und einer Vielzahl an damit zusammenhängenden Problematiken – wenn es so weit ist, ist der Gang zu einem Beratungsgespräch mit einem Rechtsbeistand unumgänglich.

Quellen: www.parkinson.ch und verschiedene

Entlastungsformen für pfl egende Angehörige

Angehörige leisten einen sehr großen Einsatz zur Unterstützung von Parkinsonbetroffenen. Für manche wird er zu groß, sie stoßen an ihre Grenzen und es gilt, die geeignete und indivi-duell sinnvolle Entlastungsform zu fi nden. Al-lem voran müssen sich die pfl egenden Perso-nen selbst die Überforderung eingestehen. Man kann aber auch bereits vorbeugende Maßnah-men ergreifen. Diese können sein:

• Entlastung durch andere Familienangehö-rige und Freunde, um eigenen Interessen nachgehen zu können;

• Professionelle Unterstützung im Haushalt;• Entlastung durch Fachpersonen;• Inanspruchnahme von Angeboten z.B. der

Parkinsonvereinigung;• Tagesheime;• Entlastungsaufenthalt von Angehörigen in

einer Institution;• Inanspruchnahme eines Fahrdienstes oder

freiwilligen Taxidienstes von Freunden;

• Beschaffung von Hilfsmitteln;• Erlernen von professionellen Pfl egetechni-

ken;• Für berufstätige Angehörige von Parkin-

sonbetroffenen ist die Vereinbarung von Arbeit und pfl egerische Unterstützung des Erkrankten eine zusätzliche Herausforde-rung. Für pfl egende Angehörige gibt es ge-setzliche Regelungen, die in Anspruch ge-nommen werden können (Reduzierung der Arbeitszeiten usw.).

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