Дети, рожденные с ВИЧ инфекцией. Проблемы и...

Дети, рожденные

с ВИЧ-инфекцией.

Проблемы и перспективы

Е.Б. Ястребова, А.В. Самарина, Е.К. Воропаева

ПСПбГМУ им. И.П. Павлова,

СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»

Международная научно-практическая конференция

«Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции»

30-31.05.2016

Санкт-Петербург

Российская статистика по ВИЧ/СПИДу по данным ФНМЦ СПИД, 2016г.

Всего зарегистрировано людей, живущих с ВИЧ на 31.12.2015 г. -1.006.388, в

т.ч. женщин более 372 тыс. (37,0%).

Гетеросексуальный путь в 2015 г. – 44,0%, среди

женщин -68,3%. ВИЧ-инфицированных детей – 9.776, из них с

перинатальной ВИЧ-инфекцией – 7.617

Умерло – 166.013, из них детей - 727 На стадии СПИДа -54.817, из них детей - 449 Умерло на стадии СПИДа – 46.990, из них детей - 328

Женщины в

структуре ВИЧ

составляют 39,5%.

ВИЧ-инфекция

обнаруживается у

0,9% беременных (в

среднем 1 из 111

беременных уже

является ВИЧ-

инфицированной).

Кумулятивно

рождено детей с

перинатальным

контактом по ВИЧ-

инфекции – 7436.

Детей с

перинатальной

ВИЧ-инфекцией

выявлено – 396.

Состоит на «Д»

учете -375.

Получают ВААРТ -

355 (94,7%).

Умерло – 16 детей.

ВИЧ-инфекция у женщин по данным

Санкт-Петербургского центра СПИД

(на 31.12.2015 г.)

Количество рожденных ВИЧ-инфицированными

женщинами детей в Санкт-Петербурге

в 2008-2015 гг., абс. (кумулятивно 7436 детей)

0

100

200

300

400

500

600

700

800

2008 г. 2009 г. 2010 г. 2011 г. 2012 г. 2013 г. 2014 г. 2015 г.

357

501 533

627

751

655 659 658

Охват ХП беременных женщин, родильниц и

новорожденных в Санкт-Петербурге

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

91,1 95,3

99,4 90,1

Передача ВИЧ от матери ребенку

в Санкт-Петербурге, %

0

5

10

15

20

25

2000г. 2002г. 2004г. 2006г. 2008г. 2010г. 2012г. 2013г. 2014г. 2015г.

20,6

6,7

5

6,3

4,2

2,3 1,8 1,3 1,2 1,1

%

Химиопро-

филактика

ВААРТ Формирование

службы

материнства и

детства

Подготовка

педиатров и

акушеров

Проблемы

• Медицинские (развитие вторичных

заболеваниях, нейрокогнитивных

расстройств, соматических нарушений);

• Психологические (стигматизация,

сложности в принятии диагноза и

формирования приверженности к

наблюдению и лечению);

• Социальные (сиротство, инвалидизация,

профориентация).

На базе Центра СПИД в 2005 г. было открыто первое в России отделение материнства и детства.

Цель:

оказание комплексной медицинской, психологической

и социальной помощи семьям,

живущим с ВИЧ-инфекцией.

• Деятельность отделения материнства и

детства направлена на:

• профилактику перинатальной передачи вируса,

• решение вопросов планирования семьи,

• полноценное лечение женщин и детей с ВИЧ-

инфекцией,

• снижение числа летальных исходов от СПИДа и

уменьшение количества детей, оставшихся без

попечения родителей.

Состав отделения:

-Гинекологическая служба

-Педиатрическая служба

-Комната матери и ребенка Активное взаимодействие

с другими специалистами центра:

-врач-инфекционист

-психиатр-нарколог

-дерматовенеролог

-фтизиатр

-невролог

-офтальмолог

-психолог

-социальный работник

-юрист

Схема оказания медико-социальной помощи женщинам и детям

с ВИЧ-инфекцией в отделении материнства и детства

Беременные женщины, родители с детьми

Отделение материнства и детства Центра СПИД

Одновременное обследование семей с ВИЧ-позитивными и ВИЧ-негативными детьми в отделении материнства и детства Центра СПИД

Наблюдение специалистами поликлиники Центра (врачи: педиатр, инфекционист, гинеколог, нарколог; социальный работник, психолог, юрист),

«горячая линия», »мобильная» бригада

Комитет по социальной политике

Социальные службы города и отделения помощи

женщинам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации

Врачи-специалисты женских консультаций, родовспомо-

гательных учреждений, детских стационаров города,

районных поликлиник (отделения хронических

инфекций)

Общественные организации

Распределение ВИЧ-инфицированных детей

Санкт-Петербурга по путям передачи

(n=375), 2016 г., %

93,3

6,7

дети с перинатальной ВИЧ-инфекцией

подростки с ВИЧ-инфекцией (половой

и парентеральный пути)

Из 350 детей с перинатальной ВИЧ-инфекцией

53 (15%) находились на грудном

вскармливании – от нескольких дней до 3 лет, в

2015 г. в городе зарегистрировано 8 детей

21

38

23 19

0

5

10

15

20

25

30

35

40

до 1 года от 1 до 3 лет от 3 до 6 лет 6 лет и старше

%

Распределение ВИЧ-инфицированных

детей, получавших грудное вскармливание,

по возрасту установления диагноза, %

Кольцова О.В., Сафонова П.В., Бессмертная С.А., 2015 г.

62,3

30,7

7

Распределение ВИЧ-инфицированных детей

Санкт-Петербурга по возрасту,

(n=375), 2016 г., %

0-7 лет

8-14 лет

15-17 лет

Проживание ВИЧ-инфицированных детей (n=350) в

семьях и государственных учреждениях СПб, 2015 г., %

45%

37%

18% родительская семья

семья опекунов / приемная / усыновителей

детский дом

Кольцова О.В., Сафонова П.В., Бессмертная С.А., 2015 г.

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

стадии 2А, 2Б, 2В стадия 3 стадия 4А стадия 4Б стадия 4В

4,3

46,9

35

11,7

2,1

Стадии ВИЧ-инфекции у детей Санкт-Петербурга

(классификация В.И. Покровского, 2001),

%, 2016 г.

Основные клинические проявления ВИЧ-

инфекции у детей Санкт-Петербурга, 2015 г.

• персистирующая генерализованная лимфоаденопатия – 61,1%

• дерматит – 43,2%

• анемия – 38,9%

• гепатомегалия – 38,8%

• рецидивирующие ОРВИ - 34,2%

• гипотрофия– 29,8%

• кандидоз кожи и слизистых – 25,9%

• спленомегалия – 24,9%

• тромбоцитопения – 22,7%

• задержка нервно-психического развития – 20,2%

Структура вторичных инфекций у детей

с ВИЧ-инфекцией

в Санкт-Петербурге (2013-2015 гг.) Нозологические формы 2013 г. (n=338, 9,5%) 2014 г. (n=350, 9,0%) 2015 (n=375, 9,3%)

Абс. % Абс. % Абс. %

Бактериальные

инфекции:

-пневмония, бронхит,

отит, пиодермии

инфекция кожи

- Туберкулез

14

6

8

43,7

18,7

25,0

8

5

3

25,9

16,1

9,8

10

10

0

28,6

28,6

0

Вирусные инфекции:

- ОРВИ

- герпесвирусные

инфекции

11

6

5

34,4

18,7

15,7

14

5

9

45,1

16,1

29,0

14

8

6

40,0

22,9

17,1

Грибковые и

паразитарные

инфекции:

-кандидоз слизистой

полости рта

- пневмоцистная

пневмония

7

6

1

21,9

18,8

3,1

9

9

0

29,0

29,0

0

11

10

1

31,4

28,6

2,9

Причины смерти ВИЧ-инфицированных детей

Санкт-Петербурга, n=16 (4,0%) (по РФ – умерло

от СПИДа 326 детей из 8044 (4,1%))

Пневмоцистная пневмония

9 (56,3%)

Генерализованная

цитомегаловирусная

инфекция

5 (31,3%)

Криптоспоридиоз

1 (7,7%)

Токсоплазмоз

головного мозга

1 (6,2%)

Поражение нервной системы при перинатальном пути инфицирования

отмечается у 80% детей (Tardieu, 2002).

Неврологические расстройства являются ранними клиническими

Проявлениями ВИЧ-инфекции в детском возрасте и

доминируют в клинической

картине у 70% пациентов. Это наиболее частая причина летальных исходов

и основная проблема социальной адаптации

при ВИЧ-инфекции. (Civitello L., 2005).

Снижение частоты подострого ВИЧ-энцефалита с 90% у детей,

не получающих

адекватного лечения, до 23% у пациентов на фоне терапии

– безусловное достижение в педиатрической практике. (SationA et al., 2008).

КОГНИТИВНЫЕ ФУНКЦИИ У ДЕТЕЙ,

ИНФИЦИРОВАННЫХ ВИЧ, ВОСПИТЫВАЮЩИХСЯ В

ДОМАШНИХ УСЛОВИЯХ, n=74;

схемы ВААРТ, n=53 (71%)

• Ddl+3TC+LPV/r – 13 детей (24,5%)

• AZT+3TC+ LPV/r – 19 детей (35.8%),

• ABC+3TC+ LPV/r – 21 ребенок (39,7%). • В исследовании использовались клинико-психологический метод

(клинико-психологическое интервью родителей, изучение медицинских карт ВИЧ-инфицированных детей), методики нейропсихологической диагностики. Нейрокогнитивное функционирование оценивалось по совокупности исследования высших психических функций у детей – памяти, внимания,гнозиса, узнавания эмоций, праксиса, речи, мышления.

1,2Е.Д. Глухова, 1А.В. Гайсина, 1О.В. Кольцова, 1,3Е.Б. Ястребова, 2013

КОГНИТИВНЫЕ ФУНКЦИИ У ДЕТЕЙ,

ИНФИЦИРОВАННЫХ ВИЧ, ВОСПИТЫВАЮЩИХСЯ В

ДОМАШНИХ УСЛОВИЯХ, n=74;

стадии ВИЧ-инфекции, %

15

64

17

4

3 стадия

4А стадия

4Б стадия

4В стадия


Когнитивное развитие детей,

инфицированных ВИЧ, %

30

34

24

12

Когнитивное развитие впределах возрастной нормы

Легкие когнитивныенарушения

Умеренные когнитивныенарушения

Тяжелые когнитивныенарушения


На фоне прогрессирования течения ВИЧ-инфекции

отмечается нарушение кинестетических процессов, а

также затруднение регуляции собственного поведения

согласно заданной речевой инструкции.


0

10

20

30

40

50

60

70

3 стадия

(N=6)

4А стадия

(N=48)

4Б, 4В

стадия

(N=20)

Норма

Пограничное

состояние

Нарушение

Кинестетический праксис на разных

стадиях заболевания, %.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

3 стадия (N=6) 4А стадия

(N=41)

4Б, 4В стадия

(N=17)

Произвольное поведение на разных

стадиях заболевания, %.

Выраженная иммуносупрессия замедляет формирование

межполушарного взаимодействия, произвольного

зрительного восприятия, зрительного запоминания и

вызывает трудности называния знакомых изображений.

Показатели

Иммунодефицит не

выражен,

% (N=67)

Выраженный

иммунодефицит, %

(N=7)

Р

Межполушарное

взаимодействие

(проба реципрокная

координация)

Норма 19 17

0,008 Пограничное состояние 35 0

Нарушение 46 83

Зрительный гнозис

(узнавание простых,

перечеркнутых

изображений)

Норма 65 43



Речевая функция

(называние)

Норма 35 25



Зрительная память

Норма 28 0




• Для определения влияния вирусной нагрузки

на когнитивные функции детей был применен

корреляционный анализ Спирмена.

• Выявлено, что повышение РНК ВИЧ в крови

коррелирует со снижением произвольного

зрительного восприятия в дошкольном

возрасте (rs=-0,505, р=0,030).

• Снижение логической памяти коррелирует с

высокой вирусной нагрузкой у детей младшего

школьного возраста (rs= -0,358, р=0,029).


ВААРТ улучшает внимание детей, инфицированных ВИЧ,

нивелируя истощаемость, улучшая способность к длительному

сосредоточению.

ВААРТ не снижает трудности кинестетической организации

движений и регуляции собственного поведения.


Показатели ВААРТ, N=30

(M±m)

Без ВААРТ,

N=7

(M±m)

Р

Устойчивость внимания (обратный

показатель по таблицам Шульте),

сек.

77,2±6,5 121,7±21,5 0,047

Балльная шкала подсчета коэффициента

проникновения АРП через ГЭБ

Группа АРП 4 3 2 1

НИОТ Зидовудин Абакавир

Эмтрицитабин

Диданозин

Ламивудин

Ставудин

Тенофовир

Зальцитабин

ННИОТ Невирапин Делавирдин

Эфавиренз Этравирин

ИП Индинавир/

r

Дарунавир/r

Фосампренавир

/r

Индинавир

Лопинавир/r

Атазанавир

Атазанавир/r

Фосампренав

ир

Нелфинавир

Ритонавир

Саквинавир

Саквинавир/r

Типранавир/r

Ингибиторы

проникновения /

слияния

Маравирок Энфувиртид

Ингибиторы

интегразы Ралтегравир

Letendre S et al. CROI 2010, Poster 430

Схемы ВААРТ у детей с ВИЧ-инфекцией

Санкт-Петербурга, n=355 (94,7%), 2016 г.

Схема ВААРТ Абс., (%)

ABC+3TC+LPV/RTV 255 (71,8)

ZDV+3TC+LPV/RTV 61 (17,2)

ddI+3TC+LPV/RTV 13 (3,6)

ABC+3TC+ RAL 9 (2,5)

ABC+3TC+ATV/RTV 5 (1,4)

ZDV+3TC+NVP 3 (0,8)

ZDV+EFV+LPV/RTV 2 (0,6)

ddI+3TC+NVP 2 (0,6)

ZDV+NVP+LPV/RTV 1 (0,3)

ABC+3TC+EFV 1 (0,3)

TNF+3TC+LPV/RTV 1 (0,3)

TNF+3TC+ATV/RTV

1 (0,3)

ABC+3TC+DRV/RTV

1 (0,3)

http://s.primamedia.ru/f/big/185/184588.jpg

63,1

21,7

9,6 4,2

1,4

Схемы ВААРТ у детей Санкт-Петербурга

(по счету), %

первая

вторая

третья

четвертая

пятая

Причины переключения с 1-й на 2-ю линии

АРВТ у детей Санкт-Петербурга, n=77

Препарат Причины Количество детей,

абс. (%)

Регистрация

причины из всех

детей, принимавших

препарат, %

DDI Полинейропатия, панкреатит 33 (42,9) 68,8

ZDV Анемия, лейкопения 13 (17,0) 19,5

D4T Липодистрофия 8 (10,4) 100

ABC Аллергическая реакция (сыпь) при

отрицательном HLA-тесте

6 (7,8) 2,2

LPV/RTV Диарея, дислипидемия

(гиперхолестеринемия, гиперТГ-

емия)

6 (7,8) 1,8

NFV Отзыв препарата в 2007 г. 4 (5,2) 100

NVP Аллергическая реакция (сыпь) 3 (3,9) 37,0

ATV/RTV Желтуха, гипербилирубинемия 2 (2,5) 25,0

ZDV, 3TC Резистентность 2 (2,5) 1,0

Психологическую помощь родителям и детям

оказывают психологи отделения медицинской

и социальной психологии центра СПИД

-Принятие диагноза беременными женщинами

-Принятие диагноза родителями

-Раскрытие диагноза в семье

-Раскрытие диагноза ребенку

-Приверженность к наблюдению и лечению

беременных женщин, родителей, детей

Раскрытие диагноза

ВИЧ-инфекции ребенку

• Семья и психолог Центра

• Длительный процесс (месяцы -годы)

• В возрасте 6-10 лет – игровые формы, информация о том, что есть вирус, и его надо лечить

• В возрасте 11-14 лет – раскрытие диагноза (подход индивидуальный)

Социальную помощь родителям и детям оказывают

социальные работники отделения медицинской и

социальной психологии

центра СПИД

- помощь в оформлении пенсий, пособий

- техническая помощь в записи на прием,

получении результатов анализов, препаратов

- взаимосвязь с социальными структурами

района и общественными организациями

города

-выдача детского питания

• Согласно ст. 19 главы III Федерального закона от 30.03.1995

№38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской

Федерации заболевания, вызываемого вирусом

иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» ВИЧ-

инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет

• назначается социальная пенсия, пособие и предоставляются

меры социальной поддержки, установленные для детей-

инвалидов законодательством РФ,

• а лицам, осуществляющим уход за ребенком, выплачивается

пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке,

установленном законодательством РФ.

Социальная защита несовершеннолетних

ВИЧ-инфицированных Санкт-Петербурга

Социальная защита несовершеннолетних

ВИЧ-инфицированных Санкт-Петербурга

• В 2015 году размер пенсии, с учетом индексаций и пересмотров, составил 10 376,86 рублей.

• Кроме того, закон «О социальной защите инвалидов в РФ» дает ребенку-инвалиду право на получение социальной выплаты – по состоянию на 2015 год это 2 129, 92 рубля в месяц.

• Итого: 12506.78 рублей в месяц.

• 11 (из 375 -2,9%) ВИЧ-инфицированных детей,

наблюдающихся в Санкт-Петербургском центре

СПИД, имеют инвалидность по сопутствующим

заболеваниям:

• ДЦП – 8 детей,

• Врожденный порок сердца. Атривентрикулярный

канал (неполная форма) – 1 ребенок,

• Миопатия Дюшена – 1 ребенок,

• Синдром кольцевой 4-й хромосомы – 1 ребенок.

Основные проблемы взросления ВИЧ-инфекции

• Раскрытие и принятие диагноза ВИЧ-инфекции.

• Приверженность к наблюдению и лечению в Центре СПИД.

• Профилактика заражения (половые контакты, перинатальная передача).

• Вопросы профориентации.

Проблемы детей, рожденных с ВИЧ, по достижении 18-летнего возраста

ВИЧ-инфицированные, достигшие 18 летнего возраста

ВИЧ-инфицированные дети до 18 лет

Необходима грамотная политика по профориентации ВИЧ-инфицированных детей

• За 10 лет работы

отделения материнства и

детства не зарегистри-

ровано ни одного лета-

льного случая среди

наблюдаемых женщин и

детей с ВИЧ-инфекцией.

• В 2015 г. процент пери-

натальной передачи

ВИЧ составил 1,1 по

сравнению с 20,6 в 1995-

2000 гг.

• Разработано новое направление – семья и ВИЧ-

инфекция, в основе которого лежит

комплексный медицинский, социальный и

психологический мониторинг семей, живущих с

ВИЧ-инфекцией, на этапах ее планирования, во

время беременности, родов, во все периоды

детского возраста (от новорожденности до

пубертантного) с целью своевременной

профилактики, диагностики и лечения ВИЧ-

инфекции у женщин, их половых партнеров и

детей и улучшения демографической ситуации в

мегаполисе.

Перспективы

• Комплексная медико-социальная и психологическая помощь детям с ВИЧ-инфекцией, в основе которой лежат обеспечение своевременной диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, позволит улучшить качество жизни детей:

• предотвратить развитие вторичных инфекционных и соматических заболеваний,

• стабилизировать состояние иммунной системы,

• нормализовать показатели физического и нервно-психического развития,

• улучшить когнитивные функции,

• минимизировать инвалидизацию,

• предоставить возможности для полноценной взрослой жизни – получения образования, профессии и создания семьи.

Спасибо за внимание

Дети, рожденные с ВИЧ инфекцией. Проблемы и...

Documents

Transcript of Дети, рожденные с ВИЧ инфекцией. Проблемы и...