L’INFERMIERE E IL FINE VITA:
percorso del paziente in hospice
Paola Biagiotti
Hospice “Il giardino del duca”
Legge n.38 del 15/03/2010
“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure
palliative e alla terapia del dolore”
Individua tre reti di assistenza:
1- cure palliative
2- terapia del dolore
3- terapia del dolore e cure palliative pediatriche
CURE PALLIATIVE
L'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e
assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo
nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei
pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da
un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta,
non risponde più a trattamenti specifici.
(Legge 38/201O Art. 2-Definizioni)
Le Cure Palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente
quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo
la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi
psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.
Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il
paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo non
è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la
migliore qualità della vita possibile fino alla fine.
STORIA DELLE CURE PALLIATIVE
Il termine palliativo ha la radice
etimologica nel latino "pallium" = mantello
e il senso di coprire, avvolgere,
proteggere è quello che più si avvicina
al suo significato
Si riallaccia alla leggenda di Martino, giovane
soldato per aiutare un vecchio sfinito dalla
stanchezza e dal freddo, gli offrì metà del
suo mantello tagliandolo con la spada.
Si narra che dopo quest’atto di spontanea
generosità all’improvviso il tempo mutò,
il cielo si schiarì e l’aria si fece
incredibilmente mite: era l’Estate di S. Martino.
11 novembre:
Giornata Mondiale delle cure palliative
ORIGINE DEGLI HOSPICE
Durante il medioevo esistevano
delle strutture chiamate “Hospitalia”
(dal latino hospes:ospite) fornivano
assistenza ed ospitalità ai bisognosi:
anziani soli, malati, pellegrini, poveri
senza una specifica assistenza
sanitaria.
FONDAZIONE FLORIANI MILANO
“….dolorosa esperienza famigliare: la
perdita di mio fratello a causa di una
malattia improvvisa e devastante….
E nell’ultima fase tutti, fra parenti e amici,
eravamo rimasti increduli di fronte
all’impossibilità di cure capaci di lenire
tanto dolore. Anche i medici avevano
alzato le braccia, impotenti….”
La Fondazione promuoverà
soprattutto le cure domiciliari ai malati
terminali per curare chi non può guarire.
Prof. Vittorio Ventafridda
Fondatore del movimento delle cure palliative in Italia
Fondatore della European Association of Palliative Care (EAPC)
Fondatore della Societa’ Italiana di Cure Palliative (SICP)
HOSPICE REGIONE MARCHE
AV 1 – Fossombrone
AV 2 – Loreto
Chiaravalle
Fabriano
AV 3 - Macerata
San Severino
AV 4 - Montegranaro
CHI È IL MALATO TERMINALE?
Stabilire quando un malato è “terminale”, è difficile…….
La definizione di terminalità è data dal contemporaneo rispetto dei
seguenti criteri
-Terapeutico: assenza, esaurimento o inopportunità di trattamenti
specifici volti alla gestione o al rallentamento della malattia
-Sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una riduzione
del performance-status uguale o inferiore al 50% secondo la scala di Karnofsky
-Evolutivo temporale: sopravvivenza stimata inferiore a tre mesi
Malattie neoplastiche
A.I.D.S.
Malattie cardiovascolari (scompenso cardiaco, cardiopatia dilatativa, ictus cerebrali
Malattie respiratorie (BPCO, grave insufficienza respiratoria, fibrosi polmonare
Malattie neurologiche (demenze, Parkinson, SLA, sindrome di Creutzfeldt-Jakob
Malattie epatiche (cirrosi alcoliche, cirrosi relate a HCV
Malattie infettive (HIV-HCV
Malattie metaboliche (IRC, scompenso multiorgano
LA COMPLESSITA DEL MALATO TERMINALE
progressivo deteriorarsi di ogni connotazione personale:
l’identità corporea
il ruolo sociale
lo status economico
l’equilibrio psicofisico
la sfera spirituale
il soddisfacimento dei bisogni primari
DOLORE TOTALE
DOLORE TOTALE
SOFFERENZA FISICA:sintomi della fase terminale
SOFFERENZA PSICOLOGICA :ansia, paura, depressione,aggressività
SOFFERENZA SOCIALE:legata alla perdita dei ruoli sociali
SOFFERENZA SPIRITUALE:perdita o crisi di quei valori, religiosi o laici,
che sono stati alla base del comportamento e delle scelte di vita
RUOLO DELL’INFERMIERE
Interlocutore privilegiato
Vive a stretto contatto con il malato
Monitorizza il controllo dei sintomi e la qualità di vita .
Gestisce insieme al paziente ed alla famiglia, le fasi finali della vita nel contesto di un’alleanza terapeutica che porti tutti a condividere gli obiettivi del programma assistenziale.
Affronta tutti i disagi del paziente, non solo i bisogni prettamente sanitari ma anche tutti quelli pressanti nell’imminenza della morte, scopo, attuabile mediante un approccio olistico, che coinvolge non solo diversi medici specialisti ma soprattutto diverse figure professionali
Assiste il nucleo famigliare
COMPETENZE RICHIESTE
Cliniche: per appropriati ed efficaci interventi di valutazione e trattamento dei sintomi della fase avanzata di malattia in ogni patologia evolutiva
Comunicativo-relazionali: finalizzate ad un’assistenza rispettosa dell’unicità, della dignità e della volontà della persona assistita e della famiglia
Competenze etiche: finalizzate alla comprensione delle situazioni cliniche difficili e controverse dell’assistenza in cure palliative
Competenze psicosociali: per un’assistenza attenta alla globalità dei bisogni espressi
Competenze di lavoro di équipe: per un approccio integrato alla gestione dei problemi assistenziali
HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA
Si trova a Fossombrone all’interno della struttura ospedaliera con uno standard residenziale e di accoglienza maggiore rispetto ai normali reparti di degenza.
L’Hospice è in grado di accogliere fino a 10 pazienti, ricoverati in camere singole, ciascuna dotata di bagno, telefono, wi-fi,frigorifero,televisore e di una poltrona letto per ospitare la persona che assiste il malato.
CARTA ETICA DELL’HOSPICE
I PRINCIPI FONDAMENTALI CHE ISPIRANO LE CURE IN HOSPICE SONO:
• Il rispetto dell’autonomia, dei valori e della cultura del paziente e
della sua famiglia.
• La creazione e il mantenimento di un rapporto tra equipe curante
e paziente basato sulla comunicazione, la trasparenza e la condivisione degli obiettivi della cura.
• L’attenzione non solo ai bisogni fisici del paziente ma anche a quelli
emozionali, psicologici,sociali e spirituali.
• Il sostegno alla famiglia attraverso un’opera di informazione, di consiglio,di aiuto pratico e di formazione continua.
• La continuità e l’intensità delle cure per ridurre al minimo la sofferenza
e il disagio.
EQUIPE MULTIPROFESSIONALE
Medico palliativista: presente nella fascia oraria 8-14 più
disponibilità telefonica nelle 24 ore
Inf coordinatore al mattino
Infermiere sulle 24 ore
OSS sulle 24 ore
Psicologo al mattino e/o pomeriggio
Consulenze specialistiche….
FKT
Assistente sociale*
Assistente religioso
MODALITA’ DI ACCESSO IN HOSPICE
Dati anagrafici
Referente familiare
Medico referente
Diagnosi e breve storia clinica della malattia
Terapie in corso
Consapevolezza del paziente
Indice di Karnofsky o altro indice Autonomia
Prognosi quoad vitam (giorni)
IDENTIFICAZIONE DEI BISOGNI DI
ASSISTENZA INFERMIERISTICA
Bisogno di ambiente sicuro
Bisogno di movimento
Bisogno di alimentarsi e idratarsi
Bisogno di eliminazione urinaria e intestinale
Bisogno di mantenere la funzione circolatoria
Bisogno di respirare
Bisogno di riposo e sonno
ANALISI DEI CRITERIMalato oncologico terminale con attesa di vita inferiore a 90 giorni che non necessita di una
terapia antiblastica specifica e richiede assistenza e cure per il controllo dei sintomi fisici e
psicoemozionali, per il mantenimento della migliore qualità della vita possibile del paziente e dei
suoi familiari.
SI NO
Malato con malattia cronico degenerativa (neurologica, pneumologia, cardiologica, nefrologica o
altro) con attesa di vita inferiore a 90 giorni che non necessita più di terapia specifica volta alla
cura della malattia e richiede assistenza e cure per il controllo dei sintomi.
Un grado di controllo dei sintomi non sufficiente a garantire una qualità della vita accettabile
Un grado di autonomia che non permette l’accesso ai servizi ambulatoriali.
Un grado di medicalizzazione che non consente l’ospedalizzazione domiciliare.
Un ambiente domiciliare non adeguato.
La necessità di fornire un “ricovero di sollievo” ad una famiglia che assiste un malato terminale al
proprio domicilio, ma che si trova in un momento di difficoltà e che, appena superato, si impegna
a riprendersi il paziente nel contesto familiare.
Indice di Karnofsky ≤ a 40
Il consenso e l’accettazione della carta dei servizi dell’Hospice
SCALA DI KARNOFSKY
100 (A)Normale; nessuna evidenza di malattia; nessun particolare disturbo
90 (A)Capace di compiere le normali attività; segni o sintomi minori
80 (A)Normale attività con sforzo; alcuni segni o sintomi di malattia
70 (B)Autosufficienza; incapace di compiere le normali attività anche quelle
lavorative
60 (B)Richiede assistenza occasionale ma è capace di gestire la maggior
parte dei suoi bisogni
50 (B)Richiede notevole assistenza e frequente assistenza medica
40 ©Rimane a letto più del 50% del tempo
30 ©Quasi completamente allettato
20 ©Totalmente allettato; richiede intensa assistenza da parte di infermieri
e/o familiare
10 ©Comatoso o difficilmente risvegliabile
CRITERI DI GESTIONE DELLA LISTA ATTESA
L’inserimento di un nominativo in lista d’attesa è effettuato dall’infermiera coordinatrice o dal medico dell’Hospice compilando l’apposito registro seguendo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste tenendo conto dei criteri di gestione di priorità e di urgenza
Indicatori clinici d’urgenza:
Sintomi molto disturbanti non ben gestibili a domicilio
Aspettativa di vita inferiore a 2 settimane
Grado di dipendenza fisica (Karnofsky < 40)
Indicatori sociali d’urgenza:
Paziente che vive solo o con famigliare anziano poco o non autosufficiente
Abitazione non idonea alle condizioni cliniche del paziente
Grave difficoltà, anche transitoria, della famiglia
PRECEDENZA
• Pazienti in situazione meno protetta ( non ricoverati in strutture sanitarie)
• Pazienti in assistenza domiciliare cure palliative
IMPORTANZA DEL PRIMO COLLOQUIO
Permette un lavoro sulla chiarezza tra ciò che ci viene richiesto e ciò che possiamo realmente offrire
Il cambiamento di prospettiva che comporta l’attivazione delle cure palliative non è né semplice, né scontato e va accompagnato
Le cure palliative domiciliari e l’Hospice non sono così conosciuti come altri contesti di cura
OBIETTIVI DEL PRIMO COLLOQUIO
Raccogliere in modo accurato informazioni utili
Individuare la natura dei problemi e dei bisogni (fisici, sociali, psicologici e spirituali)
Comprendere il punto di vista dell’interlocutore e sintonizzarsi con esso
Rispondere in modo adeguato alla richiesta di informazioni e aiuto
Chiarire cosa possiamo offrire rispetto a ciò che ci viene richiesto
Delineare un progetto di intervento con obiettivi sul breve e medio termine (giorni, settimane) e i risultati attesi
Raggiungere il miglior grado di consenso
IL PRIMO COLLOQUIO
1-ACCOGLIENZA
La preparazione del setting, luogo riservato e protetto (gli spazi, i
tempi)
L’invito ad entrare, la stretta di mano, l’invito a sedersi
La presentazione (brevemente chi siamo, che ruolo abbiamo)
Eliminare le interferenze come telefoni o altre visite
IL PRIMO COLLOQUIO
2-RACCOLTA DI INFORMAZIONI
Lettura del foglio di attivazione, generalità
(dati anagrafici, MMG di riferimento, diagnosi e prognosi)
Storia di malattia
Condizioni cliniche generali attuali
Terapie in corso e riferimenti con altri servizi
Composizione familiare
Rilevare il grado di consapevolezza e aspettative sulla malattia e sul servizio (del familiare, del malato secondo il familiare) e la loro posizione rispetto alla comunicazione (cosa hanno detto su di noi)
IN QUESTA FASE È PRIVILEGIATO L’ASCOLTO PARTECIPE DEL RACCONTO SPONTANEO.
PERMETTE DI COMPRENDERE I PUNTI DI “URGENZA” PER IL FAMILIARE RISPETTO ALLA SITUAZIONE
IL PRIMO COLLOQUIO
3-INFORMARE
Spiegare cosa sono le cure palliative, cos’è un Hospice
La composizione dell’équipe e il quadro delle opportunità (cosa offriamo)
Esplicitare la nostra posizione sulla consapevolezza e sulla comunicazione (regola fondamentale non si dicono le bugie)
4-CONDIVISIONE degli OBIETTIVI e delle EMOZIONI
IL PRIMO COLLOQUIO
5-CONGEDO
consegna della carta dei servizi e brochure informativa
6 –VISITA AREA DEGENZA
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