7/29/2019 Gorog Ileana Ro
1/24
1
Universitatea Babe-Bolyai Cluj-Napoca
Facultatea de Sociologie i Asisten Social
BOALA INCURABIL I TERMINAL - ATITUDINI IASISTEN N ROMNIA DE AZI
TEZ DE DOCTORATGrg Ileana
REZUMAT
Conductor: Prof. dr. Roth-Szamoskzi Maria
2010
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
2/24
2
Cuvinte cheie: boal incurabil, moarte, hospice, ngrijiri paliative, ngrijire continu,
experien personal, familie, asisten, comunicare, atitudini, nevoi, credin, spiritualitate,
dezvoltare, societate, concepie, ateptri, preferine
CUPRINS Pagina
Introducere 5
Partea I. Fundamentarea teoretic 8
Capitolul 1. Atitudinea societal fa de boala incurabil i moarte 8
1.1. Evolutia atitudinii fa de boala incurabil i moarte 8
1.2. Factori socio-familiali i atitudinea fa de boal i pierdere 13
1.3. Factori culturalispirituali n abordarea bolii, morii i pierderii 24
Capitolul 2. Asistena bolnavilor incurabili i ale familiilor acestora 32
2.1. Comportamentul de bolnav i reaciile fa de boala incurabil 32
2.2. Comunicarea dintre pacient, aparintori i personalul medical 35
2.3. Aspecte psihosociale ale ngrijirii pacienilor incurabili 42
Capitolul 3 ngrijirile paliative i hospice 44
3.1 Perspectivele ngrijirilor paliative i ale serviciilorhospice 50
3.2. Istoricul i evoluia serviciilor paliative pentru pacienii incurabili nRomnia
53
Capitolul 4. Aspecte de etic medical legate de finalul vieii 58
Partea II. Cercetri empirice 60
Capitolul 5. Obiectivele, structura i metodologia cercetrii 60
Capitolul 6. Opinii ale populaiei privind boala incurabil i moartea 63
6.1. Repere bibliografice 63
6.2. Contribuie proprie 65
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
3/24
3
6.3. Prezentarea i discutarea rezultatelor 68
6.4. Concluzii 75
Capitolul 7.Experiena familiei privind boala incurabil i pierderea unuia
dintre membrii ei
77
7.1. Repere bibliografice 77
7.2 Contribuie proprie 79
7.3. Prezentarea i discutarea rezultatelor 79
7.4. Concluzii 82
Capitolul 8. Experiena personal a bolii incurabile 84
8.1. Reperebibliografice privind percepia bolii i a consecinelor acesteiaasupra vieii personale 84
8.2. Contribuie proprie 93
8.3.Studiul naraiunilorbolnavilor 93
8.3.1.Analiza coninutului tematic al naraiunilor 96
8.3.2. Concluzii 113
8.4. Interviuri semistructurate focalizate cu pacieni hospice 114
8.4.1. Analiza coninutului interviurilor 117
8.4.2. Concluzii 145
8.5. Studiul foilor medicale ale unor pacieni ngrijii prin hospice 147
8.5.1. Prezentarea i discutarea datelor 149
8.6.Concluzii 154
Capitolul 9.Sinteza rezultatelor cercetrii proprii i concluzii 156
Recomandri 167
Referine 169
Anexe 181
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
4/24
4
Partea I. Fundamentarea teoretica lucrrii prezint cunoaterea actual n literatura de
specialitate a aspectelor definitorii pentru evoluia mentalitii i atitudinii privind boala
incurabil, moartea i pierderea.
Atitudinea fa de boala incurabil i moarte a suferit schimbri semnificative de -a lungulevoluiei istorice a societii. Schimbrile macro- i microsociale din procesul trecerii de la
societile tradiionale la cea modern, industrial au avut impact i asupra concepiei privind
viaa i moartea. Progresul societii i al tiinei n loc s duc la o mai bun nelegere i
acceptare a sfritului inevitabil, au contribuit la ndeprtarea ei din mediul ei firesc,
familiar. Moartea a devenit mai macabr, mai singuratic, mai mecanizat i mai
dezumanizat afirma Kbler-Ross la sfritul anilor 60. Emanciparea societii, dezvoltarea
medicinii i a tehnologiei medicale au dus la o tot mai pronunat medicalizare a finalului
vieii. (Kbler-Ross, 1969, Arris, 1985, Polcz , 1989, Field i Cassel, 1997, Hennezel, 1997,
Olson, 1997, Corr, 1998, Krpty, 2002). Moartea este ndeprtat de viaa social, odat cu
schimbarea locului unde se moare din casa familial n spitale. Ritualurile de desprire din
procesul de nsoire a bolnavului pn la ultima clip de ctre cei apropiai i-au pierdut
valoarea, iar moartea este vzut ca un eec al medicilor de a vindeca bolnavul (Crciun,
2006, Bertand 2008). Printre factorii care au contribuit la schimbarea atitudinii fa de
moarte, Bertrand numete i retragerea religiilor occidentale i avansarea laicitii n
societile moderne.
Sub-capitolul 1.2. prezint schimbrile n structura i funciile familiei cu referiri la autori
care au tratat acest subiect: Mihilescu,1993, Stnciulescu, 1997, Mitrofan i Ciuperc, 1998,
Ghebrea, 2003, Bran-Pescaru, 2004, Ilu, 2005. Procesul de trecere de la familia extins la
familia nuclear modern, n care ambii soi lucreaz/sunt aductori de venit, este ceva mai
lent n Romnia dect n societile din vest, dar transformrile se repercuteaz asupra
modului n care familiile i pot ndeplini diferitele funcii. Una din funciile afectate negativ
este i cea de solidaritate, de ngrijire a copiilor, bolnavilor i vrstnicilor. Exist o varietatetot mai mare de tipuri de familii i n Romnia, de care trebuie s inem cont. n cercetarea de
fa am aplicat definiia dat de E. Stnciulescu (1997, p.26) conform creia familia este
unitatea socialconstituit din aduli i copii, ntre care exist relaii de filiaie- natural (de
snge) sau social
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
5/24
5
Tot n aceast parte a lucrrii sunt prezentate rolul factorilor de mediu, teoria ecologiei
sociale, a lui Urie Bronfenbrenner (1979), precum i o serie de situaii particulare care pot
influena modul n care decurge adaptarea familiei la schimbrile declanate de boala grav
sau moartea unuia dintre membrii ei. Boala i pierderea au un impact diferit n funcie de
ciclurile vieii familiale, de tipurile de familie, de rolul n familie al persoanei afectate de
boal i de circumstanele socio-economice ale familiei.
Confruntarea cu o boal amenintoare pentru via aduce n centrul ateniei aspecte
existeniale i spirituale. Factorii culturali-spirituali cu rol particular n relaionarea fa de
boal, suferin i moarte sunt prezentai n sub-capitolul 1.3. Cunoaterea reprezentrilor,
credinelor, temerilor specifice din diferite medii culturale este de mare importan pentru
profesionitii care ofer asisten muribunzilor i celor din anturajul lor (Twycross, 1999,
Mitrofan i Buzducea, 1999). Sunt menionate rolul i nsemntatea credinei n Romnia n
privina raportrii individuale i colective fa de moarte (Kligman,1998) i perspectiva
credinei ortodoxe referitoare la tema bolii i a morii iminente (Larchet , 2006, Stancu,2007,
Apostolu, 2007). De asemenea, sunt evocate aspecte legate de concepiapopular tradiional
(Suciu,1998, Kunt, 2003), importana ritualurilor (Collins i Coltrane, 1995, Marchall, 2007,)
i a valorilor spiritualen etapa final a vieii (Walsh, King, Jones, Tookman i Blizard, 2002,
Hinshaw, 2002, Chiu i colaboratorii si, 2004). Definiia spiritualitii este dat prin citarea
lui Morgan (2003), pentru evaluarea istoricului spiritual al persoanei este prezentat tehnicapropus de C. Puchalski (2000), iar ca model de intervenie n vederea atenurii suferinei
existeniale, terapia demnitii elaborat de Chochinov (2005, 2006).
Capitolul 2 - Asistena bolnavilor incurabilii ale familiilor acestora - reunete referiri la
lucrri care trateaz comportamentul de bolnav, comunicarea profesiontilor cu bolnavul i
aparintorii acestuia i aspecte psihosociale ale ngrijirii bolnavilor incurabili. Este
prezentat contribuia tiinelorsociale din ultimele patru decenii la schimbarea modului n
care este privit boala, prin focalizarea ateniei asupra experienei trite de persoana bolnavi aspura relaiilor acesteia pe parcursul bolii (Charmaz, 1999, Kulcsr, 1998). Conceptul de
traiectoria morii se leag de numele lui Glaser i Strauss (1965), iar Murray, Kendall,
Boyd i Sheikh (2005) sunt citai pentru studiul particularitii traiectoriei morii la bolnavii
de cancer. Conceptul de traiectoria bolii s-a dezvoltat pe baza celui de traiectoria morii, i
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
6/24
6
surprinde derularea bolii mpreun cu aspectele ei sociale, cu interaciunile specifice dintre
bolnav i cei cu care vine n contact n efortul de a-i reface sntatea (Kelly, 2008). Sub-
capitolul 2.2 este alocat rolului comunicrii dintre bolnavul incurabil, personalul medical i
aparintorii bolnavului. Principiile transmiterii vetilor rele sunt prezentate cu referiri la
lucrrile lui P. Kaye, 2005, M.Olson, 1997 i R. Twycross, 1999. Este subliniat ideea lui
Kaye, c nu se poate evita comunicarea, iar lipsa comunicrii sincere creeaz dificulti de
relaionare i resentimente n relaiile care ar trebui s ofere sprijin bolnavu lui. La fel de
important este ns i buna gestionare a informaiei, s se ofere atta informaie ct este
doritde pacient i de familie, i cnd acetia solicit (Olson, 1997). Comunicarea inadecvat
poate s traumatizeze pacienii i aparintorii, s afecteze abilitatea lor de a participa la
luarea deciziilor i, n general, capacitatea lor de a face fa bolii (Field i Cassel, 1997).
Huber i Gibson (1990) au numit semnificativ podul de zece mile al doliului perioada caredureaz de la prima veste rea pe care o primete persoana despre boala terminal pn la
rectigarea capacitii de a continua viaa dup pierderea persoanei dragi. Rolul
profesiontilor n sprijinirea comunicrii oneste dintre bolnav i aparintorii si este
menionat de Olson, 1997, Stedeford, 1994, Hennezel, 1997.
Sub-capitolul 2.3. Aspectele psihosociale ale ngrijiriipacienilor incurabilienumer lucrri
care semnaleaz carenele n atenia acordat aspectelorsocio-umane n cadrul serviciilor de
sntate de orientare biomedical. Personalul medical evit comunicarea cu pacientulincurabil semnaleaz numeroi autori (Buda, 1994, Hrdi, 1975, Twycross, 1999, Walters,
2004, Bogdan, 2008). R. Twycross, 1999, Bogdan 2008, Stewart i colaboratori, 2000,
explic barierele ntmpinate de personalul medical n ngrijirea pacienilor muribunzi,
printre altele, prin lipsa unei pregtiri adecvate. Iamandescu (2003) propune o strategie care
s ia n considerarepe lng tratament i starea psihologic a pacientului, iar Weissman,
Ambuel i Hallenbeck (2000) recomand analizarea i prelucrarea experienelor personale i
profesionale legate de pierderi.
Capitolul 3 prezint scopul i principiile de baz ale ngrijirilor paliative i ale serviciilor
hospice, care au adus o schimbare radical n privina ngrijirii pacienilor incurabili i a celor
aflai n faz terminal (Connor, 1998, Clark, 2000, Wright et al., 2006, Walters, 2004)
Iniierea serviciilor moderne hospice se leag de numele lui Dame Cicely Saunders, de
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
7/24
7
activitatea ei din anii 60 la Spitalul St. Cristopher din Londra, Anglia. Primul hospice din
SUA a fost nfiinat n 1974. Sunt definite ngrijirile paliative i principiile care stau la baza
acestora (WHO, 2002, 2010), sunt prezentate prevederile Declaraieisemnat la Barcelona n
1995 de Programul OMS de ngrijire a Cancerului i de ngrijiri Paliative i de Asociaia
European de ngrijiri Paliative (The Barcelona Declaration on Palliative Care, 1995),
Recomandrile Consiliului de Minitrii al Europei (Rec 24(2003) indrumtorul pentru
Pacieni i Familii care se Confrunt cu Boal Terminal utilizat de National Hospice and
Palliative Care Organization (NHPCO) din America. Importana implicrii aparintorilor n
ngrijirea bolnavului i necesitatea sprijinirii lor este susinut de numeroi autori. Steinhauser
et al., 2000, Teno et al., 2001, Heyland et al., 2006. Rietjens et al., 2006, au studiat ce
consider pacienii i aparintorii acestora a fi cele mai importante aspecte de calitate n
ngrijirileprimite la finalul vieii. O concluzie general a fost aceea, c ngrijirile nu se maipot reduce la controlul durerii, pe lng tratamentul eficient al suferinei fizice, pacienii se
ateapt s fie nelese i emoiile lor, s fie sprijinii n relaiile lor, i s fie luate n
considerare i frmntrile lor spirituale.
Sub-capitolul 3.1prezint cteva din ntrebrile legate de perspectivele i direciile de
dezvoltare a micrii hospice n viitor (Clark, 2000), iar urmtorul, 3.2.,istoricul i evoluia
serviciilor pentru pacienii incurabili n Romnia. Micarea hospice s-a extins i a luat
amploare n Europa n ultimele decenii, ca rspuns la creterea incidenei cancerului i asperanei medii de via, inclusiv n rndul bolnavilor incurabili. Conceptul a fost acceptat n
ri din vestul Europei spre sfritul anilor 80, iar n Europa de Est dup 1990. Romnia se
nscrie n rndul rilor care au putut agreea filozofia hospice dup 1989, parcurgnd un
traseu relativ lent dar progresiv pn n prezent. Serviciile de ngrijiri paliative i hospice n
Romnia au fost introduse i extinse treptat dup 1990 prin efortul susinut al unor promotori,
fundaii caritabile, asociaii profesionale i personaliti medicale, preponderent cu sprijinul
unor parteneri din ri cu experien n aceste domenii . Anul 1992 marcheaz nceputurile
mai multor iniiative de servicii paliative n mai multe localiti din ar. n ianuarie a luat
fiin la Spitalul Berceni (azi, Spitalul Sf.Luca) din capital Asociaia Romn pentru
Dezvoltarea ngrijirilor Paliative (ARDIP), n martie a fost deschis un hospice pentru copii
suferind de SIDA la Cernavod, finanat de fundaia Romanian Children`s Aid (azi Children
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Rietjens%20JA%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Rietjens%20JA%22%5BAuthor%5D7/29/2019 Gorog Ileana Ro
8/24
8
in Distress), n aprilie 1992 au fost puse bazele Fundaiei romno-engleze Hospice Casa
Speranei Braov. Sunt prezentate mai pe larg momente din dezvoltarea serviciilor hospice,
n paralel cu programele educative i manifestrile tiinifice organizate pentru profesionitii
din ar i din ri din Europa de Est i de Sud prin Centrul de Studiu de Medicin Paliativ,
aparinnd Fundaiei Hospice Casa Speranei . Pentru a sprijini dezvoltarea serviciilor de
ngrijiri paliative i a instituiilor /seciilor hospice a fost creat CoaliiaNaional pentru
ngrijiri Paliative din Romnia. De asemenea, a fost iniiat un proiect de colectare
centralizat de date (Minimum Data Set) privind indicatori cantitativi i calitativi de la
furnizorii de servicii de ngrijiri paliative membrii ai coaliiei (n total 17 servicii de ngrijire
paliativ din 11 judee) (surs: Raport Annual 2008, Hospice Casa Spernei). Se poate
constata creterea interesului fa situaia bolnavilor cu boli incurabile n Romnia i din
partea reprezentanilor unor domenii ne-medicale. Aspectele psiho-sociale i spirituale alebolilor incurabile i stadiul terminal constituie subiectul tot mai frecvent al unor teze de
masterat, doctorat i publicaii (Skolka, 2004, Susan, 2004, Vaida, 2005, Crciun, 2006. n
2008 a fost nfiinat revista electronic Paliaia care public trimestrial scrieri din domeniul
ngrijirilor paliative (Paliaia, 2010).
Capitolul 4prezint succint aspecte bioetice ale unor situaii complexe ce pot aprea n
ngrijirile paliative i n cazul celor de final de via . Autorii citai sunt: Breslin i
colaboratorii si (2005), Astrstoaie i Trif (1998), Trif, Astrstoaie i Cocora (2002).
Partea II. Cercetri empirice
Capitolul 5. Aceast parte a lucrrii reunete obiectivele, metodologia i rezultatele a trei
studii: 1.) experienele, concepiile i credinele legate de boala incurabil i moarte n
societatea noastr de azi (capitolul 6); 2) experiena familiilor care ngrijesc/au ngrijit un
aparintor grav bolnav dependent de ngrijiri (capitolul 7) i 3) experiena personal a
bolnavilor n confruntarea cu o boal incurabil. (capitolul 8). Tema morii fiind o tem
sensibil atunci cnd are implicaii personale, o mare parte a informaiilor din care s-a
dezvoltat cercetarea au fot culese n situaii de via prin observarea, facilitarea i
nregistrarea unor manifestri i informaii. Datele culese situativ, prin observare, ascultarea
i consemnarea povestirilor bolnavilor asistai, au fost completate prin tehnici mai riguroase:
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
9/24
9
interviu semistructurat, analiza narativ, analiza secundar adatelor din foile medicale i a
rezultatelor unui sondajpopulaional.
Studiile realizate sunt focalizate pe patru aspecte legate de stadiul avansat i terminal al bolii
incurabile: -comunicarea/cunoaterea diagnosticului i prognosticului bolii; -ngrijirea ladomiciliu a bolnavului n etapa avansat i terminal a bolii; -nevoile bolnavului i ale
familiei; -impactul bolii: aspecte de dezvoltare individual i a grupului familial.
Ca variabile independente am urmrit: - variabile individuale: vrsta, sexul, nivelul
educaional, credina auto-apreciat i situaia marital a persoanelor cuprinse n loturile de
cercetare; - variabilele familiale: ngrijitorul cheie, structura actual a familiei, descendeni
aflai la distan geografic fa de bolnav; i variabile sociale: populaie din mediu urban-
rural.
ntrebrile la care am cutat rspuns prin cercetarea de fa au fost:: a) Sunt subiecte evitate
diagnosticul bolii oncologice i iminena morii bolnavuluin societatea din Romnia de azi?
b) Cum face fa grupul familial, dac unul din membrii lui are nevoie de ngrijire continu
n faza avansat a bolii oncologice? c) Evoluia caracteristic a bolilor oncologice contribuie
la pregtirea bolnavului suferind i a aparintorilor acestuia pentru sfritul inevitabil? d)
Exist dezvoltare personal n procesul confruntrii cu o boal care provoac multiple
suferine? e) Contribuie credina la un confort psihic mai bun al bolnavilor? f) Prezena
serviciilor paliative n Romnia de aproape de 20 de ani se reflect ncunoaterea acestor
servicii de ctre populaie?
Cercetarea mbin metode cantitative a) analiza secundar a datelor unui sondaj populaional;
b) analiza retrospectiv a datelor din foile medicale ale unor bolnavi care au beneficiat de
ngrijiri paliative prin hospice; i metode calitative.: c) analiza narativ naraiuni ale
bolnavilor i d) interviuri semistructurate focalizate cu bolnavi aflai n ngrijire hospice
(fig.1).
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
10/24
10
Capitolul 6 al lucrrii prezint aspecte societale ale relaionrii fa de boala incurabil i
moarte.Scopulacestei componente a lucrrii este de a pune n eviden concepii, credine,
experiene i cunotine existente n societatea romneasc actual privind boala incurabil i
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
11/24
11
serviciile pentru bolnavii terminali, i de a nelege mai bine contextul social-cultural care
influeneaz mentalitatea i atitudinea persoanelor care se confrunt cu o boal care amenin
viaa.
Ca repere bibliografice am ales articole din ultimii ani axate pe tema percepiei boliiincurabile i a morii n societile moderne, care semnaleaz pe de o parte importana
schimbrii mentalitii legate de acestea, dar i necesitatea mbuntirii serviciilor pentru cei
aflai la finalul vieii lor i pentru aparintorii acestora (Defanti, 2010, Viola, Leven i Le
Pere, 2009, Claxton-Oldfield, Gosselin i Claxton-Oldfield, 2009, Kaldijan, Curtis,
Shinkunas, i Cannon, 2008, Csikos, Albanese, Busa, Nagy i Radwany, 2008)
Studiul propriu se bazeaz pe analiza secundar a datelor unui sondaj populaional comandat
de Fundaia Hospice Casa Speranei i realizat n dou valuri (septembrie 2007, martie
2008) de o firm specializat (IMAS). La elaborarea celor dou variante ale chestionarului
folosit n sondaj am contribuit i eu, alturi de dr.Mooiu Daniela, coordonatoarea cercetrii.
ntrebrile au fost adresate fa n fa de operatorii firmei.
Eantionul reprezentativ pentru populaia adult a Romniei (N=1250) a fost ales dup listele
electorale cu stratificare pe urban rural, grupe de vrst, sex, nivel de pregtire , cu marja de
eroare de 2.3%.
Aspectele relevante din sondaj pentru acest capitol al lucrrii sunt: dorina de a afladiagnosticul i prognosticul unei boli incurabile i deschiderea de a comunica despre acestea
cu cei apropiai n funcie de vrst, sex, educaie, mediu urban-rural; modul n care este
privit boala i suferina provocat de aceasta; - credine privind suferina, cauzele bolilor,
viaa de dup moarte; - informarea populaiei cu privire la conceptele hospice i ngrijiri
paliative. Pentru prelucarea rezultatelor sondajului a fost utilizat programul SPSS varianta
12.
Capitolul 7.Experiena familiei legat de ngrijirea unui aparintor aflat n stadiul avansat iterminal al bolii incurabile a fost analizat pe baza rezultatelor relevante din sondajul
populaional descris n capitolul 6. Ca repere bibliografice am folosit articole din ultimele
decenii care prezint date privind moduln care sunt afectai aparintorii bolnavului cu boal
incurabil (Davis-Ali, Chesler iChesney, 1993, Hebert, Schulz, Copeland iArnold, 2008,
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Davis-Ali%20SH%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Davis-Ali%20SH%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesler%20MA%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesney%20BK%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesney%20BK%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Hebert%20RS%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Schulz%20R%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Copeland%20V%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Arnold%20RM%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Arnold%20RM%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Arnold%20RM%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Copeland%20V%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Schulz%20R%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Hebert%20RS%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesney%20BK%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chesler%20MA%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Davis-Ali%20SH%22%5BAuthor%5D7/29/2019 Gorog Ileana Ro
12/24
12
Sutherland, 2009). De asemenea, avnd n vedere preferina unei mare majoriti a bolnavilor
de a-i ncheia viaa acas, am ales i articole care abordeaz problemele ngrijirii bolnavului
la domiciliu i nevoile celor care l ngrijesc (Perrault, Fothergill -Bourbonnais i Fiset, 2004,
Chan , Epstein,Reese i Chan, 2009).
Aspectele analizate i discutate n acest capitol sunt: gradul de implicare a familiei n
ngrijirea continu i final a bolnavului incurabil, persoana /persoanele cheie n ngrijire,
consecinelefizice, emoionale, relaionale i financiare ale perioadei de ngrijire intensiv a
bolnavului asupra familiei.
Capitolul 8. Explorarea experienei personale a bolii a fost realizat prin studii calitative
avnd ca subieci bolnavi n stadiul avansat, respectiv n stadiul terminal al unei boli
incurabile aflai n ngrijire hospice prin analiza narativ (N=89) i prin interviuri
semistructurate focalizate (N=12). Aspectele cercetate au fost : contientizarea situaiei de
ctre bolnav, comunicarea despre diagnostic i prognostic, nevoile i preocuprile bolnavilor,
rolul spiritualitii n confortul emoional al bolnavului. Ipoteza mea de lucru a fost c prin
caracterul evoluiei lor, majoritatea bolilor oncologice determin o expunere mai mare la
experiena fragilitii vieiiumane, i c persoanele suferinde ajung n timpul numeroaselor
investigaii, intervenii medicale i tratamente, n mare msur la contientizarea
ireversibilitii situaiei lor.
Ca repere bibliografice n privina studierii i descrierii atitudinilor n faa bolii care amenin
viaaam prezentat lucrrile lui E. Kbler-Ross, 1969, Polcz A, 1989, R. Buckman, 1992, M.
de Hennezel, 1997, Davis-Ali, 1997 i M. Renz, 2003.
Studiul foilor medicale ale unor pacieni ngrijii de hospice
n acest studiu retroactiv am cules i prelucrat datele din foile medicale pe 6 luni ale
pacienilorhospice decedai n perioada martie - august 2009. Din totalul pacienilor aduli
preluai n perioada respectiv am ales pe cei care au beneficiat de minim dou sptmni dengrijire din partea echipelor hospice Casa Speranei. Am exclus din studiu pe cei care au
decedat la doar o zi sau cteva zile dup preluare, sau nu au dorit ulterior intervenia echipei
hospice, pentru c foile acestora au fost foarte sumar completate. Am identificat 199 de
pacieni care au beneficiat de servicii complexe hospice n aceast perioad. Datele personale
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chan%20WC%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Epstein%20I%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Reese%20D%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Reese%20D%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Reese%20D%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Epstein%20I%22%5BAuthor%5Dhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Chan%20WC%22%5BAuthor%5D7/29/2019 Gorog Ileana Ro
13/24
13
i socio-familiale, comunicarea despre diagnostic si prognostic, credina autoapreciat,
nevoile de sprijin psiho-emoional i spiritual, locul decesului au fost prelevate din anamneza
iniial i consemnrile efectuaten foile medicale pe parcursul ngrijirii de membrii echipei
medicale. Pentru aceasta am ntocmit un chestionar, prezentat n anexele tezei. Datele au fost
centralizate i prelucrate cu SPSS versiunea 12.
Capitolul 8. Sinteza rezultatelor cercetrii proprii i concluziile
1. Cunoaterea diagnosticului i prognosticului
Deschiderea/dorina de a primi sau nu informaii depline cu privire la boal, tratamen tele
posibile i evoluia acesteia este studiat att prin atitudinea manifestat de persoanele care se
confrunt efectiv cu boala incurabil i beneficiaz de asistena unor profesioniti hospice
formai n tehnici de comunicare a vetilor rele, ct i prin prisma preferinelor exprimate departicipani la un sondaj naional.
Concluzii desprinse din analiza comparat a rezultatelorprivind cunoaterea diagnosticului i
prognosticului de ctre bolnavii care au benficiat de asisten hospice: bolnavi care au
participat la edine de sprijin psiho-emoional (la recomandarea echipei medicale sau la
solicitare personal) (lotul 1,N=89) i numrul total de bolnavingrijii care au decedat ntr-
un interval de ase luni (lotul 2, N=199):
- Procentul bolnavilor care cunosc diagnosticul bolii lor este cu 10% mai mare, iar n privina
cunoaterii att a diagnosticului, ct i a prognosticului cu 7% mai mare n lotul 1 dect n
lotul 2 (Tabel 1). Cunoaterea complet a informaiilor cu privire la gravitatea situaiei
produce un grad mai mare de mpovrare ( aspect semnalat i de Huber i Gibson, 1990,
Kaye, 1996, Olson, 1997), dar totdat determin bolnavul la cutarea de soluii i de ajutor.
-n cazul persoanelor din primul lot membrii familiei intervin ntr-un procent mai mic
(4,5%) pentru blocarea informrii bolnavului, att asupra diagnosticului ct i asupra
prognosticului, fa de procentele de 9% (blocarea diagnosticului) i de 11% (blocarea
prognosticului) la bolnavii din al doilea lot.
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
14/24
14
Tabel 11Cunoaterea diagnosticului i prognosticului de ctre bolnavii din cele dou loturi
Cunoaterea diagnosticului i prognosticuluiLot 1N=89
% Lot 2N = 199
%
Cunosc diagnosticul i prognosticul 30 33,7 54 27,1
Cunosc diagnosticul nu i prognosticul 37 41,6 63 31,7
Nu cunosc/neag att dg. ct i prognosticul 14 15,7 41 20,6
Familia blocheaz informarea bolnavului despre dg. 4 4,5 18 9
Familia blocheaz informarea bolnavului despre prognostic 4 4,5 23 11,6
-Dintre variabilele individuale analiza rezultatelor a pus n eviden o legtur semnificativ
ntre nivelul educaional al bolnavului i cunoaterea diagnosticului i prognosticului. Astfel
62% dintre bolnavii cu nivel educaional superior din lotul de 89 de persoane au cunoscut
deplin att diagnosticul ct i prognosticul bolii de care sufereau, fa de procentul de 28% alcelor cu studii elementare i de 30% al bolnavilor cu studii medii.( 2 = 20,900 p =.050)
-Procentul persoanelor care afirm c religia nu ndeplinete un rol important n viaa lor este
mai mare cu 9% fa de cele care consider religia important n primul lot, iar n cel de al
doilea nu poate fi apreciat din cauza procentului mare al lipsei informaiilor referitoare la
acest aspect (41%).(tabel 2)
Tabel 22 Componena loturilordup criteriile educaie i importanta acordat credinei
Studii N = 89 % N=199 % Importantacredintei
N = 89 % N=199 %
Elementare 32 36.0 75 37.7 Practicant 36 40.4 65 32.7
Medii 44 49.4 66 33.2Nepracticant(NP)
44 49.4 53 26.6
Superioare 13 14.6 21 10.6NP, cereconsilierespirituala
7 7.9 - -
Nu suntdate
- - 37 18.6 Nu sunt date 2 2.281
40.7
n privina celorlalte variabile: vrsta, sexul i starea marital a persoanelor nu au fost gsite
diferene semnificative n privina cunoaterii depline a situaiei bolii de ctre bolnavii din
1Corespunde tabelului II/42 din tez
2Corespunde tabelului II/43 din tez
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
15/24
15
loturile studiate. Merit atenie urmtoarele tendine: persoanele sub 55 ani apeleaz mai
frecvent la asisten emoional i implicit sunt mai deschise s discute despre boal i
consecinele acesteia. Sunt prezente ntr-un procent mai mare, aproximativ de 40% n primul
lot (beneficiari de asisten psiho-emoional) fa de procentul doar de 27% n lotul al doilea
(pacienii hospice ngrijii n rstimp de 6 luni) ) (Tabel 3)
Tabel 33Componena loturilor dup criteriile vrst i gen
Lot 1N=89 % Lot 2
N = 199%
Varsta
=70 ani 26 29.2 Range 20 - 92 74 37.2 Range 22 - 95
Gen
Femei 49 55 96 48.2
Brbai 40 44.9 103 51.8
Se pot remarca diferene i n raport cu situaia marital a bolnavilor: n primul lot procentul
persoanelor lipsite de un tovar de via (necstorite, divorate, vduve) este de 43 % fa
de procentul ceva mai mic de 39%. din lotul al doilea. Procentul persoanelor cstorite este
mai mare n al doilea lot cu 7%, iar situaiile de convieuire fr a fi cstorii sunt mai
frecvente cu aproximativ 4% n primul lot. (Tabel 4)
Tabel 44Componena loturilor dup criteriul de stare civil
Stare civil Lot I N=89 % Stare civil Lot 2 N = 199 %
Celibatar 5 5.6 Celibatar 8 4.0
Cstorit 46 51.7 Cstorit 117 58.8
Divorat 11 12.4 Divorat 22 11.1
Concubinaj 5 5.6 Concubinaj 4 2.0
Vduv 22 24.7 Vduv 47 23.6
Chiar dac nu se bazeaz ntotdeauna pe relaii armonioase, cstoriile par s ofere mai mult
siguran pentru bolnavii dependeni de ngrijire.
3Corespunde tabelului II/44 din tez
4Corespunde tabelului II/45 din tez
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
16/24
16
Din analiza preferinelor exprimate de participanii la sondajul naional care au rspuns la
ntrebarea dac ar dori s fie informai complet sau parial n cazul n care s-ar mbolnvi de
o boal incurabil(N=1115), reiese c 44% dintre ei ar fi deschii s afle att diagnosticul,
ct i prognosticul - un procent mai mare dect cele constatate la loturile de bolnavi ngrijii
de hospice cuprinse n studiu (Procentul persoanelor care cunosc att diagnosticul ct i
prognosticul este de 34% n primul lot (N=89) i de 28% n al doilea lot (N=199) (Tabel 5)
Tabel 55. Preferinele populaiei i situaia cunoaterii diagnosticului i prognosticului de ctre
bolnavi n stadiu avansat al unei boli incurabile
Cunoaterea diagnosticului iprognosticului
N=1115 % Lot 1N=89
% Lot 2N = 199
%
Cunosc diagnosticul i prognosticul/ ardori s tie dg. i progn.
488 43.8 30 33,7 54 27,1
Cunosc diagnosticul nu i prognosticul/Ar dori s tie doar dg. i tratamentul/Ar dori ca medicul s evite cuvntulcancer
199
309*
17.8
27.7*
37 41,6 63 31,7
Nu cunosc/nu ar vra s afle dg.iprognosticul
66 5.9 14 15,7 41 20,6
Familia blocheaz informarea/Persoana ar prefera ca un membru alfamiliei s fie informat
53 4.75 4 4,5 18 9
Familia blocheaz informarea bolnavuluidespre prognostic
- - 4 4,5 23 11,6
O explicaie poate fi vrsta, care este n corelaiesemnificativ cu dorina de a fi informat:
mediana vrstei participanilor la sondaj este de 51 de ani, fa de 64 de ani n lotul 1, i 65
de ani n lotul 2 al bolnavilor ngrijii de hospice.
Dintre participanii la sondaj 18% ar dori s i se spun doar diagnosticul i tratamentele
posibile, la care se mai poate aduga i procentul de 28%al celor care ar dori s cunoasc
tratamentul , dar medicul s evite cuvntul cancer. n total nc 46% dintre respondeni ar
vrea s fie informai asupra bolii i tratamentelor posibile. (Procentele corespunztoare n
loturile de bolnavi hospice sunt de 42%, n lotul 1, respectiv 32% n lotul 2.)
Procentul celor care ar prefera s fie informat un alt membru al familiei, de 5%, este similar
cu cel al situaiilor n care aparintorii au intervenit ca bolnavi ngrijii de echipa hospice s
5Corespunde tabelului II/46 din tez
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
17/24
17
nu afle diagnosticul /prognosticul, foarte probabil la semnalele percepute din partea acestora,
c nu ar dori s afle mai multe despre boal i mai ales, evoluia acesteia.
Diferenierea preferinelor populaiei privind cunoaterea diagnosticului i
prognosticului n cazul ipotetic al unei boli incurabile:Variabila vrst Procentul persoanelor cu vrsta sub 45 de ani care spun c ar vrea s
cunoasc diagnosticul i prognosticul este semnificativ mai mare (p=.001) dect cel al
persoanelor cu vrsta peste 60 de ani care fie nu ar vrea s fie informate (p=.001), fie ar
prefera ca un membru al familiei s fie informat n locul lor, p=.009). ntre cei care nu doresc
s afle diagnosticul, ci doar tratamentul, ca vrst predomin persoanele cu vrsta peste 45 de
ani (p=.005).
Variabila nivelul educaionalPersoanele cu studii superioare n proporie de 72%, afirmc doresc s cunoasc diagnosticul n detaliu, evoluia bolii i ansele de vindecare. Diferena
este semnificativ fa de procentele rspunsurilor persoanelor cu studii de 8 clase (42%) i
cu studii medii (54%) (p=.000) Cei cu nivel de educaie superior afirm ntr-un procent
semnificativ mai mic (7,7%), c aflarea diagnosticului le-ar face s-i piard sperana, n
comparaie cu procentele mai mari ale celor cu studii pn la 8 clase (20,4%) i liceu (12%).
(p=.001)
Analiza arat diferene semnificative ntre mediul rural-urban: -Printre cei care afirmc doresc s cunoasc ndetaliu diagnosticul i prognosticul sunt ntr-un procent semnificativ
mai mare persoane din mediul urban (58,2%) fa de persoanele din mediul rural (48%)
(p=.000).
-Un procent mai mic de respondeni din mediul urban ar prefera s li se comunice doar
informaii privind tratamentul, nu i diagnosticul, 11,7% fa de procentul de 16,9% al
persoanelor din mediul rural. (p=.001).
-Un procent dublu de persoane din mediu rural (20,4%) afirm c ar pierde sperana dac arafla diagnosticul, fa persoanele din mediul urban (10,8%). (p= .000)
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
18/24
18
-Diferena este mai mic, dar se menine i n privina opiunii ca un alt membru al familiei s
primeasc informaia: persoane din mediul urban ar prefera aceast variant n procent de
9,2%, iar cele din mediul rural n 12,7% (p=.052)
2.ngrijirea bolnavului la domiciliu
ngrijirea continua bolnavului la domiciliu n cazul majoriti covritoare a bolnavilor
aflai n stadiul avansat i terminal al bolii este asigurat doar de familie, confirm att datele
bolnavilor care au beneficiat de asisten hospice (96%), ct i rspunsurile persoanelor
participante la sondajul populaional (95%) (tabel 6 i 7).
Tabel 66 ngrijirea continu la domiciliu a bolnavului lotul persoanelor care au beneficiat de asisten din
partea hospice (N=199)
ngrijitor(i) sot/ sotie fiu / fiica
altmembru al
familiei
mai multimembrii ai
familieiinsotitorangajat
caminvarstnici
centru persfara
adapostSexul
bolnavului N .% N% N% N% N% N% N%
barbat 43...21.6 100.5 11.5.5 3316.6 4 2 10.5 1.. 0.5
femeie22... .11. 189.4 9 4.5 38 ..19. 8 4
Tabel 77
ngrijireacontinu la domiciliu a bolnavului lotul pacienilor ngrijii de hospice (N=199) i alrespondenilor la sondaj populaional (N=2258)
Participani la ngrijire N=199 % N=225 %
O singur persoan din familie 52.5 O singur persoan din familie 18.4
Mai muli membrii ai familiei 35.6 Mai muli membrii ai familiei 76.5
A fost pltit o persoan care s se ocupepermanent de ngrijirea bolnavului
6 A fost pltit o persoan care s se ocupepermanent de ngrijirea bolnavului
3.9
A fost ngrijit de o organizaieneguvernamental specializat
1 A fost ngrijit de o organizaieneguvernamental specializat
1.2
n privina persoanei principale care a asigurat ngrijirea: soul sau soia (n procent de 33%),fiul/fiica (10%) sau un alt membru al familiei (10%) a asigurat singur() ngrijirea. n total
un procent de 52.5% al aparintorilor bolnavilor asistai de hospice au fcut fa singuri
6Corespunde tabelului II/47 din tez
7Corespunde tabelului II/48 din tez
8N=225 reprezint persoanle care au rspuns la sondaj c au ngrijit/ au n ngrijire un bolnav terminal
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
19/24
19
solicitrilor din perioada ngrijirii. n cazul respondenilor din sondaj procentul persoanelor
care s-au dedicat singure sarcinilor aferente ngrijirii este mai mic, de 18% i nu este
specificat relaia lor de rudenie. n majoritatea cazurilor au fost implicai mai muli membrii
ai familiei. Este greu de apreciat, dac numrul persoanelor care au reuit s ngrijeasc
singure bolnavul este de 2,5 ori mai mare n lotul pacienilor hospice, pentru c au beneficiat
de asisten specializat suportiv, sau din motivul c au apelat la ajutor hospice mai muli
aparintori care au rmas singuri cu problemele multiple ale ngrijirii. Conform datelor
pacienilor ngrijii de hospice un procent de 38% dintre ei au copii stabilii n alte ri i n
alte localiti din ar, dintre care foarte puini se ntorc pentru a participa la ngrijirea final.
Conform datelor pacienilor ngrijii de hospice un procent de 38% dintre ei au copii stabilii
n alte ri i n alte localiti din ar, dintre care foarte puini se ntorc pentru a participa la
ngrijirea final.
Participarea unor ngrijitori pltii de familie este infim: dintre pacienii asistai de ctre
hospice 6% au fost ngrijii la domiciliu total sau preponderent de o persoan angajat, ia r
conform experienei participanilor la sondaj procentul este 4%.
Decesele au survenit n marea majoritate a cazurilor la domiciliu: 74% conform datelor de
eviden hospice pe ase luni, i 82% conform sondajului realizat n rndul populaiei.
Decesul a survenit n unitatea cu paturi hospice la 21% din totalul persoanelor care aubeneficiat de asisten hospice pe ase luni, la alegera lor sau/i a aparintorilor.
(Clarificarea dorinelor bolnavului nu este ntotdeauna posibil, fie din cauza strii
deteriorate n care se afl n momentul cnd familia apeleaz la asisten din partea hospice -
ului, fie din cauza evitrii unei discuii despre iminena morii de ctre bolnavi/aparintori,
favorizat de lipsa unei proceduri de exprimare a dorinelor finale. Anamneza propus de
Feldman i Christensen (1997) este un bun model n acest sens).
Datele sondajului indic o diferen important ntre mediul urban i rural n privinadecesului la domiciliu n prezena familiei. Dei numrul rspunsurilor referitoare la
experiena unui deces n familie nu este suficient de mare ca s putem generaliza rezultatul,
merit menionat ca o problem ce mai trebuie documentat, c decesul are loc n aceste
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
20/24
20
circumstane mult mai frecvent (aproape ntotdeauna) n mediul rural (92%) n raport cu
procentul de 75% n mediul urban.
Sondajul semnaleaz c n mediul urban din Romnia fiecare al patrulea bolnav cu boal
terminal decedeaz ntr-o unitate medical, ntr-o secie de terapie intensiv (11%) sau ntr-un alt department al unui spital (14%). Nu putem vorbi ns la noi de medicalizarea
ngrijirilor din etapa final a vieii, care este un fenomen de proporie nsemnat n rile
dezvoltate.
3. Nevoile bolnavilor cu boli incurabile i ale aparintorilor acestora
Prin traiectoria lor specific bolile oncologice determin probleme n mare msur
asemntoare persoanelor suferinde i familiilor acestora. Narativele i interviurile
semistructurate focalizate cu bolnavi aflai n stadiu avansat i terminal al bolii oncologicereflect prin temele comune efortul lor de a se adapta la consecinele multiple fizice,
emoionale, sociale i spirituale ale bolii.
Ponderea mare a relatrilor referitoare la boal att n narative ct i n interviurile realizate
arat intensitatea preocuprilor bolnavilor pentru a nelege i a menine controlul asupra
situaiei n care se afl. Contientizarea gravitii situaiei progreseaz n ritm diferit la
diferite persoane, iar intuirea apropierii finalului vieii este exprimat mai degrab prin
temeri, aluzii i relatarea unor vise i viziuni dect n comunicarea direct. Oscilarea ntrenegare i contientizarea naturii ireversibile a situaiei, sperana c se mai poate face ceva,
sunt prezente i n stadiul avansat al bolii, chiar dac persoanele au trecut prin numeroase
examinri, tratamente i discuii clarificatoare cu medicii. ngrijirea suportiv ine cont /
trebuie s respecte alegerea bolnavului de a primi atta informaie de ct simte nevoia i
atunci cnd i exprim dorina principiu subliniat i de Kaye, 1996, Field i Cassel, 1997,
Abiven, 1997 i Mooiu, 2010.
Neputina, dependena de alii, ngrijorarea de a nu fi povar pentru cei apropiai, suntamintite de toate persoanele ca problema cea mai apstoare. Dimensiunile acestei poveri pot
fi mai bine nelese dac lum n considerare procentul n care ngrijirea trebuie asigurat de
un singur aparintor, cel mai frecvent de ctre so/ soie n vrst.
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
21/24
21
Persoanele bolnave vorbesc spontan mai puin despre aspecte familiale, emoionale i
spirituale, dect despre simptomele bolii, tratamentele i interveniile medicale prin care au
trecut. Interviul semistructurat s-a dovedit un mod util de investigare a preocuprilor
bolnavilor legate de aceste aspecte care, dei sunt importante pentru a nelege strile i
reaciile bolnavului, sunt mai rar menionate de bolnavi n discuiile cu personalul medical.
Interviurile pun n eviden izolarea bolnavilor aflai n stadiul avansat al bolii. Relaiile
sociale ale persoanelor cu boli grave se restrng pe de o parte din cauza limitrilor impuse de
boal (limitarea mobilitii, stri de ru fizic i/sau de disconfort psihic), dar i din cauza
rezervelor din partea anturajului de dinafara familiei (vecini, colegi, prieteni). Bolnavii
vrstnici rmn /prefer s fie/ aproape exclusiv cu membrii familiei, iar cei mai tineri
pstreaz relaia i cu un numr mic de prietenibuni care le-au fost aproape n momentele
mai dificile.
Frecventarea centrului de zi hospice este considerat important de ctre bolnavii mobili,
pentru c ntlnirile de acolo compenseaz nevoia lor de contacte sociale i sunt lipsite de
tensiunile pe care le poate provoca atitudinea unor oameni neavizai sau nenelegtori din
mediul extern.
Grijile materiale provocate de boal sunt o tem comun n interviuri, dare ele iau dimensiuni
critice mai ales la persoanele care au avut o situaie precari nainte ca boala s survin.
Naraiunilepacienilor i interviurile realizate redau un proces continuu de maturizare la
majoritatea persoanelor, exprimat prin cutarea unor soluii de a lsa n ordine treburile
proprii, prin valorizarea relaiilor cu persoanele apropiatei prin efortul de a nelege i de a
integra experienele din timpul vieii.Naraiunile persoanelor ajunse la acceptarea apropierii
morii reflect confortul oferit de credine religioase i de valorile spirituale. Credina este
principala surs pentru meninerea speranei la bolnavii intervievai: 11 din cele 12 persoane
gsesc confort i sprijin n religie,chiar dac doar patru dintre ele au frecventat biserica inainte de a se mbolnvi.
Dei asistena spiritual face parte integrant din ngrijirile oferite de hospice, consemnarea
n foile medicale ale persoanelor ngrijite a aspectelor legate de credin este lacunar: ntr-un
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
22/24
22
sfert dintre foile studiate nu sunt meniuni legate de religie i n 40% nu este specificat ct
de important este credina pentru bolnav. Personalul medical din ngrijirile paliative ar
trebui s nvee tehnici de evaluare a nevoilor spirituale/ religioase i s integreze n baza
acestora intervenii adecvate n planul de ngrijire a bolnavului, arat Burton, 1998,
Puchalski, 2000 i Walter,2002.
Sondajul naional referitor la opinii privind boala incurabil i moarte n societatea noastr
semnaleaz coexistena unor mentaliti diferite n funcie de vrsta, nivelul educaional al
respondenilor i mediul socio-cultural n care triesc.
Diferenele sunt semnificative ntre diferite zone culturale i n privina dorinei mprtirii
vetii unei boli grave cu aparintorii: respondenii din Transilvania i Muntenia ar opta
pentru a spune celor apropiai ntr-un procent mai mare de 33,5% respectiv 33% fa de
procentul celor din Moldova ( 21,7%), i al celor din Bucureti, (11,8%) (p=.005)
O persoan din patru ar alege s vorbeasc despre aspecte practice legate de deces i
nmormntare cu un preot, dac ar fi pe patul de moarte. Un procent semnificativ mai mare
de persoane din Transilvania (37,2%) i Muntenia (30%) ar discuta despre aranjamen tele
finale cu un preot fa de procentul celor din Bucureti (7,1%) i chiar din Moldova (25%)
(p=.027)
Credinele religioase sunt exprimate relativ slab n opiniile populaiei legate de boal imoarte. n cei 50% dintre respondeni care afirm c boalaeste o cale de cretere sufleteasc
sunt n numr semnificativ mai mare persoanele cu studii pn la 8 clase (54%) n comparaie
cu respondenii cu studii superioare 40%. (p=.000)
Ponderea celor care vd n suferin o cale de cretere spiritual este semnificativ mai mare la
respondenii din Moldova (57%) n raport cu procentul de 29% al locuitorilor din Bucureti
(p=.000). Rspunsurile participanilor din Transilvania i Muntenia corespund mediei
generale (49%).
Procentul celor care rspund c moartea este o trecere spre alt existen este mai mare
(43%) fa de cel al persoanelor care sunt de prere c odat cu moartea se sfrete totul
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
23/24
23
(36%). Ponderea persoanelor care afirm prin acest rspuns credina n viaa de apoi este, i
aa mai mic dect procentul de 51% semnalat n studiul lui S. Gog.
Dei credina constituie o resurs important n adaptarea la boala amenintoare pentru
via, asistena religioas a bolnavului terminal este considerat important doar de 11%dintre participanii la sondaj. Majoritatea participanilor (70%) pun pe primul loc nevoia
bolnavului de medicamente i tratamente pentru a alina suferina. ntr-un procent de 55% este
menionat importana ca bolnavii s beneficieze de vizite la domiciliu din partea
personalului medical calificat i 35% dintre rspunsuri se afirm c bolnavul i aparintorii
ar avea nevoie s poat discuta despre temeri legate de boal cu o persoan calificat.
4.Cunoaterea conceptelor ngrijiri paliative i hospice de ctre populaie. Un
rezultat care pe de o parte surprinde, pe de alta semnaleaz nevoia unor msuri mai eficiente
de promovare, este cel care reflect lipsa informrii populaiei cu privire la serviciile de
ngrijiri paliative i hospice. Dei serviciile paliative sunt prezente n Romnia de aproape 20
de ani, numrul celor care cunosc semnificaia conceptelor ngrijiri paliative i hospice
este infim, nici 1%. conform sondajului. Necunoaterea, nenelegerea scopului i
specificului acestor servicii explic n mare parte att ateptrile irealiste ct i temerile
nejustificate fa de acestea. Neclaritile i prejudecile care pot persista i dup ce se
apeleaz la servicii paliative i hospice afecteaz relaionarea beneficiarilor n privina
ncrederii acordate, a complianei i a satisfaciei cu serviciile primite. Aceleai bariere pot
bloca spirjinul i implicarea comunitilor mai largi din Romnia.
Lucrarea este finalizat cu cteva recomandri privind direcii de mbuntire a asistenei
acordate bolnavilor cu boal incurabil avansatprecum i familiilor acestora.
Avnd n vedere modul particular n care decurge procesul adaptrii la boal al persoanelor
cu boli oncologice i impactul emoional deosebit al acestor boli, este nevoie de o strategie de
informare i de sprijin individualizat din partea profesiontilor care s respecte opiunea i
ritmul personal al fiecrui bolnav.
Povara emoional i zbuciumul spiritual care nsoesc etapa final a vieii bolnavilor necesit
o mai atent evaluare. Temele existeniale, suferina spiritual nu sunt verbalizate n
comunicarea de rutin cu personalul medical. Este nevoie de elaborarea unui protocol de
7/29/2019 Gorog Ileana Ro
24/24
24
evaluare spiritual care s respecte specificul nostru cultural i care s poat fi aplicat de
oricare dintre membrii echipei de ngrijire. Prezint o propunere n acest sens n Anexa II/8 a
lucrrii.
Valorile spirituale i credina constituie resursele principale ale procesului integrativ de lafinalul vieii, precum i n privina nfruntrii temerilor provocate de iminena morii.
Posibilitatea de a beneficia de suport emoional i spiritual este o condiie important a
calitii ngrijirii. Rmne de studiat n ce msur ar fi bine primit terapia demnitii
elaborat de Chochinov (2005) de ctre bolnavii aflai n stadiu avansat i terminal al unei
boli incurabile.
Este nevoie de gsirea unor ci pentru a oferi mai mult sprijin familiilor care ngrijesc un
aparintor grav bolnav. Membrii familiei n calitate de principalii responsabili de ngrijirea
continu a bolnavului ar trebui s beneficieze att de ajutor practic prin voluntari pregtii, de
ndrumare privind tratamentul ce trebuie aplicat la domiciliu, ct i de sprijin emoional i
spiritual (consiliere, grupuri de suport).
Avnd n vedere schimbrile continue n structura familiei, mobilitatea mai mare a
populaiei, trebuie gsite modaliti de evaluare a situaiei bolnavilor ngrijii la domiciliu
pentru a preveni carenele grave n ngrijire, datorate incapacitii aparintorilor de a face
fa sarcinilor complexe de ngrijire, lipsei aparintorilorsau neglijrii bolnavuluide ctre
acetia.
Este nevoie de ci i modaliti mai eficiente de informare a populaiei cu privire la serviciile
de ngrijiri paliative i hospice n paralel cu supravegherea respectrii standardelor de
ngrijire.
Top Related