Vivere insieme nr.34

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Periodico dell’Associazione Handicap “NOI E GLI ALTRI” onlusN. 34 - Dicembre 2012

con il contributo di

PERIODICO QUADRIMESTRALEDELL’ASSOCIAZIONEHANDICAP “NOI E GLI ALTRI” onlus

Registrazione del Tribunale di Roma n. 157/7 aprile ‘98

Paolo [email protected]

Floriana Barone

Giuseppina Brandonisio

Stefania [email protected]

Lisa Dieni

Rocco Luigi Mangiavillano

Riccardo [email protected]

Gian Mario [email protected]

ASSOCIAZIONE HANDICAP

NOI E GLI ALTRI ONLUS

Servizi offerti agli associati:

ACCOGLIENZA E ASCOLTO

INFORMAZIONI E ASSISTENZA PERPRATICHE LEGALI E AMMINISTRATIVE:

Domande di invalidità civileAssegni di accompagnamentoRDomande di prepensionamento per genitori di disabiliRicerca di case-famiglia nell’ambito del progetto “Dopo di noi”Moduli per accreditamento in banca della pensioneEsenzione da tasse varie

Patente di guida e contrassegnoInformazioni e contatti per centri medici

Servizio gratuito di consulenza psicologica su appuntamento dott.ssa ConsalvoServizio legale gratuitoAvv. Pietro Barone tel. 06 2058059

Il Presidente e i suoi collaboratorisaranno lieti di ricevervi presso la sedein via Giovanni Castano 39,il martedì e il giovedì dalle ore 9,00 alle 13,00,il lunedì, mercoledì e venerdì dalle 8,00 alle 10,00.Per ulteriori informazioni

oppure mandare una e-mail all’indirizzodell’Associazione: [email protected] del Presidente: [email protected]

www.associazionehandicapnoieglialtri.it

GRAFICA E STAMPA:

CINELLI Stampa

LA REDAZIONE:

REDAZIONE:

DIRETTORE RESPONSABILE:

dott.ssa Floriana Barone

si ringraziano per il contributo:

Banca d’Italia BCC Roma - Ag. n. 18

Cronache dell’Associazione

8 Ascolta la disabilità 9 Assemblea generale dei soci e rinnovo del Consiglio di Amministrazione 10 Appuntamento annuale in Associazione con il Dott. Carlo Parodi

Esperienze di vita

11 12 La forza del vero spirito di squadra

L’intervista

13

Parola all’esperto

26 Il carcinoma della prostata: l’mportanza della diagnosi precoce 27 28

Normativa

14 Focus sui progetti riabilitativi domiciliari

Donne e disabilità

15 17 Esserci ad ogni costo 19 20 21 Io e Capodarco: La storia di Elisabetta Frontino 24 25 La quotidianità di una madre disabile

Primo Piano

4 5 7 La spartizione della torta

Sommario

Immagine di copertina a cura di Rocco Luigi Mangiavillano

EDITORIALE

Sabato 22 settembre 2012 è venuto a mancare Umberto Brancia, da tempo collaboratore dell’As-sociazione Handicap “Noi e gli Altri” e redattore della rivista “Vivere insieme”. Grazie al suo impegno nell’ambito del sociale e della disabilità, Umberto era un punto di riferimen-to per la redazione del giornale. Sempre propositivo e ricco di idee, curava principalmente le te-

Sostenitore instancabile del valore sociale delle nostre iniziative, Umberto era attivo e pieno di risorse. Di lui abbiamo tutti apprezzato la disponibilità e il suo animo sensibile.Qui vorrei ricordarlo anche come marito di Lorenza, compagna di vita e di tanti momenti di condi-visione, e come padre di Marco e Giorgio. A loro rivolgo il mio pensiero: coraggio miei cari ragazzi non siete soli. Vostro padre vi ha trasmesso valori e insegnamenti importanti che saranno utili

satelo in un luogo più sereno rispetto a quello in cui viviamo, pieno di insidie e di tante sofferenze.Ciao caro Umberto e grazie di cuore. Con riconoscenza e stima.

Un pensiero per Umberto

Umberto pensava sempre agli altri, rappresentava appieno il messaggio della nostra Associazione. Un uomo discreto, affabile, di grande spessore culturale e di particolare sensibilità. Un punto di riferimento per la redazio-ne di “Vivere insieme”: era lui ad occuparsi della revisione di tutti i pezzi della rivista, a concordare con me l’editoriale e lo faceva sempre con gran-de attenzione. Umberto Brancia è scomparso un sabato di inizio autunno a seguito di una breve malattia. Per ricordarlo, più delle parole delle persone che lo conoscevano e che gli erano accanto, ho scelto un brano, pubblicato da Umberto lo scor-so febbraio sul suo blog: “Stasera, sfogliando i giornali, nella recensio-ne ad un libro di Serena Vitale, trovo una citazione di Victor Sklovskij che mi sollecita: ‘I morti non scrivono, ma ai morti si può scrivere’. In que-sto aforisma, c’è un’eco di tante opere della cultura novecentesca: poeti, scrittori e teologi che si sono interrogati sul nostro bisogno profondo di guardare oltre la vicenda terrena, pur rimanendo strettamente legati ad essa. Interpreto la frase “scrivere ai morti” in questo senso: mantenere aperto una domanda sulla direzione del nostro cammino, un interrogativo di senso, come tanti anni fa si amava dire. Senza iattanza, senza trionfa-lismi clericali, con l’umiltà di quel teologo che – se non ricordo male- di-ceva: ‘Io non posso parlare di Dio, ma posso parlare a Dio’. Non saprei argomentarlo ora, ma mi pare un tema non solo etico, ma anche politico nel senso più proprio del termine. La morte ci indica quel limite, quella

dersi Dio: come è ormai sperimentato, nella vita sociale gli assoluti han-no prodotto tragedie. Ma ne riparleremo, se riuscirò a trovare le parole”.

Floriana Barone

Vivere Insieme n. 34 - 20124

Miei cari Amici,

come associazione siamo giun-ti a 26 anni di attività, durante i quali abbiamo affrontato insieme mille storie diverse che ci hanno dato tanto, tra le quali anche il riconoscimento del titolo di On-lus, di cui vado particolarmente

-corso per raggiungere questo traguardo non è stato facile. Voglio ricordare che il nostro uf-

Primo Piano

S.O.S. Associazione: l’appello del Presidente

tutti la possibilità di potersi espri-mere e sfogare, sottolineando che i colloqui sono personali e riservati (un po’ come dal parro-co!) e pertanto si può parlare di qualunque argomento.I colloqui si possono svolgere sia

-

quarantennale nel sociale mi ha portato alla creazione della no-stra associazione e sono 26 anni che sono a vostra completa di-sposizione, siate voi residenti al Nord, al Centro o al Sud.Quest’anno, durante l’Assem-blea Generale dei soci dello scorso 12 maggio, siamo stati costretti ad annunciare l’aumen-

euro a 20 euro; mi rivolgo a tut-ti voi, amici, soci e sostenitori, medici, ambulatori, commer-cianti, banche, regioni, comuni, province, Senato e Camera dei Deputati, municipi, amici politi-ci e tutti coloro che ricevono la nostra meravigliosa e ricca rivi-sta “Vivere Insieme”: vi prego, abbiamo bisogno del vostro so-stegno economico per andare avanti. Non permettete che una struttura come la nostra chiuda per mancanza di fondi. Vi ricordo che come tante gocce alimenta-

-golo contributo può dare nuova-mente forza ai nostri progetti e slancio per nuove iniziative.

Le nostre coordinate bancarie sono: Banca di Credito Co-operativo di Roma, Agenzia 18, CIN C , ABI 08327, CAB 03218, N.5714.IBAN: IT 49C0832703218 000000005714

Vi ringrazio per ogni vostro aiuto.con affetto,

Vivere Insieme n. 34 - 2012 5

nuova frontiera per le politiche di welfare

L’Italia invecchia: gli ultrasses-santacinquenni sono ormai oltre il 20 percento della popolazione

-to il traguardo dei 100. Non male come segnale di benessere, ma è inevitabile che crescano i colpiti da malattie croniche o invalidan-ti e sono ormai più di 2 milioni le persone che vivono con gravi di-sabilità, parzialmente o del tutto

-muni ed Asl sono in affanno nel sostenere servizi e prestazioni domiciliari, centri diurni e resi-denze assistite, chi paga è la fa-miglia. Che anche per questo si impoverisce, perché una badan-

ed i 492 euro di indennità di ac-compagnamento non bastano a garantire un’assistenza. A fronte di una situazione ormai al limite del drammatico il pre-cedente Governo, gridando ai falsi invalidi, si è sbizzarrito in maldestri tentativi di ridurre pre-stazioni e diritti come quello di vincolare l’accompagno al red-

soglia di accesso all’assegno di invalidità. Tentativi naufragati per la dura reazione del mondo del-la disabilità. Che non è riuscito però ad impedire l’azzeramento del già scarno fondo non auto-

una strisciante crisi dei servi-zi dei comuni, che vanno ormai comprimendo pesantemente so-stegno a famiglie e fasce deboli. I falsi invalidi ci sono, anche se

l’Inps da anni ha rafforzato i con-trolli, ma ad aumentare sono quel-li veri, che richiedono assistenza.

-luppata, a fronte di un aumento dell’aspettativa di vita che ren-

prevedibile, ha scelto da tempo -

tutelate da un’assicurazione ob-bligatoria pubblica alimentata da un prelievo di 1,9 percento in bu-

ma anche i lavoratori hanno con-tribuito a sostenere questo nuovo diritto rinunciando a due giorni di ferie. Si prevedono quattro livelli di gravità con interventi differen-

non si fa riferimento al reddito per

peggiori le condizioni di vita delle famiglie. Del reddito si tiene con-to invece in Francia dove le pre-

euro. Ovunque si privilegiano gli interventi a domicilio, puntando prioritariamente su trasferimenti economici a sostegno di reti fa-miliari e territoriali.Non sono ormai rinviabili anche da noi decisioni che mettano le famiglie in condizione di affronta-re con serenità il carico assisten-ziale e gli inevitabili costi che la

Recenti proposte di legge, la Fio--

no una riforma dell’accompagno con un nuovo sistema a tre livelli che, sulla base del grado di di-pendenza, riconosca indennità o

mese. Un nuovo sistema gestito

Lep, livelli delle prestazioni socia-li esigibili dai cittadini, garantiti in modo uniforme su tutto il territo-rio nazionale. Ciò per garantire, in un mix moderno e dinamico di prestazioni formali ed informali, vita indipendente, sostegno alla famiglia e al “dopo di noi”, costi di ricovero in Rsa ed adeguata assistenza sulla base di percor-

distretto socio sanitario. Si po-trà dare qualcosa in meno a chi ha redditi più alti, ma solo per

da anziano ed ha risorse. Non per i disabili, perché un disabile grave in famiglia comporta costi sanitari, assistenziali, di gestione della vita quotidiana di notevo-

le entità. Riduce le possibilità di lavoro e di guadagno per l’intero nucleo. Sono le ragioni che por-tarono il legislatore a riconoscere l’accompagno al solo titolo della minorazione.Un siffatto fondo costerebbe 16 miliardi all’anno e con i tempi che corrono non è facile trovarli. Ma è giunto il momento di chie-dere un contributo di solidarietà a chi dispone di rendite e grandi patrimoni e non è da escludere che si possano anche compen-

una serie di istituti contrattuali, compresi permessi e giorni di

sistema di assistenza alla non -

sparmi in particolare in una sa-nità gravata da ben 8 miliardi di costi per ricoveri impropri di ul-trasessantacinquenni, il 20 per-

-

contributive perché già oggi le famiglie si avvalgono badanti,

di origine straniera ed in buona parte in nero. Un sommerso, de-stinato ad emergere in presenza di interventi domiciliari sostenu-ti dal Fondo con nuove entrate

-

dove i servizi domiciliari rag--

to degli anziani, più del doppio della media delle regioni italia-ne. O in Spagna, dove le misure adottate nel 2006 hanno deter-minato un incremento di ben

-do del lavoro, in particolare sull’occupazione delle donne, sulle quali grava generalmente il maggior carico assistenziale

in famiglia. Maggiori tutele, che consentano di meglio concilia-re responsabilità lavorative e familiari, fanno prevedere più occupazione femminile, ma an-che meno assenze dal lavoro e richieste di permessi o di impie-

-tivi costi assistenziali per alme-

quadro non può più tardare un segnale chiaro da Governo e

-dacati ed imprenditori. Sareb-

gesto di attenzione ai problemi ed ai bisogni quotidiani delle fa-miglie, un patto di solidarietà tra cittadini e tra generazioni teso a

garantire sostegno e dignità a quanti vivono con gravi disabi-lità o nell’ultima fase della loro vita non ce la possono fare da soli. Qualcosa si muove e un primo segnale positivo lo si è

famiglia del ministro Barca che -

e dai 900 milioni per il sociale della legge di stabilità, messe in campo dopo la mobilitazione

Ma occorrono scelte più corag-giose senza le quali non solo le famiglie, ma l’intero sistema di welfare rischia di saltare.

Augusto Battaglia


DIRITTO ALL’ISTRUZIONE DEI DISABILISulla garanzia del diritto anche in presenza di carenze di organico e sulle misure adottabili dal giudice amministrativoTAR LAZIO di ROMA - SENTENZA 3 ottobre 2012.

MASSIMA: 1. L’esiguità dell’organico non può pregiudicare il diritto fonda-mentale all’istruzione del disabile grave, essendo tenuta l’Istituzio-ne Scolastica a provvedere a soddisfarlo – in deroga al rapporti docenti-alunni ordinario – attraverso contratti a tempo determinato con insegnanti di sostegno.

2. “in caso di accoglimento del ricorso, il giudice, nei limiti della do-manda … condanna [l’amministrazione] … all’adozione delle mi-sure idonee a tutelare la situazione giuridica soggettiva dedotta in giudizio”, si dispone che le amministrazioni scolastiche avviino e perfezionino con ogni tempestività - in base alla previsione di cui

procedere ad assunzione in deroga su posti di sostegno - le inizia-tive necessarie per assicurare l’adeguata integrazione dell’organi-co del personale di cui trattasi in relazione al concreto fabbisogno della Istituzione scolastica.________________________________________Il testo della sentenza è consultabile sul presente link: http://www.neldiritto.it/appgiurisprudenza.asp?id=8594

Questa volta la disabilità c’en-tra con l’argomento, più del so-lito. Abbiamo sempre sostenu-to che il concetto della disabilità in senso universale comprende tante tematiche e molti aspetti di una società come la nostra, che si è sempre più imbarba-rita. Tutti gli amici e non, pas-sando per via Castano, si sono sempre proclamati paladini di Giustizia, reclamando solo a parole una normativa più favo-revole dal punto di vista econo-mico per i diversamente abili.

-zionali romane delle regioni Ita-liane si sono “spartiti” una torta di 21 milioni di euro, che hanno spalmato tra i gruppi politici, in barba al dramma italiano, non ricordando che le famiglie fa-ticano a superare la seconda settimana del mese e, soprat-tutto, i disabili non riescono più a sopravvivere, nella loro digni-tosa povertà. Fiorito ha rappre-sentato per tutti un espressione del malcostume italiano, ma non è il solo che ha rubato sol-di che non gli appartenevano. Ricordiamo anche il giovane e rampante Vincenzo Maruccio, arrestato per peculato, fu se-gnalato anche lui dalla Banca d’Italia, dopo aver dirottato un milione di euro sui suoi conti personali e di altri suoi amici. Certo esce male Maruccio per-ché, fortemente indebitato con i giochi d’azzardo elettronici, ha

pagato i propri debiti con soldi dei cittadini. Che vergogna!La vergogna comunque pro-segue perché tutti gruppi poli-tici della Regione Lazio hanno volutamente partecipato alla spartizione della torta e se Fio-rito ha cenato con “ostriche e champagne”, non è che gli altri si siano messi una mano sulla coscienza pensando di aver ru-bato e sottratto soldi anche ai disabili. Gli altri gruppi hanno ugualmente gestito illecitamen-te i soldi pubblici. Dalla faccen-da escono bene solo i radicali.Se allarghiamo un pò lo sguar-do, notiamo quanto accaduto al Comune di Roma, dove non solo Consiglieri, ma anche as-sessori e soprattutto alti diri-genti delle nostre aziende ca-pitoline si sono fatti “beccare”

quanto riguarda la Regione, ha sostenuto di non essere a conoscenza della situazione, come se ogni singola delibera del Consiglio regionale non le fosse stata recapitata dai suoi uomini di palazzo.

-pio, a completare il grave di-saggio immorale, è stata dif-fusa la notizia che un attuale assessore si è già impegnato nella campagna politica per-ché vuol diventare Consiglie-re regionale. Lui, poverino,

i reati di concussione e cor-ruzione aggravata. Rimase in carcere per più di qualche giorno e fu processato: pat-teggiò la pena. A distanza di oltre 20 anni, è tornato nella sede istituzionale dalla quale era uscito con due carabinie-

con una Lista collegata al candidato Zingaretti, che co-munque non c’entra nulla, in quanto la responsabilità è di chi lo candida.Che spettacolo: questo è il

tanti altri esempi, però non vale la pena.Tra qualche mese il popolo ot-terrà un sistema illecito e cor-rotto che avrà votato.Nel frattempo i diversamente abili, nessuno dei quali sarà chiamato in un listino a di-ventare Consigliere regionale, potranno tutti insieme aspet-tare per altri cinque anni. Che dramma.

La spartizione della torta


Nelle stanze dei bottoni delle nostre Amministrazioni si ripetono le storie di gestione illecita di soldi pubblici


Ascolta la disabilitàLettera aperta del Presidente Paolo Muratore

Viviamo in un Municipio total-mente disinteressato a quelle che sono le problematiche che un disabile affronta giornalmen-te, a partire dalle barriere ar-chitettoniche che, nonostante i

bloccare ogni possibilità di mo-vimento. Immagino spesso che il nostro quartiere (e non solo) sia dotato di una corsia preferenzia-le per il percorso di una sedia a rotelle, per una carrozzina elettri-ca, per una mamma con il pas-

che puntualmente viviamo, come la mancanza di uno scivolo che permetta di accedere al marcia-piede o dalla maleducazione de-gli automobilisti che parcheggia-no sullo scivolo stesso, quando esiste. Ma tutto questo rimane

marciapiede è una vera e propria impresa e sulla strada non si può transitare, dato che si rischia la vita a causa delle automobi-li che sfrecciano senza alcuna

cura, oltre che per le buche sul manto stradate, profonde anche 10 centimetri. Non parliamo poi dei disagi che affrontiamo ogni giorno per causa dei mezzi di trasporto. Gli autobus dell’Atac molto spesso non sono dotati di pedana che permette l’accesso e, quando essa è presente, non di rado risulta mal funzionante.

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tinuiamo ad essere considerati

Muratore, sono un uomo con la U maiuscola, come lo sono tutti i miei amici, e la nostra richiesta è quella di vedere riconosciuti i no-stri diritti, come appunto l’elimi-nazione di ciò che ci impedisce di vivere pienamente il territorio e l’assistenza a domicilio dei me-dici della Asl. Sappiamo che l’VIII Municipio ha un numero elevato di disabili: per questo è anco-ra più grave che la vivibilità del

-ne ci troviamo nella società del

benessere, da queste parti solo chi “cammina” può vivere il ter-ritorio, costringendo le persone con disabilità ancora oggi a dei veri e propri “arresti domiciliari”.Quello che chiediamo sono i no-stri diritti.Ho visto che nel nostro Muni-cipio si sono attrezzati con aria condizionata e videocitofoni in

siano stati utilizzati fondi pubblici destinati al sociale.La Regione Lazio, per due anni, ha bloccato i bandi che riguar-dano il sociale lasciando le associazioni di categoria sen-za possibilità di ricevere alcun contributo economico, mentre sentiamo dai mass media che proprio alla Regione Lazio qual-cuno ha fatto il furbo. Spero che la magistratura faccia presto il suo corso.

Il presidente

Cronache dell’Associazione

Vi invito a sostenere la raccolta fondi per l’acquisto di un minibus adibito al trasporto dei disa-bili iniziata nel dicembre 2007. La quota raggiunta è di circa 18.400,00 EURO, manca perciò

ancora molto per arrivare alla somma necessaria di EURO 45.000,00. Potrete versare il vostro contributo mediante il conto corrente postale n. 36543007 oppu-

-stato all’Associazione Handicap “Noi e gli Altri” - Via Giovanni Castano n. 39 – 00133 Roma.In alternativa è anche possibile lasciare un contributo negli appositi salvadanai presenti negli esercizi commerciali di sotto elencati.Fiducioso della vostra solidarietà nei confronti delle persone disabili vi ringrazio per la generosa collaborazione.

Il Presidente Paolo Muratore


parlando del contributo annuo all’as-

per le attività correnti e quindi la quota aumenterà a 20 euro annui.

suo intervento sul problema dei diritti negati: Barone ha sottolineato come per anni ci sia stata una fase di con-vergenze politiche, mentre oggi i pos-sibili interlocutori sono venuti meno e dunque i rapporti con le Istituzioni di-ventano sempre più labili, affermando che i problemi si sono aggravati ed è quindi necessario fare i conti diretta-mente con le esigenze primarie. “La

riesce ad essere rappresentato si fa sempre maggiore ed il disagio diven-ta insostenibile. Malgrado le passate battaglie con gli onorevoli Celli e Scor-zoni non si è riusciti ad ottenere molto: i fondi che potevano essere destinati alle situazioni più gravi sono andati

di passaggio’ arrivano e poi sparisco-no: il prossimo triennio si prospetta molto duro”, ha spiegato l’avvocato.Muratore ha ricordato come il giorna-le “Vivere Insieme” venga letto anche dalle Istituzioni, considerata la rea-zione negativa del presidente dell’VIII Municipio, Massimiliano Lorenzotti, che ha lamentato un attacco troppo duro nei suoi confronti.

-

di cui è rappresentante, collabora con la nostra associazione gratuitamen-

occasione come questa evidenzi la trasparenza nella gestione dell’eco-nomia della nostra struttura socia-le: “L’associazione Handicap Onlus “Noi e gli Altri” si basa principalmente sulle quote associative, sui contribu-

fermo al 2009”. Dopo aver elencato i dati riguardanti le entrate e le uscite

all’approvazione palese del bilancio: questo viene approvato all’unanimità dai presenti. Muratore ha ringraziato

grande disponibilità verso le esigenze dell’associazione.

--

nei prossimi anni. Ha portato come esempio una sua recente esperienza

dire che non c’è nulla da fare perché dall’autismo si può migliorare in ma-

presenti solo nel mondo del sociale, ma in tutte le realtà che affrontano la

capito che le riduzioni di contributi da parte di Regioni e province spingono alla cooperazione sociale, attraverso la nascita di cooperative ed associa-

con le Istituzioni. Il principio che rina-

per poterla affrontare. Non dobbiamo farci scoraggiare e dobbiamo ricerca-re nuovi strumenti, poiché nelle crisi economiche la società regredisce, ed i primi a cui possono essere tolti i diritti sono proprio i disabili”.Rocco Luigi Mangiavillano ha ripreso l’immagine di copertina dell’ultimo numero del giornale: “Quanto più la società civile è partecipe nelle varie modalità a disposizione, quanto meno c’è solitudine. Il problema non si risol-ve armando la protesta, ma sul piano della partecipazione: il disabile deve essere considerato come un essere umano capace di interagire con le Isti-tuzioni.Fabrizio Scorzoni, consigliere munici-pale, ha rivolto l’attenzione al mondo politico: “Oggi si tende a delegare, ma

dicono ciò che si deve fare. Dobbia-mo distinguere tra politica e politica.

Sabato 12 maggio 2012 si è svolta, presso il Centro Integrazione Sociale, l’Assemblea generale dell’associazio-ne Onlus “Handicap Noi e gli Altri” e, contestualmente, si è tenuto lo spo-glio dei voti per il rinnovo del Consiglio di Amministrazione.

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tore, il quale subito si è scusato con i numerosi presenti per il leggero ritar-do e per la mancata partecipazione di alcune persone invitate. Muratore ha parlato poi della situazione economi-

di fondi, siamo costretti a pubblica-re, per l’anno 2012, solamente due

precisando inoltre che, a causa del-le complicazioni sopravvenute negli ultimi anni, “la cassa sociale è stata chiusa e attualmente rimane in esse-re solo la cassa comune”. Di seguito, Muratore ha ricordato con affetto Mir-

-so recentemente e da sempre parte della famiglia dell’associazione; si è soffermato ampiamente sulle recenti

hanno portato ad una riduzione delle indennità di accompagno, anche a causa delle mancate comunicazioni

-sabili e che, inoltre, hanno provocato gravi disagi a seguito delle sospen-sioni alle erogazioni delle indennità, considerato che è necessario atten-dere un ampio periodo di tempo pri-ma che i pagamenti possano essere ripristinati normalmente. Il presidente ha proseguito il discorso, spiegando che in questo triennio l’associazione è

che conosciamo, ha ripreso a pubbli-care il giornale, ha organizzato i suoi appuntamenti classici, ha intrattenuto rapporti con il mondo politico e asso-ciazionistico, in particolar modo con la Regione Lazio per la Croce Rossa Ita-liana. Muratore ha concluso facendo

Assemblea generale dei soci e rinnovo del Consiglio di Amministrazione


Quando l’indifferenza è da parte dei cittadini è anche comprensibile, non è accettabile invece nell’ambito istituzio-nale. Nonostante questo, non dobbia-mo mollare: siamo in una fase critica non solo per quel che concerne l’eco-nomia. Dobbiamo resistere, altrimenti

Augusto Battaglia, consigliere re-

Servizi sociali, “in parte legate alle circostanze economiche che rendo-

-namento del sistema, ma che non

degli ultimi tempi, perché portano a una visione sbagliata del sociale.

a volte i servizi non sono più ade-guati e modulati in base ai bisogni: è necessario destinare delle nuove risorse e serve richiedere maggiore attenzione su determinati argomenti, come le compartecipazioni alle spe-se. C’è poi la questione del lavoro e della migliore attuazione della legge 68: come associazione territoriale

-no di bisogno locale utile per l’VIII municipio ed indirizzare gli sforzi verso la giusta direzione. Sul piano nazionale, in passato, l’indennità di accompagno si dirigeva solo ai di-sabili, ora è diventato un problema

anche gli anziani: bisogna allora trovare dei nuovi strumenti per su-

si mettono in discussione i diritti di

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I risultati a seguito dello spoglio sono:

Appuntamento annuale in Associazionecon il Dott. Carlo Parodi

onlus, come accade ormai da molti anni, ha ricevuto la gradita

dato l’opportunità alle nostre famiglie di riunirsi per festeggia-

Abbiamo inoltre fatto la piacevole conoscenza del nuovo presi-dente ANACI, la dott.ssa Rossana De Angelis, e dato il nostro

Nella successiva riunione del Consiglio di amministrazione, avvenuta il 9 giu-

come presidente, con 4 voti favorevoli e un astenuto, come vicepresidente l’av---

tenuto l’incarico di intrattenere rapporti con il Credito Cooperativo di Roma.

ASSEMBLEA GENERALE 12 MAGGIO 2012

RISULTATO DELLE ELEZIONI PER IL RINNOVO DEL CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE TRIENNIO 2012 - 2015

SCHEDE Schede votate 424 Schede valide 419 Schede nulle 5 Schede bianche 0 CANDIDATI VOTI Barone avv. Pietro 221 Bevilacqua Rosa 212 Cinelli Gian Mario 194 Cocchiara Emilia 59 Cosolo Gherardo 63 Dalla Bona Rosemarie 53 De Lellis Luca 56 Foresi Claudio 48 Muratore Paolo 390 Pietrarelli Riccardo 160

CANDIDATI ELETTI NON ELETTI Muratore Paolo voti 390 Cosolo Gherardo voti 63 Barone avv. Pietro voti 221 Cocchiara Emilia voti 59 Bevilacqua Rosa voti 212 De Lellis Luca voti 56 Cinelli Gian Mario voti 194 Dalla Bona Rosemarie voti 53 Pietrarelli Riccardo voti 160 Foresi Claudio voti 48 PRESIDENTE DEL SEGGIO SEGRETARIO Federici Anna Montalbano Giovanni


Perché lo sport non conosce differenza...di Floriana Barone

“Beach volley oltre ogni barriera”: questo il nome dell’iniziativa che ha coinvolto i Centri diurni ro-

-te con impegno e allegria, dimostrando che le differenze nello sport, come nella vita, non contano.

Esperienze di vita

La forza del vero spirito di squadra di Floriana Barone

Scoprire attitudini e capacità, misurar-si con gli altri e ridere: la pallavolo può rappresentare anche uno strumento di stimolo e di crescita personale, come racconta Stefania Tedeschi, diventata da poco allievo-allenatore della Fipav (Federazione italiana pallavolo) e coach degli atleti diForte Tiburtino.

Come e quando è nata la tua squadra? La mia squadra è nata quattro anni fa presso il Centro Diurno del Forte Tibur-tino “Centro Anch’io”: la struttura vole-va capire se era possibile inserire tra le altre attività anche la pallavolo e questo dipendeva dalla risposta che i ragazzi avrebbero dato “sul campo”. Una rispo-sta più che positiva, visto che il numero dei componenti del gruppo è aumentato e che lo svolgimento dell’attività è stata richiesta dagli stessi genitori dei ragazzi anche l’anno seguente.

Come sono gli allenamenti e su quali elementi vengono basati?L’attività viene praticata dai ragazzi da ottobre a giugno, un’ora a settimana. La lezione prevede un riscaldamento di circa quindici minuti (corsa ed esercizi di allungamento); i trentacinque minu-ti successivi sono dedicati ad esercizi analitici (ripetizione di una determinata tecnica individualmente) e sintetici (por-zione di gara che si ripete più volte, ad esempio ricezione e alzata), per arrivare a costruire un’azione completa di gioco

Quali sono gli obiettivi che persegue il vostro progetto?

migliorare l’aspetto relazionale, il rispet-to delle regole e la collaborazione di gruppo; poi quelle psicologico-emozio-nali, per favorire l’autostima, esprimere in modo costruttivo la carica dinamica e stimolare l’equilibrio e il benessere men-

lavorando sulle capacità coordinative e sul mantenimento e il rinforzo delle abi-lità motorie.

A quali Campionati avete partecipato?Nel 2009, primo anno di allenamento, abbiamo preso parte al Campionato della Fisdir (ederazione Italiana Sport Disabilità Intellettiva Relazionale) a due gironi e nel nostro girone siamo arriva-ti primi. L’anno seguente non abbiamo partecipato ad alcun Campionato, ma abbiamo organizzato alcune partite mi-ste con la squadra Under 16 del “Casal

ragazzi. Durante la stagione scorsa, inoltre, abbiamo avuto la possibilità di affrontare un altro centro Diurno, il “Lu-mière” di Vigne Nuove, e, per due volte di seguito, abbiamo pareggiato (non avendo giocato tutti e cinque i set), an-che se l’avversario, che si allena da ben nove anni, gestiva meglio le azioni di gioco. Dal canto nostro, il punto di forza risiede nello spirito di squadra, che sia-mo riusciti a creare. I ragazzi capiscono

di loro può avere e si incoraggiano e si aiutano a vicenda.

Come è nata l’idea della partita di beach volley con l’atro Centro diurno?

far confrontare i ragazzi con persone che vivono realtà simili alle loro e quindi far provare loro le emozioni che deriva-no da una vera e propria competizione.

-reno di gioco diverso dal solito, quello sabbioso, considerato come una nuova esperienza che li porterà a maturare ed andare avanti nel loro cammino.

Quali saranno i prossimi passi per il futuro? Continuare a crescere come squadra ma soprattutto come singole persone, umanamente e tecnicamente. Sulla scia di questo obiettivo, vogliamo an-che diffondere il concetto di pallavolo svolta da ragazzi diversamente abi-li, visto che nelle regioni del Sud Italia ancora non è abbastanza frequente.


Stefania Tedeschi allena da quattro anni il gruppo del Centro diurno “Centro Anch’io”, con l’obiettivo di diffondere anche nelle regioni del Sud Italia la pratica della pallavolo adattata ai diversamente abili

-so scivola subito sull’attualità politica. Si parla di soldi. Quelli pubblici. Quelli che talvolta la nostra classe politica dirigente amministra in maniera poco pubblica e molto personale. Un di-

cronache di palazzo non mancano mai di riportarci alla realtà. Sembra che gli scandali facciano parte del

quanto pare, per qualcuno sono pro-prio irresistibili. L’On. Celli è indignato e deluso per questo. Stridono sempre di più l’austerità cui il Governo ci sottopone e l’allegra di-sinvoltura con cui certe amministra-zioni provvedono a ricompensarsi per quell’”impagabile compito” loro conferito dalla collettività.

un problema di misura. Riguarda -

guarda tutti noi, come elettori, come cittadini e come persone. Certo non si dovrebbe generalizzare come non si dovrebbe mai disperare. Gli uomini ci sono e le idee pure.Tecnicamente le ricette per il futuro non mancano. L’Onorevole ne ha diverse e tutte interessanti. Ma, per brevità di pagina, ci soffermiamo solo sulle prospettive generali.L’imperativo - per l’Onorevole - è quello di ridurre le spese eliminan-

progettare nel dettaglio una politica

possono essere tante: buone idee in questo senso potrebbero riguarda-re una migliore e più capillare orga-nizzazione della sanità sul territorio come pure un approccio innovativo

alla difesa e alla cura del paesaggio, del suolo e delle sue risorse (come l’acqua), che oltre a garantire uno sfruttamento più intelligente e soste-nibile offrirebbe anche la possibilità di creare un indotto economico virtuoso

Stesso discorso vale per l’edilizia, sia -

cando e valorizzando l’esistente.Ma un aspetto della spesa pubblica è - nella visione dell’On. Celli - assoluta-mente inderogabile: il costo della de-

mocrazia. Cioé le spese che lo Stato e le Amministrazioni locali sostengo-no per garantire la migliore e più am-plia rappresantabilità dei cittadini in tutte le sedi istituzionali. Questa voce del bilancio non può e non deve am-mettere tagli. Occorre in questo sen-so difendere la democrazia, insieme rappresentati e rappresentanti, con il sincero auspicio che questi ultimi si dimostrino sempre all’altezza del loro mandato. La politica, almeno ideal-mente, resta servizio, non privilegio.

con qualche idea per il futuro


L’intervista

Chiunque fosse interessato all’acquisto del libro “LA VOSTRA STORIA DIVENTERÀ LA MIA STORIA”, a cura di Stefania Alunni e Umberto Brancia, potrà rivolgersi al presidente Paolo Muratore. Il costo è di 10,00 euro, più 5,35 di spedizione.

A colloquio con l’Onorevole Giuseppe Celli, Consigliere Regionale del Lazio, ex Presidente VIII Municipio

Focus sui progetti riabilitativi domiciliari

-la Regione Lazio, hanno bloc-cato l’apertura ed il rinnovo dei progetti riabilitativi domiciliari alle persone disabili.Il decreto, cambiando la pro-cedura delle autorizzazioni, allunga di mesi i tempi di atte-sa tra un ciclo di terapia ed il successivo creando presso i Centri di Assistenza Domicilia-ri (CAD) della ASL – incaricati ora delle valutazioni multidi-mensionali – delle lunghe liste di attesa.

fatto dunque una telefonata al Servizio Tutela Mentale Adul-ti (prima preposto a tali va-lutazioni), che difatti qualche mese fa mi aveva confermato

-terapia con minime interruzioni tra un ciclo e l’altro, senza sca-denza.La responsabile del centro mi ha risposto fredda e sbrigati-va: “Io che c’entro, che m’im-

-ni. Tanto i fondi non li hanno. Che avete tanto da lamentarvi?

Siete tutti malati cronici, potete anche aspettare…”. Ho pen-sato che parlasse al plurale in quanto forse altre persone come me avranno pensato di esprimere i loro disagi e le perplessità in merito all’infeli-ce decreto, unico aspetto che mi consola, per il resto non ci sono commenti.Solidarietà e parole di con-forto mi sono state offerte dagli impiegati del CAD,

continui tagli della Regio-ne Lazio che hanno col-pito per l’ennesima volta i pronto soccorsi, gli ospe-dali, la sanità. Tagli che creano innanzi tutto danni ai pazienti, ma che danneggiano tutta una rete di strutture priva-te che lavorano per essi.Le persone preposte, anzi-ché salvaguardare e tutela-re i diritti dei cittadini, sem-brano preoccuparsi solo di difendere il loro alto tenore di vita.Continuare a colpire, in questo momento

-

ese, le categorie più deboli, i

me semplicemente un crimine. Scrivere è uno strumento che abbiamo per combatterlo.

Gabriella Como

Normativa


gesto simbolico a costo zero ci consentirà di proseguire con maggiore determinazione nelle piccole e grandi battaglie. Codice Fiscale: 96152910582 - IBAN: IT 49 C 08327 03218 000000005714

Un ringraziamento speciale ai contribuenti che hanno scelto o che sceglieranno l’Associazione

Il Presidente Paolo Muratore


delle capacità dei minori con di-sabilità e il rispetto del diritto dei minori con disabilità a preservare

-ne e uomini, parità di opportunità: la nostra analisi considera questo aspetto quando analizza lo stato delle donne con disabilità in Italia.

-to dell’arte della condizione del-le donne con disabilità in Italia è quella che offre Sanitaincifre.it, il portale di informazione statistica sulla disabilità in Italia promosso dall’ex ministero della solidarie-tà Sociale e realizzato dall’Istat.

miglioramento in molti settori del-la vita quotidiana, ripropone una realtà nota, ovvero che le donne con disabilità si trovano spesso a dover combattere una doppia di-scriminazione: quella legata spe-

relativa allo stato di disabilità. Tanto è stato fatto nel campo del-la scuola, della formazione della famiglia, della partecipazione alla

ma tanto c’è ancora da fare nel campo del lavoro, della formazio-ne e dell’informazione. In tema di lavoro, poi, aiutano anche i dati desunti dal II Rapporto “Donne, lavoro e disabilità: tra sicurezza e qualità della vita”, promosso e cu-rato dal Gruppo Donne Anmil (As-sociazione nazionale tra lavoratori mutilati e invalidi del lavoro) per le politiche Femminili, e presenta-to alla stampa lo scorso 8 marzo (2012), in occasione della festa in-

ternazionale delle donne. Secondo Sanitaincifre.it (il dato è del 2004 e relativo all’indagine “Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari”) e in attesa dei dati che arriveranno dal Censi-mento 2011 della popolazione in Italia, le donne con disabilità

-le sono più numerose degli uo-mini con disabilità, benché que-sta percentuale tenda a invertirsi con il passare degli anni. Tra gli sposati, le donne registrano nel-

e i 44 anni una percentuale del -

Le percentuali si avvicinano al pareggio tuttavia con l’aumento dell’età. Tra le persone con disa-bilità che invece vivono da sole,

ROMA – C’è Marisa che oggi ha

scrive per il mensile della sua as-sociazione, c’è Maura che segue progetti educativi, c’è Ada che non manca mai un appuntamen-to della Consulta del suo territorio, c’è anche Giovanna appassionata di musica e Federica che riempie carte per una vita indipendente: sono tante le donne disabili che ho incontrato nella mia vita. Disa-

-bili mentali e psichiche. Impegna-te nel lavoro, nella famiglia e nella maternità, nel tempo libero, nelle politiche sociali, ma anche sole, discriminate, escluse. Donne con disabilità: esempi di vita il più del-le volte, ma anche persone – sem-pre il più delle volte - colpite da doppia discriminazione. Un gap che deve essere colmato, anche alla luce della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabi-

-braio 2009. Nei principi generali,

per la dignità intrinseca, l’autono-mia individuale, compresa la liber-tà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone; la non discriminazione; la piena ed effettiva partecipazione e inclusio-ne nella società; il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’uma-nità stessa; la parità di opportuni-tà; l’accessibilità; parità tra uomini e donne; il rispetto dello sviluppo

Donne, disabilità, dati e convenzione ONU

Donne e disabilità

-nazione che richiede politiche per garantire equità nelle opportunità. Focus sul lavoro gra-zie al II Rapporto promosso dall’Anmil. Tanto è stato fatto, tanto c’è ancora da fare. Il futu-ro parte dai numeri. Sullo sfondo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità

delle donne con disabilità legge un quotidiano tutti i giorni, contro il

it, dato 2010 relativo all’indagine “Aspetti della vita quotidiana’”), e anche in tema di titoli di studio lo svantaggio non viene recuperato. Ampia anche la distanza con i dati relativi alle persone senza disa-bilità. “Nella fascia di età più gio-

disabilità con nessun titolo di stu-

-trano – si legge nella nota dedica-ta di Sanitaincifre.it - differenze di sesso tra le persone senza disabi-lità, pur presentando valori molto più bassi rispetto alle persone con

64 anni) tra le persone con disabi-lità, le donne senza titolo di studio

uomini; tra le persone senza di-sabilità, tali valori subiscono una forte riduzione ma sono sempre favorevoli per gli uomini, infatti, le donne senza disabilità con nessun

all’istruzione non solo risente del-la presenza della disabilità e del-le differenze di genere, ma anche

studio elevati (diploma superiore e laurea) e per l’assenza di un tito-lo di studio le generazioni mature scontano i pochi interventi di po-litica di integrazione scolastica di cui, invece, hanno potuto giovare le generazioni più giovani: le per-

con diploma superiore o laurea

persone senza disabilità tali valori

La formazione è determinante anche per la ricerca dell’occupa-zione e incide sul dato “lavoro”. La statistica degli ultimi dieci anni (fonte Inail, II Rapporto “Donne, lavoro e disabilità: tra sicurezza e qualità della vita”, 2012) indica un aumento dell’occupazione fem-minile, una certa stabilità per ciò che attiene egli infortuni sul lavo-

-te agli inserimenti al lavoro, però, il dato lascia intravedere proprio quella doppia discriminazione di cui sopra: dato basso in generale e che evidenzia lo svantaggio che vivono le donne con disabilità. Il

uomini. Analoga situazione si ri-scontra in tema di infortuni: sono

interessano le donne, ma tra que-sti oltre la metà riguardano quelli avvenuti “in itinere”. Ovvero nel percorso casa-lavoro e viceversa. Questo dato, se si considera la vita delle donne, è legato anche alla

e famiglia. A perderne sono la luci-dità personale e dunque anche la sicurezza sul lavoro. Anche consi-derando il mero parametro econo-mico, è l’Istat a sottolineare come le retribuzioni siano per le donne

dagli uomini a parità di mansioni. -

vece, nella vita sociale. Secondo Sanitaincifre.it (dato 2010 relati-vo all’indagine “Aspetti della vita quotidiana”), “la soddisfazione sulle relazioni familiari risulta quasi

degli uomini con disabilità e il

sono molto soddisfatti. Risultati simili si hanno anche analizzando le popolazioni per presenza della

-

persone senza disabilità è molto

tenuta delle reti di sostegno ed aiuto familiare”. Analogo pareggio nella pratica sportiva e nella frui-zione del tempo libero attraverso lo sport dove le percentuali per entrambi i sessi con disabilità si

Quando pensiamo a politiche da mettere in campo, dunque, cerchiamo di partire da due dati certi: i numeri e le testimonianze. I numeri, che danno forma ai fe-nomeni e che indicano la strada da seguire per raggiungere tra gli

-la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, oggi Legge dello Stato. Le testimonianze delle donne con disabilità, che danno sostanza e valore a vite quotidiane che non sono solo statistiche, ma anche un complicato equilibrio di fatica, forza e determinazione.

Consigliere X Municipio


Sostenete le nostre attività con un contributo economico. Un vostro gesto di aiuto può rap-presentare una speranza concreta per molti e ci permetterà di continuare il nostro impegno a favore della vita. C.c.p. n. 36543007 intestato a: Associazione “Handicap Noi e gli Altri” Onlus - Via Giovanni Castano n. 39 - 00133 Roma

Esserci ad ogni costo

diretto con invio di ido-nea informativa alle associazioni di disabi-li, uno spazio internet con la realizzazione di un apposito sito, ed una informativa a tutti i Servizi Sociali dei Co-

-

Ci può fornire i dati statistici per tar-get delle persone che avete preso in carico nell’ultimo biennio?Nell’ultimo biennio sono stati presi in

famiglie. Quali tipologie di disabilità si rivolgo-no al Consultorio?

malattie congenite e post-traumati-che, disabilità psichiche lievi di prima fascia,sindrome di Down, ritardo da ipotiroidismo congenito etc..

In media, in un anno, quante donne disabili accogliete?

Quali percorsi formativi ha effettua-to lo staff medico per acquisire le

-ti delle pazienti disabili e per dare risposte adeguate alle esigenze di ciascuno? I medici specialisti in ginecologia, per altro tutte donne, hanno effettuato un percorso formativo presso le asso-ciazioni di soggetti con disabilità, pre-valentemente orientato alle modalità relazionali con le pazienti e all’approc-cio personale con le stesse, in quanto per ciò che riguarda la parte clinica, le pazienti vengono seguite e trattate in egual modo ai soggetti senza disabilità.

Il tempo che riservate all’accoglien-

za delle donne disabili si differenzia rispetto alla normale utenza? Da cosa si contraddistingue?Rispetto alla normale utenza, il tempo dedicato e programmato apposita-mente nella calendarizzazione delle visite è di norma raddoppiato o triplica-to (a seconda se siano previste anche

-gendo, se necessario, anche un’ora di appuntamento. Questo per permettere un approccio sereno ed approfondito con le pazienti disabili, che non perce-piscono minimamente uno “stress da fretta”, ma si trovano a loro agio in un ambulatorio che “sentono” dedicato a loro.

Come opera l’ambulatorio ostetrico ginecologico? A nostro avviso il modo migliore è trattare le donne disabili, per ciò che concerne la parte clinica, come pa-zienti senza alcuna disabilità, offrendo per quanto possibile, tutte le risorse mediche disponibili per risolvere i loro problemi, fornendo informazione e for-mazione, oltre le cure necessarie, che sono alla base di una corretta preven-zione.

Come si rapportano le donne disabi-li che usufruiscono dell’ambulatorio rispetto alla sessualità e come vivo-no la loro maternità?Non abbiamo molta esperienza riguar-do la sessualità delle donne disabili, perché sino ad ora le richieste di as-sistenza da parte delle pazienti riguar-dano in prevalenza motivi di patologia clinica ginecologica e non problemati-che inerenti la sfera sessuale. Riguar-

Il dottor Roberto Grande e la dott.ssa Cristiana Fabretti, rispettivamente Diret-tore sanitario ed Assistente sociale della struttura, precisano la gamma di servizi che il Consultorio di via Tuscolana offre alle pazienti.

In genere i Consultori italiani e le Aziende Sanitarie non sono attrez-zati per accogliere donne con disa-bilità o per poter effettuare esami diagnostici e visite ginecologiche. Come unico Consultorio della città di Roma, rivolto alla disabilità al fem-minile, di quali strumenti si è dotata la vostra struttura? Già dalla progettazione abbiamo dato importanza ai percorsi, agli spazi, ai servizi e alla dotazione di attrezzature mediche dedicate, quali il lettino per la visita ad altezza variabile sino a 40

-zione delle pazienti dalla carrozzina; il servizio igienico per disabili all’interno

diagnostico praticabile completo con -

li integrazioni specialistiche in sede di supporto psicologico.

Nel promuovere una cultura dell’ac-

avete incontrato con l’utenza e con le Istituzioni e quali approcci avete adottato?Un riconoscimento solo “formale”, ma

che, pur comprendendo l’enorme va-

saltuariamente la struttura con l’eroga-zione di esigui fondi solo secondari alla

quel che riguarda l’utenza, il Consulto-rio ed il servizio ad esso collegato, è stato accolto immediatamente in modo molto favorevole dalla popolazione in-

-zazione del servizio sono stati adottati il “passa parola”, il contatto epistolare


Il Consultorio Familiare Diocesano “Al Quadraro” è l’unica struttura a Roma ad avere un ambulatorio ginecologico per donne con disabilità

do la maternità, nei pochi casi di cui ci siamo occupati, non abbiamo riscon-trato particolari differenze del vissuto rispetto alle donne non disabili. Occor-re precisare che le gravidanze da noi seguite, hanno riguardato donne con disabilità motoria post-traumatica (pa-raplegiche), e senza altra patologia ad esclusione di quella motoria.

Sono molte le resistenze dei geni-tori nel riconoscere l’esistenza di una dimensione affettiva e sessuale

-occupazioni e quali tabù riscontrate nell’accogliere ragazze disabili?In linea generale, l’approccio avviene esclusivamente per richieste di tipo cli-nico e gli aspetti maggiormente legati alla dimensione affettiva e sessuale vengono affrontati solo dalle donne con disabilità che hanno una vita ses-suale regolare. In questi casi è capitato che, in talune occasioni, la donna in-teressata abbia coinvolto il partner nel contatto con la ginecologa. I genitori delle giovani donne disabili si asten-gono dall’affrontare questi aspetti più intimi, per tabù o “negazione” della si-tuazione.

Sono state attivate iniziative di dia-gnosi specialistiche per donne disa-bili in menopausa?

ad ora non abbiamo riscontrato parti-colari richieste ed esigenze nel merito.

Promuovete incontri di educazio-ne alla sessualità, informazione alla contraccezione e di prevenzione alle malattie sessualmente trasmissibili?Non avendo, come già sopra precisa-to, richieste in merito poiché le pazien-ti si sono sino ad ora rivolte al nostro servizio per problemi di patologia cli-nica ginecologica, non sono stati mai organizzati incontri formativi di tale ge-nere. Tuttavia, alcune associazioni di categorie di disabili ci hanno chiesto di promuovere iniziative in tal senso, in particolare per la fascia di età giovani-le, e lo staff del Consultorio si è attivan-do e sta valutando come organizzare incontri tematici.

Il Consultorio prevede un settore che si occupa della salute dell’appa-rato riproduttivo maschile?Il Consultorio non prevede un tale ser-vizio.

L’area psico-pedagogica del Con--

ti a promuovere il benessere della famiglia. Le donne con disabilità quali consulenze richiedono gene-ralmente?

-gno psicologico individuale o psico pedagogico.

consulenza sociale e sostegno alle donne straniere con disabilità e quali sono le loro aspettative?L’assenza pressoché assoluta di don-ne straniere con disabilità all’interno di percorsi di consulenza sociale e soste-gno testimonia una situazione in cui si rilevano ancora troppe differenze di abitudini e dello scarso livello cultura-

attività basate sui rapporti di relazione, pur sentendosi pienamente comprese ed accolte in campo ambulatoriale.

In generale, nell’ambito della disa-bilità, lo staff medico quali risposte riesce a garantire in merito alle cure riabilitative e psicologiche?

pazienti al servizio di sostegno psico-

terapie riabilitative, non essendo que-

ste previste presso la nostra struttura, si procede ad un invio esterno quando necessario, poiché generalmente le pazienti già seguono un loro percorso riabilitativo.

La vostra è sicuramente un’espe-rienza umana coinvolgente che ri-chiede un approccio alla disabilità dal punto di vista medico e sociale. Ci parli di come riuscite a fornire ri-sposte che tengano conto del vissu-to esistenziale delle donne disabili e delle loro emozioni e come i vostri servizi tengano conto della dignità delle pazienti. L’Accoglienza e l’ascolto sono i princi-pi cardine del nostro Consultorio, dei nostri consulenti ed operatori, grazie anche alla loro professionalità e forma-zione individuale, pertanto riteniamo che la dignità ed il rispetto della perso-ne che si rivolgono a noi prescindano

situazione attuale e sui progetti futuri.Nonostante lo scoraggiamento per la

-se, ed in particolare la Sanità ed il So-ciale, che rendono complessi i rapporti con le Istituzioni, noi continueremo ad impegnarci nelle nostre attività per “es-serci ad ogni costo”.

Stefania Alunni



persone con disabilità

Accade all’inizio di marzo. Una donna avrebbe dovuto partire per un viaggio di lavoro, ma non le hanno permesso di salire sull’aereo. Lei aveva superato tutti i controlli della sicurezza, effettua-to in check-in ma, giunta davanti alla scaletta dell’aeromobile, le è stato detto: «non possiamo farla salire per-ché è bloccata su una sedia a rotel-le: lei è disabile e viaggia da sola».

-mo ogni giorno, soprattutto per colpa delle barriere culturali e dei disservizi tipici della nostra Italia. Ma questa volta il fatto è avvenuto in Russia e, come succede in questi casi, ha crea-to turbamento e suscitato un po’ d’in-dignazione. Tuttavia la vicenda, forse per una semplice coincidenza, forse proprio perché ha destato scalpore nell’opinione pubblica, oppure molto più probabilmente perché accadeva mentre la Russia si trovava al centro di un cambiamento politico importante (le elezioni presidenziali), ha avuto un epilogo inaspettato e segnato emble-maticamente una decisione politica importante per i cittadini con disabilità che vivono in Russia: una svolta che

potrebbe presagire – questo è l’auspi-cio – anche un cambiamento di men-

-

-zione Onu dei diritti delle persone con disabilità. Ora il governo ha bisogno di tradurre le garanzie della convenzione in una riforma giudiziaria interna e di lotta contro la discriminazione diffusa nei confronti delle persone con disabi-

-sta di questa storia – non è una donna qualunque ma un’attivista impegna-ta nella difesa dei diritti dei disabili, nonché il presidente di “Katyusha”, l’associazione russa di supporto alle famiglie di persone con disabilità. Si è rivolta al tribunale per chiedere un risarcimento danni alla compagnia aerea che le ha impedito la partenza. La sua causa legale è ancora in cor-so ma intanto, con quest’atto formale dell’ex presidente russo, un altro Stato

con disabilità il diritto di godere dei propri diritti, senza subire discrimina-zioni. La Convenzione Onu infatti, tra

i suoi principi, pone al primo posto quello dell’uguaglianza: «Tutti i mem-bri della società hanno gli stessi diritti umani (…) Tutte le persone con disa-bilità hanno il diritto di essere libere da discriminazione nel godere dei loro diritti». La Carta marca con forza giu-ridica un concetto altrettanto fonda-mentale, utile soprattutto a generare nel senso comune quel cambiamento di prospettiva necessario a compren-dere che «la disabilità risiede nella so-cietà non nella persona», essendo «il risultato dell’interazione fra il sogget-to e l’ambiente in cui vive». Infatti, sul sito web delle Nazioni Unite dedicato al tema della disabilità viene affronta-ta la questione delle barriere sociali

-blea Generale dell’ONU. Il documento non riconosce ai disabili diritti in più rispetto agli altri cittadini ma si pone in maniera determinante al centro del problema della tutela di quei diritti umani che, sebbene siano riconosciuti come universali ed inviolabili, di fatto, nella realtà quotidiana delle persone con handicap vengono molto spesso violati. Il

-

dicembre), poi divenuta “Giornata internazionale delle persone con disabilità”, per volontà della stessa Assemblea -

importante, pensata allo scopo di trasferire l’idea del “limite” dagli individui alle società e agli ambienti che non sono costruiti a misura d’uomo. Sul sito web delle Nazioni Unite molti capitoli spiegano cosa sia effettivamente la disabilità. Grazie alla convenzione si potrà pretendere un cambio di approccio in tutte le situazioni in cui le leggi

culturale la Convenzione intende stimolare le società a smettere di considerare le persone con disabilità come “og-getti” di carità, cure mediche e di protezione sociale e ad includerle in una prospettiva tale che permetta di pensarle come «soggetti con diritti, che sono in grado di far valere tali diritti (…), membri attivi della società».

La disabilità non è nella persona, ma nel suo rapporto con l’ambiente. Il caso Prisetkaya e la svolta politica

Donne e Paralimpiadi: la tenacia che non ammette limiti

ed è spiegato che: «La percezione e la realtà della disabilità dipendono anche dalle tecnologie, dall’assisten-za e dai servizi disponibili, nonché da considerazioni di tipo culturale». La Convenzione va intesa come uno strumento per la salvaguardia dei di-ritti umani con un esplicito riferimento allo sviluppo sociale. Adotta una cate-

le persone con disabilità e ribadisce che tutte le persone con tutti i tipi di disabilità devono godere di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali. Si

tutte le categorie di diritti si applicano alle persone con disabilità ed indivi-dua i settori in cui la carta deve tro-

rispetto ad una dimensione di disabili-tà, possano essere esercitati. In Italia, dal 2009, è stato istituito un Osserva-

-plicazione della Convenzione Onu.

la Convenzione. Sul piano politico, la Convenzione Onu sta raccogliendo sempre nuove adesioni da parte degli stati del mondo.Sotto la prospettiva culturale invece il cambiamento sembra ancora lontano, soprattutto nelle situazioni sociali con-crete, dove la persona con disabilità, insieme alle barriere ambientali, in-contra anche i limiti di veduta di coloro che, considerando la disabilità come un limite della persona (spesso come una “malattia”), non si sentono inve-stiti dalla responsabilità di adeguare il

-le da ogni persona, in egual misura.


«Nella vita tutto è possibile se si crede davvero in qualcosa»: ha affermato decisa Annalisa Minetti che, con questo spirito,

di Londra 2012, ha vinto il bron-

il nuovo record mondiale per

famose o meno conosciute, tut-te campionesse di coraggio e di tenacia in quella parte sana dell’agonismo sportivo che, come una splendida metafora esistenziale, insegna a tutti a vivere e ad affrontare con de-terminazione le piccole e grandi

provenienti da tutto il mondo si -

ni, hanno gareggiato in 18 del-le 20 discipline paralimpiche di quest’anno (tranne nelle gare

hanno battuto il record di pre-senze femminili nella storia delle

rispetto a 20 anni fa. Tra tutte le donne paraolimpiche, le atlete

atleti azzurri partecipanti): ognu-na con una sua storia, una me-daglia o una vittoria conquistata, da raccontare e ricordare. Ales-sandra Mjino ha conquistato la medaglia d’argento del tiro con l’arco; Martina Caironi ha corso i 100 metri T42 con il vento in faccia, aggiudicandosi la meda-glia d’oro e superando sé stes-sa, anche nella conquista di un nuovo record mondiale, corren-do più veloce e battendo quel

primato che già le apparteneva; Cecilia Camellini ha trionfato nei 100 stile libero femminili S11 con il

il nuovo record del mondo per que-sta disciplina del nuoto; l’atletica Assunta Legnante è la regina del lancio del peso: anche lei è tornata a casa con la medaglia d’oro, ha stabilito il nuovo record mondiale per la specialità, e col suo lancio ha posto una distanza di oltre 4

-

anni sono quelli di Oxana Corso: i 100 e i 200 metri piani dell’atletica sono stati conquistati a grandi fal-cate dalla liceale di origine russa che “da grande” vorrebbe fare la criminologa; Sara Morganti non è arrivata sul podio della vittoria, ma con la sua eleganza da cavalleriz-za si fa beffa della sclerosi multipla e sarà ricordata per essere stata

ha conquistato l’argento nel ping pong, confermandosi per quella grande campionessa che è sem-pre stata da quando, perduto l’uso delle gambe a causa di un inci-

-carsi a questo sport. Sono donne che, coniugando la passione per lo sport e l’amore per la famiglia,

-de, non esista una forza più gran-de del vivere credendo che sia più giusto darsi sempre delle nuove possibilità, nonostante il dolore e il



A Londra 2012 le atlete italiane hanno dimostrato di essere campionesse nello sport, così come nella vita

La disabilità è la dimensione con cui la mia vita ha dovuto

due anni ho avuto la sfortuna di avere una tosse convulsa parti-colarmente violenta e purtroppo anche sottovalutata dai medi-ci. Nel frattempo, due vertebre della mia colonna vertebrale si erano spostate e presentava-

1948 non c’erano i mezzi clinici ed economici per risolvere que-sta situazione. Un giorno mia madre mi accompagnò a me-dicare la ferita e incontrai una persona nell’ambulatorio che si preoccupò delle mie condizioni di salute e chiese spiegazioni

e, dopo aver compreso la si-tuazione, si rivolse a mia madre invitandola a ricoverarmi, offren-do il suo supporto economico per le spese mediche. All’Ospe-

terapia consisteva nel rimanere immobile su di un letto partico-lare munito di un arco di ferro a cui mi hanno letteralmente lega-ta dal collo all’inguine. Ricordo che avevo un sacchetto di cin-que chili verso le due vertebre spostate. Sono rimasta immo-bile per lunghissimi otto anni: muovevo solo le braccia per po-ter mangiare. Il personale, com-prese le suore, non era com-prensivo e attento. Addirittura, se facevo cadere la minestra,

situazione che, nella posizione terribile in cui ero “costretta”, capitava facilmente, mi sgrida-vano. Incontravamo il direttore sanitario due volte all’anno, ma non parlava con noi. I medici non ci informavano sulla nostra salute. Non sapevamo assolu-tamente nulla. Gli unici momenti belli erano quando ci veniva a trovare, di nascosto dal perso-nale sanitario, un seminarista, che per entrare era costretto a

seminarista era Don Franco Monterubbianesi. Sia io che gli altri ammalati gradivamo la sua presenza perché ci faceva com-pagnia, si intratteneva con noi, ci portava le caramelle. La sua

da subito un sentimento di libe-razione.

mi hanno fatto alzare da quel let-to, in modo brusco, senza pas-saggi graduali e senza capire se riuscivo a mantenermi in equili-brio. Avevo crampi alle gambe

stato un momento drammatico. Ho ricominciato tutto daccapo come se fossi tornata indietro nel tempo, come se avessi avu-to ancora due anni. Ho impara-to nuovamente a camminare.Una volta dimessa dall’ospeda-le, ritornata a casa persi i con-tatti con Don Franco. Di lui non avevo più notizie. Avendo l’in-

dirizzo gli scrivevo spesso, ma

avevo perso la speranza: era -

-provviso lo vidi davanti alla mia porta di casa. Appena scorsi la sua ombra al di là della tenda gridai dalla gioia. Mi parlò della comunità che stava fondando e mi invitò a seguirlo. Io risposi

-ché i miei genitori non sareb-bero stato d’accordo e poi non avevo mai viaggiato da sola. Lui mi tranquillizzò dicendomi che sarebbe venuto a prender-

Don Clemente e mi accompa-gnò a Capodarco nelle Marche in comunità. Il viale di cipressi all’ingresso mi fece un’impres-

la gente che si intratteneva nel

Io e Capodarco: la storia di Elisabetta FrontinoTestimonianza curata da Rocco Luigi Mangiavillano


“La comunità per me è stata una liberazione”, racconta Betti, la compagna di una vita di Paolo Muratore, che ripercorre il suo percorso di vita

uscivo da sola, avevo timore perché di carattere sono molto chiusa. Mi vergognavo. Vedevo ragazzi e ragazze che trascorre-vano insieme il loro tempo. Ri-masi meravigliata. Al mio paese

quelle poche volte per andare ad aiutare mia nonna nelle fac-cende di casa, spesso subivo

per me è stata una liberazione. Nella comunità mi sono data su-bito da fare, ho lavorato tanto. Mi sono occupata della cucina per sette anni ininterrottamente: preparavo la colazione, il pran-zo, apparecchiavo, servivo, la-vavo i piatti e preparavo la cena. L’unico momento di riposo gior-

Contemporaneamente mi ero presa l’impegno di lavare e sti-rare per Don Franco e per altri. Avevo anche tante altre attività: assistevo volentieri due ragazze e seguivo il corso di ceramica. L’unico dispiacere è che non ho mai fatto amicizia a causa del mio carattere poco espansivo.

-tante cambia la mia vita: l’incon-

-la comunità. Appena l’ho visto l’ho criticato subito perché ave-va i capelli lunghi e un’aria trop-po spavalda. Ma lui, nonostante il mio atteggiamento, dopo un anno ha iniziato a corteggiarmi. All’inizio non ne volevo sapere,

cominciato a volergli bene. Mi hanno inviato a Milano per capire se si trattava di un sen-timento vero, e quando sono tornata la situazione da parte

sua non era cambiata: era pro-

si era trasferito a Roma e poco dopo l’ho seguito. Nella comu-nità di Roma mi occupavo dei laboratori di ceramica presso la cooperativa Capodarco, gra-zie al diploma che avevo preso

-che se all’inizio percepivo una retribuzione minima, è stato importante svolgere questo la-voro: mi rendeva autonoma. Ho continuato a occuparmi anche di cucina seguendo dei turni di lavoro a differenza delle Mar-

cinque anni di attività, in coope-rativa ho inoltrato la domanda

grazie a Stefano Venturini, che ha aperto un negozio di articoli sanitari, ho avuto la possibilità di lavorare, fuori dalla comuni-

i contributi necessari per poter ottenere la pensione. Don Fran-co iniziava a stimolare le coppie ad uscire dalla comunità. Siamo stati gli unici a prenderlo di pa-rola. Appena trasferiti a Roma

consigliò di aspettare ancora un anno per avere la possibilità di

--

di non voler gravare sulla comu-nità per i preparativi, il corredo, i mobili perché conoscevo le dif-

aiutata dalle nostre famiglie. -

sati non abbiamo organizzato il pranzo. Riguardo ai mobili ci siamo accontentati di quelli che

siamo riusciti a rimediare. Da -

nestre della nostra stanza in comunità. Tutti rimasero mera-vigliati di come eravamo riusciti a renderla accogliente. Noi era-

Naturalmente, i miei genitori non

aveva una disabilità che lo co-stringeva a stare in carrozzina. Seppur da soli siamo riusciti comunque ad andare avanti lo stesso. Certo i problemi c’era-

-olo già soffriva di coliche renali.

sempre a risolvere. Certo era-vamo preoccupati, ma l’oppor-tunità di essere curato è sta-

grande timore, abbiamo spe-rimentato la vita indipendente sul territorio: ci siamo trasferiti

casa umida ma comoda per-ché si trovava a 100 metri dalla

per due anni senza abitarci per-

spesso in ospedale. Nel 1981, -

cenza ancora un altro evento. Il nostro incontro con Rosa, una bambina in carrozzina di appe-na 11 anni. Il Direttore sanitario

Rosa di venire a vivere con noi.

dovuto parlare con il gruppo per capire se sarebbe stata accol-ta. Inizialmente non si mostra-rono d’accordo, ci furono delle

fu dimesso dall’ospedale, nel mese di ottobre una suora ac-compagnò Rosa a Roma, che


inizia il suo percorso in comu-nità. Inizialmente era molto ge-

uscivamo per andare a fare le commissioni, al nostro rientro si chiudeva in camera. Ha vis-suto in comunità quattro anni in-sieme a noi che, nel frattempo, eravamo tornati nella speranza di trovare una nuova casa. So-stenuti da Don Franco e da Au-gusto Battaglia, abbiamo fatto domanda per l’assegnazione di un’abitazione comunale. Ci as-segnarono un appartamento di

-to un appartamento, abbiamo chiesto di trasferirci a Tor Bella Monaca nell’appartamento che si era liberato. Non era adegua-ta per disabili, ma acquistando dei mobili non molto ingom-branti, siamo riusciti a sistemar-

di trasferirci chiedemmo un pa-rere a Don franco riguardo alla probabile convivenza insieme a Rosa. Don Franco ci consigliò di far fare a Rosa prima un’e-sperienza in comunità senza

periodo tornò dalla sua famiglia in Calabria. Anche lei non ha avuto una vita facile. Ritornata a Roma, si è trasferita da noi e col tempo siamo riusciti a con-vivere. Ora andiamo d’accordo,

a comprendere alcuni suoi at-teggiamenti. Con il passare del tempo è cambiata molto: è una ragazza autonoma e di questo ringrazio Dio perché non avrei potuto assisterla. Ormai viviamo qui a Tor Bella Monaca da tanti anni e ci sia-mo integrati bene. In un certo

senso sto continuando a fare comunità come mi ha insegna-to don Franco.Mi è sempre piaciuto aiuta-re gli altri e nel mio piccolo do una mano quando posso. Tro-vo sempre il modo di aiutare economicamente Don Franco e la comunità. Mi dispiace che in questo momento di crisi sia molto criticato. Ci siamo dimen-ticati che tanti di noi sono sta-ti liberati dagli istituti e da una cultura che non accettava la disabilità. Una cultura capace soltanto di criticare e a giudi-

guardare l’interiorità di ognuno.

Quando è nata l’Associazione handicap “Noi e gli Altri”, della

ero molto d’accordo, ma sa-pevo che per lui sarebbe stato un modo per continuare la sua missione sociale nel territorio e con le famiglie dei disabili e allo-ra ho accettato che si realizzas-se questo suo desiderio senza porre resistenza. Oggi mi reputo fortunata per-

socievole rispetto al mio e quando sto con lui anch’io di-vento più espansiva. Insieme a Rosa siamo una famiglia.


esami specialistici, si incontra il problema dell’assenza dello sgabello, “che può sembrare

-lia, “ma costituisce un elemento in più che limita la mia indipen-denza’”. A volte riesce ad otte-nere delle visite specialistiche presso strutture più comode ed attrezzate, ma non è sempre

-ne del dottore di turno per sup-porto ed aiuto. Spesso anche la casa in cui si vive nasconde delle barriere architettoniche che impediscono di dedicarsi ai

ci racconta come sia necessa-ria la presenza di una collabo-ratrice domestica, perché lava-re, cucinare, svolgere le attività

della “casalinga” sono attività -

re da sola: non tutti mobili e gli elementi interni dell’abitazione sono adeguati alle sue esigen-ze. Ma non solo. Anche per fare la spesa si continuano a trova-re molti impedimenti: “Anche

fossero apportate adeguate -

gozi e al pronto consenso dei commercianti alle mie richieste non ho visto alcuna miglioria, che a mio avviso è un peccato

-presentare un problema per me, va contro gli stessi interessi dei

-sibile che può essere estesa a tutti gli altri ambiti dell’esistenza.

Lisa Dieni

Constatiamo come siano an-

persone con disabilità sono co-strette ad affrontare per svolge-re le attività di ogni giorno: ne

che a causa della poliomielite per muoversi utilizza le stam-

-va, le cui quotidiane esigenze la portano a frequenti sposta-menti, ma grazie alla sua au-tomobile si considera una per-sona abbastanza autonoma e riesce a guidare agilmente; i problemi li incontra quando deve scendere dalla macchina e raggiungere da sola il luo-go desiderato. A suo avviso, il tempo non ha migliorato per i disabili le possibilità di acces-so e utilizzo di molte strutture, di cui fanno parte anche quelle ospedaliere. Sottolinea che la causa principale delle sue dif-

di scale: in troppi casi manca ancora lo scivolo per disabili e la presenza anche solo di un paio di gradini rappresenta uno scoglio insormontabile da su-perare per chi utilizza, come lei, due stampelle per camminare, ed è un impedimento che le è capitato in più di una occasio-ne di incontrare anche davanti ad alcune strutture mediche e persino presso il proprio medi-co di base. Anche la ringhiera alla quale sostenersi è spesso assente o si trova ad un’altezza che nella pratica la rende inuti-

Barriere architettoniche: un problema di tutti i giorni


La battaglia quotidiana di Emilia, affetta da poliomielite


a quella di una madre “sana”. Ovviamente le problematiche

-zo viene ricompensato dalla gioia che un bambino è in gra-do di portare nella propria vita.

-tà più grandi nel primo anno di vita della bambina: anche portarla in braccio diventava un notevole problema quando si ha una protesi alla gamba. Le cose poi sono cambiate grazie alla scuola, che le of-friva la possibilità di conciliare le proprie esigenze con quelle di Greta. Tuttavia, con il tem-po che passava e la bambina che cresce, aumentava anche la fatica nell’alzarla e tenerla in braccio, come anche il poter-la seguire nei giochi: “Già da piccola devo insegnarle che alcune cose con lei non pos-so farle e ciò la porta ad es-sere una bambina molto col-laborativa e soprattutto molto

La bambina sta imparando a capire alcune mie determina-te esigenze, come il fatto che non posso tenerla per lunghi periodi tra le braccia o gioca-re all’aperto per troppo tempo. Tuttavia i miei sforzi sono in-dirizzati ad evitare che possa sentirsi una bambina limitata, cosa che comporta un grande dispendio di energie da parte mia, più grande di quella di una madre normodotata”’.

azienda inglese e il suo lavoro include frequenti spostamenti per partecipare a grandi eventi lontani da casa, ma, come tut-te le mamme che ricominciano a lavorare dopo il congedo per maternità, ha vissuto delle dif-

-

al part-time (invece di ricorrere

ad essere pienamente parteci-pe a tutte le attività aziendali, perché davanti a Greta il lavoro passa in secondo piano. “Ora che c’è la bambina – ammet-te –, a lavoro si fa più fatica, la concentrazione si raggiunge

-glio permette di superare qua-

lavorativo che in qualunque altro aspetto della propria vita.

Lisa Dieni

Si raccolgono molte testimo-

affrontano sia i loro ragazzi che loro stesse, ma poco si parla delle madri disabili e del-la loro quotidianità, nella ge-stione della famiglia e del lavo-ro. Forse è una madre disabile viene vista come una entità astratta, incapace di riprodursi e un tema ostico da affrontare come questo è molto facile che venga nascosto, in parte per il disagio che molte donne disa-bili provano a parlare dell’ar-gomento, in parte per la scarsa sensibilità che spesso la so-cietà è in grado di manifestare.

coraggio e volontà, determi-nata nella realizzazione del suo sogno, quello di diventare madre. Un obiettivo raggiunto nonostante tutte le problemati-

a causa delle quali le era stata diagnosticata l’infertilità.Lo sforzo per diventare madre, nel suo caso, è stato davvero grande, avendo affrontato il do-loroso percorso della procrea-

ha dato i suoi frutti: Greta Vera

la maternità partendo da uno svantaggio: dopo un inciden-te, infatti, le è stata amputata una gamba. Racconta che, nel complesso, non considera che una madre disabile viva una realtà troppo diversa rispetto

La quotidianità di una madre disabile

Enrica Cocco, un sogno divenuto realtà

to organi a distanza, rende tutti gli sforzi terapeutici quasi sempre vani. Le politiche sanitarie di prevenzione consigliano al giorno d’oggi, alla popolazione maschile, di effettua-re una visita specialistica urologica

può abbassare a 40 anni.Storicamente l’esplorazione retta-le è stata la manovra diagnostica principale; rappresenta ancora oggi il momento topico per la diagnosi clinica e per avviare i pazienti alla

-splorazione rettale, anche effettuata da medici esperti è scarsamente

--

prostatica trans rettale aiuta a di-scriminare zone della prostata con caratteristiche sospette di malignità, dove eventualmente fare i prelievi bioptici.

anni 90’, una siero proteina prodot-ta dalla prostata e presente nel san-gue, ha profondamente cambiato lo scenario clinico, permettendo l’i-

-coce, ossia non ancora obiettivabile

-tuiscono un forte fattore predittivo in negativo (no tumore) o positivo (si tumore), la fascia compresa fra

-

-zienti sottoposti a biopsia prostatica

-sentano cellule neoplastiche. Un

piccolo aiuto lo ha offerto la frazio-

aiuta a restringere ulteriormente il numero dei pazienti su cui effettuare la biopsia. Alla luce di questi dati si comprende come sia forte la neces-sità di trovare biomarcatori che sia-

Vi è un forte impegno nel cercare un marcatore ideale che dovrebbe:

- essere minimamente invasivo

- possedere un’elevata accuratezza clinica

- avere un buon rapporto costo be-

-catore ideale dovrebbe inoltre di-scriminare i malati portatori di una “neoplasia indolente” da quelli che hanno una malattia a “sicura pro-gressione clinica”. Nel primo caso infatti si potrebbe attuare una “sor-veglianza attiva” della malattia, ossia un monitoraggio nel tempo che potrebbe anche portare all’a-stensione da terapie aggressive, mentre nel secondo caso si attue-rebbero i trattamenti chirurgici o radioterapici consoni al problema clinico. Da tutto ciò si evince come bisogna rimarcare l’importanza del-la diagnosi precoce che, come già detto, consente la guarigione dalla malattia nella gran parte dei casi. In attesa di un marker neoplastico ideale, la visita specialistica a par-

familiarità neoplastica), il dosaggio --

sistita rappresentano il cardine fon-damentale della diagnosi precoce.

è il tumore maligno non cutaneo più diffuso nella popolazione maschile

nel 2008, il numero di nuovi casi

mondo ha superato i 900.000.Stime attuali e molto attendibili ri-tengono che questa quota possa superare il milione di casi nel 2012. In Italia nel 2010 sono state fatte cir-ca 42.000 nuove diagnosi di tumore prostatico ed il numero di decessi è

La storia naturale di questo carci-noma, sebbene abbia tutte le ca-ratteristiche di un tumore maligno, rimane tuttora complessa, legata ad una multifattorialità di variabili fra cui l’ereditarietà, il tipo di alimenta-zione e la razza di appartenenza.

secondo un aforisma anglosasso-ne, muoiono “con” il tumore della prostata piuttosto che “per” il tu-more della prostata. La peculiarità di questa neoplasia è rappresenta-ta dalla asintomaticitità iniziale del quadro clinico, che può mantenersi tale anche per anni o addirittura per sempre, come nei casi di tumore evidenziati in corso di riscontro dia-gnostico su pazienti deceduti per altre cause. Si comprende allora come sia estremamente importante la diagnosi precoce, quasi sempre

-rantire un trattamento adeguato nei tempi e nei modi, che può condur-re ad una guarigione dalla malattia con effetti collaterali ridotti al mini-mo. Una scoperta tardiva della ma-lattia, quando il tumore ha superato

ed ha invaso le strutture contigue o peggio ancora ha metastatizza-

Parola all’esperto

Il carcinoma della prostata: l’importanza della diagnosi precoce



L’Anisakis è un verme parassita presente nel pesce crudo, visibile a occhio nudo, misura dagli 1 ai

che va dal bianco al rosato, sottile arrotolato in genere su se stesso. Si trova nella cavità addominale, nell’intestino, sul fegato e sulle gonadi e talvolta nel muscolo dei pesci dove tende a migrare e ad incistarsi.

Ciclo BiologicoLe specie di Anisakis svolgono il loro ciclo vitale in ambiente marino. Le uova vengono rilasciate in acqua attraverso le feci dei mammiferi marini e si sviluppano vari stadi larvali. Subito dopo la schiusa vengono ingeriti dai primi ospiti intermedi, di soliti i piccoli crostacei che costituiscono il krill. Il krill viene ingerito dal secondo ospite intermedio che è il pesce. A questo punto si sviluppa l’ultimo stadio larvale che può passare direttamente al suo ospite

il completamento del suo ciclo biologico, oppure può trovarsi accidentalmente in un altro ospite, che può essere l’uomo se quest’ultimo si ciba di pesce crudo o poco cotto.

Infezione da Anisakis: sintomiL’Anisakidosi può provocare dolori addominali, febbre diarrea e nei casi più gravi formare un granuloma nella parete intestinale o nel colon, che solo un intervento chirurgico è in grado di eliminare.Prodotti ittici interessatiMolti prodotti ittici possono essere interessati dall’infestazione da

Anisakis e, tra questi, quelli più a rischio sono: pesce sciabola, lampuga, pesce spada, tonno, sardine, aringhe, acciughe, nasello, merluzzo, rana pescatrice e sgombro.

Come uccidere l’AnisakisIl parassita muore se il pesce resta in frigorifero per almeno 24 ore ad una temperatura di 20°C sotto lo zero.

Un altro modo per uccidere l’Anisakis è la cottura, che risulta

60° C per un periodo di tempo di almeno 1 minuto. L’Anisakis muore se il pesce viene cotto al forno, sulla griglia o al vapore; la parte più interna del pesce si deve portare ad una temperatura superiore ai 60° C. Bisogna inoltre sapere che aceto e succo di limone non eliminano le larve del parassita.L’’Anisakis non viene inoltre eliminato nè dalla marinatura, nè dalla salatura e né dall’affumicatura.

Reazioni allergiche

che anche nel caso in cui il

cotto, le sostanze biochimiche secrete dalle larve all’interno dei pesci che le ospitano possono causare reazioni allergiche in individui sensibili, lo stesso vale per il congelamento.La reazione allergica si può presentare con manifestazioni acute quali orticaria e

accompagnate o meno da sintomi gastrointestinali. Negli addetti alla lavorazione del pesce sono state osservate altre manifestazioni, come

attacchi asmatici, congiuntiviti e dermatiti da contatto.La diagnosi di sensibilizzazione può essere effettuata mediante esami allergici quali la ricerca di

di Anisakis. L’ipersensibilità può essere indicata da una rapida

giorni immediatamente seguenti l’ingestione di pesce infetto.

Tali test sono eseguibili presso

Amico Aspertini n°111 – Tel: 06 2009260/06 2008889

Pesce crudo: il rischio Anisakis a cura della redazione

stato energetico e riattiva la rispo-sta dell’organismo contro i danni cellulari. Le radiazioni agiscono su alcuni enzimi presenti nelle cellule, stimolando la produzione di acidi nucleici e proteine e favorendo gli scambi metabolici tra le cellule del tessuto.

consiste nel propagare per mezzo del laser delle onde elastiche che seguono l’impulso generatore e stimolano il tessuto.

-la temperatura dei tessuti induce una stimolazione della circolazio-ne con aumento dell’apporto di ossigeno nelle zone danneggiate.

-mento delle patologie dolorose su base degenerativa che interessa-no l’apparato muscolare e osseo: patologie a carico della colonna vertebrale, dei tendini, contusioni

e lesioni muscolari, contratture. -

vata dalla FDA (Food and Drug Administration – USA), l’ente rego-latorio statunitense, sono validati

riconosciuti da importanti cliniche e prestigiosi studi medici in Italia e all’estero.Nella medicina dello sport questa terapia è indicata in tutte le situa-zioni traumatiche, dai traumi acuti diretti e indiretti ai microtraumi ri-petitivi come ad esempio il gomito del tennista o le tendiniti. Sempre in ambito sportivo il laser Hilt è utilizzato sia a scopo preventivo che riabilitativo. Con l’approccio preventivo si stimola l’attività mu-scolare cercando di aumentare la vascolarizzazione con l’intento di prevenire eventuali lesioni dovute all’attività. Ma l’impiego principale riguarda la riabilitazione che è di aiuto per curare il danno e recupe-rare l’atleta in tempi brevi.

sito in via Iperione n° 11, tel

Hilterapia, riconoscibile dal mar-

-re riconosciuti come punto di rife-rimento solido e professionale per affrontare e risolvere le patologie dolorose superando gli standard terapeutici attuali. Il paziente trova presso il centro specialisti pre-parati e aggiornati che dopo una corretta diagnosi del caso seguo-no il protocollo terapeutico più ef-

Questa nuova tecnologia laser, come spiega il suo inventore Le-onardo Masotti, professore di elet-tronica all’Università di Firenze, è nata dall’esigenza di sviluppare un sistema che producendo im-pulsi di luce molto contenuti, po-tesse agire più in profondità con un effetto termico trascurabile. I tradizionali laser, invece, erogan-do luce in modo continuo, produ-cono un eccessivo riscaldamento: la Hilterapia è capace di ridurre

carico delle strutture tendinee, di-minuire la sintomatologia doloro-sa e stimolare le cellule ad attivare meccanismi di riparazione. Rap-presenta, inoltre, una metodica innovativa che sfrutta contempo-raneamente gli effetti fotochimico, fototermico e fotomeccanico del laser.

è biostimolante, perché innalza lo

Il laser innovativo: hilterapia a cura della redazione


Una tecnica terapeutica basata su un’esclusiva emissione laser ad alta intensità, ideale per il trattamento delle patologie dolorose dell’apparato osteo-muscolo-tendineo

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Vivere insieme nr.34

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