Using Ethnography to Build a Working System

8/19/2019 Using Ethnography to Build a Working System

1/5

U s i n g

E t h n o g r a p h y

t o B u i l d

a

W o r k i n g

S y s t e m : R e t h i n k i n g

B a s i c

D e s i g n

A s s u m p t i o n s

D i a n a E . F o r s y t h e

I n t e l l i g e n t S y s t e m s

L a b o r a t o r y , D e p a r t m e n t

o f

C o m p u t e r Science

U n i v e r s i t y o f

P i t t s b u r g h , P i t t s b u r g h , P

1 5 2 6 0

STR CT

T h e p r ob l e m o f u s e r

a c c e p t a n c e o f k n o w l e d g e - b a s e d

s y s t e m s i s a c u r r e n t c o n c e r n i n m e d i c a l

i n f o r m a t i c s .

U s e r

a c c e p ta nc e s ho ul d

i n c r e a s e w h e n

s y s t e m - b u i l d e r s

u n d e r s t a n d

b o t h

t h e n e e d s

o f p o t e n t i a l

u s e r s

a n d

t h e

c o n t e x t

i n

w h i c h

a

s y s t e m w i l l

b e u s e d .

E t h n o g r a p h y i s

o n e

s o u r c e

o f

s u c h

u n d e r s t a n d i n g .

T h i s

p a p e r

d e s c r i b e s

t h e c o n t r i b u t i o n

o f e t hn o gr a ph y ( a n d

a n

a n t h r o p o l o g i c a l

p e r s p e c t i v e )

d u r i n g

t h e

f i r s t

y e a r o f

a

t h r e e - y e a r

i n t e r d i s c i p l i n a r y

p r o j e c t

t o

b u i l d a

p a t i e n t

e d u c a t i o n

s y s t e m

o n m i g r a i n e .

S y s t e m a t i c f i e l d w o r k

i s

p r o d u c i n g

e x t e n s i v e

d a t a

o n t h e

i n f o r m a t i o n

n e e d s

o f

m i g r a i n e u r s .

T h e s e

d a t a

c a l l i n t o

q u e s t i o n

s o m e

o f t h e a s s u m p t i o n s o n

w h i c h

t h e

p r o j e c t w a s b a s e d . W h i l e

i t

i s

n o t

e a s y

t o

r e t h i n k o u r

a s s u m p t i o n s a n d

t h e i r i m p l i c a t i o n s

f o r

d e s i g n , u s i n g e th no gr ap hy h as e na b le d u s t o

u n d e r t a k e

t h i s

p r o c e s s

r e l a t i v e l y e a r l y i n t h e

p r o j e c t

a t

a t i m e

w h e n

r e d e s i g n c o s t s a r e l o w .

T h i s s h o u l d g r e a t l y

i m p r o v e o u r

c h a n c e s

o f b u i l d i n g a

s y s t e m t h a t

m e e t s t h e

n e e d s

o f

r e a l

u s e r s , t h u s

a v o i d i n g t h e t r o u b l e s o m e p r o b l e m

o f

u s e r

a c c e p t a n c e .

INTRODUCTION

T h e p r o b l e m

o f u s e r

a c c e p t a n c e o f

k n o w l e d g e - b a s e d

s y s t e m s

h a s

b e e n

i d e n t i f i e d

b y

t h e

m e d i c a l

i n f o r m a t i c s

c o m m u n i t y

a s a

m a j o r

r e s e a r c h i s s u e

f o r t h e

1 9 9 0 s .

I t

h a s

b e e n

s u g g e s t e d

t h a t u s e r a c c e p t a n c e

w o u l d b e

i n c r e a s e d

i f

p r o b l e m

f o r m u l a t i o n , d e s i g n , a n d

s y s t e m - b u i l d i n g w e r e

i nf or m ed b y

r e l i a b l e

i n f o r m a t i o n a b o u t

t h e n e e d s a n d

d e s i r e s

o f p o t e n t i a l

u s e r s , a s

w e l l a s

t h e

s e t t i n g s

i n

w h i c h

s y s t e m s

a r e

i n t e n d e d

t o b e u s e d

[ 6 ] .

S u c h


p r o v i d e s a b e t t e r

b a s i s f o r

s y s t e m - b u i l d i n g t h a n

b e l i e f s o r

a s s u m p t i o n s

t h a t r e f l e c t

n e i t h e r s y s t e m a t i c

i n v e s t i g a t i o n

n o r

e x p e r i e n t i a l k n o w l e d g e [ 1 5 ] . O n e

s o u r c e o f s u c h

d a t a

i s

e t h n o g r a p h y ,

a

r e s e a r c h

m e t h o d

d e v e l o p e d b y

a n t h r o p o l o g i s t s t o

g a t h e r d e s c r i p t i v e

q u a l i t a t i v e

i n f o r m a t i o n o n c o m p l e x

r e a l - w o r l d s e t t i n g s

[ 1 3 ] . T h e r e i s

g r o w i n g

i n t e r e s t

w i t h i n

m e d i c a l


i n

i n c o r p o r a t i n g

e t h n o g r a p h y

i n t o s y s t e m d e s i g n [ 3 ] [ 6 ] .

A t

t h e

I n t e l l i g e n t S y s t e m s L a b o r a t o r y

w e h a v e

b e e n

i n v e s t i g a t i n g

t h e u s e o f

e t h n o g r a p h i c

t e c h n i q u e s

a n d

a n

a n t h r o p o l o g i c a l

p e r s p e c t i v e

i n

d i f f e r e n t

p h a s e s o f

t h e

p r o c e s s

o f

b u i l d i n g


s y s t e m s ,

i n c l u d i n g

k n o w l e d g e

a c q u i s i t i o n

[ 5 ] ;

p r o b l e m

f o r m u l a t i o n

[ 1

1 ] [ 4 ] ;

s y s t e m e v a l u a t i o n

[ 6 ] ;

a n d p r o j e c t m a n a g e m e n t

[ 7 ] .

B e l i e v i n g t h a t

e t hn o g r ap hy c a n

p r o v i d e v a l u a b l e

i n p u t

t h r o u g h o u t t h i s

p r o c e s s , we

i n i t i a t e d

a

m a j o r p r o j e c t

b u i l d i n g

o n t h i s

i n s i g h t .

I n 1 9 9 1 we

r e c e i v e d

f u n d i n g

f r o m

t h e

N a t i o n a l

L i b r a r y

o f

M e d i c i n e

t o

s u p p o r t

a

t h r e e - y e a r

i n t e r d i s c i p l i n a r y

p r o j e c t

t o

d e s i g n

a n d b u i l d

a

p a t i e n t

e d u c a t i o n

s y s t e m u s i n g e t h n o g r a p h i c d a t a ( i n

a d d i t i o n t o

o t h e r

k n o w l e d g e ) .

T h e

d o m a i n c ho se n w a s

m i g r a i n e . T h e

p r o p o s e d s y s t e m

i s d e s c r i b e d i n

[ 2 ] .

I t

i s i n t e n d e d

t o

c o l l e c t

p a t i e n t h i s t o r i e s a n d - - o n t h e b a s i s o f

t h o s e

h i s t o r i e s - - t o p r o v i d e

n a t u r a l

l a n g u a g e

e x p l a n a t i o n t a i l o r e d

t o

i n d i v i d u a l

p a t i e n t s

c o n c e r n i n g m i g r a i n e , t h e i r

e x p e r i e n c e

o f t h i s

c o n d i t i o n , t h e d r u g t r e a t m e n t

p r e s c r i b e d

f o r

t h e m ,

a n d

p o s s i b l e

s i d e - e f f e c t s o f

t h e i r

d r u g ( s ) .

E t h n o g r a p h y

i s

b e i n g u s e d

i n

t h i s

p r o j e c t

i n

s e v e r a l

w a y s . F i r s t , o b s e r v a t i o n o f

d o c t o r - p a t i e n t c o m m u n i c a t i o n

i n

a r an ge o f c l i n i c a l

s e t t i n g s

i s

p r o v i d i n g

d a t a a b o u t

t h e

i n f o r m a t i o n n e e d s

e x p r e s s e d

b y m i g r a i n e

p a t i e n t s ,

t h e

e x p l a n a t i o n s o f f e r e d t h e m

b y

p h y s i c i a n s ,

a n d

t h e

e x t e n t

t o

w h i c h p a r t i c u l a r

e x p l a n a t i o n s

s a t i s f y p a r t i c u l a r


n e e d s . I n a d d i t i o n ,

s e m i - d i r e c t e d

i n t e r v i e w s

w i t h m i g r a i n e u r s o u t s i d e

t h e c l i n i c a l

s e t t i n g

a r e r e v e a l i n g

c o n c e r n s t h a t

may n o t b e e x p r e s s e d

e x p l i c i t l y

d u r i n g

p a t i e n t v i s i t s .

S e c o n d ,

a n a l y s i s o f

t h e f i e l d

d a t a

i s

p r o v i d i n g i n f o r m a t i o n a b o u t

t h e

f a c t o r s

w i t h

r e f e r e n c e t o

w h i c h

e x p l a n a t o r y

m a t e r i a l

s h o u l d

b e

t a i l o r e d , a s

w e l l

a s

t h e

r e l a t i v e

v al ue o f

d i f f e r e n t


s t r a t e g i e s f o r

p a r t i c u l a r

t y p e s

o f

p a t i e n t s .

n d

t h i r d , a s t h e s y s t e m

i s

d e s i g n e d ,

t h e e t h n o g r a p h e r s

d r a w

u p o n

t h e i r

u n d e r s t a n d i n g

o f t h i s d o m a i n t o

h e l p i n s u r e t h e

a p p r o p r i a t e n e s s o f

m a t e r i a l

a n d

a p p r o a c h e s

d e v e l o p e d b y

t h e

s y s t e m

d e s i g n e r s .

F i e l dw o rk a n d

s y s t e m

d e s i g n p r o c e e d

o n

a n i t e r a t i v e

b a s i s .

H a v i n g

c o n d u c t e d

a

p e r i o d o f

f i e l d w o r k ,

we

s t e p

b a c k

r e v i e w

o u r d a t a i n s e a r c h o f

p a t t e r n s , c o n s t r u c t

p r e l i m i n a r y c o n c e p t s a n d

i n f e r e n c e s ,

r e f l e c t u p o n t h e i r

s y s t e m - b u i l d i n g

i m p l i c a t i o n s ,

a n d t h e n

r e t u r n

t o

t h e f i e l d

t o f u r t h e r

i n v e s t i g a t e

a n d t e s t t h e s e i d e a s .

C o n c e r n s

o f

s y s t e m

d e s i g n

s o m e t i m e s

s u g g e s t

s p e c i f i c i s s u e s

( e . g . ,

c a u s a l

r e a s o n i n g )

f o r

t h e

f i e l d w o r k e r s t o

i n v e s t i g a t e .

S i m i l a r l y ,

t h e

f i e l d w o r k r e v e a l s

u n e x p e c t e d

i s s u e s

e . g . ,

p a t i e n t

f e a r s )

t h a t

s u g g e s t

m o d i f i c a t i o n s

i n

s y s t e m d e s i g n

( s e e b e l o w ) .

D u r i n g

t h e

f i r s t

y e a r

o f

t h e

p r o j e c t ,

we h a v e

c a r r i e d

o u t a b o u t 8 0

h o u r s o f

d o c u m e n t e d o b s e r v a t i o n s

o f

d o c t o r - p a t i e n t

c o m m u n i c a t i o n

i n

f i v e

d i f f e r e n t

c l i n i c a l

s e t t i n g s .

We a r e

d e v e l o p i n g

p r o t o t y p e h i s t o r y - t a k i n g

a n d

T h e

f i e l d w o r k e r s a r e

D . F o r s y t h e a n d M .

B r o s t o f f .

0 1 9 5 - 4 2 1 0 / 9 2 / 5 . 0 0

C © 1 9 9 3

A M I A ,

I n c .

5 0 5


2/5

e x p l a n a t i o n

s y s t e m s ,

a n d a r e

b u i l d i n g

t h e o r y

a b o u t

m i g r a i n e u r s

i n f o r m a t i o n n e e d s , p a t i e n t

t y p e s

a n d

e x p l a n a t o r y s t r a t e g i e s i n

o r d e r

t o h e l p d e s i g n

t h e s e

s y s t e m s t o

m e e t t h e

n e e d s a n d

e x p e c t a t i o n s o f

r e a l

p a t i e n t s .

T h e i n t e r r e l a t e d

p r o c e s s e s o f

f i e l d w o r k a n d

s y s t e m

d e s i g n

w i l l

c o n t i n u e

o v e r

t i m e a s

t h e

p r o j e c t

d e v e l o p s .

H o w e v e r ,

we

h a v e

a l r e a d y

l e a r n e d

s o m e

i m p o r t a n t

t h i n g s

f r o m t h e

e f f o r t

t o

i n c o r p o r a t e

e t h n o g r a p h y i n t o t h e

s y s t e m - b u i l d i n g

p r o c e s s .

T h i s

p a p e r p r e s e n t s s o m e o f

w h a t we

h a v e

l e a r n e d .

CKGROUND

M e d i c a l

i n f o r m a t i o n s y s t e m s

n e c e s s a r i l y

i n c o r p o r a t e

a s s u m p t i o n s a b o u t t h e

w o r l d ,

s o m e o f w h i c h a r e

e x p l i c i t

a n d s o m e o f

w h i c h

r e m a i n

t a c i t

[ 9 ] .

T r a d i t i o n a l l y ,

t h e

i n f o r m a t i o n b u i l t

i n t o a s y s t e m

s t e m s f r o m o n e

o f

t w o

s o u r c e s : w h a t

t h e

d e s i g n e r

k n o w s

a n d / o r t a k e s

f o r

g r a n t e d

a b o u t

t h e

w o r l d [ 6 ] ,

a n d

t h e

c o n s c i o u s m o d e l s

o f

t h e

d o m a i n

e x p e r t ( s )

i n v o l v e d

i n

t h e

d e s i g n

t e a m .

B o t h

t y p e s

o f b e l i e f

c a n

i n f l u e n c e d e c i s i o n s a b o u t

s y s t e m

d e s i g n ,

a l t h o u g h t h e y may n o t

h a v e b e e n

s u b j e c t e d t o

r i g o r o u s

s c r u t i n y .

I n c o r p o r a t i n g


i n t o t h e d e s i g n

p r o c e s s c a n

h e l p t o r e d u c e

t h e e x t e n t t o

w h i c h

d e s i g n i s

b a s e d u p o n

u n e x a m i n e d

a s s u m p t i o n s . G i v e n

a

s y s t e m

i n t e n d e d f o r a

p a r t i c u l a r

p o p u l a t i o n o f

u s e r s ,

we

c a n


s y s t e m a t i c a l l y

t h e


o f

s u c h

u s e r s ,

m a k i n g

i n f o r m e d

i n f e r e n c e s

a b o u t

t h e

c h a r a c t e r i s t i c s t h a t

a

s y s t e m w o u l d

n e e d t o

p o s s e s s

i n

o r d e r t o

m e e t t h o s e

n e e d s . R e a l - w o r l d

d a t a c a n

t h u s a s s i s t

d e s i g n e r s t o

e v a l u a t e

t h e

a p p r o p r i a t e n e s s

o f

t h e i r

own

p r i o r b e l i e f s

a b o u t w h a t

p o t e n t i a l

u s e r s

w a n t

a n d

n e e d .

USING

ETHNOGR PHY TO HELP

DESIGN THE SYSTEM

T h e

f i e l d w o r k

i s

l e a d i n g u s

t o

r e a s s e s s s o m e

o f t h e

b e l i e f s

u p o n w h i c h

t h e m i g r a i n e

p r o j e c t w a s

b a s e d .

I n i t i a l l y we m a d e

a

n u m b e r o f a s s u m p t i o n s

c o n c e r n i n g

t h e


n e e d s o f

m i g r a i n e p a t i e n t s ,

t h e

m e a n i n g o f

s u c h

c o n c e p t s

a s t a i l o r i n g

a n d

e x p l a n a t i o n , a n d t h e

f a c t o r s

t h a t

i n f l u e n c e

s u c c e s s f u l


t r a n s m i s s i o n .

S o m e

o f

t h e s e

b e l i e f s w e r e

e x p l i c i t ,

w h i l e o t h e r s

o n l y

b e c a m e

c l e a r

a s t h e

f i e l d w o r k

m a d e

u s a w a r e o f o t h e r

w a y s

o f

t h i n k i n g a b o u t

t h e s e

i s s u e s . T o

i l l u s t r a t e t h i s

p r o c e s s ,

t h i s

s e c t i o n c o n s i d e r s f o u r

a s su m pt i on s a n d

t h e

w a y s

i n

w h i c h

we

h av e b e g u n

t o r e t h i n k

t h e m .

1 .

We

b e l i e v e d ( a n d

d o c t o r s t o l d

u s ) t h a t

p a t i e n t s

a c t i v e l y

r e q u e s t


m a t e r i a l

f r o m t h e i r

p h y s i c i a n s . We

a l s o

b e l i e v e d ( a n d

d o c t o r s

t o l d u s )

t h a t

p h y s i c i a n s

r e s p o n d t o s u c h

r e q u e s t s b y

p r o v i d i n g

e x t e n s i v e


m a t e r i a l .

T h i s w a s t h e

r a t i o n a l e

f o r

o b s e r v i n g


c o m m u n i c a t i o n : we

a s s u m e d t h a t

w a t c h i n g t h i s p r o c e s s

w o u l d

p r o v i d e u s e f u l

d a t a

f o r

b u i l d i n g

a

p a t i e n t

e d u c a t i o n

s y s t e m .

2 .

We

t o o k

f o r

g r a n t e d

t h a t t h e


t h a t

m i g r a i n e p a t i e n t s

w a n t

i s

t e x t b o o k

m a t e r i a l

c o n c e r n i n g

t h e

p h y s i o l o g y

o f

m i g r a i n e

a n d t h e

s i d e - e f f e c t s o f

p a r t i c u l a r d r u g s

u s e d t o

t r e a t

m i g r a i n e .

3 .

B e l i e v i n g

( a s

we s t i l l

d o )

t h a t i t i s

u s e f u l

t o t a i l o r


t o

i n d i v i d u a l

p a t i e n t s ,

we

c o n c e i v e d o f s uc h

t a i l o r i n g

a s

a d a p t i n g

t h e

c o n t e n t o f t h i s

t e x t b o o k


t o

i n d i v i d u a l

p a t i e n t s .

R e l a t e d t o

t h i s ,

we

a s s u m e d

t h a t

t h e

p a t i e n t t y p e s

t o w h i c h

we

w o u l d

a d a p t

t h i s


w o u l d b e d e f i n e d

i n

t e r m s

o f

p a t i e n t s '

s o c i a l a t t r i b u t e s

e . g . ,

e t h n i c

b a c k g r o u n d ,

e d u c a t i o n a l

l e v e l ,

a g e ,

a n d p o s s i b l y

g e n d e r . )

4 .

F o l l o w i n g

f r o m

A s s u m p t i o n 2 ,

we b e l i e v e d

t h a t

p a t i e n t s w o u l d b e

e m p o w e r e d

a n d

c o m p l i a n c e

w o u l d b e

i n c r e a s e d

b y

p r o v i d i n g

p a t i e n t s

w i t h m o r e

a n d

b e t t e r

s u b s t a n t i v e


a b o u t t h e

p h y s i o l o g y

a n d

t r e a t m e n t

o f

m i g r a i n e

a n d

t h e

s i d e - e f f e c t s

o f

m i g r a i n e

d r u g s .

On

t h e b a s i s

o f

t h e s e

a s s u m p t i o n s ,

we

b e g a n

e m p i r i c a l

r e s e a r c h t o


j u s t

w h a t


m a t e r i a l m i g r a i n e

p a t i e n t s

r e q u e s t o f

t h e i r

p h y s i c i a n s

a n d

t o

i d e n t i f y t h e p a t i e n t

t y p e s

i n t e r m s o f

w h i c h

t h i s

m a t e r i a l

s h o u l d b e

t a i l o r e d . A t

t h e

s a m e

t i m e , t h e

s y s t e m -

b u i l d i n g t e a m

b e g a n t o

d e v e l o p s c h e m e s

f o r

r e p r e s e n t i n g

t e x t b o o k

m a t e r i a l o n

t h e p h y s i o l o g y o f

m i g r a i n e

a n d t h e


o f

p a r t i c u l a r m i g r a i n e d r u g s .

H o w e v e r , a s

f i e l d w o r k

p r o g r e s s e d ,

t h e

a n t h r o p o l o g i s t s

o n t h e

t e a m

b e g a n

t o h a v e

d o u b t s a b o u t t h e s e f o u r

a s s u m p t i o n s .

A s s u m p t i o n 1 .

T h e p a t i e n t s we

o b s e r v e

r a r e l y

s p o n t a n e o u s l y

d e m a n d

e x p l a n a t i o n s f r o m t h e i r

d o c t o r s .

P a t i e n t s

d o n ' t a s k

n e a r l y a s

m u c h a s

we

t h o u g h t t h e y

w o u l d , a n d

p h y s i c i a n s

d o n ' t

n e c e s s a r i l y

g i v e l o n g

o r

c o h e r e n t

e x p l a n a t i o n s . T h i s

i s c o n s i s t e n t

w i t h

t h e

l i t e r a t u r e

o n


c o m m u n i c a t i o n

[ 8 ] [ [ 1 2 ] ,

q u o t e d

i n [ 1 4 ] , p .

1 0 8 ] , b u t c o n t r a d i c t s

w h a t

we h a d

b e e n

t o l d

b y

s o m e p h y s i c i a n s .

I n o r d e r t o e l i c i t i n f o r m a t i o n

n e e d s

a n d

o t h e r

c o n c e r n s t h a t

p a t i e n t s m i g h t n o t b e

e x p r e s s i n g t o

t h e i r

p h y s i c i a n s ,

we

b e g a n

a s e r i e s o f

s e m i - d i r e c t e d

i n t e r v i e w s w i t h

m i g r a i n e u r s o u t s i d e

t h e

c l i n i c a l

s e t t i n g .

T h e s e

i n t e r v i e w s

a r e

p r o v i d i n g d a t a

o n

m a t t e r s t h a t

h a v e

s e l d o m

a r i s e n

d u r i n g

o u r o b s e r v a t i o n s

o f

p a t i e n t

v i s i t s .

F o r

e x a m p l e ,

we

a r e

f i n d i n g

t h a t

m i g r a i n e u r s o f t e n

f e a r

t h a t

t h e i r c o n d i t i o n

may

b e

f a t a l , a

c o n c e r n

a p p a r e n t l y

p ro mp te d b y

t h e

f r i g h t e n i n g n a t u r e o f

s o m e

m i g r a i n e

s y m p t o m s

a n d

b y

t h e i r

p e r c e i v e d

s i m i l a r i t y

t o

s y m p t o m s

o f b r a i n t u m o r

o r s t r o k e .

T h i s

e x a m p l e

i l l u s t r a t e s

t h e

a d a p t a b i l i t y o f


a s

a

r e s e a r c h

m e t h o d .

H a v i n g

d e t e c t e d h i n t s

o f

s u c h

u n d e r l y i n g

f e a r s f r o m

t h e

o b s e r v a t i o n a l

d a t a ,

we u s e d i n t e r v i e w s

t o

p u r s u e

t h e

m a t t e r ,

o b t a i n i n g

d a t a

t h a t

c o n f i r m

t h i s

i n s i g h t

a n d

e x p a n d

o u r

u n d e r s t a n d i n g o f p a t i e n t e x p e r i e n c e . T h e

s c o p e o f

t h e

p r o s p e c t i v e

s y s t e m

w i l l

b e

b r o a d e n e d t o

a d d r e s s

s u c h

f e a r s .

A s s u m p t i o n

2 .

When

p a t i e n t s d o

a s k

p h y s i c i a n s

5 0 6


3/5

d i r e c t q u e s t i o n s a b o u t t h e i r c o n d i t i o n s ,

t h o s e

q u e s t i o n s

g e n e r a l l y c o n c e r n n e i t h e r

p h y s i o l o g y

n o r

d r u g

s i d e - e f f e c t s .

We

r e a l i z e d

t h a t

we

h a d

s i m p l y

b e e n

a s s u m i n g

t h a t w h a t

p a t i e n t s

w a n t

t o

h e a r

a b o u t

m i g r a i n e

i s w h a t

d o c t o r s

w a n t

t o e x p l a i n :

t h a t

i s ,

f o r m a l ,

g e n e r a l ,

t e x t b o o k - t y p e

i n f o r m a t i o n .

I n s t e a d , t h e i n f o r m a t i o n

n e e d s

t h a t we c o l l e c t

f r o m


t h r o u g h

b o t h

o b s e r v a t i o n

a n d

i n t e r v i e w

a r e m u c h m o r e l i k e l y t o

r e f l e c t

c o n c e r n s

o f

t h e

f o l l o w i n g s o r t

i ) I s

t h i s s o m e t h i n g

m a j o r

( e . g . , a s t r o k e o r b r a i n

t u m o r ? )

i i ) Ho w d o e s t h i s m a k e

s e n s e

i n

t e r m s o f

w h a t I

k n o w a b o u t

my

b o d y

a n d

my

l i f e e . g . ,

m y e a t i n g h a b i t s

o r

m e n s t r u a l c y c l e ) ?

i i i ) Ho w w i l l t h i s

a f f e c t

my e v e r y d a y

l i f e e . g . ,

my

w o r k s c h e d u l e o r

m y a b i l i t y

t o

d r i v e ) ?

i v ) Wh y i s t h i s

h a p p e n i n g t o me ( a l l e r g y ?

i n h e r i t a n c e ? )

T h i s

l i s t r e f l e c t s

a

h i e r a r c h y

o f

c o n c e r n s , w i t h

i )

c l e a r l y

p e r c e i v e d

a s

t h e

m o s t

i m p o r t a n t .

A t

t h e

b o t t o m

o f

t h i s

l i s t

c o m e c o n c e r n s s u c h a s t h e

f o l l o w i n g :

v ) What

i s

m i g r a i n e

a n y w a y , a n d how d o e s

my

m i g r a i n e

d r u g

w o r k ?

A s s u m p t i o n 3 . W h i l e

we

c o n t i n u e t o

b e l i e v e

t h a t

t a i l o r i n g

e x p l a n a t i o n t o i n d i v i d u a l

p a t i e n t s i s

d e s i r a b l e ,

t h e

f i e l d w o r k i s b e g i n n i n g

t o

c h a n g e

o u r i d e a s

a b o u t

h o w

t h i s s h o u l d b e d o n e .

I t s e e m s l i k e l y t h a t


g e n e r a t e d

b y

t h e

s y s t e m

w i l l

n e e d t o b e

a d a p t e d

t o

p a t i e n t s '

g e n d e r , a g e , e d u c a t i o n a l

l e v e l ,

a n d

p o s s i b l y

e t h n i c

b a c k g r o u n d . H o w e v e r , i t s e e m s c e r t a i n t h a t

t a i l o r i n g

w i l l

b e

n e c e s s a r y

i n

t e r m s o f t h e

h i e r a r c h y

a b o v e ,

t h a t

i s ,

i n

t e r m s o f

w h e r e

i n d i v i d u a l s

a r e

i n

t h e i r

u n d e r s t a n d i n g o f

w h a t

i s

w r o n g

w i t h t h e m .

T h e

o r d e r

o f

t h e s e

c o n c e r n s i s i m p o r t a n t :

p a t i e n t s a r e u n l i k e l y t o t a k e

i n

t h e l a t e r i n f o r m a t i o n

i v , v ) u n t i l

t h e y

h a v e r e c e i v e d

a n s w e r s

t o

t h e

p r i o r c o n c e r n s

i ,

i i

i i i ) .

F o r

e x a m p l e ,

a

l e c t u r e o n

t h e p h y s i o l o g y o f m i g r a i n e o r

t h e


o f

a

g i v e n d r u g ( v )

w i l l

n o t

r e g i s t e r

w i t h a

p a t i e n t

w o r r i e d

a b o u t

a

p o s s i b l e

b r a i n

t u m o r i ) .

P a t i e n t s ' i n f o r m a t i o n n e e d s

s e e m t o

s t a r t

w i t h t h e s e l f

a n d

w i t h

m a j o r l i f e / d e a t h w o r r i e s ,

a n d

t o w o r k

f r o m

t h e r e

o u t w a r d . N o t e t h a t

t h e l i s t b e g i n s w i t h

s p e c i f i c ,

p e r s o n a l

c o n c e r n s a n d

m o v e s

t o w a r d m o r e

g e n e r a l o n e s

t h a t

n e v e r t h e l e s s s t i l l

a r e p e r s o n a l . F o r m a l , g e n e r a l c o n c e r n s

come

a t t h e

b o t t o m o f

t h e

l i s t .

T h u s , t e x t b o o k

d e s c r i p t i o n s

o f

m i g r a i n e

a r e

o f

m u c h

l e s s i m m e d i a t e

c o n c e r n t o

p a t i e n t s

t h a n

w h a t i s

g o i n g t o

h a p p e n t o

m e .

ssumption

4 .

We i n i t i a l l y s a w

t a i l o r i n g


a s

a w a y

t o

i n c r e a s e p a t i e n t

c o m p l i a n c e ,

a s s u m i n g

t h a t

c o m p l i a n c e

c a n

b e i n c r e a s e d

i f


f l o w

i n c r e a s e s . T hu s, o u r i n i t i a l

d i s c u s s i o n o f t a i l o r i n g


f o c u s e d u p o n

t h e

c o n t e n t

o f

t h e


m a t e r i a l p r e s e n t e d

b y t h e

s y s t e m . B u t t h e

f i e l d w o r k

s h o w s

t h a t t h e

e f f e c t i v e n e s s

o f

p h y s i c i a n s '


m e s s a g e s

d e p e n d s

i n

p a r t

o n

t h e

s t y l e

i n

w h i c h m a t e r i a l i s

p r e s e n t e d :

t h i s

r e f l e c t s b o t h t h e t o n e w i t h

w h i c h t h e d o c t o r

a p p r o a c h e s

t h e p a t i e n t , a n d

t h e

w a y

i n w h i c h t h e d o c t o r

f r a m e s

w h a t

h e

s a y s

t o t h e

p a t i e n t .

I n o t h e r

w o r d s ,

how

d o c t o r s

s a y

w h a t

t h e y s a y

i s a t l e a s t a s

i m p o r t a n t

a s w h a t

t h e y s a y t o p a t i e n t s .

f a c t - f i l l e d

e x p l a n a t i o n t h a t i s

d e l i v e r e d i n

a w a y t h a t a

p a t i e n t

c a n n o t

h e a r

i s

n o t a

g o o d


i n

r e a l i t y .

Some

o f t h e f a c t o r s

o f

r e l e v a n c e

h e r e h a v e t o d o

w i t h

n o n v e r b a l

a s p e c t s o f

t h e p h y s i c i a n ' s

s e l f - p r e s e n t a t i o n ,

s u c h

a s t o n e

o f

v o i c e , g a z e , a n d t o u c h . T h e s e v a r i a b l e s

d o

n o t c o r r e s p o n d

i n

a n y o b v i ou s

w a y

t o

a t t r i b u t e s o f

a


s y s t e m .

B u t o t h e r f a c t o r s d o i m p l y

t h i n g s a b o u t

d e s i g n i n g

t h e


f a c i l i t y

o f

a

s y s t e m - - t h i n g s t o

w h i c h we

d i d n ot

i n i t i a l l y p a y

m u c h

a t t e n t i o n . F o r

e x a m p l e , t h e

f i e l d

r e s e a r c h h a s l e d u s

t o

f o c u s

u p o n

t h e

p r o c e s s

we c a l l e n l i s t m e n t .

A l t h o u g h we

a s s u m e t h a t

a l l o f

t h e

p h y s i c i a n s

we o b s e r v e

o f f e r

e x p l a n a t i o n s t h a t

a r e

t e c h n i c a l l y c o r r e c t ,

s o m e

d o c t o r s

c o n s i s t e n t l y

w o r d

t h e i r

e x p l a n a t i o n s

i n

w a y s

t h a t

s e e m

t o

g e t

t h r o u g h t o

p a t i e n t s

m o r e

s u c c e s s f u l l y .

One

r e l e v a n t

f a c t o r t h a t we h a v e i d e n t i f i e d i n t h i s

c o n n e c t i o n

i s t h e

l a n g u a g e

i n t e r m s

o f w h i c h p h y s i c i a n s

f r a m e t h e i r

e x p l a n a t o r y m e s s a g e s .

E n l i s t m e n t

o f t h e

p a t i e n t

b y

t h e

p h y s i c i a n i s

p r o m o t e d

b y

t h e u s e

o f

i n c l u s i v e l a n g u a g e ,

t h a t

i s ,

l a n g u a g e

t h a t

e x p l i c i t l y r e c o g n i z e s p a t i e n t s '

c o m p e t e n c e a n d t h u s t r e a t s t h e m

w i t h r e s p e c t . We

b e l i e v e

t h a t

s u c h l a n g u a g e

i n c r e a s e s t h e

p h y s i c i a n ' s ( a n d

t h u s

t h e


s y s t e m ' s ) c h a n c e s o f

h a v i n g t h e p a t i e n t h e a r

t h e

d i a g n o s i s

a n d t r e a t m e n t r e c o m m e n d a t i o n s .

G i v e n

t h e

i m p o r t a n c e o f

t h e


r e l a t i o n s h i p f o r p a t i e n t

e d u c a t i o n [ 1 ] , a s

w e l l

a s t h e l i n k s

b e t w e e n


c o m m u n i c a t i o n ,

p a t i e n t s a t i s f a c t i o n ,

a n d

c o m p l i a n c e

[ 1 0 ] ,

i t s e e m s

l i k e l y

t h a t

s u c c e s s f u l

e n l i s t m e n t o f

t h e

p a t i e n t b y

t h e

d o c t o r

t h r o u g h

t h e

u s e o f

s u c h

l a n g u a g e

h e l p s

t o

p r o m o t e c o m p l i a n c e .

T h e

f o l l o w i n g e x a m p l e s i l l u s t r a t e t h e

u s e

o f i n c l u s i v e

l a n g u a g e f o r p a t i e n t e n l i s t m e n t . T e x t

i n

i t a l i c s i s v e r b a t i m

m a t e r i a l s p o k e n

b y

p h y s i c i a n s ; t e x t

i n

b r a c k e t s

s u m m a r i z e s

p h y s i c i a n s ' u t t e r a n c e s a s

r e c o r d e d

i n

t h e

f i e l d n o t e s ,

b u t

i s

n o t

v e r b a t i m .

E x a m p l e

1 .

I l l t a k e a

l o o k

i n

y o u r

e a r s ,

j u s t t o

b e

s u r e .

A s

y o u

k n o w ,

y o u r

e ar s a r e c o n n e c t e d

t o

y o u r

t h r o a t ,

a n d s o m e t im e s a

s o r e t h r o a t c a n

c a u s e a n

e a r

i n f e c t i o n .

E x a m p l e

2 .

T h e c h a n c e s a r e p r e t t y

g o o d

t h a t

t h i s

i s a

v i r u s , t h e f l u . A s y o u

k n o w ,

t h e r e

a r e t w o

k i n d s

o f

g e r m f s ,

v i r u s

a n d b a c t e r i a .

[ f u r t h e r


f o l l o w s ]

T h e s e e x p l a n a t i o n s c o n t a i n

s o m e


a n a t o m y

a n d

g e r m t h e o r y . H o w e v e r ,

i n

e a c h

c a s e ,

t h a t


i s

p r e s e n t e d

a f t e r

t h e p h r a s e Y o u k n o w , a

p h r a s e

u s e d

q u i t e

c o n s i s t e n t l y

b y

t h i s

p a r t i c u l a r d o c t o r .

T h i s

w o r d i n g

a l l o w s t h e

d o c t o r t o g i v e p a t i e n t s


t h a t t h e y may o r may

n o t k n o w w i t h o u t

5 0 7


4/5

a p p e a r i n g t o

l e c t u r e t h e m . T h i s

w o r d i n g

i s

i n c l u s i v e

b e c a u s e

i t t r e a t s t h e p a t i e n t w i t h r e s p e c t ,

a s s o m e o n e w h o

s h a r e s k n o w l e d g e w i t h t h e d o c t o r .

T h e


i s

p r e s e n t e d a s

a r e m i n d e r r a t h e r t h a n

a s i n s t r u c t i o n .

Example 3 . [ T h e

p a t i e n t i s a n ur se w i th

o c c a s i o n a l

m i g r a i n e s

who h a s c o m e t o t h e

d o c t o r b e c a u s e o f r e c e n t l y

d e v e l o p e d

t e n s i o n h e a d a c h e s . T h e n a r c o t i c s t h a t h a v e

w o r k e d

o c c a s i o n a l l y

i n

t h e p a s t

f o r

t h e p a t i e n t ' s

m i g r a i n e s

a r e

n o t

w o r k i n g

now

t h a t

s h e

i s

t a k i n g

a l o t o f

t h e m

f o r

t h e

c o n t i n u o u s

t e n s i o n

h e a d a c h e .

T h e

p h y s i c i a n u r g e s

t h e

p a t i e n t

t o g e t o f f t h e n a r c o t i c s ,

s a y i n g a p p r o x i m a t e l y :

A s

a

n u r s e y o u

k n o w

a l l

a b o u t

d r u g s

a n d

h a v e

e a s y

a c c e s s

t o

t h e m .

B u t

we m e d i c a l

p e o p l e

n e e d

t o w a t c h

o u t a n d r e a l i z e

t h a t we

t o o

a r e

s u b j e c t t o

s o m e

o f

t h e

p r o b l e m s

w i t h

t h e s e

d r u g s . ]

I n t h i s

e x a m p l e , a

d i f f e r e n t p h y s i c i a n

u s e s

t h e f a c t

t h a t

t h i s

p a t i e n t i s

a

n u r s e t o

f r a m e

t h e

m e s s a g e

a s a

r e m i n d e r b e t w e e n

c o l l e a g u e s .

T h e d e v i c e

w e m e d i c a l

p e o p l e

i s u s e d

t o m a k e

m o r e p a l a t a b l e

t h e

p r e s u m a b l y

u n w e l c o m e

m e s s a g e

t h a t

t h e

p a t i e n t

h a s

b e c o m e

h a b i t u a t e d

t o t h e

n a r c o t i c s

s h e i s t a k i n g f o r

m i g r a i n e .

DISCUSSION

O u r u s e o f


h a s

c a l l e d

i n t o

q u e s t i o n

s o m e

o f

t h e b a s i c a s s u m p t i o n s

o n w h i c h t h i s p r o j e c t w a s b a s e d .

I n i t i a l l y

t h e f i e l d w o r k e r s s e t o u t

t o

d i s c o v e r

t h e r e l a t i o n

b e t w e e n

m i g r a i n e

p a t i e n t s ' i n f o r m a t i o n

n e e d s a n d t h e i r

s o c i a l

a n d e d u c a t i o n a l

c h a r a c t e r i s t i c s .

C o n c e i v i n g

o f t h e s e

c h a r a c t e r i s t i c s a s

d e f i n i n g

p a t i e n t

t y p e s , we a s s u m e d

t h a t

t h e s e

t y p e s w o u l d

p r o v i d e

a n

a p p r o p r i a t e

f r a m e w o r k

i n

t e r m s

o f w h i c h t o

t a i l o r

e d u c a t i o n a l


m i g r a i n e a nd d ru g

s i d e - e f f e c t s .

U n d e r l y i n g t h i s

a p p r o a c h

w a s

a

f u r t h e r b e l i e f t h a t

o u r

g o a l

w a s

t o

c o n s t r u c t

a

t u t o r i n g

s y s t e m t o

c o n v e y

i n

a p p r o p r i a t e l y

t a i l o r e d

l a n g u a g e s o m e

v e r s i o n o f t h e s a m e b a s i c

t e x t b o o k

m a t e r i a l

t o a l l

m i g r a i n e p a t i e n t s .

T h i s

f r a m i n g o f

t h e

p r o b l e m a s s u m e d t h e

p a t i e n t s '


n e e d s

t o r e s u l t

f r o m

a l a c k o f

f o r m a l , g e n e r a l

i nf o r ma ti on a b ou t

m i g r a i n e ,

t h a t i s ,

p r e c i s e l y t h e

s o r t

o f k n o w l e d g e i n

w h i c h

p h y s i c i a n s

a r e

t r a i n e d .

P r e l i m i n a r y

a n a l y s i s

o f o u r

f i r s t y e a r o f f i e l d

d a t a h a s

l e d

p r o j e c t m e m b e r s t o r e t h i n k

t h i s a p p r o a c h .

F i r s t ,

a l t h o u g h

m i g r a i n e

p a t i e n t s

e x h i b i t

a

r a n g e

o f s o c i a l a n d

e d u c a t i o n a l b a c k g r o u n d s ,

i t r e m a i n s u n c l e a r a t t h i s

s t a g e

w h e t h e r

t h e r e i s a r e l a t i o n s h i p

b e t w e e n t h e s e

c h a r a c t e r i s t i c s

a n d

p a t i e n t s '


n e e d s

w i t h r e s p e c t

t o

m i g r a i n e . T h u s , o u r i n i t i a l

n o t i o n o f p a t i e n t

t y p e s

n e e d s

t o b e

m o d i f i e d .

S e c o n d , p a t i e n t s d o i n d e e d

e x p r e s s

i n f o r m a t i o n n e e d s w i t h

r e s p e c t

t o m i g r a i n e ,

b u t

t h e s e

n e e d s

s e e m

r e l a t i v e l y i n f r e q u e n t l y t o

i n v o l v e

t e x t b o o k -

t y p e


I n

o t h e r

w o r d s , w h a t

p h y s i c i a n s a n d

c o g n i t i v e

s c i e n t i s t s

d e f i n e a s

e x p e r t i s e - - f o r m a l ,

g e n e r a l


a b o u t

a n a t o m y , p h y s i o l o g y , a n d

p h a r m a c o l o g y - - i s n o t

n e c e s s a r i l y w h a t

p a t i e n t s

w a n t

t o

k n o w .

I n s t e a d , t h e

p r i m a r y i n f o r m a t i o n

n e e d o f t h e

m i g r a i n e u r s we o b s e r v e

a n d i n t e r v i e w s e e m s

t o

b e

t o

d i s c o v e r

some

m e a n i n g i n t h e i r c o n d i t i o n

a n d

t o

u n d e r s t a n d

t h e i m p l i c a t i o n s o f t h a t

c o n d i t i o n f o r t h e i r own

l i v e s .

A s i s i l l u s t r a t e d i n

t h e p r e l i m i n a r y h i e r a r c h y o f

c o n c e r n s

p r e s e n t e d i n

t h e

p r e v i o u s

s e c t i o n ,

t h e

t o p - l e v e l

q u e s t i o n f o r

m i g r a i n e

p a t i e n t s i s ,

W h a t

w i l l h a p p e n t o

m e ? S i n c e

m i g r a i n e

p a t i e n t s

o f t e n f e a r t h a t t h e y h a v e a

b r a i n t u m o r o r

h a v e

h a d

a

s t r o k e , t h i s

i s

u n d e r s t o o d

a s a

q u e s t i o n o f l i f e

o r d e a t h s i g n i f i c a n c e . L o w e r d o w n o n

t h e

h i e r a r c h y

a r e q u e s t i o n s a b o u t

t h e t r i g g e r s ,

t r e a t m e n t s ,

a n d

c a u s e s o f

t h e c o n d i t i o n .

U s e f u l

r e s p o n s e s

t o

t h e s e

q u e s t i o n s

may m a k e u s e

o f

t e x t b o o k

i n f o r m a t i o n , b u t w i l l

n e e d t o

f o c u s

u p o n h e l p i n g

p a t i e n t s

t o t r a n s l a t e

t h i s


i n t o

i m p l i c a t i o n s

a p p r o p r i a t e

t o

t h e i r own

p a r t i c u l a r

c i r c u m s t a n c e s .

We h y p o t h e s i z e t h a t

e v e r y

m i g r a i n e p a t i e n t

p e r c e i v e s

s o m e t h i n g

l i k e

t h e h i e r a r c h y o f

c o n c e r n s ( i - v )

l a i d

o ut a bo v e . We

d o n o t y e t k now how

l o n g

i t

t a k e s p a t i e n t s

t o

move

t h r o u g h

t h e h i e r a r c h y ,

o r

t h e

e x t e n t

t o

w h i c h i n d i v i d u a l s

v a r y

i n t h i s

p r o g r e s s .

H o w e v e r , e a c h

s t e p

o f

t h i s

h i e r a r c h y

i s a s s o c i a t e d

w i t h a

p a r t i c u l a r

s e t

o f i n f o r m a t i o n n e e d s . I n

o f f e r i n g i n f o r m a t i o n

t o

m i g r a i n e

p a t i e n t s ,

t h e n ,

we n e e d t o

p r o v i d e e x p l a n a t i o n

t h a t m e e t s t h e


n e e d s

t h a t

t h e y c u r r e n t l y

e x p e r i e n c e . T h i s

i m p l i e s

t h a t i n s t e a d

o f

t a i l o r i n g


i n

t e r m s o f

p a t i e n t s ' s o c i a l

c h a r a c t e r i s t i c s ,

w e

s h o u l d t a i l o r

t h a t


t o t h e i r

c u r r e n t

c o n c e r n s .

T h i s

m a y m a k e

o u r t a s k m o r e d i f f i c u l t :

a l t h o u g h p a t i e n t s '

s o c i a l

a t t r i b u t e s

r e m a i n

f a i r l y

s t a b l e o v e r

t i m e , t h e i r

c o n c e r n s a b o u t

m i g r a i n e

c a n

b e

e x p e c t e d

t o

c h a n g e

a s

t h e y

m o v e

t h r o u g h t h e

h i e r a r c h y .

T h e

t y p e

o f

r e t h i n k i n g

d e s c r i b e d

i n

t h i s

p a p e r

i s

a

p r e d i c t a b l e

c o n s e q u e n c e

o f

t h e

s y s t e m a t i c c o m p a r i s o n

b e t w e e n

a s s u m p t i o n

a n d o b s e r v e d

r e a l i t y

t h a t

c o n s t i t u t e s

a n

i m p o r t a n t

p a r t

o f

e t h n o g r a p h i c

r e s e a r c h .

E x p e r i e n c e d

a n t h r o p o l o g i s t s e x p e c t

t h a t

p ar t- w a y t hr ou g h

a

f i e l d

p r o j e c t , t h e y may

d i s c o v e r t h a t t h e y h a v e

b e e n a s k i n g

t h e

w r o n g q u e s t i o n s .

F o r t u n a t e l y , t h e s a m e a n a l y s i s

t h a t

l e a d s

t o t h i s

r e a l i z a t i o n a l s o

h e l p s

t o

s u g g e s t w h a t

t h e

r i g h t

q u e s t i o n s

m a y

b e .

H o w e v e r ,

s i n c e

t h e u s e

o f


i s q u i t e

n e w

i n

m e d i c a l i n f o r m a t i c s ,

r e s e a r c h e r s

i n

t h i s

f i e l d

may

b e l e s s

u s e d

t o

c h a n g i n g t h e i r

m a j o r


i n

m i d - s t r e a m .

D u r i n g

t h e f i r s t

y e a r

o f

t h e

m i g r a i n e p r o j e c t , o u r

s y s t e m - b u i l d i n g c o l l e a g u e s

e a g e r l y

a w a i t e d t h e

r e s u l t s

o f

t h e

e t h n o g r a p h y .

T h e y

e x p e c t e d

t h e s e r e s u l t s t o

h e l p

t h e m

b u i l d

t h e

s y s t e m

t h e y

e x p e c t e d

t o b u i l d

b y

p r o v i d i n g

d A t a

o n

h o w

p a t i e n t s p h r a s e

t h e i r

r e q u e s t s

f o r

t e x t b o o k

k n o w l e d g e ,

a s w e l l

a s h o w

b e s t

t o w o r d t h e t e x t b o o k


o f f e r e d

b y

t h e

p r o s p e c t i v e s y s t e m .

I n s t e a d ,

o n e

o f

t h e f i r s t m a j o r r e s u l t s

o f

t h e


h a s

b e e n t o

c a l l i n t o

q u e s t i o n

o u r

o r i g i n a l p r o b l e m

f o r m u l a t i o n .

O b s e r v a t i o n o f

w h a t

m i g r a i n e

p a t i e n t s

a c t u a l l y d o a n d

s a y

s u g g e s t s

t h a t w e

5 0 8


5/5

h a v e

b e e n

t h i n k i n g

o f b u i l d i n g

t h e

w r o n g s y s t e m .

I t

i s

n o t

e a s y t o

r e t h i n k b a s i c


a n d

t h e i r

i m p l i c a t i o n s f o r

d e s i g n .

F o r

e x a m p l e ,

we

may

n e e d t o

r e c o n c e p t u a l i z e t h e p r o p o s e d

s y s t e m a s

s o m e t h i n g

o t h e r

t h a n a

c o n v e n t i o n a l

t u t o r i n g s y s t e m ,

t h a t

i s ,

a

s y s t e m

w h o s e

p r i m ar y p ur po s e

i s t h e

e x p l i c a t i o n

a n d

t r a n s m i s s i o n

o f f o r m a l , g e n e r a l

i n f o r m a t i o n . G i v e n w h a t

we now know

a b o u t

t h e


n e e d s o f m i g ra in e

p a t i e n t s ,

h o w e v e r ,

i t

s e e m s

l i k e l y

t h a t

t h e s y s t e m we h a d

p l a n n e d

t o b u i l d w o u l d

h a v e

e n c o u n t e r e d

m a j or p ro b l e m s

o f u s e r a c c e p t a n c e .

W e

w e r e

p l a n n i n g

t o

b u i l d

a

s y s t e m

i n t e n d e d t o m e e t


n e e d s t h a t

d o

n o t s e e m

t o b e

t h e m o s t i m p o r t a n t

o n e s

f r o m

t h e

s t a n d p o i n t

o f

m i g r a i n e

p a t i e n t s .

F o r t u n a t e l y ,

o u r

o b s e r v a t i o n s

a r e

p r o v i d i n g

c o n s i d e r a b l e


a b o u t w h a t


d o

w a n t

t o

k n o w .

T h u s ,

t h e e t h n o g r a p h y p r o v i d e s

s o m e

g u i d a n c e

i n

t e r m s

o f

w h i c h t o r e d e s i g n

t h e


s y s t e m .

I n

a d d i t i o n ,

t h i s r e t h i n k i n g

i s b e i n g a c c o m p l i s h e d

r e l a t i v e l y

e a r l y

i n

t h e d e s i g n p r o c e s s ,

a t

a t i m e w h e n

we

c a n

e a s i l y

r e o r g a n i z e

o u r

a p p r o a c h

t o

s y s t e m - b u i l d i n g .

T h i s c o n t r a s t s

w i t h

t h e

m o r e u s u a l s i t u a t i o n

i n

m e d i c a l

i n f o r m a t i c s ,

i n

w h i c h i n a p p r o p r i a t e


a b o u t

u s e r s may

n o t b e d i s c o v e r e d

u n t i l a s y s t e m

i s f i e l d e d a n d

e n c o u n t e r s t h e w e l l - k n o w n p ro b l e m

o f u s e r a c c e p t a n c e .

T h e


h a s t h e r e f o r e

e n a b l e d u s

t o c i r c u m v e n t

m i s t a k e s

t h a t w o u l d h a v e

b e e n f a r m o r e t i m e - c o n s u m i n g

a n d c o s t l y

i f

d i s c o v e r e d

a t

a

l a t e r s t a g e .

F i n a l l y , t h e s i t u a t i o n

d e s c r i b e d

i n

t h i s p a p e r

b r i n g s

u p

a

t h e o r e t i c a l

i s s u e f o r

m e d i c a l

i n f o r m a t i c s .

I n

a n

e a r l i e r

p a p e r ,

we

p o i n t e d

o u t t h a t m e d i c a l


v a r i e s

b o t h

i n i t s

d e g r e e o f s p e c i f i c i t y

a n d i n i t s d e g r e e o f f o r m a l i t y .

C r o s s i n g

t h e s e t w o d i me n si on s p r o d u c e s

a m a t r i x o f

t y p e s

o f

m e d i c a l


[ 4 ] .

We

a l s o

n o t e d

t h a t

m e d i c a l


h a s

c o n c e n t r a t e d

i t s s y s t e m - b u i l d i n g

e f f o r t s

u p o n

m e e t i n g i n f o r m a t i o n

n e e d s t h a t a r e

f o r m a l a n d

g e n e r a l

i n

n a t u r e .

L i t t l e

a t t e n t i o n

h a s b e e n g i v e n

t o

t h e

p r o b l e m o f

f a c i l i t a t i n g

a c c e s s t o f o r m a l , s p e c i f i c


o r

t o i n f o r m a l i n f o r m a t i o n t h a t

i s e i t h e r

s p e c i f i c

o r g e n e r a l

i n

n a t u r e .

I n

t h e p r o j e c t d e s c r i b e d

h e r e ,

o u r i n i t i a l

a p p r o a c h

r e f l e c t e d t h i s

c o n v e n t i o n : w e s i m p l y

t o o k f o r g r a n t e d t h a t a p a t i e n t

e d uc at io n s y st e m

i n

m i g r a i n e

s h o u l d p r o v i d e f o r m a l ,

g e n e r a l


m i g r a i n e

a n d

t h e

d r u g s u s e d

t o

t r e a t i t

A s we h a v e s e e n ,

h o w e v e r , d a t a

o n

t h e


o f m i g r a i n e

p a t i e n t s

h a v e l e d

u s t o

r e a l i z e t h a t

w h i l e m i g r a i n e u r s d o

n e e d

a c c e s s

t o

t e x t b o o k - t y p e i n f o r m a t i o n

o n m i g r a i n e a n d

i t s

t r e a t m e n t

o p t i o n s ,

t h e y

a l s o

n e e d i n f o r m a t i o n t h a t

i s

s p e c i f i c

i n

n a t u r e . T h i s i n c l u d e s

b o t h

s p e c i f i c ,

f o r m a l

i n f o r m a t i o n ( e . g . , CT

s c a n r e s u l t s )

a n d

s p e c i f i c ,

i n f o r m a l

i n f o r m a t i o n ( e . g . ,

e x p e r i e n t i a l

f i n d i n g s a b o u t t h e i r

m i g r a i n e t r i g g e r s

a n d

a b o u t

d r u g s a n d

d o s i n g s c h e d u l e s

t h a t w o r k

f o r t h e m ) .

We n ow f a c e t h e c h a l l e n g e

o f

i n v e s t i g a t i n g

w h e t h e r a n d how

o u r

p a t i e n t

e d u c a t i o n

s ys te m c an f a c i l i t a t e p a t i e n t a c c e s s

t o

a

m u c h

b r o a d e r

s p e c t r u m o f


cknowledgement

T h i s w o r k

i s

s u p p o r t e d b y

NLM

g r a n t

L M 0 5 2 9 9 - 0 2 .

R e f e r e n c e s

[ 1 ] B e r g ,

M . 1 9 8 7 . P a t i e n t

E d u c a t i o n a n d

t h e

P h y s i c i a n -

P a t i e n t R e l a t i o n s h i p .

J

Fam

P r a c t .

2 4 ( 2 ) ,

1 6 9 - 1 7 2 .

[ 2 ]

B u c h a n a n , B . G . ,

J . M o o r e ,

D .

F o r s y t h e ,

G .

B a n k s ,

a n d

S . O h l s s o n .

1 9 9 2 . I n v o l v i n g

P a t i e n t s i n

H e a l t h

C a r e .

I n

M . F r i s s e

( e d . ) ,

P r o c . 1 6 t h SC MC

Ne w

Y o r k :

M c G r a w - H i l l .

[ 3 ] F a f c h a m p s ,

D . ,

C . Y o u n g ,

a n d

P . T a n g .

1 9 9 1 .

M o d e l l i n g

W o r k P r a c t i c e s .

I n

P . C l a y t o n ( e d . ) , P r o c .

1 5 t h SC MC

Ne w Y o r k :

M c G r a w - H i l l , 7 8 8 - 7 9 2 .

[ 4 ]

F o r s y t h e , D . , B . G ,

B u c h a n a n ,

J . A .

O s h e r o f f ,

a n d

R . A .

M i l l e r . 1 9 9 2 .

E x p a n d i n g t h e

C o n c e p t

o f

M e d i c a l

I n f o r m a t i o n .

Comp

B i o m e d

R e s 2 5 ( 2 ) , 1 8 1 -

2 0 0 .

[ 5 ]

F o r s y t h e ,

D . a nd B . G . B u c ha n an .

1 9 8 9 .

K n o w l e d g e

A c q u i s i t i o n f o r E x p e r t S y s t e m s .

I E E E

T r a n s

S y s t

Man

C y b e m 1 9 ( 3 ) ,

4 3 5 - 4 4 2 .

[ 6 ] F o r s y t h e ,

D .

a n d

B . G .

B u c h a n a n .

1 9 9 1 . B r o a d e n i n g

O u r A p p r o a c h

t o

E v a l u a t i n g

M e d i c a l I n f o r m a t i o n

S y s t e m s .

I n

P .

C l a y t o n ,

e d . ,

P r o c .

1 5 t h

SC MC

Ne w

Y o r k :

M c G r a w - H i l l , 8 - 1 2 .

[ 7 ] F o r s y t h e ,

D .

a n d

B . G .

B u c h a n a n .

I n

p r e s s . N o n -

T e c h n i c a l

P r o b l e m s

i n

K n o w l e d g e

E n g i n e e r i n g :

S u g g e s t i o n s

f o r

P r o j e c t

M a n a g e r s .

T o

a p p e a r

i n

E x p e r t S y s t

A p p I

4 .

[ 8 ]

F r a n k e l ,

R . M . 1 9 8 9 .

T a l k i n g

i n

I n t e r v i e w s .

I n

G .

P s a t h a s

( e d . ) ,

I n t e r a c t i o n C o m p e t e n c e .

L a n h a m :

U n i v e r s i t y

P r e s s

o f

A m e r i c a .

[ 9 ]

K a p l a n ,

B .

1 9 8 7 .

T h e

I n f l u e n c e

o f M e d i c a l

V a l u e s

a n d

P r a c t i c e s o n M e d i c a l

C o m p u t e r A p p l i c a t i o n s .

I n

J . A n d e r s o n

a n d S .

J a y

( e d s . ) ,

U s e a n d I m p a c t o f

C o m p u t e r s

i n

C l i n i c a l M e d i c i n e .

Ne w

Y o r k :

S p r i n g e r

V e r l a g , 3 9 - 5 0 .

[ 1 0 ] L e y ,

P . 1 9 8 2 . S a t i s f a c t i o n ,

C o m p l i a n c e

a n d

C o m m u n i c a t i o n .

B r i t J C l i n P s y c h

2 1 ,

2 4 1 - 2 5 4 .

[ 1 1 ] O s h e r o f f , J . A . ,

D . F o r s y t h e , B . G .

B u c h a n a n , R . A .

B a n k o w i t z ,

B . H . B l u m e n f e l d , a n d R . A . M i l l e r .

1 9 9 1 .

P h y s i c i a n s '

I n f o r m a t i o n N e e d s .

A n n I n t e r n

Me d

1 4 ( 7 ) ,

5 7 6 - 5 8 1 .

[ 1 2 ] W a l l e n , J . ,

H . W a i t z k i n , a n d J . D . S t o e c k l e .

1 9 7 9 .

P h y s i c i a n

S t e r e o t y p e s

A b o u t F e m a l e H e a l t h

a n d

I l l n e s s . Women

H e a l t h ,

4 , 3 7 1 - 3 8 8 .

[ 1 3 ] W e r n e r ,

0 . a n d G . S c h o e p f l e . 1 9 8 7 .

S y s t e m a t i c

F i e l d w o r k . N e w b u r y

P a r k :

S a g e .

[ 1 4 ]

W e s t ,

C . 1 9 8 4 .

M e d i c a l

M i s f i r e s . D i s c o u r s e

P r o c e s s e s ,

7 , 1 0 7 - 1 3 4 .

[ 1 5 ]

W y n n ,

E .

1 9 9 1 .

T a k i n g P r a c t i c e

S e r i o u s l y . I n

G r e e n b a u m ,

J . a n d M .

K y n g ( e d s . ) , D e s i g n a t

W o r k .

H i l l s d a l e ,

N J :

E r l b a u m ,

4 5 - 6 4 .

5 0 9

Using Ethnography to Build a Working System

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