UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE...
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UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE HUMANIDADES DEPARTAMENTO DE CIENCIAS DE LA COMUNICACIÓN “REPORTAJE ESCRITO SOBRE LA UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA / FUNDACIÓN AYÚDAME A VIVIR Y SU COMUNICACIÓN HACIA LOS PADRES DE NIÑOS QUE PADECEN LEUCEMIA” TESIS KARLA LILY ROMÁN SÚCHITE Carné: 21642-03 Guatemala, marzo de 2012 Campus Central
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UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE CIENCIAS DE LA COMUNICACIÓN
“REPORTAJE ESCRITO SOBRE LA UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA / FUNDACIÓN AYÚDAME A
VIVIR Y SU COMUNICACIÓN HACIA LOS PADRES DE NIÑOS QUE PADECEN LEUCEMIA”
TESIS
KARLA LILY ROMÁN SÚCHITE Carné: 21642-03
Guatemala, marzo de 2012 Campus Central
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE CIENCIAS DE LA COMUNICACIÓN
“REPORTAJE ESCRITO SOBRE LA UNIDAD NACIONAL DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA / FUNDACIÓN AYÚDAME A
VIVIR Y SU COMUNICACIÓN HACIA LOS PADRES DE NIÑOS QUE PADECEN LEUCEMIA”
TESIS
Presentada al Consejo de la Facultad de Humanidades
Por:
KARLA LILY ROMÁN SÚCHITE Carné: 21642-03
Previo a conferírsele el grado académico y título profesional de:
LICENCIADA EN CIENCIAS DE LA COMUNICACIÓN
Guatemala, marzo de 2012 Campus Central
AUTORIDADES UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
Rector P. Rolando Enrique Alvarado López, S.J
Vicerrectora Académica Dra. Lucrecia Méndez de Penado
Vicerrector de Investigación y Proyección P. Carlos Cabarrús Pellecer, S.J
Vicerrector de Integración Universitaria P. Eduardo Valdés Barría, S.J
Vicerrector Administrativo Lic. Ariel Rivera Irías
Secretaria General Licda. Fabiola de la Luz Padilla Beltranena
AUTORIDADES FACULTAD DE HUMANIDADES
Decana M.A. Hilda Caballeros de Mazariegos
Vicedecano M.A. Hosy Benjamer Orozco
Secretaria M.A. Lucrecia Elizabeth Arriaga
Girón
Directora del Departamento de Psicología M.A. Georgina Mariscal de Jurado
Directora del Departamento de Educación M.A. Hilda Díaz de Godoy
Directora del Departamento de Ciencias
de la Comunicación M.A. Nancy Avendaño
Director del Departamento de Letras y Filosofía M.A. Eduardo Blandon
Representantes de Catedráticos Licda. Cynthia Brenes
Representante ante Consejo de Facultad Dr. Marlon Urizar
ASESORA DE TESIS
M.A. Silvia Lanuza
REVISOR DE TESIS
Lic. Cristian Dávila
ÍNDICE I. INTRODUCCIÓN 6 1.1. Antecedentes 7 1.2. Marco teórico 12 1.2.1 Cáncer 12 1.2.2. Tipos de cáncer 15 1.2.3. Leucemia infantil 16 1.2.4. Leucemia infantil en Guatemala 17 1.2.5. Asociaciones en Guatemala 19 1.2.6 Unidad de Oncología Pediátrica 20 1.2.7. Periodismo 22 1.2.8. El reportaje 27 1.2.9. Fuentes y temas de los reportajes 29 1.2.10. Tipos de reportaje 31 1.2.11. Entrevista 33 1.2.12. Alternativas de comunicación 37 1.2.13. Estrategia de comunicación 39 II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 46 2.1.Objetivos 47 2.2. Justificación 48 2.3. Público al que va dirigido 48 2.4. Medio a utilizar 49 2.5. Elementos de contenido 49 2.6. Alcances y límites 50 2.7. Aporte 51 III. MARCO METODOLÓGICO 52 3.1. Fuentes o sujetos de información 52 3.2. Técnicas e instrumentos 54 3.3. Ficha técnica 55 3.4 Procedimiento 55 3.5. Cronograma 57 3.6. Presupuesto 58 IV. RESULTADOS 59 V. DISCUSIÓN DE RESULTADOS 61 VI. CONCLUSIONES 66 VII. RECOMENDACIONES 67 VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 69 ANEXOS 72
RESUMEN
El presente trabajo de graduación consistió en elaborar un reportaje escrito sobre
la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/Fundación Ayúdame a vivir y su
comunicación hacia los padres de niños que padecen leucemia. Se hizo con el
objetivo de mejorar la comunicación entre la fundación entre los involucrados.
Se describió la problemática emocional y económica que atraviesan las familias
de niños con el padecimiento de leucemia y se propusieron estrategias para
fortalecer los problemas de comunicación entre la fundación y los padres de niños
con leucemia, puntualizando los logros y avances de la Unidad de Oncología
Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir en cuanto a la atención de niños
guatemaltecos con esta enfermedad.
Se trabajó en un gran reportaje escrito por ser un género que permite profundizar
en temas específicos. Para desarrollar una investigación amplia y completa, los
instrumentos principales fueron las entrevistas aplicadas a profesionales de
diferente especialización y padres de familia, las cuales generaron información
fundamental sobre las estrategias de comunicación oportunas. Se agregaron
indicadores visuales en anexos a este reportaje puesto que en este se sintetizó la
información de mayor relevancia de dicha Fundación.
El reportaje se elaboró con la finalidad de dotar a la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica/ Fundación Ayúdame a Vivir con sugerencias de comunicación que le
permitan difundir contenidos de forma sistemática, para mejorar y fortalecer la
comunicación existente entre la fundación y los padres de niños con leucemia.
Se llegó a la conclusión que es vital establecer una comunicación oportuna con
las familias guatemaltecas que se ven afectadas por un diagnóstico de una
enfermedad crónica y terminal. Sin embargo, las habilidades y estrategias de
comunicación permiten minimizar el impacto emocional que la misma situación
conlleva.
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I. INTRODUCCIÓN
El presente trabajo de investigación consistió en elaborar un reportaje escrito
sobre la labor de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica de la Fundación
Ayúdame a Vivir y la forma en que se comunica con los padres y familiares de
niños que padecen leucemia.
Para la elaboración se utilizaron herramientas actualizadas y en lógica
concordancia con los principios de la comunicación eficaz para responder a las
demandas de una sociedad dinámica. Lo cual se logró a través de la
comunicación escrita y una investigación profunda que incluyó entrevistas a
diferentes profesionales y padres de familia de la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica de la Fundación Ayúdame a Vivir. Dicho estudio fue diseñado para ser
comprendido fácilmente por los lectores en general.
Según la información presentada por la Unión Internacional Contra el Cáncer
(UICC, 2009), la leucemia es la segunda causa más frecuente de mortalidad
infantil en niños de 1 y 14 años. Las estadísticas señalan que cada año más de
160 mil menores son diagnosticados con cáncer a escala mundial.
También se indica que el 80 por ciento de los pacientes infantiles viven en países
desarrollados, lo que les brinda mayores probabilidades de sobrevivencia. Esto se
debe a los progresos en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Sin
embargo, la realidad de la leucemia infantil en Guatemala es diferente debido a
que no se ha alcanzado el nivel de desarrollo de otros países.
Esta investigación se centró en elaborar un reportaje escrito sobre la Unidad
Nacional de Oncología Pediátrica/Fundación Ayúdame a vivir y su comunicación
hacia los padres de niños que padecen leucemia. Fue importante debido a que la
comunicación es la base de toda interacción social que contribuye en gran
manera a dignificar a la persona humana de manera integral.
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1.1 ANTECEDENTES
A continuación se presenta la descripción bibliográfica de investigaciones de
autores que sirvieron de base para formular el presente reportaje; ya que han
brindado una guía del interés y la motivación que les impulsó a profundizar en
temas relacionados a enfermedades terminales, como lo es la Leucemia Infantil.
Barillas (2005) en su tesis sobre la incidencia de cáncer en personas de escasos
recursos y la atención médica que reciben en los hospitales públicos, realizó un
reportaje televisivo cuyo objetivo fue aportar un registro visual y auditivo sobre el
cáncer y su incidencia en personas de escasos recursos económicos. Dicho
estudio se planteó como un trabajo de comunicación social con la intención de
dar a conocer y relatar experiencias de pacientes diagnosticados con cáncer,
haciendo énfasis en el impacto que ha tenido en sus vidas dicha enfermedad.
También presenta las acciones que realizan las instituciones que brindan
diagnóstico y tratamiento a personas de escasos recursos económicos con dicho
padecimiento, con la finalidad de que puedan captar donadores para incidir en la
ampliación de cobertura y el logro de mejoras económicas.
Velásquez (2006) en su tesis sobre sentido de vida en pacientes adolescentes con
el diagnóstico de leucemia realizó una investigación en el hospital San Juan de
Dios. Su objetivo fue brindar herramientas de fortaleza emocional a los pacientes
adolescentes y a su familia para coadyuvar a afrontar la pérdida de un ser querido,
utilizado para dicha investigación el test de validación denominado “Logo-test” de
la autora Elisabeth S. Lukas. Este fue aplicado a 15 familias seleccionadas para
aportar la información requerida la cual se obtuvo y proporcionó los siguientes
indicios;
a) La influencia de los padres de familia para los adolescentes es
determinante para obtener mejoras en el tratamiento.
b) Una enfermedad mortal puede causar problemas psicológicos, pero si se
encuentra un sentido al sufrimiento que conlleva la enfermedad, esta
experiencia puede ser tomada como una situación que permite a la persona
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desarrollar actitudes positivas frente a los problemas, fortaleciendo el
sentido de vida que se tiene.
Rivas (2005), en su libro El suicidio no es la solución presenta temas acerca del
riesgo de suicidio en pacientes con cáncer en fase terminal, basado en un estudio
que se llevó a cabo en argentina en la Organización Fe y Alegría, la cual se
dedica al servicio de cuidados paliativos a pacientes con cáncer en la fase
terminal. Dicho estudio se realizó con el objeto de establecer el nivel de riesgo de
suicidio que presentan pacientes con cáncer en fase terminal, utilizó la prueba RS
83, que mide el nivel de riesgo de suicidio que presentan las personas, aplicada
en forma individual a 21 pacientes que padecen de cáncer, obteniendo como
resultado que existen factores que inciden en el suicidio tales como la edad,
situación económica y antecedentes familiares. También logró establecer que
existe dicho riesgo en un cien por ciento de las personas evaluadas.
Herrera, G. (2006), en la revista argentina Investigación y Educación indica que
la leucemia en el niño afecta a toda la familia. En ocasiones es necesario contar
con ayuda especializada para hacer frente a la situación. Los grupos de apoyo y
los psicólogos pueden ayudar a los padres a afrontar los sentimientos que
ocasiona un diagnóstico de este tipo. En este sentido, las entidades no lucrativas
especializadas tienen un papel importante debido a que ofrecen apoyo
psicológico necesario y oportuno, ya que cuentan con la experiencia de otros y la
propia. Pero no se cuenta con suficientes organizaciones que puedan cubrir las
demandas de la sociedad que padece de esta enfermedad y las pocas que existen
no poseen el respaldo económico. Esto reduce su ámbito de acción a favor de los
seres humanos que lo requieren. También indica que es preciso que se formulen
políticas de estado en las que le gobierno coordine un fondo presupuestario para
apoyar directamente a estas instituciones.
Guerrero (2005), en su libro Verdades vulnerables presenta la problemática socio–
económica que atraviesan las familias de bajos recursos con niños o adolescentes
con leucemia, indicando que en la mayor cantidad de familias afectadas por dicha
enfermedad no cuentan con el suficiente apoyo económico para estar a la
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vanguardia de los avances médicos y tecnológicos. La situación incide en que un
gran número de niños y adolescentes sigan perdiendo la vida al no disponer de
suficiente recurso económico y que a la vez el padecimiento se hace mayor
debido al componente emocional que lo conforma.
Aycinena (2002), en su tesis niveles de leptina con pacientes pediátricos con
leucemia aguda realizó un estudio cuyo objetivo fue describir la modificación de
los niveles de leptinasericainmunoreactiva en niños y niñas con leucemia
lifoblastica aguda, luego de recibir quimioterapia durante el lapso de cuatro
semanas. Para dicho estudio realizó la comparación de dos grupos de pacientes
de 10 niños y 10 niñas con edad y peso similares, obteniendo como resultado que
el nivel de leptina no sufre ninguna variación a consecuencia de edad, peso y
sexo.
El Instituto Nacional de Cancerología (2008), indica que el cáncer en la población
infantil representa un verdadero problema para el ámbito familiar, lo cual se debe
principalmente en el aspecto socioeconómico. La mayoría de los padres de los
niños con dicho padecimiento se encuentran entre los 20 y 29 años de edad, la
edad media de producción económica.
La Asociación de Familiares y Amigos con Cáncer de México (AFANIC), en
entrevista realizada por el Periódico Azteca de México, el 30 de Agosto 2006,
indica que cada año se diagnostican 15 casos de cáncer infantil por cada 100,000
niños menores de 15 años. A pesar de los importantes avances en el tratamiento,
el cáncer permanece como la segunda causa de muerte en niños en los países
industrializados. En países en vías de desarrollo siete de cada 10 niños mueren a
consecuencia de cáncer.
Lemus (2002), en su Revista de Higiene en salud emocional, formulada como
proyecto para fomentar la salud mental en niños de 7 a 12 años con el
diagnóstico de leucemia, especifica la importancia que tiene el hogar en el
fortalecimiento de la salud emocional y actitud positiva. Los padres, con su actitud
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y motivación, pueden lograr que los hijos aprendan a superar la crisis del
tratamiento de quimioterapia y se sometan con voluntad y esperanza de mejorar.
La Institución Pilac, México, servicio del niño leucémico, su familia y la sociedad,
indica que el tratamiento adecuado dirigido a niños con leucemia es de vital
importancia y puede contribuir a disminuir las muertes de dichos niños. Según
resultados de una investigación realizada en agosto de 2009, indica que en el
transcurso del año ocurren alrededor de 150 a 200 casos nuevos de niños
diagnosticados con leucemia cada año, de los cuales más del 60 por ciento van a
fallecer por falta de tratamiento adecuado. Ello evidencia que se pierden más
vidas de niños de familias de escasos recursos económicos lo que les impide
darles un tratamiento adecuado, de acuerdo a estos resultados. La institución
Pilac resaltó la importancia de los siguientes parámetros:
1. La leucemia en los niños es curable en un alto porcentaje de casos (70 por
ciento). Esa curación se alcanza aplicando tratamientos de alta calidad,
oportunos, completos y modernos.
2. La oportunidad de curación debe tenerla cualquier niño,
independientemente de su condición socioeconómica.
3. Es necesario cambiar la mentalidad de las personas sobre la leucemia,
como enfermedad incurable, hereditaria o contagiosa.
4. La leucemia lesiona psicológicamente al enfermo y a su familia, causando
problemas de interrelación y aún la desintegración familiar, por lo que hay
que apoyar psicológicamente con terapias individuales y grupales a la
familia de manera integral.
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El presente reportaje escrito es de vital importancia ya que en la actualidad, en la
ciudad de Guatemala se evidencia que no se cuenta con suficiente información
acerca de la leucemia infantil, así como la problemática económica y social que
sufren los padres de niños con este padecimiento.
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1.2. MARCO TEÓRICO
1.2.1. Cáncer:
Es un término genérico que designa un amplio grupo de enfermedades que
pueden afectar a cualquier parte del organismo; también se habla de «tumores
malignos» o «neoplasias malignas». Una característica del cáncer es la
multiplicación rápida de células anormales que se extienden más allá de sus
límites habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a
otros órganos, proceso conocido como metástasis. Las metástasis son la principal
causa de muerte por cáncer. (OMS, 2008).
¿Cuál es la causa del cáncer?
El cáncer comienza en una célula. La transformación de una célula normal en
tumoral es un proceso multifásico y suele consistir en la progresión de una lesión
precancerosa a un tumor maligno. Estas alteraciones son el resultado de la
interacción entre los factores genéticos del paciente y tres categorías de agentes
externos, a saber:
carcinógenos físicos, como las radiaciones ultravioleta e
ionizantes;
carcinógenos químicos, como los asbestos, los componentes del
humo de tabaco, las aflatoxinas (contaminantes de los alimentos)
o el arsénico (contaminante del agua de bebida);
carcinógenos biológicos, como las infecciones causadas por
determinados virus, bacterias o parásitos.
A través de su Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, la OMS
mantiene una clasificación de los agentes cancerígenos.
El envejecimiento es otro factor fundamental en la aparición del cáncer. La
incidencia de esta enfermedad aumenta muchísimo con la edad, muy
probablemente porque se van acumulando factores de riesgo de determinados
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tipos de cáncer. La acumulación general de factores de riesgo se combina con la
tendencia que tienen los mecanismos de reparación celular a perder eficacia con
la edad.
Factores de riesgo del cáncer
El consumo de tabaco y alcohol, la dieta malsana y la inactividad física son los
principales factores de riesgo de cáncer en todo el mundo. Las infecciones
crónicas por VHB, VHC y algunos tipos de PVH son factores de riesgo destacados
en los países de ingresos bajos y medianos. El cáncer cervicouterino, causado por
PVH, es una de las principales causas de defunción por cáncer en las mujeres de
países de ingresos bajos.
En 2008, la OMS puso en marcha el plan de acción sobre enfermedades no
transmisibles, que abarca intervenciones específicas contra el cáncer.
La OMS y el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, organismo
especializado que depende de ella, colaboran con otras organizaciones de las
Naciones Unidas y asociados con el fin de:
aumentar el compromiso político con la prevención y el control del
cáncer;
coordinar y llevar a cabo investigaciones sobre las causas del cáncer
y los mecanismos de la carcinogénesis en el ser humano;
elaborar estrategias científicas de prevención y control del cáncer;
generar y divulgar conocimientos para facilitar la aplicación de
métodos de control del cáncer basados en datos científicos;
elaborar normas e instrumentos para orientar la planificación y la
ejecución de las intervenciones de prevención, detección temprana,
tratamiento y atención;
facilitar la formación de amplias redes mundiales, regionales y
nacionales de asociados y expertos en el control del cáncer;
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fortalecer los sistemas de salud locales y nacionales para que
presten servicios asistenciales y curativos a los pacientes con
cáncer;
prestar asistencia técnica para la transferencia rápida y eficaz de las
prácticas óptimas a los países en desarrollo.
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1.2.2. Tipos de cáncer:
Hay muchos tipos diferentes de cáncer, pero todos comienzan con células
anormales que crecen en forma descontrolada. El tipo de cáncer está determinado
por el tipo de células que comienzan a crecer en forma anormal y el lugar del
cuerpo donde se produce el crecimiento anormal. Según la Organización de la
Salud indica que los tipos de cáncer más comunes son: el leucémico, el cáncer
de piel, el cáncer de pulmón, el cáncer de colon, el cáncer rectal, el cáncer de
seno, el cáncer de endometrio, el cáncer de ovario y el cáncer de próstata.
Los científicos utilizan una variedad de nombres técnicos para distinguir los
muchos diferentes tipos de carcinomas, sarcomas, linfomas y leucemias. En
general, estos nombres son creados utilizando diferentes prefijos latinos que
corresponden a la ubicación en donde el cáncer empezó su crecimiento
descontrolado. Por ejemplo, el prefijo "osteo" significa hueso, por lo que un cáncer
que se origina en el hueso se conoce como un osteosarcoma. Similarmente, el
prefijo "adeno" significa glándula, por lo que un cáncer de células glandulares se
conoce como adenocarcinoma.(Encarta 2005).
Fuente: Enciclopedia Encarta 2005.
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1.2.3. Leucemia infantil
La palabra leucemia procede de un término griego que significa sangre blanca.
Es una enfermedad de las células del organismo el cual se caracteriza por células
cancerosas anormales que no responden a los mecanismos normales de control.
Por el contrario, crecen descontroladamente o viven mucho más tiempo que las
células normales, o ambas cosas, de modo que su número resulta excesivo,
dando lugar a un crecimiento anormal del tejido u órgano que lo conforman.
(Goodman, 1997).
La leucemia comienza en la médula ósea, la parte suave del interior de ciertos
huesos en donde se forman las nuevas células de la sangre. En la mayoría de los
casos la leucemia invade la sangre muy rápido. De ahí puede extenderse a otras
partes del cuerpo, como a los ganglios linfáticos, el bazo, el hígado, el sistema
nervioso central:
El cerebro y la médula espinal, los testículos u otros órganos.
La médula ósea es la parte blanda del interior de los huesos. Es el lugar donde se
producen nuevas células sanguíneas: glóbulos rojos, glóbulos blancos y
plaquetas. En los niños, la médula ósea activa se encuentra en casi todos los
huesos del cuerpo, pero en los años de la adolescencia se encuentra
fundamentalmente en los huesos planos como son el cráneo, los omóplatos, las
costillas, la pelvis y en las vértebras.
La leucemia en niños con frecuencia se describe como aguda porque crece
rápidamente o crónica porque crece lentamente. En la mayor parte de niños con
el diagnóstico de leucemia es de tipo aguda.
Leucemias agudas:
Se divide en dos tipos principales:
Leucemia linfocítica aguda (linfoblástica) (acutelymphocyticleukemia, ALL):
representa tres de cada cuatro casos de leucemia infantil. Comienza en las células
linfoides de la médula ósea.
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Leucemia mielógena aguda (acutemyelogenousleukemia, AML):también
llamada leucemia mieloide aguda (acutemyeloidleukemia, AML), leucemia
mielocítica aguda (acutemyelocyticleukemia), o leucemia no linfocítica aguda
(acute non-lymphocyticleukemia, ANLL) representa la mayoría de los casos
remanentes. Este tipo de leucemia se inicia a partir de las células que forman los
glóbulos blancos, que no son linfocitos, los glóbulos rojos o las plaquetas,
(Striclankland, 1994).
Actualmente se desconocen las causas directas de la leucemia en los infantes,
pero es de vital importancia que se brinde información a la población en general
acerca de cómo afrontarla. A continuación se detallan cifras importantes de cómo
dicha enfermedad afecta a la población guatemalteca.
1.2.4. Datos importantes acerca de la leucemia infantil en Guatemala
En la actualidad el porcentaje de curación que se puede obtener de niños con
leucemia es de aproximadamente el 70 por ciento, lo cual es un logro que se ha
obtenido en la actualidad en comparación a los antecedentes que la leucemia
ocasionó en Guatemala en 1980, cuando prácticamente era imposible lograr la
curación de estos pacientes. En la actualidad se debe considerar que los niños
curados de leucemia son los futuros adultos, profesionales que pueden realizar
cualquier actividad social y física sin presentar ninguna limitante. (González,
1999).
Es necesario que dicha información sea trasladada a la mayor parte de la
población guatemalteca a través de los diferentes medios de comunicación debido
a que aún no se han erradicado los paradigmas que la leucemia es una
enfermedad mortal, incluso en el mismo gremio de profesionales dedicados a la
medicina parece ser que carecen de información actualizada sobre el tema.
Causas de la leucemia
La leucemia no es una enfermedad contagiosa ni hereditaria y en su aparición no
juegan papeles importantes aspectos de origen económico, social, religioso,
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nutricional o familiar. Actualmente factores genéticos diversos son los más
importantemente involucrados como factores causales de esta enfermedad,
(González, 1999).
Ocurren en la presentación de la enfermedad datos de alarma que hacen
necesaria la consulta con el pediatra para que rápidamente la posibilidad de
leucemia sea descartada. Las cuatro situaciones más frecuentemente observadas
son:
La presencia de fiebre de difícil control y de varios días de evolución que no
cede ante los tratamientos médicos convencionales, incluyendo el uso de
antibióticos.
Las presencia de hemorragias como el sangrado de fosas nasales ó de
encías, moretones secundarios a traumatismos mínimos o su aparición en
sitios poco comunes y la presencia también de petequias, que
corresponden a pequeños puntos rojizos del tamaño de la cabeza de un
alfiler y que se pueden manifestar en cualquier parte del cuerpo.
El dolor en los huesos es quizá el síntoma que en la mayoría de ocasiones
es pasado por alto, ocasionando que el diagnóstico de leucemia no se lleve
a cabo oportunamente. Sin embargo, la causa del dolor óseo no es
leucemia aguda. Los dolores llamados de crecimiento son más frecuentes
pero tienen
características muy particulares porque ocurren en ambas piernas, por la
noche, son muy intensos, de corta duración y usualmente no se presentan
diariamente. Por lo tanto, un niño con dolor óseo que no tenga estas
características debe ser escrupulosamente revisado para descartar la
posibilidad de leucemia aguda.
Los síntomas de los niños con anemia no son muy específicos, debilidad,
cansancio, palidez y falta de apetito pueden explicarse por una gran
cantidad de enfermedades. Sin embargo, cuando el diagnóstico de anemia
es establecido mediante un examen de laboratorio llamado biometría
hemática, es necesario pensar siempre en la posibilidad de leucemia
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aguda, no obstante que en la gran mayoría de las ocasiones la anemia sea
secundaria a otro origen.
Lo anteriormente descrito expresa manifestaciones que a un padre de familia
deben poner en alerta para que acuda con su médico y que sea él quien tome
decisiones acerca de los estudios de laboratorio que deben llevarse a cabo. De
ninguna manera significa que un niño que manifieste alguno de los problemas
mencionados padece leucemia.
Es una enfermedad que puede ser curada. Para esto es muy importante un
diagnóstico temprano y seguir un programa de tratamiento moderno. No es un
camino sencillo, pero ya ha sido recorrido por cientos de niños en nuestra
sociedad y que viven actualmente una vida normal junto con su familia.
1.2.5. Asociaciones que trabajan para brindar un tratamiento a niños con
leucemia en Guatemala:
Guatemala cuenta con tres instituciones que brindan tratamiento y apoyo a
personas con el padecimiento de cáncer entre ellas mencionamos a las
siguientes:
Amigos contra el cáncer, Fundecán; [email protected]; Fundación que
apoya a Instituciones y hospitales que ofrecen tratamiento a pacientes con
cáncer, que sean de escasos recursos económicos, tanto en la ciudad como en el
interior del país.
Liga Nacional Contra El Cáncer de Guatemala, ubicada en Calzada Roosevelt
6-58, zona 11, Guatemala, su finalidad principal es brindar calidad de vida en
servicios de educación, prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer en
jóvenes y adultos de este país. Calzada Roosevelt 6-58, zona 11.
Y en este Reportaje especialmente se profundizará en la Unidad de Oncología
Pediátrica/Ayúdame a Vivir, ubicada en la 1era. Ave. 10-87 Zona 10, Edificio Torre
20
Viva, 3er nivel, Oficina 301 Guatemala, Guatemala. Correo electrónico:
[email protected], Tels: 2334-2838, (502) 2362-6303 Fax: (502) 2334-1099.
debido a que es la única Fundación Líder en nuestro País que ha logrado unificar
esfuerzos con el Ministerio de Salud e Instituciones Comerciales para llegar al
cumplimiento efectivo de niños con el padecimiento de leucemia en Guatemala y
en el interior del País.
1.2.6. Presentación de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/
Fundación Ayúdame a Vivir en Guatemala.
La Fundación Ayúdame a Vivir es una institución no gubernamental, que inició en
Guatemala el 29 de Mayo de 1997, con una misión no lucrativa, de servicio y
proyección a la sociedad guatemalteca, con una labor ardua para contribuir a
minimizar las muertes de niños con leucemia. En la actualidad la fundación no
cuenta con fondos presupuestarios del Estado lo cual implica que tengan que
realizar acciones sociales que les provea de donadores voluntarios o
institucionales para costear el tratamiento a los pacientes de cáncer infantil.
La Unidad Nacional de Oncología Pediátrica está integrada por la Fundación
Ayúdame a Vivir y el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Su principal
objetivo es curar el cáncer en los niños guatemaltecos a través de un diagnóstico,
de tratamientos actualizados y de un seguimiento de la enfermedad a largo plazo.
Recauda y provee los recursos necesarios para la operación, mantenimiento y
crecimiento de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica -UNOP-, como un
centro de excelencia en el tratamiento de cáncer pediátrico en Guatemala.
UNOP es líder de la región centroamericana en el tratamiento de cáncer
pediátrico. Aplica un exitoso programa de tratamiento integral del paciente y su
familia que abarca desde la utilización de tratamientos aprobados
internacionalmente hasta el desarrollo de actividades especializadas en las áreas
psicosocial, de cuidados intensivos, manejo de infecciones, nutrición, cuidados
paliativos, apoyo espiritual y juego hospitalario. También cuenta con transporte y
albergue.
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Hasta el año de 1995, en Guatemala, fallecía el 90 por ciento de los niños
diagnosticados con cáncer, ya que en el país no se contaba con una entidad
especializada en el diagnóstico y tratamiento de niños que padecieran esta
enfermedad.
Con la labor que brinda actualmente la Fundación ayúdame a Vivir ha contribuido
a reducir los altos índices de muerte infantil a consecuencia del padecimiento de
leucemia así como ha fortalecido moralmente a varías familias de niños que
padecen leucemia, brindando tratamiento médico oportuno.
Servicios que brinda:
Cuidados hospitalarios
Servicio Paliativo,
Apoyo Psicológico
Albergue
Persiguiendo en cada eje de trabajo brindar un servicio integral en atención, y
seguimiento de casos de niños con dicho padecimiento, con la finalidad de que se
reduzca el abandono de los tratamientos.
Debido a que hasta hace unos años más del 22 por ciento de los pacientes
abandonaban el tratamiento, durante el 2008, gracias a los esfuerzos realizados a
través de este innovador programa se logró reducir a un 2.4 por ciento la tasa de
mortalidad. Se brinda orientación y soporte a 20 nuevas familias mensualmente
con el objeto de disminuir el abandono del tratamiento. Así también proporciona
cobertura y acompañamiento a las familias de pacientes fallecidos.
Dirección: 1era. Ave. 10-87 Zona 10, Edificio Torre Viva, 3er nivel, Oficina 301
Guatemala, Guatemala.
Correo electrónico: [email protected]
Tels: 2334-2838, (502) 2362-6303 Fax: (502) 2334-1099
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1.2.7. Periodismo:
En esta investigación realizada el periodismo se enfoca en la salud, ya que el
mismo en dicha área no siempre ha tenido relevancia. En un principio eran
noticias esporádicas que aparecían en secciones que no ocupan espacios
destacados en los medios escritos, explica Miguez (2006).
Esas mismas secciones eran dirigidas a un lector general, el cual se creía no
estaba suficientemente formado, pero en la actualidad el prototipo del consumidor
ha cambiado.
En Argentina, por ejemplo, Miguez asegura que el grupo objetivo corresponde a
mujeres jóvenes, preparadas, con educación superior y nivel de ingresos medio o
elevado, quienes buscan información en forma activa, sobre todo en sitios de
Internet.
Wasbord y Coe (2002) comentan que los medios son una fuente principal sobre
temáticas de salud. La explosión en la cantidad de información dedicada a ésta se
debe al interés que despierta en los lectores y audiencias. Un estudio de la prensa
escrita de los Estados Unidos indica que el 40 por ciento tiene relación con salud.
Vásquez (2003), en un estudio que evaluó tres meses en los medios escritos
guatemaltecos –Prensa Libre, Nuestro Diario, Siglo Veintiuno, Al Día y El
Periódico-, determina un total de 378 páginas relacionadas con salud entre
reportajes, notas periodísticas, noticias, cables internacionales, artículos,
editoriales y cables de opinión.
El Periódico fue el medio que dio más espacio a las temáticas de salud,
representado en un 14.29 por ciento. Le sigue Al Día, con un 9.9 por ciento;
Nuestro Diario con 7.4 por ciento; Prensa Libre, con 6.54 y Siglo Veintiuno con
5.73 por ciento. Las temáticas se abordaron en su mayoría por medio de
reportajes, los cuales durante esos 90 días fueron un total de 185, seguidos por
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102 cables internacionales, 96 noticias, 80 notas breves, 3 entrevistas, 29 artículos
y 12 editoriales.
En una reciente investigación publicada en el sitio web Medline Plus (2010) se
asegura que la mitad de los estadounidenses buscan páginas de Internet
relacionadas con temáticas de salud, aunque sólo cinco por ciento de ellos utilizan
el correo electrónico para comunicarse con su médico especialista, según el
Centro Nacional de Estadísticas de la Salud. Para el estudio, los investigadores
describen una encuesta de 1,792 adultos entre 18 y 64 años de edad, entre enero
y junio 2009.
La entidad que forma parte de los Centros para el Control y la Prevención de
Enfermedades (CDC, por su sigla en inglés), informa que entre los adultos de 18 a
64 años, las mujeres fueron más propensas a buscar datos de salud en la red (58
por ciento) y también a usar grupos de chat para aprender acerca de temas de
salud (4 por ciento contra el 2.5 por ciento)", agrega el centro.
El sondeo encuentra que el seis por ciento de los adultos usa Internet para pedir
un refuerzo de una receta médica y casi el tres por ciento pide un turno con un
profesional de la salud.
Otros investigadores describen que los médicos se resisten a usar Internet o el
correo electrónico para comunicarse con los pacientes por cuestiones de
privacidad o por temor a que se genere confusión acerca de cómo cobran por su
trabajo.
Especialistas de organismos internacionales de salud, en conjunto con las
facultades de las universidades latinoamericanas, durante el 2006 desarrollaron
COMSALUD. Éste se encuentra respaldado por entidades como Organización
Panamericana de la Salud, OPS, FELAFACS, BASICS, USAID, y UNESCO, que
en ese año evaluaron los diferentes mensajes de salud difundidos en los
principales medios de algunos países.
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En el 2006, doce universidades, junto al Ministerio de Salud de Panamá,
representando a 12 países latinoamericanos, hacen uso de un protocolo para
identificar 3,832 mensajes publicados, el tipo de medio, el género, formato del
mensaje, sus principales características, o temas claves, así como los argumentos
sugeridos, edad, estatus económico del público a quien era dirigido, así como el
lenguaje. Entre las conclusiones están que las noticias fueron la fuente primaria
para transmitir el mensaje en un 65.3 por ciento. Más de la mitad de los códigos
de formato fueron programas informativos 27.2 por ciento, o como anuncio pro
salud del servicio público 25 por ciento. El 54 por ciento de los mensajes
aconsejaron un comportamiento saludable y la prevención fue destacada en un
quinto de los argumentos de los mensajes. Los temas de salud predominantes,
fueron los servicios de salud, salud ambiental, y violencia y accidentes. La gran
mayoría de los mensajes utilizó un lenguaje accesible 93.4 por ciento, y se dirigían
a un nivel socioeconómico medio 51, 2 por ciento, y bajo al 34, 1 por ciento.
Dentro de este estudio el manejo de auto cuidado fue bajo y sólo representa el 7,4
por ciento de los mensajes codificados.
El periodismo científico y tecnológico está llamado a ser la estrella en el tercer
milenio, explica Calvo (2001). Lo anterior es justificado como una manera de
democracia, debido a que al facilitar los avances de la ciencia, permite diálogo
entre gobiernos y científicos para la toma de decisiones, así como discutir el uso
racional de los recursos naturales, los problemas éticos y jurídicos que plantean el
tema del genoma humano, el Internet y otras conquistas científicas y tecnológicas
de la era moderna.
“Por el momento, ni los políticos, ni la generalidad de los docentes, ni los
propietarios de los medios informativos tienen la sensibilidad de ver la divulgación
de la ciencia y la tecnología como un reto de nuestro tiempo. No sé qué porcentaje
de las universidades ofrecen la enseñanza del periodismo científico y ello me hace
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temer si nuestras facultades de ciencias de la información no estarán preparando
periodistas para el siglo XXI sino para el siglo XIX”, concluye Calvo (2001).
Calvo, doctor en ciencias de la información, explica que en el 2001 la Universidad
Autónoma de México era en el continente la única con una Dirección General de
Divulgación de la Ciencia.
Gil y Gercovich (2001) comentan sobre el objetivo del periodismo de salud. Se
orienta a la población sobre las formas de prevenir las enfermedades, y dar guías
de terapias disponibles para los pacientes. De igual manera se motiva a los
medios de comunicación para aprovechar los temas coyunturales para educar, por
ejemplo, aprovechar alguna situación como la enfermedad de alguien importante,
destacar de noticias diarias cierta información para informar más sobre alguna
temática en especial relacionada con la salud.
Además, los médicos sugieren poner en evidencia anormalidades dentro del
contexto de la salud, corrupción, mala utilización de recursos, falta de
transparencia de las organizaciones encargadas, así como estar atentos al trato y
derechos de los pacientes.
Preparación del periodista para diversidad de temas:
“Muchas organizaciones de noticias asignan a los periodistas áreas específicas ya
sea geográficas o temáticas, conocidas como fuentes. El periodista tiene que
conocer su territorio y a todas las personas que forman parte de su fuente, y en
muchos casos necesita aprender un léxico especial para entender a sus
informantes. Esto no significa que use ese vocabulario en sus historias. Por el
contrario, el buen reportero se convierte en traductor e intérprete, pues hace que
la información que en otras condiciones resultaría confusa sea accesible para el
público en general”, dice Potter, D. (2006).
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Sin embargo, también explica que en salas de redacción más pequeña, o con un
flujo de trabajo más amplio, se espera que los reporteros tengan la habilidad para
cubrir todo tipo de noticias.
Lo cierto es que en cualquiera de los dos contextos en que se desempeñe el
investigador periodístico necesita trabajar al máximo su capacidad de entender,
averiguar cómo funciona el sistema, quiénes son los protagonistas, quién está al
mando, quiénes son los reguladores, y comprender todos aquellos elementos
necesarios para temáticas especializadas de economía, gobierno y, por supuesto,
salud, ciencia y medio ambiente.
Estas últimas con un impacto directo sobre la vida de las personas. Los reporteros
que cubren temas como la Leucemia o algún otro tipo de cáncer, por ejemplo,
tienen que reconocer que transmitir una información con base en prejuicios y sin
respaldo científico podría ser un asesino casi tan grande como la propia
enfermedad y, por el contrario, sus relatos pueden educar a la gente para la
prevención, agrega la autora.
Los profesionales en comunicación especializados en salud, ciencia y ambiente
pueden informar acerca de todo tipo de aspectos, desde la gripe aviar, hasta la
cartografía del genoma humano y los efectos de represas de los ríos. Pero, en
cada uno de esos temas subyacen problemas complejos y la tarea del periodista
es explicarlos con claridad.
Para cumplir con la misión anterior, es necesario familiarizarse con el léxico de los
Científicos e investigadores médicos, preparar sus propias listas de definiciones
de términos complicados para crear historias comprensibles para el público en
general. Es preciso que el reportero que cubra ciencia conozca el método
científico, se fundamente en estadísticas para comprobar la validez de sus
resultados, y resistir la tentación de ver cada nuevo avance como revolucionario y
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presionar para obtener respuestas en términos de si o no, en lugar de aceptar
simples probabilidades.
Rogers, citada por Potter, hace dos sugerencias útiles: primero, identificar a los
personajes, y dar datos que explique quiénes son los expertos que cita para que la
audiencia reconozca la importancia de mencionarlos, y siempre incluir
antecedentes para entender la temática.
1.2.8. El reportaje escrito
Marín (2003), lo define como un género complejo que suele contener noticias,
entrevistas o crónicas así como recursos de otros géneros literarios, como el
ensayo, novelas o cuento.
El reportaje se caracteriza por su diversidad funcional, temática, compositiva y
estilística. Desde el punto de vista compositivo y estilístico, es un género muy
versátil, ya que puede incorporar y combinar múltiples procedimientos y recursos
de escritura, absorber en parte o del todo otros géneros periodísticos informativos
-como noticias, informaciones, crónicas, entrevistas y de opinión, columnas y
comentarios y además puede asimilar parcial o totalmente géneros literarios y
artísticos como la novela, el ensayo, el cine o el teatro.
Chillón (1994), indica que el reportaje es de vital importancia debido a que ocupa
el primer lugar dentro de la cultura periodística análogo al que tiene la novela en la
cultura literaria. Y añade: “Gracias a su diversidad de manifestaciones, a las
múltiples funciones comunicativas que ejerce y a la versatilidad temática,
compositiva y estilística que le es inherente, el reportaje es con diferencia el más
flexible y complejo de los géneros periodísticos, en definitiva, se trata de un
género que puede satisfacer todas las exigencias del lector contemporáneo y, a la
vez, permitir al reportero captar con profundidad la realidad, llegar a la esencia de
los hechos y de los acontecimientos”.
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Túñez (1995) define al Reportaje escrito como un género informativo en el que se
refieren hechos que no tienen por qué ser estrictamente actuales, con un estilo
informativo que permite más libertad que la noticia, y sin continuidad en el temario
de los medios.
Definición y características:
El término reportaje procede del francés reportage, que a su vez tiene su origen en
el inglés reporter. De los estudios realizados hasta el momento se desprende que
el término común a todos los idiomas se encuentra en la palabra latina reportare,
que significa contar, anunciar, traer o llevar una noticia. Por tanto, Cebrián (1992),
esta etimología hace referencia al aspecto esencial de todo reportaje: la narración.
En nuestro caso narración de hechos informativo.
El reportaje es ante todo un género informativo en el que predomina la forma
narrativa, la humanización del relato y el uso de un lenguaje próximo al literario,
aunque siempre sometido a la objetividad de los hechos contados. Asimismo, el
reportaje se caracteriza porque puede incluir otros géneros que tienen una
identidad propia. El autor realiza una definición atendiendo a este criterio.
Afirmando que el reportaje es un género de géneros. Es decir, dentro de la libertad
de tratamiento de la realidad de que goza, puede incluir otros géneros en su
estructura narrativa, especialmente la entrevista y la encuesta. (Cebrián, 1992).
Esta definición nos indica que la entrevista es utilizada en el reportaje, al igual que
puede ocurrir en la noticia, para obtener información que luego queda plasmada
en el relato a través de los testimonios de los protagonistas de los hechos. No
deben confundirse las palabras de este autor con la identificación que algunos
teóricos realizan entre entrevista y reportaje de citas. Tal es el caso de Vivaldi
(1996), quien afirma que la entrevista es uno de los tipos de reportajes más
cultivados en el periodismo moderno. Se trata de una idea obsoleta, ya que hoy
en día los autores coinciden en señalar que la entrevista es un género autónomo,
debido a la utilidad del reportaje la cual es de ampliar, completar, complementar y
29
profundizar en la noticia; para explicar un problema, plantear y argumentar una
tesis o narrar un suceso.
El reportaje investiga, describe, informa, entretiene, documenta, profundizando en
las causas de los hechos para explicar los pormenores sin distorsionar la
información; ésta se presenta en forma amena, atractiva, de manera que capte la
atención del público.
El reportaje es una alternativa que tiene grandes ventajas de ser una suma de
géneros, es atemporal, interpretativo, necesita de investigación, sitúa los
acontecimientos en un contexto simbólico social amplio, y es la creación personal
de uno o varios reporteros quienes pueden emplear técnicas de la ficción literaria.
1.2.9. Fuentes y temas de los reportajes
En cuanto al tema, no existen limitaciones en este género, ya que cualquier
contenido puede ser objeto de un reportaje. Por lo general, el reportaje se centra
en temas de actualidad más duradera, sin estar supeditado al tiempo, como la
noticia o la crónica.
Puede basarse en la actualidad inmediata (parte de la noticia que origina el
reportaje y se profundiza en algún aspecto concreto de esa información) o en la
actualidad permanente. En este caso son temas genéricos, que se alejan más del
día a día. Con frecuencia, estos reportajes son más profundos y están mejor
elaborados. Cebrián (1992) asegura que, con el tiempo disponible para elaborar
este género, es posible indagar más documentación sobre la cuestión y las
personalidades implicadas en los hechos, buscar los aspectos menos tratados por
otros medios o por otros programas y géneros informativos hasta dar con el
enfoque original y afrontarlo desde diversas perspectivas.
Con respecto a las fuentes, se mencionan las siguientes:
Documentales
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Noticias propias o de otros medios de comunicación
Informes periodísticos o personales
En Guatemala las fuentes de los reportajes tienden a ser los
acontecimientos relevantes y de impacto social; los mismos de forma
general tienden a ser más atractivos para el lector.
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1.2.10. Tipos de reportajes
En cada tipo de reportaje que se realice se brinda la oportunidad de dar a conocer
temas de impacto a un buen número de la población. Pone de manifiesto la
creatividad del comunicador para aplicar con destreza las posibilidades que dan el
resto de géneros periodísticos, de manera que el material que llega a los lectores
les permita profundizar en cierta temática de forma amena.
Tanto el reportaje moderno, interpretativo y contextual nacen en Estados Unidos
durante el siglo XX, comentan Benavides y Quinteros, (2004). Nació en el
momento que revistas importantes se oponían al sensacionalismo de la época y
trabajaban por dar a conocer denuncias sociales. Fue hasta 1978 que fue
reconocido y que los premios Pulitzer abrieron una categoría para este género.
Blanck (2003), describe que el reportaje surge porque la noticia explica
brevemente algún caso, y no se llenan todas las necesidades de información y
puntos de vista del público, mientras en un reportaje es posible mezclar los
diferentes géneros periodísticos y permite que quien recibe el reportaje conozca
todas los aristas del tema y las circunstancias que lo produjeron.
Sin embargo, Márquez, G. (1996), explica que la prisa y la restricción del espacio
en los medios de comunicación han minimizado el reportaje, el cual ha sido
considerado como un género estrella, pero que necesita de más tiempo,
investigación, reflexión y el dominio certero del arte de escribir. “Es decir, la
noticia completa, tal como sucedió en la realidad para que el lector la conozca
como si hubiera estado en el lugar de los hechos”, dice el premio Nobel de
literatura.
Es elemental comprender que el reportaje describe, pero no juzga. Grijelmo,
(2003), manifiesta que el lector de un modo tipográfico sabrá que está ante un
relato distinto de la noticia: en una narración que incluye perspectivas personales,
pero no opiniones morales.
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En el reportaje se plantea el porqué y el cómo de un asunto, acontecimiento,
fenómeno de interés general para situarlo en un contexto amplio, y da al lector de
una forma amena y fácil de comprender antecedentes, comparaciones y
consecuencias importantes que le ayuden a entender, (Benavides y Quintero,
2004).
La riqueza del reportaje es que no tiene límites en materia de creatividad y es
posible conjugarlo con otros géneros como la entrevista, la crónica, y la misma
noticia que no será la gran protagonista sino la base de este trabajo periodístico.
Lo anterior ha permitido que a lo largo de estos años se presenten varias
propuestas de clasificación como Benavides y Quinteros que solo hablan de dos
formas, a diferencia de los clásicos Leñero y Marín, (1986) que proponen cinco
divisiones básicas.
Reportaje demostrativo. Es cuando se trata de probar una tesis, y es
parte de la observación de un fenómeno y de la suposición de sus posibles
consecuencias. Se considera al periodistas como un detective investigador
que busca de pruebas para probar su hipótesis.
Reportaje descriptivo. Reproduce situaciones, personajes, lugares u
objetos. Es similar a una semblanza, aunque puede utilizar otro enfoque
que complemente la estampa.
Reportaje narrativo. Relato de un suceso noticioso. La crónica predomina
en este tipo de reportajes, y se complementa con la entrevista y datos
provenientes de la investigación.
Reportaje instructivo. Trata de divulgar conocimiento de carácter científico
o técnico. También puede ayudar a resolver ciertos problemas cotidianos.
Proporciona instrucciones y orientación para actuar en determinadas
33
circunstancias. Su objetivo no es precisamente educar al lector, sin guiarlo
a través de una serie de pasos que debe dar o de las ideas que debe
considerar para resolver determinada situación.
Reportaje de entretenimiento. Es para un memento de esparcimiento,
común en secciones de espectáculo o deportes. Es ameno y fácil de
comprender
Es por ello que como resultado de este trabajo de graduación se obtendrá un
reportaje escrito sobre la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica de la
Fundación Ayúdame a Vivir y su comunicación hacia los padres de niños que
padecen leucemia, el cuál será realizado con la finalidad de fomentar y
fortalecer la comunicación de la Fundación Ayúdame a Vivir y las familias
afectadas por dicha enfermedad.
1.2.11. Entrevista: De acuerdo a Binham y Moore (1960), ellos dicen que: “La entrevista es una
conversación que se sostiene con un propósito definido y no por la mera
satisfacción de conversar”, lo que ya le da un carácter muy particular, es por ello
que para el estudiante de Ciencias de la Comunicación, se hace necesario definir
cuál será el propósito al entrevistar.
Por otro lado, destacan que: “Entre la persona que entrevista y la entrevistada
existen una correspondencia mutua, y gran parte de la acción recíproca entre
ambas consiste en ademanes, posturas, gestos y otros medios de comunicación.
Incluso las palabras adquieren una gran variedad de significados y valores al ser
pronunciadas con inflexiones diferentes o al formar parte de contextos distintos.
Todos estos elementos de comunicación concurren al intercambio intencionado de
conceptos que constituye la entrevista”, (Binham y Moore, 1960).
34
Funciones de la entrevista:
Existen cuatro funciones básicas y principales que cumple la entrevista en la
investigación científica:
Obtener información de individuos y grupos
Facilitar la recolección de información
Influir sobre ciertos aspectos de la conducta de una persona o grupo
(opiniones, sentimientos, comportamientos, etc.)
Es una herramienta y una técnica extremadamente flexible, capaz de
adaptarse a cualquier condición, situación, personas, permitiendo la
posibilidad de aclarar preguntas, orientar la investigación y resolver
las dificultades que pueden encontrar la persona entrevistada.
Tipos de entrevista:
Entrevista estructurada:
Llamada también formal o estandarizada. Se caracteriza por estar rígidamente
estandarizada, se plantean idénticas preguntas y en el mismo orden a cada uno
de los participantes, quienes deben escoger la respuesta entre dos, tres o más
alternativas que se les ofrecen.
Para orientar mejor la Entrevista se elabora un cuestionario, que contiene todas
las preguntas. Sin embargo, al utilizar este tipo de entrevista el investigador tiene
limitada libertad para formular preguntas independientes generadas por la
interacción personal.
Entrevista no estructurada
Es más flexible y abierta, aunque los objetivos de la investigación rigen a las
preguntas, su contenido, orden, profundidad y formulación se encuentran por
entero en manos del entrevistador. Si bien el investigador, sobre la base del
problema, los objetivos y las variables, elabora las preguntas antes de realizar la
entrevista, modifica el orden, la forma de encauzar las preguntas o su formulación
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para adaptarlas a las diversas situaciones y características particulares de los
sujetos de estudio.
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Entrevista a profundidad
Es una técnica para obtener que una persona transmita oralmente al entrevistador
su definición personal de la situación. La Entrevista comprende un esfuerzo de
inmersión (más exactamente re-inmersión) del entrevistado frente a/o en
colaboración con el entrevistador que asiste activamente a este ejercicio de
representación casi teatral.
Entrevista enfocada:
Se puede decir que la entrevista enfocada, es a profundidad pero específicamente
dirigida a situaciones concretas. Va dirigida a un individuo concreto, caracterizado
y señalado previamente por haber tomado parte de la situación o experiencia
definida.
Entrevista focalizada:
Es una forma de llevar la Entrevista en profundidad en forma grupal. La Entrevista
en grupo ofrece unas oportunidades de conocimiento y de análisis que la
Entrevista individual no ofrece. La experiencia en grupo promueve un ambiente en
el cual se intercambian puntos de vista, los individuos encuentran una mayor
facilidad de reflexión sobre el tema tratado.
La entrevista es también una técnica excelente para ser utilizada con el fin de
estudiar situaciones-problema y para explorar una determinada problemática poco
conocida por el investigador y que luego será motivo de estudios más profundos y
sistemáticos.
Dentro del ámbito del conocimiento científico, la entrevista ocupa un sitial de honor
como técnica de recolección de datos e información, especialmente cuando es
utilizada bajo el prisma de una investigación de orden cualitativo.
Si bien es también útil a la hora de sondear muestras con el objetivo de
generalizar y cuantificar los datos, adquiere aquí un cierto grado de rigidez,
necesario para hacer comparables estadísticamente los resultados dentro de la
37
muestra para adjudicarlos a todo el universo de la investigación, en cambio, en
una investigación cualitativa, la entrevista se flexibiliza y se adapta a las
necesidades del investigador y también a las del entrevistado, permitiendo que
sea la retroalimentación entre estos quien la norme, la conforme en el camino,
haciéndola, de este modo, única e irrepetible para un determinado sujeto de
estudio.
En términos generales, y de acuerdo al planteo de Sierra “una entrevista
corresponde a una conversación entre dos o más personas para una determinada
finalidad. Cuando esta finalidad es exclusivamente la de obtener información,
estamos ante una herramienta de Investigación Social. Del enfoque que le demos
a la información obtenida derivará el carácter, cualitativo o cuantitativo, de la
herramienta. Así, si queremos, por ejemplo, comparar datos estadísticamente
recurriremos a cuestionarios preestablecidos, con las mismas preguntas para
todos los sujetos del estudio, limitando también el ámbito de respuestas posibles.
1.2.12. Alternativas de comunicación para informar acerca del diagnóstico de leucemia Al conocerse el diagnóstico de la enfermedad es normal que los padres se sientan
confusos, ansiosos, desorientados, y totalmente perdidos por la complejidad que
supone el lenguaje del diagnóstico, así como las terapias de tratamiento.
Es por ello que es necesario que antes de enterar a los padres de familia de un
diagnóstico de esa magnitud se les prepare emocionalmente a través de una
información amplia, de manera concreta y precisa acerca de la leucemia. Esto
contribuirá a la aceptación de la enfermedad de su hijo de forma tranquila y
controlada, (Rosenblatt, 1997).
Una alternativa importante a considerar es que los padres interactúen y se
comuniquen con otros padres que cuentan con niños con el mismo padecimiento
así como con los especialistas en el diagnóstico y tratamiento de la leucemia. El
conocimiento de varias experiencias les servirá de consuelo y apoyo moral.
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Es esencial que los padres hablen con su hijo acerca de la leucemia, de una
forma clara, sincera, y sin llanto. Previo a esperar las indicaciones recibidas del
médico tratante ya que él como especialista sabrá indicar el momento conveniente
para que el niño se entere de la enfermedad que tiene.
En realidad se sugiere que los padres de familia que cuentan con niños con el
padecimiento de leucemia traten de canalizar las energías para que las mismas
se centren en la solución de la enfermedad y no en la búsqueda de las posibles
causas.
Rosenblatt, (1997), indica algunas estrategias de comunicación para explicar a
un niño que tiene leucemia a continuación se describen:
Primero es necesario ser conscientes de la edad, ya que un niño de dos años no
entenderá de la misma manera que otro de cinco u ocho años. Así también hay
que tener en cuenta que cada niño es un ser individual, y por eso hay que
encontrar la forma apropiada para comentárselo.
A partir de los cinco años de edad, el niño ya entenderá con un grado de
profundidad acerca del concepto de enfermedad, principalmente cuando la vive.
Probablemente querrá saber el porqué la padece. Para lo cual el padre podría
explicarle la importancia de su cooperación en el tratamiento. Es necesario
Indicarle que la leucemia consiste en células malignas y que el tratamiento
permitirá que se restauren. Hay que transmitirle confianza, a través de actitudes
positivas. (Rosenblatt, 1997).
A partir de los siete años de edad, el niño comprenderá mejor la enfermedad. Ya
se puede hablar abiertamente con él acerca del tema y hacerle entender que la
cura también dependerá de su colaboración. A esta edad, el niño ya expresará
mejor lo que siente, sus miedos, sus dudas, y difícilmente mostrará resistencia
para tomar los medicamentos, aunque conozca sus efectos.
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En cualquier caso de leucemia infantil y a la edad que sea, es fundamental el
cariño y el apoyo de la familia. Los niños quieren sentirse amados y protegidos,
para lo cual la postura de la familia es de vital importancia para que haya una
evolución del tratamiento. (Rosenblatt, 1997).
1.2.13. Estrategias de comunicación sugeridas para brindar
acompañamiento a familias que cuentan con niños con el padecimiento de
leucemia, usuarios de la Unidad de Oncología Pediátrica/ Fundación
Ayúdame a Vivir.
“Quiero que mis palabras digan
lo que yo quiero que digan
y que tú las oigas como yo quiero que las oigas”
Pablo Neruda
Cebrian, H. (1992), indica que en cuestión de la leucemia, la comunicación y la
educación tienen retos muy específicos para el fortalecimiento de las personas
que se ven afectadas tales como: el temor que se tiene a la enfermedad porque se
considera sinónimo de muerte, la inadecuada percepción del riesgo, la larga
temporalidad, su carácter asintomático en los periodos iniciales de la enfermedad,
el impacto personal y familiar que tiene el diagnóstico y el carácter invasivo de su
tratamiento.
Es por ello que a continuación se enlistan una serie de estrategias de
comunicación sugeridas por dicho autor:
El fortalecimiento de acciones interpersonales entre Personal
Profesional de la Medicina y los usuarios de los servicios.
Acompañamiento genuino y directo
Brindar Material informativo amplio
Contacto visual
Expresar empatía y brindar confianza.
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Los niños enfermos son muy receptivos al comportamiento no verbal del personal
médico, en particular si no conocen el mal que sufren, porque tratan de obtener de
este datos que le informen sobre su situación. El apretón de manos es el primer
elemento comunicativo relacionado con el orden y la distancia de los individuos. Si
se ha establecido una conexión, adquiere un carácter cálido y cordial que se
percibe al final de la entrevista. El contacto táctil tiene un gran poder de
comunicar cuidado y comprensión y está más ligado tradicionalmente a la relación
entre enfermo y cuidador porque mejora sus actitudes y genera un refuerzo de la
comunicación verbal de los pacientes, pero requiere mucho cuidado porque puede
ser mal interpretado. El apoyo que se expresa por el tacto se evidencia en el
aumento del grado de confianza y expresión de sentimientos que perciben y
aprecian los niños. Golden, L. (2007).
Habilidades y estrategias: ¿Qué decir y cómo decirlo?,
El siguiente apartado se basó en los principios compartidos por el autor Marín, C.
(2003), en la 2da Edición de la Revista Mexicana de Estrategias de Comunicación
en Pacientes con enfermedades terminales se describen a continuación:
Al hablar del cómo informar intentaremos que nuestro lenguaje verbal (lo que
decimos), el paralenguaje (tono que utilizamos) y el lenguaje no verbal sean
coherentes. La información la daremos usando frases cortas y vocabulario lo más
neutro posible: no curable en lugar de incurable, tumor en lugar de cáncer, etc.
Hay que asegurar la bidireccionalidad, es decir, facilitar que el paciente o su
familiar pregunten todo lo que desee, adaptando la información en cantidad y
cualidad a las emociones del paciente. En estos casos la información es un
proceso y no un monólogo duro del profesional.
Es importante al final de las entrevistas resumir lo dicho, asegurándonos de que el
paciente ha entendido, siendo este momento final el adecuado para dar toda la
esperanza e información positiva de que dispongamos, sin mentir. Marín C.
(2003).
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A continuación se mencionan algunas habilidades y estrategias de
comunicación basadas el libro de Higiene en Salud Emocional (Lemus,
2002).
1. Silencio. El silencio es una herramienta de información y de terapia. Puede ser
duro responder a una pregunta o afirmación muy directa como: "a veces creo que
no me voy a curar". Un silencio del profesional reafirma al paciente en esa
reflexión y, en este sentido, creemos que el silencio informa. También es
terapéutico el silencio cuando el paciente se conmueve, llora o se irrita. Un silencio
empático mirándole a la cara, prestándole nuestra atención, es terapéutico porque
sabe que puede contar con nosotros. Además, si no sabemos qué decir en una
situación muy emotiva es mejor que callemos. (Lemus, 2002).
2. Escucha activa. El paciente conmovido por una enfermedad grave puede
querer hablar o no. Debemos escuchar sus palabras y su silencio. Muchas veces
el silencio del enfermo da más información que la expresión verbal. (Lemus,
2002).
En situaciones muy emotivas los profesionales tendemos a interrumpir, ofrecer
soluciones e incluso trivializar las expresiones del paciente. Un paciente llora y el
Profesional dice: "no llores que ya se solucionará todo" o "no llores que ya se
arreglarán las cosas". Sería mejor permitir el llanto, facilitar la expresión de la
emoción con señalamientos del estilo de: "hoy te veo más triste, ¿quieres
contarme algo". (Lemus, 2002).
La escucha activa propicia una baja reactividad que significa no interrumpir,
esperar a que el paciente acabe antes de empezar a hablar, e incluso, si la
situación lo requiere mantener silencios ya comentados. (Lemus, 2002).
3. Empatía. Podríamos definir la empatía como la solidaridad emocional: "entiendo
que debes estar sufriendo mucho", y la legitimación de esta emoción: "cualquiera
en tu lugar sufriría". (Lemus, 2002).
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4. Asertividad. Que el paciente crea que sabemos lo que hacemos y que se sienta
respetado en sus opiniones. No basta con saber qué debemos hacer, si queremos
ser asertivos el paciente debe percibirnos como profesionales seguros de nosotros
mismos. Incluso en situaciones de incertidumbre debemos transmitir seguridad y
que nuestras opiniones estén fundamentadas.
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Estrategias:
Al hablar de estrategias para dar el diagnóstico de leucemia infantil sugiero las
siguientes: (las mismas pueden aplicarse de forma independiente).
Contar con la certeza comprobada del diagnóstico y preparar el entorno: lugar,
hora del día, momento, apoyos familiares, etc.
Averiguar qué sabe de su enfermedad a través de preguntas abiertas y con
técnicas de apoyo narrativo:
- ¿Qué te han dicho los médicos?
- ¿Estás preocupado por la enfermedad?
- ¿Qué piensas tú del dolor?
Preguntar al paciente si desea que se le facilite información acerca de la
enfermedad que padece. Aceptando su silencio, sus evasivas o su negativa a ser
informado pero ofreciéndole siempre una nueva posibilidad: "ahora veo que no te
apetece hablar, si otro día lo deseas aquí me tienes".
Esta etapa es difícil porque a muchos pacientes les cuesta decidir si quieren saber
o no y puede requerir varias entrevistas.
Compartir la información. Sólo llegaremos aquí si en la anterior etapa el paciente
expresa su deseo de ser informado y generalmente requiere varias entrevistas. La
información la iremos dando de forma gradual, dando tiempo a que el paciente
vaya asimilando la gravedad de su situación de salud; En esta etapa es necesario
respetar el ritmo del paciente en su deseo y/o capacidad para ser informado y la
aceptación de sus ilusiones y esperanzas sin fomentarlas. Tras la información
debemos, en cada entrevista, hacer un resumen comprobando qué ha entendido
el paciente y enfatizando las posibilidades curativas si las hay.
Responder a los sentimientos del paciente. Sólo si somos capaces de apoyar al
paciente en sus emociones estaríamos moralmente autorizados a informarle.
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Sería inhumano dar un diagnóstico de cáncer no curable a un paciente y no
brindarle seguimiento, ya que por lo general las reacciones más frecuentes que
expresará son; ansiedad, miedo, tristeza, agresividad, negación y ambivalencia.
Todas las respuestas pueden mezclarse en el tiempo y hemos de respetarlas y
estar atentos para poder ayudar adecuadamente.
Plan de cuidados. Informamos, recogemos la respuesta emocional y le ofrecemos
un plan de cuidados: nos comprometemos a apoyarle, aliviarle los síntomas,
compartir sus preocupaciones y miedos. En esta fase concretamos el seguimiento,
frecuencia de entrevistas, visitas domiciliarias, etc. y, sobre todo, aseguramos
nuestra disponibilidad, facilitándole acceso telefónico.
En cualquier caso de leucemia infantil y a la edad que sea, es fundamental el
cariño y el apoyo de la familia. Los niños quieren sentirse amados y protegidos,
para lo cual la postura de la familia es de vital importancia para que haya una
evolución del tratamiento. (Lemus, 2002).
El papel de la familia:
La familia (padres, hermanos), va a ser el principal soporte emocional y físico del
paciente, por lo tanto deberemos darle el protagonismo que ese papel de cuidador
principal le confiere, intentar que sea nuestra aliada en lugar de una barrera para
la comunicación con el niño que padece leucemia infantil.
Tanto la familia, como el niño, van pasando por diferentes fases y después del
primer impacto emocional van a expresar sus propias necesidades, sus miedos y
sus inseguridades respecto a la evolución de la enfermedad cuidados, inversión
económica, entre otros.
Si consideramos estos miedos de la familia y los minimizamos, si explicamos la
evolución más probable, las posibilidades de tratamiento, etc., en definitiva, si
apoyamos a la familia estamos apoyando indirectamente al niño con dicho
padecimiento. Si la familia desea proteger al niño de la información podemos
preguntar "¿por qué cree que es mejor que no lo sepa?". Si insisten en no informar
45
les podemos preguntar qué harán cuando el niño empeore y pregunte por su
situación. Finalmente, si insisten en no informar, podemos ofrecerles nuestro
silencio informativo salvo que el niño directamente nos pregunte qué le ocurre y
pedirles que el familiar más próximo al niño acompañe en las entrevistas para que
no se sientan traicionados. (Benavides y Quiroa, 2004).
46
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La leucemia es una enfermedad que afecta a la infancia guatemalteca siendo
responsable de casi la mitad de todos los casos de cáncer en niños y se define
como la proliferación anormal de células malignas en la médula ósea, que es la
encargada de producir las células sanguíneas y se encuentra localizada dentro de
los huesos.
El concepto de leucemia es considerado como una enfermedad mortal lo cual se
encuentra arraigado en la sociedad, incluso en la misma comunidad médica. Esto
se puede explicar por la falta de información actualizada sobre el tema, además
de la influencia errónea de algunos medios de comunicación.
Es importante que los padres de familia conozcan acerca de la leucemia infantil,
ya que en la actualidad el porcentaje de curación que se puede obtener es de casi
el 70 por ciento, esto representa algo muy diferente a lo que se obtenía hasta hace
todavía unos años.
No puede obviarse que en Guatemala, los principales problemas de salud en la
infancia están relacionados con la pobreza, la ignorancia, la insuficiente atención
sanitaria por parte del Estado, el alto nivel de centralización en el ámbito
metropolitano y sobre todo, por el limitado acceso de la mayoría a los servicios de
salud. (Lemus, 19, 2002).
Aunado a ello es importante enfatizar las carencias que nuestro país tiene en
cuanto al diagnóstico y tratamiento oportuno de la leucemia, pues mientras en los
países desarrollados es detectada dentro de las primeras cuatro o seis semanas
de la enfermedad, en Guatemala no se detecta sino hasta los seis meses cuando
todo el organismo ya ha sido afectado. Por ello se considera vital brindar
información a los padres de familia acerca de los primeros síntomas de la
leucemia, entre los cuales se destacan la inflamación de ganglios, el cansancio,
falta de apetito, la aparición de moretones y las hemorragias.
Es aquí donde radica uno de los compromisos de la Fundación Ayúdame a Vivir
con la sociedad guatemalteca ya que, entre sus objetivos está promover una
47
cultura de prevención y atención a los diferentes tipos de leucemia en la infancia.
De ahí la razón que se considere de vital importancia elaborar un reportaje que
contribuya a fomentar y fortalecer la comunicación hacia los padres de familia de
dicha Institución.
2.1. Objetivos:
Objetivo general:
Elaborar un reportaje escrito sobre la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/
Fundación Ayúdame a vivir y su comunicación hacia los padres de niños que
padecen leucemia, para mejorar la comunicación entre la Fundación y los Padres
de los niños.
Objetivos específicos:
Describir la problemática emocional y económica que atraviesan las
familias de niños con el padecimiento de leucemia de la Fundación
Ayúdame a Vivir.
Detectar los problemas de comunicación entre la Fundación Ayúdame a
Vivir y los padres de niños con el padecimiento de leucemia.
Describir los logros y avances de la Fundación Ayúdame a Vivir en cuanto
a la atención de niños con leucemia.
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2.2 Justificación
Se realizó un reportaje sobre la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/
Fundación Ayúdame a Vivir y su comunicación hacia los padres de niños que
padecen leucemia debido a que dicha Fundación no tiene fines de lucro. Como
profesionales en Ciencias de la Comunicación coadyuvemos con las herramientas
de comunicación que se poseen para ampliar el conocimiento acerca de la
existencia de fundaciones que actualmente unen esfuerzos para contribuir a dar
tratamiento y atención integral a niños con el padecimiento de leucemia. Esta
enfermedad requiere de una gran inversión económica a la que de forma global
como ciudadanos guatemaltecos podemos contribuir de una u otra manera.
Este reportaje escrito aportó directamente a la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica/ Fundación Ayúdame a Vivir sugerencias para mejorar y fortalecer la
comunicación hacia los padres de niños con el padecimiento de leucemia, así
como describió la problemática económica y emocional que afrontan los padres
que tienen niños con el diagnóstico de leucemia y son apoyados por esa
fundación.
Es necesario orientar a la población en general de los logros y avances de dicha
fundación acerca de la leucemia en la infancia. Esto con la finalidad de describir
la enfermedad desde los síntomas iniciales hasta los tratamientos sofisticados con
una perspectiva integral. Así se contribuye a minimizar los paradigmas
arraigados en la sociedad acerca de la leucemia que, en su mayoría, la conciben
como una enfermedad terminal desconociendo realmente que si dicha enfermedad
es detectada a tiempo puede ser curada completamente.
2.3. Público al que va dirigido:
El reportaje escrito acerca de la leucemia infantil fue orientado a adultos de
ambos sexos, de 24 años en adelante, de un nivel socioeconómico medio-alto;
padres de familia con niños que padecen leucemia y profesionales de diferentes
especialidades que actualmente brindan servicios directos de diagnóstico y
49
tratamiento de leucemia en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/
Fundación Ayúdame a Vivir.
2.4. Medio a utilizar:
El presente reportaje ha sido escrito y diseñado para ser publicado en boletines
y/o trifoliares que se han propuesto a la Dirección de la Fundación Ayúdame a
Vivir que se podrían distribuir a padres que cuentan con niños con el
padecimiento de leucemia y que se encuentran recibiendo tratamiento en la
Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/ Fundación Ayúdame a Vivir. Debido a
que este medio de comunicación permite que la información pueda ser
actualizada constantemente en la programación de las impresiones, lo cual
brindará la oportunidad de que la información sea trasladada a todos los
integrantes de la familia y con ello se oriente acerca de la leucemia infantil, con la
finalidad de erradicar los paradigmas equivocados de la enfermedad.
2.5. Elementos de contenido:
El reportaje escrito versó sobre la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/
Fundación Ayúdame a Vivir y la Comunicación hacia los padres de niños con el
padecimiento de leucemia. Para ello se dieron sugerencias de comunicación que
contribuyan a mejorar la comunicación existente, así como se abordó el desgaste
emocional y económico que sufren las familias afectadas.
El término “leucemia” se utiliza para denominar los tipos de cáncer que afectan a
los glóbulos blancos, también llamados leucocitos. Cuando un niño padece
leucemia, la médula ósea produce grandes cantidades de glóbulos blancos
anormales. Estos glóbulos blancos se acumulan en la médula e inundan el flujo
sanguíneo, pero no pueden cumplir adecuadamente la función de proteger al
cuerpo contra enfermedades puesto que son defectuosas. A medida que la
leucemia avanza, el cáncer interfiere en la producción de otros tipos de células
sanguíneas, incluidos los glóbulos rojos y las plaquetas. Como resultado de esto,
aparece la anemia y los problemas con hemorragias, además de un mayor riesgo
de contraer infecciones debido a las anomalías de los glóbulos blancos.
50
Las leucemias se clasifican en agudas, las cuales se desarrollan rápidamente, y
crónicas, las cuales se desarrollan más lentamente. En los niños, el 98 por ciento
de las leucemias son agudas. Este tipo de enfermedad se da con mayor
frecuencia en niños pequeños, de dos a ocho años, con una incidencia más
marcada a la edad de cuatro años. Sin embargo, esta enfermedad afecta a
personas de cualquier edad. Para efectos de este reportaje se hará énfasis en la
leucemia que afecta a los niños menores de seis años. El tratamiento de la
Leucemia Infantil requiere mucha paciencia, pero que gracias a los avances
médicos, en esta época, el 80 por ciento de los niños que la padecen se curan.
2.6. Alcances y límites:
El siguiente estudio se realizó sobre la Fundación Ayúdame a Vivir y su
comunicación hacia los padres de niños con el padecimiento de leucemia.
También se incluyeron sugerencias para mejorar la comunicación existente. Esto
se logró a través de cinco entrevistas aplicadas a personas de diferentes
profesiones y padres de familia que estaban involucrados de manera directa e
indirecta con infantes con el padecimiento de leucemia de ambos sexos, que
laboraban y utilizaban los servicios de la Fundación Ayúdame a Vivir. Sirvieron
de base para elaborar un reportaje escrito dirigido a familias guatemaltecas de un
nivel socioeconómico medio-alto.
La leucemia infantil en Guatemala a pesar del gran impacto causado en las
familias guatemaltecas, y a pesar de encontrarnos en el siglo XXI, sigue siendo
una enfermedad desconocida.
Es por ello que el presente reportaje acerca de la leucemia infantil se enfocó en
brindar a la población guatemalteca en general una perspectiva e indicios clave
del conocimiento de este problema, sus características, identificar y describir la
problemática emocional y económica que enfrenten las familias con niños con
dicho padecimiento. Para efectos de la investigación se utilizó una muestra de
51
personas que contribuyeron a la aplicación de la entrevista base para la
formulación del reportaje escrito.
2.7. Aporte:
Este reportaje escrito tuvo como finalidad dotar a la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica/ Fundación Ayúdame a Vivir de sugerencias de comunicación que le
permita difundir contenidos de forma sistemática que contribuyan a mejorar y
fortalecer la comunicación existente entre dicha Fundación y los padres de niños
con el padecimiento de leucemia.
Por el impacto emocional y económico que ocasiona recibir la información del
diagnóstico de leucemia, lo cual se debe a la incertidumbre de no saber cuáles
son las reales expectativas de vida de sus niños diagnosticados con dicha
enfermedad. Es por ello que con el presente reportaje se buscó presentar
información amplia y precisa de la leucemia en la infancia guatemalteca.
Siendo la comunicación base fundamental de las relaciones humanas en el
presente estudio se presentó información actualizada, útil y en plena concordancia
al contexto guatemalteco acerca de la leucemia infantil. Esta información está
segmentada de tal forma que pueda ser difundida a un buen número de
ciudadanos de diferente nivel económico y social a través de un boletín que se
distribuye a los padres de niños con el padecimiento de leucemia de la Fundación
Ayúdame A Vivir.
Así también se beneficia a la población de forma global, independientemente si
cuentan o no con niños con el padecimiento de leucemia, debido a que el
conocimiento de esta enfermedad resulta una herramienta indispensable, para
adquirir el compromiso social de ayuda mutua.
52
III. MARCO METODOLÓGICO
La Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir en
Guatemala realiza una labor importante debido al compromiso que conlleva su
visión y misión. Por ello, el punto fundamental del presente reportaje escrito versó
sobre dicha Fundación y la comunicación hacia los padres de niños que padecen
leucemia. A través del reportaje se dio a conocer la problemática económica y
emocional que afrontan las familias con niños con leucemia.
El reportaje escrito tuvo la cualidad de extenderse en contenidos y entrevistas, de
esa forma se logró cumplir objetivos más amplios y detallar más sobre la
problemática a tratar. Además es el mayor representante del periodismo según
Leñero y Marín, (2001). Ellos lo definen como el más completo de todos, pues
caben revelaciones noticiosas, entrevistas, interpretación de los hechos y se sirve
de varios géneros literarios.
Fue una investigación cualitativa en la cual se estudió la calidad de las
actividades, relaciones, asuntos, medios, materiales o instrumentos en una
determinada situación o problema, como explica, Vera (1997). Por su medio se
analizó exhaustivamente cada detalle del tema en particular.
Langenberg (2007) indica que las técnicas de periodismo son herramientas útiles
para hacer llegar la información a sectores educativos, profesionales, personales y
/o comerciales, ya que constantemente tienen mayor implicación por parte de los
profesionales de la comunicación debido a que brindan la oportunidad de
fomentar nuevas iniciativas educativas.
3.1.Fuentes o sujetos de información:
Los sujetos de información fueron padres de niños que padecen leucemia y
profesionales de diferentes especialidades que actualmente brindan servicios
directos de diagnóstico y tratamiento de leucemia en la Unidad Nacional de
Oncología Pediátrica/ Fundación Ayúdame a Vivir, ubicada en la dirección; 1a.
Av. 10-87, zona 10, Edificio Torre Viva, 3er. piso, oficina 301, Guatemala.
53
Para el reportaje se tomó una muestra de cinco adultos de ambos sexos, de las
edades de 24 años en adelante, de un nivel socioeconómico medio-alto.
I. Dr. Federico Antillón: Es el Director y Fundador de la Unidad Nacional de
Oncología Pediátrica y De la Fundación Ayúdame a Vivir. Es graduado de
la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco Marroquín, con
estudios de Posgrado de Pediatría en Clínica Universitaria y obtuvo el
Doctorado en Biología Celular en la Facultad de Medicina de la Universidad
de Navarra. Estudió también una Sub-Especialidad en Hematología y
Oncología Pediátrica en el Saint JudeChildren'sResearch Hospital de
Memphis. En el 2003, contribuyó a la creación del Posgrado de Sub-
Especialistas en Hematología y Oncología Pediátrica, coordinando con la
Universidad Francisco Marroquín y el Hospital Saint Jude.
II. Licenciada en Psicología Clínica Ana Lucía Fuentes Cabrera. Tiene una
experiencia laboral de seis años consecutivos. Ha brindado un servicio
psicosocial en la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica/Fundación
Ayúdame a Vivir, quien funge como Psicóloga Orientadora a niños con
el padecimiento de leucemia y a los familiares.
III. Licenciada en Trabajo Social Marta Yolanda Sin de Pernillo. Tiene una
experiencia amplia ya que durante seis años consecutivos ha brindado un
servicio profesional en la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir en el área de Trabajo Social,
realizando estudios Socioeconómicos para brindar un servicio oportuno de
proyección social, dirigido a la Sociedad Guatemalteca.
IV. Padres de familia: Oscar Roberto Sánchez Medroza de 44 años de edad y
Rosario Contreras Barrera de 38 años de edad; Cuentan con el beneficio
de que su niño cuente con el tratamiento que brinda la Unidad de
Oncología Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir, desde hace dos años.
54
3.2. Técnicas e instrumentos:
Se trabajó en un gran reportaje escrito por ser un género que permite profundizar
en temas específicos. Para desarrollar una investigación amplia y completa para
dar a conocer el tema se utilizó como instrumento la entrevista
Desde la perspectiva del enfoque se buscó que los instrumentos en las
investigaciones cualitativas generaran la información necesaria dependiendo de
cada situación, circunstancia, persona o grupo involucrado. Por ser diversas
realidades, se adjuntaron indicadores visuales en anexos a este reportaje.
Para la elaboración de este reportaje se utilizó el instrumento de
investigación siguiente:
Entrevista abierta o no estructurada
Este tipo de entrevista es de preguntas abiertas, es decir que no se tiene un orden
específico y se realizó por medio de una conversación, en la que no existieron
opciones de respuestas, sino el encuestado contestó lo que le pareció pertinente.
Castañeda, J. de la Torre, Morán, J. Lara, (2002), explican que el investigador
tendrá tantas respuestas como personas entrevistadas. Para redactar las
preguntas en el diseño de instrumento es importante estar familiarizado con el tipo
de lenguaje del público entrevistado, la redacción de las preguntas debe ser
sencillo, claro y conciso, así como de forma directa.
Cada una de las conversaciones fue grabada con medios electrónicos; los cuales
permitieron su transcripción y análisis. Las entrevistas llevaron el mismo proceso
en el caso de los profesionales de la salud. En cuanto a los padres de familia que
cuentan con niños con el padecimiento de leucemia las entrevistas se realizaron
en presencia de la psicóloga de la Fundación Ayúdame a Vivir, con la finalidad de
lograr confianza y mayor exploración de sus experiencias, algunas de ellas
traumáticas.
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A continuación se enumeran los instrumentos de Investigación:
I. Guía de preguntas para el Dr. Federico Antillón (ver anexo 1)
II. Guía de entrevista dirigida a Trabajadores Sociales de la Fundación
Ayúdame a Vivir. (ver anexo 2).
III. Guía de entrevista dirigida a Psicólogos de la Fundación
Ayúdame a Vivir (ver anexo 3).
IV. Guía de entrevista dirigida a padres de niños que padecen leucemia
(ver anexo 4).
3.3 Ficha técnica
a. Tipo de reportaje descriptivo
b. Extensión aproximada 10 páginas diagramadas
c. Recursos gráficos Fotografías, ilustraciones, recuadros, cifras
d. Software Word, Photoshop, Freehand.
e. Equipo técnico Grabadora, libreta, cámara fotográfica,
f. Computadora.
3.4. Procedimiento:
1. Se presentó el anteproyecto del reportaje al Departamento de Ciencias de
la Comunicación, para su aprobación.
2. Se recopiló material escrito al respeto de la temática.
3. Se contactó a los entrevistados y se les explicó los objetivos de dicho
reportaje
4. Se complementó la información con entrevistas a profesionales.
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5. Se realizó el análisis de resultados de los argumentos de las entrevistas
aplicadas, comparación y determinación de elementos comunes.
6. Se realizó la transcripción de las entrevistas.
7. Se desarrolló el reportaje con la aplicación de los instrumentos
seleccionados.
8. Se elaboró el reportaje descriptivo
9. Se complementó el reportaje con indicadores visuales
10. Se elaboró la discusión de resultados, conclusiones y recomendaciones
11. Entrega de reportaje completo.
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3.5. Cronograma:
Descripción de actividades Oct-10 Nov-11 Dic-11 Enero
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Aprobación del Anteproyecto por el Departamento de Ciencias de la Comunicación
Recopilar material escrito al respeto de la temática.
Contactar a los entrevistados y explicar los objetivos de la investigación.
Análisis de resultados de los
argumentos de las entrevistas
aplicadas, comparación y
determinación de elementos
comunes.
Transcripción de las entrevistas.
Desarrollo del reportaje con la aplicación de los instrumentos seleccionados.
Análisis de resultados de los argumentos de entrevistas, comparaciones y determinación de elementos de observación comunes.
Con base a los resultados se realizará la estructura, redacción y diagramación final del reportaje.
Elaboró la discusión de resultados, conclusiones y recomendaciones
Entrega de Reportaje completo.
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3.6. Presupuesto:
Descripción Total
Grabadora Q. 250.00
Cintas de audio Q 100.00
Papelería Q. 500.00
Gasolina Q. 1,000.00
Pagos de estacionamientos Q. 150.00
Gastos de elaboración de
Reportaje
Q.1,500.00
Otros gastos Q.1000.00
Total Q. 4,650.00
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IV. RESULTADOS
En la realización del Reportaje escrito sobre la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir y su comunicación hacia los padres de
niños que padecen leucemia se puede valorar el trabajo y el rol del profesional de
las Ciencias Sociales ya que posee el conocimiento oportuno para formular
estrategias de comunicación e incidir en otras ciencias a través de la
formulación de temáticas específicas para brindar un aporte a la sociedad y esto
es uno de los resultados, obtenidos al concluir con el presente Reportaje.
El presente reportaje contribuyó a dotar a la Unidad Nacional de Oncología
Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir con sugerencias de comunicación que le
permitan difundir contenidos de forma sistemática con la finalidad de mejorar y
fortalecer la comunicación existente entre dicha organización y los padres de
niños con el padecimiento de leucemia.
Como profesional de Ciencias de la Comunicación se considera que es de vital
importancia establecer una comunicación oportuna con las familias
guatemaltecas que se ven afectadas por un diagnóstico de una enfermedad
crónica y terminal, como la leucemia infantil. Sin embargo, las habilidades y
estrategias de comunicación permiten minimizar el impacto emocional que la
misma situación conlleva.
Un dato cuantitativo y cualitativo que impacta es que de 100 por ciento de niños
con leucemia infantil que acuden a la Fundación Ayúdame a Vivir, el 90 por ciento
si se detecta a tiempo y se le brinda continuidad al tratamiento se cura del cáncer.
Esto lo logra la Fundación Ayúdame a Vivir a través de un diagnóstico,
tratamiento actualizado y de un seguimiento oportuno de la enfermedad a largo
plazo. Para ello recauda y provee los recursos necesarios para la operación,
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mantenimiento y crecimiento, lo cual la convierte en un Centro de Excelencia en el
tratamiento del cáncer pediátrico en Guatemala.
Dentro de la información relevante que se ha obtenido como resultado se puede
mencionar, que uno de los problemas en la población Guatemalteca, es el
impacto que ocasiona el diagnóstico de leucemia en uno de los miembros así
como convivir y escuchar a las familias afectadas manifiestan el principal factor
como lo es el aspecto socioeconómico, ya que la mayoría de los padres de los
niños con dicho padecimiento se encuentran entre los 20 y 29 años de edad, la
época mediana de producción económica y por lo general son del interior de
Guatemala.
Las personas entrevistadas insistieron en que la comunicación es clave para dar
confianza y credibilidad a los usuarios de la Unidad de Oncología Pediátrica y que
es por ello que hasta el momento tienen una serie de programas y actividades
que conllevan cierto grado de interacción y convivencia y que hasta el momento
únicamente se ha dado a conocer la información en relación a la leucemia infantil
de forma verbal.
La comunicación es de vital importancia debido a que toda interacción humana en
momentos de crisis emocional o desgaste experimenta sentimientos de culpa,
desesperanza y confusión, para ello se requiere de profesionales en la salud que
cuenten con estrategias y habilidades para poder brindar un soporte emocional.
Esto independientemente de la especialidad que posea el profesional de la salud,
ya que brindar información amplia con respecto a la enfermedad de los niños si es
solicitada por los padres de familia puede minimizar el impacto y anular
paradigmas erróneos.
El presente reportaje escrito es de vital importancia ya que en la actualidad, en la ciudad
de Guatemala se evidencia que no se cuenta con suficiente información acerca de la
leucemia infantil, así como la problemática económica y social que sufren los padres de
niños con este padecimiento.
Shellby Godoy, originaria de Amatitlán, tiene seis años y desea ser periodista cuando sea grande. A principios del 2011 fue diagnosticada con leucemia. Su madre Marta Lidia Aguilar comenta que el impacto de la enfermedad cambió de manera radical en el estilo de vida de su hija menor. Además relata que debe hacerse cargo de sus seis pequeños, ya que el padre falleció hace tres años en un accidente de tránsito.
La familia Aguilar llegó a la Unidad de Oncología Pediátrica (Unop) a través de una referencia médica que realizaron en el Hospital San Juan Dios.
Si usted quiere conocer esta
fundación puede visitarla en la 1a.
avenida 10-87, zona 10, Edificio Torre
Viva, 3er. piso, oficina 301,
Guatemala, Correo electrónico:
1
HISTORIASHISTORIAS que transforman vidas
Desde esa fecha ha rec ib ido tratamiento de forma integral en la Fundación Ayúdame a Vivir. Como f a m i l i a h e m o s v i v i d o d u r a s experiencias, sobre todo los primeros días, cuando sentimos el mundo se nos venía encima y pensamos que era una terrible pesadilla”.
Cuando le dieron el diagnóstico lo primero que la madre pensó es “mi hija se va a morir y yo no tengo recursos económicos para el tratamiento”. Es así como se acercó a la institución en busca de una esperanza de vida, y desde febrero del 2011 ha recibido el tratamiento médico respectivo. “Estoy muy agradecida porque soy viuda, y desde que mi hija enfermó no he podido trabajar, ya que me dedico a cuidarla”, asegura Aguilar.
Una situación similar vivió Claudio Rodas, de Quetzaltenango. “A mi hijito Ricardo Joel Rodas Castro, de 8 años, le diagnosticaron leucemia en agosto del 2009.
Fuente: www.hispanicprwire.com
“Soy viuda, y desde que
mi hija enfermó no he
podido trabajar, ya que
me dedico a cuidarla
y su hermanito”,
dice Marta Aguilar,
madre de beneficiada.
Por Karla Román
Este relato demuestra que después de la tormenta siempre viene la calma, pues Rodas buscó apoyo para superar el problema. “Pero al pasar los días, uno observa que la realidad supera cualquier imaginación. Hoy puedo decir que Dios, a pesar de todo, abre siempre una puerta cuando todo parece salir mal, pero hay que tener fe y encontrar esa salida. Admiro a mi hijo. Le he dicho que él siempre será mi héroe, pues no conozco a nadie más valiente que él, aun cuando sufría, nunca dejó de luchar. De esa manera ha vencido a esta enfermedad, ya no es necesaria la quimioterapia”, afirma.
El médico Federico Antillón, fundador y director de la Unop y Fundación Ayúdame a Vivir (Ayuvi) indica que no en todos los casos, los niños con leucemia pueden relatar un fina feliz,
“La pequeña Vicky Guzmán, originaria de Mazatenango, es una de ellas. Después de dos años de tratamiento y un trasplante de médula ósea donada p o r s u h e r m a n a g e m e l a , l a enfermedad le ganó la partida y falleció. Muertes como la suya recuerdan constantemente al equipo de profesionales de las instituciones que quizá dicho padecimiento se perciba como un callejón sin salida,
pero que todavía existe esperanza para seguir luchando para que ese microcosmos particular, desconocido y plagado afronte su última batalla contra la leucemia infantil”, añade el especialista.
Lo anterior describe una breve reseña de los cientos de casos que la Unop atiende a diario, con el apoyo de Ayuvi, para brindar tratamientos en consulta externa. Cada mes esta unidad diagnóstica un promedio de 27 casos nuevos de cáncer. Los pacientes deberán contar con por lo menos ocho años de atención médica continua en este centro.
La mayoría de familias son de escasos recursos económicos y sin este apoyo no podrían acceder al tratamiento necesario ni tener una esperanza de vida como la que brindan las entidades. No obstante, siempre existen nuevos retos para este tipo de asociaciones de proyección social. En la Unop, hasta hace algunos años más
del 22 por ciento de los pacientes abandonaban el tratamiento. En la actualidad, gracias a los esfuerzos realizados a través de un innovador programa se logró reducir a un 2.4 por ciento.
La iniciativa se basa en brindar orientación y soporte a 20 nuevas familias. Se efectúa de manera mensual, con el objetivo de disminuir el abandono del tratamiento.
DEFINICIÓN
La leucemia es cáncer en la sangre que
afecta a los leucocitos (o glóbulos blancos).
La sangre se produce en la médula ósea, la
cual genera glóbulos blancos, rojos y
plaquetas. Los glóbulos rojos distribuyen el
oxígeno en la sangre, mientras que los
blancos defienden al cuerpo, al combatir las
infecciones. Las plaquetas ayudan a la
cicatrización. Cuando la médula ósea tiene
una producción exagerada de células, el
cuerpo empieza a tener problemas. Estas
células anormales y deformes no cumplen su
función. Al contrario, se unen unas con otras
y viajan por el torrente sanguíneo y llegan a
otros órganos y los afectan. Esta
sobrepoblación de glóbulos blancos también
afecta la producción de glóbulos rojos y de
plaquetas de los niños, en este caso estas
células pueden disminuir.
2Fuente: www.skyscrapercity.com
Por lo general cuentan con un perfil deficiente en áreas como recursos económicos y alfabetismo, asimismo, son originarios de aldeas y municipios lejanos de la capital.
Los expertos aseguran que han f a c i l i t a d o l a c o b e r t u r a y acompañamiento a las familias de p a c i e n t e s f a l l e c i d o s , c o n l a implementación del Programa de Recuperación Nutricional, el cual cubre al 90 por ciento de los pacientes. Al respecto, Antillón, indicó: “Se reforzó el Programa de Vida Infantil el cual ha obtenido grandes avances en cuanto a la aceptación de manera natural en el tratamiento y varios procedimientos para los niños que padecen leucemia en Guatemala”.
Fuente: www.cancer.eluniversal.com.mx
Fuente: www.skycrapercity.com
Fuente: www.skycrapercity.com
Ayuvi es la entidad centroamericana líder en el tratamiento del cáncer infantil. Por medio de la Unop trabaja en labores conjuntas con el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, para reducir los índices de mortalidad de cáncer pediátrico en el país. La lucha ha dado resultados importantes desde 1997, colocándola en la actualidad con un récord de servicio de más de 14 años. Antes de la entidad, el diagnóstico era prácticamente una sentencia de muerte, especialmente para las familias provenientes de provincia. Por ello es esencial describir que desde su fundación han atendido más de 3,500 menores que adolecen la afección. La inst itución además de brindar tratamiento quimioterapéutico y de radioterapia, da seguimiento a largo plazo a sus pacientes, con manejo de infecciones, nutrición, cuidados paliativos y atención psicológica a sus familiares.
Esta labor ha contribuido a reducir los altos índices de muerte infantil a consecuencia del padecimiento de leucemia. También ha fortalecido emocionalmente a varias familias, brindando tratamiento médico oportuno.
“Esta Fundación nació con la vocación de ayudar en la minimización de la problemática existente en relación al diagnóstico de leucemia infantil que afecta a la sociedad guatemalteca; para ello coordina y unifica esfuerzos con otras instituciones públicas y privadas, ya que acciones diferentes relacionadas a procesos terapéuticos conllevan a una mejora en la esperanza de vida de los pacientes, tal y como lo realiza el equipo de trabajo de la Unop y Ayuvi, al extender sus métodos terapéuticos; que expresan el amor y la solidaridad hacia la niñez guatemalteca”, asevera Antillón.
El especialista menciona que los mayores obstáculos que han atravesado es la falta de recursos económicos para la contratación de más personal de enfermería y médico, así como la ausencia de espacio físico, lo que provoca que no se alcancen los índices de calidad. “Los desafíos que debemos afrontar aún son grandes, pero tenemos el compromiso de incrementar la cobertura, puesto que en la actualidad únicamente atendemos al 44 por ciento de la población afectada. Debemos reducir la saturación de servicios, mejorar las tasas de curación y abolir el abandono. También es necesario impulsar un programa educativo que nos permita detectar tempranamente el cáncer pediátrico”, destaca el galeno.
3
Un refugio para familias guatemaltecas
Fuente www.ayuvi.com.gt
Fuente: www.skycrapercity.com
4Fuente: www.skyscrapercity.com
Apoyo con amor
“Para mí, la labor de la fundación es excelente. Sus trabajadores son muy carismáticos. He conocido a personas que trabajan no por un sueldo sino por una causa del corazón”, afirma Roberto Castillo, uno de los padrinos de las instituciones. Señala que este programa se basa en cuotas por monto sugerido que pueden variar según las capacidades de pago de cada persona. Para participar en el programa de padrinos se ingresa a la página www.ayuvi.org.gt, en donde se encuentra toda la información y explica cómo convertirse en un ente generoso y contribuir con esta causa.
“Vengo del departamento de la aldea Mixcolaja, San Andrés Sajcabaja, en Quiché, y me demora 7 horas en salir de mi casa hasta llegar a la cabecera. Todo empezó hace seis
meses cuando mi hijo Michael Cabrera, de 13 años, se sentía muy mareado, tenía falta de apetito, vomitaba mucho y ya no jugaba con sus hermanos. Pasó cinco días en cama hasta
que lo lleve con un medico. Ese mismo día vine a la capital, a la emergencia del Hospital
Roosevelt, porque él no tenía defensas, estaba muy débil y tenían que ponerle sangre. Después lo trasladaron a la Unop, donde gracias a Dios lo recibieron inmediatamente y donde recibí la noticia que tenía leucemia linfoblástica. En ese lugar me dieron un sitio para descansar y nos brindan alimentación”, Blanca Estrada, madre
de un niño con leucemia.
En esta institución se han apoyado a varias personas, como Rocío Marroquín Rodas, quien a los 12 años sufría de osteosarcoma en el húmero izquierdo y metástasis en los pulmones, lo que significaba que el cáncer estaba extendiéndose a más partes del cuerpo. “Al principio yo no podía asimilarlo, estaba muy pequeña para saber todo lo que implica esta enfermedad, no sabía lo que iba a pasarme”, refiere. La incertidumbre fue desapareciendo a medida que sus familiares y Ayuvi le enseñaron la manera de enfrentar y sobrellevar el padecimiento. “Con ellos aprendí a ser feliz y me di cuenta de que el cáncer no es lo peor que me pasó en la vida, sino que esto me ayudó a ser mejor ser humano”, afirma.
Fuente: medicablogs.diariomedico.comFuente: medicablogs.diariomedico.com
Fuente www.ayuvi.com.gt
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Un eslabón de esperanza
Marta Yolanda Sin de Pernillo, trabajadora social de la fundación, indica: “Los padres de familia acuden a Unop y Ayuvi buscando una alternativa de solución para la salud de sus hijos con el padecimiento de leucemia. Por lo general, son provenientes de departamentos alejados de la ciudad capital y tienen un nivel económico bajo, que únicamente cubre de forma deficiente las necesidades básicas y no cuentan con dinero para subsanar inversiones en salud”.
Esta institución contribuye a s u bs a n a r d i f i c u l ta d e s co m o problemas económicos, dificultades de transporte, disminución de la voluntad para continuar con el tratamiento respectivo y poseer tiempo para el cuidado y la atención oportuna de los pacientes.
La relación de los padres con la UNOP es personalizada, ya que trasciende los estándares de médico-paciente, en la cual se establece una comunicación oportuna con las familias guatemaltecas que se ven afectadas por el diagnóstico.El impacto emocional y económico que ocasiona recibir la información del diagnóstico de leucemia es trascendental en la vida de las familias y muchas veces causa estragos en todas las áreas de la vida.Po r l o s m o t i v o s e x p u e s t o s anteriormente, la comunicación y apoyo moral que se brinde es de vital importancia; ya que los familiares en momentos de crisis son la base fundamental para brindar ánimo al paciente. Es importante que las fami l ias reconozcan y acepten su impotencia y su dolor.
Los padres de familia mantienen una relación estrecha de confianza y
esperanza con la fundación, gracias al apoyo constante en el diagnóstico y tratamiento.
La Unidad de Oncología Pediátrica, a través de su equipo multidisciplinario,
brinda el soporte médico y emocional a los niños y
familiares.
“Nosotros estamos muy contentos con el apoyo del
personal médico y otros profesionales que nos han
atendido durante más de 11 meses, y comprendemos que
debido al tiempo y la cantidad de personas no es
posible extender información escrita o brindar un apoyo y seguimiento personalizado”, dice Óscar Roberto Sánchez,
de 38 años.
Los padres de enfermos de la Unop indicaron que es necesario un material escrito y acompañamiento acorde al ritmo de la adaptación a la situación. “También se debe instruir a la población sobre la leucemia, hac iendo énfas i s que d icha enfermedad no es contagiosa, ya que muchos lo desconocen y en oportunidades los niños sufren discriminación”, señala Marta Julia Aguirre Sun, madre de una niña que asiste a Unop y Ayuvi.
Fuente: www.hispanicprwire.com
Fuente: www.hispanicprwire.com
Cuando una se enfrenta a la situación de transmitir alguna información y no saber cómo hacerlo, lo ideal es recurrir a estrategias efectivas para que el mensaje llegue de manera adecuada.
La psicológa Ana Lucía Fuentes Cabrera, coordinadora de Salud Mental de Unop y Ayuvi, indica: “Al hablar de cómo informar es necesario intentar que el contenido y tono del lenguaje verbal y el no verbal sea coherente. La información debe darse usando frases cortas y vocabulario lo más neutro posible. Por ejemplo, 'no curable' en lugar de 'incurable', 'tumor' en lugar de 'cáncer', entre otros”.
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Estrategias de comunicación:
La psicóloga clínica Karla Patricia Patzán, comenta: “Es importante contribuir a facilitarle al paciente o al familiar la realización de preguntas en relación a las dudas.
Es preciso que cada uno se convierta en un psicólogo nato, ya que es importante verificar el tono de las emociones del paciente y tratar de asegurarnos de que nos hemos dado a entender y que no hemos faltado a la ética profesional, ni mucho menos haber mentido”.
¿Qué decir y cómo decirlo?
DOCTOR
PADRE
NIÑOFuente: medicablogs.diariomedico.com
La noticia del diagnóstico
Sugerenciaspara
comunicarnos
Silencio
Empatía
Escucha activa
Asertividad
Silencio. Es una herramienta de información y de terapia. Puede ser duro responder a una pregunta o afirmación muy directa como: "a veces creo que no me voy a curar". Un silencio del profesional reafirma al paciente en esa reflexión y, en este sentido, se considera que el silencio informa.
El silencio es terapéutico cuando el paciente se conmueve, llora o se irrita. Un silencio empático, mirándole a la cara y prestándole atención completa, es terapéutico porque ello le indica al paciente que puede contar con el apoyo genuino del personal de la salud.
Si no se sabe qué decir en una situación muy emotiva es mejor quedarse en silencio.
Escucha activa. El paciente conmovido por una enfermedad grave puede querer hablar o no. Lo oportuno es escuchar las palabras y el silencio.
“Muchas veces el silencio del enfermo da más información que la expresión verbal”, afirma la psicóloga Ana Valenzuela, de la Fundación Ayúdame a Vivir”. La experta sugiere que “en situaciones muy emotivas los profesionales tienden a interrumpir, ofrecer soluciones o trivializar las expresiones del paciente. La escucha activa propicia una baja reactividad que significa no interrumpir, esperar a que el paciente acabe antes de empezar a hablar, e incluso, si la situación lo requiere mantener silencios ya comentados.
“Es inhumano dar un diagnóstico de una enfermedad terminal a un paciente y no brindarle seguimiento oportuno, ya que por lo general las reacciones más frecuentes que
expresará son ansiedad, miedo, tristeza, agresividad, negación y ambivalencia. Todas las respuestas pueden mezclarse en el tiempo y debemos respetarlas para ayudar.
Hay que recordar que cualquier diagnóstico, si es incurable, el cariño y el apoyo es un aliciente para luchar por la vida”,
afirma el médico Enrique Casanova, del hospital español Enfermos de Cáncer.
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Silencio. Es una herramienta de información y de terapia. Puede ser duro responder a una pregunta o afirmación muy directa como: "a veces creo que no me voy a curar". Un silencio del profesional reafirma al paciente en esa reflexión y, en este sentido, se considera que el silencio informa.
El silencio es terapéutico cuando el paciente se conmueve, llora o se irrita. Un silencio empático, mirándole a la cara y prestándole atención completa, es terapéutico porque ello le indica al paciente que puede contar con el apoyo genuino del personal de la salud.
Si no se sabe qué decir en una situación muy emotiva es mejor quedarse en silencio.
La esperanza
“Mantener la fe en la curación
y desplegar en la medida de
lo posible un cierto sentido del humor
son elementos indispensables en
el tratamiento de una enfermedad,
cualquiera que esta sea”,
asegura
Marta Yolanda Sin de Pernillo.
de la recuperación
Fuente: medicablogs.diariomedico.com
Fuente: www.skycrapercity.com
Sin de Pernillo indica que la separación del núcleo familiar, la movilización y permanencia en la capital, el ausentismo a sus labores diarias y falta de ingresos económicos son los mayores obstáculos que experimentan las familias guatemaltecas ante la noticia de que un familiar tiene leucemia. También menciona otras formas de comunicación que se establece con los padres de niños con el padecimiento de leucemia:
?Se realizan intervenciones multidisciplinarias en forma directa con la familia.
?Se valora el dolor social del paciente y se dirigen problemas como la pérdida temporal del papel del paciente en la familia y la comunidad.
?Se orienta a la familia para vincularse a la vida y al trabajo y se informa sobre las voluntades anticipadas.
?Se informa a familia extensa sobre el tratamiento.?Se efectúan contactos telefónicos y se da
acompañamiento individual psicológico, social y espiritual durante todo el recorrido de la enfermedad.
?Se proporcionan herramientas que disminuyan el sufrimiento y técnicas que colaboren con el afrontamiento.
Esa es la actitud que mantienen los protagonistas y equipo de trabajo de la Ayuvi, un verdadero canto a la lucha mes a mes, día a día, minuto a minuto, contra un mal generalmente irreversible, pero ante la que no quieren rendirse en ningún momento.
Motivados por minimizar la problemática en la que se debate la existencia cotidiana de los niños con ese particular cáncer de la sangre. Niños y familias guatemaltecas que con esperanza, temor, dolor cotidiano y el apego a la vida buscan un refugio y una respuesta a tal diagnóstico.
9
Asimismo, el equipo médico debe llevar a cabo lo siguiente: ?Brindar seguridad en la confidencialidad de cada
caso específico.?Información amplia acerca de los diferentes tipos de cáncer, las técnicas que contribuyen a
solucionar su problemática alrededor del paciente y se les empodera al derecho de vivir.
?Atención integral personalizada que se brinda y el mejor fortalecimiento es seguir trabajando en equipo.
Fuente: acasadelasmamas.wordpress.coml
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V. DISCUSIÓN DE RESULTADOS
El comunicador social tiene la responsabilidad de prepararse para dar a conocer
temáticas que antes solo circulaban en los campos científicos. Hoy existe un
amplio territorio en el que es posible explorar y uno de ellos es la salud preventiva,
y ese es el motivo de este reportaje.
En el desarrollo de la investigación se analizaron los diferentes tipos de leucemia
infantil, así como la principal problemática que afrontan los padres de niños que
cuentan con el diagnóstico de leucemia términos y conceptos básicos
indispensables para trasladar la información al público objetivo. Para ello se
consultó en libros, revistas de comunicación dedicadas a los temas de leucemia
infantil o manuales de salud infantil.
Al concluir con la realización del presente Reportaje, sobre la Unidad Nacional de
Oncología Pediátrica/ Fundación Ayúdame a Vivir y su comunicación hacia los
padres de niños que padecen leucemia se pudo constatar que en la Ciudad de
Guatemala la labor que brinda dicha Fundación es vital y de gran beneficio
especialmente para las personas que residen en el interior de los departamentos
de todo el País. Como un agregado se puede decir que lo más valorativo es que
no persiguen fines de lucro.
Como profesionales de las Ciencias de la Comunicación es imprescindible que
contribuyamos con las herramientas de comunicación que se poseen para
ampliar el conocimiento acerca de la existencia de fundaciones que actualmente
unen esfuerzos para contribuir a dar tratamiento y atención integral a niños con el
padecimiento de leucemia. Ya que la leucemia infantil es una de las
enfermedades que requieren de una gran inversión económica a la que de forma
global como ciudadanos guatemaltecos podemos apoyar de una u otra manera,
con voluntad y disponibilidad, lo cual requiere de bastante concientización y
solidaridad por parte de los guatemaltecos.
62
Este reportaje escrito ha aportado directamente a la Unidad Nacional de
Oncología Pediátrica/ Fundación Ayúdame a Vivir sugerencias para mejorar y
fortalecer la comunicación hacia los padres de niños con el padecimiento de
leucemia. También describe la problemática económica y emocional que afrontan
los padres que tienen niños con el diagnóstico de leucemia y son apoyados por
dicha Fundación. Se ha basado en una investigación científica de teorías que han
sido comprobadas y presentadas por diferentes autores sin embargo se ha tratado
de enfocarse más en la problemática real y objetiva a través de interrelacionar de
forma personal con profesionales de la salud que trabajan en dicha organización,
con padres de familia y niños que son las personas directamente involucradas en
la esencia de fortalecer la comunicación y con ello minimizar el impacto de
enfrentar un diagnóstico terminal.
Es evidente que en Guatemala se hace necesario orientar a la población en
general de los logros y avances de dicha fundación acerca de la leucemia en la
infancia. Esto con la finalidad de describir la enfermedad de la leucemia en la
infancia desde los síntomas iniciales hasta los tratamientos sofisticados con una
perspectiva integral. Esto puede contribuir a minimizar los paradigmas
arraigados en la sociedad acerca de la leucemia ya que en su mayoría, la
conciben como crítica, terminal y que puede ser contagiosa, desconociendo
realmente que si dicha enfermedad es detectada a tiempo puede ser curada
completamente y que en ningún momento se contagia ya que conlleva factores
relacionados al funcionamiento de los glóbulos blancos y a la labor importante
que realiza la médula ósea.
Con el desarrollo y presentación de este Reportaje a la Dirección de la Fundación
Ayúme a Vivir/Unidad Nacional de Oncología Pediátrica se logrará lo siguiente:
Apoderamiento de estrategias y habilidades de comunicación
diseñadas para mejorar la comunicación entre la Fundación
mencionada y los padres de los niños que padecen dicha
enfermedad.
63
Describir la problemática emocional y económica que atraviesan las
familias de niños con el padecimiento de leucemia así como se
proponen estrategias para fortalecer los problemas de comunicación
entre la Fundación y los padres de niños con el padecimiento de
leucemia.
Valorización de los logros y avances de la Unidad de Oncología
Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir en cuanto a la atención de
niños con leucemia brindado a la población, esto con la finalidad de
presentarlos a la sociedad guatemalteca y con ello lograr el apoyo y
contribución económica para que continúen con esta labor tan
importante y necesaria.
Sin embargo siendo objetivos es preciso resaltar que no basta con plasmar en un
reportaje descriptivo, amplias herramientas para mejoras si no son interiorizadas
y puestas en práctica, ya que de lo contrario todo quedaría únicamente como una
historia sin raíces y sin un cimiento sólido. Sin embargo esto es responsabilidad
directa de varios profesionales que trabajan con vocación y servicio en la
Fundación Ayúdame a Vivir.
Guatemala es un País Multiétnico con más de 64 idiomas mayas y con diversas
culturas; lo cual en la historia de Guatemala y especialmente en temas
relacionados a la salud se han evidenciado muchos atrasos y especialmente una
cantidad de muertes infantiles debido al desconocimiento de alternativas en salud
y/o a la falta de recursos económicos para sufragar la inversión en la salud de los
menores. Aunado a ello es inevitable mencionar ciertos paradigmas culturales
que se encuentran arraigados en la cultura y que los mismos en lugar de avanzar
hacia el mejoramiento conllevan al aumento de las cifras de muertes infantiles en
nuestro país.
64
Esta es una realidad social que no la podemos cubrir para quedarnos en las
mismas o peores condiciones es por ello que se sugiere dar a conocer a los
padres de familia que residen en el interior de la República de Guatemala, acerca
de Fundaciones no lucrativas tal es el caso de la Unidad de Oncología Pediátrica,
para minimizar el impacto del diagnóstico de leucemia infantil y con ello contribuir
a curar el cáncer en la niñez guatemalteca.
A través de lautilización de herramientas actualizadas y en lógica concordancia
con los principios de la comunicación eficaz para responder a las demandas de
una sociedad dinámica. Para ello puede utilizarse la comunicación escrita ,
previo a una investigación amplia y profunda que conlleve como objetivo principal
ser comprendido fácilmente por los lectores en general.
Según la información presentada por la Unión Internacional Contra el Cáncer
UICC (Abril, 2009), la leucemia infantil es la segunda causa más frecuente de
mortalidad infantil en niños con edades comprendidas entre 1 y 14 años. Cada
año más de 160 mil niños son diagnosticados con cáncer en el mundo.
Así también indica que el 80 por ciento de los pacientes infantiles viven en países
desarrollados, lo que les brinda mayores probabilidades de sobrevivencia. Esto se
debe a los progresos en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Sin
embargo, la realidad de la leucemia infantil en Guatemala es diferente debido a
que no se ha alcanzado el nivel de desarrollo de otros países.
No puede obviarse que en Guatemala, los principales problemas de salud en la
infancia están relacionados con la pobreza, la ignorancia, la insuficiente atención
sanitaria por parte del Estado, el alto nivel de centralización en el ámbito
metropolitano y sobre todo, por el limitado acceso de la mayoría a los servicios de
salud.
Aunado a ello es importante enfatizar las carencias que nuestro país tiene en
cuanto al diagnóstico y tratamiento oportuno de la leucemia, pues mientras en los
países desarrollados es detectada dentro de las primeras cuatro o seis semanas
de la enfermedad, en Guatemala no se detecta sino hasta los seis meses cuando
65
todo el organismo ya ha sido afectado. Por ello se considera vital brindar
información a los padres de familia acerca de los primeros síntomas de la
leucemia, entre los cuales se destacan la inflamación de ganglios, el cansancio,
falta de apetito, la aparición de moretones y las hemorragias
Las Estrategias de comunicación son de vital importancia, debido a que en
oportunidades los profesionales de las ciencias médicas, (doctores en medicina,
psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras, nutricionistas, etc), en sus
facultades no cuentan con una amplia preparación en el área de comunicación y
es por ello que en su mayoría los profesionales en la salud se enfocan en la
perspectiva totalmente biológica, aunado a ello constantemente se ven en la
responsabilidad de informarle a un paciente, que padece de una enfermedad
crónica o de mal pronóstico.
Motivo que impulsa sugerir la preparación en estrategias de comunicación; con
la finalidad de motivar al Equipo de Trabajo de la Unidad de Oncología
Pediátrica/Fundación Ayúdame a Vivir a la práctica y desarrollo de habilidades de
comunicación y con ello fortalecer el acompañamiento a familias que cuentan
con niños con el padecimiento de leucemia.
Esto es sin obviar la labor importante que realizar la familia (padres, hermanos),la
cual es esencial para brindar el soporte emocional y físico del paciente en
definitiva, si apoyamos a la familia estamos apoyando indirectamente al niño con
dicho padecimiento.
66
VI. CONCLUSIONES
Los profesionales en las Ciencias de la Comunicación desempeñan un rol
fundamental en tema de salud, ya que cuentan con las herramientas del
conocimiento para aportar a otras ciencias información clara y precisa que
llegue a la población que se requiere.
Es primordial que la temática en relación a la leucemia infantil y la labor
que realiza la Fundación Ayúdame a Vivir en Guatemala se convierta en
parte importante en los medios de comunicación.
La problemática emocional y económica que atraviesan las familias de
niños con el padecimiento de leucemia de la Fundación Ayúdame a Vivir,
incide en la continuidad del tratamiento de los niños con el padecimiento de
leucemia.
La comunicación entre la Fundación Ayúdame a Vivir y los padres de
niños con el padecimiento de leucemia es de vital importancia ya que en
cualquier caso de leucemia infantil y a la edad que sea, es fundamental la
solidaridad y el apoyo de los profesionales de la salud en quienes se centra
una esperanza de salud lo cual puede incidir positivamente en la evolución
del tratamiento.
67
VII. RECOMENDACIONES
Se sugiere a los estudiantes de Ciencias de la Comunicación; que
continúen aportando información preventiva y curativa, dirigida a diferentes
sectores de la población guatemalteca. Ya que en oportunidades la
mayoría de las enfermedades son curativas si se detectan y se les brinda
tratamiento en tiempo oportuno.
Es importante dar a conocer a los padres de familia que residen en el
interior de la República acerca de fundaciones no lucrativas tal es el caso
de la Unidad de Oncología Pediátrica, para minimizar el impacto del
diagnóstico de leucemia infantil y con ello contribuir a curar el cáncer en la
niñez guatemalteca.
Se hace indispensable contar con material impreso, para poder brindar a
los padres de familia información amplia y actualizada en relación de la
leucemia infantil.
Para los medios de comunicación es importante explorar más el tema de la
leucemia infantil y analizar la problemática socioeconómica que afrontan los
padres de familia así como plasmar historias de éxito en este campo, para
que motiven y brinden una esperanza a las personas que se encuentren en
similares condiciones y que la misma inspire para buscar oportunidades de
tratamiento dentro de los recursos con los cuales se cuenta en nuestro
país.
Es importante concientizar a la población en general para que apoyen
económicamente a las fundaciones no lucrativas dedicadas a curar o
prevenir alguna enfermedad crónica o terminal, especialmente si se trata de
niños.
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Se recomienda dentro de las estrategias de comunicación que los padres
interactúen y se comuniquen con otros padres que cuentan con niños con
el mismo padecimiento así como con los especialistas en el diagnóstico y
tratamiento de la leucemia. El conocimiento de varias experiencias les
servirá de consuelo y apoyo moral.
69
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Organizaciones:
Asociación de Familiares y Amigos con Cáncer, (AFANIC), México. Instituto Nacional de Cancerología, Guatemala. Institución Pilac, México Fundación Ayúdame a Vivir, Guatemala.
De libros:
Universidad Rafael Landívar (2010). Guía para elaboración de trabajos de graduación del departamento de Ciencias de la Comunicación. Guatemala: Universidad Rafael Landívar. Blanck, ( 2003). Estrategias de comunicación. Barcelona: Editorial Ariel. Braunwald, I. (1991). Principios de Medicina Interna. Vol. I, (12ª. Edición).México: Editorial McGraw-Gil. Cebrian, H. (1992). Técnicas y estrategias de comunicación. México: Editorial McGraw-Gil. Chillón, A. (1994). Géneros Periodísticos, Madrid: Ediciones de la Torre. Goodman, B. (1997). Leucemia Infantil. Barcelona: Editorial Ariel. Golden, L. (2007), Relación médico paciente: comunicación y educación, México: Editorial McGraw-Gil. González, J. (1999). Qué Sabemos acerca de las causas de la Leucemia?. España: Ediciones Cofas, S.A. Guerrero, (2005), Problemas socio-económicos que atraviesan las familias de los países en Desarrollo. México: Editorial McGraw-Gil. Grijelmo (2003), Comunicación Efectiva. México: Editorial McGraw-Gil. Herrera, G. (2,000). Procedimientos de Oncología. México: Editorial McGraw-Gil. Langerberg, (2007). Periodismo de opinión y discurso. México: Editorial Trillas.
70
López, E. (1998) .Cuidados paliativos. Panamá: Editorial Panamericana. Marín, C. (2003). Revista mexicana de comunicación. México. Rivas, S. (2005). Riesgo de suicidio en pacientes con cáncer en fase Terminal. Agentina: Impreso por la Organización Fé y Alegría. Rosenblatt, (1997). Comunicación de Masas. Nueva York: Universidad de Cornell. Sampieri, R. (2006). Metodología de la Investigación. (4ª edición). México: Editorial Mcgraw-hill. Striclankland, C. (1994). Leucemia Infantil y su tratamiento. España: Edición Rústica. Túñez, (1995). Medios de comunicación eficaces. (2ª. Edición), Barcelona: Editorial Ariel. Vera, E. (1997). Técnicas de investigación en Sociedad, Cultura y Comunicación. México: Universidad de Guadalajara. Vivaldi, M. (1996). Estrategias para elaborar reportajes Escritos. México: Editorial Liccom. Wolf, M. (1991). La investigación de la comunicación de masas. México: Editorial Paidós. Benavides y Quinteros (2004). Historia del Reportaje. Chile: Editorial Santiago. Castañeda, J. y Moran, J. (2007). ¿Cómo realizar Entrevistas eficaces?. México: Editorial Trillas. Leñero, V. y Marin, C, (1986). Manual de Periodismo. México: Grijalbo. Samuel, H. y Steven, R. (1,989). Prácticas Principales de Oncología. (4ta.Edición). Argentina: Editorial Narcea.
71
Tesis Académicas presentadas:
Velásquez, (2006), Sentido de vida en pacientes adolescentes con el
diagnóstico de leucemia, Tesis, Universidad de San Carlos, Facultad de
Humanidades. Guatemala.
Tesis inéditas:
Barillas, N. (2005). La Incidencia de Cáncer en Personas de Escasos
Recursos y la Atención Médica que Reciben en los Hospitales Públicos.
Tesis inédita, Universidad de San Carlos. Guatemala.
Aycinena, V. (2002). Niveles de leptina con pacientes pediátricos con
leucemia aguda. Tesis. Universidad Francisco Marroquín.
Revistas :
Lemus, (2,002), Higiene Emocional, Revista de salud, 4,340-500.
Herrera, G. (2006). Revista Investigación y Educación. 26, 530-560.
Web- textos electrónicos:
Márquez, G. Fundación nuevo periodismo. (Homepage). Consultado el 12
de Junio de 2010 de World Wide.
Disponible en:
http://www.fnpi.org/fileadmin/documentos/imagenes/Maestros/Textos_de_los_
maestros/elmejor.pdf.
72
ANEXO 1
ENTREVISTA DIRIGIDA AL DR. FEDERICO ANTILLÓN,
FUNDADOR DE LA FUNDACIÓN AYUDAME A VIVIR.
INSTRUCCIONES: Estimado Dr. Antillón, atentamente se le solicita su
colaboración para contestar las preguntas que a continuación se le realizarán.
Estos datos serán utilizados únicamente con fines educativos, los mismos serán
confidenciales, razón por la cual, se le pide que responda fehacientemente.
1. ¿Cuál es la situación de la leucemia infantil en Guatemala?
2. ¿De los niños que reciben el tratamiento médico en la Fundación
Ayúdame a Vivir que porcentaje se recupera al ser diagnosticado a tiempo?
3. ¿Cómo se ve afectada las familias provenientes del área rural?
4. ¿Cuánto cuesta el tratamiento de la leucemia y cuanto tiempo dura?
5. ¿Cuáles son las consideraciones que toman en cuenta al manifestarle a
los padres de familia que su hijo (a) padece de leucemia?
6. ¿Cómo incide la leucemia en las cifras de mortalidad infantil?
7. ¿Conoce de la existencia de hospitales en el área rural que brinden
tratamiento a niños con el padecimiento de leucemia?
8. ¿A qué edad se empiezan a presentar los síntomas de la leucemia en la
infancia?
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9. ¿Qué tipo de vida o de cuidados deberían de llevar los niños que están
enfermos de leucemia?
10. ¿Cuáles considera que son las razones principales por las cuales los
niños abandonan los tratamientos?
11. ¿Cree que falta información acerca de la leucemia?
74
ANEXO 2
ENTREVISTA DIRIGIDA A TRABAJADOR (A) SOCIAL QUE LABORA EN LA
FUNDACIÓN AYÚDAME A VIVIR.
INSTRUCCIONES: Estimado Licenciado (a), en Trabajo Social, atentamente se
le solicita su colaboración para contestar las preguntas que a continuación se le
realizarán. Estos datos serán utilizados únicamente con fines educativos, los
mismos serán confidenciales, razón por la cual, se le pide que responda
fehacientemente.
1. ¿Qué es lo más difícil de sobrellevar para los padres que cuentan con niños que padecen leucemia en los aspectos socioeconómicos?
2. ¿Podría describir las formas en general que la Fundación Ayúdame a Vivir utiliza para comunicarse con los padres de niños con el padecimiento de leucemia?
3. ¿Considera que el factor económico incide en que los padres de familia decidan abandonar el tratamiento oportuno para su hijo (a) con dicho padecimiento?
4. ¿Cuál es el rol de los padres de familia en el tratamiento de los niños que padecen leucemia?
5. ¿Cuáles son las reacciones de las familias cuando se les expresa que su hija (o) tiene leucemia?
6. ¿A través de que estrategias de comunicación se les podría ayudar a los padres y a los niños a sobrellevar esta enfermedad?
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7. ¿Cuál es el tipo de orientación que los especialistas le brindan a los padres de familia que cuentan con niños con dicho padecimiento?
8. ¿A qué nivel socioeconómico pertenecen los niños con el padecimiento de leucemia que reciben tratamiento en la Fundación Ayúdame a Vivir?
9. ¿A través de que formas la Fundación Ayúdame a Vivir puede fortalecer la comunicación existente con las familias que cuentan con niños con el padecimiento de leucemia?
10. ¿Qué problemas sociales considera que presentan los niños con el padecimiento de leucemia?
76
ANEXO 3
ENTREVISTA DIRIGIDA A PSICOLOGO (A) QUE LABORA EN LA
FUNDACIÓN AYÚDAME A VIVIR.
INSTRUCCIONES: Estimado Licenciado (a), en Psicología, atentamente se le
solicita su colaboración para contestar las preguntas que a continuación se le
realizarán. Estos datos serán utilizados únicamente con fines educativos, los
mismos serán confidenciales, razón por la cual, se le pide que responda
fehacientemente.
1. ¿Qué es lo más difícil para un niño de sobrellevar la enfermedad?
2. ¿Podría describir las formas en general que la Fundación Ayúdame a Vivir utiliza para comunicarse con los padres de niños con el padecimiento de leucemia?
3. ¿Cuáles son los motivos más comunes por los que los padres de familia deciden que un niño abandone el tratamiento?
4. ¿Cuáles son las formas oportunas de relacionarnos y referirnos a los niños que padecen leucemia?
5. ¿Cuáles son las reacciones de las familias cuando se les expresa que su hija (o) tiene leucemia?
6. ¿A través de que estrategias de comunicación se les podría ayudar a los padres y a los niños a sobrellevar esta enfermedad?
77
7. ¿Cuál es el tipo de orientación que los especialistas le brindan a los padres de familia que cuentan con niños con dicho padecimiento?
78
ANEXO 4
ENTREVISTA DIRIGIDA A PADRES DE FAMILIA DE NIÑOS CON EL
PADECIMIENTO DE LEUCEMIA DE LA FUNDACIÓN AYÚDAME A VIVIR.
INSTRUCCIONES: Estimado padre de familia, atentamente se le solicita su
colaboración para contestar las preguntas que a continuación se le realizarán.
Estos datos serán utilizados únicamente con fines educativos, los mismos serán
confidenciales, razón por la cual, se le pide que responda fehacientemente.
1. ¿Qué tipo de leucemia padece su hijo?
2. ¿Cuantos años tenia su hijo (a) cuando le detectaron la enfermedad?
3. ¿Actualmente está recibiendo tratamiento?
¿Qué tipo de
Tratamiento?__________________________________________
4. ¿Cómo se podría brindar a la población en general, información acerca de la leucemia en la infancia?
5. ¿Ha recibido apoyo y buenos servicios de la institución donde recibe el tratamiento?
6. ¿Cuáles son las dificultades que tiene a raíz de la enfermedad que padece su hijo (a)?
7. ¿Qué cree usted que es lo más difícil respecto a la enfermedad para su hijo (a)?
SI NO
79
8. ¿Qué importancia tiene la comunicación de parte de la Fundación Ayúdame a vivir y los padres de niños que padecen leucemia?
9. ¿Cree que la información proporcionada por la fundación es la
suficiente?
10. ¿Qué tipo de información le gustaría recibir por parte de la fundación?
11. ¿Que tipo de apoyo cree que hace falta de parte de las instituciones de salud o del gobierno hacia los niños y las familias con este padecimiento?
12. ¿Se enteró por algún medio de comunicación sobre esta enfermedad?
¿Qué medio?
______________________________________________________
13. ¿Últimamente ha escuchado alguna campaña o alguna información sobre esta enfermedad?
a) Sí_________ b)No_________
¿En donde?
______________________________________________________
