,}u} ] vµ ] o ] - HCU | HCU Network Australia€¦ · 7 u i} XD] v u µ Uµv oo ]i}Ç } u ] v v]µ...
Transcript of ,}u} ] vµ ] o ] - HCU | HCU Network Australia€¦ · 7 u i} XD] v u µ Uµv oo ]i}Ç } u ] v v]µ...
1
,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂ
Homocistinuria.indd 1 15/05/15 15:13
2
Hola! Mi nombre es Enrique.
dĞŶŐŽ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂLJrealmente me gusta el color azul.
WĂƌĂŵşĞůĂnjƵůƐŝŐŶŝĮĐĂĞůĐŝĞůŽLJĞůŵĂƌ ůĂƐŵŽŶƚĂŹĂƐLJŵŝƐƐƵĞŹŽƐA lo mejor es por eso que me
encanta observar las aves…
Homocistinuria.indd 2 15/05/15 15:13
3
realmente me gusta el color azul.
WĂƌĂŵşĞůĂnjƵůƐŝŐŶŝĮĐĂĞůĐŝĞůŽLJĞůŵĂƌ ůĂƐŵŽŶƚĂŹĂƐLJŵŝƐƐƵĞŹŽƐ
ĠũĂŵĞĐŽŶƚĂƌƚĞŵŝŚŝƐƚŽƌŝĂLJůĂŚŝƐƚŽƌŝĂĚĞŵŝƐƐƵĞŹŽƐ
Homocistinuria.indd 3 15/05/15 15:13
4
Yo nací como un bebe saludable
de una linda familia
LJƉƌŽŶƚĂŵĞŶƚĞƐĂůşĚĞůŚŽƐƉŝƚĂů
Mis padres me contaron que fui
ĂŵĂŵĂŶƚĂĚŽLJĐŽŵĞŶĐĠ a caminar tempranamente.
Homocistinuria.indd 4 15/05/15 15:13
5
Yo nací como un bebe saludable
LJƉƌŽŶƚĂŵĞŶƚĞƐĂůşĚĞůŚŽƐƉŝƚĂů
Mis padres me contaron que fui
WĞƌŽĐƵĂŶĚŽƚĞŶŝĂĐĂƐŝϮĂŹŽƐĚĞĞĚĂĚƚƵǀĞƵŶƉƌŽďůĞŵĂĚĞƉƌŽŶƚŽƵŶĂǀĞŶĂĞŶŵŝĐĞƌĞďƌŽse bloqueo por un coagulo de
sangre! Puedes creerlo?
ĞďŝĚŽĂĞƐƚŽŵĞĚĞƐŵĂLJĠLJƚƵǀĞƵŶĂĐŽŶǀƵůƐŝſŶLJŵŝƐpadres me llevaron de urgencia
al hospital.
Mi cerebro
La vena fue bloqueada por un coagulo!
Homocistinuria.indd 5 15/05/15 15:13
6
dŽĚĂůĂĨĂŵŝůŝĂĞƐƚĂďĂŵƵLJĂŶƐŝŽƐĂpero el personal hospitalario nos
ďƌŝŶĚſƵŶƚƌĂƚŽĐŽƌĚŝĂůLJĂƐşƉƌŽŶƚŽŵĞũŽƌĠDŝĞŶƚƌĂƐŵĞƌĞĐƵƉĞƌĂďĂƵŶŵĠĚŝĐŽŐĞŶĞƟƐƚĂǀŝŶŽĂǀĞƌŵĞzƚĂŵďŝĠŶƵŶŽŌĂůŵſůŽŐŽůůĂĚŝũŽLJŽƚĂŵďŝĠŶƚĞŶŝĂƵŶƉƌŽďůĞŵĂĚĞůƵdžĂĐŝſŶĚĞůĐƌŝƐƚĂůŝŶŽ
El cristalino es un lente en el interior
ĚĞŶƵĞƐƚƌŽƐŽũŽƐƐƚŽƐůĞŶƚĞƐƟĞŶĞŶƋƵĞŵĂŶƚĞŶĞƌƵŶĂƉŽƐƚƵƌĂƌĞĐƚĂĞŶůŽƐŽũŽƐLJĐƵĂŶĚŽƐĞƐĂůĞĚĞƐƵůƵŐĂƌ ĞůůĞŶƚĞĞƐƚĂƌşĂůƵdžĂĚŽ
cristalino
Homocistinuria.indd 6 15/05/15 15:13
7
ŵĞũŽƌĠDŝĞŶƚƌĂƐŵĞƌĞĐƵƉĞƌĂďĂƵŶ
ůůĂĚŝũŽLJŽƚĂŵďŝĠŶƚĞŶŝĂƵŶƉƌŽďůĞŵĂ
El cristalino es un lente en el interior
ĚĞŶƵĞƐƚƌŽƐŽũŽƐƐƚŽƐůĞŶƚĞƐƟĞŶĞŶƋƵĞŵĂŶƚĞŶĞƌƵŶĂƉŽƐƚƵƌĂƌĞĐƚĂĞŶůŽƐŽũŽƐLJĐƵĂŶĚŽƐĞƐĂůĞĚĞƐƵ
zŽŶŽůĞĞŶƚĞŶĚşĞŶĞƐĞĞŶƚŽŶĐĞƐ ƉƵĞƐĞƌĂŵƵLJƉĞƋƵĞŹŽ ƉĞƌŽŵĞƉĂƌĞĐŝſĞdžƚƌĂŹŽ 'ĞŶĞƟƐƚĂƚĂŵďŝĠŶĞƌĂƵŶĂƉĂůĂďĂŵƵLJĞdžƚƌĂŹĂDŝƐƉĂĚƌĞƐ ĐƵĂŶĚŽĐƌĞĐş ŵĞĞdžƉůŝĐĂƌŽŶƋƵĞĞůŵĠĚŝĐŽŐĞŶĞƟƐƚĂĞƐĞůĚŽĐƚŽƌƋƵĞĐƵŝĚĂĚĞůĂƐpersonas con enfermedades raras.
ƐƌĂƌŽƋƵĞĞŶƵŶŶŝŹŽƐĞĐŽĂŐƵůĞƵŶĂǀĞŶĂĞŶĞůĐĞƌĞďƌŽLJĞůĐƌŝƐƚĂůŝŶŽĞƐƚĠĨƵĞƌĂĚĞůƵŐĂƌ ĞƐĂĞƐůĂƌĂnjſŶƉĂƌĂƋƵĞĞůůĂǀŝŶŝĞƌĂĂǀĞƌŵĞƉŝĞŶƐŽ
Homocistinuria.indd 7 15/05/15 15:13
8
>ƵĞŐŽĞůůŽƐŵĞŚŝĐŝĞƌŽŶƵŶexamen de sangre… Y pronto
descubrieron que tenia una rara
ĞŶĨĞƌŵĞĚĂĚŐĞŶĠƟĐĂůůĂŵĂĚĂ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂ
Homocistinuria.indd 8 15/05/15 15:13
9
descubrieron que tenia una rara
>ĂŐĞŶƚĞƋƵĞƟĞŶĞ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂĐůĄƐŝĐĂƉƌŽĚƵĐĞĞŶƐƵĐƵĞƌƉŽƉĞƋƵĞŹĂƐĐĂŶƟĚĂĚĞƐĚĞƵŶĂƐƵƐƚĂŶĐŝĂůůĂŵĂĚĂĐŝƐƚĂƟŽŶŝŶĂďĞƚĂͲƐŝŶƚĂƐĂ;ƐŵĄƐĨĄĐŝůůůĂŵĂƌůŽ^Ϳ
ƵĂŶĚŽĞů ŶŽĞƐƚĄƚƌĂďĂũĂŶĚŽďŝĞŶse empieza a acumular homocisteína en
ĞůƚŽƌƌĞŶƚĞƐĂŶŐƵşŶĞŽ ƵĂŶĚŽůĂƐĂŶŐƌĞƚŝĞŶĞŶŝǀĞůĞƐŵƵLJĂůƚŽƐĚĞŚŽŵŽĐŝƐƚĞşŶĂla homocisteína actúa como un veneno
en nuestros cuerpos. Esto causa que en el
ĐŽƌĂnjſŶ ĐĞƌĞďƌŽ ŽƉŝĞƌŶĂƐ ƉŽƌĞũĞŵƉůŽse coagule un vaso sanguíneo; esto causa
que los lentes del ojo se muevan fuera de
ƐƵƐŝƚŝŽ;ƉŽƌĞƐŽĞƐƋƵĞƵƚŝůŝnjŽŐĂĨĂƐLJƚƵǀĞĐŝƌƵպÎĐƵůĂƌͿ ĞƐƚŽŵĞŚĂĐĞŵĄƐƉƌŽƉĞŶƐŽĂƉƌĞƐĞŶƚĂƌŽƐƚĞŽƉŽƌŽƐŝƐ; ŚƵĞƐŽƐĚĠďŝůĞƐ Ϳ
oJos
veNas
huesoshomocisteína
Homocistinuria.indd 9 15/05/15 15:13
10
>Ă,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂĞƐƚƌĂƚĂďůĞ džŝƐƚĞŶǀĂƌŝĞĚĂĚĚĞǀŝƚĂŵŝŶĂƐ;ůĂƐĐƵĂůĞƐƚŽŵŽͿƋƵĞŵĞĂLJƵĚĂŶĂŵĂŶƚĞŶĞƌŶŝǀĞůĞƐďĂũŽƐĚĞhomocisteína en la sangre…
ůŐƵŶĂƐƉĞƌƐŽŶĂƐĐŽŶ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂpueden tener niveles bajos de homocisteína
ĐƵĂŶĚŽĞƐƚƌĂƚĂĚŽƚĂŶƐſůŽĐŽŶǀŝƚĂŵŝŶĂƐ;ĞƐƚĞŶŽĞƐŵŝĐĂƐŽͿ ĚĞŵĄƐLJŽŶĞĐĞƐŝƚŽĚĞƵŶĂĚŝĞƚĂĞƐƉĞĐŝĂů ƚŽŵĂƌƵŶĂďĞďŝĚĂĞƐƉĞĐŝĂůLJƚŽŵĂƌƵŶmedicamento especial… Ya me acostumbré a la
ĚŝĞƚĂ ƉĞƌŽĚĞďŽƐŝĞŵƉƌĞŵĂŶƚĞŶĞƌŵĞĂƚĞŶƚŽĂseguirla rigurosamente…
>ĂŚŽŵŽĐŝƐƚĞşŶĂĞƐƉƌŽĚƵĐŝĚĂƉŽƌĂŵŝŶŽĄĐŝĚŽƐůŽƐĐƵĂůĞƐƐŽŶĐŽŵŽůŽƐ ůĂĚƌŝůůŽƐ ĚĞůĂƐƉƌŽƚĞşŶĂƐ;ƉƌŽƚĞşŶĂƐƐĞĞŶĐƵĞŶƚƌĂŶĞŶůĂĐĂƌŶĞƉŽƌĞũĞŵƉůŽͿ LJ ƉŽƌĞƐƚĂƌĂnjſŶ ƚĞŶŐŽƵŶĂĚŝĞƚĂǀĞŐĞƚĂƌŝĂŶĂŵƵLJƐĂůƵĚĂďůĞ
Homocistinuria.indd 10 15/05/15 15:13
11
>Ă,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂĞƐƚƌĂƚĂďůĞ džŝƐƚĞŶ
ĐƵĂŶĚŽĞƐƚƌĂƚĂĚŽƚĂŶƐſůŽĐŽŶǀŝƚĂŵŝŶĂƐ;ĞƐƚĞŶŽĞƐŵŝĐĂƐŽͿ ĚĞŵĄƐLJŽŶĞĐĞƐŝƚŽĚĞƵŶĂĚŝĞƚĂĞƐƉĞĐŝĂů ƚŽŵĂƌƵŶĂďĞďŝĚĂĞƐƉĞĐŝĂůLJƚŽŵĂƌƵŶmedicamento especial… Ya me acostumbré a la
ĚŝĞƚĂ ƉĞƌŽĚĞďŽƐŝĞŵƉƌĞŵĂŶƚĞŶĞƌŵĞĂƚĞŶƚŽĂ
>ĂŚŽŵŽĐŝƐƚĞşŶĂĞƐƉƌŽĚƵĐŝĚĂƉŽƌĂŵŝŶŽĄĐŝĚŽƐ
ƉƌŽƚĞşŶĂƐ;ƉƌŽƚĞşŶĂƐƐĞĞŶĐƵĞŶƚƌĂŶĞŶůĂĐĂƌŶĞƉŽƌĞũĞŵƉůŽͿ LJ ƉŽƌĞƐƚĂƌĂnjſŶ ƚĞŶŐŽƵŶĂĚŝĞƚĂ
Yo necesitaré tratamiento por el resto de mi
vida… Después de comenzar el tratamiento
ŶŽƚƵǀĞŶŝŶŐƷŶŽƚƌŽƉƌŽďůĞŵĂLJƉůĂŶĞŽĐŽŶƟŶƵĂƌĂƐşzŽƐĠƋƵĞĚĞƉĞŶĚĞĚĞŵşĐŽŶƟŶƵĂƌĐŽŶĞůƚƌĂƚĂŵŝĞŶƚŽǀŝƐŝƚĂƌĂůŽƐŵĠĚŝĐŽƐƋƵŝĞŶĞƐĞƐƚĄŶƉĞŶĚŝĞŶƚĞƐĚĞŵşǀĞƌůĂŶƵƚƌŝĐŝŽŶŝƐƚĂƌĞĂůŝnjĂƌĞdžĄŵĞŶĞƐde sangre de chequeo de mis niveles de
ŚŽŵŽĐŝƐƚĞşŶĂzƚĞŶŐŽƐƵĞŹŽƐ
Homocistinuria.indd 11 15/05/15 15:13
12
ƵĂůĞƐƐŽŶŵŝƐƐƵĞŹŽƐƵĞŶŽĞƐƚŽLJestudiando para entrar a la Universidad.
WĞƌŽŵŝŵĂLJŽƌƐƵĞŹŽĞƐƋƵĞůĂŐĞŶƚĞĂƉƌĞŶĚĂĞŝŶǀĞƐƟŐƵĞŵĄƐLJŵĄƐƐŽďƌĞ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂ
DĞƉƌĞŐƵŶƚŽƐŝĂůŐƷŶ̺ÌĂďƌĄƵŶĂĐƵƌĂpara mi problema…quien sabe?
Homocistinuria.indd 12 15/05/15 15:13
13
estudiando para entrar a la Universidad.
DĞƉƌĞŐƵŶƚŽƐŝĂůŐƷŶ̺ÌĂďƌĄƵŶĂĐƵƌĂ
ǀĞĐĞƐƚĂŵďŝĠŶŵĞƉƌĞŐƵŶƚŽƐĞƌĄůĂ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂƌĞĂůŵĞŶƚĞƵŶĂĞŶĨĞƌŵĞĚĂĚƌĂƌĂŽŚĂďƌĄŵƵĐŚĂŵĄƐŐĞŶƚĞĞŶĞůŵƵŶĚŽĐŽŵŽLJŽWĞƌŽĂĚŝĨĞƌĞŶĐŝĂĚĞŵŝĞůůŽƐŶŽƐĂďĞŶƋƵĞƟĞŶĞŶ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂ
ƐƚŽĞƐƉĞůŝŐƌŽƐŽ^ŝŶŽƐŽƚƌŽƐŶŽƐĂďĞŵŽƐƋƵĞƚĞŶĞŵŽƐ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂĐŽŵŽpodremos recibir el tratamiento adecuado…
Homocistinuria.indd 13 15/05/15 15:13
14
Tu quieres formar parte de nuestra
ĨĂŵŝůŝĂƌLJĂLJƵĚĂƌŵĞĂƌĞĂůŝnjĂƌŵŝƐƐƵĞŹŽƐ
^ŝĞƐĂƐşƌĞĐƵĞƌĚĂƋƵĞĞdžŝƐƚĞŶĂůŐƵŶŽƐƐŝŐŶŽƐĞƐƉĞĐşĮĐŽƐƋƵĞƐƵŐŝĞƌĞŶƋƵĞƵŶĂƉĞƌƐŽŶĂŝŶĐůƵƐŝǀĞƐŝĞƐƵŶŶŝŹŽĂĚŽůĞƐĐĞŶƚĞŽƵŶĂĚƵůƚŽƟĞŶĞŶ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂ;sĞĂůĂƐŝŐƵŝĞŶƚĞƉĄŐŝŶĂͿ
Estas personas necesitan ser evaluados
ƉŽƌƵŶĞƐƉĞĐŝĂůŝƐƚĂƉĂƌĂĐŽŶĮƌŵĂƌƐƵĚŝĂŐŶſƐƟĐŽƚĂŶƉƌŽŶƚŽĐŽŵŽƐĞĂƉŽƐŝďůĞLJrecibir un tratamiento apropiado.
Homocistinuria.indd 14 15/05/15 15:13
15
ĨĂŵŝůŝĂƌLJĂLJƵĚĂƌŵĞĂƌĞĂůŝnjĂƌŵŝƐƐƵĞŹŽƐ
,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂ;sĞĂůĂƐŝŐƵŝĞŶƚĞ
ĚŝĂŐŶſƐƟĐŽƚĂŶƉƌŽŶƚŽĐŽŵŽƐĞĂƉŽƐŝďůĞLJ
Kikes
^ŝŐŶŽƐƐƵŐĞƐƟǀŽƐĚĞ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂ
Altos niveles de homocisteína
en sangre.
>ƵdžĂĐŝſŶĚĞůĞŶƚĞƐŽĐƵůĂƌĞƐƐƚŽƐlentes son llamados cristalinos.
ŽĂŐƵůĂĐŝſŶĚĞůĂƐǀĞŶĂƐĞŶĐƵĂůƋƵŝĞƌůƵŐĂƌĚĞůĐƵĞƌƉŽĞƐƉĞĐŝĂůŵĞŶƚĞĞŶŶŝŹŽƐLJadolescentes. Los médicos llaman
ĞƐĂĐŽĂŐƵůĂĐŝſŶƚƌŽŵďŽƐŝƐ
džĄŵĞŶĞƐĚĞWĞƐƋƵŝƐĂŽdĂŵŝnjĂũĞneonatal que muestra altos niveles
ĚĞŵĞƟŽŶŝŶĂĞŶƐĂŶŐƌĞ
Parentesco con personas
ĐŽŶ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂespecialmente hermanos. Padres
ƋƵĞƚƵǀŝĞƌŽŶƵŶŚŝũŽ;ŶŝŹŽŽŶŝŹĂͿĐŽŶ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂƟĞŶĞŶϭĞŶϰ;ϮϱйͿĚĞƉƌŽďĂďŝůŝĚĂĚĚĞƚĞŶĞƌŽƚƌŽŚŝũŽ;ŶŝŹŽŽŶŝŹĂͿĐŽŶĞůŵŝƐŵŽƉƌŽďůĞŵĂƐƉŽƌĞƐƚĂƌĂnjſŶƋƵĞůĂĐŽŶƐĞũĞƌşĂŐĞŶĠƟĐĂĞƐƚĂŶimportante!!!
Homocistinuria.indd 15 15/05/15 15:13
16
dĞdžƚŽ/ĚĂsĂŶĞƐƐĂ^ĐŚǁĂƌƚnj/ůƵƐƚƌĂĐşŽŶDĂƚŚĞƵƐtŝůŬĞ
dƌĂĚƵĐĐŝſŶŽƌĂ>ƵĐşĂsĂůůĞũŽƌĚŝůĂ
ƐƚĂƉƵďůŝĐĂĐŝſŶĞƐƚĂĚŝƌŝŐŝĚĂĂƉĂĐŝĞŶƚĞƐĐŽŶ,ŽŵŽĐŝƐƟŶƵƌŝĂůĄƐŝĐĂƐƵƐĨĂŵŝůŝĂƐLJĂŵŝŐŽƐ^ŝƵƐƚĞĚƟĞŶĞĐƵĂůƋƵŝĞƌĚƵĚĂƐƐŽďƌĞĞƐƚĂ
ĞŶĨĞƌŵĞĚĂĚĐŽŶƚĂĐƚĞ
ĂƚƐŐĞŶĞƟĐĂΛƵĨƌŐƐďƌ
WKzKWKZ
^ĞƌǀŝĐŝŽĚĞ'ĞŶĠƟĐĂDĠĚŝĐĂ,WĞƉĂƌƚĂŵĞŶƚŽĚĞ'ĞŶĠƟĐĂh&Z'^WŽƌƚŽůĞŐƌĞZ^ƌĂƐŝů
Organização
Mundial da Saúde
Homocistinuria.indd 16 15/05/15 15:13