SER MÃE DE PESSOA COM DEFICIÊNCIA: DO ISOLAMENTO À … · 2018-01-17 · 1 Seminário...

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Seminário Internacional Fazendo Gênero 11 & 13th Women’s Worlds Congress (Anais Eletrônicos),

Florianópolis, 2017, ISSN 2179-510X

SER MÃE DE PESSOA COM DEFICIÊNCIA: DO ISOLAMENTO À

PARTICIPAÇÃO SOCIAL

Alessandra Miranda Mendes Soares1

Maria Eulina Pessoa de Carvalho2

Resumo: Quando se trata de articular maternidade e deficiência, vê-se que a literatura é escassa

tanto na área da deficiência quanto na de gênero. Este estudo, resultante de uma pesquisa doutoral

em andamento, propõe uma reflexão sobre ser mulher e mãe de pessoa com deficiência, seu

tradicional isolamento e as possibilidades de participação social e política por meio da constituição

de uma rede de apoio. A pesquisa, realizada no contexto do Pró-Mães: Projeto de Extensão

Universitária, adotou a metodologia participante e utilizou questionário, observação e entrevistas

como técnicas e instrumentos de coleta de dados, em 18 encontros, e 11 atividades de natureza

social e política. A análise apresentada destaca as vozes de dez mães participantes do projeto. Os

resultados revelam que, quando se trata de filhos/as com deficiência, as experiências da

maternidade têm impactos que se prolongam ao longo da vida, já que as responsabilidades pelos

cuidados têm sido tarefas tão somente femininas. A participação das mães no projeto ofereceu

espaço para a constituição de uma rede, que continuou via whatsapp, e possibilitou seu ativismo.

Seu engajamento em movimentos de luta na defesa e na promoção de seus direitos e os de seus/suas

filhos/as representou oportunidades para que pudessem romper com o isolamento e para seu

empoderamento individual e coletivo.

Palavras-chave: Gênero. Movimentos de mulheres. Mãe de pessoas com deficiência.

Introdução

Neste estudo, argumentamos que a formação de redes de apoio a mães de pessoas com

deficiência favorece o emporamento individual e coletivo dessas mulheres e auxilia-as na luta em

defesa dos direitos de seus filhos e filhas. Para tanto, pensar a relação entre maternidade e

deficiência, na perspectiva dos direitos humanos, é sobremaneira relevante.

A emergência dos movimentos de luta e participação social dessas mães é determinante no

processo de ruptura com a condição de invisibilidade social. A necessidade permanente de cuidados

com seus filhos e filhas, na maioria das vezes, inviabiliza esse processo, porquanto as mantém

isoladas em seus lares e/ou nos serviços especializados para atendê-los/las.

1 Doutoranda. Universidade Federal da Paraíba –UFPB/PPGE 2 Orientadora. Universidade Federal da Paraíba – UFPB/PPGE

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Iniciamos este artigo estabelecendo articulações entre a maternidade, a deficiência e o ciclo

de invisibilidade que se constrói sobre as mães de pessoas com deficiência. Em seguida, tecemos

considerações acerca do caminho metodológico que conduziu a pesquisa. Por fim, apresentamos os

resultados que explicitam a necessidade de fortalecer odiálogo entre as mães de pessoas com

deficiência, com o propósito de criar redes de apoio para tais mulheres, para que, individual e

coletivamente, elas s tenham consciência de seu papel social e da garantia dos seus direitos.

A maternidade, a deficiência e o ciclo de invisibilidade

Nesta seção, abordamos aspectos das experiencias relativas à maternidade e à deficiência, na

perspectiva de promover aproximações e distanciamentos entre ambas. Esse processo se materializa

por meio do ciclo de invisibilidade que cerca pessoas com deficiência e suas mães ao longo da vida.

Apesar de, atualmente, apresentar-se uma multiplicidade de perspectiva que envolve o ser

mãe, compreendemos que é necessário olhar para as diversas representações sociais relacionadas à

figura materna que se configuraram ao longo da história. Nesse sentido, verifica-se que a

maternidade ainda se mantém aprisionada à ideologia do patriarcado, que se caracteriza pela

dicotomia entre o poder de dar a vida e a função cotidiana das atividades de cuidados, tanto no

espaço público quanto no privado.

Nessa ótica, quando não respondem aos anseios da representação patriarcal, os processos de

culpabilização da mulher se estendem, muitas vezes, ao que desobedece à norma, seja no contexto

familiar ou no social, o que ocorre, por exemplo, quando a família se desestrutura; em situações de

divórcio; se os/as filhos/as com ou sem deficiência não têm sucesso escolar; se preferem exercer

atividades profissionais às domésticas; se vestem roupas consideradas masculinas; se tomam

atitudes não relacionadas ao que se espera de uma mulher, entre outras funções atribuídas ao

estereótipo de dócil e do lar no contexto social em que vivemos.

Diante de tais contradições, cabe indagar: Será que, em algum momento, conseguiremos

romper com o desafio de ser “a boa mãe” e de decidir por ser ou não mãe e garantir o direito de

escolher sobre nossas vidas, rompendo com a concepção/representação social de que as meninas

são criadas para assumir os papéis maternos e domésticos? Por outro lado, consideramos

importante registrar avanços nessas discussões, porquanto já existem pesquisas (CIA, 2009;

MONTEIRO et al, 2008) que ressaltam a relevância da figura paterna para o desenvolvimento

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infantil, como, por exemplo, o estudo da professora Fabiana Cia (2009), cuja finalidade foi a de a

implementar um programa para aprimorar o envolvimento paterno.

No contexto da dinâmica social, são as mulheres que, quase sempre, assumem as

responsabilidades e os compromissos permanentes de cuidar, porque tomam para si uma carga de

tarefas que envolvem alegria, renúncia e sacrifício no âmbito físico, no social e no cultural. Ao

assumir a identidade feminina relacionada ao papel de mãe - função naturalizada social e

culturalmente para o sexo feminino (THOMÉ e MEYER, 2011; SILVA e DESSEN, 2011), cujas

representações de gênero concebem o cuidado dos/as filhos/as ´como essência e como destino de

mulheres´ (THOMÉ E MEYER, 2011, p.503) - percebe-se a necessidade de reestruturar as relações

de gênero que são desiguais e sugere-se a implementação de políticas públicas mais democráticas.

Esses contextos de desigualdade se potencializam quando se trata de mães de pessoas com

deficiência que, não raras vezes, sentem-se as únicas responsáveis por cuidar de seu/sua filho/a. A

nosso ver, tais mulheres são duplamente afetadas, seja pelos impactos que geram em suas vidas,

seja pela condição de deficiência de seu/sua filho/a, que provocam níveis de estresse, que interferem

na vida social, profissional e econômica dessas mães (SILVA E DESSEN, 2011). Desses

processos, resulta um conjunto de experiências e sentimentos diferenciados que as mobilizam e

paralisam. Nesse sentido, é possível observar, ainda que em menores proporções, mães que buscam

alternativas para enfrentar tais questões e outras que se isolam socialmente, o que fortalece o ciclo

de invisibilidade (BIELER, 2003) do seu ser como mãe de seu/sua filho/a com deficiência.

Dessa forma, o isolamento e as experiências maternas das mães de pessoas com deficiência

instauram o ciclo de invisibilidade caracterizado na lógica de que, como vivem a maior parte da

vida no convívio doméstico e são pouco vistas na comunidade, elas deixam de ser reconhecidas

como parte e não são vistas pelas políticas públicas. Consequentemente, seus direitos são violados e

ignorados, e como não são incluídas na sociedade, continuam invisíveis, e seus filhos/as são alvos

de discriminação. Nesse contexto, o ciclo se repete em diferentes momentos da vida das pessoas

com deficiência e de suas mães, desde o atendimento e o monitoramento para o desenvolvimento da

criança, do jovem e do adulto com deficiência. Na maioria das vezes, é a mãe que experiência junto

com o/a filho/a esse ciclo. O reconhecimento dos aspectos que caracterizam o ciclo de

invisibilidade é, a nosso ver, um elemento preponderante para romper essa condição.

A relação entre a mãe e o/a filho/a com deficiência é tão forte que, em muitas circunstâncias,

no exercício das atividades que demandam cuidados, ambos se isolam do convívio familiar e social,

tanto pela força das barreiras atitudinais, arquitetônicas, pedagógicas e comunicacionais, quanto por

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uma cultura de acomodação e de passividade que as mantêm presas a uma zona de conforto. A

partir daí, instaura-se o ciclo de invisibilidade, porquanto os/as filhos/as com deficiência e suas

mães dificilmente circulam nos espaços sociais, e, consequentemente, não acessam políticas

públicas, já que permanecem no ambiente doméstico ou de serviços especializados, o que

intensifica a função materna do cuidar, sobretudo quando se trata de aspectos relacionados à saúde e

à educação (BRUNHARA e PETEAN, 1999, p.38). As perversas relações de gênero, associadas à

maternidade de filhos/as com deficiência, determinam um ciclo de invisibilidade pelas condições

corrosivas (FARIAS, 2011) desse grupo social.

Alguns estudos (SILVA e DESSEN 2011; GLAT, 2009; ARAÚJO, 2011) apontam que a

crise nas famílias de pessoas com deficiência acontece porque elas desconhecem que é deficiência

ou pelas demandas que a família precisa enfrentar nessa condição ou devido à falta de políticas

públicas que subsidiem esse grupo. Barbosa, Balieiro e Pettengill (2012) concebem que a crise

familiar começa com o nascimento de uma criança com deficiência e destacam a importância do

modelo de cuidado centrado na família como possibilidade de empoderamento. Rodrigues et al

(2006) trazem como foco o binômio mãe-filho e a importância de se construir uma rede de apoio.

Silva e Aiello (2009) estudam a interação pai-criança com deficiência, no que diz respeito ao

estresse e ao empoderamento das famílias. Celio Sobrinho (2013) analisa a balança de poder na

relação escola-família.

As pesquisas de Meyer (2008, 2006, 2005, 2003), na interface de gênero e de

vulnerabilidade, ao analisar as políticas e os programas, contribuem para reflexões sobre os

processos de regulação familiar, em que as mulheres-mães são responsabilizadas pelos cuidados

educacionais e de saúde da família. Por meio desses estudos, podem-se ressignificar as relações

mãe-filho/a no complexo da maternidade contemporânea, a produção das identidades das mães, que

geram os seres humanos e cuidam deles, o que possibilita ricas reflexões. Estudos como esses

corroboram nosso argumento central e referem que é muito importante formar redes de apoio às

mães de pessoas com deficiência para lhes favorecer o empoderamento individual e coletivo e

auxiliá-las na luta em defesa de seus direitos e os de seus filhos e filhas.

Temos um conjunto de leis que garantem isso, mas, como fazer para que funcionem? Talvez

esse seja um dos desafios atuais, pois, se as famílias não têm acesso ao marco legal e não sabem que

esses direitos podem ser garantidos, os sistemas públicos e privados de ensino devem disseminá-los

nos diversos espaços sociais. Nessa perspectiva, os movimentos de/para/ pessoas com eficiência

devem disseminar informações e estimular o processo de inclusão e de garantia de direitos dessas

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pessoas. A Declaração de Salamanca (UNESCO, 1994, p.01), segundo a qual toda criança tem

direito à educação, desempenhou um papel-chave na implementação de políticas públicas e de

ações para assegurar às pessoas com deficiência o direito à educação.

As Declarações Internacionais da Guatemala (1999) e a de Montreal (2001) não devem ser

esquecidas, já que reforçam os caminhos para uma acessibilidade dos direitos da pessoa com

deficiência. No entanto, a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (ONU, 2006) é o

mais novo documento internacional que assegura às pessoas com deficiências seus direitos

educacionais, civis, políticos, econômicos, sociais e culturais, fundamentada na compreensão de que

as pessoas com deficiência são sujeitos de direitos.

A Convenção desempenhou um papel decisivo na evolução do marco legal brasileiro, que

culminou com a aprovação da Lei Brasileira de Inclusão - LBI (BRASIL, 2015), que estabelece o

conceito de deficiência em interação com as diversas barreiras que impedem sua participação na

sociedade e definem normas que ampliam e fortalecem esse processo. Mas, será que suas famílias

conhecem as leis que asseguram esse direito? Essa é uma questão que nos faz refletir sobre a

relevância de disseminar conhecimentos na área, para que as leis avancem na prática educativa e

social e se concretizem por meio de políticas públicas que assegurem a efetivação dos direitos.

Metodologia

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, com metodologia participante (BRANDÃO, 1999,

p.126), que foi desenvolvida a partir do Projeto de Extensão Pró-Mães3 - Rede de proteção

materna: vozes, empoderamento e inclusão de crianças, jovens e adultos com deficiência, realizado

entre abril e dezembro de 2015, na Universidade Federal da Paraíba, e concebida em articulação

com a pesquisa Aprendizagens e empoderamento de mães de pessoas com deficiência: do

isolamento à participação social, cujo objetivo foi o de “analisar as contribuições do Projeto de

Extensão Pró-Mães na vida pessoal, profissional e social das participantes”. Participaram do projeto

20 mulheres-mães de pessoas com deficiência (nomes fictícios).

A metodologia do Projeto de Extensão caracterizou-se pela realização de encontros

sistemáticos com as participantes e a participação em eventos externos. A extensão e a pesquisa

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estavam alinhadas teórica e metodologicamente e foram conduzidas simultaneamente com diálogo

contínuo.

Resultados

O projeto de extensão Pró-Mães foi implantado articulado à pesquisa de doutorado. Seu

objetivo foi o de fortalecer e empoderar as mulheres-mães de filhos/as com deficiência, para que

elas possam superar adversidades inerentes a sua experiência, melhorar a qualidade de suas vidas e

promover o desenvolvimento integral de seus filhos/as.

O Projeto de Pesquisa e de Extensão foi iniciado em abril de 2015, com o contato pessoal,

por e-mail ou por telefone, com 12 instituições (organizações governamentais e da sociedade civil)

que atuam junto com as pessoas com deficiência localizadas na região metropolitana de João

Pessoa, às quais foi solicitada a divulgação do projeto para as mães de crianças, jovens e adultos

com deficiência. Recebemos 30 e-mails de mães interessadas, que responderam a um questionário

online e informaram seus dados pessoais, socioeconômicos, sobre seu filho/a e a disponibilidade

para participarem do projeto. Dessas, 20 participaram do primeiro encontro do projeto na

universidade, realizado em 23 de abril, conforme demonstrado na tabela 1 abaixo, durante o qual

apresentamos o projeto de extensão e a pesquisa.

Tabela 1: Perfil das mulheres-mães do Projeto de Extensão Pró-Mães

Tabela 1: Perfil das mulheres-mães do Projeto de Extensão Pró-Mães

N = 20 N =100%

FAIXA ETÁRIA

21 – 30 1 = 5%

31 – 40 6 = 30%

41 – 59 11 = 55%

> 60 2 = 10%

SITUAÇÃO

OCUPACIONAL E

PROFISSIONAL

Aposentada 1 = 5%

Artesã 1 = 5%

Diarista 1 = 5%

Não trabalha 8 = 40%

Funcionária pública 6 = 30%

Empresa privada 3 = 15%

COR

Branca 17 = 85%

Parda 2 = 10%

Preta 1 = 5%

ESCOLARIZAÇÃO Ensino Fundamental 4 = 20%

Ensino Médio 2 = 10%

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Ensino Superior 10 = 50%

Pós-graduação 4 = 20%

Fonte: Arquivo de dados coletados durante o Projeto de Extensão Pró-Mães/2015

Os dados acima revelam que apenas uma mãe é jovem - com idade entre 21 e 30 anos; duas

têm idade acima de 60 anos, e a maioria – 85% - entre 31 e 59 anos. Quanto à etnia, 85% se

caracterizaram como brancas. No âmbito da escolaridade, os dados mostraram que 70% são

formadas em nível superior; dessas, quatro tiveram acesso à pós-graduação; duas têm o ensino

médio; e quatro, o ensino fundamental. Cabe enfatizar que oito (40%) mães estão em casa,

ocupadas com os afazeres domésticos e os cuidados com os filhos/as, portanto, não trabalham, e

uma é aposentada. As que trabalham correspondem a 60% e declararam que se dividem na dupla

jornada de serviços. Ao longo do projeto, houve uma frequência significativa de dez participantes, e

as faltas foram justificadas: consultas/exames, terapias, reuniões (escolas/ instituições) e trabalho. A

seguir, apresentamos a segunda tabela, que mostra o perfil dos tipos variados de deficiência dos/as

filhos/as, suas idades e o sexo.

Tabela 2: Perfil dos filhos e das filhas com deficiência do Projeto de Extensão Pró-Mães

Tabela 2: Perfil dos filhos e das filhas com deficiência Projeto de Extensão Pró-Mães

TIPO DE DEFICIÊNCIA

DO/A FILHO/A

Intelectual /Síndrome de Down 9 = 45%

Autismo 5 = 25%

Surdez 1 = 5%

Paralisia cerebral 2 = 10

MÚLTIPLA

Autismo e paralisia cerebral 1 = 5%

Autismo, deficiência visual e auditiva 1 = 5%

Paralisia cerebral e visual 1 = 5%

Paralisia cerebral e física 1 = 5%

FAIXA ETÁRIA

7 – 12 7 = 33,4%

13 – 17 10 = 47,6%

18 – 28 4 = 19 %

SEXO Feminino 7 = 33.3 %

Masculino 14 = 66,6%

Fonte: Arquivo de dados coletados durante o Projeto de Extensão Pró-Mães/2015

Quanto ao tipo de deficiência, o estudo revelou um número diferenciado – três, com

deficiência intelectual, e seis, com síndrome de Down, cinco autistas, um surdo, dois com paralisia

cerebral e quatro com deficiências múltiplas. No que diz respeito à faixa etária entre sete e 12 anos,

o percentual foi de 33,4%; entre 13 e 17, de 47,6%; e entre 18 e 28, de 19%. Isso contribuiu para a

troca de experiências referente a questões etárias para direcionar o desenvolvimento de seus

filhos/as. Quanto ao sexo, predominou o masculino, com 66,6%.

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Foram realizados 18 encontros, de abril a dezembro de 2015, todos organizados com uma

estrutura de acolhimento às participantes, instalação de datashow, microfone e lanche coletivo.

Ocorreram 11 participações em eventos externos na cidade, divulgadas no projeto, com o objetivo

de fortalecê-las como mães para enfrentarem barreiras do dia a dia e conhecer, nos diversos

espações sociais, as possibilidades de inserção social e política. Participaram as mães com

disponibilidade de tempo, tendo em vista que as temáticas eram de interesse do grupo sobre os

direitos das mulheres e das pessoas com deficiência. Todas as que participaram foram encorajadas a

falar em público e tiveram acesso a conhecimentos específicos dos diferentes setores sociais e

políticos dos quais participaram ativamente. Algumas vezes, houve reuniões com algumas mães

para planejar a atividade ou o apoio via e-mail na organização de slides para palestras e para

garantir que haveria um pronunciamento de uma das mães para representar o grupo em eventos

externos.

Os encontros sistemáticos com as mães de pessoas com deficiência foram fundamentais para

que aprendessem novos conceitos, compartilhassem experiências comuns, sentissem-se acolhidas

no grupo e, sobretudo, analisassem como se constitui sua identidade com mulher e mãe de pessoa

com deficiência.

O projeto de extensão estruturou-se de acordo com as temáticas abordadas nos encontros e

os assuntos/problemáticas/questionamentos que emergiam. Paralelamente, colhíamos dados durante

os encontros (ou em outros momentos) e retroalimentávamos a orientação do projeto em

consonância com o objetivo da pesquisa. Em dezembro de 2015, por meio do relatório do projeto de

extensão e das notas de campo colhidas, foi possível identificar quatro fases interdependentes da

ação de formação.

Na primeira Fase de compartilhamento e construção da identidade grupal - a de interação

para ouvir experiências semelhantes a sua - instaura-se um processo de identificação, que norteia o

processo de construção da identidade grupal. Essa é uma fase de sofrimento, porque compartilham

desde a dor da descoberta do tipo de deficiência de seus/suas filhos/as (especialmente quando as

deficiências não são evidentes ou diagnosticadas no nascimento, ocorre a ‘peregrinação’ por

profissionais da área de saúde para conseguir um diagnóstico) até outras adversidades, como:

abandono do marido/parceiro; solidão; incompreensão da situação; tristeza por não ter um filho

‘normal’; stress pela sobrecarga de trabalho/responsabilidade; acúmulo de tarefas na vida

doméstica; falta de conhecimento, entre tantas outras questões de nível social, econômico, cultural e

político que gradualmente as levam ao isolamento e à falta de forças para o enfrentamento.

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Somam-se a essas experiências as de discriminação e preconceito contra seus filhos/as com

deficiência e a exclusão dos espaços familiares, sociais e educacionais, que passam a se repetir em

suas vidas. Além disso, é possível compreender o fato de que as mães transitam do isolamento à

participação social ao longo de sua experiência.

(depoimento de apresentação chorando) Depois que meu filho [surdo cego e com

diagnóstico de autismo] nasceu eu parei de viver, não sou nada, estou perdida...

Agora ouvindo vocês entendi isso... (Jéssica)

Assim, ter a oportunidade de encontrar outras mães e de ouvir sobre suas próprias

experiências por meio de outras vozes as retira do isolamento e as coloca em um universo de

relações grupais que começam a fortalecê-las, porque encontram nas outras mães uma parceira de

dor e de luta. Apesar desse lado positivo da quebra do isolamento e do compartilhar da dor nos

encontros, constatamos que o grupo tende a submergir na dor de suas experiências. Exemplos disso

são a notícia de que seu/sua filha/o tem um tipo de deficiência; a narração de episódios de

convulsões, o fato de não serem convidadas para festas familiares, a rejeição de matrícula escolar de

seus/suas filhos/as e o medo da morte por não saber quem vai cuidar do/a filho/a com deficiência.

Observa-se nos relatos que não foi fácil para as mães o momento da notícia de que seu

filho/as tem um tipo de deficiência. Elas vivenciaram sentimentos de muita dor e se sentem

paralisadas com o luto. Alguns autores (GLAT, 2009; ARAÚJO, 2011) apresentam que esse

processo depende de como cada pessoa o enfrenta. Algumas nem vivenciam, outras, porém,

parecem viver em funções desse luto, em que dependem de um conjunto de fatores de ordem social,

cultural e econômica, correlacionados ou não. A seguir, apresentamos um relato para demonstrar

como se constitui esse momento:

Foi muito difícil para mim esse processo também, durou quase seis anos, porque

morava em uma cidade a uma hora e meia daqui e vinha toda semana para o

hospital universitário desde quando ela tinha 8 meses que teve a primeira

convulsão, só que nunca fechava um diagnóstico. Quando ela fez cinco anos

encaminharam para a FUNAD4 e uma equipe de vários médicos neurologista,

psiquiatra, psicólogo, pedagogo, disse que ela tinha deficiência intelectual, foi

difícil, mas pelo menos descobri o que era. Já não aguentava mais tanto

sofrimento dependendo de carro de prefeitura para vir, afinal não tinha dinheiro e

só na graça.... e com ajuda conseguia vir. Quando descobri fiquei indo toda

semana para a FUNAD, até vir morar aqui na cidade para melhorar a vida da

minha filha, que era acompanhada por muitos profissionais. (Terezinha 3º E,

21/05/2015)

4 Fundação Centro Intregrado de Apoio à Pessoa com Deficiência - FUNAD - é um órgão do Governo do estado que é

referência no Serviço de Habilitação e Reabilitação nas quatro áreas da deficiência física, intelectual, visual e auditiva.

Disponível em: www.funad.pb.gov.br. Acesso em: 30 de jun. 2017.

http://www.funad.pb.gov.br/

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Questões econômicas e culturais e dificuldades de deslocamento para centros especializados

resultam em condições desfavoráveis, que ampliam, durante muitos anos, o sofrimento dessas mães

na busca de um diagnóstico e de assistência. O Brasil é um país grande em extensão, e o sistema de

saúde não dispõe, em todas as cidades, de equipes multiprofissionais para fazer um diagnóstico

preciso, que, na maioria das vezes, é feito nas grandes cidades, de forma individual, por um

especialista da área do provável tipo de deficiência, seja ele oftalmologista, neurologista,

otorrinolaringologista, fonoaudiólogo, entre outros. Isso ocasiona um processo de sofrimento maior,

que resulta na peregrinação por serviços especializados, no isolamento da família e na perda de

tempo para melhorar o desenvolvimento de seus/suas filhos/as, que deveriam ter um serviço de

estimulação precoce garantido por lei.

Com frequência, tais narrativas levaram as participantes ao choro profundo, doído e

mobilizador. Embora, nessa fase, essas manifestações ocorram com regularidade, gradualmente,

passamos a interferir (em especial, na segunda fase do projeto) para evitar que os encontros se

tornassem um espaço ‘terapêutico’ de compartilhamento de dor e de sofrimentos comuns.

Para mim, o Pró-Mães trouxe muitas mudanças. Me isolei tanto que tinha até

medo de sair de casa. Eu me sinto parte do Pró-Mães, por isso que aqui eu

consigo falar. (Jéssica)

Na fase de autoconhecimento e da conscientização sobre o papel de mulher e de mãe,

gradativamente, por meio da experiência materna, começaram a ser introduzidos temas relativos à

experiência feminina e às características do papel social sexual feminino no mundo contemporâneo,

assim como a reflexão acerca de seu papel como mulher forte, multitarefa, que dá conta de ser

profissional, estudante em diferentes níveis e mãe de uma criança, jovem ou adulto com deficiência.

Por meio dos temas abordados e de palestras e ‘conversas’, as participantes começaram a

compreender que as mulheres constituem um grupo social historicamente oprimido, que vive

experiências de opressão e de injustiças

As pessoas perceberam que estou mais forte, mais viva... Parei de chorar... tudo

isso foi um aprendizado para mim”. (Erica)

Meu marido, não fazia nada, mas eu conquistei isso... ele agora participa de tudo e

ele também leva nosso filho para a terapia. (Raquel)

Fui no [Hospital Privado] e lá não queriam dar a autorização para meu filho

[autista] e eu falei: ‘Chama o médico ali porque eu não vou voltar aqui só para

trazer o laudo. Ele não chamou. Daí o auditor saiu da sala e viu que meu filho

estava muito agitado e disse: Libera. Se fosse antes do PRÓ-MÃES eu teria ido

embora chorando, com raiva, mas agora não. ” (Jéssica)

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Na terceira fase – a de fortalecimento feminino e do empoderamento - de fundamental

importância para atingir o objetivo do projeto-pesquisa, temas desafiadores foram abordados, como

histórias das mães, isto é, elas mesmas (!);a importância de ser empoderada como mulher e mãe de

criança, jovem e adulto com deficiência; acessibilidade e direitos da pessoa com deficiência; ‘Nada

sobre as mães sem as mães!’, Fale alto, aprenda e lute por seus direitos e de seus/suas filhos/as com

deficiência; Ser resiliente: uma questão de escolha? Aprende-se a ser resiliente ao longo da vida; e

A importância de ser empoderada como mulher e mãe de criança, jovem e adulto com deficiência.

quando meu filho se engasgou, eu fiz a respiração boca a boca...eu salvei a vida

do meu filho. Me senti poderosa. (Gabriele)

[...] Me senti poderosa, quando percebi que o remédio tinha intoxicado meu filho

e não dei mais... se tivesse dado a segunda dose meu filho teria morrido porque ele

tinha alergia ao antibiótico (Emily)

Quanto à última fase – a da participação político-social e da visibilização da rede materna -

observamos que a participação social e política é um elemento-chave no processo de

empoderamento. Segundo Hur (2006), o empoderamento é um processo a partir do qual seres

humanos passam por experiências que as levam à conscientização acerca de seu papel no mundo,

criando uma nova fase de equilíbrio pessoal, sentido de pertencimento e fortalecimento para

promover mudanças sociais por meio de participação política. Significa, portanto, que essas

participantes sentem-se fortalecidas para lutar pelos seus direitos e de seus filhos/as com deficiência

nos espaços de poder públicos ou institucionais.

Essa fase foi constituída, especificamente, com a participação em 11 atividades públicas, nas

quais mães diferentes (a participação estava condicionada à disponibilidade) tiveram suas vozes

ouvidas e se sentiram fortalecidas depois de falar em público e, muitas vezes, com o uso de

microfone. A oportunidade de estar acompanhada em espaços públicos e de ter apoio na hora de se

pronunciar é crucial para que cada mãe se fortaleça e perca os medos que a imobilizam.

Quando entrei no Pró-Mães, eu me renovei. Antes eu ficava calada, hoje não. Eu

sei que tenho que buscar meus direitos. Mas parece que eu ´peguei´ a deficiência

do meu filho [autista e cego] para mim. (Jéssica)

...eu quero voltar a estudar! Sinto que estou perdendo a vergonha nesse projeto,

comecei a falar mais, já falo até em microfone, se for preciso... (Erica)

As narrativas tornam visíveis os processos de mudança na vida das participantes, desde a

maior participação e consciência de suas necessidades e demanda.

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Conclusão

Tal como expusemos neste artigo, as evidências revelaram que promover encontros

sistemáticos nos espaços acadêmicos ou a eles vinculados constitui estratégia valiosa e

fundamental para produzir compromisso e segurança pessoal quanto à não exposição individual.

Foi nesse espaço de segurança e de conhecimentos onde as participantes se sentiram acolhidas,

puderam ressignificar suas experiências e identidades e construíram, juntas, uma identidade

coletiva que rompe o isolamento característico de sua vida depois do nascimento do filho/a com

deficiência; (b) o impacto das aprendizagens evidencia-se nas falas e nas narrativas maternas

indicando que há um processo de fortalecimento emocional e humano que passa a guiar suas ações

e respostas diante das adversidades.

Quando analisamos o fortalecimento da identidade de mulher e de mãe e o empoderamento

diante das adversidades ou questões emergentes no seu dia a dia, evidenciamos, na rede social

criada por meio do whatsapp, intensamente usado durante e após o projeto-pesquisa, em que

compartilhavam conhecimentos de boa qualidade e experiências relevantes, que se apoiavam e

buscavam orientações e respostas para suas demandas.

Nesse contexto, o visível fortalecimento emocional das mães e o fato de se sentirem

membros de um grupo social organizado e com direitos civis as encorajaram a participar de esferas

dos espaços social, acadêmico e político, com vistas a ter suas vozes ouvidas e seus direitos e de

seus filhos/as assegurados. Nesse sentido, argumentamos que as participantes do projeto-pesquisa

transitaram do isolamento à participação social, ao longo desta experiência, e como resultado de

seu engajamento nas atividades realizadas.

Referências

ARAÚJO, Rosângela Martins de. Emponderando pais para a luta pelos direitos de seus filhos

com deficiência: pesquisa-ação emancipatória. 2011. 189 f. Tese (Doutorado em Educação

Especial)- Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2011. Disponível em:

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Mothering a disabled person: from isolation to social participation

Astract: When it comes to articulating maternity and disability, the literature is scarce in both fields of

disability and gender studies. This study, resulting from a doctoral research in progress, proposes a reflection

about being a woman and mother of a disabled person, their traditional isolation and the possibilities of

social and political participation through the creation of a support network. The research, carried out in the

context of a University Extension Project named Pró-Mães (Pro-Mothers), adopted the participant

methodology, using questionnaire, observation and interviews as techniques and instruments of data

http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default/files/publicacoes/convencaopessoascomdeficiencia.pdf

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collection, carried out at 18 meetings and 11 social and political activities. The analysis highlights the voices

of ten mothers that are part of the project. The results indicate that, when it comes to disabled children, the

experiences of motherhood have lifelong impacts, since care responsibilities end up being women's tasks.

The mothers’ participation in the project offered an opportunity for a network creation, which continued

through WhatsApp, and enabled their activism. Their engagement in advocacy movements in the defense

and promotion of their rights and those of their children represented opportunities for them to break away

from isolation and for their individual and collective empowerment.

Keywords: Gender. Women's Movements. Mother of disabled person.

SER MÃE DE PESSOA COM DEFICIÊNCIA: DO ISOLAMENTO À … · 2018-01-17 · 1 Seminário...

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