Résultats préliminaires, enquête SOFFOET

Moore Award for the best paper in clinico-pathological correlation Louise Devisme, Céline Bouchet, Marie Gonzalès, Sandrine Vuillaumier, Tania

Attié-Bitach, Nathalie Seta, Ferechte Encha-Razavi Cobblestone-Lissencephaly Encompasses 3 Subtypes Correlated to Genes of

Alpha-dystroglycanopathies

• SOFFOET 2011 : 75 exercent la fœtopathologie

• 50 réponses, 34 structures, 62 praticiens

• 24 CHU, 9 CHG et une structure privée

• 10 HU : 2 PU-PH, 8 MCU

• 42 PH 42, dont 10 exercent à temps partiel, et 32 à temps plein.

• Neuf vacataires exercent aussi à temps plein ou temps partiel

• Dans les CHG, 1 PH en moyenne exerece la foetopathologie

• Dans un CHG, 3 PH exercent la foeto sous forme d’ « astreintes »

• 12 : foetopathologie de façon exclusive.

• 38 foetopathologie pour 70 à 80% de leur temps (6), 60% (2), 50% (6), 40% (5), 30%

(3), 20% (2), 10% (3) et moins de 10% (1).

• La formation initiale est l’anatomie pathologique pour 48 médecins.

• Les autres médecins ont une formation initiale différente :

– échographie : 4

– histologie : 2

– génétique clinique : 2

– médecine légale : 1

– pédiatrie : 1

– cytogénétique : 1

– médecine générale : 1

– Un seul foetopathologiste est un scientifique (non médecin).

• 48 /62 : DU /DIU Pathologie fœtale et placentaire.

• 32 pas d’autres DIU.

• 18 titulaires d’ un autre DIU : – échographie obstétricale : 4

– médecine fœtale : 4

– neuropathologie : 2

– cytologie : 2

– cours IPPA : 2

– Et : dermatopathologie, échographie-doppler, médecine légale, myologie, dysmorphologie, toxicologie, thanatologie-criminologie, néphrologie, génétique des maladies métaboliques héréditaires, pathologie maternelle et grossesse, recherche clinique et épidémiologie.

• 34 structures, 1 sans CDPN (cayenne). 3: pas accès au dossier

obstétrical.

• IMG : 2675 (moins de 5/an à 300/ an).

• MFIU : 3050/ an

4 centres ont communiqué des chiffres globaux, arbitrairement divisés en 2, ce qui est susceptible d’induire des variations. Par ailleurs, un seul foetopathologiste a répondu dans un centre, ce qui sous-estime le nombre d’IMG et MFIU analysées (TRS).

• autopsies néonatales : 385 / an (de 0 à 25 par centre).

Ce chiffre nécessite d’être comparé aux données épidémiologiques concernant la mortalité périnatale, ce qui permettrait d’ évaluer la proportion d’ autopsies demandées dans ce cadre (autopsies demandées de façon insuffisante ?)

• 6 centres pas fourni de données concernant l’analyse des fausses couches du 1er trimestre.

• 4 foetopathologistes ne les analysent pas.

• Les 24 autres centres reçoivent de 0 à 370 FCS/an, soit 3622 au total.

• Données concernant les examens placentaires manquent pour 3 centres.

• Quatre foetopathologistes n’examinent pas les placentas (à l’exception des unités foetoplacentaires).

• Plus de 18600 placentas sont examinés dans les 34 centres par an ( De 0 à 1525/an).

Pour les anatomopathologistes n’exerçant pas de façon exclusive la foetopathologie : • 11 exercent la pathologie générale, • 7 la pathologie gynéco-obstétricale, • 4 la pathologie pédiatrique, • 3 la neuropathologie incluant la pathologie musculaire, • 1 la néphropathologie, • 1 la pathologie osseuse, 1 l’ hématologie, • 1 la dermatopathologie et • 1 la pathologie ORL • 2 pathologistes effectuent les autopsies de mort subite du

nourrisson.

• Un seul centre ne reçoit pas de demande extérieure (Cayenne), • 8 centres moins de 20/ an, 9 centres de 20 à 50/ an, • 15 centres plus de 50/ an, • 1 centre 100%. • Certaines régions sont bien couvertes par les centres (Aquitaine,

Pays de Loire, Bretagne, Haute et Basse Normandie, Nord pas-de Calais. L’enquête n’ a pas permis d’obtenir des données pour d’autres régions : centre, est, Alpes-Provence-côte d’azur). Un questionnaire spécifique sera envoyé à cet effet.

• Dix centres reçoivent des demandes et pratiquent les autopsies fœtales sans convention (Brest, Besançon, Chambéry, Grenoble, Montpellier, Mulhouse, Reims, Beaujon, Cohcin/SVP et RDB), 22 avec convention (2 centres non spécifié).

• Les demandes extérieures dépassent le cadre du département dans 25 centres, et de la région pour 11.

• Dix centres n’ont pas répondu.

• IMG pour anomalie chromosomique : de 0 à 32% (12,50%)

• IMG pour syndrome poly-malformatif : de 5 à 34% (15,25%)

• IMG pour malformation cardiaque : de 0 à 25% (8,70%)

• IMG pour anomalie rénale : de 2,50 à 20% (8,70%)

• IMG pour pathologie cérébrale : de 4 à 50% (23,80%)

• IMG pour pathologie foeto-maternelle : de 2 à 60% (27,9%).

En ce qui concerne certaines pathologies (système nerveux, cœur et reins), les foetopathologistes analysent seuls leurs prélèvements, parfois avec un référent local. Ils demandent parfois un avis de seconde lecture à l’ extérieur. Plus rarement, ils envoient les organes à un expert extérieur.

• cœur : prélevé et examiné par l’ensemble des pathologistes sauf 2, 21 centres travaillent en collaboration avec un référent local (cardio-pédiatre ayant posé en général l’indication d’IMG).

• reins : réalisé par les foeto-pathologistes dans 32 centres, en collaboration avec un référent local dans 15 centres. – 2 centres envoient la pièce macroscopique pour examen à

l’extérieur.

• pathologie cérébrale : dans 23 centres, l’encéphale et la moelle sont examinés par le foeto-pathologiste, et en collaboration avec un référent local pour 18 d’entre eux. – 7 centres envoient les documents en seconde lecture. L’envoi de

l’ encéphale et de la moelle avant tout examen concerne 12 centres, soit près d’un tiers des laboratoires interrogés…

En raison d’ un certain nombre de pahologistes qui demandent un avis extérieur ou ne gèrent

pas eux-même les prélèvements, des groupes de relecture pourraient être proposés au sein

de la SOFFOET.

• 11 centres ne ressentent pas le besoin :

– Certains, réseaux existants couvraient les besoins, mais nous

n’avons pas défini la notion de réseau dans le questionnaire

– d’autres souhaitent une participation plus active et la possibilité

de montrer des observations lors de réunions de la SOFFOET.

Mais il convient de souligner que souvent, peu d’ observations sont présentées, trop

peu de membres restent l’ après-midi, et surtout, les présentations que l’ on

découvre ne permettent pas d’ avoir un temps de réflexion suffisamment long, ni

suffisamment de recul- examens parfois en cours, donc incomplets).

Dans les autres cas, les pathologistes souhaitent qu’il puisse y avoir

confrontation avec d’autres pathologistes. Dans quels domaines ? 3

centres ne l’ont pas précisé.

• Pour les 21 autres centres incluant 34 foetopthologistes :

– 17 (50%) ressentent le besoin de relecture collégiale / formation

complémentaire ? en Neuropathologie,

– 10 d’ entre eux en pathologie osseuse,

– 8 en pathologie rénale,

– 6 en pathologie métabolique et en pathologie musculaire,

– 4 en pathologie placentaire,

– 2 en pathologie hépatique et en syndromologie,

– 1 en pathologie cardiaque.

Il serait intéressant de pouvoir proposer des ateliers, EPU, séances de

discussion collégiale de dossiers (elles existent en neuropathologie). Pour la

dysmorphologie, la cardiologie, la pathologie placentaire, des EPU existent

déjà .

RESSOURCES HUMAINES ET

MOYENS TECHNIQUES

34 CENTRES

25 CHU

8 CHG

1 centre privé

RESSOURCES HUMAINES

Répartition des tâches

� 4 centres parisiens fonctionnent avec des techniciens, des secrétaires et des agents d’amphithéâtre

� 2 centres fonctionnent avec des techniciens et des secrétaires dédiés à la foetopathologie: 1 CHU de province, un centre privé

� 10 centres fonctionnent uniquement avec l’aide d’agents d’amphithéâtre: 7 CHU, 3 CHG

� 6 centres fonctionnent sans aucune aide: 4 CHG, 2 CHU

MOYENS TECHNIQUES

� Nous sommes une majorité à disposer:� D’une salle d’autopsie:27/34

� Correcte: 21/27

� A améliorer: 6/27

� D’un plateau d’histologie: 31/34

� Et d’immunohistochimie: 32/34

� La moitié d’entre nous disposent:� D’une salle dédiée aux examens

foetopathologiques: 18/34

� D’une pièce macroscopique dédiée à la foetopathologie: 15/34

� 8 centres disposent d’un faxitron

Techniques les plus accessibles

� Stockage des tissus congelés� Propre à la foetopathologie: 26 centres

� Tumorothèque: 8 centres

�Mise en culture de tissus: 26 centres

� Extraction d’ADN: 25 centres

� Plate-forme de génétique moléculaire: 24 centres

Techniques moins répandues

� Neuropathologie: 22 centres

� Biopsies musculaires: 18 centres

� Microscopie électronique: 16 centres

� Cytométrie en flux: 11 centres

� « Autopsie virtuelle »: 11 centres� 2 indications: Refus d’autopsie, pathologie

cérébrale

� Pas envisageable à court terme dans 20 centres

Macroscopie et microscopie

Retour des documents histologiques

Elaboration du compte-rendu

� Logiciel de gestion des compte-rendus:� Diamic 18

� Apix 11

� Autres 3

� Dictée numérique: disponible dans 22 centres

� Utilisation de maquettes de CR:27 /36 R

� Intervention systématique d’une secrétaire: 23/36 R, fréquente 8/36

Délai d’élaboration du CR

Délai moyen de restitution du

rapport définitif d’autopsie

LA FOETOPATHOLOGIE:ETAT DES LIEUX EN 2012

LES BESOINSLES ATTENTES

Estimez-vous que dans votre structure :• vous êtes un nombre suffisant de médecinspour faire face au recrutement en foetopathologie?

71%Non

29%Oui

• le nombre de personnel technique est suffisant?

38%Non

62%Oui

• l'organisation du secrétariat est adaptée à vos besoins?

50%Non

50%Oui

Dans combien de temps prendriez-vous votre retraite ?

38%>20 ans :

10%15-20 :

12%10-15 :

24%5 -10 :

16%*< 5 ans :

*7/8: non remplacés

En cas de cessation proche d'activité, avez-vous un remplaçant?

80%Non

20%Oui

Avez-vous actuellement un foetopathologiste en formation dans votre structure?

68%Non

32%*Oui

* ¼ non ACP

Votre recrutement est :

12%en diminution

32%en augmentation

56%Stable*

• pour activité d’autopsie• mais pour bcp ↑ recrutement des autres pathologies• et ↓ temps dédié à la foetopathologie

Avez-vous constaté une baisse des demandes d'autopsie fœtale après IMG?

62%Non

38%Oui*

•anomalies chromosomiques : 4 •refus parentaux / raisons culturelles et religieuses: 5•discours non incitatif de la part de l’équipe obstét ricale : 5 -→ formation des sages femmes :

-discours convaincant -nécessité du transport rapide (pas d’oubli dans frigos)

•turn over des équipes obstétricales avec mauvaise conna issance des dossiers : 2•manque de foetopathologistes : 2•progrès de l’imagerie : 2 réflexions des cliniciens: l’autopsie virtuelle va permettre de supprimer l’acte de FP et d’éviter les demandes parentales•complexité de la prise en charge des corps après autop sie : 2

Comment vous "sentez-vous" dans votre activité?

2%envie d'une activité complémentaire

14%charge de travail correcte

16%satisfait

32%isolé **

34%charge de travail "limite"

36%submergé

40%en attente d'am éliorations

40%passionné

50%intéressé

54%reconnaissance insuffisante *

reconnaissance insuffisante *confrères ACP+++ et administration

isolééloignement des centres de référence manque de temps dédié à la FP, de disponibilitéavec difficultés:

-approfondir les dossiers impression d’être seulement descriptif »

-aller aux réunions des CPDPNcercle vicieux → désintérêt des cliniciens ne nous informent plus des IMG à venir

-pas le temps de valoriser le travail, de publiercercle vicieux → dotation MIGAC/MERRI attribution de postes

-pas le temps de se former correctementSentiment de frustration et une source de souffran ce/

investissement fourni

Comment vous "sentez-vous" dans votre activité?

QUELLES AMELIORATIONS POUR UN EXERCICE OPTIMAL DE VOTRE DISCIPLINE?

reconnaissance de notre spécialitéconfrères ACP+++ •Convaincre nos collègues de l’importance de notre discipline•pathologie accessoire/pathologie tumorale•prélèvements doivent être traités sans discrimination par rapport aux autres secteurs.•ne peuvent être considérés comme des examens nécropsiques au sens habituel du terme: prévenir d'autres anomalies lors d'une grossesse ultérieuredirection administrative•mal identifiée, donc mal dotée, cercle vicieuxreconnaissance de la discipline en tant que spécial itémédicale à part entière UF dédiées ? sans se désolidariser du service

reconnaissance par la CCAM Pour défendre nos activités •dans nos propres services •vis-à-vis de nos administrations •justifier la formation de jeunes pathologistesPour uniformiser la prise en charge

le prix d’une autopsie doit être le même pour tous :autopsies « des » femmes qui accouchent dans le privé ne doivent pas être à leur charge

pb des conventions :•multiples → dispersion du tarif de l’examen •des mères reçoivent les factures •création d’appels d’offre : à qui l’autopsie la moins chère ?pb des AHC :

valeur du pointprivé non applicable

reconnaissance par la CCAMDemande de revalorisation :•de l’acte d’autopsie•comprenant aussi la prise en charge du corps et le

transport•des clichés radio

radiographie des fœtus incluse à la nomenclature Rx et ACP (radiologues non motivés sinon)

•de l’examen neuropathologique•des placentas de grossesse gémellaire (échographie de jumeaux et accouchement de jumeaux qui ont une cotation différente/ singleton)•demandes d’avis

risque de renouveau d’intérêt de certaines structures risque de baisse de la qualité

d’où

Etablissement de règles de bonne pratique par la HAS

•soutien important pour défendre nos activités dans nos propres services et vis-à-vis de nos administrations respectives et justifier la formation de jeunes pathologistes•textes règlementaires faisant la synthèse de toute notre activité depuis la demande de l’examen fœtoplacentaire jusqu’à l’inhumation quelque soit son mode•attention à la possibilité réelle de mise en œuvre sur le terrain•règlementation des conditions de transport des corp s :actuellement « non réglementation » du transport des enfants nés sans vie donc transport comme produits biologiques (véhicules de laboratoire, taxi ambulance …)

amélioration des conditions d' exercicedemande de moyens dédiés

•locaux, matériel•mise aux normes salle d’autopsie/macroscopie

•création de postes techniques , aides labo« il ne s’agit pas d’une activité subalterne qu’on peut faire à n’importe quelle heure, tout seul, sur un coin de table »

amélioration des conditions d' exercicedemande de moyens dédiés

Maintien et créations de postes m édecins pour•répondre à la demande

activité sans prévision possiblenous devons refuser des autopsiespas assez nombreux/isoléspas de remplaçant , pas de successeur

•faire un travail de qualitécrédibilité/ cliniciensdiminuer délais de réponsesuivi des dossiers

Avoir du temps pour former et se former, pour publierMoyens pour nous former : indemnisationsMoyens pour créer des bases de données

Création de réseaux pour lutter contre l'isolementmettre en place de structures avec champ d’activité complet

1 structure référente/ CPDPN ?+ FC, MFIU des maternités dépendantes des CPDPN

ou des centres inter-régionaux ?transfert des fœtus et des données : ça fonctionne!

avec plateaux techniques performants

ACP, bio mol, génétique, biochimie ….universitarisées →formation (postes d’internes et AHU)agrément de praticien et de site référentiel qualité pour évaluer les pratiques et écarter les pratiques insuffisantes

séminaires de formation dans le cadre de la Soffoet