Referentiel Myofasciite a Macrophages 2007

5/9/2018 Referentiel Myofasciite a Macrophages 2007 - slidepdf.com

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Association

E ntraide awe

M a lades de

Myofasciite a

M acrophages

LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES

ET LE REFERENTIEL DE SOINS

La situation actuelle

Nos propositions

REALISE EN2007 PAR L'AsSOCIATION E 3M

25,RUEDEVERDUN. 21350 VllTEAUX

Agreee par arrete du 6 mars 2007 paru au 1.0. N°69 du 22/03/2007Association representant les usagers dans les instances hospitalieres ou de sante publique

Asso E3M - 2007 - Taus droits reserves



SOMMAIRE

~ Pourquoi une telle etude? 3

~ Quels enseignements retirer de I'etude ? 4

~ La situation administrative 5

~ Quelques exemples pour iIIustrer les consequences de la MFM

Dans la vie quotidienne 8

~ La prise en charge medicale et pararnedicale 9

~ Les traitements rnedicamenteux 15

~ Les examens dans Ie cadre de la surveillance medicale 16

~ Quelques propos retrouves tres frequemment dans les

«Commentaires Iibres » de notre enquete 17

~ Notre demande vis-a-vis du referentiel de soins 18

~ Annexe 1 21

Asso E3M - 2007 - Tous droits reserves 2



POURQUOI UNE TELLE ETUDE?

Tout simplement pour garder notre droit a etre entendu, reconnu, associe, alors que de

pro fonds changements affectent les institutions ou administrations auxquelles nous avons afaire.

Le plan national pour les maladies rares a mis en place des centres de reference nationaux.

Pour la Myofasciite a macrophages (classee actuellement dans Ies maladies rares), les deux

centres specialises dans la Myofasciite a Macrophages sont :

~ L'hopltal Henri Mondor (Service des Pr. GHERARDI et AUTHIER)

~ L'hopital de La Pitie Salpetriere (Institut de Myologie, avec prise en charge

des myopathies inflarnrnatoires acquises par Ie Service de Medecine Interne du Pr.

HERSON, dans lequel travaille le Pr. CHERIN, en lien avec le Dr KONOFAL)

Par ailleurs, la reforme de I'Assurance Maladie entraine des modifications qui concernent

les Affections de Longue Duree (ALD), et done Ia prise en charge a 100% des traitements

par la Securite Sociale.

Les centres de reference nationaux sont notamment charges d'elaborer un referentiel de

soins (ou Protocole National de Diagnostic et de Soins -PNDS- c'est-a-dire un «protocole

type »).

Ce referentiel servira en particulier cornrne :

~ «modele» lors de I'etablissement des protocoles de soins pour chaque patient

au moment de toute demande ou tout renouvellement d' ALD.

~ « support» lors de nos demarches aupres des MDPH (Maisons

Departementales des Personnes Handicapees, anciennement COTOREP)

Ce referentiel doit etre elabore par les centres de reference nationaux, en collaboration avec

les associations de patients concernees. II doit ensuite etre negocie avec la CNAM (Caisse

Nationale d' Assurance Maladie) puis valide par la Haute Autorite de Sante.

Le referentiel national concernant la Myofasciite a macrophages pourrait officiellement etre

mis en place en 2008.

L'enjeu est d'importance, d'autant que les textes officiels prevoient aussi la possibilite d'une

prise en charge d' actes therapeutiques qui ne sont actuellement pas rembourses,

Notre volonte est done, en diffusant les resultats de cette etude (dont les donnees detaillees

sont disponibles au siege de l'Association E3M), d'apporter notre concours a I'elaboration de

mesures qui nous concernent tres directement. Ne l'oublions pas, le patient, lui, vit sa

maladie et en ressent les effets dans son corps. Sur ce VECU, il est le seul a mesurerexactement sa souffrance et ses handicaps.

C'est sur ces indications que le medecin peut approcher sa pathologie.




I IUELS ENSEIGNEMENTS RETIRER DE L'ETUDE ?

Les questionnaires ont ete adresses a 248 adherents. Nous avons recueilli 174 reponses, soitun taux de 70%, ce qui montre bien l'implication des personnes atteintes de MFM dans la

reconnaissance de la maladie et de ses consequences.

REPRESENTATIVITE DES

PERSONNES AYANT PARTICIPE A

L'ETUDE

140

120

100

80

60

40

20

o

!f~* 121

' " ' " " -

53_

[0 HOMMES [] FEMMES [

REPRESENTATIVITE PAR TRANCHE

O'AGE

70

58 o De 10 a 19 ans60

: l<l :- o De 20 a 29 ans.50 - o De 30 a 39 ans

40o De 40 a 49 ans

29 o De 50 a 59 ans30

20o De 60 a 69 ans

20 o De 70 a 79 ans9

I ! ! I De 80 a 89 ans10 A

1J --,.10

(Hommes - Femmes confondus)

De cette etude, nous retenons particulierement les points suivants qui seront detailles dans ce

document:

~ Une errance de diagnostic dommageable aux malades, mais aussi a la collectivite,~ Une pathologie invalidante, aux consequences lourdes sur le plan professionnel, sur le

plan de l'autonomie, avec une perte de socialisation importante,

~ Des situations personnelles et financieres parfois tres difficiles.

Mais il faut insister aussi sur le fait que des personnes se battent pour faire reconnaitre la

maladie, pour rechercher des therapeutiques efficaces, pour que leurs droits soient respectes.

Alors nous attendons de ce PNDS qu'il reponde (Ie plus possible !) aux constats ci-dessus et

qu'enfin il soit possible de :

~ Sortir de la loi du silence dans l'approche de la MFM, c'est-a-dire accepter que la

mise en cause de l'adjuvant aluminique ne soit plus un sujet tabou, et traiter cettequestion de maniere scientifique, sans influence economico-politique.

~ Diffuser une information claire au monde medical, de facon a reduire le temps

d' errance pour I'etablissement du diagnostic.

~ Faire en sorte que le cout financier pour chaque malade ne soit pas un obstacle aI'acces aux soins.

~ Integrer dans le referentiel de soins certains actes actuellement non pris en charge par

I'Assurance Maladie, en particulier I'osteopathie, la cure thermale, I 'homeopathic, le

soutien psychologique apporte par un(e) psychologue, les techniques de relaxation /

sophrologie si possible dans Ie cadre des centres anti-douleurs.

~ Assurer la prise en charge des frais de transport pour se rendre dans les centres

nationaux de reference, en integrant la possibilite d'un transport par train en 1 ere classe.

(Voir Annexe 1 : comparatif des tarifs)




I IA SITUATION ADMINISTRATIVE

Dne forte proportion de personnes etait soumise a la vaccination par obligation

professionnelle

AVEZ-VOUS FAIT UNE DEMANDE DE

RECONNAISSANCE D'ACCIDENT DU

TRAVAIL?

100,-------.---"--,

80+-------------------~

601------~~~~;_~

40 +------

20 +---__,-------

o _ '_ - ' - -

o N'ont pas su ouvoulu repondre

• Demande faite

o Demande non

faite

( sur 174 donnees exploitables)

A-T -ELLE ABOUTI?

100.---~ .........-""""'~--~-""""""'"

80+----------------------------j

60+--[4~~==~----~

40 l______;~~

20o -'--_L...- __

( Sur 72 donnees exploitables)

DOUI

oDossier en cours

Asso E3M - 2007 - Taus droits reserves

Un nombre important de

demandes de reconnaissances

en Accident du Travail (A.T.)

a ete depose (41% des

adherents) ce qui montre bien

Ie poids de l'obligation

vaccinale dans la population

atteinte de MFM.

Merrie si cette demande de

reconnaissance en A.T. se heurte

generalement au refus de la CPAM

en 1ere instance, il est important de

noter que 43% de ces demandes

ont abouti (apres des procedures

longues, epuisantes et couteuses

pour les personnes malades, qui

neanmoins ont decide de se battre

pour faire reconnaitre leur droit), et

25% sont en cours d'instruction.

5



L'impact de la MFM est lourd dans la vie sociale, ce que demontrent bien les resultats

suivants:

Sur 174 personnes concernees :

~ 73,5 % sont pris en charge a 100% par 1'assurance maladie

SECURITE SOCIALE ET PRISE EN CHARGE EN

AFFECTION LONGUE DUREE

.ALD3050~~~~~--=-~==~~~~~~~

40

30

20

10

o

DALD Hors Liste

.prise en charge au

titre de I'ATOdossi er en coursd'evaluation

One savent pas

lIpasd'ALD( sur 174 donnees exploitables )

~ 45,4 % ont un tau x d'Incapacite (COTOREP/MDPH) ~80 %

~ 25,3 % ont un taux d'Incapacite (COTOREP/MDPH) compris entre 50 et 79%

TAUX O'INCAPACITEiilTaux dincapacite > 80%

50%

40%

30%

20%

10%

0%

Otaux d'incapac:ite entre

50 et 79 %I!!Itaux d'incapac:ite < fD%

Odossiers en cours

!!!!In'ont pas fait de

demarches

On'ont pas repcndu a la

question( sur 174 donrees exploitables )

~ 46,7 % ont une carte dinvalidite (de couleur orange)

~ 26% ont une carte « station debout penible » (de couleur verte)

CARTE O'INVALIOITE ET STATION OEBOUT PENIBLE

( sur 167 donnees exploitables ) I ! ! l I demande refuses ou non

faite

I!!I Carte d' invalidite acceptee

o Carte "Station Debout

Penible" acceptee

[Jdossier en cours




Mais l'impact de la MFM est lourd aussi dans la vie professionnelle.

En effet, si 84% des personnes travaillaient avant Ie diagnostic de MFM, il n'y en a plus que

21% qui travaillent apres le diagnostic.

SITUATION PROFESSIONNELLE DES PERSONNES

AVANT LEUR DIAGNOSTIC DEMFM

80% • Travail a temps plein

o Travail a temps partiel

o Temps de travail non precise

• activite liberale

o artisanat ou agriculture

o etudiants

iii a la retraite

o sans emploi

60%

40%

20%

0%

SITUATION PROFESSIONNELLE ACTUELLE

iii Travail a temps plein

o Travail a temps partiel

o Temps de travail non precise

• activite hberale

o artisanat ou agriculture

o etudiants

III en rnaladie ou A.T.

o en invalidite

iii a la retra ite

o sans emploi

Sur 161 personnes concernees, 43,5% sont en invalidite

PERCEVEZ-VOUS UNE PENSION O'INVALIOITE?50~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

40+-------------------------------------------------~lvv,~

30 +------------1

20 +--------,--------.--

10 -f----

0-1----,( sur 161donneesexploitables)

IIIlnvalidite CPAM Cat.2IIlnvalidite CPAM Cat.1

o retraite anticipee pour invalidite

[J CPAM en cours d'evaluation

One savent pas

[;] retraite anticipee en cours d'evaluation

o retraite securite sociale

III pas de demarches




QUELQUES EXEMPLES POUR ILLUSTRER LES CONSEQUENCES

DE LA MFM DANS LA VIE QUOTIDIENNE

Les personnes atteintes de MFM sont souvent dependantes pour les actes de la vie courante.

Elles ont besoin d'aide humaine en particulier dans les situations suivantes :

~ Pourselever,25%

~ Pour faire la toilette, 31%

~ Pour s'habiller, se deshabiller, 33%

~ Pour la preparation des repas, 52%

~ Pour faire les courses, 75%

~ Pour faire le menage, 77% ...

En terme de deplacement, les personnes atteintes de MFM ont besoin d'aide dans les situations

suivantes :

~ Pour se deplacer sur un sol plat, 27%

~ Pour se deplacer sur un sol montant ou descendant, 58%

~ Pour monter ou descendre un escalier, 60%

~ Pour conduire un vehicule, 64% ...




LA PRISE EN CHARGE MEDICALE ET PARA-MEDIC ALE

Les manifestations cliniques de la MFM sont maintenant bien connues. Elles s'articulent

autour de 3 symptomes majeurs :

./ Un etat CONTINUEL depuisement,

./ Des douleurs musculaires et articulaires importantes,

./ Des troubles COGNITIFS et NEUROCOGNITIFS

Par ailleurs, nous retrouvons souvent associes :

./ Une ou plusieurs autres pathologies auto-immunes,

./ Une ou plusieurs pathologies du sommeil (en particulier le SYNDROME DES JAMBES

SANS REPOS -SJSR-).

Lorsque nous avons questionne nos adherents sur leur prise en charge medicale et

pararnedicale, il etait done logique de retrouver en premier lieu des therapeutiques

correspondant aces 4 symptomes :

~ 82% des personnes interrogees sont survies par un specialiste de la MFM

exercant dans un Centre National de Reference.

~ 55% des personnes interrogees beneficient d'une prise en charge en kinesitherapie

(massages, balneotherapie, reeducation a l'effort, kinesitherapie de type Mezieres).

II est important de signaler que 36% ont du arreter les seances de kinesitherapie,

principalement en raison de fatigue ou de douleurs trop importantes.

~ 41% consultent un neurologue, soit pour une pathologie du sommeil, soit pour une

autre pathologie neurologique identifiee.

~ 36% sont pris en charge dans un Centre Anti-Douleurs.

Si ces resultats etaient relativement attendus, nous avons par contre ete fortement surpris par

l'importance de prises en charge medicales dans des disciplines «peripheriques » au champ

neuromusculaire.

Nous avons done voulu comparer les chiffres obtenus aupres de nos adherents avec ceux de

la population generale. Ceci a ete possible pour la plupart des specialites grace aux donnees

foumies par Ie Service de documentation de la Mutualite Fran-raise, que nous remercions

tres vivement pour son aide.




C' est ainsi que :

~ 36% des personnes interrogees consultent un Ophtalmologiste en dehors de la visite

annuelle suite au(x) problemets) suivant(s) : Variation de I'acuite visuelle au cours de la

journee necessitant l'emploi de plusieurs paires de lunettes, fatigabilite oculaire rapide se

traduisant par des picotements, tdches noires etlou flashs au niveau du champ visuel,

diminution de celui-ci, nevralgies au niveau des muscles oculomoteurs et du nerf optique,

problemes de diplopie, syndrome sec.

% de personnes suivies par un ophtalmologiste

50

40

30-+-MFM

~ _ Pop. Fran<;;aise20

10

0

age

~ 33% consultent regulierement un Cardiologue (1 a 2 fois par an pour la moitie

d'entre eux) suite au(x) problemers) suivant(s): Douleurs thoraciques inexpliquees,

malaises, tachycardie, anomalies cardiaques, insuffisance cardiaque, hypertension

arterielle, epanchement cardiaque, pericardite, arythmie, soujjle cardiaque, fibrillations.

% de personnes suivies par un cardiologue

70

60

50

~ 40e 30

20

10

o

. . . . .

/"/_ _ _ _ _ . , •

_ _ . . . . . I I. . ~_ . . . . . . .

/- ~. . . . . . . - - •

-+-MFM

_ Pop. Fran<;;aise

age




~ 32% consultent un Gastroenterologue (1 fois par an) suite au(x) problemeis)

suivant( s): Lenteur digestive importante, douleurs intestinales, spasmes du colon,

colopathie, hernie hiatale, diarrhee permanente, constipation, fausse constipation, reflux

gastriques importants, pancreatite severe, problemes mecaniques au niveau de I'estomac,

coliques hepatiques, cancer du colon, Maladie de Biermer, Maladie de Crohn, gastrites ...

% de personnes suivies par un gastroenterologue

age

). > 32% consultent un O.R.L (en fonction de levolution de leurs symptomes) suite au(x)

problemeis) suivant(s): Acouphenes, baisse auditive brutale, fluctuation de la qualite

auditive au cours de lajournee, douleurs inexpliquees, hypersensibilite auditive, de I'odorat

et du gout, Maladie de Meniere, maux de gorge inexpliques, sensations de brulures au

niveau de la bouche, vertiges, otites et sinusites repetitives et recurrentes ...

% de personnes suivies par un ORL

50

40

30 "-, _ _ _ _ _ . .•

/. . . .

/ - -- - - - •- -. . . . . . -,-

-+-MFM

___ Pop. Frangaise~o 20

10

o

age

). > 28% consultent un Dentiste en dehors du suivi biannuel suite au(x) problemeis)

suivant(s): Demineralisation provocant des cassures au niveau des dents, gingivites

recurrentes, dechaussements den taires, nevralgies inexpliquees, dents qui s 'abiment sous

les couronnes, syndrome de SADAM (Syndrome Algo Dysfonctionnel de l'appareil

Manducateur), obligation de porter une gouttiere, problemes de bruxisme, arrachage de

dents trop abimees.




~ 28% consultent regulierement un Homeopathe en complement de leur suivi chez un

specialiste de la MFM.

~ 27% consuItent un Dermatologue (en fonction de l'evolution de leurs symptomes)

suite au(x) problemers) suivant(s): Retour important de l'acne, psoriasis, secheresse

cutanee y compris chez les hommes, plaques rouges, boutons y compris dans le cuir

chevelu, eczema, urticaire, vitiligo, demangeaisons, marbrures des membres, herpes,

furoncles.

% de personnes suivies par un dermatoloque

80

70

6050

? f ! . 403020

10

o

~/ \/ \

. . - - "'-., / \

/ ~ \. •- - - - - - - •- :;

-+-MFM

__ Pop. FranGaise

age

~ 19% consultent un Endocrinologue (en fonction de I'evolution de leurs symptomes)

suite au(x) problemers) suivant(s): Hypothyroidie et Hypothyroidie d'Hashimoto,

hypercorticisme, nodules au niveau de la thyroide, adenome hypophysaire, cancer de la

thyroide, goitre.

% de personnes qui consultent un endocrinoloque

age




Y 18% consultent regulierement un Rhumatologue (1 a 6 fois par an pour 60 % d'entre

eux) suite au(x) problemers) suivant(s) : Douleurs, consultation en coordination avec leur

neurologue ou centre anti-douleurs, polyarthrite rhumatoide, polyarthrite inflammatoire,

spondylarthrite ankylosante ....

!~- - - - - : - I~ : ~ 5 : - : - = _. .= , - - ~ 6 # = - : = , -: A = _ . = _ . = . , . = _. = _ . : ,- ' ' : _ . ~ _ : = - - , ~ _ : _- : = _ _ = = - - - , - : : _ . . . . = - - , I=::Francaise

% de personnes qui consultent un rhumatologue

age

Y 16% beneficient actuellernent d'un soutien psychologique ou d'une prise en charge

par un psychiatre.

Y 16% consultent un Urologue (en fonction de I'evolution de leurs symptomes) suite

au(x) problemer s) suivant( s) : Dysurie ou fuites urinaires, pollakiurie, pertes de sensations

au niveau de l'envie d'uriner ou de la miction" infections urinaires recurrentes, cystitesinterstitielles, pyelonephrite, angiomyolipome renal, consultations en coordination avec un

nephrologue suite a des calculs renaux.

Y 15% consultent regulierement un Pneumologue (1 a 2 fois par an pour 40% d'entre

eux) suite au(x) problemets) suivant(s) : Essoufflements, insufJisance resp iratoire, troubles

ventilatoires obstructifs, problemes d' echanges gazeux, paralysie du diaphragme ...

Par ailleurs,

Y 20% beneficient de seances d'Osteopathie en complement de leur prise en charge par

un kinesitherapeute (financernent personnel ou par rnutuelle).

Y 10% beneficient de seances d'Orthophonie pour lees) problemers) suivant(s):

Difficultes de memorisation, problemes de concentration, problemes d'elocution ...

Asso E3M _ 2007 _ Tous droits reserves 13



Face aces chiffres qui nous semblent beaucoup plus importants que dans la population

generale, notre perception en tant qu'association de malades est que cela pourrait etre du a 3

causes:

./ Les effets iatrogenes des traitements que nous prenons,

./ La defaillance de notre systeme immunitaire,

./ L'epuisement que nous ressentons EN PERMANENCE et qui doit fragiliser notre

etat general.

II nous semble hautement souhaitable qu'une etude officielle et disposant de moyens

techniques necessaires, fasse un etat des Iieux complet de la Myofasciite it macrophages,

que I'on compare ces resultats i t des temoins « sains » afin de permettre une typologie

des syrnptomes, car ces incidences «secondaires» de la MFM nous questionnent

fortement.




LES TRAITEMENTS MEDICAMENTEUX I I

150 personnes sur les 174 personnes qui ont participe a cette etude de besoins nous ontdeclare prendre des traitements medicamenteux,

Nous les avons done repertories et inventories afin d'avoir une image globale de la prise en

charge therapeutique des personnes atteintes de MFM.

Toutefois, ces donnees reposant sur des declarations volontaires, el1es ne sont qu'indicatives

d'autant plus qu'un traitement peut evoluer selon les besoins du patient.

Pourcentage Nbre de personnes Famille therapeutique

87,3 % 131 ANTALGIQUES

40,7% 61 ANTI-INFLAMMATOIRES

30,7% 46 ANTI-DOULEURS NEUROPATHIQUES/ ANTlEPILEPTIQUES

29,3 % 44 PROTECTEURS GASTRIQUES / ANTI-NAUSEEUX

28,7% 43 VITAMINES, FER,CALCIUM ...

24,7% 37 ANTIDEPRESSEURS

19,3 % 29 ANXIOL YTIQUES

14,7 % 22 SOMNIFERES

14,7 % 22 INSUFFISANCE THYROlDIENNE

14 % 21 HYPERTENSION ARTERIELLE

11,3 % 17 MYORELAXANTS

11,3 % 17 ANTIHIST AMINIQU ES / ANTIVERTlGJNEUX

11,3 % 17 LAXATIFS

10 % 15 AGONISTES DOP AMINERGIQUES

10% 15 BETABLOQUANTS

10% 15 CIRCULATION SANGUINE

.........




LES EXAMENS DE SURVEILLANCE MEDICALE I I

Etre atteint de MFM necessite aussi que des examens reguliers soient realises, en particulier

les analyses de sang, qui sont pratiquees en moyenne tous les 6 mois.

Par ailleurs, certaines explorations complementaires sont souvent necessaires, soit parce que

la maladie affaiblit l'organisme, ce qui peut entrainer diverses complications ou de nouvelles

pathologies, soit du fait des effets iatrogenes des traitements pris pour Ia MFM.

C'est ainsi regulierement Ie cas pour des examens en gastroenterologie (fibroscopies,

coloscopies, echographies), en neurologie (enregistrement polysomnographique du sommeil,

IRM cerebral, EMG, bilans cognitifs), en rhumatologie (IRM dorso-medullo-lombaire, IRMrachis-cervical, radios de diverses articulations) et en cardiologie (ECG, echographies,

doppler).




QUELQUES PROPOSRETROUVES TRESFREQUEMMENT DANSLES « COMMENTAlRES LIBRES» DE L'ENQUETE

Nous avons souhaite, au-dela des chiffres et des pourcentages, faire toucher du doigt ce que

nous vivons et ressentons.

Sans pretendre a I'exhaustivite, ces quelques « rernarques » recueillies lors de notre etude

illustrent le parcours des malades ...

Meconnaissance de la pathologie au niveau administratif,

Lenteur et lourdeur ADMINISTRA TNES dans les dossiers,

Decouragement devant l'ampleur des dossiers a monter pour demander une aide,Sentiment d'isolement FAMILIAL et SOCIAL,

Depreciation de sa personne en demandant de I 'aide a son conjoint, enfants ouparents,

Non prise en compte par les professionnels des poly-pathologies et des traitements

associes,

Manque de soutien psychologique (et non psychiatrique),

Differences de prise en charge entre les vaccinations obligatoires et non obligatoires,

SENTIMENT DE HONTE de la nouvelle personne que I'on est devenue,

Beaucoup de difficultes financieres (non-remboursements de certaines prestations,

pertes importantes de revenus, interruptions de paiement entre deux statuts ... ),

« Moralement, c'est tres dur de ne plus pouvoir travailler »,

« Cette pathologie entraine de nombreux problemes familiaux »,

« Pas facile de vivre une poly-pathologie »,

« Ma vie professionnelle est gachee »,

« J'ai des problemes financiers et plus de vie sociale »,

«Je ne sais pas ce que vais devenir vu mon age» (etudiante)




NOTRE DEMANDE VIS-A-VIS DU REFERENTIEL DE SOINS I I

Apres avoir decrit les prestations recues par les personnes atteintes de MFM dans Ie cadreadministratif actuel, il est important aussi de faire part des attentes exprirnees, d'autant que

des prestations actuellement non prises en charge par l' Assurance Maladie peuvent etre

integrees au protocole de soins.

En effet, la Haute Autorite de Sante le mentionne tres clairement :

« La liste des actes et prestations, qui accompagne Ie protocole, vise a I 'homogeneisation de

la prise en charge financiere de la maladie. Elle comporte des actes et prestations necessites

par Ie traitement de I 'ALD pour lesquels Ie ticket moderateur peut eire reduit ou supprime.

Des prestations et produits hors liste ou non habituellement pris en charge ou rembourses

peuvent eire proposes sur cette liste sous condition de justification medicale. »Et comme 1affirmait 1intitule du Plan National Maladies Rares 2005-2008 : il convient

d' «Assurer I'equite pour I 'acces au diagnostic, au traitement et a la prise en charge ».

11va done de soi que les prestations mentionnees ci-dessous ne sont pas des prestations de

confort. Nous parlons la de prestations qui nous sont necessaires. Elles permettent une bien

meilleure prise en charge de la douleur et de l' epuisement, ce qui est essentiel dans notre vie

quotidienne.

Nous sommes assez nombreux a y recourir et a constater leurs bienfaits. Mais tout Ie monde

n'y a pas acces du fait du cout que cela represente, ce qui pour nous n'est pas acceptable. Cesprestations pour lesquelles nous demandons une prise en charge financiere sont au nombre de

cmq:

~ L'osteopathie (necessite d'intervenir regulierement pour reequilibrer

l'ensemble du corps, et reduire ainsi la duree et I'intensite des contractures que

l' on connait tres souvent dans la MFM),

La cure thermale (massages, enrobages, exercices en piscine, ... ) avec

possibilite de faire des sejours courts (une duree de 3 semaines est souvent trop

epuisante pour nous),

Le traitement homeopathique (a la fois pour traiter les symptomes de la

MFM, mais aussi pour reduire les effets indesirables des traitements classiques),

Le soutien psychologique, realise par une psychologue (1'incidence de la MFM

dans la vie quotidienne perturbe tant l'image de soi que les relations avec

l' entourage. Le soutien psychologique, ponctuel ou regulier, permet notamment

d' aborder la maladie differemment, d' etre moins envahi par elle, et peu a peu deretrouver une certaine capacite a se re-projeter dans l'avenir),

Les techniques de relaxation / sophrologie lorsqu'elles ne peuvent etreprises en charge dans des centres anti-douleurs (eloignement, intervalles




entre les rendez-vous trop espaces ... (tout stress, toute preoccupation forte, a

des repercussions sur le plan physique sous forme de tensions. La pratique de

techniques de relaxation I sophrologie permet de reduire ces tensions, et ainsi de

diminuer l'intensite des douleurs musculaires et articulaires et par consequent,

la prise de medicaments).

Enfin, nous souhaitons aborder la question de la prise en charge des frais de transport,

lorsque nous allons consulter les specialistes de la MFM dans les centres de reference. II est

tres difficiles, et souvent meme impossible, d'utiliser les voitures de 2 nde classe lorsque l'on

se deplace en train, les douleurs et la fatigue devenant progressivement insupportable.

Nous demandons done a pouvoir etre pris en charge pour un transport SNCF en 1e r e

classe (besoin irnperatif d'allonger les jambes, ce qui n'est pas possible en 2 nde classe),

ce qui nous semble preferable a l'utilisation d'un T.A.P. (VSL) - se reporter d l'annexe 1-,

que justifierait pourtant souvent notre etat de sante.

Le referentiel de soins inclurait ainsi les prestations suivantes :

Phase Diagnostic I Bilan

~ Diagnostic par biopsie,

~ Evaluation neurocognitive,

~ IRM,

~ Recherche d'autres maladies auto-immunes,

~ Analyse du sommeil (SJSR)

Phase de Traitement I Accompagnement I Compensation

~ Rendez-vous reguliers aupres des specialistes de la MFM (en general, Intemistes 2f/an,

Neurologues 2f/an),

~ Rendez-vous aupres de specialistes complementaires pour la prise en compte des effets

indesirables des traitements de la MFM, ou pour la surveillance de pathologies

secondaires,

~ Traitement homeopathique d'accompagnement,~ Reeducation fonctionnelle I readaptation a I'effort,

~ Kinesitherapie (massages, reeducation, electrotherapie, kine type Mezieres, ... ),

~ Osteopathie,

~ Recours aux centres anti-douleurs,

~ Soutien psychologique,

~ Traitements medicamenteux specifiques ala MFM,

~ Traitements medicamenteux pour compenser les effets indesirables des traitements

specifiques de la MFM,

~ Cure thermale,

~ Examens de sang annuels ou bisannuels,

~ Aides techniques,~ Adaptations des logements.




Par ailleurs, au-dela du PNDS, nous pensons qu'il serait interessant d'aborder avec la CNAM la

question du temps de travail. Notre etude confirme I' aspect tres invalidant de la Myofasciite a

Macrophages, et ceci est particulierement sensible dans Ie domaine professionnel. Dans ce contexte,nous regrettons qu'il n'y ait pas plus de souplesse dans l'acces au temps partiel therapeutique.

Certes, il existe, mais il doit etre consecutif a un arret de travail. Or, lorsque la maladie survient, noussommes generalement tres epuises. Mais nous n'avons qu'une possibilite sur Ie plan professionnel :

etre en arret de travail.

Or, il pourrait etre interessant de donner la possibilite (pour ceux qui travaillent et ne peuvent plus

continuer sur Ie meme rythme) de reduire leur temps de travail par pallier, jusqu'a trouver Ie «bon

horaire ». Cette evolution permettrait a chacun de trouver son rythme, de continuer a travailler atemps partie I (si cela est possible, bien sur), avec un interet manifeste sur Ie plan « relations sociales »

et sur Ie plan financier pour les malades, mais aussi pour I'assurance maladie.

Enfin, nous ne saurions conclure cette synthese sans mentionner une dimension qui entretient notre

epuisernent : il s' agit du combat que nous devons mener en permanence pour la reconnaissancemedicale et administrative de la Myofasciite it macrophages.

La reconnaissance de I'accident vaccinal pour les vaccinations obligato ires continue a etre refusee parI'assurance maladie. Les arguments en faveur d'une implication des vaccins aluminiques dans notre

maladie sont pourtant suffisamment etayes pour que les Tribunaux des Affaires de Securite Sociale

nous donnent raison in fine.

Nous souhaitons donc que la CNAM reetudie sa position sur Ie sujet, en entendant notamment les

experts et chercheurs qui connaissent bien la MFM.




ANNEXE 1

TABLEAU COMP ARA TIF DES PRIX

ENTRE UN TRANSPORT EN TAP (VSL) ET TGV 1ERE CLASSE

1) COMMENT SE CALCUL LE COUT O'UN TRANSPORT EN VSL ?

Tarifs des transports par V.S.L. (tarifs en euros applicables au 01/08/2006)

Zone A Zone B Zone C Zone 0

Forfait12,53 12,17 11,4 10,83

departernental

Prise en charge 12,53 X X X

Tarif kilornetrique 0,830,83

0,83 0,83(0,84 en Corse)

Zone A: Paris, Yvelines, Essonne, Hauts-de-Seine, Seine St Denis, Val-de-Marne, Val d'Oise

Zone B : Alpes de Haute Provence, Alpes-Maritimes, Ariege, Bas-Rhin, Boucties-du-Rnone,

Corse de Sud, Gironde, Haute-Corse, Haute-Garonne, Haute-Savoie, Hautes-Alpes, Heines-Pyrenees, lsere,

Loire, Loire Atlantique, Nord, Pas-de-Calais, Pyrenees Orientales, Rhone, Savoie, Seine- Maritimes,

Seine-et-Marne, Var, Martinique, Guyane, Reunion, Guadeloupe.

Zone C : Ain, Ardeche, Aube, Aveyron, Calvados, Cantal, Charente, Charente-Maritime,

Correze, Cote d'Or, Creuse, Daubs, Drome, Finisiere, Gard, Haut-Rhin, Haute-Loire, Haute-Vienne, Herault,

II/e-et-Vilaine, Indre-et-Loire, Jura, Loiret, Lozere, Maine-et-Loire, Marne, Meurthe-et-Moselle, Morbihan,

Moselle, Puy-de-Dome, Pyrenees At/antiques, Sarthe, Samme, Vaucluse.

Zone D : Aisne, Allier, Aude, Cher, Cotes d'Armor, Deux-Sevres, Dordogne, Eure, Eure-et-Loir,

Gers, Haute-Marne, Haute-Saone, Indre, Landes, Loir-et-Cher, Lot, Lot-et-Garonne, Manche, Mayenne, Meuse,

Nievre, Oise, Orne, Seone-et-Loire, Tarn, Tarn-et-Garonne, Territoire de Belfort, Vendee, Vienne, Vosges, Yonne.

'Source: www;ameli.frlprofessionne/s-de-santeltransporleurs!votre-conventionltarifslv.s./ ...




2) COMPARATIF DES COUTS

Distance PrixPrix Total Prix

¢de cootZone Depart Arrivee Peage AIR en € TGV*

enKm VSL €€ enVSL €

€

CClermont- Paris et

420 348.60 32.70 762.60 157.60 605.00Ferrand RP

BBordeaux Paris et

580 481.40 49.30 1061.40 213.60 847.80·RP

C DijonParis et

310 257.30 15.80 546.20 151.60 394.60RP

B Marseille Paris et 772 640.76 51.20 1383.92 274.60 110932--RP

B StrasbourgParis et

490 406.70 33.10 879.60 234.40 645.20RP

B LilleParis et

224 185.92 13.80 399.44 141.60 257.84RP

Paris et-.

D NiortRP

415 344.45 35.20 759.30 198.40 560.90

*Les prix TGV indiques ont ete calcule pour une personne circulant seule en 1 ere Classe, atitre personnel, sans tenir compte des eventuelles reductions dont elle pourrait beneficier, avec

possibilite de changement et de remboursement du titre de transport jusqu 'au depart.

De meme, les titres «Prem's »et« IdTGV» ont ete exclus afin de ne retenir que le prix de base.

A vertissement: Les personnes ne pouvant circuler seules et qui, dans cette hypothese seraient

accompagnees, verraient le prix indique double au niveau du tarifTGV. Est egalement a prevoir, le

cout du transport entre Ia gare et Ie lieu de consultation qui peut varier selon le mode de transport

(metro, taxi ... ).Toutefois, quel que soit le mode de transport choisi (selon le handicap) entre Ia gare et le lieu de

consultation, ilapparait evident que la difference de prix entre un VSL et un transport en

TVG 1ere Classe est encore interessante pour I' Assurance Maladie.

*Sources : www.sncfcom : Prix des billets d fa date du 0210912008

www.Viamichefin.fr : De fa gare de chaque ville d Paris 13 eme.


http://www.sncfcom/

http://www.viamichefin.fr/

http://www.viamichefin.fr/

http://www.sncfcom/

Referentiel Myofasciite a Macrophages 2007

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