Psiconcologia Pediatrica. Valutazione Del Coping

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Psiconcologia pediatrica. Valutazione e considerazioni cliniche sul coping nelle malattie tumorali in età evolutiva; una revisone della letteratura.Articolo pubblicato come: Odero S, Clerici CA, Ripamonti C. Valutazioni e considerazioni cliniche sul coping nelle malattie tumorali in età evolutiva, una revisione della letteratura. Ricerche di Psicologia, anno XXVIII - N. 4, 2005, 81-108.Le problematiche psicosociali in età evolutiva rappresentano un fattore di rischio per l’insorgenza di psicopatologie; il modo in cui bambini ed adolescenti fronteggiano le situazioni stressanti è rilevante nei confronti dell’adattamento successivo. Lo sviluppo di stili di coping particolari può indirizzare gli individui verso linee evolutive più o meno adattive e può essere un precursore di comportamenti di coping nell’età adulta (Compas e Boyer, 2001). Per questo motivo, dagli anni Settanta, molti studiosi hanno rivolto l’attenzione alla valutazione del coping nei bambini, sia in situazioni stressanti della vita di tutti i giorni, sia in occasione di eventi stressanti più rilevanti quali: il divorzio dei genitori, la morte o la malattia di un genitore, l’abuso e molti altri. Proprio l’ambito delle malattie organiche gravi è stata di recente oggetto d’interesse. Negli ultimi trent’anni, sono state effettuate numerose ricerche volte alla comprensione del modo in cui soggetti affetti da patologie croniche affrontano la condizione di malattia (Clerici et al, 2003). Alcuni lavori hanno suggerito che la patologia cronica metta il bambino a rischio per uno sviluppo psicologico normale (Melamed, Siegel e Ridley-Johnson, 1988). Da studi più recenti emerge un quadro non omogeneo: in alcuni è riportata un’ampia varietà di problemi di adattamento, mentre in altri non si rileva la presenza di alcuna problematica psicosociale (Kupst, 1994; Eiser, Hill e Vance, 2000). Alcuni bambini mostrano una sorprendente resistenza allo stress, se confrontati con i loro coetanei “sani” (Eiser et al, 2000; Grootenhuis e Last, 2001). Secondo gli autori questa resistenza allo stress potrebbe essere dovuta o alla profonda attenzione per le problematiche psicosociali di questi bambini durante la malattia da parte di medici, psicologi, assistenti sociali ed infermieri, oppure all’utilizzo massiccio di meccanismi di difesa quali la negazione e l’evitamento (Phipps, Fairglough e Mulhern, 1995; Worchel et al, 1987). In queste pagine sarà condotta una revisione della letteratura sulla valutazione del coping in età evolutiva e l’intervento clinico secondo questo modello, considerando l’ambito delle malattie neoplastiche come modello di patologia grave e descrivendo il legame fra strategie di coping ed adattamento psicologico a lungo termine. Psiconcologia, psico-oncologia, pediatria, psiconcologia pediatrica, Coping, oncologia pediatrica, psychoncology, valutazione, Simona Odero, Carlo Alfredo Clerici, Chiara Ripamonti

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\ CLINICAL CONSIDERATIONS AND COPING ASSESSMENT IN PEDIATRIC ONCOLOGY; A LITERATURE REVIEW. Simona Odero, Carlo Alfredo Clerici^*, Chiara Ripamonti* Gruppo di ricerca in psicologia clinica dello sviluppo - Milano * Facolt di Psicologia, Universit di Milano - Bicocca ^Unit Operativa Pediatria, Istituto Nazionale Tumori, Milano Articolo pubblicato come: Odero S, Clerici CA, Ripamonti C. Valutazioni e considerazioni cliniche sul coping nelle malattie tumorali in et evolutiva, una revisione della letteratura. Ricerche di Psicologia, anno XXVIII - N. 4, 2005, 81108. Introduzione Alcune patologie organiche gravi dellinfanzia, pur costituendo ancor oggi un rischio per la vita, negli anni hanno visto un progresso nei trattamenti che ne hanno modificato levoluzione, permettendo la guarigione o un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti. Fra queste patologie sono da ricordare le cardiopatie, il diabete, le distrofie muscolari, lepilessia, le malattie ematologiche, le nefropatie, le neoplasie, le patologie traumatiche spinali, la sindrome da immunodeficienza acquisita, la ustioni gravi ed altre ancora. Lelevato costo psicologico della malattia grave stato documentato sia negli studi sulle specifiche malattie sia in quelli che confrontano linfluenza di diverse patologie sulladattamento (Kliewer, 1997). Il bambino affetto da malattia cronica, non solo deve acquisire le tappe di sviluppo cognitivo, fisico e psicosociale tipiche della sua et, ma deve anche imparare a gestire le conseguenze della sua malattia (Boekaerts e Roder, 1999). Un bambino malato ha minori opportunit di rendersi indipendente, poich da un lato la malattia limita le possibilit di muoversi, fare esperienze e stare con i coetanei, dallaltro lato i genitori possono dimostrarsi iperprotettivi; ci pu costringere il bambino alla dipendenza e mettere a rischio il suo sviluppo autonomo. Inoltre, sviluppare un buon concetto di s, buone relazioni interpersonali ed un senso di competenza pu risultare difficoltoso quando la malattia limita la frequenza scolastica e la partecipazione alle attivit sportive o di gioco. In alcuni casi, poi, segni fisici evidenti quali gli esiti di interventi chirurgici o lalopecia, possono acuire una sensazione di diversit rispetto ai coetanei e, nelladolescenza, possono inibire lo sviluppo delle prime relazioni affettive (Massaglia e Bertolotti, 1999, 2001). In generale si pu riconoscere unampia variabilit individuale fra i bambini: alcuni ottengono eccellenti risultati scolastici, hanno buone relazioni interpersonali e non mostrano sintomi psicopatologici; mentre altri sono immaturi per la loro et, socialmente svantaggiati e mostrano sintomi di ansia e depressione (Kliewer, 1997). Inoltre, limpatto della malattia non avvertito solo dal bambino, ma da tutta la famiglia che si trova in una situazione dominata da incertezza e incontrollabilit, perci di totale sconvolgimento sia emotivo che concreto. Le problematiche psicosociali in et evolutiva rappresentano un fattore di rischio per linsorgenza di psicopatologie; il modo in cui bambini ed adolescenti fronteggiano le situazioni stressanti rilevante nei confronti delladattamento successivo. Lo sviluppo di stili di coping particolari pu indirizzare gli individui verso linee evolutive pi o meno adattive e pu essere un precursore di comportamenti di coping nellet adulta (Compas e Boyer, 2001). Per questo motivo, dagli anni Settanta, molti studiosi hanno rivolto lattenzione alla valutazione del coping nei bambini, sia in situazioni stressanti della vita di tutti i giorni, sia in occasione di eventi stressanti pi rilevanti quali: il divorzio dei genitori, la morte o la malattia di un genitore, labuso e molti altri. Proprio lambito delle malattie organiche gravi stata di recente oggetto dinteresse. Negli ultimi trentanni, sono state effettuate numerose ricerche volte alla comprensione del modo in cui soggetti affetti da patologie croniche affrontano la condizione di malattia (Clerici et al, 2003). Alcuni lavori hanno suggerito che la patologia cronica metta il bambino a rischio per uno sviluppo psicologico normale (Melamed, Siegel e Ridley-Johnson, 1988). Da studi pi recenti emerge un quadro non omogeneo: in alcuni riportata unampia variet di problemi di adattamento, mentre in altri non si rileva la presenza di alcuna problematica psicosociale (Kupst, 1994; Eiser, Hill e Vance, 2000). Alcuni bambini mostrano una sorprendente resistenza allo stress, se confrontati con i loro coetanei sani (Eiser et al, 2000; Grootenhuis e Last, 2001). Secondo gli autori questa resistenza allo stress potrebbe essere dovuta o alla profonda attenzione per le problematiche psicosociali di questi bambini durante la malattia da parte di medici, psicologi, assistenti sociali ed infermieri, oppure allutilizzo massiccio di meccanismi di difesa quali la negazione e levitamento (Phipps, Fairglough e Mulhern, 1995; Worchel et al, 1987). In queste pagine sar condotta una revisione della letteratura sulla valutazione del coping in et evolutiva e lintervento clinico secondo questo modello, considerando lambito delle malattie neoplastiche come modello di patologia grave e descrivendo il legame fra strategie di coping ed adattamento psicologico a lungo termine.

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Materiali e metodi La letteratura sul tema in oggetto stata raccolta attraverso una ricerca bibliografica approfondita, svolta attraverso una revisione della letteratura nazionale ed internazionale di lingua inglese. Questa revisione basata, principalmente, sullanalisi degli strumenti di valutazione di risorse, stili e strategie di coping reperibili nella bibliografia degli ultimi trentanni. I database utilizzati per questa ricerca sono: PsycINFO, Pubmed e Cochrane Library; alcuni articoli sono stati rintracciati nei siti web delle principali riviste scientifiche ed in quelli legati alloncologia pediatrica. Inserendo le parole chiave: tumor, cancer, child, pediatric oncology, coping, scale, questionnaire, inventory, checklist, si ottengono circa trecento titoli, di cui trenta risultano pertinenti allargomento principale di questa ricerca. Per la selezione degli strumenti di valutazione delle strategie di coping sono stati utilizzati dei criteri molto poco restrittivi, poich, come sar precisato nella discussione finale, le ricerche empiriche svolte sullargomento risentono di alcune limitazioni metodologiche importanti. Gli strumenti sono stati selezionati in base alle seguenti caratteristiche: - applicazione ad un campione di bambini affetti da neoplasia - misurazione delle strategie o stili di coping definiti come mediatori tra evento stressante ed esiti adattativi - descrizione delle caratteristiche psicometriche dello strumento. Sembra importante sottolineare che alcuni strumenti interessanti rintracciabili in letteratura non saranno descritti, poich non sono stati utilizzati nellambito delloncologia pediatrica. Ad esempio, il CPCQ-Child Percieved Coping Questionnaire (Rossaman, 1992), il CCSC-Childrens Coping Strategies Checklist (Ayers, Sandler, West e Roosa, 1996), lA-COPE (Patterson e McCubbin, 1987) e lo Stress and Coping Questionnaire for Children (Roder, 2002). E necessario specificare, inoltre, che le ricerche esaminate non valutano luso degli strumenti di coping in bambini affetti da tumori del Sistema Nervoso Centrale. Questi bambini, infatti, riportano frequentemente deficit funzionali, quali disturbi dellattenzione, della memoria e dellapprendimento; questo pu influire, in maniera difficilmente prevedibile, sulla capacit di valutare le caratteristiche di una situazione stressante e sulle risorse disponibili per affrontarla e, di conseguenza, pu incidere sugli esiti adattativi nel lungo periodo. Risultati Concettualizzazione del coping nelle malattie pediatriche organiche gravi Nel campo delle malattie organiche gravi in et pediatrica si riscontra una generale mancanza di accordo tra le definizioni ed i modi di concettualizzare il coping. Questo potrebbe essere dovuto alla frequente confusione tra coping e conseguenze del coping. Infatti, se concettualmente il coping considerato un mediatore tra la malattia e ladattamento (Lazarus e Folkman, 1984; Peterson, 1989), di fatto, nella ricerca empirica, spesso il coping e le sue conseguenze non sono chiaramente distinti. Spesso, per esempio, una risposta di coping inefficace resta invisibile, come se non fosse stata messa in atto (Peterson, 1989). Alcuni autori hanno tentato di ovviare a questa ambiguit distinguendo tra strategie o risposte di coping, gli scopi per i quali si attivano queste strategie e gli esiti del processo (Weisz, McCabe e Denning, 1994; Rudolph, Denning e Weisz, 1995).1 Il successo o il fallimento del processo di coping pu, cos, essere misurato in termini di realizzazione degli scopi. E importante sottolineare la necessit di considerare il punto di vista del bambino nella valutazione dei processi di coping che mette in atto. E necessario proporre unulteriore distinzione tra le conseguenze a breve termine della malattia (ad es. il grado di ansia durante le procedure mediche) e quelle a lungo termine (ad es. funzionamento sociale o psicologico); al momento attuale non sono state svolte ricerche per verificare se un buon adattamento a breve termine possa far prevedere un esito adattativo nel lungo periodo.

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Rudolph et al (1995) definiscono :

Risposta di coping : unazione intenzionale mentale o fisica, attuata in seguito ad una situazione stressante, diretta verso circostanze esterne o stati interni del soggetto. Scopi del coping: obiettivo di una risposta di coping che porta ad una qualche riduzione dello stress percepito o ad un cambiamento di alcune caratteristiche della situazione stressante. Conseguenze del coping: esito specifico del processo di coping (p. 329).

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Le teorie Le concettualizzazioni teoriche utilizzate dagli autori che hanno studiato il coping nelle malattie organiche in et evolutiva, sono analoghe a q