PRAVA NA LICATA SO AUTIZAM VO REPUBLIKA …mssa.org.mk/en/files/trudovi/16_pravaautizam.pdf ·...

Trajkovski VladimirAjdinski Qubomir

Spiroski Mirko

PRAVA NALICATA SO

AUTIZAMVO REPUBLIKA

MAKEDONIJA

Makedonsko nau~no zdru`enie za autizam (MNZA)Skopje, 2002

2

Makedonsko nau~no zdruènie za autizam (MNZA)

AVTORI

Asist. d-r Vladimir Trajkovski, Institut za defektologija,Filozofski fakultet, Univerzitet "Sv. Kiril i Metodij",Skopje

Prof. d-r Qubomir Ajdinski, Institut za defektologija,Filozofski fakultet, Univerzitet "Sv. Kiril i Metodij",Skopje

Prof. d-r Mirko Spiroski, Institut za imunobiologija i humanagenetika, Instituti, Medicinski fakultet, Univerzitet "Sv.Kiril i Metodij", Skopje

CIP - Katalogizacija vo publikacijaNarodna i univerzitetska biblioteka "Sv. KlimentOhridski", Skopje

616.89-05:342.72/.73(497.7)616.89-05:342.72/.73(049.2)

TRAJKOVSKI, VladimirPrava na licata so autizam vo Republika Makedonija /

Trajkovski Vladimir, Ajdinski Qubomir, Spiroski Mirko. -Skopje : Makedonsko nau~no zdruènie za autizam (MNZA),2002. - 81 str. : ilustr. ; 21 sm

Bibliografija: 80-81

ISBN 9989-2106-0-8

1. Ajdinski, Qubomir 2. Spiroski, Mirkoa) Lica so autizam - Prava - Makedonija b) Lica so autizam -Prava - Me|unarodni konvenciiCOBISS-ID 50524170

Tehni~ko ureduvawe: Institut za imunobiologija i humanagenetika

Pe~ati: Dule 99 - Skopje

Tira`: 400 primeroci

Pe~ateweto e ovozmoèno so finansiska pomo{ odMakedonskiot centar za me|unarodna sorabotka, proektMCMS 01-08 GPH 106, delovodni~ki broj 08-698/1-2001.

3

PRAVA NA LICATA SO AUTIZAM

SODR@INA

PREDGOVOR ........................................................................... 7

[TO E AUTIZAM ? ............................................................. 9

AUTIZMOT E ... ....................................................................12

AUTIZMOT NE E ... ............................................................. 13

PREVALENCIJA (RA[IRENOST)NA AUTIZMOT ....................................................................14

[TO GO PREDIZVIKUVA AUTIZMOT? ..................... 14

MEDICINSKI SOSTOJBI KOI MO@ATDA GO PREDIZVIKAAT AUTIZMOT ........................... 16

GENETSKI SOSTOJBI ........................................................ 17

DALI AUTIZMOT E FAMILIJAREN? ........................ 17

DALI POTE[KOTIITE VO BREMENOSTAI RA\AWETO GO PREDIZVIKUVAATAUTIZMOT? ............................................................................. 18

INFEKCIJATA KAKO PRI^INAZA AUTIZMOT ........................................................................ 18

KAKO SE DIJAGNOSTICIRA AUTIZMOT? ............. 19

VOZRAST NA DIJAGNOSTICIRAWE .......................... 20

KOI TEHNIKI SE KORISTAT VOLEKUVAWETO NA AUTIZMOT? ..................................... 21

MOETO DETE TUKU[TO EDIJAGNOSTICIRANO. [TO DA PRAVAM? ............. 22

PRAVA [TO MO@AT DA GI KORISTATLICATA SO AUTIZAM VO ZAKONSKATAREGULATIVA VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ...... 23

1.Ustav na Republika Makedonija ........................................ 23

2. Pravilnik za specifi~nite potrebi na licataso pre~ki vo fizi~kiot ili psihi~kiot razvoj(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 30/2000) ............................ 24

3. Zakon za zdravstvena za{tita (“ Slu`ben vesnikna RM” , br. 38/91, 46/93, 55/95, 17/97, 21/98) .................. 25

4. Zakon za zdravstveno osiguruvawe (“ Slu`benvesnik na RM” , br. 25/2000 i 96/2000) .............................. 25

4


5. Zakon za socijalnata za{tita (“ Slu`ben vesnikna RM” , br. 50/97 i 16/2000) ................................................ 26

6. Zakon za semejstvo (“ Slu`ben vesnik na RM” ,br. 80/92, 9/96) .......................................................................... 29

7. Zakon za za{tita na decata (“ Slu`ben vesnikna RM” , br. 98/2000) .......................................................... 31

8. Zakon za osnovno obrazovanie (“ Slu`ben vesnikna RM” , br. 44/95, 24/96, 34/96, 35/97 i 82/99) .............. 34

9. Zakon za sredno obrazovanie (“ Slu`ben vesnikna RM” , br. 44/95, 24/96, 34/96, 35/97 i 82/99) .............. 35

10. Zakon za visoko obrazovanie (“ Slu`ben vesnikna RM” , br. 64/2000) ......................................................... 35

11. Odluka za opredeluvawe na nadomestokot natro{ocite za smestuvawe i ishrana na deca imladinci so pre~ki vo psihi~kiot i fizi~kiotrazvoj i invalidite na trudot (“ Slu`ben vesnikna RM”, br. 58/94) .............................................................. 36

12. Zakon za vrabotuvawe na invalidni lica(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 44/2000) ......................... 39

13. Zakon za rabotnite odnosi (“ Slu`ben vesnik naRM” , br. 80/93, 3/94, 14/95, 53/97, 21/98 i 25/2000) ..... 42

14. Zakon za vrabotuvawe i osiguruvawevo slu~aj na nevrabotenost (“ Slu`ben vesnikna RM” , br. 37/97 i 25/2000) ........................................... 43

15. Zakon za penzisko i invalidsko osiguruvawe(“ Slu`ben vesnik na RM”, br. 80/93, 3/94, 14/95,71/96, 24/97, 25/97, 32/97, 49/97 i 24/2000) ..................... 44

16. Op{t kolektiven dogovor za javnite slu`bi,javnite pretprijatija, dr`avnite organi,organite na lokalna samouprava i drugi pravnilica koi vr{at nestopanska dejnost (“ Slu`benvesnik na RM” , br. 39/94, 16/96) ......................................... 46

17. Carinski zakon (“ Slu`ben vesnik na RM” ,br. 21/98, 26/98, 63/98, 86/99 i 25/2000) ........................... 47

18. Zakon za personalniot danok od dohod(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 80/93, 3/94, 70/94,71/96 i 28/97) ............................................................................ 48

5


19. Pravilnik za standardi i normativi zaplanirawe na prostorot (“ Slu`ben vesnik na RM” ,br. 69/99 i 102/2000) ............................................................... 48

20. Krivi~en zakonik (“ Slu`ben vesnik na RM” ,br. 37/96, 80/99) ........................................................................ 49

DOKUMENT ZA LICATA SO AUTIZAMDONESEN OD EVROPSKIOT PARLAMENT .............. 52

Voved ............................................................................................. 52

1. Pravoto na licata so autizam da ìveatnezavisno i napolno vo ramkite na nivnitemo`nosti. ..................................................................................... 55

2. Pravoto na lica so autizam na dostapna,nepristrasna i to~na klini~ka dijagnoza i procenka .... 56

3. Pravoto na licata so autizam na dostapnai soodvetna edukacija .............................................................. 56

4. Pravoto na licata so autizam (i nivnitepretstavnici) da bidat vklu~eni vo siteodluki koi vlijaat na nivnata idnina;èlbite na individuata mora da bidat kolku{to e mo`no utvrdeni i po~ituvani ................................... 58

5. Pravo na licata so autizam na dostapnoi prikladno smestuvawe (naseluvawe) ................................ 60

6. Pravo na licata so autizam na oprema, pomo{i slu`ba za podr{ka, potrebni za da ìveatcelosno produktiven ìvot so dostoinstvoi nezavisnost .............................................................................. 60

7. Pravo na licata so autizam na dohod ili platadovolna da obezbedi adekvatno hrana, obleka,smestuvawe i drugi potrebi vo ̀ ivotot ............................ 62

8. Pravo na licata so autizam da u~estvuvaat, kolku{to e mo`no, vo razvojot i upravuvaweto so slu`bite{to ja obezbeduvaat nivnata blagosostojba ...................... 63

9. Pravo na licata so autizam na soodvetnosmestuvawe i grià za nivnoto fizi~ko,mentalno i duhovno zdravje; ova vklu~uvaobezbeduvawe na opredelen tretman i i davawena lekovi za dobro na poedinecot so zemawena site za{titni merki .......................................................... 64

6


10. Pravo na licata so autizam na zna~ajnovrabotuvawe i vokalen trening bez diskriminacijaili stereotipnost; treningot i vrabotuvawetotreba da gi imaat vo predvid mo`nostite iizborot na poedinecot ............................................................. 66

11. Pravo na licata so autizam na dostapnost naprevozot i sloboda na dvi`ewe ............................................ 67

12. Pravo na licata so autizam da u~estvuvaat ida imaat korist od kulturata, zabavata,rekreacijata i sportot ............................................................. 68

13. Pravo na licata so autizam na ednakovpristap i upotreba na site sredstva, uslugii aktivnosti vo op{testvoto ................................................ 69

14. Pravo na licata so autizam na seksualni i drugiodnosi, vklu~uvaj}i brak, bez eksploatacijai prinuda ..................................................................................... 70

15. Pravo na licata so autizam (i nivnite zastapnici)na pravno zastapuvawe i pomo{ i celosna za{titana site zakonski prava ............................................................ 71

16. Pravo na licata so autizam na oslobodenost odstravot od zakana za neosnovano zatvorawevo psihijatriski bolnici ili nekoja drugaograni~uva~ka institucija ..................................................... 72

17. Pravo na licata so autizam da bidat oslobodeniod navredliv fizi~ki tretman ili zapostavuvawe ......... 73

18. Pravo na licata so autizam na osloboduvaweod farmakolo{ka zloupotreba ili pogre{naupotreba ....................................................................................... 74

19. Pravo na licata so autizam na pristapdo site informacii sodr`ani vo nivniteli~ni, medicinski, psiholo{ki,psihijatriski i obrazovni dosieja ....................................... 76

DEKLARACIJA ZA PRAVATA NA LICATASO AUTIZAM OD KULTURATA,ZABAVATA, REKREACIJATA I SPORTOT .............. 77

KONTAKTIRAJTE SO: ........................................................ 79

LITERATURA ........................................................................... 80

7


PREDGOVOR

Autizmot e edno od najte{kite razvojni naru{uvawakoe se javuva vo najranoto detstvo i go zagrozuvanormalniot razvoj na deteto i negovata adaptacija vosocijalnata sredina.

Autizmot, kako sloèn op{testven problem gopottiknuva interesot kaj golem broj stru~waci inau~nici od celiot svet, a posebno negovata komple-ksnost i sloènost bara istraùvawe na etiolo-gijata, karakteristikite, mo`nostite za edukacija,podobruvawe vo tretmanot i rehabilitacijata na ovielica.

Po{irokata javnost dobi nekakvi soznanija zasimptomite na ova naru{uvawe so prikaùvaweto nafilmot “Do`dliviot ~ovek” , vo koj Dastin Hofmanso svojata odli~na rolja ja otslikuva klini~katasimptomatologija vo docnite 80-ti godini od mina-tiot vek. Vo 1995 godina, vo Struga e organiziranseminar “Autizmot i drugite detski psihozi” , kade{to e diskutirano za etiologijata, klini~kata slika,dijagnostikata, tretmanot i potrebata za organi-zirani oblici na ovoj tretman vo Republika Make-donija.

Na 22.05.2000 godina se osnova Makedonsko nau~nozdruènie za autizam (MNZA), vo koe ~lenuvaatdefektolozi, psihijatri, doktori po medicina,imunolozi, alergolozi, epidemiolozi, psiholozi idrugi stru~ni lica.

Za kratkiot period na postoewe MNZA zapo~na sopove}e aktivnosti kako {to se registracija, pretsta-vuvawe pred makedonskata javnost preku mediumite,~lenstvo vo Evropskite asocijacii: Autism Europe iEASPD, realizacija na proektot Informacii zaautizmot vo Makedonija, kade {to bea napraveni 2pamfleta i kreirani 2 veb stranici. ^lenovite naMNZA u~estvuvaat i vo drugi dva nau~no-istraù-

8


va~ki proekti povrzani so imunogenetskite iimunolo{kite aspekti kaj licata so autizam inivnite semejstva vo Makedonija.

Licata so autizam vo RM doskoro bile zanemareni inivnite problemi bile staveni na marginite odprioritetite. Dosega ne se sozdadeni nikakvi uslovii oblici za re{avawe na nivnite problemi (nepostojat soodvetni institucii za tretman na oviedeca, a ne se specificirani i vneseni pravata posebnoza ovie lica vo soodvetni nacionalni zakonskipropisi koi {to se sodràni vo Deklaracijata napravata na licata so autizam donesena vo Evropskiotparlament na 9 Maj 1996 godina). Ottuka preku ovaabro{ura }e se prikaàt pravata za licata sohendikep, a koi se odnesuvaat i na licata so autizami }e se insistira i predloì koi posebni prava zalicata so autizam i vo koi nacionalni zakoni }e seimplementiraat, na {to insistira i spomenatataDeklaracija.

Se o~ekuva ovaa bro{ura da pomogne vo:

• Informiraweto i menuvaweto na svesta zaprifa}awe na ovie lica vo site sferi kako ramno-pravni gra|ani so ostanatite;

• Obezbeduvawe moralna i materijalna podr{ka nasemejstvata na licata so autizam;

• Obezbeduvawe na zdravstvena za{tita, osobeno narealizacija na pravata za rana detekcija, ranadijagnoza i rana intervencija (tretman);

• Vklu~vawe na decata i mladincite so autizam vooblicite na za{tita, vospitanie, obrazovanie {to}e bidat predloèni kako prava vo zakonodavstvoto;

• Vo vklu~uvawe na procesite na osposobuvawe,vrabotuvawe i integrirawe vo op{testvenatasredina.

9


[TO E AUTIZAM ?

Autizmot pretstavuva doìvotna razvojna sostojbakoja gi zasegnuva komunikaciite i odnosite so drugitelu|e. Neodamna, {irok rang na asocirani sostojbi beapovrzani so autizmot vodej}i do terminite autisti-

~en spektar i autisti~en kontinuum. Kako i da esite afektirani imaat tendencija da se prikaàt sotri zaedni~ki karakteristiki (trijada na naru{u-vawa):

• Pote{kotii vo govorot, jazikot i neverbal-nata komunikacija - Glaven problem ne e deka detetone moè da zboruva (iako mal del nikoga{ ne gorazvivaat govorot), tuku deka tie imaat pote{kotiivo komuniciraweto. So drugi zborovi, sekoj ~ovek koj

ima relativno normalen razvoj na govorot moè daima te{kotija vo iniciraweto na razgovor, vovra}aweto na prigoden odgovor i vo davaweto nadobrovolni informacii. Deteto moè ~esto dapovtoruva perfektno, {to se narekuva eholalija, none moè da gi koristi istite zborovi vo drugasituacija za da pobara ne{to (bilo vo momentot ilipodocna). Ist vid na problemi isto taka postoi sofizi~kite odgovori poznato kako ehopraksija.

Eholalija - kopira ipovtoruva tu|i zborovi

Zboruva postojano za istatema

10


• Pote{kotii vo socijalnata interakcija -Lu|eto (posebno decata) so autizam ~esto imaatpote{kotii vo zapo~nuvaweto i odrùvaweto vrskiso nim ednakvite po rang. êsto se slu~uva decata soautizam dobro da se povrzat so nivnite roditeli ionie koi vodat grià za niv, no ne i so ostanatitedeca. Ova e zaradi toa {to nie kako vozrasni moème

Pokaùvaindiferentnost

Se pridruùva samo akovozrasnite insistiraati pomagaat

Pokaùva potreba odvozrasni race (pomo{)

Ednostrana interakcija

Ne igra so drugi deca

Nekoi moàt danapravat mnogu dobriraboti i mnogu brzo, none i postapki vo koi imasocijalno razbirawe

11


obi~no da gi predvidime potrebite na deteto. Bidej}idrugite deca ja nemaat ovaa sposobnost, decata soautizam pravat napor da dejstvuvaat vzaemno so nimednakvite. Toa ne zna~i deka deteto so autizam nemoè da se sprijateli, no ~esto ne znae kako da gonapravi toa. U~eweto na decata so autizam nasocijalnite ve{tini e kriti~no za nivniot razvoj.

• Pote{kotii so fantazijata i vnatre{niot

govor - Imaginarnata igra (kako {to e prepravawetodeka kuklata e bebe ili igra~kata vozilo deka evistinsko vozilo) e mnogu vaèn del od detskiotrazvoj. Decata so autizam retko pokaùvaat imagi-narna igra i kako rezultat na toa nivniot razvoj epopre~en. Lu|eto so autizam isto taka imaat problemivo razbiraweto na ~uvstvata na drugite lu|e i vointerpretiraweto na liceviot izraz.

Golem broj termini i obele`ja se koristat za decatai vozrasnite koi pripa|aat na autisti~niot spektar(kako {to se: pervazivni razvojni naru{uvawa,

Drì vo raka ili trkalapredmeti

Nedostatok odkreativnost, pove}e sakada igra

Razli~nosta ne japrifa}a kako del odìvotot

12


Asperger-ov sindrom, Heller-ov sindrom i semanti~ko-pragmati~no naru{uvawe) i {irok rang na povrzanimedicinski sostojbi. Postoi op{to prifatenoraziduvawe vo misleweto vo vrska so toa dali ovieasocirani medicinski sostojbi se razli~ni pri~ini-teli na autizmot, kako {to tvrdat Gillberg & Coleman,ili toa se paralelni fenomeni so zaedni~ki bazi~engenetski mehanizam kako {to be{e zastapuvano odgrupata od Institutot za psihijatrija vo London.

Neobi~no odnesuvawe

Nesoodveten kontakt so o~ite

Nesoodvetno smeewe ilikikotewe

Neodamne{nite definicii na naru{uvawata neiz-be`no vodat do konfuzija, zatoa tuka }e navedemenekolku pokazateli {to e autizmot, a {to ne e.

AUTIZMOT E ...

• Pervazivno razvojno naru{uvawe koe gi vklu~uvabiolo{kite ili organskite defekti vo funkcio-

13


niraweto na mozokot;

• Kaj ma{kite se pojavuva ~etiri pati pove}eotkolku kaj ènskite;

• Spektralno naru{uvawe- opfa}aj}i individui sodlaboki pote{kotii vo u~eweto kaj lu|eto soprose~en ili nadprose~en IQ;

• Asociran so poznati organski pri~ini, na primer:maj~inska rubela, tuberozna skleroza;

• Asociran so epilepsija kaj edna tretina odindividuite vo adolescencijata;

• Vo mnogu slu~ai genetski povrzan;

• Asociran so neobi~ni odgovori na senzornistimulacii;

• Doìvotna onesposobenost so potrebi za doì-votna poddr{ka vo najgolem broj slu~ai.

AUTIZMOT NE E ...

• Rezultat na emocionalna li{enost ili emocio-nalen stres;

• @elba da se izbegne socijalen kontakt

• Rezultat na roditelsko otfrlawe ili “ ladniroditeli” ;

• Vo sekoj slu~aj klasno povrzan

• Mentalno zaboluvawe

• Pogre{no razbran genij (iako vo nekoi okolnostinekoi individui imaat specijalni talenti vo tesnipodra~ja);

• Izle~iv (iako podobruvawa moè da ima vo siteslu~ai).

14


PREVALENCIJA (RA[IRENOST) NAAUTIZMOT

Neminovno pra{awe na site lu|e e “ kolku e ~est

autizmot” ? Naj~esto citirana statistika e dekaautizmot se pojavuva na 5 od 10.000 ìvorodeni. Kakoi da e, ovaa brojka se fokusira na klasi~niot tip naautizam poznat kako Kanner-ov sindrom. Vaka zemeno{iroko e prifateno deka autizmot e spektralnonaru{uvawe vo po{iroka smisla. Istraùva~itepokaàle deka prevalencijata moè da bide visokado 91 na 10.000 i se odnesuva na autisti~niot spektarna naru{uvawa.

Procenkite na prevalencijata na Kaneroviot autizamvariraat vo golema merka zavisno od zemjata, rangi-rani od 2 na 10.000 vo Germanija, do 16 na 10.000 voJaponija. Ovaa varijacija skoro sigurno se dolì narazli~nite dijagnosti~ki kriteriumi, iako geneti~-kite faktori i vlijanijata na sredinata, kako seu{tenepoznati moè da imaat vlijanie.

[TO GO PREDIZVIKUVA AUTIZ-MOT?

Otkako istraùva~ite gi otfrlija emocionalnitepri~ini za autizmot stana jasno deka mora da imabiolo{ka osnova vo naru{uvaweto. Ima brojnizna~ajni pokazateli za biolo{kata pri~ina:

1. Autizmot ~esto e pridruùvan so drugi nevro-lo{ki simptomi;

2. Autizmot ~esto e asociran so drugi pote{kotii

15


vo u~eweto;

3. Autizmot ~esto e pridruùvan so epilepsija;

4. Majkite na lu|eto so autizam ~esto kaùvaat zapote{kotii vo tekot na bremenosta;

5. Drugi sostojbi kako {to se virusnite infekcii,metabolni sostojbi i genetski abnormalnosti se tesnopovrzani so autisti~niot spektar na naru{uvawa.

Zajaknati so ovaa teorija istraùva~ite bea soo~eniso mo`nosta da se obidat da ja iznajdat pri~inata.Kako i da e, stana jasno mo{ne brzo deka bi biloneverojatno edna edinstvena biolo{ka pri~ina da gopredizvikuva autizmot. Najposle ima mnogu lica koinemaat nekoja vidliva medicinska sostojba koja bibila verojatna za da go predizvika naru{uvaweto ikoi {to nemaat pote{kotii vo u~eweto i ne seepilepti~ari.

Me|utoa, koga bile napraveni studii na grupa na decaso autizam, istraùva~ite zabeleàle deka golem brojna poznati tipovi na medicinski sostojbi bilepronajdeni koga gi sporedile so grupite na deca koine se dijagnosticirani kako autisti~ni.

Na ovoj na~in implikacijata be{e jasna- vo siteslu~ai na lica so autizam biolo{kata pri~ina leìzad naru{uvaweto, iako prirodata na ovaa pri~ina eidentifikuvana vo mnogu mal broj na slu~ai.

Prisustvoto na najrazli~ni tehniki koi se koristeniza da se dobijat slikite na mozokot, vklu~uvaj}i jakompjuteriziranata tomografija (KT), skenovite imagnetnata nuklearna rezonanca (MNR) vo nekolkustudii gi objasnuvaat abnormalnostite vo razli~nidelovi na mozokot. Slednite oblasti se izdvoeni zada se obrne posebno vnimanie:

1. Abnormalnosti vo frontalniot lobus-oblasti vo

16


mozokot odgovorni za planirawe i kontrola;

2. Abnormalnosti vo limbi~kiot sistem-del odmozokot odgovoren za emocionalnata regulacija;

3. Abnormalnosti vo mozo~noto steblo, IV - mozo~nakomora ili vo maliot mozok- delovi koi rakovodatso motornata koordinacija.

Ona {to ova istraùvawe go pokaùva e toa deka vomnogu slu~ai anomaliite na mozokot se povrzani solicata so autizam. Istraùvaweto na mozokot pokaàdeka pome|u 30%i 50% od decata so autizam imaatnenormalno visoki nivoa na serotonin vo krvta,hemiska supstancija odgovorna za prenos na signalivo nernite kletki.

Edno prodolèno istraùvawe vo ovie oblastiponatamu }e go podobri na{eto znaewe za toa koidelovi od mozokot se afecirani kaj licata so autizam.Da se vratime nanazad i da pogledneme {to e toa {tomoè da go predizvika ova naru{uvawe.

MEDICINSKI SOSTOJBI KOI MO-@AT DA GO PREDIZVIKAAT AUTIZ-MOT

Sledi listata na medicinski sostojbi koi bileidentifikuvani kaj nekoi deca so autizam:

§ Genetski sostojbi;

§ Virusni infekcii;

§ Metabolni sostojbi;

§ Sindromi na kongenitalni anomalii.

§ Imunolo{ki naru{uvawa

17


GENETSKI SOSTOJBI

Studiite na identi~ni bliznaci (koi imaat identi-~en genetski materijal) i neidenti~nite bliznaci(koi delat polovina od genite na svojot bliznak)pokaàle prili~no zgolemena prevalencija naautizam kaj identi~nite otkolku kaj neidenti~nitebliznaci. Ova pokaùva edna jasna genetska povrza-nost, me|utoa duri i kaj identi~nite bliznaci sezabeleàni slu~ai na autizam samo kaj eden bliznakod parot. Isto taka ima nekoi retki genetski sostojbikoi ponekoga{ doveduvaat do autizam, a tie vklu~uaat:

§ Tuberozna skleroza- sostojba karakterizirana sonevoobi~aena pigmentacija na koàta, crvenilo naliceto i rastewe na tumori na mozokot- koi vzaemnovodat do autizam;

§ Fragilen X sindrom- eden od po~estite pri~i-niteli na autizmot dosega identifikuvan- ovaasostojba vodi kon pote{kotii vo u~eweto i nevo-obi~aen izgled (golemi u{i, dolg nos, visoko ~elo).

DALI AUTIZMOT E FAMILI-JAREN?

Okolu 2-3% od bra}ata i sestrite isto taka razvivaatautizam. Ova e mnogu povisok procent otkolku {toslu~ajno bi se o~ekuvalo, a so toa se zajaknuvagenetskata povrzanost so naru{uvaweto.

18


DALI POTE[KOTIITE VO BREME-NOSTA I RA\AWETO GO PREDIZVI-KUVAAT AUTIZMOT?

Seu{te ne postojat jasni stavovi po ova pra{awe.Pote{kotiite vo ra|aweto se sekako odgovorni zao{tetuvaweto na mozokot. Me|utoa, vo mnogu mal brojslu~ai deteto razviva autizam. Isto taka, razumno eda se sugerira deka problemot pri ra|aweto moè dabide nus proizvod na faktot deka decata ve}e imaatnekakva forma na abnormalnost.

INFEKCIJATA KAKO PRIÎNA ZAAUTIZMOT

Razumno e da se zaklu~i deka ako autizmot imabilo{ko poteklo i deka potekloto se nao|a voo{tetuvaweto na izvesni delovi od mozokot, toga{virusot koj go napa|a mozokot moè da dovede doautizam. Zatoa, slednite virusni zaboluvawa sepovrzani so:

§ Rubela- ako se pojavi vo prvite 3 meseci odbremenosta mozokot na nerodenoto bebe moè da bideo{teten kako rezultat na cela niza na problemivklu~uvaj}i go autizmot. Me|utoa, vo mnogu zemjiprogramite za vakcinacija ja napravija ovaa pri~inamnogu retka.

§ Herpes encefalitis-ovoj virus moè da go napadnedetskiot mozok vodej}i do encefalitis. Decata takaafektirani moè da pokaàt sostojbi koi li~at naautizam.

19


KAKO SE DIJAGNOSTICIRA AU-TIZMOT?

Ima razni dijagnosti~ki sistemi upotrebeni voklasifikacijata. Naj~esto klini~arite gi baziraatnivnite kriteriumi na ICD -10 zastapena od Svetskazdravstvena organizacija, ili DSM-IV kriteriumikoristeni od Amerikanskata akademija za detska iadolescentna psihijatrija. Sprotivno na porane{-nite sistemi moèbi e otstraneto somnevaweto dekaima visok stepen na odgovarawe na aktuelnitekriteriumi upotrebeni vo dvata sistema.

Mnogu lokalni avtoriteti vo Velika Britanija jaupotrebuvaat CHAT skalata (kontrolna lista zaautizam kaj dete {to zaoduva, razviena od Baron-Cohen,Alen i Gillberg, 1992) za skrining na autizam na 18meseci. Ova e zbir na 9 “ da/ne” pra{awa koi sepostavuvaat na roditelite. Istraùvawata pokaàledeka ovoj test verodostojno gi otkriva pogolemiot delod decata so vistinski autizam. Drugi lokalniavtoriteti }e upotrebat razli~ni tehniki zadijagnoza na autizam kaj pred{kolska vozrast. Ovavklu~uva Programa za dijagnostika i opservacija naautizmot (ADOS, Lord et al., 1989)- Ova e razvoen testkoj go vklu~uva istraùva~ot vo vzemno dejstvo sodeteto za vreme od 20 do 30 minuti. Osum zada~i sesprovedeni do opredeleni poznati odnesuvawa.

Dijagnosti~ko intervju za autizam (ADI , le Couteur &Rutter) e nose~ka programa za intervju koja godopolnuva ADOS. Potrebni se 1-2 ~asa da se zavr{iintervjuto.

Rejting skala za detski autizam (CARS, Schopler,Reichler, DeVillis i Kock, 1980)- Ovoj test se sproveduvaupotrebuvaj}i direktno nabquduvawe na deteto i

20


vklu~uva 15 skali (na primer: naru{uvawe na~ove~kite odnosi, nastranosta povrzana za ne~ove~kipredmeti i.t.n.) sekoja od niv ima 7 potencijalnibodovi (od normalno do silno).

Vineland- e generalna rejting skala upotrebuvana kakobaza na intervjuto, koja dava pregled na ~ove~kitesposobnosti. Potrebni se 20-60 minuti da se zavr{iskalata.

E2- Ova e dijagnosti~ka kontrolna lista koja sodrìgolem broj na pra{awa. Kompletiranata forma sepra}a do Institutot za istraùvawe na autizam voSan Diego kade {to vleguva vo golemi istraùva~kibazi na podatoci i se sporeduva so prethodnosobranite podatoci. Ova ja pokaùva teìnata naautizmot sporedena so nivnite podatoci za slu~aite.

VOZRAST NA DIJAGNOSTICIRAWE

Mnogu lu|e so poblaga forma na autisti~en spektarmoàt da ìveat bez dijagnoza. Pove}eto lu|e tvrdatdeka edna rana dijagnoza e od golema korist iovozmoùva da se prevzeme soodvetna aktivnost.

Me|utoa sekoga{ nema da bide mo`no da se dijagnosti-cira liceto so autizam pred negovata vtora godina,bidej}i deteto moè da ima pote{kotii vo u~eweto,a isto taka razvojot na govorot i jazikot se prirodnovarijabilni, pa zatoa ova ne moè da se iskoristi kakodijagnosti~ko sredstvo.

21


KOI TEHNIKI SE KORISTAT VOLEKUVAWETO NA AUTIZMOT?

Bidej}i pri~inata za autizmot ostanuva nepoznata, aisto taka nema ni lek, no brojot na tehniki zatretirawe e dovolno razvien. Tuka spa|aat:

• Bihejvioralna terapija: kako {to e metodot naLovaas

• Edukacija

• Ve`bawe socijalni ve{tini

• Logopedska terapija

• Psihoterapija

• Muzikoterapija

• Terapija so dr`ewe (Holding metoda)

• Terapija so lekovi: kako {to se Fenfluramin,Haloperidol, Risperidon, Klonidin, Klomipramin,Nijaprazin, Fluoksetin, Naltrekson i vo skoro vremeSekretin.

• Terapija so dieta: kako {to se B6+ Magnezium,Kazein&Gluten slobodni dieti, Sulfaten metabo-lizam.

• Imunolo{ka terapija: steroidna terapija,intravenski imunoglobulini, oralna tolerancija soavtoantigeni i plazmafereza.

• Specifi~ni terapevtski modeli: kako {to seTEACCH, Higashi, Option i Groden Institute Model.

22


MOETO DETE TUKU[TO E DIJAGNO-STICIRANO. [TO DA PRAVAM?

Prva rabota {to se zabeleùva e deka lu|etoreagiraat na razni na~ini na novosta deka nivnotodete ima doìvotna sostojba. Nekoi roditeli moèda posakaat da ne pravat ni{to, zapo~nuvaat so toa daprvo se soo~at so novosta. Drugi moè da posakaat dazboruvaat so nekogo, moèbi so drug roditel na deteso autizam. Nekoi roditeli sakaat da otkrijat zasostojbata preku knigi, nau~ni trudovi itn. Glavnatapoenta e deka nema dobar ili lo{ na~in na reagirawena vesta.

POUKA

Vo vrska so prethodno kaànoto, popotreba, moàt da se konsultiraat:

Prof. d-r Dragoslav Kopa~evProf. d-r Stojan AleksovskiProf. d-r Mirko SpiroskiProf. d-r Qup~o AjdinskiAsist. d-r Vladimir Trajkovski

23


PRAVA [TO MO@AT DA GIKORISTAT LICATA SO AUTIZAMVO ZAKONSKATA REGULATIVA VOREPUBLIKA MAKEDONIJA

Zakonskata regulativa od oblasta na zdravstvenata,socijalnata i detskata za{tita, obrazovanieto, ospo-sobuvaweto i vrabotuvaweto na licata so hendikep,odnosno na licata so autizam izvira od me|unarodniterezolucii, konvencii i deklaracii {to se prifateniod na{ata zemja kako ~lenka na Organizacijata na obe-dinetite nacii, a najneposredno se zasnovuvaat vrzosnova na ~len 35 od Ustavot na Republika Make-donija.

1. Ustav na Republika Makedonija^len 35

Republikata se gri`i za socijalnata za{tita isocijalnata sigurnost na gra|anite soglasno sona~eloto na socijalnata pravi~nost.

Republikata garantira pravo na pomo{ na nemo}ni inesposobni za rabota gra|ani.

Republikata obezbeduva posebna za{tita na invalid-nite lica i uslovi za nivno vklu~uvawe vo op{testve-niot `ivot.

24


2. Pravilnik za specifi~nite potrebi nalicata so pre~ki vo fizi~kiot ili psihi~ki-ot razvoj (“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 30/2000)

^len 4

Vo ovoj ~len se navedeni licata so pre~ki vofizi~kiot ili psihi~kiot razvoj koi imaat speci-fi~ni potrebi, me|u koi vo to~kata 6 se navedenilicata so autizam.

POUKAZa utvrduvawe na specifi~nite potrebina licata so autizam mo`e da sekonsultiraat Centrite za socijalnarabota i Razvojnite sovetuvali{ta voSkopje i vo Bitola (dolu: zgrada naZavodot za mentalno zdravje na deca imladinci vo Skopje).

25


3. Zakon za zdravstvena za{tita(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 38/91, 46/93,55/95, 17/97, 21/98)

^len 50

Hirur{ki i drugi medicinski intervencii seprevzemaat samo so pismena soglasnost na bolnotolice, odnosno na roditelot ili staratelot ako toa emaloletno ili li{eno od delovna sposobnost.

4. Zakon za zdravstveno osiguruvawe(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 25/2000 i 96/2000)

^len 7

Decata na osigurenikot se zdravstveno osigureni:

3) ako se ili stanat nesposobni za samostoen `ivot irabota vo smisla na propisite na penziskoto iinvalidskoto osiguruvawe, odnosno za socijalnataza{tita, ako osigurenikot gi izdr`uva za seto vremedodeka trae takvata nesposobnost.

^len 9

Osnovni zdravstveni uslugi od ~len 8 na ovoj zakonse:

3) protezi, ortopedski i drugi pomagala, pomo{ni isanitetski spravi i materijali...

^len 33

Osigurenite lica u~estvuvaat do 50% od utvrdenata

26


cena na protezite, ortopedskite i drugi pomagala isanitetski sredstva...

^len 35

Od u~estvoto utvrdeno vo ~len 33 na ovoj zakon seosloboduvaat ... i osigurenite lica koi imaat potrebaod protezi za dolni i gorni ekstremiteti, invalidskakoli~ka ...

5. Zakon za socijalnata za{tita(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 50/97 i 16/2000)

^len 10

Voninstitucionalnata za{tita opfa}a pravo na:

• prva socijalna usluga na korisnici na socijalnaza{tita;

• pomo{ na poedinec;

• pomo{ na semejstvo;

• doma{na nega i pomo{ na poedinec i na semejstvo-to;

• dnevno zgri`uvawe kako pomo{ na poedinec isemejstvo i

• smestuvawe vo drugo semejstvo.

POUKAInformacii i pomo{ mo`at da sedobijat vo Fondovite za zdravstveno ipenzisko-invalidsko osiguruvawe.

27


^len 14

Pravoto na doma{na nega i pomo{, se obezbeduva nastaro, iznemo{teno i invalidno lice, koe ne e vo sos-tojba da se griì za sebe i mu e potrebna nega i pomo{vo zadovoluvaweto na egzistencijalnite potrebi.

Doma{nata nega i pomo{ na liceto od stav 1 na ovoj~len se obezbeduva i koga toa ìvee vo semejstvo.

^len 15

Pravoto na dnevno zgriùvawe se obezbeduva i za licaso umereni i te{ki pre~ki vo psihi~kiot razvoj i nainvalidno lice koe ne moè samo da se griì za sebe.

Pravoto na dnevno zgriùvawe se obezbeduva i za decainvalidi, zaradi nivno vklu~uvawe vo sekojdnevniotìvot.

Pomo{ta vo dnevno zgriùvawe za licata od stavo-vite 1,2 i 3 na ovoj ~len se obezbeduva i koga tieìveat vo svoeto semejstvo.

^len 20

3. Pravoto na socijalna pomo{ opfa}a:

• postojana pari~na pomo{ za licata nesposobni zarabota i socijalno neobezbedeni;

• socijalna pari~na pomo{ za lica sposobni zarabota i socijalno neobezbedeni;

• pari~en nadomestok za pomo{ i nega;

• pravo na zdravstvena za{tita;

• nadomestok na plata za skrateno rabotno vremeporadi nega na hendikepiranoto dete;

• ednokratna pari~na pomo{ ili pomo{ vo naturai

• pravo na domuvawe.

28


^len 21

Pravo na postojana pari~na pomo{ ima lice nespo-sobno za rabota i socijalno neobezbedeno, koe ne moèda obezbedi sredstva za svojata egzistencija vrz osnovana drugi propisi.

^len 22

Nesposobno za rabota vo smisla na ovoj zakon se smetalice:

• so umereni, te{ki i najte{ki pre~ki vo psihi~-kiot razvoj i lice so drugi pre~ki vo razvojot, koezaradi stepenot na popre~enosta ne moè da sesteknuva so obrazovanie, kako i lice koe po razvoj-niot period steknalo invalidnost, poradi koja enesposobno za rabota.

^len 31

Visinata na pravoto na pari~en nadomestok za pomo{i nega od drugo lice iznesuva 30% od prose~nata platasoglasno so ~len 25 stav 1 i 2 od ovoj zakon (prose~namese~na neto plata po rabotnik vo nestopanstvoto naRM ostvarena vo poslednite tri meseci).

^len 32

Pravo na zdravstvena za{tita imaat korisnicite napostojana pari~na pomo{, licata smesteni vo drugosemejstvo i vo ustanova za socijalna za{tita ikorisnici na pari~en nadomestok za pomo{ i nega akone moàt da se osiguraat po druga osnova.

^len 33

Pravoto na nadomestok na plata za skrateno rabotnovreme poradi nega na pote{ko hendikepirano dete

29


utvrdeno so Zakonot za rabotnite odnosi, se ostvaruvavo centarot za socijalna rabota.

Visinata na nadomestokot na plata od stav 1 na ovoj~len iznesuva 30% od prose~nata plata utvrdena vostav 1 na ~len 25 od ovoj zakon.

6. Zakon za semejstvo (“ Slu`ben vesnik naRM” , br. 80/92, 9/96)

^len 94

Sudot, po predlog na roditelite ili na centarot zasocijalna rabota mo`e, vo vonprocesna postapka, da

POUKAKonsultacija i pomo{ mo`e da se dobievo Centarot za socijalna rabota voop{tinata (dolu slika od Centar zasocijalna rabota vo Skopje).

30


odlu~i roditelite da prodolàt da go vr{at roditel-skoto pravo, ako deteto i po polnoletstvoto poradipre~ki vo psihi~kiot razvoj, ne e sposobno samo da segriì za svojata li~nost, prava i interesi.

^len 124

So staratelstvoto Republikata im dava posebnaza{tita na maloletnite deca koi se bez roditelskagrià i na polnoletnite lica na koi im e odzemenaili ograni~ena delovnata sposobnost.

^len 164

Ako i po polnoletstvoto, poradi pre~ki vo psihi~-kiot razvoj liceto ne e sposobno samo da se griì zasebe i za svoite prava i interesi, staratelot ilicentarot za socijalna rabota }e povedat postapka toalice po drug osnov da bide staveno pod staratelstvo.

^len 165

Licata na koi so odluka na sudot delumno ili celosnoim e odzemena delovnata sposobnost, centarot zasocijalna rabota gi stava pod staratelstvo.

Delovnata sposobnost e sposobnost na lice da izrazipravno relevantna volja za u~estvo vo pravniotpromet.

^len 167

Staratelot na lice na koe mu e odzemena iliograni~ena delovnata sposobnost, dolèn e da segriì osobeno za negovata li~nost, prava, interesi,smestuvawe i zdravje, imaj}i gi predvid pri~initeporadi koi na liceto mu e odzemena, odnosno ograni-~ena delovnata sposobnost, nastojuvaj}i tie da bidat

31


otstraneti, a liceto da se osposobi za samostoenìvot i rabota.

^len 179

Ako polnoletnoto lice e nesposobno za rabota poradibolest, fizi~ki ili psihi~ki nedostatok, a nemadovolno sredstva za ìvot i ne moè da gi dobie odsvojot imot, roditelite se dol`ni da go izdrùvaatdodeka trae taa nesposobnost.

7. Zakon za za{tita na decata (“ Slu`benvesnik na RM” , br. 98/2000)

^len 8

Kako dete vo smisla na ovoj zakon se smeta sekoe licedo napolneti 18 godini ìvot, kako i lice so pre~kivo fizi~kiot i psihi~kiot razvoj do napolneti 26godini ìvot.

^len 9

Se zabranuva psihi~ko ili fizi~ko maltretirawe,kaznuvawe ili drugo ne~ove~no postapuvawe ilizloupotreba na deca.

POUKAInformacija i pouka moè da se dobievo Centarot za socijalna rabota voop{tinata.

32


^len 24

Za dete so specifi~ni potrebi koe ima fizi~ki ilipsihi~ki pre~ki ili kombinirani pre~ki vo razvojotdo 26 godini ̀ ivot se obezbeduva poseben dodatok kakopari~en nadomestok.

Naod, ocena i mislewe za potrebata od ostvaruvawena poseben dodatok dava stru~en organ za ocena naspecifi~nite potrebi.

^len 25

Dete so specifi~ni potrebi vo smisla na ovoj zakone:

• so te{ka, pote{ka ili najte{ka invalidnost;

• so umeren, teòk ili dlabok mentalen hendikep;

• so najte{ki oblici na hroni~ni zaboluvawa;

• najteòk stepen na o{tetuvawe na vidot, sluhotili govorot i

• so pove}e vidovi na pre~ki (kombinirani) vorazvojot.

^len 26

Pravo na poseben dodatok ima eden od roditelite nadeteto so postojano mesto na ìveewe vo RepublikaMakedonija, ako e deteto dràvjanin na RepublikaMakedonija so postojano ìveewe vo RepublikaMakedonija do navr{eni 26 godini ̀ ivot, dokolku nee institucionalno zgrièno na tovar na dràvata.

^len 48

Detskata gradinka za decata so pre~ki vo fizi~kiotili psihi~kiot razvoj, soobrazno na vidot i stepenot

33


na popre~enosta, moè da organizira zgriùvawe ivospitanie.

Zgriùvaweto i vospitanieto na decata so pre~ki vofizi~kiot ili psihi~kiot razvoj, kategorizirani ievidentirani spored vidot i stepenot na pre~kite vorazvojot od soodvetna stru~na institucija se organi-zira i vo posebni grupi spored posebni programi.

^len 61

Zabavi{ni grupi vo osnovno u~ili{te moè da seorganizira i za deca so pre~ki vo razvojot.

^len 63

Odmor i rekreacija moè da se organizira i za decaso pre~ki vo razvojot. Odmor i rekreacija za deca sopre~ki vo razvojot se organizira spored posebniprogrami.

POUKAMoè da se bara priem i smestuvawe nadecata so autizam vo ovie grupi.

POUKAInformacii i pomo{ moè da se dobijatvo Ministerstvo za trud i socijalnapolitika (-Detska za{tita-).

34


8. Zakon za osnovno obrazovanie(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 44/95, 24/96,34/96, 35/97 i 82/99)

^len 25

So posebni nastavni planovi i programi se organi-zira i ostvaruva vospitno-obrazovna dejnost za:

• u~enici so pre~ki vo psihi~kiot i fizi~kiotrazvoj

^len 50

U~enikot so pre~ki vo razvojot ima pravo nabesplaten prevoz.

POUKAMo`e da se bara priem na decata soautizam vo najbliskite specijalniu~ili{ta, odnosno vo rehabilitacioniustanovi (dolu slika od Posebno osnovnou~ili{te D-r Zlatan Sremac - Skopje).

35


9. Zakon za sredno obrazovanie (“ Slu`benvesnik na RM” , br. 44/95, 24/96, 34/96, 35/97i 82/99)

^len 32

Srednoto obrazovanie se ostvaruva preku planovi iprogrami za:

• sredno obrazovanie za hendikepiranite u~enici

^len 39

Vo srednoto obrazovanie za hendikepirani u~enicise obrazuvaat u~enici spored soobrazeni programi zasoodvetni zanimawa ili za rabotno osposobuvawe.

^len 40

Vo srednoto obrazovanie za hendikepirani u~enicise vklu~uvaat u~enici koi se kategorizirani ievidentirani spored vidot i stepenot na pre~kite vorazvojot.

10. Zakon za visoko obrazovanie(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 64/2000)

^len 157

Studentite, doktorantite i specijalizantite bezroditeli, slepi, gluvi, invalidi od prva i vtora grupa,majki so deca do {est godi{na vozrast i hospita-liziranite imaat pravo na posebni pogodnostiutvrdeni so statutot na visokoobrazovnata ustanova.

36


11. Odluka za opredeluvawe na nadome-stokot na tro{ocite za smestuvawe i ishranana deca i mladinci so pre~ki vo psihi~kiot ifizi~kiot razvoj i invalidite na trudot(“ Slu`ben vesnik na RM”, br. 58/94)

Ovaa odluka e donesena vrz osnova na ~l. 207 odZakonot za penzisko invalidsko osiguruvawe

^len 1

So ovaa odluka se utvrduva visinata na nadomestokotza smestuvawe i ishrana na deca i mladinci so pre~kivo fizi~kiot i psihi~kiot razvoj zaradi specijalnoosnovno, sredno i naso~eno obrazovanie, odnosnozaradi rabotno osposobuvawe, kako i visinata natro{ocite za prekvalifikacija ili dokvalifikacijana invalidite na trudot.

^len 2

Visinata na nadomestokot za smestuvawe i ishrana giopfa}a tro{ocite za smestuvawe i ishrana na decatai mladincite, so pre~ki vo fizi~kiot i psihi~kiotrazvoj smesteni vo internat, tro{ocite za ishrana(topol obrok) na nadvore{nite u~enici i na invali-dite na trudot, kako i del od sredstva za plati navrabotenite vo internatot.

POUKAInformacii i pomo{ mo`e da se dobijatvo Ministerstvo za obrazovanie ili vopodra~nata edinica za obrazovanie voop{tinata.

37


^len 3

Visinata na tro{ocite vo vrska so prekvalifikacijaili dokvalifikacija gi opfa}a tro{ocite za ishrana(topol obrok) i za obezbeduvawe na del od platite nastru~nite lica koi ja sproveduvaat prekvalifi-kacijata ili dokvalifikacijata na invalidite natrudot.

^len 4

Visinata na nadomestokot za smestuvawe i ishrana nadeca i mladinci so pre~ki vo psihi~kiot i fizi~kiotrazvoj zaradi specijalno obrazovanie i vospitanie istru~no, odnosno rabotno osposobuvawe iznesuva2.444,00 mese~no po eden korisnik (iznosot mese~nose usoglasuva).

^len 5

Koga deteto so pre~ki vo fizi~kiot i psihi~kiotrazvoj so re{enie na staratelskiot organ e smestenokaj drugo semejstvo vo drugo mesto, na koe za zadol`i-telno obrazovanie mu e potrebna nastava vo specijal-no u~ili{te, odnosno vo specijalno oddelenie nau~ili{te koe se nao|a nadvor od negovoto mesto na`iveewe, tro{ocite za smestuvawe i za ishrana vodrugo semejstvo iznesuvaat 1.955,00 denari mese~no poeden korisnik (iznosot mese~no se usoglasuva).

^len 11

Vo obezbeduvaweto na nadomestokot za smestuvawe iishrana vo internat zaradi specijalno osnovnoobrazovanie i vospitanie so del u~estvuvaat i Fondoti osigurenikot od kogo deteto go izveduva pravoto nanadomestok, vo zavisnost od prihodite po ~len na

38


doma}instvoto.

Osigurenikot od kogo deteto go izveduva pravoto nanadomestok za smestuvawe i ishrana, u~estvuva voobezbeduvaweto na del od tro{ocite od ~len 4 i 5 naovaa odluka vo iznos koj odgovara na 50 nasto odmese~nite prihodi po ~len na doma}instvoto voprethodnata godina.

Ostanatiot del na tro{ocite do polnata cena od ~len4 i 5 na ovaa odluka gi obezbeduva Fondot.

Dokolku vo semejstvoto ima dve ili pove}e deca sopre~ki vo psihi~kiot i fizi~kiot razvoj, osigure-nikot snosi del na tro{ocite za smestuvawe i ishranasamo za edno dete vo smisla na stav 2 na ovoj ~len, a zaostanatite deca tro{ocite za smestuvawe i ishranagi snosi Fondot.

Dokolku prihodite po ~len na doma}instvoto voprethodnata godina iznesuvaat do 20 nasto odprose~nata plata vo Republikata, tro{ocite zasmestuvawe i ishrana vo internat ili vo drugisemejstva nadvor od mestoto na `iveewe gi snosiFondot vo celost.

POUKAInformacii i pomo{ mo`e da se dobijatvo Fondot za penzisko-invalidskoosiguruvawe.

39


12. Zakon za vrabotuvawe na invalidnilica (“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 44/2000)

^len 2

Invalidno lice vo smisla na ovoj zakon e lice ~ijainvalidnost e utvrdena od nadle`en organ.

^len 4

Posebni uslovi i pogodnosti za vrabotuvawe irabotewe na invalidno lice se:

- sozdavawe uslovi za rabotewe i adaptacija na

rabotno mesto;

- osloboduvawe od danoci i obezbeduvawe na

sredstva i pridonesi i

- finansiska poddr{ka vo raboteweto.

^len 5

Pri vrabotuvawe na invalidno lice, rabotodavecote dol`en da sozdade soodvetni uslovi za rabotewe iadaptacija na rabotnoto mesto vo zavisnost odrabotnoto mesto, vidot i stepenot na obrazovanietoi vidot i stepenot na invalidnosta na invalidnotolice koe se vrabotuva.

^len 6

Nadomestokot na tro{ocite za sozdavawe na usloviza vrabotuvawe na invalidnoto lice i za adaptacijana rabotnoto mesto, pa|aat na tovar na Poseben fondza obezbeduvawe uslovi za vrabotuvawe i rabotewe

40


na invalidnite lica (vo natamo{en tekst: Posebenfond).

Invalidnoto lice koe samostojno vr{i profesija ilidejnost ima pravo da go koristi nadomestokot od stav1 na ovoj ^len.

^len 7

Vrabotenoto invalidno lice so o{teten vid, soo{teten sluh, telesno invalidno lice, lice so pre~kivo psihi~kiot razvitok, lice so kombinirani pre~kii lice so psihozi na koe zaradi vidot i stepenot napopre~enosta mu e utvrdena specifi~na potreba priraboteweto se osloboduva od pla}awe na personalendanok od dohod.

Sredstvata za pridones za penzisko i invalidskoosiguruvawe, pridones za zdravstveno osiguruvawe ipridones za vrabotuvawe na licata od stav 1 na ovoj^len se obezbeduvaat od Buxetot na RepublikaMakedonija.

^len 12

Rabotno osposobuvawe so vrabotuvawe vo smisla naovoj zakon e osposobuvawe na invalidnoto lice zaprakti~na rabota za opredeleni raboti soglasno sopotrebite na rabotodavecot i invalidnoto lice.

Rabotodavecot go upatuva vrabotenoto invalidnolice na rabotno osposobuvawe ako toa ne e osposobenoza vr{ewe na soodvetni raboti.

Nevrabotenoto invalidno lice na rabotno osposo-buvawe go upatuva Zavodot za vrabotuvawe naRepublika Makedonija (vo natamo{en tekst: Zavodot).

Zavodot, odnosno rabotodavecot koj go upatuva

41


invalidnoto lice na raboto osposobuvawe so raboto-davecot sklu~uva dogovor so koj se reguliraatuslovite pod koi }e se sproveduva rabotnoto osposo-buvawe, traeweto na osposobuvaweto, verifikacijana osposobenosta, sredstvata za rabotno osposobuvawei me|usebnite prava i obvrski.

^len 13

Sredstvata potrebni za rabotno osposobuvawe od^len 12 na ovoj zakon se obezbeduvaat od Posebniotfond.

^len 16

Invalidnoto lice koe samostojno vr{i profesija ilidejnost, za{titnoto dru{tvo i drugo pravno lice koevrabotuva invalidno lice, podnesuva barawe zadodeluvawe na sredstva od Posebniot fond doUpravniot odbor na Zavodot.

Zgradata na za{titna rabotilnicaSocijalen borec - Bitola.

42


13. Zakon za rabotnite odnosi (“ Slu`benvesnik na RM” , br. 80/93, 3/94, 14/95, 53/97,21/98 i 25/2000)

^len 10

Invalidno lice zasnova raboten odnos na na~in i poduslovi utvrdeni so ovoj zakon, ako so drug zakon ne epoinaku opredeleno.

^len 30

Rabotodavecot e dol`en so kolektiven dogovor nanivo na rabotodavec soglasno zakon, da gi obezbedipotrebnite uslovi za bezbedna rabota, da gi utvrdirabotnite mesta na koi postoi zgolemena opasnost odpovredi i zaboluvawa {to treba da gi ispolnuvaatrabotnicite koi gi obavuvaat rabotite na tie rabotnimesta, kako i da izvr{i osiguruvawe {to proizleguvaod zakon (preventiva).

^len 62

Eden od roditelite na pote{ko hendikepirano deteima pravo da raboti so polovina od polnoto rabotnovreme, ako dvajcata roditeli se so raboten odnos iliako roditelot e samohran, vrz osnova na naod odnadle`na lekarska komisija, ako deteto ne e smesteno

POUKAInformacii i pomo{ mo`e da se dobijatvo Ministerstvo za trud i socijalnapolitika i vo Zavodot za vrabotuvawe.

43


vo ustanova za socijalno-zdravstveno zgri`uvawe.

Skratenoto rabotno vreme od stav 1 na ovoj ^len sesmeta kako polno rabotno vreme, a pravoto nanadomest na plata se isplatuva spored propisi zasocijalna za{tita.

14. Zakon za vrabotuvawe i osiguruvawe voslu~aj na nevrabotenost (“ Slu`ben vesnik naRM” , br. 37/97 i 25/2000)

^len 3

Osnovni zada~i na razmenata na trudot se: ... obezbe-duvawe posebni uslugi za vrabotuvawe na nevraboteniinvalidni lica;

^len 17

Sovetuvaweto na rabotodavcite za vrabotuvawe nanevraboteni lica so povolni uslovi opfa}a:

- usluga na rabotodavecot za mo`nostite, uslovite

i na~inot na obezbeduvawe na povolnosti za vrabo-tuvawe na invalidni lica, ...

- usluga na rabotodavecot vo obezbeduvawe na

potrebite od vrabotuvawe so prebaruvawe vo eviden-cijata na nevraboteni invalidni lica, ...

POUKAInformacii i pomo{ mo`e da se dobijatvo Ministerstvo za trud i socijalnapolitika i vo Zavodot za vrabotuvawe.

44


^len 21

Sovetuvawe za profesionalna orientacija se dava nanevraboteni lica, u~enici, studenti, vraboteni iinvalidni lica, ako toa e od zna~ewe za izbor nanivnoto zanimawe i profesionalniot razvoj.

^len 64

Prava od osiguruvawe vo slu~aj na nevrabotenost,spored ovoj zakon se:

4) pravo na penzisko i invalidsko osiguruvawe, vosoglasnost so propisite za penziskoto i invalidskotoosiguruvawe i

5) prava na invalidni lica za vrabotuvawe sopopovolni uslovi vo soglasnost so zakon.

15. Zakon za penzisko i invalidsko osigu-ruvawe (“ Slu`ben vesnik na RM”, br. 80/93,3/94, 14/95, 71/96, 24/97, 25/97, 32/97, 49/97i 24/2000)

^len 5

Prava od penzisko i invalidsko osiguruvawe se:

1. pravo na invalidska penzija;

2. pravo na pari~en nadomestok za telesno o{te-tuvawe;

POUKAInformacii i pomo{ mo`e da se dobijatvo Fondot za penzisko-invalidskoosiguruvawe i vo Zavodot za vrabotuvawe.

45


^len 43

Zagubenata rabotna sposobnost postoi ako osigure-nikot e potpolno i trajno nesposoben za vr{ewe nasvojata rabota i druga soodvetna rabota i koj ne moèso prekvalifikacija ili dokvalifikacija da seosposobi za druga soodvetna rabota so polno rabotnovreme.

^len 47

Osigurenikot kaj kogo postoi preostanata rabotnasposobnost ima pravo na:

1. rabota so skrateno rabotno vreme;

2. rasporeduvawe, odnosno vrabotuvawe na drugasoodvetna rabota i

3. prekvalifikacija ili dokvalifikacija.

^len 75

Dete steknuva odnosno koristi pravo na semejnapenzija:

1. ako pred smrtta na osigurenikot, odnosno korisni-kot na penzija koj go izdrùval bilo nesposobno zarabota ili takvata nesposobnost nastanala vo rok odedna godina od denot na smrtta na osigurenikot,odnosno korisnikot na penzija.

2. ako vo tekot na koristeweto na pravoto nasemejnata penzija deteto stane nesposobno za rabotatrajno go zadrùva pravoto na semejna penzija.

Deteto-invalid ima pravo na semejna penzija poprestanok na rabotniot odnos.

46


^len 207

Do utvrduvawe na pravoto na nadomestokot natro{ocite za smestuvawe i ishrana na decata sopre~ki vo psihofizi~kiot razvoj, so zakon, deteto naosigurenikot, odnosno na korisnikot na semejnapenzija so pre~ki vo psihofizi~kiot razvoj ima pravona nadomestok na tro{ocite za smestuvawe i ishranana vreme na stru~no, odnosno rabotno osposobuvawe.Kako dete so pre~ki vo psihofizi~kiot razvoj, vosmisla na stav 1 na ovoj ̂ len, se smeta dete koe sporedposebnite propisi za kategorizacija i evidentirawena takvite deca e utvrdeno deka e so pre~ki vopsihofizi~kiot razvoj.

Vo rokot od stav 1 na ovoj ~len, Fondot so op{t aktpoblisku }e gi utvrdi uslovite i na~inot pod koi nadecata so pre~ki vo psihofizi~kiot razvoj im seobezbeduva nadomestok za smestuvawe i ishrana zavreme na stru~no, odnosno rabotno osposobuvawe.

16. Op{t kolektiven dogovor za javniteslu`bi, javnite pretprijatija, dr`avniteorgani, organite na lokalna samouprava idrugi pravni lica koi vr{at nestopanskadejnost (“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 39/94,16/96)

^len 13

Rabotodavecot ne mo`e da rasporedi od edno na drugomesto, nadvor od sedi{teto na rabotodavecot ... in-valid, roditel na pote{ko hendikepirano dete, ... kojporadi toa raboti so skrateno rabotno vreme,sprotivno na dogovorot za rabota.

47


17. Carinski zakon (“ Slu`ben vesnik naRM” , br. 21/98, 26/98, 63/98, 86/99 i 25/2000)

^len 181

Osloboduvawe na fizi~ki lica

Od pla}awe carina se osloboduvaat:

- invalidi za specijalna oprema i tehni~ki poma-

gala {to gi koristat neposredno za ìvot i rabota,kako i za rezervni delovi za koristewe na takvataoprema i pomagala, osven patni~ki avtomobili,dokolku gi donesat ili dobijat od stranstvo zaradili~na upotreba.

POUKAInformacii i pomo{ moè da se dobijatvo Ministerstvo za trud i socijalnapolitika i vo Fondot za penzisko-invalidsko osiguruvawe.

POUKAInformacii i pomo{ moè da se dobijatvo Carinata i vo Ministerstvo za trudi socijalna politika.

48


18. Zakon za personalniot danok od dohod(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 80/93, 3/94, 70/94, 71/96 i 28/97)

^len 6

Danok od dohod ne se pla}a na primawata po osnovana:

6) plata na invalidni lica koi se vraboteni vopretprijatijata ili rabotilnicite za profesionalnarehabilitacija na invalidi;

14) nadomestok za tu|a pomo{ i nega od drugi lica iza telesno o{tetuvawe.

19. Pravilnik za standardi i normativi zaplanirawe na prostorot (“ Slu`ben vesnik naRM” , br. 69/99 i 102/2000)

^len 75

Standardi i normativi za planirawe merki zasozdavawe uslovi za dvièwe na invalidizirani-hendikepirani lica.

Pri izrabotka na urbanisti~kite planovi se predvi-duvaat planski merki za sozdavawe uslovi za nepre-~eno dvièwe na invalidiziranite-hendikepiranilica.

POUKAInformacii i pomo{ moè da se dobijatvo Ministerstvo za trud i socijalnapolitika i vo Ministerstvo za finansii.

49


^len 82

Site àrdiweri za cve}e, ukrasni ogradi i drugielementi vo prostorot, ne smeat da go spre~uvaat iliote`nuvaat dvièweto na invalidiziranite i drugitelica po pe{a~kite pateki-trotoari.

^len 84

Site javni objekti, javnite povr{ini, objektite zapove}esemejno domuvawe i objektite vo koi sevraboteni invalidiziranite lica mora da se na istonivo so javnata pe{a~ka povr{ina ili da se povrzaniso rampa. Osven so rampi, objektite od stav 1 na ovoj~len, mora da bidat povrzani i so skali so mal naklon.

20. Krivi~en zakonik (“ Slu`ben vesnik naRM” , br. 37/96, 80/99)

^len 12

1) Ne e presmetliv storitelot koj vo vreme na izvr{u-vaweto na krivi~noto delo ne moèl da go sfatizna~eweto na svoeto delo ili ne moèl da upravuvaso svoite postapki poradi trajna ili privremenadu{evna bolest, privremena du{evna rastroenost ilizaostanat du{even razvoj (nepresmetlivost).

2) Storitelot na krivi~no delo ~ija sposobnost da gosfati zna~eweto na svoeto delo ili sposobnosta da

POUKAInformacii i pomo{ moè da se dobijatvo Ministerstvo za vrski i prostornoplanirawe.

50


upravuva so svoite postapki bila bitno namalenaporadi nekoja sostojba od stav 1 moè da se kaznipoblago (bitno namalena presmetlivost).

^len 166

Povreda na pravata od raboten odnos

Toj koj {to svesno ne se pridruùva kon zakon, drugpropis ili kolektiven dogovor, za zasnovawe iliprestanok na rabotniot odnos ... za{tita na ènata,mladinata i invalidite ... }e se kazni so pari~na kaznaili so zatvor do edna godina.

^len 167

Povreda na pravoto od socijalno osiguruvawe

Toj koj {to svesno ne se pridruùva kon zakon, drugpropis ili kolektiven dogovor, za zdravstveno,penzisko i invalidsko osiguruvawe i drugi vidovisocijalno osiguruvawe i so toa povredi, odzeme iliograni~i pravo {to na rabotnikot mu pripa|a, }e sekazni so pari~na kazna ili so zatvor do edna godina.

^len 187

Obquba vrz nemo}no lice

1) Toj koj {to vrz drug }e izvr{i obquba, zloupotre-buvaj}i go du{evnoto zaboluvawe, du{evnata rastroe-nost, nemo}nost, zaostanatiot du{even razvoj ilidruga sostojba poradi koja toa lice e nesposobno zaotpor, }e se kazni so zatvor od tri meseci do petgodini.

2) Ako poradi deloto od stav 1 nastapila te{katelesna povreda, smrt ili druga te{ka posledica ilideloto e storeno od strana na pove}e lica, na osobeno

51


surov ili poniùva~ki na~in, storitelot }e se kazniso zatvor najmalku tri godini ...

^len 188

Polov napad vrz dete

2) Za siluvawe na dete ili za drugo polovo dejstvovrz dete so zloupotreba na negovoto du{evno zabolu-vawe, du{evnata rastroenost, nemo}, zaostanatdu{even razvoj ili druga sostojba poradi koja detetoe nesposobno za otpor, storitelot }e se kazni sozatvor najmalku tri godini.

3) Ako deloto od stavovite 1 i 2 go izvr{i nastavnik,vospituva~, posvoitel, staratel, o~uv, lekar ili drugolice so zloupotreba na svojata polo`ba, }e se kazniso zatvor najmalku pet godini.

4) Ako poradi delata od stavovite 1 i 2 nastapilate{ka telesna povreda, smrt ili drugi te{kiposledici ili deloto e storeno od strana na pove}elica ili na osobeno surov ili poniùva~ki na~in,storitelot }e se kazni so zatvor najmalku pet godini.

^len 200

Napu{tawe nemo}no dete

Roditel, posvoitel, staratel ili drugo lice na koemu e dovereno nemo}no dete koe }e go napu{ti, sonamera trajno da se oslobodi od nego, }e se kazni sozatvor od tri meseci do tri godini.

POUKAInformacii i pomo{ moè da se dobijatvo Ministerstvo za pravda i voMinisterstvo za vnatre{ni raboti.

52


DOKUMENT ZA LICATA SO AUTI-ZAM DONESEN OD EVROPSKIOTPARLAMENT

Prezentirani na 4-ot Evropski kongres za autizam,Den Hag, 10 Maj, 1992

Prifateni kako pi{ana Deklaracija na EvropskiotParlament od 9 Maj, 1996

VovedLicata so autizam treba da gi delat istite prava iprivilegii koi gi u`ivaat site lu|e vo Evropa.

Ovie prava treba da bidat zgolemeni i za{titeni sozakonski akti i pravila za nivno ostvaruvawe vosekoja dr`ava.

Deklaracijata za Pravata na mentalno zaostanatitelica (1971) na ON i Pravata na hendikepiranite lica(1975) i drugite relevantni deklaracii za ~ovekoviprava trba da se po~ituvaat, a osobeno za licata soautizam treba da bidat vklu~eni slednite prava:

1. Pravo na licata so autizam da ̀ iveat nezavisno ipotpolno vo ramkite na nivnita mo`nosti;

2. Pravo na licata so autizam na dostapna, nepri-strasna i to~na klini~ka dijagnoza i procena;

3. Pravo na licata so autizam na dostapno i soodve-tno obrazovanie;

4. Pravo na licata so autizam (i nivnite zastapnici)da bidat vklu~eni vo site odluki {to vlijaat nanivnata idnina; ̀ elbite na poedincite mora da bidatkolku {to e mo`no utvrdeni i po~ituvani;

5. Pravo na licata so autizam na dostapno i prikla-

53


dno smestuvawe;

6. Pravo na licata so autizam na oprema, pomo{ islu`ba za podr{ka, potrebni za da ìveat celosnoproduktiven ìvot so dostoinstvo i nezavisnost;

7. Pravo na licata so autizam na dohod ili platadovolna da im obezbedi adekvatno hrana, obleka,smestuvawe i drugi potrebi vo ìvotot;

8. Pravo na licata so autizam da u~estvuvaat, kolku{to e mo`no, vo razvojot i upravuvaweto so slu`bite{to ja obezbeduvaat nivnata blagosostojba;

9. Pravo na licata so autizam na soodvetno smestu-vawe i grià za nivnoto fizi~ko, mentalno i duhovnozdravje; ova vklu~uva obezbeduvawe na opredelentretman i davawe na lekovi za dobroto na poedinecotso prezemawe na site za{titni merki;

10. Pravo na licata so autizam na soodvetno vrabo-tuvawe i vokalen trening bez diskriminacija ilistereotipnost; treningot i vrabotuvaweto treba dagi imaat vo predvid mo`nostite i izborot napoedinecot;

11. Pravo na licata so autizam na dostapnost naprevozot i sloboda na dvièweto;

12. Pravo na licata so autizam da u~estvuvaat i daimaat korist od kulturata, zabavata, rekreacijata isportot;

13. Pravo na licata so autizam na ednakov pristap iupotreba na site sredstva, uslugi i aktivnosti voop{testvoto;

14. Pravo na licata so autizam na seksualni i drugiodnosi, vklu~uvaj}i brak, bez eksploatacija i prinuda;

15. Pravo na licata so autizam (i nivnite zastapnici)na pravno zastapuvawe i pomo{ i celosna za{tita nasite zakonski prava;

54


16. Pravo na licata so autizam da bidat oslobodeniod stravot na zakana za prinudno zgriùvawe ineosnovano zatvorawe vo psihijatriski bolnici ilinekoja druga ograni~uva~ka institucija;

17. Pravo na licata so autizam da bidat oslobodeniod navredliv fizi~ki tretman ili zapostavuvawe;

18. Pravo na licata so autizam od farmakolo{kazloupotreba ili pogre{na upotreba;

19. Pravo na licata so autizam na pristap do siteinformacii sodràni vo nivnite li~ni, medicinski,psiholo{ki, psihijatriski i obrazovni dosieja.

*

* *

Vo tekot na ovie godini doneseni se golem broj nadeklaracii, dokumenti, listi na prava, sostaveni vokorist na licata so naru{uvawa. Iako nivnitenameri bea jasni i duhot i emociite bea za pozdrav,nitu eden od niv ne se obra}a{e celosno na posebnataniza problemi prezentirani za autizmot. Nacio-nalnite dràvi za~leneti vo ON ili vo EU sesoglasija da gi podràt ovie izve{tai i zatoa sezaloìja da gi vklu~at vo edna ili druga forma, vonivnata zakonodavna programa. Ako ova stvarno seslu~e{e, ovoj dokument }e be{e nepotreben. Kako ida e pove}eto, ako ne site dràvi, vo momentot naprifa}awe na principite na ovie izve{tai ne uspeaada go prilagodat nivnoto zakonodavstvo na soodvetenna~in i celosno da gi napravat dostapni nizatapropisi ili da dostavat kvalitetna usluga kojaprima~ot }e ja prifati.

Prifa}aweto na eden rang na principi e ednostavnoi mnogu dràvi }e baraat da postapat taka i da sepridrùvaat kon barawata. Kako i da e nitu ednadràva tekovno ne obezbeduva celosno dovolna usluga.

55


Ovie planirawa se zamisleni za da precizno objasnatkoe e zna~eweto na Dokumentot i {to negoviotkorisnik treba da prenese. Toj nastojuva da prikaèkonkretni primeri koi }e moàt da bidat oceneti vosoglasnost so razli~ni ~lenovi od Dokumentot.

Precizniot na~in na implementacija na ovie bazi~niprava }e ne promeni nas i na{ite sfa}awa zaautizmot; razvojot na ponovi tehniki i termini;na{eto mislewe za toa {to ja odreduva najdobratapraksa i vrednostite {to leàt vo osnovata istandardite na op{testveniot razvitok.

Ovie planirawa bi bile ispituvani i potpolnomodernizirani, no }e ostanat principite so~uvanivo dokumentot.

1. Pravoto na licata so autizam da ìveatnezavisno i napolno vo ramkite na nivnitemo`nosti.Ova e bazi~no pravo na site lu|e vo civiliziranoop{testvo.Site drugi barawa koi sledat se sredstvavo pravec na dobivawe na ovie bitni bazi~ni ~ove~kiprava.

Posledicite da se bide roden so nesposobnost od bilokoj vid ne treba da vklu~at otstranuvawe, oslabuvaweili namaluvawe na pravata koi gi uìvaat site~lenovi na op{testvoto. So zadovolstvo ovie pravai privilegii treba da se pro{irat i da se zgolematza da se osigura deka liceto so autisti~en potencijalne e zadu{eno od neznaewe, strav, bezdu{nost ilipredrasudi.

56


2. Pravoto na lica so autizam na dostapna,nepristrasna i to~na klini~ka dijagnoza iprocenka.Va`nosta od to~na dijagnoza ne treba da bideprenaglasena. Bez takva dijagnoza e neverojatno dekaslu`bite opredeleni za zadovoluvawe na potrebitena licata so autizam }e mo`at da funkcioniraatpravilno.

Dijagnozata treba da e bazirana na kriteriumiprifateni vo pogolem del od svetot kako najsigurnii to~ni. Mali varijacii vo detalite se prifatlivi,opi{ani vo 4 izdanie na Dijagnozi i Statisti~kiotPrira~nik na Amerikanskoto Psihijatrisko zdru-`enie. Sekoja dijagnosti~ka klasifikacija mora daosigura vo prv red prifa}awe na autizmot kakodolgotraen hendikep otkolku rezultat na psiholo{kapovreda ili privremena psihoza. Dijagnozata trebada e postavena od kompetentni posrednici zapoznaeniso {irok krug na psihijatriski poremetuvawavklu~uvaj}i go i autizmot.

Dijagnozata treba da e postavena od posrednik kojnema li~en interes od rezultatot na dijagnosti~kiteproceduri.

Dijagnozata treba da se soop{ti na zabolenatali~nost ili nejziniot najblizok rodnina ili odgovor-nite za negovata nega.

3. Pravoto na licata so autizam na dostapnai soodvetna edukacija.Iako nekoi od te{kotiite {to gi imaat licata soautizam se razlikuvaat od te{kotiite na onie licaso drugi formi na nesposobnost, ima i takvi te{kotiipovrzani so autizmot {to baraat razbirawe i

57


specijalizirani edukacioni tehniki koi ne segeneralno dostapni vo srodni edukacioni sredini.Sekoja individua so autizam treba da e proceneta odiskusni vospituva~i i treba da bidat determiniraninejzinite potrebi. Za da se izbegne mo`nostaovlastenite interesi da vlijaat na odlukite ovaaprocenka bi trebalo, koga e mo`no ili soodvetno, davklu~i lica indirektno povrzani so uslu`niteagencii.

Dosieto treba taka da e dizajnirano da gi opfatipotrebite na individuata. Toa treba da vklu~itotalna integracija vo normalen {kolski sistem pomo`nost so specijalni programi. Vo sekoj slu~ajnastavnicite treba da se svesni za potrebite naindividuata i familijata. Krugot na dostapni opciitreba da vklu~i mo`nost za specijalni oddelenija iliu~ili{ta za licata so autizam so, vo situacii kade{to e pobarano i mesta za ̀ iveewe. Li~nata programatreba da vklu~i elementi koi obezbeduvaat razli~niiskustva za da odgovara na potrebite na individuata.Vo dizajnot na sekoj li~en plan, upotrebata nanajmalku ograni~ena sredina treba da e od primarnava`nost.

Posebno vnimanie treba da se posveti na predu~i-li{nata vozrast bidej}i dobivkite od {koluvawetotoga{ se od posebna va`nost.

Roditelite i drugite ~lenovi na familijata trebada se aktivno involvirani vo obrazovnata programa,bidej}i nekoi dokazi sugeriraat deka takvoto u~estvoe posebno korisno kaj autizmot.

Razvojot na sekoe dete treba da e konstantno sledenpo vostanovenite kriteriumi.

Onamu kade {to odredena terapija poka`uva efekttaa treba da se prodol`i; ako pak progresot e

58


razo~aruva~ki terapijata treba da se prekine izameni so drugi programi. Opsegot na mo`nosti netreba da e ograni~en od dogmatski principi.

Obezbeduvawe na adekvatni sredstva za edukacija irazvoj ne treba da bidat teòk finansiski tovar nafamilijata. Situacijata e razli~na me|u raznidràvi, no vo dràvi kade {to obrazovanieto ebesplatno licata so autizam i nivnite familii trebada o~ekuvaat isti prava. Vo zemjite so poinakviop{testveni sistemi decata so autizam ne treba dase smetaat za pomalku va`ni od onie bez pre~ki vorazvojot.

4. Pravoto na licata so autizam (i nivnitepretstavnici) da bidat vklu~eni vo siteodluki koi vlijaat na nivnata idnina; èlb-ite na individuata mora da bidat kolku {toe mo`no utvrdeni i po~ituvani.Licata so autizam imaat opredeleni te{kotii vodonesuvaweto odluki. Ova rezultira od:

a)nesposobnost da gi sogledaat posledicite naodlukite i

b)nesposobnost da gi izrazat svoite gledi{ta imislewa.

Spored toa, odgovornite za izvr{uvawe na uslugitene treba da pa|aat vo isku{enie da donesat odluka na{teta na liceto so autizam koe vo toj slu~aj }e bidepomalku frustirano i razo~arano od odlukitedoneseni vo negovo ime.

Licata so autizam ne se sekoga{ nervozni i nereagiraat nasilni~ki na predlogot, a pot~inetostane treba da se zeme kako soglasnost so odlukitedoneseni vo nivno ime.

59


Treba vloùvawe na poseben napor vo objasnuvawe naraspoloìvite opcii iako toa e tro{ewe vreme iobjasnuvaweto moèbi ne e svatlivo za subjektot. Netreba da se obide da se dobijat odredeni odgovori soizmama ili izostavuvawe na bitni detali. Koristej}ija vulnerabilnosta na licata so autizam so dozvolu-vawe da izrazat mislewe bazirano na la`na, nekom-pletna i neadekvatna informacija e polo{o otkolkuda ne im se dade voop{to {ansa.

Duri i licata so najte{ki formi na hendikep moàtda gi izrazat svoite prednosti. Duri i koga ne moàtda se izrazat, nivnoto odnesuvawe, ramnodu{nost,zadovolstvo ili nenaklonetost moè da se primeti inivnite prednosti determinirani od onie koi giznaat i razbiraat. Koga izgleda nevozmozno da seopredelat èlbite na individuata, rodninite, oniekoi se griàt za niv, advokatite i prijatelite(posebno onie koi stradaat od autizam) treba da bidatkonsultirani. Duri i koga se veruva deka licata soautizam se nesposobni da gi razberat procedurite prikoi odlukite direktno gi zasegaat, tie treba da seprisutni za vreme na diskusijata. Nivnoto fizi~koprisustvo pomaga da se fokusiraat mislite napredmetot na diskusijata i }e go minimizira komen-tarot koj go potkopuva dignitetot i humanosta naindividuata. Poznato e deka moèbi ne e vo interesna licata so autizam site nivni ̀ elbi da se prifatat,no koga }e se odbijat tie èlbi treba da se dadeobjasnenie. Site zabele{ki i izjavi izrazeni nasostanocite treba da bidat odobreni od liceto soautizam i negovite pretstavnici.

60


5. Pravo na licata so autizam na dostapno iprikladno smestuvawe (naseluvawe).Osnovno barawe za sekoja forma na civiliziranìvot e zadovolitelnoto smestuvawe. Licata soautizam nema da bidat vo mo`nost da se steknat sosmestuvawe ili da pla}aat za istoto niska cena bezpodr{ka od drugite. Takva pomo{, dokolku e pobaranabi trebalo da bide ovozmoèna od dràvata.

Obezbedeniot tip na smestuvawe bi trbalo da bidesoodveten na potrebite, mo`nostite i kolku {to emo`no na ̀ elbite na poedinecot. Toj ne treba da bideoddale~en i izoliran od op{testvoto, no bi trebalokolku {to e vozmo`no da bide vo sredina vo koja }ebide mo`na podr{kata od semejstvoto i prijatelite.Tipot na smestuvawe treba da odgovara na kvalitetot{to mu e dostapen na ostanatoto naselenie. Mnogu-kratnoto koristewe (od pove}e lica) na spalnite sobiili organizirano na otseci (staratelski sostav) kade{to toaletot i prostoriite za li~na higiena sekoristat od pove}e lica, nema da bidat smetani kakoprikladno smestuvawe. Bilo koja forma na smestu-vawe treba da im bide dadena so najmalo mo`noograni~uvawe na potrebite i so za{tita na zaintere-siranite poedinci.

6. Pravo na licata so autizam na oprema,pomo{ i slu`ba za podr{ka, potrebni za daìveat celosno produktiven ìvot so dosto-instvo i nezavisnost.Obezbeduvaweto na soodvetno smestuvawe e samo prvobarawe vo sozdavaweto na zadovolitelna sredina zalicata so autizam. Kapacitetite vo ramkite nasmestuvaweto treba da gi zadovolat istite regula-

61


tivni i bezbednosni standardi kakvi {to se baraatza normalno smestuvawe. Vo sekoja grupna sostojba,prostoriite treba da ovozmoàt povlekuvawe nadrugite ~lenovi na grupata koga toa e pobarano odpoedinecot. Poku}ninata, predmetite za vnatre{nadekoracija, opremata treba da bidat neinstitu-cionalni vo dizajnot i treba da go podrùvaat izrazotna sklonostite i interesite na individuata.

Licata so autizam treba da bidat ohrabruvani da segordeat so nivnata nadvore{nost.

Oblekuvaweto treba da odgovara na vidot i kvali-tetot dostapen na normalnata populacija. Naba-vuvaweto na staro, vtoro klasno,staromodno ilioblekuvawe na uniformi prestavuva degradirawe iìgosuvawe na edinkata. Roditelite i nivniteza{titnici mora da bidat svesni za mo`nosta odnametnuvawe na nivnite standardi na oblekuvawe nadnivnite deca so autizam koga takvite stilovi bi goprivlekle vnimanieto kaj mnogu pomladite lica.Sli~ni razmisluvawa bi se primenile i vo drugioblasti kako {to se oblikuvaweto na frizurite,{minkaweto ili nakitenosta.

Licata so autizam }e imaat sekoga{ potreba od edenstepen na postojana podr{ka. Vo nekoi slu~ai ovaapoddr{ka moèbi treba da bide svedena na minimalnamerka, no sepak dostato~no da gi zadovoli nivnitebarawa. Za ogromnoto mnozinstvo }e bide baranazna~ajna poddr{ka i taa treba da bide pruèna nazadovolitelno nivo. Takvata poddr{ka ne treba da sesostoi samo vo grià na poedinecot okolu hraneweto,~isteweto i prezemaweto odgovornost za site odluki.Poddr{kata treba da bide zamislena taka {to vodismetka za nezavisnosta na edinkata i da i pomogne samada ja prevzeme odgovornosta vo ovie oblasti.

Iako ova ne e sekoga{ o~igledno, licata so autizam

62


se gordeat so nivnata nadvore{nost, nivnite rezul-tati, ve{tini i nezavisnost. Razvitocite vo site ovieoblasti vodat kon zgolemuvawe na doverbata idostoinstvoto na sekoj poedinec.

7. Pravo na licata so autizam na dohod iliplata dovolna da obezbedi adekvatno hrana,obleka, smestuvawe i drugi potrebi voìvotot.Pri so~uvano dostoinstvo na poedinecot, parite koise potrebni za nabavka na soodvetni koli~ini hranabi bile dovolni, ako se usoglaseni so negovite ̀ elbina toj plan. Ponekoga{ }e treba da se najdat alterna-tivni vrabotuvawa za da se obezbedat nu`nitesredstva.

Kade i da bilo raboti liceto so autizam bi trebaloda bide plateno vo forma na nedelna ili mese~naplata. Duri i onamu kade {to e direktno propi{anapoddr{kata na rabotnata programa, no e vo forma na“grant” treba seu{te da se prodolì da se poddrùvaedinkata.

Pla}aweto na odredena usluga treba da bide osnovnaodgovornost na op{testvoto po{iroko i ne bitrebalo griàta za toa da i se prepu{ti isklu~ivona semejstvoto na liceto so autizam. Ova sekako ne goisklu~uva semejstvoto od pomo{ vo snabduvaweto sodopolnitelni predmeti ili uslugi.

Pari~niot nadomestok od bilo koj vid treba da bidepod direktna kontrola na liceto so autizam. Toatreba da bide celosno slobodno da go tro{i ovojpari~en nadomestok na na~in koj samo }e go izbere.

63


8. Pravo na licata so autizam da u~estvuvaat,kolku {to e mo`no, vo razvojot i upravu-vaweto so slu`bite {to ja obezbeduvaatnivnata blagosostojba.Liceto so autizam mora da bide ohrabruvano da zemeu~estvo vo site odluki, {to go pottiknuvaat razvojotna slu`bite predvideni vo negova korist. Odreku-vaweto na takvite prava e nelogi~no i nepotrebno imora da bidat iznajdeni soodvetni mehanizmi za da sevospostavat takvi slu`bi.

Vo edna grupna sostojba kako {to e semejnata grupaili malata zaednica, site {titenici treba da bidatkonsultirani i da im bide dadena mo`nost da sevklu~at vo koja bilo odluka so cel da se podobriraboteweto na slu`bata.

Autizmot sozdava posebni te{kotii koi mo`at da gospre~at imenuvaweto na eden pretstavnik od ~leno-vite na grupata koj mo`e da zboruva vo imeto na site.Poradi toa vklu~enosta na sekoja edinka e bitna.Korisnicite na uslugata bi trebalo da bidat vklu~enivo odlukite za site aktivnosti posebno onie koi sepovrzani so slobodnoto vreme, hranata, predmetiteza vnatre{na dekoracija, dekoracijata, “pravilata” ,rasporedot na ~asovi, ekskurziite, zabavata, rabot-noto iskustvo, planovite za idnina i razvoite.

64


9. Pravo na licata so autizam na soodvetnosmestuvawe i grià za nivnoto fizi~ko,mentalno i duhovno zdravje; ova vklu~uvaobezbeduvawe na opredelen tretman i davawena lekovi za dobro na poedinecot so zemawena site za{titni merki.Poradi golemite pre~ki {to proizleguvaat oduslovite na ̀ iveeweto, licata so autizam gi ~uvstvu-vaat istite problemi kako i drugite ~lenovi naop{testvoto i ~esto vo edna pote{ka forma. Proble-mite kako {to se zagubite poradi smrt, razdelbite inaru{uvaweto na semejnata okolina se stresni za sitenas, a samo posledicite moàt da bidat uni{tuva~kiza onie ~ie razbirawe e nepotpolno. Licata so nekoeznaewe za autizmot }e bidat od korist ako so svoitesoveti go podràt liceto niz te{kite periodi.

Na ist na~in, licata so autizam se podlo`ni na istizdravstveni problemi kako i sekoj drug. Bidej}i tie~esto ne se sposobni da go izrazat sekoe ~uvstvo nazabolenost, za{titnicite mora posebno da bidatpodgotveni za sekoj znak na zdravstven problem. Trebada se sproveduvaat rutinski zdravstveni proverki irezultatite da se zabeleùvaat. Vakvoto sledewetreba da gi pokrie site oblasti koi bi bile pokrienivo normalniot ̀ ivot. Testovite treba da vklu~uvaatproverki na vidot, sluhot, zabite kako i direktnimedicinski oblasti kako {to se krvniot pritisok,nivoto na holesterol i sl.

Faktot {to liceto ne se àli ili ne go prijavuvanaru{uvaweto na zdravjeto ne treba da se zeme kakodokaz za zdravje.

Onamu kade problemite se identifikuvani }e seprimenat isti standardi kako i vo slu~ajot soostanatata populacija. Lekuvaweto treba da bide

65


pogodno i pravilno primeneto i negovite rezultatida bidat kontrolirani. Delumno vnimanie treba dabide posveteno na mo`nite nesakani posledici ionamu kade {to e potrebno }e bidat prevzemeni~ekori za da se eliminiraat istite preku otstra-nuvawe na nesoodvetnoto lekuvawe, izmenuvawe nadozite ili kako posledno sredstvo so davawe drug lekza da se minimiziraat takvite efekti.

Onamu kade {to e potrebno treba da bide kontroliranramnomerniot promet na lekot.

Mora da bide pravilno sogledana efektivnosta odsekoe lekuvawe i sekoe nepotrebno, neefektivno ili{tetno lekuvawe ili tretman mora da se prekine. Soogled na kapacitetot na liceto so autizam da girazbere osnovite na religijata od dosega{nitesoznanija se predlaga takvite lica da se vklu~at vopogodna verska zaednica. Ova posebno mora da biderealno onamu kade {to poedinecot e preokupiran ilikade {to negovoto semejstvo projavilo interes voduhovnite raboti. Dadenoto religiozno iskustvo morada se sovpa|a kolku {to e mo`no so ̀ elbite na licetoso autizam ili so nivnoto semejstvo.

Na ist na~in licata so autizam treba da imaat pravoda se ogradat od religioznite iskustva koga `elbatae potisnata od niv.

66


10. Pravo na licata so autizam na zna~ajnovrabotuvawe i vokalen trening bez diskrimi-nacija ili stereotipnost; treningot i vrabo-tuvaweto treba da gi imaat vo predvidmo`nostite i izborot na poedinecot.Kako {to stareeme prirodno e da barame po~it izgolemena samopo~it niz rabotata koja e zadovo-luva~ka, interesna, isplatliva vo ramkite na na{itesposobnosti. Licata so autizam treba da ja imaatmo`nosta da izvr{uvaat rabota koja gi ispolnuvaovie nivni potrebi. Mnogu ~esto licata so naru{u-vawa se barani za da izvr{uvaat bezna~ajni i zdodevnizada~i, koi osven ispolnuvawe na vremeto nemaatdruga funkcija. Faktot deka ovie lica imaat pote-{kotii vo komunikacijata ne zna~i deka tie ne moàtda izvr{uvaat odredeni zada~i koi bi bile za nivisplatlivi za niv. Prisilenoto izvr{uvawe nadejstvija koi se o~igledno bessmisleni e zbunuva~koi degradira~ko.

Licata so autizam treba da imaat mo`nost daizvr{uvaat najrazli~ni zada~i i da u~estvuvaat voraznovidni rabotni iskustva. Samo koga postoi takvaraznovidnost i koga lu|eto se svesni moè da imaizbor na aktivnosta. Licata so autizam poradinivnite vrodeni pote{kotii, bi moèle da baraat vogolema mera pomo{ vo izvr{uvaweto na zna~ajniteobvrski. Treba da se napravat napori da se nau~at iohrabrat da prevzemat nekoi novi zada~i koi moèna prv pogled da se pokaàt kako komplikuvani i vonnivnite sposobnosti. Kone~no mora da se pronajdatzada~i koi se vo sklad so nivnite sposobnosti i soèlbite {to gi preokupiraat edinkite.

Treba da se napravat obidi da se bara vrabotuvawe voramkite na zaednicata, so pruàwe podr{ka na

67


edinkata i sovet od rabotnicite. êsto na licata sonaru{uvawa im se davaat neprijatni, zdodevni ivalkani raboti koi se izbegnuvaat od drugitevraboteni. Takvata diskriminacija mora da bideizbegnata.

Aktivnostite na sekoj poedinec mora da bidatpravilno razgledani za da se osigurame deka tie se vosklad so negovite aspiracii i sposobnosti. Duri kogaliceto izgleda zadovolno od svojata rabota, moè dase zeme vo predvid iskustvoto kako edna alternativa.Mo`no e liceto seu{te da ja pretpo~ita prvobitnatarabota i zatoa bi postoela mo`nost za vra}awe.

Site lica so autizam treba da imaat mo`nost dau~estvuvaat vo vodeweto na nivnite “domovi” . Iakoprofesionalci moàt da asistiraat ili da ginadgleduvaat takvite zada~i, ̀ itelite treba da bidatvklu~eni na sekoe mo`no nivo vo ~isteweto, odrù-vaweto, podgotvuvaweto hrana vo nivnite domovi kakoi zada~ite {to se odnesuvaat na nivnata urednost ioblekuvawe. Takvata rabota ne bi trebalo da bidecelosno prepu{tena na neguvatelskiot ili ku}niotpersonal.

11. Pravo na licata so autizam na dostapnostna prevozot i sloboda na dvièwe.Bez dostapnost na sredstvata za prevoz i sloboda nadvièweto ìvotot dobiva forma na zatvor. Licataso autizam treba da imaat pristap do onie formi natransport soodvetni na nivnite barawa za dvièwe inivnite sposobnosti.

Onie lica so dostato~ni sposobnosti treba da seohrabruvaat da gi koristat istite formi na trans-port kako i op{tata populacija.

68


Proektite za obu~uvawe bi bile iskoristeni da imja ovozmoàt upotrebata na javniot prevoz onamu kade{to e toa potrebno. Ponekoga{ moèbi e pogodno zalicata so autizam da gi koristat avtomobilite ivelosipedite i vo ova bi trebalo da bidat ohra-bruvani.

Nekoi formi na “popust vo prevozot” , bi trebalo dabidat vklu~eni vo sekoja dotacija, penzija ili popustkoj e obezbeden od javnite vlasti ili drugi finan-siski agencii.

Onamu kade {to se obezbedeni sredstva za transportod agenciite za davawe uslugi, transportnite sredstvatreba bidat sli~ni na normalnite vozila. Koriste-weto na ambulantnite koli ili drugi ozne~eni vozilaso o~igleden institucionalen predznak se doìvuvakako ìgosuvawe na onie koi se prenesuvani i gozajaknuva kaj niv ~uvstvoto na razli~nost od drugitea toa }e treba da se iskoreni.

12. Pravo na licata so autizam da u~estvuvaati da imaat korist od kulturata, zabavata,rekreacijata i sportot.Licata so autizam imaat potreba od relaksacija akone pove}e, onolku kolku {to imaat i licata beznaru{uvawa. Treba da bide obezbeden stepenot naaktivnosti koj gi ispolnuva potrebite i sklonostitena poedinecot. Neophodno e da ima razli~ni aktiv-nosti koi vklu~uvaat i u~estvo vo kulturata, zabavata,rekreacijata i sportot. Poedincite treba da bidatpokaneti i ohrabreni, no ne i prisileni da zematu~estvo vo takvite aktivnosti. Mnogu ~esto moè dabide neophoden stepen na ubedlivost poradi nedosta-tokot na doverba koj proizleguva od samiot autizam.

69


Dodeka priznavaweto deka nekoi aktivnosti najdobrose ispolnuvaat vo bliskata okolina, kade i da e mo`nose poddrùva ispolnuvaweto na nadvore{nite uslovii vklu~enosta na licata bez naru{uvawa.

Takvite aktivnosti treba da bidat interesni irazli~ni. Samo povtoruvawe na ritualite i drugitebezzna~ajni aktivnosti ne e nitu stimulativno nituterapevtski. Licata so autizam moàt da imaat koristod izloùvaweto na visokokvalitetna umetnost,muzika i drugi kreativni aktivnosti.

13. Pravo na licata so autizam na ednakovpristap i upotreba na site sredstva, uslugi iaktivnosti vo op{testvoto.Edna od na{ite glavni celi e da im dozvolime i giohrabrime licata so autizam da go zazemat nivnotovistinsko mesto vo op{testvoto. Pristapot do sitepogodnosti dostapni na normalnoto op{testvo epreduslov takvite celi da stanat realnost. Pre~kitekoi go onevozmoùvaat aktivnoto vklu~uvawe vogolema mera se rezultat na nedorazbirawe. Od ednastrana, op{tata javnost se pla{i od site formi nanaru{uvawe i ima potreba da bidat osigurani nizedukacija i zgolemena svest deka licata so autizamnema da pretstavuvaat zakana i }e moàt niz nivnou~estvo da go zgolemat uìvaweto vo sekoja aktivnost.Od druga strana, roditelite, za{titnicite i licataso autizam samite mora da gi prifatat predizvicitena normalniot ̀ ivot. Tie ne treba da se odvra}aat odprezemenite aktivnosti preku za{titni{tvo ipla{ewe.

Iskustvoto pokaàlo deka so davaweto soodvetnapodr{ka i instrukcii, licata so autizam moàt dapostignat mnogu pove}e nad nivnite mo`nosti od ona

70


{to na prv pogled se ~ini za mo`no.

Zasramenosta, nesmasnosta i zbunetosta im se pomalkuzaedni~ki na licata so autizam otkolku na nivniteza{titnici, javnosta i nabquduva~ite. Takvitereakcii edinstveno }e bidat iskoreneti prekuiskustvoto, objasnuvawata i bliskosta.

Bez pravoto na upotreba na niza pogodnosti i uslugidostapni na ostatokot od zaednicata seto obrazovaniei obuka e bessmisleno.

14. Pravo na licata so autizam na seksualni idrugi odnosi, vklu~uvaj}i brak, bez eksploa-tacija i prinuda.Pravata na licata so autizam treba da se kako onie{to se dostapni na ostatokot od populacijata. Tietreba da ja odrazuvaat pravnata sostojba i op{tovaè~kite op{testvenite obi~ai vo zemjata na kojase odnesuvaat. Ovie prava treba posebno da bidatzemeni vo obzir i da bidat soobrazeni so posebnatapriroda na te{kotiite koi gi pretstavuva autizmot.

Posebno vnimanie treba da se posveti na èlbite napoedinecot. Ponekoga{ ne e te{ko da se ubedi licetoso autizam da ja izrazi sigurnata odluka duri koga taae jasno sprotivna na nivnata prirodna sklonost. Socel da se izbegne mo`nosta od prisiluvawe niz ovojmehanizam, za{titnicite treba da bidat sigurni dekasekoj u~esnik so autizam e svesen za posledicite odnivnite odluki i akcii. Sli~no moè da bide te{koza liceto so autizam da uìva vo sekoja forma na odnosbez ohrabruvawe i od za{titnicite koi se ~uvstvi-telni na problemot so autizmot.

Mnogu lica so autizam, osobeno onie koi se mo{nesurovo povredeni (rastaèni) i spored toa }e pokaàt

71


mal interes za takvite aktivnosti. Drugi }e pokaàtpove}e interes, no }e im nedostiga komunikativnostai op{testvenite iskustva neophodni da gi izrazatnivniot interes i èlbi. Sekoga{ }e bide potrebensovet i ohrabruvawe za postignuvawe na uspe{enodnos. Neophodni se to~ni soveti za kontrolata nara|aweto i genetskite aspekti. Onamu kade {tobrakot postoi, partnerite ne treba da bidat razdvoenituku treba da bidat ohrabruvani da ìveat zaedno nanormalen na~in.

Onamu kade {to liceto so autizam demonstrira ̀ elbaza seksualna aktivnost, treba i neuspehot da go sfatikako pojava koja se slu~uva vo obi~niot ìvot.Dokolku e nesposoben da go sfati ova primenata nahormonalni lekovi koi go namaluvaat libidoto enesoodvetna. Primenata na tie lekovi moè da dojdepredvid samo vo slu~aj koga postoi rizik od krimi-nalni dejstvija.

15. Pravo na licata so autizam (i nivnitezastapnici) na pravno zastapuvawe i pomo{i celosna za{tita na site zakonski prava.Site gra|ani nezavisno dali ~uvstvuvaat nekakvaforma na nesposobnost, treba da gi imaat istitezakonski prava i da o~ekuvaat ista pravna za{tita.Licata so autizam ne bi trebalo da gi izgubat ovieprava bidej}i se nesposobni da se pretstavat sebesina mo}en na~in. Poto~no re~eno pravnata za{titatreba da se zasili zaradi sogleduvawe na ovaazgolemena ~uvstvitelnost. Ne e verojatno deka licataso autizam }e bidat sposobni da gi iniciraat ilipoddràt zakonskite akcii za poddr{ka na nivniteprava. Pod takvi okolnosti nezavisno pravnozastapuvawe ili pomo{, treba slobodno da bide

72


dostapna do individuite ili nivnite zastapnici.

Neophodno e za{titata i dozvoleniot tretman nalicata so autizam da bidat konstantno nabquduvaniod nezavisna agencija. Ovaa uloga ne treba da bideprepu{tena celosno na onoj {to ja pruà uslugata.Onamu kade {to se zabeleàni nedostatoci treba dabidat poso~eni od agencijata za nabquduvawe i da bideprevzemena soodvetna akcija za da se otstranat. Onamukade {to e prevzemena natamo{na akcija i liceto soautizam nema da bide vo mo`nost adekvatno da goprodolì slu~ajot, }e mu bide obezbeden nezavisenadvokat koj }e zboruva vo imeto na liceto so autizam.

16. Pravo na licata so autizam na oslobo-denost od stravot od zakana za neosnovanozatvorawe vo psihijatriski bolnici ilinekoja druga ograni~uva~ka institucija.Vo edna civilizirana dràva, otstranuvawe odop{testvoto }e bide rezervirano za onie lica koi seosudeni od sudot na pravdata za seriozen krivi~enprestap. Izolacijata od op{testvoto na licata soautizam koi ne izvr{ile takov prekr{ok e nesood-vetna i neopravdana. Voobi~aenoto zatvarawe navakvi lica e zlobno i te{ko obvinenie od sekojadràva kade {to ovaa praksa prodolùva.

Poznato e deka moè da postoi mnogu mala grupa nalica so autizam ~ie odnesuvawe e seu{te tolku lo{oda e neophodno smestuvawe vo prikladno ekipiranapsihijatriska bolnica. Takvata mo`nost }e bidezemena predvid koga e dokaàno, bez somnenie, dekaliceto so autizam pretstavuva vistinska i te{kazakana za sebe ili za drugite ~lenovi na op{testvoto,

73


no smestuvaweto treba da bide vo pomalu restrik-tivna sredina.

Onamu kade {to kako posledno sredstvo se ~iniprikladnata psihijatriska bolnica, uslugata mora daponudi originalni edukativni i vospitni programikoi se predmet na site principi opi{ani vo povel-bata.

Postojano treba da se sledi sostojbata i napredokotza da se obezbedi rehabilitacija vo edna pomalkuograni~uva~ka okolina vo prvata mo`na prilika.

17. Pravo na licata so autizam da bidatoslobodeni od navredliv fizi~ki tretmanili zapostavuvawe.Sekoja terapija upotrebena vo tretiraweto na licataso autizam mora da bide potencijalno korisna zaindividuata so autizam. Neprikladnite formi nakazna za nesoodvetno odnesuvawe se vo osnovaneprifatlivi vo op{testvoto koga se primenuvaatna licata so autizam ili so nekoja druga forma nanaru{uvawe.

Posebno ne e prifatliv nitu eden tretman kojrezultira so slednoto:

1. Doka`uvawe na fizi~kata bolka ili nepri-jatnost;

2. Potencijalni ili aktuelni zdravstveni posle-dici kako {to se o{tetuvawe na tkivoto, fizi~kabolka ili stres;

3. Verbalna navreda ili navreda naso~ena konliceto so autizam;

74


4. Zakani ili najavi od idni akcii koi predizvi-kuvaat strav ili nemir kaj liceto so autizam;

5. Li{uvawe od hrana, toplina, osnovna higiena ilidrugi neophodnosti vo ìvotot;

6. Izloènost na poniùvawe, diskriminacija ilidegradacija;

7. Zapostavuvawe.

Onamu kade {to se pojavuvaat vakvi iskustva, trebada im se stavi kraj. Ako takvite akcii se seriozniili ako tie ne prestanuvaat i po nivnoto neprifa}a-we i odgovorno se priznaeni, }e treba da se discipli-niraat vo soglasnost so lokalniot obi~aj ili pravo.

18. Pravo na licata so autizam na oslobo-duvawe od farmakolo{ka zloupotreba ilipogre{na upotreba.Davaweto lekovi treba da bide umereno i samo kogatoa e apsolutno neophodno. Kolku e mo`no lekaritetreba {to pove}e da vnimavaat pri upotrebata nanekoj nov lek. Primenata na lekovi nikoga{ ne trebada bide prifatena kako zamena za adekvatnata grià.

Licata so autizam imaat pravo na lekovi samo koga etoa za niv dobro i e vo nivni interes. Davaweto lekovine treba da se sproveduva koga toa e edinstvenonameneto za namaluvawe na griìte na onie {to impruàat nega. Nitu eden lek koj e dostapen besplatnona javnosta, ne treba da bide davan bez direktnakontrola na kvalifikuvani i kompetentni lekari.Nitu eden efikasen lek ne e osloboden od nesakaniteefekti i onoj koj go prepi{uva mora da bide sigurenza terapevtskite prednosti pri sekoe prepi{uvawe.Onamu kade {to postoi verojatnost od vidlivinesakani efekti, poedinecot mora da bide nabquduvan

75


zaradi nivnoto pojavuvawe. Tie vedna{ vo kontakt soliceto mora da bidat predupredeni i podgotveni nasite mo`ni nesakani efekti i da bidat vedna{prijaveni na onoj koj gi prepi{uva za da gi zeme vopredvid. Licata so autizam ne reagiraat sekoga{ nalekovite kako {to se o~ekuva pa zatoa site neobi~niefekti mora da mu bidat prijaveni na prepi{uva~ot.

Site lekovi mora da imaat kavalitet i standardprifaten vo taa zemja. Tie mora da im bidat davanina pacientite vo opredelena forma, doza, uslovi ivremenski intervali. Onie {to gi prepi{uvaat trebada prevzemat merki da go utvrdat nivoto na cirku-lacija na krvta onamu kade {to e pogodno i mo`no.

Reagiraweto na individuata mora da bide to~nonabquduvano. Site neefikasni lekovi mora da sesoprat. Koga }e stanat vidlivi nesakanite efekti bitrebalo da se prezemat ~ekori da se minimiziraatistite. Poedincite mora da se nabquduvaat zaradipojavata na rani znaci na dolgoro~nite efekti kako{to e dyskinesias.

Vo sekoj slu~aj lekovite mora da bidat pravilnopregledani i kade {to e mo`no namaleni ili zamenetiso drugi koi moàt da bidat pobezbedni i poefektni.

Osven za kratki periodi i vo posebni okolnosti,upotrebata na mnogubrojni smiruva~ki sredstva nemoè da bide opravdana.

Isprobani atipi~ni smiruva~i, upotrebeni vo malidozi, moàt da bidat pogodni za opredeleni poedincina dolgoro~na osnova. Voop{to upotrebata nasmiruva~ki sredstva ne mu pomaga na osnovniot tipna autizam, tuku sluì samo da gi smiri poti{tenitelica i da gi napravi poslu{ni. Vo isto vreme, takvitelekovi }e go oslabat u~eweto i }e ja namalat sre}atai razbiraweto na poedinecot. Dolgoro~nite efekti,

76


vklu~uvaj}i ja i pojavata na spora dyskinesias senepovratni.

Za pla}awe na soodvetni lekarstva }e bidat dostapnisredstva od zadolèna agencija.

19. Pravo na licata so autizam na pristap dosite informacii sodràni vo nivnite li~ni,medicinski, psiholo{ki, psihijatriski iobrazovni dosieja.Iako {iro~inata na raspolo`livosta moè davarira, zakonski uslov vo mnogu dràvi e lu|eto daimaat pravo na pristap do site informacii za nivkoi se memorirani na oficijalni snimki. Nepri-fatlivo e takvite informacii da se dostapni zadrugite, a ne i za liceto ili vo slu~ajot na mnogu licaso autizam nivnite prestavnici vo golema mera davlijaat vrz niv.

Ima mnogu primeri kade {to vo oficijalniteizve{tai se pojaveni gre{ki predizvikani odignorirawe, nedorazbirawe, predrasudi ili zloba.Takvi gre{ki moàt permanentno da postojat osvenako ne se ispravat; kako posledica moè da se pojavinesoodveten ili ne fer tretman. Oficijalnitepodatoci trba kolku e mo`no da se soglasuvaat soagencijata i liceto (ili nivnite pretstavnici ) predda stanat del od nekoj oficijalen izve{taj.

Griàta i tretmanot na licata so autizam se potpirana sorabotkata me|u pove}e agencii. Takvata sora-botka moè da bide uspe{na samo ako site u~esnici,vklu~uvaj}i gi i onie najpogodenite, }e dejstvuvaatso zaedni~ka rabota naso~ena kon zaedni~ki celi izasnovana na isti informacii.

Li~nite podatoci so~uvani vo takvi izve{tai ne

77


treba da bidat dostapni na nadvore{ni agencii,vklu~uvaj}i i istraùva~i bez izrazena soglasnostod liceto so autizam ili ako e toa mo`no, od negovpretstavnik.

DEKLARACIJA ZA PRAVATA NALICATA SO AUTIZAM

Evropskiot parlament,

A. Re~isi 1.000,000 gra|ani vo EU se afecirani(zafateni) so autizam, {to pretstavuva mentalnonaru{uvawe i tie lica moàt da imaat pote{kotiivo komunikacijata, op{testvenite kontakti iemociite, koi moàt da vlijaat na site setilavklu~uvaj}i gi dopirot, mirisot i vidot.

B. Imaj}i gi na um negovite (se misli na Evropskiotparlament) rezolucii za ~ovekovi prava na nespo-sobnite lica, pravata na licata so mentalen hendikepi licata so naru{uvawa; imaj}i ja na um isto takaDeklaracijata na ON za pravata na licata so mentalenhendikep od 1971 i 1975 godina, Tretata programa zaakcija za naru{enosta vo EU i Dokumentot za licataso autizam,

1. Povikuva da instituciite na Unijata i zemjite~lenki gi priznaat i implementiraat pravata nalicata so autizam;

2. Poso~uva deka licata so autizam treba da giimaat istite prava {to gi uìvaat site gra|anina EU (onamu kade {to se opredeleni za dobroto

78


na ovie lica); pravata treba da bidat zgolemeni,za{titeni i sekoe zakonodavstvo na zemjite ~lenkitreba da obezbeduva nivno prisilno ostvaruvawei vklu~uva:

a) pravo da `iveat nezavisno;

b) pravo da se zastapuvani i da se vklu~uvaatkolku e toa mo`no vo odlukite koi vlijaat nanivnata idnina;

v) pravo na dostapno i soodvetno obrazovanie,smestuvawe, pomo{ i slu`bi za podr{ka;

g) pravo na oslobodenost od strav, zakani odpogre{en tretman.

3. Podu~uva, upatuva negoviot Pretsedatel daja sproveduva deklaracijata vo Instituciite naUnijata i vladite i parlamentite na zemjite~lenki.

79


KONTAKTIRAJTE SO:

Prof. d-r Qup~o Ajdinski (pretsedatel na MNZA)Institut za defektologija, Filozofski fakultet,Bul. “Krste Misirkov” b.b. 1000 Skopje,Tel.: +389-2-116-520 (lok. 236);Faks: +389-2-118-143E-mail: [email protected]

Prof. d-r Mirko Spiroski (~len na izvr{en odborna MNZA)Institut za imunobiologija i humana genetika,Instituti, Medicinski fakultetul. 50-ta divizija, p. fah 60, 1109 Skopje,Tel.: +389-2-110-556Faks: +389-2-110-558E-mail: [email protected]

Asist. d-r Vladimir Trajkovski (potpretsedatel naMNZA)Institut za defektologija, Filozofski fakultet,Bul. “Krste Misirkov” b.b. 1000 Skopje,Tel.: +389-2-116-520 (lok. 234);Faks: +389-2-118-143E-mail: [email protected]

MNZA`iro smetka: 300000000434305, Komercijalna banka-Skopje, Kej Dimitar Vlahov 4,EDB: 4030000389464veb stranica: http://www.mnza.org.mk

80


LITERATURA

1.Ustav na Republika Makedonija

2. Pravilnik za specifi~nite potrebi na licataso pre~ki vo fizi~kiot ili psihi~kiot razvoj(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 30/2000)

3. Zakon za zdravstvena za{tita (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 38/91, 46/93, 55/95, 17/97, 21/98)

4. Zakon za zdravstveno osiguruvawe (“ Slu`ben

vesnik na RM” , br. 25/2000 i 96/2000)

5. Zakon za socijalnata za{tita (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 50/97 i 16/2000)

6. Zakon za semejstvo (“ Slu`ben vesnik na RM” ,

br. 80/92, 9/96)

7. Zakon za za{tita na decata (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 98/2000)

8. Zakon za osnovno obrazovanie (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 44/95, 24/96, 34/96, 35/97 i 82/99)

9. Zakon za sredno obrazovanie (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 44/95, 24/96, 34/96, 35/97 i 82/99)

10. Zakon za visoko obrazovanie (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 64/2000)

11. Odluka za opredeluvawe na nadomestokot natro{ocite za smestuvawe i ishrana na deca imladinci so pre~ki vo psihi~kiot i fizi~kiotrazvoj i invalidite na trudot (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 58/94)

12. Zakon za vrabotuvawe na invalidni lica(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 44/2000)

13. Zakon za rabotnite odnosi (“ Slu`ben vesnik

na RM” , br. 80/93, 3/94, 14/95, 53/97, 21/98 i 25/

81


2000)

14. Zakon za vrabotuvawe i osiguruvawe vo slu~ajna nevrabotenost (“ Slu`ben vesnik na RM” ,

br. 37/97 i 25/2000)

15. Zakon za penzisko i invalidsko osiguruvawe(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 80/93, 3/94, 14/95,

71/96, 24/97, 25/97, 32/97, 49/97 i 24/2000)

16. Op{t kolektiven dogovor za javnite slu`bi,javnite pretprijatija, dr`avnite organi, orga-nite na lokalna samouprava i drugi pravni licakoi vr{at nestopanska dejnost (“ Slu`ben

vesnik na RM” , br. 39/94, 16/96)

17. Carinski zakon (“ Slu`ben vesnik na RM” , br.

21/98, 26/98, 63/98, 86/99 i 25/2000)

18. Zakon za personalniot danok od dohod(“ Slu`ben vesnik na RM” , br. 80/93, 3/94, 70/94,

71/96 i 28/97)

19. Pravilnik za standardi i normativi zaplanirawe na prostorot (“ Slu`ben vesnik na

RM” , br. 69/99 i 102/2000)

20. Krivi~en zakonik (“ Slu`ben vesnik na RM” ,

br. 37/96, 80/99)

21. Ajdinski Q, Andreevski V. 50 godini za{tita,rehabilitacija, vospitanie i obrazovanie nalicata so pre~ki vo razvojot vo RepublikaMakedonija (1949-1999). Filozofski fakultet:Skopje, 2001:1-737.

22. Trajkovski V. Dokument za licata so autizam.Godi{en zbornik na Filozofski fakultet,

Skopje, 2000; 27 (53): 357-377.

PRAVA NA LICATA SO AUTIZAM VO REPUBLIKA …mssa.org.mk/en/files/trudovi/16_pravaautizam.pdf ·...

Documents

Transcript of PRAVA NA LICATA SO AUTIZAM VO REPUBLIKA …mssa.org.mk/en/files/trudovi/16_pravaautizam.pdf ·...