PLACE À LA VIE ! Journée de solidarité envers les enfants atteints de cancer Samedi 12 septembre 2015

DOSSIER DE PRESSE

 

   

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Samedi 12 septembre, Place à la vie ! Place Pépinet, Lausanne

Septembre est le mois international de sensibilisation au cancer de l’enfant. Le samedi 12 septembre 2015, la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) invite le public à participer à un événement solidaire de 9h à 17h sur la place Pépinet, à Lausanne. Espaces de rencontres, concerts, animations et ateliers rythmeront la journée sur une place parée de jaune en signe de solidarité. En soirée, rendez-vous à l’Ecole de Jazz et de Musique Actuelle (EJMA) pour un concert inédit de Rapilium®. Ce collectif hip-hop, rassemblant une soixantaine d’artistes venus de toute la Suisse, se mobilise pour les enfants atteints de cancer en proposant un événement entièrement gratuit. Place à la vie ! vise à sensibiliser le public au cancer de l’enfant et le convier à témoigner son soutien aux familles touchées. Le cancer engendre de multiples bouleversements émotionnels, organisationnels, mais aussi financiers. En outre, il est important de souligner que le congé parental demeure encore insuffisant : trois jours seulement sont accordés aux parents pour organiser la garde d’un enfant malade, quelle que soit la gravité de sa maladie. De nombreux parents sont donc contraints de quitter leur emploi afin de pouvoir accompagner leur enfant touché par un cancer. Enfin, cette manifestation est aussi l’occasion d’offrir un moment de gaieté aux familles et aux enfants en proposant une journée festive pour célébrer la solidarité.

 

   

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Des animations festives et solidaires

Le samedi 12 septembre, de nombreux partenaires, bénévoles et artistes se mobiliseront pour soutenir la cause du cancer de l’enfant et inviter le public à témoigner sa solidarité. De 9h à 17h, les stands d’informations et de rencontres de la LVC, ainsi que des espaces offrant des activités créatives et ludiques seront proposés aux petits et grands sur la place Pépinet.

Mélanie et Soizic, les sœurs de MELAZIC, animeront des ateliers cupcakes et donneront une démonstration de cake design. Entre jazz et chanson, Family Trio, composé du poly-instrumentiste Jean Duperrex et de ses filles Alice et Sophie, invite le public à un voyage à travers les continents. Les plus audacieux pourront s’essayer aux acrobaties ou tester leur équilibre en compagnie du Gomette & Gabatcho Circus ou encore s’adonner à une leçon de Zumba. Des artistes de la scène hip-hop romande mèneront plusieurs initiations au chant, à l’écriture rap et au mixage pour laisser ensuite le micro aux enfants.

Sous les arbres, une construction en DUPLO® viendra clôturer le défi lancé au printemps par la Ligue à travers tout le canton: chacun était en effet invité à réaliser la plus grande œuvre possible en LEGO® ou DUPLO® en signe de solidarité pour les enfants atteints de cancer. A 15h30, la LVC remettra ainsi plusieurs prix afin de récompenser les créations les plus originales.

A 16h, place aux discours : Anita Droz, Directrice de la Ligue vaudoise contre le cancer et Olivier Engler, Président du comité de l’association, prendront la parole afin de rappeler la situation dans laquelle se trouvent les familles touchées par le cancer de l’enfant. Ils inviteront ensuite Jean-François Steiert, Conseiller national et président de la Ligue fribourgeoise contre le cancer, et la Dresse Maja Beck Popovic, médecin-cheffe de l’Unité d’hémato-oncologie pédiatrique du CHUV, à les rejoindre pour témoigner de leur engagement dans la lutte contre le cancer.

Place à la vie ! se poursuivra dès 19h à l’EJMA (Lausanne), sur la scène de l’Atrium avec le concert gratuit de Rapilium®. Laurent Biollay, professeur à l’EJMA, en assurera la direction artistique.

Rapilium®, « traitement musical » Né en 2014, Rapilium® est un collectif d’artistes hip-hop créé par le genevois Emmanuel Prontera, alias Kos-K et parrainé par le rappeur Stress. Rapilium® s’engage dans la lutte contre le cancer en rassemblant des artistes de toute la Suisse comme Stress et sa chanteuse Karolyn, Dynamike, animateur sur Couleur 3 ou encore Jenaka Megan, chanteuse genevoise au succès prometteur. Pour Place à la vie !, rappeurs, beatboxeurs et chanteurs investiront l’EJMA pour soutenir les enfants atteints de cancer et leur famille.

Le projet Rapilium®, c’est aussi une compilation de rap qui sera disponible dans le courant de l’année 2016. L’album comprendra 20 titres spécialement composés pour l’occasion et chantés en français, italien et suisse allemand. Le chiffre d’affaire sera intégralement reversé aux Ligues cantonales contre le cancer.

 

   

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Programme des animations Place Pépinet, Lausanne

Lieux Activités Horaires

Espace Kanji Perles d’encouragement, rencontres et informations.

9h-17h

Maquillage enfants 10h-11h / 12h-13h / 14h-15h

Forum LVC Rencontres et informations 9h-17h

Sous les arbres Construction en DUPLO® 9h-14h30

Royaume Gourmand Atelier Cupcakes avec MELAZIC 9h-17h

Démonstration de cake design 9h-13h

Carré Rapilium® Atelier mix 9h30-11h / 12h-13h

Ecriture rap 11h-12h /13h-14h30

Initiation au chant 11h-12h / 13h-14h30

Le micro aux enfants 12h-12h30

Tapis jaune Zumba 11h-11h30 / 13h-13h30

Acrobaties de Gommette & Gabatcho 11h30-12h / 13h30-14h

Jonglage et équilibre 12h-12h30 / 14h-14h30

Petite scène Concert de Family Trio 14h30-15h30

Prix du concours LEGO® & DUPLO® 15h30-15h45

Place aux enfants 15h45-16h

Place aux discours 16h-16h30

Tous en chœur 16h30-17h

EJMA*/ Scène de l’Atrium Rue des Côtes-de-Monbenon 26

Concert de Rapilium® 19h-23h

 

   

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Enfants et cancer

Un défi médical Chaque année en Suisse, environ 250 enfants et adolescents de moins de 19 ans développent un cancer. La leucémie représente 35% des maladies cancéreuses chez l’enfant et reste ainsi le cancer le plus fréquent, suivi par les tumeurs au cerveau et dans la moelle épinière, qui, elles, constituent 18% des cas. Les enfants disposent généralement des mêmes possibilités thérapeutiques que les adultes, c’est à dire en premier lieu l’intervention chirurgicale, la chimiothérapie et la radiothérapie. Si 80% des enfants atteints de cancer en guérissent, près de 60% d’entre eux devront vivre avec de lourdes séquelles : infertilité, troubles hormonaux, cardiaques ou rénaux, par exemple.

Le cancer constitue un enjeu pour la médecine puisque la maladie ne peut malheureusement pas être prévenue. Les recherches actuelles se concentrent sur la mise en œuvre de traitements personnalisés et de nouvelles cibles thérapeutiques. Par ailleurs, le développement de suivis de la maladie, la connaissance améliorée des prédispositions génétiques aux différentes formes de cancers ainsi que la mise en place de techniques de détection précoce sont des défis fondamentaux.

Trois jours pour un cancer En Suisse, la loi sur le travail n’octroie que trois jours pour la garde d’un enfant malade, qu’il s’agisse d’une grippe ou d’une leucémie. Actuellement, il n’existe pas de règlementation claire sur la façon de rémunérer le temps d’absence d’un parent souhaitant s’occuper d’un enfant malade. Selon un rapport fédéral sur le soutien aux proches aidants publié en décembre 20141, la pratique varie et les entreprises réagissent au cas par cas. Il n’est donc guère étonnant que l’un des parents se déclare lui-même en arrêt maladie ou renonce à son emploi pour rester auprès de son enfant.

Face à l’impossibilité de concilier vie professionnelle et présence auprès du jeune malade, de nombreuses familles - déjà bouleversées par le choc du diagnostic - se retrouvent plongées dans la précarité. Afin d’éviter cette situation, il est nécessaire de continuer à interpeller le monde politique pour envisager des solutions viables.

Une maladie qui coûte cher Malgré le fait que les traitements médicaux sont remboursés par l’assurance de base, le cancer engendre des coûts élevés pour les familles : pour un parent restant auprès de son enfant à l’hôpital, ce sont 35 francs de frais de repas et 24 francs de parking par jour, 350 francs de quote-part annuelle à l’assurance pour couvrir les traitements et près de 700 francs de transport par mois.

                                                                                                               1 Office fédéral de la santé publique, « Soutien aux proches aidants – Analyse de la situation et mesures requises pour la Suisse», rapport établi par le Conseil fédéral le 5 décembre 2014

 

   

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Durant la première année de son traitement, un enfant soigné pour une leucémie se rend au CHUV pour 90 jours au minimum. Ainsi, une famille qui vit à Vallorbe et dont l’enfant est hospitalisé à Lausanne dépensera près de 7'000 francs uniquement en frais de transport. Le soutien professionnel de la LVC Le cancer perturbe l’équilibre de toute la famille. Ses traitements sont longs et pénibles et entraînent de multiples complications, au-delà de la seule maladie. Aux bouleversements émotionnels et psychologiques s’ajoutent les questions organisationnelles, telles la gestion des assurances, l’organisation de la garde ou encore l’emploi du temps familial.

Le service social de la LVC a pour mission d’aider les personnes malades et leurs proches dans les démarches liées au cancer. Au CHUV, deux assistantes sociales de la LVC suivent les familles en oncologie pédiatrique et abordent tous les aspects de la vie quotidienne au cours d’entretiens, qui peuvent être menés à domicile ou à l’hôpital. Elles accompagnent également les parents et les enseignants en organisant des séances d’information en classe lors du retour à l’école d’un jeune patient. En 2014, les assistantes sociales de la LVC ont suivi plus de 160 enfants atteints de cancer.

Des perles porteuses de courage En septembre 2014, la LVC a lancé « Kanji », un projet pour tenter d’alléger le quotidien des enfants atteints de cancer. Le Kanji est un collier dont les perles symbolisent chacune une étape du traitement. Grâce aux perles, le jeune patient peut parler de ce qu’il traverse avec son entourage, et les parents préparer leur enfant aux interventions. A la fin du traitement, les perles forment un collier coloré, illustrant tout le chemin parcouru. Depuis la mise en place du projet, les assistantes sociales de la LVC ont distribué plus de 70 colliers, soit 22'300 perles, à près de 70 enfants hospitalisés au CHUV de Lausanne.

 

   

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La LVC en quelques mots

La Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) est une association à but non lucratif fondée en 1960. Présente dans toutes les régions du canton, la LVC offre un accompagnement psychosocial individuel et une écoute professionnelle aux personnes touchées par la maladie et à leurs proches. Elle développe par ailleurs des actions de prévention visant à réduire les risques de cancer en sensibilisant la population.

Les collaboratrices et collaborateurs de la LVC conseillent et orientent gratuitement les patients et leur entourage dans des domaines tels que l’organisation familiale, la situation professionnelle, les assurances sociales et les ressources financières. L’association organise également des cours de cuisine, gym douce et gestion du stress ainsi que des groupes de parole ou des rendez-vous thématiques afin que patients et proches puissent se rencontrer et échanger sur leurs expériences.

Pour mener à bien l’ensemble de ses activités, la LVC peut compter sur la précieuse collaboration de ses bénévoles formés et encadrés. Elle travaille également en partenariat avec le réseau médico-social vaudois, les Ligues cantonales et la Ligue suisse contre le cancer. La LVC assure des prestations qu’aucune autre structure ne propose, essentiellement grâce aux dons privés. Ses activités dépendent dès lors de la solidarité de chacun.

La LVC aide environ 2'000 personnes chaque année, dont plus de 150 enfants. Chaque année, quelque 3’500 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués dans le canton de Vaud, dont 30 touchent les enfants et adolescents, faisant de cette maladie la deuxième cause de mortalité en Suisse.

 

   

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Nos partenaires Pour leur soutien, merci à :

ainsi que la Fondation Dr Alfred Fischer et la Fondation Willy Tissot

Pour leur généreuse collaboration, merci à : Aimé Pouly, Artisans boulangers-pâtissiers-confiseurs vaudois, Atelier TESSAGERSTER, Bricks 4 Kidz, Café du Pont, Chez ma cousine, chœur de l’EJMA, Cindy Vuichard, EJMA, Espace Montage, Espace musique du CHUV et de l’HEL, Family Trio, Femina, Gommette & Gabatcho Circus, le Clown Isidore, Lelug, Lions Club Lausanne-Bourg, Mixphone, Nature & Découvertes, Payot Libraire, Rapilium®, Royaume MELAZIC, Service de la police du commerce - Ville de Lausanne, Solidarité Jouets, Union fruitière du Léman, Zoé4life, et tous les bénévoles de la LVC pour leur précieux engagement à nos côtés.

Retrouvez l’ensemble de nos partenaires sur le site www.lvc.ch.

 

   

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Contacts Pour de plus amples renseignements : Responsable de projet et membre de la direction Chantal Diserens 021 623 11 26 / 078 611 12 89 chantal.diserens@lvc.ch Presse Charlotte von Euw 078 707 20 57 charlotte.voneuw@lvc.ch Coordonnées Ligue vaudoise contre le cancer Place Pépinet 1 1003 Lausanne 021 623 11 23 info@lvc.ch www.lvc.ch