PARTICIPATION DES PATIENTS - European...

Eurobaromètre étude qualitative

PARTICIPATION DES PATIENTS

Rapport complet

Mai 2012

Cette étude a été commandée par la Commission européenne,

Direction générale de la Santé et des Consommateurs et coordonnée par

la Direction générale Communication.

Le présent document ne représente pas le point de vue de la Commission européenne. Les interprétations et les opinions qu’il contient n’engagent que les auteurs.

Étude qualitative – TNS Qual+

EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”

1

Eurobaromètre étude qualitative

Participation des patients

Rapport complet

Étude réalisée par TNS Qual+ à la demande de la Commission européenne,

Direction générale de la Santé et des Consommateurs

Étude coordonnée par la Commission européenne, Direction générale Communication

(DG COMM Unité “Research and Speechwriting”)

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2

SOMMAIRE

1 PRINCIPALES CONCLUSIONS ........................................................... 4 2 RESUME ........................................................................................... 7

2.1 Opinion générale sur les soins dans chaque pays ........................................ 7 2.2 La responsabilité des soins ...................................................................... 8 2.3 Le contrôle et la confiance des patients ................................................... 10 2.4 Compréhension de la « participation des patients » ................................... 11 2.5 Avantages et risques de la participation des patients aux soins ................... 12 2.6 Barrières et améliorations ..................................................................... 14

3 OBJECTIFS ET METHODOLOGIE ...................................................... 15 3.1 Contexte et objectifs............................................................................. 15 3.2 Méthodologie et échantillonnage ............................................................. 17

4 ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE .................................. 18 4.1 Principaux résultats .............................................................................. 18 4.2 Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux ............................ 18

5 PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE .......................................... 27 5.1 Principaux résultats .............................................................................. 27 5.2 Opinions sur la responsabilité................................................................. 27 5.3 Compréhension de la « participation des patients » ................................... 33

6 LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS ............................. 37 6.1 Principaux résultats .............................................................................. 37 6.2 Confiance ............................................................................................ 37 6.3 Communication et dialogue ................................................................... 40 6.4 Egalité ................................................................................................ 42 6.5 Contrôle ............................................................................................. 43

7 PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS DOMAINES ............ 46 7.1 Principaux résultats .............................................................................. 46 7.2 Diagnostic ........................................................................................... 47 7.3 Normes de qualité et de sécurité des patients .......................................... 50 7.4 Contrôle ............................................................................................. 54 7.5 Questions et retours d’informations ........................................................ 56 7.6 Soins auto-administrés ......................................................................... 58 7.7 Utilisation d’Internet ............................................................................. 61 7.8 Prise de décision .................................................................................. 63 7.9 Désaccord sur le traitement ................................................................... 66

8 AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION ....................................... 67 8.1 Principaux résultats .............................................................................. 67 8.2 Surveillance ........................................................................................ 67 8.3 Retours d’informations .......................................................................... 70 8.4 Dossiers médicaux ............................................................................... 72 8.5 Organisations de patients ...................................................................... 73

9 BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA PARTICIPATION DES PATIENTS 76 9.1 Principaux résultats .............................................................................. 76 9.2 Barrières ............................................................................................. 76 9.3 Améliorations ...................................................................................... 79

10 ANNEXE 1 - METHODOLOGIE .......................................................... 83 11 ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS .......................................... 86

11.1 Praticiens ............................................................................................ 86 11.2 Patients ............................................................................................ 102

12 ANNEXES 3 – GUIDES DE DISCUSSION ........................................ 117 12.1 Praticiens .......................................................................................... 118 12.2 Patients ............................................................................................ 124


3

Abréviations des pays1

Autriche AT

Belgique BE

République tchèque CZ

Finlande FI

France FR

Allemagne DE

Grèce EL

Hongrie HU

Italie IT

Lettonie LV

Pologne PL

Roumanie RO

Espagne ES

Slovaquie SK

Royaume-Uni RU

1 La liste des Etats Membres entre parenthèses ne signifie pas que le sujet a été limité à ces pays et n'est pas destinée à des fins comparatives. En revanche, elle indique où ce sujet a été le plus généralement exprimé parmi les répondants de ce pays en particulier.


4

1 PRINCIPALES CONCLUSIONS Le terme « Participation des patients » n’est pas bien compris des patients

ou praticiens et ne revêt pas le même sens pour toutes les personnes. Pour

beaucoup de patients, ce terme est un concept nébuleux associé à une vie saine

et le sens des responsabilités par rapport à sa propre santé. Pour les praticiens et

les patients, il est souvent assimilé au respect du traitement médical et des

ordres du médecin. La participation des patients est souvent comprise comme

des informations générales sur des symptômes transmises par des patients à un

professionnel médical ; en revanche, elle est moins souvent comprise comme un

dialogue plus interactif, ou une occasion pour le patient de donner son avis.

Si les praticiens et les patients voient les avantages d’une plus grande implication

et d’une plus grande responsabilisation des patients par rapport à leur santé, ils

ne mettent pas clairement en évidence les avantages plus concrets de la

participation dans le processus de soins . Par exemple, l’idée qu’une

meilleure coopération entre le professionnel de santé et le patient permette

d’arriver à de meilleurs résultats en matière de santé n’a été mentionnée que par

certains répondants.

Pour beaucoup, la communication est au cœur 7de la notion de participation des

patients. Pour les patients, cela signifie que les praticiens doivent leur expliquer le

diagnostic et le traitement. Pour les praticiens, cela veut dire que les patients

doivent décrire les symptômes et les tenir informés des progrès du traitement. La

principale barrière à une communication efficace est le temps que les

médecins peuvent consacrer aux patients. Patients comme praticiens

décrivent le manque de temps dont les médecins disposent pour expliquer les

options de traitement.

Plusieurs patients décrivent un « rapport traditionnel médecin-patient »,

dans lequel le médecin est perçu comme une personne incontestable, et

dans lequel les patients sont gênés de donner leur avis. Lorsque ce rapport

est perçu sur une base plus égalitaire, les patients ont moins de mal à donner leur

avis. Pour cette raison, certains patients estiment qu’il est plus facile de

communiquer efficacement avec les infirmiers qu’avec les médecins,

particulièrement dans les hôpitaux.


5

Si les professionnels de la santé tendent à être satisfaits du rapport qu’ils

entretiennent avec les patients, ces derniers souhaiteraient un rapport plus

équilibré, notamment en matière d’échange d’informations. Même si les

patients ne veulent pas être responsables de la décision à prendre, ils

jugent important de pouvoir poser des questions et de comprendre

comment les décisions sont prises.

Pour certains patients, le choix représente également un aspect essentiel

de la participation des patients. Le choix englobe plusieurs types de sujets,

dont : pouvoir changer de médecins et connaître les traitements alternatifs. Le

choix est un sujet plus problématique pour les praticiens, certains craignant que

les patients ne soient désorientés face à des solutions de remplacement, ou aient

moins confiance dans le traitement proposé.

Bien qu’associé davantage à la notion d’acquisition de connaissances dans le

domaine de la santé qu’à la notion de participation des patients , Internet est

généralement perçu comme le domaine où le développement est le plus

significatif ; d’ailleurs, presque tous les patients ont aujourd’hui un meilleur

accès aux informations concernant leurs symptômes et les soins (ainsi que les

différentes options de soins). Cette évolution représente un élément positif du

point de vue des patients mais certains praticiens sont plus ambivalents sur ce

sujet. Les répondants estiment qu’un plus grand nombre d’informations

réglementées serait un garde-fou utile contre le risque d’ « erreur de diagnostic

sur Internet » par les patients.

Les praticiens perçoivent les avantages de la « participation des

patients » dans la mesure où les patients sont plus motivés et impliqués,

et montrent une meilleure compréhension. Pour les patients, les avantages

sont : plus d’informations et d’options sur le traitement, ainsi qu’un dialogue plus

ouvert avec les praticiens dans lequel on communique mieux et on peut poser des

questions.

Les deux risques majeurs de « la participation des patients » semblent être

les besoins en ressources (par exemple, davantage de temps et de personnel) et

l’impact négatif qu’elle pourrait avoir sur le rapport patient/médecin. Bénéficier

d’explications complémentaires sur les soins et discuter des options implique une

plus grande contrainte de temps imposée aux médecins.


6

Une plus grande participation du patient - éventuellement basée sur des

informations inexactes glanées sur Internet - pourrait entraîner un désaccord du

patient avec le spécialiste de la santé et le refus du meilleur traitement.

En outre, quelques divergences générales ont émergé entre les différents types de

répondants. Les patients souffrant de maladies chroniques ont tendance à

avoir plus d’expérience dans l’auto-surveillance et autres aspects et

comprennent souvent plus concrètement la participation des patients.

Les patients plus jeunes et ceux qui ont un plus haut niveau d’instruction

ont de plus grandes attentes quant à leur propre participation et sont

généralement moins réticents à remettre en question les décisions prises

concernant leurs soins.

Enfin, si l’on constate souvent des thèmes communs à tous les pays dans l’étude,

il y existe aussi des différences entre certains pays (désignés dans le

rapport par commodité par « Est » et « Ouest »). En général, dans les pays

de l’Est (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie, Slovaquie et

dans une moindre mesure la Grèce), l’état actuel des infrastructures de soins est

souvent décrit comme moins bien financé et de ce fait, il semble y avoir un

rapport moins équilibré entre les médecins et les patients. Dans ces pays, les

patients comprennent généralement moins bien ce que la participation des

patients implique, et ils sont plus réticents à construire des rapports plus

interactifs en matière de santé.

Les résultats de cette étude qualitative montrent que la participation des patients,

à savoir mettre les patients au cœur du processus de soins, est mal comprise de

nombreux professionnels et patients dans l’UE ; ils ont peu d’idées et

d’activités concrètes susceptibles d’étayer ce concept dans les pratiques

de soins réelles.


7

2 RESUME Le but de cette étude était d’examiner les opinions sur la participation des patients aux

soins dans quinze Etats Membres européens. Des entretiens approfondis ont été

effectués avec cinq praticiens et dix patients, dans chaque pays. Cette étude est de

nature qualitative et n’est donc pas censée être représentative des opinions des

praticiens ou des patients dans les pays participants. Les conclusions reflètent

l’expérience et les opinions des personnes qui ont participé à l’étude.

2.1 Opinion générale sur les soins dans chaque pays

Afin de comprendre les avis sur la participation des patients dans un contexte de soins

plus large, il a été demandé aux répondants leurs impressions générales sur le système

de soins dans leur pays. Il est évident que les expériences de soins divergent

considérablement d’un pays à l’autre parmi les quinze pays européens inclus dans l’étude.

Les répondants dans les pays d’Europe de l’Ouest ont tendance à mieux noter leurs

systèmes de soins nationaux que les répondants des pays de l’Est. Ces derniers indiquent

que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d’infrastructures de base, notamment

des hôpitaux, des cliniques et de des équipements.

« Je pense que c’est très insuffisant car l’argent qui est collecté auprès de la

population est d’abord injecté dans le budget national et seulement après, une

petite partie va au Ministère de la santé et ensuite aux hôpitaux ; au final, une

somme minime va aux patients car il y a trop d’intermédiaires ». [RO, médecin,

hôpital, cardiologue]

En règle générale, les répondants jugent favorablement leurs systèmes de soins, en

termes d’accès pour tous aux soins de base (du moins sur le principe), et de personnel

médical très qualifié et bien formé. Les patients valorisent également les bonnes

communications entre les patients et les praticiens, lorsqu’elles existent, en sachant que

pour de nombreux répondants, cette communication est essentielle à leur notion de

participation des patients.

« J’ai parlé à l’infirmière […] et elle a toujours […] été d’une aide précieuse, elle

m’expliquait plus mes résultats que mon généraliste ». (RU, Patiente, femme, 18-

44, PCT (Primary Care Trust, groupement de soins primaires), maladie chronique)


8

Beaucoup de répondants se plaignent du manque de temps accordé par les médecins

et les infirmiers à chaque patient. Ce point est perçu comme l’une des principales causes

de mauvaise communication et de mauvais échanges d’informations, et quelques

praticiens font le lien entre cette contrainte de temps et des soins et résultats

thérapeutiques de moins bonne qualité. Dans les pays de l’Est, certains praticiens

expliquent que le personnel médical est en nombre insuffisant et surchargé de travail, ce

qui limite le temps disponible pour les patients.

Les patients décrivent parfois des inégalités dans leur pays concernant les prestations de

soins entre les zones rurales et urbaines, ou selon les régions. Dans certains pays

d’Europe de l’Est, des patients citent l’accès limité aux tests de diagnostic, aux médecins

généralistes et aux spécialistes. Ce point est particulièrement marqué dans les zones

rurales. Certains mentionnent également l’argent en espèces, les « cadeaux » et

« faveurs » en échange de rendez-vous avec des médecins. Pour cette raison, certains

patients plus pauvres n’ont pas les moyens d’accéder aux soins. Des critiques ont été

faites à l’encontre des longues listes d’attente des systèmes de soins, notamment pour

obtenir des rendez-vous avec des spécialistes. Dans certains pays d’Europe de l’Est, les

patients se sont plaints de la longue attente à l’hôpital ou dans les cabinets médicaux.

Les patients souffrant de maladies chroniques sont généralement plus critiques à l’égard

des systèmes de soins de leurs pays. Certains ont indiqué que le manque d’empathie et

de considération des médecins et des explications insuffisantes sur les traitements

limitaient leur participation aux soins..

2.2 La responsabilité des soins

Certains praticiens (particulièrement les médecins et les spécialistes) estiment qu’ils sont

responsables des soins de leurs patients. Lorsqu’on le leur demande, ils admettent que

les patients ont aussi une part de responsabilité : pour prévenir les problèmes de santé

grâce à un mode de vie sain ; pour fournir des informations aux praticiens afin d’établir

un diagnostic ; et pour respecter les instructions des praticiens.

« Oui, naturellement les patients ont une responsabilité personnelle par rapport à

leurs soins. Ils doivent suivre le régime qui leur a été prescrit. Il y a toujours des

groupes de patients qui arrêtent leur traitement en plein milieu ». (FI, infirmier,

urgences hospitalières)

D’autres praticiens considèrent que praticiens et patients partagent la responsabilité des

soins.


9

Néanmoins, la responsabilité des patients est encore souvent perçue en termes de mode

de vie, de prévention et de respect du traitement prescrit. Seuls quelques praticiens

souhaitent que les patients jouent un rôle plus actif dans leurs soins, généralement en

communiquant les symptômes.

« Nous sommes un soutien mais leur santé leur appartient. Ils doivent

communiquer avec nous sur leur santé » (FR, infirmier, clinique/chirurgie)

Certains praticiens - particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est - estiment que la

responsabilité par rapport aux soins est partagée entre le gouvernement ou l’autorité

nationale de la santé et le patient. Le premier finance et contrôle le système national de

santé, de ce fait, a plus d’influence sur les soins de santé que les praticiens. Ces

praticiens indiquent souvent qu’ils se sentent limités dans leur pratique par des

financements publics insuffisants et des infrastructures insuffisantes.

En nette opposition avec les praticiens, un grand nombre de patients estiment qu’ils ont

la principale responsabilité sur leurs soins, en partie parce la plupart a du mal à faire la

distinction entre les soins et la santé. La responsabilité signifie principalement être

responsable de son mode de vie, et éviter les comportements comme e tabagisme et la

consommation d’alcool. Presque tous les autres patients estiment qu’ils partagent la

responsabilité de leurs soins avec les praticiens. Peu de patients considèrent que les

praticiens portent seuls ou principalement la responsabilité.

« On est totalement responsable de sa santé. Essayer de contrôler et de

réajuster sa façon de vivre, et aller voir régulièrement des médecins pour

effectuer un bilan médical régulier devraient aller de soi ! » (AT, patiente, femme,

18-44, hôpital, maladie chronique)

Les patients ayant un plus haut niveau d’instruction, ceux ayant une plus grande

expérience des soins de santé et ceux qui souffrent de maladies chroniques sont plus

susceptibles d’assumer une responsabilité plus active par rapport à leurs soins. Par

exemple, certains patients diabétiques surveillent activement leur état, en faisant part

aux praticiens de leurs commentaires de manière anticipée et en s’impliquant dans les

décisions sur le traitement.


10

« Oui ! Pour preuve, je mesure ma glycémie et je note les résultats. J’ai des

problèmes de tension artérielle, du coup, chaque matin et chaque nuit je mesure

ma pression artérielle ! » [RO, patient, homme, 45 ans et plus, hôpital, maladie

chronique]

2.3 Le contrôle et la confiance des patients

Pour les patients, la confiance accordée aux praticiens est un préalable essentiel à une

bonne relation. Ils estiment que la confiance découle d’une bonne communication et

d’une bonne expertise. Cependant, les patients dans certains pays d’Europe de l’Est ont

été freinés dans leur participation, et le manque de contrôle est souvent associé au

manque de temps accordé en consultation avec les praticiens.

« Non, je n’ai pas une impression de contrôle. Les médecins font tout très vite. Il

est difficile de maîtriser les choses quand les médecins vous voient seulement

comme un numéro dans leur livre ». (SK, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie

grave)

Un sentiment d’impuissance apparaît clairement dans les descriptions des soins de

beaucoup de patients. Ce sentiment d’impuissance est également associé à un manque

d’informations et de discussion sur les diagnostics et les traitements. Les patients se

sentent plus en contrôle quand ils peuvent poser des questions, être écoutés, avoir

suffisamment d’informations, avoir le choix et être impliqués dans les décisions.

« J’ai un très bon rapport avec mon médecin généraliste, il me considère comme

son égal, je peux lui parler de tout et il a toute ma confiance, parce que je sais

que c’est un spécialiste ». (CZ, patient, homme, 45+, hôpital et PCT, maladie

grave)

« Mon généraliste a plus de temps, il est plus proche, et je sens que je suis entre

de bonnes mains ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie grave)

Certains patients recherchent des rapports plus équilibrés avec les médecins que ce qui

se faisait par le passé. Par exemple, ils souhaitent avoir plus d’informations et jouer un

rôle dans la prise de décision. C’est particulièrement vrai chez les patients d’Europe de

l’Ouest, ayant un haut niveau d’instruction, jeunes ou d’âge moyen, ou atteints de

maladies chroniques. Cependant, les patients affirment clairement qu’ils ne souhaitent

pas l’ « égalité » : les médecins ont plus de connaissances et d’expertise que les patients.


11

Les patients dans plusieurs pays d’Europe de l’Est semblent accepter mieux que d’autres

que les médecins exercent davantage de contrôle sur leurs soins. Ils montrent une

moindre connaissance des possibilités de prise de contrôle, et sont moins certains de

pouvoir prendre le contrôle.

« Je n’ai pas le choix, je dois faire confiance à cette personne. Quand j’ai un

problème de santé, je vais le voir et je dois lui faire confiance. Soit j’ai confiance,

soit je n’ai pas confiance, c’est tout. » (LV, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie

grave)

2.4 Compréhension de la « participation des patients »

Pour les répondants, la « participation des patients » est un concept large. Il est le plus

souvent associé aux patients qui prennent la responsabilité d’avoir un mode de vie sain

et de rechercher des informations sur leur état. Les exemples de participation des

patients aux soins se limitent le plus souvent à la transmission de détails simples aux

médecins sur leurs problèmes de santé, au respect des instructions des médecins, au

respect traitement et au respect des médicaments prescrits. La possibilité pour les

patients d’être impliqués dans la prise de décision concernant leurs soins est rarement

citée. Seule une minorité de praticiens et de patients atteints de maladies chroniques

mentionnent une participation plus active. Ils suggèrent par exemple la surveillance par

les patients de l’efficacité des traitements et des effets secondaires, la réalisation

d’analyses de sang, l’acquisition de connaissances complètes sur la maladie et la manière

de gérer cette dernière, ainsi que la possibilité de suggérer des traitements.

« La participation des patients » est parfois interprétée comme quelque chose que les

praticiens mettent en œuvre avec leurs patients plutôt que quelque chose que les

patients font eux-mêmes : pour les praticiens, la participation consiste à informer les

patients sur les diagnostics, leur expliquer les diagnostics, les maladies et les options de

traitement, leur apprendre à avoir un mode de vie sain.

« C’est mon avis ; de ce point de vue, je suis paternaliste. Je suis votre père et je

décide pour vous. Tout le monde le reconnaît, au fond, c’est admis, et il y a des

médecins, qui ne sont peut-être pas paternalistes, mais au fond, la personne qui

prend la décision, c’est moi ; qu’ils aiment ou non le traitement que je leur

prescris, ils me le diront.


12

Parler de leurs connaissances sur le traitement est une chose ; mais nous parlons

de ce qu’ils ne connaissent pas, ce n’est pas comme s’ils peuvent me dire : « Ne

me dites pas de faire ceci parce que je l’ai déjà essayé, et je ne me sens toujours

pas bien ». (ES, médecin, PCT)

Les résultats montrent que la participation des patients aux soins a augmenté dans

beaucoup de pays au cours des dix dernières années. Les praticiens décrivent des

patients qui jouent un plus grand rôle dans la prévention et la recherche sur Internet

d’informations sur les symptômes, les maladies et les traitements.

Être bien informé sur la santé et une plus grande participation des patients aux soins

sont deux éléments reliés entre eux. Dans tous les pays, les praticiens et les patients

indiquent que les patients sont aujourd’hui mieux informés, surtout grâce aux progrès

d’Internet. Pratiquement tous les patients interrogés y ont accès. Presque tous les

patients ont l’habitude d’utiliser Internet pour obtenir des informations sur les soins de

santé, et certains ont trouvé de l’aide dans les forums de patients en ligne. Les patients

notent mieux leur capacité de discernement et de responsabilité par rapport aux

informations obtenues sur Internet que les praticiens.

Le degré de participation aux soins que préfèrent les patients varie d’une personne à

l’autre. Cependant, nous avons constaté quelques tendances démographiques : les

patients ayant un plus haut niveau d’instruction, les patients atteints de maladies

chroniques, et les patients plus jeunes ou d’âge moyen souhaitent (et souvent attendent)

plus de participation.

« Il s’agit d’être actif, aller simplement voir le docteur sans lui parler, ne vous fera

pas avancer. Les patients doivent apprendre à être proactifs, personne ne les

empêchera de poser des questions et personne n’essayera d’éviter de répondre

s’il est interrogé ». (CZ, patient, homme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave)

2.5 Avantages et risques de la participation des patients aux soins

Beaucoup de praticiens, particulièrement dans les pays d’Europe de l’Ouest, estiment que

la participation des patients améliore la qualité des soins et pose peu de risques. Les

avantages de la participation des patients incluent notamment des patients plus motivés,

qui prennent mieux soin d’eux-mêmes, qui comprennent mieux leurs maladies et

traitements, et qui surveillent eux-mêmes leur santé.


13

Pour les patients, les avantages concernent surtout l’amélioration des diagnostics et des

propositions de traitement par les praticiens et une plus grande efficacité des

traitements, conséquences d’une plus grande intervention des patients.

Les principaux risques relatifs à la participation des patients, cités à la fois par les

patients et les praticiens, portent sur les contraintes de temps plus importantes pour les

praticiens, et la possibilité pour les patients d’être en désaccord avec les avis des

médecins. Les praticiens craignent que certains patients ne contournent les praticiens et

essaient de faire leur propre diagnostic ou de se traiter eux-mêmes.

« Les mères pourraient avoir le sentiment qu’elles comprennent absolument tout,

et devenir dangereuses pour leurs enfants. Elles pourraient par exemple

commencer à croire qu’il est préférable de traiter les laryngites à la maison ». (CZ,

médecin, hôpital et PCT, pédiatre)

Les patients dans les pays d’Europe de l’Est sont les plus susceptibles d’être insatisfaits

par le niveau actuel de leur participation aux soins, et les plus désireux de s’impliquer

davantage. Cependant, cette réponse ne fait pas l’unanimité. Ce sont le plus souvent les

patients atteints de maladies chroniques qui souhaitent une plus grande participation à

leurs soins.

« Je veux participer à la prise de décision concernant mes soins. Je veux discuter

de la nécessité de tel type de traitement… Je veux qu’on me montre différents

modes de traitement, et pouvoir demander des précisions sur le meilleur

traitement. Mais parfois, les médecins semblent avoir l’impression que cela les

dévaloriserait ». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie chronique)

Beaucoup de patients souhaitent mieux comprendre les diagnostics et les traitements

qu’ils reçoivent, être informés des résultats possibles et des solutions alternatives, et

avoir des choix à disposition. Ainsi, les patients pourraient participer davantage aux soins,

ce qui augmenterait leur efficacité. Certains patients, particulièrement les plus jeunes et

ceux atteints de maladies chroniques, voudraient être plus impliqués dans les décisions

sur le traitement, mais ils doivent pour cela connaître les options qui sont disponibles.

« Je ne connais pas les solutions alternatives qui existent, pour pouvoir refuser le

traitement. Je ne peux pas non plus évaluer ce qui va se passer si je ne l’accepte

pas ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique)


14

2.6 Barrières et améliorations

Pour les répondants, les principales barrières à la participation des patients aux soins

sont les attitudes des patients, leur manque de connaissances et de sensibilisation, et le

manque de temps et de soutien des praticiens. Certains patients dans les pays d’Europe

de l’Est sont gênés par le manque ou l’inaccessibilité des services de santé de base, et

manquent fondamentalement de confiance dans leurs systèmes de soins et dans leurs

médecins.

Les répondants pensent que les patients pourraient être plus impliqués dans les soins si

les attitudes des patients et des praticiens changeaient. Beaucoup estiment qu’il est

nécessaire d’améliorer la communication entre les praticiens et leurs patients, et qu’il

faut pour cela avoir plus de temps disponible. Les praticiens reconnaissent qu’il faudrait

pour cela des fonds considérables et du personnel supplémentaire.

Les patients évoquent la nécessité d’obtenir plus d’informations, par exemple sur

leurs maladies et sur les traitements alternatifs. Ils estiment que des informations écrites

seraient particulièrement utiles. Elles pourraient mettre l’accent sur le rôle des patients,

et être par exemple incluses dans les ordonnances et les décharges écrites. Certains

praticiens souhaitent un meilleur contrôle des informations disponibles en ligne, par le

biais d’un site Web de référence en matière de soins de santé. Tous les types de patients

pourraient ainsi trouver des informations fiables et complètes sur la santé, au moment

voulu. Les praticiens pourraient diriger les patients vers ces sites Web autorisés.

Les répondants estiment que les politiques sanitaires nationales des gouvernements

devraient insister davantage sur la responsabilité des patients dans les soins. Dans les

pays d’Europe de l’Est, et pour les patients atteints de maladies chroniques, les

organisations de soutien des patients pourraient également permettre de combler le

fossé qui sépare les patients et les systèmes de soins.


15

3 OBJECTIFS ET METHODOLOGIE

3.1 Contexte et objectifs

On estime que la relation entre les praticiens et les patients a une influence directe sur la

qualité des soins. De nouvelles observations suggèrent qu’une approche de gestion des

soins qui inclut la participation des patients est plus efficace qu’une approche standard

qui ne prévoit pas cette participation. C’est tout particulièrement le cas pour la gestion

des maladies chroniques comme le diabète.

Néanmoins, la « participation des patients » n’est pas un concept bien défini ; elle est

généralement décrite au sein d’un même contexte par des termes qui se recoupent

comme la participation des patients, la responsabilisation des patients, l’approche

centrée sur les patients, et l’engagement des patients. La notion de participation des

patients fait spécifiquement référence au droit qu’ont les patients d’avoir une position

centrale dans le processus des soins, et aux avantages qui en découlent pour eux. Les

avantages attendus sont de meilleurs résultats pour les patients, grâce à une meilleure

interaction entre le professionnel de santé et le patient.

La participation des patients dépasse le cadre de la mise à disposition d’informations ou

de connaissances dans le domaine de la santé. Le concept traite de l’interaction entre le

patient et le professionnel de santé, et englobe une variété d’aspects. Plusieurs pays ont

mis les patients au centre de leur politique de soins. Le NHS au RU, par exemple, a

développé le concept de participation des patients en utilisant le slogan, « Aucune

décision me concernant sans moi » (No decision about me without me) 2 . Plusieurs

définitions du concept sont données : certains désignent la responsabilité individuelle du

patient ; par exemple, le Centre de promotion de la santé aux Etats-Unis définit

l’engagement des patients comme « des mesures que les personnes doivent prendre

pour tirer le plus grand bénéfice des services de santé auxquels ils ont accès ». 3

L’élément déterminant du concept est l’interaction entre le personnel soignant et les

patients (ou les organisations représentantes), tel que présenté dans le modèle

conceptuel par Longtin et autres.4 Dans la présente étude, un concept général a été

adopté pour permettre aux répondants d’indiquer spontanément les éléments qu’ils

estimaient faire partie de la participation des patients.

2 NHS White Paper, Equity and excellence: Liberating the NHS (juillet 2010) 3 Une nouvelle définition de l'engagement des patients. Centre de promotion de la santé 2010 4 MayoClin Proc. 2010:85 : 53-62


16

Cette étude qualitative vise à examiner l’hypothèse selon laquelle les répondants

comprennent mal le sens de la participation des patients et ,dans laquelle les principes

de base ne sont pas uniformément compris ; elle explore pour cela les opinions et les

perceptions des praticiens et des patients sur la question.

Les aspects de la participation des patients ont fait l’objet d’études dans plusieurs pays,

mais aucune information n’est disponible sur les avis des patients et des professionnels

de la santé dans plusieurs pays, y compris dans de nombreux Etats membres de l’UE. La

question de la participation des patients étant liée aux aspects de l’organisation de la

santé et à l’attitude des patients et des professionnels de la santé, il y a des raisons de

croire que la participation des patients est mise en œuvre de différentes manières dans

les Etats Membres. Pour bien comprendre la participation des patients dans ce contexte,

cette étude qualitative examine les idées et les convictions des professionnels de la santé

et des patients à travers l’UE.

Au niveau de l’UE, plusieurs initiatives sont menées dans le domaine de la sécurité des

patients. Un renforcement de la participation des patients est considéré comme un

élément susceptible de soutenir la sécurité des services de santé. Le partage de bonnes

pratiques relatives à la participation des patients au niveau européen nécessite une prise

de conscience des divergences d’opinion, d’attitudes et de pratiques à travers les Etats

Membres de l’UE. Les résultats de l’étude devraient ajouter des informations précieuses

pour les initiatives de l’UE dans ce domaine.

Si le but général de cette étude était d’examiner les opinions sur la participation des

patients aux soins, les objectifs détaillés consistaient à étudier :

les opinions générales sur les services nationaux de santé

les perceptions de la responsabilité par rapport aux soins de santé

le contrôle et la confiance des patients

les conceptions de la participation des patients

les avantages et risques de la participation des patients

la satisfaction par rapport à la participation des patients

la participation actuelle des patients dans différents secteurs de soins de santé

les barrières et améliorations à la participation des patients


17

3.2 Méthodologie et échantillonnage

La méthode utilisée dans cette étude repose sur une étude qualitative contenant des

entretiens approfondis avec des patients et des praticiens de la santé. Quinze entretiens

ont été effectués, dans chacun de ces 15 Etats Membres de l’UE : l’Autriche (AT), la

Belgique (BE), la République tchèque (CZ), la Finlande (FI), la France (FR), l’Allemagne

(DE), la Grèce (EL), la Hongrie (HU), l’Italie (IT), la Lettonie (LV), la Pologne (PL), la

Roumanie (RO), l’Espagne (ES), la Slovaquie (SK) et le Royaume Uni (RU). Les pays ont

été sélectionnés de façon à obtenir une répartition géographique qui couvre toute l’UE.

Comme indiqué précédemment, par commodité et pour refléter la grande distinction

géographique qui a émergé entre est/ouest dans les différents thèmes, ce rapport fait la

différence entre les pays « de l’Ouest » (Autriche, Belgique, Finlande, France, Allemagne,

Italie, RU) et « de l’Est » (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie,

Slovaquie et dans une moindre mesure, la Grèce).

Le projet détaillé est décrit dans le résumé technique joint en annexe.


18

4 ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE Ce chapitre présente les opinions générales des répondants concernant le niveau des

soins de santé dans leur pays.

4.1 Principaux résultats

Les expériences de soins sont très variables. Les répondants dans les pays

d’Europe de l’Ouest ont tendance à mieux noter leurs systèmes nationaux de

santé que les répondants dans les pays d’Europe de l’Est. Ces derniers expliquent

que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d’infrastructures de base,

notamment des hôpitaux, des cliniques et des équipements.

Les répondants jugent favorablement leurs systèmes de santé, en termes d’accès

aux soins de base fournis par ces derniers, et de personnel médical très qualifié et

bien formé. Cependant, les longues listes d’attentes des systèmes de santé sont

critiquées.

Une plainte commune, centrale à la notion de participation des patients, concerne

le temps accordé par les médecins et les infirmiers à chaque patient. Ce

point est perçu comme l’une des principales causes de mauvaise communication

et de mauvais échanges d’informations, et est associé par certains répondants

aux mauvais soins et résultats thérapeutiques. Les patients accordent de la valeur

aux communications de qualité entre les patients et les praticiens. Les

problèmes de temps et de communication sont considérés comme les principaux

domaines de la participation des patients nécessitant des améliorations.

Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois l’impression que les

médecins ne tiennent pas compte de l’impact « psychologique » des traitements

et de leurs effets sur la vie quotidienne, qu’il s’agisse de la douleur ou des

changements physiques.

Pour certains professionnels soignants, renforcer la participation des patients est

nécessaire pour faire face à un système de santé déjà sur-utilisé.

4.2 Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux

Les répondants ont dû dire si, sur la base de leurs expériences, ils jugeaient le système

de santé dans leur pays bon ou mauvais.


19

4.2.1 Praticiens

Les praticiens dans certains pays d’Europe de l’Ouest ont tendance à considérer que leurs

systèmes de santé nationaux sont excellents ou très bons, certains (particulièrement les

répondants de AT, BE, DE) les décrivant comme étant parmi les meilleurs d’Europe voire

du monde. Les praticiens d’autres pays ont également tendance à décrire positivement

leurs systèmes de santé, considérés généralement comme plutôt bons ou assez bons.

« Je pense que la qualité du système de santé espagnol est assez bonne. J’ai vu

les résultats des articles publiés dans d’autres pays comme les Etats Unis. Nous

sommes au même niveau en ce qui concerne la gestion des maladies courantes

qui touchent la population, comme l’hypertension et le diabète. Leurs taux sont

semblables aux nôtres » (ES médecin, hôpital, diabétologue).

En revanche, dans certains pays, notamment la plupart des pays d’Europe de l’Est, les

praticiens estiment que leurs systèmes de santé sont de qualité inégale, voire médiocre.

« Ils s’attendent à un service de qualité européenne, mais les conditions sont les

mêmes que dans les Balkans ! » (HU, infirmier, hôpital, infirmier en chef)

Dans les pays où le système de santé est moins bien perçu, certains praticiens expliquent

que le manque de fonds est le principal obstacle à une meilleure qualité de soins dans

leur pays. Ce problème de financement est particulièrement marqué en Grèce et dans

certains pays d’Europe de l’Est.

« Je crois que la faible offre de services de soins ne doit pas être mise sur le

compte de la formation scientifique des médecins. Elle doit être imputée aux

lacunes existant au niveau des infrastructures, du personnel et des ressources

pour traiter un patient. Les hôpitaux manquent d’équipement de diagnostic et

d’opérateurs de machines, car il y a des machines mais aucun opérateur en raison

du gel général des nouvelles embauches dans les hôpitaux ». (EL, infirmier,

hôpital, clinique ordinaire)

« Concernant les soins que nous donnons, ils (les directeurs d’un hôpital privé)

nous forcent à faire des économies sur les produits pharmaceutiques, ils ne

cessent de dire que nous ne faisons pas assez de bénéfices, etc. C’est restrictif et

stressant ». (CZ, médecin, hôpital et PCT, pédiatre)


20

En France, certains praticiens se montrent très inquiets de la baisse importante de la

qualité des soins ; ils relient cette baisse aux changements dans les politiques

économiques et sociales au niveau national. Certains praticiens du RU rapportent

également une baisse générale de leur service de santé, qu’ils associent à une mauvaise

gestion.

Les points positifs des systèmes de santé nationaux qui sont cités par les praticiens, en

fonction de leur pays, se concentrent essentiellement sur l’accessibilité, le personnel et

les infrastructures.

De nombreux praticiens estiment que l’’accès pour tous aux soins de base, sans

distinction de revenus, est un point fort essentiel du système de santé. L’accès à un

éventail complet de procédures, indépendamment du coût, de l’âge ou du statut médical

du patient, est également considéré comme un aspect positif

« C’est bien qu’en Finlande, les professionnels de santé aient pour but d’apporter

des soins de bonne qualité à chaque patient. Le problème, c’est que le nombre de

patients a tellement augmenté que tous les patients ne peuvent pas obtenir ces

soins suffisamment vite ». (FI, médecin, PCT, médecin dans un centre de soins)

Disposer de ressources suffisantes et d’un personnel bien formé a également été jugé

positivement. On peut ainsi offrir des soins rapides et personnels, un plus grand choix de

médecins ou de spécialistes et une meilleure relation patient-praticien.

« Les soins en Finlande sont bons. Ils sont fiables et nous soignons les patients

aussi longtemps que c’est nécessaire. Personne n’est laissé sans traitement.

Parfois, on a l’impression de les soigner trop longtemps ». (FI, infirmier, hôpital,

urologie)

Certains praticiens ont également des avis positifs sur les infrastructures, notamment les

hôpitaux et les équipements ; ces praticiens citent non seulement les infrastructures

physiques, mais également les procédures de soutien et l’efficacité organisationnelle.

Les praticiens dans certains pays d’Europe de l’Ouest s’inquiètent de la manière dont

vont continuer à être financées les normes élevées actuelles (avis exprimé

particulièrement en AT, DE, RU). Ils lient « l’excellence » de leurs systèmes aux attentes

irréalistes des patients en matière de soins, et à leur méconnaissance du coût élevé et

des efforts nécessaires.


21

« Je pense que les personnes reçoivent beaucoup et souvent gratuitement […] le

problème, c’est que les patients sont habitués à un certain niveau et n’aiment pas

le changement ; ils ne voient pas que certains changements vont en fait améliorer

le système de santé ». (RU, infirmière, PCT, général)

« Il faudrait certainement se demander combien de temps ce système de soins va

continuer à fonctionner financièrement ! » (AT, médecin, hôpital, interne)

Les aspects négatifs des systèmes nationaux de santé cités par les praticiens tournent

souvent autour des mêmes questions - accessibilité, personnel et infrastructures. La

plainte principale, en termes d’accès, concerne la durée d’attente souvent longue des

patients, mais aussi d’autres sujets liés au recrutement.

« Je suis pathologiste dans un hôpital. Malheureusement, le système public de

santé n’est pas parfait car on assiste aujourd’hui à une surcharge de travail et à

beaucoup d’interventions qui doivent être assurées aux urgences. Par conséquent,

il est malheureusement normal qu’un patient attende 2 à 5 heures avant d’être

soigné. L’attente est longue car il n’y a pas de principe de répartition des patients

en fonction du niveau d’urgence. Ce principe veut que les interventions d’urgence

soient précédées d’une classification par accident. Peut-être que dans le secteur

privé, la situation est meilleure ». (EL, médecin, hôpital, pathologiste)

L’inégalité d’accès est également critiquée en raison du coût croissant du

traitement (et aussi de l’absence de subventions ou de remboursements pour les

patients plus pauvres).

« Il y a ceux qui ont les moyens de payer les soins et les autres. L’écart s’agrandit

de plus en plus. Il est de plus en plus difficile d’offrir des soins de qualité à tous ».

(FR, infirmier, clinique/chirurgie)

Le recrutement du personnel représente un problème pour beaucoup de répondants,

avec pour conséquence une pression supplémentaire, notamment sur le personnel

soignant. Le manque d’infirmiers fait que ces derniers ont moins de temps à accorder à

leurs patients dans les hôpitaux, et que le personnel médical est généralement surchargé.

Pour certains professionnels soignants, le renforcement de la participation des patients

est considéré comme une nécessité pour faire face à un système de santé déjà sur-utilisé.


22

« Il y a un manque de personnel. Nous devons apprendre aux personnes à se

débrouiller seules, à se faire des piqûres parce que nous n’avons plus le temps de

le faire ». (FR, infirmière, clinique/chirurgie)

« … la quantité de personnel n’est pas toujours suffisante….Je ne veux pas

travailler moins, mais le bien-être du patient est en jeu ici, parce que dans un

hôpital quand j’ai moins de patients à ma charge, je peux leur accorder plus

d’attention, le patient est simplement mieux suivi » (PL, infirmier, hôpital).

Les infrastructures sont particulièrement problématiques en Europe de l’Est , où

beaucoup de praticiens se plaignent d’hôpitaux et d’équipements vétustes et inadaptés.

Les répondants évoquent également le manque de soins de base bien organisés et les

systèmes inefficaces et mal organisés, de même que la bureaucratie et les formalités

administratives ..

En lien avec les problèmes d’infrastructure, les répondants ont évoqué les manques de

fonds en général, particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est. Les problèmes de

financement concernent les coupes budgétaires, l’attribution des fonds, les bas salaires

et la limitation imposée par les systèmes d’assurance maladie.

« Nous avons demandé une aide financière des fonds européens pour acheter de

l’équipement médical que nous ne pouvions pas obtenir avec des fonds publics, et

ils nous ont aidés. Nous sommes très limités en raison du manque d’argent, et je

me sens mal quand je ne peux pas aider quelqu’un seulement parce que nous

n’avons pas l’équipement pour ». (CZ, infirmier, hôpital, chirurgie)

Le financement représente également un problème dans certains pays d’Europe de

l’Ouest, certains praticiens mentionnant la fermeture des hôpitaux en raison des

changements dans les politiques économiques et sociales. L’incohérence des

financements de la santé dans les systèmes de soins primaires représente une autre

source d’inquiétude, dans la mesure où l’accessibilité aux soins varie souvent en fonction

de l’endroit où l’on vit. Les recrutements non durables à long terme représentent

également un problème.

« Il faudrait certainement se demander combien de temps ce système de soins

continuera à fonctionner financièrement ! » (AT, médecin, hôpital, interne)


23

4.2.2 Patients

Tout comme pour les praticiens, les répondants dans les différents Etats Membres ont

des opinions partagées sur le système de santé. Certains patients interrogés considèrent

que leur système de santé est excellent ou très bon.

« Nous vivons dans un pays où le système de sécurité sociale est l’un des

meilleurs au monde ». (AT, patient, 18-44, hôpital, maladie grave)

Dans la majorité des pays, les patients ont tendance à exprimer des avis généralement

positifs mais légèrement partagés. Même si les patients ont souvent une image positive

de leur système de santé, ils critiquent néanmoins certains aspects spécifiques et

fondamentaux.

« Il est dépassé, il est très bon pour un service gratuit […] Je peux y voir le côté

humain […] avec le NHS, on doit faire preuve de patience […] Je sais que si

quelqu’un a une très mauvaise nouvelle, vous ne pouvez pas lui accorder

simplement 15 minutes […] Lee service ne fonctionne pas sur des délais ou des

horaires, c’est simplement à cause du grand nombre de personnes, et ont doit

parfois gérer des sujets très sensibles ». (RU, patiente, femme, 18-44, PCT,

maladie grave)

En Grèce et dans certains pays d’Europe de l’Est, les patients ont tendance à juger plus

négativement leur système de santé, généralement à cause de problèmes de

recrutement et de financement.

« Vous plaisantez ! Le système de santé en Grèce est mauvais. Je suis allée dans

un hôpital public par hasard, pas pour une intervention prévue, et j’ai attendu de

23h à 5h du matin sans être examinée par une seule personne. On m’a donné un

numéro [d’attente] et on changeait de numéro toutes les heures et demie. Après

toutes ces heures d’attente, j’ai finalement fait quelques tests qui se sont avérés

faux et j’ai dû les refaire…. Alors, j’ai fini par en avoir marre et je suis partie sans

traitement… (EL, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie grave)

« Quand j’ai besoin d’un examen médical général, je vais dans une clinique privée

parce que je ne vais pas attendre. Je prends rendez-vous à une heure donnée et

j’ai l’assurance de ne pas devoir faire la queue » (PL, patient, homme, 45-65,

hôpital, maladie chronique).


24

Les patients félicitent souvent les médecins praticiens qui les ont soignés,

particulièrement les médecins généralistes, considérés comme amicaux et accessibles.

Les médecins et autres praticiens sont généralement perçus comme très qualifiés et bien

formés, donnant confiance aux patients, étant « compétents et fiables » et dévoués à

leur profession.

« Mon praticien de médecine interne est quelqu’un de très compétent et qui sait

écouter vraiment ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie chronique)

Les commentaires des patients sur les aspects positifs des soins de santé nationaux se

concentrent moins sur les questions d’infrastructure que ceux des praticiens. Les patients

ont tendance à insister plus sur l’accessibilité concrète des services de santé et sur leurs

interactions avec les praticiens, particulièrement les médecins.

Les aspects négatifs des soins de santé nationaux cités par les patients portent sur la

longueur des listes d’attente, particulièrement pour les rendez-vous avec des spécialistes.

« Il peut se passer beaucoup de temps avant d’obtenir un rendez-vous, parfois on

doit le demander 6 mois à l’avance » (BE, patient, homme, 18-44, PCT, maladie

chronique)

Le coût des soins est également une source de préoccupation très souvent citée,

particulièrement en Europe de l’Est. Les plaintes portent sur les prix élevés des services

médicaux par rapport au salaire moyen des patients, et sur les différents traitements et

la qualité des soins accessibles aux plus riches.

« Je vais voir mon médecin généraliste et lui demande une ordonnance. Il dit :

vous n’en avez pas besoin. Pourquoi ne me donne-t-il pas une ordonnance si

j’estime que j’en ai besoin ? Je peux y aller [voir un spécialiste] et payer avec

mon argent. Le coût de la consultation est de 40-50 lats. Je ne peux pas me le

permettre avec mon salaire. » (LV, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie

chronique)

L’inégalité des soins ne se limite pas aux patients en Europe de l’Est mais se retrouve

aussi dans d’autres pays. L’inégalité est généralement associée aux disparités

géographiques entre les zones rurales et urbaines, ou aux différences régionales qui

montrent que certains patients n’ont pas reçu la même qualité de soins.


25

« Cela dépend du lieu où vous allez. La qualité est différente selon les districts.

Aujourd’hui, j’utilise principalement les services de santé privés ». (FI, patiente,

femme, 18-44, hôpital/PCT, maladie grave)

Il a également été dit que les patients aux revenus élevés obtiennent ou ont accès à un

meilleur traitement. Dans certains pays d’Europe de l’Est, la corruption, y compris les

pots-de-vin et les « faveurs » pour avoir accès aux services, ont également été cités.

« Que puis-je faire ? […]. Quand je vais voir le médecin, je fais comme il dit. Mais,

globalement, nous partageons la responsabilité. Nous donnons des enveloppes

remplies d’argent [en Grèce, il est fréquent d’offrir, illégalement, de l’argent au

médecin pour le service médical qu’il offre dans un hôpital public, même si le

médecin est payé par le système national de santé]. Nous allons chez le médecin

et nous lui demandons de nous mettre au début de la file d’attente et nous avons

d’autres astuces pour être servis les premiers ; nous ne comprenons pas que cela

prenne du temps même si la liste d’attente est inévitable ». (EL, patiente, femme,

45+, hôpital, maladie grave)

« Le fait de devoir faire la queue longtemps m’a énervé. OK, il y avait peut-être

beaucoup d’enfants malades, je peux comprendre. Mais certains sautaient la file

d’attente, ils connaissaient le docteur. Il les appelait par leurs noms. Je n’ai rien

dit pour le premier, le second, mais pour le troisième, je ne pouvais plus me taire.

Je suis entré dans le cabinet, j’ai sorti mon dossier médical, j’ai signé pour clore

mon dossier puis je suis allé voir un autre docteur ». [RO, patient, homme, 18-45,

PCI, maladie chronique]

Certains patients se sont plaints que le manque de personnel a souvent pour

conséquence un temps limité accordé aux patient, ou un défaut d’informations et de

traitement pour les patients. Le lien est souvent fait entre ce point et la question plus

large du manque de financements, évoquée notamment par les patients des pays

d’Europe de l’Est.

« Ils n’ont pas l’équipement approprié ! Vous allez dans un hôpital et vous voyez

ce qu’on trouve dans les musées dans d’autres pays ! » [RO, patient, homme,

45+, hôpital, maladie chronique]


26

Les problèmes de communication entre le patient et le praticien sont spontanément cités

par certains patients, avec le sentiment que certains médecins et infirmiers ne sont pas

toujours ouverts à la discussion ou à l’amélioration de la communication avec les patients

- paraissant parfois arrogants et antipathiques.

Certains patients atteints de maladies chroniques ont tendance à critiquer davantage les

systèmes de santé de leurs pays que les patients traités pour des maladies graves. Par

exemple, les patients atteints de maladies chroniques se sont plaints spécifiquement du

fait d’être jugés inaptes à travailler « trop vite », d’un accès inégal à certains traitements

coûteux, du manque d’empathie et de considération pour la douleur des patients, des

explications insuffisantes sur le traitement et les changements de traitement.

« A l’hôpital, vous n’obtenez pas beaucoup d’informations si vous ne le demandez

pas. Les médecins ne proposent volontairement aucune solution alternative ».

(HU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique et grave)

« On ne peut pas avoir le contrôle. Pour avoir le contrôle sur ce qui m’arrive,

j’aurais dû être très bien informé, à l’avance, et mieux connaître mon état de

santé afin de pouvoir avoir un avis et un certain contrôle sur ce qui m’arrive ».

(EL, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)

« Les médecins ne sont pas toujours suffisamment sensibles et intéressés par les

problèmes du patient ». (LV, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)

Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois l’impression que les médecins ne

tiennent pas compte de l’impact « psychologique » des traitements et de leurs effets

dans la vie quotidienne, qu’il s’agisse de douleur ou de changements physiques.

« Quand je dis qu’il est difficile pour moi d’accepter d’avoir pris 20 kilos à cause

de mes traitements, ils ne s’en soucient pas. C’est la même chose quand je dis

que je suis fatiguée de tous les médicaments que je prends. Ils ne peuvent pas se

mettre à la place du patient. Ils voient seulement une maladie ». (FR, femme,

45+, >18, hôpital, maladie chronique)

Les patients plus jeunes ont aussi tendance à plus critiquer la qualité et l’expertise des

soins de santé que les patients plus âgés. A l’instar des praticiens, certains patients ayant

accès à d’ « excellentes » prestations de soins sont inquiets de la façon dont ces normes

élevées vont continuer à être financées.


27

5 PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE Les répondants ont dû dire qui ils estimaient être responsables de la santé des patients,

et si le patient devrait partager cette responsabilité. On leur a également demandé

comment ils comprenaient le terme de « participation des patients ».


La responsabilité des patients est souvent associée par les praticiens à un mode

de vie sain, la prévention et le respect du traitement prescrit.

Les patients ayant un haut niveau d’instruction, les patients ayant une plus

grande expérience des soins et les patients souffrant de maladies chroniques, sont

plus susceptibles d’assumer une responsabilité plus active par rapport à leurs

soins.

Le terme de « participation des patients » est le plus souvent associé aux patients

qui mènent un mode de vie sain et qui se procurent des informations sur leur état.

Seule une minorité de praticiens et de patients atteints de maladies chroniques

parlent d’une participation plus active. Ils suggèrent que les patients surveillent

l’efficacité des traitements et les effets secondaires, effectuent des analyses de

sang, améliorent leurs connaissances sur leur état et la manière de gérer la

maladie, et proposent des traitements.

Beaucoup de patients souhaitent mieux comprendre les diagnostics et les

traitements qu’ils reçoivent, être informés des résultats possibles et des solutions

alternatives, et avoir des choix à leur disposition. Les patients pourraient ainsi

participer davantage aux soins, ce qui améliorerait leur efficacité.

Les principaux risques associés à la participation des patients, cités par les

patients et les praticiens, concernent une plus grande pression exercée sur le

temps des praticiens et le désaccord des patients avec les avis des médecins.

5.2 Opinions sur la responsabilité

5.2.1 Opinions des praticiens sur la responsabilité

Les perceptions des praticiens sur les personnes qui doivent être responsables des soins

des patients se divisent en trois grandes catégories :

les praticiens sont entièrement responsables

la responsabilité est partagée entre les praticiens et les patients

la responsabilité est partagée entre l’état, l’autorité nationale de la santé et le

patient


28

Ces catégories ne correspondent à aucune configuration géographique particulière. En

revanche, elles représentent les grandes écoles de pensée qui ont été exprimées dans la

plupart des pays.

1 Les praticiens sont entièrement responsables

Dans certains pays, les praticiens - particulièrement les médecins – considèrent qu’ils ont

l’entière responsabilité des soins des patients car ils prescrivent le traitement. Ces

praticiens ne citent généralement pas spontanément la responsabilité des patients, ni en

matière de sécurité du patient ni de qualité des soins.

« C’est le médecin qui est responsable au final de la sécurité des patients et de la

qualité des soins : un médecin en chef dans une polyclinique ou un service

spécifique. Si un infirmier fait des erreurs, c’est quand même le médecin qui en

prend la responsabilité ». (FI, médecin, hôpital, hématologue)

« Un patient malade devrait obtenir les soins appropriés. Sa responsabilité ou sa

participation ne devrait jouer aucun rôle ». (SK, hôpital, anesthésiste)

Lorsqu’on leur pose la question, la plupart de ces praticiens admettent que les patients

ont une certaine responsabilité de leurs soins. La responsabilité des patients résiderait

dans la prévention (particulièrement un mode de vie sain), l’assistance au diagnostic en

apportant des informations sur les symptômes et le respect des instructions médicales.

Certains médecins généralistes reconnaissent plus facilement que ceux qui travaillent

dans les hôpitaux que la responsabilité est partagée par le praticien et le patient.

« Bien sûr qu’ils sont très responsables. Tout d’abord, ils ne devraient pas

attendre jusqu’à ce que la situation s’aggrave pour consulter un médecin. Et puis,

il faut établir une relation entre le médecin et le patient. Les patients doivent

suivre les traitements prescrits et abandonner certains vices qui pourraient

affecter leur santé. Il est extrêmement important que le patient comprenne la

nécessité de prévenir les maladies et de traiter certaines maladies dès que les

symptômes apparaissent ». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste]

2 La responsabilité est partagée entre les praticiens et les patients

D’autres praticiens ont répondu spontanément que la responsabilité des soins était

partagée entre les praticiens, particulièrement les médecins, et les patients.


29

« Il n’y a pas de responsabilité du médecin sans responsabilité du patient ». (BE,

médecin, sa propre clinique de soins primaires, généraliste)

« Nous ne pouvons pas traiter quelqu’un s’il ne coopère pas avec nous… »

(HU, médecin, hôpital, pédiatre - immunologiste)

Les médecins sont souvent considérés responsables du diagnostic et du traitement et,

dans une certaine mesure, de l’écoute des patients et du maintien du dialogue ; la

responsabilité des patients par contre est plus généralement associée au mode de vie et

aux comportements préventifs - en d’autres termes, être responsable de sa santé au

quotidien.

« Dans l’ensemble, un médecin est responsable de la qualité de l’intervention,

mais un patient est responsable de sont état ensuite ». (CZ, médecin, hôpital,

interne)

« Je vais voir un patient 15 minutes, 3 fois par an et le reste des 365 jours, il sera

livré à lui-même. Il est donc crucial qu’il sache quoi faire pour rester plus

longtemps en bonne santé, et vivre plus longtemps » (RU, médecin, hôpital,

cardiologue)

D’autres estiment que les responsabilités du patient consistent à informer les praticiens

dès l’apparition des symptômes ou des problèmes, ou quand l’intervention est nécessaire

et après le traitement prescrit par le médecin. Si d’autres évoquent une participation plus

active, par exemple en s’intéressant de plus près à leur traitement, en cherchant le

meilleur traitement à leur problème et en recueillant des informations précises sur leur

maladie, ou en prenant une certaine responsabilité dans le choix d’un praticien approprié

- en règle générale la responsabilité est décrite comme le respect des avis du

médecin.

« La responsabilité du patient consiste à se laisser soigner : quand il entre dans

un hôpital, la responsabilité passe au personnel médical » (IT, infirmier, A&E)

« Oui, naturellement les patients ont une responsabilité personnelle par rapport à

leurs soins. Ils doivent suivre le régime qu’on leur a prescrit ». (FI, infirmier,

urgences hospitalières)


30

Il a été reconnu que les patients atteints de maladies chroniques assument souvent la

responsabilité de leurs propres soins. Dans le cas de certains patients, à savoir les

patients âgés et handicapés, certains praticiens expliquent que les familles des patients

devraient également assumer une certaine part de responsabilité dans le processus de

traitement. En revanche, des praticiens ont critiqué les patients qui n’étaient pas assez

responsables de leurs soins et entravaient donc les résultats sur la santé.

« Le médecin dit au patient qu’il ne devrait pas manger de saucisses grasses en

raison du taux élevé de cholestérol. Néanmoins, le patient répond qu’il ne s’en

soucie pas car il prend des comprimés pour réduire son taux de cholestérol ». (SK,

infirmier, PCT, urologie)

« Ils ne devraient pas attendre que la situation s’aggrave pour consulter un

médecin. Et puis, il faut établir une relation entre le médecin et le patient. Les

patients doivent suivre les traitements prescrits et abandonner certains vices qui

pourraient affecter leur santé ». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste]

3 La Responsabilité est partagée entre l’Etat, l’autorité nationale de la santé et

les patients

Certains praticiens pensent que la première responsabilité en matière de sécurité des

patients et de qualité des soins est partagée entre les patients et l’Etat, ou l’autorité

nationale de santé, plutôt qu’entre les patients et les praticiens.

Les praticiens ont souvent le sentiment que le gouvernement, les autorités nationales de

santé, les groupes de pression et autres groupes d’intérêt, prennent une plus grande

responsabilité que les praticiens en matière de sécurité des patients et de qualité des

soins, de part leur grande influence et leur contrôle du système de santé. Plus

particulièrement, les autorités nationales prennent des décisions globales concernant le

financement et sont chargées de créer et de conserver les infrastructures hospitalières, y

compris les bâtiments et les systèmes, les cadres de santé et les règlementations en

vigueur.

Dans certains pays, essentiellement d’Europe de l’Est, les répondants critiquent les

systèmes défectueux et le manque de soutien, de fonds ou d’équipements des autorités

nationales de santé. En conséquence, certains praticiens estiment qu’ils ne peuvent pas

être les premiers responsables de la qualité des soins.


31

Les répondants estiment que le gouvernement ou l’Etat a la responsabilité d’offrir un

système de santé doté de ressources humaines suffisantes et accessibles à tous. Le

gouvernement est également responsable du bon niveau d’instruction et de formation

des médecins, et doit permettre au grand public d’accéder à la prévention et aux

informations en matière de soins.

« Normalement, si nous prenons un point de vue global, le gouvernement doit

attribuer plus de fonds aux hôpitaux et au personnel médical. Tout commence par

l’argent. [RO, infirmier, hôpital, maladies internes]

« Avec une seule loi, ils (le ministère) ont coupé des services et certains doivent

faire 50km pour arriver à un autre hôpital. Les patients n’obtiennent donc pas le

traitement suffisamment vite ». (SK, infirmier, PCT, urologie)

« Finalement, l’organisme le plus responsable […] serait le gouvernement car il

tient les rênes des services qui sont disponibles et définit l’infrastructure […] mais

sur une base individuelle, le clinicien a la responsabilité finale ». (RU, médecin,

hôpital, cardiologue)

« (Qui est responsable ?) Tout d’abord, le gouvernement...à travers le Ministère

de la santé. Ils ont l’obligation de créer et de financer tous ces programmes qui

sont nécessaires aux patients ». (RO, médecin, soins primaires, médecin

généraliste)

5.2.2 Opinions des patients sur la responsabilité

Les patients dans tous les pays considèrent qu’ils ont une certaine responsabilité sur

leurs soins. Les perceptions de la responsabilité varient en fonction de la compréhension

des « soins de santé » : certains patients estiment que les « soins de santé » sont

synonymes de « santé ». Pour la majorité des patients, l’étendue de la

responsabilité touche deux domaines principaux – le mode de vie et le respect.

D’abord, les patients décrivent la responsabilité en termes de mode de vie sain, qui

permet d’éviter de tomber malade. Ils ont employé des termes comme régime, activité

physique, et comportements ayant un impact sur la santé, comme le tabac et l’alcool,

pour prévenir les maladies.


32

« On est totalement responsable de sa santé. Il devrait être évident que les

personnes doivent essayer de contrôler et de réajuster leur façon de vivre, et aller

voir régulièrement des médecins pour effectuer un bilan de santé ! » (AT, patiente,

femme, 18-44, hôpital, maladie chronique)

« J’ai clairement le sentiment d’avoir une responsabilité personnelle sur mes soins.

J’ai la responsabilité de prendre soin de moi. Je ne fume pas et je mange

sainement. De cette façon, je peux prévenir les maladies ». (FI, patiente, femme,

18-44, hôpital/PCT, maladie grave)

« Vous devez vivre sainement et éviter de tomber malade, vos propres choix ont

un impact ». (FI, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)

Ensuite, beaucoup de répondants estiment que la principale responsabilité du patient

réside dans le respect et le suivi du traitement prescrit par le médecin. Un grand nombre

de patients décrivent ces point dans des termes si passifs qu’ils donnent l’impression

d’attribuer toute la responsabilité au médecin praticien.

« Je prends mes médicaments, je fais ce que le docteur me dit de faire, les

patients ne peuvent pas faire grand chose, ce sont eux les malades, ils ne

peuvent pas faire grand chose ». (ES, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie

grave)

Les patients atteints de maladies chroniques, comme le diabète, ou les patients qui sont

plus habitués aux services de santé, décrivent une plus grande responsabilité sur leurs

soins que d’autres patients. Leur responsabilité dépasse le cadre de la simple

responsabilité du mode de vie. Avec le temps, ils ont acquis une grande expérience et se

sont familiarisés avec leur maladie. Ils sont donc parfois mieux équipés pour surveiller

leur état, faire des commentaires et des choix sur la façon de traiter leur maladie.

« J’ai une grande responsabilité. Je connais mon corps mieux que n’importe qui.

Je sais prendre soin de moi. Parfois les médecins font des erreurs. Nous sommes

en meilleure position pour savoir ce qui nous convient pour gérer une grave

maladie. Nous savons faire attention » (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie

chronique)


33

« Je suis convaincue d’avoir la plus grande responsabilité sur mes soins de santé.

D’un côté, c’est peut-être de ma faute si je suis malade. Mais d’un autre côté, je

dois m’informer sur la façon d’éviter de tomber malade et pour avoir un mode de

vie qui ne provoque pas cette maladie ». (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital,

maladie chronique)

5.3 Compréhension de la « participation des patients »

Les répondants ont été spécifiquement interrogés sur leur compréhension du terme

« participation des patients ». Pour les praticiens, le terme « participation des patients »

est le plus souvent associé à l’attitude et aux connaissances des patients. Ils évoquent

pour décrire cette participation des patients qui ont un intérêt accru pour leurs soins, qui

posent des questions et s’informent mieux. cette définition implique également la

connaissance par les patients des éléments fondamentaux de leur santé, et une plus

grande responsabilité dans l’entretien de leur santé. Le respect est à nouveau le principal

thème récurrent. Beaucoup de praticiens estiment que la participation des patients est

passive, et qu’elle implique simplement l’observation des ordonnances et régimes

prescrits par le médecin.

« Le patient devrait accepter ce qui est proposé, il devrait respecter l’ordonnance

autant que possible » (Slovaquie, infirmier, hôpital, gynécologie)

Pour les praticiens, la participation signifie aussi la transmission par les patients de

toutes les informations pertinentes à leur médecin, par exemple, sur les symptômes et

les résultats des tests précédents ; les patients doivent aussi tenir les médecins informés

des progrès et de l’efficacité du traitement reçu et de tous les effets indésirables notés.

« C’est seulement quand les patients me donnent les informations les plus

précises possible sur leurs douleurs et les progrès de la thérapie et qu’ils me

donnent leur avis, que je peux être sûr de les traiter sans risque et de la bonne

manière ». (DE, médecin, ophtalmologue, PCT)

« Cela veut dire que la participation active des patients au processus de diagnostic

et de traitement est fortement souhaitable. Il est très important que les patients

donnent toutes les informations aux spécialistes dans le domaine de la santé et

jouent un rôle essentiel, le même que le médecin, pour s’assurer que le dialogue

entre eux est fondé sur la confiance et la confidentialité ». [Roumanie, médecin,

PCI, médecin généraliste]


34

Les praticiens reconnaissent également qu’ils doivent prendre en compte les

caractéristiques et les circonstances personnelles des patients, leurs besoins et leurs

inquiétudes ; ils doivent leur accorder suffisamment de temps pour comprendre et

examiner les informations, et rendre possible les prises de décisions bilatérales. Dans ce

cadre, les médecins doivent informer les patients et leur expliquer les diagnostics, les

maladies, et les options de traitement ainsi que leurs avantages et inconvénients, pour

que les patients puissent prendre les décisions qui les concernent.

« En les écoutant, en les faisant vraiment participer à la préparation de leurs soins

quand ils arrivent à l’hôpital, s’ils peuvent, en les laissant faire autant qu’ils

peuvent par eux-mêmes ». (RU, infirmière, hôpital, général)

Beaucoup ont le sentiment que la participation des patients est essentielle pour arriver à

une offre de soins efficace, et notamment pour la réussite du traitement des maladies

des patients. Pour les praticiens, la participation des patients est très importante car elle

permet d’obtenir des retours d’information sur la façon dont le système de santé

fonctionne et de mieux utiliser des ressources limitées ; elle est aussi perçue comme un

facteur accélérateur du rétablissement - plus le degré de participation est élevé, plus le

rétablissement est solide et rapide. Certains praticiens ne sont pas satisfaits du niveau

actuel de la participation des patients, et espèrent plus d’engagement.

« La plupart du temps, je souhaite vivement que les patients assument un rôle

plus actif… Il est frustrant de ne pas pouvoir améliorer leur état de santé sans leur

participation ». (RU, praticien, cardiologue dans un hôpital)

Pour les patients, le terme « participation des patients » est synonyme de responsabilité.

Ils citent le plus fréquemment les connaissances générales dans le domaine de la santé.

Ce concept couvre les points suivants : les patients montrent plus d’intérêt et font

attention à leur santé, ils ont un mode de vie sain, dans le but de prévenir la maladie.

Pour certains, cela implique également d’être plus proactif, en se renseignant sur son

état.

« Ca signifie que vous prenez soin de votre personne et de vos traitements pour

éviter que votre santé ne se dégrade. Je suis assez impliquée dans mes soins. Je

peux consulter mon docteur quand je le veux, j’obéis à ses recommandations et

j’essaie de rester en forme en perdant du poids et en faisant des exercices plus

souvent ». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)


35

Le respect du traitement est régulièrement cité et souvent la « participation des

patients » signifie simplement la transmission d’informations par les patients aux

médecins sur leurs problèmes de santé, l’obéissance aux instructions, la

coopération et l’acceptation de la décision du médecin.

« C’est le docteur qui est responsable, après tout. Nous ne pouvons pas faire

grand-chose à part prendre les médicaments et faire attention à ne pas trop

grossir ». (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie chronique)

La communication ouverte entre le médecin et le patient est perçue comme une

composante essentielle de cette participation. Elle englobe le droit des patients à faire

entendre leur voix, et la nécessité pour les praticiens de faire attention et d’écouter les

patients, et les considérer plus comme des partenaires égaux.

« Le patient doit être éclairé sur son traitement médical, et il doit avoir le droit de

poser des questions, voire de s’opposer à toute procédure médicale ! » (AT

patiente, 18-44, femme, PCT, maladie grave)

Pour les patients atteints de maladies chroniques, la « participation des patients » a une

signification plus concrète. Ils déclarent souvent qu’ils n’ont « pas d’autre choix » que

d’être activement impliqués dans leurs soins au quotidien, et pensent souvent qu’ils

connaissent leur corps et leur santé mieux que les médecins. Pour ces patients, la

participation est plus proactive. Le respect de leur traitement en fait partie, tout comme

pour les autres patients. Toutefois, la participation signifie aussi être à l’affût des effets

secondaires et des changements d’état, vérifier ses symptômes, comprendre davantage

son état et la façon de le gérer et rester informé des choix de traitement.

« Je veux participer à la prise de décision concernant mes soins. Je veux discuter

de la nécessité de ce type de traitement… Je veux qu’on me montre différents

modes de traitement et je veux pouvoir demander des précisions sur le meilleur

traitement. Mais parfois, les médecins semblent avoir l’impression que cela les

dévaloriserait ». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie chronique)

En général, lorsque les patients souhaitent davantage de participation, ils souhaitent

plus de choix (notamment d’autres choix de traitement), plus de temps, plus

d’informations, plus de participation dans la prise de décision mais avec des

limites à l’étendue de leur participation.


36

« C’est important d’obtenir des informations, mais la participation des patients

devrait être limitée. Je ne suis pas un spécialiste, je ne vais donc pas aller chez un

médecin et lui dire mon diagnostic et le type de traitement que je voudrais. J’aime

autant lui décrire mon problème puis le laisser prendre la décision concernant le

traitement ». (CZ, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)


37

6 LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS Les patients ont été interrogés sur leurs perceptions de l’équilibre dans la relation

patient-praticien, spécifiquement en termes de confiance, d’égalité, de pouvoir, d’aide et

de contrôle.


Pour les patients, la confiance accordée aux praticiens est un préalable

indispensable à une relation efficace et elle est souvent associée à une bonne

communication et expertise.

Les descriptions que font de bon nombre de patients des soins de santé font

ressortir clairement un sentiment d’impuissance. Ce sentiment est souvent lié à

un manque d’informations et de discussions concernant les diagnostics et les

traitements. Les patients ont davantage une impression de contrôle quand

ils peuvent poser des questions, quand ils sont écoutés, quand ils ont

suffisamment d’informations, quand ils ont le choix et quand ils sont

impliqués dans les décisions.

Certains patients recherchent une relation plus équilibrée avec les médecins que

ce qui se faisait par le passé. Par exemple, ils veulent obtenir plus d’informations

et jouer un rôle dans la prise de décision. Cependant, les patients affirment

clairement ne pas vouloir l’ « égalité » : les médecins ont plus de connaissances

et d’expertise que les patients.

6.2 Confiance

Les patients pensent souvent que les relations qu’ils entretiennent avec les médecins

sont globalement bonnes ou très bonnes - elles sont fondées sur un niveau élevé de

confiance, une communication ouverte et une approche bienveillante.

« [Un médecin] vous parle intelligemment - en m’expliquant pourquoi j’ai un

kyste dans mon nez. Un autre m’a juste dit : oh, vous avez un kyste, vous êtes

malade ! Comme si vous ne serviez plus à rien - une attitude désagréable ». (LV,

patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)


38

« Vous êtes malade et inquiet sur votre santé ; ce n’est pas agréable de

rencontrer une personne qui n’est pas aimable ou amicale. Ils doivent se mettre à

notre place, on est préoccupé par notre santé, ils devraient faire preuve de

psychologie, car on ne va pas chez le docteur parce qu’on aime ça ».

(ES, patiente, femme, 45+, PCT, maladie grave)

Quand les patients décrivent cette relation de façon négative, elle ils parlent souvent de

méfiance, en partie à cause des défaillances du système global de santé et du manque

d’intérêt ou d’envie du côté des médecins et des infirmiers de discuter, ou même

d’expliquer les maladies et les traitements en détail. Pour certains patients, la possibilité

de trouver un médecin en qui ils ont confiance est fragilisée par une très grande

méfiance à l’égard de leur système global de santé et de sa mauvaise organisation.

« Les médecins plus âgés ne sont pas très réceptifs à un patient qui souhaite

poser des questions et co-décider. Ils les prennent tous pour des profanes. C’est

différent aujourd’hui avec la jeune génération de médecins. Ils sont déjà plus

ouverts ». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave)

« Nous faisions confiance au médecin. On nous a conseillé de ramener maman à

la maison ; on lui a prescrit quelques médicaments. Cependant, quand la douleur

n’a pas disparu après deux jours, nous l’avons ramenée à l’hôpital. Le médecin l’a

hospitalisée. Après cette expérience, nous avons su que le premier médecin

n’était pas fiable ». (SK, patient, homme, 45+, PCT, maladie grave)

Les patients recherchent la confiance dans leur praticien comme préalable à une bonne

relation. La confiance surgit quand les patients ont confiance dans le niveau d’expertise

des médecins, qu’ils reconnaissent leurs compétences et connaissances, quand il y a de

bonnes communications entre les praticiens et les patients, et que ces derniers peuvent

s’impliquer dans leurs soins, par exemple en participant à la prise de décision.

« Le pédiatre de mon fils est excellent, je crois ce qu’il dit, il doit avoir 55 ou 60

ans, il est très expérimenté ». (ES, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)

Les médecins généralistes sont souvent décrits comme étant les plus ouverts dans leurs

communications avec les patients, et comme étant les plus fiables. Le fait que les

praticiens connaissent leurs patients - des exemples ont été donnés de médecins de

famille de longue date - engendre une plus grande confiance, une meilleure

communication et attention et à une moindre inégalité entre le praticien et le patient.


39

« J’ai de très bonnes relations avec mon médecin généraliste, il me considère

comme son égal, je peux lui parler de tout et il a toute ma confiance, parce que je

sais que c’est un spécialiste ». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie

grave)

« Mes relations avec mon docteur sont excellentes et confidentielles. C’est une

personne merveilleuse. Nous sommes aussi dans une relation « d’égal à égal » où

il écoute ce que j’ai à dire et le prend en considération ». (FI, patient, homme,

45+, hôpital/PCT, maladie chronique)

« Mon généraliste a plus de temps, il est plus proche et je sens que je suis entre

de bonnes mains ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie grave)

Les infirmiers sont généralement perçus plus favorablement : ils seraient plus proches du

patient et la relation est plus souvent caractérisée par la confiance et l’égalité.

« Tout le monde pense que les infirmiers sont un peu plus amicaux, un peu plus

accessibles, un peu « sur le même niveau » […] ils sont perçus comme des

personnes compatissantes, bienveillantes et serviables ». (RU, patiente, femme,

18-44, PCT, maladie grave)

« Les patients viennent chercher les infirmiers pour avoir plus de réponses » (ES,

infirmier, A&E)

Un grand nombre de patients estiment qu’une mauvaise communication entraîne ou

contribue à générer un manque de confiance ,et empêche le développement d’une bonne

relation.

« Je n’aime pas les situations où je n’ai pas assez d’informations ou quand ils

utilisent trop de termes techniques ». (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital,

maladie grave)

« Je comprends naturellement le diagnostic, mais je n’ai jamais entendu parler

jusqu’ici de traitements alternatifs pour ma maladie. [...] Comme je ne

comprends pas grand chose, quand il commence à utiliser des termes latins et

veut me montrer son savoir, je lui dis d’y aller doucement avec moi parce que je

veux comprendre.


40

Pour ma maladie, il y a des thés et d’autres choses de ce type, mais je ne sais pas

s’il y a des preuves de leur efficacité ». [RO, patient, homme, 18-44 ans,

PCT/maladie chronique]

6.3 Communication et dialogue

Pour certains patients, il est important que les praticiens semblent intéressés et

prennent le temps d’écouter les patients pour comprendre la situation dans son

ensemble et connaître leurs avis. Autrement, les patients pourraient se sentir

impuissants et manquer de contrôle. Ca les décourage ou les empêche de participer à

leur propre processus de soins. Certains patients expliquent également qu’une mauvaise

communication pourrait les pousser à douter du sérieux des examens et du diagnostic

des médecins.

« Les praticiens à l’hôpital étaient surchargés, tout a été fait très vite. J’aurais

espéré un peu plus de sensibilité ». (DE, patiente, femme, 18-44, PCT/HÔPITAL,

maladie grave)

« … Ils ne font que regarder l’ordinateur, ils ne vous regardent même pas, ils sont

très froids. Ils sont trop froids et je n’ai pas envie de poser de questions ».


« A l’hôpital, vous n’obtenez pas beaucoup d’informations si vous ne le demandez

pas. Les médecins sont peu disposés à proposer des solutions alternatives ». (HU,

patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique et grave)

Les patients ont suggéré que les absences de communication avec les médecins

praticiens étaient peut-être dues au manque de temps accordé aux communications,

souvent en raison du manque de personnel mais aussi de formation. Culturellement,

certains patients ont décrit une attitude distante ou officieuse, avec peu d’intérêt pour ce

que le patient dit ou aurait à dire.

« C’est lié à l’éducation et la formation de nos médecins. Ils ne communiquent pas

avec les patients et ils n’ont pas d’assistants ou de personnes pour faire les

choses à leur place. Généralement, les patients communiquent entre eux dans la

salle d’attente. On y trouve plus d’informations que chez le médecin. Et ce n’est

pas bon parce que tout le monde a une expérience différente, un contexte

différent, on peut être induit en erreur.


41

Généralement, le médecin ne prend pas le temps de vous expliquer beaucoup ».

[RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique]

« S’ils nous écoutent ? C’est une question intéressante. Depuis l’introduction des

PC dans le cabinet du médecin, je me sens… oui, le docteur m’écoute ; en

revanche, il continue d’écrire. Je comprends qu’il gagne du temps quand il écrit

pendant que je parle, mais il me manque alors le contact visuel ». (SK, patiente,

femme, 45+, PCT, maladie chronique)

« Si je fais l’effort d’être polie, même après des heures d’attente, je ne comprends

pas pourquoi les médecins ne peuvent pas en faire autant ».

(HU, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)

« Il ne me parle pas du tout bien. Je n’ai aucun mot à dire non plus. C’est

toujours lui qui décide. Il n’a donc pas besoin d’expliquer les choses ». (DE,

patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)

« Pendant la gastroscopie, le praticien était très superficiel, il a énuméré les

résultats sans passion, il ne m’a même pas regardée. J’étais un simple numéro ».

(DE, patiente, femme, 45+, PCT/hôpital, maladie grave)

« Vous êtes malade et inquiet sur votre santé ; ce n’est pas agréable de voir une

personne qui n’est pas aimable ou amicale. Ils doivent se mettre à notre place, on

est préoccupé par notre santé, ils devraient faire preuve de psychologie, car on ne

va pas chez le docteur parce qu’on aime ça ».


Dans de nombreux pays, des patients ayant eu de mauvaises communications avec des

praticiens ont déclaré avoir songé à changer de médecin. Cette réflexion est souvent

motivée par un manque de confiance, le sentiment de ne pas être pris au sérieux, le

mécontentement par rapport au diagnostic ou au traitement prescrit ou par rapport à la

quantité d’informations obtenues.

« J’avais des problèmes avec mon médecin et j’ai décidé d’en changer, elle n’était

ni attentive ni raisonnable, j’ai dû changer de médecin ». (ES patient, homme,

45+, PCT, maladie chronique)


42

Pour certains patients ayant décidé de changer de médecin, le changement n’a pas

toujours été simple. Il peut être difficile de trouver un autre médecin disposé à

communiquer plus ouvertement avec les patients. Certains de ces patients ont le

sentiment de ne pas avoir assez de pouvoir ou de contrôle sur leurs soins. Ils sont

devenus prudents et suspicieux, et se sont tournés vers des amis et des parents plutôt

que vers des praticiens pour obtenir des informations médicales.

« J’ai eu quelque chose, un problème gynécologique et je suis allée à l’hôpital et

le médecin m’a renvoyée chez moi, trop occupée, disait-elle. J’ai dû aller voir

d’autres personnes que je connaissais, et des proches pour en savoir plus ». [RO,

patiente, femme, 18-44, PCI, maladie grave]

6.4 Egalité

Les patients ne s’attendent pas à des rapports entièrement égaux avec leur praticien et

ne les recherchent pas ; ils se justifient en expliquant que les médecins (en particulier)

ont plus de connaissances et d’expertise qu’eux.

La « confiance » est recherchée, davantage qu’une pleine « égalité », le « pouvoir » ou le

« contrôle ». Cependant, les répondants souhaitent souvent trouver un rapport plus

équilibré. C’est tout particulièrement le cas pour les patients plus jeunes et instruits,

ceux atteints de maladies chroniques et ceux le plus souvent situés dans les pays

d’Europe de l’Ouest. Une communication de qualité, ouverte, posée, à double sens

est considérée comme essentielle à la relation « plus équitable » recherchée par

ces patients . Certains patients ont souligné une évolution claire de la relation praticien-

patient dans leur pays ces dernières années, allant du « contrôle du praticien » à un

« contrôle partagé ».

« Les médecins plus âgés ne sont pas très réceptifs à un patient qui souhaite

poser des questions et co-décider. Ils les prennent tous pour des profanes. C’est

différent aujourd’hui avec la jeune génération de médecins. Ils sont déjà plus

ouverts. " (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave)

En revanche, les patients dans plusieurs pays d’Europe de l’Est semblent accepter

davantage que les médecins exercent un haut degré de contrôle sur leurs soins. Pour ces

patients, les relations « normales » avec les praticiens sont souvent décrites comme des

médecins qui donnent des instructions et des patients qui se soumettent volontairement.


43

Les patients plus âgés, et avec un niveau d’instruction plus faible, s’attendent aussi

davantage à ce que les praticiens maintiennent un contrôle sur les soins des patients, et

sont plus susceptibles de décrire les attitudes et comportements suivants.

« La relation est souvent inégale. Le médecin est un demi-dieu. On ne se sent pas

au même niveau. Les médecins devraient mettre davantage l’accent sur la

communication. Parfois, ils te prescrivent simplement quelque chose sans

explication puis te renvoient chez toi ». (CZ, patiente, femme, 45+, PCT, maladie

chronique et grave)

« Au final, le praticien fait son diagnostic et décide ce qui doit être fait. Et c’est

ainsi que cela doit marcher ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie

chronique)

6.5 Contrôle

De nombreux patients ont sous-entendu avoir l’impression de manquer de pouvoir ou de

contrôle. Les patients ont décrit un sentiment d’impuissance quand ils ne peuvent pas

maîtriser les temps d’attente dans les hôpitaux par exemple.

« Il peut se passer beaucoup de temps avant d’obtenir un rendez-vous, parfois on

doit le demander 6 mois à l’avance » (BE, Patient, homme, 18-44, PCT, maladie

chronique)

Ce sentiment est pourtant plus généralement associé à un manque d’informations,

particulièrement sur les diagnostics et les traitements. Sont également inclus le

fait de ne pas avoir accès à des choix de traitement alternatifs et de se sentir bousculé

pendant la consultation.

« On ne peut pas avoir le contrôle. Pour avoir le contrôle sur ce qui m’arrive,

j’aurais dû être très bien informé, à l’avance, et mieux connaître mon état de

santé afin de pouvoir avoir un avis et un certain contrôle sur ce qui m’arrive ».

(EL, Patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)

« J’ai des regrets. Je voudrais être plus impliquée dans le choix des traitements ».

(FR, femme, 18-44, >18, soins généraux en chirurgie, maladie chronique)

« Je fais ce qu’on me dit. Si je n’ai aucune autre option, j’accepte ce qu’on me

donne ». (LV, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)


44

Certains patients atteints de maladies chroniques décrivent leur fort sentiment

d’impuissance face à leur traitement médical de long cours, par exemple, quand on leur

prescrit des médicaments sans les informer ou les consulter sur les effets secondaires, ou

quand ils sont soumis à une approche « par tâtonnements » avec de nombreux tests et

médicaments différents. Certains médecins ne tiennent insuffisamment compte de

l’impact de la maladie chronique sur la vie de tous les jours, psychologiquement et

physiquement, ce qui renforce leur sentiment d’impuissance dans leur vie au quotidien,

au-delà des soins.

« Les rapports sont très distants puisque mes médecins ne tiennent pas compte

de ce que je leur dis ; ils m’écoutent mais ne prennent pas compte ce que je dis.

Je me suis toujours senti très impuissant et sans contrôle sur la situation. Par

conséquent, je suis devenu beaucoup plus passif et j’essaie actuellement d’éviter

d’aller chez le médecin ». (FI, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)

Les patients ont décrit un sentiment de contrôle dans le domaine du choix. Beaucoup ont

le sentiment qu’ils ont le choix de l’hôpital et du médecin, et qu’ils peuvent changer de

médecins s’ils sont mécontents. Les choix concernant les options de traitement ne sont

cités que de temps en temps.

« Aujourd’hui, il y a plus de choix entre les soins traditionnels ou officiels et

d’autres options comme l’ostéopathie ou les traitements naturels recommandés

par les pharmaciens ». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en chirurgie,

maladie grave)

Certains facteurs démographiques - plus précisément le niveau d’instruction, l’âge et

l’expérience - sont considérés comme ayant un impact sur la sensation qu’a le patient de

pouvoir prendre le contrôle. Les patients avec un niveau d’instruction inférieur ont

tendance à être plus impressionnés par les médecins praticiens et prennent donc moins

le contrôle de leurs soins. Les patients âgés sont également plus susceptibles de déléguer

aux praticiens ou aux proches, sont plus confiants et moins informés et participent donc

moins à leurs soins.

« Il y a des gens qui participent plus, c’est plus facile d’avoir une meilleure

relation avec un patient qui a un niveau socioculturel élevé qu’avec un patient de

70 ans qui a un niveau d’instruction moins élevé, et qui a été élevé dans un

endroit différent. Les personnes qui ont moins de connaissances délèguent plus

que celles qui sont plus renseignées ».

(ES, infirmier, hôpital, urgences).


45

Les patients ayant une grande expérience préalable des soins, de par leur traitement

antérieur ou celui des membres de leur famille, sont plus déterminés à prendre le

contrôle que les patients possédant une moindre expérience. Les praticiens n’ont pas

toujours un avis positif sur ce sujet.

« Les patients qui ont une formation médicale ou un niveau d’instruction supérieur

sont les plus difficiles. Ils posent toujours beaucoup de questions et je dois leur

consacrer plus de temps ». (BE, médecin, hôpital, neurologue auxiliaire)

Dans les pays d’Europe de l’Est, les patients sont moins susceptibles de penser qu’ils

peuvent prendre le contrôle de leurs soins (autrement qu’en menant un mode de vie

sain). Les concepts de « pouvoir » ou de « contrôle » des patients leur paraissent moins

appropriés ou significatifs.

« Je dois compter sur le médecin, je ne peux pas y arriver seul. On doit leur faire

confiance au lieu d’adopter une attitude négative » (PL, patient, homme, 18-44,

PCT, maladie chronique).

« Le patient ne peut pas être responsable s’il est à la merci du médecin ! » (HU,

patient, homme, 45+, PCT, maladie grave)

« Je n’ai aucune option, je dois faire confiance à cette personne. Quand j’ai un

problème de santé, je vais la voir et je dois lui faire confiance. Ou je lui fais

confiance, ou non. » (LV, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)

Les patients insistent beaucoup sur la mauvaise infrastructure de soins, le manque

d’accès aux soins ou les piètres conditions socio-économiques. Ils sont sceptiques quant

à la possibilité pour les patients de partager la prise de décision, et mentionnent des

problèmes touchant au sentiment de « supériorité » des médecins.

« Ce ne sera jamais d’égal à égal. C’est le médecin qui établit les règles. Nous

demandons de l’aide ». (SK, patient, homme, 45+, hôpital, maladie grave)


46

7 PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS

DOMAINES Les répondants ont été interrogés sur certains aspects spécifiques des soins ; on leur a

également demandé dans quelle mesure ils sont impliqués dans chacun de ces aspects.


Les praticiens comme les patients ont le sentiment de comprendre le diagnostic et

le traitement prescrits aux patients. Toutefois, les praticiens pensent que peu de

patients comprennent parfaitement le diagnostic. En outre, les patients

reçoivent rarement des informations sur les traitements alternatifs possibles. Le

temps passé dans les consultations, le manque d’informations et le manque de

choix sont des thèmes qui ont de nouveau émergé.

Peu de personnes ont des connaissances sur la sécurité du patient et les normes

de qualité, et les patients sont généralement peu intéressés par le sujet. Les

patients ont tendance à se concentrer davantage sur leur propre traitement et

imaginent que les normes sont respectées.

Les répondants ont du mal à cerner la notion de contrôle des patients, et

l’associent souvent à la signature de formulaires de consentement et au refus du

traitement. Ils l’associent également au choix, et c’est justement dans ce domaine

que les patients souhaitent avoir plus de contrôle.

Les patients ont l’impression d’être impliqués dans une certaine mesure dans les

questions et le retour d’informations - cependant, le manque de temps que les

médecins peuvent consacrer aux patients, limite les occasions que cela se

produise. Les aspects culturels de la relation médecin/patient font également que

certains patients hésitent à poser des questions, particulièrement en Europe de

l’Est. De même, si les patients peuvent sur le principe être en désaccord avec le

traitement, en réalité, ils n’ont pas le sentiment que cela se produise.

Les soins auto-administrés sont souvent associés au « respect des consignes du

médecin », autrement dit à la conformité ; ce sujet transparaît dans tous les

résultats. Certains patients atteints de maladies chroniques ont indiqué plus

pratiquer l’auto-administration.


47

Internet et l’accès aux informations de santé sont perçus comme de grands

progrès pour la participation des patients. Si les patients trouvent ces options

stimulantes, les praticiens se montrent souvent négatifs et inquiets des risques de

désinformation et d’anxiété croissante chez les patients. La possible mise à mal de

l’autorité du médecin a également été évoquée.

Les patients souhaitent être impliqués dans la prise de décision ; ils souhaitent

être informés des raisons d’une décision plutôt que d’être responsables de la

décision elle-même. Pour les patients dans certains pays (principalement en

Europe de l’est), cela revient à obtenir plus d’informations. Dans d’autres pays,

il s’agit plutôt d’avoir un choix.

7.2 Diagnostic

Les répondants ont dû dire si les patients connaissaient et comprenaient le diagnostic et

le traitement qu’ils recevaient, et s’ils connaissaient les traitements alternatifs possibles.

On leur a également demandé s’ils devraient être davantage impliqués dans ce domaine.

Les praticiens et les patients dans la plupart des pays pensent que les patient

connaissent et comprennent généralement le diagnostic et le traitement qu’ils reçoivent.

Cependant, les praticiens se demandent si les patients comprennent toujours

entièrement le diagnostic et le traitement, ainsi que l’impact probable. Cette situation

semble provenir du manque de temps à la disposition des praticiens pour aider

les patients à comprendre parfaitement ; certains patients paraissent toutefois

moins intéressés par cette compréhension et sont contents de se fier aux jugements des

médecins.

« Les patients comprennent, au moment précis, les procédures médicales qui

doivent être suivies. Mais ils oublient souvent les détails dès qu’ils quittent

l’hôpital ou le cabinet du médecin. Il y a trop d’informations dans un temps trop

court ». (AT, infirmier, hôpital, gynécologie)

Selon certains praticiens, les patients âgés et ceux qui ont un faible niveau d’instruction

comprennent moins bien, tout comme certains patients gravement malades qui se

présentent aux urgences. Certains praticiens indiquent également avoir dissimulé des

informations plus complexes par crainte d’une mauvaise compréhension de la part des

patients. Quelques praticiens ont dissimulé des diagnostics complets, par exemple de

cancer en phase terminale, par peur que les patients « ne puissent pas le supporter » ;


48

la quantité et la qualité des informations fournies par différents praticiens peut

également varier.

« Il n’y a que 24 heures dans une journée et cela dépend de la façon dont nous la

partageons. Si le patient est intéressé et capable de comprendre, nous l’informons

(des traitements alternatifs). Mais parfois les explications sont une perte de

temps ». (CZ, médecin, interne des hôpitaux)

Certains patients qui ont affirmé avoir obtenu des informations insuffisantes au

moment du diagnostic, ont décrit avoir par la suite ressenti un sentiment d’impuissance

et d’anxiété. Certains répondants s’attendent à ce que les médecins généralistes

expliquent les diagnostics et les traitements de façon plus complète que les spécialistes,

et ces derniers semblent mieux convenir pour cette tâche.

Certains praticiens déclarent apprécier les questions et l’intérêt actifs des patients : la

coopération en matière de traitement est plus facile à réaliser avec des patients éclairés

et informés. Cependant, certains précisent bien que les patients en sauront toujours

moins et comprendront toujours moins bien que les médecins : même si des

améliorations sont possibles, les praticiens - en tant qu’experts - ont besoin de garder un

certain contrôle sur les informations que les patients obtiennent.

« Il y a des personnes qui sont bien informées. Elles font des recherches sur le

web, parfois même essaient de proposer leur propre diagnostic initial. Et il y a

aussi des personnes qui sont du genre « je n’en ai aucune idée » ». (PL, médecin,

PCT, généraliste).

« Ils connaissent leur diagnostic et comprennent avec précision le traitement

prescrit et quand ils ne comprennent pas, j’essaie de les aider. Il est dans leur

intérêt de suivre les prescriptions médicales car cela signifie améliorer leur qualité

de vie et aussi leur espérance de vie ». [RO médecin, PCI, médecin généraliste]

Dans de nombreux pays, les praticiens et les patients aimeraient généralement que les

patients soient plus impliqués dans la connaissance et la compréhension de leur

diagnostic et traitement. Les patients pourraient alors participer davantage à leurs soins

de santé même s’ils ne sont pas des « experts ».


49

« En tant que profane, je ne peux pas évaluer le traitement approprié ; en

revanche, si je connaissais les solutions alternatives, je pourrais choisir entre un

traitement est plus ou moins coûteux ou plus ou moins long » (SK, patiente,

femme, 45+, PCT, maladie chronique)

Même s’il est globalement entendu que les patients connaissent leur diagnostic et leur

traitement, plusieurs praticiens estiment que les patients ne sont souvent pas

informés des traitements alternatifs possibles. Les praticiens expliquent qu’ils n’ont

pas assez de temps pour discuter des solutions alternatives, qu’ils décident à l’avance du

meilleur traitement et le proposent au patient, sans évoquer de solutions de

remplacement ; ou bien ils estiment qu’il n’est pas nécessaire - ni même utile - que les

patients aient par défaut connaissance de ces alternatives, même s’ils peuvent en faire la

demande. Certains médecins ne veulent pas compliquer les choses pour les patients, ou

ne veulent pas qu’ils aient des doutes sur le traitement recommandé.

« Il ne faut pas toujours présenter ouvertement les traitements de remplacement

possibles. On pourrait donner l’impression de ne pas être convaincu par l’efficacité

du traitement prescrit ». (BE, médecin, hôpital, assistant en neurologie)

De même, beaucoup de patients, principalement mais pas exclusivement dans les pays

d’Europe de l’Est, ont signalé ne pas connaître pas l’existence de traitements

alternatifs. Aucune solution de remplacement ne leur a été présentée. Cependant,

certains patients expliquent que s’ils en faisaient la demande explicitement, les praticiens

leur présenteraient les solutions alternatives. Les patients atteints de maladies

chroniques ont tendance à mieux connaître les traitements alternatifs. Certains patients

ne semblent pas saisir le concept de « traitements alternatifs », et pensent qu’il n’y a

qu’un traitement possible. Le terme « traitements alternatifs » est parfois assimilé à tort

aux traitements non conventionnels, non-médicaux ou non-cliniques, tels que

l’homéopathie. Certains praticiens sont particulièrement réticents à mentionner ou à

discuter des « traitements alternatifs », particulièrement s’ils sont considérés comme peu

conventionnels ou chers.

« Ils ne présentent pas les solutions de remplacement possible, ils parlent de ce

qui est facile pour eux et intéressant sur le plan économique » (IT, patiente,

femme, 18-44, hôpital, maladie chronique)

Par définition, il les patients ont du mal à savoir s’il leur a été présenté un ensemble

complet des solutions de remplacement, mais beaucoup aimeraient que cela change.


50

« Le médecin m’a tout dit ; je pense que tout était correct. Je ne suis pas

compétent. Il y a justement un médecin qui est compétent en la matière. Il dit ce

qui conviendrait le mieux pour moi ». (LV, patient, homme, 45+, hôpital, maladie

chronique)

De nombreux patients voudraient s’impliquer plus pour connaître les traitements

alternatifs. Les répondants soulignent que les praticiens ont besoin de plus de temps

avec les patients afin d’apporter des améliorations dans ces domaines, et

d’autres craignent que cela ne compromette l’efficacité perçue du traitement

prescrit.

« Plus la personne en sait, plus elle devient anxieuse, suspicieuse et donc indécise

et méfiante. Une grande quantité d’informations n’est pas toujours bénéfique.

Mais ils doivent comprendre un minimum de choses pour pouvoir prendre des

décisions ». (LV, médecin, hôpital, urologue)

7.3 Normes de qualité et de sécurité des patients

Les répondants ont dû dire si les patients connaissaient les normes de qualité et de

sécurité des patients en vigueur dans les établissements de santé, et s’ils pensaient que

les patients devraient être plus impliqués dans ce domaine.

Dans presque tous les pays, la majorité des praticiens et des patients pensent que les

patients ne connaissent pas les normes de qualité et de sécurité des patients en vigueur

dans les établissements de santé. Quand les patients en ont connaissance, il est probable

qu’ils aient des informations basiques ou minimales. Certains praticiens pensent que ce

manque d’informations détaillées n’est sans doute pas important.

« Il est inutile (pour un patient) de savoir qu’une infirmière doit changer de gants

et que le sol doit être nettoyé avec un liquide spécifique… mais l’accès aux normes

générales devrait être possible pour les personnes qui s’y intéressent… Il n’est pas

nécessaire que les patients les connaissent ou signent un formulaire stipulant

qu’ils les connaissent ». (CZ, médecin, PCT, gynécologie)

« Le plus souvent, le patient n’est intéressé que par ce qui le tracasse sur le

moment et ce qui le dérange dans le processus de traitement ». (AT, médecin,

hôpital, interne)


51

« Ils ne devraient pas se soucier de savoir si les normes sont respectées…. ils sont

trop malades. Ils doivent concentrer leurs efforts pour aller mieux ». (RU,

médecin, hôpital, cardiologue)

« Je ne pense pas qu’il soit nécessaire que les patients connaissent les normes de

sécurité et de qualité. Les médecins doivent les connaître et les patients doivent

leur faire confiance ». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste)

De nombreux praticiens et patients estiment que la plupart des patients ne sont pas

intéressés par ces normes. Les patients se concentrent sur leurs propres soins et ce qui

leur arrive, et sont prêts à partir du principe que les normes sont respectées. Cependant,

certains patients atteints de maladies chroniques ont un désir plus fort de savoir si les

praticiens respectent ou non les normes associées aux aspects concernant

spécifiquement leurs soins.

« Des choses comme stériliser les instruments chirurgicaux, porter des gants,

porter une attention particulière aux piqûres… » (DE, patiente, femme, 18-44,

PCT/HÔPITAL, maladie chronique)

Dans certains pays, les informations de base sur les normes de sécurité des patients et

de qualité sont accessibles aux patients, par exemple, à travers des affiches accrochées

sur les murs de l’hôpital.

« En règle générale, elles sont affichées dans les hôpitaux. On voit bien les

chartes en évidence sur le mur ». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en

chirurgie, maladie grave)

« C’est affiché sur le mur là. Ils peuvent lire s’ils le souhaitent et poser des

questions au conseiller des patients, mais nous n’avons pas les compétences pour

ce type de travail ! » (HU, infirmier, hôpital, infirmier en chef)

« J’aimerais bien savoir qui fera cela. Car les infirmiers ne peuvent

malheureusement pas fournir autant d’informations, parce qu’il y a un grand

nombre de patients dans le service hospitalier avec à peine 2 infirmiers. Il est

difficile de courir après chacun des 40-50 patients pour tout leur dire… il pourrait

y avoir des personnes qui traitent exactement de ce sujet ». (LV, infirmier, hôpital,

chirurgie des vaisseaux sanguins)


52

En revanche, la plupart des patients ont admis qu’ils ne les lisaient pas. Dans d’autres

pays, les normes de sécurité et de qualité sont jugées inaccessibles aux patients - elles

ne sont en aucune façon affichées ou présentées aux patients, qui ne savent pas

comment en savoir plus.

« Je ne pense pas que mes patients les connaissent puisqu’elles ne sont affichées

nulle part ». (FI, médecin, PCT, médecin dans un centre de soins)

Les normes sont parfois décrites verbalement aux patients en ce qui concerne les

procédures ou les traitements spécifiques.

« Les patients sont informés, si on leur installe un cathéter intraveineux à l’hôpital,

cela peut durer 72 heures, ensuite il doit être remplacé. Les patients le savent et

le demandent ». (LV, infirmier, hôpital, chirurgie des vaisseaux sanguins)

« Les patients signent un formulaire de consentement pour les rayons et la

chimiothérapie, qui stipule qu’ils connaissent la thérapie qu’ils reçoivent et la

sécurité de cette thérapie. Ces formulaires de consentement concernent aussi les

opérations… les normes de sécurité - oui, je pense que nos patients sont au

courant… nous garantissons la confidentialité ». (LV, médecin, hôpital, oncologue-

chimiothérapeute)

Certains praticiens connaissent également malles normes de qualité et de sécurité des

patients dans leurs établissements, ou s’interrogent sur leur responsabilité d’informer les

patients.

« Nous ne lisons même pas les papiers de l’hôpital » (IT, généraliste)

« Ce n’est pas vrai puisque nous-mêmes ne les connaissons pas toutes ». (FI,

infirmier, urgences hospitalières)

« Est-ce que je dois les informer [les patients] personnellement ? Est-ce que je

dois dire que nous désinfectons les instruments, par exemple ? Ou que j’ai un

diplôme ? Je ne sais pas ». (LV, médecin, hôpital, urologue)

Parfois, les patients comprennent peu les normes de sécurité et de qualité. Les normes

de qualité et de sécurité des patients ne sont appréhendées qu’en termes de normes

d’hygiène et de qualité de l’équipement ou d’apparence de l’environnement hospitalier.


53

Certains patients ont du mal à imaginer ce que peuvent être les normes de qualité et de

sécurité des patients.

« Je suppose que les normes sont définies dans le cadre de l’assurance, mais en

réalité, je ne sais pas ce qu’elles couvrent ». (HU, patient, homme, 18-44, PCT,

maladie chronique et grave)

La plupart des répondants pensent qu’il n’est pas important d’améliorer l’implication des

patients dans la connaissance des normes de qualité et de sécurité des patients. Les

réponses types révèlent que les patients sont contents de faire confiance aux praticiens

ou d’écouter le bon sens et la rumeur pour découvrir les normes des établissements de

santé.

« Je ne tiens pas vraiment à en savoir plus puisque je crois que les principes

fondamentaux sont en règle ». (FI, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)

« Nous ne sommes pas bien informés, mais ça nous est égal ». (FR, femme, 45+,

>18, hôpital, maladie chronique)

« Il est difficile de parler de ces normes… Je ne les connais pas. Je ne m’y suis pas

intéressé. Je sais que ça fait mal là, je dois éliminer la douleur. Ces normes ne

m’intéressent pas ». (LV, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)

Pourtant, certains praticiens et patients voudraient voir des améliorations dans ce

domaine. Les patients souhaiteraient avoir une référence pour comparer la qualité des

soins reçus, ce qui augmenterait les attentes par rapport aux établissements de santé et

aux services publics. Le fonctionnement des établissements de santé s’améliorerait. Les

patients respecteraient davantage les procédures médicales et le fonctionnement des

établissements de santé s’améliorerait. Ils sont intrigués par les normes de qualité et de

sécurité des patients, et se sentiraient plus en sécurité et mieux informés s’ils en

savaient plus.

« Ce serait bien d’avoir un classement des cliniques. Je pense que cela existe déjà,

mais ce n’est pas clair. (FR, femme, 18-44, >18, hôpital, maladie chronique)

« J’ai fait des radios de ma main, et si je n’avais pas demandé un gilet de sécurité,

je n’en aurais pas eu ». (SK, patient, homme, 18-44, hôpital, maladie grave)


54

7.4 Contrôle

Il a été demandé aux répondants dans quelle mesure les patients ont le sentiment de

maîtriser ce qui est fait pour leur santé. Les répondants ont des avis partagés sur la

question du contrôle des patients par rapport à leurs soins, dans une certaine mesure.

Les patients sont plus susceptibles de penser qu’ils maîtrisent les choses que les

praticiens, mais la signification du terme « contrôle » utilisé par les répondants dans

leurs réponses varie considérablement. Les réponses des patients d’Europe de l’Est

montrent une compréhension assez basique du concept. Par exemple, certains patients

pensent que « le contrôle » consiste simplement à obtenir des informations sur le

diagnostic et la santé par exemple, à respecter le traitement, à signer les formulaires de

consentement, à s’auto-surveiller et à pouvoir refuser le traitement ou aller voir un autre

médecin.

« Oui, en suivant exactement la médication et les indications que le médecin leur

a prescrit ». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste]

Les répondants dans la plupart des pays - particulièrement les praticiens - ne veulent pas

plus de participation des patients au contrôle des soins. Le contrôle que les patients ont

déjà est jugé suffisant. Certains praticiens pensent qu’il n’est pas souhaitable de donner

aux patients plus de contrôle. Le fait que les patients puissent poser des questions et

obtenir des réponses ou choisir d’accepter les médicaments ou non est suffisant. Le

contrôle est également perçu comme un moyen pour les patients d’aller voir ailleurs s’ils

ne sont pas satisfaits.

« Les patients maîtrisent essentiellement leurs soins en décidant où aller et ne

pas aller ». (CZ, médecin, PCT, gynécologie)

« Les gens deviennent des consommateurs. Au lieu d’aller consulter le médecin,

ils consomment de la médecine […] C’est un peu comme aller au magasin ou chez

le coiffeur et ils se plaignent s’ils n’obtiennent pas ce qu’ils veulent ». (RU,

médecin, hôpital, généraliste)

Certains praticiens décrivent l’étendue du contrôle des patients comme quelque chose de

nécessairement limité voire « illusoire ». Le contrôle des patients n’est pas toujours

possible ou souhaitable, sinon toutes sortes de complications pourraient surgir.


55

Les patients ne peuvent pas contrôler les temps d’attente ou les rendez-vous chez les

spécialistes et les praticiens. Il se pourrait que les patients fassent obstruction au

traitement.

« Il y a aussi les gens qui ne lisent pas. Ils ont donc le contrôle car c’est eux qui

signent, mais dans le même temps, ils ne savent pas ce qu’ils signent » (PL,

médecin, hôpital, pneumologue).

« Il y a un exemple où la participation du patient pourrait dégrader la qualité des

soins : le médecin perd du temps si le patient suggère d’innombrables traitements

alternatifs ». (FI, infirmier, urgences hospitalières)

Quelques praticiens souhaitent plus de participation des patients dans le contrôle des

soins. En Autriche et en Lettonie, les praticiens expliquent qu’il serait souhaitable qu’un

plus grand nombre de patients adoptent une attitude responsable tout au long du

processus de soins, et soient plus engagés. Ils ont l’impression qu’un tel contrôle

profiterait à la santé des patients.

Certains patients aimeraient également plus de participation dans le contrôle de leurs

soins. Plus précisément, ils expliquent qu’ils voudraient plus de contrôle en termes de

choix de traitement et de participation aux décisions, et aimeraient avoir plus

d’occasions de faire des retours d’informations et de dialoguer. Les temps

d’attente sont les principaux domaines que les patients estiment ne pas contrôler. Les

patients plus jeunes en particulier, voudraient plus de contrôle sur ce qui est fait pour

leur santé, notamment recevoir plus d’informations et jouer un rôle plus actif dans la

prise de décision. Les patients plus âgés, par contre, sont souvent satisfaits de leur

situation actuelle ; ils pensent avoir suffisamment la parole et recherchent moins de

« contrôle ». Les patients avec un plus haut niveau d’instruction ont aussi parfois le

sentiment d’avoir plus de « contrôle ». Les patients avec un niveau d’instruction inférieur,

les patients hospitalisés ou qui vont subir une opération, ceux qui sont atteints de

maladies graves, ceux qui connaissent moins bien leur maladie ou le système de santé,

et ceux qui ont moins d’informations, ont tendance à penser qu’ils ont moins le

« contrôle ».

Plusieurs répondants ont suggéré que les patients atteints de maladies chroniques,

comme le diabète, ont voulu et ont développé un niveau de contrôle plus élevé, dans la

mesure où ils surveillent et gèrent constamment leur santé et leurs soins.


56

« Je peux choisir mon médecin moi-même. Si jamais j’avais l’impression de

perdre le contrôle sur ce qui m’arrivait, je rechercherais immédiatement un autre

médecin ». (patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique)

7.5 Questions et retours d’informations

Il a été demandé aux répondants dans quelle mesure les patients pouvaient poser des

questions et faire des retours d’informations sur les soins qu’ils recevaient.

Les praticiens et les patients dans la plupart des pays indiquent que les patients ont le

sentiment de pouvoir poser des questions et faire des commentaires sur les soins qu’ils

reçoivent. Beaucoup déclarent que, « naturellement » ou « bien sûr », les patients

peuvent poser des questions. Cependant, dans certains pays, il a parfois été affirmé qu’il

était plus difficile pour les patients de donner leur avis.

Dans la pratique, de nombreuses raisons limitent la participation des patients aux

questions et aux retours d’informations. Tous les pays ont évoqué des limitations, même

si les barrières fondamentales et culturelles sont le plus souvent citées dans les pays

d’Europe de l’Est. Les praticiens, principalement dans ces pays, expliquent parfois que ce

que les patients pensent ou disent au sujet du traitement est souvent « hors de

propos », et les patients sont souvent perçus comme n’ayant qu’une capacité limitée de

compréhension.

« La « participation des patients » est une question de bon sens ; nul ne peut être

forcé à le faire ». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste)

« Les patients veulent avoir des avis clairs. La plupart d’entre eux veulent être

orientés, ensuite ils concentrent leurs efforts pour mettre en application mon

conseil ». (DE, médecin, ophtalmologue, PCT)

« Je peux suggérer mais ils ne l’acceptent pas, ils disent : non, non, non, on va le

faire de cette façon ». (RU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)

Les praticiens comme les patients citent une limitation essentielle, à savoir que les

praticiens accordent peu ou pas du tout de temps aux questions et aux avis des

patients.


57

« Chaque fois que vous allez chez un médecin, il est très occupé ou du moins,

mon médecin l’est beaucoup. Alors, vous devez être bref parce qu’il y a encore dix

patients qui attendent pour le voir. Pour cette raison, vous ne vous sentez pas

écouté ». (RO, patient, homme, 18-44, soins généraux/hôpital, maladie grave)

« Il n’y a que 24 heures dans une journée et cela dépend de la façon dont on la

divise. Si le patient est intéressé et capable de le comprendre, nous l’informons,

mais parfois les explications sont une perte de temps ». (CZ, médecin, hôpital,

interne)

Les patients évoquent souvent l’attitude des praticiens qui limite les occasions de poser

des questions - souvent les spécialistes, dans les soins secondaires, paraissent distants

et fermés à la discussion. Dans certains pays d’Europe de l’Est, les patients craignent

d’être pénalisés s’ils font un commentaire « négatif » - le praticien pourrait d’une

certaine façon leur refuser les bons services ou traitement. Les patients n’ont pas

l’habitude de « se plaindre » ou de poser des questions et ont du mal à faire preuve de

courage - particulièrement dans le cas des patients hospitalisés où il est difficile de

trouver la bonne personne à qui parler. Certains patients se demandent si leurs

commentaires seraient pris en compte.

« Faire la leçon à un médecin et lui dire vous devriez faire ceci, mais est-ce que

ce médecin ne risque pas de me renvoyer chez moi et de me dire : pourquoi est-

ce que vous me faites perdre mon temps si vous êtes aussi futé… » [RO, patient,

homme, 18-44 ans, PCT/maladie chronique]

« Une personne qui s’oppose beaucoup risque de rencontrer des difficultés. Le

praticien dira : si vous savez tout mieux que quiconque, on n’a qu’à laisser

tomber ». (DE, patiente, femme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie chronique)

Les répondants ont souvent le sentiment que les patients obtiendraient une réponse

incohérente s’ils essayaient de poser des questions, et que les occasions de le faire

varient souvent selon le type de praticien ou d’établissement de soins. Les médecins

généralistes sont généralement considérés comme plus ouverts aux questions

et aux retours d’informations que les médecins travaillant dans les soins

secondaires et les hôpitaux. Dans l’environnement hospitalier, les infirmiers sont

considérés comme plus ouverts aux questions des patients que les médecins, mais ont

souvent trop peu de temps à consacrer au dialogue.


58

« Ils (les généralistes) nous posent beaucoup de questions mais il y a plus de

retenue chez les spécialistes ». (IT, généraliste, soins généraux)

Il a été constaté les mêmes différences démographiques récurrentes selon le type de

patient. Les patients atteints de maladies chroniques sont plus motivés et plus engagés à

poser des questions et à faire des commentaires que les patients gravement malades.

Les patients avec un plus haut niveau d’instruction trouvent également plus facile de

poser des questions et de donner leur avis que ceux qui ont un niveau d’instruction

inférieur.

« Plus les patients sont indépendants et avec un niveau d’instruction élevé, plus

ils veulent des informations et mettre des barrières… plus ils sont âgés et

physiquement limités, moins leur voix est entendue sur les soins donnés » (IT,

infirmier, salle d’hôpital, médecine générale)

Seuls quelques praticiens ou patients souhaitent une plus grande participation des

patients aux questions et aux retours d’informations. Parmi ces derniers, certains

praticiens expliquent qu’ils voudraient que leurs patients posent plus de questions car

cela les aiderait à mieux comprendre leur traitement et à améliorer les services de santé.

Certains patients expliquent qu’ils souhaiteraient que leur avis soit pris en compte.

7.6 Soins auto-administrés

Les répondants ont été interrogés sur le rôle des patients dans les « soins auto-

administrés » dans le traitement ou le rétablissement. On observe un consensus quasi

unanime à travers tous les pays, parmi les praticiens et les patients, à savoir qu’il est

évident que les patients doivent jouer un rôle dans les « soins auto-administrés ».

Les soins auto-administrés ont été présentés aux répondants comme suit : « On vous

attribue un rôle dans les « soins auto-administrés » pendant le traitement ou pendant la

période de rétablissement (par exemple : faire des exercices, prendre les

médicaments) » et les répondants ont généralement décrits ces soins en termes

d’obéissance médicale - les termes suivants sont souvent utilisés pour décrire

l’implication des patients dans les soins auto-administrés : aller aux rendez-vous

médicaux, prendre les médicaments ou effectuer les exercices prescrits par des

physiothérapeutes. Dans d’autres pays, les soins auto-administrés sont décrits en termes

de régime et de mode de vie sains.


59

« Oui ! Car ils jouent un rôle pivot pour adopter un mode de vie sain, en arrêtant

de manger du sel et du gras et aussi en respectant la médication prescrite par le

médecin ». [RO médecin, PCI, médecin généraliste]

Pour les praticiens comme pour les patients, le rôle des soins auto-administrés est

particulièrement évident et important pour les patients atteints de maladies chroniques,

par exemple les diabétiques. Ils sont plus actifs dans leurs soins auto-administrés et font

le lien entre ces actions et leur capacité à devenir plus indépendants, par exemple, en

surveillant leurs taux de sucre dans le sang à la maison. Il a été jugé important que les

patients atteints de maladies chroniques soient aidés de manière à être aussi impliqués

qu'ils le souhaitent dans les soins auto-administrés. Certains patients atteints de

maladies chroniques pensent qu’il serait bénéfique de pouvoir avoir plus de traitements à

la maison, pour réduire leur temps passé à l’hôpital.

« Oui, j’aide le médecin car je vis avec ma maladie et je la connais bien. Je l’ai

depuis des années. Je connais mon problème, je me connais et je connais mon

corps, j’évoquerais tout élément nouveau ou différent qui pourrait aider le

médecin ». (EL, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)

« Je lis moi-même des ouvrages de médecine, autant que je peux, autant que je

le veux et je le fais. En fait, j’ai toujours fait des exercices le matin à la maison,

plus ou moins quand je suis d’humeur ». (LV, Patient, homme, 45+, hôpital,

maladie chronique)

« Pour moi en tant que personne, c’était merveilleux lorsqu’ils m’ont donné des

séances de kiné et que j’ai pris l’engagement d’y aller [...] J’ai senti que cela se

rapprochait d’une relation à double sens […] J’ai senti que j’apportais une grande

contribution à mon rétablissement [….] Je me suis senti plus fort. (RU, patient,

homme, 45+, PCT, hôpital, maladie grave/chronique)

Les praticiens et les patients dans les pays d’Europe de l’Est sont les plus susceptibles de

n’associer les soins auto-administrés qu’à un mode de vie plus sain, et au respect des

instructions des praticiens, par exemple en prenant les médicaments comme prescrit.

Dans ces pays, peu de répondants mentionnent la possibilité pour les patients d’effectuer

plus de soins eux-mêmes, et seulement sous stricte surveillance.


60

« Oui, nous donnons des recommandations en tenant compte du fait que ces

séquelles sont assez nombreuses après le traitement, mais ces recommandations

sont davantage associées aux médicaments qu’ils doivent prendre, et ce qu’il faut

faire si des symptômes spécifiques apparaissent après le traitement ». (LV,

médecin, hôpital, oncologue-chimiothérapeute)

Tous les patients estiment qu’il est normal d’assumer la responsabilité des soins auto-

administrés. Cependant, certains praticiens critiquent certains patients pour leur manque

d’engagement ou de capacité, leur manque de fiabilité, leur manque de discipline ou de

volonté et la non exécution des tâches. La capacité et l’engagement dans les soins auto-

administrés varient d’un patient à l’autre, certains soulignant que quelques patients

semblent démotivés par la vieillesse ou à force de vivre seuls sans famille ni proches.

« Plus les patients peuvent être indépendants, plus rapide sera leur

rétablissement. Et si nous ne pouvons pas les obliger à jouer un rôle dans leur

rétablissement, nous ferons peut-être participer un membre de la famille pour

les aider car ils peuvent sentir qu’ils ont plus de contrôle sur ce qui leur arrive.

(infirmier, PCT, général)

« Si le patient ne prend pas soin de lui-même, il ne peut pas espérer que le

système de soins prenne soin de lui ». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste)

Les praticiens dans certains pays, notamment en Europe de l’Est, voudraient voir une

plus grande participation des patients aux soins auto-administrés. Les praticiens d’Europe

de l’Est expliquent que cela améliorerait l’état de santé général, faciliterait le

rétablissement et améliorerait les résultats de traitement, en particulier grâce à

l’amélioration du mode de vie des patients.

D’autres praticiens souhaitent que les patients mesurent davantage leur tension artérielle

à la maison, et que ceux qui prennent des anticoagulants enregistrent leurs valeurs

sanguines. Cependant, il a été dit que les patients n’avaient pas les moyens ni

l’équipement pour ce faire.

« Beaucoup de patients faisant de l’hypertension n’ont pas d’appareil de mesure

personnel. Ils vont chez le praticien de temps en temps et lui font porter toute la

responsabilité ». (DE, médecin, diabète/spécialiste en médecine interne, hôpital)


61

Les patients ont tendance à être satisfaits de l’étendue actuelle de leur rôle dans les

soins auto-administrés ; ce résultat est pourtant largement dû à l’association faite entre

soins auto-administrés et respect ou « l’obéissance » aux instructions médicales, plutôt

qu’à l’association avec une responsabilité plus active.

« Oui, on m’a donné un rôle dans les soins auto-administrés et j’ai toujours

assumé mes responsabilités en m’y conformant ». (FI, patiente, femme, 18-44,

PCT, maladie grave)

7.7 Utilisation d’Internet

Tous les praticiens et patients rapportent que les patients utilisent Internet pour trouver

des informations en matière de soins. L’utilisation varie selon le type de patient avec

l’impression générale que les patients plus jeunes et ceux qui souffrent de maladies

chroniques utilisent le plus Internet. Quelques patients plus âgés demandent à leurs

proches et à leurs amis de les aider.

Les praticiens sont généralement critiques face à l’utilisation d’Internet par les patients.

Ils s’inquiètent surtout du risque de désinformation et de l’impact que cela pourrait

avoir. Ils craignent pour la plupart que les patients reçoivent fréquemment des

informations « erronées » ou « incomplètes », en raison des forums sur Internet qui

fournissent des conseils et soutiens provenant de personnes inexpérimentées et non

autorisées. Indépendamment de l’exactitude des informations, une autre inquiétude

concerne l’effet sur les patients de la disponibilité des informations sur Internet - certains

praticiens craignent que l’autodiagnostic renforce l’hypochondrie, et rende les

patients plus anxieux ; ils craignent aussi que les patients soient submergés

d’informations et déroutés.

« Il n’existe aucun portail qui soit totalement fiable… Pour choisir ce qui est juste,

on doit avoir au moins des informations de base… Internet n’est utile que pour

ceux qui sont intelligents et il est dangereux pour les gens stupides. Il peut les

égarer et les pousser à donner toutes sortes d’avis insensés ». (CZ, médecin,

hôpital, interne)

Outre l’impact sur les patients, les informations non réglementées auxquelles les patients

ont accès sur Internet, risquent aussi, selon les praticiens, d’affecter leurs rapports avec

les patients. Avec l’autodiagnostic, il peut être difficile et long pour les praticiens de

persuader les patients de changer d’avis, ou de les corriger.


62

Les patients risquent de se méfier davantage de leur médecin ou de développer des

attentes peu réalistes en matière de services de santé, particulièrement si les traitements

ou les marques spécifiques de médicaments qui existent (et qui sont publicisés en ligne)

ne sont pas disponibles ou sont trop chers.

« D’un côté, c’est bien qu’ils soient bien informés. De l’autre, cela nous met une

charge supplémentaire quand nous devons leur dire que : oui, c’est écrit ainsi,

mais… Chaque cas est pratiquement unique même quand les patients ont la

même maladie. Nous devons trouver une approche personnelle pour chaque

patient, quand toute la thérapie s’oriente vers l’oncologie - cette médecine

personnalisée à cette médecine individualisée…. Nous ne pouvons pas travailler

selon un schéma érigé comme norme comme s’il n’y avait qu’une situation… La

tactique de cette thérapie est recherchée individuellement pour chaque patient ».

(LV, médecin, hôpital, oncologue-chimiothérapeute)

Cependant, certains praticiens ont admis qu’Internet pouvait être utile pour les patients,

particulièrement dans les domaines du soutien communautaire apporté aux patients

atteints de maladies chroniques, des recherche d’informations après le diagnostic et de

l’encouragement des comportements préventifs.

« Internet rend les patients plus actifs et responsables. Ils vont voir leur médecin

plus souvent, font des autocontrôles médicaux et ainsi de suite ». (CZ, infirmier,

PCT, médecine générale)

« Je pense qu’Internet a changé beaucoup de choses. Quand des patients sont

confrontés à un diagnostic, ils commencent souvent par rechercher des

informations sur Internet. Les conséquences en sont à la fois bonnes et

mauvaises ». (AT, médecin, hôpital, interne)

« Il arrive que le patient trouve quelque chose sur Internet et vienne me voir pour

suggérer un diagnostic et un traitement. Le patient a parfois une idée fixe et ne

veut pas en changer, et je ne veux pas me battre avec lui ». (SK, médecin, PCT,

médecin généraliste)

Certains praticiens aimeraient que les patients consultent des sites web officiels et fiables,

contenant des informations correctes sur leurs maladies et leurs traitements. Ces sites

pourraient être choisis et recommandés par les praticiens.


63

Certains praticiens suggèrent de créé un site web de référence, qui répondrait de façon

exhaustive aux questions des patients.

Les patients ont tendance à juger favorablement leur utilisation d’Internet. Les

patients estiment qu’Internet est un outil très utile, rapide et assez facile qui permet de

recueillir des informations et des avis sur n’importe quelle maladie mais aussi sur les

médicaments et les traitements proposés par les praticiens. Certains patients en Europe

de l’Est utilisent Internet pour trouver des informations qu’ils ne peuvent pas obtenir

auprès de leurs praticiens par exemple, en raison de leur manque de temps. Beaucoup

expliquent simplement qu’ils utilisent Internet pour avoir des informations

« complémentaires ».

Les patients ont généralement l’impression de pouvoir utiliser Internet de façon

responsable et constructive tandis que les praticiens sont beaucoup plus sceptiques.

Cependant, certains patients reconnaissent également que les informations disponibles

en ligne ne sont pas toujours fiables. Certains patients savent qu’ils doivent faire preuve

d’un certain discernement pour vérifier la source d’informations - par exemple, les textes

et les articles scientifiques sont jugés plus fiables que les informations postées sur les

tableaux d’affichage en ligne. L’exacerbation de l’hypochondrie et l’anxiété sont

également considérées comme des risques. Certains patients affirment que jamais ils ne

s’appuieront uniquement sur Internet comme source indépendante, et qu’ils

consulteront toujours leur médecin à propos des informations de santé obtenues sur

Internet. Cependant, une minorité de patients reconnaît que des informations obtenues

sur Internet pourraient les convaincre de ne plus consulter un médecin pour leurs

symptômes.

« Internet peut nuire à la qualité des soins, à moins d’utiliser un site officiel. On

ne peut pas toujours faire confiance aux conseils donnés sur Internet, on n’est

pas sûr de la source » (BE, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique)

7.8 Prise de décision

Il a été demandé aux répondants si les patients participaient de plus en plus à la prise de

décision.

Les perceptions concernant le degré d’inclusion du patient dans la prise de décision sur

les traitements sont partagées. La majorité des praticiens et des patients estiment que

les patients sont inclus dans la prise de décision sur le traitement. En revanche, pour

certains autres, les patients ne sont généralement pas inclus.


64

Les patients dans les pays d’Europe de l’Est en particulier semblent moins activement

impliqués dans la prise de décision et dans ces pays, les patients sont également plus

nombreux que les praticiens à affirmer que les patients ne sont pas inclus, ce qui

suggère une divergence d’opinion entre les praticiens et les patients sur les expériences

des patients dans ces pays.

« Si le médecin me propose quelque chose, je ne peux pas le contredire : je suis

déjà impliqué dans mon traitement par accord. Je suis un profane, le médecin lui,

est le spécialiste ». (CZ, patient, homme, 45+, hôpital et PCT, maladie chronique).

Les répondants ont donné une variété d’exemples pour définir, selon eux, l’inclusion des

patients dans la prise de décision. Ces exemples ont tendance à souligner davantage

les informations obtenues que la responsabilité dans la décision elle-même.

Il y a également des différences d’interprétation de la prise de décision entre les Etats

Membres d’Europe de l’Est et de l’Ouest. Dans certains pays d’Europe de l’Est, les

patients et les praticiens pensent que la « participation des patients à la prise

de décision » est composée d’informations de base et de compréhension - c.-à-d.

connaître et comprendre son diagnostic et son traitement, recevoir des informations sur

le traitement, les procédures ou les médicaments et pouvoir être d’accord ou opposé au

traitement proposé.

« Je suis ce que le docteur dit. Chacun est bon dans un domaine spécifique et je

ne suis pas un spécialiste de la santé. Je sais que c’est moderne d’avoir quelque

chose à dire sur tout, même les choses que je ne maîtrise pas, mais ce n’est pas

mon cas ». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave)

« Non ! Je m’en remets à mon médecin parce qu’il a fait six ans d’études pour

avoir ce niveau ! » [RO, patient, homme, 45 ans et plus, Hôpital, maladie

chronique]

Dans d’autres pays, la participation a été davantage associée au choix : être tenu

informé des traitements récents ou alternatifs, avoir le choix des options de traitement,

engager un dialogue et fournir des informations sur son état pour identifier le traitement

le plus approprié.


65

« Disons que ça ne va pas très loin. Peut-être sur le dosage ou sur la façon de

prendre les médicaments, mais c’est tout ». (FR, homme, 45+, >18, soins

généraux en chirurgie, maladie grave)

Certains praticiens et patients indiquent que les patients ne peuvent avoir qu’un rôle

limité dans la prise de décision. Les patients manquent d’expertise ou ne sont pas assez

informés ; de ce fait, la prise de décision est principalement le rôle des praticiens qui

« savent mieux ».

« Je pense qu’ils savent mieux, pas besoin [pour elle de participer au processus

décisionnel] s’ils savent ce qui est le mieux pour moi ». (RU, patiente, femme, 18-

44, PCT, maladie grave)

Certains praticiens ont indiqué que les patients âgés souffrant de démence, les patients

psychiatriques et psychiques ainsi que les enfants, n’avaient généralement pas les

connaissances nécessaires pour jouer un rôle dans la prise de décision sur les

traitements.

Le degré auquel les patients souhaitent être impliqués dans la prise de décision est

variable. Beaucoup de patients âgés sont contents d’être relativement passifs tandis que

les plus jeunes sont souvent plus proactifs et prêts à prendre l’initiative en posant des

questions sur les traitements proposés. Les patients atteints de maladies chroniques se

considèrent mieux informés que d’autres patients, et sont plus disposés à s’impliquer

dans la prise de décision. En revanche, les patients atteints de maladies chroniques

regrettent parfois que les praticiens ne soient pas toujours réceptifs à leurs tentatives de

s’impliquer dans la prise de décision.

« Il y a des gens qui acceptent les choses et ceux qui sont proactifs. C’est quelque

chose de personnel ». (BE, infirmier, hôpital, diabétique)

« Le médecin devrait fournir plus d’informations sur les traitements alternatifs et

discuter plus en détail des effets secondaires que nous sommes prêts à accepter »

(FR, femme, 18-44, >18, soins généraux en chirurgie, maladie chronique)

Certains types de patients veulent davantage participer à la prise de décision sur les

traitements. Les plus jeunes patients ont également tendance à être moins satisfaits de

leur degré de participation à la prise de décision, et en veulent davantage.


66

« Il s’agit d’être actif, aller simplement voir le docteur sans lui parler ne vous fera

pas avancer. Les patients doivent apprendre à être proactifs, personne ne les

empêchera de poser des questions et personne n’essaiera de ne pas répondre s’il

est interrogé ». (CZ, patient, homme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave)

7.9 Désaccord sur le traitement

Il a été demandé aux répondants si les patients se sentaient capables de s’opposer au

traitement qu’ils recevaient. Les praticiens et les patients dans la plupart des pays

pensent que les patients ont le droit de s’opposer aux traitements proposés. Seuls les

praticiens et les patients de quelques pays ont affirmé que ce n’est généralement pas le

cas. Toutefois, les clarifications apportées par les praticiens et les patients montrent que,

même si en principe, les patients peuvent être en désaccord avec le traitement

proposé, dans la pratique, ils ne montrent pas souvent leur désaccord de façon

directe.

Les répondants décrivent plusieurs raisons justifiant le fait que les patients sont rarement

en désaccord avec les traitements proposés. Les patients n’ont généralement

aucune raison d’être en désaccord et pensent souvent qu’on ne leur offrirait pas

d’alternative.

« Le médecin est un spécialiste et quand je vois qu’il se soucie de moi, je n’ai pas

de raison d’être en désaccord avec le traitement ». (SK, patiente, femme, 18-44,

PCT, maladie grave)

« Je ne connais pas les solutions alternatives qui existent, pour pouvoir refuser le

traitement. Je ne peux pas non plus évaluer ce qui va se passer si je ne l’accepte

pas ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique)

Les patients sont nombreux à penser qu’ils n’ont pas l’expertise médicale nécessaire pour

être en désaccord. Cette idée est souvent associée à un manque de confiance ou à la

crainte de défier le médecin, particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est. Dans ces

pays en particulier, les patients estiment que les praticiens ne toléreraient pas le

désaccord, ou pensent qu’ils seront mal perçus par les praticiens en conséquence. Si un

patient voulait s’opposer à un traitement, beaucoup pensent qu’ils ne pourraient le faire

que de façon indirecte, en changeant de médecins.

« Souvent, les patients ne montrent pas directement leur désaccord. Au lieu de

cela, ils se plaignent, se mettent en colère, partent et changent de médecins ».

(CZ, infirmier, PCT, médecine générale)


67

8 AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION Les répondants ont été interrogés plus en détail sur d’autres aspects des soins de santé

et sur le rôle des patients.


La surveillance par le patient (en termes de communication des complications,

auto-mesure, respect du traitement) est considérée comme bénéfique pour

l’efficacité du traitement comme pour la gestion des ressources. Les patients

savent moins bien ce que cette responsabilité pourrait impliquer, et craignent

parfois de ne pas recevoir assez de soutien. Les patients atteints de maladies

chroniques ont une idée plus claire sur de ce qu’implique le suivi, et le pratiquent

déjà.

Les retours d’informations des patients sur le traitement qu’ils suivent sont jugés

positivement, mais les praticiens ont exprimé des inquiétudes sur la façon dont

ces retours pourraient être utilisés, et ils craignent une augmentation des litiges.

Le respect culturel pour le médecin, exprimé par beaucoup de patients, est

également cité ici, et certains patients sont peu disposés à se plaindre.

Les patients pensent qu’ils peuvent avoir accès à leurs dossiers médicaux mais

peu ont essayé de se les procurer. Les praticiens ont une attitude ambivalente par

rapport à l’accès total, car ils s’inquiètent de l’impact psychologique sur les

patients.

Il existe une certaine connaissance des organisations de patients, mais celle-ci se

limite la plupart du temps à quelques infirmiers et patients atteints de maladies

chroniques. Ces connaissances sont moins répandues dans les pays d’Europe de

l’Est et peu de répondants ont eu affaire avec ces organisations.

8.2 Surveillance

Il a été demandé aux répondants si le patient devait être responsable de la surveillance

de l’efficacité de n’importe quel traitement régulier qu’il suit. En règle générale, les

praticiens estiment qu’il est important que les patients participent au processus de

surveillance. Les patients estiment également qu’il est de leur devoir personnel de

contrôler ou d’aider à gérer leurs soins, et pensent qu’ils sont souvent les mieux placés

pour surveiller leur réaction au traitement.


68

Les praticiens, en particulier, associent l’auto-surveillance active des patients à un plus

grand respect et une plus grande coopération, ainsi qu’à une plus grande efficacité du

traitement.

« Ce serait souhaitable, pour que le médecin et le personnel soignant puissent

obtenir plus d’informations et donner un meilleur traitement ». (FI, patiente,

femme, 18-44, PCT, maladie grave)

Le principal avantage de l’auto-surveillance cité par les praticiens et les patients est son

utilité pour garantir l’efficacité – un rôle plus actif participe à l’amélioration des

résultats du traitement et de la santé, car il permet de trouver le meilleur traitement tout

en minimisant les effets secondaires. Les patients et les praticiens y trouvent également

des avantages concrets. Les patients n’ont pas besoin d’aller à l’hôpital aussi souvent, et

une partie de la charge des praticiens est déléguée, ce qui permet de gagner du temps et

des ressources.

Cependant, certaines inquiétudes ont été citées. Les patients doivent faire preuve de

responsabilité pour s’engager dans la surveillance de leur traitement ou état de santé, et

il a été indiqué qu’il ne fallait pas que l’auto-surveillance remplace l’implication des

infirmiers et des médecins.

« Tant que cela ne mène pas à des ordonnances non contrôlées, c’est positif. Mais

ils ne doivent pas sortir de leur rôle de patients et essayer de jouer au médecin de

famille » (FR, médecin, hôpital, médecin généraliste)

Quand les patients, ou les pharmaciens ou les opticiens mesurent des valeurs,

cela peut mener à des interprétations illusoires des résultats. Un résultat

numérique très précis est souvent trop déroutant pour les patients ». (DE,

médecin, ophtalmologue, PCT)

Il est important que les patients restent sous la surveillance des médecins et ne se

sentent pas abandonnés. Il a également été souligné que l’auto-surveillance convenait

plus à certains types de patients qu’à d’autres – notamment les patients atteints de

maladies chroniques et avec un niveau élevé d’instruction qui sont plus engagés et plus

consciencieux dans leur rôle en matière de surveillance.


69

« Oui. J’aide mon docteur parce que je vis avec ma maladie et j’en ai l’habitude,

je suis malade depuis des années. Je connais mon problème, je me connais, et je

connais mon corps. J’informerai le docteur de tout fait nouveau ou différent qui

l’aiderait ». (EL, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)

A l’inverse, si certains pensent que l’auto-surveillance devrait inclure tous les types de

patients, l’opinion la plus largement partagée est qu’elle n’est pas du tout adaptée à

certains patients (par exemple, les enfants, les personnes souffrant de maladies

psychologiques et psychiatriques).

« Avec les patients mariés, c’est plus facile qu’avec les patients qui vivent seuls.

C’est important que quelqu’un prenne soin du patient à la maison. Avec les

patients âgés, cela pourrait également devenir un peu plus compliqué ». (FI,


Un grand nombre de patients restent vagues sur les tâches liées aux soins qui pourraient

entrer dans le cadre de l’auto-surveillance. Les praticiens par contre donnent plusieurs

exemples concrets généralement liés à la tenue des dossiers et aux commentaires

réguliers sur les symptômes et le traitement - par exemple : communiquer les

changements, les effets secondaires, les progrès de la réadaptation, archiver les dossiers,

mesurer la tension artérielle ou la glycémie à la maison, ajuster les médicaments en

fonction des indications médicales.

« La médecine actuelle essaye d’être centrée sur les patients, avec de l’aide

médicale mobile, par exemple, un patient peut mesurer lui-même son

électrocardiogramme. Certains appareils de mesure sont si sophistiqués et faciles

à manipuler, qu’ils donnent des algorithmes précis pour calculer le niveau

mesuré ». (CZ, médecin, hôpital, interne)

D’une manière générale, les praticiens et les patients ne sont pas favorables à l’idée

d’utiliser Internet pour recevoir les commentaires des patients en matière de surveillance.

Et ce pour deux raisons principales. D’abord, les rencontres en face-à-face et

personnelles des praticiens et des patients sont considérées comme extrêmement

importantes, et parfois irremplaçables par un autre moyen. Ensuite, les praticiens

craignent que la fourniture d’un moyen de communication en ligne à leurs patients

n’augmente, au lieu de diminuer, leur charge de travail.


70

« C’est trop compliqué. Cela exige de la psychologie. Un vrai contact est

nécessaire ». (FR, médecin, clinique/chirurgie, dermatologue)

8.3 Retours d’informations

Les répondants ont été interrogés sur l’importance des retours d’informations des

patients. Beaucoup - particulièrement les patients - ont interprété « les retours

d’informations des patients » comme des plaintes faites par les patients. Beaucoup de

praticiens pensent que les commentaires des patients sont d’une importance ou de valeur

essentielle, et précisent qu’ils les encouragent vivement.

Pour ces répondants, les retours d’informations des patients montrent combien les

processus de soins fonctionnent bien et les domaines qui pourraient faire l’objet

d’améliorations pour renforcer la qualité du service offert aux patients.

« Si vous fermez les yeux sur votre mécontentement, cela n’aidera personne.

J’aimerais le savoir dès que quelque chose tourne mal. C’est seulement de cette

manière que je peux éviter les erreurs ». (BE, médecin, chirurgien/spécialiste des

transplantations, hôpital)

Cependant, certains praticiens estiment que les retours d’informations des patients n’ont

pas leur place, en raison du déséquilibre dans les rapports praticien/patient : les

médecins sont des experts et le rôle des patients est d’être d’accord. D’autres décrivent

un système de santé touché par d’importants problèmes financiers et de ressources, et

expliquent qu’ils ne peuvent pas gérer les commentaires des patients ou utiliser les

informations fournies pour apporter des changements ou des améliorations. Certains

craignent qu’une culture procédurière croissante ne fasse pression sur les praticiens.

« Je n’y suis pas vraiment favorable. Les médecins sont des êtres humains et

peuvent faire des erreurs, sauf dans des cas comme un chirurgien ivre,

évidemment. Mais les plaintes à l’encontre des obstétriciens parce que le bébé a

le syndrome de Down sont ridicules » (FR, infirmier, clinique/chirurgie)

Dans certains pays d’Europe de l’Est, les praticiens ont indiqué que, culturellement, leurs

patients n’étaient pas habitués à faire des retours d’informations, et certains soutiennent

l’idée que les plaintes des patients ne seraient peut-être pas prises au sérieux ; elles sont

parfois aussi décrites comme « non légitimes » ou « très irritantes ».


71

« Je ne suis pas sûr que les patients sont disposés à se plaindre. Il est difficile de

formuler une plainte. Les patients ne veulent pas nuire aux médecins et les

respectent. La relation empirerait. » (SK, patient, homme, 45+, PCT, maladie

grave)

Les patients en Europe de l’Est s’accordent également à dire qu’ils ne feraient pas de

commentaires négatifs sur leurs soins. En revanche, ils font des commentaires positifs

quand ils sont satisfaits de leurs soins, par exemple, sous forme de notes de

remerciement aux médecins. Quand ces patients n’ont pas été satisfaits, ils ont eu

tendance à ne pas se plaindre et parfois, ont préféré changer simplement de médecins

plutôt que d’exprimer leur mécontentement.

« Je n’ai jamais essayé de contredire un médecin. Les médecins ne vous voient

pas d’égal à égal. Il est inutile de les contredire : ils vous disent simplement que

vous ne comprenez pas et que vous n’avez aucun droit de contester ». (CZ,

patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique et grave)

Les praticiens dans certains pays d’Europe de l’Ouest ont déclaré vouloir mettre en place

des systèmes officiels de plaintes en matière de soins, faciles à utiliser. Cependant,

même dans ce cas, les patients ne sont pas toujours sûrs que leurs plaintes seraient

prises au sérieux, ou ils pensent que les plaintes officielles seraient très longues à être

traitées. Plutôt que de passer par un système officiel de plainte, certains patients

préfèreraient parler de leurs reproches à un ami ou à un parent.

En revanche, certains patients - généralement dans les pays d’Europe de l’Ouest -

trouvent qu’il est assez facile de faire des commentaires de façon plus officieuse, y

compris des commentaires négatifs, à leurs médecins ou infirmiers pendant leur

consultation. Certains praticiens déclarent demander activement des retours

d’information des patients, dans le cadre de leurs consultations habituelles.

« Chaque commentaire négatif ou positif est utile pour l’amélioration de la qualité

du service ». (RO, infirmier, PCI, gynécologie)

Certains praticiens ont expliqué que, pour être efficace, toute procédure formelle de

traitement des commentaires des patients doit trier et prioriser ces commentaires, de

manière efficace et rapide. Les commentaires sélectionnés pourraient alors être traités

dans le cadre de réunions d’équipe régulières par exemple, et utilisés pour apporter des

changements et des améliorations à la prestation des soins à l’avenir.


72

Cependant, une partie de ce travail nécessite un changement culturel afin de s’éloigner

du sentiment qu’il s’agit toujours de plaintes ou de litiges et réaliser qu’il est possible

d’utiliser ces commentaires pour améliorer les processus.

« Vous devez comprendre que ce sont des commentaires et pas seulement des

critiques ». (AT, médecin, hôpital, interne)

8.4 Dossiers médicaux

Les répondants ont été interrogés sur l’accès des patients aux dossiers médicaux. La

plupart des praticiens s'accordent à dire que les patients devraient avoir accès à leurs

dossiers médicaux. De nombreux patients ne savent pas vraiment s’ils ont accès à leurs

dossiers médicaux mais ils partent du principe que c’est le cas. Très peu de patients ont

choisi d’accéder à leur dossier médical, mais en général, ils supposent que la liberté

d’accès à leurs dossiers médicaux est un droit démocratique.

« Il s’agit de leur santé. C’est leur dossier. Ils ont le droit de consulter leur

dossier ». (BE, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie grave)

Aucun des patients interrogés n’a décrit d’expérience de refus d’accès au dossier, même

si le manque de connaissances sur la question montre clairement que cet accès n’est pas

activement encouragé.

« J’ai demandé à jeter un coup d’œil à mon dossier médical. On ne le reçoit pas

automatiquement et personne ne semble enchanté par votre question ». (AT,

patiente, 18-44, femme, hôpital, maladie chronique)

Même si la plupart des praticiens pensent qu’il est juste que les patients aient accès à

leurs dossiers, beaucoup - et c’est également le cas de quelques patients - ont une vision

ambivalente ou incertaine des avantages de cet accès.

« Beaucoup de diagnostics sont souvent considérés comme incurables. Un patient

qui prend connaissance de ce diagnostic dans son dossier médical sera sûrement

effrayé et désorienté ! Ce patient ne saura probablement pas gérer ce diagnostic !

» (AT, médecin généraliste, PCT)


73

Les deux principaux avantages de l’accès des patients aux dossiers médicaux se

concentrent surtout sur le droit d’accès au dossier et sur la question plus large de

l’information aux patients - les informations concernent le patient, par conséquent, il doit

avoir le droit de les voir. Si les patients - en accédant à leurs dossiers médicaux – sont

mieux informés sur leur état, alors l’accès peut être utile, notamment pour les patients

atteints de maladies chroniques. Ils comprendront mieux leur état mais aussi la raison du

traitement qui leur a été prescrit.

« Ils devraient avoir accès à leur dossier médical car cela pourrait être utile pour

que les patients comprennent mieux leurs maladies ». (FI, médecin, PCT, médecin

dans un centre de soins)

Les principaux risques associés à l’accès aux dossiers médicaux ont trait à l’état de

confusion des patients ; ils peuvent ne pas comprendre correctement, ou devenir

anxieux ou bouleversés - non seulement par le diagnostic mais aussi par toute autre

information concernant la perception de leur état émotionnel ou mental. Certains

praticiens s’inquiètent également du temps qu’il faudrait consacrer à l’explication des

dossiers médicaux aux patients.

« Beaucoup de diagnostics sont souvent considérés comme incurables. Un patient

qui prend connaissance de ce diagnostic dans son dossier médical sera sûrement

effrayé et désorienté. Le patient ne saura probablement pas gérer ce diagnostic ».

(AT, médecin généraliste, PCT)

Les praticiens ont tendance à désirer un accès limité, et souhaitent limiter les aspects de

la maladie mentionnés dans les dossiers médicaux, afin de réduire le risque d’alarmer les

patients. Pour la même raison, certains praticiens refuseraient l’accès à leurs dossiers

médicaux à certains patients présentant des diagnostics sérieux. Certains praticiens

souhaitent que d’autres types de patients n’aient pas accès à leurs dossiers, à savoir

ceux qui souffrent d’une certaine forme de démence ou de maladie psychique.

8.5 Organisations de patients

Il a été demandé aux répondants leurs avis et expérience concernant les organisations de

patients. En règle générale, les praticiens et les patients pensent que les organisations de

patients sont utiles voire essentielles, et les approuvent. Les praticiens et les patients

dans certains pays d’Europe de l’Ouest ont plus de connaissances de ces organisations,

et plus d’occasions de traiter avec ces dernières.


74

Néanmoins, même dans ces pays, le degré de connaissance est variable - les infirmiers

sont plus susceptibles d’avoir des contacts avec ces organisations que les médecins, et

plus susceptibles de les connaître. De même, les patients atteints de maladies chroniques

connaissent plus souvent ces organisations

« Je ne connais pas bien ces associations. Je n’ai jamais pensé à mettre mes

patients en contact avec elles ». (FR, médecin, clinique/chirurgie, dermatologue)

« Ils (les infirmiers) savent très bien gérer les problèmes des patients et le côté

plus social et émotionnel des choses par opposition au côté médical ». (RU,


Les praticiens et les patients (particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est) sont

souvent vagues ou ignorent l’existence des organisations de patients. Certains ont

indiqué qu’aucune organisation n’existait dans leur pays. Ces répondants ont tendance à

croire que leur rôle consiste à recueillir des fonds, ou à soutenir ou conseiller les patients

sur des questions juridiques.

« Ca n’existe pas en Lettonie, je n’ai jamais rien vu de tel, qui pourrait être défini

ainsi [comme organisation de patients] ». (LV, médecin, PCT, médecin

généraliste)

En dépit de ce manque général de connaissances et d’expérience, les répondants ont

souligné plusieurs aspects positifs des organisations de patients, principalement associés

à l’offre de soutien et d’informations complémentaires sur les maladies et sur les

traitements qui existent. Ils ont aussi l’impression qu’elles représentent les intérêts des

patients et aident à mettre en contact des personnes souffrant des mêmes maladies.

« Elles font des conférences, dont certaines ouvertes au grand public. Elles sont

très utiles ». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)

« Ce groupe de soutien a publié un dossier avec des numéros de téléphone dans

notre service. Il existe aussi un psychologue clinicien. Les organisations de

patients sont très pratiques. Nous avons des centres spécialisés où il est possible

d’obtenir des informations sur les services et la surveillance… sur les médecins qui

travaillent et les infirmiers qui ont des qualifications spécifiques ». (AT, infirmière,

hôpital, gynécologie)


75

Seuls quelques praticiens reconnaissent que les organisations de patients pourraient

aider aussi bien les praticiens que les patients, en leur fournissant des informations

spécialisées mises à jour et en organisant des conférences, ou en réduisant la charge des

praticiens en fournissant des informations et des soins pastoraux aux patients. Il semble

que les infirmiers ont parfois plus de contact avec ces organisations de patients que les

médecins, et sont plus susceptibles de mentionner ces organisations aux patients.

« Je conseille toujours aux nouveaux patients souffrant de diabète de contacter des

associations de maladies chroniques. Je ne suis pas diabétique et je ne connais

donc pas leurs douleurs au quotidien ». (BE, infirmière, hôpital, diabétique)

« Ce groupe de soutien a publié un dossier avec des numéros de téléphone… Les

organisations de patients sont très pratiques. Nous avons des centres spéciaux où il

est possible de trouver des informations sur les services et la surveillance… les

médecins qui interviennent et les infirmières qui ont des qualifications

spécialisées ». (AT, infirmier, hôpital, gynécologie)

« Je sais qu’il existe une organisation comme cela et qu’ils viennent ici et vérifient

parfois des choses. Ils se promènent parfois dans les services et demandent aux

patients de compléter des questionnaires sur les soins des patients ». (LV, infirmier,

hôpital, chirurgie des vaisseaux sanguins)

« Ils sont bien, parfois ils nous donnent des brochures très utiles. J’ai aussi

participé à certaines de leurs conférences ». (FI, infirmier, urgences hospitalières)

Très peu de praticiens ou patients ont indiqué avoir eu un quelconque contact personnel

avec des organisations de patients - les personnes atteintes de maladies chroniques ont

le plus de contacts directs et de nombreux patients pensent qu’ils prendraient contact

avec une organisation de patients s’ils avaient une maladie grave ou chronique ou qui

nécessitait une aide juridique.

« Personnellement, je penserais à contacter une organisation de patients en cas

de maladie chronique, si je devais réorganiser ma vie, afin de comprendre

comment mieux vivre avec cette maladie ». (AT, patient, 18-44, homme, hôpital,

maladie grave)

« Ces organisations sont utiles pour soutenir les patients directement et peut-être

établir une base de confiance, traiter les problèmes, échanger les expériences et

venir en aide, de la meilleure manière possible ». (AT, patiente, femme, 45+, PCT,

maladie chronique)


76

9 BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA

PARTICIPATION DES PATIENTS Les répondants ont été interrogés sur les possibilités d’améliorer et de renforcer la

participation des patients.


Les répondants estiment que les principaux obstacles à la participation des

patients aux soins sont les attitudes des patients, leur manque de connaissances

et de sensibilisation, et le manque de temps et de soutien des praticiens.

Certains patients dans les pays d’Europe de l’Est sont gênés par le manque ou

l’inaccessibilité des services de santé de base, ainsi que par un manque de

confiance dans leurs systèmes de soins et leurs médecins.

Beaucoup estiment qu’il est nécessaire d’améliorer la communication entre

les praticiens et leurs patients, et qu’il faut pour cela accorder plus de

temps pendant les consultations. Les praticiens ont reconnu que cela demandait

des fonds considérables et du personnel supplémentaire.

Les patients aimeraient obtenir plus d’informations, par exemple sur leurs

maladies et les traitements alternatifs.

9.2 Barrières

La discussion initiale s’est concentrée sur les barrières qui peuvent empêcher les patients

de participer à leurs propres soins. Pour les praticiens et les patients dans presque tous

les pays, les principales barrières à la participation des patients à leurs soins résident

surtout dans les attitudes des patients et l’absence de volonté de participer.

« Les patients devraient connaître le diagnostic et ce qu’il signifie …mais si une

personne n’est pas intéressée par sa santé, rien ne peut aider ». (CZ, infirmier,

hôpital, chirurgie)

Ce problème est souvent associé à un défaut général de connaissances et de

sensibilisation parmi les patients concernant leurs soins et leur propre participation à ce

processus global. Les praticiens décrivent souvent cette situation dans les termes

suivants : manque de motivation ou d’engagement, manque d’intérêt et passivité, refus

de la maladie et manque d’engagement dans un mode de vie plus sain.


77

En revanche, les patients parlent davantage des attitudes qui limitent la participation en

termes de manque de confiance, d’inquiétude ou de gêne, de honte des piètres

conditions de vie et de certaines maladies, comme certains cancers ou le VIH,

d’insécurité et de tendance à se sentir dépassés.

Les praticiens et les patients s’accordent généralement à dire qu’il existe une tendance

naturelle au déni des problèmes de santé.

« Certains ne font pas les examens préventifs parce qu’ils ont peur qu’une

maladie grave soit diagnostiquée. Sans un tel examen, les patients sont heureux

de ne pas souffrir de maladie ». (SK, infirmier, Hôpital, Chirurgie plastique)

« Il peut y avoir une politique de l’autruche, la crainte de se confronter à la

maladie » (IT, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie grave)

Les répondants ont également évoqué une timidité ou réticence plus importante chez des

patients à discuter de tels sujets personnels – notamment chez les patients âgés et

pauvres.

« Je n’aime pas parler de mes problèmes personnels à n’importe qui, c’est une

barrière ». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)

A cela s’ajoute la situation culturelle de certains pays - principalement mais pas

exclusivement des pays d’Europe de l’Est - dans lesquels le médecin a un statut élevé et

beaucoup de patients éprouvent trop de respect pour s’impliquer davantage. De

nombreux patients voient les praticiens en tant qu’autorité incontestable et pensent que

cela représente une barrière à leur participation. Ils ont l’impression de manquer

d’assurance, en raison de leur manque de connaissances des soins en général et de la

terminologie médicale. Les patients ayant des niveaux d’instruction plus faibles ont le

sentiment de manquer de compétences pour établir un dialogue avec les médecins ou

effectuer leurs propres recherches. Leur manque de connaissances et de compétences les

empêchent de faire des choix avisés. Certains praticiens expliquent que les patients

ignorent souvent les occasions qu'ils ont de s’impliquer davantage. Les patients dans les

pays d’Europe de l’Est en particulier expliquent que leur manque de confiance dans les

médecins ou leurs systèmes généraux de santé les empêchent de participer aux soins.

« Il y a une réticence quand ils nous parlent de leurs douleurs. Souvent, nous

découvrons une anémie qui provient d’une carence alimentaire et un patient

admet très rarement cela ». [RO, médecin, hôpital, interne]


78

Les praticiens mentionnent fréquemment le manque de temps pour impliquer les

patients dans leurs soins, soit à cause de leur propre manque de temps, soit à cause du

manque de personnel ou de « ressources ».

« L’organisation de ce système médical public est très importante. Si les patients

deviennent plus exigeants et pressent cette organisation publique, ils [les

fonctionnaires] seront obligés d’y penser. Parce que ces personnes, elles ne

demandent pas… Mais il faut qu’il y ait des fonds, cet accès. L’Etat devrait prendre

soin de sa population. Parce que le nombre de professionnels de la santé est aussi

élevé. Ces choses sont interdépendantes, tous en pâtissent ». (CZ, médecin,

hôpital, oncologue-chimiothérapeute)

« Encourager les patients obèses à faire plus d’exercice, nécessite beaucoup

d’efforts. C’est moins cher d’établir une ordonnance ». (DE, médecin,

diabète/spécialiste en médecine interne, hôpital)

« Si le patient n’accepte pas ce que nous proposons, alors que nous sommes sûrs

d’avoir les bonnes informations, c’est compliqué d’insister. Les informations

peuvent mener à une perte de confiance ». (FR, infirmier, clinique/chirurgie)

« Je pense que les patients sont mal informés, on n’a pas le temps de s’asseoir

avec le patient et (…) expliquer. Ensuite, une fois qu’il est mieux informé sur la

maladie ou les mesures préventives, le patient prend plus de responsabilités. Une

fois que les patients sont mieux informés - ils peuvent assumer davantage de

responsabilités » (PL, médecin, hôpital, cardiologue).

Parfois, le manque de soutien du praticien au renforcement de la participation des

patients aux soins est associé au manque de temps que ces derniers peuvent accorder

aux patients et à l’échange d’informations, au manque de formation pour rendre les

praticiens plus à l’écoute des besoins du patient, et au sentiment d’ordre culturel que le

patient est un cas plutôt qu’un participant.

« Les médecins le prendraient comme une façon de rabaisser leur niveau, parce

qu’ils perçoivent les patients maintenant comme un maçon perçoit une brique ».

(CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave)

« Une partie de notre formation médicale repose aujourd’hui sur cette attitude

que les patients doivent être impliqués. Vous devez leur dire tout ce que vous

pouvez, c’est une stratégie gouvernementale » (RU, médecin, Hôpital, cardiologie)


79

« C’est lié à l’éducation et la formation de nos médecins. Ils ne communiquent pas

avec les patients et n’ont pas d’assistants ou de personnes pour faire ces choses à

leur place. Généralement, les patients communiquent ensemble dans la salle

d’attente. On y trouve plus d’informations que chez le médecin. Et ce n’est pas

bon parce que tout le monde a une expérience différente, un contexte différent,

on peut être induit en erreur. Généralement, le médecin ne prend pas le temps de

vous expliquer beaucoup ». [RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique]

« Je ne veux pas qu’on me donne l’impression d’être juste un numéro, si cela se

produit, ma motivation baisse beaucoup ». (DE, patient, homme, 45+,

PCT/hôpital, maladie chronique)

Le soutien est également décrit comme le maintien d’un rapport avec le patient.

Certains patients craignent que « la participation des patients » signifie que l’on s’occupe

moins d’eux qu’actuellement, ou qu’on leur donne plus de responsabilités que ce qu’ils

peuvent supporter.

« Les patients devraient être impliqués davantage, mais cela ne veut pas dire que

nous devons nous débrouiller seuls » (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en

chirurgie, maladie grave)

9.3 Améliorations

Les répondants ont été ensuite interrogés sur les améliorations qui pourraient être

apportées pour faciliter la participation des patients. Beaucoup de praticiens pensent que

si les attitudes des patients changeaient, leur participation aux soins se renforcerait. Il

citent plus précisément le cas des patients qui prennent sciemment plus de

responsabilités dans leurs soins et s’engagent à mener un mode de vie plus sain.

Les répondant ont également cité l’éducation des patients pour les rendre plus

sensibles aux questions de santé, ainsi que les encouragements. Des incitations

financières pourraient être offertes, pour arrêter de fumer ou perdre du poids par

exemple, ou bien les traitements pourraient être suspendus jusqu’à ce que les patients

accomplissent ces changements. Ces réflexions entrent dans le cadre de réflexions plus

générales sur les patients qui adoptent une approche préventive de la santé, dans

leur mode de vie mais aussi à travers des contrôles et dépistages plus réguliers, y

compris un système de rappel.


80

« Beaucoup de patients pourraient être plus impliqués dans des contrôles

médicaux, une nutrition saine et le sport. Ca se rapporte beaucoup à la

participation des patients ». (AT, médecin, hôpital, interne)

« Les messages déprimants sur les paquets de cigarettes sont inutiles. Il faut des

cours dès l’école primaire pour marquer les très jeunes enfants. Nous avons de

mauvais résultats en termes de prévention en France. Nous sommes bons pour

traiter mais pas pour prévenir. La médecine scolaire et la médecine du travail ont

un rôle important à jouer ». (médecin, hôpital, médecin généraliste)

Les patients, en revanche, expliquent que l’attitude des praticiens devra changer si les

patients sont plus impliqués dans les soins. Ils devront accepter plus volontiers de

laisser les patients s’impliquer, les écouter plus attentivement et les laisser poser des

questions. Ils devront également être plus ouverts avec les patients et communiquer plus

d'informations, pour leur permettre de comprendre pleinement le diagnostic et les

options de traitement disponibles.

Un grand accent est mis (particulièrement chez les patients) sur le besoin d’une

meilleure communication entre les praticiens et leurs patients, pour adapter les

informations aux besoins de chaque patient (par exemple, concernant la terminologie et

le niveau de langage utilisés) mais aussi pour renforcer le dialogue à double sens, et

pour laisser plus de place aux questions et aux commentaires des patients.

« Nous ne sommes informés que sur le traitement. Les instructions de soins, par

exemple, pourraient prévoir une section qui explique le diagnostic ». (FR, homme,

45+, >18, soins généraux en chirurgie, maladie grave)

D’une manière générale, les répondants pensent que si les patients devaient être

davantage impliqués dans leurs soins, il serait nécessaire d’y consacrer plus de

temps. Allouer plus de temps nécessiterait des fonds considérables, particulièrement

pour recruter du personnel supplémentaire dans les environnements des soins primaires

et secondaires.

« Le temps consacré à une conversation avec le médecin, devrait être plus long et

plus intense. Tout devrait être discutable avec le docteur ; le docteur devrait

connaître son patient ainsi que ses faiblesses et ses forces » (AT, patiente, femme,

45+, PCT, maladie chronique)


81

« A mon avis, le gouvernement ne dit pas la vérité sur le système de soins. Il n’y

a pas assez d’argent et on ne peut nous obliger à travailler seulement à cause du

serment d’Hippocrate ». (SK, infirmier, PCT, urologie)

Certains praticiens s’inquiètent du temps excessif passé avec les patients pendant

les consultations ; ils craignent que la participation des patients ne mènent à des

disputes et une perte de temps, ainsi qu’à des patients qui s’opposeraient aux

diagnostics et aux propositions de traitement des médecins.

Beaucoup de patients et de praticiens pensent que les patients doivent obtenir des

informations plus claires pour encourager la participation des patients. Si les patients

demandent plus d’informations, celles-ci ne concernent pas seulement le contenu mais

aussi la manière dont les informations sont présentées, et les patients veulent des

informations plus claires sur leurs maladies et les options alternatives de traitements. Les

praticiens estiment aussi que ces informations devraient être disponibles

« Il faudrait expliquer que si vous avez ce cancer, cela ne veut pas dire que vous

devez tout de suite aller vous tuer, mais qu’il y a des méthodes de traitement qui

permettent de le combattre avec succès ». (LV, médecin, hôpital, oncologue-

chimiothérapeute)

« Une partie de notre formation médicale repose aujourd’hui sur cette attitude

que les patients doivent être impliqués. Vous devez leur dire tout ce que vous

pouvez, c’est une stratégie gouvernementale » (RU, médecin, hôpital, cardiologie)

Certains ont indiqué que des sites web gouvernementaux ou officiels en matière de soins

devraient être créés et soutenus pour protéger des risques provoqués par les patients qui

utilisent Internet pour rechercher des informations sur les soins. Ces sites « autorisés »

pourraient être recommandés aux patients par leurs praticiens. Les répondants ont

également proposé que les politiques nationales de santé mettent davantage l’accent sur

la responsabilité des patients par rapport à leurs propres soins. Les décideurs pourraient

attribuer plus de responsabilités aux patients, afin de les inciter à mieux comprendre

l’importance d’un mode de vie sain, l’importance du respect du traitement, les coûts de

traitement et l’impact en cas de manque de participation ou d’engagement des patients.

On pourrait également informer les patients de la qualité des services de soin à laquelle

ils peuvent s’attendre, pour que les patients soient mieux à même de se faire une idée

éclairée quant à la qualité des soins reçus.


82

« Etant donné que beaucoup de Roumains ont accès à Internet, il devrait y avoir

des sites Web d’informations supervisés par des organismes professionnels de

médecins. Comme ça, vous êtes sûr que les informations obtenues ont déjà été

vérifiées par eux ». [RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique]

A un niveau plus élémentaire, certains répondants des pays d’Europe de l’Est pensent

que leurs gouvernements devraient développer et mettre en œuvre une stratégie de

soins et des normes de qualité, en y intégrant les avis des patients. Dans ces pays, les

structures de base de soins font souvent défaut, empêchant fondamentalement la

participation des patients aux soins

Certains répondants pensent que les organisations de soutien aux patients pourraient

contribuer davantage à la participation des patients aux soins, notamment pour les

patients souffrant de maladies chroniques. Elles pourraient soutenir les patients, leur

fournir des informations et intervenir comme une passerelle reliant les patients et les

praticiens. Les organisations de soutien pourraient élargir les informations qu’elles

diffusent actuellement, dans des brochures et sur des sites web, et rechercher une plus

grande couverture médiatique.


83

10 ANNEXE 1 - METHODOLOGIE La méthode utilisée pour cette étude repose sur des entretiens approfondis avec des

patients et des praticiens de la santé.

Quinze entretiens ont été effectués dans chacun de ces 15 Etats Membres de l’UE :

Autriche (AT), Belgique (BE), République tchèque (CZ), Finlande (FI), France (FR),

Allemagne (DE), Grèce (EL), Hongrie (HU), Italie (IT), Lettonie (LV), Pologne

(PL), Roumanie (RO), Espagne (ES), Slovaquie (SK) et Royaume Uni (RU).

Les entretiens ont été menés à l’aide de guides de discussion préparés en étroite

collaboration avec l’équipe projet de la DG Santé et Consommateurs et de la DG

Communication, et sur la base de publications existantes dans le domaine de la

participation des patients5.

Le schéma général se présente comme suit.

Nombre

d’entretiens par

Etat Membre

Répartition détaillée

10 Patients

Temps de l’entretien : 60 minutes

Les répondants étaient allés à l’hôpital au cours des 5

dernières années ou avaient fait l’expérience d’un

système de soins au cours des 12 derniers mois

5 x hommes

5 x femmes

5 x 18-44 ans

5 x 45 ans et plus

Mélange de soins primaires/hospitaliers

Mélange de maladies graves/chroniques

5 Praticiens

Temps de l’entretien : 45 minutes

Médecins ou infirmiers dans les

hôpitaux/cliniques/cabinets de consultation/tout

établissement de soins

5 Les guides de discussion se trouvent dans l'Annexe 3


84

Les entretiens ont été réalisés entre le 14 avril et le 12 mai 2011.

Tous les entretiens ont été réalisés en face-à-face au domicile ou sur le lieu de travail du

répondant.

Les répondants ont été sélectionnés par les instituts locaux suivant les procédures

qualitatives standards de recrutement. Les spécifications étaient relativement claires et

aucune difficulté majeure n’a été rencontrée au cours de la sélection des répondants.

Tous les instituts satisfont à la norme ISO 9001 (ou une norme professionnelle

équivalente) ou travaillent activement à la mise à jour de leurs normes conformément à

la nouvelle norme ISO 20252.

La procédure qualité des enquêtes qualitatives d’Eurobaromètre se compose d’un

ensemble uniforme de procédures de vérification, qui tiennent compte de la production

standardisée d’études et garantissent le caractère comparable des résultats. Ci-dessous

les différentes vérifications effectuées pour les enquêtes qualitatives d’Eurobaromètre.

Recrutement

Les feuilles de présence et de renseignements individuels signées permettent de vérifier

que les personnes sélectionnées correspondent bien aux profils sur la feuille de

recrutement préparée par le centre de coordination. L’éligibilité des participants est

vérifiée au moment du recrutement et confirmée immédiatement avant le groupe ou

l’entretien.

La traduction des documents

La traduction de tous les documents concernant les études qualitatives d’Eurobaromètre

suit les procédures qualité normales précisées dans le contrat d’Eurobaromètre. La

double traduction est effectuée par des traducteurs expérimentés, parlant couramment le

français et/ou l’anglais, et est suivie d’une rétro-traduction (back-translation) du projet

final par le réseau des traducteurs du centre de coordination.


85

Organisation

Les modérateurs chargés des enquêtes qualitatives d’Eurobaromètre reçoivent leurs

instructions directement du centre de Coordination via TNS 6dTV® et le directeur

d’études local. Un enregistrement de la session de TNS 6dTV® est disponible.

Tous les entretiens sont enregistrés et sauvegardés sur un CD audio ou vidéo.

Les praticiens étant généralement très occupés, l’option du téléphone a parfois été

utilisée - au lieu du face-à-face - pour conduire quelques entretiens avec des praticiens.

Analyse

L’analyse est effectuée au niveau local à l’aide de méthodes d’analyse thématique qui se

servent d’un ensemble de notes et de transcriptions. Les résultats sont synthétisés dans

un rapport national qui est d’abord vérifié au niveau central, puis les principaux résultats

sont intégrés dans un rapport global.


86

11 ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS Les tableaux ci-dessous présentent les profils complets des répondants qui ont participé

aux entretiens, pays par pays :

11.1 Praticiens


87

Austria Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Tuesday, April 19 Tuesday, April 26 Wednesday, May 4 Friday, May 6 Thursday, May 5Time of interview 14:00 12:00 15:00 12:00 10:00Duration of interview 50 minutes 1 hour 45 minutes 1 hour 45 minutesType of interview

PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face

Type of venue Gallup Institute Vienna General Hospital medical practice Gallup Institute Vienna General HospitalLocation of venue Vienna Vienna Vienna Vienna ViennaQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

head nurse, gynecology internist general practitioner midwife cardiologist

Types of patients deal with (OPEN) cardiac diseases

Brief comment on recruitment process

Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit

Any technical issues regarding the conduct of the

interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues

Key details of the interview


88

Belgium Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Wednesday 4th of May Wednesday 4th of May Thursday 12th of May Tuesday 3rd of May Tuesday 3rd of MayTime of interview 15:00 17:30 19:15 17:15 10:00Duration of interview 45 min 45 min 45 min 45 min 45 minType of interview


Type of venue Central Location In-Office In-Office Central Location In-officeLocation of venue Antwerp Antwerp Antwerp Namur NamurQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Independent home nurse Family Doctor NeurologistNurse specialised in diabetology

Lung specialist

Types of patients deal with (OPEN) All kind of patients All kind of patients Neurosis Diabetes Lung problems


Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…


interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….



89

Czech Republic Parameters Nurse 1 Nurse 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Monday 18th April Tuesday 19th April Tuesday 19th April Tuesday 19th April Thursday 21th AprilTime of interview 14:00 15:00 16:45 18:00 9:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue In the studio In the studio In the studio In the studio In the studioLocation of venue Prague Prague Prague Prague PragueQ2 Type of institutionPrimary health care X X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Surgery Gynaecology General Practitioner Paediatrician Internist

Types of patients deal with (OPEN) adults 18+ women 15+ adults 18+ children 0-19older patients, chronic and heart deseases







90

Finland Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Tuesday 26th April Tuesday 26th April Wednesday 27th April Monday 2nd May Tuesday 3rd MayTime of interview 13:00 14:30 19:00 15:45 16:00Duration of interview 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutesType of interview


Type of venue TNS Gallup Premises TNS Gallup Premises TNS Gallup Premises Health care center Health Care CenterLocation of venue Espoo Espoo Espoo Espoo HelsinkiQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Internal medicine, surgery haemorrhagic diseases urology internal medicine general Medicine

Types of patients deal with (OPEN) Internal medicine haemorrhagic patients adultsmainly adults, all kinds of patients

all kinds of patients




interviewYour overall comments No issues….



91

France Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Friday 29th April Tuesday 26th April Thursday 22th April Thursday 21st april Thursday 21st aprilTime of interview 16:00 14:00 15:00 15:15 9:30Duration of interview 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutesType of interview

Phone X X X X XFace-to-faceIf face-to-face

Type of venueLocation of venueQ2 Type of institutionPrimary health care X X X XHospital X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Pediatrist Dermatologist General practicioner General public

Types of patients deal with (OPEN) Elderly persons


Easy, difficult, why and how solved… etc

Difficult to find time to do the interview as very busy.Wanted to do the interview by phone.






interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….



92

Germany Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Wednesday 11th May Monday 2nd may Friday 6th May Friday 6th May Tuesday 10th MayTime of interview 17:00 19:00 15:30 17:30 18:30Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue at home Eyes ambulance in studio in studio in studioLocation of venue Munich Munich Munich Munich LeipzigQ2 Type of institutionPrimary health care X X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor Physical therpist X X X XNurseKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

surgeries, orthopedics Ophthamologist Internist Surgeon Internist practitioner

Types of patients deal with (OPEN) Diabetic renal transplantation lifestyle diseases


Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… easy to recruit easy to recruit easy to recruit easy to recruit


interviewYour overall comments No issues…. no issues No issues…. No issues…. No issues….



93

Greece Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Monday 2nd May Tuesday 3rd May Tuesday 3rd May Wednesday 4rd May Friday 6th MayTime of interview 14:00 17:00 19:00 18:00 17:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue office Euaggelismos hospital office Erithros stauros hospital KAT hospitalLocation of venue doctor's office Athens doctor's office athens athensQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Pathologist Pathologist PathologistWorking on the cardiological department

Working on the neurological department

Types of patients deal with (OPEN) all illnesses all illnesses all illnessesdeals with cardiological problems

deals with neurological problems







94

Hungary Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Tuesday, 19th April Tuesday, 26th April Thursday, 28th April Thursday, 28th April Wednesday 4th MayTime of interview 9:00 15.30 12:30 14:00 12:00Duration of interview 94mins 64mins 53mins 88mins 63minsType of interview

PhoneFace-to-face x x x x XIf face-to-face

Type of venue TNS Hoffmann TNS Hoffmann Private med. center Hospital Szt.Laszlo doctor's officeLocation of venue Budapest Budapest Budapest Budapest villageQ2 Type of institutionPrimary health care x xHospital x x x xQ3 OccupationDoctor x x XNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

director of nursing at a hospital

matron at a hospital paediatrician at a hospital internist family doctor

Types of patients deal with (OPEN) no patients adult / pulmonology dep. children / immunology dep. adult / contagion dep. all type of local patients


Easy, difficult, why and how solved… etcWe could achieve her via a common friend

One respondent recommended her, and helped us to recruite

She was recruited via our operators.

We could achieve her via a common friend

She was recruited via our operators


interviewYour overall comments

She was thinking seriously about the advantage of Patiente Involvment

She thinks about only prevention regarding to our topic

Her top of mind thought is the prevention regarding to our topic

He was very reflexive and informative

She was very helpfull and informative



95

Italy Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Monday 2nd May Tuesday 3rd May Thursday 5 May Friday 6th May Wednesday 11 MayTime of interview 15:00 15:00 12:00 10:00 17:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue TNS TNS Consulting room TNS Consulting roomLocation of venue Milan Milan Milan Milan MilanQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

A & EGP (specialist: haematology & nephrology)

GP (specialist in food science)

General ward Neurology

Types of patients deal with (OPEN) Emergency General population General population diabetics, cardiovascularNeurological diseases in an orthopaedic hospital


Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…


interviewYour overall comments traditional up/down approach traditional up/down approach sympathetic approach patient-oriented approach patient-oriented approach



96

Latvia Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Friday 22nd April Monday 2nd May Monday 2nd May Thursday 28th April Tuesday 10th MayTime of interview 15:00 17:00 14:00 10:00 14:00Duration of interview 1 hour 6 min 50 min 1 hour 15 min 50 min 1 hour 50 minType of interview


Type of venue At TNS Latvia office Hospital Gailezers Hospital Stadini At TNS Latvia office At TNS Latvia officeLocation of venue Riga Riga Riga Riga RigaQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

General practicioner Urologist Oncologist-chemotherapistNurse in blood-vessel surgery unit

Nurse in primary healthcare

Types of patients deal with (OPEN) Adults and children Mostly men Mostly women Adults, eldery people Adults and children







97

Poland Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Wednesday April 20 Wednesday April 20 Thursday April 14 Thursday April 14 Monday April 18Time of interview 9:00 10:45 13:00 15:30 11:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue At work At work Central location Central location Central locationLocation of venue Lubartow Lubartow Warsaw Warsaw WarsawQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

without secialization Pulmonology Cardiology Physician without secialization

Types of patients deal with (OPEN)




interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.



98

Romania Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Wednesday April 27th Thursday, May 5th Monday May 2nd Friday, April 29th Thursday, April 28thTime of interview 10:00 9:00 17:00 12:00 10:00Duration of interview 0:40 hour 0:35 hour 0:45 hour 0:40 hour 0:40 hourType of interview

PhoneFace-to-face x x x x xIf face-to-face

Type of venue Clinical Hospital Coltea Bucharest

GP practice County Emergency Hospital of Ploiesti

County Emergency Hospital of Ploiesti

PLUS MEDICA Clinic

Location of venue Bucharest Craiova Ploiesti Ploiesti Craiova Q2 Type of institutionPrimary health care x xHospital x x xQ3 OccupationDoctor x x xNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Cardiologist General practitioner Internist Primary nurse Gynaecology nurse

Types of patients deal with (OPEN)patients with both acute and chronic cardiac illnesses

all kind of patients with different diseases

patients with both acute and chronic internal illnesses

patients with all kind of acute and chronic illnesses

patient women of different ages


Easy, difficult, why and how solved… etc Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit.


interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.



99

Slovakia Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Monday 2nd May Monday 2nd May Tuesday 3rd May Tuesday 3rd May Thursday 5th MayTime of interview 13:00 15:00 15:30 9:00 14:00Duration of interview 1:30 hour 1:00 hour 45 min 45 min 45 minType of interview


Type of venueDepartmental Hospital with Policlinic 'Milosrdny bratia'

Departmental Hospital with Policlinic of St. Cyril and Metod

Kysuce' Departmental Hospital with Policlinic in Cadca

Policlinic 'ZILPO'Departmental Hospital with Policlinic of F.D. Roosevelt

Location of venue Bratislava Bratislava Zilina Zilina Banska BystricaQ2 Type of institutionPrimary health care x xHospital x x xQ3 OccupationDoctor x x xNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

General practitioner Haematology, Carcinology Anaesthetist Urology Plastic surgery

Types of patients deal with (OPEN)general patient, adult, with general health problems

70% of the patients suffer from leukaemia, the rest of the patients suffer from other cancer types

patients undertaking surgery, patients in coma

adult men with urological problems

patients with injuries, burns, scars, birthmarks






Overall, the practitioners were easy to recruit. Some practitioners were not willing to take part because they were overloaded and did not want to spend their free time by participating in our research.

no issues


100

Spain Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Tuesday 26th April Thursday 29th April Thursday 29th April Tuesday 3 May wednesday 4th MayTime of interview 17:00 17:00 11:00 12:30 10:00hDuration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue At home address Primary health centre TNS Spain Central LocationFundación Jiménez Díaz Hospital

Centro de salud Montesa (specialities centre)

Location of venue Madrid Madrid Madrid Madrid MadridQ2 Type of institutionPrimary health care X X XHospital X XQ3 OccupationDoctor X X X XNurse XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Geriatric care family doctor Medical Emergencies. Urologist Diabetologist

Types of patients deal with (OPEN) Elderly people Broad spectrum of patientsAny kind of patient in a amergency

Adult men (prostate disfunction, etc.)

Patients with diabetes, obesity, etc.


Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit. Easy to recruit. Easy to recruit. Easy to recruit

This respondant works in a speciality centre (where patients receive attention of any specialized doctor, such as dermatologist, psychiatrist, neurologist,etc). We agreed with TNSopinion that specialities centres would be considered primary health care, as they are not hospitals.


interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. Easy to recruit.



101

United Kingdom Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5

Date of interview Tuesday 26th April Tuesday 26th April Thursday 28th April Wednesday 4th May Thursday 5th May Time of interview 12noon 7.30pm 3pm 4.30pm 7pmDuration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview


Type of venue Home Home Hospital Office Office Location of venue London London Kings College (London) London (MLP) London (MLP)Q2 Type of institutionPrimary health care xHospital x x x xQ3 OccupationDoctor x x xNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)

Cardiology Dr in A&E (training to be GP) Dr in A&E ?? All

Types of patients deal with (OPEN) All All All ?? All


Easy, difficult, why and how solved… etc Fairly difficult to recruit Fairly difficult to recruit Fairly difficult to recruit More difficult than normal to recruit but not as hard as Dr's

More difficult than normal to recruit but not as hard as Dr's



Was difficult to get Dr's to fit in within their busy schedule's





102

11.2 Patients Austria Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewWednesday, April 27

Friday, April 29Monday, April 18

Thursday, April 28

Monday, April 18

Tuesday, April 19

Wednesday, April 27

Wednesday, April 27

Tuesday, April 26

Monday, May 2

Time of interview 10:00 12:00 11:00 10:00 13:00 12:00 11:00 15:00 14:00 13:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interviewPhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-faceType of venue Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup InstituteLocation of venue Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna ViennaQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 61 23 51 54 18 54 29 49 28 24Q5/6 Recent contact with health servicePrimary health care in the last 12 months

X X X X X

Hospital within the last five years X X X X X

Type of illness (OPEN) hypertension hand fracture pneumonia eye diseaseligament rupture

arm injurybreast reduction

thyroid dysfunction

endometriosisdental operation

Chronic X X X XAcute X X X X X XProcedure / type of care received (OPEN) surgery

medical treatment

medical treatment

surgery surgery surgerymedical treatment

surgery surgery

Duration of care regularly 4 days 1 weeks 3 days 1 week 2 weeks regularly 1 week 3 daysQ7 Age of education16 or under X X X XOver 16 X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) technician office clerk cleaning lady

office employee

office employee

No - unemployed / retired X XNo - student X X XNo - other



Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit

Any technical issues regarding the conduct of

the interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues



103

Belgium Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewTuesday 3rd of May 2011

Tuesday 3rd of May 2011

Wednesday 4th of May


Tuesday 10th of May 2011



Monday the 9th of May 2011



Time of interview 18:30 19h45 17h15 19h45 14h 14h 16h 14h 15h 16hDuration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview

PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face

Type of venue Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central location Central location Central location Central location Central locationLocation of venue Namur Namur Namur Namur Namur Antwerp Antwerp Antwerp Antwerp AntwerpQ3 GenderFemale X X X X X XMale X X X XQ4 Age 57 19 32 45 36 32 53 62 58 41Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X

Hospital within the last five years X X X X X X X X XType of illness (OPEN) Osteoarthritis Diabetes Discal hernia Polyarthritis Acute Hernia Multiple Diabetes Intestine Taking a cyst Chronic X X X X XAcute X X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) Surgery & Hospital

Surgery & Hospital

Surgery & Hospital

Surgery & Hospital

Surgery & Hospital

Surgery & Hospital

Surgery & Hospital

SurgerySurgery & Hospital

Surgery & Hospital

Duration of care 2 years 3 years 2 years 8 years 1 year 3 months 1 week 1 week 5 days 1 day operationQ7 Age of education20 or under X X X XOver 20 X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Employee Employee Employee Employee EmployeeNo - unemployed / retired X X X XNo - student XNo - other


Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…


interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….



104

Czech Republic Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewMonday 18th April

Monday 18th April

Tuesday 19th April

Tuesday 19th April

Wednesday 20th April



Thursday 21st April

Thursday 21st April

Thursday 21st April

Time of interview 15:15 16:45 14:00 15:15 14:00 15:15 16:45 14:00 15:15 16:45Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studioLocation of venue Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague PragueQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 31 47 44 33 68 35 54 31 65 57Q5/6 Recent contact with health service


Hospital within the last five years X X X X X X XType of illness (OPEN) allergy eczema/ovaritis disc herniation psoriasis/disc Carpal tunnel dental caries thrombosis pneumothorax insomnia/mood thrombosisChronic X X X XAcute X X X X X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) diagnose, vaccination,

ointment/antibiotics

computed tomography

diagnose and physiotherapy

surgery dental mouthpiece and

surgery, physiotherapy

conservative treatment

ultrasound diagnose and monitoring

Duration of care continual 1 year/2 months 3 months 1 month / 2 2 days 6 months 6 months 10 days 6 months 8 daysQ7 Age of education16 or underOver 16 X X X X X X X X X XQ8 Currently work

Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN)financial controller

accountanthead of operations - digitizing

maternity leave retired IT project manager

facility manager IT development operator - tele-communications

civil servant

No - unemployed / retiredNo - studentNo - other


Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit


interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues



105

Finland Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewTuesday 26th April

Tuesday 26th April



Thursday 28th April

Thursday 28th April

Monday 2nd May

Wednesday 4th May

Thursday 5th May

Thursday 5th May



Type of venue TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup Location of venue Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo EspooQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 63 39 74 26 59 25 43 34 61 62Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X


Type of illness (OPEN) Depressionacute inflammation

heart arrhytmiaacute flu, chronic

chronic diabetes, bad

leg operation acute flu acute flu breast cancer mild heart defect

Chronic X X X X X XAcute X X X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) Medical care, continuous

antibioticsanesthesia, electric shock /

medical care for flu / continouos

Medical care, continuous

Operation, Physiotherapy,

antibiotics and allergy tests

nothingOperation, cytostatic

Check up

Duration of care continuous 1 week 15 hours1 week / continouos

continouos / awaiting knee

1 year 1 week sick leave4 months / continuous

1 hour

Q7 Age of education16 or underOver 16 X X X X X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Teacher Sales consultant Computer peace officer nursemaid, cookNo - unemployed / retired X X X XNo - student XNo - other




interview



106

France Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewThrusday 21st april

Tuesday 26th april

Friday 22nd aprilWednesday 20th april

Friday 29th april Friday 22nd aprilTuesday 26th april

Wednesday 20th april

Thursday 21th april

Friday 29th april



Type of venue At home At a café At home At home At home At home At a café At home At a café At a caféLocation of venue Paris Pavillon sous Paris Nancy Lyon Paris Asnières sur Nancy Paris LyonQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 44 47 50 52 22 67 34 46 39 24Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months X X X X X X X

Hospital within the last five years X X X X

Type of illness (OPEN)Gastric band / asthma

Persistant coughing and

DiabetesSarcoïdosis and cardiac

Endocrinian issue

Diabetes and hyper-tension

Bronchitis and twisted ankle

General checking

Appendicitis and knee surgery

flu symptoms, feet and pelvis

Chronic X X X X X XAcute X X X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) Surgery No surgeryRegular treatment

Duration of care 1 week single day Regular Regular 1 week Regular Occasional 1 consultation 1 week regular Q7 Age of education18 or under X X X XOver 18 X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) cafeteria accountant Administration Engineer magistrate Electrical No - unemployed / retired X XNo - student X XNo - other







107

Germany Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewMonday 2nd May

Thursday 5th may

Friday 6th may Friday 6th may Friday 6th may Friday 6th mayTuesday 10th may

Tuesday 10th may

Tuesday 10th may

Thursday 12th my

Time of interview 8:00 20:00 9:30 11:00 16:30 18:30Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 75 minutes 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview


Type of venue at home at home in studio in studio in studio in studio in studio in studio in studio at homeLocation of venue Munich Munich Munich Munich Munich Munich Leipzig Leipzig Leipzig MunichQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 38 52 60 58 30 26 45 71 32 56Q5/6 Recent contact with health service


Hospital within the last five years X X X X X X X X X

Type of illness (OPEN) injury of the hiparthritis shoulder und foot

diabetic, venous insuffiency

diabetic, arthritis,high

ankle fracturechronic headache,

allergiesneurolocig patient

thyroid dysfunktion

gallbladder stones,

Chronic X X X X X XAcute X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) diagnosis, physiotherapie

surgery ,physiotherapy

insulin therapie, lymphatic

surgery, physiotherapie

pain manegement

surgery, medical therapie

surgery

Duration of care 3 months 2 months 9 years 15 years 6 months 2 years since years 6 years 2 years 4 monthsQ7 Age of education16 or under X X X XOver 16 X X X X X XQ8 Currently work X X X X X X XYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) engineering electricians independent someliere photovoltaic cook bank officerNo - unemployed / retired X X XNo - studentNo - other







108

Greece Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewMonday 18th of April

Monday 18th of April

Monday 25th of April

Tuesday 26th of April



Friday 29th of April



Monday 2nd of May


PhoneFace-to-face X X X X X X X XIf face-to-face

Type of venue offices offices offices offices offices offices offices offices offices officesLocation of venue TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permisesQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 42 33 21 46 36 57 21 50 46 45Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months X X X X

Hospital within the last five years X X X X X XType of illness (OPEN) Broken leg gynecological Dermatological problems with gynecological cardiological diaphragm slipped disk hernia gynecologicalChronic X X XAcute X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) Surgery Surgery Surgery

Duration of care 2 weeks 5 days 1 week 4 days 2 weeks 1 month 3 days 2 weeks 1 week 2 daysQ7 Age of education16 or under XOver 16 X housewife X X X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) civil servant free lance teacher working in civil servant civil servantNo - unemployed / retiredNo - student student studentNo - other housewife housewife







109

Hungary Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewWednesday, 20th May

Wednesday, 20th May

Tuesday, 26th April

Monday, 2th May

Thurday, 28th April

Friday, 29th April

Friday, 29th April

Friday, 29th April

Wednesday, 4th May

Wednesday, 4th May

Time of interview 10:00 15:30 17:00 17:00 17.00 9:30 15:00 17:00 14:00 15:30Duration of interview 78mins 59mins 55mins 64mins 61mins 58mins 15+31mins 45mins. 48 mins. 69 mins.Type of interview

PhoneFace-to-face x x x x x x X x X XIf face-to-face

Type of venue TNS Hoffmann TNS Hoffmann TNS Hoffmann at home TNS Hoffmann at home at home TNS Hoffmann at workplace at homeLocation of venue Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest village villageQ3 GenderFemale x x x x XMale X x X x xQ4 Age 68 21 47 55 40 37 33 31 47 68Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months x x x X x X x x X

Hospital within the last five years x x X x X X x X

Type of illness (OPEN)accident, diabetes

tonsillitis colds, cancerneurological problems,

broken arms, reflux

heart attack, hypertonia

childbirth, haemorrhoids

flu, broken finger Fluheart disease, cancer

Chronic x x X x X XAcute x x x X x x X x X X

Procedure / type of care received (OPEN) surgery, blood-sugar controll,

medicationfamily doctor, surgery

medication, insuline

surgery, medicine

surgery, medicine

surgery, PCT, gynecologist

family doctor, surgery

family doctorsurgery, oncology,

Duration of careQ7 Age of education16 or underOver 16 x x x X x X x x x XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) hotel - policeman logistics school directorNo - unemployed / retired x retired XNo - student xNo - other x

rokkantnyugdíjasx rokkantnyugdíjas

x maternity leave


Easy, difficult, why and how solved… etcWe found her via our operators

We found her via our operators


We found him via our operators









She was opened, and had positive thinking

She was openedShe was reticent, uncom-municative

He took it very seriuosly

He was openedShe was very kind and helpful

There were some difficulties becouse of her crying baby

He was very kind and helpful

He was openedHe was kind and opened



110

Italy Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewTuesday 3rd May

Wednesday 4th May

Wednesday 4th May

Wednesday 4th May

Thursday 5th May

Friday 6th May Friday 6th MayThursday 12th May

Thursday 12th May

Thursday 12th May



Type of venue TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNSLocation of venue Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan MilanQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 63 58 36 27 66 57 49 69 38 41Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months X X X

Hospital within the last five years X X X X X X X X X X

Type of illness (OPEN)Vertiginous syndrome

Ovarian cyst AllergyTorn meniscus in knee

Malleolus fracture (ankke)

Prostate cancer Radiculopathy Inguinal hernia AllergyTorn ligament in thumb and wrist

Chronic X X X XAcute X X X X x X

Procedure / type of care received (OPEN)

Admitted for tests and pharmaceutical treatment

Admitted for an operation

PharmaceuticalsAdmitted for surgery + physiotherapy

Plaster + physiotherapy

Admitted for surgery

Physiotherapyplanning tests and surgery

tests and pharmaceuticals

plaster + surgery

Duration of care 5 days 2 days 2-4 months 3 days + 6 3 months + 5 7 days 2 weeks 1 month each season 6 monthsQ7 Age of education16 or under X X X X XOver 16 X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) secretary Bank clerk ballet teacher employee insurance employeeNo - unemployed / retired X X XNo - student XNo - other




interviewYour overall comments Anxious woman No issues … No issues.. No issues … No issues … No issues … No issues … No issues … No issues …

incorrect indications about the treatment have made the problem chronic and made movement difficult for the respondent



111

Latvia Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewMonday 18th April

Tuesday 19th April




Friday 6th MayThursday 12th May

Friday 13th May Friday 13th MayTuesday 10th May

Time of interview 17:00 12:00 18:00 19:30 13:00 14:00 18:00 14:30 16:00 11:00Duration of interview 1 hour 5 min 1 hour 1 hour 1 hour 55 min 1 hour 20 min 1 hour 7 min 55 min 1 hour 1 hour 10 minType of interview


Type of venue At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At hospitalLocation of venue Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga RigaQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 23 47 73 39 41 47 26 20 62 71Q5/6 Recent contact with health service



Type of illness (OPEN)Toothache, a metal shaving in

Mastopathy, acute problem

Heart arrhythmiaErysipelas, lymph stasis,

Acute respiratory

Diabetes mellitus, heart

Stomach problems, heavy

Chronic, allergic rhinitis

Chronic back problems,

Oncologic diagnosis

Chronic X X X X X XAcute X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) Therapy, removing the

Therapy Therapy Therapy Therapy Therapy, surgery Therapy Therapy Therapy Chemotherapy

Duration of care

At the dentist's - regular visits in 2 month time, in case of the

4 days at hospital

Several days in hospital, regular visits at the general

4 days in hospital (in relation to pregnancy),

In each case one/ several visits

Regular check up at the general practitioner (5 years), several

2 monthsRegular exacerbations 3-4 times a year

Sustained therapy for 22 years

Therapy in the form of a course -second course

Q7 Age of education16 or under X XOver 16 X X X X X X X XQ8 Currently work

Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN)

National Armed Forces Guard of Honour – Vice Commander of

art modelbank branch manager

cleaner IT specialistclerk in the kindergarten

Member of Board at garage co-operative

No - unemployed / retired X X XNo - student XNo - other







112

Poland Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewWednesday April 20

Wednesday April 20

Thursday April 14

Thursday April 14

Monday April 18 Monday April 18 Friday April 15 Friday April 15 Friday April 15 Friday April 15



Type of venue At home At home Central location Central location Central location Central location Central location Central location Central location Central locationLocation of venue Lubartów Lubartów Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw WarsawQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 76 38 55 42 48 40 33 23 21 31Q5/6 Recent contact with health service


Hospital within the last five years X X X X X X

Type of illness (OPEN)Problems with prostate, loungs, blood pressure

Tonsillitis Bunion Diverticulosis

High blood pressure, problems with spinal cord

EmphysemaBicycle accident, bruises

Laryngitis Tonsillitis Cold

Chronic X X X XAcute X X X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) AntibioticsAntibiotics, injections

Surgery Surgery tests Surgery first aid help Antibiotics Antibiotics Antibiotics

Duration of care 1 week 1 week 1 week 1 hour 2 weeks in 6 days 2 hours 15 min 1 weekQ7 Age of education16 or under X X X X X X X XOver 16 X XQ8 Currently work

Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Saleswoman on leave

part-time Librarian

Taxidriver Salesman Office worker TV production Cook Economist

No - unemployed / retired XNo - student xNo - other




interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.



113

Romania Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewWednesday April 27th

Thursday, April 28th

Friday, April 29th

Sunday May 1stSaturday April 30th

Saturday April 30th

Wednesday May 4th

Monday 2nd May

Monday 2nd May

Monday 2nd May

Time of interview 11:00 13:30 15:00 12:00 16:00 14:00 15:00 13:30 14:30 16:00Duration of interview 1:19 hour 1:04 hour 1 hour 0:50 hour 0:46 hour 0:47 hour 1:04 hour 0:50 hour 0:49 hour 0:46 hourType of interview

PhoneFace-to-face x x x x x x x x x xIf face-to-face

Type of venue CURS HQ CURS HQ CURS HQ At home At home At home CURS HQ At home At homeCounty Emergency

Location of venue Bucharest Bucharest Bucharest Craiova Craiova Craiova BucharestBucov village, Prahova county

Brazi village, Prahova county

Ploiesti

Q3 GenderFemale x x x x xMale x x x x xQ4 Age 36 44 69 42 43 58 27 76 44 55Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months x x x x x x x x x

Hospital within the last five years x x x x x x x

Type of illness (OPEN)Sinusitis and high blood

Hepatitis type B+D

Diabetes and heart attack

FluFluctuating blood pressure

Respiratory infection

Virus infection (“lime”)

Adenoma prostate

DiabetesDiabetes, hepatitis type C

Chronic x x x x xAcute x x x x x x

Procedure / type of care received (OPEN)Surgery and examination

Examination, treatment

Examinations and medical consultation

Examinations and prescription

ECG and supervized treatment

Medical consultation and prescription

Examinations, consultation, prescriptions.

SurgeryExamination, prescription

Examination, prescription

Duration of care

1 week hospitalized and continous treatment

3 weeks hospitalized for examination and continous treatment

Continous treatment

2 weeks 3 months 2 weeks

4 months and will continue for another 2 months

1 weekContinous treatment

Continous treatment

Q7 Age of education16 or under x x x xOver 16 x x x x x xQ8 Currently work

Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) AccountantUnivsersity pofessor

Retiree Water operator Governess Retiree Self-employed Retiree Retiree Retiree

No - unemployed / retiredNo - studentNo - other







114

Slovakia Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interview Friday 29th April Friday 29th AprilMonday 2nd May

Monday 2nd May

Tuesday 3rd May

Tuesday 3rd May

Tuesday 3rd May

Thursday 5th May

Thursday 5th May

Thursday 5th May



Type of venue TNS office TNS office TNS office TNS office Hotel Hotel Hotel TNS office TNS office TNS officeLocation of venue Bratislava Bratislava Bratislava Bratislava Zilina Zilina Zilina Banska Bystrica Banska Bystrica Banska BystricaQ3 GenderFemale x x x x x xMale x x x xQ4 Age 21 53 37 30 45 65 61 34 45 22Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months x x x x

Hospital within the last five years x x x x x x

Type of illness (OPEN)problems with thyroid

acute tooth ache

edema on intervertebral disc; pins and needles in extremities

beginning problems with thyroid

urological problems

pain in backboneseizure apoplectic

broken armintervertebral disc problems

broken arm

Chronic x x x xAcute x x x x x x

Procedure / type of care received (OPEN)hospitalization; medicine treatment

cleaning, pain-killing shot, treatment, filling

hospitalization; medicine treatment

examination, setting medicine treatment


examinations and setting treatment to lessen the pain in the backbone, patient refuses 3rd backbone surgery


2 surgeries within half a year

medicine treatment and rehabilitation

2 surgeries within half a year

Duration of care 14 days 30 min 7 days30 min; plus repeated check-

5 days30 min; plus repeated check-

9 days 5 days30 min; plus repeatedcheck-

2 weeks

Q7 Age of education16 or underOver 16 x x x x x x x x x xQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) zoo-technician self-employee public servant sales manager teacher teacherNo - unemployed / retired x xNo - student x xNo - other





There were 3 out of the 10 recruited respondents who had to cancel their participation at the last minute (the evening before, or the morning before the ID) due to illness, work obligations. In order to keep the timing and conduct the IDs in the set locations we recruited substitute respondents and, thus, were not able to have 10 different types of illnesses.


Overall, the patients were easy to recruit.


115

Spain Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interview Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Tuesday 3 May Tuesday 3 MayWednesday 4th May

Wednesday 4th May

Wednesday 4th May

Time of interview 10:00 11:00 12:00 13:00 14:00 10:00 11:00 16:00 17:00 19:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview


Type of venue TNS Spain Central Location

TNS Spain Central Location









Location of venue Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid MadridQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 19 39 45 51 63 34 34 26 47 57Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months X X X X X


Type of illness (OPEN) asthmaPustules in the throat

hepatitis Hernia Angina pectoris Viral infection Flu Asthma Depression hysterectomy

Chronic X X X X XAcute X X X X X

Procedure / type of care received (OPEN) Outpatient clinicPrimary care: visit to the doctor

Family doctor firts, then hepatologist.

Surgery Surgery Hospital Family doctor visit/chest x-ray

Hospital care and medication

1 day Hospital admission

Surgery

Duration of care Continuous 30 min Continuous 1 day

15 days of hospital admission/continous

2 days 2 weeks1 day of hospital admission

continous 1 week

Q7 Age of education16 or under X XOver 16 X X X X X X X XQ8 Currently work

Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Administrative assistant

Air conditioning salesman

Administrative assistant

Police civil servant

Graphic artists Accountant Civil servant Housewive

No - unemployed / retiredNo - student XNo - other X


Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. .





116

United Kingdom Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10

Date of interviewTuesday 3rd May

Wednesday 4th May

Wednesday 4th May

Wednesday 4th May

Wednesday 4th May

Thursday 5th May

Tuesday 10th May

Tuesday 10th May

Wednesday 11th May

Thursday 12th May

Time of interview 1;00pm 1:00pm 3.30pm 5.45pm 7pm 5.30pm 10.45am 12noon 4.30pm 5.15pm Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview


Type of venue Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP)Location of venue London London London London London London London London London LondonQ3 GenderFemale x x x x xMale x x x x xQ4 Age 36 30 64 46 62 40 38 47 53 24Q5/6 Recent contact with health service

Primary health care in the last 12 months x x x x x x x

Hospital within the last five years x x x

Type of illness (OPEN)Sleep Apnia & cemcal problem

Abnormal smear test

Type 2 Diabetes/ Bursitis

Shoulder Arthroscopy/ subacromial de-compression

Knee replacement & wrist fracture

Ovarian Cysts (Previously had cancer)

Latent TB

Testicular Cancer (Currently checking for bowel cancer)

Brain hemorrhage

Asthma

Chronic x x x x x xAcute x x x x x

Procedure / type of care received (OPEN) Surgery Laser treatmentKey-hole surgery

Key-hole surgeery

Surgery & Physio

Surgery Surgery Surgery

Additional breathing equipment given (Asthma pump)

Duration of care 1 week on-going on-going 1 week On -going On - going On - going On-going 6 monthly check ups

On-going

Q7 Age of education16 or under x x xOver 16 x x x x x xQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) x x x x x x x x xNo - unemployed / retired xNo - studentNo - other


Easy, difficult, why and how solved… etc Average Average Averagre Average Average Average Average Average Average Average





117

12 ANNEXES 3 – GUIDES DE DISCUSSION Les guides de discussion ont été mis au point en collaboration avec l'équipe de projet de la Direction générale de la Santé et des Consommateurs et de la Direction générale de la Communication, Unité « Recherche et Speechwriting » et en référence à la littérature existante sur la participation du patient. Les guides de discussion finaux en Français sont inclus ci-dessous. Ils ont été traduits dans les langues locales par TNS opinion et des révisions finales ont été entreprises par les instituts locaux. La conduite de ces entretiens était relativement simple et aucun problème particulier ne s’est posé.


118

12.1 Praticiens

PARTICIPATION (IMPLICATION) DES PATIENTS EUROBAROMÈTRE QUALITATIF

GUIDE DE DISCUSSION – PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ - VERSION FINALE

La Commission européenne lance cette année un projet visant à renforcer la coopération entre les États membres sur la sécurité des patients et la qualité des soins de santé (dans le cadre du Programme pour la santé de l’UE). Ce projet a notamment pour objectif de permettre aux États membres de s'inspirer des bons exemples / des bonnes pratiques d'autres pays de l’UE et de faire en sorte qu’ils tirent mutuellement les leçons de leurs approches respectives. Les partenaires potentiels ont exprimé leur souhait que la participation (l’implication) des patients soit intégrée parmi les thèmes essentiels de ce projet. Le but de cette étude consiste à examiner les idées, les comportements, les attentes et les envies des patients et des professionnels de la santé en ce qui concerne la participation (l’implication) des patients dans le processus de soin. Le présent guide de discussion a été élaboré pour les professionnels de la santé. À l’instar de tous les guides de discussion qualitatifs, ce document ne prétend pas constituer un questionnaire exhaustif, mais se veut plutôt un repère pour le modérateur sur les sujets à aborder, le temps approximatif à consacrer à chaque partie de la discussion et la formulation de propositions sur les domaines d’étude potentiels. Il s’accompagnera d’un briefing approfondi à l’intention des modérateurs, afin qu’ils comprennent pleinement le programme et ses objectifs. 1) INTRODUCTION (5 minutes) À cette étape, le modérateur définit les principes de l’entretien approfondi et commence à tisser une relation avec les répondants, en les mettant à l’aise et en faisant progressivement leur connaissance. Modérateur

- Présentation personnelle - TNS Qual+ / Institut local - Indépendant

Méthode - Enregistrement audio - Pas de bonnes / mauvaises réponses - Confidentialité - Opinions personnelles et opinions des confrères en général


119

Sujet - Comprendre les avis et les attentes des professionnels de la santé sur

la participation (l’implication) des patients - Examiner la portée de la participation (l’implication) des patients dans

le processus des soins de santé - Comprendre les avantages et les difficultés pour les professionnels de

la santé - Entretiens similaires avec des professionnels de la santé et des

patients dans d’autres États membres de l’Union européenne Répondants

- Nom - Fonction (médecin ou infirmier / infirmière) ; soins de base

extrahospitalier en cabinet / hôpital) - Principales responsabilités (spécialisation médicale / types de patients)

2) État général actuel de l’expérience en matière de soins de santé (10 minutes) D’après votre expérience, diriez-vous que les soins de santé en France sont bons ou mauvais ? Pourquoi dites-vous cela ? À votre avis, qui assume la principale responsabilité de la sécurité des patients et de la qualité des soins en France ? CREUSER : gouvernement, hôpitaux, personnel médical, autre acteur ? Pensez-vous que les patients assument / ont une responsabilité personnelle dans les soins de santé qu’ils reçoivent ? Pourquoi dites-vous cela ? 3) ATTITUDES ACTUELLES À L’ÉGARD DE LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS (15 minutes) Dans cette section, nous étudions les opinions des professionnels de la santé sur l’importance et les avantages d’une participation (implication) accrue des patients. À votre avis, que signifie « la participation (l’implication) des patients » par rapport aux soins de santé ? D’une manière générale, dans quelle mesure estimez-vous important que les patients participent à / soient impliqués dans leurs propres soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? La participation (L’implication) des patients a-t-elle évolué au cours des 10 dernières années ? De quelle manière ?


120

Dans quelle mesure vos patients souhaitent-ils participer aux soins de santé / être impliqués dans les soins de santé ? Certains types de patients (p. ex. d’âgé ou de milieux socio-économiques différents, etc.) sont-ils plus désireux que d’autres de participer (d’être impliqués) ? Dans quelle mesure êtes-vous satisfait(e) du niveau actuel de participation (d’implication) des patients dans leurs soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? Dans quelle mesure les patients participent-ils (sont-ils impliqués) actuellement ? De quelle manière ? CREUSER POUR CHAQUE AFFIRMATION DE LA LISTE CI-APRÈS EN POSANT DEUX QUESTIONS :

1. D’une manière générale, estimez-vous que cette affirmation s’applique à vos patients à l’heure actuelle ? Pourquoi ? Pourquoi pas ? 2. Voudriez-vous que les patients participent (davantage) / soient (davantage) impliqués dans ce type de situation ?

1. Les patients connaissent et comprennent le diagnostic et le traitement qu’ils reçoivent et ils ont conscience des traitements alternatifs possibles.

2. Les patients connaissent les normes de qualité et de sécurité en vigueur dans les établissements de soins de santé.

3. Les patients ont le contrôle de ce qu’il se passe dans leurs soins de santé.

4. Les patients estiment qu’ils peuvent poser des questions aux médecins et

au personnel infirmier et émettre des commentaires sur les soins qu’ils reçoivent.

5. Un rôle de « soins autonomes » est attribué aux patients au cours de la

période de traitement ou de convalescence (par exemple, réalisation d’exercices ou prise de médicaments).

6. Les patients utilisent Internet pour s’informer sur leurs soins de santé.

7. Les patients participent à la prise de décision sur leur traitement / sont impliqués dans la prise de décision sur leur traitement.

8. Les patients peuvent exprimer leur désaccord sur un traitement proposé. Estimez-vous que les patients peuvent contribuer à améliorer la sécurité et la qualité des soins de santé ?

o De quelle manière ? o CREUSER : pouvez-vous citer un exemple sur la base de votre

expérience / pratique ? Comment informez-vous vos patients sur le traitement et les soins que vous leur donnez ? Appliquez-vous une procédure standard pour ce faire ?


121

À votre avis, quels sont les principaux risques, le cas échéant, d’une plus grande participation (implication) des patients dans le processus de soins de santé ? Avez-vous une expérience personnelle de relation avec des organisations (ou associations) de patients ?

o Lesquelles ? o De quelle manière gérez-vous ces relations ?

D’après vous, quel est le rôle des organisations (ou associations) de patients ? Impliquez-vous ces organisations (ou associations) dans le processus de soins de santé ? De quelle manière ? Dans quelle mesure les organisations (ou associations) de patients sont-elles utiles ? Comment leur rôle pourrait-il être amélioré ? 4) ASPECTS SPÉCIFIQUES DE LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS (15 minutes) Dans cette partie, nous examinons les attitudes des professionnels de la santé à l’égard de la participation (l’implication) des patients dans des aspects spécifiques des soins de santé. SURVEILLANCE Si un patient a besoin d’un traitement de longue durée, comment faut-il contrôler si le traitement et le processus de soin sont satisfaisants et efficaces ? Dans quelle mesure le patient devrait-il assumer une responsabilité à cet égard (pensez au signalement des complications, aux mesures autonomes, au respect du traitement, etc.) ? Pourquoi dites-vous cela ?

o Est-ce avantageux pour les patients ? o Est-ce avantageux pour les professionnels de santé ? o Cela devrait-il s’appliquer à tous les patients ? Certains patients

devraient-ils être exclus ?

Percevez-vous une valeur ajoutée dans l’utilisation de technologies / de solutions de santé électronique (comme la communication à distance via Internet) ? COMMENTAIRES Pensez-vous qu’un critère de soins de santé de bonne qualité doit être l’écoute et l’utilisation des commentaires des patients ? Les patients sont-ils incités à émettre des commentaires sur le traitement/les soins qu’ils reçoivent et sur le processus de prestation des soins ? Ces informations sont-elles utilisées pour apporter des changements/des améliorations ?


122

Pensez-vous que ce soit une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte contre un médecin ou un autre prestataire de soins / professionnel de santé ? Pourquoi ? Dans quelles circonstances ? D’après vous, existe-t-il une raison pour laquelle ce ne serait pas une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte ? Existe-t-il une procédure dans votre hôpital/votre cabinet permettant aux patients de se plaindre ou de témoigner d’une erreur médicale? SI OUI : quels sont les avantages ? SI NON : pourquoi ? DOSSIERS MÉDICAUX Pensez-vous que les patients devraient avoir accès à leur dossier médical ?

o Est-ce avantageux pour les patients ? De quelle manière ? o Est-ce avantageux pour les professionnels de la santé ? De

quelle manière ? o Cela devrait-il s’appliquer à tous les patients ? Certains patients

devraient-ils être exclus ? o Cela devrait-il s’appliquer à tous les aspects du dossier

médical ? Ou l’accès devrait-il être limité ? Les patients ont-ils accès à leur dossier médical dans votre hôpital/votre cabinet ? Ont-ils le droit de faire une copie de leur dossier médical ? Pensez-vous que les organisations (associations) de patients ont un rôle à jouer dans la formation des professionnels de la santé ? Pourquoi dites-vous cela ? 5) AMÉLIORATIONS DE LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS (10 minutes) Dans cette partie, nous examinons si les professionnels de la santé estiment qu’il existe une opportunité d’accroître la participation (l’implication) des patients. Estimez-vous que les patients participent suffisamment à leurs soins de santé / sont suffisamment impliqués dans leurs soins de santé, ou devraient-ils davantage participer / être davantage impliqués ? Pourquoi dites-vous cela ? Dans quels domaines ? Quels sont d’après vous les principaux obstacles à une plus grande participation (implication) des patients dans les soins de santé ? Quelles mesures pourraient être prises pour améliorer la participation (l’implication) des patients ?


123

Dans quels domaines pensez-vous qu’une participation / implication accrue des patients serait opportune ? Existe-t-il certains domaines dans lesquels vous estimez qu’une plus grande participation (implication) des patients créerait une difficulté pour les professionnels de santé ?

- Quelles sont les difficultés pour les professionnels de santé ? - Existe-t-il des moyens de résoudre / surmonter ces difficultés ?

Si les politiques en France et dans l’Union européenne devaient prendre une mesure pour améliorer la participation des patients aux soins de santé (améliorer l’implication des patients dans les soins de santé), quelle serait-elle ? Remercier les participants pour le temps accordé et clôturer l’entretien.


124

12.2 Patients

ÉTUDE SUR LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS GUIDE THEMATIQUE POUR LES PATIENTS - VERSION FINALE

La Commission européenne lance cette année un projet visant à renforcer la coopération entre les États membres sur la sécurité des patients et la qualité des soins de santé (dans le cadre du Programme pour la santé de l’UE). Ce projet a notamment pour objectif de permettre aux États membres de s'inspirer des bons exemples / des bonnes pratiques d'autres pays de l’UE et de faire en sorte qu’ils tirent mutuellement les leçons de leurs approches respectives. Les partenaires potentiels ont exprimé leur souhait que la participation (l’implication) des patients soit intégrée parmi les thèmes essentiels de ce projet. Le but de cette étude consiste à examiner les idées, les comportements, les attentes et les envies des patients et des professionnels de la santé en ce qui concerne la participation (l’implication) des patients dans le processus de soin. Le présent guide de discussion a été élaboré pour les patients. À l’instar de tous les guides de discussion qualitatifs, ce document ne prétend pas constituer un questionnaire exhaustif, mais se veut plutôt un repère pour les modérateurs sur les sujets à aborder, le temps approximatif à consacrer à chaque partie de la discussion et la formulation de propositions sur les domaines d’étude potentiels. Il s’accompagnera d’un briefing approfondi à l’intention des modérateurs, afin qu’ils comprennent pleinement le programme et ses objectifs. 1) Introduction (5 minutes) À cette étape, le modérateur définit les principes de l’entretien approfondi et commence à tisser une relation avec les répondants, en les mettant à l’aise et en faisant progressivement leur connaissance. Modérateur

Lui-même TNS Indépendant

Méthode

Confidentialité Pas de bonnes ou de mauvaises réponses Tous les avis ont la même importance Les avis sur les soins de santé personnels sont écoutés, mais aussi les

avis plus généraux


125

Sujet Soins de santé et participation (implication) des patients

Répondant [ces informations seront obtenues au stade du recrutement]

Nom, âge, profession, niveau d’études, résumé succinct des contacts récents avec les services de santé, type de maladies, traitements reçus, types de soins reçus, durée des soins.

2) État général actuel de l’expérience en matière de soins de santé (10 minutes) Attitudes générales sur la relation avec les prestataires de soins professionnels de santé et l’amélioration de l’expérience en tant que patients D’après votre expérience, estimez-vous que les soins de santé en France sont bons ou mauvais ? Pourquoi dites-vous cela ? Êtes-vous satisfait(e) des soins de santé que vous avez reçus récemment ? Comment qualifieriez-vous la relation que vous entretenez avec votre médecin ou les autres spécialistes médicaux à qui vous avez déjà eu affaire ? Pourquoi dites-vous cela ? CREUSER : Dans quelle mesure leur faites-vous confiance ? Est-ce une relation « d’égal à égal » ? Est-ce qu’ils écoutent ce que vous dites ? Avez-vous déjà connu une situation, dans votre propre parcours médical, dans laquelle vous avez eu l’impression d’être impuissant(e) ou de ne pas avoir assez d’informations/de soutien/de contrôle ? SI OUI : DEMANDER DES EXEMPLES - Qu’avez-vous fait ? SI NON : CONSIGNER DE QUELLE MANIÈRE LES RÉPONDANTS ESTIMENT QU’ILS ONT LE POUVOIR, LE CONTRÔLE, ETC. Pensez-vous que vous assumez / avez une responsabilité personnelle dans vos propres soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? ORGANISATIONS DE PATIENTS Connaissez-vous des organisations (ou associations) de patients ? DEMANDER DES EXEMPLES SPÉCIFIQUES Que font ces organisations (ou associations) ? Avez-vous déjà eu un contact avec l’une de ces organisations (ou associations) ? SI OUI, DEMANDER DES PRÉCISIONS - SI NON, DEMANDER POURQUOI Dans quelle mesure ce contact a-t-il été utile ? CREUSER : soutien, conseils


126

Quels ont été les avantages / les inconvénients de ce contact ? 3) Attitudes et comportements actuels à l’égard de la participation (l’’implication) (15 minutes) Attitude globale à l’égard de la participation (l’implication) des patients dans les décisions sur les soins de santé À votre avis, que signifie « la participation des patients (l’implication des patients) » en ce qui concerne les soins de santé ? Dans quelle mesure diriez-vous que vous participez actuellement à vos propres soins de santé (que vous êtes actuellement impliqué(e) dans vos propres soins de santé) ? Cette participation (implication) a-t-elle évolué au cours des 10 dernières années ? Dans quelle mesure êtes-vous satisfait(e) de votre niveau actuel de participation (d’implication) dans vos propres soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? CREUSER POUR CHAQUE AFFIRMATION DE LA LISTE CI-APRÈS EN POSANT DEUX QUESTIONS :

1. Estimez-vous que cette affirmation s’applique à vous à l’heure actuelle ? Pourquoi ? Pourquoi pas ?

2. Voudriez-vous être (davantage) impliqué(e) dans ce type de situation ?

9. Vous connaissez et vous comprenez le diagnostic et le traitement que vous recevez et vous avez conscience des traitements alternatifs possibles.

10. Vous connaissez les normes de qualité et de sécurité des patients en vigueur dans les établissements de soins de santé.

11.Vous estimez que vous exercez le contrôle sur ce qu’il se passe dans vos

soins de santé et vous êtes impliqué(e) dans la prise de décision / vous participez aux prises de décision.

12.Vous estimez que vous pouvez poser des questions aux médecins et au personnel infirmier et émettre des commentaires sur les soins que vous recevez.

13. Un rôle de « soins autonomes » vous est attribué au cours de la période

de traitement ou de convalescence (par exemple, réalisation d’exercices ou prise de médicaments).

14.Vous utilisez Internet pour vous informer sur votre santé ou la santé d’autres personnes.

15.Vous êtes impliqué(e) dans la prise de décision sur votre traitement / vous participez aux prises de décision sur votre traitement.


127

16.Vous estimez que vous pouvez exprimer votre désaccord avec un traitement qui vous est proposé.

Pensez-vous que la participation (l’implication) des patients pourrait être bénéfique pour la qualité des soins ? De quelle manière ? En quoi pensez-vous que la participation (l’implication) des patients pourrait nuire à la qualité des soins ? 4) Attitudes à l’égard d’aspects spécifiques de la participation (l’implication) (15 minutes) Attitude globale à l’égard de l’idée d’une participation (implication) dans des aspects spécifiques des soins de santé SURVEILLANCE Lorsque vous avez eu/Lorsqu’un patient a besoin d’un traitement de longue durée, devriez-vous/le patient devrait-il veiller à ce que le traitement et le processus de soin soient satisfaisants et efficaces et en parler avec le médecin/le personnel infirmier ? Dans quelle mesure le patient devrait-il assumer une responsabilité à cet égard ? Pourquoi dites-vous cela ? Accepteriez-vous de surveiller votre propre santé et de faire appel au médecin si vous constatiez un quelconque changement ?

Dans l’affirmative / la négative, pourquoi ? Vous plairait-il de le faire sur Internet, par courrier électronique, par téléphone, etc. ? Dans l’affirmative / la négative, pourquoi ? COMMENTAIRES Avez-vous déjà émis des commentaires (positifs ou négatifs) sur le traitement ou les soins que vous avez reçus ? SI OUI : Vous a-t-il paru facile de le faire ? Votre interlocuteur a-t-il écouté vos remarques ? SI NON : Pourquoi ? Avez-vous déjà ressenti un risque de subir du tort ou de vivre une expérience négative à cause de soins de santé ? De quelle manière ? Pourquoi ? Comment avez-vous réagi ? Avez-vous déjà émis une plainte sur contre le traitement que vous avez reçu d’un médecin ou d’un autre prestataire de soins / professionnel de santé ?


128

Si oui, quelle était la raison de cette plainte ? Pourquoi avez-vous estimé que vous aviez le droit de vous plaindre ? Vous a-t-il paru facile de formuler cette plainte ? Votre interlocuteur y a-t-il prêté attention ? Si non, pourquoi ? Pensez-vous qu’il s’agisse une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte contre un médecin ou un autre prestataire de soins / professionnel de santé ? Pourquoi ? Dans quelles circonstances ? D’après vous, existe-t-il une raison pour laquelle il ce ne serait pas une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte ? Si vous souhaitiez vous plaindre d’un médecin ou d’un prestataire de soins / professionnel de santé, sauriez-vous comment faire ? À qui vous adresseriez-vous ? Vous est-il déjà arrivé de ne pas croire ce qu’un médecin vous avait dit ou de penser qu’il se trompait dans son diagnostic/son traitement ? Qu’avez-vous fait ? Le cas échéant, chercheriez-vous un deuxième avis ? DEMANDER DES PRÉCISIONS : COMMENT ET DANS QUELLES CIRCONSTANCES ? DOSSIERS MÉDICAUX Savez-vous si vous avez accès à votre dossier médical personnel ? Et si vous avez le droit d’obtenir une copie de votre dossier médical ? Pensez-vous que vous devriez y avoir accès ? Quels seraient les avantages pour vous de pouvoir consulter votre dossier médical personnel ? 5) Améliorations à venir et obstacles à la participation (l’implication) (5 minutes) Facteurs qui pourraient empêcher la participation (l’implication) des patients Quelles mesures pourraient être prises pour améliorer la participation (l’implication) des patients ? Dans quels domaines souhaiteriez-vous être davantage impliqué(e)? Comment souhaiteriez-vous être davantage impliqué(e)? Qu’est-ce qui vous inciterait à refuser de participer à vos propres soins de santé / d’être impliqué(e) dans vos propres soins de santé ? CREUSER : manque de confiance / de capacités Préférence pour laisser cela aux spécialistes / risque de commettre des erreurs


129

Quels éléments vous encourageraient à jouer un plus grand rôle dans vos soins de santé à l’avenir ? (Exemples : soutien de professionnels des soins de santé, plus grande incitation de professionnels des soins de santé, soutien d’organisations ou d’associations de patients) Si les politiques en France et dans l’Union européenne devaient prendre une mesure pour améliorer la manière dont participez à vos soins de santé / vous êtes impliqué(e) dans vos soins de santé, quelle serait-elle ? Remercier et clôturer.

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