6/13/2016

1

COMMUNITASTransforming the Experience of Pediatric Chronic Illness through 

mind‐body medicine

June 16, 2016

Brittany Blockman, Clinical Fellow Osher Center for Integrative Medicine

Neither I nor my immediate family members have a personal financial relationship with a manufacturer of 

pharmaceutical products or services that will be discussed in this presentation.

Presentation Overview

My Story

The Problem

The Solution

Impact

6/13/2016

2

Visions and Visuals

THE PROBLEM

Background

11 million US children and teens live with a chronic condition.  (Data Resource Center for Child and Adolescent Health, 2013)

6/13/2016

3

Low Well‐Being & Increased Risky Behaviors

(Miauton et al, European Journal of Pediatrics, 2003)

38.1%

7.7%

Caregiver Stress 

Low Hea

lth‐Related       

Quality of Life

Sleep

Social functioning

Vitality

Positive Emotions

Depressive Emotions

Hatzmann, J, et al. Pediatrics, 2008

A model of pediatric medical traumatic stress (PMTS) for pediatric patients and their families.

(Anne E. Kazak et al. J. Pediatr. Psychol. 2006;31:343-355)

Serious Illness as Trauma Post‐Traumatic Growth

“Positive change experienced as result of the struggle with trauma.”

5 domains of positive change

5 domains of positive change

New possibilities

New possibilities

Relating to others

Relating to others

Personal strength Personal strength 

Appreciation of life

Appreciation of life

Spiritual change   Spiritual change   

(Meyerson, et al, Clinical Psychology Review, 2011)

6/13/2016

4

Factors Associated with PTG

Post‐Traumatic Growth

Indicators of mental health

Indicators of mental health

Quality of patients' coping 

strategies 

Quality of patients' coping 

strategies 

Quality of social support

Quality of social support

(Barskova and Oesterreich, 2009)

THE SOLUTION

To address the unmet psychosocial, quality‐of‐life, and healing needs of young people living with chronic 

illnesses and their families

and 

Help them harness the potential of illness to be transformers for positive growth                                 

and cultivation of resilience

MISSION

A world in which illness and adversity              connect people, rather than isolate them;

In which difficulties make people stronger, more resilient, and whole, rather than breaking them; 

In which meaning, purpose, insight can be found in coming together around life’s most challenging 

experiences.

VISION

6/13/2016

5

COMMUNITAS PILOT PROGRAM OBJECTIVES

1. Mind‐body and self‐care skills

2. Peer support and sharing

3. Access to adjunct modalities 

4. Forum for discussion

5. Increase adherence

What is Mind‐Body Medicine? Efficacy of Mind‐Body Medicine programs

Comparison of Mean Changes/Decreases pre‐post

‐12.3

‐0.1

(Speca M et al, Psychosomatic Medicine , 2000)

6/13/2016

6

Research from The Center for Mind Body Medicine

• ~500 children in a 10‐week long MBS group in Gaza:

• Significant       in PTSD, depression, & hopelessness. 

• 80% who met the criteria for PTSD no longer did.

(Staples, Atti, and Gordon, International 

Journal of Stress Management, 2011)

Communitas

MODEL:

1.Opening meditation 

2.Group Check‐In 

3.Lesson on a technique 

4.Experience 

5.Sharing/processing 

6.Suggested home practice

7.Closing meditation

LOGISTICS:

• 10 free 2‐hr sessions, twice monthly at UCSF Osher Center for Integrative Medicine

• Separate teen and parent groups

Techniques 

Meditation

Breathing techniques

Biofeedback

Mindfulness practices 

Guided Imagery/Visualization

Movement

Engaging with emotions/Journaling

Positive Reappraisal

Additional Experiences

Massage/Healing Touch

Yoga Class

Mindful Movement

Music Therapy

6/13/2016

7

Communitas Pilot Program January – June 2014

THE IMPACT

METHODS: Study Objectives

1) To examine the effects of Communitas on teens with life‐altering chronic illnesses and their parents in the following realms:

physical and mental wellbeing

coping

stress

mindfulness

resilience 

2) To examine the feasibility and acceptability of Communitas.

METHODS: Study Design

Single‐center, non‐controlled, pre‐post pilot study 

Data gathered using validated instruments and video interviews at: 

1) Baseline 

2) Immediately post‐intervention  3) 3 months after final session

6/13/2016

8

Teens living w/ life‐altering chronic physical illness, along w/ their available guardian(s).Teens living w/ life‐altering chronic physical illness, along w/ their available guardian(s).

13‐19 years of age, English‐speaking13‐19 years of age, English‐speaking

Cognitively intact enough to participate in a meaningful way.Cognitively intact enough to participate in a meaningful way.

Recruitment via referrals from UCSF inpatient and outpatient providers and community organizations.Recruitment via referrals from UCSF inpatient and outpatient providers and community organizations.

METHODS: Participants and Recruitment

METHODS: Outcome Measures 

• Attendance and study retentionFEASIBILITY & ACCEPTIBILITYFEASIBILITY & ACCEPTIBILITY

• NIH PROMIS Global Health ScalePHYSICAL & MENTAL WELLBEING

PHYSICAL & MENTAL WELLBEING

• The Profile of Mood StatesMOODMOOD

• The Brief Cope ScaleCOPINGCOPING

• The Perceived Stress Scale STRESSSTRESS

• The Mindful Attention Awareness ScaleMINDFULNESSMINDFULNESS

• The 14‐ Item Resilience ScaleRESILIENCERESILIENCE

METHODS: Data Analysis

Paired t tests to assess changes from baseline to immediately post‐intervention & 3 months post‐intervention. 

Cohen's d effect sizes (mean difference/SD): 

Small: 0.2

Medium: 0.5

Large: 0.8

RESULTS: Referrals/Enrollment

49 referrals

18 Enrolled

10 came to first session

9 attended at least 4      of the sessions

1 dropped out after 1 session

7 dropped out before program began

31 Not enrolled

6/13/2016

9

RESULTS: Demographics & Feasibility

Demographic Value

Patient ParticipantsParent Participants

N = 10  1 drop‐out not included in final analysisN = 8 1 drop‐out not included in final analysis

Average Age 14.8 years (range 13‐18)

Sex 67% Female

Time from Diagnosis 7.9 years (range 0.5 ‐16 years)

Public Insurance 67%

Sex of Parent 75% mothers

Average Attendance Teen: 7.3 sessions (range 4‐10)Parent: 7.5 sessions (range 4‐10)

RESULTS: Illnesses Represented

N=10Juvenile Idiopathic arthritis

Cerebral palsy

Type I Diabetes

Brain Tumor

Muscular Dystrophy

Cystic Fibrosis

Interstitial Lung Disease

Spinal Cord Injury

Wegener’s Granulomatosis

Leukemia

RESULTS: Physical and Mental Wellbeing

INSTRUMENT Baseline Mean

Pre‐postMean Change (SD)

Effect Size P Value

NIH Promis Self‐Reported Physical Health

13.15 +1.56 (1.99) +0.78 0.047

NIH Promis Self‐Reported Mental Health

13.00 +2.33 (2.55) +0.92 0.025

= statistically significant

RESULTS: Mood

INSTRUMENT Baseline Mean

Pre‐postMean Change (SD)

Effect Size

P Value

Profile of Mood States: Tension 1.40 ‐0.78 (0.62) ‐1.25 0.006

Profile of Mood States: Anger 1.36 ‐0.54 (0.65) ‐0.82 0.039

Profile of Mood States: Depression 0.93 ‐0.36 (0.88) ‐0.45 0.215

Profile of Mood States: Fatigue 1.22 ‐0.33 (0.58) ‐0.57 0.125

6/13/2016

10

RESULTS: Coping

INSTRUMENT BaselineMean

Pre‐postMean Change (SD)

Effect Size P Value

Brief Cope Scale:Distraction/Disengagement

2.94 ‐0.44 (0.53) ‐0.84  0.035

Brief Cope Scale:Denial

1.89 ‐0.33 (0.66) ‐0.50 0.169

Brief Cope Scale:SubstanceAbuse

1.22 ‐0.22 (0.44) ‐0.50 0.169

Brief Cope Scale:Positive Reframing

2.72 +0.33 (0.83) 0.40 0.262

RESULTS:  Stress, Resilience,& Mindfulness

INSTRUMENT Baseline Mean

Pre‐postMean Change (SD)

Effect Size P Value

PerceivedStress Scale

13.3 ‐3.89 (3.09) ‐1.26 0.005

Resilience Scale 3.78 +0.48 (0.64) +0.74 0.056

Mindful Attention Awareness Scale

4.70 + 0.31 (0.49) +0.64  0.092

Would you want to participate in a program like this again?

8/9 teens said Yes.8/8 parents said Yes.

Study Limitations

No control group

Small sample size

Based on patient reporting

Multi‐component intervention

6/13/2016

11

Pilot: Phase 2

An abundance of THANK YOUS…

Funding

Mount Zion Health Fund: $26,100

The Patient Care Fund: $10,000

6/13/2016

12

TEAM: CONTENT ADVISORS

Jim Gordon, MD Founder/Director of The Center for Mind‐Body MedicineFormer Chairman of the White House Commission on Complementary and Alternative Medicine PolicyPsychiatry and Family Medicine Professor, Georgetown Medical School

David Becker, MD, MPHUCSF primary care pediatrician and IM specialistPediatrician, UCSF Osher Center for Integrative Medicine

TEAM: RESEARCH MENTORS

Judith Moskowitz, PhD, MPH Social Psychologist focused on emotion and coping 

in the context of health‐related chronic stress former research at Osher Center; now at 

Northwestern 

Frederick M. Hecht, MD Research Director of the UCSF Osher Center for 

Integrative Medicine HIV and integrative medicine researcher Internal Medicine Physician, UCSF and SFGH

TEAM:  Co‐Facilitators and Volunteers

Cliff Smyth, MA  PhD Candidate, Mind‐Body Medicine, SaybrookUniversity

Kelsey Menehan, LCSW  Faculty at The Center for Mind‐Body Medicine

15 volunteers from the medical school and UCSF community

COMMUNITY: Partners/Supporters

6/13/2016

13

More thank you’s!

Advisors: Anda Kuo, Amy Whittle, Clem Donahue, and Jamal Harris

Statistician: Mike Acree, PhD

Lead Program Assistants: Elizabeth Sanseau and Milana Pebenito

Research Assistants: Arielle White, Sandeepa Sriram, Elise Taylor,       David Noorvash, John Best

Volunteers: Kaitlyn Krauss, FolashadeWolfe‐Muldupe, Wolf Mehling,Erika Padilla‐Morales, Marisol Romero

My partner Josh, family, and friends!

Comments or Questions?

References

Boekaerts M, Roder I. “Stress, coping, and adjustment in children with a chronic disease: a review of the literature.” .Disabil Rehabil 1999 Jul;21(7):311‐37

Compas BE, et al. “Coping with chronic illness in childhood and adolescence.” Annu Rev Clin Psychol. 2012;8:455‐80.  

Hatzmann J, Heymans HS, Carbonell A, van Praag BM, Grootenhuis MA. Hidden consequences of success in pediatrics: parental health‐related quality of life‐results from the care project. Pediatrics. 2008;122:e1030–8.

Lavigne, JV and J Faier‐Routman. “Psychological Adjustment to pediatric physical disorders: A meta‐analytic review.” Journal of Pediatric Psychology 17(2) 1992: 133‐157.

Meyerson, DA, et al. Posttraumatic growth among children and adolescents: a systematic review. Clin Psychol Rev. 2011 Aug;31(6):949‐64. Epub 2011 Jun 13.

Miauton, L., Narring, F, and PA Michaud. “Chronic Illness, Lifestyle, and emotional health in adolescence: Results of a cross‐sectional survey on the health of 15‐20 year‐olds in Switzerland.” European Journal of Pediatrics 162(10) 2003:682‐689.

References, cont’d

Modi, et al. “Pediatric Self‐Management: A Framework for Research, Practice and Policy: A Conceptual model of pediatric self‐management.”  Pediatrics 2012

Patterson, J and RW Blum. “Risk and Resilience among children and Youth with disabilities.”Archives of Pediatrics and Adolescent medicine 150(7) 1996: 692‐698

M. Speca, L. E. Carlson, E. Goodey, and M. Angen, “A randomized, wait‐list controlled clinical trial: the effect of a mindfulness meditation‐based stress reduction program on mood and symptoms of stress in cancer outpatients,” Psychosomatic Medicine, vol. 62, no. 5, pp. 613–622, 2000. 

Starfield, B et. Al. “Health Status of well versus ill adolescents.”Archives of Pediatric and Adolescent Medicine” 150(12) 1996: 1249‐1256.

Surís JC, “Health risk behaviors in adolescents with chronic conditions.” Pediatrrics 2008 Nov;122(5):e1

Taylor, RM, “The experience of living with a chronic illness during adolescence: a critical review of the literature.” Journal of Clinical Nursing Special Issue: Children & Young Persons 2008 vol 17(23): 3083–3091.

Tedeschi, Richard G.; Kilmer, Ryan P. Assessing Strengths, Resilience, and Growth to Guide Clinical Interventions. Professional Psychology: Research and Practice, Vol 36(3), Jun 2005, 230‐237.