Observatorio Mundial de Cibersalud “La cibersalud para ... · La cibersalud para mejorar la salud...

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Observatorio Mundial de Cibersalud

“La cibersalud para mejorar la salud de mujeres y niños”

Encuesta de 2013

Organización Mundial de la Salud

Ginebra

2**

Encuesta sobre la cibersalud para mujeres y niños Página 2 *Macintosh*HD:Users:Jillian1kea:Documents:DTPbusiness:GOe:2013:P1_Country_Profiles:web:All*languages*survey*CoIA:Spanish*survey.docx*(342651)* 13.05.13* 27.05.14*

Marco

La salud de mujeres y niños es un tema de preocupación mundial, como se ha demostrado recientemente con la publicación de la Estrategia Mundial para la Salud de la Mujer y el Niño1 y la creación de la Comisión sobre la Información y la Rendición de Cuentas para la Salud de la Mujer y el Niño (CoIA). Los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) prestan también especial atención a la mortalidad de mujeres y niños, al fijar objetivos para reducir (en dos terceras partes antes de 2015) la mortalidad de niños menores de cinco años (Objetivo 4), y reducir (en tres cuartas partes antes de 2015) la tasa de mortalidad materna (Objetivo 5).2 Además, la meta 18 del ODM 8 estipula que el sector público debe, en colaboración con el sector privado, velar por que se puedan aprovechar los beneficios de las nuevas tecnologías, en particular las tecnologías de la información y la comunicación (TIC).3

La cibersalud4 ofrece oportunidades innovadoras y rentables para mejorar la salud de mujeres y niños. En la encuesta se recogerán y analizarán datos sobre los progresos realizados en la implantación de la cibersalud en los países, y en especial la aplicación de la cibersalud para mejorar la salud de mujeres y niños. Esta encuesta responde directamente a las recomendaciones emitidas por la CoIA. Se trata de la primera evaluación sistemática de este tipo y, como tal, ofrecerá oportuna información sobre cuánto han avanzado los Estados miembros en la aplicación de las recomendaciones de la CoIA y servirá de base para acciones futuras. La Recomendación 3 sobre cibersalud e innovación que establece que para 2015 todos los países deberán integrar tecnologías de la información y la comunicación en sus sistemas de información de salud y en su infraestructura sanitaria reviste particular importancia para esta encuesta.5 Esta recomendación es amplia y ambiciosa. Al abordar las consultas, la encuesta desglosará el tema en sus varias partes y analizará su progreso. Esto significa que el alcance de la encuesta es vasto e incluye un número de temas interrelacionados como el examen de políticas, infraestructura, financiación, recursos humanos, y más.

La encuesta se llevará a cabo en los 75 países prioritarios definidos por la CoIA y se publicarán dos informes para la Comisión:

*************************************************************1 http://www.who.int/pmnch/activities/jointactionplan/en/ 2 Objetivos de Desarrollo del Milenio 4 y 5 http://www.who.int/pmnch/about/about_mdgs/en/index.html 3 Proyecto del Milenio http://www.unmillenniumproject.org/goals/gti.htm 4** La cibersalud es el uso de las tecnologías de la información y la comunicación a favor de la salud. Organización Mundial de la Salud. 5** Commission*on*Information*and*Accountability*for*Women's*and*Children's*Health** http://www.who.int/woman_child_accountability/about/coia/en/index5.html*

3**


• Un atlas de todos los países de la CoIA con información detallada individual sobre la cibersalud en el país, y su relación con la salud de mujeres y niños,

• Un informe y un análisis exhaustivos con encuestas de casos de países seleccionados, basados en los datos recabados.

Una vez lanzada la encuesta en mayo de 2013, los países dispondrán de 4 semanas para completarla. La coordinación del trabajo estará a cargo de las oficinas nacionales y regionales de la OMS, con el apoyo del Observatorio Mundial de Cibersalud y la sede de la OMS.

Se trata de un proyecto de colaboración entre la OMS y la Unión Internacional de Telecomunicaciones (UIT). Si bien la OMS es la principal encargada de reunir los datos, la UIT apoyará este proceso en la medida de lo posible. La UIT redactará el informe final junto con la OMS, y el Observatorio Mundial de Cibersalud de la OMS creará el Atlas de Perfiles de Países.

* *

4**


La cibersalud para mejorar la salud de mujeres y niños Política o estrategia nacional de cibersalud

Una política o estrategia nacional sobre cibersalud establece la visión y los objetivos necesarios para promover el uso de las TIC en el sector de la salud. A efectos de la presente encuesta, los términos política y estrategia se utilizarán indistintamente.

1 ¿Cuenta su país con una política o estrategia nacional de cibersalud?

• Sí • No • No sabe

• Comentarios………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

!2 En caso afirmativo ¿En qué año se adoptó?

• 2013 • 2012 • 2011 • 2010 • 2009 • 2008 • 2007 • 2006 • 2005 • 2004 • 2003 • 2002 • 2001 • 2000 • Antes de 2000 • No sabe

5**


3 En caso afirmativo, sírvase adjuntar una copia de la política o estrategia nacional de cibersalud más reciente, o proporcione el enlace URL para su localización en Internet. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..............................................................................................................................................

4 En caso afirmativo ¿Ya fue aplicada?

• Sí • Parcialmente • No • No sabe • Comentarios ………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

5 Si su aplicación es parcial ¿Qué acciones se han tomado hasta la fecha para aplicar plenamente la estrategia?

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

6 ¿La política o estrategia nacional de cibersalud menciona específicamente el uso de la cibersalud para mejorar la salud de mujeres y niños?


• Comentarios……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

7 ¿Existen fondos especiales destinados a la aplicación de la política o estrategia nacional de cibersalud?

6**



• Comentarios………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Sistemas de cibersalud

8 ¿Utiliza su país un sistema de información electrónica para registrar los nacimientos y las defunciones, así como las causas de defunción?

• Sí – cobertura total • Sí – cobertura parcial • No • No sabe • Comentarios………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

9 En caso afirmativo ¿En qué año se introdujo el sistema por primera vez?

• 2013 • 2012 • 2011 • 2010 • 2009 • 2008 • 2007 • 2006 • 2005 • 2004 • 2003 • 2002 • 2001 • 2000 • Antes de 2000 • No sabe

7**


10 ¿Cuenta su país con al menos un sistema de información electrónica para reunir y proporcionar datos de salud a nivel de distrito?

• Sí • No • No sabe • Comentarios………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

11 En caso afirmativo ¿Quién se encarga de la operación y el mantenimiento del sistema de información electrónica?

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

12 ¿Cuenta su país con un sistema de seguimiento de recursos destinado a informar sobre el gasto total de salud por fuente de financiación, per cápita?


………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

En caso negativo, pasar a la pregunta 16 13 En caso afirmativo, sírvase especificar si el sistema de seguimiento de recursos es:

• En papel • Electrónico • Mixto • Comentarios………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

8**


14 En caso afirmativo, el sistema de seguimiento de recursos funciona… (Completar la respuesta)

• A nivel nacional • A nivel regional o de distrito • A nivel local

• Comentarios………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

15 En caso afirmativo ¿Quién se encarga de la operación y el mantenimiento de este sistema de seguimiento de recursos?

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

16 ¿Cuenta su país con un sistema de seguimiento de recursos destinado a informar sobre el gasto de la salud reproductiva, materna, neonatal e infantil por fuente de financiación, per cápita?


………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

• En caso negativo, pase a la pregunta 20

17 En caso afirmativo, sírvase especificar si el sistema de seguimiento de recursos es:

• En papel • Electrónico • Mixto • Comentarios………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

9**


18 El sistema de seguimiento de recursos funciona… (Completar la respuesta)

• A nivel nacional • A nivel regional o de distrito • A nivel local

• Comentarios………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

19 ¿Quién se encarga del funcionamiento y el mantenimiento de este sistema de seguimiento de recursos?

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Política o estrategia nacional relativa a la salud de mujeres y niños

20 ¿Cuenta su país con una política o estrategia nacional para la salud de mujeres y niños?


• Comentarios………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

21 En caso afirmativo ¿Menciona el uso de la cibersalud, la salud móvil, o las redes sociales para mejorar la salud de mujeres y niños?


• Comentarios………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

10**


22 En caso afirmativo, sírvase adjuntar una copia de la política o estrategia nacional de salud para mujeres y niños más reciente, o proporcione el enlace URL para su localización en Internet. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Supervisión del estado de salud de mujeres y niños

La Comisión sobre la Información y la Rendición de Cuentas para la Salud de la Mujer y el Niño seleccionó un conjunto de 11 indicadores para supervisar la salud de las mujeres y los niños. Éstos se enumeran a continuación:

23 ¿Cuáles de los indicadores que figuran a continuación se supervisan en su país, con qué frecuencia y qué formato se utiliza para reunir los datos?

Descripción del indicador Supervisión Sí/No

Frecuencia de la supervisión (años)

Formato de registro: Papel, Electrónico, o Mixto

Tasa de mortalidad materna Tasa de mortalidad de niños menores de cinco años, incluida la proporción que corresponde a la muerte de los recién nacidos

Niños menores de 5 años que acusan un retraso en el crecimiento6

Acceso satisfactorio a anticonceptivos (proporción del uso de anticonceptivos entre las mujeres casadas o en pareja de entre 15 y 49 años de edad, cuyas necesidades de planificación familiar están satisfechas, es decir que no desean más niños o desean esperar al menos dos años antes de tener un bebé y tienen acceso a anticonceptivos);

Cobertura de atención prenatal (porcentaje de mujeres de entre 15 y 49 años de edad cuyo embarazo finalizó en un nacimiento vivo que

*************************************************************6** Porcentaje*de*niños*menores*de*5*años*cuya*estatura*es*inferior*a*dos*desviaciones*estándar*por*debajo*de*la** estatura*mediana*según*los*patrones*de*crecimiento*infantil*de*la*OMS.*

11**


gozaron de cuidados prenatales prestados por personal sanitario cualificado al menos cuatro veces durante el embarazo); Profilaxis antirretroviral entre mujeres embarazadas seropositivas con el objeto de prevenir la transmisión vertical, y terapia antirretroviral destinada a mujeres elegibles para recibir tratamiento;

Atención especializada durante el parto* (porcentaje de nacimientos vivos asistidos por personal sanitario cualificado) 7

Atención posnatal para madres y bebés (porcentaje de madres y bebés que recibieron atención posnatal en los dos días después del parto);

Lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses de edad (porcentaje de bebés entre 0 y 5 meses de edad alimentados exclusivamente con leche materna);

Tres dosis de vacunas combinadas contra la difteria, la tos ferina y el tétanos (porcentaje de bebés entre 12 y 23 meses de edad que recibieron las tres dosis de la vacuna contra la difteria, la tos ferina y el tétanos);

Tratamiento con antibióticos para la neumonía (porcentaje de niños entre 0 y 59 meses de edad que presentan síntomas de neumonía y reciben antibióticos).

Panorama nacional sobre iniciativas de cibersalud para mujeres y niños

24 ¿Alguna de las principales iniciativas de salud para mujeres y niños de su país hace uso de la cibersalud?


………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

En caso afirmativo, pase a la pregunta 25

Si no, o no sabe, pase a la pregunta 43

*************************************************************7** Se*denomina*personal*cualificado*al*personal*sanitario*acreditado*—como*una*partera,*un*médico*o*una*enfermera—*que*han*

recibido*capacitación*en*la*manera*correcta*de*proceder*durante*el*embarazo,*los*partos*que*no*presentan*complicaciones,*así*como*también*en*la*atención*posnatal*y*en*la*detección*y*el*manejo*de*las*complicaciones*en*las*mujeres*y*los*recién*nacidos.*Making'pregnancy'safer:'the'critical'role'of'the'skilled'attendant:'A'joint'statement'by'WHO,'ICM'and'FIGO.'Organización*Mundial*de*la*Salud,*2004.*http://whqlibdoc.who.int/publications/2004/9241591692.pdf*

12**


25 ¿Cómo se financian las iniciativas en beneficio de las mujeres y los niños en su país? (Marcar todas las respuestas necesarias):

• Financiación pública • Financiación privada • Fondos de donantes • Asociaciones entre los sectores público y privado • Otras fuentes – sírvase especificar

………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Tipos de programas de salud para mujeres y niños

El siguiente cuadro enumera diferentes tipos de programas de cibersalud relacionados con la salud de las mujeres y los niños llevados a cabo en diversos países. Sírvase completar el cuadro con las iniciativas que mejor se ajusten a la situación de su país. La primera parte sirve de orientación para conocer los temas que han de incluirse en la descripción.

Breve descripción del programa

Resumen del programa

Breve descripción del programa

Descripción del programa (máximo!500!caracteres)!

Por!favor!incluir:!

• Nombre del Programa • Objetivos • Destinatarios • Descripción general • Tecnologías de

cibersalud utilizadas • Presupuesto del

proyecto (optativo) • Principales fuentes de

financiación • Evaluación (Si el

programa fue evaluado, por favor presentar el informe o URL)

Tipo de programa

Informal – No forma parte de un programa organizado pero incluye el uso de la cibersalud Piloto – prueba y evaluación de la cibersalud en una situación determinada Establecido – un servicio de cibersalud en curso con un mínimo de 3 años de experiencia que

13**


• URL del proyecto !

cuente con financiación del gobierno u otras fuentes

Prestación de servicios de salud!

26 Centros de atención telefónica y servicios de asistencia telefónica para la salud – Uso de las TIC para prestar asesoramiento sanitario y servicios de clasificación de urgencias para madres recientes y mujeres embarazadas por parte de personal sanitario cualificado.

Descripción del programa • Informal • Piloto • Establecido

27 Educación e información – Uso de las TIC para proporcionar cursos e información a madres recientes y mujeres embarazadas sobre temas de salud como el cuidado infantil, la nutrición y la inmunización.


28 Cumplimiento de tratamientos – Uso de las TIC para enviar recordatorios a madres recientes y mujeres embarazadas a fin de garantizar la administración correcta de medicación para ellas, sus bebés o hijos.


29 Recordatorio de citas –Uso de las TIC para enviar mensajes a madres recientes y mujeres embarazadas para recordarles una cita, por ejemplo recordatorios de cuidados prenatales.


30 Comentarios de los ciudadanos sobre los servicios – Uso de las TIC para que los ciudadanos puedan opinar o


14**


presentar quejas acerca de los servicios de salud.

31 Movilización de la comunidad y campañas de promoción de la salud – Uso de las TIC para promocionar la salud o informar a las mujeres embarazadas sobre campañas de salud especiales. Por ejemplo, campañas de inmunización o pruebas de detección del VIH, campañas de distribución de suplementos de vitamina A y de mosquiteros tratados con insecticida.


32 Telemedicina/Teleconsultas – Uso de las TIC para celebrar consultas entre personal sanitario sobre pacientes. !


Control y vigilancia de la salud 33 Encuestas de salud Uso de las TIC para reunir datos e informar sobre los resultados, por ejemplo, encuestas sobre los indicadores de salud de mujeres y niños (peso al nacer, incidencia de enfermedades).


34 Vigilancia - Uso de las TIC para vigilar los principales problemas de salud pública relacionados con la salud de mujeres y niños.


35 Seguimiento del paciente – Seguimiento a distancia de mujeres embarazadas, madres recientes y recién nacidos. Se utilizan sensores o dispositivos de formación de imágenes para capturar datos de pacientes que luego se transmiten al servicio


15**


de salud mediante las TIC.

36 Registro de datos vitales Uso de las TIC para registrar nacimientos, la defunción de mujeres y bebés y las causas de defunción.


Acceso a la información para profesionales de la salud !37 Información – Uso de las TIC para acceder a publicaciones, bases de datos, imágenes o vídeos relacionados con la salud de mujeres y niños en centros de consulta.


38 Sistemas de apoyo para la adopción de decisiones- Acceso a sistemas de apoyo para la adopción de decisiones en centros de consulta.


39 Expedientes médicos – Uso de las TIC para acceder a expedientes médicos electrónicos o expedientes de salud electrónicos de madres o niños en centros de consulta.


Otros programas de cibersalud

Sírvase citar otros ejemplos si los antes mencionados no cubren adecuadamente las actividades de cibersalud relativas a la salud de mujeres y niños en su país.

40 Resumen del programa

Descripción del programa Tipo de programa • Informal • Piloto • Establecido



16**




!

Posibles obstáculos al establecimiento de servicios de cibersalud 43 Muchos factores podrían obstaculizar el establecimiento de servicios de cibersalud. Por favor seleccione de la siguiente lista las cuatro barreras principales que correspondan a la situación de su país.

• Dirección, gobernanza y política - la política o estrategia nacional no incluye la cibersalud como un enfoque de apoyo a la salud de mujeres y niños.

• Jurídicas – falta de un marco jurídico para establecer servicios de cibersalud. • Infraestructura – por ahora inadecuada, inaccesible o ineficaz en función de los

costos para apoyar los servicios deseados. • Normas – falta de normas adoptadas a nivel nacional (por ejemplo, ICD,

DICOM, HL7, SNOMED) para la adopción sistemática de servicios de cibersalud o servicios de información sanitaria.

• Recursos humanos – falta de personal cualificado o experimentado que pueda desarrollar y emprender proyectos de cibersalud y promover su uso.

• Servicios y aplicaciones – los servicios de cibersalud vigentes son inaccesibles, inasequibles, o inadecuados para lo que se necesita.

• Financieras – las compañías de seguro no reembolsan los servicios, o lo hacen sólo parcialmente; los modelos de negocios no se han desarrollado lo suficiente para la prestación generalizada y sostenible de servicios de cibersalud.

• Otras

44 Si la respuesta fue “otras”, por favor especifique:

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

45 Sírvase describir la manera en que se han eliminado los obstáculos en su país.

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

17**


Base%de%conocimientos!–!cibersalud para mejorar la salud de mujeres y niños%!La OMS y la Unión Internacional de Telecomunicaciones (UIT) unieron sus esfuerzos para crear una nueva base de datos sobre proyectos de cibersalud emprendidos en diversos países. Esta base de conocimientos será de gran valor para los directores de programas, responsables de formular políticas y donantes que deseen aprender de la experiencia de terceros. Enteramente consultable, brinda información sobre los objetivos de los proyectos, los destinatarios, la geografía, el alcance, el presupuesto, la evaluación, las lecciones aprendidas y las mejores prácticas. http;//www.who.int/xxxxx/ requiere confirmación. Invitamos a los Estados Miembros a identificar su modelo de programa de cibersalud y completar los detalles en la base de datos para colaborar en la presentación y la promoción de su trabajo en todo el mundo. 46 ¿Estaría dispuesta su organización a agregar sus programas a la base de datos y mantener los registros actualizados?


Comentarios……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Formación sobre TIC para estudiantes de ciencias de la salud 47 ¿Ofrecen las instituciones terciarias de su país (universidades o escuelas técnicas) cursos de formación sobreTIC para los estudiantes de ciencias de la salud?


………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

18**


Formación continua sobre TIC para profesionales de la salud 48 ¿Alguna institución u organización de su país ofrece cursos de formación continua sobre TIC para profesionales de la salud como parte de la capacitación y el desarrollo de estos profesionales?


………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Calidad de la información sobre la salud en Internet Durante el último decenio, la calidad de la información sobre la salud en Internet ha sido objeto de debate. Encuestas, estudios y anécdotas pintan un panorama de información disponible de dudosa calidad, práctica común del fraude, afirmaciones potencialmente peligrosas y riesgo de daño. Sin embargo, también hay fuentes de información sobre salud de alta calidad en línea capaces de mejorar la toma de decisiones de salud del ciudadano. Una de las principales dificultades es la distinción entre las fuentes potencialmente peligrosas y las posiblemente útiles.

49 Enumere los enfoques adoptados por su país para garantizar la calidad del contenido relacionado con la salud en Internet. Marcar todas las respuestas necesarias:

• Compromiso voluntario – a respetar los criterios de calidad en los sitios web relacionados con la salud por parte de los proveedores de contenido o los propietarios de sitios web.

• Intervención del Gobierno - leyes, regulaciones, directivas y directrices sobre calidad.

• Tecnología – filtros y controles • Programas de educación - para consumidores y profesionales • Aprobación Oficial- certificación, acreditación, sellos de aprobación o sellos de

calidad. • Sitios web del Gobierno – servicios de educación e información para los

consumidores de información. • Otros

Si la respuesta fue “otros”, por favor especifique los enfoques adoptados por su país.

19**


..…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

50 ¿Cuenta su país con su(s) propia(s) dirección(es) web específicamente dedicada(s) a asuntos de salud relativos a mujeres y niños?


………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

*

51 En caso afirmativo, sírvase proporcionar los URLs de las 3 direcciones mejor establecidas.

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

52!¿Publica su país periódicamente datos sobre la salud de mujeres y niños en Internet?


………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

53 En caso afirmativo, sírvase proporcionar los URLs de las 3 direcciones mejor establecidas.

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

20**


Seguridad en línea para los niños

En un mundo en que los ciudadanos conectados a la red cada vez comunican, colaboran y aprenden más, el entorno en línea brinda un sinfín de nuevas oportunidades, pero también existen riesgos. Para los niños, estos riesgos incluyen contactos inapropiados (destinados a fraudes o actividades delictivas), conductas (como piratería informática, creación de virus o acoso) o contenidos (pornografía). Si bien existen muchos interesados con responsabilidades en esta área, las siguientes preguntas se refieren a los esfuerzos gubernamentales en su país por proteger a los niños en el entorno en línea.

54 ¿Existen iniciativas gubernamentales encaminadas a proporcionar educación e información sobre la seguridad y la cultura de Internet para los ciudadanos en su país?


55 En caso afirmativo ¿Se trata de esfuerzos destinados específicamente a la protección de los niños?


56 ¿Exige la legislación que las escuelas, las bibliotecas y otros lugares públicos con Internet utilizados por niños cuenten con herramientas y tecnologías de seguridad (por ejemplo, filtros, mecanismos de bloqueo o vigilancia)?

• Sí • No • No sabe 57 ¿Exige la legislación que los proveedores de servicios de Internet proporcionen alguna herramienta o tecnología de seguridad para proteger a los niños? • Sí • No • No sabe

21**


Privacidad de los datos personales y relacionados con la salud

La privacidad y seguridad de los datos personales y relacionados con la salud de cada individuo suele estar protegida en todos los países por la legislación específica de protección de datos. La legislación se aplica generalmente a los datos independientemente de si se encuentran en papel o en formato electrónico. Esta parte de la encuesta explora el desarrollo de legislación específica que abarca el almacenamiento, el acceso y la transmisión de la información médica o de salud de un paciente contenida en el expediente médico o de salud electrónico creado y gestionado por la entidad de atención sanitaria.

Si bien las mujeres y los niños son dos subgrupos que comparten prácticamente las mismas preocupaciones jurídicas que la población general, también tienen necesidades especiales en cuanto al intercambio de datos que no se deben ignorar. Éstas incluyen asuntos como el derecho de acceso de las madres a los registros de sus hijos, la propiedad de los datos de los recién nacidos, y la movilidad de los servicios destinados a madres e hijos, es decir acceso a los registros dentro de los países y a través de las fronteras nacionales.

Es importante recalcar que las preguntas no se refieren al historial médico personal creado por una empresa o un individuo, y publicado en un sitio web o en su propio ordenador; se refiere a los registros creados por los proveedores de atención sanitaria a nivel local, regional o nacional.

58 ¿Cuenta su país con la legislación necesaria para garantizar la privacidad de la información personalmente identificable8 de los ciudadanos indistintamente de su formato analógico o digital?

• Sí • No • No sabe • En caso afirmativo, sírvase proporcionar una referencia para dicha legislación.

59 ¿Cuenta su país con una legislación específica para proteger la privacidad de los datos de salud del ciudadano9 almacenados en formato digital en los expedientes médicos o de salud electrónicos? *************************************************************8** La información personal identificable se refiere a la información que identifica específicamente a un

individuo. Puede incluir, entre otros, nombres, fecha de nacimiento, direcciones, números de teléfono, ocupaciones, fotografías, huellas dactilares, independientemente del formato del soporte que la contiene.

22**


• Sí • No • No sabe • En caso afirmativo, sírvase proporcionar una referencia para dicha legislación.

60 ¿Exige su país el consentimiento expreso de los padres para crear un expediente médico o de salud electrónico para un niño?

• Sí • No • No se aplica • No sabe • En caso afirmativo, sírvase proporcionar una referencia para dicha legislación.

61 ¿Permite su país el acceso parental al expediente médico o de salud electrónico de un niño?

• Sí • No* • No se aplica • No sabe • En caso afirmativo, sírvase proporcionar una referencia para dicha legislación.

62 ¿Tienen derecho los padres a corregir un error detectado en el expediente electrónico médico o de salud de su hijo?


63 ¿Cuenta su país con la legislación necesaria para permitir el intercambio de datos de salud entre el personal de atención sanitaria a través de un expediente electrónico médico o de salud?

1. ¿Entre entidades de atención sanitaria en el país?

****************************************************************************************************************************************************************************************************9 Los datos de salud son datos registrados sobre un individuo que incluyen sus enfermedades y los

tratamientos recetados. Generalmente incluye detalles de medicación, y cualquier intervención médica o quirúrgica llevada a cabo, así como los tratamientos prestados por otros proveedores de atención médica.

*

23**



2 En caso afirmativo ¿Se necesita consentimiento parental?

• Sí • No • No se aplica • No sabe

3 ¿Entre entidades de atención sanitaria en otros países?


4 En caso afirmativo ¿Se necesita consentimiento parental?

• Sí • No • No se aplica • No sabe

65 ¿Cuenta su país con legislación que garantice al niño el derecho de controlar su expediente electrónico médico o de salud?


66 En caso afirmativo ¿A partir de qué edad puede ejercer este derecho?

……………… (años)

24**


Las redes sociales y la salud de mujeres y niños

67 ¿Existe algún programa de salud para mujeres y niños en su país que utilice redes sociales como Facebook, Twitter o YouTube?

• Sí • No • No sabe*

*68 En caso afirmativo, enumere los principales usos de las redes sociales para la salud de mujeres y niños en su país. (en cualquier orden) 1.……………………………………………………………………………………………………2……………………………………………………………………………………………………3……………………………………………………………………………………………………4…………………………………………………………………………………………………... *

***La Organización Mundial de la Salud y el Observatorio Mundial de Cibersalud le agradecen el tiempo y el esfuerzo dedicado a responder a esta encuesta. Esperamos que su contribución no sólo beneficie a las mujeres y a los niños de su país gracias a la cibersalud, sino que además se logre un intercambio de las lecciones aprendidas y las mejores prácticas entre los países para aumentar nuestra base de conocimientos. !

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