NÚMERO ESPECIAL STEPHEN HAWKING

MAYO – JUNIO

LA VOLUNTAD QUE NO FRENÓ LA ELA

DISARTRIA Y DISFAGIA

MAXIMIZAR A LOS PULMONES

VOLUMEN

11

AÑO 2018

Queridos Amigos:

Este próximo mes de Junio nuestra Asociación va a cumplir 36 años de haberse constituido formalmente,

aunque se empezó con el Proyecto, promovido por el Ing. Eddy C. Muñoz López unos dos años antes. He

tenido la fortuna de transitar todos estos años en Fyadenmac y con el tiempo he ido reafirmando que aquellos

enfermos que no aceptan la enfermedad y luchan contra ella en todos los sentidos, sufren mucho, al igual que

su familia, pero también he visto que aquellos que intentan aprender a convivir con la enfermedad,

aprovechando su tiempo en amar a los suyos, seguir siendo útil en lo que puedan, se vuelven un centro de

paz y armonía para toda la familia.

Quisiera en nombre de todos los que hemos conformado Fyadenmac, ofrecer nuestra gratitud a los pacientes

y familiares que han confiado en nosotros y también a nuestros Patronos, que entre todos nos dan la energía

para tratar de servir más y mejor.

En esta Revista el área médica nos habla sobre la disartria y la disfagia condiciones comunes entre los paciente

de ELA, el área de tanatología nos habla sobre la voluntad que no freno la ELA (Stephen Hawking), el área de

trabajo social nos habla sobre la dignidad del ser humano, aquella condición que todos tenemos y no se

pierde jamás, en la sección del amigo que vive y convive con ELA tenemos una breve biografía de Stephen

Hawking; en breves enseñanzas hay una semblanza de José María Caruana paciente de ELA que hace poco

rompió un record Guiness por bicicleta estática; el área de terapia respiratoria nos habla sobre como

maximizar el funcionamiento de los pulmones; en la ludoteca los invitamos a divertirse con la sopa de letras y

entre las noticias tenemos la autorización del proyecto INDESOL 2018, Enfermera en Casa.

Muchos saludos y un fraternal abrazo

Armando Nava Escobedo

Presidente

EDITORIAL

1

CONTENIDO 2

03 ÁREA MÉDICA.

05 ÁREA DE TANATOLOGÍA.

11 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.

13 EL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.

17 LUDOTECA.

18 NOTICIAS FYADENMAC.

19 COLABORADORES.

15 BREVES ENSEÑANZAS.

ÁREA MÉDICA 03

Dr. Ramiro Rosas Gutiérrez, Medicina interna/ Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”

Mayo 2018

DISARTRIA Y DISFAGIA EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Como se ha mencionado en otras revisiones, los síntomas motores (propios de la debilidad

muscular) ocasionados por esta enfermedad dependen de la región en que se encuentren los

músculos afectados. Su severidad, evidentemente, dependerá del tiempo y velocidad de la

evolución.

Cuando se afectan los músculos de inervación bulbar (los del cuello), dos de los principales

síntomas que se tendrán son la disartria y la disfagia. Estos se pueden presentar de manera

temprana en la enfermedad cuando la variante que se manifiesta en el paciente es ELA bulbar;

en caso de las otras variantes, estas manifestaciones pueden aparecer después de presentados

otros síntomas.

Disartria

Disartria es el término médico que se refiere a la dificultad para controlar la boca y garganta para

generar las palabras con claridad. Existen diferentes enfermedades que causen esto, como

problemas del cerebelo, infartos, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, entre otras.

Algunas enfermedades que generan disartria se limitan, por lo que la habilidad para hablar con

claridad puede mejorar; sin embargo, en el caso de las enfermedades degenerativas, como la

ELA, este problema empeorará conforme pasa el tiempo.

Aun cuando esta manifestación progresa, existen diferentes maneras de comunicarse, como la

escritura, o tableros con el alfabeto para señalar las letras y formar palabras. En fechas recientes

hay tecnología tan avanzada en que una computadora detecta las letras que el paciente ve y a

su vez emite las palabras que forma con éstas.

Aunque en esta enfermedad la rehabilitación del lenguaje no es útil, los especialistas en terapia

del habla y el lenguaje indicarán que alternativas de comunicación son las más adecuadas para

cada paciente y los guiarán en el aprendizaje para usarlas.

Cuando se sospecha que existe disfagia, pero

no se tienen los elementos clínicos apropiados

para asegurarlo, hay estudios que pueden

ayudar a definirla. Uno de ellos es la “prueba

de deglución con trago de bario”, que consiste

en beber un líquido (bario) que observa

fácilmente con rayos X conforme pasa el tracto

digestivo; aquí se busca que dicho líquido pase

en su totalidad y en un tiempo adecuado al

esófago y no se quede en la boca, además que

no vaya a la vía respiratoria. También se puede

intentar dar alimentos sólidos cubiertos de

bario. Otros estudios como la endoscopia

superior y la manometría (medición de la

presión) también se utilizan para estudiar la

disfagia, pero rara vez son necesarios en la

ELA.

Cuando hay menor consumo de alimento, hay

desnutrición, y esto genera mayor debilidad y

fatiga. La complicación más grave es el paso

de alimento a la vía respiratoria (bronco

aspiración), lo cual genera inflamación en esta

vía y en casos más severos neumonías.

04

Cuando inicia este síntoma, es fundamental la

posición del paciente al comer y la modificación

de la consistencia de los alimentos, esto con el

apoyo por personas especializadas en terapia de

la deglución (que generalmente también los son

en terapia del lenguaje); ellos enseñan ejercicios

y dan recomendaciones para disminuir la

probabilidad de complicaciones y mantener una

adecuada nutrición el mayor tiempo posible.

Cuando la cantidad de alimento ya no es la

adecuada, y/o cuando ya existe evidencia de

paso de alimento a la vía respiratoria a pesar de

las medidas adecuadas indicadas por los

rehabilitadores, se debe considerar la colocación

de una sonda de gastrostomía, siempre y

cuando el paciente y la familia lo acepten. Esto

ayudará a mantener un adecuado estado

nutricional que disminuya el riesgo de

infecciones, así como disminución del riesgo de

neumonías que alteren la capacidad pulmonar y

calidad de vida.

REFERENCIAS

1. “Patient education: Dysarthria (The Basics)”; UpToDate 2018.

2. “Patient education: Dysphagia (The Basics)”; UpToDate 2018.

3. “Symptom-based management of ALS”; Nestor Galvez-Jimenez & cols. UpToDate 2018.

Disfagia

Disfagia es el término médico para referirse a “dificultad para tragar”. Esta es causada por problemas

con la parte superior del tracto digestivo, como el esófago, pero en el caso de la ELA es por debilidad

en los músculos de la boca y garganta. Los síntomas que se perciben son directamente el no poder

tragar, sentir que la comida permanece en la boca, garganta o pecho, toser o hacer gárgaras

mientras se traga, y puede acompañarse de babeo y dificultad para hablar.

Es fundamental saber que, aunque una persona pueda tragar, si esto genera que se ingiera una

menor cantidad de líquidos y alimentos sólidos de la que requiere dicha persona, o incluso si la

cantidad es adecuada, pero se acompaña de tos al intentar tragar, se debe considerar que existe

disfagia y se debe abordar como es indicado.

ÁREA DE TANATOLOGÍA

Stephen Hawking; La voluntad, que no frenó la ELA.

05

Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.

Febrero 2018

Hay una fuerza motriz más poderosa que

el vapor, la electricidad y la energía

atómica: la voluntad.

Albert Einstein

El pasado 14 de Marzo, falleció una de las mentes más prodigiosa del siglo XXI, Stephen Hawking,

físico teórico, cosmólogo, divulgador científico británico y paciente con Esclerosis Lateral

Amiotrófica, que cambió la forma en que hoy comprendemos el universo.

No solo su extensa labor de investigación dejó una huella imborrable en la historia de la ciencia,

sino que su situación personal le ha convertido en un ejemplo de superación:

A los 22 años le fue diagnosticada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que provocó que, con el

paso de los años, su movilidad se viese limitada a una breve porción de su cuerpo.

Pero no así su brillantez intelectual ni su espíritu de lucha, durante sus años de labor científica,

desarrollo diversas conjeturas del funcionamiento del universo, como la teoría del todo, la teoría

del tiempo imaginario, y aquella que postula que el universo no tiene límites como tal y es que

tanto para su mente, como fuerza de voluntad la opción de darse por vencido por los límites que

su cuerpo padecía, no existía.

El padecer ELA, no le impidió desarrollar su potencial como científico, ni como ser humano, al

formar una familia, casándose en dos ocasiones, en 1965 y en 1995 y teniendo tres hijos.

06

Parte de su filosofía de vida, se plasma en la entrevista realizada en Septiembre del 2014, en la cual

él menciona;

Esta frase, también abarca un concepto muy importante que ayuda a las personas a adaptarse a

las adversidades y seguir a pesar de ellas, este concepto se conoce como resiliencia.

La resiliencia es un término utilizado originalmente por la física para identificar la cualidad de

algunos materiales para resistir y recuperarse ante el embate de una fuerza externa; en psicología

se refiere a la capacidad de las personas y comunidades para sobreponerse a las pérdidas o dolor

psicoafectivo, y continuar con su vida ante situaciones adversas, implica un proceso dinámico en

el cuál la persona se sobrepone y se reconstruye a partir del suceso crítico o traumático.

Se trata de una habilidad con la que nacemos todos los seres humanos, pero que se modifica

según haya sido nuestra experiencia con el paso de los años. Es decir, que se puede entrenar, ya

sea para mejorarla o para eliminarla de nuestro repertorio de conductas naturales.

Para mostrar la complementariedad de los elementos de construcción de la resiliencia, y la idea

de esta como un proceso de construcción, Stefan Vanistendael (1995) ha desarrollado la imagen

de la « casita » de la resiliencia, una pequeña casa compuesta de varios pisos y con varias

habitaciones. Los cimientos son las necesidades materiales de base, como la comida, los cuidados

de salud.

“Es claro que solo somos una especie de primates avanzados. En un planeta

menor en órbita alrededor de una estrella mediana. En el suburbio en una de

cien mil millones de galaxias. Sin embargo, desde el amanecer de la civilización,

La gente ha anhelado la comprensión fundamental del orden del mundo. Tiene

que haber algo muy especial acerca de los límites del universo. ¿Y qué es más

especial que el hecho de que no haya límites? Y no debe haber límites en el

empeño humano. Todos somos diferentes. No importa lo difícil que pueda

parecer la vida, Siempre hay algo que puedes hacer y tener éxito. Mientras haya

vida, habrá esperanza.”

El subsuelo está constituido por los vínculos, las redes de contactos, formales e informales. Se

trata a menudo de un vínculo fuerte y constructivo con al menos una persona, que pueda ser un

pariente, un conocido, uno de los abuelos, un vecino, un profesional. Es, en todos casos, una

persona que cree verdaderamente en el potencial real y que lo acepte fundamentalmente como

persona. En el caso de Hawking, este contó con el apoyo de su novia que se convertiría en su

esposa aún después de conocer el Diagnóstico con ELA, y con quien viviera de cerca gran parte

de los cambios físicos de la enfermedad, pero también gran parte de sus logros académicos.

En la planta baja se encuentra la capacidad de descubrirle un sentido a la vida. Esto puede estar

vinculado, por ejemplo, con una fe religiosa, con un compromiso político o humanitario, así como

dado por objetivos y metas, como la mente de Hawking, quien a decir verdad se decía ateo, pero

tenía una gran motivación por seguir desarrollando teoría y sustratos, que pudieran ayudar a

comprender el universo infinito.

En el primer piso, se encuentran varias habitaciones: la autoestima; las aptitudes personales y

sociales; y el sentido del humor. Este último lo vemos también presente en la vida de Stephen

Hawking, en algunas de sus frases célebres.

En el desván, una gran habitación es dejada abierta para las nuevas experiencias a descubrir. Esto

es, una capacidad de creer que la vida no se detiene en el sufrimiento o en el traumatismo y que

ella puede aún dar sorpresas…

La importancia de una actitud de tolerancia y flexibilidad

Contaba Stephen Hawking que cuando estaba en su tercer año de universidad, en Oxford, se dio

cuenta de que se estaba volviendo más torpe: “Me tropecé y me caí dos o tres veces sin motivo

alguno”. ¿Le daría usted importancia a algo así? Seguramente, no mucha. Él tampoco se la dio,

pero su padre sí, y le llevó a un especialista. Le ingresaron durante dos semanas y le sometieron

a varias pruebas.

07

En Hawking el diagnóstico de ELA se presentó en una etapa temprana de su vida, algo que no

es frecuente. Como muchas otras enfermedades degenerativas, cuando aparecen en períodos

tan tempranos, el progreso es muy lento. Aunque aún no hay pruebas concluyentes en este

sentido, la práctica sugiere que este es un aspecto que influye en la longevidad del científico.

Algo que también le ayudo a enfrentar la enfermedad, fue poder tener la paciencia y flexibilidad

para adaptarse a la enfermedad y lograr el balance, en la medida que se confronto a

circunstancias difíciles y eventos traumáticos, por ejemplo en 1985 sufrió una neumonía que

obligó a los médicos que le trataron a realizarle una traqueotomía esta delicada intervención

provocó que perdiera la voz definitivamente. Por ello, desde 1997, su sistema de comunicación

se basó en un ordenador y una tableta instalada en el brazo de su silla de ruedas que funciono

con las baterías de la propia silla.

“Después de todo aquello no me dijeron que tenía, excepto que

no era esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Entendí, sin

embargo, que esperaban que siguiese empeorando y que no había

nada que pudiesen hacer, excepto administrarme vitaminas. Se

notaba que no esperaban que eso tuviese demasiado efecto. No

quise pedir más detalles porque obviamente eran graves”

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Voluntad como fuerza motora

Hemos hablado de la importancia de la resiliencia, como aquella característica de flexibilidad y

adaptabilidad al cambio, pero algo que también está presente en muchos de los grandes

personajes de nuestra historia, como lo fue Hawking, es la voluntad.

Etimológicamente la palabra voluntad procede del latín voluntas-atis, que significa querer. Pero

este concepto implica otros muchos factores como la capacidad de tomar decisiones, eligiendo

una posibilidad entre varias, la tendencia o anhelo por algo que nos permite la oportunidad de

descubrir, la determinación que concreta y se relaciona con la capacidad de evaluar y aclarar

nuestras metas, y la acción, como factor definitivo para la puesta en marcha de aquello que

queremos.

Cuando la voluntad ha adquirido fuerza y vigor, nos ayuda en el empeño de conseguir nuestros

deseos e ideales, constituyendo esa fuerza motriz tan necesaria que nos empuja a caminar hacia

adelante a pesar de las dificultades.

09

Voluntad en un primer momento es elegir, y cuando elegimos también renunciamos, incluso

cuando no lo hacemos estamos tomando una elección, como expresaba el filósofo William

James “Cuando debemos hacer una elección y no la hacemos, esto ya es una elección”.

Hawking, pudo haberse rendido cuando los médicos le dieron un esperanza de vida da muy

corta, pudo optar por aislarse, dejar sus proyectos y no casarse. Sin embargo, aposto por la

vida, por realizar sus sueños, por el tiempo que le quedara de vida.

Cada uno de nosotros, tendrá que tomar elecciones a diario, algunas más complejas y

dolorosas, pero que formaran parte de nuestra historia, quizás no podríamos ser grandes

astrofísicos, pero si, estar conformes con quienes somos, luchar a pesar de los pronósticos, y

dejarnos sorprender por la capacidad de nuestra mente para enfrentar los cambios en

nuestras vidas. Después de todo estamos conformados, por la misma esencia del universo,

vida.

REFERENCIAS

1. Rojas Montes, Enrique. (1994) La

conquista de la voluntad. Ediciones

Temas de hoy, S.A.

2. El camino a la resiliencia, American PsychologicalAssociation. 2017

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10

La dignidad del ser humano

Lic. T.S. Carla Yolotl Flores Plancarte/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.

Mayo 2018

Área de trabajo social 11

Podemos entender la dignidad humana como aquella condición especial que todo ser humano tiene

por el simple hecho de serlo, y lo caracteriza de forma permanente y fundamental desde su concepción

hasta su muerte, el derecho de ser respetado, valorado como ser individual y social, con sus

características y condiciones particulares.

Debemos tener muy en claro que la dignidad es una condición inherente en el ser humano, es decir, que

no se puede renunciar a esta, es tan importante de manera jurídica como para la sociedad, debe ser

resguardada y tal protección existe por el hecho de que el ser humano exista y se desarrolla dentro de

un grupo social e implica todo lo que el ser humano es.

La referencia a la dignidad la tenemos presente siempre en la Declaración Universal de los Derechos

Humanos que afirma que “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”.

Es esencial conocer los derechos a los que tenemos derechos por nuestra condición humana, algunos

de los artículos establecidos en esta declaración son los siguientes:

Artículo 1. Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y,

dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos

con los otros.

Artículo 3. Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de

su persona.

Artículo 5. Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o

degradantes

Artículo 6. Todo ser humano tiene derecho, en todas partes, al reconocimiento de su

personalidad jurídica.

Artículo 7. Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la

ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta

Declaración y contra toda provocación a tal discriminación.

Artículo 18. Toda persona tiene derecho a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión;

este derecho incluye la libertad de cambiar de religión o de creencia, así como la libertad de

manifestar su religión o su creencia, individual y colectivamente, tanto en público como en

privado, por la enseñanza, la práctica, el culto y la observancia.

Artículo 25. Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a

su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia

médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de

desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de

subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.

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La dignidad de la persona esta puesta en entredicho en la práctica, por eso debe concretarse, no solo en

la formulación teórica de los derechos humanos si no en la práctica de todos y cada uno de esos derechos,

pues la dignidad humana no tiene como objetivo lo teórico si no lo real.

Es muy importante reflexionar la manera en que son tratadas las personas y proponer acciones que nos

permitan terminar con la discriminación que se ejerce a algunas personas y grupos de ellas a lo largo del

territorio global.

Debemos tener en cuenta que el ser humano es un sujeto susceptible de derechos y obligaciones, y que

podemos convivir de manera respetuosa dentro de todos los ámbitos de nuestras vidas.

A pesar de vivir en condiciones socioeconómicas, culturales, geográficas y de salud diferentes tenemos

los mismos derechos, estos son para todos y deben ser respetados. Al conocer nuestros derechos

podemos exigirlos y hacerlos valer.

De sus principales trabajos se encuentra la “teoría

del todo” en esta teoría trató de unificar la Teoría

de la Relatividad General de Albert Einstein con

las leyes de la Física Cuántica. Le apasionaba

descubrir el Universo, lo expresó en múltiples

ocasiones e hizo énfasis en lo ilimitado que

puede llegar a ser el cerebro, la voluntad y el

deseo de seguir viviendo

Pese a las dificultades físicas, Hawking elaboró la

ecuación más pionera: la fórmula de la

temperatura de un agujero negro. La teoría

postula que los agujeros negros, en verdad no

son todos negros y emiten radiación; gracias a

este descubrimiento se le nombró “radiación de

Hawking” Además postuló que el universo no

tiene límites como tal. Después de retirarse

dedicó su tiempo a publicar estudios y participar

en conferencias.

.

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EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.

Stephen Hawking “El universo no sería mucho, si no fuese

el hogar de las personas que amas.”

Stephen William Hawking nació el 8 de enero de

1942 en Oxford y falleció el 14 de marzo del 2018

a la edad de 76 años, fue un reconocido físico,

astrofísico, cosmólogo y divulgador científico.

Desde temprana edad se interesó en las

matemáticas pero al ingresar al University College

se especializó en física y desarrolló interés en la

termodinámica, relatividad y mecánica cuántica.

Recibió su título de grado en Oxford en 1962,

realizó estudios de posgrado en Trinity Hall

donde obtuvo su doctorado en 1966. Personas

allegadas al científico mencionan que sabían que

se encontraban con una mente brillante, capaz de

realizar cualquier cosa que se proponía.

Stephen se caracterizó por su sentido de humor y libre, fue el primero en reírse de sí

mismo y creía que aparecer en programas televisivos como “The Big BangTheory” y

“Los Simpson” era útil para divulgar cuestiones científicas tan complejas que solo con

humor se podrían entender. Su vida fue llevada a la pantalla grande con la película

“La Teoría del Todo” donde se profundiza aspectos personales y profesionales de su

vida.

Hawking escribió en total 127 libros de los cuales destacan:

1) “Breve historia de mi vida” (2013) Para comenzar a entender a Hawking debemos saber quién fue

él y este libro es la mayor prueba, nos habla sobre la adversidad de la ELA, cómo logró superarla y detalles

sobre su faceta de alumno, maestro, padre y esposo.

2) “El Gran Diseño” (2010) Nos habla sobre el origen del Universo, cuándo y cómo empezó y la gran

pregunta que la humanidad ha tenido durante siglos ¿Por qué estamos aquí? Nos explica las teorías con

un lenguaje impresionante.

3) “Breve historia del tiempo” (1988) Es un clásico de Hawking, habla sobre las teorías del cosmos de

Newton hasta Einstein mencionando los agujeros negros y las galaxias en espiral.

4) “Brevísima historia del tiempo” (2005) Como dice su nombre, es una breve historia acerca del

Universo, actualiza datos científicos en la teoría de cuerdas y nos deleita con 37 ilustraciones a todo color

que demuestra la belleza del Universo.

5) “El Universo en una cáscara de nuez” (2001) Nos empapa en teorías básicas de la relatividad y

cuántica acompañado con bellas ilustraciones.

6) “Historia del tiempo: del bigbang a los agujeros negros” (1988), que ha sido traducido a más de 37

idiomas y vendió más de 20 millones de ejemplares. En este libro intenta lograr llegar a un público más

amplio, quería que todos conocieran el universo y lograran entenderlo.

7) “La Teoría del Todo” (2002) Nos habla sobre la introducción a la historia y estructura del Universo,

en siete pasos nos explica de una forma muy sencilla las primeras teorías de los griegos hasta las teorías

más complejas.

Es difícil logran resumir la vida de una mente tan prodigiosa que buscaba que todos entendieran y

amarán el Universo tanto como él. Stephen Hawking nos enseñó que las limitaciones solo se encuentran

en el cuerpo pero el cerebro y espíritu son capaces de realizar cosas extraordinarias.

Bibliografía utilizada:

https://elpais.com/elpais/2018/03/14/icon/1521018215_095622.html https://www.muyinteresante.es/ciencia/fotos/los-mayores-logros-de-stephen-hawking https://www.facebook.com/pictoline/ http://www.enter.co/cultura-digital/ciencia/7-libros-sobre-el-universo-escritos-por-stephen-hawking/

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BREVES ENSEÑANZAS

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José María Caruana

José María Caruana ingreso recientemente en el libro de Records Guiness al completar 21.617

kilómetros en la bicicleta estática, lo más impresionante y emotivo de este record es el objetivo.

Catorce meses pedaleando para lograr la visibilidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se trata

del primer afectado por esta enfermedad en lograr un record de estas características.

Al principio él podía subirse solo a la bicicleta, con el paso del tiempo y con apoyo de su familia

se acercó y logró llegar a la meta, también sirvió como motivación para que más afectados tanto

en España como en Venezuela, Estados Unidos y nuestro país se sumaran. Según refiere el mismo

Caruana son 308 personas las que colaboraron para conseguir el record.

Personas como él nos enseñan cada día que los límites los ponemos nosotros.

Conoce más sobre el reto en la siguiente descripción

https://www.youtube.com/channel/UCBYH40yaBMvLk3IRmDHu9R

MAXIMIZAR EL FUNCIONAMIENTO DE LOS PULMONES

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Puede maximizar el funcionamiento de los pulmones en todas las etapas de la ELA, incluso antes de sentir

los síntomas de una respiración superficial. La mejor manera de aprender a hacer ejercicios de respiración.

Objetivos de las terapias para expandir la capacidad pulmonar.

La ELA no es una enfermedad de los pulmones. La pérdida de volumen pulmonar en la ELA se debe a un

debilitamiento del diafragma. Si no le diagnosticaron una enfermedad pulmonar (como asma o bronquitis

crónica), los tejidos y las glándulas de sus pulmones están perfectamente normales.

Los objetivos de las terapias de tos y de expansión de la capacidad pulmonar es maximizar el

funcionamiento normal de los pulmones. Específicamente, se buscan:

Mejorar la eficacia al toser.

Mejorar la proyección de la voz.

Evitar el colapso de los pulmones o que se inflen por debajo de su capacidad.

Mejorar la elasticidad de los pulmones (flexibilidad).

Reducir el esfuerzo necesario para respirar.

Reducir o prevenir la infección pulmonar.

T.S.U.I. Oscar González Arenas/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.

Mayo 2018

TERAPIA RESPIRATORIA

17 Técnicas de respiración

1. Las estrategias sin aparatología incluyen:

Respiración diafragmática y segmentada.

Breathstacking (respiraciones apiladas).

Respiración por ciclos activos.

Respiración con los labios semicerrados en forma de “u”.

Toser haciendo el sonido “ahhh”.

Asistencia manual para toser (con presiones abdominales).

2. Las estrategias con poca aparatología incluyen:

Breathstacking (respiraciones apiladas) con bolsa Ambu de ventilación manual.

3. Las estrategias con más aparatología incluyen:

Insuflación-exsuflación mecánica (I-EM) con una máquina CoughAssist, permite expandir la capacidad

pulmonar y hacer respiraciones apiladas en el modo de “presión positiva/inhalación” y asistencia para

toser en el modo “presión negativa/exhalación”.

Respiraciones apiladas (breathstacking) o hiperexpansión de la capacidad pulmonar (respiraciones con

suspiros) en el modo de ventilación con boquilla.

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Sistema de transporte de los pulmones

La mucosidad también funciona como un tipo de membrana adhesiva. La suciedad inhalada (partículas

microscópicas) así como las células muertas y envejecidas quedan atrapadas en la mucosidad. Hay pequeños

vellos (cilios) que recubren las vías respiratorias y que, de manera rítmica, suben y llevan la suciedad hacia

la parte posterior de la garganta. Esta suciedad se traga sin que la persona no lo note, o bien, la expulsa al

toser. Los alvéolos también contienen glóbulos blancos que engullen sustancias extrañas y las digieren para

limpiar naturalmente las bacterias y otros organismos de las partes más pequeñas de sus pulmones.

Los cilios no funcionan correctamente cuando se inhalan vapores y humo.

Para maximizar los mecanismos de auto limpieza natural de sus pulmones, es importante que evite inhalar

humo dañino y sustancias irritantes de los cigarrillos, chimeneas en las que se queman leños, parrillas a

carbón o en el lugar de trabajo.

Referencias:

1.- Las guías de recursos Vivir con ELA de la ALS Association; Cómo adaptarse a los cambios en la

respiración si tiene ELA.

2.- Tratamiento neurorrehabilitador de la esclerosis lateral amiotrófica; F. Orient-López, R. Terré-Boliart, D.

Guevara-Espinosa, M. Bernabeu-Guitart

LUDOTECA 19

NOTICIAS EN FYADENMAC

TERCER AÑO CONSECUTIVO PROYECTO ENFERMERAS

Este 2018 tenemos la buena fortuna de continuar con el proyecto de enfermería a domicilio en el

cual se verán beneficiadas 20 familias que acuden a la asociación, las enfermeras se integraran entre

los meses de mayo y junio para brindar el apoyo a las familias que lo necesitan. Gracias al proyecto

de coinversión social INDESOL 2018 podemos replicar este proyecto.

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COLABORADORES

ARMANDO NAVA ESCOBEDO

PRESIDENTE

CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE

TRABAJO SOCIAL

MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS

ATENCIÓN A PACIENTES

LETICIA ABAD JIMÉNEZ

ATENCIÓN TANATOLÓGICA

GRACIELA NAVA ARREVILLAGA

ÁREA DE LUDOTECA

CRISTINA MORENO RIVAS

ÁREA DE ADMINISTRACIÓN

OSCAR GONZÁLEZ ARENAS

ÁREA DE INHALOTERAPIA

LUIS ALBERTO DEZA ESPINO

EDICION Y DISEÑO

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Atención a Pacientes:

pacientes@fyadenmac.org

Administración

administracion@fyadenmac.org

Atención Tanatológica

sicologico@fyadenmac.org

Área de Trabajo Social

trabajosocial@fyadenmac.org

Área de Terapia Respiratoria

terapiarespiratoria@fyadenmac.org

Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.

Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.

C.P. 15740 México, D.F.

Tel. 5115.1285 y 5115.1286

DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS