MS Infocus 2005 5:Rivista 21-03-2007 14:33 Pagina 1 MS MS in … · 2017-09-07 · MS in Focus...

MS in Focus Issue One • 2003

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

Issue One • 2002MS in focusNumero 5 • Anno 2005

� Mantenersi in formae in salute

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MS in focus Numero 5 • Anno 2005

Comitato Editoriale

Redattore esecutivo Nancy Holland, EdD, RN, MSCN,Vice President, Clinical Programs and ProfessionalResource Centre, National Multiple Sclerosis Society USA.

Responsabile di redazione e direttore del progettoMichele Messmer Uccelli, BA, Department of Social andHealth Research, Italian Multiple Sclerosis Society, Genoa,Italy.

Redattore organizzativoChiara Provasi, MA, ProjectCoordinator, Department of Social and Health Research,Italian Multiple Sclerosis Society, Genoa, Italy.

Assistente di produzione Leila Terry, BA, ResearchAdministrator, Multiple Sclerosis International Federation.

Componente responsabile del Direttivo MSIF Prof DrJürg Kesselring, Chair of MSIF International Medical andScientific Board, Head of the Department of Neurology,Rehabilitation Centre, Valens, Switzerland.

Componenti del comitato editorialeGuy Ganty, Head of the Speech and Language PathologyDepartment, National Multiple Sclerosis Centre,Melsbroek, Belgium.

Katrin Gross-Paju, PhD, Estonian Multiple SclerosisCentre, West Tallinn Central Hospital, Tallinn, Estonia.

Marco Heerings, RN, MA, MSCN, Nurse Practitioner,Groningen University Hospital, Groningen, TheNetherlands.

Kaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, Board ofDirectors, International Organization of Multiple SclerosisNurses.

Martha King, Director of Publications, National MultipleSclerosis Society, USA.

Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, MedicalDirector, MS Society of Victoria, Australia.

Elsa Teilimo, RN, UN Linguist, Finnish Representative,Persons with MS International Committee.

Fondata nel 1967, la Federazione Internazionaleper la Sclerosi Multipla collega l’opera delleassociazioni nazionali in tutto il mondo.

Ci siamo impegnati a lavorare insieme con lacomunità internazionale dei ricercatori percombattere la SM e i suoi devastanti effetti.A livello globale, rappresentiamo le personecon SM.

Le nostre priorità sono:� stimolare la ricerca a livello globale;� stimolare lo scambio attivo di informazioni;� fornire sostegno per lo sviluppo di nuoveassociazioni e di quelle già esistenti.

Il nostro lavoro si avvale del contributo e sisvolge con il diretto coinvolgimento dellepersone con SM.

Federazione Internazionaleper la Sclerosi Multipla

Disegnato e prodotto da

Cambridge Publishers Ltd275 Newmarket RoadCambridgeCB5 8JE

01223 [email protected]

ISSN 1478467X©MSIF

Tradotto dalla dott.ssa Renza Delpino, AISM Sede Nazionale.AISM ringrazia Serono Italia per aver permesso, grazie al suocontributo, la traduzione, la stampa e la diffusione di questonumero di MS in focus.

Foto di copertina: Eddie Safarik. MS Victoria SWEAT AQUAProgram, The Mercury, Hobart, Tasmania, Australia

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Editoriale 3

Stare bene con lasclerosi multipla 4

Scelte alimentari 6

Scegliere il fitness:esercizio fisico e SM 9

Il valore della pet therapy 12

Viaggi per tutti 13

Mantenersi in forma: attivitàdel tempo libero e sport 16

Prevenzione 18

Le risposte alle vostre domande 20

L’intervista: vivere in salutecon la SM – Jorge Rosquillas 21

Risultati dell’indagine on line 22

I picnic familiari all’AssociazioneSlovacca 24

Recensioni 26

Come abbonarsi 28


IndiceIl tema di questo numero di MS in focus èmantenersi in forma e in salute. Per le personecon SM, questo concetto può assumere diversisignificati: per alcune vuol dire, semplicemente,evitare le cattive abitudini, come fumare o bere

alcolici; per altre, invece, contempla tutta una serie di attivitàfinalizzate a promuovere la buona forma fisica e, in generale, ilbenessere. In sintesi, lo scopo è valorizzare tutto ciò che è positivoper la salute, escludendo ciò che è dannoso. Vivere sani nonsignifica solo stare bene da un punto di vista fisico poiché la curadegli aspetti emotivi e spirituali è altrettanto importante.

L’esercizio fisico, la meditazione, gli hobby, lo sport, i viaggi e ilvolontariato sono esempi di attività che contribuiscono albenessere e a conservare una positiva immagine di sé.Per mantenere una intensa vita sociale e familiare, una personacon SM può privilegiare qualche attività, in sostituzione di altremagari non più praticabili.

La promozione di interventi a favore della salute sono vantaggiosianche per ridurre l’impatto della SM, soprattutto se compatibili conlo stile di vita della persona con SM. I professionisti sanitari possonoinoltre avere un ruolo importante nel sostenere la ricerca, la messain pratica e l’adozione di comportamenti sani, incluse le strategie perintensificare l’attività fisica e la socializzazione, promuovereun’alimentazione corretta e una gestione adeguata dello stress.

Questo numero affronta diversi aspetti del mantenersi in forma ein salute che riteniamo interessanti per le persone con SM e per iprofessionisti che si occupano di questa malattia.

A nome del Comitato editoriale, speriamo che troviate “Mantenersiin forma e in salute” utile e ricco di informazioni. I vostri commentisaranno preziosi per il nostro lavoro.

Michele Messmer Uccelli, Responsabile di redazione

Il prossimo numero diMS in focus tratteràdi Relazioni, Intimità e Sessualità.Mandate le vostre domande e lettere viamail a [email protected] o per posta aMichele Messmer Uccelli pressol’Associazione Italiana Sclerosi Multipla,via Operai 40, 16149 Genova, Italia.

Regolamento editorialeIl contenuto diMS in focus è basato sulla conoscenza e l’esperienza professionale. L’editore e gliautori si impegnano a fornire un’informazione puntuale e aggiornata. Le informazioni fornite inMS infocus non intendono sostituire il consiglio, le prescrizioni e le raccomandazioni del medico o di altrioperatori professionali. Per informazioni specifiche e personalizzate consultate il vostro medico. LaFederazione Internazionale non approva, sostiene o raccomanda specifici prodotti o servizi, mafornisce informazioni per aiutare le persone a prendere decisioni autonome.

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Editoriale


La sclerosi multipla è una malattia neurologicaimprevedibile che porta incertezza nella quotidianitàdi coloro che ne sono colpiti. Tuttavia, anche per lepersone con SM, condurre uno stile di vitaindirizzato al benessere può fortificare a livelloemotivo, sociale e spirituale favorendo ilraggiungimento di un stato di equilibrio e armonia.

Decidere di adottare o mantenere abitudini salutariè una scelta individuale, particolarmente importanteper le persone con SM, che spesso hannol’impressione di avere poco controllo sulla propriavita. La dieta, l’esercizio fisico, la gestione dellostress, i viaggi, le attività del tempo libero, la curapersonale sono aspetti di uno stile di vita salutareche, in una certa misura, sono controllati daciascuno di noi.

Una dieta bilanciata, povera di grassi e ricca difibre, può contribuire a mantenere il peso corporeoe a migliorare la funzionalità dell’intestino.L’assunzione di integratori, come i complessi checontengono minerali, calcio e vitamine del gruppoD, non è necessaria se il regime alimentare èbilanciato, ma a volte può essere utile.

Prima di assumere vitamine, minerali o derivati daerbe (fitoterapici), le persone con SM dovrebberoessere incoraggiate a verificare con il propriomedico di famiglia, o con l’infermiera, la sicurezza ela compatibilità di questi prodotti con le terapie

farmacologiche in atto.

Fare esercizio fisico regolarmente è importante perdiverse ragioni e dovrebbe diventare un’abitudineper tutti: non solo migliora la funzionalità del cuore edei vasi sanguigni, ma contribuisce anche adaumentare la forza e la resistenza allo sforzo ed èun fattore stabilizzante dell’umore. L’esercizio fisicocontribuisce, inoltre, a gestire la fatica legata allaSM e la spasticità.

La fisioterapia in acqua (nota anche comeidroterapia) può essere molto utile nella SMperché sviluppa un lavoro aerobico, mantenendobassa la temperatura corporea. Altri tipi diallenamento consigliati sono lo stretching e leattività di limitato impatto aerobico, combinati con ilpotenziamento mediante esercizi con pesi leggeri.Comunque, prima di iniziare a dedicarsi a un’attivitàfisica regolare, le persone con SM dovrebberoconsultare un fisioterapista e discutere ilprogramma di allenamento con il proprio medico el’infermiere.

Oggi gestire lo stress è difficile per tutti. Per lepersone con SM può diventare una sfida ulteriorepoiché, a volte, lo stress provoca un peggioramentotemporaneo di alcuni sintomi legati alla malattia, peresempio la fatica.

Fronteggiare lo stress non è impossibile: peresempio, tante persone mantengono lo stress sottocontrollo attraverso esercizi di respirazioneprofonda, visualizzando un ricordo o una scenapiacevole oppure, semplicemente, sorridendo un po’più spesso. Tra le strategie più codificate percombattere lo stress si annoverano le tecniche dirilassamento, lo yoga, la meditazione, il tai chi e la


Stare bene con lasclerosi multipla

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Di Linda A. Morgante, capo infermiera,

Centro SM Corinne Goldsmith, Mount

Sinai School of Medicine, New York City,

Stati Uniti


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preghiera. Alcuni si rilassano trascorrendo deltempo all’aria aperta, visitando musei, ascoltandomusica o altro. Ciò che importa è riuscire aritagliarsi momenti di calma e serenità nella routinequotidiana.

Il più delle volte, viaggiare è divertente ma quandosi ha la SM può anche diventare stressante.Alcune agenzie sono specializzate nell’organizzareviaggi per le persone con disabilità contribuendocosì a rendere la vacanza un successo. I fattoriimportanti nel decidere la destinazione sono: ilclima, la temperatura media (le località calde oumide non sono luoghi ideali per le persone conSM), l’accessibilità, la vicinanza a un centro diassistenza sanitaria e la verifica della disponibilità diun frigorifero per la conservazione dei farmaci.Programmare in anticipo è il segreto per godere diqualunque vacanza.

Focalizzarsi sulla SM significa per qualcunodimenticarsi di tutto ciò che concerne la salute ingenerale. È importante consultare il medico dimedicina generale per stabilire quali esami inserirenel check-up e con quale frequenza eseguirli: tra icontrolli di routine sono inclusi almeno unelettrocardiogramma e un esame del sangue perverificare i livelli di glucosio, trigliceridi e colesterolo.A scadenze regolari, le donne dovrebbero fissareuna vista ginecologica che comprende il Pap test,l’esame del seno e quello della densità ossea.Quest’ultimo è un test particolarmenteimportante quando si è stati in terapia con altedosi di corticosteroidi o se ci si muove poco percolpa della SM.Essere ottimisti fa stare meglio e può aiutare avivere bene. Anche se non è stata ancora trovatauna cura definitiva per la SM non bisognascoraggiarsi: sono infatti disponibili farmaci cheriducono il rischio di ricadute, rallentano laprogressione della malattia e contribuiscono adalleviare i sintomi, come il dolore e la fatica. Per lepersone con SM, la possibilità di avvalersi ditrattamenti efficaci e di trovare assistenza pressoun centro specializzato per la SMmultidisciplinarepuò essere il modo migliore per continuare asperare, nonostante gli alti e bassi di questamalattia imprevedibile.


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La salute e la felicità sono correlate alle scelte che sicompiono in materia di cibo e bevande. Seguireun’alimentazione corretta regala una sensazione dibenessere per cui non sorprende che le persone conSM si domandino spesso: “Cosa devo mangiare perstare bene?”.La risposta più semplice – “seguire una dieta poveradi grassi animali” – vale per la SM recidivante-remittente ed è sempre un ottimo consiglio. Tuttavia,la risposta è più complessa poiché i bisogniindividuali nella SM sono vari e imprevedibili come isintomi stessi.

Gli iniziIl momento della diagnosi, in cui le persone con SMsono motivate a intraprendere cambiamenti positivi,potrebbe essere quello buono per iniziare un regimealimentare più sano, come quello delineato nellatabella 1. Coloro che hanno la SM da tempo hannogià familiarità con il concetto di alimentazione

corretta, a basso contenuto di grassi animali derivatida burro e carni rosse, ma ricca di olii vegetali epesce. Le Associazioni per la SM di tutto il mondoconsigliano questo tipo di dieta da molti anni.

La prova della sua utilità deriva dall’osservazione chei grassi omega 3, quelli che si trovano nel pescegrasso come per esempio lo sgombro, la sardina,l’aringa e il tonno, possono avere un ruoloantinfiammatorio in molte condizioni, inclusa la SM.Anche l’acido linoleico, un tipo di grasso omega 6polinsaturo che si trova in alcuni olii vegetali, è statodescritto come un trattamento utile a rallentare glieffetti disabilitanti della SM. I professionisti sanitarinon esprimono un parere unanime su questoargomento, ma non c’è dubbio che l’acido linoleicosia un componente prezioso di una dieta sana.Va sottolineato che la dose giornaliera raccomandatapuò essere raggiunta attraverso una dieta bilanciatae non c’è alcun bisogno di assumere integratori sel’introito con il cibo è adeguato. Aumentare la dosegiornaliera raccomandata non incrementa i beneficipotenziali.

Poiché molte persone con SM svolgono poca attivitàfisica e hanno scarse necessità energetiche, leminori quantità di acido linoleico necessarie araggiungere la dose giornaliera raccomandatapossono essere assunte attraverso grassi omega 6concentrati, come olio di semi di girasole, olio dizafferanone (olio di cartamo) o olio di soia. Questi oliisono anche una fonte ricca di vitamina E che siritiene possa proteggere la mielina e gli altri tessutidai danni derivati dall’ossidazione. La vitamina E sitrova in abbondanza anche nei cereali integrali.

Uso dei grassi omega 6I grassi possono essere facilmente assunti comecondimento per l’insalata, come salsa per il pane oattraverso i sughi e le minestre. Riscaldare gli olii adalta temperatura riduce il loro apporto nutritivo,pertanto non dovrebbero essere utilizzati per la

Scelte alimentariAnne Payne, docente di Dietologia e

Scienza dell’Alimentazione,

Glasgow Caledonian University,

Glasgow, Gran Bretagna


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frittura, se non quella rapida. In pratica si dovrebbeincoraggiare le persone con SM a usare vari tipi digrassi omega 6 con moderazione, sino a un massimodel 10% del totale delle calorie assunte con la dieta.

Progredire dei sintomiIl controllo della dieta è particolarmente utile nellagestione clinica della SM quando si sviluppano isintomi legati alla disabilità. La stitichezza, l’aumentodi peso, le infezioni del tratto urinario, le difficoltànella deglutizione, la denutrizione, i problemi dipressione alta e la fatica possono trarre beneficio daun’assunzione corretta di cibo e liquidi e daun’attenzione specifica al tipo di alimentazione.

Prime avvisaglieIl cambiamento di peso corporeo e di abitudinialimentari nella SM di solito subentra lentamente percui i segnali di un aumento di peso disabilitante, o diuna denutrizione, vengono spesso colti in ritardo.Per evitare che ciò accada, occorre assicurarsi chepeso e altezza vengano registrati al momento delladiagnosi e che, in occasione di ogni visita clinica, sianuovamente segnato il peso in modo da renderepossibile all’infermiera, al nutrizionista o al dietologo ilcontrollo dell’indice di massa corporea (BMI) chemette in rapporto il peso con l’altezza.

ScarsamobilitàLa stitichezza, l’aumento di peso e le infezioni urinariesono condizioni che spesso si verificanocontemporaneamente nelle persone con SM condifficoltà di movimento. In questi casi la dieta dovrebbeincludere pochi grassi, cibi ad alto contenuto di fibre,frutta morbida, come banane, prugne e pesche,un’ampia scelta di verdure, cereali integrali e unapporto giornaliero di due o più litri di liquidi nonzuccherati. Il succo di mirtillo è ottimo per prevenire leinfezioni urinarie, tuttavia contienemolto zucchero edovrebbe quindi essere assunto conmoderazione. Lecapsule di mirtillo sono una valida alternativa al succo.

Piccoli passi verso il cambiamentoIn nessun momento della SM la scelta della dieta èimportante come quando la capacità di inghiottire ilcibo o i liquidi risulta intaccata. Dalla disfagia puòdipendere una sensibile perdita di peso, una

condizione di disidratazione e il rischio di polmonitese la persona aspira frammenti di cibo durante unattacco di tosse. In questi casi la dieta dovrebbeessere modificata con molta attenzione.

Per esempio, per preparare dei pasti leggeri manutrienti, tritare finemente i pezzetti di pesce o dicarne sino a ridurli a una salsa densa o a un sugo daprendere con la forchetta. Se un esperto di disfagiaconsiglia una dieta a base di purea, può essere utileusare una centrifuga per trattare i cibi.L’aggiunta di un amido speciale alle bevande confunzione di addensante può inoltre prevenire losgocciolamento del liquido nei polmoni.

Tabella 1: Consigli perun’alimentazione sanaScegliere latticini a basso contenuto di grassi,come yogurt magro o latte parzialmentescremato

Mangiare pesce grasso, come salmone esgombro, due o tre volte la settimana

Scegliere pollo, tacchino e i tagli magri dellacarne rossa

Privilegiare cibi grigliati, al forno, a vapore o inbianco invece che fritti

Usare grassi vegetali omega-6 e condiremoderatamente. Per esempio olio di girasole, dicartamo e di soia

Evitare i grassi animali (burro) contenuti nellapasticceria, nelle torte, nel cioccolato e nelle creme

Consumare pane e cereali integrali

Mangiare cinque porzioni di frutta e verdura algiorno

Bere due litri o più di bevande non zuccherateal giorno

Evitare dosi massicce di singole vitamine



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Altri sintomi da considerareUna dieta corretta può risentire negativamenteanche di altri sintomi della SM che dovrebberoessere identificati precocemente. Un tremoreevidente e le difficoltà posturali possono renderel’attività di nutrirsi difficile da realizzarsi fisicamente.Il tremore può anche aumentare le necessitàenergetiche e nutritive.Per aiutare coloro che sperimentano difficoltà fisichenel mangiare o nel bere sono disponibili molti ausili:piatti con bordi e superfici non scivolose, posate conspeciali impugnature, utensili appesantiti, bicchiericon maniglie e altro ancora.

Anche l’abbassamento della vista influisce sullacapacità di andare nei negozi per fare la spesa, dipreparare i pasti e di mangiare. Per le persone condifficoltà visive, potrebbe essere utile fare acquisti online utilizzando un monitor adattato e consultare unterapista occupazionale che può dare suggerimentiutili su come preparare i cibi in condizioni di difficoltà.

Per le persone con SM che devono preparare i pastia casa la fatica può diventare un ostacolo: nellatabella 2 vengono elencate alcune tecniche per laconservazione dell’energia utili nella preparazionedei cibi.

La scarsa memoria o la depressione possono,anch’esse, ridurre la motivazione a mangiare per cuile persone con questi tipi di disturbi dovrebberoessere incoraggiate a discutere con i loro curanti ecercare di risolverli.

Inoltre, alcuni farmaci per i sintomi della SM possonocausare inappetenza o secchezza della boccarendendo difficile la masticazione e la deglutizione.Se la persona con SM rischia una condizione dimalnutrizione bisognerebbe cercare di garantirle unapporto energetico sufficiente a prevenire la perditasia del peso corporeo sia della forza muscolare.Proporre cibi ad alto contenuto calorico el’assunzione di prodotti caseari interi, come il latte,il formaggio e lo yogurt ricchi di calcio, un mineraleessenziale per il benessere delle ossa, soprattutto incaso di scarsa mobilità o quando si assumono glisteroidi.

Scegliere con saggezzaLa decisione di utilizzare gli integratori multivitaminiciin forma di pillole e bevande può essere rassicurantee creare un’illusoria sensazione di benessere. Ma seil regime alimentare della persona con SM èbilanciato e contiene calorie sufficienti rispetto allenecessità diventa superflua. Inoltre, gli integratorispesso risultano molto costosi e, in qualche caso,pericolosi. Anche i libri fai da te che suggeriscono dievitare cibi particolari o di assumere integratorivanno presi con le pinze: a oggi non esiste una provascientifica a sostegno di alcuna “dieta per la SM” odella necessità di integrare la dieta con un prodottodi sintesi. Perciò, prima di seguire qualsiasialimentazione speciale, le persone con SMdovrebbero consultare un professionista sanitarioqualificato.

Tabella 2: Sistemi per laconservazione dell’energiadurante la preparazione dei cibi

Utilizzare cibi prelavati e precotti

Utilizzare gli elettrodomestici, per esempiolavastoviglie, frullatore, forno a microonde,eccetera

Preparare porzioni abbondanti da conservare infreezer

Ricorrere a un sistema di spesa a domicilio pergli alimenti

Tenere un ventilatore in cucina per evitare ilsurriscaldamento

Sedere mentre si preparano i pasti (una sedia arotelle può essere molto utile)

Preparare i pasti nel momento della giornata incui l’energia è massima

Riporre gli utensili in scaffali facilmenteraggiungibili

Coinvolgere altri nel lavoro!


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Questo articolo fornisce una panoramicadelle principali forme di esercizio fisicopraticate dalle persone con SM.Le informazioni sono tratte da fonti diverseche vengono citate per il lettore chedesidera approfondire questo tema.

L’esercizio fisico è fondamentale per mantenersiin forma e in salute ma può anche essere utileper gestire molti sintomi della SM. Un studioimportante, pubblicato da ricercatori statunitensinel 1996, ha dimostrato i benefici dell’eserciziofisico per le persone con SM, inclusi unmiglioramento della funzione cardiovascolare,della forza fisica, delle funzioni vescicali e

intestinali. Nelle persone allenate si riscontraanche una riduzione della fatica, un aumento deltono dell’umore e una partecipazione più intensaalle attività sociali.Se l’esercizio fisico genera effetti positivi sullasalute, la sedentarietà è un fattore di rischio siaper le persone con SM sia per gli altri perché puòfavorire l’insorgenza di disturbi cardiaci, fragilitàmuscolare, rigidità delle articolazioni,riassorbimento osseo (con un aumento delrischio di fratture) e respiro affannoso.Un fisioterapista esperto in sclerosi multipla puòessere utile nel definire, supervisionare everificare un programma d’allenamento adattoalle circostanze. Adottando le precauzioni


Scegliere il fitness:esercizio fisico e SMA cura di Michele Messmer Uccelli, AISM, Area Servizi Socio-Sanitari e Ricerca,

Genova, Italia

Il tai chi promuove l'equilibrio tramite il movimento e la consapevolezza del corpo.


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necessarie, sarà possibile ottenere dei benefici esviluppare al massimo le potenzialità muscolari,ossee e respiratorie, evitando complicazionisecondarie. Qualunque persona con SM chedecide di intraprendere un nuovo programma diallenamento dovrebbe comunque consultare ilmedico curante. (Fonte: The MS InformationSourcebook, National MS Society, Aprile 2003).

Esercizi di rafforzamento e allungamentoGli esercizi di rafforzamento contribuiscono apotenziare il fisico e lavorano sul principio diresistenza che richiede un lavoro muscolareprogressivamente più pesante. La resistenza siottiene utilizzando macchine da palestra, bandeelastiche o pesi.

Questo tipo d’esercizi si focalizza su specificigruppi di muscoli che possono essersi indebolitiper scarso utilizzo. È importante consultare unfisioterapista prima di cominciare qualsiasiprogramma di rafforzamento poiché si potrebbecorrere il rischio di peggiorare la spasticità.

Gli esercizi di allungamento sono utili per i muscolie i tendini che hanno perso la loro elasticità, perprevenire le contratture e l’irrigidimento.

(Fonte: Multiple Sclerosis: The questions youhave, the answers you need, 3° Edizione, RC Kalb,Demos Medical Publishing, 2004).

Esercizio aerobicoL’attività aerobica è una qualsiasi attività, svoltaritmicamente, in grado di aumentare il numero dipulsazioni cardiache e la frequenza del respiro.Alcuni esempi di esercizio aerobico includono ilnuoto e la bicicletta (con pedali o manubri mobili).Nel seguire un programma di esercizio aerobico èimportante essere costanti dedicando all’attivitàfisica 30 minuti, da tre a cinque volte la settimana,anche se può sembrare un carico d’esercizionotevole, specialmente per chi abbia difficoltà dimovimento o accusi fatica per la SM.I 30 minuti possono comunque essere spezzati inintervalli più brevi anche se, per ottenere uneffetto positivo a livello cardiovascolare, sarebbepiù utile mantenere una frequenza cardiacaaccelerata per un minimo di 20 minuti, almeno trevolte la settimana.

YogaLo yoga è un tipo di esercizio indiano che nellapratica tradizionale ha lo scopo di raggiungere lacompleta consapevolezza e tranquillità attraversoalcuni esercizi fisici e mentali. Comprende laconcentrazione nella respirazione e una gammadi allungamenti della spina dorsale cheaumentano la flessibilità corporea e allentano latensione. Alcuni movimenti possono essere faciliper una persona con SM, mentre altri possonorichiedere allenamento e un certo adattamento.(Fonte: The Multiple Sclerosis Resource Guide,http:/www.msresourcenetwork.org).

Uno studio pubblicato di recente negli StatiUniti ha dimostrato che, in maniera analogaall’esercizio aerobico, le persone con SM chepartecipano a un corso settimanale di yoga,oltre a eseguire esercizi a casa, avevanosperimentato un aumento dei livelli di energia euna diminuzione della fatica. Lo yoga el’esercizio aerobico hanno molte proprietà incomune ma lo yoga determina beneficispecifici per le persone con SM perché riduce

Benefici della flessibilità• Aumento del benessere fisico

• Miglioramento della capacità di imparare esvolgere esercizi specifici

• Aumento del rilassamento mentale e fisico

• Sviluppo della consapevolezza del propriocorpo

• Riduzione dell’indolenzimento muscolare

• Riduzione della tensione muscolare

• Diminuzione della rigidità

(Adattato e ristampato col permesso dellaAssociazione Canadese Sclerosi Multipla daEverybody Stretch: A physical activity workbookfor people with various levels of multiplesclerosis, 2003).


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lo stress, favorisce il rilassamento e miglioral’equilibrio.(Fonte: Yoga Matters: Exercise for MS di C.Haran http://www.understandingms.com).

Tai chiIl tai chi è un’arte marziale cinese di tradizionebuddista, più dolce della maggior parte delleforme di yoga, che può essere eseguito daseduti. Di solito il tai chi prevede una serieordinata di movimenti lenti ed eleganti chepromuovono l’equilibrio attraverso un aumentodel livello di consapevolezza corporea.I movimenti si concentrano sulla percezione di sée dell’orientamento spaziale del proprio corpo.Questo concetto è particolarmente importanteper le persone con SM che spesso sperimentanodifficoltà nel tatto e nell’equilibrio.(Fonte: InsideMS, National MS Society, Volume21, luglio-settembre 2003).

Esercizi in acquaL’esercizio in acqua (a una temperatura intorno ai30° C), o acquagym, può essere utile perché sisvolge in condizioni ottimali per la persona conSM. Da un lato, l’acqua riduce l’effetto dellagravità, agevolando il movimento in presenza diun indebolimento degli arti, dall’altro offre unsostengo sufficiente per mantenere unaposizione eretta senza troppa fatica.La resistenza fornita dall’acqua può anche esseresfruttata per rafforzare i muscoli, e l’immersione èutile per ridurre il calore corporeo generatodall’esercizio che, in qualche caso, può causare untemporaneo peggioramento dei sintomi della SM.(Fonte: The MS Information Sourcebook,National MS Society, marzo, 2003).

ConclusioniSe una persona con SM vuole fare fitness o, piùin generale, dedicarsi all’esercizio fisico hadiverse possibilità. La sua scelta dipenderà dallostile di vita, dalle abilità e dalla disponibilità dirisorse. La chiave è decidere, insieme con unfisioterapista o un altro professionista sanitario,la forma più appropriata di attività epoi iniziare.


Poiché i sintomi della SMpossonopeggiorare col calore, l’esercizio aerobicotroppo vigoroso può esserecontroproducente. Ecco alcuni consigliper non aumentare la temperaturacorporea durante l’allenamento

•Allenarsi in un ambiente fresco dotato di ariacondizionata e ventilatori

•Allenarsi in una piscina con temperaturadell’acqua intorno ai 30° C

•Bere bevande fresche per mantenersi idratatie abbassare la temperatura corporea

•Usare abiti refrigeranti quando ci si allena

• Fare un bagno rinfrescante primadell’allenamento

• Indossare abiti leggeri

• Asciugare la pelle durante l’allenamento

•Mantenere un’andatura moderata.

(Adattato e ristampato da: Keeping Active WhenYou Have MS, MS Society of Great Britain eNorthern Ireland, 2003).


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Il valore della pet therapy

Molti attribuiscono agli animali domestici un ruolofondamentale per il proprio benessere, con unnotevole investimento emotivo. Negli ultimi annisono stati condotti studi per comprendere se vi siaun reale valore terapeutico del contatto tra uomo eanimale.

“I miei animali sono di gran conforto peraffrontare gli alti e i bassi della sclerosi multipla.Anche quando sono molto affaticato, quandonon riesco neanche ad ascoltare il ronzio dellalampada (per non parlare della TV), il miouccellino si accoccola sul mio petto e si fa unpisolino con me”.

Il temine “pet therapy” indica una serie complessadi impieghi delle relazioni uomo-animale a scopo

medico (fisiologico) e psicologico (emotivo). La pettherapy è stata utilizzata in molti gruppi diversi,incluse le persone con disturbi da deficitintellettuale, psicomotorio e dell’attenzione, consindrome di Down, autismo, disturbi psichiatrici,ansia e depressione, malattie croniche e con glianziani.

“Il mio neurologo era preoccupato per lapresenza in casa dei miei cani. Temeva fosserodi intralcio per la mia mobilità. Invece, ci sonostati giorni nel corso dell’ultimo anno durante iquali non credo sarei scesa dal letto se nonavessi avuto il compito di prendermi cura diloro. Mi leccano la faccia quando piango, mifanno ridere e mi tirano su quando sono dicattivo umore!”.

Alcuni studi hanno dimostrato che chi possiedeanimali domestici sta meglio, ha più stima di sé,è più tranquillo ed è meno timoroso rispetto allealtre persone. È anche stato rilevato che i beneficidi questa relazione non dipendono dal possessodell’animale dato che la semplice presenza puòessere ugualmente positiva.

“Terapia con gli animali” o “pet therapy” sono inomi utilizzati per descrivere programmi nei qualigli animali domestici sono coinvolti in progetti diaiuto alle persone, semplicemente stando insiemea loro. La pet therapy può essere un’opportunitàinteressante per le persone con SM se laresponsabilità di accudire un animale domestico ègiudicata troppo gravosa. Non solo l’uomo ricevebenefici dall’interazione con gli animali, ma unostudio ha dimostrato che anche i cani, a livellofisiologico, reagiscono positivamente.

Per saperne di più sulla pet therapy si consigliadi visitare i siti:http://www.dog-play.com,http://www.deltasociety.org


Di Chiara Provasi, Coordinatore di

Progetto, Area Servizi Socio Sanitari e

Ricerca, AISM, Genova, Italia


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Decidere di viaggiareCome per molti altri aspetti della vita, la SM puòavere un impatto drammatico sulla possibilità diviaggiare, sulla scelta di dove recarsi o persinosulla stessa possibilità di partire. Lasciare lecomodità della propria casa per avventurarsi inun mondo sconosciuto può essere unadecisione difficile ma alla fine rivelarsiappagante.

Programmare in anticipo è il segreto della buonariuscita del viaggio e, in questo senso, occorreinnanzitutto definire i bisogni individuali.

Se la persona con SM sta assumendo unfarmaco, come l’interferone, che deve essereconservato a una certa temperatura ènecessario procurarsi una borsa termica (quellamorbida è più versatile ma meno resistente) eassicurarsi che nella stanza dell’albergo siadisponibile un frigorifero funzionante. Per nonfarsi ostacolare dalla fatica, potrebbe essereutile affittare uno scooter elettrico o unacarrozzina nel luogo di destinazione. Poiché ilcalore può acuire i sintomi, la scelta di dovetrascorrere la vacanza non può prescindere dallavalutazione del clima.


Viaggi per tuttiDi Debbie Fogle, Access-Able Travel Source, Wheat Ridge, Colorado, Stati Uniti


Per ogni difficoltà si può trovare una soluzione:è cruciale sapere dove reperire le informazionima, per fortuna, grazie a Internet è tutto aportata di mano.

CrocierePer chi decide di muoversi, la crociera è unabuona soluzione: la maggior parte delle navi èaccessibile ai disabili e il soggiorno in mare puòessere una buona occasione per fare incontriinteressanti o rilassarsi. Uno dei vantaggi dellacrociera è la possibilità di visitare molti luoghisenza dover disfare le valigie ogni volta.Il miglior modo di trovare una crociera accessibileè contattare un agente di viaggio specializzatonell’organizzare viaggi per persone con disabilità.

Viaggi aereiPer una persona con SM viaggiare in aereo puòdiventare scomodo a causa degli scali e,naturalmente, del rischio di danneggiare lacarrozzina. Fortunatamente è possibileorganizzarsi anche in questo caso: dopo averdeciso le date del viaggio, è importanteprenotare con molto anticipo e informarel’addetto se la persona che viaggia usa una

carrozzina o uno scooter o dell’eventualenecessità di assistenza in aeroporto oall’imbarco. La maggior parte delle linee aereeoffre una poltrona per gli spostamenti a bordosino al posto da passeggero.

Per motivi di sicurezza e anche di comodità, ilpasseggero che non può fare a meno dellaterapia deve portare i farmaci con sé, nelbagaglio a mano, insieme con i relativicertificati medici. Una carrozzina o uno scooterdovrebbe sempre essere disponibileall’imbarco così come al momento dell’arrivo.Per ridurre al minimo il rischio di danni alproprio mezzo, è utile apporre istruzioni chiaresul sistema di disinserimento delle batterie esu ogni altra procedura relativa allosmontaggio. È anche importante ricordare cheogni piccola parte staccabile del mezzodovrebbe essere separata dallo stesso ecustodita nel bagaglio a mano. Al momentodella prenotazione, i viaggiatori con disabilitàdovrebbero informarsi se esiste una polizzacontro i rischi di responsabilità civile dellacompagnia aerea. Se la carrozzina o lo scooterdovessero giungere danneggiati notificaresubito l’accaduto alla compagnia aerea.

Come trovare una sistemazioneaccessibileTrovare un hotel accessibile non è difficile se sisa dove cercare e quali domande porre. Evitate icentri di prenotazione centralizzati e, quandopossibile, parlate direttamente con l’hotel perchéil personale sul luogo potrà fornire informazionipiù dettagliate riguardo i servizi disponibili. Unapersona con SM che conosce le proprienecessità sa cosa deve chiedere e non deveesitare nell’entrare nel dettaglio.Invece di domandare: “Le porte sono grandi?” ladomanda dovrebbe essere: “Quanto misurano levostre porte?”. Conoscere le dimensioni realipotrebbe risultare più laborioso ma ottenereinformazioni accurate è un aspetto fondamentaledella buona organizzazione.La maggior parte delle catene alberghiere delmondo possiede stanze accessibili ma sono


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Siti come Access-Able Travel Source sononati dal bisogno di raccogliere e condividereinformazioni sull’accessibilità. Access-Able fufondato nel 1995 da Bill e Carol Randall,quando la SM di Carol progredì a tal punto darichiedere uno scooter per andare in giro. IRandall amavano viaggiare ma avevanodifficoltà a trovare informazionisull’accessibilità così iniziarono a raccoglierleloro. Quasi 10 anni dopo, Access-Able hatotalizzato più di 5.000 contatti riguardantil’accessibilità che includono: sistemazioni,trasporti, noleggio/riparazione di ausili,consigli di viaggio, destinazioni caratteristichee un’ampia lista di risorse come navi dacrociera accessibili, agenzie di viaggiospecializzate e collegamenti a siti per ulterioriinformazioni sull’accessibilità.Visita www.access-able.com


sempre più numerose anche le pensioni fuoricittà e i bed and breakfast che pubblicizzanoquesta possibilità. I motori di ricerca sul websono un buon sistema per trovare questi luoghi disoggiorno e alcuni siti permettono addirittura direstringere la ricerca sull’accessibilità. Valesempre la regola di fare una telefonata e porredomande specifiche perché le necessitàpossono variare da una persona all’altra.

Trasporti terrestriMolte grandi città possiedono mezzi di trasportopubblico accessibili ma per ottenere informazionipiù dettagliate conviene dare un’occhiata ai sitidelle aziende stesse. Le località più piccole nonsempre dispongono di navette accessibili equesta eventualità dovrebbe essere verificata almomento della prenotazione.

In alcune città è attivo anche il servizio di taxiaccessibili ma spesso gli accordi devono esserpresi con 24-48 ore d’anticipo.

Access-Able Travel Source è un sito cheraccoglie informazioni su dove affittare mezziaccessibili per il tempo libero e la disponibilità

dei trasporti in Nuova Zelanda, Australia, Europae Nord America.

Nota: Prima di intraprendere un viaggioall’estero è utile visitare i siti Internet specificidel Paese di destinazione. Oltre alle informazionisull’accesso, in alcuni è possibile trovare notiziesui servizi sanitari.

RISORSEGENERALI PER I VIAGGI(Inserendo nel motore di ricerca le parole chiave“viaggi accessibili” si ottengono altri indirizzi utili)

Risorse di viaggio Access-Ablewww.access-able.com

Global Accesswww.geocities.com/Paris/1502

Viaggi accessibiliwww.disabilitytravel.com

PUBBLICAZIONI SUI VIAGGI ACCESSIBILI

Emerging Horizonswww.emerginghorizons.com

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Mantenersi in forma:attività del tempolibero e sport

Cambiare il proprio stile di vita non è certamenteun compito facile, ma neanche impossibile. Permolte persone con SM, lo scopo principale èconservare il posto di lavoro il più a lungopossibile, obiettivo raggiungibile esplorandoalcune alternative come un adattamento dellapostazione, una ridefinizione del ruolo e un orarioflessibile, ma se una persona è costretta adabbandonare il lavoro è importante trovare attivitàper il tempo libero gratificanti per mantenere unostato di benessere fisico ed emotivo.

La ricerca inizia con una valutazione della storia

personale, ossia facendo una di lista di impegni edi interessi che riguardano la persona con SM.Ama lo sport? Lo praticava prima della SM? Se sì,quale? Quali sono i suoi hobby? Ci sono sogniche non è ancora riuscita a perseguire a causadella mancanza di tempo? La risposta a questa ead altre domande costituisce la base per unaricerca calzante di nuovi sbocchi, dato cheesistono molte attività ricreative e sport a cui unapersona con SM, con o senza disabilità, puòdedicarsi. L’obiettivo è scegliere quelle checorrispondono più realisticamente agli interessi,alle aspettative e alle limitazioni fisiche delsingolo.

Attività del tempo liberoSpesso, nel luogo dove si abita, è possibile trovareun’ampia varietà di attività per il tempo libero.È una buona idea scoprirle e capire cosa si devefare per parteciparvi, verificando l’accessibilità deiluoghi.

Lettura, giardinaggio e cucinaPer la persona con SM che abbia sintomi comedebolezza agli arti superiori, problemi di mobilità edifficoltà visive, ci sono una serie di strumenti checontribuiscono a rendere piacevoli attività come lalettura, il giardinaggio e la cucina . Il voltapagina eil leggio possono essere molto utili, così come ilibri stampati a caratteri grandi o gli audio libri –su cassetta o CD – sono ausili eccellenti perpersone con difficoltà visive. Gli strumenti peril giardinaggio o per la cucina con specialimaniglie permettono alla persona con difficoltàdi continuare in sicurezza a dedicarsi ad attivitàpiacevoli.

Di Paul Van Asch, direttore del settore

fisioterapia, National MS Centre,

Melsbroek, Belgio

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Internet fornisce molte possibilità per chiunqueabbia accesso a un computer e un collegamentointernet: gli ausili per il computer disponibili perpersone con problemi di vista, i comandiautomatici e i controlli a distanza sonopraticamente infiniti. Internet può essereconsiderato un passatempo per molti, ma ancheun modo per alcuni per continuare a lavorare dacasa.

SportFare sport può avere un effetto positivo sullasalute e dare benessere. Alcuni sport possonoessere praticati in modo diverso con qualcheaccorgimento e impiegando ausili specifici;con pazienza e un po’ di coraggio quasi tuttipossono trovare uno sport soddisfacente.

Sciare in posizione seduta consente allepersone, anche con disabilità elevata, di divertirsimolto. Il metodo con 4 supporti assiste chi haproblemi di equilibrio.

Il bowling combina lo sport e la socializzazione.Come con altri sport adattabili, la possibilità digiocare a bowling non è condizionata dal livello didisabilità poiché sono disponibili molti tipi diaccomodamento e ausili.

L’ippica può essere praticata come terapia (vedipet-therapy) o come semplice attività ricreativa.Gli effetti positivi sull’equilibrio del tronco e sullaspasticità degli arti inferiori sono bendocumentati. Per maggiori informazioni siconsiglia di visitare il sito della FederazioneInternazionale dell’Ippica per Disabilihttp://www.frdi.net/.

Il tennis in carrozzina può essere un buonsostituto per coloro che giocavano a tennis primadella SM o come nuova attività. Il gioco stimola laforza degli arti superiori e la presa. Offre ancheopportunità per socializzare.

Le immersioni sono un mondo nuovo per moltepersone con SM. Questo tipo di sport èconsigliabile solo dopo aver fatto un check-up

completo. In molti Paesi esistono diving club(club per subacquei) per disabili e programmi diinsegnamento con personale addestrato perguidare i neofiti dell’immersione con unadisabilità. Chi decide di dedicarsi alle immersionideve allenarsi regolarmente, sia in piscina siaall’aperto. L’effetto positivo delle immersioni sullacapacità respiratoria è un fenomeno ben noto.L’Associazione Internazionale per i SubacqueiDisabili (IAHD, http://www-ishd.org/) èimpegnata a fornire i mezzi alle persone condisabilità fisiche che vogliano diventaresubacquei.

Fitness e corsi possono essere un’occasione disocializzazione, divertimento e benessere. Negliultimi anni la creazione di attrezzature per il fitnessè migliorata cosicché molte sono diventateaccessibili anche alle persone con disabilità.Per maggiori informazioni, vedi “Scegliere ilfitness: esercizio fisico e SM” in questo numerodi MS in focus.

Le competizioni sportive alle quali possonopartecipare le persone con disabilità, inclusequelle con SM, si svolgono in tutto il mondo. Learee di competizione si suddividono in diversilivelli che tengono conto del grado di funzionalitàdell’atleta.

Le Paralimpiadi (www.paralympic.com), un eventosportivo di élite per atleti con disabilità, offrono unottimo esempio dei diversi tipi di sport accessibilianche a livello competitivo.

ConclusioniAnche con la sclerosi multipla è possibilerimanere attivi e coltivare interessi.La comunicazione, l’informazione e l’accettazionedi un ausilio sono utili per guidare la persona conSM attraverso l’offerta di un’ampia varietà diattività ricreative e di sport. Questo articolo haesplorato soltanto alcune opportunità.Le associazioni per la SM, i siti e i professionistisanitari, in particolar modo i terapisti dellariabilitazione, possono essere fonti eccellenti diulteriori informazioni su queste e altre attività.


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Tenere sotto controllo la salute è moltoimportante. Spesso le persone con SM e coloroche li assistono dedicano tanto tempo a gestirela malattia e poco alla prevenzione.

La tabella elenca gli esami di controllo ai qualiuna persona dovrebbe sottoporsi regolarmente,sulla base del consiglio del medico curante.

La necessità e la frequenza di questi esamipossono dipendere dall’età, dalla storia clinica,dal gruppo etnico o dalla familiarità.Per alcuni di questi esami non sono disponibililinee guida condivise a livello internazionale suiparametri di normalità e sulla frequenza diesecuzione. Va sempre consultato il medico dimedicina generale.

Controllo della pressione sanguignaCon un piccolo strumento portatile, chiamatosfigmomanometro, si registra la pressionearteriosa del sangue. L’unità di misura è inmillimetri di mercurio (mm Hg).

Autoesame del senoEsame visivo e tattile del seno utile averificare eventuali cambiamenti di colore,presenza di avvallamenti, noduli o altreanomalie.

Raggi X al toraceEsame radiologico da cui si ottieneun’immagine del torace e degli organi interni.

ColonscopiaProcedura che utilizza un endoscopio pervalutare l’interno del colon (intestino crasso).

EmocromoConteggio degli elementi cellulari del sangue.Misura la concentrazione di globuli bianchi,globuli rossi e piastrine nel campione disangue prelevato.

Esame completo della cuteProcedura eseguita sia da un professionistasanitario sia dalla persona stessa per controllarela presenza di nuove escrescenze o ferite chenon si rimarginino o il cambiamento nellamisura, nella forma o nel colore di qualsiasi neo.Utile per la prevenzione del melanoma.

Screening delle malattie coronariche CAD testProcedura di screening per controllareeventuali blocchi del flusso sanguigno nellearterie coronariche che implichino stress alcuore, in condizioni controllate.

Esame rettale digitaleEsame per verificare eventuali anomalie delretto; il medico inserisce un dito, munito diguanto e lubrificato, all’interno del retto edesamina la parte.

Densitometria ossea a doppio raggio fotonicoo Dexa (densità ossea)Per questo test si utilizza una macchina(scanner DX) che genera due fasci di raggi X,ognuno dei quali con un diverso livello dienergia: uno ad alta e l’altro a bassa. Perciascun fascio viene misurata la quantità diraggi X che passa attraverso le ossa e chedipende dallo spessore del tessuto.Sulla base della differenza tra i due fasci puòessere misurata la densità ossea.

Prevenzione


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Elettrocardiogramma (ECG/EKG)Test non invasivo che, con l’applicazione dielettrodi sul torace, registra l’attività elettricadel cuore.

Test per la ricerca di sangue occulto nelle feciTest che si effettua su un campione di feci perverificare la presenza di tracce ematiche (nonverificabili a occhio nudo) dovute alsanguinamento di polipi utile per la prevenzionedel tumore del colon.

Glicemia a digiunoMetodo per conoscere la quantità di glucosio(zuccheri) contenuta in un campione di sanguedopo un digiuno di 24 ore. Utile per la ricercadel diabete mellito.

Sigmoidoscopia flessibileProcedura d’esame del retto e del coloninferiore per la verifica di sanguinamenti oaltre anomalie. Si utilizza un endoscopio cheviene inserito delicatamente nell’ano e fattoprocedere lentamente nel retto e poi nelcolon inferiore.

Enzimi epatici nel sangueTest sul sangue per verificare la presenza dialcuni enzimi epatici in circolo.

MammografiaTest a raggi X che produce un’immaginedei tessuti interni del seno utilizzato nellaprevenzione del tumore mammario.

Esame della boccaProcedura per la verifica delle variazioni delcolore di labbra, gengive, lingua o internoguancia e di croste, lesioni, piaghe, macchiebianche, rigonfiamenti o sanguinamenti.

Striscio (Pap test)Procedura nella quale viene raccolto uncampione di cellule dal collo dell’utero daesaminare al microscopio per la prevenzionedel tumore dell’utero.

Antigeni prostatici specifici (PSA)Test che misura la quantità di PSA (una proteinaprodotta dalla ghiandola prostatica) presente nelsangue. Il PSA è un valore che può essere messoin relazione con la patologia prostatica benigna e ilrischio di cancro alla prostata.

Autopalpazione dei testicoliProcedura che prevede il controllo visivo etattile dei testicoli per verificare l’eventualepresenza di rigonfiamenti o altre variazioni.

Esame della tiroideProcedura che, attraverso l’utilizzo di un mezzodi contrasto radioattivo introdotto per bocca,permette di visualizzare la tiroide.

Test cutaneo per la tubercolosiTest che si esegue iniettando nella cutedell’avambraccio una piccola quantità diestratto batterico del bacillo della tubercolosi.L’apparire di una zona dura e rigonfia intorno alpunto dell’iniezione segnala la positività al testma non necessariamente la presenza dellatubercolosi.

Analisi delle urineVerifica la presenza di alcune condizionipatologiche anche in assenza di sintomisignificativi.

Campo visivoMisura l’ampiezza visiva del soggetto.Si effettua la mappatura del campo visivo diciascun occhio, allo scopo di verificareeventuali segni di glaucoma, danno al nervoottico e/o danno alla retina.



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D. Unmio parente ha letto della dietaKousmine per la SM emi ha suggerito diprovarla. Non penso sia una cura, altrimentila faremmo tutti! Potrebbe aiutare acontrollare i sintomi?Matt

R. Questa dieta ha origine dalla convinzione di unmedico svizzero secondo cui la SM è causata da untipo di alimentazione inappropriato (sebbene ciònon sia mai stato provato scientificamente). Neiprimi tre giorni, la persona non mangia quasi nulla.Il regime alimentare non prevede la carne, ha pochigrassi e pochi zuccheri, con l’aggiunta di una certaquantità di vitamine. Non ci sono prove che la dietaKousmine abbia un qualsiasi effetto sulla SMsebbene una dieta a basso contenuto di grassi siaraccomandabile per tutti.

D. Recentementemi è stata diagnosticata laSM e negli ultimi dieci anni ho praticato iljogging con passione. Lamia famiglia mi haincoraggiato a prendere in considerazioneun’attività fisica diversa. Mi sento benequindi preferirei continuare con il jogging.Peggiorerà la SM?Giò

R. Non ci sono prove che identifichino un particolaretipo di esercizio fisico come pericoloso per lepersone con SM, anche se qualsiasi attività cheprovoca uno sforzo tale da aumentare latemperatura corporea potrebbe, per alcuni, causareun peggioramento dei sintomi, solitamentetemporaneo (vedi “Esercizio fisico” in questo numerodiMS in focus). Alcune persone con SM chepraticano jogging pensano sia utile indossare unindumento raffreddante mentre corrono, ma ci sonoanche altri sistemi per ottenere lo stesso effetto. Seun’attività dà soddisfazione non c’è ragione perinterromperla. Non cambiate il vostro stile di vitapoiché non è necessario. Per tutte le persone conSM è inoltre importante ascoltare il proprio corpo epraticare regolare attività fisica, specialmente per chimanifesta sintomi di fatica.

D. In passato ho assunto per un lungoperiodo di tempo steroidi per la mia SM.Recentemente ho letto che questa terapia èun fattore di rischio per l’osteoporosi. Sefosse vero, come faccio a capire se corroquesto pericolo? Jamey

R. L’osteoporosi, definita semplicemente, è unaprogressiva riduzione della densità ossea tale darendere lo scheletro più fragile e aumentare, diconseguenza, il rischio di fratture. L’uso prolungatodi steroidi è solo uno dei fattori di rischio: gli altriincludono la scarsa attività fisica e un bassoapporto vitaminico del gruppo D causato da unacarenza nella dieta e da una limitata esposizione alsole. Oltre a ciò bisogna tenere conto dellafamiliarità. Come misura preventiva, per misurare ladensità ossea le persone con SM dovrebberoperiodicamente sottoporsi a un test chiamatomineralometria ossea computerizzata noto anchecome MOC.

Le risposte alle vostre domande


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Quando le è stata diagnosticata la SM?Nell’aprile del 1981.

Quale è stato il cambiamento piùsignificativo nella sua vita causato dalla SM?È stato un processo continuo. All’inizio ladebolezza che aveva colpito la parte destra delmio corpo mi costrinse a stare in ospedale e,successivamente, a casa per tre mesi. In seguitola mia vita tornò alla normalità, pur in presenza diformicolii alle braccia e alle gambe. Ma cercai dinon preoccuparmi. Da allora, il mio stile di vita nonha subito cambiamenti significativi.

Tuttavia decisi di rimandare il progetto di aprireuno studio in un grande ospedale cittadino e diproseguire gli studi universitari di specializzazionein oncologia pediatrica. Mia moglie Gilde e io,insieme ai nostri due figli, Jordi e Dirk, citrasferimmo in una piccola città dove iniziai alavorare come pediatra rurale. Nel 1988 la vistadel mio occhio sinistro era già diminuita inmaniera significativa per cui fui costretto asmettere di guidare, ma continuai a lavorare.Sviluppai un’eccellente capacità di osservazioneprestando particolare attenzione alla voce delle

persone, al loro profilo, ai movimenti, guardandolisempre negli occhi. Attualmente accuso unasensazione di fatica che limita fortemente la miaattività e così, durante il giorno, cerco di distribuirele mie riserve di energie in modo equo in modo daportare avanti il lavoro.

La SM hamodificato la sua capacitàlavorativa? Se sì, come ha gestito ilcambiamento?La SM non ha influenzato il mio lavoro di pediatra.Ho continuato a praticare la medicina e adaggiornarmi con la Società di PediatriaMessicana. Quando la mia vista è calata, hodovuto fare alcuni cambiamenti, ma non ho maidovuto interrompere l’attività. Gilde ha preso deipermessi dal lavoro per stare con me a tempopieno e insieme, come una squadra, siamo stati ingrado di affrontare le difficoltà che si presentanonella gestione di uno studio medico.

Ha adattato la sua dieta alla SM?Non ho adattato la mia dieta, ma cerco dimantenere un’alimentazione sana ed equilibrata:mangio grandi quantità di frutta e verdura, semi eolio di girasole, molto pollo e pesce e limitol’assunzione di carne rossa.

Intervistacon JorgeRosquillas

Jorge Rosquillas


La SM non ha cambiato la miavisione della vita. Sono arrivatoa pensare alla SM come a unmodo di vivere, non come auna malattia.


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La SM ha cambiato il tipo di attività fisicache praticava prima della diagnosi? Se sì,ha trovato un’alternativa soddisfacente?La SM ha cambiato le mie abitudine in merito alleattività fisiche. Ero abituato a camminare eandare in bicicletta; ora per me è difficilecamminare per più di 200 metri senza stancarmie non riesco ad andare in bicicletta. Ho sostituitocon successo queste attività con la lettura, latelevisione e l’ascolto della musica.

Vivere con la SM ha cambiato la suavisione della vita? Se sì, in che modo?La SM non ha cambiato la mia visione della vita.Sono arrivato a considerare la SM come a unmodo di vivere, non come a una malattia. Abbiamotutti diverse limitazioni: la chiave è riconoscerle enon fissarsi su un obiettivo specifico. Dobbiamosempre pensarci ed essere preparati al “Piano B”.Per me, la SM ha significato la differenza tral’essere un padre assente con una carrieraestremamente indaffarata e avere una vitafamiliare ben integrata, sana e felice. Non potròmai sapere come sarebbe stata la mia vita senzala SM, e preferisco guardare ai risultati raggiuntiche, per me, sono stati molto positivi. No, nonpenso che la mia visione sarebbe diversa se nonavessi avuto la SM.

Mette in pratica qualche strategia persentirsi bene e stare in forma? (peresempio meditazione, week end fuoriporta, hobby).La mia vita si svolge intorno alla mia famiglia, miamoglie e i miei figli. Gilde e io continuiamo alavorare al 100 per cento del nostro potenziale.Penso che essere occupati sia la migliore terapiaper rimanere in forma, mentalmente efisicamente.

Quali sono le cose più importanti permantenersi sani vivendo con la SM?È veramente importante essere ottimisti e nonlasciarsi sopraffare dalla frustrazione. Mi pongosempre dei traguardi nella vita e, soprattutto,riconosco di essere una persona molto fortunata.Rido molto e accetto le cose come accadono.

Le risposte allo studio on line pubblicatesul sito della Federazione InternazionaleSM (www.msif.org) hanno rivelato qualisono le strategie di alcuni dei nostri lettoriper mantenersi in forma e in salute.Al questionario hanno risposto 232persone con SM.

Ecco cosa è emerso:AllenamentoPiù di un terzo di coloro che ha risposto siallena da una a tre ore la settimana e quasi unterzo dedica almeno quattro ore la settimanaall’esercizio. Sebbene sembri promettente,quasi un terzo si allena meno di un’ora lasettimana e qualcuno non si allena affatto.

Tempo libero e attività fisicheChi ha risposto alla nostra indagine si impegnain un’ampia gamma di attività; la maggioranzasi dedica all’esercizio aerobico, alla fisioterapiae alle camminate. In alternativa, ma piùraramente, al nuoto, ai pesi e allo yoga.

Risultati dellostudio on linesul mantenersiin salute

La prevenzione inambito sanitarioVisita dal dentista 73%

Test della vista 58%

Emocromo 55%

Pap test 48%

Esame del seno 47%

Colesterolemia 34%

Densitometria (MOC) 14%

Colesterolemia 6%

Controllo del cancro alla prostata 5%


ViaggiViaggiare sembra essere un’attività difficile permolte persone con SM. Il 58% di chi ha rispostoriferisce di viaggiare meno da quando haricevuto la diagnosi e il 9% non viaggia più.

Prevenzione delle malattieDall’indagine emerge che la prevenzione, peralcune persone con SM, è un aspettoimportante del mantenersi in buona salute.La tabella fornisce dettagli rispetto ai testpiù diffusi. Questi risultati sottolineano ilruolo importante dei professionisti sanitarinell’incoraggiare le persone con SM aeffettuare gli esami con regolarità.

Il risultati dell’indagine indicano che moltepersone con SM adottano diversicomportamenti che promuovono la salute,mentre alcuni sono meno attivi. La tendenzaa scegliere comportamenti sani può

dipendere dalla personalità, dallo stile di vita edal modo di rapportarsi alla SM.

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Quantità di esercizio settimanale

Differenti tipi di attività ed esercizi

0 ore <1 ora 1-3 ore 4-6 ore 6-10 ore 10+ ore

6%

30%36%

21%

5%2%

Tai chi Yoga Aerobica Nuoto Pesi Fisio-terapia

Pilates Cam-minate

4%

13%

20%15% 15%

7%

21% 21%



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Razionale:L’Associazione Slovacca organizza colloqui digruppo per la condivisione dei problemi per lepersone con SM e le loro famiglie. Attraversoquesto strumento le persone con SM riescono amantenere e a costruire reti sociali all’interno dellacomunità della SM, a condividere esperienze similie a partecipare a una gamma di attività a un costominimo.

Obiettivi:�Offrire momenti di aggregazione sociale a costozero per le persone con SM che hanno difficoltà asocializzare sul posto di lavoro e/o attraversocircoli e gruppi sportivi.�Motivare le persone con SM, che raramentepossono lasciare la propria abitazione a causa didifficoltà legate all’accessibilità e ai trasporti, aincontrare le altre persone con SM.� Fornire ai bambini con un genitore con SMl’opportunità di incontrare e giocare con altribambini in situazione simile e incoraggiare gliadolescenti a condividere le proprie esperienzecon altri coetanei.�Aiutare le persone con SM e le loro famiglie auscire, a rilassarsi e a divertirsi, migliorando così laqualità di vita.�Accrescere la conoscenza della SM tra lepersone malate e sostenere le attività offerte dalleSezioni locali dell’Associazione Slovacca per la SM.

Sfondo:È piuttosto dispendioso organizzare incontrisociali per le persone con SM e i fondiprovenienti dal governo sono pochi.L’accessibilità può essere un ostacolo; unapersona che usi la carrozzina ha bisogno di dueassistenti per uscire di casa e muoversi in città,fattore da cui derivano ulteriori spese.Gli incontri forniscono alle persone con SM ealle loro famiglie l’opportunità di godersi unagiornata all’aperto durante la quale è possibilediscutere e dividere le esperienze personali inun ambiente accessibile e con la disponibilità diassistenza.

Diffusione del programma:La promozione delle riunioni di gruppo è cura eresponsabilità di ogni responsabile di Sezione.I membri di Sezioni che contano 30 o piùcomponenti ricevono una breve comunicazionee un invito per posta. I membri di Sezioni piùpiccole ricevono una telefonata dal responsabilecon i dettagli dell’incontro. Due settimane prima,via mail o per telefono, vengono mandati gliinviti. I responsabili invitano anche persone conSM di altre città dove non è presente unaSezione locale. In questo modo si riesce apromuovere il programma in altre comunità e,a seconda delle necessità, stimolare l’apertura diuna nuova Sezione.

Picnic familiariall’AssociazioneSlovacca per la SMDi Juliana Ilencikova, responsabile degli affari internazionali, Associazione

Slovacca per la SM


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Struttura del programma:Il presidente di ogni Sezione promuove l’incontrocompresa l’organizzazione del buffet per tutti ipartecipanti che spesso contribuiscono convivande o bibite. Gli incontri si tengono fuori città,in specifiche aree per picnic o nei giardini diqualche componente di Sezione per cui nonvengono richiesti contributi e non è necessarioprenotarle in anticipo.Gli incontri sono informali e rilassati; i partecipantisono incoraggiati a trascorrere la giornata a loropiacimento, ma le attività principali includono lasocializzazione, il canto con l’accompagnamentodi una chitarra e fisarmonica, le salsicce allabrace, il nuoto nel caso in cui la zona presceltadisponga di un lago o di una piscina. In genere leSezioni di Trnava e Presov offrono la possibilità difare ippoterapia (terapia con cavalli) come partedell’incontro.

Risultati:Agli incontri di ogni Sezione partecipano circa 20persone e ciò fa sì che in tutto siano più di 500persone con SM l’anno. In Slovacchia nonesistono specifici gruppi di supporto per bambinie teenager con genitori con SM ma questaoccasione risponde al loro bisogno dicoinvolgimento e alla necessità di esprimere le

loro sensazioni sulla SM nella loro famiglia.

Costi del progetto:�Cibo e bevande per tutti i partecipanti� Inviti e annunci�Attività (per esempio ippoterapia)� Trasporti per e dal luogo dell’incontro

Limiti:Le famiglie devono poter usufruire di un servizio ditrasporto sino al luogo dell’incontro che, essendofuori città, potrebbe non essere raggiungibile con ilbus o altri mezzi pubblici. Per problemi economicialcuni sono costretti a rinunciare. Gli incontrivengono rimandati se le condizioni metereologichenon sono favorevoli.

Suggerimenti:Se un Paese intende organizzare un picnicfamiliare su base informale e ottiene successo,dovrebbe cercare di convincere la propriaAssociazione per la SM a promuovere l’evento alivello nazionale.Ancora, se qualcuno del gruppo ha esperienzanella raccolta fondi si può tentare di trovare unosponsor. I fondi possono essere utilizzati per ilpagamento dei volantini e la distribuzione, cosìda informare il maggior numero di persone.

La grigliata, attività comune durante un incontro informale


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RecensioniAdelicate balance. Living successfullywith chronic illness.Di Susan Milstrey Wells

Recensione di Jaume Sastre-Garriga, MDInstitute of Neurology, UCL National Hospital forNeurology and Neurosurgery Queen Square,Londra, Gran Bretagna

A delicate balance è ilresoconto di un viaggioattraverso la malattiacronica, dalla diagnosi edall’identificazione sinoal traguardo finale,quando le limitazioni sitrasformano inopportunità. L’autoreraccoglie informazionida interviste di persone

con diverse malattie croniche, da coloro che liassistono, dai membri della famiglia e daiprofessionisti sanitari coinvolti nella cura diqueste persone. L’autore combina tutto questomateriale di prima mano con la propria ricercapersonale sino a creare un prezioso strumentoper la reciproca comprensione di tutte lepersone coinvolte in questo viaggio – il viaggiodi molte vite.

È un libro che si legge facilmente grazie allo stileconciso e all’eccellente struttura. Il libro sipropone di condividere le opinioni di tutte lepersone con una malattia cronica e una voltaesposte esse ci costringono a riflettere sugli altrie su noi stessi. I primi cinque capitoli del librosono più centrati sulla diagnosi e la cura.Il capitolo sulle cure alternative è moltointeressante, non solo per la grande moled’informazioni, ma anche per l’estrema obiettivitàcon cui viene trattato il tema. Questo capitolo ciillumina con alcuni tipici schemi dicomportamento: individui che hanno deciso di

provare una terapia e ne divengono strenuidifensori, o professionisti sanitari chesostengono che, se di una cura non è stataprovata l’efficacia, allora non funziona veramente.Il lettore può essere d’accordo o meno ma ilpunto di vista dello scrittore è abbastanzadettagliato da far sì che chiunque possa farsi lapropria opinione.

I capitoli successivi trattano il venire a patti con icondizionamenti, sia individualmente sia intermini di relazioni con gli altri, specie sul lavoro.Ma non tutto il male viene per nuocere, cosìl’ultimo capitolo del libro illustra quanto di positivouna malattia cronica può insegnare a chi ne èaffetto.

Riassumendo, questo libro è un resoconto obiettivodi tutti gli aspetti del vivere con una malattiacronica. Si rivolge e insegna qualcosa alle personeche convivono con la malattia, alla famiglia, agliamici e ai professionisti sanitari.

Editore: Perseus Books Group (Cambridge,Massachusetts) Copyright 2000. Prima stampain edizione economica, giugno 2000.Prezzo: US$ 17,5 o Dollari Canadesi $ 25,95.ISBN: 0-7382-0323-X

Yes, You Can!!!Go Beyond Physical Adversity andLive Life to Its FullestDi Janis Dietz, PhD

Recensione di Kristjan Otsmann, giornalista,Estonia

L’autore dimostra che la vita è fonte di gioia, ma staal singolo viverla bene. Fornisce diversi esempi dipersone che hanno gestito con successo la vitacon la SM e propone di condividere i loro consigli.È un libro facile da leggere, lo stile è chiaro e il suo


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messaggio è semplice mapersuasivo: “Doveteconcentrarvi sulle coseche potete fare piuttostoche su quelle che nonpotete fare”. È influenzatofortemente dai libri di DaleCarnegie (Comeguadagnarsi degli amici einfluenzare le persone,Come smettere di

preoccuparsi e cominciare a vivere), ma estende leidee della Carnegie alle persone che vivono con laSM e cercano di gestirla. Gli insegnamentimotivazionali e pratici della Carnegie sono validioggi come quando sono stati scritti. Gli esempiforniti dall’autore e dalle persone che hanno gestitola propria vita con la SM o altre malattieneurologiche croniche sono convincenti e utili. Ogniesempio è come una breve storia che i lettoripossono collegare alla propria esperienzapersonale. Forse ce ne sono un po’ troppi e le storiesono un po’ ripetitive; tuttavia ciò non rovina ilpiacere di leggere storie di successo e dicondividerle.Il libro ha uno stile un po’ troppo americano per chivive in Europa, ma rimane comunque molto utile pertutti.La mia opinione è che l’autrice sia un po’ aggressivanel suo metodo di convincere il singolo a porsi deitraguardi e che forse li spinga a raggiungerli inmodo troppo forzato, però incoraggia i lettori asforzarsi a essere migliori, capire e essere compresi,puntare al massimo, avere controllo della propria vitae farlo con entusiasmo.

Editore: DemosMedical Publishing, USAPrezzo: US $ 15,95 ISBN 1- 888799-48-X

YOGA for MS and related conditions

Recensione di Elsa Teilimo

Si tratta di un video indirizzato a chiunque abbiauna mobilità limitata. Lo stile è semplice e non ènecessaria un’attrezzatura complicata per eseguire

gli esercizi: un sofà, un divano o una sedia e unacintura o una benda per gli esercizi per le gambesono tutto quello che serve. Nei casi in cui lapersona non sia in grado di sollevare le gambe, lemani o le braccia, è indispensabile un aiuto.La qualità è buona; la musica di sottofondo è dolcee i colori sono tenui; la voce femminiledell’istruttrice è suadente e l’articolazione delleparole è chiara. La protagonista del video non èuna super modella, ma una persona normale cheesegue e mostra gli esercizi.

Il video dura 48 minuti. Gli esercizi vengonoeseguiti in fasi differenti (usando il sofà, seduti, inpiedi e sul pavimento) e in 24 posizioni. Particolareattenzione viene data alle tecniche appropriate direspirazione.Allegato al video c’è un foglio d’istruzioni chedescrive tutti gli esercizi, in modo da mostrarli almedico prima di iniziare il programma.

Il video è piuttosto buono: gli esercizi sono semplicima efficaci, sono eseguiti in modo calmo e facili daricordare. Il foglio con le istruzioni è completo.Alla fine dell’esecuzione ci sono 10 minuti diraffreddamento che ho trovato particolarmenteefficace.

Il programma di esercizi può essere molto utile perla persona con SM e sarebbe indicato per tutticoloro che trovano i video di aerobica troppodifficili o che hanno un qualche tipo di limitazionenella mobilità. A differenza di altri programmi diesercizi è adatto anche per le persone incarrozzina. Raccomanderei sicuramente “Yoga perla SM e affini” alla miaassociazione per la SMe agli amici.

Mobility Limited 475Arbutus Avenue, MorroBay, CA 93442, USATel. +1 805 366 6038(USA: 800 772 9253)ww.mobilityltd.com,Prezzo: VHS $ 29,50,PAL $ 34,50


SottoscrizioniLa Federazione Internazionale per la SM pubblicaMS in focus due volte l’anno. Con un comitatointernazionale e multiculturale, un linguaggioaccessibile e una sottoscrizione gratuita,MS in focus è disponibile in tutto il mondo.Per sottoscrivere l’abbonamento, entrare nel sitowww.msif.org

RingraziamentiLa Federazione desidera ringraziare Serono perl’ampio sostegno, che ha reso possibile lapubblicazione diMS in focus.

MS in focus

Un nuovo capitolo è stato aggiun-to al Programma Internazionale diassistenza per infermieri per laSM – una guida pratica e com-pleta nel campo dell’assistenzaspecializzata alla SM.Un gruppo di infermieri, di famamondiale, specializzati in SM sisono riuniti nell’Ottobre del 2004per realizzarla e per assicurarsiche fosse conforme ai criteri di

formazione medica corrente (ECM) e libera da tendenzecommerciali. Questo nuovo capitolo è focalizzatosull’Ottimizzazione del Trattamento.L’introduzione delle più recenti terapie che alterano il decor-so della malattia presagisce una nuova era nella gestionedella SM remittente. Tuttavia assicurarsi ottimi risultati medi-ci e clinici per i pazienti che si sottopongono a queste tera-pie dipende da diversi fattori, inclusi:

� l’adeguatezza per il paziente e la prontezza nell’iniziare iltrattamento

� l’efficacia del trattamento� il monitoraggio e la gestione dei possibili effetti collaterali� l’analisi rischi-benefici� lo stato fisico, cognitivo e psicologico del paziente

Gli infermieri sono i principali professionisti sanitari ad avereun contatto quotidiano con i pazienti e, per questo motivo,giocano un ruolo fondamentale nell’identificare e superare iproblemi e, di conseguenza, aiutano a garantire ottimi risul-tati terapeutici. Il nuovo capitolo delinea un approccio assi-stenziale basato su prove che è progettato per guidare eassistere gli infermieri attraverso l’ottimizzazione di questoprocesso terapeutico impegnativo e a lungo termine.

Maria Grazia CalìPresidente, Serono Symposia Internationalwww.seronosymposia.org

Skyline House200 Union StreetLondonSE1 0LXUK

Tel: +44 (0)207 620 1911Fax: +44(0)207 620 1922E-mail: [email protected]

www.msif.org

MSIF is a non-profit charitableorganization originally chartered in theState of Delaware, USA, in 1967.UK Registered Charity 1105321


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