Migliori cure palliative per le persone anziane - fedcp.org · per le persone anziane Edizione a...

Migliori cure palliative per le persone anziane

Edizione a cura di Elizabeth Davis e Irene J Higginson

Traduzione Italiana a cura di Furio Zucco e Giovanni Gambassi

The European Association of Palliative Care

In collaborazione con:

Con il supporto di Fondazione Floriani

The Open Society InstituteNetwork Public Health Programme

King’s College London The European Institute of Oncology

SOCIETÀ ITALIANADI CURE PALLIATIVE

SOCIETÀ ITALIANADI GERONTOLOGIA

E GERIATRIA

Per l’edizione italiana:

FEDERAZIONECURE

PALLIATIVEONLUS

Pubblicato originalmente in lingua inglese dall’Ufficio Regionale Europeo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità con il titolo “Better Palliative Care for Older People”.

© World Health Organization 2004

La versione italiana è stata curata da Furio Zucco e da Giovanni Gambassi che sono i soli responsabili dell’accuratezza della traduzione.

© Società Italiana di Gerontologia e Geriatria 2005

Indirizzare le richieste della pubblicazione italiana a:

• per e-mail [email protected]@tin.it

• posta Società Italiana di Gerontologia e GeriatriaVia G.C. Vanini, 550129 Firenze

Società Italiana di Cure PalliativeVia privata Nino Bonnet, 220154 Milano

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INDICEAutori 4

Presentazione 5

Prefazione 6

Prefazione all’edizione italiana 7

Introduzione 10

1. Le cure palliative per le persone anziane rappresentano una priorità 12Invecchiamento della popolazioneMutamento dello scenario epidemiologicoInvecchiamento dei caregiverImplicazioni economiche sui sistemi sanitari nazionaliLivelli assistenziali

2. Bisogni e diritti delle persone anziane e delle loro famiglie 16Le cure palliativeI bisogni delle persone anziane alla fine della vitaI bisogni dei caregiverUna nuova prospettiva per le cure palliativeAutonomia decisionale e scelte personaliI luoghi della cura e del morire

3. La discriminazione 22Sottovalutazione del doloreMancanza di informazioni e scarso coinvolgimento nelle decisioniCarenza dei servizi domiciliariDifficile accesso e poca disponibilità di servizi specialisticiAssenza di cure palliative nelle strutture residenziali

4. Evidenza della efficacia delle attuali soluzioni assistenziali 28Preparazione dei professionisti della saluteConcetto di cure olisticheCoordinazione dell’assistenza nei vari setting assistenzialiSupporto alle famiglie ed ai caregiverCure palliative specialisticheServizi di cure palliative per le persone non malate di cancroPianificazione anticipata dei trattamentiApplicabilità dei risultati

5. Le sfide per i politici ed i programmatori della sanità 34La sfida primariaLe evidenze disponibiliLe barriereSoluzioni concrete e praticabili: una approccio di salute pubblicaCure palliative, parte integrante dell’assistenza sanitariaIl miglioramento delle conoscenze e della preparazione professionaleIncentivazione della ricerca di base

6. Le raccomandazioni 38

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AUTORIProf. Janet AskhamKing’s College London, London, United Kingdom

Dr Elizabeth DaviesKing’s College London, London, United Kingdom

Dr Marilène FilbetHospices Civils, CHU de Lyon, Lyon, France

Dr Kathleen M FoleyMemorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York, NY, USA

Prof. Giovanni GambassiCentro Medicina InvecchiamentoUniversità Cattolica del Sacro CuoreRome, Italy

Prof. Irene J HigginsonKing’s College London, London, United Kingdom

Prof. Claude JasminHôpital Paul Brousse, Villejuif, France

Prof. Stein KaasaUniversity Hospital of Trondheim, Trondheim, Norway

Prof. Lalit KalraKing’s College London, London, United Kingdom

Dr Karl LorenzVeterans Administration Health Care System, Los Angeles, CA, USA

Dr Joanne LynnWashington Home Center for Palliative Care Studies and RAND Health, Washington, DC, USA

Prof. Martin McKeeLondon School of Hygiene and Tropical Medicine,London, United Kingdom

Prof. Charles-Henri RapinPoliger, Hôpitaux Universitaires de GenéveGeneva, Switzerland

Prof. Miel RibbeVU University Medical Centre,Amsterdam, Netherlands

Dr Jordi RocaHospital de la Santa Creu, Barcelona, Spain

Prof. Joan TenoBrown Medical School, Providence, RI, USA

Prof. Vittorio VentafriddaEuropean Institute of Oncology (WHO collaborating centre) and Scientific Director, Floriani Foundation

Curatori dell’Edizione Italiana

Dr Furio ZuccoPresidenteSocietà Italiana di Cure Palliative - MilanoDirettore Unità Cure Palliative e HospiceAzienda Ospedaliera “G. Salvini”Garbagnate Milanese (Milano)

Prof. Giovanni GambassiCentro Medicina InvecchiamentoUniversità Cattolica del Sacro CuoreRomaMembro Consiglio DirettivoSocietà Italiana di Gerontologia e Geriatria

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Lo scopo di questa pubblicazione è per l’Orga-nizzazione Mondiale della Sanità duplice: pro-muovere l’integrazione delle cure palliative per imalati affetti da patologie cronico-degenerativenelle politiche nazionali per le persone anziane, emigliorare globalmente il livello dell’assistenzanelle fasi ultime della vita. Una letteratura scien-tifica ormai sovrabbondante testimonia che lepersone anziane più delle altre soffrono inutil-mente a causa della scarsa attenzione alla dia-gnosi ed al trattamento dei loro sintomi, e chenon accedono ai servizi di cure palliative. Nederiva che gli anziani continuano a lamentarebisogni cui raramente i sistemi sanitari sanno epossono rispondere. Le persone anziane soffro-no di multiple patologie e disabilità che richiedo-no modelli innovativi di cura e assistenza. Farfronte a questa complessità genera numerosiproblemi sia per le loro famiglie che per i sanita-ri che si prendono cura di loro. Una assistenza diqualità analoga a quella oggi garantita daglihospice e dai servizi di cure palliative per i mala-ti oncologici, deve essere sviluppata per le per-sone anziane. Politiche sanitarie innovative emetodologie per migliorare l’assistenza devonopoter influenzare la vita delle persone anzianenegli ospedali per acuti come al proprio domici-lio, nelle strutture residenziali come nelle caseper anziani. Questa pubblicazione e quella chel’accompagna, intitolata “Le Cure Palliative - Ifatti concreti”, vogliono consegnare alla classepolitica una serie di informazioni consolidateriguardo le cure palliative, utili per la program-mazione sanitaria futura. In particolare, questapubblicazione illustra quali sono i bisogni dellepersone anziane così come emergono daglistudi epidemiologici, sociologici e di sanità pub-blica. Durante la stesura di questo documento èapparso evidente che le conoscenze oggi dispo-nibili sono ancora incomplete e che vi sonoenormi differenze anche solo tra le nazioni euro-pee. Per alcuni aspetti specifici, è evidente la ne-cessità di avere maggiori e più dettagliate infor-

mazioni che purtroppo non sono ancora disponi-bili. Questa pubblicazione riporta le informazionioggi più consolidate ed attendibili per un’ade-guata programmazione in questo settore.Migliori cure palliative per le persone anzianeriflette una visione europea della problematicama molti degli aspetti analizzati sono rilevanti inaltre parti del mondo. La pubblicazione è rivoltaalla classe politica e agli amministratori coinvoltinella programmazione sanitaria a tutti i livelli(governativo, accademico, privato), oltre che atutti i professionisti coinvolti nell’assistenza allepersone anziane. Tutte queste figure dovrannoadoperarsi per integrare le cure palliative neirispettivi sistemi assistenziali e la classe politicadovrà convincersi dei benefici delle cure palliati-ve per i cittadini. Migliori cure palliative per lepersone anziane vuole essere un contributo allarealizzazione di nuove politiche sanitarie e dimodelli innovativi di assistenza. A questo scopo,il gruppo di esperti che ha realizzato la pubblica-zione ha elaborato una serie di raccomandazioniper lo sviluppo ed il miglioramento dei servizi.Mi corre l’obbligo di ringraziare la FondazioneFloriani per il supporto finanziario ed il professorVittorio Ventafridda per l’indomito entusiasmosenza i quali questo progetto non sarebbe statopossibile realizzare. I miei apprezzamenti piùprofondi vanno agli esperti internazionali chehanno contribuito alla stesura di questo docu-mento, e alla European Association for PalliativeCare per l’assistenza tecnica. Infine, voglioesprimere i sensi della mia gratitudine alla pro-fessoressa Irene Higginson e alla dottoressaElizabeth Davies del King’s College a Londra perl’eccellente lavoro di coordinazione durante tuttoil processo di preparazione e stampa.

Dott. Agis D. TsourosDirettoreUfficio Regionale EuropeoOrganizzazione Mondiale della Sanità

PRESENTAZIONE

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In tutto il mondo - in particolare nelle nazionisviluppate - il numero delle persone anziane èin continuo aumento e questo pone problema-tiche di programmazione sanitaria così comedecisioni a valenza economica ed etica. I cam-biamenti delle nostre società stanno influen-zando il senso di appartenenza delle personeanziane, spesso amplificandone il disadatta-mento e la fragilità. Negli attuali schemi diassistenza i bisogni reali delle persone anzia-ne - controllo del dolore, ascolto, autonomiadecisionale - sono disattesi. Allora, dolore,sofferenza, senso di solitudine e di impotenzadivengono troppo spesso parte integrantedelle esperienze giornaliere nella fase finaledella vita.Questa pubblicazione della Sezione europeadell’Organizzazione Mondiale della Sanità èparte di un progetto volto ad accrescere neipolitici e negli amministratori coinvolti nellepolitiche di programmazione sanitaria e welfa-re la coscienza dei bisogni reali delle personeanziane così che si possano promuoveremodelli innovativi. Gli autori - esperti di famainternazionale - hanno raccolto tutte le eviden-ze attualmente disponibili per affrontare erisolvere queste problematiche sino ad oraneglette.Le cure palliative sono state sino ad oggi appli-cate in modo estensivo esclusivamente per imalati di cancro rivelandosi capaci di ridurre lasofferenza e di migliorare l’approccio allamorte. È ora il momento di inserire le cure pal-liative come parte integrante dei servizi sanita-ri di un paese. I programmi di cure palliativedevono poter contare su professionisti ade-guatamente preparati e su caregiver e fami-gliari formati, e devono inoltre rappresentareun continuum tra i vari setting assistenziali.

Oggi sappiamo come migliorare le cure e l’as-sistenza nella fase finale della vita, dobbiamofarne patrimonio di tutti integrandone i concet-ti fondanti nella pratica di tutti i giorni.Qualora anche solo alcune delle raccomanda-zioni elencate in questa pubblicazione fosseroraccolte, le persone anziane e le loro famigliene riceverebbero un grande vantaggio esarebbe motivo di orgoglio per le personecoinvolte in questo progetto, ma anche per lanazione tutta.

Prof. Vittorio VentafriddaIstituto Europeo di Oncologia,Direttore Scientifico Fondazione Floriani

PREFAZIONE

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La Società Italiana di Gerontologia e Geriatriaha dedicato particolare attenzione in questianni al problema delle cure palliative e deldolore nell’anziano, andando anche contro-corrente, perché il tema era da molti ritenutomarginale. La pubblicazione di questo volumedell’Organizzazione Mondiale della Sanità siinserisce quindi in una sensibilità dei geriatrigià ampiamente sviluppata; sarà certamenteuno strumento di formazione e di lavoro parti-colarmente utile per far crescere un ulterioreimpegno diffuso. Molta strada deve però ancora essere percor-sa, perché la persona che invecchia possa rice-vere le cure appropriate quando soffre, supe-rando pregiudizi, una cultura non sempremoderna, timori senza fondamento. Nei diversiambiti è necessario diffondere la coscienza checure palliative e lenimento del dolore sonoprima di tutto un diritto; una trattamento ade-guato non è quindi una scelta opzionale delmedico, ma un atto doveroso, perché è parte diun progetto che mira a conservare la dignitàdella persona, qualsiasi sia la sua condizionesociale, la sua età, il suo livello di autosufficien-za o la sua salute. Quindi nella casa, negli ospe-dali, nelle residenze collettive chi è vecchio esoffre deve trovarsi al centro di un sistema diattenzioni, alla cui base si collocano conoscen-ze cliniche adeguate, progetti di care senzainterruzione, un’intensa capacità di relazione. In questa prospettiva è indispensabile combat-tere le tradizionali resistenze all’accesso allecure palliative, all’uso adeguato di farmaci e dialtri mezzi per garantire l’analgesia. Tuttavia,per quanto importante, il superamento di unacultura sbagliata è solo il primo passo verso lacostruzione di un approccio al paziente che siadavvero in grado di cogliere i suoi bisogni più

profondi e che quindi derivi da una conoscenzanon superficiale del mondo degli anziani ingenerale e da una capacità di assessment dellasingola persona che chiede di essere curata.Non è questa la sede per riassumere in pocherighe concetti che vengono discussi nel volu-me con grande professionalità dai diversi auto-ri. Mi permetto soltanto di richiamare l’atten-zione su alcuni temi con i quali tutti i giorni ci siincontra nel rapporto di cura con una personaanziana. Ad esempio il problema del dolorecome causa di delirium. È noto infatti che que-st’ultimo è l’epifenomeno di una serie di eventirilevanti sul piano biologico e clinico; quandocompare è il segnale che la fragilità intrinsecadi un paziente anziano viene alterata da parti-colari condizioni, tra le quali vi è il dolore. Nellapersona affetta da demenza, ad esempio, siassommano le condizioni di debolezza biologi-ca indotte dalla malattia con l’incapacità dicomunicare il proprio stato di disagio; in questicasi, spesso la comparsa di delirium è la spiadi una sofferenza somatica altrimenti difficileda riconoscere. Se non vogliamo che le residenze per anzianidivengano un luogo di sofferenza non capita(non diagnosticata in termini medici e nonascoltata in termini umani) e di terapie non ese-guite è necessario che la formazione sia sem-pre più affinata su questi temi ed estesa a tuttele categorie di operatori.Queste considerazioni aprono una finestra sultema del rapporto tra sofferenza somatica eintegrazione psicologica, valido anche per l’an-ziano cognitivamente integro. Sono temi chehanno valenze sociali rilevanti ed anche etiche;l’uomo di qualsiasi età abbandonato e solosarà molto più esposto al peso insopportabiledi un dolore somatico che l’accompagnamen-

PREFAZIONE ALL’EDIZIONE ITALIANA

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to, la vicinanza e la relazione potrebbero alme-no in parte lenire. Si comprende come attornoa questi temi si collocano problematiche etichemolto delicate, le cui radici toccano peròaspetti clinici, psicologici, sociali. Ma soprat-tutto toccano la nostra capacità di capire lasofferenza, riuscendo a coglierne l’influenzasulla libertà della singola persona, ma allo stes-so tempo anche le principali dinamiche fisiopa-tologiche.Le cure palliative dell’uomo che soffre da vec-chio pongono quindi domande terribili; chi siera illuso di risolvere il problema con molecolee tecnologie si scontra con una realtà nellaquale è in gioco pesantemente l’“altro” rispet-to al paziente, come elemento vivente checrea lenimento delle sofferenze o nuovo piùgrave dolore. Si torna al fondamento di unsignificativo rapporto medico-paziente, che èpoi lo stesso di una convivenza civile, per il cuiespletamento non bastano regole, protocolli,interventi tecnici o clinici, ma è indispensabilela relazione e la donazione.Questi e moltissimi altri sono i temi delle curepalliative che ci appassionano nel rapportocon la persona che invecchia con un fardellodi sofferenza. Tutti vengono trattati in modocompleto e moderno nel volume; auguroquindi al lettore di poterne trarre indicazionirilevanti per il suo operare ed anche per il suoessere punto di riferimento significante perl’anziano in difficoltà. Ed ancora per esserecapace di decisioni serene nei momenti piùdifficili, quelli che è impossibile descrivere,quando egli si trova da solo a scegliere senzaappello tra la vita e la morte del suo paziente.Questi ha bisogno di medici e di altri operato-ri colti e preparati, capaci di compassione,perché il rapporto di cura è spesso difficile e

coinvolgente; ricordo ancora che a tal fine lanostra Società si è impegnata da anni sultema delle cure palliative e del dolore, forse ilpiù delicato fra tutti. Ma “la geriatria non è peri deboli di cuore” è stato scritto qualche annofa; l’incontro con le sofferenze di chi ha moltovissuto e già molto sofferto potrebbe infattisembrare ingiusto, e quindi difficilmenteaccettabile, come il dolore innocente delbambino. Ma, al di là di difficoltà oggettive edi criticità soggettive, la nostra risposta qui eora sarà certamente la più adeguata alla sin-gola persona che a noi si affida e che abbia-mo “studiato” con gli strumenti della tecnica,con l’assessment multidimensionale, maanche attraverso una vicinanza significante.Ed abbiamo curato con i farmaci, con la chi-rurgia, con l’ascolto, il silenzio e la parola.

Prof. Marco TrabucchiPresidenteSocietà Italiana di Gerontologia e Geriatria

La Società Italiana di Cure Palliative, ringraziala SIGG e partecipa a traduzione e diffusionedi “Migliori cure palliative per le personeanziane” e di “I fatti concreti. Cure palliative”.La SICP, 1600 soci, dal 1986 è impegnata perlo sviluppo della rete delle cure palliative e perla garanzia dei fondamentali diritti dei 250.000malati e delle loro famiglie.

Dr Furio Zucco Presidente Società Italiana di Cure Palliative

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Fondazione FlorianiLa Fondazione Floriani, nata nel1977 grazie ad una donazione diVirgilio e Loredana Floriani, ha pro-mosso dapprima la cultura del trat-tamento del dolore da cancro e,successivamente, ha allargato i pro-pri obiettivi allo sviluppo delle curepalliative.Per prima in Italia, in collaborazionecon la sezione milanese della LegaItaliana per la Lotta contro i Tumori,ha istituito un servizio per assisteregratuitamente a domicilio i malatiterminali e le loro famiglie operandoall’interno delle strutture pubbliche ein stretto collegamento con esse. Inquesto ambito molto noto è diventa-to il modello assistenziale fondatosul lavoro d’équipe, denominatomodello Floriani, che è stato accoltoe adottato anche da altri paesi.L’influenza della Fondazione si èaffermata non solo sugli aspettiassistenziali, ma anche su quelli cli-nici, informativi, formativi, etici, poli-tici e organizzativi. In oltre 25 anni diattività la Fondazione ha raccolto emesso a disposizione degli operato-ri sanitari e di tutti gli interessati ladocumentazione scientifica sull’ar-gomento, ha sviluppato le propriecompetenze scientifiche attraversoattività di ricerca, ha supportato pro-grammi di formazione per gli opera-tori di cure palliative, ha organizzatonumerose iniziative congressualinazionali ed internazionali per pro-muovere la cultura e diffondere laformazione tecnico scientifica inquesta materia, ha stimolato e favo-rito l’elaborazione di nuove leggi suldolore e sulle cure palliative.

Società Italiana di Gerontologia e GeriatriaSu iniziativa del Prof. Enrico Greppi,nel 1949 furono gettate le basi per lacostituzione della Società Italiana diGerontologia e Geriatria (SIGG), chefu fondata a Firenze il 28 aprile 1950,con lo scopo di “promuovere e coor-dinare gli studi sulla fisiopatologiadella vecchiaia, nonché quello diaffrontare anche nei suoi aspetti diordine sociale il grave e complessoproblema della vecchiaia”. I momentipiù salienti della storia della Societàrisalgono senz’altro a quel periodoquando la Società muove i primipassi e si fa conoscere nel mondo e,per meglio divulgare la propria attivitàscientifica, fonda nel 1953 la rivista ilGiornale di Gerontologia, organo uffi-ciale della SIGG, pubblicata ancoraoggi. Le solide basi gettate dal Prof.Greppi hanno permesso alla SIGG eai Presidenti che gli sono succedutidi continuare un’attività culturalevivace e attuale come: l’organizzazio-ne del Congresso Nazionale, appun-tamento annuale dove esperti dellamateria discutono e scambiano leproprie esperienze; l’istituzione digruppi di studio sui più rilevanti pro-blemi inerenti l’invecchiamento; lafondazione della FIRI - FondazioneItaliana per la Ricerca sul-l’Invecchiamento che ha per obiettivola ricerca scientifica gerontologico-geriatrica nel campo della biogeron-tologia, delle scienze socio- compor-tamentali, della clinica e dei modelliassistenziali. Negli ultimi anni la So-cietà ha dedicato particolare atten-zione al problema delle cure palliativee del dolore nell’anziano arrivando asviluppare una sensibilità di cui igeriatri vanno fieri. Consci, però, chemolta strada deve ancora essere per-corsa, i recenti Presidenti ed i Socihanno sempre ricercato tutti i mezziperché si superino i pregiudizi e l’i-nefficienza di cui le persone anzianefanno esperienza quotidiana.

Società Italiana di Cure PalliativeLa Società Italiana di Cure Palliative,fondata a Milano nel 1986 da VittorioVentafridda, è l’unica Società Scien-tifica italiana specificamente fondataper la diffusione dei principi dellecure palliative in Italia. Con oltre 1600iscritti, un Direttivo Nazionale e 16sedi regionali, opera in unità d’intenticon la Federazione Cure Palliative,che coordina 54 Organizzazioni non-profit italiane, ed è membro collettivodella EAPC. La SICP si è data qualeobiettivo principale quello di rappre-sentare e coordinare in Italia le istan-ze culturali, formative e scientifiche dichi dedica la propria attività profes-sionale e solidaristica alla cura e assi-stenza degli oltre 250.000 malatiinguaribili che ogni anno muoiono nelnostro Paese, offrendo supporto alleloro famiglie. Sostiene i principi etici esolidaristici verso chi non può guari-re, battendosi per garantire lo svilup-po di una rete qualitativamente ade-guata ai bisogni di chi soffre. Organizza annualmente il CongressoNazionale e numerose iniziativescientifiche e formative regionali. Èprovider per la formazione ECM.Pubblica trimestralmente la “RivistaItaliana di Cure Palliative” e ha attiva-to da anni il proprio sito www.sicp.it.Ha realizzato monografie tra le quali il“Libro Bianco” e il “Libro Blu” sulleUnità di Cure Palliative in Italia e“Requisiti minimi tecnologici, orga-nizzativi e strutturali per le Unità diCure palliative e le ONP”.Rappresentanti della SICP fannoparte da anni di Organismi e com-missioni ministeriali e regionali sullecure palliative. Ogni 11 Novembrepartecipa all’iniziativa annuale dellaFCP, “Giornata Nazionale contro laSofferenza Inutile - Estate di S.Martino”.

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Non sorprende più il dato secondo cui la gran-de maggioranza dei decessi nelle nazionieuropee avviene tra le persone con oltre 65anni; getta invece nello sconcerto il fatto chené la scienza medica né le politiche sanitarieabbiano mai prestato attenzione alle proble-matiche specifiche delle persone anziane negliultimi anni della loro vita e alla qualità dell’as-sistenza che ricevono. La mancata program-mazione delle politiche sanitarie in questo set-tore è oggi vista con grande preoccupazione,in considerazione delle profonde mutazioniche l’invecchiamento della popolazione com-porterà e ha già comportato.Con l’aumentare dell’aspettativa di vita, sem-pre più persone supereranno la soglia dei 65

anni e vivranno sino ad età estreme. Lo sce-nario epidemiologico delle malattie di conse-guenza sta cambiando. Sempre più personeoggi muoiono di patologie croniche progressi-ve piuttosto che per malattie acute. Un nume-ro sempre maggiore di persone quindi avràbisogno di assistenza specifica nelle fasi finalidella vita, e queste persone saranno progres-sivamente più anziane.Tradizionalmente una adeguata assistenzanella fase terminale della malattia è stata ap-pannaggio esclusivo di quei pazienti, malati dicancro, che ricevevano servizi ospedalieri dihospice. Oggi i principi delle cure palliativedevono essere allargati includendo uno spet-tro di malattie e di malati molto più ampio. Le

persone anziane, infatti, sof-frono di condizioni clinichecomplesse che hanno rica-dute sul grado di autosuffi-cienza e richiedono per que-sto un approccio collaborati-vo multidisciplinare e trasver-sale ai diversi setting assi-stenziali. Questo approcciorichiede che gli esperti digeriatria e quelli di cure pal-liative condividano lo sforzodi identificare modelli inno-vativi di assistenza alle per-sone anziane ed alle lorofamiglie. Le nazioni devonoperciò disegnare e sviluppa-re servizi che vadano incon-tro ai bisogni sanitari edassistenziali globali di que-sta fascia di popolazione.Una assistenza adeguatanella fase finale della vita

INTRODUZIONE

deve divenire possibile oltre che negli hospice,anche nell’ospedale per acuti come nella pro-pria abitazione, nelle residenze sanitarie assi-stenziali come nelle case per anziani.Una recente pubblicazione dell’Organizza-zione Mondiale della Sanità intitolata Activeageing: a policy framework (1) considera moltedelle sfide che l’invecchiamento della popola-zione propone alla classe politica e agli ammi-nistratori coinvolti nella programmazione sani-taria. Allo stesso modo, identifica alcunerisposte irrinunciabili se si vuole garantire illivello ottimale di salute, un grado di parteci-pazione attiva e un livello di sicurezza socialeper le persone anziane nelle nostre società.Questa pubblicazione vuole illustrare le proved’efficacia dei programmi di cure palliative perle persone anziane, vuole portare gli argomen-ti a supporto della integrazione delle cure pal-liative nei modelli esistenti di assistenza sani-taria e vuole proporre strategie concrete e pra-ticabili perché ciò si realizzi.

Il capitolo 1 descrive le implicazioni per lecure palliative che derivano dall’invecchia-mento della popolazione e illustra le ragioniper cui questa modalità assistenziale devedivenire una priorità pubblica; il capitolo 2elenca i bisogni ed i diritti delle persone anzia-ne e delle loro famiglie. Il capitolo 3 docu-menta la diffusa scarsa attenzione ai sintomied al loro trattamento nelle persone anziane el’esclusione di quest’ultimi dalla rete di curepalliative. Il capitolo 4 riporta sinteticamentele prove di efficacia dei programmi oggidisponibili per il controllo del dolore, per lafacilitazione della comunicazione, e per l’or-ganizzazione dei servizi. Il capitolo 5 discutele principali sfide per la classe politica e gliamministratori coinvolti nella programmazio-ne sanitaria. Il capitolo 6 elenca una serie diraccomandazioni per migliorare l’assistenzama soprattutto per preservare il senso di sicu-rezza e la dignità delle persone anziane nellefasi finali della loro vita.

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1. Active ageing: a policy framework.Geneva, World Health Organization,2002 (document WHO/NMH/NPH/02.8)(www.who.int/hpr/ageing/ActiveAgeingPolicyFrame.pdf,accessed 22 July 2003).

2. Palliative care – the solid facts.Copenhagen, WHO RegionalOffice for Europe, 2004.

Riferimenti bibliografici

Invecchiamento della popolazioneLa popolazione sta invecchiando in Europa enelle altre Nazioni sviluppate (Fig. 1) (1). Gli straor-dinari miglioramenti dell’assistenza sanitaria, inparticolare la prevenzione, il trattamento dellemalattie infettive e le innovazioni tecnologichehanno contribuito a ridurre grandemente la mor-talità nell’infanzia e nelle prime decadi della vita.Un numero crescente di persone vive sempre piùa lungo e la percentuale di coloro che superano i60 anni è aumentata in tutto il mondo negli ultimi50 anni essendo destinata ad aumentare ulterior-mente nei prossimi 20 anni (tabella 1) (2). Peraltro,la quota di persone anziane sarà molto differenteda nazione a nazione. In Giappone, ad esempio,1 persona su 4 avrà oltre 65 anni mentre, negliUSA solo una persona su sei.

È da notare che, dopo il raggiungimento del65esimo anno di età, le persone vivono ancora inmedia tra i 12 ed i 22 anni, con Francia e Giapponeai primi posti per la più lunga aspettativa. Ne derivache anche la percentuale di ultraottantenni sia inrapido aumento. In Francia, Germania, Italia e

Fig. 1 - Invecchiamento della popolazione: persone di 60 anni ed oltre

Source: World population ageing 1950–2050 (1).

CountryYear

2000 2020

Italy 24 31Japan 23 34Germany 23 29Greece 23 29Croatia 22 26Spain 21 27United Kingdom 21 26France 21 27Switzerland 21 32Norway 20 26Hungary 20 26Slovenia 19 29United States 16 22

Source: United Nations (3).

Tabella 1 - Percentuale della popolazione con oltre 60 anninell’anno 2000 e proiezione per il 2020

Le donne vivono più lungo degli uomini, inmedia 6 anni, e quindi la proporzione di donneche raggiungerà gli 80 anni è pari al doppiodegli uomini.

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11. LE CURE PALLIATIVE PER LE PERSONE ANZIANE RAPPRESENTANO UNA PRIORITÀ

Fig. 2 - Distribuzione dei decessi per cause di morte in Inghilterra eGalles (1911-2000)

Source: Office of National Statistics (4).

Giappone le persone anziane rappresentano il 4%della popolazione (3). Per le altre nazioni è previstoun analogo scenario epidemiologico seppur ad unavelocità inferiore. Le statistiche sulla mortalità inInghilterra ed in Galles, per esempio, dimostrano unaumento impressionante dei decessi che si realizza-no tra le fasce di popolazione più vecchia (Fig. 2).

Mutamento dello scenario epidemiologicoCon l’invecchiamento della popolazione, l’epide-miologia delle patologie e delle cause di morte èin profondo mutamento. Sempre più personemuoiono a causa di malattie croniche ingrave-scenti come la cardiopatia ischemica, le cere-brovasculopatie (incluso l’ictus), l’insufficienzarespiratoria ed il cancro (tabella 2) (5). Può spes-so risultare difficile identificare con attendibilitàla causa di decesso nelle persone anziane, dalmomento che esse sono affette da multiplepatologie concomitanti e spesso tutte comparte-cipano al peggioramento terminale del paziente.

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DisorderPredicted Previous

ranking 2020 ranking 1990

Ischaemic heart disease 1 1

Cerebrovascular disease(including stroke) 2 2

Chronic obstructivepulmonary disease 3 6

Lower respiratory infections 4 3

Lung, trachea and bronchialcancer 5 10

Source: Murray & Lopez (5).

Tabella 2 - Le principali cause di morte previste per il 2020 e quelle ufficiali nell’anno 1990

La demenza è una esempio ecla-tante di patologia misconosciutaquale causa di morte.Non è ancora univocamente stabili-to se l’aumentata longevità debbainevitabilmente tradursi in più pro-lungate fasi di non autosufficienzaverso la fine della vita (6). Da un latoc’è una visione ottimistica in partesupportata da recenti studi secon-do cui tra le più recenti coorti di per-sone anziane ci sarebbero percen-

tuali sempre inferiori di disabili (7). Dall’altro lato,si obietta che se più persone diventano anzianee se le malattie croniche sono tipiche dell’anzia-no, sempre più persone si troveranno a vivereper lunghi periodi della loro esistenza con le con-seguenze di queste malattie. Questo si traducecomunque in un bisogno crescente di assisten-za nelle fasi finali della vita. Si deve inoltre con-siderare che le donne sono affette in misuranotevolmente superiore da malattie cronichecome la demenza, l’osteoporosi e che quindi illoro vantaggio in termini di sopravvivenza rispet-to agli uomini sarà influenzato dalla crescentedisabilità (8).

Invecchiamento dei caregiverAll’invecchiamento della popolazione concomitala riduzione delle sue fasce più giovani, spiegataanche in base alla riduzione dei tassi di fertilità.Ne deriva che l’età dei caregiver non istituziona-li è anch’essa in continuo aumento, in particola-re le donne che si sono tradizionalmente assun-te il carico dell’assistenza ed il supporto nellefasi finali della vita. Questa situazione è destina-ta ad aggravarsi con la progressiva diminuzionedel rapporto tra persone in età lavorativa e per-sone anziane, e sempre meno donne (ed uomini)si potranno rendere disponibili per l’assistenzaed il supporto nelle fasi finali della vita (Fig. 3).

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Inoltre, i nuclei familiari si sono fatti numericamen-te più piccoli, spesso maggiormente articolati,dispersi geograficamente, influenzati da divorzi eseparazioni, spesso sotto pressione per causediverse. Con rare eccezioni, però, tutti i nucleifamiliari desiderano assicurare la migliore assi-stenza possibile per i propri cari anziani. Tuttavia, iSistemi Sanitari differiscono significativamenterispetto alle risorse che mettono a disposizioneper l’assistenza domiciliare e le cure residenziali.Alcuni nuclei familiari, ad esempio, possono nonessere in grado di gestire l’impegno pratico e l’o-nere finanziario connessi con l’assistenza full-timedi una persona anziana nella fase finale della vita;in particolare poi, questi potrebbero essere inso-stenibili per una donna anziana che dovesse pren-dersi cura del marito malato (9).

Implicazioni economiche sui sistemi sanitari nazionaliNon vi sono dubbi che la spinta epidemiologicacostringerà i Sistemi Sanitari a confrontarsi con lanecessità di garantire migliori cure palliative, maquesto non equivale a sostenere che i costi dellecure palliative per una popolazione crescente di

anziani arriveranno a rendere insostenibile qualsiasisistema di finanziamento della sanità pubblica (10).Le Nazioni differiscono considerevolmente rispet-to alla percentuale di Prodotto Interno Lordo chedestinano alla spesa sanitaria per le personeanziane. Confronti su scala internazionale nonmostrano alcuna relazione tra tassi di popolazioneanziana e livelli di spesa. Certo, i recenti progressidella scienza medica che hanno permesso diallungare la vita media sono spesso percepitiquale causa di spesa ulteriore. Si deve notareperò, che alcuni recenti studi condotti negli USAhanno dimostrato la fallacità del sillogismo piùrisorse uguale migliore sanità: all’aumentare dellaspesa ospedaliera, per esempio, non corrispondeuna migliore qualità dell’assistenza, né migliorioutcome, né maggiore soddisfazione dei pazienti(11,12). Inoltre, 1 malato su 3 ricoverato in condi-zioni gravi in ospedale ritiene che l’atteggiamentosanitario attuale non sia rispettoso delle propriepreferenze e, che posto nelle condizioni di sceglie-re, preferirebbe più comfort e cure palliative.Questa distanza tra le preferenze dei malati e l’at-teggiamento medico è sì associato con più alticosti per la sanità ma non deve essere dimentica-to che contribuisce ad una accresciuta sopravvi-venza (13). Pare evidente, quindi, che il ruolo deiSistemi Sanitari non può essere quello di indivi-duare soluzioni economiche per ovviare all’invec-chiamento della popolazione e alla crescita deicosti ad esso correlati. Piuttosto, deve essere rea-lizzato un sistema con livelli di assistenza diversifi-cati che tenga conto delle preferenze dei pazientinelle diverse situazioni cliniche.

Livelli assistenzialiNella gran parte delle nazioni, la maggioranzadelle persone anziane vive nella propria abitazio-ne anche se esistono modelli diversi di organizza-zione dell’assistenza agli anziani (Fig. 4).In Australia ed in Germania 1 persona anziana su15 vive in strutture residenziali rispetto ad 1 ogni

Fig. 3 - Rapporto tra persone in età lavorativa e persone anzia-ne in 8 nazioni, 1960-2020 (riprodotta con permesso daCommonwealth Fund, New York)

Source: Anderson & Hussey (2).

1. World population ageing1950–2050. New York, UnitedNations Population Division,2002.

2. Anderson GF, Hussey PS. Healthand population aging: a multina-tional comparison. New York,Commonwealth Fund, 1999.

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12. Fisher ES et al. The implicationsof regional variation in Medicarespending. Part 2. Health out-comes and satisfaction with care.Annals of Internal Medicine,2003, 138:288–298.

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15

Fig. 4 - Luogo di residenza delle persone anziane (>65 anni) inquattro nazioni

Source: Ribbe et al. (14).


20 nel Regno Unito. Analogamente la probabilitàche una persona anziana usufruisca di cure resi-denziali è molto varia (14); negli USA circa la metàdegli ultraottantenni trascorre almeno un periododi tempo nelle residenze sanitarie. Inoltre, mentrenel Regno Unito i finanziamenti per le cure pallia-

tive, in particolare per l’assistenza in strutturehospice derivano principalmente dalle donazioniprivate, negli USA la rete di cure palliative è finan-ziata attraverso il sistema federale Medicare. Èchiaro che i modelli operativi e l’efficienza dei varisetting assistenziali influenza in modo sostanzialel’offerta globale di un sistema sanitario. Ad esem-pio, la carenza di personale e la mancanza di for-mazione specifica tra gli operatori impegnati nellecure domiciliari e nelle residenze sanitarie hacome conseguenza l’accresciuto ricorso all’ospe-dale per acuti anche nelle fasi terminali della vita.Le nazioni più sviluppate stanno affrontando lemedesime sfide, seppur in modo differenziatoed è imperativo che si sviluppino meccanismiper la condivisione delle esperienze migliori.

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Cosa sono le cure palliativeLe cure palliative sono state definite dall’Organiz-zazione Mondiale per la Sanità nel 2002 (1) come:

... un approccio che migliora la qualità della vita deimalati e delle loro famiglie che si trovano ad affron-tare le problematiche associate a malattie inguaribi-li, attraverso la prevenzione e il sollievo della soffe-renza per mezzo di una identificazione precoce e diun ottimale trattamento del dolore e delle altre pro-blematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.

Le cure palliative forniscono il sollievo dal doloree da altri gravi sintomi, sono garanti della vita econsiderano la morte un processo naturale chenon intendono affrettare né ritardare. Le cure pal-liative integrano gli aspetti psicologici e spiritualidella cura dei pazienti e offrono un sistema di sup-porto per aiutare i malati a vivere nel modo piùattivo possibile fino alla morte. Offrono anche unsistema di sostegno per aiutare le famiglie adaffrontare la malattia del proprio caro e, in segui-to, il lutto. Utilizzando un approccio multidiscipli-nare in equipe, le cure palliative rispondono aibisogni dei malati e delle famiglie, offrendo, qua-lora necessario, un intervento di supporto nellafase di elaborazione del lutto. Migliorano la qualitàdella vita e possono influire positivamente suldecorso della malattia. Possono essere iniziateprecocemente nel corso della malattia, in asso-ciazione ad altre terapie mirate al prolungamentodella vita, quali la chemioterapia e la radioterapiae comprendono le indagini diagnostiche necessa-rie per meglio riconoscere e gestire le gravi criti-cità cliniche, fonte di angoscia. Le cure palliativedovrebbero essere proposte con gradualità, maprima che le problematiche cliniche diventinoingestibili. Le cure palliative non devono essereprerogativa solo di team specializzati, attivi a livel-lo domiciliare, negli hospice e in ospedale, essen-do attivate solo quando tutti gli altri interventi tera-peutici sono stati interrotti. I principi della medici-na palliativa devono diventare parte integrante intutto il percorso di cura e devono essere garanti-ti in ogni ambiente assistenziale.

I bisogni delle persone anziane alla fine della vitaNon desta sorpresa il dato secondo cui la grandemaggioranza dei decessi si realizza tra le personecon oltre 65 anni di età. Sorprende, invece, comea questo dato non sia seguita una attività di ricer-ca scientifica volta a comprendere i bisogni dellepersone anziane alla fine della vita. È esperienzacomune che i bisogni delle persone anziane sonospesso peculiari perché i loro problemi sonodiversi e spesso molto più complessi di quellidelle persone più giovani.• Le persone anziane sono più frequentemente

affette da malattie multiple e concomitanti diseverità variabile

• L’effetto cumulativo di queste patologie puòrisultare molto maggiore di quello delle singole

22. BISOGNI E DIRITTI DELLE PERSONE ANZIANE E DELLE LORO FAMIGLIE

malattie, e tipicamente causa maggiori disagi eaccresciuti bisogni assistenziali.

• Le persone anziane sono a più grande rischiodi sviluppare reazioni avverse ai farmaci e,comunque, sono più suscettibili di patologiaiatrogena.

• Problemi apparentemente minori ma cumulatipossono provocare importanti ripercussionipsicologiche nelle persone anziane.

• I problemi sanitari possono andare ad aggiun-gersi ad una preesistente disabilità fisica omentale, all’isolamento sociale, alle difficoltàeconomiche.

La complessità dei problemi di cui soffrono le per-sone anziane emerge molto nettamente daglistudi epidemiologici in cui le informazioni sull’ulti-mo anno di vita dei pazienti vengono desunte daifamiliari o dai caregiver (Fig. 1).Questi studi, infatti, dimostrano che con l’incre-mento dell’età dei pazienti i problemi più comunisono la confusione mentale, l’incontinenza sfinte-riale, la riduzione dell’acuità visiva e dell’udito, levertigini (3).Quindi, i problemi di cui soffrono le persone anzia-ne nell’ultimo anno di vita paiono essere in partelegati all’età di per se, ed in parte alla malattia ter-minale. Tutti i settori coinvolti nella continuità assi-stenziale alle persone anziane - medico di medici-na generale, geriatra, fisiatra e fisioterapista - rico-nosco una maggiore complessità assistenziale.Dal momento, poi, che l’espressione di un giudi-zio prognostico è resa molto più difficile dalla pre-senza concomitante di più malattie, le cure pallia-

tive dovrebbero davvero rappresentare una rispo-sta ai bisogni espressi dal paziente e dai suoifamiliari piuttosto che essere collegate alla pro-gnosi. Ad illustrare con ulteriore dettaglio questacircostanza sono qui riportati i casi del cancro,dello scompenso cardiaco e della demenza.

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Fig. 1 - Relazione tra età alla morte e prevalenza di sintomi nel-l’ultimo anno di vita

Source: Seale & Cartwright (3).

Fig. 2 - Modello di traiettoria di malattia nel caso del cancro

Source: Lynn & Adamson (4).

CancroCon il termine cancro si definisce in realtà unaserie di condizioni cliniche che causano proble-mi di varia natura e severità a secondo degliorgani coinvolti. L’incidenza di cancro è progres-sivamente più alta con l’avanzare dell’età, e trequarti delle morti attribuibili al cancro avvengonotra le persone con oltre 65 anni. Tra le donne, gliorgani più frequentemente coinvolti sono lamammella, il polmone ed il colon, mentre tra gliuomini sono il polmone, la prostata ed il colon. Ilcancro della mammella e della prostata hanno laprognosi migliore, seguiti dal cancro del colon epoi da quello del polmone. La prognosi indivi-duale, peraltro, dipende dal grado di avanza-mento della malattia alla diagnosi, e dalla rispo-sta al trattamento sia esso chirurgico, radiotera-pico e/o chemioterapico. Le persone malate dicancro generalmente hanno una funzione fisicaglobale preservata sino agli stadi molto avanzatidi malattia, ma hanno bisogno di supporto psi-cologico e di comunicazione sin dai primimomenti dopo la diagnosi (Fig. 2).

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I pazienti affetti da cancro desiderano essereaggiornati sulla evoluzione clinica, richiedonoper sé un ruolo decisionale e in genere, godonodi un migliore equilibrio psico-sociale se ricevo-no cure palliative e si sviluppa una adeguatacomunicazione.

Scompenso cardiacoLo scompenso cardiaco colpisce una personaogni 10 dopo i 70 anni, e la mortalità a 5 annidalla diagnosi è peggiore di quella di molte neo-plasie. Il decorso della malattia è caratterizzatoda esacerbazioni intermittenti della dispnea e del

dolore che precipitano le condizioni del pazientema che poi eventualmente recedono restituen-dolo con gradualità al suo livello precedente difunzione fisica globale (5). Il decesso avviene perun declino progressivo o per morte improvvisa(Fig. 3).Sebbene siano stati fatti dei progressi davveroconsiderevoli nel trattamento dei sintomi e delleriacutizzazioni dello scompenso cardiaco, imalati ed i loro familiari sono spesso in difficoltànel gestire prescrizioni farmacologiche moltocomplesse (6). I pazienti affetti da scompensocardiaco hanno in genere una percezione ed unacomprensione piuttosto scadente della loromalattia, della severità e delle implicazioni pro-gnostiche. Ciò è riconducibile a una comunica-zione da parte dei professionisti della salutespesso incompleta e elusiva, da una parte per leoggettive difficoltà prognostiche e dall’altra, peruna scarsa inclinazione alla comunicazione dinotizie negative (7). Le famiglie dei pazienti affet-ti da scompenso cardiaco segnalano la mancan-za di coordinamento nel processo di cura elamentano soverchie difficoltà nello stabilire unarelazione con i curanti e nel trovare un riferimen-to nei professionisti coinvolti (7). Questi aspettiquindi descrivono per il paziente affetto dascompenso cardiaco una condizione molto piùsfavorevole che per il paziente con cancro.

DemenzaCirca il 4% degli ultrasettantenni è affetto da unaqualche forma di demenza e questa percentualesale al 13% tra le persone ultraottantenni (8).L’aspettativa di vita media dal momento delladiagnosi è di circa 8 anni, caratterizzati da unprogressivo, inesorabile deterioramento dellefunzioni cognitive e globali (Fig. 4).I sintomi più comuni della demenza sono la con-fusione mentale, l’incontinenza urinaria, il dolore,la depressione, la stipsi e la perdita dell’appetito.Sulle famiglie dei pazienti affetti da demenza siriversa un carico psico-fisico ed emotivo di enor-

Fig. 3 - Modello di traiettoria di malattia nel caso dello scom-penso cardiaco


Fig. 4 - Modello di traiettoria di malattia nel caso della demenza


mi proporzioni, pari solo alla tristezza con cuiosservano spengersi, giorno dopo giorno, la per-sona che hanno conosciuto durante tutta unavita. I pazienti affetti da demenza di grado seve-ro possono arrivare a perdere la facoltà di comu-nicare verbalmente e l’assistenza a questi mala-ti può sollevare questioni di ordine etico e mora-le (9). Il dibattito attuale è incentrato sull’utilizzodegli antibiotici in caso di polmonite e su quellodella nutrizione artificiale. Peraltro, al giornod’oggi tra i malati che ricevono cure palliativenegli hospice meno dell’1% ha una diagnosi didemenza quale malattia principale (10).

I bisogni dei caregiverIl ruolo insostituibile del caregiver nell’assistenzaalle persone anziane gravemente malate non èstato compreso che solo recentemente e poco onulla si sa dei loro bisogni. Il loro ruolo può variaread includere l’assistenza nell’igiene personale,l’aiuto nelle attività del vivere quotidiano, il solleva-mento e riposizionamento a letto. In genere, il care-giver ha stretti vincoli di parentela con il paziente,spesso vive nella medesima abitazione e è spintoda nobili motivazioni e dal desiderio di impedire ilricovero del proprio familiare. Tuttavia, il caricopsico-fisico ed emozionale che questo comportapuò ad un certo punto produrre cambi della perso-nalità e del comportamento, sostenuti da emozioniconflittuali, può comportare gravi limitazioni dellapropria vita personale e, a volte, il dispendio di

19

risorse finanziare. L’assistenza con-tinuata ai propri cari è un servizio chenon è né retribuito né supportato, unservizio che può risultare dannosoalla salute, al benessere ed alla sicu-rezza economica dei caregiver (11).

Una nuova prospettiva per lecure palliativeCon il progressivo invecchiamento

della popolazione e la presa di coscienza sempremaggiore di nuovi bisogni assistenziali, i SistemiSanitari devono divenire più flessibili e, comun-que, deve cambiare la percezione corrente del

ruolo delle cure palliative. Tradizionalmente, infat-ti, le cure palliative sono state adottate quasiesclusivamente per i malati di cancro, in parteperché il decorso della malattia è più prevedibile equindi più immediato riconoscere e rispondere aibisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Ne èrisultata però una percezione errata secondo cuile cure palliative sarebbero destinate solo alle ulti-me settimane di vita, e erogare in modo esclusivoda servizi e personale specializzato (Fig. 5).Al contrario, le persone malate e le loro famigliefanno esperienza di problemi i più vari e emer-

Fig. 5 - Schema che illustra il concetto tradizionale di cure palliative

Source: Adapted from Lynn & Adamson (4).

➞

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Ciascuno ha diritto a … la sicurezza incaso di perdita dell’occupazione, di ma-lattia, disabilità, perdita del coniuge, etàavanzata o per qualsiasi altra privazionederivante da condizioni oltre il propriocontrollo.Articolo 25, Dichiarazione dei diritti umani, Nazioni Unite, 2001

Indipendentemente da quanto complessi possa-no essere i problemi di una persona, da quantoincerte le aspettative future, l’autonomia rimaneun diritto fondamentale della persona e la suapreservazione è un valore etico centrale per lesocietà civili e quindi per i Servizi Sanitari. Questaaffermazione è stata recentemente incorporatanel concetto di “cure centrate sulla persona” chemolti Sistemi Sanitari stanno tentando di adotta-re. Con questo concetto si pone enfasi sul fattoche l’assistenza sanitaria e i piani di interventodevono tenere in considerazione i valori di un indi-viduo e le sue preferenze.

I luoghi della cura e del morireLa ricerca scientifica ha permesso di conosceremeglio le scelte che le persone preferiscono fare

Fig 6 - Schema che illustra il concetto innovativo di cure palliative

Source: Adapted from Lynn & Adamson (4).

➞

La cura centrata sulla persona è una mo-dalità di assistenza che pone priorità nelrispetto per i valori del paziente e le suepreferenze, che facilita il veicolare informa-zioni in maniera chiara e comprensibile,che promuove l’autonomia nelle decisionie che pone attenzione al controllo dei sin-tomi fisici e al supporto emozionale (13.)

genti nei molti anni di malattia: i loro bisogni si evi-denziano in quei frangenti e non solo in un tempocronologicamente ben identificabile prima dellamorte. Il concetto secondo cui le cure palliativedevono poter iniziare assieme al trattamento cura-tivo ed assumere un ruolo crescente man manoche i trattamenti curativi divengono meno efficaciod impraticabili, è ovvio per i pazienti e le loro fami-glie. Tuttavia, questo concetto ha una portata rivo-luzionaria per alcuni professionisti della salute (Fig.6). È necessario che oltre a garantire cure palliati-ve a malati terminali, i Sistemi Sanitari dei nostriPaesi adottino strategie praticabili e sostenibili perassistere i pazienti con malattie cronico-degenera-tive anche quando non sia possibile predirne conchiarezza l’aspettativa di vita residua (12).

Autonomia decisionale e scelte personali

21

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nella fasi terminali della vita. Numerosi studihanno dimostrato che tra le persone sane cherispondevano alla domanda “quale è il luogodove preferiresti morire?”, circa il 75% esprime-va la preferenza per il proprio domicilio. I familia-ri o gli amici di un persona recentemente scom-parsa, invece, poste di fronte alla medesimadomanda tendono a preferire il ricovero pressouna struttura hospice. C’è da notare però che

anche i pazienti in trattamento per malattie incu-rabili esprimono una preferenza per il propriodomicilio in una percentuale tra il 50 ed il 70%(14). Un valore fondante delle cure palliative sindalla loro definizione originale è stato e devecontinuare ad essere quello di porre le personenelle condizioni di scegliere in piena autonomial’assistenza che desiderano ricevere.

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Nonostante siano innumerevoli i bisogni dellepersone anziane nelle fasi finali della vita, c’èinoppugnabile evidenza che molti di essi nonvengono soddisfatti. Dati sempre più numerosiindicano che le persone anziane soffrono inutil-mente a causa di un diffuso atteggiamento disottovalutazione del dolore e a causa dell’inade-guata attenzione alle loro necessità.

Sottovalutazione del doloreUna delle principali cause di sofferenza delle per-sone è il dolore; il dolore viene ritenuto un sintomoimportante da circa un terzo della popolazioneanziana (1). Il dolore influenza negativamente lapercezione dello stato di salute e in circa un quintodei casi arriva a limitare le attività quotidiane (2).Tuttavia, le persone anziane tendono a riferire dolo-re meno frequentemente e i medici, a loro volta,tendono a non trattare il dolore nelle personeanziane sia in quelle con cancro sia, in particolare,in quelle affette da malattie inguaribili non oncolo-giche. Uno studio americano condotto su circa4000 pazienti istituzionalizzati affetti da cancro peri quali veniva accertata la presenza di dolore gior-naliero ha documentato che un quarto di essi nonriceveva trattamento antidolorifico di alcun tipo.Quanto maggiore era l’età, poi, tanto meno fre-quente era l’utilizzo di farmaci antidolorifici, e ipazienti ultraottantacinquenni non ricevevanoquasi mai gli oppiodi forti come la morfina (fig. 1)(3). Questo dato deve essere letto anche alla lucedei risultati di uno studio trasversale condotto inItalia. Gli autori hanno riportato che il 57% di 4121pazienti ospedalizzati aveva avuto dolore nelle 24ore precedenti la valutazione, e che questa propor-zione aumentava progressivamente con l’età (4).Le persone anziane affette da demenza sonoparticolarmente a rischio di inadeguato controllodel dolore perché problemi nella comunicazione,soprattutto verbale, li rendono spesso incapacidi riferire dolore, rendendo molto difficile unacorretta valutazione.

Mancanza di informazioni e scarso coinvolgimento nelle decisioniDiverse evidenze accumulatesi negli ultimidecenni suggeriscono che le Unità Oncologichespesso non soddisfano le necessità dei pazien-ti per quanto attiene alla comunicazione,all’informazione, al supporto psicologico.Revisioni sistematiche della letteratura attesta-no il fatto che i pazienti preferiscono una infor-mazione accurata e completa, mentre molti rife-riscono di ricevere informazioni insufficienti eche i medici e gli infermieri hanno limitate capa-cità di individuare i loro reali bisogni (5).Nonostante gli indiscussi problemi metodologi-ci riguardanti la valutazione del gradimento del-l’assistenza, soprattutto a causa delle aspettati-ve individuali e delle differenze tra i vari Paesi, i

33.LA DISCRIMINAZIONE

pazienti sembrano identificare sempre le mede-sime criticità. Quelle salienti includono l’infor-mazione e la professionalità, il coordinamentodelle cure, il rispetto per le preferenze individua-li, il supporto emozionale, il sollievo dei sintomi,il coinvolgimento di familiari e amici e la conti-nuità assistenziale (6). Molti studi condotti supersone con malattie inguaribili hanno rivelatoche un’adeguata informazione e il coinvolgi-mento nel processo decisionale sono i determi-nanti più importanti per definire soddisfacentel’assistenza ricevuta. Uno studio americano haconfermato che questi aspetti sono in egualmisura importanti per le famiglie (7,8).Negli USA, una recente revisione dei dati nazio-nali su pazienti con cancro ha documentato unaestrema variabilità nel trattamento delle personeanziane, suggerendo che queste non vengonoadeguatamente informate di tutte le opzioniterapeutiche disponibili (9,10).

Carenza dei servizi domiciliariNonostante il desiderio di molte persone diessere curate e di morire nella propria abitazio-ne, la percentuale di coloro che muore in ospe-dale è di gran lunga la più alta in quasi tutte lenazioni (Fig.2).Una certa variabilità tra i dati suggerisce peròche la diversa organizzazione dei servizi giocaun ruolo importante nel determinare le scelte deimalati (Fig 3). Che questo sia vero è ulterior-

mente avvalorato da dati statunitensi secondocui la percentuale di persone che muoiono nellapropria abitazione è compresa tra il 18 il 32%,e che questa sembra variare in base alla dispo-nibilità di posti letto negli ospedali (12). Le pre-ferenze dei pazienti, l’esperienza dei medici e ladisponibilità di servizi domiciliari risultano avereuna influenza irrilevante o minima confrontatacon il numero pro capite di posti letto negliospedali.I valori culturali di ciascuna società sonoanch’essi molto importanti. In Italia, ad esem-pio, dove i Servizi di cure palliative sono ancorain fase iniziale di sviluppo, la morte in ospedaleè più frequente nel Nord del Paese mentre nelSud le famiglie preferiscono assistere a casa ipropri cari. In Olanda, l’opinione pubblica haespresso apprezzamento per Servizi di cure pal-liative operanti nei diversi setting assistenzialidimostratisi in grado di garantire la possibilità dimorire nella propria abitazione, se questo corri-sponde ad una espressa preferenza (13).

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Fig. 1 - Trattamento farmacologico di pazienti con cancro nelleresidenze sanitarie negli USA

Source: Bernabei et al. (3).

Fig. 2 - Data preliminari sul luogo del decesso in diverse nazioni

Sources: United States: Weizen SMS et al. (11); England and Wales:Office of National Statistics 2000; Switzerland: extrapolations fromFederal Statistics 1985; France: INSERM 1999; Netherlands: CentralOffice of Statistics in the Netherlands, 2000 (M. Ribbe, personalcommunication). Eire: J. Ling, personal comminication. Germany: T.Schindler, personal communication.

24

Molti Paesi, tuttavia, non registrano e/o non ana-lizzano i dati relativi al luogo del decesso.

patologie sono solo all’inizio della loro applica-zione. Tuttavia, tra le persone anziane, persino

quelle malate di cancropossono non aver accessoalle cure palliative speciali-stiche. In Inghilterra e inGalles, per esempio, nelleUnità di Cure Palliativedove viene offerta unabuona qualità di vita per ipazienti terminali, le perso-ne anziane sono una esiguaminoranza (14-16). Inoltre,la probabilità di esserepreso in carico da parte diUnità di Cure Palliative siriduce progressivamentecon l’aumentare dell’età(Fig.4).Uno studio australiano hadocumentato che il 73% deimalati affetti da cancro sottoi 60 anni veniva segnalato aiServizi di cure palliativementre questo avvenivasolamente nel 58% degliultraottantenni (18). NegliStati Uniti, le cure palliativesono garantite alle persone

non affette da cancro in proporzione nettamentesuperiore rispetto ad altri Paesi; tuttavia, si devericordare che solo il 17% di tutte le persone chemuoiono ricevono cure palliative (19). In uno stu-dio recente, il 30% dei malati inseriti in un pro-gramma di cure palliative era affetto da patologienon neoplastiche, più comunemente lo scom-penso cardiaco, l’insufficienza respiratoria, l’ic-tus cerebrale, la demenza, e l’insufficienza rena-le (18). In confronto, le percentuali riportate per ilRegno Unito sono nettamente inferiori (20).Si conosce davvero poco dei bisogni delle per-sone molto anziane che ricevono cure palliativeall’interno dell’ospedale. Secondo uno studio

Difficile accesso e poca disponibilità di servizi specialisticiUna ragione per cui le persone anziane non rice-vono cure palliative deriva dal fatto che essisono più frequentemente affetti da patologiecroniche come lo scompenso cardiaco e lademenza che tradizionalmente non hanno inte-ressato gli operatori della rete di cure palliative.Inoltre, i modelli di cure palliative per queste

Fig 3 - Percentuale di decessi per cancro che avvengono nellapropria abitazione – Inghilterra 1994Source: Higginson IJ Astin P, Doland S, Sen-Gupta G, Jarman B(1997), King’s College London.Note: Wales data not included.

Percentage of cancer deaths occurringat home, England 1994

statunitense, gli ultraottan-tenni che venivano candida-ti alle cure palliative eranosoprattutto donne che vive-vano nelle residenze sanita-rie assistenziali. Queste persone erano menofrequentemente affette dacancro e più spesso inveceda demenza (21).

Assenza di cure palliativenelle strutture residenzialiTra il 2 e il 5% degli ultrasessantacinquenni vivenelle residenze sanitarie. Si tratta di anziani fra-gili o con disabilità fisiche o mentali, affetti prin-cipalmente da cerebrovasculopatie, scompensocardiaco, insufficienza respiratoria, morbo diParkinson e demenza. Molte persone identifica-no le residenze sanitarie come l’ultimo luogoprima della morte, e indubbiamente moltenecessitano di cure palliative (22).In molte Nazioni, le residenze sanitarie hanno unruolo sempre più importante nella cura deglianziani fragili al termine della loro vita (Fig 4).

Negli Stati Uniti, per esempio, il numero di per-sone morte nelle residenze è aumentata dameno di uno su cinque nel 1989 a uno su quat-tro nel 1997. Circa la metà di tutte le personeanziane viene ricoverato in residenza sanitariaalmeno per qualche giorno nell’ultimo mese divita. Le persone arrivano a morire nelle residen-ze dopo un periodo di disabilità più lungo rispet-to alle persone che muoiono a casa.La grande maggioranza delle persone che vivo-no nelle residenze sanitarie lamenta dolore e idati della letteratura scientifica suggerisconoche esso non è adeguatamente trattato e, avolte, non è trattato affatto (23) (Fig. 5). Più di

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Fig. 4 - Luogo del decesso per cancro tra le persone anziane -Inghilterra e Galles, 1999

Source: Office of National Statistics (17).

Fig. 5 - Percentuale di persone anziane che hanno dolore nelleresidenze sanitarie in 5 nazioni

Source: Gambassi et al. (23).

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due terzi della popolazionenelle residenze, poi, è affetta dadeterioramento cognitivo equesto complica la valutazioneed il riconoscimento del dolore.In alcuni Paesi, nelle residenzesanitarie sono presenti Unità diCure Palliative. In Olanda, peresempio, sono presenti in circail 13% delle residenze. NegliStati Uniti, i pazienti che vivononelle residenze sanitarie e chericevono prestazioni di curepalliative hanno un più adegua-to trattamento del dolore rispet-to agli altri residenti (24). Ingenerale, comunque, le infor-mazioni riguardo le cure al ter-mine della vita nelle residenzesanitarie sono limitate ma c’èragione di credere che alcunespecifiche caratteristiche diqueste istituzioni siano gravateda criticità. In particolare, de-stano preoccupazione la scar-sità del personale, il rapido tur-nover del personale stesso e lamancanza di formazione ecapacità specifiche nel campodelle cure palliative (22).

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Con l’espansione della rete assistenziale e dellacultura delle cure palliative si sono andate accu-mulando le prove della efficacia di almeno alcunitrattamenti e delle tecniche assistenziali che ven-gono comunemente utilizzate. Tecniche meta-analitiche di studi su pazienti con cancro in diver-se Nazioni identificano con univocità l’importanzadi alcuni aspetti peculiari delle cure palliative. Leevidenze più forti riguardano prevalentemente iltrattamento del dolore, la comunicazione medico-paziente, l’approccio coordinato in un team multi-disciplinare. Più preliminari, invece, sono i datiche riguardano l’applicazione dei modelli di curepalliative esistenti ai malati non neoplastici (1).

Preparazione dei professionisti della saluteTerapia antalgica e controllo dei sintomiMetodologie ed approcci per un adeguato con-trollo del dolore sono noti da oltre 30 anni, e oggisono disponibili una grande varietà di farmaci siaper il dolore neoplastico che per il dolore non-neoplastico. È stato dimostrato che, se vengonocorrettamente applicate le Linee Guida emanateda istituzioni e società scientifiche, tra il 70 e il97% di pazienti con cancro in fase avanzata rag-giunge un adeguato controllo del dolore. Questeinformazioni sono state derivate da studi osser-vazionali, mentre relativamente negletti sonostati gli studi di intervento. C’è evidenza scienti-fica soprattutto per studi di breve durata. In que-sti, gli infermieri hanno supportato i malati nell’u-tilizzo di scale di autovalutazione del dolore e imedici hanno utilizzato strategie di adeguamen-to costante della terapia antalgica (2). Il doloredelle persone anziane con malattie non-neopla-stiche è un area della ricerca clinica pressochéobsoleta.

Ideale relazione medico-pazienteUna buona relazione tra medico e paziente produ-ce maggiore benessere psicologico, migliore fun-zionalità globale, più appropriato controllo del

dolore e degli altri sintomi, ottimizzazione della gli-cemia e dei valori della pressione arteriosa (3).L’abilità dei sanitari nella comunicazione con ifamiliari del paziente e la capacità di coinvolgerlinei momenti decisionali emerge in maniera univo-ca quale uno dei fattori determinanti la percezionedelle cure come soddisfacenti (4). Le abilità nellacomunicazione possono essere migliorate edaccresciute con tecniche di feed-back e discus-sione ma hanno poi bisogno di essere sostenutenella pratica di tutti i giorni (5).

Abile tecnica informativaL’utilizzo di registrazioni o comunque di noteriassuntive dei momenti chiave può risultare disupporto a molti malati di cancro. Questi sem-plici accorgimenti accrescono la comprensionematurata dal malato rispetto alla propria malat-tia senza che ne derivino ripercussioni psicolo-giche (6). Anzi, lo rendono spesso più soddisfat-to (7). Questo, ovviamente, non vuol dire chenon si debba usare estrema sensibilità, specienel caso di pazienti con malattia molto avanza-ta, o che non si debba rispettare il desiderio dinon venir informato in modo esplicito (5). Sonodisponibili alcuni percorsi decisionali che aiuta-no i sanitari ad affrontare le domande poste daipazienti, e a spiegare le strategie terapeuticheed i trattamenti.

Concetto di cure olisticheSupporto spiritualeLe necessità spirituali o più propriamente religio-se sono molto personali ma in genere sono moltosentite dai malati alla fine della vita e, come tali,devono essere attese dalle cure palliative. Vi èevidenza preliminare che la fede religiosa o,comunque, una accesa spiritualità aiutino ipazienti nelle diverse fasi della malattia. Secondoalcuni può addirittura influenzare la prognosi insenso positivo; certamente aiuta i familiari a gesti-re le fasi del congedo e a elaborare il lutto (9, 10).

44. EVIDENZA DELLA EFFICACIA DELLE ATTUALI SOLUZIONI ASSISTENZIALI

Supporto psicologicoNel corso degli ultimi 40 anni sono stati con-dotti oltre 150 trial randomizzati per la valuta-zione dell’efficacia di interventi psicologici divaria natura, quasi sempre in malati di cancro. Irisultati sono ambivalenti, tendono a differire aseconda della natura del tumore, la lunghezzadel follow-up e comunque, eventuali vantaggiiniziali non vengono preservati nel tempo. Leevidenze più solide sono disponibili per la tera-pia psicologica di supporto, ma c’è molto dafare per arrivare ad identificare i bisogni speci-fici e per individualizzare gli interventi (9, 11).

Terapie complementariLe terapie complementari vengono percepitedall’opinione pubblica come prodotti naturali ele persone, specie le donne più giovani, le pri-vilegiano per il senso di aiuto che trasferisco-

no. C’è da sottolineare però, che nonostanteun generico interesse riguardo il loro utilizzonelle cure palliative, gli studi disponibili sonoinsufficienti ed inconclusivi. In particolare, que-sti studi hanno sofferto della mancanza di defi-nizioni standardizzate, di casistiche molto limi-tate, di basse percentuali di risposta e di misu-razioni inadeguate (9).

Coordinazione dell’assistenza tra i vari livelli assistenziali

Trasferimento di informazioniUn aspetto fondamentale nell’assistenza allepersone anziane è il trasferimento delle infor-mazioni. Trasferimento di informazione nonsolo tra i diversi livelli di assistenza, ma anchetra i numerosi operatori, sanitari e sociali, cheoperano nelle strutture e sul territorio. Le stra-tegie correnti si sono dimostrate straordinaria-mente deficitarie e inadeguate, e sembra rac-comandabile l’identificazione di un responsa-bile del caso, un “case-manager” o “case-coordinator” (9, 12).

Assistenza domiciliareUn altro aspetto importante riguarda la possi-bilità che piani di assistenza coordinati inmaniera ottimale possano garantire ad unnumero più grande di pazienti di morire nellapropria abitazione, quando lo desiderino.Studi che hanno studiato il livello di coordina-mento tra servizi di cure palliative ospedalierie servizi territoriali hanno documentato cheuna percentuale di pazienti molto più grandedi quella attuale può essere adeguatamenteassistita nella propria abitazione sino almomento della morte. Allo stesso modo c’èevidenza che la qualità di vita dei caregiver sigiova grandemente di un piano coordinato diassistenza (10).

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Supporto alle famiglie ed ai caregiverUna serie di servizi - assi-stenza domiciliare, centridiurni, day hospice, centrisociali, gruppi di suppor-to psicologico -sono statiadottati in diversi contestigeografici e culturali perconcedere un supportoalle famiglie ed ai caregi-ver. In genere i caregiverpreferiscono l’assistenzadomiciliare ma in alcunicasi utilizzano anche icentri diurni. Una mino-ranza si coinvolge ingruppi di supporto e sigiova della possibilità didialogare con altre perso-ne, seppur una stima reale di questo beneficiosia oggi impossibile. C’è un grande bisogno distudi che investighino quali sono realmente lepriorità dei caregiver e che cosa sia realistica-mente possibile ottenere per sostenerli (13). Purtuttavia, non si deve dimenticare che trasferire lapercezione di essere ascoltati e dimostrare aicaregiver apprezzamento per la loro attività sonoun obiettivo importante delle cure palliative.L’ansia ed anche la depressione sono normalireazioni al lutto o alla paura della perdita di unproprio caro. Può essere molto difficile per i pro-fessionisti coinvolti nelle erogazioni delle curepalliative alla fine della vita evitare che si manife-stino queste reazioni psicologiche, specie se ilcontatto con il malato ed i suoi familiari è stato dibreve durata. Ciononostante, si deve evitare chead ansia e depressione si aggiungano il senso dismarrimento e la solitudine, puntando a garanti-re una assistenza coerente e coordinata.

Cure palliative specialisticheEquipe di cure palliativeUn modello organizzativo comunemente utiliz-zato nelle cure palliative è quello di concentrarela competenza professionale di diverse figure inteam multidisciplinari operativi in una rete.Questi team solitamente si prendono cura di ungruppo selezionato di pazienti che presentino lenecessità più pressanti. Nonostante inizialiincertezze circa la loro efficacia, recenti meta-analisi documentano che i team di cure palliati-ve migliorano il controllo del dolore e degli altrisintomi, ed alimentano la soddisfazione deipazienti e dei loro familiari (Fig. 1) (9, 14).

Unità di Cure Palliative diurneI malati ripongono molto valore nel recarsi pres-so Unità di Cure Palliative diurne. Lì possonoincontrare altri malati, dialogare con lo staff ecoinvolgersi in alcune attività. Allo stessomodo, però, non c’è alcuna evidenza che il

recarsi presso le Unità di Cure Palliative diurneinfluenzi la prognosi, o migliori il controllo deisintomi o la qualità di vita (9).

Supporto post-mortemMolti studi testimoniano che i familiari di mala-ti che ricevono prestazioni di cure palliativenelle fasi finali della vita soffrono in minormisura di sintomi psicologici e lamentano unnumero minore di bisogni disattesi rispetto aimalati che ricevono assistenza standard (9).Parte fondante delle cure palliative è anche ilsupporto e la consolazione dei familiari nellafase del lutto. Ciò nonostante, la valutazionedei reali bisogni è incerta, e l’identificazionedelle persone ed, eventualmente, il beneficio ditrattamenti sono aspetti tutti molto difficili davalutare (9, 15).

Servizi di cure palliativeper malati non oncologiciTeam multidisciplinariI team multidisciplinari sonouna delle modalità organizza-tive per prendersi cura dellepersone con problemi medicicomplessi, e hanno oggi unruolo riconosciuto in geriatriae nel caso di alcune malattiespecifiche. Un esempio pertutti, è l’assistenza di équipealle persone affette da scom-penso cardiaco, la qualeriduce le ospedalizzazioni emigliora la prognosi (16).

Infermiere specializzato Il supporto di un infermierespecializzato migliora il con-trollo dei sintomi nei malaticon scompenso cardiaco e

contribuisce ad una più idonea continuità assi-stenziale (17,18). Analogamente, i malati conmalattie respiratorie assistiti da infermieri spe-cializzati hanno una migliore aspettativa di vita.Nonostante la qualità della vita non paia miglio-rare, i malati danno un grande valore alla visitada parte dell’infermiere (19).

Hospice per i dementiStudi preliminari con malati affetti da demenza infase terminale hanno permesso di documentareche Servizi di Cure Palliative offrono loro confortoe sollievo, oltre che aiuto ai caregiver (20).

Pianificazione anticipata dei trattamenti(cd. Direttive Anticipate)Recentemente la comunità scientifica e l’opinio-ne pubblica si sono accostate con molto interes-se al tema della pianificazione anticipata dei trat-

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Fig. 1 - Efficacia cumulativa dei team di cure palliative nellediverse nazioni dove sono stati studiati

Source: Higginson et al. (14).

pain

quality of life

other symptoms

patient satifaction

home death

carer satisfaction

carer morbidity

carer satisfaction

carer morbidity

service-related

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tamenti (cd. Direttive Anticipate).Essa prevede che le persone pos-sano decidere l’intensità dellecure e l’assistenza che intendonoricevere nell’eventualità venisseloro diagnosticata una malattiainguaribile. Si tratta di una moda-lità di scelta che prevede che lepersone alle quali sia stata dia-gnosticata una malattia inguaribi-le possano decidere l’intensitàdelle cure e dell’assistenza e laloro eventuale sospensione nelcaso non fossero più in condizio-ne di poter comunicare le propriedecisioni o di assumerle in modoautonomo.Questa pianificazione rappresentaun elenco dei desideri e dellescelte individuali alle quali i fami-liari e i professionisti dovrebberoadeguarsi nei casi di cui sopra. Nonostante sifosse nutrita la speranza che tale pianificazionepotesse ridurre il numero di procedure e inter-venti indesiderati, almeno nei momenti finalidella vita, l’evidenza oggi disponibile attesta delcontrario. Tali indicazioni, infatti, non semprevengono rispettate, non sembrano influenzarel’utilizzo di risorse e non sono associate ad uncontenimento dei costi (21). Metodologie dipianificazione più articolate e dettagliate sonooggi allo studio. Allo stesso modo, vi è moltodibattito se i trattamenti tipici della terapiaintensiva siano rispettosi dei bisogni e dei desi-deri delle persone anziane (22).

Applicabilità dei risultatiLa ricerca nel campo delle malattie non neopla-stiche è ai suoi albori. Inoltre, sono disponibilipoche informazioni direttamente trasferibili allepersone ultraottantenni e a quelle che vivononelle residenze sanitarie e nelle case per anzia-

ni. Non si conoscono ancora le migliori strategieper fornire efficaci cure palliative a queste per-sone. Più in generale è lacunosa la ricerca tra-slazionale, sui meccanismi con cui trasferirenella pratica giornaliera le evidenze consolidatedella ricerca. Se da una parte la prognosi piùincerta delle malattie non neoplastiche rendeoggettivamente difficile pianificare l’assistenza,misure semplici come il trattamento del dolore edei sintomi principali, una buona comunicazio-ne, una adeguata informazione, e un coordina-mento delle cure sono garanzia di ridotta soffe-renza. Non c’è alcuna ragione per ritenere checiò debba differire molto a seconda della malat-tia di base o della nazione nella quale si vive. Infondo, questa difformità suggerisce che e’tempo per un sforzo concreto e concertato permigliorare le cure palliative, concentrandosi sul-l’implementazione di semplici ma efficaci misu-re che tengano conto da un lato della comples-sità e della severità della malattia, dall’altro deibisogni dei pazienti e delle loro famiglie.

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La sfida primariaCon l’allungamento della vita media, l’epidemio-logia delle malattie alla fine della vita sta rapida-mente mutando. Sempre più persone oggimuoiono a causa di patologie croniche e pro-gressive piuttosto che di malattie acute e questopone ai sistemi sanitari la sfida sempre più pres-sante di erogare una assistenza efficace e rispet-tosa della dignità durante gli ultimi anni dellavita. Un numero crescente di persone anzianerichiede assistenza per problematiche legate alloscompenso cardiaco, all’insufficienza respirato-ria, alle malattie cerebrovascolari, al cancro equesto segmento di popolazione diviene ognigiorno più grande e sempre più vecchio.Una letteratura scientifica ormai abbondantetestimonia che le persone anziane più delle altresoffrono inutilmente a causa della scarsa atten-zione alla diagnosi e al trattamento dei loro sin-tomi e perché non hanno accesso ai Servizi diCure Palliative. Ne deriva che gli anziani lamen-tano bisogni cui raramente i Sistemi Sanitarisanno e possono rispondere. Le persone anzia-ne soffrono di multiple patologie e disabilità cherichiedono modelli innovativi di assistenza e curepalliative, le quali invece sono in moltissimi paesidestinate solo ai malati oncologici più giovani.

Le evidenze disponibiliUna analisi dei servizi di cure palliative realizzatiin molte Nazioni documenta l’importanza dialcuni elementi caratterizzanti - almeno nel casodei malati oncologici - e al contempo confermal’efficacia di alcuni semplici provvedimenti. Traquesti si devono citare il controllo adeguato deldolore e degli altri sintomi, una buona comuni-cazione con efficace trasferimento di informazio-ni, una assistenza garantita da un team multidi-sciplinare di professionisti con formazione speci-fica che ha l’obiettivo di rispettare le preferenze

individuali dei pazienti. Sebbene a prima vista siadifficile immaginare una programmazione effica-ce delle cure palliative nel caso di malattie per lequali sia problematico esprimere con attendibi-lità la aspettativa di vita, i malati con patologienon oncologiche hanno tra loro bisogni simili epossono beneficiare delle cure palliative in misu-ra identica. Tutto questo suggerisce che siaormai il tempo per uno sforzo concertato e con-creto per migliorare l’assistenza negli ultimi annidi vita adottando semplici accorgimenti che ten-gano conto della complessità e della severitàdelle condizioni cliniche ma che siano rispettosidei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.

55. LA SFIDA PER I POLITICI ED I PROGRAMMATORI DELLA SANITÀ

Le barriereNegli ultimi 30 anni, la crescita del movimentodelle cure palliative e della rete assistenziale staa testimoniare che questo approccio miglioral’assistenza alla fine della vita in maniera tangibi-le e riconosciuta. L’acquisizione di esperienzesempre più specializzate nella cura delle perso-ne malate di cancro è una circostanza che testi-monia del supporto convinto dell’opinione pub-blica. Oggi si ritiene che il modello dell’assisten-za ai malati oncologici possa essere trasferito adaltri ambiti con il criterio guida di assistere sullascorta dei bisogni dei pazienti piuttosto che inbase ad una specifica diagnosi o alla prognosi.È pur tuttavia evidente che non sono né neces-sari né sufficienti solo la disponibilità di cono-scenze scientifiche e le buone intenzioni perchéquesti semplici propositi siano tramutati in azio-ni concrete. Migliorare l’assistenza delle personeanziane negli ultimi anni di vita richiede innanzi-tutto la disponibilità ad ascoltare loro e le lorofamiglie, richiede originalità e creatività e,soprattutto uno sforzo ciclopico per rimuovere lebarriere oggi esistenti a tutti i livelli nei ServiziSanitari e Sociali dei nostri Paesi. Tra queste sidevono considerare:• ignoranza ed erronea percezione della dimen-

sione del problema;• assenza di politiche sanitarie per le cure pal-

liative alle persone anziane;• parcellizzazione dei pochi servizi di cure pal-

liative esistenti nei diversi livelli e luoghi assi-stenziali;

• scarsità di formazione specifica del personalenei luoghi dove le persone anziane vengonoassistite;

• accondiscendenza al pensare che una assi-stenza di alto livello sia inutile per le personeanziane;

• miti e credenze circa i reali bisogni delle per-sone anziane, e il loro desiderio di “esserelasciati in pace”;

• incapacità di adottare semplici misure dimo-stratesi efficaci;

• scarsa capacità di cure trasversali ai diversilivelli assistenziali e insufficiente integrazionetra cure sanitarie e supporto sociale;

• esiguità delle risorse e modelli di assistenzasocio-sanitaria obsoleti.

Soluzioni concrete e praticabili: una approccio di salute pubblicaLe dimensioni del bisogno di cure palliative peruna crescente popolazione di persone anzianesuggeriscono che è necessario un approccio glo-bale di sanità pubblica perché ci si possa attende-re dei risultati concreti. Ciò comporta la necessitàche: si identifichino i bisogni delle persone, simonitorino i trend e l’efficacia degli interventi, siaccresca la formazione professionale e l’educazio-ne dell’opinione pubblica e che si mettano in operaquei cambiamenti strutturali improcrastinabili permodificare l’atteggiamento ed il comportamentoroutinario caratterizzato dalla rassegnazione.Le cure palliative per le persone anziane devonoessere previste dal Piano Sanitario Nazionale diciascuna nazione. Ognuna potrà decidere qualepriorità e quante risorse destinarvi, ma un ruolo eduno spazio per le cure palliative dovrà in tutti i casiessere chiaramente presunto. Negli Stati Uniti, peresempio, il finanziamento federale della rete dicure palliative ha incoraggiato una migliore pianifi-cazione della assistenza arrivando ad includere tragli aventi diritto anche malati non oncologi, e nelcontempo ha permesso al mercato di raggiungereuna stabilità finanziaria. La promozione delle curepalliative non può essere disgiunta da un pianosanitario generale per le persone anziane.

Cure palliative parte integrate della assistenza sanitariaLa classe politica e gli amministratori coinvoltinella programmazione sanitaria devono favorire

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la visione delle cure palliative come parte inte-grante dell’assistenza sanitaria e non piuttostocome un optional a disponibilità limitata e acces-so controllato. Questo processo include anche lapromozione attiva dei modelli più efficaci, ilmonitoraggio della qualità delle cure e degli out-come, l’incentivazione a raggiungere miglioristandard. Migliori cure palliative per le personeanziane significa anche un modo diverso di lavo-rare, tra i geriatri, gli specialisti di cure palliativee lo staff delle residenze sanitarie costantemen-te tesi ad una partnership collaborativa. La sfidadell’integrazione delle cure palliative più comple-ta e trasversale tra i diversi setting assistenzialipuò essere vinta ed esistono esempi che lo testi-moniano: la legislazione sulle cure palliative inOlanda, per esempio, offre sicuri spunti da cuitrarre insegnamento.La straordinaria eterogeneità tra le diverseNazioni, suggerisce peraltro, essa stessa checambiamenti sonorealizzabili. Unventaglio di iniziati-ve di miglioramen-to e adeguamentod e l l ’ a s s i s t e n z asono in valutazionein molti paesi. NelRegno Unito, peresempio, verifichesu base nazionaledella qualità del-l’assistenza ospe-daliera ricevuta daimalati con ictuscerebrale hannoinnescato processivirtuosi di migliora-mento che sonostati applicati sularga scala. NegliUSA, l’applicazio-ne delle strategie

di miglioramento continuo della qualità delle pre-stazioni sta producendo risultati molto incorag-gianti. Alcuni strumenti utilizzabili in queste stra-tegie sono oggi disponibili con traduzioni valida-tate nelle diverse lingue: il Support TeamAssessment Schedule (STAS), il ResidentAssessment Instrument (RAI) e il ComprehensiveGeriatric Assessment (CGA). Altri strumenti sonoattualmente in valutazione tra cui quelli che pre-vedono questionari ai familiari di un personarecentemente scomparsa.

Il miglioramento delle conoscenze e della preparazione professionaleÈ oggi riconosciuto che un utilizzo più diffusodelle migliori modalità di trattamento sarebbe dasolo capace di alleviare una quota rilevante dellasofferenza inutile delle persone anziane. Lecause di uno scarso utilizzo di questi trattamen-

ti sono molteplici ma tra le più importanti vi sonola mancanza di una formazione specifica nellavalutazione e nel trattamento del dolore e deglialtri sintomi somatici, e una inveterata riluttanzaall’utilizzo dei farmaci oppioidi. Affrontare questiproblemi richiede che un Paese alimenti una cul-tura specifica, migliori l’educazione degli opera-tori sanitari in genere e favorisca la formazione dispecialisti in cure palliative.

Incentivazione della ricerca di baseI bisogni delle persone negli ultimi anni di vitanon hanno mai rappresentato una priorità per laricerca biomedica, essendo gran parte dellerisorse destinate alla ricerca di trattamentipotenzialmente curativi. Questo si traduce nelfatto che le evidenze scientifiche disponibili perle cure palliative siano insufficienti e lacunose.Nel Regno Unito, per esempio, un mero 0.18%del budget delle ricerca sul cancro è speso perla ricerca sulle cure palliative. Inoltre, le evidenze

oggi disponibili sono concentrate sui bisognidelle persone nelle ultime fasi della vita mentremanca una valutazione dell’efficacia delle variestrategie di intervento proposte. Non è estraneoa ciò il fatto che realizzare un trial clinico rando-mizzato - il gold standard della ricerca - con que-sta tipologia di pazienti è molto complicato.Un’altra difficoltà deriva dalla constatazione chegli interventi rivelatisi più efficaci richiedono unmutamento profondo degli atteggiamenti e deicomportamenti individuali, così come l’adozionedi una metodologia di lavoro in team. Questisono ostacoli di ordine generale per tutti gliambiti della promozione della salute, ma sonoamplificati nel caso delle cure palliative in gene-re e apparentemente insuperabili se si conside-rano le persone anziane con malattie non neo-plastiche. La sfida quindi è molto più complessache non la semplice implementazione di innova-zioni tecnologiche e la ricerca deve urgentemen-te produrre soluzioni concrete, praticabili esostenibili.

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Ai professionisti della saluteEssi devono:

1. formarsi in maniera adeguata nel campodelle cure palliative per le persone anziane,in particolare nella gestione del dolore edegli altri sintomi, nelle abilità di comuni-cazione e ascolto, nelle capacità di coordi-nazione di lavoro di team;

2. assicurare che il trattamento delle personeanziane bisognose di cure palliative sia

rispettoso del loro diritto di scelta, e che sialoro offerta una informazione non discrimi-natoria a causa della loro età;

3. garantire uno sforzo coordinato con tutti isoggetti, in particolare del terzo settore edel volontariato, con altre organizzazioninon pubbliche o volontaristiche attive nelcampo delle cure palliative per le personeanziane.

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Essi devono:

1. valutare attentamente le implicazioni sullasalute pubblica che derivano dall’invecchia-mento della popolazione e dal conseguentebisogno di cure palliative e rendersi contoche una assistenza non adeguata alla finedella vita rappresenta una mancanza gravis-sima per un sistema sanitario;

2. iniziare, sia a livello nazionale sia a livelloregionale, una verifica della qualità dei servizidi cure palliative per le persone anziane intutti i setting assistenziali e sviluppare unametodologia per migliorare e monitorare iprogressi della rete assistenziale;

3. investire nella creazione di network localiche colleghino diversi setting assistenziali eche consentano una rapida identificazione eil monitoraggio dei bisogni delle persone;

4. investire nella verifica e nei processi dimiglioramento della qualità dell’assistenza,incentivando il coinvolgimento diretto dellevarie strutture ed unità;

5. assicurare una adeguato finanziamento e uncostante supporto ai team multidisciplinaridi cure palliative per le persone anziane;

6. fare in modo che nella formazione deglioperatori sanitari si dedichi attenzione allecure palliative e alle problematiche assisten-ziali delle persone anziane, incentivando ilcostante aggiornamento;

7. investire e richiedere il raggiungimento di altistandard assistenziali nel controllo deldolore e degli altri sintomi somatici, nellecapacità di comunicazione e nella coordi-nazione delle cure;

8. combattere gli stereotipi negativi e l’ageis-mo che impediscono che cure palliativeadeguate vengano prestate alle personeanziane;

9. coinvolgere ciascuna persona anziana neiprocessi decisionali riguardanti la tipologiadei servizi che desidera le sia resa disponi-bile nelle ultime fasi della vita;

10. rendere pubbliche le informazioni sullo spet-tro dei servizi offerti alle persone anzianecon malattie incurabili o patologie cronico-degenerative progressive.

66.LE RACCOMANDAZIONI

Alla classe politica e ai soggetti coinvolti nella programmazione sanitaria

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Agli Enti erogatori dei fondi di ricercaEssi devono:

1. approfondire le differenze tra nazione enazione e quelle all’interno della stessanazione per ciò che attiene alle cure pallia-tive per le persone anziane;

2. finanziare ricerche scientifiche originali voltein particolare allo studio delle barriere cheimpediscono l’accesso ai servizi di cure pal-liative, dell’eziologia e trattamento del dolorenon-neoplastico e degli altri sintomi tipicidelle persone anziane, della valutazionesoggettiva che i pazienti fanno dell’assisten-za, dei bisogni psicologici e sociali di diversigruppi culturali di individui, del ruolo dellapianificazione anticipata nella promozione diuna assistenza centrata sul paziente;

3. promuovere la collaborazione tra medicinapalliativa e geriatria, incentivando l’inclu-sione delle persone anziane negli studi clin-ici volti a verificare l’efficacia di interventi odi trattamenti farmacologici;

4. supportare la ricerca dei modelli più efficacidi cure palliative per tutte le personeanziane, non solo quelle malate di cancro;

5. promuovere la messa a punto di strumentistandardizzati di valutazione per le cure pal-liative rivolte alle persone anziane che pos-sano possibilmente essere utilizzati indiverse nazioni;

6. assicurare che la ricerca clinica corrente nonescluda in maniera aprioristica le personeanziane.

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AustraliaProfessor Ian Maddocks andDeborah ParkerFlinders University, Adelaide

AustriaDr Franz ZdrahalCaritas of Vienna, Vienna

BelgioAnne-Marie De LustFederation of Palliative Care for Flanders, WemmelAnne-Françoise NolletFederation of Palliative Care for Wallone, Namur

CanadaAlbert J KirshenTemmy Latner Centre for Palliative Care, Toronto

CroaziaProfessor Anica JusicCroatian Society for Hospiceand Palliative Care, ZagrebAna StambukFaculty of Law, Zagreb

CiproJane KakasCyprus Association of CancerPatients and Friends, NicosiaDr Sophia PantekhiCAS Arodaphnousa, Nicosia

FranciaJacqueline Bories and Marie Claire Garnier Société Françaised’Accompagnement et SP,ParisDr Aude Le DevinahMinistry of Health, ParisPaulette LeLannIRFAC, RouenDr Christophe TrivalleHôpital Paul Brousse, Villejuif

GermaniaProfessor Eberhard KlaschikCentre for Palliative Medicine,BonnThomas SchindlerNord-Rhein-Westfalen,Geldern

GreciaDr Kyriaki MystakidouUniversity of Athens

Professor Athina VadaloucaArieton Hospital, Athens

UngheriaProfessor Katalin HegedusSemmelweis University ofMedicine, Budapest

IrlandaJulie LingDepartment of Health andChildren, DublinAvril 0’SullivanIrish Cancer Society, Dublin

IsraeleRonit BeharThe Hospice, Sheba MedicalCentre, Ramat GanDr Michaela BerkovitchOncological Hospice, HaihSheba Medical Centre, TelHashomer

ItaliaDr Roberto BernabeiCentro MedicinaInvecchiamentoUniversità Cattolica del SacroCuore, RomeDr Massimo CostantiniIstituto Nazionale per laRicerca sul Cancro, GenovaDr Franco De ConnoIstituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori,MilanClaude Fusco-KarmanLega Italiana per la Lotta contro i Tumori, MilanDaisy MaitilassoSocietà Italiana di CurePalliative, MilanDr Carla RipamontiIstituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori,MilanDr Franco ToscaniIstituto MaestroniIstituto di Ricerca in MedicinaPalliativa Onlus, Cremona

OlandaDr Luc DeliensVU University Medical Centre,AmsterdamDr Ger PalmboomNPTN, Bunnik

NorvegiaDr Dagny Faksvag HaugenHaukeland UniversityHospital, Bergen

RomaniaDr Gabriela Rahnea-NitaSt Luca Hospital, Bucharest

SloveniaUrska LunderPalliative Care DevelopmentInstitute, Ljubljana

SpagnaMaria Jose Garcia LopezGrupo Aran, Madrid

SveziaDr Carl Johan FurstKarolinska Institute,StockholmProfessor Peter StrangKarolinska Institute,Stockholm

SvizzeraDr Laura Di PollinaPain and Palliative CareProgramme, Geneva

Regno UnitoProfessor Julia Addington-HallKing’s College LondonTony Berry, Peter Cardy and Gill OliverMacmillan Cancer Relief,LondonProfessor David ClarkUniversity of SheffieldDr Deirdre CunninghamSouth East London StrategicHealth AuthorityBaroness Ilora FinlayUniversity Medical School of Wales, CardiffKatherine A FroggattUniversity of SouthamptonProfessor Sîan GriffithsPresident, Faculty of PublicHealth Medicine, LondonDr Andrew HoyPresident, Association of Palliative Medicine,SouthamptonTom Hughes HalletMarie Curie Cancer Care, London

Professor Ross LawrensonUniversity of Surrey, GuildfordDr Michael PearsonRoyal College of Physicians,LondonDavid PrailHelp the Hospices, LondonProfessor Mike RichardsDepartment of Health, LondonEve Richardson and PeterTebbit National Council for Hospicesand Palliative Care Services,LondonGail SharpMarie Curie Cancer Care,LondonJohn Wyn OwenNuffield Foundation, London

USADr David CaserattUniversity of Pennsylvania,Philadelphia Mary Callaway Open Society Institute, New YorkDr Christine CasselAmerican Board of Internal Medicine, PhiladelphiaDr Richard Della PennaKaiser, San DiegoDr Frank FerrisSan DiegoProfessor David MechanicRutgers University, New JerseyDr Diane E. MeierMount Sinai School ofMedicine, New YorkDr Greg SachsSchool of Medicine, University of Chicago

NOTA DI RINGRAZIAMENTO PER TUTTI COLORO CHE, INVITATI A LEGGERE QUESTO DOCUMENTO, HANNO ESPRESSO UTILI COMMENTI, HANNO CONCESSO CONSIGLI

E SUGGERIMENTI, FORNITO INFORMAZIONI, GRAFICI, FIGURE E FOTO

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