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MALTRATTAMENTO E ASSISTENZA SANITARIA PER LA PERSONA CON DIS Marco Bertelli psichiatra, psicoterapeuta Direttore scientifico CREA - Centro Ricerca E Ambulatopri della Fondazione San Sebastiano, Firenze Presidente WPA-SPID - World Psychiatric Association - Section Intellectual Disability Presidente EAMH-ID - European Association for Mental Health in Intellectual Disability Presidente AIRiM (Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive) Segretario SIDiN - Società Italiana per I Disturbi del Neurosviluppo

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MALTRATTAMENTO E ASSISTENZA SANITARIA

PER LA PERSONA CON DIS

Marco Bertelli

psichiatra, psicoterapeuta

Direttore scientifico

CREA - Centro Ricerca E Ambulatopri della Fondazione San Sebastiano, Firenze

Presidente WPA-SPID - World Psychiatric Association - Section Intellectual Disability

Presidente EAMH-ID - European Association for Mental Health in Intellectual Disability

Presidente AIRiM (Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive)

Segretario SIDiN - Società Italiana per I Disturbi del Neurosviluppo

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TIPI DI ABUSO RIPORTATI DA PERSONE CON DI

verbal-emotional abuse 87.2%

cyberbullying

physical abuse 50.6%

sexual abuse 41.6%

neglect 37.3%

financial abuse 31.5%

Nora J. Baladerian, Thomas F. Coleman, Jim Stream. Abuse of People with Disabilities. Victims and Their Families Speak Out.

A Report on the 2012 National Survey on Abuse of People with Disabilities, 2013, Spectrum Institute Disability and Abuse Project

www.disabilityandabuse.org

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PERSONE CON DI TRATTATE PER DISTRESS DA ABUSO

65.4% of people with disabilities who were victims

of abuse or bullying did not receive counseling or

therapy

More than 63% of victims of physical abuse and

52% of victims of sexual assault did not get

therapy

When therapy was provided, 83% of people with

disabilities who were victims say that it was helpful

to them

Nora J. Baladerian, Thomas F. Coleman, Jim Stream. Abuse of People with Disabilities. Victims and Their Families Speak Out.

A Report on the 2012 National Survey on Abuse of People with Disabilities, 2013, Spectrum Institute Disability and Abuse Project

www.disabilityandabuse.org

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Interventi Psicofarmacologici

Accesso ai Servizi di Salute Mentale

Misure di Esito degli interventi

MALTRATTAMENTO E ASSISTENZA SANITARIA

PER LA PERSONA CON DIS

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TRATTAMENTO FARMACOLOGICO

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TASSO DI PREVALENZA DEI DP NELLA DI

0 = nessun disturbo

≥1 = almeno 1 disturbo

H = morbilità nascosta

1= 1 disturbo

2 = 2 disturbi compresenti

3 = 3 disturbi compresenti

1. Borthwick-Duffy SA. Epidemiology and prevalence of psychopathology in people with mental retardation. J Cons Clin Psy, 1994; 62: 17-27

2. Cooper SA., Smiley E., Morrison J., et al. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. British J Psy 2007; 190: 27-35.

3. Deb S., Thomas M., and Bright C. Mental disorder in adults with intellectual disability. I: prevalence of functional psychiatric illness among a community-based

population aged between 16 and 64 years. J Intell Dis Res, 2001; 6: 495-505

4. Cooper, S.-A. Psychiatry of elderly compared to younger adults with intellectual disability. J of Appl Res in Intellectual Disability 1997, 10 (4): 303–311.

5. Meltzer, H., Gill, B., Petticrew, M. & Hinds, K. (1995) The prevalence of psychiatric morbidity among adults living in private households: OPCS survey of

psychiatric morbidity in Great Britain, report 1. London: HMSO.

6. Borthwick-Duffy, S. A. & Eyman, R. K. (1990) Who are the dually diagnosed? American Journal of Mental Retardation 94 586–595.

7. Reiss, S. Prevalence of dual diagnosis in community-based day programs in the Chicago metropolitan area. Am J Mental Ret 1990, 94: 578–585.

8. Lund, J. The prevalence of psychiatric morbidity in mentally retarded adults. Acta Psychiatrica Scandinavica 1985, 72: 563–570.

9. Corbett, J. A. (1979) Psychiatric morbidity and mental retardation. In: F. E. James and R. P. Snaith (Eds) Psychiatric Illness and Mental Handicap pp11–25.

London: Gaskell Press.

34%

17%

49%

0 H ≥1

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PREVALENZA DEI DP NEI DSI

1. Borthwick-Duffy SA. Epidemiology and prevalence of psychopathology in people with mental retardation. J Cons Clin Psy, 1994; 62: 17-27

2. Cooper SA., Smiley E., Morrison J., et al. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. British J Psy 2007; 190: 27-35.

3. Deb S., Thomas M., and Bright C. Mental disorder in adults with intellectual disability. I: prevalence of functional psychiatric illness among a community-based

population aged between 16 and 64 years. J Intell Dis Res, 2001; 6: 495-505

4. Cooper, S.-A. Psychiatry of elderly compared to younger adults with intellectual disability. J of Appl Res in Intellectual Disability 1997, 10 (4): 303–311.

5. Meltzer, H., Gill, B., Petticrew, M. & Hinds, K. (1995) The prevalence of psychiatric morbidity among adults living in private households: OPCS survey of

psychiatric morbidity in Great Britain, report 1. London: HMSO.

6. Borthwick-Duffy, S. A. & Eyman, R. K. (1990) Who are the dually diagnosed? American Journal of Mental Retardation 94 586–595.

7. Reiss, S. Prevalence of dual diagnosis in community-based day programs in the Chicago metropolitan area. Am J Mental Ret 1990, 94: 578–585.

8. Lund, J. The prevalence of psychiatric morbidity in mentally retarded adults. Acta Psychiatrica Scandinavica 1985, 72: 563–570.

9. Corbett, J. A. (1979) Psychiatric morbidity and mental retardation. In: F. E. James and R. P. Snaith (Eds) Psychiatric Illness and Mental Handicap pp11–25.

London: Gaskell Press.

• La prevalenza di Disturbi Psichiatrici nelle persone con DSI varia dal 10 al 46%

Cooper 20072

Clinical DDeb 20013

PAS-ADDDeb 20013

ICD-10Cooper 19974

ICD-10 DCRCooper 19974

PPS-LDMeltzer 19955

ICD-10

Borthwick-Duffy19906 DSM-III

Reiss 19907

Reiss ScreenLund 19858

DSM-IIICorbett 19799

ICD-8

% 40,9* 22,2 14,4 23,4 43,8 16,1 10,1 39,4 28,2 46,1

Clinica(senza DSA e CP)

Clinica(senza DSA)

Clinica(senza CP) DC-LD ICD-10 DCR DSM-IV TR

% 22,4 37,0 28,3 19,1 14,5 13,9

Tassi di Point Prevalence2

* = escluse le fobie specifiche

• Il tasso di prevalenza è di gran lunga più alto della schizofrenia o del disturbo bipolare

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AMPIEZZA DEI TASSI DI PREVALENZA (%)

DEI DISTURBI PSICHIATRICI PER GRAVITÀ

1. Cooper SA., Smiley E., Morrison J., et al. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. British J Psy 2007; 190: 27-35.

2. Borthwick-Duffy SA. Epidemiology and prevalence of psychopathology in people with mental retardation. J Cons Clin Psy, 1994; 62: 17-27.

3. Iverson JC., Fox RA. Prevalence of psychopathology among mentally retarded adults. Research in Developmental Disabilities, 1989; 10: 77-83.

4. Göstason R. Psychiatric illness among the mentally retarded: a Swedish population study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1985; 7(318): 1-117.

Mild Moderate Severe Profound

Cooper 20071 25,4 30,2

Borthwick-Duffy & Eyman 19902 16,1 9,2 5,2 6,1

Iverson & Fox 19893 55,1 32,2 26,2

Göstason 19854 33,2 37,4

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AMPIEZZA DEI TASSI DI PREVALENZA (%)DEI DISTURBI PSICHIATRICI SPECIFICI NELLA DI

1. Cooper SA., Smiley E., Morrison J., et al. Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. British J Psy 2007; 190: 27-35.

2. Deb S., Thomas M., and Bright C. Mental disorder in adults with intellectual disability. I: prevalence of functional psychiatric illness among a community-based

population aged between 16 and 64 years. J Intell Dis Res, 2001; 6: 495-505

3. Cooper SA., Bailey NM. Psychiatric disorders amongst adults with intellectual disability: prevalence and relationship to ability level. Irish J Psych Med, 2001; 18:

45-53

4. Lund, J. The prevalence of psychiatric morbidity in mentally retarded adults. Acta Psychiatrica Scandinavica, 1985; 72: 563–570.

5. Corbett, J. A. (1979) Psychiatric morbidity and mental retardation. In: F. E. James and R. P. Snaith (Eds) Psychiatric Illness and Mental Handicap pp11–25.

London: Gaskell Press.

Cooper 20071 Deb 20012 Cooper & Bailey 20013

Lund 19854

Corbett 19795

Psychotic Disorder 4,4 5,6 2,7 1,3 6,2

Affective Disorder 6,6 2,2 (5,5 PAS-ADD) 6,0 1,7 6,0

Anxiety Disorder 4,5 6,6 (8,9 PAS-ADD) 7,2 2,0 combined

Autistic-spectrum 7,5 - 6,8 3,6 8,2

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SPAID-G (settembre 2015): 843 soggetti

Mental health problems in an italian multicentric sample with intellectual disability: a prevalence study using the SPAID-G

INTRODUCTION Despite increasing awareness of high mental health needs of People with

Intellectual Disability (PwID), even now the psychiatric assessment shows

some problems. The first criticality regards the interference of cognitive

characteristics of intellectual developmental conditions in the diagnostic

process, e.g. language impairments, memory impairments, abstract

thinking deficits, and other cognitive dysfunctions (Bertelli et al., 2012). In

addition, some individuals may show limited self-consciousness, difficulty

in defining one’s own life experiences, and incapacity to communicate

emotional and physical distress (Cooper et al., 2003). A second obstacle

is the difficulty in distinguishing between psychiatric symptoms and

cognitive/behavioral features ascribable to ID (Reiss et al., 1982; Reiss &

Szyszko, 1983). In addition, several psychopathological signs could be

expressed in unusual way (Sovner, 1986; Sovner & Des Noyers Hurley,

1986), making ambiguous the clinical pictures. The reliability of

information sources is also problematic: the data provided by the same

PwID, by informers and care-givers, and those contained in the clinical

records often result incomplete and inconsistent. Furthermore, the

existing diagnostic tools appear scarce and inadequate (La Malfa et al.,

1997; Havercamp & Reiss, 1996; Zammuner, 1998; Myrbakk & von

Tetzchner, 2008), and the adaptation of diagnostic criteria for this

population is partial and ineffective.

The SPAID-G (Psychiatric Instrument for Intellectual Disabled Adult -

General version; Bertelli et al., 2012) attempts to resolve the above-

mentioned problems. The administration of this tool consists in a

structured interview made by a professional to a proxy informant. The

items define behavioral indicators of symptoms belonging to DSM-5

psychiatric disorders (APA, 2013). Each score is assigned in relation to

the presence or absence of the behavior described. The SPAID-G provide

a preliminary identification of the main psychopathologic categories.

Daniela Scuticchio1, Marco O. Bertelli1, Giuseppe Chiodelli2, Roberto Cavagnola2,

Mauro Leoni2, Serafino Corti2, Fernando Manna3

1. CREA (Research and Clinical Centre), San Sebastiano Foundation, Florence, Italy

2. Disability Department, Fondazione Sospiro Onlus, Cremona, Italy

3. Opera Don Guanella - Reahabilitation  Centre  “Casa  San  Gi u seppe”,  Rome,  Italy

CONCLUSIONS Autism, impulse control disorder, anxious personality disorder, and odd

personality disorder resulted to be most frequent over threshold scores.

The higher prevalence of diagnostic orientations was found in the

moderate ID level subgroup.

Findings also indicate a very high prevalence of mental health problems in

adults with ID, by confirming the same rate that had been detected

throughout similar studies in other European countries and in the United

States of America.

The SPAID-G seems to have good psychometric properties and appears

to be a valid, reliable and easy screening tool which provides also rapidity

in its use by different professionals even without specific training.

This study seems to confirm the hypothesis of being able to carry out

instrumental assessments of the presence of clusters of psychiatric

symptoms even in those PwID in which communication skills are

completely missing, uniquely considering the observation of behavioral

repertoires, recurrent actions and reactions.

ABSTRACT Objectives: The attention to mental health problems in people with Intellectual Disabilities (ID) is increasing, but procedures and diagnostic tools are still

partially adapted in the clinical practice. The SPAID-G (Psychiatric Instrument for the Intellectually Disabled Adult - General version) is the first Italian

tool to get psychiatric diagnostic orientations for adults with ID. This study aims to evaluate the psychometric and psychodiagnostic characteristics of the

SPAID-G, and to obtain new epidemiological estimates of psychopathological problems in an Italian sample of people with ID living in different settings.

Methods: The SPAID-G was consecutively administered to more than 800 persons with ID attending assisted living, rehabilitation centers, and

outpatient services across Italy. Part of the sample was also assessed through the DASH-II, the PDD-MRS, and the DSMIV-TR and DSM-5 criteria.

Results: The SPAID-G internal consistency, the inter-rater reliability, and the concordance with the other tools resulted good. Around 70% of the sample

shows a cluster of symptoms consistent with a psychiatric diagnosis made by other tools. The scores for Autism, impulse control disorder, and cluster B

personality disorder resulted more frequently over threshold. Conclusions: SPAID-G showed good psychometric properties and also seems a valid,

reliable and easy screening tool in its use by different professionals even without specific training. Findings also confirm the same prevalence of mental

health problems detected throughout similar studies in other European countries and in the United States of America.

RESULTS Socio-demographic characteristics of the sample: 843 participants, 515 males, 313 females. Gender data on 15 participants were not available. The mean

age was 50,07 (SD 15,38). The ID degree was distributed as follows: borderline in 19 participants, mild in 116, moderate in 234, severe in 243, and

profound in 134, none in 12 cases. For the rest of the sample (85 participants) no level of ID was expressed.

REFERENCES American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.

Bertelli, M., Scuticchio, D., Ferrandi, A., Lassi, S., Mango, F., Ciavatta, C., Porcelli, C., Bianco, A., and Monchieri, S. (2012). Reliability and validity of the SPAID-G checklist for detecting

psychiatric disorders in adults with intellectual disability. Research in Developmental Disabilties.; 33: 382-90.

Cooper, S. A., Melville, C. A., & Einfeld, S. L. (2003). Psychiatric diagnosis, intellectual disabilities and Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorders for use with Adults with Learning

Disabilities/Mental Retardation (DC-LD). Journal of Intellectual Disability Research, 47, 3–15.

Havercamp, S. M., & Reiss, S. (1996). Composite versus multiple-rating scale in the assessment of psychopathology in people with Mental Retardation. Journal of Intellectual Disability

Research, 40, 176–179.

La Malfa, G. P., Notarelli, A., Hardoy, M. C., Bertelli, M., & Cabras, P. (1997). Psychopathology and Mental Retardation: An Italian Epidemiological Study using the PIMRA. Research in

Developmental Disabilities, 3, 179–184.

Kraijer, D. (1997). Autism and autistic-like conditions in mental retardation. Lisse, Netherlands: Swets & Zeitlinger.

Matson, J. L. (1995). The diagnostic assessment for the severely handicapped II. Baton Rouge, LA. www.disabilityconsultants.org.

Myrbakk, E., & von Tetzchner, S. (2008). Screening individuals with intellectual disability for psychiatric disorders: Comparison of four measures. American Journal on Mental Retardation,

113(1), 54–70.

Reiss, S., Levtan, G. W., & Szyszko, J. (1982). Emotional disturbance and mental retardation: Diagnostic overshadowing. American Journal of Mental Deficiency, 86, 567–574.

Reiss, S., & Szyszko, J. (1983). Diagnostic overshadowing and professional experience with mentally retarded people. American Journal of Mental Deficiency, 8, 396–402.

Sovner, R. (1986). Limitating factors in the use of DSM-III criteria with mentally ill/mentally retarded people. Psychopharmacology Bulletin, 22, 1055–1059.

Sovner, R., & Des Noyers Hurley, A. (1986). Four factors affecting the diagnosis of psychiatric disorders in mentally retarded people. Psychiatric Aspects of Mental Retardation Reviews, 5, 45–

48.

Zammuner, V. L. (1998). Tecniche dell’intervista e del questionario. Bologna: Il Mulino.

INTEREST SCORES FOR SPAID-G DIAGNOSTIC ORIENTATION GROUPS: TOTAL SCORES AND PERCENTAGES

eating

disorder

psychotic

disorder

depression

maniac

disorder anxiety

medication

side effects

delirium dementia

substances-

related

disorders

odd

person.

disorder

dramatic

person.

disorder

anxious

pers.

disorder

impulse

control

disorder

autism identity

disorder

simula

tion

sexual

disorders OCD

Total

score

and %

62

17,4%

94

11,3%

76

9,1%

144

17,3%

83

10,1%

89

10,7%

121

14,5%

95

11,4%

84

10,1%

192

23,1%

136

16,4%

232

27,9%

229

27,6%

279

33,6%

29

3,4%

180

21,7%

60

7,2%

94 (358

subj.

tested)

17,4%

PREVALENCE (NUMBER) OF INTEREST SCORES FOR DIAGNOSTIC GROUPINGS IN THE SUBGROUPS OF ID LEVEL; N=758 (89,9%), missing=85 (10,1%)

No

ID 1 2 2 6 2 1 7 2 2 5 3 6 4 5 1 1 0 0

Bord.

ID 3 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 2 3 4 0 6 0 3

Mild

ID 11 19 15 16 14 17 27 14 13 28 26 28 48 21 2 38 8 9

Mod.

ID 24 28 24 37 27 26 43 38 33 57 44 74 64 70 11 52 31 24

Sev.

ID 10 16 18 24 25 18 25 23 16 53 37 64 71 92 4 46 16 49

Prof.

ID 5 7 5 6 5 10 8 8 5 24 14 32 22 57 1 19 4 34

PREVALENCE (NUMBER) OF INTEREST SCORES FOR DIAGNOSTIC GROUPINGS IN MALES AND FEMALES; N=829 (98%), missing=14 (1,7%)

eating

disorder

psychotic

disorder

depression

maniac

disorder anxiety

medication side

effects

delirium dementia

substances-

related

disorders

odd

person.

disorder

dramatic

person.

disorder

anxious

pers.

disorder

impulse

control

disorder

autism identity

disorder

simula

tion

sexual

disorders OCD

M 43 57 43 109 51 50 83 63 49 120 81 144 141 179 12 103 43 94

F 19 37 33 35 32 39 38 32 35 72 55 88 88 100 17 77 17 51

The present study was aimed at supplying new data on the prevalence

rate of psychiatric disorders in a multicentric Italian sample of PwID living

in different settings, and at evaluating psychometric and psychodiagnostic

properties of the SPAID-G.

MATERIALS AND METHODS Design: observational cross-sectional study.

Instruments: SPAID-G, adaptation of DASH-II (Matson, 1995), and with

Krajer’s PDD-MRS (Pervasive Developmental Disorder - Mental

Retardation Scale, Kraijer, 1997).

Sample: 843 adults with ID, randomly or consecutively chosen among

those living in residential facilities of the National Healthcare System, or in

private institutes of care, or those attending psychiatric outpatient clinics.

Procedure: The total sample was screened with the SPAID-G. Part of the

sample was also evaluated with the Italian adaptations of Matson’s

DASH-II (76 participants) and with Kraijer’s PDD-MRS (29 participants).

Raters: 20 psychiatrists, 50 psychologists, and 20 nurses working in ID.

Informants: mental health workers, caregivers, familiars.

Length: from January 2004 to April 2014.

Statistics: descriptives of the socio-demographic variables; sum of

integers and percentages of the prevalence of the SPAID-G scores of

interest (>0.5); prevalence of diagnostic orientations for different ID level

subgroups; prevalence of diagnostic orientation for gender; Cronbach’s

alpha coefficient and KR-21 calculation to estimate the internal

consistency, calculation of the Cohen’s K coefficient to evaluate the inter-

rater reliability; Student’s t test for the influence of background variables

on score attribution; Pearson’s and Spearman’s correlation coefficients to

estimate the concurrent validity between PDD-MRS and SPAID-G

diagnoses; for the evaluation of SPAID-G validity, a first ratio between

clinical diagnoses and SPAID-G results, a second ratio between DASH

and SPAID-G results, and a final ratio between PDD-MRS and SPAID-G

results.

For a quick calculation of the SPAID-G scoring, an original software was

employed. For the creation, the updating of the database and for further

processing of the statistics data, the statistic pack SPSS 16.0 for

Windows has been used.

Psychometric characteristics of the SPAID-G: The Cronbach’s alpha

calculation to evaluate the internal concistency was equal to 0.81; the

value ofthe Kuder and Richardson formula was 0.97. The inter-rater

reliability, measured through the Cohen’s K coefficient, was 0.76,

confirming a non-significant error margin due to subjective score

attribution and to criteria of scores attribution. The tool validity was

evaluated through the concordance of diagnostic orientations between

SPAID-G and those obtained through PDD-MRS and DASH.

Comparisons between SPAID-G diagnostic orientations and the PDD-

MRS evaluations of 76 participants showed result coherence in 77.6% of

the cases. Values of Spearman’s r and Pearson’s r correlation coefficients

are respectively 0.44 and 0.48 with p < 0.001. The percentage calculation

was used to verify the correspondence of diagnostic orientations between

SPAID-G and DASH. 44 out of 76 possible comparisons (57.89%)

showed concordance.

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INTELLIGENZA BORDERLINE

circa 1/8 della popolazione ha un’intelligenza borderline

(12,3% del campione *)

queste persone presentano un tasso più alto di:

- disturbi d’ansia e di somatizzazione

- schizofrenia (più della metà presenta QI borderline premorboso)

- abuso di sostanze

- disturbi di personalità

- disabilità sociale

- terapie psico-farmacologiche, ma non psicoterapie

- use dei servizi sanitari, inclusi quelli d’urgenza

* fino al 18 % in altri campioni

N = 8450 adulti

Hassiotis A. et al. J Intellect Disabil Res. 2008 Feb;52(Pt 2):95-106

Hassiotis A. Prologo. in Salvador-Carulla L., et al. (eds) Manual de Consenso sobre Funcionamento Límite (FIL). Enero, 2011.

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SOGLIA PSICOPATOGENA DEI DSI

bassa soglia di disreattività neuroautonomica

bassa soglia epilettogena

alta sensibilità ad eventi di vita ed eventi traumatici

problemi di comunicazione

difficoltà di adattamento e di coping

mancanza di relazioni soddisfacenti

mancanza di occupazioni e attività ricreative soddisfacenti

fallimenti ripetuti e rifiuti

eventi di vita avversi

mancanza di controllo su vicende e fatti personali

Bertelli M. et al., GIP 2010

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ETÀ D’ESORDIO DEI DP NEI DSI

45% dei soggetti fra i 4 ed i 18 anni1

1-3 episodi entro i 19 anni

(1-6 se co-presente autismo)2

S. L. Einfeld and B. J. Tonge. Population prevalence of psychopathology in children and adolescents with intellectual disabil ity: II

epidemiological findings. Journal of Intellectual Disability Research, 1996; 40(2): 99-109

Bradley E. and Bolton P. Episodic psychiatric disorders in teenagers with learning disabilities with and without autism. Brit ish Journal of

Psychiatry (2006), 18 9, 361-366.

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GLI PSICOFARMACI NEI DSI

1. Deb et al., 1994; Clarke et al., 1990

2. Tyrer et al., 2008; Deb, 2007; Aman et al., 2004; McGillivray et al., 2004; Clarke et al., 1990

3. Spreat et al., 1997

4. Brandford, 1994; Holden, 2004

5. Linaker, 1990

- Circa il 20-45% delle PcDSI riceve farmaci psicoattivi

- Il 14-30% riceve tali farmaci per la gestione di CP, in

assenza di una chiara diagnosi psichiatrica1

- L’alta prescrizione di farmaci psicoattivi non è sostenuta da

ricerche su efficacia, sicurezza ed impatto sulla qualità di vita2

-Circa i 2/3 dei farmaci prescritti sono rappresentati da

antipsicotici3

- il 20% degli utenti di strutture residenziali4 ed il 45%

dei ricoverati in ospedale5 ne riceve almeno uno

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50% disturbo psichiatrico (DP)

13% comportamenti problema (CP) gravi

38% combinazione di DP e CP

MOTIVI DI PRESCRIZIONE DI FARMACI NEI DSI E DSA

Tsiouris JA et al. Prevalence of psychotropic drug use in adults with intellectual disability: positive and negative findings from a large study. J Autism Dev

Disord, 2012; 25 (Epub ahead of print)

N= 4069 adulti

58% farmaci psicotropi in generale

6% antipsicotici tipici

39% antipsicotici atipici

23% antidepressivi

19% stabilizzatori dell'umore

16% antiansia

1-2% anti-impulsivi, stimolanti e ipnotici

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27% con diagnosi di disturbo psicotico (ICD-10 F20-29)

27% con diagnosi di disturbo affettivo (ICD-10 F30-39)

6% con ID borderline/lieve, senza diagnosi

21% con ID grave/gravissimo, senza diagnosi

indicazioni più frequenti:

• comorbidità con disturbo psicotico

• ansia

• agitazione

• vari comportamenti problema

la prevalenza d’uso di AP per gestire i CP in assenza di diagnosi di disturbo psichiatrico

aumenta con la gravità della DI

50% delle prescrizioni riguarda le persone con DI grave e gravissima

elevata adeguatezza agli standard qualitativi delle procedure cliniche (follow-up d’efficacia)

monitoraggio dei effetti collaterali meno costante

PRESCRIZIONE DI ANTIPSICOTICI NELLA PSICHIATRIA DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA

Paton C, Flynn A, Shingleton-Smith A, et al. Nature and quality of antipsychotic prescribing practice in UK psychiatry of intellectual disability services. J Intellect Disabil Res. 2011 Apr 21.

n = 2319

(archivi clinici di 39 servizi di salute mentale del Regno Unito)

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126 (72%) were prescribed antipsychotic medication

11 (9%) were prescribed 2 antipsychotic drugs concurrently

- 67% had a co-occurrent psychiatric diagnosis

- 33% off-label

Prescriber

64% GP on recommendation from secondary care

28% unknown

8% GP alone or pharmacy

ANTIPSYCHOTICS PRESCRIBING IN PEOPLE WITH INTELLECTUAL DISABILITIES

Hannah Griffiths, N. Halder and N. Chauudhry. Antipsychotics prescribing in people with intellectual disabilities: a clinical audit. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities, 2012; 6(4): 215-222.

n = 178

(patient attending Salford Intellectual Disability Psychiatric Unit, UK)

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Haw C, Stubbs J. A survey of off-label prescribing for inpatients with mild intellectual disability and mental illness. J Intellect Disabil Res. 2005 Nov;49(Pt 11):858-64.

PRESCRIZIONE DI FARMACI OFF-LABEL NELLA PSICHIATRIA DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA

BACKGROUND:

The aims of the study were to determine the frequency of off-label prescribing of psychotropics for inpatients with mild intellectual

disability (ID) and mental illness resident in a large psychiatric hospital, the nature of the off-label clinical indications and details

about patient consent and case note documentation of the off-label usage.

METHODS:

Cross-sectional survey of inpatients of the ID division of a charitable hospital was carried out. Interviews with consultant

psychiatrists about off-label use of psychotropics were also made.

RESULTS:

Of the 56 patients studied, 38 (67.9%) were receiving one or more psychotropic drugs and 26 (46.4%) were receiving at least one

off-label psychotropic.

The most frequently cited off-label indications were: reduction of aggression, arousal and behavioural disturbance (14 cases) and

mood stabilization of affective disturbance (13).

The principle psychotropics involved were atypical antipsychotics (17 cases) and mood stabilizers (13). Although in most

instances the psychiatrist was aware the drug was being used off-label and had consulted other professionals, in only two (6%)

instances had the patient been informed of the off-label usage, largely because the psychiatrist felt they lacked the capacity to

understand the off-label concept.

In most cases the off-label usage had not been documented in the case notes.

CONCLUSIONS:

Off-label prescribing is common in patients with comorbid ID and mental disorder. When prescribing off-label, psychiatrists need

to consider the evidence that the drug is likely to be effective for the unlicensed indication and any risks involved. Where there is

limited evidence of benefit a trial of the drug, with clinical monitoring may be indicated. Patients should be fully informed about

their medication. However, many patients with ID cannot understand the off-label concept. In some circumstances psychiatrists

may find it helpful to consult other professionals before prescribing off-label. Good case note documentation of the process is

important and supports the prescriber.

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CONSENSO INFORMATO

Libero (libertà morale)

Personale

Specifico

Consapevole

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CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA 2006

art. 16

il medico, anche tenendo conto delle volontà del

paziente, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti

diagnostici e terapeutici da cui non si possa

fondamentalmente attendere un beneficio per la salute

del malato e/o miglioramento della qualità di vita.

art. 13

… riconosce al medico l’autonomia nella programmazione,

nella scelta e nell’applicazione di presidi diagnostici e

terapeutici, fatta salva la libertà del paziente di rifiutarle e

di assumersi la responsabilità del rifiuto stesso.

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CONSENSO: APPLICAZIONI DELLA PRIVAZIONE

sentenza per il caso Herczegfalvy in Austria (1992): la Corte Europea dei

Diritti Umani non ritenne la contenzione prolungata una violazione

dell’articolo 3 della Convenzione Europea sui Diritti Umani (Proibizione della

tortura - Nessuno può essere sottoposto a tortura né a pene o trattamenti

inumani o degradanti) giustificandolo come “necessità terapeutica” secondo i

principi psichiatrici generalmente accettati all’epoca dei fatti

art 3 CEDU: tra gli elementi che qualificano un atto di tortura, vi è il mancato

tentativo di cercare di ottenere il consenso della persona

il WNUSP (World Network of Users and Survivors of Psychiatry) identifica

come tortura l’ottenimento del consenso al trattamento tramite inganno,

informazioni fuorvianti o alcuna informazione

proprio nella psichiatria della disabilità intellettiva e/o relazionale, comincia a

farsi spazio l’interpretazione che anche l’illimitatezza del trattamento

rappresenti un abuso

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la sottoposizione di una persona con disabilità a sperimentazione

clinica senza un adeguato consenso informato individua un reato di

violenza privata (articolo 610 del codice penale)

in Italia il Dlgs 211/2003 prevede che la persona sottoposta a

sperimentazione dia consenso informato attraverso dichiarazione

scritta, datata e firmata, resa spontaneamente, dopo esaustiva

informazione circa la natura, il significato, le conseguenze ed i rischi

della sperimentazione e dopo aver ricevuto la relativa documentazione

appropriata.

tale decisione può essere espressa o da un soggetto capace di dare il

consenso, ovvero dal suo rappresentante legale (art. 2 comma 1 lett. l)

CONSENSO NELLA DI: SPERIMENTAZIONE

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tener conto delle caratteristiche emotive

lasciare spazio adeguato fra informazione fornita e raccolta del consenso (per la

caratteristica lentezza cognitiva) per mezzo di colloqui brevi (per la scarsa tenuta

dell’attenzione) e ripetuti

considerare il rapporto fra la quantità di informazioni fornite e l’effetto sulla

comprensione generale di ciò che viene richiesto: a volte informazioni troppo

particolareggiate confondono il soggetto

usare una terminologia non specialistica

attuare una forma non standardizzata di informazione

considerare il problema della “condiscendenza istituzionale”, cioè la possibilità

«di aderire per condiscendenza verso l’istituto e/o per gratitudine nei confronti

del medico

“La sperimentazione clinica in soggetti disabili” (Gian Luigi Mansi, Massimo Molteni) del “Manuale di Bioetica per la sperimentazione

clinica e i Comitati Etici”

CONSENSO E DI NELLA SPERIMENTAZIONE:

NON SOLO UN PROBLEMA DI GIUDIZIO

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Costello H. and Bouras N. Assessment of mental health problems in people with intellectual disabilies. Isr J Psychiatry Relat Sci Vol 43 No. 4 (2006): 241-251

Mental health and intellectual disabilities addressing the mental health needs of people with id. Report by the Mental Health Special Interest Research

Group of the IASSID to the World Health Organisation. Final version – September, 2001

1. Reiss S, Syszko J. Diagnostic overshadowing and professional experience with mentally retarded persons. Am J Ment Deficiency 1993;87:396–402.

DIFFICULTIES WITH THE DIAGNOSTIC PROCESS IN ID

What the person says they are experiencing• Difficulties in communication skills or language impairment

• Even in verbally competent, auditory hallucination resulted to be the only first-rank

symptom that can be detected

What other say about them and how they are seen to behave• A confounding factor is the belief that such problems are inevitable and unchangeable.

This means that help is not sought.

• ‘Diagnostic overshadowing’ whereby someone’s general mental state or behaviour is

attributed to the fact that he or she has an intellectual disability1

Hystory of complaint• The development, for example, of maladaptive behaviours, increasing withdrawal, or

changes in a person’s state of general well-being may be a marker for a possible mental

health problem (baseline exaggeration).

• Establishing a baseline and recording changes are central to the diagnostic process

The presentation of symptoms

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World Psychiatry, 2009; 8:181-186

WPA-SPIDGUIDE-LINES FOR PSYCHOPHARMACOLOGY IN IDD

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IL COMPORTAMENTO PROBLEMA NEGLI ADULTI CON

DISABILITÀ INTELLETTIVA: GUIDA INTERNAZIONALE

ALL'UTILIZZO DELLA TERAPIA FARMACOLOGICA

Associazione Mondiale di Psichiatria Sezione di Psichiatria

della Disabilità Intellettiva (WPA-SPID)

Autori: S. Deb, L. Salvador-Carulla, J. Barnhill, J. Torr, E. Bradley,

H. Kwok, M. Bertelli e N. Bouras

Curatori della versione italiana: M. Bertelli, A. Bianco, M. Rossi, D.

Scuticchio, M. Piva Merli, N. Varrucciu, C. Del Furia.

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se non vengono identificati disturbi medici o

psichiatrici devono essere presi in considerazione solo

gestioni non-farmacologiche

talora, dopo valutazione individualizzata può essere

utile aggiungere una terapia farmacologica (su sintomi

o su dimensioni).

Bertelli M., Bianco A., Rossi M. et al. Il comportamento problema negli adulti con disabilità intellettiva: guida internazionale

all'utilizzo della terapia farmacologica. Versione italiana del documento WPA-SPID. In press

1. QUANDO CONSIDERARE UN FARMACO

Questa strategia deve esser vista come ‘ad interim’ e si

deve operare un monitoraggio attento e regolare

dell’efficienza.

LINEE GUIDA WPA PER LA GESTIONE FARMACOLOGICA DEI CP NELLA DI

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Deb S., Kwok H., Bertelli M.O. World Psychiatry, 2009; 8:181-186

Valutare a intervalli regolari efficacia e sicurezza di ogni intervento.

La valutazione si basa sempre su input multidisciplinari.

A ogni intervallo fare anche una rivalutazione della fomulazione e

del piano terapeutico. Lo scopo è quello di prescrivere al dosaggio

più basso possibile e per la durata minima

Ad ogni intervallo rivalutare anche l’opportunità di interrompere il

trattamento farmacologico, introdurre o modificare trattamenti non-

farmacologici

2. MONITORAGGIO DEGLI

EFFETTI DELL’INTERVENTO

LINEE GUIDA WPA PER LA GESTIONE FARMACOLOGICA DEI CP NELLA DI

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Deb S., Kwok H., Bertelli M.O. World Psychiatry, 2009; 8:181-186

La gestione farmacologica del comportamento deve far

parte di un programma di intervento più ampio centrato

sulla persona.

Il programma dovrebbe essere determinato dalla

persona stessa e/o dal suo carer e dovrebbe essere

disegnato sugli interessi principali.

3. PRESCRIVERE ALL’INTERNO DI UNA

PIANIFICAZIONE CENTRATA SULLA PERSONA

LINEE GUIDA WPA PER LA GESTIONE FARMACOLOGICA DEI CP NELLA DI

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Comunicare chiaramente il piano di intervento alla

persona con DI (sono necessari approcci innovativi) e/o

alla sua famiglia e/o ai suoi carer.

Tutti I professionisti coinvolti nella cura della persona

dovrebbero essere informati, ad intervalli regolari.

Problem Behaviour in Adults with Intellectual Disabilities: International Guide for Using Medication, WPA 2008

4. COMUNICARE

LINEE GUIDA WPA PER LA GESTIONE FARMACOLOGICA DEI CP NELLA DI

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Le modalità di gestione dei comportamenti problema devono

essere in linea con la legislazione locale. I professionisti devono

sempre documentare la valutazione della capacità della persona

di esprimere un consenso informato all’intervento

Quando questa capacità manchi il consenso dovrebbe essere

raggiunto all’interno dell’equipe multidisciplinare e della famiglia /

carer

In alcuni paesi è previsto un sostituto legale della persona

inabile (in Italia sta prevalendo l’AS)

Esplicitare con chiarezza se il farmaco viene suggerito fuori

dalle sue indicazioni ufficiali. In questo caso, informare sul tipo e

sulla qualità delle evidenze che dimostrano l’efficacia attesa.

Problem Behaviour in Adults with Intellectual Disabilities: International Guide for Using Medication, WPA 2008

5. ASPETTI LEGALI E CONSENSO

LINEE GUIDA WPA PER LA GESTIONE FARMACOLOGICA DEI CP NELLA DI

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CONSIDERARE L’INTERRUZIONE DEL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO

Follow-up,

Valutazione

l’interruzione dipende da:

tipo (es. depot vs. orale), dose, durata, eventi

avversi del trattamento

circostanze individuali

Monitorare

Terapia non interrotta

Sviluppare un piano ricaduta:

attendere, osservare e monitorare il

comportamento

specificare una scala cronologica

considerare un intervento N-F

considerare una nuova prescrizione

riconsiderare la precedente

comportamento peggiorato

considerare un piano ricadutacontinuare con revisioni regolari

comportamento non peggiorato

Terapia interrotta rivedere le ragioni della prescrizione

tipo, frequenza, gravità e durata del

comportamento

risposte precedenti all’interruzione

circostanze individuali

valutare alternative disponibili

pianificare l’eventualità di ricadute

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Evidenze a Supporto della Poli-Prescrizione

mancano studi sull’efficacia e la sicurezza delle combinazioni

farmacologiche per la gestione dei PC nella DI

non è possibile offrire alcuna linea-guida

alcuni studi osservazionali sembrano tuttavia indicare che la riduzione

della poli-prescrizione può non solo migliorare il comportamento, ma

anche la qualità della vita della persona

Problem Behaviour in Adults with Intellectual Disabilities: International Guide for Using Medication, WPA 2008

POLIFARMACOTERAPIA

LINEE GUIDA WPA PER LA GESTIONE FARMACOLOGICA DEI CP NELLA DI

Poli-Prescrizione

Non è raro per le persone con DI assumere molti farmaci per una varietà di disturbi e malattie. In

questo documento tuttavia il termine poli-prescrizione fa riferimento all’utilizzo di più farmaci per una

stessa specifica indicazione, cioè un problema di comportamento

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ACCESSO AI SERVIZI DI SALUTE MENTALE

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INADEGUATEZZA DEGLI OSPEDALI

le persone con DI subiscono una discriminazione negativa (39% dei

dottori e 34% degli infermieri)

mancano completamente protocolli e linee guida (53% dei dottori e

68% degli infermieri)

i pazienti con DI ricevono cure quantitativamente e qualitativamente

minori (80% dei dottori)

mancano capacità diagnostiche, anche rispetto a patologie acute a

rischio di vita (35% dei professionisti sanitari)

assistito personalmente a trattamenti caratterizzati da scarsa

attenzione, mancanza di dignità o scarsa qualità (45% dei dottori e 33%

degli infermieri)

Mencap ‘Getting It Right’ online survey of 1000 healthcare professionals

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INADEGUATEZZA DEI SERVIZI OSPEDALIERI RISPETTO AI BISOGNI

DI SALUTE MENTALE DELLE PCDI

COME SPIEGARE

substrato culturale

Difficoltà a trattare (esiti parziali se riferiti alla normalizzazione)

Difficoltà ad interagire

Bassa compliance del paziente

Mancanza di conoscenza, strumenti, formazione

Difficoltà con i processi di valutazione e di diagnosi

Alterazione dei processi di negoziazione con i servizi

Tuffrey-Wijne I. Palliat Med. 2003

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ddd

- le PcDI hanno bisogno di essere protette dal maltrattamento o dall’abuso degli altri;- bisogni generali di supporto e assistenza (igiene, nutrizione, toileting, sicurezza, etc.) che potrebbero essere eccessivi per lo staff e richiedere molto tempo;- la valutazione fatta dall’unità potrebbe non essere valida;- le attività offerte nel programma terapeutico potrebbero non essere appropriate;- il 'patient mix' potrebbe essere difficile da gestire, gli altri pazienti potrebbero rifiutare l’ammissione in una unità con PcDI;- altri pazienti vulnerabili devono essere protetti dai rischi determinati dalla presenza di PcDI;- i letti potrebbero venir saturati dai pazienti cDI, che potrebero abbisognare di una permanenza prolungata;- gli staff di cura non hanno l’ expertise necessaria e le associazioni professionali hanno indicato ai vari professionisti di non fornire cure a pazienti per i quali non hanno competenze;- ci sono strutture specializzate per questi pazienti, che offrono cure più adeguate

M. Bertelli. TRIADD Supervision 2, Luxemburg 2006

MOTIVI DI RILUTTANZA DELLO STAFF ALL’AMMISSIONE

DI PCDI NELLE UNITÀ DI PSICHIATRIA ACUTA

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DIFFICOLTÀ DEGLI INFERMIERI OSPEDALIERI

- mancanza di conoscenza delle caratteristiche della DI

- iperdipendenza dagli accompagnatori / carer

- scarsa attenzione alla letteratura specialistica

Sowney M, Barr OG.. Caring for adults with intellectual disabilities: perceived challenges for nurses in accident and emergency units. J

Adv Nurs. 2006 Jul;55(1):36-45.

5 focus group con 27 infermieri (emergenza e degenza)

insicurezza

timore

vulnerabilità

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ESPERIENZE SOGGETTIVE RIFERITE

Gibbs SM, Brown MJ, Muir WJ. The experiences of adults with intellectual disabilities and their carers in general hospitals: a focus group

study. J Intellect Disabil Res. 2008 Dec;52(12):1061-77.

Sentimenti d’ansia e di paura

Problemi di comunicazione e di comportamento

Difficoltà di adattamento nelle attese e nella degenza

Difficoltà nel riconosciento del ruolo del carer

Commenti negativi e senso di discriminazione

adulti con DI, genitori e assistenti retribuiti

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PROFILO DELL’UTILIZZATORE MAGGIORE

tendenzialmente più maschio

adulto (25-55 aa)

provenienti dalle residenze assistenziali (RSD)

affetto da disturbi dell’umore, d’ansia o da psicosi

con DI di grado moderato

M. Bertelli. TRIADD Supervision 2, Luxemburg 2006

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RICOGNIZIONE SULLA DISABILITÀ INTELLETTIVA E COMORBILITÀ PSICHIATRICA E LE INDICAZIONI DI TRATTAMENTO IN ITALIA

ISFOL (Istituto per lo Sviluppo della FOrmazione professionale dei Lavoratori )

Pietro Checcucci, Alessandra Di Giampaolo, Elena Caramelli, Lorena Guazzaloca, Laura Bertini

CREA (Centro di Ricerca E Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano

Marco O. Bertelli, Elisa Rondini, Annamaria Bianco, Michele Rossi, Daniela Scuticchio

aprile - agosto 2016

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INDAGINE ISFOL-CREA: METODI

FORMAZIONE

Docenti universitari e studenti

corso di laurea in medicina

scuola di specializzazione

SERVIZI PSICHIATRICI

Direttori DSM

Dirigenti di primo livello

Utenti

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Numerosità del campione: 11

Nord-Ovest: n.4• Università degli Studi di Torino• Università degli Studi di Milano (2)• Università degli Studi di Genova

Nord-Est: n. 1• Università degli Studi di Udine

Centro: n.4• Università degli Studi di Firenze• Università degli Studi di Siena• Università degli Studi di Pisa• Università di Roma – La Sapienza

Sud E Isole: n.2• Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”• Università degli Studi di Foggia

RISULTATI FORMAZIONE

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Numerosità del campione: 57 (41+16)

Nord-Ovest: n. 13• Direttori DSM: 2• Dirigenti Primo Livello: 8• Utenti: 3 (familiari)

Nord-Est: n. 11• Direttori DSM: 2• Dirigenti Primo Livello: 7• Utenti: 2 (familiari)

Centro: n. 23• Direttori DSM: 3• Dirigenti Primo Livello: 12• Utenti: 3 (familiari) + 6 (persone con DI)

Sud E Isole: n. 10• Direttori DSM: 2• Dirigenti Primo Livello: 5• Utenti: 3 (familiari)

RISULTATI SERVIZI PSICHIATRICI

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• 15-25%1

• 60% almeno un CP

(N=2202)2

CP NEI DSI: ALTA FREQUENZA

1. Emerson, 1998; Keirnan, 1996; Borthwick-Duffy, 1994; Jacobson, 1982; Bertelli, 2003;

2. Smith et al, 1996

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1. Cooper et al, 2007;

2. Cooper et al, 2009;

3. Smith e Matson, 2010

CP NEI DSI: ALTA FREQUENZA

22.5% (diagnosi clinica)

18.7% (DC-LD)(N=1023)1

aggressività (9.8%)3

CAL (4.9%)2

maggiore nella compresenza

di DSA e epilessia

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1. Cooper at al, 2009;

2. Totsika et al, 2008

CP NEI DSI: PERSISTENZA ELEVATA

tasso di remissione a 2 anni1

CAL 38.2%

aggressività eterodir. 27.7%

tasso di permanenza a 11 anni2

totale CP 79%

aggress fisica 70%

stereotipie 65%

CAL 49%

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COMPORTAMENTI PROBLEMA NEI DSI

negli adulti alta persistenza e stabilità nel tempo, specialmente nei casi di

compresenza di autismo1

la comparsa di CP è determinata da una complessità di fattori

Il valore causale di disturbi organici, disturbi psichiatrici, influenze

ambientali, eventi di vita, interpretazione sbagliata degli operatori o una

combinazione di queste cose, deve essere attentamente stabilito per ogni

singolo caso

Influenza della DI e del livello di sviluppo2

l’analisi funzionale ha guadagnato largo impiego in tutti i setting in cui le

PcDSI possono presentare problemi comportamentali

la ricerca recente ha prodotto risultati promettenti sulla formazione degli

operatori all’utilizzo di questa metodologia di valutazione3

M. Bertelli, A. Hassiotis, S. Deb, L. Salvador-Carulla. New Contributions Of Psychiatric Research In The Field Of Intellectual Disability, WPA 2008

1. Totsika V. and Hastings RP., 2009; 2. Hove O. and Havik OE., 2009; 3. Tassé, 2006

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l’aspettativa di vita delle PcDSI è più alta che in passato (66,1 anni),

ma ancora notevolmente più bassa di quella della popolazione

generale1-2

- le cause di morte sono indipendenti da quelle di RM1

- rischio elevato di scarsa salute nell’invecchiamento3

PcDSI hanno una prevalenza di problemi di salute 2,5 volte

superiore di quella della popolazione generale4

PcDSI mostrano un livello di comorbidità fisica molto superiore

rispetto alla popolazione generale5-6

DISTURBI FISICI NELLE PcDSI

1. Janicki, Dalton et al., 1999 (2800 cases); 2. Bittles et al., 2002; 3. Perkins et al. JAMA, 2010; 4. van Schrojenstein Lantman-De Valk et al.,

2000; 5. Cooper, 1999; 6. Bertelli M. et al., 2003

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Incidence of deaths from cancer in

the UK

12%-18% vs 26% in general

population

Gastrointestinal cancer deaths48%-59% vs 25% in general

population

Coronary heart disease 14%-20%

Respiratory disease46%-52% vs 15%-17% in general

population

Vision impairment8-200 times more likely compared to

the general population

Hearing impairment, 40% of people with ID

Musculo-skeletal impairments 14 times more likely

Poor oral hygiene 1 in 3

Constipation 17-51%

Emerson and Baines, 2010

DISTURBI FISICI NELLA DI: ALCUNE STATISTICHE

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COMPLEXITY OF PHENOMENOLOGY OF PSYCHIATRIC DISORDERS IN ID

Level of cognitive ('intellectual distorsion'1), communicative, physical and

social functioning

Level of development ('developmentally appropriateness'2)

Interpersonal, cultural and environmental influences (psychosocial masking3)

'ID overshadowing'4

Differentiate between psychiatic symptoms and signs and symptoms of underlying brain

damage

Atypical or masked presentation

Aggressivity, screaming, maladaptive behaviours, etc.

Neurovegetative vulnerability

Somatic complaints, changes in circadian rhythm, NV dystonias

'Cognitive disintegration'3

Coping impairment and lower threshold

1. Sovner R, DesNoyers Hurley A. Four factors affecting the diagnosis of psychiatric disorders in mentally retarded persons. Psychiatric Aspects of Mental

Retardation Reviews 1986; 5: 45–48.

2. Cooper SA., Salvador-Carulla L. (2009) Intellectual Disabilities. in I.M. Salloum and J.E. Mezzich Eds. Psychiatric Diagnosis: Challenges and Prospects. John

Wiley & Sons, Ltd

3. Sovner R. Limiting factors in the use of DSM-III criteria with mentally ill/ mentally retarded persons. Psychopharmacol Bull 1986; 24:1055–1059.

4. Reiss S, Syszko J. Diagnostic overshadowing and professional experience with mentally retarded persons. Am J Ment Deficiency 1993;87:396–402.

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MANUALI DIAGNOSTICI PER I DSI/DSA

Diagnostic Criteria for Learning Disability (DC-LD; 2001) adattamento dell'ICD-10 del Royal College of Psychiatrists (UK)

Diagnostic Manual – Intellectual Disability (DM-ID; 2006) adattamento del DSM-IV-TR della National Association for Dual Diagnosis (USA)

Una task force internazionale sta lavorando al DM-ID 2, adattamento del nuovo DSM-5.

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MISURE DI ESITO DEGLI INTERVENTI

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OUTCOME MEASURES IN PSYCHOPHARMACOTHERAPY

Risperidone (1)Meta-analysis was possible for three outcomes. Some evidence of the benefits of risperidone in irritability, repetition and social withdrawal were apparent .

Tryciclic Antidepressants (2)The objectives are to determine if treatment with tricyclic antidepressants:- improves the core features of autism, including restricted social interaction, restricted communication and stereotypical and repetitive behaviours- improves non-core features such as challenging behaviours- improves co-morbid states, such as depression and anxiety- causes adverse effects.

SSRIs (3)The objectives are to determine if treatment with SSRIs: - improves the core features of autism (social interaction, communication and behaviour problems) - improves non-core aspects of behaviour or function such as self-injurious behaviour - improves the quality of life of children and their carers - has short and long term effects on outcome - causes additional harms.

1. Jesner OS, Aref-Adib M, Coren E. Risperidone for autism spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews 2010, Issue 1.2. Hurwitz R, Blackmore R, Hazell P, et al. Tricyclic antidepressants for autism spectrum disorder (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2010, Issue 2.3. Wheeler DM, Hazell P, Silove N, Williams K. Selective serotonin reuptake inhibitors for the treatment of autism spectrum disorders (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2004, Issue 1

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OUTCOME MEASURES IN NON PHARMACOLOGICAL PSYCHOTHERAPY

Auditory integration training and other sound therapies (1)Seventeen different outcome measures were used.Only two outcomes were used by three or more studies. Meta-analysis was not possible due to very high heterogeneity or presentation of data in unusable forms.Three trials reported improvements at three months for the AIT group based on improvements of total mean scores for the ABC, which is of questionable validity.

Music therapy (2)Three small studies were included (total n = 24).Music therapy (daily sessions over one week) was superior to "placebo" therapy with respect to verbal and gestural communicative skills.

Acupuncture (3)The objective is to assess whether acupuncture: - is effective in reducing social, communication and behavioural impairments; - can improve the quality of life and overall functioning; - is associated with any adverse effects.

1. Sinha Y, Silove N, Wheeler DM, Williams KJ. Auditory integration training and other sound therapies for autism spectrum disorders. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004, Issue 1.2. Gold C, Wigram T, Elefant C. Music therapy for autistic spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 2. 3. Cheuk DKL, Wong V, Chen WX. Acupuncture for autistic spectrum disorder (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 2.

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Etica Della Riabilitazione

approccio Funzionalista

prassi sanitaria che ha come obiettivo il recupero dell’efficienza fisica e dell’autonomia

approccio Contrattualista

riabilitazione dipendente dalla scelta autonoma della persona con disabilità e strettamente correlata alla previsione del recupero della piena capacità di autonomia (autosufficienza, autoconsapevolezza ed autodeterminazione)

ABBANDONO RIABILITATIVO

ACCANIMENTO RIABILITATIVO

approccio basato sui Diritti Umani

tende a ristabilire quella condizione di parità, anche in termini di opportunità, che sono diritto della persona umana a prescindere dalle sue condizioni

approccio Integrale

si rivolge alla persona nella complessità del suo essere indipendentemente dalla non attuazione, momentanea o permanente, di certe funzioni

QdV

QdV

Comitato Nazionale per la Bioetica. Bioetica e Riabilitazione, Governo Italiano, marzo 2006

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restituire tutte le funzioni danneggiate

dalla malattia e un funzionamento normale

aiutare ad essere soddisfatti della propria vita

Normalizzazione

Approccio a tipo Qualità di Vita

QDV COME MODALITÀ DI APPROCCIO

AL SISTEMA PAZIENTE-PERSONA

Bertelli M. and Brown I. Current Opinion in Psychiatry, 2006

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BURNOUT

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Burnout: cause e sviluppo

Discrepanza o perdita di equilibrio fra

• le intenzioni/aspettative di un operatore e

• la realtà delle condizioni lavorative,

•attraverso modalità di coping disfunzionali.

C. Maslach. The truth about burnout, 1997

C. Maslach. Banishing Burnout: Six Strategies for Improving Your Relationship with Work, 2006

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Disarmonia Lavoro-Persona

• Eccessivo carico lavorativo

• Mancanza di controllo

• Gratificazioni insufficienti

• Crisi del gruppo di lavoro

• Mancanza di correttezza/rispetto

• Conflitto di valori

C. Maslach. The truth about burnout, 1997

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Disarmonia Persona-Lavoro

• Inadeguatezza al carico lavorativo

• iper/discontrollo

• Eccessiva richiesta di gratificazioni

• Indisposizione al gruppo di lavoro

• Mancanza di correttezza/rispetto

• Conflitto di valori

C. Maslach. The truth about burnout, 1997

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Fattori ambiente lavorativo al BO

• Distress elevato

– utenza

• Perdita di controllo

– carriera

• Cambiamenti politico-organizzativi

• Aumento o riduzione dello staff

• Condizioni economiche

– prosperità – povertà

• Richieste quotidiane incessanti e inflessibili

• Business e fattori di competitività aziendali

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Fattori personali al BO

• Socio-demografici

• Personalità

– Nevroticismo (ansia)

– Remissività

– Ritiro sociale

– Perfezionismo

– Complesso di Superman

– Complesso di Cenerentola

• Disturbi o tratti psicopatologici

• Motivazione

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MD, MISP, Psychiatrist, Psychotherapist

Scientific Director

CREA (Research and Clinical Centre) of Fondazione San Sebastiano

Via del Sansovino, 176 - 50142 Firenze (Italy)

www.crea-sansebastiano.org

www.wpanet.org/spid

e-mail

[email protected]

[email protected]

MARCO BERTELLI