La Medicina Patient Oriented€¦ · Patient-centered care è definita come un approccio alla cura...

La Medicina “Patient Oriented”

Gualberto Gussoni

Il sottoscritto Gualberto Gussoni

ai sensi dell’art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell’Accordo

Stato-Regione del 5 novembre 2009,

dichiara

che negli ultimi due anni ha avuto rapporti diretti di finanziamento con i seguenti

soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario:

- Sanofi

- Astellas

� Evitare di dire troppe banalità, e concentrare in pochi minuti pochi

cenni su un argomento così “scontato” ma in realtà anche “multiforme”

Obiettivo e Agenda della presentazioneObiettivo e Agenda della presentazione

Obiettivo

� Definizione di “Patient Oriented / Centered Medicine”

� Principi e attualità della Patient-Centered Medicine

� La Ricerca Patient-Centered

� Alcune considerazioni generali / personali

Agenda

Medicina Patient Oriented o Patient-

Centered, è un concetto pleonastico?

C’è qualcosa di nuovo rispetto al C’è qualcosa di nuovo rispetto al

Giuramento di Ippocrate?

Che cosa significa Medicina Patient-

Centered?

Definire la PatientDefinire la Patient--Centered Medicine Centered Medicine

Patient-centered care è definita come un approccio alla cura rispettoso

Il termine viene attribuito allo psicanalista britannico Enid Balint (1969), e

coniato in contrapposizione a “illness-oriented care”

Patient-centered care è definita come un approccio alla cura rispettoso

delle preferenze, dei bisogni e dei valori del singolo paziente,

assicurando che questi aspetti guidino le decisioni cliniche

Committee on Quality of Health Care in America: Institute of Medicine.

Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21° Century

Washington DC, The National Academic Press, 2001

Trovare una sintesi fra

- disease (il riscontro oggettivo di una alterazione da

parte del professionista sanitario) e

- illness (la percezione che l’individuo ha della

In altre parole …. In altre parole ….

- illness (la percezione che l’individuo ha della

malattia)

I YOU WE

• I pazienti sono esperti della propria salute perché hanno

una personale esperienza circa la malattia, le circostanze

sociali, le abitudini, i comportamenti, le attitudini di rischio, i

valori, le preferenze

Una Alleanza per la valorizzazione e Una Alleanza per la valorizzazione e

integrazione dei ruoli integrazione dei ruoli

valori, le preferenze

• Gli operatori sanitari sono esperti delle tecniche

diagnostiche, delle cause della malattia, della prognosi,

delle opzioni terapeutiche e delle strategie preventive

F. Perino, 2002

• Medicina olistica (“I’m not just a liver, I’m a whole person here”)

Le 1.000 facce della Le 1.000 facce della

PatientPatient--Centered Medicine Centered Medicine

Eur J Intern Med 2014; 25: 125-127

“Internal Medicine is a holistic medical specialty par

excellence, and for this reason it should be at the

forefront of patient-centred care”

• Medicina olistica (“I’m not just a liver, I’m a whole person here”)



• Medicina personalizzata / Target therapy

• Primum non nocere• Primum non nocere

• Quality of life

• Choosing Wisely / Slow-Medicine / "Less is more"

• ………………



Scelta volontaria di sottoporsi a Scelta volontaria di sottoporsi a

mastectomia e ovariectomia bilaterale

dopo il risultato di test genetici

PatientPatient--oriented Guidelines oriented Guidelines

Diabetes Care 2012

Chest 2012

� Respect

� Choice and empowerment

� Patient involvement in health policy

I 5 principi della PatientI 5 principi della Patient--centered carecentered care


� Access and support

� Information

Declaration on Patient-Centred Healthcare

Alliance on Patients Organization

IAPO 2006

�Assistenza di una popolazione sempre più anziana

�Aumento delle malattie croniche e psicosomatiche

Una miglior collaborazione / comunicazione fra Una miglior collaborazione / comunicazione fra

operatori sanitari e pazienti per affrontare ….. operatori sanitari e pazienti per affrontare …..

�Aumento delle malattie croniche e psicosomatiche

�Problematiche etiche (genetica, fine vita etc.)

�Risorse economiche sempre più limitate

�………………………..

F. Perino, 2002

� Una review Cochrane pubblicata nel 2011 e che ha considerato

86 studi, ha definito che il contributo dei pazienti alle scelte del

personale sanitario si accompagna a

- miglior conoscenza della condizione clinica

Condivisione delle scelteCondivisione delle scelte:: funzionafunziona??

- miglior conoscenza della condizione clinica

- più accurata percezione dei rischi

- aumento delle decisioni coerenti con i desiderata dei pazienti

- ridotto livello di conflitto decisionale per il paziente

- minor numero di pazienti passivi o indecisi

• Predictive

5P’

Una nuova visione, la Medicina delle Una nuova visione, la Medicina delle 5 P5 P

• Personalized

• Preventive

• Precision

• Participatory

• Precision Medicine � strategie di prevenzione e terapia che

tengono in considerazione la variabilità interindividuale

• Non è un concetto nuovo in Medicina (es. gruppi sanguigni per la

trasfusione) ma oggi assume un rilevante potenziale applicativo alla luce

degli sviluppi nell’ambito delle scienze omiche e dei supporti tecnologici

A A newnew initiativeinitiative on on PrecisionPrecision MedicineMedicine

degli sviluppi nell’ambito delle scienze omiche e dei supporti tecnologici

che permettono l’analisi di enormi quantità di dati

Tonight I’m launching a new Precision Medicine Initiative to bring us closer to

curing diseases like cancer and diabetes — and to give all of us access to the

personalized information we need to keep ourselves and our families healthier.”

President Barack Obama, State of the Union Address, January 20, 2015

Decade Milestones in Research methods

1940s First large scale RCTs

1950s Case-control methodology, Kaplan-Meier survival estimator

1960s Exploratory vs pragmatic trial concept, data and safety monitoring, growth of

observational research method committees

Milestones in Research methodsMilestones in Research methods

1970s Cox-proportional hazard models, meta-analyses, statistical stopping rules

1980s Propensity score, large simple trials, prognostic models (e.g. Framingham score), cost-

effectiveness analysis

1990s Evidence-based medicine, reporting guidelines (e.g. CONSORT statement), ascendancy

of registries, electronic health records

2000s Trial registration (e.g. ClinicalTrials.gov) , comparatve effectiveness research, large-

scale genomic research

2010s Patient-centered outcomes research

Modified from SH. Gabriel and S-LT. Normand, NEJM 2012

PatientPatient--centered researchcentered research::traditional diseasetraditional disease--specific vs goalspecific vs goal--oriented outcomesoriented outcomes

Measurement

domain

Examples of

diseases

Traditional outcomes Goal-oriented

outcomes

Survival Cancer, heart failure Overall, disease-specific,

disease-free survival

None if survival not a high

priority goal / survival until

personal milestones are met

(granchild’s wedding)

Biomarkers Diabetes, COPD Indicators of disease activity None

Modified from DB. Reuben and ME. Tinetti , NEJM 2012

Biomarkers Diabetes, COPD Indicators of disease activity

(HbA1c, CRP, pulmonary-

function tests)

None

Signs and symptoms Heart failure, COPD, arthritis Inventory of disease-specific

symptomatology (dyspnea,

edema, back pain)

Symptoms identified as

important by the patient

(control of dyspnea or pain

sufficient to bowling or

walking grandchild to school)

Functional status Cancer, heart failure, COPD None, or disease-specific

(Karnofsky, NYHA

classification, 6-min walking

test)

Ability to specific tasks

identified as important by the

patient (get dressed without

help)

The goal for a patient with chronic heart failure, The goal for a patient with chronic heart failure,

the NHYA class, peripheral edema or …. the NHYA class, peripheral edema or ….

� Per quanto riguarda il diabete, solo il 18% dei RCTs inclusi

in una recente analisi hanno considerato outcomes rilevanti

per il paziente (amputazioni, stroke, perdita della vista,

quality of life) 1

RCTs e outcomes patientRCTs e outcomes patient--orientedoriented

� Similmente, nell’ambito delle malattie cardiovascolari, solo

il 16% degli studi includeva almeno uno strumento per la

valutazione di outcomes patient-reported 2

1 GY. Gandhi et al. JAMA 20082 K. Rahimi et al. BMJ 2010

Calculation example of predicted 10-year treatment effect for two patient scenarios

Effetti individualizzati dei trattamenti a Effetti individualizzati dei trattamenti a

partire dai risultati di RCTpartire dai risultati di RCT

Scenario 1 → Male, non-smoker, aged 60, family history of premature CAD and taking blood pressure lowering drugs

Scenario 2 → Female, smoker, aged 55, no family history for premature CAD and not taking blood pressure lowering drugs

JAN. Dorresteijn et al. BMJ 2011

Nuovi attori della ricercaNuovi attori della ricerca:: i pazientii pazienti

� Empowerment nella conduzione della ricerca (es. informativa consenso)

� Partecipare a studi che siano realmente informativi / innovativi

� Non interessano gli eccessi di tutela della Privacy …..

� Qualità della ricerca

Cosa ci chiedono gli AmmalatiCosa ci chiedono gli Ammalati

� Qualità della ricerca

� Un ritorno, chiaro, trasparente, preciso e tempestivo

� Fruibilità dei risultati

� La Ricerca come occasione perchè la speranza diventi realtà

• Carla Crosti Garbagnati – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia

• Aldo Sardoni – Bianco Airone Onlus

Livello di relazione interpersonale

Patient-centered Medicine:dalla retorica alla realtà

Livello sociale-organizzativo

Livello economico

�Se il paziente è concepito come un consumatore, si

profilano nuove priorità

- soddisfazione del consumatore

Solo nellSolo nell’’interesse dei pazienti ?interesse dei pazienti ?

- soddisfazione del consumatore

- confronto fra i prodotti

- ampio range di alternative e possibilità di scelta

- libero accesso a beni e servizi

CL. Bardes, NEJM 2012




Livello economicoLivello economico

Livello scientifico-etico � se la preferenza del paziente

non è in linea con le conoscenze scientifiche, cosa prevale?




Livello economicoLivello economico

Livello scientifico-etico � se la preferenza del paziente

non è in linea con le conoscenze scientifiche cosa prevale?

Livello del rispetto dei ruoli e delle competenze



https://www.crowdmed.com/

I pazienti descrivono i loro sintomi e gli utenti del website

propongono una diagnosi

Gli utenti “scommettono” sulle diagnosi proposte e un algoritmo

simile a quello che regola la valutazione dei titoli in Borsa stima

la plausibilità delle diverse opzioni diagnostiche

• Il Parente di un Ammalato si presenta dal Direttore della

UO con un foglietto sul quale sono riportati i tempi di

risposta alle chiamate da parte del personale infermieristico

Da un episodio realmente accadutoDa un episodio realmente accaduto

• Il Parente di un Ammalato si presenta dal Direttore della

UO con un foglietto sul quale sono riportati i tempi di

risposta alle chiamate da parte del personale infermieristico

- Claudia Gatta 2′45″

Da un episodio realmente accadutoDa un episodio realmente accaduto

- Claudia Gatta 2′45″- Annunziata Zuccone 58″- Mariapaola Lince 1′40 ″

Carissimi Infermieri e Medici ….Carissimi Infermieri e Medici ….

� SI alla coevoluzione delle professioni sanitarie



� Ok al confronto ma attenzione alle “guerre di religione” e

alla confusione dei ruoli fra professionisti della salute





� Non dimentichiamoci mai del dovere e delle responsabilità

che ci competono, ma neanche dell’orgoglio per il ruolo

sociale che ricopriamo





� Non dimentichiamoci mai del dovere e delle responsabilità

che ci competono, ma neanche dell’orgoglio per il ruolo

sociale che ricopriamo

� Gli Ammalati hanno bisogno di dialogo e di una Alleanza,

ma soprattutto che Infermieri e Medici facciano il loro

mestiere e abbiano cervello e cuore

Suicida dopo l'arresto del figlio, lascia un biglietto

“La Magistratura miope a volte uccide”

Il Procuratore della Repubblica che aveva posto

agli arresti domiciliari il figlio: “Oramai dicono tutti

così … Cosa dobbiamo fare, non dobbiamo più

indagare? E poi sono cose che succedono … “

Diversi Magistrati hanno espresso solidarietà al

Procuratore al centro di polemiche per le parole

pronunciate l’indomani del suicidio

28-29 Aprile 2014

Grazie per la Vostra attenzione

XX Congresso Nazionale FADOI-ANIMO

Corso “Come comunicare nella Medicina della complessità”

Torino, 9 Maggio 2015

37

Grazie per la Vostra attenzione

[email protected]

� Livello individuale

� Livello sociale-organizzativo


“Ospedale del futuro”, come definito nel documento programmatico del Sistema

Sanitario Inglese, che vede un ospedale patient‐centered in cui l’Internista è

responsabile del coordinamento del processo di cura del paziente, indirizzandolo

al setting più adatto a seconda della condizione clinica e della gravità

(ambulatorio, degenza breve, degenza ordinaria, terapia intensiva); non solo

all’interno della propria Unità Operativa ma in tutto l’ospedale, compresi i reperti

“non medici” e anche dopo la dimissione,

Internet is important, but finding a

vaccine against malaria it is much more

Bill Gates

November 2, 2013

The 1.000 sides of The 1.000 sides of


Telehealth

PatientPatient--driven Researchdriven Research

Perception of patients participating to Perception of patients participating to

clinical research clinical research

Rate your overall experience in the research study, from 0 to 10

9 or 10 73%

8 or lower 27%

Would you recommend joining a research study to your family and friends?

Definitely 66%

Probably 31%

Probably NO or Definitely NO 3%

During your discussion about the research, did you feel pressure from the staff to join the study?

Never 94%

Sometimes / Usually / Always 6%

Kost RG et al. NEJM 2013

Did the informed consent form prepare you for what to expect in the study?

Completely 67%

Mostly 25%

PatientPatient--driven Researchdriven Research

� Life-Raft-Group – Imatinib (pharmacovigilance - QOL)

"It has provided patients, doctors, investigators with a unique kind of data bank that cannot be replicated anywhere else, not even in patients trials"

Daniel Vasella, CEO Novartis, 2002

� Patients-Like-Me collected the largest database about patients with amyotrophic � Patients-Like-Me collected the largest database about patients with amyotrophic lateral sclerosis

� The Association of Online Cancer Resources, among its tasks, took care of addressing patients towards enrollment for clinical trials

� A number of Associations of Patients collaborated to create bio-banks for the development of new therapies

� Methodological challenge to provide accurate information to questions such

as the need for personalized information for informing prognosis

� To examine wheter the effectiveness of tests or treatments differ by sex,

Challenges to implementing Challenges to implementing

PatientPatient--Centered ResearchCentered Research

� To examine wheter the effectiveness of tests or treatments differ by sex,

ethnic background, or socioeconomic status, large sample sizes for

randomized clinical trials are needed

� Determining effective and representative means for soliciting the patient’s

perspective in research

Pignone M. Ann Intern Med 2012

Doctor-

centered

Illness-

oriented

Medicine, Research and CareMedicine, Research and Care

Patient-

centered

� Respect

� Choice and empowerment


I 5 principi della PatientI 5 principi della Patient--centered carecentered care


� Access and support

� Information

Declaration on Patient-Centred Healthcare

Alliance on Patients Organization

IAPO 2006

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