La Family Centered Care nella disabilità · 2019. 10. 29. · Luis Kancyper: “Gli affetti d i...
Transcript of La Family Centered Care nella disabilità · 2019. 10. 29. · Luis Kancyper: “Gli affetti d i...
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Costruire resilienza per i siblings
Andrea DondiTorino 27/09/2019
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Sistema di Classificazione ICF
CONDIZIONE DI SALUTE(disturbo o malattia)
FUNZIONI E STRUTTURECORPOREE
(ex menomazione)
ATTIVITA’ PERSONALECapacità - Performance
(ex disabilità)
PARTECIPAZIONESOCIALE
(ex handicap)
FATTORICONTESTUALI
FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI
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Questioni di famiglia
John Clang “Being Togheter”
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Esercitazione• Che funzione ha la famiglia?
“Amore senza preferenza”
“Autorità senza competenza”
“Libertà senza indipendenza”
F. Hadjadj
Discussione a gruppi di 5
10 min
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La cura della famiglia
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La Family Centered Care
Modelli di lavoro con la famiglia
Modello Centrato “Professionalmente”I professionisti sono gli esperti che determinano quali sono i bisogni dei bambini e della loro famiglia. Esiste l’aspettativa che la famiglia si affidi e che dipenda dal professionista che è il detentore delle decisioni
Modello di alleanza con la famigliaI professionisti vedono la famiglia capace di interventi efficaci, ma i bisognidel bambino e della famiglia e gli interventi continuano ad essere appannaggio dei professionisti
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La Family Centered Care
Modelli di lavoro con la famiglia
Modello Focalizzato sulla famigliaI professionisti vedono le famiglie come dei consumatori che, dietro adeguata assistenza, possono scegliere tra le diverse opzioni identificate e presentate dai professionisti
Modello centrato sulla famigliaI professionisti vedono la famiglia come un partner alla pari. Gli interventi sono individualizzati, flessibili e in risposta ai bisogni identificati su misura del bambino e la famiglia. L’intervento si orienta al potenziamento ed al supporto del funzionamento familiare. La famiglia è il decisore ultimo.
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La Family Centered CareGli elementi chiave dell’approccio Centrato sulla famiglia sono:
• Riconoscere che la famiglia è la costante nella vita del bambino con disabilità
• Facilitare la collaborazione tra famiglia e professionisti a tutti i livelli, dalla cura individuale alla programmazione/sviluppo/implementazione/valutazione degli interventi
• Rispettare le differenze di razza, etniche, culturali, e socioeconomiche delle famiglie
• Riconoscere e valorizzare le risorse della famiglia, le sue individualità e le differenti strategie di adattamento
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La Family Centered Care
• Condividere con i genitori informazioni chiare e complete in modo supportivo
• Incoraggiare il supporto tra famiglie e l’attivazione di reti• Creare sistemi che possano includere i bisogni evolutivi
dei bambini e delle loro famiglie• Implementare politiche e programmi che possano fornire
supporto emotivo e finanziario secondo i bisogni delle famiglie
• Predisporre sistemi di servizi accessibili che possano essere flessibili, culturalmente adeguati, e rispondenti ai bisogni delle famiglie
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La Family Centered Care
“Comprendere l’erranza” C. Gardou
Elaborare un lutto impossibile
Lottare contro l’angoscia
Gestire lo stress da accudimento
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Il tempo della disabilità
Autonomia, dipendenza, cronicità…
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Tra “Care” e Collaborazione
Comportamenti di caree relazionali
Comportamenti di partecipazionee di collaborazione
La Family Centered Care si muove nella ricerca continua di un equilibrio tra l'azione di Care e quella di collaborazione, prestando attenzione a contestualizzare le priorità a seconda del momento storico della famiglia, delle sue capacità e delle esperienze pregresse, sia in termini di storia clinica che di vissuti.
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La “care”
Prendersi cura
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La “care”
“La relazionalità come dato ontologico primario”L. Mortari
Noi non siamo semplicemente circondati da esseri e da cose con cui saremmo liberi di decidere se entrare in relazione, ma siamo intimamente relazionali, poichè la matrice morfogenetica dell’essere di ciascuno è data dall’energia vitale che scaturisce dalla rete di relazioni entro il cui spazio ciascuno di noi diviene eche con Il suo agire contribuisce a strutturare. (Lévinas)
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La “care”
Avvicinare l’altro con reverenza
L’essenza del rispetto che si esprime:
Nei gesti e nelle paroleIl rispetto si manifesta nell’avvicinare l’altro con delicatezza e nel sapere essere ospitali della soggettività dell’altro.Il rispetto è ospitalità; è lasciare che l’essere dell’altro mi parli
e che sporga sui modi del mio pensare. Il rispetto lascia all’altro tutte le mosse necessarie per situarsi oltre le idee già date e si manifesta nella ricerca di un linguaggio adeguato alla sostanza ontologica dell’altro.
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La “care”
Avvicinare l’altro con reverenza
L’essenza del rispetto che si esprime:
Nel pensiero. Il rispetto è innanzitutto una operazione del pensare, quella operazione che consiste nel non assimilare la singolarità dell’altro dentro concettualizzazioni generali in cui la sua unicità diventa invisibile.
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La “care”
Avvicinare l’altro con reverenza
L’essenza del rispetto che si esprime:
Nel coraggio; in una società improntata all’individualismo, il gesto di cura diventa portatore del coraggio di testimoniare anche in termini “politici” la necessità di contrastare l’incuria e la trascuratezza, che rischiano di diventare la cifra di un atteggiamento sociale eccessivamente improntato all’utilitarismo e all’indifferenza
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Collaborazione
Esercitazione in piccoli gruppi di 5 persone
Identificate nel confronto fra voi 4/5 comportamenti che potreste definire “collaborativi” e “partecipativi” e che vedreste applicabili dagli operatori o dai professionisti nel contesto della Family Centered Care
Tempo a disposizione 20 min
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Gli esiti della FCC
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Indicatoriprognostici
careprofessionale
Variabili dimediazione
Esiti
Fattori demograficiIstruzioneImpiego
Entrate econ
Paremetri della disabilitàIndipendenza funzionale del bambino
Gravità della disabilità
Processo di careFornire informazioni
Fornire supporto
Fattori socio ecologici
Funzionamento familiareSupporto sociale
Stressors psicosocialiCarico, fatica
Comportamenti problema
Strategie di coping
Soddisfazionedella care
Benessere emotivodei genitori
Depressionedistress
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Gli esiti della FCC
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Gli esiti della FCC
Esiti per i bambini con disabilità.
- Sviluppo più armonico - Acquisizione di abilità specifiche- Adattamento psicologico positivo- Maggiore percezione di competenza- Comportamenti più adeguati
Esiti per la famiglia/genitori
- Migliore benessere psicologico(in particolare per le madri)- Cambiamenti nel livello di conoscenza,competenza, autoefficaciae senso dipadronanza nella coppia genitorialeMinore incidenza della depressione edello stress negativo (distress)
Esiti per i ServiziSoddisfazione generale per i servizi erogati
Valutazione attraverso la MPOC
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Pensieri operativi
FCC a livello strutturale
FCC a livello metodologico
FCC a livello filosofico e di approccio
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La relazione fraterna
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l'etimologia stessa della parola fratello (in latino frater) pare derivi dal lontano sanscrito bhrathar la cui radice bhar significa sostenere, nutrire. Il fratello sarebbe dunque "colui che sostiene"
per me è come un fratello/sorella…
Esercitazione in piccoli gruppi
10 minuti
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La relazione più lunga
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Stessa generazione
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ambivalenza
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Invidia
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gelosia
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conflitto
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Rivalità
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Gioco - Fantasia
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Attaccamento
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collaborazione, alleanza
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Ruolo
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Il Complesso fraterno
Secondo René Kaës il complesso in psicoanalisi è inteso come un insieme di rappresentazioni ed investimenti inconsciriguardanti fantasmi e relazioni intersoggettive che vedonoil soggetto in rapporto ad altri soggetti (o oggetti)
Nel complesso edipico riguarda i sentimenti di amore e di odio per i genitori. Nel complesso fraterno riguarda l’ambivalenza, la rivalità, l’amore narcisistico nei confronti di un altro riconosciuto come fratello o sorella
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Esistono due sorelle, delle quali l'una genera l'altra, e delle quali la seconda, a sua volta, genera la prima. Chi sono?»
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Nel pensiero di Lacan il fratello e la sorella non sono, o non solo, gli usurpatori dell’amore dei genitori, ma sono anche i rappresentanti dell’Altro e dunque hanno valore fondante la nascita dell’Io.
E’ grazie all’incontro con questo rivale che l’Io si troverà di fronte ad un bivio: negare, distruggere l’altro per ritrovare la fusione con l’oggetto materno, oppure tollerare l’ostacolo alla realizzazione dei propri desideri ed accettare la presenza di questo Altro, che in tal modo consente il passaggio dalla confusione alla conoscenza ed al rapporto con un oggetto, ponendosi come base per la genesi dei sentimenti sociali
Vincent e Theo
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Il Complesso fraterno nella disabilità
Luis Kancyper:“Gli affetti d i rapporti di potere “normali” che si sviluppano nelle dinamiche fraterne sia accentuano quando ad essi si sommano i traumi originati dalla presenza di un fratello morto o con disturbo mentale. In questi casi, il fratello “sano” o “sopravvissuto”, assume una specifica sub identità, quella di guardiano o regolatore dell’equilibrio narcisistico familiare.
In altri casi il bambino sopravvissuto si trasforma lui stesso in fratello sopramorente. Un sopramorente non è solo un essere vivente. E’ un oggetto che, nella realtà psichica, è giudicato e condannato per il suo essere e non per il suo agire, per la sua nascita e non per la sua vita
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Relazione fraterna e disabilità
L’impatto della disabilità sulla famiglia
Il vissuto del genitore Il vissuto del sibling
KTG 173
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Essere sibling non èuna patologia
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Fase di sviluppo
La condizione di un fratello che cresce in una famiglia con unbambino con disabilità deve essere compresa in base alla fase disviluppo. I bambini rispondono agli eventi della vita quotidiana aseconda del loro livello di sviluppo fisico, mentale ed emotivo.
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Il formarsi dell’identità
“Quando aveva circa due anni, ha cominciato a tirarmi (proprio come faceva Thomas per comunicare con noi). All’inizio tendevo a non seguirla. Lei è normale. Non ha bisogno di comunicare in questo modo. Ciò rappresentava troppe cose per me, ma poi ho capito che quello era il “suo normale”. L’ho seguita per due settimane. Poi gradualmente lei ha realizzato che non doveva comunicare in quel modo. Semplicemente aveva bisogno di sapere che avrei risposto a lei nello stesso modo che facevo con Thomas, che lei era ugualmente importante.”
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la ricerca di un’identità sicura è favorita dalfatto di chiedere(si):
“Chi sei tu per me?”
“Chi potrei essere io per te?”
“Che cosa abbiamo in comune?”
I fratelli di bambini con disabilità possono trovarsi in uno stato di confusione quando si pongono queste domande. KTG 116
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“Una parte della mia difficoltà nel gestire Bonnie era cheavevo bisogno di una mia propria identità, distinta da lei.Quando eravamo bambine ai primi passi, la mammaaveva l’abitudine di vestirci uguali. Durante il periododella scuola vedevo Bonnie come una strega. Sentivocome obbligatorio che lei dovesse fare per forza tuttoquello che facevo io. Non riuscivo a separarmi da lei. Seprendevo lezioni di piano, lei doveva prendere lezioni dipiano. Quando ero una girl scout lei era una girl scout(mia mamma aveva inaugurato una truppa di ragazze conritardo mentale). Lei voleva essere come me, e io michiedo che modello di riferimento fossi per lei”.
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Difficoltà per i fratelli di esprimere i sentimenti -“senso di colpa del sopravvissuto”
Problemi non riconosciuti in famiglia i genitori hanno molto di cui occuparsi
Problemi non riconosciuti da chi si occupa di loro visti come ‘bravi bambini’, o ‘alla ricerca di attenzione’
Mancanza di consapevolezza della comunità siblings sono “invisibili”
Perché i fratelli vengono “trascurati”
Costruire resilienza �per i siblingsSistema di Classificazione ICFQuestioni di famigliaEsercitazioneLa cura della famigliaLa Family Centered CareLa Family Centered CareLa Family Centered CareLa Family Centered CareLa Family Centered CareIl tempo della disabilitàTra “Care” e CollaborazioneLa “care”La “care”La “care”La “care”La “care”CollaborazioneGli esiti della FCCDiapositiva numero 20Gli esiti della FCCGli esiti della FCCPensieri operativiLa relazione fraternaDiapositiva numero 25Diapositiva numero 26Diapositiva numero 27Diapositiva numero 28Diapositiva numero 29Diapositiva numero 30Diapositiva numero 31Diapositiva numero 32Diapositiva numero 33Diapositiva numero 34Diapositiva numero 35Diapositiva numero 36Il Complesso fraternoDiapositiva numero 38Diapositiva numero 39Il Complesso fraterno nella disabilitàRelazione fraterna e disabilitàDiapositiva numero 42Diapositiva numero 43Diapositiva numero 44Diapositiva numero 45Diapositiva numero 46Diapositiva numero 47