Kliniske observasjoner av dysfunksjon i ...me-foreningen.net/innhold/div/2012/08/Kliniske... ·...
Transcript of Kliniske observasjoner av dysfunksjon i ...me-foreningen.net/innhold/div/2012/08/Kliniske... ·...
Kliniske observasjoner av
funksjonsforstyrrelser i
sentralnervesystemet
ved post-infeksiøs ME/CFS
med akutt start
Post-viralt utmattelsessyndrom
av
Byron Hyde M.D.
Anil Jain M.D.
ii
Dokumentet er oversatt med tillatelse.
Kilde
Hyde, Byron og Jain, Anil (1992). Clinical Observations of Central Nervous System
Dysfunction in Post-Infectious, Acute Onset M.E./CFS. I: B.M. Hyde, J. Goldstein og P.
Levine (redaktører), The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic
Fatigue Syndrome (kap. 5, side 38-65). The Nightingale Research Foundation, Ottawa
Dokumentet er oversatt av
Eva Stormorken
Hun er offentlig godkjent sykepleier med videreutdannelse i
anestesi,
helse- og sosialadministrasjon
og praktisk pedagogikk.
I tillegg har hun hovedfag i sykepleievitenskap fra Universitetet i Oslo.
Høsten 2003
iii
INNHOLD
KLINISKE OBSERVASJONER AV DYSFUNKSJON I SENTRALNERVESYSTEMET
VED POST-INFEKSIØS ME/CFS MED AKUTT START ............................................................................... 1
FORSTYRRELSER I SENTRALNERVESYSTEMET VED ME/CFS ................................................................................ 2
Skade på fremre hornceller ............................................................................................................................ 2
Sporadiske tilfeller ......................................................................................................................................... 2
Epidemiske tilfeller ........................................................................................................................................ 2
Eksperimentell støtte ...................................................................................................................................... 3
Human patologi ............................................................................................................................................. 3
ERVERVET DYSFUNKSJON I HJERNEN VED ME/CFS ............................................................................................. 3
Indresekretoriske forstyrrelser (sentral endokrin dysfunksjon) ..................................................................... 4
Forstyrrelser i væskebalansen ....................................................................................................................... 4
Forstyrrelser i thyreoideastimulerende hormon ............................................................................................ 5
Forstyrrelser i kroppstemperaturreguleringen .............................................................................................. 5
Seksuell dysfunksjon ...................................................................................................................................... 5
Forstyrrelser i drepercelle-funksjonen (NK-celle dysfunksjon) ..................................................................... 5
Blodtrykksregulering...................................................................................................................................... 6
ERVERVET KOGNITIV FORSTYRRELSE .................................................................................................................. 6
Ervervede kognitive forstyrrelser ved ME/CFS ............................................................................................. 6
Diskusjon av ervervede kognitive forstyrrelser .............................................................................................. 7
Tap av verbal- og prestasjonsintelligens (I.Q.) ............................................................................................. 7
Forstyrrelser i simultanbearbeiding .............................................................................................................. 7
Lett distraksjon .............................................................................................................................................. 7
Nedsatt konsentrasjon .................................................................................................................................... 7
Nedsatt evne til å forstå skrift/tale (sensorisk dysfasi) og til å snakke/skrive (motorisk dysfasi) på grunn av
skade i hjernen ............................................................................................................................................... 8
Forstyrrelse i leseforståelsen ......................................................................................................................... 8
Forstyrrelser i organisering av data .............................................................................................................. 8
Forstyrrelser i synsforståelse og diskriminering ............................................................................................ 9
Tap av evne til å gjenkjenne ansikter (ansiktsagnosi).................................................................................... 9
Nedsatt evne til å regne (dyskalkuli) .............................................................................................................. 9
Redusert viljestyrke ...................................................................................................................................... 10
Tap av dyp sansning i muskler/ledd (proprioseptive forstyrrelser) ............................................................. 10
Sensorisk dysfunksjon (sanseforstyrrelser) .................................................................................................. 11
Forstyrrelser i følesansen eller tapt evne til å utføre formålstjenlige handlinger (taktil dysfunksjon eller
apraksi) ........................................................................................................................................................ 11
Forstyrrelser i smertesansning (smertedysfunksjon) .................................................................................... 11
Hørselsforstyrrelser ..................................................................................................................................... 12
Sensoriske stormer ....................................................................................................................................... 12
SYNSFORSTYRRELSER .................................................................................................................................. 14
Smerter ......................................................................................................................................................... 14
Fotofobi (lysskyhet) ...................................................................................................................................... 14
Akkomodasjonslatens (treg innstilling av skarpsyn) .................................................................................... 14
Nystagmus (ufrivillige bevegelser av øyeeplene) ......................................................................................... 14
Diplopi (dobbeltsyn) .................................................................................................................................... 14
Ekstern oftalmoplegi (lammelse av de ytre øyemusklene) ............................................................................ 14
Indre oftalmoplegi (lammelse av de indre øyemusklene) ............................................................................. 14
Tåreflod og tørre øyne ................................................................................................................................. 15
Tunnelsyn ..................................................................................................................................................... 15
Tap av nattsyn .............................................................................................................................................. 15
iv
Fargesyn ...................................................................................................................................................... 15
Palpebralt ødem (øyelokkshevelse) .............................................................................................................. 15
SENTRAL SYNSFORSTYRRELSE ........................................................................................................................... 15
Forstyrrelse av synsforståelsen .................................................................................................................... 15
Lesing ........................................................................................................................................................... 15
Skriving ........................................................................................................................................................ 16
Avstand og romoppfattelse ........................................................................................................................... 16
DYBDESKARPHETSFORSTYRRELSER .................................................................................................................. 16
REVERSERINGER (SYNSBILDET SNUS) ................................................................................................................ 17
FORDUNKLING ................................................................................................................................................... 17
SYNS-HØRSELSFORSTYRRELSE .......................................................................................................................... 17
EPILEPTISK AKTIVITET ................................................................................................................................ 18
ENKLE PARTIELLE ANFALL ................................................................................................................................. 19
KOMPLEKSE PARTIELLE ANFALL ........................................................................................................................ 20
IKKE-KATEGORISERTE ANFALL .......................................................................................................................... 20
SØVNFORSTYRRELSER ................................................................................................................................. 21
HYPNAGOGISKE OG HYPNAPAGOGISKE FORSTYRRELSER ................................................................................... 21
Hypnagogisk periode (holder på å sovne) ................................................................................................... 21
Hypnapagogisk periode (holder på å våkne) ............................................................................................... 21
SØVNLIDELSER .................................................................................................................................................. 22
Hypersomni (sykelig og langvarig søvn)...................................................................................................... 22
Årsaker til insomni (søvnløshet)................................................................................................................... 22
DRØMMELIDELSER ............................................................................................................................................ 25
SMERTEPLAGER FORBUNDET MED ME/CFS ......................................................................................... 27
DE TRE VIKTIGSTE SMERTEPLAGENE VED ME/CFS ER FØLGENDE: .................................................................... 27
(1) Sykdomsfølelse ....................................................................................................................................... 27
(2) Smerteplager i nedre del av nakken og øvre del av ryggen.................................................................... 28
(3) Smerteplager i blære og genitalia og ubehag hos kvinner ..................................................................... 28
«SPASMOFILI»-KRAMPER FORBUNDET MED SMERTER ........................................................................................ 30
BRYST- OG MAGESMERTER ................................................................................................................................ 30
SMERTER I EKSTREMITETENE ............................................................................................................................. 32
EMOSJONELL DYSFUNKSJON .............................................................................................................................. 33
SAMMENDRAG ................................................................................................................................................. 34
REFERANSER .................................................................................................................................................... 34
1
KLINISKE OBSERVASJONER AV DYSFUNKSJON I
SENTRALNERVESYSTEMET
VED POST-INFEKSIØS ME/CFS MED AKUTT START
Post-infeksiøs ME/CFS* med akutt start blir ofte referert til som post-viralt utmattelses-
syndrom. Vi mener at hovedårsaken til invalidiseringen ved denne sykdommen er en ervervet
dysfunksjon i sentralnervesystemet (CNS). Vi tror at ME/CFS representerer en akutt ervervet,
kronisk endring i sentralnervesystemets evne til å bearbeide, med noen grad av drifts-
sikkerhet, funksjonene ved mottak, tolkning, lagring og fremhenting av informasjon og til å
programmere en pålitelig, normal og jevn respons fra indre organer. Avhengig av pasienten,
tror vi at fysiologisk encefalopati (hjernesykdom) finnes i én, men vanligvis i flere av de
kortikale områdene (hjernebarken) som har ansvar for motoriske, sensoriske, kognitive og
emosjonelle funksjoner. De dypere nivåene for CNS-funksjon som er ansvarlig for
koordineringen av motorisk, sensorisk, kognitiv, emosjonell, hormonell, og av og til, rasjonell
beslutningstaking, kan også være skadet. Spesielt tror vi at det finnes tegn på subkortikal
skade ( i hjernemargen) på hypothalamus-hypofyse-indre organ-aksen og på det limbiske
system, det området som er ansvarlig for koordineringen av så mange CNS-funksjoner. Dette
er ikke bare teori, men basert på en enorm mengde klinisk informasjon som vi belyser i dette
kapitlet. Vitenskapelig bevis som er presentert i denne artikkelen, styrker denne troen
ytterligere. De følgende kliniske observasjonene er fremkommet på bakgrunn av
litteraturstudier som omfatter mer enn 6000 av våre pasienter.
Få pasienter har alle de symptomene og plagene som er beskrevet her, men mange vil ha et
stort antall av disse problemene. Vi har sett noen få pasienter med nesten alle de symptomene
som er bekrevet i dette kapitlet.
ME/CFS presenterer seg, som mange andre sykdommer, på mange ulike måter. Mens noen
sykdommer, som paralytisk poliomyelitt, hovedsakelig er kjent som en variabel perifer
nevrologisk dysfunksjon, er ME/CFS primært en sykdom med variable CNS-forstyrrelser
(forstyrrelser i sentralnervesystemet), for eksempel motorisk (bevegelser), kognitiv
(intellektuell), sensorisk (sansemessig) og følelsesmessig dysfunksjon. Selv om Jamal1 har
påvist at motorisk dysfunksjon er tydelig ved ME/CFS, er det hovedsakelig pasientenes
subjektive klager over fysisk dysfunksjon som har vært mest tydelig.
De fleste ME/CFS-pasientene blir undersøkt bare når de er i de kroniske stadiene. Dette er
forståelig, men det likner litt på det å studere vannkopper (varicella) ett år etter at utslettet har
forsvunnet. Som ved de fleste virusinfeksjoner, oppstår det mest blomstrende bildet i tidlig
sykdomsfase. På den måten likner sykdomsprosessen ved ME/CFS mer på en poliomyelitt-
infeksjon, enn en sykdomsprosess på grunn av et kjent retrovirus. Det er mulig at
sykdomsprosessen forekommer på grunn av en forutgående virologisk skade på immun-
systemet, og at det som vi beskriver, er et resultat av en akutt virologisk tilleggsskade som det
dårlige eller ødelagte immunsystemet har mislyktes i å få bukt med.
___________________________________________________________________________
* Overs. anmerkning: Internasjonalt brukes betegnelsene CFIDS (Chronic Fatigue and
Immune Dysfunction Syndrome), ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post-Viral
Fatigue Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre. Imidlertid refereres
det til ICD-10, diagnosekode G93.3, under avsnittet om nevrologiske sykdommer.
2
Forstyrrelser i sentralnervesystemet ved ME/CFS
Dysfunksjon i sentralnervesystemet kan deles i:
Forstyrrelser i hjernen
Skader i ryggmarg og rotganglier
Skade på fremre hornceller
Det lille vi vet om dysfunksjon i ryggmargen hos ME/CFS-pasienten, er fra publikasjoner av
Alberto Marinacci i 1950-1960-årene2. Marinacci påviste at skader på fremre hornceller hadde
forekommet hos ME/CFS-pasienter3, men til forskjell fra fremre poliomyelitt, var disse
horncellene skadet, men ikke ødelagt. Leon-Sotomayor skrev også at «elektromyogram tatt av
20 pasienter (tidlig i sykdomsprosessen) viste funn som samsvarte med en flekkvis
denervasjons-type polynevritt, som mest sannsynlig var forårsaket av diffus skade på fremre
hornceller»4. Denne typen skade har, etter det vi vet, aldri blitt utforsket videre. I 1950-årene,
da dr. Marinacci undersøkte dem som nylig hadde blitt syke av ME/CFS, la han merke til at
skaden på ryggmargen var forskjellig fra paralytisk poliomyelitt, der det er en irreversibel
skade på fremre hornceller. Marinacci fant at det ved ME/CFS, vanligvis var en reversibel
skade i disse cellene. Hans arbeid tyder på at disse «friske» fremre horncellene hos noen
ME/CFS-pasienter var ustabile, og at disse fysiologiske motoriske enhetene i fremtiden kunne
bryte sammen. Dette er eksakt det samme prinsippet som brukes til å forklare postpolio-
syndrom.
Marinacci påpeker at det på elektromyografi, i løpet av de første seks ukene av akuttstadiet
ved ME/CFS, bare ble funnet polyfasiske, normal amplitude, motoriske enheter. Etter tre uker
begynner man å se spredt fibrillering og positive krappe bølger. Dette er ytterligere tegn på
prinsippet om en prodromal skade (har sammenheng med kommende sykdom) med dårlig
helbredelse, og starten på en alvorlig sykdom, som vi noen ganger ser ved ME/CFS.
Sporadiske tilfeller
I de kroniske stadiene hos 1950-tallsgruppen utviklet det seg høye polyfasiske og noen
gigantiske motoriske enheter i en segmentert fordeling. I milde tilfeller, noe som utgjør 20%
av pasientene, forsvant disse funnene raskt, og det syntes ikke å være noen gjenopptreden av
ME/CFS-sykdommen. I moderate tilfeller, eller omtrent 80%, skjedde det en bedring i løpet
av en periode på 18 måneder. Hos omtrent 5% av pasientene vedvarte plager og unormale
elektromyografiske funn i mer enn tre år. Denne mer alvorlig rammede gruppen syntes å ha
tilbakevendende perioder med invalidisering.
Klinisk, og i samsvar med Marinaccis arbeid, ser vi et stort antall lokale nevralgier og
muskelspasmer tidlig i sykdommen. Det er en tendens til forbedring over mange måneder, noe
som tyder på en mulig involvering av ryggmarg og perifert nervesystem tidlig i sykdoms-
prosessen.
Epidemiske tilfeller
Dr. Marinacci hadde mulighet for å studere omtrent 20% av den opprinnelige epidemiske
gruppen fra 1934. Det er interessant at de 20% som ble syke under epidemien i 1934 ved Los
Angeles County General Hospital, når de ble undersøkt først 14-18 år senere, fortsatt viste
enkeltvise polyfasiske motoriske enheter og noen få fibrilleringspotensialer som tyder på mild,
3
vedvarende skade på lavere motoriske nevroner eller radiculopati (sykdom i roten til en
ryggmargsnerve). Dette tyder på at epidemiske tilfeller kan være mer alvorlige enn sporadiske
tilfeller.
Klinisk ser vi denne motoriske dysfunksjonen hos kroniske ME/CFS-pasienter som fungerer
helt normalt frem til de måker snø eller gjør annen for form fysisk aktivitet som overgår deres
normale aktivitetsnivå. Denne aktiviteten forårsaker så en vedvarende tremor, fascikulasjoner
eller rykninger i et spesifikt nerveområde, for eksempel det ulnare nerveområdet (innsiden av
underarmen). Varigheten av denne ufrivillige muskelbevegelsen avhenger av individets
begrensninger og varer sjelden mer enn en uke eller to etter den utløsende hendelsen.
Etter vår erfaring, har sporadiske tilfeller av ME/CFS en tendens til å korrelere med og
resultere i en mer snikende start med mindre dramatiske symptomer og invaliditet enn hos
dem som har de akutte formene av ME/CFS. Det ser vi oftere under epidemier eller i år med
epidemier. Dette er også i overensstemmelse med Marinaccis forskjeller mellom sporadiske
og epidemiske tilfeller.
Eksperimentell støtte
Man har lykkes med å påvise overføring av ME/CFS til aper. Det førte til skade på
sentralnervesystemet og det perifere nervesystemet ved minst to eksperimentelle forsøk. Det
første var i 19345 der «tverrsnitt av ryggmargen viste tallrike, ørsmå blødninger i grå
substans». Det andre var under epidemien i Adelaide, Australia, i 1949-51 der radiculitt
(betennelse i roten til en ryggmargsnerve) i isjiasnerven ble påvist ved små avbrutte lesjoner i
myelinskjeden.6
Human patologi
Under den nordamerikanske pandemien i Canada i 1984, forordnet en lege som fikk ME/CFS,
en biopsi av en nerve i leggen sin. Undersøkelsen av nervebiopsien7 viste uhensiktsmessig
tynn myelinskjede, tap av store myelinfibre, små inflammatoriske endringer og tegn på
tidligere aksonedbrytning. Selv om slike lesjoner vil forklare noen av de akutte symptomene,
slik som perifere muskelspasmer, er ikke humant biopsi-materiale undersøkt tilstrekkelig til å
bekrefte inntrykket av at det er en ledningsdefekt i spesifikke perifere nerver hos mange
ME/CFS-pasienter. Siden dette kliniske funnet synes å forsvinne hos de fleste pasientene når
sykdommen har nådd en kronisk fase, er det ikke fruktbart å lete etter slike lesjoner bortsett
fra i akuttfasen. Verken eksperimentelle forsøk, eller det humanpatologiske kasus, er
tilstrekkelig til å generalisere funnene, men de peker på betydningen av videre forskning på
disse områdene.
Ervervet dysfunksjon i hjernen ved ME/CFS
Dysfunksjonen kan kategoriseres slik:
Sentral endokrin dysfunksjon
Forstyrrelser i væskebalansen
Forstyrrelser i thyreoideastimulernede hormon (TSH)
Forstyrrelser i kroppstemperaturreguleringen
Seksuell dysfunksjon
Forstyrrelser i drepercelle-funksjonen
Kognitive forstyrrelser
4
Forstyrrelser i viljestyrke
Sensorisk dysfunksjon
Taktil dysfunksjon (vedrører berøring/berøringssansen)
Smerteforstyrrelser
Hørselsforstyrrelser
Synsforstyrrelser
Tap av dyp sansning i muskler/ledd (proprioseptive forstyrrelser)
Epileptisk aktivitet
Innsovningsforstyrrelser
Søvnforstyrrelser
Drømmeforstyrrelser
Amnesi
Motoriske forstyrrelser (bevegelsesforstyrrelser)
Emosjonelle forstyrrelser
Indresekretoriske forstyrrelser (sentral endokrin dysfunksjon)
Dr. John Richardson8 har påpekt at ME/CFS, for en stor del, er skade på funksjoner i det
endokrine system som stammer fra hypothalamus og hypofyseområdene i de nedre delene av
hjernen. De fleste av hormonene fra hypothalamus og hypofysekjertelen kan ikke måles
direkte i et vanlig laboratorium, og mange andre kan bare måles ved indirekte metoder som er
avhengige av responser fra målorganet.
Hypothalamuskjerneområdenes funksjon er å være hovedkontrollør for store deler av det
endokrine systemet, og gjennom disse funksjonene blir fremre hypofysekjertel trigget av
kortikotropinfrigjørende hormon (CRH) for å stimulere thyreoidea, binyrer og kjønnsorganer.
Fremre hypofyse produserer:
Thyreoideastimulerende hormon (TSH) . thyreoidea
Adrenokortikotropin (ACTH) . binyrer
Gonadotropiner . kjønnskjertler
Selv om de fleste leger som behandler ME/CFS-pasienter får økende kunnskap om disse
endokrine problemene ved ME/CFS, er det dessverre et område som leger som driver med
forskning har unngått helt til det nylig utgitte arbeidet av dr. Demitrack og medarbeidere.9
Forstyrrelser i væskebalansen
Vi observerer rutinemessig at det foreligger metabolsk væskeforstyrrelse ved ME/CFS, noe
som også er dokumentert av Gilliam10
. Leon-Sotomayor11
har også beskrevet dette ødemet
(væskeansamling), og antyder at det skyldes tap av vasomotoriske reflekser og venøs blod-
ansamling i hendene med utvikling av karpaltunnelsyndromet, som er mer uttalt om natten.
Selv om det kan være et kronisk, klinisk funn, har vi konstatert, særlig i de første månedene
av sykdommen, at disse pasientene synes både å ha hovne hender og håndledd, under-
ekstremiteter og ledd. Mange kvinner, men også menn, har til tider tydelige vektsvingninger i
løpet av døgnet. Vi vet klinisk at det foreligger en ujevn produksjon av urin dag og natt. Dr.
Peter Behan har omtalt sine observasjoner av en uvanlig væskeproduksjon relatert til en skade
i hypothalamus12
. Det er interessant å legge merke til at væskeutskillelsen også kan bli influert
av thyreoideahormonforstyrrelser som øker urinkonsentrasjonen ved å øke både katabolisme
og matinntak.13
5
Forstyrrelser i thyreoideastimulerende hormon
En av de vanligste endokrinologiske funnene vi observerer ved ME/CFS, er forstyrrelser i
thyreoidea, og det første thyreoideahormonet som viser et unormalt mønster er TSH. Dette ble
først nevnt av Fudenberg14
og også av Hyde15
i 1990. Alle former for sykdomsforstyrrelser i
thyreoidea (skjoldbruskkjertelen), bortsett fra malignitet, er rutinemessig observert hos
ME/CFS-pasienter ved Nightingale klinikken. Etter vår erfaring, vil så mange som 20% eller
mer av alle kvinner som får ME/CFS, innen fem år utvikle en eller annen form for sykdom i
thyreoidea. De bør bli fulgt opp og behandlet for denne tilstanden.
Forstyrrelser i kroppstemperaturreguleringen
Pasientene klager rutinemessig over forstyrrelser i reguleringen av kroppstemperaturen ved
ME/CFS, og vi har lagt merke til dette. En gjennomsnittlig temperatur som ligger noe under
det normale, er et karakteristisk trekk hos ME/CFS-pasienter. Dette er også beskrevet av
Gilliam16
som påpeker at det er «en instabilitet i temperatur med en vanlig daglig variasjon
mellom 36-37 0Celcius. Dette er mye mer karakteristisk ved denne sykdommen enn en reell
økning av temperaturen». Vi observerer rutinemessig pasienter med svært kalde ekstremiteter,
cyanose (blåfarging) og en synlig demarkasjonslinje som skiller det kalde området fra området
med normal hudtemperatur. Dette funnet ble også illustrert av dr. Leon-Sotomayor17
med
bilder av pasienter med cyanotisk misfarging av kne og fot, så vel som annet flekkete utseende
på hendene, med cyanotiske endringer over knokene og neglesengene. Det faktum at dette
tapet av normal blodsirkulasjon kan bli vedvarende, er lagt merke til av Gilliam18
, som har
påpekt den ulike og sene veksten av negler på den hånden som er hardest rammet. ME/CFS-
pasienter får etterhvert problemer med å tilpasse seg både kaldt og varmt vær. De synes å være
ute av stand til å regulere sin indre termostat tilfredsstillende.
Seksuell dysfunksjon
Mesteparten av den seksuelle dysfunksjonen, som ses tidlig, og selv i kroniske faser av
ME/CFS, er trolig relatert til sykdomsfølelsen, smerteplagene og den kroniske utmattelsen
som oppleves ved starten av sykdomsprosessen. Imidlertid forklarer dette ikke mangelen på
orgasme hos kvinner og menn, som i noen tilfeller blir kronisk. Menn får i noen tilfeller en
kronisk manglende evne til å opprettholde ereksjon i tidlig sykdomsfase, og vi har noen
ganger sett prolaktinforandringer hos kvinner. Det finnes knapt noen omtale av den seksuelle
dysfunksjonen i litteraturen, bortsett fra Dunnets, om tap av libido i mange måneder19
, og
Ramsay20
, som beskriver en kvinne to år etter at hun ble syk under epidemien ved Royal Free
Hospital. Ramsay skriver at «stor grad av frigiditet hadde gjort samleie umulig». Vi
dokumenterer ofte stopp i menstruasjon, uregelmessig menstruasjon, mange gynekologiske
smerteplager, men sjelden, hva som synes å være en reversibel mykgjøring av testiklene.
Forstyrrelser i drepercelle-funksjonen (NK-celle dysfunksjon)
Det synes å være en reduksjon av drepercelle-aktivitet som er spesielt slående i det første
sykdomsåret hos våre ME/CFS-pasienter. Renoux og Renoux har antydet at en kortikal skade
på venstre side kan hemme T- og spesielt drepercelle-aktivitet, og at hjerne-lateralisering for
kognitive prosesser bør inkludere immunologisk medvirkning. Det er av interesse at
fysiologisk billedteknikk av hjernen tyder på at venstre korteks er et av de primære
skadeområdene hos ME/CFS-pasienter.21
6
Blodtrykksregulering
ME/CFS-pasienter lider vanligvis av postural hypotensjon (blodtrykksfall i stående stilling),
og generelt sett synes målinger av deres blodtrykk å vise lavere verdier enn man ville forvente
hos normalbefolkningen. Vi tror at det uvanlig store antallet av pasienter med relativt lavt
blodtrykk, er relatert til endringer i hypothalamus eller andre typer endringer. Omvendt har vi
sett et lite, men signifikant antall ME/CFS-pasienter som kan utvikle malign hypertoni (for
høyt blodtrykk) i starten på sykdommen. Noen av disse vil ha et nesten karsinoid bilde med
flushing og en typisk tilstand som ved diencefalon-anfall. Andre synes å være ute av stand til å
justere blodtrykket i forhold til kroppsaktivitet, noe som resulterer i høyt blodtrykk ved
beskjeden aktivitet og veldig lavt blodtrykk i hvile. Vi tror at det hos hvert enkelt av disse
tilfellene kan ha vært forandringer i hypothalamuskjernene, som er ansvarlige for å
opprettholde arterielt blodtrykk. Leon-Sotomayor påpeker også denne forekomsten av ny
hypertensjon hos 10% av hans serie på 50 pasienter. «Det er mulig at lesjoner (skader) i
diencefalon (mellomhjernen) kan føre til permanent hypertensjon, noe som ble observert hos
fem pasienter som er rapportert i de aktuelle seriene».22
Ervervet kognitiv forstyrrelse
Forstyrrelser i sentralnervesystemet, og særlig ulogiske CNS-forstyrrelser, er utvilsomt både
de viktigste årsakene til invalidiseringen ved ME/CFS og det mest avgjørende ved
forklaringen av hele sykdomsprosessen. Av CNS-forstyrrelser er kognitiv svekkelse et av de
mest invalidiserende karaktertrekkene ved ME/CFS. Når dette enkle faktum er forstått, blir
det øyeblikkelig klart hvorfor dette er en så ødeleggende sykdom for barn, studenter og
voksne, både innenfor og utenfor utdanningssystemet. I dag eksisterer få voksne arbeids-
situasjoner der stabil bruk av utdanning og utviklete kognitive ferdigheter ikke er nødvendig
for å opprettholde en plass i arbeidsstokken.
Pasienter kan gå tilbake i arbeid med smerter, muskelspasmer, utmattelse, motorisk
dysfunksjon, men når de hele tiden har vanskeligheter med å ta i mot ny informasjon,
gjenkalle gamle minner og koordinere ny og gammel informasjon, blir de til liten nytte i den
moderne arbeidsstokken. Det er kombinasjonen av den kroniske tilstanden, forstyrrelsene,
instabiliteten, og mangelen på pålitelighet ved disse forstyrrelsene som skaper «det mest
kroniske av kronisk invalidisering»23
. Det er disse kombinerte ervervede kroniske hjerne- og
fysiske forstyrrelsene som forklarer ME/CFS.
Noen av disse ervervede kognitive forstyrrelsene ved ME/CFS er listet opp i tabellen
nedenfor:
Ervervede kognitive forstyrrelser ved ME/CFS
Tap av verbal- og prestasjonsintelligenskvotient
Forstyrrelser i simultan bearbeiding
Lett distraherbar
Nedsatt konsentrasjon
Sensorisk og motorisk dysfasi
Forstyrrelser i leseforståelsen
Forstyrrelser i organisering av data
Synsforståelse og diskriminering
Dyskalkuli (nedsatt evne til å regne/kalkulere)
7
Nedsatt evne til abstrakt resonnement
Hukommelsesforstyrrelser
Nedsatt evne til å ta i mot ny informasjon
Nedsatt evne til å huske tidligere lagret informasjon
Nedsatt øyeblikkelig og forsinket verbal hukommelse
Nedsatt visuell hukommelse
Nedsatt evne til romoppfattelse
Redusert viljestyrke
Diskusjon av ervervede kognitive forstyrrelser
Alle de følgende ervervede forstyrrelsene kan raskt fastslås av en kyndig nevropsykolog, og
ved forsikrings- eller uførhetskrav kan det være nødvendig med hjelp fra en slik. Testing er
også nyttig for behandlingsforskning. Imidlertid er det i skrivende stund mange leger som ikke
har tilgang til slik ekspertise, og pasienten har kanskje ikke økonomiske midler eller
tilstrekkelig forsikring til å dekke denne typen undersøkelse. Hvis legen er kjent med noen av
disse manglene, kan han gjøre en grov vurdering på bakgrunn av en grundig sykehistorie.
(I Norge dekkes utgiftene av trygdekontoret dersom nevropsykologen er ansatt ved et offentlig
sykehus eller har driftsavtale med trygdekontoret. Pasienten betaler da bare (en stor) egen-
andel som føres på egenandelskortet.
Tap av verbal- og prestasjonsintelligens (I.Q.)
«Mange av disse pasientene oppfører seg dumt»
Marinacci24
Pasientene vil fritt snakke om kognitive forstyrrelser, men mange vil bli lei seg og ikke
vedkjenne seg det, hvis de blir fortalt at de har mistet en vesentlig mengde verbal- og
prestasjonsintelligens. Innrømmelse av I.Q.-tap representerer en trussel mot deres arbeid og
sosiale evner og mot deres egen identitetsfølelse. Dr. Bastien har funnet at den
gjennomsnittlige ME/CFS-pasient kan miste omtrent 20% av sin estimerte I.Q. fra før de ble
syke.25
Noen vil miste mer enn dette. Etter pubertetsalderen vil det verbale I.Q.-tapet ikke
være så vesentlig som tap av prestasjons-I.Q. Den som undersøker synes å bedømme en
persons I.Q. ikke bare verbalt, men også ved klesdrakt og lærte kulturelle responser som har
tendens til å gjøre oss blinde for en adekvat vurdering av I.Q. Det er umulig å vurdere et I.Q.-
tap bortsett fra når vi vet pasientens I.Q. før han ble syk. På bakgrunn av dette faktum, er vi
avhengige av forventede I.Q.-verdier hos grupper, akademikere eller profesjonelle.
Forstyrrelser i simultanbearbeiding
Lett distraksjon
Nedsatt konsentrasjon
Tidlig i sykdomsfasen kan pasientene bli distrahert og ute av stand til å konsentrere seg helt
enkelt på grunn av de sterke hodesmertene som ofte kommer i starten26
. Andre har «støy» i
hodene sine som ofte feilaktig blir oppfattet som Ménières sykdom, eller som lyden av
spraking og susing i en kortbølgemottaker litt utenfor kanalfrekvensen. Symptomstormene,
muskelsmertene og engstelsene gjør det også vanskelig å konsentrere seg. Imidlertid kommer
det en periode i sykdomsprosessen da disse symptomstormene roer seg, og pasienten lærer å
kjenne sitt nye indre miljø. Når dette oppstår, blir den store mangelen på konsentrasjonsevne
tydelig.
8
De fleste hjernefunksjoner opererer ikke hver for seg, men har reservesystemer. På den måten
kan pasienter med ME/CFS være i stand til å forstå én enkelt person som snakker direkte til
dem. Imidlertid kan den samme pasienten være ute av stand til å forstå den samme samtalen
fra den samme personen i telefonen. Selv om de bare er litt trette, kan de bli irritable, selv
under telefonsamtaler med venner. De har enda større vansker med å konsentrere seg og følge
en telefonsamtal enn en ansikt-til-ansikt samtale. Visuelle og multisensoriske stimuli er viktig
ved ME/CFS.
En ME/CFS-pasient behøver ikke ha noen problemer i et middagsselskap med to eller tre
personer og samtale ved ett bord, men med flere personer og samtaler, kan hun være ute av
stand til å forstå et eneste ord som blir sagt. I tillegg er hun ikke en gang i stand til å
gjenkjenne gjestene, og i ekstreme tilfeller, selv ikke huske middagsselskapet neste dag.
Den samme personen behøver ikke ha noen vanskeligheter med, og ingen angst for, å gå på
landsbygden, men kan oppleve panikk i menneskemengder og i enda sterkere grad i et travelt
kjøpesenter, hvor hun oversvømmes av mye disharmonisk sensorisk informasjon.
Alle individer pleier å konsentrere seg bedre når informasjonstilførselen er spesifikk og enkel.
Mens en frisk person har evnen til å blokkere irrelevant og uønsket informasjon eller støy,
mister ME/CFS-pasienter evnen til å skille støy fra nødvendig informasjon og synes å stenge
for alt mottak etter noe utmattelse eller minimal forlengelse av informasjonsstimuli. Denne
reseptive blokkeringen har urovekkende bivirkning med hensyn til å lagre minner, og kan til
tider forårsake fare for ME/CFS-pasienten.
Nedsatt evne til å forstå skrift/tale (sensorisk dysfasi) og til å snakke/skrive (motorisk
dysfasi) på grunn av skade i hjernen
Nært forbundet med konsentrasjon, er vanskeligheten med å forstå tale og snakking. Pasienter
kan klage over at de kunne høre ordene som ble sagt tydelig, ordene var ikke uforståelige, men
de ga absolutt ingen mening. Disse pasientene hadde mistet evnen til å tolke vanlig språk. Når
ME/CFS-pasienten snakker, blir viktige elementer i setningen ofte utelatt, slik som verbet
eller subjektet. Noen ganger er setningsoppbyggingen feil. Til tider gir pasientens svar
absolutt ingen mening, eller er ikke svar på spørsmålet som ble stilt. Pasientene er vanligvis
klar over de strukturelle feilene i sin egen konversasjon og blir noen ganger svært bevisst på
dette, men sjelden synes de å være klar over sine totalt malplasserte og meningsløse svar som
til tider kan være ganske morsomme. Dette er en meget vanlig plage, men synes å bli bedre
etterhvert som sykdommen fortsetter, hvis pasienten ikke er utmattet, engstelig eller opplever
sensoriske stormer27
.
Disse pasientene vil oppnå dårlige resultater ved testing av øyeblikkelig og forsinket verbal
hukommelsesfunksjon.
Forstyrrelse i leseforståelsen
Forstyrrelser i organisering av data
Denne forstyrrelsen er nært forbundet med spesielt sensorisk dysfasi. Det aktuelle området er
lokalisert i annular gyrus-området i venstre, bakre parietallapp. Pasienten kan fortsatt lese,
men det som leses blir ikke forstått, heller ikke kan hun sammenlikne det med kjent
informasjon som hun tidligere hadde lagret. Denne forstyrrelsen er en av de største kognitive
problemene som en ME/CFS-pasient møter28
og ødelegger enhver form for jobb eller
læringsevne. Hvis hun ikke utvikler disse ferdighetene på nytt i et strukturert gjenopplærings-
9
program, kan selv en ME/CFS-pasient med en doktorgrad i engelsk bli, og forbli, en
funksjonell analfabet. Disse ferdighetene forbedres under rekonvalesensfasen, men noen
ganger er mye tapt.
Ved omorganisering av data vil pasienter i varierende grad miste evnen til å slå opp
telefonnumre i en telefonkatalog eller se etter ord i en ordbok. De får problemer med å hente
frem og plassere filer. Pasientene blir ikke bare forvirret av restaurantmenyer, men finner det
til tider også umulig å foreta valg. Studenter synes å ha vesentlige problemer med lister over
sanne og falske spørsmål.
Forstyrrelser i synsforståelse og diskriminering
Pasientene vil vanligvis klage over å krysse gaten på rødt lys. De ser at det er rødt, men forstår
enten ikke betydningen eller det tar tid å registrere den.
Tap av evne til å gjenkjenne ansikter (ansiktsagnosi)
Det er ikke uvanlig for en ME/CFS-pasient å utvikle ansiktsagnosi. For eksempel klarer ikke
lærere å kjenne igjen barns ansikt eller knytte barnets ansikt til et navn. En pasient hadde holdt
et middagsselskap for en forretningsforbindelse, og på tross av å ha sittet ved siden av dennes
kone hele kvelden, mislyktes han i å kjenne igjen gjesten neste dag da de møttes ved en
tilfeldighet. Gjesten bemerket den nydelige middagen, men pasienten kunne ikke huske
verken personen eller forstå hvilken middag det ble referert til.
Slike pasienter kan ha anfall av ‘‘jamais vue’’. Disse pasientene kan ha problemer med enhver
type visuell gjenkjennelse.
Nedsatt evne til å regne (dyskalkuli)
Kanskje den mest dominerende kognitive forstyrrelsen som er observert hos nesten alle
ME/CFS-pasienter, uansett deres tidligere matematiske evner, er utviklingen av dyskalkuli29
.
Pasienter har enten vansker med eller klarer ikke å gjøre små endringer, summere kolonner,
eller foreta 7-talls seriesubtraksjoner. ME/CFS-pasienter kan ofte ikke huske selv sine egne
telefonnumre eller koder, selv om de pleier å ha mindre vanskeligheter med tastetrykk på en
tastetelefon eller tastekodelåser.
Noen få eksepsjonelle barn er i stand til å overvinne dette problemet med matematikk og
dyskalkuli. Imidlertid kan det ved planlegging av utdanningsprogram for de fleste barn med
ME/CFS, være verdt å utelate matematikk og beslektede fag, hvis man skal ha et forventet håp
om å berge barnets utdanning.
Forvirring vedrørende tidstabeller skjer ofte med den følgen at pasientene møter opp til feil tid
eller feil dag.
Nedsatt evne til abstrakt resonnement
Hukommelsesforstyrrelser
Nedsatt evne til å ta i mot ny informasjon
Nedsatt evne til å huske tidligere lagret informasjon
Nedsatt øyeblikkelig og forsinket verbal hukommelse
Nedsatt evne til visuell gjenkjennelse (Disse punktene er godt omtalt i bokens tekst)
10
Redusert viljestyrke
Mangelen på viljestyrke er karakteristisk hos ME/CFS-pasienter, likevel kan vi ikke finne at
dette er nevnt i noen av de tallrike publikasjonene. Svikt i viljestyrke kan innledningsvis bli
forvekslet med depresjon, men er ganske forskjellig. Pasienter kan fortelle at de kan gå, men
de gir uttrykk for at de er klar over en spalting (dissosiasjon) av kropp og sinn, og at de må
«be bena» om å gå. Denne spaltingen er ikke en psykotisk manifestasjon, men beslektet med
den olympiske løper som må be bena om å stå på, øke hastigheten og passere den personen
som ligger én meter foran i løpet. Denne dissosiasjonen mellom hjerne og kroppsfunksjon er
lik den man møter ved søvnparalyse og som er observert i den hypnapagogiske perioden
(holder på å våkne). Denne formen for hjerne/kropp-dissosiasjon ved nedsatt viljestyrke er
mye mer vanlig enn søvnparalyse.
Hvis du går sammen med en ME/CFS-pasient og stopper for å se på noe i et butikkvindu, vil
ME/CFS-pasienten ofte fortsette å gå. Når du spør hvorfor hun ikke stoppet og ventet, vil hun
noen ganger fortelle deg at det bare er for vanskelig å få bena til å gå igjen. I virkeligheten kan
det være for vanskelig bare å få hjernen til å gi kommandoen. Det å stoppe, som å starte, kan
være et problem for ME/CFS-pasienter. Dette stoppe- og starteproblemet er en sentral
forstyrrelse, og sammen med de stive, maskeliknende ansiktene som utvikles ved utmattelse,
kan dette likne på det som ses ved parkinsonisme. Andre funn likner på det man finner ved en
fysiologisk Parkinsons sykdom. Dr. Ichise ved Mount Sinai Hospital i Toronto har observert
at SPECT- skanninger vanligvis viser hypoperfusjon (redusert blodgjennomstrømning) i
basalgangliene ved ME/CFS.30
I starten av bevegelse har alle individer en innledende treghet i løpet av den tiden
muskelmassen bygger opp yteevne. Atleter bygger opp til maksimal ytelse raskt, men selv hos
ikke-atleter er oppvarmingstiden relativt kort. Hos ME/CFS-pasienter synes denne
oppvarmingsperioden for musklene å være vesentlig lengre, men det er den «mentale
oppvarmingsperioden» som er rammet ved denne viljestyrkeforstyrrelsen. Hjernefunksjonene
hos en ME/CFS-pasient er ofte lik et lokomotiv, som ikke raskt gjør endringer av egen vilje,
men bare kan endre spor etter instruks.
Tap av dyp sansning i muskler/ledd (proprioseptive forstyrrelser)
Pasienten har i akuttstadiene ofte perioder med tap av sensorisk stillingssans i ekstremitetene.
I mørket kan pasienten gå som er person med tabes dorsalis (ryggmargssvinn). Pasienten får
etterhvert dårlig dømmekraft i forhold til høyder på fortauskanter, og dette forårsaker ofte
forstuede ankler. Gilliam skriver at det hos tilfelle 105 «var tap av stillingsoppfattelse for
hender og føtter».31
Hukommelsestap (amnesi)
Etter det vi vet, forekommer ikke langvarig amnesi ved ME/CFS. Imidlertid forekommer
kortere perioder. Pasientene er med jevne mellomrom borte i sekunder, ikke så ofte i minutter.
Dette kan utløse panikkanfall, særlig hvis amnesiperioden henger sammen med forvirring, der
pasienten for et øyeblikk ikke vet hvor hun er eller hvem hun er. Selv om det er ganske vanlig
å miste stedsansen totalt, er det ekstremt sjelden å miste personorienteringen. Vi har hatt
pasienter som har mistet store deler av dagen, men dette er sjelden. Amnestiske pasienter kan,
i de fleste tilfeller, lett bli satt på sporet tilbake til virkeligheten. Det er ekstremt sjelden å
observere hallusinasjoner, men de korte hallusinogene anfallene synes å være selv-
11
begrensende, skjer ved begynnelsen av sykdommen, og bør ikke nødvendigvis bli tatt for å
være tegn på psykotisk sammenbrudd.
Pasienter kan ofte fortelle deg at de ikke husker, og at de ikke kan erindre betydelige
elementer fra dagen før uten at de bli satt på sporet. Dette er ikke reell amnesi, men heller
problemer med å huske tidligere hendelser. Hele tidsrom med nye erfaringer synes aldri å ha
bli innprentet, og selv med hint kan ikke pasienten huske store hendelser. Ofte småprater de
for å dekke over det tydelige hukommelsestapet.
Absenser (kortvarige bevissthetssvekkelser) er trolig ansvarlige for noen av øyeblikkene med
hukommelsestap. Andre absenser kan skyldes en svikt i det å lagre nye minner.
Sensorisk dysfunksjon (sanseforstyrrelser)
Denne delen er nært knyttet til avsnittet om kognitiv forstyrrelse. Vi har skilt det bare på
grunn av forekomsten av «sensoriske stormer». Sensoriske stormer ble først beskrevet av Luis
Leon-Sotomayor som diencefalon-anfall, et begrep som ikke lenger er i bruk.32
Sensoriske
stormer var en viktig og kløktig observasjon, og etterfølgende skribenter synes ikke å ha fått
dette med seg.
Behovet for multiple sensoriske stimuli
Sensorisk dysfunksjon synes å ha kumulativ effekt. For eksempel utfører en normal person
innlærte oppgaver uten at det er behov for multiple sensoriske stimuli. En ME/CFS-pasient
kan trenge multiple sensoriske stimuli for å utføre en gitt oppgave. Et eksempel er ME/CFS-
pasienten som er fører i en bil han har hatt i seks år. Han vet stillingen for alle hoved-
kontrollene eller funksjonene på bilen. Så blir han syk av ME/CFS, og om natten kan han ikke
lenger finne bryteren for hovedlyset eller dørhåndtaket uten at kupélyset er på. Han har ikke
glemt hvor bryteren er, for så fort lyset er på, finner hånden instinktivt bryteren, men han
trenger en ytre sensorisk stimulus for å huske nærmere detaljer fra de totale minnereservene.
Forstyrrelser i følesansen eller tapt evne til å utføre formålstjenlige handlinger (taktil
dysfunksjon eller apraksi)
Det er vanlig for ME/CFS-pasienter å miste ting ofte fordi de ikke kan bedømme vekten på
objektet på grunn av tap av normal taktil gjenkjennelse (berøringssans). Ramsay uttaler at
«Mange...har tendens til å miste, eller mislykkes i å gripe fatt i gjenstander...og ødelegges-
hyppigheten av husholdningsservise har som en konsekvens økt alarmerende».32
De trenger
visuell bekreftelse for å gjenkjenne kjente objekter, for eksempel kan de ikke finne lysbrytere i
hjemmet når det er mørkt. De pleier å ha dårlig stillingsskjønn av ekstremiteter og hode.
Forstyrrelser i smertesansning (smertedysfunksjon)
I epidemien ved Royal Free Hospital var «spontane smerter den vanligste sensoriske
manifestasjonen».34
Kvaliteten på smertesansningen kan være vesentlig svekket. Ved sykdomsstart er det kjent at
pasienter har protestert på grunn av de utålelige smertene som er fremkalt av vekten av
sengelaken. De multiple smertestormene som «plutselig kommer og går» og som ofte plager
ME/CFS-pasienter, er utvilsomt delvis anfallsfenomener, men kan logisk mer forstås som
dysfunksjonelle smertereseptorer i enten perifere eller sentrale smertesansningsområder. Som
12
vi vet, bortsett fra arbeidet til Leon-Sotomayor35
, har det ikke vært noen publikasjoner viet
opprinnelsen av jungelen av smerteplager som er forbundet med ME/CFS. Disse
smertesymptomene vil bli gjennomgått separat siden det er vanskelig å tilskrive forstyrrelser i
hjernen alle disse smertefenomenene, og dertil være nøyaktig med hensyn til opprinnelsessted
i hvert tilfelle.
Hørselsforstyrrelser
Pasienter med ME/CFS opplever mange ulike forstyrrelser i hørselsorganet. Disse inkluderer:
(1) manglende evne til å oppfatte i nærvær av multiple hørselsstimuli
(2) tap av tonepersepsjon, slik at musikk som tidligere ble verdsatt, blir «monoton og
kjedelig»
(3) ubehag, smerter, og «støy» forbundet med å høre et lydsignal med en lav lydstyrke. Deler
av de ledsagende smertene kan oppstå i det ytre øret og kan skyldes spasmer i tympaniske
muskler, fordi et av de viktigste karakteristika ved sykdommen er muskelspasmer.
(4) og til slutt, et plutselig tap av ønskelig lydvolum.
Men kanskje det største hørselsproblemet ledsages av problemer med, og til tider manglende
evne til, å tolke tale eller hørselsinformasjon. Denne forstyrrelsen er et av de sentrale
problemene ved ME/CFS, og er typisk for fysiologisk skade på området angular gyrus i
venstre, bakre parietallapp (isselappen). Det samme området er ansvarlig for visuell
fortolkning, et annet stort problem for ME/CFS-pasienter.
Støy tydeliggjør i meget stor grad denne hørselsforstyrrelsen. For eksempel, hvis to eller tre
snakker, eller hvis det står en radio på, har pasienten ofte vanskeligheter med å tolke
informasjon.
Den første overførte informasjonen er ofte nøkkelen til hørselsoppfattelsen, og den første
informasjonen stiller spørsmålet eller presenterer hovedtrekkene for det emnet som skal
forstås. Ofte registrerer ikke ME/CFS-pasienten det første utbruddet av fokuserende
informasjon og kan derfor ikke finne mening i den etterfølgende informasjonen. Man hører
ofte ME/CFS-pasienten spørre: «Kan du gjenta det du nettopp sa!»
Å finne mening i ny hørselsinfomasjon krever at pasienten kan lagre korttidsinformasjon og
«lagre minner». Denne enkle prosessen representerer ofte et problem for ME/CFS-pasienten.
Sensoriske stormer
Sensoriske stormer er et vanlig trekk ved post infeksiøs ME/CFS. Det er nødvendig for legen
å forstå den terroren disse kan fremkalle hos en pasient, særlig hvis pasienten har liten
dømmekraft eller støtte. Det er større sannsynlighet for at disse stormene oppstår hyppigere i
akuttstadiet, der det ikke pleier å være noen spesielle utløsende faktorer. Faktum er at de ofte
lever sine egne liv og kan skape en viss mengde terror eller panikk når de opptrer uten
forvarsel. Ikke bare er pasienten rammet av en eksplosjon av sensoriske fenomener, men hun
utvikler nesten alltid ensartet ledsagende sykdomsfølelse. På det verste føler pasienten at hun
holder på å dø. Det er mulig at en slik storm plutselig kan fremkalle et selvmordsforsøk. Det
er viktig å forhåndsvarsle pasienten om at disse stormene kan oppstå, men at de vanligvis er
13
kortvarige og synes å avta vesentlig i de kroniske stadiene av sykdommen. I de kroniske
stadiene kan stormer utløses av, og opptre etter, fysisk, intellektuell eller infeksiøs belastning.
Leo-Sotomayor beskriver disse stormene som veldig variable, der en, flere eller alle av de
følgende kan være dominerende.
Elementer i sensoriske stormer
(a) emosjonell forstyrrelse, økt nervøsitet, forverring av tremor (skjelvinger) og
bleofarospasme (øyelokkskrampe)
(b) plutselig eller snikende start med subnormal temperatur eller subfebrilitet (lavgradig feber)
(c) plevrodyni (smerter i lungsekekken)
(d) diafragmatisk tendinitt (senebetennelse i mellomgulvet)
(e) magesmerter
(f) flekkvis myalgi (muskelsmerter) og tendinitt (senebetennelse), vanligvis i leggene og
pektoralismuskel-gruppen (brystmuskulaturen)
(g) rykninger i muskelfibre og ujevne muskelbevegelser; rykningene i musklene er ofte
sterkere under søvn og vekker vanligvis pasienten
(h) økt tarmbevegelse
(i) episodisk svakhet, kortpustenhet og besvimelsesepisoder. Ortostatisk hypotensjon (blod-
trykksfall etter å ha reist seg opp), takypné (rask pust) og takykardi (rask puls) er konstante
funn i sykdommens akuttstadium
(j) periodisk sympatisk overaktivitet fulgt av nevromyastenisymptomer (muskelsvekkelser)
(k) plutselige symptomer som kommer og går, er det mest karakteristiske trekket ved denne
sykdommen
(l) periodisk nervøsitet, endringer i personlighet, tendens til depresjon, tremor, nattlige
parestesier (prikking, stikking i huden), søvnløshet, mareritt og karpaltunnelsyndrom
(hendene dovner og er smertefulle) er også karakteristisk for denne tilstanden
(m) periorbital (rundt øyehulen) ømhet, hovne øyelokk, svie og tørrhet i øynene
(n) plutselige vasomotoriske endringer manifestert ved injeksjon av konjunktiva, flushing eller
blekhet i ansiktet, akrocyanose (blålige hender og føtter) og økt følsomhet for omgivelsenes
temperaturer. Pasientene kan føle seg hete og svette ett minutt, men være kalde og skjelvende det
neste. Voldsom svetting kan bli utløst av emosjonelle faktorer eller av minimal fysisk anstrengelse.
Det kliniske bildet er også karakterisert av en høy tilbakefallsfrekvens i løpet av de første seks
månedene. Tilbakefallet presenterer vanligvis den samme kliniske manifestasjonen som ved det akutte
angrepet, men ofte i lettere grad. Klinisk manifestasjon under tilbakefall kan presentere seg som kolitt
(tykktarmbetennelse), reumatoid-liknende bilde og karsinoidsyndrom-liknende bilde. Nevromyasteni
(svekkelse i muskler som skyldes sykdom i nervevev), depresjon, irritabilitet, generell myositt
(muskelbetennelse) og tendinitt og væskeretensjon med ansiktshevelse er vanligvis tilstede under
tilbakefall.32
14
SYNSFORSTYRRELSER
Professor Alfredo A. Sadun, M.D., PhD.
Kanskje en av de mest interessante og komplekse av forstyrrelsene involverer pasientens
perifere og sentrale oftalmologiske (øye/syns-) prosesser. Et lite antall av pasientene har ikke
noen synsplager, men for de fleste som har det, er det en anselig samling av synsfenomener.
Selv om de fleste legene kommer med bemerkninger om disse funnene, er det i litteraturen
nesten ikke skrevet noe som angår oftalomologiske endringer.
Smerter
Pasientene klager over smerter, vanligvis bak, men noen ganger over øyet. Bakre øyebunn kan
til tider ha en stor kirsebærrød misfarget flekk.36
Det er svært uvanlig å påvise noen form for
unormal synsnerve.
Fotofobi (lysskyhet)
Pasienten kommer ofte med mørke solbriller. Når de undersøkes, kan pasientene oftere vise en
kontradiktorisk tannhjulsdilatasjon av pupillen enn normal pupillekontraksjon når den blir
utsatt for en lyskilde. Denne unormale pupillerefleksen synes å være énsidig, og det kan være
ptose (nedfall av øvre øyelokk) over dette øyet. Noen få pasienter har Adies pupill med tap av
patellarefleks. Fenomenet Adies pupill kommer og går.
Akkomodasjonslatens (treg innstilling av skarpsyn)
Pasientene kan ofte klage på et tregt eller redusert akkomodasjonsområde, ofte beskrevet som
en treg zoomlinse. Pasienter med tidligere normal akkomodasjon kan ved starten av ME/CFS,
fortelle at når de endrer blikket fra nære til fjerne objekter, er deres akkomodasjonsinnstilling
uvanlig treg.
Nystagmus (ufrivillige bevegelser av øyeeplene)
Det er en tydelig økt frekvens av nystagmus når pasienten bli bedt om å se i øvre ytre
kvadranter. Pellew37
beskriver nystagmusvariasjonene slik: «En pasient som blir undersøkt
om morgenen kan ha nystagmus som kan forsvinne midt på dagen, komme tilbake senere,
forsvinne på nytt og dukke opp igjen neste dag». At symptomene kommer og går hos samme
pasient på samme dag er typisk for nesten alle funn ved ME/CFS.
Diplopi (dobbeltsyn)
Pasientene kan klage over dobbeltsyn eller uklart syn, særlig når de er trette. Dette er til tider
blitt forbundet med tydelig mangel på parallellitet.
Ekstern oftalmoplegi (lammelse av de ytre øyemusklene)
Beskrevet under London Free-epidemien som «vanlig, rammer vanligvis én eller begge 6.
hjernenervene og av og til 3. hjernenerve».38
Vi ser ofte at de to øynene mislykkes i samsyn.
Indre oftalmoplegi (lammelse av de indre øyemusklene)
Vi observerer regelmessig unormal kontraksjon og forstørrelse av pupillen og antar at det
foreligger skade på iris, eller ciliærmuskelnerve (3. hjernenerve) dysfunksjon. Dette er
vanligvis énsidig.
15
Tåreflod og tørre øyne
Pasientene kan klage over motsatte forhold, som uhensiktsmessig og for stor tåreflod, eller
mangel på tåredannelse og for tørre, irriterte og til og med smertefulle øyne. Den for store
tårefloden er vanligvis kortvarig og blir erstattet av tørrhet i øynene. Faktisk har alle
slimhinner en tendens til å bli tørre, inkludert munn- og vaginalslimhinnene, og det utvikles
en tilstand som kan forveksles med Sjögrens syndrom.
Tunnelsyn
Til tider vil en MS-pasient med sentral synsnerveskade rette blikket mot perifere områder. Vi
ser det motsatte hos ME/CFS-pasienter. Tidlig i sykdomsprosessen har vi pasienter som ofte
nevner at de ser på verden «gjennom en tunnel». Fordi det høres så merkelig ut, vil de fleste
pasientene ikke fortelle dette av frykt for at legen skal tro de er psykiatriske pasienter. Denne
plagen kan i noen tilfeller henge sammen med perifere skotomer (mørke flekker i ytre
synsfelt), men tilstedeværelse av skotom er ikke nok til å forklare alle tilfellene. Mange
pasienter som ikke forteller om tunnelsyn, vil nevne tap av perifert syn. Tap av normalt
perifert syn representerer et hyppig problem for en bilkjører med ME/CFS.
Tap av nattsyn
Pasienter klager ofte over tap av nattsyn. De snubler i sine egne hjem og har av og til en måte
å gå på som likner tabes dorsalis-pasienter (ryggmargssvinn - sluttstadiet av syfilis) fra en
svunnen tid. Som ved tabes dorsalis, kan ikke den normale propriosepsjonen
(bevegelsessansen) fungere uten en visuell referanse.
Fargesyn
Vi har hatt pasienter som klager over tap av fargeintensitet og kvalitet. Ved undersøkelse har
vi av og til observert énsidig og bilateralt tap av fargesyn. Vi hadde en pasient uten noen
tidligere historie om fargeblindhet, men som utviklet rød grønn blindhet. Da dette ble
undersøkt året etter, var det normalt. Vi undersøker sjelden pasienter for fargesyn uten at de
spesielt klager over det. For nærværende kan vi på ingen måte si om synsvariasjonen som var
tilstede før sykdommen, er et vanlig karaktertrekk ved ME/CFS, eller helt enkelt er en normal
variant.
Palpebralt ødem (øyelokkshevelse)
Dette er vanligvis énsidig og på venstre side.13
Sentral synsforstyrrelse
Forstyrrelse av synsforståelsen
Den primære sentrale synsforstyrrelsen tilsvarer hørselsforstyrrelsen som er beskrevet
ovenfor. Pasienten mislykkes i å integrere og lagre synsinformasjon på en meningsfull måte.
Som nevnt, synes det ene området for betydelig kortikal skade ved ME/CFS å være i venstre,
bakre parietallapp20
, det området som integrerer og tolker syns- og hørselssensorisk
informasjon. Denne forstyrrelsen forårsaker følgende problemer:
Lesing
Noen pasienter er så skadet at de på permanent basis mister mye av sin evne til lett å forstå det
de leser. For de fleste pasientene oppstår dette handikapet i vesentlig grad under innledende
stadium fra 0-6 måneder og bedres så for å nå et nytt nivå, subjektivt under deres tidligere
nivå. Dette kan bli katastrofalt for studenter eller dem som er avhengig av å lese for å
opprettholde livsgrunnlaget.
16
Skriving
For å skrive, må man ikke bare ha evnen til å huske, men også til å lese og forstå det man har
skrevet. ME/CFS-pasienter kan gjøre tåpelige stave- og grammatikkfeil og mislykkes i å legge
merke til utelatelser som for eksempel å glemme verb i en setning og ha vansker med å stave
eller forstå enkle ord som «og». Det synes å være en kryssover der pasientene har bedre
skriveferdigheter med sin ikke-dominerende hånd sammenliknet med friske kontrollpersoner.
Mange av disse pasientene får etterhvert en dårlig håndskrift, lik den hodeskadede pasienter
har. Som mange av symptomene ved ME/CFS, kommer og går også disse. Tidlig i
sykdommen skjer det ofte en rask forverring av evnen til å skrive i løpet av den tiden det tar å
skrive en eller to sider.
Avstand og romoppfattelse
Menneskelige hjerner tolker avstand ikke bare ved parallakse, men ved den komplekse evnen
til å huske, assosiere og sammenlikne hensiktsmessige visuelle- og tidligere lagrede
synsinntrykk. Ingen annen sensorisk relatert funksjon er kanskje så viktig i det travle urbane
samfunnet. Vår dybde- og hastighetspersepsjon er en nødvendig garanti for vår sikkerhet.
Disse funksjonene, som arbeider side ved side, tolker bevegelse, hastighet og kurs. De
beskytter oss like mye ved kryssing av vei som de beskytter en tekopp fra skade når vi setter
den på en hylle. Følgende problemer blir ofte nevnt av pasienter:
(a) Rågjenger: Manglende evne til gå forsiktig i trafikken eller krysse gater uten lys på
grunn av nedsatt evne til å bedømme hastighet, avstand, nedbremsing og kurs. Dette
problemet har ikke bare vært årsak til at pasientene går på biler i bevegelse, men de har
heldigvis bare blitt brakt ut av fatning og fått noen blåmerker. Det har også ført til at en pike
som gikk ut i, eller falt i et togspor, døde. Alle disse visuelle persepsjonsproblemene blir
forverret av medisiner som endrer sinnet.
(b) Biltrafikk: Den manglende evnen til å bedømme hastighet og bilenes plassering når
de kommer fra siden, forekommer både hos sjåfører og passasjerer. Dette synes ikke å plage
sjåfører så mye fordi de har en tendens til å miste sidesynet sitt, og de ser ikke engang biler fra
sideveier eller forbikjørende biler. Det er imidlertid vanskelig for bilførere som har med seg
en ME/CFS-pasient som høylytt viser sin manglende evne til å bedømme hastighetsreduksjon
eller økning for en bil som nærmer seg.
(c) Gjentakelse: Noen ganger, særlig når personen går nedover en rulletrapp eller en
trappegang, synes det siste trinnet å komme om igjen, og pasienten snubler. Denne
repeterende visualiseringen av like trinn synes på en eller annen måte å forvirre den enkeltes
persepsjon. Dette kan henge sammen med høydesansing som er beskrevet nedenfor.
Dybdeskarphetsforstyrrelser
(a) Høydesans: Manglende evne til å bedømme posisjonen på en vei eller et gulv enten
man går ned fra en fortauskant eller ned en trapp. Pasienter har spesielle problemer i bunnen
av en rulletrapp i bevegelse. Mange forstuede ankler oppstår på grunn av dette handikapet.
Det er vanlig at pasienter faller når de går ned trapper fordi de ikke bare har problemer med
avstandsbedømmelse, men også har en ledsagende svimmelhet.
(b) Ujevn gangoverflate: Mange pasienter har vansker med posisjonering, særlig når de
går på mark eller ikke brolagt grunn, siden de pleier å bli spesielt fort utmattet på grunn av
behovet for å konsentrere seg om å bruke alle sine bedømmelsesferdigheter. Dette problemet
forverres ved dårlig lys og/eller utmattelse.
17
(c) Veggkollisjon: Pasienter går ofte rett på dørkarmer eller vegger i stedet for å gå
gjennom den åpne døren.
(d) Stopping av tøy: Manglende evne til å bedømme posisjonen for knapphull, træ i
nåler og få fingrene i posisjon.
(e) Oppvask: Pasienter smadrer ofte oppvask mot hyller, feilbedømmer hylleposisjoner
og knuser oppvasken.
Reverseringer (synsbildet snus)
Hvis dette oppstår, skjer det i de første dagene av sykdommen og er høyst uvanlig. Vi kjenner
til fire pasienter som klaget over slik kortvarig reversering av synet. I et tilfelle klaget en mann
over venstre-høyre reversering. Han hadde blitt syk av akutt ME/CFS og, tidlig i sykdommen,
forsøkt å fortsette i jobb. Mens han kjørte hjem ble hans syn av veien snudd. Heldigvis endte
han opp i en snøfonn. På SPECT og QEEG hadde han en lesjon i venstre synskorteks. Han er
fortsatt alvorlig syk og har vært sengeliggende de siste fire årene. Alle de andre hadde vertikal
reversering som varte mindre enn én time. En av dr. John Richardsons pasienter var innlagt på
sykehus i en uke med en vertikal reversering.
Fordunkling
Dette hyppig beskrevne problemet likner en dunkel, eller melkehvit hinne, eller følelse av
tilsløring som dekker synsfeltet på begge sider. Det er som om individet har en skilpadde-
liknende hinne som dekker øyet på et øyeblikk. Dette fenomenet varer sekunder og kan
komme tilbake i ulike stadier av sykdommen.
Syns-hørselsforstyrrelse
Fjernsyn: Når de fleste mennesker er syke, kan de i det minste lese en bok eller se på
fjernsyn. I sykdommens første måneder har ME/CFS-pasienter vanskeligheter selv med å se
en situasjonskomedie på TV og samtidig følge handlingen. Disse kombinerte syns- og
hørselsforstyrrelsene er spesielt tydelige på dette enkle nivået.
18
EPILEPTISK AKTIVITET
To av Storbritannias ledende ME/CFS-eksperter har motsatte standpunkter når det gjelder
epileptisk aktivitet. Vi har hørt professor Peter Behan kategorisk hevde 39
at det ikke er noen
epileptisk aktivitet ved ME/CFS, mens dr. John Richardson, som kontinuerlig har fulgt
ME/CFS i lengre tid enn noen annen kliniker, hevder at alle ME/CFS-pasienter per definisjon
har epileptisk aktivitet. Vi er helt enige med John Richardson. Det er verdt bryet for en
kliniker kort å gjennomgå en billedmessig fremstilling av epileptisk aktivitet slik som det er
gjort av CIBAs Frank Netter, kanskje verdens best kjente illustratør av sentralnervesystemet
som klart illustrerer disse epilepsiformene.40
På grunn av ny teknologi er vår forståelse av sentralnervesystemets epileptiske aktivitet blitt
sterkt endret siden midten av 1930-årene. Frem til den tid ble anfall kjent gjennom sine
kliniske beskrivelser eller ved hjelp av aktivitet som ble stimulert ved å implantere elektroder
eller stimulere visse områder i dyre- og menneskehjerner. Tidlig på 1920-tallet oppdaget en
tysk vitenskapsmann, Hans Berger (1873-1941), at menneskelige hjerner produserte en
elektrisk aktivitet som kunne registreres og måles ved et elektroencefalogram (EEG). På den
tiden forkastet klinikere og forskere i sin visdom muligheten for at hjernen kunne ha en slik
elektrisk aktivitet.41
Det var ikke i før slutten av 1930-årene at denne oppfatningen begynte å
endre seg da to britiske vitenskapsmenn oppdaget det samme prinsippet. Tidlig i 1940-årene
var omveltningen så fullstendig, at hvis epileptisk aktivitet ikke kunne påvises ved EEG, ble
det betraktet som en form for konversjonshysteri. Det er lett for en lege å glemme at EEG
fanger opp elektrisk aktivitet bare fra den ytre 1 mm tykke huddelen av øvre hjerne-korteks,
og at enhver sentral eller lavere hjerneaktivitet ikke umiddelbart er tilgjengelig for EEG-
registrering.
Vi henviser rutinemessig ME/CFS-pasienter med tydelig epileptisk aktivitet til nevrologer,
ofte ansatt i svært ansette institusjoner. Når EEG er normalt, opptrer nevrologen ofte på en
avvisende måte overfor pasienten og oss og antyder at pasienten lider av konversjonshysteri.
Noen ganger kan vi imidlertid registrere disse avviste tilfellene av epileptisk aktivitet ved å
bruke en QEEG-skanner, det vil si et datamaskinstyrt EEG.
At det nå kommer QEEG-skanninger (CEEG, BEAM), begynner igjen å endre vår forståelse
av epileptisk aktivitet. Basert på denne nyutviklede teknologien, holder kanskje klassifika-
sjonen av hjerneanfall på å gjennomgå enda en revolusjon. Likevel vil QEEG-teknologi
fremdeles ikke være godt nok til å måle dyp epileptisk aktivitet. Mange av de følgende
kliniske epileptiske observasjonene faller fremdeles utenfor grensene for tilgjengelig
teknologi.
Under det innledende stadium fra 0-6 måneder, forekommer ulike epileptiske manifestasjoner.
EEG-endringer ble dokumentert hos 40 av 48 pasienter undersøkt av Pampiglione42
under
Royal Free-epidemien og Children’s Hospital tilfeller. Selv om Pampiglione hevder at disse
EEG-endringene syntes å vedvare i flere år, har vi ikke vært i stand til å duplisere disse
funnene med konvensjonell EEG. Ut fra egen erfaring ved vår klinikk, vil de store EEG-
endringene forsvinne hvis man ikke bruker QEEG og er vanskelige å verifisere etter at
pasienten har vært syk i mer enn 6 måneder. Ved bruk av QEEG kan disse forandringene
konstateres i flere år eller kanskje så lenge sykdommen vedvarer.
19
Det er vår erfaring at all epileptisk aktivitet er stor i det innledende stadiet (0-6 måneder) ved
ME/CFS og avtar mye i rekonvalesensfasen (2-12 måneder). I de kroniske stadiene kan
sporadiske anfall med økt aktivitet forekomme. Vi har observert følgende typer:
Grand mal anfall: Dette forekommer sjelden og er vanligvis observert under epidemiske
situasjoner. For eksempel ble så mange som 7 lærere ved én enkelt barneskole i Gloucester
Ontario syke med typisk ME/CFS i løpet av høsten 1984. I denne klyngen fikk en lærer et
typisk grand mal anfall. Denne epileptiske aktiviteten stoppet etter ett år.
Absenser (petit mal anfall): Trolig opplever alle ME/CFS-pasienter denne formen for
epileptiske anfall. Disse anfallene består vanligvis av enkle episoder som varer mindre enn 10
sekunder. Vi har sett at disse absensene har trukket ut i lengre perioder der ambulatorisk
automatisme forekommer. For eksempel har en bussjåfør ubevisst forlatt ruten med flere
kvartaler før han ble vekket av protesterende passasjerer. I løpet av denne tiden hadde
bussjåføren ubevisst navigert gjennom flere travle gater og gatekryss. Vi har også konstatert
denne atferden hos to tilfeller som varte så lenge at de fikk hukommelsestap i «flere timer»,
mens man ikke kunne se at pasienten «sov».
Ofte er pasienten ikke klar over eksistensen av disse absensepisodene, og en slektning eller en
ledsager må spørres om sykehistorien.
Enkle partielle anfall
Disse bør alltid dokumenteres fordi de kan gi en antydning om hvilket område forstyrrelsene
kommer fra. Følgende epileptiske anfall blir rutinemessig registrert. Pasienten kan vegre seg
mot å innrømme dette overfor legen hvis legen kaller det for anfall. Følgende epileptiske typer
er ofte dokumentert.
Somatosensoriske anfall: Pasienten klager over kribling eller prikking og stikking i
ekstremitetene (armene og bena) og ansiktet. Disse kan være nesten kontinuerlige gjennom de
første sykdomsukene og er noen ganger forbundet med fokale motoriske anfall eller en enkelt
muskelspasme, for eksempel på venstre side av ansiktet i en av grenene til trigeminus-nerven.
Disse er hovedsaklig ensidige, men kan være bilaterale. Det vanligste mønsteret er at
pasienten rapporterer diffuse bilaterale endringer med en markert økning i aktivitet på venstre
side.
Autonome anfall: Disse er ovenfor beskrevet i detalj av Leon-Sotomayor.35
og det er sjeldent
at ME/CFS-pasienten ikke opplever episodisk voldsom svetting, flushing eller ansiktsblekhet.
Pasienten klager vanligvis over den illeluktende typen svette. Lukten representerer helt enkelt
en forhøyet sensitivitet fordi det limbiske system er i ulage. Anfall kan gå ut over denne enkle
beskrivelsen, men når de gjør det, er det vanligvis nesten bare sett i løpet av de første
sykdomsukene. Brain43
kaller dette for, et begrep tatt i bruk av Penfield, diencefalonsk
autonom epilepsi som viser seg å skyldes nevrale utgående impulser fra sentre i
hypothalamus. Det er flushing i ansiktet, økning i blodtrykket, svetting, dilatasjon og
kontraksjon av pupiller, takykardi og reduksjon i respirasjonsfrekvensen.
Fokale motoriske anfall: Som sagt ovenfor. Disse er ofte registrert i den hypnagogiske
perioden (holder på å sovne), men kan opptre på hvilket som helst tidspunkt i
20
innledningsstadiet. Dette kan involvere ufrivillige bevegelser av både enkelte muskler og/eller
muskelgrupper.
Nakkemuskler kan gå inn i en spasmetilstand og vri hode til én side.
Hørselsanfall: Disse er vanlige og hyppig forbundet med Ménières syndrom. Pasienten
opplever ringe- eller suselyder i hodet og kan også ha ledsagende smerter. Det finnes ikke noe
bevis for sykdom i ytre- eller mellomøret. Selv om hørselsoppfattelsen kan være tydelig
redusert, vises dette vanligvis ikke på enkle hørselstester.
Visuelle anfall: Disse opptrer sjelden utenfor innlednings- og rekonvalesensstadiene, det vil si
1-24 måneder. Synsanfallene bør ikke forveksles med fotofobi eller perifere skotomer som er
vanlig forekommende. De er vanligvis beskrevet som lynblink. Lokal, svært kortvarig
mikrosekund-blindhet forekommer også.
Komplekse partielle anfall
Dette har en tendens til å være periodiske, veldig kortvarige og ofte dramatiske reaksjoner.
Lukthallusinasjoner: Pasienten klager ofte over intense og uvanlige lukter som ikke kjennes
av andre. Dette representerer utvilsomt en forstyrrelse i det limbiske system.
Episodisk dysfasi/dysfagi (svelgvansker): Pasienten har periodevis vanskeligheter med å
holde stemmevolumet. Hun kan ha spasmodiske vansker med larynx (strupehodet) og øvre del
av spiserøret, med eller uten svelgaktivitet. Dette kan også lett bli utløst av visse matvarer.
Disse funnene har en tendens til å opptre ofte hos noen pasienter, kan bli ganske skremmende
og har forårsaket blokkering av strupen av visse matvarer, eller utmattelse.
Déjà Vu/Jamais vu episoder: Jamais vu episoder er det som skjer hyppigst når pasienter går
seg vill i sitt eget hus, eller mister veien når de kjører bil på en vei de normalt kjenner godt.
Ikke-kategoriserte anfall
Anfall av skjelvinger: Pasienten har subjektive anfall av skjelvinger. De varer opp til ett
minutt. Noen ganger er disse så uttalt at pasienten føler at det er jordskjelv. Disse kan oppstå
dag eller natt, men synes mer uttalt når pasienten ligger ned. De pleier ikke å være synlige
utenpå og er vanlige selv i kroniske stadier.
Psykomotoriske anfall: Pasienten mister ikke bevisstheten, men kan få hukommelsestap, bli
forvirret og engstelig. Anfallene er av kort varighet og varer i rundt 15 sekunder.
Periodiske affektive lidelser: Plutselige endringer i emosjonelle reaksjoner utløses ofte av
utmattelse eller multiple sensoriske stimuli og kan bestå av umotivert frykt, angst, glede eller
lykke.
21
SØVNFORSTYRRELSER
Professor Harvey Moldofsky, M.D.
Hypnagogiske og hypnapagogiske forstyrrelser
Søvnforstyrrelser er regelen ved ME, men vi deler opp søvnforstyrrelsene fordi de er så
dramatiske og forskjellige fra de vanligst beskrevne søvnforstyrrelsene. Den normale
drømmeliknende perioden som hjernen passerer gjennom når den faller i søvn eller våkner
opp, er karakteristisk for flere unormale søvnmønstre ved ME/CFS. Denne narkoleptiske
tilstanden er vanlig ved ME/CFS.
Hypnagogisk periode (holder på å sovne)
Hypnagogisk myoklonus er hyppig hos friske barn, men sjelden hos voksne. Dette er brå, noen
ganger nesten voldsomme bevegelser av armer og ben. Noen ganger blir søvnpartnerne
sparket eller slått, mens den med ME/CFS er totalt uvitende om hendelsen. Dette er vanlig hos
voksne ME/CFS-pasienter.
Hypnapagogisk periode (holder på å våkne)
(1) Søvnparalyse: Denne katapleksi-liknende tilstanden forekommer når pasienten våkner og
er bevisst, og det er en total mangel på kroppstonus og en manglende evne til å røre på en arm
eller et ben. Dette resulterer i en skremmende paralyse (lammelse), som om man hadde blitt
injisert med curare (muskelavslappende middel) som skånet respirasjonsmusklene. Denne
paralysen varer fra flere sekunder til én eller to minutter.
Denne formen for forstyrrelse forekommer når det er svikt i den normale, ensartede
aktiveringen, eller spredning av bevissthet og funksjon gjennom nervesystemet. Nivået som
angår bevissthet våkner før nivået som styrer motoriske funksjoner.
(2) Drømmer som vekker: Dette kan betraktes som det motsatte av katapleksi der det
foreligger en spalting av bevissthet når personen er delvis våken. I barndommen kan barnet av
og til stå opp fra søvn med alle tegn på å være våken, men skremt, og fremdeles oppleve et
forferdelig mareritt. Noen ganger tar det en trøstende forelder flere minutter å overbevise
barnet om at denne virkelige opplevelsen bare var en drøm. En slik tilstand ses sjelden hos
friske voksne, men er vanlig forekommende hos ME/CFS-voksne og barn.
Tematiske drømmer: Vanligvis vedvarer disse drømmeliknende tilstandene bare få minutter.
Imidlertid har vi en chilensk pasient som våknet, men fortsatt drømte en drøm der han var en
megler mellom Paven og General Pinochet, som da fortsatt var chilensk diktator. Denne
drømmetilstanden vedvarte under frokost og lunsj, og under den tiden var pasienten som en
robot som drømte sin drøm.
22
Smertedrømmer: En annen form for hypnapagogisk drøm er smertedrømmen. Disse
drømmetilstandene under oppvåkning er ikke vanlige, men de er interessante, og vi har ikke
sett dem beskrevet i litteraturen. De forekommer ved den myalgiske formen for ME/CFS.
Drømmen er underlig på den måten at den er formløs og uten handling og inneholder bare
grusomme smerter lokalisert i en del av kroppen. Man drømmer faktisk om smerter. Som
enhver drøm synes den å fortsette i en evighet, helt til pasienten våkner fullstendig, men bare
for å finne ut at de sterke smertene vedvarer. Disse smertene kan vare det meste av dagen,
men går vanligvis over etter en eller to timer.
Søvnlidelser
Post encefalitiske (etter hjernebetennelse) søvnlidelser forekommer ofte, men ved ME/CFS er
de regelen, og få, hvis noen ME/CFS-pasienter med en fullt utviklet sykdom unnslipper
søvnforstyrrelser. Disse søvnlidelsene med ledsagende symptomer synes av og til på
uhyggelig vis å være tatt ut av beskrivelsen om letargisk encefalitt (sovesyke).
Hypersomni (sykelig og langvarig søvn)
Prosessen starter i løpet av noen dager med sykdommen. Den likner vanligvis en forlengelse
av kortvarig hypersomni forbundet med en akutt virologisk sykdom, slik som influensa.
Imidlertid trekker hypersomniperioden ut så den likner det som noen ganger ses ved infeksiøs
mononukleose, i noen tilfeller letargisk encefalitt. Den formen for søvnmønster som ses ved
letargisk encefalitt, er sett både hos voksne og barn. Den er mer dramatisk og kan være mer
vanlig hos barn. Det er vanskelig å være sikker. Ens hjerte går imidlertid naturligvis til barn
og de engstelige foreldrene som er svært bevisst på situasjonen. Den voksne som sover 18
timer i døgnet hjemme, blir ofte ikke lagt merke til hvis ikke vedkommende er med i et
spesielt forskningsprosjekt. Barnet som sover 18 timer i døgnet blir fokus for bekymring.
Tilstanden til pasienten i den hypersomniske perioden likner det som er funnet ved normal
søvn. Respirasjonen er normal og likner ikke på en komatøs tilstand. Pasienten kan alltid
vekkes i en viss grad, svare rasjonelt, spise, men man kan ikke stole på at vedkommende
klarer å holde se våken og spise ferdig, uansett hva slags mat som tilbys. Så snart pasienten
blir overlatt til seg selv, pleier hun å falle i søvn igjen.
Pasienten synes å gå raskt ned i vekt i begynnelsen av den hypersomniske perioden.
Russel Brain opplyser at hypersomni oftest er forårsaket av dysfunksjon i bakre hypothalamus
og øvre del av midthjernen.43
Årsaker til insomni (søvnløshet)
Det finnes nesten ingen pålitelige undersøkelser av søvnforstyrrelser i medisinsk litteratur,
selv om disse temaene er et hyppig samtaleemne blant ME/CFS-klinikere. Det følgende
representerer våre observasjoner. Utpreget insomni som alternerer med episoder av akutt
narkolepsi (ukontrollert tendens til å sovne) blir sjelden observert i den innledende fasen av
sykdomsprosessen, men er regelen i rekonvalesensstadiet og de kroniske stadiene av
ME/CFS. Insomni er hovedsakelig en sentral forstyrrelse. Vi har imidlertid lagt merke til at
når en pasient blir spurt om hvorfor han ikke sover, er noen av svarene og observasjonene som
følger:
23
(a) Nattemperaturvariasjon: Under normal søvn kan kroppstemperaturen falle så mye
som 1 grad Celcius.44
Ved ME/CFS er pasientens temperatur ofte 1 grad Celcius under det
normale når de er våkne, og man kan bare lure på om fallet i temperatur under søvn ikke
kommer i tillegg. Disse pasientene opplever en stor variasjon i kroppstemperatur, ofte med
voldsom svette under søvn. Denne uvanlige nattrytmen forstyrrer den normale søvnrytmen.
(b) Ekstrem nattlig hypotermi: Kanskje relatert til bradykardi (langsom puls) blir
ekstremiteter, fingre, tær og nese så kalde at de begynner å verke, og disse smertene vekker
pasienten. Hypotermien i ekstremitetene forekommer ofte også om dagen ved at det begynner
med kald trekk fra omgivelsene. Disse pasientene responderer dårlig på kulde.
(c) Vannlating: Friske personer reduserer urinproduksjonen om natten. ME/CFS-
pasienter synes derimot, særlig i de første månedene, å øke urinproduksjonen om natten.
Nokturi (nattlig vannlating) er ofte rapportert hos pasienter som aldri tidligere har våknet opp
om natten for å tømme seg. Blæreområdet blir alt for følsomt hos de fleste ME/CFS-
pasientene, og denne smerten eller spasmen bidrar også til å vekke pasienten.
(d) Illeluktende svette: Pasienten vil ofte klage over illeluktende nattesvette forbundet
med denne sykdommen. Disse svettetoktene er hyppigere i det innledende stadiet. Lukten kan
være reell eller den kan knyttes til et hypersensitivt limbisk system.
(e) Mareritt: Disse livlige fargerike og skremmende drømmene synes å oppstå
hovedsakelig i innledningsstadiet. Den skrmmende arten av disse drømmene vekker ofte
pasienten. De diskuteres mer detaljert i dette kapitlet.
(f) Endret døgnrytme: Pasienten har tendens til å sove om dagen og er ikke i stand til å
sove om natten.
(g) Anfall, myoklonus (plutselig, kraftig sammentrekning av muskler) og
fascikulasjoner: De plutselige muskel- eller lembevegelsene vekker pasienten eller
søvnpartneren.
(h) Søvnlammelse og parestesier: Dette resulterer noen ganger i ubehagelige
hudfølelser som vekker pasienten.
(i) Frykt for å dø: Dette er bare én av skremmende nevroser som utvikles på grunn av
det første alarmerende symptombildet ved ME/CFS. Pasientene har kanskje ikke fått noen
diagnose og føler at de har en dødelig sykdom. De føler seg ofte så syke at de antar at dette er
slik man føler seg like før man skal dø. Dette er mer enn en vanlig sykdomsfølelse og
fortsetter til og med inn i de kroniske stadier av sykdommen.
(j) Uløst konflikt eller sinne mot legen: Uløst konflikt er en viktig del av søvnnevrose.
Mange pasienter føler seg sviktet av sin lege.
(k) Smerter ved bevegelse: Noen pasienter har sterke eller vedvarende smerter som er
verre i innledningsstadiet av sykdommen. Normale søvnbevegelser utløser disse smertene og
pasienten våkner.
(l) Sensoriske anfall eller stormer: Leon-Sotomayor kalte det for diencefalonutbrudd
eller anfall. Disse kommer dag eller natt, men når de oppstår om natten, synes de å vekke
pasienten.
24
(m) Spasmer: Det vanlige navnet på ME/CFS i Frankrike er spasmofili, og av gode
grunner, fordi pasienter ofte har smertefulle kramper relatert til sykdommen. Om natten synes
disse spasmene å vekke pasienten. Når pasientene ligger i sengen, pleier disse krampene å
oppstå i foten, stortåen.
(n) Lysblink: Disse lysblinkene, omtalt som et fenomen som vanligvis oppstår om
dagen, kommer også når pasienten sover. De vekker pasienten på samme måte som et lyn
gjør.
(o) Kausalgi (brennende smerter): Disse intense, kortvarige, herpes-liknende smertene
kan forekomme hvor som helst på kroppen. Vanligvis oppstår de om dagen og involverer
spesielt venstre fremre bryst og likner et akutt hjerteattakk. Når de oppstår under søvn, vekker
de alltid pasienten. Denne type smerte er særlig hyppig etter en aktiv dag som å komme seg ut
av sengen for et lege- eller sykehusbesøk.
(p) Nattlige hodesmerter: Disse kan være relatert til spasmer i columna cervikalis
(halsryggraden) eller kan oppstå som en intens eksploderende hodepine i hele hodet, og de
forekommer sent på natten. Ofte vekker disse smertene pasienten ved 4- eller 5-tiden. Med en
gang pasienten er ute av sengen i noen få minutter, avtar hodepinen raskt, og pasienten kan så
falle i søvn igjen. Vi har spekulert på om dette kan knyttes til den markerte, nattlige
bradykardien som man vet forekommer. Man bør be om en Holter-monitorering.
(q) Hyperakusi: ME/CFS-pasienter synes å ha en markert overfølsomhet for lyd, og
derfor våkner pasienten av lyder som ellers ikke ville ha forstyrret søvnen.
(r) Erindret søvnapné: Vi har bare registrert dette hos tre pasienter, men pasientene er
redde, og til forskjell fra tilfeller med klassisk søvnapné, husker pasientene hendelsen. Det
kan forekomme som en hypnagogisk hendelse, men synes å forekomme i løpet av natten og
ikke under den normale hypnapagogiske perioden.
(s) Bradykardi og hypotensjon om natten. Omtales i den etterfølgende teksten.
(t) Reaksjoner på medisiner: Pasienter har ofte unormale reaksjoner på visse
medisiner. Noen ganger er dette nok til å vekke pasientene, eller holde dem våkne
kontinuerlig. Reaksjonen varer sjelden mer enn 24 timer, men kan være ganske skremmende
for pasienten. Vi har sett dette med H2-blokkere, men ethvert medikament kan fremkalle
denne reaksjonen.
(u) Hjerteforstyrrelser: Ektopisk eller uregelmessig rytme, eller smerter i hjertet,
vekker pasienten. Dette synes å forekomme tidlig i sykdommen.
(v) Ataksi: Pasienter har våknet på grunn av en følelse av at det var et jordskjelv.
Sengen synes å bevege seg, og pasientene lider av markert ataksi (ukoordinerte bevegelser).
Dette forekommer også om dagen, men det er ikke så vanlig, og skjer ved korte, brå anfall slik
som jordskjelvrystelser. Ved begynnelsen av sykdommen, en sjelden gang, kan disse anfallene
vare i flere timer, men episodene reduseres raskt i lengde ettersom sykdommen fortsetter. Når
Jane Eden husker tilbake på dette fenomenet hos legene ved epidemien ved Royal Free,
beskriver hun disse anfallene som «det som virkelig sjokkerte oss var på hvilken måte våre
senger syntes å slingre og stampe som en fiskebåt som krysser et opprørt hav. Morgenen
brakte vanligvis ro, noe dempet ved tanken på at man bare hadde innbilt seg det hele.»45
25
(w) Eksplosiv tømming av tarm (eksplosiv avføring): Pasienten våkner av å ha gjort
på seg og griset til sengeklærne. Dette oppstår bare i det innledende stadiet.
Dette mønsteret av vanlige årsaker til søvnløshet ved ME/CFS er registrert hos mange av våre
pasienter.
Søvnbradykardi: Lik søvnapné (pustestopp under søvn) i sin form, unntatt at det i stedet for
en vesentlig reduksjon av respirasjonsfrekvens, en vesentlig reduksjon av hjertefrekvensen til
lavere enn den normale nattlige reduksjonen. Pasienten våkner vanligvis i løpet av natten på
grunn av sterk hodepine. Med en gang pasienten er oppe i noen minutter, minsker hodepinen,
og pasienten kan sove igjen. Disse periodene henger også sammen med et markert fall i
blodtrykk. Holter-monitorering bør forordnes hos alle ME/CFS-pasienter.
Narkolepsi: Narkolepsi er et resultat av svekket CNS-kontroll av våkenhets- og
søvn/våkenhetssyklusen. Etter det vi vet, har ingen så langt publisert noe om narkolepsi og
inntrengning av REM-søvn i oppvåkningfasen relatert til ME/CFS, men det er bare et
spørsmål om tid og forskning. Selv om fremragende studier av søvnforstyrrelser ved CFS er
publisert av Moldofsky, har han bare sett på pasienter i senere stadier av sykdommen. Verken
han eller andre har, etter det vi vet, publisert noe om disse fascinerende følgefenomenene eller
endringene som forekommer i det tidlige sykdomsstadiet.
Narkolepsi er veldig vanlig ved ME/CFS. Pasienten er søvnig mesteparten av dagen, særlig i
de perioder da normale mennesker også synes å være søvnige, slik som etter måltider. Vi har
notert søvnanfall midt under måltider, når man går opp en trapp i et forsøk på å gå til sengs før
søvnen tar over, der pasienten bokstavelig talt legger seg ned og faller i søvn ved bordet eller i
trappen. Et overveldende ønske om å sove kommer vanligvis før disse anfallene.
ME/CFS-pasienter er vanligvis utsatt for narkolepsi, søvnanfall, søvnparalyse eller
hypnagaogogiske og hypnapagogiske hallusinasjoner.
Vi har konstatert katapleksi (plutselige ubevegelighet og sammensynking på grunn av
plutselig tap av muskeltonus) hos en ME/CFS-pasient.
Drømmelidelser
Det er kanskje ukorrekt å snakke om drømmesykdommer, men det er absolutt en endring i
innhold, farge og brutalitet i drømmefluktene hos ME/CFS-pasienter. Det er også sjelden at en
lege som ikke er psykiater, tar seg tid til å spørre om drømmer, men hvis det stilles spørsmål,
blir man fortalt om:
(a) intenst lys og fargerike drømmer;
(b) brutaliteten i disse drømmene;
(c) hyppigheten av drømmeanfallene;
(d) hyppigheten av hypnagogiske og hypnapagogiske drømmetilstander;
(e) smertedrømmene.
Leon-Sotomayor mener at elektrisk aktivitet som oppstår i midthjernen, kan fremkalle dette
uvanlige drømmemønsteret.32
Så tidlig som i 1911 beskriver Wickman46
intense plutselige
poliomyelittdrømmer på liknende måte, og i 1934 beskriver Gilliam10
drømmetilstandene
under den første ME/CFS-epidemien, der han nevner den livlige og økte drømmeaktiviteten.
Behan og Behan47
nevner at, etter deres syn, er søvnforstyrrelser «ikke ledsaget av
26
hypna(pa)gogiske hallusinasjoner og søvnparalyse». Imidlertid har Wallis48
beskrevet dem i
sin doktoravhandling, «barn fortsatte sine drømmer da de våknet opp». Etter vår erfaring, er
alle hypnapagogiske drømmer et ganske vanlig trekk både hos barn og voksne og fortjener
legens interesse.
ME/CFS-drømmen er vanligvis en angrepsdrøm der en eller annen usett overfallsmann, eller
et objekt uten sjel, kontinuerlig angriper pasienten. Fargene er sterke, og drømmene er
beskrevet som de mest brilliant fargede, de mest intense og de mest vedvarende skremmende
drømmer. Noen av drømmene er brutale og jobbrelaterte, noen eksplisitt seksuelle, men aldri
hyggelige av natur.
Eksempel: Den østerrikske kunstnerfotografen, Rudi Hass,49
led av et alvorlig tilfelle av
ME/CFS etter å ha blitt syk i Afrika. Dette spesielle tilfellet ble knyttet til et utløsende angrep,
av det som på den tiden ble diagnostisert som Lassa feber, eller til og med Apollo feber. Han
våknet opp etter en drøm en morgen, og ved bruk av eggkartonger, utformet han noen av
monstrene i sine drømmer.
Eksempel: En økonom ville ikke fortelle om innholdet i sine drømmer, men for å sitere sa
hun: «Å Gud, de var skremmende, veldig sterke, veldig detaljerte, veldig fargerike, veldig
personlige, veldig undertrykkende, om å dø, død og brutalitet over alt».
Eksempel: En mannlig irsk lege hadde drømmer som inneholdt «mord, blodsutgytelse,
lemlestelser og slaktede karibiske kropper over alt».
Eksempel: En kvinnelig sosialarbeider beskrev «hoder som var halshogget med blod som rant
ut av øyne, ører og nese». Merkelig nok var det en epidemisk konjunktivitt som utløste hennes
sykdom.
Eksempel: Barn som drømmer om Pac man-liknende monstre som hele tiden angriper dem.
Eksempel: En sekretær i et forskningslaboratorium fortalte at «Min søster hadde nettopp
kommet tilbake fra Afrika, begeistret over boa konstriktoren hun hadde tatt med seg hjem.
Imidlertid svøpte dette store buktende dyret seg rundt nakken og armen min og truet med å
drepe meg. Men i virkeligheten hadde jeg ingen søster, og jeg visste verken om noen som kom
fra Afrika eller om noen slanger».
Eksempel: En kvinnelig skribent ved Radio Canada fortalte: «Det var som Clock-Work
Orange». Det var kjeltringer som brøt seg inn i huset. Jeg kunne ikke ringe politiet fordi de var
en del av gruppen. Det var voldtekt og plyndring som jeg var involvert i. De slo i stykker og
smadret det som var i huset. I drømmen var det mennesker jeg kjente. Det var som Star Wars,
med blinkende lys. Jeg våknet sammenkrøpet som en ball, flau. Min mann sov ved siden av
meg, men drømmen fortsatte i enda ti minutter, og jeg kunne ikke stoppe den, selv om jeg var
helt våken. Den visuelle delen av drømmen stoppet så, men terroren fortsatte i mer enn en
time».
27
SMERTEPLAGER FORBUNDET MED ME/CFS
Smerteplager ved ME/CFS kan variere fra totalt invalidiserende, til å oppstå bare etter
trening og til å være ikke-eksisterende.
Når de forekommer, og dette skjer hos mer enn 60% av ME/CFS-pasientene, kan det være et
mangfold av smerteplager. De fleste av dem kan føre til sterk angst hos pasienten og bidrar til
å skape skepsis fra legens side, som ofte tror at ingen med vettet i behold kan ha så mange
symptomer. Leger er opplært til å knytte smerte til lokal eller overført patologi. Nesten aldri
forbinder eller tilskriver de smerter til en sentral dysfunksjon. Med en gang de
samvittighetsfullt har undersøkt smertene for mulig kardial, kirurgisk eller ondartet
opprinnelse, synes de å føle seg utfordret hvis deres undersøkelser ikke avdekker noen lokal
patologi. De vegrer seg ved å beskylde pasienten for smerteplagene, ved å kalle det hysteri,
konversjonshysteri eller somatisering. Noen av disse smerteplagene kan være et resultat av at
perifere nerver og indre organer er i ulage. Mer sannsynlig er det at flesteparten av disse
smerteplagene er manifestasjoner av forstyrrelser eller skader i sentrale smertereseptorer.
Det betydelige antallet smerteplager tyder på at amygdala i det limbiske system, høyre bakre
sentrale gyrus i parietallappen, så vel som bakre tractus av ryggmargen, alle kan være
rammet.
Den sterke kronisiteten på disse smerteplagene er en advarsel til legene mot å skape
avhengighet av narkotiske medisiner.
Muskulær reumatisme, T. Sydenham, 168150
«Smertene er noen ganger i én del, noen ganger i en annen. De er sjelden ledsaget av feber.
De er mindre fastlåst til ett punkt, er mer vandrende og mer uspesifikke. Av og til rammer det
dette eller et annet ledd, noen ganger bare indre deler. Her skaper de lidelse, en lidelse som
går over når punktet igjen overføres til kroppens ytre, så trakasserer de pasienten gjentatte
ganger og forlenges til en varighet blant de mest kroniske av de kroniske sykdommene».
De tre viktigste smerteplagene ved ME/CFS er følgende:
(1) Sykdomsfølelse
«Sykdomsfølelse har trolig forekommet ved hver epidemi som er beskrevet i litteraturen»51
.
Sykdomsfølelsen er utpreget i innledningsstadiet, og denne følelsen kommer tilbake så lenge
sykdomsprosessen pågår. Sykdomsfølelsen er nesten umulig å beskrive. Den blir ofte referert
til som smerte og ubehag som man har under akuttfasen av en influensa. Imidlertid er det ikke
alltid det samme. Pasienten føler seg ille. Det føles som om man holder på å dø. Det er verken
feber som ved influensa eller svekkelse av bevisstheten, som nådeløst opptrer ved den
sykdomsfølelsen som vanligvis forekommer under influensa-angrep. Sykdomsfølelsen synes å
sirkulere, komme og gå. Den skader spesielt sensoriet og sløver de kognitive evnene i hjernen.
Smertene synes komme fra over alt, både utenpå og inni brystet, mageregionen, hodet og
ekstremitetene. Den raskt inntredende muskel- og hjerneutmattelsen som er vanlig hos
ME/CFS-pasienter, blir utpreget.
Denne sykdomsfølelsen blir ofte forverret eller kumulativ i samband med spesifikke
hendelser. Som regel kommer den etter enhver form for fysisk trening som går ut over det
28
normale daglige energiforbruket. Sykdomsfølelse kan komme i stedet for det som kunne ha
vært en infeksiøs sykdom. For eksempel rammes alle i familien av en influensa eller bare
halsbetennelse og hoste. ME/CFS-pasienten får ingen ytre symptomer på en infeksiøs sykdom,
selv om man ville forvente at dette ville skje, fordi alle andre i familien er syke. ME/CFS-
pasienten får bare denne forferdelige sykdomsfølelsen. For eksempel ser vi dette ofte når et
barn i familien blir syk på grunn av vannkopper. Den friske voksne som er immun på grunn av
en tidligere varicella-infeksjon, er vanligvis symptomfri, men slik er det ikke med ME/CFS-
pasienten. ME/CFS-pasienten får en voldsom sykdomsfølelse og møter ikke bare alle de
ovenfor nevnte problemene, men blir ofte sengeliggende uten noen klar årsak, hvis ikke legen
har sett denne varicella-effekten tidligere.
Pasientene omtaler disse antatte infeksiøse ekvivalentene som «krasj». Mange ME/CFS-
pasienter vil fortelle legen, at etter at de ble syke av ME/CFS for fem år siden, har de ikke
senere hatt en eneste typisk «forkjølelse» eller et ytre tegn på en infeksjon i øvre luftveier.
Mest sannsynlig har de hatt mange «krasj».
(2) Smerteplager i nedre del av nakken og øvre del av ryggen
Dette er den hyppigste, mest langvarige smerteplagen man møter, og den synes å fortsette
langt inn i de kroniske stadiene. Dette er diskutert i teksten og pleier ikke bare å være en
vedvarende form for smerte, men muligens også trigger smerter i brystveggen og de kroniske
oksipitale (bakhode/nakke) smertene som så ofte forekommer hos ME/CFS-pasienter.
(3) Smerteplager i blære og genitalia og ubehag hos kvinner
Dette er også diskutert i teksten. Imidlertid er dette den særegne mest feildiagnostiserte
smerteplage som noen ganger fører til drastiske og unødvendige intervensjoner. Siden man
ikke finner noe ved disse intervensjonene, blir pasienten vanligvis beskyldt for å være
hysterisk eller ønsker å gjennomgå et kirurgisk inngrep, mens det i virkeligheten er legens
uvitenhet om disse nesten konstante smertene som ledsager ME/CFS. Siden disse smertene
noen ganger knyttes til interstitiell cystitt, da en vene i veggen i blæreslimhinnen kan sprekke,
kan tilstedeværelse av blod tolkes på feil måte som enten infeksiøs eller som mer ondartet
patologi. Nota Bene.
Det følgende er en gjennomgang av de vanlige smerteplagene man møter hos ME/CFS-
pasienter.
Disse smerteplagene kommer ofte i «stormer» i samband med andre dysfunksjoner som
allerede er beskrevet.
Kefalgier (hodepine) og andre smerter i hoderegionen: Det kan synes uvanlig å
katalogisere smerter, men de er en vesentlig del av mange pasienters uførhet. Disse
forekommer også som stormer, og når de kommer, kan de føre til diagnosen panikkanfall.
Disse kefalgiene synes å være mer dramatiske i den tidlige perioden av sykdommen, og
intensiteten av smertene synes å avta over tid. Med unntak av encefalitiske smerter, er alle
disse smerteplagene ganske vanlige hvis pasienten er rammet av en myalgisk form av
sykdommen.
Encefalitiske smerter: Den tidligste typen smerter, hvis den oppstår, er av encefalitisk
intensitet der pasienten blir totalt slått ut. Dette forekommer bare hos en liten prosent av
pasientene.
29
De vanligste hodesmertene: De vanligste og mest fremtredende hodesmerteplagene er
murrende, vedvarende, moderate til sterke, bilaterale smerter i bakhodet og i området «bak
øynene». Noen ganger beskriver pasientene det som om å bli slått med en klubbe.
Ekspansjonshodepine: Forskjellig fra de encefalitiske smertene; de fører ikke til fullstendig
utmattelse eller feber, men er uansett en total hodepine som pasienten beskriver som «som om
mitt hode holdt på å ekspandere og eksplodere».
Øresmerter: Disse smertene er veldig kortvarige, varer noen ganger bare i sekunder, sterke og
verre i innledningsstadiet av ME/CFS. I England blir dette kalt tensor tympani-smerter. De
består av presise nålliknende smerter, hovedsakelig i ett øre. Dette fenomenet forekommer
mindre hyppig i nesen. Den samme smerten forekommer veldig ofte i blæreområdet, men
mindre hyppig i anus. Det forekommer som en spasme der det er en potensiell muskelsfinkter.
Øyesmerter: ME/CFS-pasienter klager ofte over lysskyhet med øyesmerter og ubehag. En
rask undersøkelse vil vise at disse pasientenes pupiller heller utvider seg enn trekker seg
sammen når en pennelykt lyser inn på øynene deres. Pupillebevegelsen synes å være
uregelmessig og tannhjulliknende.
På grunn av at det ofte også foreligger nedsatt tåreproduksjon, vil pasienten ha irriterte øyne
som skyldes for stor gnissing. Disse tørre øynene bør behandles med kunstig tårevæske.
Smerter på grunn av overfølsomhet i tenner: Dette er vanlig, og pasienten kan utvikle
sensitivitet for både varme og kulde.
Spikerliknende smerter: Dette er beskrevet av Thomas Sydenham51
i 1681 som clavicus
hystericus og igjen av Gilliam under epidemien i 1934.52
Sydenham skriver: «Mange ganger
angriper det utenpå hodet ved å skape utålelige, overfladiske smerter, på et så lite avgrenset
område at man kan dekke området ved å legge tommelen på det. Her holdes det fast. Dette er
clavus hystericus. Så utålelige og så sterke at det kjennes som om en spiker var slått inn». På
dette stedet på hodeskallen fremkalles ofte en elipseformet myk klump som vanligvis kan
rulles over med fingeren. Det kan være en fibromyalgi ekvivalent. Disse sterke smertene
forekommer hvor som helst på hodeskallen, og noen ganger på ekstremitetene, og de er
beskrevet av pasienten som en spiker som er blitt slått inn i kroppen. Smertene har moderat
varighet og maksimal intensitet. De varer sjelden lenger enn en time.
Fibromyalgismerter: Forbundet med smerter på de typiske fibromyalgistedene på kroppen.
Pasienten kan ofte rulle et smertefullt elipseformet objekt under fingeren, selv under
hodehuden. Dette er trolig ikke lymfekjertler. De forekommer ofte under «sensoriske
stormer». De har en tendens til å flytte rundt på kroppen under enhver storm. Både stormen og
smertene pleier å være utmattende.
Formikasjon: Formikasjon betyr maurkryping. Dette er kanskje en av de mest skremmende
av alle smerteplagene. Heldigvis er det ikke vanlig. Det forekommer bare under innlednings-
stadiet. Pasienter har beskrevet det som bisverming, summing, og at det flytter seg rundt inni
hodet og ned mot ryggmargen. Pasienter pleier å bli vettskremte av dette symptomet. Når det
oppstår, kan det vare i noen få timer. Det er sjelden at det kommer tilbake mer enn to eller tre
ganger. Det kan være en årsak til sterk panikk og mulig selvmord.
30
Cervikale smerter: Det er få ME/CFS-pasienter, selv når de ikke-myalgiske pasientene tas
med i betraktningen, som ikke beskriver de murrende smertene i nakke-ryggmargsområdet.
Smertene synes å være lokalisert fra C4 til T3 og kan vedvare selv inn i de kroniske stadiene
av sykdommen. Det er kanskje nevralgi fra dette området som strekker seg opp til occiput
(bakhodet) og ned til fremre og bakre brystvegg.
Vond hals: Mange pasienter vil beskrive tilbakevendende vond hals ved ME/CFS. Dette er
helt forskjellig fra «bakteriell faryngitt» der en tydelig infeksjon kan påvises. Den vanligste
årsaken til dette ubehaget er det ledsagende Sjögren-liknende syndromet. Pasienten har det
typiske lupus-liknende utslettet, tørre øyne med redusert tåreproduksjon, og en medfølgende
tørrhet i munnslimhinnen forårsaket av en tydelig redusert aktivitet i spyttkjertlene. De er tørre
i munnen og såre i halsen. Det er vanligvis feil å behandle disse med antibiotika.
«Spasmofili»-kramper forbundet med smerter
Det er dette symptomet som har gitt opphav til det vanlige franske navnet på ME/CFS, det vil
si spasmofili, hvilket betyr muskelkramper. Lokalisert eller tetanisk muskelkrampe er vanlig
ved denne sykdommen. Sfinktere (snøremuskler) er spesielt utsatt for vedvarende smerter av
denne typen. Disse krampene, i tillegg til de områdene som allerede er nevnt, kan også
omfatte kramper i spiserøret og duodenalsfinkteren, noe vi ofte registrerer. Krampene i
mageregionen er så vanlige at en god del av våre pasienter kommer med cimetidin
(Cimal/Cimetidin/ Tagamet) eller annen H2-blokker behandling, ikke på grunn av deres
sentrale effekt, men på grunn av mistanke om magesår.
Både enkelte muskler og muskelgrupper kan være involvert. Det er, tidlig i sykdommen,
krampeliknende spark i området for venstre diafragma beskrevet som en baby som sparker hos
en gravid kvinne. Dette kommer ofte øyeblikkelig etter måltid og resulterer ofte i at legen
forordner undersøkelser av øvre mage-tarm-traktus. Man finner ingen ting på røntgen.
Kramper som ved irritabel tarm er vanlige, og de er diskutert et annet sted.
Vi ser disse spasmodiske smertene i sener og har registrert noen veldig få senerupturer,
vanligvis hos atletiske individer i tidlig sykdomsfase. Disse spasmodiske smertene er vanlige i
de lange bøyemusklene slik som sternokleidomastoidmuskelen i det fremre trianglet i halsen,
sartorius (skreddermuskelen på låret), calcaneus (akillessenen) og gastrocnemiusmuskelen (på
leggen). Når krampene oppstår i halsen, blir hodet smertefullt vridd til den siden. I
ekstremitetene kan dette observeres som en buling av vev, smerter og noen ganger blåmerker.
En hyppig krampe forekommer i foten og stortåen. Stortåen er dorsalflektert, og ofte er det
krampe i hele foten. Dette skjer også når pasienten er i sengen. Det vekker noen ganger
pasienten, som må stå opp av sengen for å massere eller stå på foten. Krampen varer bare i
noen få minutter. Under epidemien ved Royal Free var det humoristiske fotografier i en av
publikasjonene som viser en sterk tåkrampe. Både dette og karpalkramper (håndrotskramper)
er vanlige trekk ved ME/CFS.
Bryst- og magesmerter
Smerter i disse områdene kan lett deles inn i:
Fibromyalgismerter: Disse er beskrevet under kefalgier. Imidlertid er det fremtredende
smerteområdet på eller i brystveggen. De sensitive smertene i hals- og aksillekjertlene, som
31
ofte er beskrevet, er trolig relatert til fibromyalgi heller enn lymfekjertelsmerter i de fleste
tilfellene. De klassiske fibromyalgipunktene er konstatert, selv om de fleste formene er
ufullstendige.
Sentinelpunkt: En undervariant av fibromyalgi kan være de innbilte spoleformede hevelsene
som kommer og går, vanligvis i venstre bryst og aksille. Dette er mindre vanlig andre steder.
Disse hevelsene kan forårsake intens, lokal smerte, oppstå som «anfall», kan rulles under en
finger, og så etter en time eller to, reduseres hevelsen og smerten blir borte. Selv om smerter
kan fremkalles ved palpasjon på dette området til enhver tid, kan restsmerter vedvare i flere
dager etter dette «anfallet». Det er et spesifikt sted, vanligvis lokalisert over og medialt for
venstre brystvorte, som kan forekomme hos pasienter som har få andre fibromyalgi-liknende
punkter. Tidlig i sykdommen vil man ofte se at pasienten holder på sitt venstre bryst, ofte med
hånden innenfor skjorten, slik Napoleon gjorde. Dette punktet er et av de få som man vet har
vedvart i flere uker, måneder og til og med år. Når dette punktet forekommer på det beskrevne
området hos kvinner, blir det ofte hos denne kvinnen tatt biopsi med tanke på malignitet. Det
forekommer mindre ofte på andre steder.
Kausalgi (brennense smerter etter nerveskade) og andre nevralgiske smerter: Disse
stikkende smertene er skarpe, sterke og kortvarige. Pasienten beskriver det vanligvis som
spiddet av horn eller elektrisk støt. Disse er ikke uvanlige ved akutte myalgiske, plutselig
begynnende former av sykdommen. Denne type smerter ses ofte hos de pasientene som får
ME/CFS etter Bornholmsykdommen, men kan forekomme uavhengig av dette syndromet.
Bornholmsykdommen
«For dette er sikkert, i natt skal du ha kramper, sting i siden som skal stenge pusten din inne»
The Tempest, 1.ii, W. Shakespeare
I tillegg til de brystsmertene som er nevnt, begynner noen ME/CFS-pasienter sin sykdom som
Bornholmsykdommen, også kjent som interkostal nevralgi. Disse pasientene har en tendens til
å ha hardnakkede brystsmerter med ledsagende nevralgie.
Den kanskje mest konsise beskrivelsen av denne sykdommen, som en innledning til ME/CFS,
stod i et brev til redaktøren i Lancet, J.A. Cotterill, 9. juni 1973. Den er vel verdt å lese. Noen
pasienter har en ledsagende myokarditt (betennelse i hjertemuskelen). Mange pasienter med
ME/CFS har en ledsagende mitralklaffprolaps. Dette funnet blir ikke tatt veldig seriøst i Nord-
Amerika. Men enten er pasienter med mitralklaffprolaps spesielt utsatte for å bli syke av
ME/CFS, eller så følger prolaps med som en del av sykdomsprosessen. Dr. John Richardson
har en film av en pasient med plutselig begynnende ME/CFS som ikke hadde prolaps før hun
ble syk, og ved åpen hjertekirurgi ble det avdekket fersk ruptur av chorda tendineae
(senestrenger) som er festet til mitralklaffene.
Mange pasienter har diafragmasmerter på venstre side og er ømme ved palpasjon. Dette er
mindre hyppig på høyre side.
Magesmerter: I tillegg til smerter i diafragma (mellomgulvet), har omtrent 20% av pasientene
en akutt eller gradvis begynnende irritabel kolon (tykktarm) med alt det ubehaget dette
medfører.
Urogenitale smerter: Som bekrevet i begynnelsen av smertedelen, forekommer de mest
vanlige magesmertene i nedre mageregion og spesielt i urogenitalområdet. Dette symptomet er
32
definitivt verre hos kvinner etter puberteten og henger sammen med alle former for
menstrasjonsuregelmessigheter og stopp i menstruasjon. En del av smertene hos kvinner er
relatert til typisk «perimenstruelt» ubehag med alle de symptomene og endringene som skjer
ved denne tilstanden.
Så vanlig er dette smerteområdet at det er sjelden å møte en kvinne med kronisk ME/CFS som
ikke har vært operert, eller i det minste har fått tatt en cystoscopi og flere undersøkelser av
urogenitalia, for å finne årsaken til smertene. Nesten alle disse kvinnene har vært satt på
antibiotika for mistanke om urinveisinfeksjon. Hovedelementet er trolig sterke
muskelkramper. En høy forekomst av interstitiell cystitt er sett hos denne gruppen.
Selv om det forekommer i mye mindre grad hos menn, blir det ofte feildiagnostisert som
prostatisme, på tross av den lave alderen på den generelle populasjonen. Disse pasientene,
både kvinner og menn, klager over smerter, noen ganger plagsomme smerter, urgency,
vanskeligheter med å starte og stoppe strålen, hyppighet, ufullstendig tømming og nokturi.
Det er også ofte plutselige smerter på et spesifikt sted på penis. Mange menn vil også fortelle
om erektil impotens. Når det oppstår, er det vanligvis bare i de tidlige stadiene av
sykdommen. Kvinner vil i samme periode beskrive at de mislykkes i å få orgasme og
seksuelle følelser.
Ungdommer har også urogenitalsymptomer, og de fører ofte til starten på sengevæting, selv
tidlig i tenårene. Det er forståelig at leger feilaktig vil tro at det er urinveisinfeksjon.
Urinprøver vil vise at denne plagen ikke er av infeksiøs art. Blod bør ikke betraktes som et
nødvendig tegn på infeksjon, men på en mulig interstitiell cystitt eller veneruptur i
blæreveggen. Dette symptomet kan vare i uker og år.
Smerter i ekstremitetene
Smerter som følge av dysfunksjon av hypothalamus: Pasienter klager ikke bare over
voldsomme periodiske svetteanfall, men også over at de er veldig bleke på nese, ører,
underarmer og hender, legger og føtter. Observasjon vil ofte avdekke en blek, klar
demarkasjonslinje som skiller varmt fra kaldt vev. Ekstremitetene kan være bleke i timesvis,
og smertene i ekstremitetene kan være ekstremt sterke.
Dette forekommer også, men sjelden, på isolerte punkter overalt på kroppen eller øvre
ekstremiteter. Det er ganske eiendommelig, og igjen kan man dra en klar demarkasjonslinje
rundt det kalde punktet. Dette varer sjelden mer enn en time. Noen få ganger blir disse kalde
punktene brune, eller blåfargede neste dag, som om pasienten hadde blitt truffet av en
gummiball i full fart.
En variant av denne hypothalamusdysfunksjonen forekommer med et fullstendig diencefalon-
anfall som er diskutert tidligere.
Periartritiske smerter (betennelsessmerter rundt ledd): Denne type smerter er så vanlig at
mange ME/CFS-pasienter har fått diagnosen begynnende reumatoid artritt. Siden ME/CFS
ofte ledsages av et lupus-liknende submaxillært utslett, og forhøyet reumatoid - eller ANA-
faktor, er dette en ærlig feil. Disse pasientene pleier å ha lav senkning, og hevelsene i leddene
er aldri røde, heller ikke varme, og det foreligger heller ikke ankylose (ubevegelig ledd).
33
Pasienten peker ofte på kne og albue, og får legen til å tenke i form av en artritisk prosess,
mens det i de fleste tilfellene dreier seg om en periartritt. Dette er nevnt av Sigurdsson53
der et
visst antall tilfeller utviklet polyartritt etter ME/CFS.
Knokkelsmerter: Disse smertene er beskrevet i ekstremitetsknoklene. Vi vet ikke om dette
faktisk oppstår i knokkelen. Smertene er så intense at legen ofte sender pasienten til røntgen,
og selvsagt finner man ingenting. Smertene synes å vedvare inn i kroniske stadier av
sykdommen, men er verst i de innledende stadiene. Disse smertene er beskrevet som å brekke
et bein, som ved «benbruddfeber», eller som det man møter ved en ekspanderende
knokkelskade. Selv om smertene er sterke, fortsetter de ikke å være det og varer sjelden mer
enn to timer. Så forsvinner de raskt uten å etterlate smertesekvele (ettervirkning).
Muskelsmerter: Et av de gamle navnene på ME/CFS var muskulær reumatisme. Det er tre
typer vanlige muskelsmerter.
(a) Pasienten klager over at han føler det som om han hadde blitt slått med en øks. Han føler
seg forslått og såret. Disse smertene trekker ut i flere timer, og forsvinner så, vanligvis etter at
pasienten har sovet. De er noen ganger ledsaget av en murrende generell hodepine, så vel som
at den manglende evnen til å konsentrere seg er forverret.
(b) De andre smertene er veldig lik spikerliknende smerter i hodet, som beskrevet tidligere.
Pasientene forteller om sterke smerter, vanligvis i de store musklene på benet, ekstensorer
eller fleksorer. Det er beskrevet som om en spiker, kniv eller pil er blitt stukket inn i benet,
selv om det kan forekomme hvor som helst. Disse smertene pleier å vare noen få timer og
avtar så.
(c) Den tredje typen smerter har samband med bruk av en spesiell muskelgruppe. For
eksempel, når en pasient kjører på motorvei over en lang strekning, vil han ofte utvikle
«droppfot»» med ledsagende smerter. Dette forsvinner vanligvis i løpet av få dager. Dette er
også sett i benets ekstensorer og i skuldermuskler etter handleturer. Ofte kan den smertefulle
muskelen palperes (undersøkes med hendene) og er hard og hoven.
Emosjonell dysfunksjon
Av de omtrent 60 ME/CFS-epidemiene som er omtalt i litteraturen, er det ikke en eneste som
ikke beskriver den plutselige begynnelsen på emosjonell dysfunksjon. I 1961 beskrev Pellew i
Australia54
to pasienter som ble innlagt på samme sykehus samme dag. En hadde paralytisk
poliomyelitt og den andre ME/CFS. Etter to måneder var poliomyelittpasienten nesten totalt
paralysert, bortsett fra at han kunne bevege den høyre stortåen noe. Han ble beskrevet som
«den gladeste pasienten på avdelingen». ME/CFS-pasienten gjenvant derimot sin muskelkraft
helt i løpet av to måneder, «men var ekstremt irritabel og nesten melankolsk».
Denne plutselige forandringen hos en person med normal emosjonell kontroll, som så utvikler
en patologisk emosjonell dysfunksjon, er konstatert ved hver eneste epidemi. Gilliam sier i en
av sine klassiske replikker at «de emosjonelle forstyrrelsene - varierte i grad fra relativt
ubetydelige uttrykk for irritabilitet og utålmodighet til voldsomme manifestasjoner av motvilje
mot mennesker og ting som før var likt...gråtetokter som oppstod uten kjent utløsende
faktor».55
Sigurdsson skriver «det var på en bemerkelsesverdig måte hyppige klager over
nervøs instabilitet og irritabilitet i måneder etterpå».56
34
Noen leger har kastet seg på denne emosjonelle dysfunksjonen som en forklaring på hele
sykdommen, slik som noen leger har sett på muskeldysfunksjon eller tap av respirasjons-
kontroll eller hyperventilering. ME/CFS er en diffus hjernedysfunksjon. Det synes å ha vært et
skille mellom emosjonell funksjon og alle andre hjernefunksjoner så langt tilbake som 1900 F.
Kr. (Kahun Medical Papyrus)67
og 1550 F. Kr. (Eber’s Papyrus).58
Fra den perioden og frem
til Augustins tid, mente man at følelser holdt til i en kvinnes livmor (hysteri). Vi skrev
tidligere at denne oppfatningen vedvarte til 1950-årene da Marinacci observerte «tilfeller som
hadde vært til hysterektomi i 1938, i håp om at de mentale symptomene skulle forsvinne, men
inngrepet var ikke til nytte».59
Skade på venstre frontallapp, og av og til på begge lappene, er i økende grad dokumentert ved
QEEG, SPECT- og PET-skanninger av hjerner ved ME/CFS. I 1991 vant vi en høyesteretts-
dom i Alberta60
ved å påvise skade i frontallappen og det limbiske system hos en ME/CFS-
pasient som hadde mistet evnen til å foreta rasjonelle beslutninger. Anatomisk og fysiologisk
skade på sentre i hjernen som rammer emosjonell kontroll bør vurderes, slik man vurderer
skader på andre områder i hjernen. Man har ikke en skade på de motoriske funksjonene i
hjernen på grunn av det faktum at pasientens mor ikke var glad i henne, eller at hun hadde
vært deprimert. Man har en skade på de motoriske funksjonene i hjernen på grunn av en
infeksjon, eller en immunsvikt eller andre fysiske og patologiske endringer. Skader på
områder i hjernen som rammer emosjonene er av samme art som de som rammer fysisk
funksjon. Det er på tide at alle leger legger bort sin emosjonelle kopi av Ebers papyrus og
aksepterer den infeksiøse og immunologiske teorien på sykdommen som en årsak til mye
emosjonell dysfunksjon.
SAMMENDRAG
Denne byrden av symptomer og plager etterfølger en infeksiøs sykdom hos en pasient uten
noen tidligere historie av liknende episoder. Disse endringene forårsaker ikke bare sterk og
kronisk angst selv hos de mest flegmatiske pasientene, men pleier også å være for mye for
behandlende leger. Det er på grunn av alle disse uhåndterlige plagene at pasienten krever mer
av legens tid, og legen blir mer frustrert og mer skeptisk.
Denne kroniske sykdomstilstanden, som i mange år er avskrevet som hysteri, somatisering og
angstnevrose, kan med alle de sensoriske endringene bare forklares i form av en akutt skade
på hjernen, som et resultat av en infeksiøs eller annen CNS-skade og med en kronisk
dysfunksjonell følgetilstand. Vi har fullført den delvise symptomlisten, for etter det vi vet,
finnes det ikke en slik bibliografi av ME/CFS i litteraturen.
Pasienter med en snikende start kan også ha dette symptombildet, men svært mye oftere vil de
likne mer på et avstumpet kronisk stadium av ME, med uførhet, men med lite av de ekstreme
sensoriske og kognitive forstyrrelsene som er beskrevet her.
REFERANSER
1. Jamal G., Hansen S. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 1985;48:691-694
2. Marinacci Alberto. Applied Electromyography, chapter. The Value of the
Electromyogram in the Diagnosis of Iceland Disease, Lea & Febiger. 1968.
35
3. Marinacci A.A., and Von Hagen K. Bulletin of the Los Angeles Neurological Society, Vol
30, No 4, part 1. Dec 1965, page 166-7
4. Leon-Sotomayor L., Epidemic Diencephalomyelitis, Pageant Press, 1969, page 85
5. Van Wart R., Courville C, Hall E. (1934). Epidemic of Poliomyelitis in Los Angeles,
American Journal of Public Health, Vol 24, Number 12, Dec 1934, 1207-1209
6. Pellew R.A.A. Clinical description of disease resembling poliomyelitis, seen i Adelaide,
1949-1951, (1951) The Medical Journal of Australia, I, 944-946
7. During the 1984 pandemic a sural nerve biopsy was taken from a Nova Scotia physician
suffering from ME/CFS in December 13, 1984, reported by Dr King of the Victoria
General Hospital, Halifax, Canada. The immuno-fluorescence was reported by Dr T.
Ghose
8. Richardson J. The Cambridge Symposium on Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) April 9-
12, 1990
9. Demitrack M.A. et al. Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, December 1991
10. Gilliam A.G. Epidemiological Study of an Epidemic, Diagnosed as Poliomyelitis,
Occuring Among the Personnel of The Los Angeles County General Hospital During
the Summer of 1934, Public Health Bulletin, No 240, April 1938, The United States
Public Health Service, page 15
11. Leon-Sotomayor L. Epidemic Diencephalomyelitis, Pageant Press, 1969, page 10
12. Behan P. Hamilton Ontario Speech, Oct 1991
13. R. Douglas Collins. Laboratory Diagnosis, J.B. Lippincott, (1968) page 37
14. Fudenberg H.H. Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Pathogenesis and
Treatment, First International Conference, Los Angeles Biltmore, Los Angeles Biltmore,
February 1990
15. Hyde B.M. Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Pathogenesis and Treatment,
First International Conference, Los Angeles Biltmore, Los Angeles Biltmore, February
1990
16. Gilliam A.G., idem (10), page 23
17. Leon-Sotomayor L., idem (11), page 119
18. Gilliam A.G., idem (11), page 24
19. Dunnet. BMJ, 1963,1,1187
20. Ramsay A.M. Encephalomyelitis in North West London, An epidemic infection
simulating poliomyelitis and hysteria, The Lancet, Dec 14, 1957, page 1197
36
21. RenouxG., Renoux M. (page 17-19) Immune modulation agents and their mechanism,
R.L. Fenichel and M.A. Chirigos, Marcel Dekker Publisher (1984)
22. Leon-Sotomayor L., idem (11), pages 88-89
23. Sydenham T. The Works of Thomas Sydenham, Latin Edition of Dr Greenhill (translated
by R.G. Latham), The Sydenham Society, 1848
24. Marinacci A., Von Hagen K., idem (3) page 165
25. Bastien S. Loss of verbal and performance I.Q. Paper given at Vancouver Workshop on
Research Directions, UBC. May 1991
26. Pellew R.A.A, idem (6) page 944
27. Leon-Sotomayor L., idem (11), page 15
28. Goldstein J. Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Pathogenesis and Treatment.
First International Conference, Los Angeles Biltmore, February 1990
29. Bastien S., idem (25) Discalculia
30. Itchese. Paper given at Vancouver Workshop on Research Directions, UBC, May 1991
31. Gilliam A.G., idem (10) page 15
32. Leon-Sotomayor L. Epidemic Diencephalomyelitis, Pageant Press, 1969, pages 15-17
33. Ramsay A.M., idem (20) page 1199
34. Medical Staff of the Royal Free Hospital, An outbreak of encephalomyelitis in the Royal
Free Hospital Group, London in 1955, British Medical Journal (1957) 2:895-904
35. Leon-Sotomayor L.
36. Richardson J. Newcastle-upon-Tyne Symposium, 1989
37. Pellew R.A.A. A Clinical Description of a Disease resembling Poliomyelitis seen in
Adelaide 1949-1951, The Medical Journal of Australia, June 30, 1951, pages 944-946
38. idem (23) page 896
39. Behan P. Hamilton Ontario Speech, October 1991
40. Netter F. The CIBA Collection of Medical Illustrations, Vol 1, Nervous System, Part 11
1986, pages 43-45
41. Berger Hans 1873-1951, (German inventor of EEG), see Isaac Asimov’s Chronology of
Science and Discovery, Harper & Row, page 504, (1989)
37
42. Pampiglione G., Harris R., Kennedy J. Electroencephalographic investigations in myalgic
encephalomyelitis. Postgraduate Medical Journal (November 1978) 54:752-754
43. Brain W. Russell. Diseases of the Nervous System. Oxford University Press, Second
Edition, 1942, page 819
44. Brain W. Russell, idem (43) page 831
45. Eden J. We called it the pestilence, World Medicine, June 15, 1977, page 25
46. Wickman I. Acute Poliomyelitis (1913) The Journal of Nervous and mental Disease
Publishing Company, New York
47. Behan P., Behan W. Post viral fatigue syndrome, a review. CRC Reviews. Cleveland,
Ohio: CRC Press, 1988
48. Wallis A.L. An investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form
in a general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. Doctoral Thesis
submitted to University of Edinburgh (1957)
49. Haas R., Blohm H., Suzuki D. Egg Carton Zoo, Oxford University Press, (1986)
50. Sydenham T. The Works of Thomas Sydenham (translated from the Latin edition of Dr
Greenhill, London (1848)
51. Medical Staff of the Royal Free, idem (34), page 902
52. Gilliam A.G., idem (8)
53. Sigurdsson Bjorn et al. A disease epidemic in Iceland simulating poliomyelitis, American
Journal of Hygiene, Vol 52, pages 222-238, page 234
54. Pellew R.A.A., idem (37) page 945
55. Gilliam A.G., idem (8) page 24
56. Sigurdsson Bjorn, idem (53), page 238
57. Kahun Papyrus, see introduction. The Papyrus Ebers: the greatest Egyptian medical
document, Translated by B. Ebbell, Copenhagen: Levin & Munksgaard, 1937:108
58. Ebers Papyrus, idem (57)
59. Marinacci A., idem (3), page 163
60. Transcript of Alberta Supreme Court Judgement, August 1991, Appeal, November 1991