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Donau Universität Krems

Department für Klinische Neurowissenschaften und Präventionsmedizin

Bedarfslagen von End-AnwenderInnen

Univ.-Prof. Stefanie R. Auer, Ph.D.

Informationsveranstaltung der FFG AAL 2016: Living well with dementia

3. März 2016

MAS Team

Donau-Universität Krems

Universität für Weiterbildung


Das Modell der Demenzservicestelle

Auer et al, 2013, Dementia




Aufgaben einer Demenzservicestelle

1. Sensibilisierung der Öffentlichkeit

2. Spezifisch auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz/Angehörige ausgerichtet

3. Niederschwellige Angebote

4. Früherkennung der Krankheit durch Bedürfnisgerechtigkeit

5. „One stop shop“

6. Langzeitliche Begleitung/ stadienspezifisch für MmD und Familien

7. Entwicklung eines positiven Lebenskonzeptes

8. Verhinderung der frühzeitigen Institutionalisierung

Auer, Span, Reisberg. Dementia Service Centers in Austria. Dementia 2013



Weltweit ca

40% med.

Diagnose

Die weltweite Demenz-Prävalenz



Kosten Demenz 2015: 818 Milliarden Dollar

2018: 1 Billion Dollar




AD Zeitverlauf 2 (SCI)

15 Jahre

3 (MCI) 7 Jahre

4 leichte Demenz 2 Jahre

5 (mittelgradig) 1.5 Jahre

6 (schwer) 2.5 Jahre

7 (sehr schwer) 7 Jahre und mehr

20 Jahre

Reisberg et al, 2013




Demenz Kardinalsymptom : Gedächtnisprobleme

• Probleme, Alltagsaktivitäten selbstständig auszuführen

(z.B. Auto fahren, Kochen, Anziehen, Baden, Toilette, Sprechen, Gehen)

• Verlust sozialer Rollen und Beziehungen

• Verlust an Selbstwert

• Abnehmendes Vertrauen in die eigene Leistung

• Autonomieverlust

Emotionale Folgen der Krankheit




• „Wir“ und „Die“

• Menschen mit Demenz sind alt und hinfällig

• Menschen mit Demenz können sich an nichts erinnern

• Menschen mit Demenz müssen in ein Pflegeheim

Stereotype / Vorurteile




Differenzierte Betrachtungsweise

Menschen, die mit Demenz leben 2013 Malta, Alzheimer Europe




Der Einsatz wirkungsvoller nicht- pharmakologischer therapeutischer Interventionen Setzt voraus, dass die individuellen Bedürfnisse der betroffenen Menschen bekannt sind

Nothing about us without us

Helga Rohra (Expertin durch Erfahrung) : Demenz- Advokatin/ Lewy Körper Demenz




Wer sind End-AnwenderInnen?

• Primäre End-AnwenderInnen

Personen mit Demenz : Ziel: Autonomie

• Sekundäre End-AnwenderInnen

z.B. Angehörige (Personen direkt in Kontakt mit der Person mit Demenz) : Ziel: Information, „Skill Training“

• Terziäre End-AnwenderInnen

Vermittelnde Organisationen (nicht direkt in Kontakt)

Ziel : Ökonomischer Benefit

Definition der End-AnwenderInnen in AAL Projekten

• Primary end-user is the person who actually is using an AAL product or service, a single individual, “the well-being person”. This group directly benefits from AAL by increased quality of life;

• Secondary end-users are persons or organisations directly being in contact with a primary end-user, such as formal and informal care persons, family members, friends, neighbours, care organisations and their representatives. This group benefits from AAL directly when using AAL products and services (at a primary end user’s home or remote) and indirectly when the care needs of primary end-users are reduced;

• Tertiary end-users are such institutions and private or public organisations that are not directly in contact with AAL products and services, but who somehow contribute in organising, paying or enabling them. This group includes the public sector service organisers, social security systems, insurance companies. Common to these is that their benefit from AAL comes from increased efficiency and effectiveness which result in saving expenses or by not having to increase expenses in the mid and long term.

• - See more at: http://www.aal-europe.eu/get-involved/i-am-a-user-2/#sthash.T4QA4dAv.dpuf




Ziele des AAL calls 2016 Menschen mit Demenz

• Soziale Teilhabe stärken • Länger unabhängig zu Hause leben können • Leben in Würde in allen Stadien der Krankheit Angehörige und Pflegeteams

• Reduktion der Betreuerbelastung • Aufbau von Widerstandskraft („resilience“) • Verbesserung der Qualität, Wirksamkeit und Effizienz von Pflege AAL call 26. Februar 2016, Seite 6)




5 wichtige Bereiche: Menschen mit Demenz

• Fehlendes Selbstvertrauen

• Angst vor Verwirrungsphasen

• Angst sich zu verirren

• Probleme, sich selbstständig zu bewegen

• Gesundheitliche Probleme

AAL call 26. Februar 2016, Seite 4




5 wichtige Bereiche Informelle Betreuer

• Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten

• Belastung durch Betreuung (overburdening)

• Übergang in eine Pflegeinstitution

• Wohin soll ich mich wenden, wenn etwas nicht stimmt? (Person mit Demenz/informelle Betreuung)

• Kommunikationsprobleme mit Pflegeteams





Personen mit Demenz Frühe Phase

• Unterstützung sinnvollen Aktivitäten die auch Spaß machen

• Kompensationsstrategien für verlorene Fähigkeiten

• Unterstützung von Gedächtnisfunktionen und Kognition

• Verhinderung der Isolation/ mit Folge-Erkrankungen wie Depression





Personen mit Demenz Mittlere Phase

• Sicherheit zu Hause aber auch in der Umgebung

• Orientierung/Navigation

• Unterstützung für zunehmenden Gedächtnisverlust

• Verhinderung von Stürzen (Alarm/Training)

• Erhaltung des Tag/Nacht Rhythmus





Personen mit Demenz Schwere Phase

• Stimulation und aktive Einbeziehung

• Kommunikationshilfen

• Unterstützung bei motorischer und körperlicher Beeinträchtigung





Fazit

• Menschen mit Demenz brauchen stadiengerechte Hilfestellungen, die Vertrauen in die eigene Leistung verbessern.

• Menschen mit Demenz soll ein Leben zu Hause in sozial integrierter Form ermöglicht werden.

• Menschen mit Demenz haben unentdecktes Potential (Forschungsaspekt!)

• Nicht zu vergessen: die späten Phasen der Krankheit- auch hier ist noch Potential das es zu verstehen gilt.




www.donau-uni.ac.at/en 22

Versucht das zu hören was ich nicht sage

…….. Ich mache den Eindruck, als ob ich sicher wäre? Als ob Selbstvertrauen mein Name ist und kalte Ruhe meine Darstellung Dass ich keinen brauche. Aber glaube mir nicht! Tief im Inneren lauert mein richtiges Ich, in Verwirrung, in Furcht, in Einsamkeit. ..(Seite 126) Aus : Menschen mit Demenz : Betroffene und Angehörige berichten. MAS Alzheimerhilfe Eigenverlag, 2013

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