I BIG DATA PER LA GOVERNANCE SANITARIA · Big Data Definition in Health I BIG DATA PER LA...
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IBIGDATAPERLAGOVERNANCESANITARIAAcuradiMarisaDeRosa,direttoreBusinessUnitSanità,CINECA
Bologna,19aprile2018
BigDataDefinitioninHealth
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“Big Data in Health refers to large routinely or automatically collected datasets, which are electronically
captured and stored. It is reusable in the sense of multipurpose data and comprises the fusion and
connection of existing databases for the purpose of improving health and health system performance. It does not refer to data collected for a specific study.”
The analysis of Big Data, whether it is structured or unstructured, usually requires significant logistic
efforts and computing power.
Independent of the actual definition and the field of application (e.g. public health), the value chain of Big
Data consists of generating and collecting data, storing and processing, and, finally of the distribution and
analysis of the relevant data (data analytics).
Source: “Study on Big Data inPublic Health, Telemedine and Healthcare”, European Commission, December 2016
https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ehealth/docs/bigdata_report_en.pdf
BIGDATADEFINITION-APPLICATIONSINHEALTHCAREApplications may either be prospective data monitoring or retrospective data analysis and may contribute to:
increasing the effectiveness and quality of treatments
widening possibilities for the prevention of diseases by identification of risk factors for disease at population, subpopulation, and individual levels, and by improving the effectiveness of interventions to help people achieve healthier behaviours in healthier environments,
the improvement of pharmacovigilance and patient safety through the ability to make more informed medical decisions based on directly delivered information to the patients,
prediction of outcomes, e.g. containment and improvement of chronic diseases, global infectious disease surveillance through evolving risk maps and better understanding of demographic challenges and trends as well disease transmission pathways,
knowledge dissemination, e.g. help physicians to stay current with the latest evidence guiding clinical practice,
reduction in inefficiency and waste, improvement in cost reduction.
Source: “Study on Big Data inPublic Health, Telemedine and Healthcare”, European Commission, December 2016
BigData&Analytics
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Tracciabilitàneipazientineipercorsiassistenziali
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Ogni prestazione del paziente nel percorso di cura e assistenza, dalla diagnosi al trattamento e al follow-
up, genera una grande mole di dati e immagini (Big Data) che spesso risiedono frammentati all’interno
delle strutture sanitarie in data base separati e indipendenti (visione SILOS).
Al fine di avere una visione integrata dei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) per singolo paziente e
tracciarne la complessità, è necessario che tali flussi siano integrati con una visione paziente-
centrica.
Approcciopazientecentrico
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Tecnologieasupporto
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LeesperienzeCinecasuiBigDatainsanità
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NellospecificoambitodellaSanità,CinecaoperanellarealizzazionediserviziITasupportodellaRicercaClinicaeBiomedicaedellaGovernanceinSanità,prevalentementeinambitopubblico,alivelloitaliano,europeoeinternazionale.Esperienzeitaliane:daoltre30annivengonogestititreservizicheperlelorocaratteristicheedimensionipossono
essereconsideratisistemidiBig-Data:
• OsservatorioARNO(http://arno.cineca.it)riconosciutodaEuropeanCommission*
• AIEOP–Associazioneitalianaematologiaoncologiapediatrica(www.aieop.org)
• ChiLTERN–ProgettoH2020finanziatodallaCommissioneEuropeasuitumoriepaticiinfantili
* Study on Big Data in Public Health, Telemedicine and Healthcare, Final Report, December 2016, European Commission
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• L’OsservatorioArnoèstatoselezionatodallaCommissioneEuropeacomeunodei20esempidiusodiBigDatainSanità.
• Ilvaloreaggiuntodegliesempièstatovalutatointerminidiqualitàedefficaciadeltrattamento,sostenibilitàdeisistemisanitari,battagliaallemalattiecronichee/oasupportodistilidivitasalutari.
• Inbaseaquesteprioritàleselezionesièristrettaa10esempi:
! CometK-ProjectDEXHELPP(AT)! TheSharedCarePlatform(DK)! E-Estonia(EE)! ARNOobservatory(IT)! PASSI(IT)! HealthEpisodeStatistics(UK)! TheYODAProject(US)! CEPHOS-LINK(FI,AT,RO,NO,SI,IT)! Flatiron(US)! SpanishRareDiseasesRegistries(ES)
StudyonBigDatainPublicHealth,TelemedicineandHealthcare,FinalReport,December2016,EuropeanCommission
LeesperienzeCinecasuiBigDatainsanità
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ARNOènatoalCinecanel1987(30annidistoria),alfinedisupportareleattivitàdiindirizzoeprogrammazioneinambitosanitario(controllodellaspesaeappropriatezzaprescrittiva)dellesingoleASLalivelloregionale.
Natoinizialmentecomesistemadimonitoraggiodeiflussisanitariintegraticonvisionepazientecentrica,ARNOsiè
evolutoneltempoconl’integrazionealtriflussi(GIS,indicatorisocio-econimici,ecc...),conunaparticolareattenzioneall’analisi del monitoraggio dei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) e della valutazione del carico assistenzialedellepatologiecroniche.
Le ASL/Regioni che aderiscono all'Osservatorio ARNO partecipano alla “rete epidemiologica” con indicatori di
benchmarkstandardizzatidellepropriaASLversolealtrerealtàdell’Osservatorio.
ARNO: indicatori database storico
Indicatori (DB Storico)
Popolazione (DB Storico) 14.895.000 (25%)
Medici prescrittori (MMG, Pediatri, Specialisti) 32.400
N. medio ricette processate per anno 147.300.000
Dimensioni database storico > 2 mrd ricette (3,7 terabytes)
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RegioniconASLpartecipantiallnetowrk
Regionicondatistorici
ASLpartecipantialnetwork
0 - 14 14%
15 - 44 35% 45 -
64 29%
65 - 79 15%
>= 80 7%
DB ARNO 0 - 14 14%
15 - 44 38%
45 - 64 27%
65 - 79 15%
>= 80 6%
ISTAT
ARNO:indicatoridatabasestorico
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Diretta/DPC
Anagrafemedici
Anagrafeassistiti
AnagrafefarmacieSDO
PianoTerapeutico
AIR
Integrazione
Integrazionedeidati
Specialistica
Classif.varielocali
NomenclatoreSpecialistica
Registri
D.B.Farmaci
DDD
ICDX
Istat
DatisocioterritorialiGeoreferenziazione
GIS
ClassificazionieBDdisupporto
ARNO: I flussi integrati
DB ARNO
IflussiintegratiSSN
Farmaceutica
FileF
AD
ProntoSoccorso Farhosp
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ARNO:iflussiintegrati
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ARNO: i profili di accesso ai dati
ASL 1
ASL 2
ASL 3
AGGREGAZIONEDATIEANONIMIZZAZIONEDATIPAZIENTE
DBGLOBALEconindicatoridibenchmark
CRUSCOTTODIANALISIDATIreportisticamultidimensionale
on-lineinmodalitàOLAP
Profilidiaccessoaidati
MMG/PLS RegioneDistretto ASL
DBpersingolaASL
IdatieirelativiaccessivengonogestitinelrigorosorispettodelGDPR
Cittadino
ARNO:iprofilidiaccesso
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AggiornamentoMensile
Il processo di gestione del dato Ilprocessodigestionedeldato
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Le cronicità nella popolazione
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%
100%
0-14 15-44 45-64 65-74 >=75
%cronici
4opiù
3patologie
2patologie
1patologiacronica
1patologiacronica14,4%
2patologie7,9%
3patologie5,3%
4opiù13,2%
Nessuna59,2%
PopolazioneARNOinstudio:9.002.862Pazienticronici:3.511.111(39%)
Negliover65anniil44%ha4opiùpatologie
Lecronicitànellapopolazione
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ARNOObiettiviRegionali
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ARNOAnalisipredittive
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ARNO Benchmark
Simulazionedelrisparmio" Shiftversofarmaciabrevettoscaduto
Distretto Spesa Lorda Spesa Stimata Risparmio % Risparmio
2 €2.768.968 €2.414.540 €354.428 12,8% 3 €2.544.806 €2.219.071 €325.735 12,8% 4 €2.029.710 €1.751.640 €278.070 13,7% 1 €1.976.015 €1.707.277 €268.738 13,6% Grand Total €9.319.500 €8.089.326 €1.230.174 13,2%
12,2%
12,4%
12,6%
12,8%
13,0%
13,2%
13,4%
13,6%
13,8%
$0$1.000.000$2.000.000$3.000.000$4.000.000$5.000.000$6.000.000$7.000.000$8.000.000$9.000.000
$10.000.000
2 3 4 1 GrandTotal
Simulazionerisparmio
SpesaLorda SpesaStimata Risparmio %Risparmio
Forecast
$0$200.000$400.000$600.000$800.000
$1.000.000$1.200.000$1.400.000$1.600.000$1.800.000
€
Mese
Previsionespesalorda
SpesaLorda
ICInf
ICup
ARNOBenchmark
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*ASLdellareteARNO
ZonaterritorialeASLdidiverseregioni
VisualizzazioneGISdidatisocio-sanitari
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• ConlemodernetecnologiediBigDataèpossibileconciliareeanalizzaredatisocio-sanitari
provenientidallefontipiùeterogenee.
• LenuovemetodologiedieGovernmentconl’ausiliodelletecnologieGIS(SistemaInformativo
Geografico)permettonodisoddisfaretuttequellerichiestecheriguardanolapianificazionedel
territorio,lepoliticheambientali,ilmonitoraggiosocio-economico-sanitario.
INROSSOÈRAPPRESENTATALACONCENTRAZIONEDEICASIDIASMAINFANTILE.INVERDESONORAPPRESENTATELESTRADECONINTENSITÀVARIABILEASECONDADELTRAFFICOVEICOLARE.SINOTICOMELECONCENTRAZIONIMAGGIORISITROVINOINCORRISPONDENZADELLESTRADEMAGGIORMENTETRAFFICATE.INQUESTOCASOLEAUTOSTRADE.
Datisullaqualitàdell’aria:concentrazionidiPM10(polverisottili),NOx,pollinisospesieilcensimentodeltrafficonelleprincipalistradedellaProvinciadiVerona(fonteARPAVeneto)
Studiodellacorrelazionetralaqualitàdell’ariaelaprescrizionediantiasmaticineibambini
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SurvivorshipPassport
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Piattaforma web per fornire un Survivorship Passaport ai pazienti guariti da tumore pediatrico
(nell’ambito dei progetti Europei FP7 ENCCA e ExPOrNET).
Obiettivi:
• fornire al paziente, al termine delle cure, le informazioni relative alla storia clinica ed alle
terapie ricevute in un formato digitale
• Integrare informazioni da linee guida sugli effetti tardivi e sui possibili rischi correlati alla
storia medica e indirizzarlo a programmi di follow up personalizzati
• permettere l’aggiornamento da parte di diversi medici dei dati clinici e dei programmi di
follow up (across country – across borders)
SurvivorshipPassportDataFlow
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Survivors can display and share their data in real time - QoL
QR-code
Passport
dedicated
database
Oncologists,GPs,.
SecureWEB*
PatientsLegendViewdataUpdatedata
*=ISO27001certifiedfordatasecurityandprivacy
EDCInteroperabilityfromEHRorotherHealthSystems
Socialnetworks
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ChiLTERN
ChildrenLiverTumourEuropeanResearchNetworkèunprogettoH2020finanziatodallaCommissioneEuropeasuitumoriepatici
infantili,coordinatodallaUniversityofBirmingham.Ilprogettoprevedel'implementazionediunaretediricercaglobale(EU-USA-
Giappone)chegestiràilpiùgrande
studiosull'Epatoblastomapediatrico
(thePaediatricHepaticInternational
TumourTrial-PHITT),conrevisione
centralizzatadelladiagnosiedei
campionibiologiciestudiodei
biomarcatori.
PerquestoprogettoilCinecagestisce
l’interainfrastrutturatecnologica.
Sfidedelfuturoperlasanità
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- Raccogliereedintegraregrandiquantitàdidatiprovenientidafontidiverseconunapprocciomultidisciplinare,inmododarealizzareununicorepository(data-lake)alqualeattingerecondiversiprofilidiaccesso
- Analizzareintemporealequesteinformazioniattraversocruscottidianalisi
- Interpretareirisultatiattraversopercorsididecision-making:il«valore»deldatoèfunzionedellasuacapacitàdiprodurreconoscenza
- Rendereentitàattivailpazientenellagestionedellapropriavitasanitaria(patientempowerment)
- Continuaattenzionealmantenimentoealmonitoraggiodellaqualitàdeldatoedelvaloreinformativo
- Possibilitàdiletturetrasversalideidatialivellonazionale(omogeneità,riproducibilità,rappresentatività,affidabilità,…)
- Protezione,conservazioneeconsensodeidati