Fsbsmemoria2014 castellano

Centro de rehabilitación para lesionados medulares

14Fundación Step by Step

ME

MO

RIA

MEM

ORIA

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSTTEE

PP bbyy SSTTEE

PP20

143

ÍndicePatronato 4

Carta Presidente 5

Espíritu Step by Step 6

Financiación 7

Rehabilitación 8

2014

Tratamiento

STEPS

Conclusiones

Investigación 22

Time to Move

Step Talks

Vivir mejor paso a paso 26

Gracias a todos 36

PatronatoMEMORIAFFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2014

4

Sr. FREDERIC CRESPO NOMENPresidente y FundadorArquitecto.Desde 2004 padece una lesión medular.

Dr. MIGUEL ÁNGEL GONZÁLEZ VIEJOVicepresidenteDirector de la Unidad de Lesionados Medulares delHospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.

Dra. MERCÈ AVELLANET I VILADOMATVicepresidentaDirectora del Servicio de Rehabilitación del Hospi-tal Nostra Senyora Meritxell de Andorra. Directoradel Comité Científico de la Sociedad Española deRehabilitación y Medicina Física.

Dra. ANNA VEIGA LLUCHDirectora de la Sección de Biología del Institut Uni-versitario Dexeus y del Banc de Líneas Celularesdel Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona.

Dr. THOMAS GRAFCoordinador del Centro de Regulación Genómicade Barcelona.

Dra. VICTORIA FUMADÓ PÉREZResponsable de la Unidad de Salud Internacionaldel Servicio de Pediatría del Hospital de Sant Joande Déu de Barcelona.

Sr. JAUME LÓPEZ BARCELÓEmpresario.

Sr. XAVIER ESTEVA SAGUÉSEmpresario.

Sr. AGUSTÍ JAUSÀSAbogado.

Sr. JOHNNY CARAGOL Empresario.

MEMORIA FFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2014

5

Carta PresidenteQueridos amigas y amigos,con gran satisfacción podemos decir que 2014 ha sido el año de nuestra consolidación. Hemos superado los 100 lesionados medulares. Este año han venido a nuestro centroha hacer rehabilitación 128 lesionados, y finalmente hemos cumplido el sueño de ampliarnuestras instalaciones. Hacía tiempo que estaba entre nuestros objetivos disponer de unapiscina terapéutica para ofrecer tratamiento de hidroterapia a nuestros lesionados. Desdefinales de octubre, gracias a Atresmedia y a la carrera solidaria Ponle Freno, que nosotorgó parte de la recaudación de las inscripciones, tenemos nuestra Splash by Splasha pleno rendimiento. En nuestro afán por ofrecer lo mejor a todos nuestros Steps, está-bamos en deuda con los más pequeños. Ahora ya podemos decir que disponemos deuna sala de pediatría espaciosa, agradable, con mucha luz, donde los StepsKids disfru-tan haciendo su rehabilitación. Y, como no podía ser menos, no nos hemos olvidados delos familiares de los lesionados, con la ampliación de nuestras instalaciones, la sala de es-pera es ahora más grande e incluso disponemos de un StepBar Corner donde podertomar un café o un refresco. Ha supuesto un gran esfuerzo pero teníamos que hacerlo.Quiero aprovechar este espacio, esta presentación de quiénes somos y qué hacemos,para lanzar un llamamiento. Los siete años que cumplimos como Fundación y, sobre todo,el trabajo realizado, creo que me avalan para pediros a todos los que estáis leyendo estaslíneas que nos ayudéis en nuestro camino. Me gustaría que nos ayudarais a promover nuestra labor entre vuestros amigos, que lescontagiarais nuestro espíritu para que entren a formar parte de la familia STEP como yahacen nuestros socios colaboradores Elecnor, Túnels de Barcelona-Cadí y la Obra So-cial La Caixa, nuestros patrocinadores Closa, HCC Global, Serom, Don Aluminio y NomenArquitectes y nuestros amigos, a quienes quiero agradecer públicamente su colaboraciónsin la que sería imposible seguir con nuestra labor. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la discapacidad como un problemamundial de salud pública, En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peorsalud y carecen de la asistencia sanitaria que necesitan con mayor frecuencia que laspersonas sin discapacidad. Las personas con discapacidad tienen más del doble de pro-babilidades de verse confrontadas con proveedores de atención de la salud insuficiente-mente capacitados y con instalaciones sanitarias inadecuadas; casi el triple deprobabilidades de quedar privadas de asistencia sanitaria; y el cuádruple de posibilidadesde recibir un tratamiento deficiente. Fuimos los primeros en en nuestro país en preocu-parnos y ocuparnos por mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares crónicosa través de la rehabilitación.Toda colaboración es muy importante para nosotros. No pe-dimos mucho: pequeñas colaboraciones suman grandes aportaciones que nos ayuda-rán a cubrir unas necesidades que son derechos no garantizados en nuestro país.

Hazte amigoEn nombre de todos los que formamos la familia STEP, lesionados, familiares, fisiotera-peutas, patrocinadores, patronos y amigos, muchas gracias a todas y a todos.

Frederic CrespoPresidente

MEM

ORIAFFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2014

6

Espíritu Step by StepGracias a la colaboración de todos los que han confiado en nosotros, 2014 hasido un año cargado de satisfacciones. Y entre ellas una muy, muy especial: en lafamilia Step contamos ya con 128 lesionados que vienen a nuestro centro a tra-bajar duro para conseguir mejorar su calidad de vida. Cada vez son más los le-sionados de distintos puntos de la geografía española que escogen Step by Stepcomo centro de rehabilitación. Un gran compromiso que nos llena de responsabi-lidad pero también de satisfacción ya que reconoce el gran trabajo que realizanAna, Cristian, Cristina, Gemma, Helena, Joan, Laura y Mónica, nuestros fisios, sinduda el mayor activo de la Fundación, y nos da más fuerza para seguir trabajandoy mejorando.Muchos son los cambios que se han producido este año en nuestro centro: cons-trucción de la piscina terapéutica, creación de una sala de rehabilitación pediá-trica, ampliación de las instalaciones. Todo conseguido, en buena parte, gracias aquienes confían en nuestro trabajo y un año más han colaborado con nosotros.Otro de los retos importantes que debíamos afrontar en este 2014 ha sido la Pa-raBaja Step by Step. Una aventura lúdica, con carácter solidario (los beneficios sedestinan íntegramente a la rehabilitación y a la investigación de la cura de la lesiónmedular) que nació con el objetivo de integrar a las personas con capacidades di-ferentes en la Experiencia Baja incorporando la ParaBaja a la prestigiosa Baja Ara-gón, prueba del Campeonato Internacional de Rallys. Se trata de la primera iniciativadel deporte del motor abierta a personas con capacidades diferentes en nuestropaís. Sus valores representan motivación, inclusión, fortaleza, superación, igual-dad. En su primer año ha ilusionado a muchas personas con capacidades dife-rentes, que han comprobado que a pesar de sus "limitaciones", están ahí conganas de seguir siendo felices disfrutando de sus pasiones. Como novedades iniciamos también este año las STEP Talks que inauguramoscon dos grandes investigadores, los profesores Edgerton y Raisman, que nos pre-sentaron sus últimos avances en la investigación de la cura de la lesión medularque, precisamente en este año, hicieron que lesionados medulares pudieran vol-ver a caminar. Con las STEP Talks queremos crear un espacio para debatir, juntoa los lesionados, y sus familiares, amigos, patrocinadores y colaboradores, sobretodos los temas que de una manera u otra tengan relación con la lesión medular. Quisimos acabar el año de forma un tanto reivindicativa. Con motivo del día Inter-nacional de la Discapacidad, por primer año, salimos a la calle y celebramos unaStreet Step Session, en el Metro de Barcelona, para llamar la atención sobre la im-portancia de la rehabilitación para conseguir mejorar la calidad de vida de las per-sonas con lesión medular. Los STEPS una vez más sorprendimos por nuestronever give up y muchos fueron los medios de comunicación que se acercaron ygrabaron la sesión de rehabilitación que allí realizamos. Este es el espíritu Step by Step y nuestra razón de ser.

Natalia BettonicaDirectora

En 2014 cabe destacar el incremento del porcentaje de nuestros propios recursos al haber aumentado notablemente las sesiones de tratamiento.

Igualmente significativo es el porcentaje dedicado a la investigación.

Financiación

MEM

ORIA FFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2014

7

Las cuentas auditadas de la FundaciónStep by Step se harán públicas, una vez aprobadas por el Patronato, en la web www.fundacionstepbystep.org

MEM


10

128 lesionados con afectación neurológica han confiado en nuestrométodo de tratamiento, lo que ha supuesto un aumento del 25% res-pecto al 2013 y una programación superior a las 8.000 horas de re-habilitación a lo largo del año.Del total de personas tratadas el 71% son lesionados medulares.El 29% restante de los casos tratados padecen algún otro tipo de lesión neurológica, divididas en:. 12% Accidente vascular cerebral . 6% Traumatismo craneoencefálico. 5% Paralisis cerebral. 2% Sistema nervioso periférico. 2% Neuromuscular. 2% Esclerosis Múltiple

22001144

2014, un año exigenteLo demuestran los más de 120 lesionados con afectación neurológicaque han confiado en nuestro método de tratamiento, lo que ha su-puesto un aumento del 25% respecto al 2013 y una programación su-perior a las 8.000 horas de rehabilitación a lo largo del año. Un año para seguir innovando. La hidroterapia era la apuesta. Un pro-yecto ambicioso que ha supuesto un gran esfuerzo para la Fundación,pero también una inmensa satisfacción y una herramienta fundamental

en nuestro programa de tratamiento. También ha sido el año de consolidación de nuestro proyectode fisioterapia pediátrica, realizando más de 120 horas de tratamiento en niños y dotando al centro de unaala específica para su tratamiento. Un año para afianzar. Somos el primer centro de rehabilitación en tratamientos con EKSO, supe-rando este 2014 las 600 horas de entrenamiento de la marcha y los primeros a nivel mundial ensuperar el número de pasos realizados: 1.000.000. Un año para celebrar. Hemos recibido el reconocimiento de universidades e instituciones sanita-rias que refuerzan nuestra convicción por el trabajo bien hecho en el campo de la rehabilitacióndel lesionado medular.

Joan RomeroDirector Técnico

MEM


11

La 67ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución por la que ratifica el Plan de acciónmundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021: mejor salud para todas las personas con disca-pacidad. El Plan de acción, cuya elaboración se había solicitado un año antes en la 66.ª Asamblea Mun-dial de la Salud, se basa en las recomendaciones contenidas en el World report on disability (Informemundial sobre la discapacidad) elaborado por la OMS y el Banco Mundial y está en consonancia conla Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El Plan de acción tiene tres objetivos:·eliminar obstáculos y mejorar el acceso a los servicios y programas de salud;·reforzar y ampliar los servicios de rehabilitación, habilitación, tecnología auxiliar, asistencia y apoyo, asícomo la rehabilitación de ámbito comunitario;·mejorar la obtención de datos pertinentes e internacionalmente comparables sobre discapacidad y po-tenciar la investigación sobre la discapacidad y los servicios conexos.En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peor salud y carecen de la asistencia sanita-ria que necesitan con mayor frecuencia que las personas sin discapacidad. Las personas con disca-pacidad tienen más del doble de probabilidades de verse confrontadas con proveedores de atenciónde la salud insuficientemente capacitados y con instalaciones sanitarias inadecuadas; casi el triple deprobabilidades de quedar privadas de asistencia sanitaria; y el cuádruple de posibilidades de recibir untratamiento deficiente.

El objetivo de la Fundación Step by Step desde sus inicios es eliminar cualquier desigualdad con el fin de mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares.

Plan de Acción sobre la discapacidad OMS

MEM

ORIAFFUU

NNDDAACCIIÓÓNN SSTTEE

PP bbyy SSTTEE

PP20

14

8

LLaa OOrrggaanniizzaacciióónn MMuunnddiiaall ddee llaa SSaalluudd ((OOMMSS)) rree--ccoonnooccee llaa ddiissccaappaacciiddaadd ccoommoo uunn pprroobblleemmaammuunnddiiaall ddee ssaalluudd ppúúbblliiccaa,, uunnaa ccuueessttiióónn ddee ddee--rreecchhooss hhuummaannooss yy uunnaa pprriioorriiddaadd ddeell ddeessaarrrroolllloo..LLaa ddiissccaappaacciiddaadd eess uunn pprroobblleemmaa mmuunnddiiaall ddeessaalluudd ppúúbblliiccaa ppoorrqquuee llaass ppeerrssoonnaass ccoonn ddiissccaa--ppaacciiddaadd ttiieenneenn mmaayyoorreess nneecceessiiddaaddeess iinnssaattiissffee--cchhaass eenn mmaatteerriiaa ddee ssaalluudd yy rreehhaabbiilliittaacciióónn yyppeeoorreess ccoonnddiicciioonneess ssaanniittaarriiaass qquuee llaa ppoobbllaacciióónneenn ggeenneerraall..

Rehabilitación

El tratamiento que se aplica en Step by Step se realiza bajo la supervisión individualizadade un fisioterapeuta especializado -en muchos casos incluso dos fisioterapeutas que tra-bajan conjuntamente con el lesionado- con el objetivo de extraer y aprovechar al máximolas posibilidades y recursos físicos del cuerpo del lesionado, con el fin de minimizar las li-

mitaciones y las carencias de movilidad, y obtener así la máxima calidad de vida.

TratamientoMEM

ORIAFFUU

NNDDAACCIIÓÓNN SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2014

12

13MEM


Mónica Ridao (41) padece una enfermedad autoinmune llamada lupus eritematoso sistémico. Ellupus en muy pocos casos presenta sintomatología neurológica pero en Mónica apareció cuandotenía 19 años provocándole una lesión medular completa por debajo de la sexta vértebra dorsal.Cuando Mónica empezó en Step (2012), tenía mucho miedo y pensaba que había muchas cosasque no podía hacer, sobre todo porque nunca lo había probado.Hemos trabajado mucho estos factores con ejercicios de equilibrio, transferencias y resistencia,compaginando rehabilitación en sala, Ekso e hidroterapia. Ahora Mónica es capaz de realizar las transferencias que necesita en su día a día, sin miedo. Haganado mucho equilibrio y resistencia que le ayudan a moverse con facilidad. Y sobre todo ha ga-nado confianza en sí misma porque ahora sabe que puede hacer muchas más cosas de las queella pensaba.

Cristina ReguilónCoordinadora Fisioterapia

“Llevo 3 años en Step by Step. Para mí, Step by Step es vida, es felicidad.Aunque pueda sonar rarome ha cambiado la vida de manera radical. Siempre he sido una persona con mucho miedo, debido ala lesión. Pero gracias a la rehabilitación he cambiado el tengo miedo, el no puedo, por el voy a ha-cerlo, unas veces mejor, otras no tanto. Pero lo hago. He vuelto a hacer las transferencias sin tenerque contar hasta 20 antes de hacerlas; he conseguido subir del suelo a la silla, y bajar de la silla alsuelo. Cada sesión es como un reto a superar, y eso me hace tener la autoestima muy alta.

El Ekso, no sé cómo describir la sensación que tengo cada vez que lo utilizo: es como volver a cami-nar otra vez. Ves como se dobla la rodilla, ves a las personas de frente sin tener que mirar haciaarriba... es emocionante. Con la hidroterapia estoy encantada. Es una maravilla controlar mi cuerpodentro del agua. Es fantástico.Y quiero hacer una mención muy importante a todos los fisioterapeutasque son unos grandes profesionales y muy grandes personas. Sin ellos yo no habría conseguido todolo que soy a día de hoy. Gracias por la confianza y paciencia que han tenido y tienen conmigo”.

MMóónniiccaa RRiiddaaoo

STEPS

Miguel Martín (33) llegó a Step by Step en 2011, un año después de sufrir un accidente labo-ral. Miguel es electricista y en 2010 sufrió una fulguración eléctrica a causa de un cortocircuitocon caída desde 6-7 metros de altura en una torre de alta tensión que le produjeron unas que-maduras en el 22% de su cuerpo y una paraplejia completa -síndrome de lesión medular por de-bajo del cuarto segmento neurológico dorsal ASIA A- a consecuencia de una fractura luxacióna nivel dorsal 4 y 5.Desde entonces Miguel realiza sesiones de rehabilitación orientadas a potenciar toda la mus-culatura preservada por encima de la lesión. La terapia se basa en sesiones activas a través deejercicios de potenciación con materiales de gimnasio convencionales adaptándolos a su nivelde lesión, centrándonos en el músculo dorsal ancho, de gran importancia para Miguel ya que lepermite un mejor nivel de transferencias, una mejor higiene postural, un mejor equilibrio que lefacilita, entre otras cosas, la práctica del deporte. Este año Miguel ha comenzado a practicar elpadel adaptado a nivel amateur.

Cristian LucasFisioterapeuta

“Desde que vengo a Step by Step he ganado mucho anivel físico y mental, consiguiendo más autonomía en mi

día a día, llevando a cabo actividades que anteriormente nopodía realizar. Los fisioterapeutas del centro me ayudan

a mantenerme en forma, activando al máximo la muscula-tura preservada, como es el músculo dorsal, muy impor-

tante para nosotros al realizar cualquier actividad.Durante toda mi vida he realizado deporte y en Step he

encontrado un centro donde poder realizarrehabilitación a través de ejercicios motivadores.Siempre

ves evolución, siempre vas a más”.MMiigguueell MMaarrttíínn

MEM


14

MEM


15

Adrián (12) padece una tetraparesia espástica debido a una hemorragia cerebral y una menin-gitis sufrida al nacer prematuramente a las 25 semanas de gestación. Casos como el de Adriánse engloban el lo que se conoce como parálisis cerebral infantil (PCI). La PCI se describe comoun conjunto de transtornos del desarrollo psicomotriz. La clínica puede variar dependiendo dela localización, la extensión y el momento del desarrollo en el que se produzca la hemorragia.Además de la afectación a nivel motor, los niños con PCI a menudo también presentan afecta-ción sensitiva, cognitiva, de comunicación y percepción y, en algunas ocasiones, de comporta-miento.Adrián llegó a Step by Step hace algo más de año y medio. Enseguida se observó dificultad enel movimiento así como en la interacción con el entorno. Durante este tiempo hemos trabajadola fisioterapia, la psicomotricidad y la hidroterapia con el fin de estimular al máximo todas sus ca-pacidades motrices y cognitivas y preveer posibles complicaciones secundarias a la PCI comopodrían ser restricciones articulares dadas por la rigidez muscular o deformaciones como la es-coliosis por posiciones mantenidas; mejorando el equilibrio y el control postural, la fluidez durantela marcha ayudado por algún dispositivo ortopédico y la interacción con el adulto.

Helena López Fisioterapeuta

“Las mejoras físicas de Adrián sonmuy notables para nosotros, pero

destaco la mejora a nivel receptivo.Lo encontramos mucho más “des-pierto”, más atento, se da cuentacuando hablamos de él y presta

atención cuando le llamamos y nosdirigimos a él. Ahora, algo muy impor-tante para él, tiene ganas de estar depie y de caminar. El trato personal delas fisios es inmejorable: destaco su

gran sensibilidad. Sin la beca del100% del tratamiento Adrián no ten-dría ningún tipo de ayuda para podermejorar su situación, ya que mis re-cursos económicos no me lo permi-

ten de ninguna de las maneras”.MMaarrííaa LLóóppeezz, madre de Adrián

MEM

ORIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

14

16

Kevin Lao Fernández (21) sufrió en 2012 un accidente en bicicletaque le provocó una lesión medular completa ASIA A nivel C5-C6.Como consecuencia presenta una tetraplejia. Tiene una mayorafectación a nivel de la musculatura del antebrazo y sobre todo enlas manos. Mantiene una buena musculatura flexora del codo quele permite, por ejemplo, llevar a cabo unas correctas transferen-cias desde la silla de manera prácticamente autónoma. Por debajodel nivel de lesión no preserva motricidad ni prácticamente sensi-bilidad.Kevin empezó la rehabilitación en la Fundación el mismo año desu lesión, momento desde el que se está trabajando para mejorarsobre todo en sus actividades de la vida diaria. Su tratamiento sebasa en mantener y mejorar la musculatura preservada, en la rea-lización de ejerdicios de equilibrio de tronco. Otro factor muy im-portante en su rehabilitación es la bipedestación: la realizamos demanera estática (en las barras paralelas) y dinámica (marcha con elandador o con el exoesqueleto). La bipedestación es muy impor-tante porque le ayuda a evitar problemas de descalcificación ósea,a mantener una buena movilidad visceral, resulta fundamental paramejorar la circulación sanguínea, para disminuir la espasticidad delos miembros inferiores, además de proporcionar también una co-rrecta alineación del tronco y las extremediades inferiores.

Laura SánchezFisioterapeuta

"Desde que empecé enStep by Step he ganadomucho fortalecimiento

tanto físico como mental.Ello me ha permitido

ganar mucha indepen-dencia a pesar de mi le-sión, consiguiendo cosasque jamás pensé podríallegar a hacer. Llevo yados años de rehabilita-ción en la Fundación y,día tras día, van ha-

biendo resultados positi-vos lo que me motiva aseguir adelante, trabajarduro y seguir mejorando.Además, el buen am-

biente que se respira enStep ayuda mucho a

hacer más entretenida ydivertida la rehabilitación".

KKeevviinn LLaaoo

MEM

ORIA FFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSTTEE

PP bbyy SSTTEE

PP20

1417

Rosa Creus (58) fue diagnosticada de esclerosis múltiple hace más de 15 años y se desplaza ensilla de ruedas. La esclerosis múltiple es una enfermedad auntoimunitaria que afecta al sistema ner-vioso central dañando la baina de mielina que cubre las neuronas haciendo que los impulsos ne-riviosos disminuyan o se desentiendan. Los síntomas pueden variar según los brotes que puedetener la persona, afectando a muchas partes del cuerpo (pérdida de equilibrio, espasmos muscu-lares, alteración de la sensibilidad, pérdida de fuerza muscular general y motricidad fina, problemasvesiculares e intestinales, problemas oculares, dificultades de atencion y raciocinio, alteración delhabla y la deglución) siendo la fatiga el síntoma más común.Rosa recibe una atención personalizada que consiste en movilizaciones, estiramientos y ejerciciospara mejorar su equilibrio y mantener la fuerza muscular preservada, evitando la fatiga.

Ana TapiaFisioterapeuta

"Step by Step significa estar en un centro ro-deada de grandes profesionales con la habili-dad y capacidad de incentivarme a trabajarduro para preservar mi capacidad física, con

ejercicios de rehabilitación variados con alegría y con la autoestima muy alta”.

RRoossaa CCrreeuuss

MEM

ORIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

14

18

Khalil el Gharafi (31) padece una tetraplejia sensitivo-motora a causa de un accidente acuático su-frido en 2005. A nivel de extremidades superiores conserva la musculatura de trapecios, bíceps yextensores de muñeca derecha. Presenta espasticidad leve de extremidades superiores y mode-rada a nivel abdominal y de extremidades inferiores.Khalil inición su tratamiento en Step en 2014 beneficiándose de una rehabilitación específica parapotenciar la musculatura conservada, mejorar el equilibrio de tronco en diferentes posiciones, rea-lizar bipedestación para mejorar su estado global de salud y así reducir posibles complicaciones se-cundarias a la lesión. Combina sesiones semanales de hora y media en seco con sesiones dehidroterapia como complemento dando el máximo que puede día a día.

Gemma DelgadoFisioterapeuta

“He mejorado mucho el equilibrio.Ahora me siento más seguro

cuando muevo los brazos paracoger algo. Me muevo con más agi-lidad cuando estoy sentado en lasilla. En la piscina me siento más

libre y para mi es muy importante verque me puedo mover solo. Me

gusta porque puedo hacer ejerciciosque son imposibles de hacer fueradel agua y trabajo mucho los brazoscon la resistencia del agua. Soy muyfeliz pudiendo ir a la Fundación Stepby Step cada semana para esfor-

zarme cada día más”.KKhhaalliill eell GGhhaarraaffii

MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1419

“Todo y que siento que me queda un gran caminopor recorrer, noto que desde que estoy en Stepby Step he mejorado mucho. A nivel de sensibili-dad, durante este úlltimo año, he recuperado unpoquito, así como equilibrio de tronco, y másaguante cuando estoy de pie, ya que no me

mareo tanto. Pero donde noto verdaderamentecambio es sobre todo a nivel de resistencia, tantofísica como pulmonar. Mis días ahora son más lar-gos, soy capaz de realizar más actividades sin

sentirme tan cansado”.FFrraanncciissccoo GGoonnzzáálleezz ddee CChhaavveess

Fracisco González de Chaves (46)sufrió una lesión medular a nivel C4ASIA A secundaria a una luxaciónC4-C5, en agosto de 2013. Pre-senta una tetraplejía espástica, demayor afectación en el hemicuerpoderecho. A nivel motor mantieneconservada la musculatura deambos trapecios y leve contracciónen el bíceps de la extremidad supe-rior izquierda. La sensibilidad estáabolida por debajo del nivel de la le-sión. Presenta dolor intermitente decarácter muscular en musculaturacervical, y de carácter mecánico enel hombro derecho.Francisco es dependiente en todaslas actividades de la vida diaria, yprecisa de una silla de ruedas eléc-trica que conduce a través del men-tón.En julio de 2014 inició tratamiento enStep donde combina el tratamientoen sala con hidroterapia. Las sesio-nes de rehabilitación se basan enmovilizaciones y estiramientos de lascuatro extremidades y tronco con elfin de mantener sus articulaciones li-bres; trabajo y mantenimiento demusculatura conservada; y llevar acabo bipedestación con el fin de pre-venir complicaciones secundarias ala lesión.

Mónica EscuderFisioterapeuta

ConclusionesMEM

ORIAFFUU

NNDDAACCIIÓÓNN SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2014

20

En el caso de la FundaciónStep by Step, los datosmuestran que antes de em-pezar el tratamiento de reha-bilitación, un 18% de loslesionados tenía anteceden-tes de haber sufrido, almenos en una ocasión, unaUTI.Los datos recogidos alcabo aproximadamente deun año de tatamiento, sitúaneste porcentaje en un 5%.

A lo largo de este año, en nuestro afán por estudiar y valorar los efectos de la rehabilitación en la mejora de la calidad de vida de los lesionados medulares,

hemos llevado a cabo estudios que nos confirman sus beneficios en la prevención de complicaciones secundarias a la lesión.

Infecciones tracto urinario (UTI)

Las infecciones de orina son una de las complicaciones más frecuentes en el caso de la lesiónmedular. Su aparición implica la realización de tratamiento antibiótico en muchos casos, y suele ir

acompañada de fiebre, aumento de espasticidad y malestar general.

MEM


21

Los beneficios a nivel neurológico son leves y poco frecuentes. Es interesante destacar, sin embargo, que a través del ASIA se pueden apreciarmejoras a nivel de test de fuerza muscular en músculos clave. Especialmenteimportante es constatar el aumento de fuerza en extremidades superiores en pa-cientes tetrapléjicos y en extremidades inferiores en los parapléjicos. Este hechose objetiva con la mejora obtenida en test de fuerza en musculatura que, per-servada en el lesionado, se apreciaba debilitada.

ASIA motor

La lesión medular es una entidad compleja con varios grados posibles de lesión y su valoración clí-nica es vital cara al diagnóstico y posterior decisión de tratamiento. Actualmente, la escala ASI es laherramienta de evaluación internacionalmente aceptada para valorar la función motora y sensitiva de

una lesió medular, así como para determinar el nivel de lesión.

MEM


22

LLaa FFuunnddaacciióónn SStteepp bbyy SStteepp ttiieennee ccoommoo uunnoo ddee ssuussoobbjjeettiivvooss pprriioorriittaarriiooss aappooyyaarr llaa iinnvveessttiiggaacciióónn eenn llaa bbúúss--qquueeddaa ddee uunnaa ssoolluucciióónn ppaarraa llaa rreeppaarraacciióónn ddee llaa lleessiióónnmmeedduullaarr,, yy ppaarraa eelllloo ccuueennttaa ccoonn uunn CCoommiittéé CCiieennttííffiiccoolliiddeerraaddoo ppoorr mmiieemmbbrrooss ddeell PPaattrroonnaattoo ee iinnvveessttiiggaaddoo--rreess ddee rreeccoonnoocciiddoo pprreessttiiggiioo iinntteerrnnaacciioonnaall..

Investigación

MEM


24

El proyecto dirigido por la Dra. Victoria Moreno sobre el trasplante de células madre ependimarias en elcaso de lesión medular crónica, que se inició a finales de 2013, ha obtenido este 2014 sus primeros yalentadores resultados. Concretamente, se han obtenido datos importantes sobre el efecto del tras-plante de células ependimarias en el espacio intramedular en el caso de lesión medular crónica en rata,así como la aplicación de la nanomedicina, con el objetivo de encontrar una terapia de combinación quepromueva la neuroprotección y la promoción del crecimiento axonal.

Time to Move

“In the end, all of this is to achieve whatever possible, the principal objective which drives us all: to find a treatment which is so much

needed by patients”.

Dra. Mª Teresa Moreno FloresComité Científico de la Fundación Step by Step

MEM


25

Las células madres neurales (NSCs) son célulasmultipotentes con la habilidad de diferenciarse aneuronas, oligodendrocitos y astrocitos. Poseenuna elevada capacidad de autorenovaciónsiendo capaces de renovar las neuronas daña-das y remielinizar axones desmielinizados. De-bido a estas cualidades, son células candidatasa ser empleadas en la reparación de la lesiónmedular, de hecho ya se han iniciado algunosestudios traslacionales con ellas, sea su origencerebral o espinal.Sus características difieren según sea su origen:la médula espinal o el cerebro. En el adulto selocalizan principalmente en el tejido adyacente alos ventrículos, aunque también se ha compro-bado que el canal central de la medula espinal,el canal ependimario, es fuente de percursoresneurales capaces de diferenciarse.En los últimos años han surgido evidencias quesugieren que un pequeño grupo de célulasependimarias en el polo dorsal del canal centralde la médula espinal de ratones adultos, distintoa las células de la zona ventricular, pueden tenerpotencial como célula madre tras una lesión me-dular.A su vez, las células madre ependimarias son ca-paces de migrar a la zona de la lesión. Hemosdemostrado que el trasplante de células madreneurales, células ependimarias (epSPCs) y Oli-godendrocitos prediferenciados (OPCs) de unarata lesionada provoca una recuperación de lafunción motora cuando son trasplantadas enfase aguda, inmediatamente después de la le-sión.

Dra. Victoria Moreno Scientific Time to Move Project

Los profesores Reggie Edgerton y GeoffreyRaisman presentaron en nuestro centro Stepby Step los últimos resultados de sus estu-dios que han permitido a lesionados medula-res vuelver a caminar. El profesor del Instituto de Neurologia del Uni-versity College de Londres, Geoffrey Rais-man, ha dirigido un equipo que haconseguido que un paciente parapléjicovuelva a caminar tras haber sufrido una pu-ñalada que le seccionó la médula espinal.Según Raissman, "las células olfativas mue-ren y se renuevan constantemente, hemosaprovechado esta característica para reco-nectar los nervios de la médula”. El propioRaisman descubrió en 1985 que las célulasenvolventes olfativas podían utilizarse paratratar lesiones medulares. Por otro lado, el profesor en Biología y Fisiolo-gía Integradora y Neurobiología de la Universi-dad de California, Reggie Edgerton, nospresentó sus resultados en la investigacióncon implantación de dispositivos electrónicos.Cuatro pacientes paralizados recuperaron lacapacidad de mover voluntariamente lasmanos y los pies tras el implante de un dispo-sitivo electrónico en la columna vertebral.

STEP TALKSÚÚllttiimmooss aavvaanncceess

eenn llaa ccuurraa ddee llaa lleessiióónn mmeedduullaarr

MEM

ORIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

14

26

VViivviirr mmeejjoorrppaassoo aa ppaassoo

MEM

ORIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

14

28

El Conseller de Salut Boí Ruiz, y la Con-sellera de Benestar Social Neus Munté,acompañada por la Alcaldesa de L’Hos-pitalet de LLobregat, Nuria Marín, visita-ron el centro Step by Step para conocerpersonalmente el trabajo que realiza-mos.Tanto la Consellera como el Conselllermostraron su reconocimiento por el tra-bajo realizado mostrándose muy intere-sados por el proceso y los tratamientosde rehabilitación que se ofrecen en elcentro y no quisieron dejar pasar la opor-tunidad para hablar directamente con loslesionados que estaban realizando sutratamiento.

Visitas institucionales

Desde sus inicios la Fundación Step by Step ha apostado por mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares en todos los ámbitos: rehabilitación, investigación y, cómo no, normalización social. A lo largo de este año hemos llevado a cabo diferentes iniciativas lúdico deportivas y sociales

en las que nuestros STEPS han sido los grandes protagonistas.

MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1429

A finales de año hemos ampliado nuestro centro de rehabilitación. Hemosganado una sala de espera más amplia y cómoda para los familiares de loslesionados; el espacio para la rehabilitación ha aumentado; los despachos defisioterapia y administración son ahora también más amplios; hemos cons-truido una piscina para incorporar la hidroterapia en el trabajo de rehabilitación;y hemos incorporado una sala de rehabilitación pediátrica para que los máspequeños disfruten de una espacio agradable para trabajar.

Ampliación del centro Step by Step

MEM

ORIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

14

30

Joan Romero, director técnico de Step byStep ha sido reconocido por el Colegio deFisioterapeutas como mejor profesional de2014. El Colegio ha destacado su capaci-dad para introducir nuevas técnicas comoel eksoesqueleto, y por desarrollar innova-dores tratamientos adaptados a cada unode los usuarios.

Mejor Fisioterapeuta 2014

La Fundación Step by Step participócomo invitada en la primera edición dela No Limits Tour. Una prueba de motor,una gincana, para vehículos “eco” quecuenta además con la participación depersonas con algún tipo de discapaci-dad física. Una competición urbana enuna de las principales ciudades que másapuesta para minimizar las barreras ar-quitectónicas, Barcelona. Muchos fue-ron los curiosos que se acercaron anuestro stand, no solo para pedir infor-mación de nuestro centro, sino que in-cluso alguno se atrevió a probar eleksoesqueleto para sentir las sensacio-nes de volver a caminar.

No Limits Tour

MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1431

La ParaBaja Step by Step, incorporación a la prestigiosaBaja Aragón de la categoría de personas con movilidad re-ducida en coches Off Road (4X4), es un evento con finessolidarios promovido por la Fundación Step by Step, sin ca-rácter competitivo y con un único objetivo: la integraciónde personas con capacidades diferentes a la "ExperienciaBaja". El 100% del patrocinio se destina a la rehabilitación ya la investigación para la cura de la lesión medular.

ParaBaja Step by Step 2014

MEM

ORIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

14

32

6ª Carrera Ponle Freno

Por sexto año consecutivo secelebró la carrera popular PonleFreno, impulsada por Antena 3.La carrera Ponle Freno, ademásde solidaria es una carrera in-clusiva. Por este motivo, un añomás ha participado un nutridonúmero de corredores en lamodalidad handbike que sesuman también a la mayor ac-ción social impulsada por Atres-media. La Fundación Step byStep recibió parte de la recau-dación solidaria, que se destinóa la construcción de una pis-cina terapéutica, pudiendo in-troducir así la hidroterapia en lostratamientos de rehabilitación.

MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1433

Coincidiendo con la celebración del Día Internacional dela Discapacidad y con el objetivo de reivindicar la impor-tancia de la rehabilitación para los lesionados medularespor mejorar su calidad de vida, la Fundación Step by Steporganizó una Street Step Session en el vestíbulo de laestación de Metro de Diagonal, líneas L3 y L5 de TMB.

Día internacional de la Discapacidad

STREET STEPSESSION

MEM

OR

IAFFUU

NNDD

AACC

IIÓÓNN

SSTTEE

PP bb

yy SS

TTEEPP

2014

34

Conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con le-sión medular es uno de los objetivos de la Fundación Stepby Step. La rehabilitación, estamos convencidos, es funda-mental para logar una mayor independencia en el día a día.Muchos son los STEPS que poco a poco ven en el deporteun modo de superarse.

Nuestros STEPS, grandes deportistas

MEM

OR

IA FF

UUNN

DDAA

CCIIÓÓ

NN SS

TTEEPP

bbyy

SSTTEE

PP20

1435

Para finalizar el año, con todos nuestrosSTEPS, celebramos nuestra ya tradicionalcena benéfica con la presencia de desta-cadas personalidades institucionales asícomo del sector médico y empresarial.Durante el acto se hizo entrega de losséptimos premios Step by Step a los pro-fesores Dr. Raisman y Dr. Edgerton por losgrandes avances conseguidos en la curade la lesión medular.

Cena Benéfica 7º Aniversario

MEM

OR

IAFFUU

NNDD

AACC

IIÓÓNN

SSTTEE

PP bb

yy SS

TTEEPP

2014

36

www.fundacionstepbystep.org

Dolors Aleu, 19-21 - 3ª planta

08908 L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona

Teléfono 932 231 663

[email protected]

Fsbsmemoria2014 castellano

Documents

Transcript of Fsbsmemoria2014 castellano