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Aspectos éticos en el tamizaje de hipoacusia neonatal en Chile

Ethical issues in neonatal screening of hearing loss in Chile

Felipe Cardemil M1,2.

RESUMEN

La hipoacusia neonatal representa una de las anormalidades congénitas más fre-cuentes. La importancia radica en que si no se detecta oportunamente, impacta en eldesarrollo del lenguaje, en las habilidades de comunicación, y en el desarrollo cognitivoy social de las personas. En Chile no se tienen estimaciones certeras de la incidenciapoblacional en los recién nacidos que padecen esta condición, debido a que no existe unprograma nacional de tamizaje neonatal de hipoacusia. En el presente artículo se revisala situación de Chile respecto a otros países de la región, y se somete a debate ético si elpaís está preparado para avanzar hacia un programa nacional, si es necesario un progra-ma universal, y si la hipoacusia puede considerarse como una discapacidad, consideran-do diferentes visiones de la sociedad. Es imperativo discutir este tema, deliberar al res-pecto, y realizar abogacía para generar una legislación que considere el tamizaje dehipoacusia en el recién nacido.

Palabras clave: Hipoacusia, neonatal, tamizaje universal.

ABSTRACT

Neonatal hearing loss represents one of the most common congenital abnormalities.The importance is that if not detected early, it impacts the development of language,communication skills, and cognitive and social development of the affected. In Chilethere is no accurate estimates of population incidence in infants with this condition,because there is no national screening program for neonatal hearing loss. In this article,were view the situation in Chile compared too the countries in the region, and it is subjectoethical debate whether the country is ready to move toward a national program, if it isnecessary a universal program, and if hearing loss can be considered as a disability,considering different visions of society. It is imperative to discuss this topic, and conductadvocacy to gener at legislation to consider screening for hearing loss in newborns.

Key words: Hearing loss, neonatal, universal screening.

ARTÍCULO DE ÉTICARev. Otorrinolaringol. Cir. Cabeza Cuello 2012; 72: 249-260

1 Servicio de Otorrinolaringología, Hospital Barros Luco Trudeau.2 Programa de Doctorado en Salud Pública, Escuela de Salud Pública, Universidad de Chile.

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INTRODUCCIÓN

La hipoacusia se define como la condición en la cualse produce una disminución parcial o total en lacapacidad para detectar ciertas frecuencias eintensidades del sonido1, la que puede ser de causacongénita o adquirida. Al referirnos a la primera,representa una de las anormalidades congénitas másfrecuentes. Diez por ciento de los recién nacidostiene el riesgo de tener algún grado de discapacidad;de éstos, el 30% a 50% tienen algún grado depérdida auditiva2. Su magnitud se evalúa mediantela incidencia de hipoacusia al nacer, la que se sitúaentre uno a tres recién nacidos por cada 1.000nacidos vivos aparentemente sanos, en cifras deEstados Unidos3, lo que es concordante con cifrasregionales4,5. Tiene factores de riesgo bien definidos,como historia familiar de hipoacusia en la infancia,infecciones congénitas (especialmente porcitomegalovirus, pero también por rubéola, sífilis,toxoplasmosis, y otras), peso al nacer igual o menora 1.500 gr., hiperbilirrubinemia que requieratransfusión sanguínea, estadía prolongada enunidades de cuidado intensivo, y otros6,7. Sinembargo, sólo el 50% de los casos confirmadostienen el antecedente de haber presentado algunode estos factores de riesgo8,9, por lo que en lapráctica, la mitad de las personas que lo padecenno tienen ninguna condición identificada que lesotorgue mayor riesgo.

La importancia radica en que si no se detectaoportunamente, impacta en el desarrollo del len-guaje, en las habilidades de comunicación, y en eldesarrollo cognitivo y social de las personas3,10, yaque pérdidas auditivas no detectadas y por ende nointervenidas impedirán el desarrollo adecuado dellenguaje y del conocimiento, lo que resulta endaños que afectan el desarrollo social, emocional,cognitivo y académico. El desarrollo del lenguajeocurre en los primeros tres años de la vida, por lotanto es esencial detectar y tratar a los niños conpérdidas auditivas en forma temprana6. Se hapropuesto que un diagnóstico antes de los seismeses de edad, con un manejo posterior dentro delas recomendaciones, mejora significativamente eldesarrollo del lenguaje en relación a quienes sontratados después, e inclusive puede lograrse co-municación y desarrollo dentro de límites normalespara la edad11. No existen ensayos clínicos que

comparen los resultados de programas de tamizajeuniversal con detección en grupos de riesgo y eldesarrollo a largo plazo de los recién nacidos12. Sinembargo, existen series de casos bien diseñadas yrevisiones retrospectivas de hasta diez años deseguimiento que muestran mejores resultados enniños con pérdida auditiva que han sido correcta-mente implementados13,14.

Respecto al manejo, éste considera el uso deaudífonos para los casos de hipoacusia en gradoleve y moderado, e implantes cocleares para loscasos de hipoacusia severa y profunda. A esto hayque sumar los costos de terapeuta de lenguaje,médico e insumos clínicos y operatorios, psicólo-go y otros. Sin embargo, en series de EstadosUnidos se ha visto que un niño correctamenteimplementado, que logre desarrollar audición quele permita escuchar, podrá aprender como un niñosin hipoacusia15, requerirá menos horas de educa-ción especial16, y mejorará su calidad de vida17.

SITUACIÓN DE CHILE RESPECTO A LA REGIÓN

En Chile no se tienen estimaciones certeras de laincidencia poblacional en los recién nacidos quepadecen esta condición, existiendo sólo iniciativasde tamizaje en clínicas y hospitales de fuerzasarmadas, e iniciativas aisladas en algunos hospitalespúblicos18. Sin embargo, de la encuesta CASEN2009 se puede observar que del total de personasque reportaban algún grado de hipoacusia, 16,6%era desde el nacimiento, lo que representa a 24.874personas19. El sistema al que actualmente adhiereChile es al de un programa de tamizaje focalizadoen grupos de riesgo desde el año 200520, el que serealiza en todos los hospitales del país para los niñosprematuros menores de 32 semanas o con pesoinferior a 1.500 gramos21. En paralelo, se hanintentado campañas para implementar tamizajesauditivos en recién nacidos, pero se han encontradocon barreras como falta de apoyo financiero,equipamiento, y personal, particularmenteterapeutas de rehabilitación o fonoaudiólogos20.

Existen experiencias de dos centros publicadasde Chile; la primera corresponde a los resultadosde la cohorte del Hospital Dr. Sótero del Río,reportándose inicialmente los resultados de losrecién nacidos prematuros, en la que se observa

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una incidencia de 3% de hipoacusia sensorioneuralen este grupo de riesgo22, y posteriormente sereportó una cobertura del programa de 62,8% engrupos con factores de riesgo23. Por otro lado, losresultados correspondientes a la experiencia de uncentro privado en tamizaje universal muestran unaincidencia 2,8 casos por cada 1.000 nacidos vivos,con un diagnóstico a los 3 meses de edad en el88,5% de ellos24.

La Encuesta de Discapacidad del año 2004informó que la hipoacusia es la segunda causa dediscapacidad en Chile. Otros resultados indicanque el 70,1% de las personas con hipoacusiamayores de 15 años no realizaba actividad remune-rada, que el 43% de las personas con hipoacusiatiene educación básica incompleta, y que sólo el6% de las personas con hipoacusia ha tenidoacceso a la educación superior25. Es decir, lahipoacusia se asocia a un impacto en la comunica-ción, desarrollo social, y acceso a la educación.

En la actualidad, dada la ausencia de un progra-ma de tamizaje, la vía usual de derivación ocurredesde la atención primaria de salud, donde en loscontroles de niño sano se sospecha clínicamente lapresencia de hipoacusia, o desde los colegiosdonde los profesores pudieran sospecharla enbase al bajo rendimiento, o la sospecha por lospadres, siendo la edad diagnostica esperada enestas condiciones alrededor de los 3 años deedad3. En cualquier caso, este tipo de derivacióngenera que la posibilidad de detección e interven-ción temprana sea poco probable, lo que influye enla posibilidad de recuperación y desarrollo futurodel niño, y como se dijo previamente, la hipoacusiano es detectable por medios habituales, lo quevuelve más probable que muchos casos pasen sindetección hasta edades avanzadas. En Chile nacenen promedio de 250.000 nacimientos por año26,por lo que se podrían esperar hasta 750 reciénnacidos anualmente con algún grado dediscapacidad auditiva.

Al comparar la situación local con las de paísesde la región, se aprecia que Argentina posee unprograma de tamizaje implementado a partir de1997, con una legislación vigente a partir del año2001, que es universal y establece el derecho arecibir el tratamiento adecuado, avalado constitu-cionalmente, desde el año 200527. Brasil posee unsistema que cubre el 4% de las maternidades28,

con menos del 10% de los recién nacidos recibien-do tamizaje29. En Cuba, existe un programafocalizado en grupos de riesgo desde 1983, del quese reporta un impacto positivo en términos dedisminuir la edad de diagnóstico30. Puerto Rico esel único país de la región, además de Argentina,que reporta un sistema universal de tamizaje parahipoacusia20, existiendo iniciativas en hospitalesaislados en Uruguay y México. Respecto a laestrategia usada por Chile de tamizaje en grupos deriesgo, ésta es utilizada en Costa Rica, Guatemala,México, Panamá y Uruguay, pero en todos estoscasos sólo en hospitales seleccionados, no comoestrategia nacional como en el caso chileno20.Respecto a otras regiones, en Estados Unidosdesde el año 1993 el National Institute of Healthrealizó un consenso en el que se impulsó eltamizaje universal31. Posteriormente, el JointCommitte on Infant Hearing (JCIH) ha elaboradoposiciones oficiales de manera tal de reglamentar yevaluar la estrategia6,32. Aun cuando no se puedeasegurar que estas recomendaciones puedan serimplementadas en países en vías de desarrollo, sípueden servir como guía y para estandarizar losresultados. China también posee un programauniversal de tamizaje, aunque al igual que EstadosUnidos, no son obligatorios29. Existen programasuniversales obligatorios en Alemania, Filipinas, yen implementación en Australia29. En Europa, lamitad de los países tienen programas de tamizajeuniversal, 30% tienen programas de tamizaje uni-versal en regiones, y el 20% restante sólo coniniciativas locales29. En Italia por ejemplo, desde elaño 2007 han comenzado iniciativas de tamizaje enciertas regiones siguiendo guías internacionales,con resultados similares a los publicados en otrasseries33. En Inglaterra desde el año 2006 existe unprograma universal de tamizaje29. En Canadá noexiste un programa de tamizaje universal, pero síiniciativas en algunas provincias que tienen progra-mas universales y otras parciales34.

En Chile existen equipos trabajando en el ma-nejo de los recién nacidos con hipoacusia, los quese concentran principalmente en sector privado desalud35. Esto abre la puerta para analizar estasituación desde la perspectiva de las inequidadesen salud, específicamente las de nivelsocioeconómico, en la medida que un niño quenace en una clínica privada tiene mayores probabi-

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lidades de ser tamizado, y en caso de presentarhipoacusia, tendrá la posibilidad de ser evaluadopara el eventual manejo de su condición. Estoconsidera la realización del tamizaje, de la cual nose puede asegurar que se realice en todos loscentros privados pero sí existen grupos en muchasclínicas de Santiago35, y en cambio se realiza sóloen un centro público de manera piloto. Además,involucra el pago por esos servicios, por lo cual selimita el acceso tanto para diagnóstico como paratratamiento a los niños de segmentos medio-bajo.Por último, sólo un centro público realiza unprograma piloto de implantes cocleares, contandoen la actualidad con 10 a 15 implantes por año, conun total acumulado de 80 implantes35. Se estimaque el sector privado ha acumulado 4 veces máscasos implantados, y que según datos de la CASEN2009 hay 3.567 niños entre 0 y 14 años quepresentan hipoacusia desde el nacimiento, se pue-de plantear que por un lado hay una proporción deniños que no fueron diagnosticados ni rehabilita-dos a tiempo, y por otro lado, que del total de niñoscon hipoacusia desde el nacimiento, los que pudie-ron costear el tratamiento tuvieron muchas másprobabilidades de acceder a él y de recibirlo, lo quese grafica en el hecho que se estima hay 4 vecesmás implantes cocleares en el sector privado queen el público, para una proporción más reducida deniños en ese segmento.

¿ESTÁ PREPARADO UN PAÍS EN VÍAS DEDESARROLLO PARA REALIZAR TAMIZAJE?

En términos monetarios, se estima un costo deUS$ 7,4 por cada niño tamizado, y entre US$ 3.000a US$ 8.000 por cada niño diagnosticado enEstados Unidos8. Existen planteamientos enrelación a que los costos de la hipoacusia, sobretodo la congénita, son considerablemente altos,estimándose en Inglaterra en cerca de US$ 14.000superiores a los de niños sin hipoacusia para elperíodo entre el nacimiento y los 9 años, los queaumentan a medida que disminuyen lashabilidades de lenguaje receptivo, con un ahorropara ese período por niño de entre US$ 3.000 aUS$ 4.00036. En Canadá un reporte informó queel costo de implementación del programa fue deUS$ 5.200.000, pero con un beneficio en términos

de ahorro por año de US$ 1.700.000principalmente por concepto de ahorroeducacional y en prestaciones de salud34. Sinembargo, a los costos propuestos hay que sumarel costo del auxiliar auditivo que se requiera(audífono o implante), los costos de la habilitaciónauditiva, y otros costos que pudieran aparecer,como rehabilitación con terapeuta de lenguaje, einsumos clínicos y operatorios.

Respecto a la alternativa del tamizaje universal,desde el punto de vista ético, la convención de laOMS sobre “Derechos de las personas condiscapacidades” hace énfasis en los derechos delos niños con discapacidades, específicamente enrelación a que la rehabilitación debe ser promovidalo más precoz posible29. En este punto, surge undilema ético en el sentido de que si se pretendeimplementar un programa de tamizaje universal dehipoacusia, se debería exigir como obligación queel Estado financie el tratamiento para los casos enque la familia no pueda asumirlos. De hecho, enEstados Unidos el aspecto del financiamiento de laterapia ha sido una gran barrera en el acceso atratamiento adecuado para muchos casos37. Estono ha sido así en países donde el Estado haimplementado programas de tamizaje universal yasume el costo de la intervención, como Argenti-na20. Esto es de suma importancia en la medidaque no sería justo si el sistema de salud se remite adiagnosticar los casos y no brinda el soporte pararehabilitarlos, y sería poco equitativo en la medidaque los niños cuyas familias pueden asumir loscostos seguirían siendo tratados, tal cual ocurreahora.

Los criterios para evaluar un programa detamizaje de hipoacusia son adaptados del JCIH32, loque como se mencionó previamente es sólo comoguía para estandarizar resultados:– Cobertura: El tamizaje debe ser realizado a un

mínimo de 95% de los recién nacidos elegiblesal alta hospitalaria, o antes de un mes de vida;

– Eficiencia: La tasa de derivación(contrarreferencia) de niños que pasaron eltamizaje tras el proceso de selección no deberíasuperar el 4%;

– Seguimiento: La tasa de seguimiento no debeser inferior al 95% de los niños que no superaronlas pruebas de tamizaje y fueron referidos paraevaluación diagnóstica;

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– Edad: La evaluación diagnóstica se proporcionapara los niños que no superaron las pruebas detamizaje, antes de los 3 meses de edad, yposteriormente la intervención tempranacentrada en la familia se realiza antes de los 6meses de edad.

Se reporta que en países desarrollados quetienen programas universales de tamizaje se alcan-zan una cobertura cercana al 95%38, y en países envías de desarrollo de África, Asia y América Latinaen los que se ha implementado más recientementeel tamizaje universal, la cobertura varía entre66,7% y 99,9%39. Esta misma serie informa unpromedio de edad de diagnóstico de entre 2 y 6meses, una tasa de derivación de entre 1,1% y44,7%, y una tasa de seguimiento de entre 39,7% y100%39,40. Esto revela una importante asimetría enla adopción de estos programas en diferentespaíses en vías de desarrollo, lo que se vuelve másrelevante en la medida que existen diferentes crite-rios de inclusión y de cobertura económica porparte de los Estados41. Esto presenta dificultades ala hora de la implementación, pero en muchos deestos países existen experiencias previas de pro-gramas de atención en salud en recién nacidos,como programas de inmunización, manejo integralde los recién nacidos, alimentación, y tamizaje deotras condiciones (como fenilcetonuria ehipotiroidismo congénito), que permiten tener unabase de experiencia previa sobre la cual sustentarla implementación del tamizaje universal dehipoacusia41. A esto hay que sumar el rol de lasorganizaciones no estatales en el impulso y apoyopara la realización de programas de tamizaje, y lanecesidad de considerar los contextos locales delos países en vías de desarrollo y la adaptación delos programas de países desarrollados para unacorrecta implementación de los programas42. Encualquier caso, estas experiencias en países envías de desarrollo, que no alcanzan los criterios decalidad del JCIH para el programa de tamizaje,indican que quizás implementar una estrategiaprematuramente, sin la preparación necesaria, noentregue los beneficios esperados.

En relación a que profesional lleva a cabo eltamizado, éste puede ser realizado por enfermeras,fonoaudiólogos, tecnólogos médicos, matronas, omédicos. Por ejemplo, en China, Alemania, Serbia,

y Estados Unidos, es realizado por enfermeras; enBrasil, China, India, y Estados Unidos, porfonoaudiólogos o tecnólogos médicos; en Alema-nia por matronas; y en Alemania y Serbia, pormédicos29. En Chile, tanto fonoaudiólogos, tecnó-logos médicos y médicos otorrinolaringólogos tie-nen la formación para llevarlo a cabo, y se podríangenerar programas de entrenamiento para matro-nas o enfermeras. Respecto al financiamiento deltamizado, éste es cubierto por la familia en China,Estados Unidos, y parcialmente en Brasil; por elseguro de salud en Alemania, parcialmente enBrasil, y Estados Unidos; por el estado en hospita-les públicos de Brasil, India, Serbia y Argentina; ypor los hospitales, parcialmente en Brasil29. Chileactualmente se encuentra en una situación definanciamiento por la familia excepto en el únicocentro público donde se realiza un tamizaje a todoslos recién nacido22,23.

¿ES NECESARIO UN PROGRAMA UNIVERSAL?

El caso del tamizaje de hipoacusia es un ejemploconcreto de cómo en algunos contextos se privilegiala detección focalizada en grupos de riesgo endesmedro de medidas universales como principio enSalud Pública, lo que constituye uno de losfundamentos de la corriente conocida como La NuevaSalud43. En este sentido, el argumento de la costoefectividad de la prevención o de la detecciónfocalizada es utilizado para justificar la decisión activade no tamizar, aun cuando existe claridad respecto ala poca cobertura que se logra. Más aún, se haplanteado que se puede avanzar hacia estrategiasorientadas a la identificación de grupos de riesgobasado en avances en la genética, genómica, ydetección molecular44, cuyos resultados clínicospresentan para los “consumidores” una nueva gamade información y opciones. Este tipo de medidas soncontrarias al espíritu de un programa de tamizaje, quepor definición aspira a tener un cobertura amplia32,por lo que estrategias focalizadas en grupos de riesgoque impliquen detección mediante exámenesespecíficos deberían ser consideradas sólo comocomplemento de un programa de tamizaje, en el casode ciertas hipoacusias hereditarias o adquiridas queno se presentan en el nacimiento, sino que aparecenen los primeros meses o años de vida45.

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Desde un punto de vista de entender un pro-grama de tamizaje se acuerdo a los principios de laSalud Pública, basado en la universalidad de susacciones46, respaldado por la Organización Mundialde la Salud que promueve factores asociados amejores resultados en programas de tamizaje dehipoacusia29, como programas con objetivos cla-ros y roles y responsabilidades bien definidas;contar con personal a cargo con responsabilidadesrespecto al funcionamiento del programa; un pro-tocolo de tamizaje claro, basado en circunstanciaslocales y socializado con los actores relevantes; larealización de monitoreo regular para verificar lacorrecta ejecución del programa; entrenamientoadecuado del personal que ejecute el screening;entrenamiento adecuado en términos de comuni-cación efectiva desde el personal hacia los padres;y procedimientos de aseguramiento de la calidaddel programa, y seguimiento de los casos y losresultados. Por último, la misma organización hapromovido la fabricación de audífonos a un precioasequible para países en vías de desarrollo47. Porestos motivos, un programa de tamizaje que aspirea ser tal, debería ser concebido como universal yposeer garantías de acceso, cobertura, y segui-miento, para su correcta realización.

¿SE PUEDE CONSIDERAR A LA HIPOACUSIACOMO UNA DISCAPACIDAD?

Existen distintos puntos de vista en lo que respectaa la discapacidad. Por un lado, se ha planteado queun discapacitado es quien no comanda lascompetencias requeridas para realizar ciertas tareasque serían solventables si no existiera unimpedimento organísmico48. Este planteamientoasume que un recién nacido con hipoacusia notratado, crecerá y se convertirá en un adulto conhipoacusia. Siguiendo los lineamientos del modelode la OMS de 1980 actualizado el año 2000, unapersona con hipoacusia puede ser considerado depresentar un impedimento (impairment), ya que seconstata objetivamente un déficit48. Luego, unapersona con hipoacusia también es susceptible deser considerado con discapacidad (disability), en lamedida que existen factores sociales relacionadoscon su déficit biológico que influyen en su relacióncon el entorno. No caería necesariamente dentro de

la categoría de desaventajado (handicap), en lamedida que depende de la vivencia subjetiva delindividuo que padece la condición, aunque estodepende del momento de la evaluación. Además, sehan propuesto posturas que se enfrentan entre ladiscapacidad como situación física que influye en lacalidad de vida (más cercano al impedimento),versus quienes defienden que lo predominante alhablar de discapacidad es la definición que le otorgael prejuicio social (más cercano a la discapacidad)49.

Respecto a la vivencia de las personas conhipoacusia, desde hace varios lustros se ha debati-do en torno a la agrupación de quienes la presen-tan en grupos organizados denominados “MundoSordo” (con mayúsculas). Ellos presentan unaestructura minoritaria cultural, social, valórica, ylingüística rígida y particular50. De hecho, se men-ciona que el lenguaje de señas presenta una es-tructura gramatical compleja y diferente a todas laslenguas habladas. En este sentido, una persona nopertenece al “Mundo Sordo” por el simple hechode presentar hipoacusia, sino que debe pertenecera alguna de sus organizaciones, profesar sus valo-res, y comportarse de acuerdo a sus costumbres50.Las personas que siguen estos patrones, tienden avalorar más a alguien que comparte su condición,describiéndose que existen más matrimonios entrepersonas con hipoacusia, y rechazan que su condi-ción sea un impedimento a una discapacidad50. Losmiembros de estas comunidades incluso puedenpreferir tener hijos con hipoacusia, para podercompartir con ellos su lenguaje, cultura, y expe-riencias únicas. Se menciona incluso que presentarhipoacusia sería asimilable a presentar determina-da raza o género51. Han sido sustentados pororganizaciones culturales de sordos en EstadosUnidos, la Federación Mundial de los Sordos(World Federation of the Deaf) las que han critica-do abiertamente la práctica de la cirugía de implan-tes cocleares en niños, desde un punto de vistaético52, argumentándose que no se han evaluadoaspectos psicosociales, que el lenguaje de señaspermite una comunicación integral y fluida entrequienes lo utilizan, y que esta práctica generará undaño al “Mundo Sordo”52. En Chile no se conocenagrupaciones formales que adhieran a los precep-tos del “Mundo Sordo”.

La gran colisión entre estos dos mundos (elque considera a la hipoacusia como un impedi-

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mento, y el que lo considera como algo normal eincluso deseable) se produjo con la introducciónde la tecnociencia para corregir la audición, enparticular el desarrollo y perfeccionamiento de losimplantes cocleares10,53, los que han demostradobeneficios en términos audiológicos y de calidadde vida15. Sin embargo, sus detractores argumen-tan que no se ha comprobado que mejore aspectossociales ni psicológicos54, los que serían determi-nantes en la relación de los afectados como de susfamilias con su entorno. Además, se defiende lanecesidad que los padres de niños que nacen conhipoacusia sean informados respecto a la posibili-dad que sus hijos sean criados como parte del“Mundo Sordo”, y no que sólo se les ofrezca laposibilidad de una corrección con una prótesis54.Existiría una visión centrada exclusivamente en laresolución del “problema”, lo que se originaría enla visión desde la Salud Pública de tratar todas lasdiscapacidades culturalmente establecidas por lamayoría, presionando a los padres a tomar unadecisión que corrija la discapacidad, sin considerarel contexto individual ético ni plantear la posibili-dad de crecer como “Sordo”53. Se ha llegadoincluso a plantear una disputa eugenésica, en laque se estaría originando un genocidio o unetnocidio en la medida que los intentos por dismi-nuir el número de “Sordos” impacta en la constitu-ción del “Mundo Sordo”, lo que se argumentabasado en interpretaciones de la Convención de laNaciones Unidas para la Prevención y Castigo delos Crímenes y Genocidio (1948), que define geno-cidio como “cualquier acto cometido con la inten-ción de destruir total o parcialmente un gruponacional, racial, étnico, o religioso”50. Los detracto-res de estas posturas rechazan que las característi-cas físicas constituyan una membresía cultural,por lo que no habría un argumento de peso para noapoyar a los padres que esperan una solución parala hipoacusia de su hijo55. Además, clarifican quetampoco se dispone de abundantes datos sobre elestado psicosocial de los niños con hipoacusia quepertenecen al “Mundo Sordo” y se comunican conlenguaje de señas, por lo que la comparación no sepodría realizar56, y que la mayoría de los niños conhipoacusia nacen de padres con audición normal,por lo que la inserción en un entorno cultural rígidoes potencialmente más difícil para ellos que paralos hijos de personas pertenecientes al “Mundo

Sordo”57. Por último, se ha mencionado que postu-ras extremas como la que hace mención al genoci-dio juegan contra el “Mundo Sordo”, debido a quesi se estableciera algún tipo de resguardo para noofrecer implantes a niños con hipoacusia, se esta-rían vulnerando derechos civiles que van en benefi-cio de estos grupos, y que las medidas deprotección de la salud deberían ser por principiouniversales57.

En rigor, un niño con hipoacusia debería serconsiderado “sordo” (con minúscula) hasta quepudiese decidir pertenecer al “Mundo Sordo”; des-de esta perspectiva, debería ser beneficiario (él, através de sus padres) de todas las posibilidades derecuperación que el sistema pudiera entregarlapara alcanzar una funcionalidad adecuada deacuerdo a su visión y decisión, la que debiera serdebidamente informada y respetada.

DISCUSIÓN

Desde el punto de vista del tamizaje de un país envías de desarrollo, se ha planteado que existe undéficit en la implementación de estos programas encontraste con países desarrollados, lo que se vuelvemás crítico al considerar que los primeros presentanuna mayor incidencia de hipoacusia congénita,estimándose que estos países albergan al 90% delos casos anuales, explicada principalmente porpeores condiciones perinatales58. Respecto a esto,un gran escollo con el que los chilenos deben lidiares el acápite referido a la salud en la constituciónvigente, de 198059. En ésta, se menciona en suartículo 19, inciso 9, el derecho a la protección de lasalud, resaltando que “el Estado protege el libre eigualitario acceso a las acciones de promoción,protección y recuperación de la salud y derehabilitación del individuo”, pero siempre en uncontexto de acceso, no de derecho universalgarantizado. Por último, menciona que “cadapersona tendrá el dereho a elegir el sistema de saludal que desee acogerse, sea éste estatal o privado”,lo que en la práctica deja sin herramientas efectivasal sector público para llevar a cabo programasuniversales. A pesar que se ha mencionado que laconstitución “establece el derecho a la salud comobásico reconocido para todos los ciudadanos”60, estono así, en la medida que condiciona siempre las

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acciones a la esfera del “acceso”. Por esta razón, laconstitución chilena vigente no otorga lasherramientas que permitan que la ciudadanía seempodere y clame el acceso al tamizaje. En estesentido, se ha mencionado que el argumento dealgunos países en vías de desarrollo para noimplementar programas de tamizaje sería que es máscosto efectivo realizar programas de prevención58.Esto es un paso necesario para mejorar lascondiciones sanitarias en esos contextos, sinembargo esconde la verdadera causa en la mayoríade los casos, que corresponde a una falta definanciamiento estatal para la realización de unprograma de tamizaje61. Es decir, existe una decisiónactiva de no tamizar, más que una falta de legislaciónal respecto. Sin embargo, es necesario plantear queexiste una falta de diagnóstico claro respecto a lahipoacusia en Chile, ya que existe una acotadacantidad de estudios epidemiológicos que evalúanel problema y no permiten formarse una opinióncertera de la dimensión de éste. En este sentido,este paso es clave para ponderar el problema enrelación a otros, y luego poder priorizar el equilibrioentre prevención y tamizaje.

Es interesante destacar que los programas detamizaje son obligatorios sólo en unos cuantospaíses29, por lo que el acceso a la informaciónpaterna adquiere relevancia en la medida que sonellos quienes aceptan la realización del examen.Sin embargo, se considera que existe una acepta-ción cultural de los exámenes de rutina neonatal, loque favorece la aceptación en caso de voluntarie-dad58. En el caso de países donde no es obligatorio,se hace énfasis en la necesidad de que esteproceso sea necesariamente acompañado de unconsentimiento informado libre y claro, el que debepresentar un lenguaje simple y comprensible, posi-bilitando la decisión de participar en el estudio62, ydebe estar inserto en un marco ético, y respaldadopor un comité de ética63.

Al analizar la situación desde la perspectiva debeneficios y riesgos, el consenso es que los benefi-cios del programa superan ampliamente los ries-gos asociados41. Al analizarla desde elprincipialismo, se plantea que se debería respetarla autonomía paterna de aceptar o rechazar larealización del tamizaje; no maleficencia en elsentido de evitar causar daño a los padres o alrecién nacido; beneficencia y la obligación de

actuar por el bien de los padres y el niño, y debalancear riesgos y beneficios; y justicia, en senti-do de un acceso equitativo al tamizaje58. Sin embar-go, el principialismo posiblemente no seaadecuado para analizar este problema ético, ya queexisten conflictos insolutos entre afectados, repre-sentantes y estado. Un enfoque más apropiadosería desde la ética de protección, en el que lasociedad le exija al estado que resuelva este injustoacceso a la posibilidad de ser diagnosticado ydesarrollarse como personas en su potencialidad yautonomía, considerando que la audición es unmínimo básico y el estado debe brindar a losmiembros de la sociedad el mínimo basal paraalcanzar su desarrollo64. Esto adquiere aún másnotoriedad al considerar que una persona conhipoacusia correctamente implementada se podrádesarrollar en igualdad de condiciones que unapersona sin hipoacusia. Esto se ha visto confronta-do a ciertas situaciones, como cuando una corte deEstados Unidos aprobó la gestación artificial y elnacimiento de un niño predeterminadogenéticamente a ser sordo65, cuando otra cortenorteamericana privilegió la opción de la madrebiológica de unos niños con hipoacusia en elsentido de no implantar a los niños, en desmedrode su madre adoptiva que quería implantarlos, ocuando padres sin hipoacusia, de dos niños conhipoacusia genética, decidieron no implantarlos yhabilitarlos exclusivamente con comunicación porlenguaje de señas66. Estos ejemplos grafican cómola ética asociada a los derechos paternos de recha-zar un tratamiento validado como los implantesauditivos es compleja, y muy dependiente delcontexto en el que se produce la situación. Por estemotivo, es necesario un abordaje integral de esassituaciones que considere aspectos éticos, médi-cos, prácticos, y también legales. En cualquiercaso, y al comparar esta situación con otras igual-mente cotidianas desde el punto de vista de lasalud pública, existe el consenso a nivel regional einternacional que es un paso necesario para avan-zar hacia una sociedad más justa, en las que losindividuos puedan desarrollar su autonomía, con-siderando el gran impacto que tiene la hipoacusiaen la educación, trabajo, y desarrollo psicosocialde las personas que la padecen6,10,14,20.

Existen experiencias de países que pasarondirectamente hacia un sistema de tamizaje univer-

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sal29. Sin embargo, muchos de estos resultados,incluidos los comentados en el presente artículo,muestran que puede ser difícil alcanzar nivelesadecuados de cobertura y seguimiento sin la plani-ficación adecuada. Por esta razón, no se puedeasegurar que la implementación universal obtengaresultados favorables en un primer tiempo, por loque se podría plantear la posibilidad de comenzarun programa de tamizaje local distrital en un primermomento, que sea progresivo hacia un programauniversal nacional. En este sentido, Chile cuentacon la experiencia de implementación progresivade reformas judiciales67, las que han sido bienevaluadas. En cualquier caso, es imperativo discu-tir este tema y realizar abogacía para generar unalegislación que considere el tamizaje de hipoacusiaen el recién nacido.

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