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El Cancer en La Infancia, Atencion Integral

Contribuidores:

A na Maria Alvarez Silvan, MD, PhDCatalina Marquez Guerra, MD, PhD

Gema Ramirez Villar, MDAntonia Gasch, MD

Jose Alfaro Gutierrez, MDAna Delis Martin, Maestra

Eduardo Quiroga Cantero, MDOlga Tassara, Trabajadora SocialCharo Rosario Vazquez, Psicologa

Hospital Universitario Infantil Virgen del Rocío de SevillaSevilla, España

A. Introduccion de Oncologia Pediatrica

La importancia del cáncer infantil y dentro de la pediatría viene dado, por

ser la segunda causa de muerte en el niño después de los accidentes. Su

incidencia es de 1 por 10.000 niños menores de catorce años. En España son

diagnosticados 600 nuevos casos cada año frente a 130.000 casos de tumores

de adultos en el mismo periodo de tiempo. En el hospital infantil universitario

Virgen del Rocío se registran aproximadamente 80 nuevos pacientes con

tumores sólidos cada año.

En el niño, el cáncer es diferente al del adulto en la etiología, histología,

localización, evolución, incidencia, etc. En su pronosticó influyen factores

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como: el estadio, la edad, la histología, la localización, el retraso en el

diagnóstico, el protocolo utilizado y también aunque parezca extraño, el lugar

donde se instaura el tratamiento. Cada vez esta adquiriendo mayor

importancia la biología molecular y la citogenética.

El aumento de la supervivencia del cáncer infantil ha sido muy

importante, habiendo ascendido de 15% en 1970, a 65%-70% en la actualidad

Esta mejoría ha estado íntimamente relacionada con la investigación, y

realizacion a nivel Ok internacional de protocolos de tratamiento de los

diferentes tumores en grupos como SIOP, COG, y también al empleo de

mejores técnicas de diagnóstico y tratamiento.

El cáncer infantil sólo se puede considerar una enfermedad crónica en un

pequeño porcentaje de niños en los que pueden quedar secuelas producidas

por los efectos secundarios del tratamiento o bien por la misma localización de

tumor, como ocurre con frecuencia en los tumores del sistema nervioso central,

y en los tumores óseos. Por lo general los niños oncológicos fallecen o curan

por completo. Algunos de los pacientes curados pueden presentar no

obstante efectos secundarios a largo plazo y alteraciones psicosociales, que

hay que vigilar, debido al gran impacto que produce la enfermedad y su

tratamiento, en ellos y en sus familias.

Para tener una visión exacta de esta enfermedad y de su pronóstico,

consideramos de interés comentar brevemente algunos aspectos del desarrollo

espectacular que esta joven especialidad, ha tenido en las últimas décadas.

Antes de 1950 los pediatras no se preocupaban del tratamiento de los

tumores infantiles por considerarlos incurables, gastando todas sus energías

en combatir enfermedades, que como la desnutrición y las infecciones que

eran las causantes de la gran mayoría de las muertes infantiles. Por entonces

eran los cirujanos, quienes trataban los casos aislados de cáncer infantil.

La oncología pediátrica se ha beneficiado enormemente de los progresos

de la cirugía infantil, y de las nuevas técnicas de anestesia y reanimación. Al

mismo tiempo la radioterapia ha supuesto un gran avance en el tratamiento de

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estos tumores, si bien al principio, al aplicarse las mismas técnicas que en los

adultos, a dosis muy imprecisas los niños que lograban curarse, quedaban con

secuelas graves, e incluso mortales.

Fué en Francia Jean Bernard quien en 1946 empleó por primera vez

citostáticos en el tratamiento de las leucemias. Al final de la década de los 50

comenzó a funcionar en París Villejuif dirigida por la Dra Schweiguth la primera

Unidad de Oncología Pediátrica de Europa. Al mismo tiempo se inauguraron las

de Nueva York y la de Boston.

Hacia 1960 la quimioterapia provocó un cambio espectacular y

progresivo en la evolución de los tumores infantiles, al emplear radioterapia

junto a Actinomicina (ACT) con muy buenos resultados, en tres enfermos con

tumor de Wilms y metástasis pulmonares, Poco después se demostró que la

quimioterapia adjuvante era capaz de destruir las micrometástasis existentes

en el torrente circulatorio sanguíneo de algunos pacientes con tumores

catalogados en Estadio I tras la cirugía, que con anterioridad evolucionaban

mal.

Han sido sin embargo los estudios de cinética célular, los al permitir el

empleo simultáneo de varios citostáticos a la vez, con la única limitación de la

tolerancia de los tejidos, y de la capacidad de regeneración de la médula ósea,

han conseguido una eficacia mucho mayor potenciando la acción de la

cirugía y de la radioterapia.

En la actualidad en el manejo del cáncer infantil se continúan empleando

los tres pilares fundamentales terapéuticos: cirugía, quimioterapia, y

radioterapia.

La cirugía es el tratamiento de elección cuando el tumor está localizado y

es fácilmente extirpable. Hoy se procura evitar mutilaciones, y preservar los

órganos vecinos, a la vez que se toman muestras adecuadas para los estudios

biológicos. En caso de que la resección completa no sea posible es preferible

hacer antes una citó reducción tumoral con quimioterapia y en segundas o

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terceras intervenciones quirúrgicas, tratar de conseguir la extirpación completa

del tumor

A la hora de la administración de los citostáticos se debe tener en cuenta

la hipótesis de Norton y Simon que afirma "que la sensibilidad de la

quimioterapia decrece con la reducción del tumor " y también la de Goldie en y

Coldman que dice que la proporción del número de células resistentes a la

quimioterapia se incrementa con el tiempo". Este es el motivo de la tendencia a

intensificar el tratamiento y disminuir su periodo de duración.

La radioterapia se emplea cada vez menos en los tumores infantiles, por

los importantes efectos secundarios que produce. No obstante la morbilidad ha

disminuido mucho gracias a las nuevas técnicas de RT: con electrones,

hiperfraccionada, intraoperatoria, esterotáxica, y la braquiterapia, tomoterapia

etc.

Hoy día podemos afirmar que la moderna terapia se basa en la aplicación

de un tratamiento mínimo en los casos en que se prevé un buen pronóstico,

para evitar posteriores secuelas; y muy intensivo en los casos desfavorables,

tratando así de buscar la máxima efectividad y la mínima toxicidad.

Un futuro esperanzador para el cáncer infantil, lo constituye la biología

molecular puesto que al dar a conocer el comportamiento biológico del tumor,

posibilita un diagnóstico y un pronóstico más exacto. Esta especialidad médica

ha creado un nuevo lenguaje de genes: terapia genética; cirugía molecular con

el excisión o reposición de genes; MDR MRP, TRK nMyc. etc. De forma similar

la citógenética al estudiar los cambios genéticos en las células cancerosas,

facilita en algunos tumores la posibilidad de conocer la existencia de

enfermedad mínima residual, una vez finalizado el tratamiento previsto

prometiendo ser muy útil en un futuro próximo.

Por otra parte la docencia y pre y post grado contribuye eficazmente a la

formación continuada de los médicos y del personal sanitario.

Uno de los factores que mas ha mejorado la calidad de vida en Oncología

Pediátrica es el cuidado integral del niño por medio de equipos

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multidisciplinarios especializados que actúan dentro y fuera del Hospital. En

este sentido el Hospital de Día juega un papel de enorme importancia, porque

los niños pueden ser tratados sin necesidad de ingresar en el Planta.

Queda no obstante todavía bastante camino por recorrer, como

conseguir un diagnostico temprano mediante una mayor coordinación entre la

Pediátrica extra e intra-hospitalaria, identificar los grupos de riesgo; evitar el

contacto con los agentes nocivos del cáncer de adulto; procurar que haya una

ingestión suficiente de frutas y verduras en los primeros 6 meses del embarazo,

etc. Son así mismo muy necesarias las unidades de dolor, de cuidados

paliativos pediátricos, y de hospitalización domiciliaria, de las que solo

disponen contadas y privilegiadas provincias.

Desde el punto de vista científico todavía nos queda por saber, cual es el

tiempo optimo de empleo de la quimioterapia después de obtener la remisión

completa, conocer la dosis máxima de eficacia que tenga la mínima toxicidad

etc. En la actualidad es de gran interés la investigación de drogas, que están

siendo utilizadas en fase I y que pretenden destruir las células malignas sin

producir toxicidad en las células sanas.

B. Caracteristicas de Los Niños Oncologicos en Las DistintasÉtapas de La Enfermedad

B.1 Primera Hospitalización

Durante ella suele establecerse el diagnóstico, por lo que el pequeño es

sometido a cirugía para biopsia, extirpación del tumor, y/o colocación del

reservorio Es muy conveniente la preparación del niño para la intervención

quirúrgica, por parte de los padres y de la psicóloga, que además le suele

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acompañar al quirófano Esta etapa es muy compleja porque inmediatamente

después se inicia el tratamiento quimioterápico.

Al ingresar en la planta, la vida del niño cambia bruscamente, por sufrir

la separación del entorno familiar y por la interrupción de sus actividades

físicas diarias. Tiene miedo a lo desconocido. Echa de menos su habitación, su

cama, sus hermanos, sus amigos. Le horrorizan las batas blandas y le producen

temor no solo el tratamiento, sino todas las pruebas a las que tiene que

someterse Puede a veces sufrir conflictos internos por informaciones que

percibe de forma equivoca o confusa. A esto se une el dolor de la intervención

quirúrgica, los vómitos, los pinchazos, y el sufrimiento de sus compañeros de

habitación.

Hay quien equivocadamente piensa que los niños no perciben la realidad

de su entorno, pero no es así, ya que desde edades muy tempranas tienen

enorme facilidad para captar los miedos y las angustias de los adultos y

también para incorporarlos a su vida. Son muy significativos en este sentido

los dibujos que realizan durante su estancia en el hospital Con frecuencia se

dan cuenta de la gravedad de su enfermedad aunque no expresen sus

inquietudes, lo cual hace que muchos adolescentes se aíslen y vivan en un

mundo aparte con su soledad y sus temores.

Es por eso muy importante darles mucho cariño, escucharles y

comprenderles siempre en un clima de cordialidad, ganando su confianza y

procurando que expresen sus sentimientos y demanden toda la ayuda que

necesitan. Conviene hablar con ellos de los cambios que suceden en su vida

ordinaria, pues solo conociendo sus puntos de vista se les puede ayudar con

naturalidad de forma eficaz. Hay que tranquilizarles sin herirles ni mentir.

Agradecen la verdad acumulativa, es decir la verdad dicha suavemente en

forma progresiva, sin contradecir nunca lo ya dicho. No toleran las mentiras.

Desde el punto de vista médico asistencial para procurar que la estancia

sea lo más corta posible, hay que planificar muy bien los exámenes

complementarios y reducir al mínimo las pruebas imprescindibles. Si alguna de

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ellas es dolorosa se deben administrar los analgésicos y la sedación

adecuados para hacerla mas llevadera. Procurar igualmente prevenir los efectos

secundarios agudos, como son la mucositis, los vómitos y el dolor.

Desde el punto de vista psicológico, el diagnostico de cáncer en el niño

que produce un fuerte impacto en la familia, especialmente en los padres, que

presentan sentimientos negativos de soledad, incertidumbre, culpa,

irritabilidad, confusión y enfado que a veces pueden ocasionar problemas: del

niño enfermo con sus padres y hermanos; de estos entre sí; o incluso de

relación de pareja, con malos tratos que pueden llegar a alcoholismo y droga-

dependencia .

Las madres sufren mucho porque tienen que abandonar su hogar. Están

preocupadas por el marido y por los restantes hijos que consideran

desatendidos. A ello se unen los problemas económicos que siempre

aumentan al estar fuera de casa. Por este motivo durante este periodo hay que

extremar la comprensión con los padres. Como les cuesta mucho asimilar el

diagnostico, hay que darles la posibilidad de que hagan todas las preguntas

que se les ocurran, para de esta forma evitar la incertidumbre. En ocasiones

cualquier miembro del equipo multidisciplinario tiene acceso a importantes

datos que los padres no han sabido comunicar al médico. por timidez,

vergüenza, miedo, o por no haber sabido relacionarse con el doctor que lleva el

niño. En este caso conviene tranquilizarles y remitirles siempre con habilidad al

oncólogo responsable.

Antes de salir del hospital conviene preparar a los padres para que en

la vuelta a casa se normalice cuanto antes la vida familiar Aunque la

actuación de cada familia va a depender del nivel sociocultural, es frecuente

que cuando los padres vuelven a casa después de la primera hospitalización,

procuren evitar las relaciones con los vecinos. Porque les se suelen agobiar,

limitando mucho las actividades del niño para jugar y salir a la calle.

Este el mejor momento para inculcar las medidas higiénicas, los

cuidados dentales, los hábitos de alimentación y fomentar una buena

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comunicación con los pediatras de atención primaria, para que estos refuercen

las indicaciones dadas en el hospital, y para que una vez de alta, se

encarguen de las vacunaciones y estén alerta en la posible aparición de

recidivas y/o efectos secundarios a medio y largo plazo.

El tema de la educación, conviene trabajarlo conjuntamente con los

padres pues son ellos quienes deben de ir al colegio para informar a los

profesores de la enfermedad del niño, desdramatizando la información, de

forma que el tutor se preocupe especialmente de la integración del pequeño

que con frecuencia siente miedo, angustia o temor a preguntar. Es bueno

facilitar a padres y profesionales una "Guía de la vuelta al colegio", la cual suele

estar disponible en la mayoría de los centros.

Hay sitios en que se hacen jornadas abiertas conjuntamente entre el

hospital y los maestros de las escuelas de las que proceden los niños para

informarles mejor de lo que es el cáncer infantil y desmitificar esta palabra.

B.2 Sucesivas Hospitalizaciones y Tratamientos en El Hospital de Dia

Los niños tienen una gran capacidad de adaptación, y en esta etapa

conocen muy bien el ambiente del Hospital y tienen confianza con los

profesionales, por lo que la situación es más llevadera. Sin embargo, los

mayorcitos tienen una imagen corporal deteriorada, lo cual unido a la

sobreprotección de los padres facilita la aparición de trastornos de conducta y

las alteraciones de carácter. En casa suelen presentar un umbral bajo para la

frustración, con oposicionismo, inhibición, irritabilidad, alteraciones cíclicas del

estado de animo e incluso simulación. Como mecanismo de defensa para evitar

las burlas de los compañeros los mayorcitos se niegan con frecuencia a jugar

con sus amigos e ir al colegio a causa de la alopecia.

Lo fundamental en estos momentos es conseguir la adaptación

psicológica del niño y su familia a la enfermedad. Darles afecto, seguridad y

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autoestima, para que puedan contrarrestar su sentimiento de rabia, miedo,

ansiedad, y soledad. Conviene potenciar el juego con los otros niños

ingresados; favorecer el contacto personal por internet o por teléfono con sus

amigos y compañeros; organizar muy bien el trabajo hospitalario,

estableciendo también un tiempo de juego con programas de recreación y

cuentos, y un tiempo de descanso. Es el momento de fomentar en ellos la

continuidad de la escolarización; de insistir en la correcta alimentación e

higiene y de procurar que los adolescentes disfruten de actividades recreativas

de música, pintura, lectura, etc.

Cuando los niños mayorcitos se niegan a aceptar el problema que tienen,

hay que abordarles y decirles con naturalidad; "Es duro, te comprendo, no tienes

por qué disimular"… pero también decirle "no por esto vas a ser más

contemplado, porque tu tienes fuerza suficiente para triunfar y si te exiges,

estudias y eres constante, lograrás ser alguien importante en la vida". Procurar

educarlos como niños normales.

Cuando hay que corregir o dar sugerencias al niño y a los padres, es

preferible que ésta sea dada por el profesional con que más lazos afectivos

tengan, siendo por supuesto reforzada por los demás miembros del equipo

multidisciplinario

Es bueno favorecer las relaciones entre las familias ingresadas en la

planta para que de esta forma puedan conjuntamente superar mejor los

problemas que pueden surgir entre ellas: por la larga hospitalización, por los

niveles económicos y socioculturales diferentes y por las vivencias anteriores.

Son muy beneficiosos los grupos de auto-ayuda.

En esta etapa se ponen de manifiesto más fácilmente los problemas

laborales y familiares que son una fuente más de estrés que se añade a la

enfermedad. Juegan un papel importante en estos momentos, la trabajadora

social y las asociaciones de padres, al ayudarles económica y moralmente y al

facilitarles casas hogar para pernoctar cuando las familias vienen a tratamiento

ambulatorio.

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B.3 Tratamiento en Fase Terminal

Cuando la muerte se ve de cerca la situación se complica, el miedo

envuelve al propio niño, a los padres y de alguna forma a los profesionales que

lo atienden. Sin embargo el niño tiene el mismo derecho a morir bien que el

adulto y ante la muerte inminente, necesita un apoyo real afectivo y efectivo

Precisamente en estas circunstancias finales en que el personal sanitario

con frecuencia se siente con el corazón roto, con disgusto y un sufrimiento

intenso. por el afecto y cariño que tienen al niño y a sus padres, o presentan

el síndrome del burn-out, tienen que tener ver claramente momentos que

aunque no se pueda curar, siempre es posible aliviar y consolar.

Los cuidados psico-emocionales son de vital importancia, para todos,

pero especialmente para el pequeño. Por este motivo hay que dejar hablar al

niño; no eludir sus preguntas; darle respuestas simples y directas; tratar de

solucionar sus conflictos espirituales que tienen peculiaridades distintas y

únicas en cada enfermo, como si se tratara de un traje hecho a medida. Si son

creyentes a la mayoría les conforta que adaptándose a su lenguaje y a su

mentalidad que se les hable de Dios, como creador y como Padre.

Hay que hablarles según la edad, en un lenguaje apropiado siempre

cercano, amable y animante de la causa del dolor y de las opciones

terapéuticas, con sus ventajas y desventajas (de los efectos secundarios y de

las complicaciones ). Con los adolescentes se pueden negociar los cuidados,

así como las vías de medicación analgésica, la alimentación por boca o por

sonda, etc.

Agradecen mucho el contacto físico, el que se esté cerca de ellos, de

forma que siempre se encuentran acompañados. Detectan de forma increíble el

amor y el cariño que es tan necesario para ellos se puedan sentir bien, como

el como el agua para que las plantas puedan crecer

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Con los padres hay que tener mucha paciencia y comprensión en este

periodo de intenso sufrimiento y dolor, en el que comprueban que poco a

poco, el niño pierde la capacidad de independencia. Entender que deseen

muchas veces otro tipo de quimioterapia , terapias alternativas. o incluso

solicitar consultas a especialistas extranjeros. Ellos insisten porque pretenden a

la desesperada evitar la muerte del niño. Tienen miedo a dejar de hacer algo

que pudiera ser útil para salvar su vida. También inconscientemente pueden

desear librarse de una culpabilidad será muy dolorosa después del

fallecimiento.

Hay que explicarles con sencillez que es absurdo lo que pretenden, que

no sirve para nada sacrificar su dinero, ni producir molestias al niño con

tratamientos dolorosos e inútiles y que no queda otro remedio que aceptar

esta tremenda situación

Entre los profesionales y los padres surgen a veces diferencias de opinión

sobre lo que el niño sabe y debe saber a cerca de la muerte Al tratar este tema

hay que tener en cuenta que en las familias entran en juego factores culturales,

sociales y religiosos que son muy importante para ellos

Una opción aconsejable esa es contestar honestamente a las preguntas

del niño con la verdad progresiva y acumulativa adaptándose a su mentalidad

Conviene recordar que el concepto de muerte es distinto en el niño que

en el adulto, y que se concibe de distinta forma según la edad.

Hasta los tres años el niño no tiene realmente conciencia de lo que es la

muerte; todo lo mas que puede temer es la separación de los padres. En los

años preescolares siguen sin comprender, pero en su mente se pueden

imaginar que la enfermedad es debida a un castigo por algo que ellos

consideran no haber hecho bien. Si lo verbalizan hay que tranquilizarles y

darles paz. Por lo general demandan con insistencia la proximidad de sus

padres como seguridad, porque piensan que estando ellos a su lado a él nada

malo le puede pasar

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En la edad escolar la muerte ya se asocia con el cese de la vida y esta

presente bastante temor al sufrimiento. Hay que asegurarles que no van a

sentir dolor porque se pondrán todos los medios para evitarlo. En esta época el

niño sufre de forma especial, porque fácilmente asocia su enfermedad terminal

con la de otros amigos o conocidos que ya han fallecido.

En el adolescente, el concepto de muerte es muy parecida a la del

adulto; con la notable diferencia de que él considera que todavía tiene que

seguir viviendo para poder realizarse. Por ello, ante esta situación siente en

ocasiones odio e ira, y se aferra de una forma llamativa a la vida que llega

incluso a afirmar con firmeza que él no se va a morir.

Algunos rechazan todo tipo de cuidados y alimentación, e incluso de

forma ocasional a su misma madre, lo cual es inconcebible. Se aíslan y dan la

impresión de que no soportan a nadie. Se niegan a las perfusiones de

calmantes aunque les quiten los dolores, porque les adormecen, o porque les

recuerdan la proximidad de la muerte.

Sin embargo es curioso que con bastante frecuencia cuando hablamos

con niños muy enfermitos, estos muestran sentimientos de culpa por lo que

están haciendo sufrir a sus padres. Se dan cuenta de que no se mueven de su

lado, y les animan a que descansen un poco e incluso le dicen a las madres

que se pinten para verlos ellos mas guapas.

Aunque lo ignoremos los profesionales el niño percibe cuando los

padres hablan con los familiares de forma que ellos no se enteren de la

conversación. Este comportamiento no es bueno, pues al igual que los

silencios llamativos, exacerba las fantasías del niño, y hace que crezca en él el

sentimiento de aislamiento. Es pues conveniente “tirar suavemente de la

lengua” al niño para que hable de sus sentimientos de confusión pena o

angustia, para poder ayudarlo; también sabiendo respetar por supuesto a la

vez , su silencio.

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El personal del equipo oncológico puede jugar un papel central para

ayudar a morir al niño y sobre todo favorecer que pueda expresarse ¿Cómo

ayudarlo?

Cuando un niño pregunta sobre la muerte, ¿me voy a morir? ¿cuando?. No

contestarle de forma inmediata y brusca que si, pero tener en cuenta

tampoco se le puede engañar nunca.

Lo mejor es darle una opción para que pueda expresar más ampliamente su

propio pensamiento, antes de contestar la pregunta diciéndole:

¿Por qué me preguntas esto?

¿Por qué tienes ganas de saber esto?

¿Que es lo que temes?

¿Tienes miedo a algo?

¿Que te gustaría saber?

¿Que estás pensando?

Debemos ser muy respetuosos con ellos y no cortar ni interrumpir nunca

su conversación, aunque estén expresando pensamientos negativos. Por el

contrario es bueno que hablen, porque se ha comprobado que tras haber

hablado de su propia muerte el niño muere más tranquilo.

Si procede, se les puede decir: tienes una enfermedad importante,

necesitas más cuidados, etc. Conviene sin embargo a continuación cambiar de

conversación, diciéndole algo que le guste o le interese "¿mañana hay un partido

de fútbol en televisión, lo sabes?".

Suele beneficioso comentarle algunas cosas relacionadas con su

enfermedad, y ocultarle otras. Decirle que mas adelante se sentirá mejor, que

no tengan miedo al dolor, porque se le pondrán todos los analgésicos que

necesite, para que no se encuentre mal Mantener con siempre con el una

comunicación honesta.

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Los adolescentes pueden tener sentimientos encontrados Por una parte

necesitan algún tiempo para estar solos; y por otra, prefieren estar

acompañados porque tienen miedo a estar abandonados o separados de su

familia y de sus amigos. Cuando el niño está ingresado en el Hospital, es

bueno que reciba a sus amigos y hermanos.

La actuación de los profesionales es especialmente delicada con los

adolescentes, por lo que en todo momento debe haber consenso del equipo

sobre como actuar para facilitar mejor proceso de agonía y de muerte según

las características del niño y de la familia.

Desde el punto de vista médico es preciso esmerarse al máximo en

cuidar la terapia de soporte, la nutrición, y los analgésicos que bajo ningún

concepto se pueden regatear. A ellos habrá que añadir en ocasiones

ansiolíticos, antidepresivos, etc. tratando siempre que el niño tenga la mejor

calidad de vida posible

Con los padres se necesita mucha paciencia pues con mucha frecuencia

hay que exponerles reiterativamente una vez y otra lo ya explicado con

anterioridad. ¿Es de verdad que mi hijo no tiene curación? ¿Qué se va a morir?

¿Qué no se le puede poner ningún otro medicamento que le salve la vida?.

También suelen quejarse y decir ¿porque no me dijo que mi hijo se iba a

morir? ¿Por qué me lo ha dicho tan bruscamente?... Son reacciones que los

profesionales debemos comprender. De ahí la importancia de facilitarles la

información oportuna y progresiva en el momento adecuado, asegurándonos

siempre de que se han enterado de lo que les hemos dicho (feedback) y a la

vez extremar el cuidado en evitar afirmaciones rotundas que pueden

ocasionar conflictos

Si bien es una decisión que tiene que adoptar de forma individual cada

familia, por lo general es mejor que el niño fallezca en su casa, donde se siente

más confortable, rodeado de sus hermanos, amigos y de todos sus seres

queridos. Pero ello precisa la atención de un equipo de cuidados paliativos, o

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de profesionales a quienes la familia pueda acudir en caso de agobio o

necesidad.

Otras familias prefieren estar ingresados en la planta del hospital,

porque en ella se sienten más seguros por si surge cualquier complicación de

urgencia.

En este sentido la hospitalización domiciliaria supone un paso

fundamental para el cuidado de los niños y para tranquilidad de los padres. Si

ésta no existe, son los profesionales los que deben de seguir de cerca a los

pacientes en sus domicilios mediante llamadas telefónicas, para que de esta

forma disminuir al menos en parte, la angustia y la ansiedad de los padres. En

estos momentos los padres agradecen enormemente el soporte y el apoyo de

todo el equipo, que evita que paciente y la familia se sientan abandonados.

Para finalizar hay que mencionar que el gran sufrimiento a que están

sometidos los padres, produce a veces dificultad de entendimiento de la

pareja, que pasa por un período muy crítico. Sin embargo, la mayoría son

capaces de sobrepasar esta prueba con una enorme dignidad e incluso llegan

a descubrir en su vida, una nueva dimensión que les enriquece. Es misión

también del equipo tratar de ayudarles en la medida de lo posible.

B.4 Continuidad y Seguimiento Tras el Alta

Por lo general los niños y jóvenes curados son muy fuertes por haber

superado la enfermedad y la cantidad de dificultades que ésta lleva consigo Sin

embargo en ocasiones son frágiles por la sobreprotección familiar que han

tenido. En ambas circunstancias son frecuentes los miedos y las incertidumbres

sobre el futuro.

Es nuestra misión orientarles y ayudarles a conseguir una completa

integración como adultos en la sociedad, informándoles previamente sobre su

enfermedad, y facilitándoles que pregunten todo cuanto desean. Si no vienen

periódicamente por el hospital después de finalizar el periodo de seguimiento,

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es conveniente tener contacto directo con ellos, por carta o por teléfono para

valorar su calidad de vida y los posibles efectos secundarios tardíos que

puedan tener. De esta forma no pierden el contacto con el Hospital y muchos

de ellos cuando son padres vienen ilusionados a traernos a sus hijos para que

los conozcamos.

En algunas Unidades de Oncología de los Centros Pediátricos se dispone

de una consulta especializada para detectar y vigilar los efectos secundarios a

largo plazo de los pacientes curados. En ella se atienden los problemas

médicos y psicosociales relacionados con la educación primaria secundaria;

con las dificultades para obtener trabajo, para hacer seguros de vida, etc. Ante

las dificultades existentes en nuestro medio, sería de desear que estos

controles fueran realizados por los médicos de atención primaria, tras un

previo y adecuado reciclaje.

Desde el punto de vista clínico hay que investigar especialmente; la

posibilidad de segundos tumores. Es éste un tema fantasma que conviene

vigilar, especialmente tras el tratamiento con determinados citostáticos, como

el etoposido; alquilantes; nitrosoureas, mostazas nitrogenadas. Son también

agentes predisponentes, la presencia de factores genéticos, y la

administración de la radioterapia.

Es por eso de primordial importancia hacer un seguimiento del

funcionamiento de los diferentes órganos en relación con el tratamiento

recibido.

B.4.1 Función Cardíaca

Los pacientes que tienen más riesgo de desarrollar una afectación

cardiaca, son aquellos a los que se les ha administrado radioterapia de tórax,

mediastino o columna y también los que han recibido doxorubicina y

ciclofosfamida.

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Existen unas directrices sobre los estudios a realizar y las situaciones en

que hay que remitir a los pacientes al cardiólogo.

En caso de las pacientes femeninas embarazadas tratadas con estos

productos, hay contactar con el ginecólogo, ya que están descritos casos de

paradas cardiacas repentinas en el momento del parto.

B.4.2 Función renal

En todos los pacientes hay que medir la tensión arterial de manera

regular, cuando existen factores de riesgo como: nefectomía, radioterapia

abdominal y administración de algunas drogas sobre todo de cisplatino y

metotrexato a dosis altas. En este caso los estudios de función renal serán más

exhaustivos. Cuando el riesgo es muy elevado, por administración dosis

elevadas de nitrosoureas o ifosfamida, la monitorización deberá ser más

estrecha.

B.4.3 Eje Hipotálamo-Hipofisario

Como regla general, en todos los pacientes en crecimiento, durante y

después del tratamiento debe medirse y registrarse su percentil al menos cada

seis meses hasta que haya terminado el estirón; y luego anualmente hasta el

final del crecimiento En caso que hayan recibido radioterapia espinal hay que

medir también la altura sentados. Se valorará asimismo el estado puberal.

Los mayores factores de riesgo son, la radioterapia sobre cráneo

columna, que es pauta habitual de tratamiento en la mayoría de los tumores

del sistema nervioso central que son los más frecuentes en la infancia. De ellos

el 70% van a recibir quimioterapia y radioterapia. En función de los datos

clínicos obtenidos se valorará remitir al paciente al especialista en

endocrinología.

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También se vigilara el crecimiento estato-ponderal en los T de SNC de

los niños menores de 3 años aunque no hayan sido tratados con radioterapia.

B.4.4 Función Gonadal Femenina

En todas las pacientes hay que valorar el estado puberal y en su momento

comentarle las posibilidades de infertilidad y menopausia precoz. En caso de

que la pubertad no esté de manifiesto a los once años, se harán

determinaciones hormonales y según los resultados se enviará o no a la

paciente al endocrinólogo.

Son factores de riesgo, la administración de determinadas drogas

alquilantes, muy especialmente si los ovarios o el útero han estado incluidos

dentro del campo de la radioterapia. A las pacientes que han recibido

radioterapia de pelvis hay que advertirles del mayor riesgo de abortos, de

alteraciones en el parto y de prematuridad, debiendo mantener informado al

ginecólogo.

B.4.5 Función Gonadal Masculina

Cuando no hay signos de pubertad a los doce años, es preciso hacer

determinaciones hormonales.

Los factores de riesgo son la administración de determinadas drogas

quimioterápicas al igual que en las niñas, y la radioterapia si ésta ha sido

administrada dentro del campo de los testículos. En estos casos la esterilidad

la norma.

La esterilidad, es una preocupación de los jóvenes supervivientes de

cáncer. Es decisiva la edad en el momento del tratamiento. No presentan por lo

general problemas los niños sometidos a tratamiento antes de la edad

prepuberal. Sin embargo cuando hay maduración sexual son varios los

fármacos producen esterilidad. Es curioso que se hayan descrito casos tanto en

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varones y en mujeres de recuperación de la función gonadal, muchos años

después de suprimir el tratamiento. Por lo que hay que ser muy cautos a la

hora de hacer un pronóstico de fertilidad.

B.4.6 Tiroides

Realizar siempre palpación de tiroides y si se encuentra alguna

tumoración hacer determinación de T4 y TSH y después anualmente. Son

factores de riesgo la radioterapia sobre cuello, mediastino o columna. La

secuela más frecuente es el hipotiroidismo compensado, pero no hay que

olvidar la posibilidad de un carcinoma de tiroides.

B.4.7 Función Pulmonar

Se deberá preguntar por la tolerancia al ejercicio y hacer estudios de

función pulmonar si hay algún síntoma. Hay que aconsejar también evitar el

hábito de fumar.

Los factores de riesgo son la radioterapia torácico-mediastínica en

manto; así como la espinal, y la cirugía torácica. Las drogas que afectan más

comúnmente al pulmón son las nitrosoureas, el metotrexate, el busulfan y

sobre todo la bleomicina.

Como la toxicidad puede aparecer bastante después de haber

suspendido las drogas, y las alteraciones clínicas son difíciles de detectar en

los estadios precoces, habrá que realizar estudios continuados de la función

pulmonar en los casos de riesgo para detectar de manera precoz una alteración

de la capacidad de difusión.

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B.4.8 Función Hepática

Al final del tratamiento hay que hacer siempre una cuantificación de la

valoración de esta función. Son factores de riesgo la cirugía del hígado, la

radioterapia que afecte a este órgano, y la quimioterapia con metotrexato y

dactinomicina

B.4.9 Función Neuropsicológica

Durante la infancia es preciso preguntar por los resultados escolares y

cuando en los pacientes son mayores por la realización de su trabajo. Y si se

sospecha algún problema enviar al joven todavía en tratamiento, o curado al

psicológico.

En la valoración de otras alteraciones neurológicas, son factores de riesgo

la radioterapia sobre el sistema nervioso central, mayor cuanto menor haya

sido la edad del paciente, y todos los tumores del sistema nervioso central

cualquiera que haya sido su tratamiento Tampoco hay que olvidad la

quimioterapia especialmente, la intratecal.

Aunque están comprobadas las alteraciones en los distintos tumores del

SNC en relación con los factores de riesgo señalados, no se ha podido

encontrar una forma sencilla y eficaz para determinar de manera precoz, que

niños son los que tendrán secuelas. Tampoco se sabe el momento más eficaz

de realizar la evaluación en los que finalmente van a experimentar déficit.

B.4.10 Ojos

Los factores de riesgo son la de radioterapia sobre orbita, cabeza y el

tratamiento con esteroides, A estos pacientes se les deberá hacer todos los

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años un estudio oftalmológico que incluirá fondo de ojo, agudeza visual y

examen de cristalino.

B.4.11 Mamas

En las pacientes que se ha administrado radioterapia en el tórax

incluyendo la columna y el mediastino hay que realizar una vigilancia cuidadosa

de las mamas por el riesgo desarrollar un tumor en esa localización. Es posible

por otra parte que no puedan llevar a cabo una lactancia materna

B.4.12 Maxilofacial/dientes

Es precisa la vigilancia dental periódica obligatoria a todos los niños que

han recibido radioterapia sobre la boca o la mandíbula puesto que es un factor

de riesgo añadido. También hay que tener especial cuidado con las

extracciones en los campos irradiados sobre todo si las dosis han sido

elevadas. Por otra parte hay que insistir mucho en la realización de una

profilaxis dental.

B.4.13 Esqueleto

El tratamiento con esteroides, los problemas endocrinos y la radioterapia

en cráneo y columna son factores de riesgo que pueden producir a largo plazo

dolores de espalda desviación de columna o fracturas. En determinados casos

se valorará realizar medidas de densidad ósea.

B.4.14 Huesos. Piel, Arterias. Tejidos blandos

Para la piel, todos los quimioterápicos son factores de riesgo, pero

conviene vigilar cuidadosamente la zona irradiada.

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Se aconseja en estos casos factores máximos de protección al sol y

que no se expongan a radiaciones ultravioleta.

B.4.15 Vejiga

Conviene valorar la presencia de síntomas urinarios en los pacientes de

riesgo que hayan recibido radioterapia en abdomen columna pelvis, o bien

que hayan sufrido una cirugía a este nivel. También si han recibido ifosfamida

o ciclofosfamida

B.4.16 Tracto Gastro Intestinal

La quimioterapia no produce alteraciones gastrointestinales tardías. Son

factores de riesgo la cirugía y/o la radioterapia que hayan estado relacionadas

con el tracto gastro-intestinal. Preguntar siempre por los hábitos intestinales

de estos pacientes.

B.4.17 Oído

Es conocida sordera bilateral irreversible, que suele producir el

cisplatino, la cual está en relación directa con la dosis del fármaco e indirecta

con la edad del niño. Durante, y al final del tratamiento en que se haya

empleado dicho fármaco se debe hacer un audiograma. Se recomienda

después hacer una monitorización estrecha, para detectar pérdida de

audición de manera precoz. Esto es especialmente importante en los niños más

pequeños porque la incapacidad para distinguir una palabra de otra, va a ir en

detrimento de la adquisición del lenguaje en la edad preescolar y de

aprendizaje en la escolar.

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B.4.18 Problemas Ortopédicos

Son los que se ponen de manifiesto más precozmente, por manifestarse

de forma inmediata tras la extirpación del tumor. Para que sea eficaz, el

tratamiento quirúrgico de los tumores óseos, debe ser radical. No obstante hoy

como alternativa a la amputación, único tratamiento posible hace algunas

décadas y gracias a los citostáticos, es posible realizar diferentes técnicas

quirúrgicas conservadoras con excelentes resultados.

Sin embargo, no debemos olvidar que la cirugía reconstructiva en los

tumores esqueléticos tiene unos evidentes riesgos solapados que hay que

valorar, y vigilar. Estos pacientes son sometidos a largas y penosas sesiones

de rehabilitación, tienen limitado el crecimiento del miembro, presentan riesgo

de infecciones, y/o de rechazo del material utilizado; y a veces roturas o falta

de consolidación.

También se debe tener en cuenta, que la falta de cooperación del

enfermo puede ocasionar pérdida de la función de la prótesis, obteniéndose

una limitación funcional importante del miembro.

B.4.19 Area Psicosocial

Todos los supervivientes, independiente del tratamiento recibido tienen

el riesgo de padecer alteraciones en el área psicosocial . Conviene por tanto

investigar sobre la integración social, relaciones con amigos; posibles

situaciones de ansiedad depresión; medicaciones que están tomando;

resultados escolares; situación laboral, etc.

La integración en la escuela es esencial en el desarrollo normal

psicológico y social de cualquier niño y por tanto una parte esencial del

tratamiento integral durante el período de diagnóstico y tratamiento, que se

extiende hasta después finalizar este.

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B.4.20 Vacunaciones

Consideramos que merece una importancia especial, en los niños tratados

de cáncer el tema de las vacunaciones, que es con frecuencia desconocido. Se

ha dedicado un capitulo aparte en Oncopedia a este problema.

http://www.cure4kids.org/ums/oncopedia/case_detail/chapter/?id=37

C. Atencion Familiar

El cuidado de la familia es muy importante, porque su comportamiento

repercute de forma notable en la psicología del niño y en su ánimo para

afrontar la enfermedad.

Es fundamental que los padres reciban la información suficiente del

oncólogo responsable del niño; información que será reforzada por el resto del

personal, sin que haya el más mínimo signo de contradicción o de incoherencia.

La captación de dudas o inseguridades aunque sean insignificantes, pueden

producirles mucha ansiedad y preocupación a los padres y familiares.

Dentro del equipo, la trabajadora social juega un papel prioritario, en la

ayuda a las familias con búsqueda de recursos, reinserción social,

tramitación de prestaciones, de minusvalías, de envío de informes a las

empresas, etc. y la psicóloga en el apoyo emocional.

Los hermanos merecen una atención especial porque sufren mucho, por

el hermano enfermo, y por la separación de los padres. También sufren por

ellos mismos. Es preciso hablar a los hermanos del diagnóstico y de la

gravedad de la enfermedad del niño. Si este va mal, es indispensable que los

hermanos lo sepan y que participen del abatimiento de la familia, ayudándoles

a soportar el dolor.

Es necesario por otra parte, insistir a los padres que no dejen

desatendidos por completo a los hermanos y que les refuercen la autoestima y

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la confianza en sí mismos, manteniéndoles informados según la edad.

Entienden mejor la situación, si se les explica con serenidad y claridad, porqué

los padres están fuera de casa. Tienen que dedicarles tiempo y seguir

preocupándose por sus cosas. En caso contrario, es fácil que se produzcan

resentimientos contra sus padres, por celos del hermano enfermo, y que se

sientan incomprendidos y solos, llegando incluso a somatizaciones para

obtener los mismos privilegios que el niño enfermo.

Pueden desarrollar sentimientos de culpabilidad simplemente porque su

hermano está enfermo y ellos se encuentran bien; sentir vergüenza ante sus

compañeros de tener un hermano con cáncer, o bien creer que la enfermedad

es contagiosa.

Es parte del tratamiento, insistir a los padres que eviten que se

sientan marginados ni excluidos de las preocupaciones del hogar, ni

relegados a un injusto abandono. Paradójicamente además, ellos son los que

representan la vida el porvenir de la familia. Sus necesidades de juego de

actividad, y sus proyectos durante todos los periodos de la enfermedad,

pueden ser el mejor resorte para ayudar a los padres a tener esperanza, y a

encontrar un sentido a la vida. El clima familiar mejora mucho cuando se

procura siempre que esto sea posible que el niño enfermo y los hermanos

tengan una situación de igualdad

Cuando los hermanos están cuidados por amigos, vecinos y familiares

conviene hacer siempre referencia a la madre diciéndoles " “mama ha dicho”: "

que tienes que bañarte a esta hora, “ que tienes que hacer esto o lo otro”. De

esta forma ellos aceptan mucho mejor las órdenes que les den.

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D. El Equipo Multidisciplinario en La Atencion Integraldel Niño

El tratamiento y cuidado integral del niño tiene que ser holístico, es decir

desde el punto de vista médico, psicosocial, familiar y transcendente. Esto

sólo es posible mediante la actuación de equipos multi-interdisciplinarios,

constituidos por profesionales expertos en diferentes áreas del cáncer infantil,

que con unidad de criterio, se proponen además de la curación del niño, de

conseguir una óptima calidad de vida en todas las etapas de la enfermedad, a la

vez que refuerzan la relación del personal sanitario, con el paciente y su

familia.

En el tratamiento, y manejo de estos enfermos, son de extraordinario

interés los denominados comités de tumores en los que intervienen un equipo

de personal multidisciplinario.

Estos Comités de Tumores están formado por médicos de distintas

especialidades: Pediatras Oncólogos, Citólogos, Cirujanos Pediatras,

Radioterapeutas, Anatomo-patólogos, Especialistas de imagen, etc. A ellos se

unen, puntualmente médicos de otras disciplinas: Cirujanos-traumatológicos,

Maxilofaciales, Neurocirujanos, Urólogos, Otorrinolaringólogos, Oftalmólogos.

Etc. Se mantiene también una relación muy fluida con Farmacéuticos,

Anestesistas, Intensivistas, Rehabilitadores, Fisioterapeutas, Nutricionisas,

Endocrinos; así como con especialistas en Biología Molecular, Citogenéticos e

Inmunohistoquímicos. En los Comités psico-sociales también intervienen:

Enfermeras, Auxiliares de clínica, Psicólogos, Trabajadores sociales, Maestras,

Asesor religioso, e incluso Voluntarios. Todos ellos coordinados por el

Oncólogo Pedíatra.

Todas las personas que componen el equipo multidisciplinario tienen en

común el deseo de compartir y aprender, de dar y de recibir. No existen

estrellas ni protagonistas puesto que solo actúan en beneficio del niño. Cada

especialista tiene su área y respeta la de los demás. Se comparten

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conocimientos, se consensúan objetivos y toman decisiones, sin tratar de forzar

o manipular a los demás. Se evita tomar como algo personal que los demás no

acepten una opinión. Se es consciente de que cuanto mas unido está el grupo,

mejor funciona, mejores resultados obtiene y mas satisfechos están todos. Una

meta a conseguir es la petición de Maimónides:

“ Señor: aleja de mi la idea de que todo lo puedo y de que todo lo sé”.

En los equipos multidisciplinarios, la figura del coordinador es de vital

importancia. Debe estar realmente interesado por la gente, y a la vez tener un

enfoque realista- optimista de la problemática del cáncer infantil. Para liderar al

resto del grupo, requiere que tenga: madurez, experiencia, imparcialidad,

sensatez y muy especialmente respeto y consideración por los demás

miembros.

Actúa como responsable y portavoz del grupo. Se encarga de planificar

los objetivos y las actividades. Potencia las relaciones horizontales. Sabe

escuchar, asesorar, estimular, informar e intervenir en caso de conflictos

personales. Debe de tener seguridad en si mismo, buen humor, capacidad para

superar la agresividad los componentes del grupo y también para crear y

mantener un entorno agradable, en el que todos se sientan satisfechos. Su

papel fundamental es estimular y conseguir que el grupo trabaje de una forma

coherente para así ofrecer al niño con cáncer el cuidado y tratamiento más

efectivo.

Las estrategias generales de apoyo de los equipos multidisciplinarios

hacia los niños y sus padres son:

- Informar y “comunicar”. Asegurándose que el mensaje dado por el

médico ha sido entendido. A su vez éste debe ser reforzado por los

restantes componentes del equipo.

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- Dar comprensión, confianza, serenidad, sin falsas esperanzas. Evitar

las incoherencias y las contradicciones entre los diferentes

componentes del grupo. No ir con prisa, (o al menos no dar esa

sensación). El interés y el apoyo se debe mantener hasta el último

momento a pesar del dolor y sufrimiento que los profesionales

podamos tener.

- Explicar todos los recursos científicos y humanos existentes en el

Hospital.

- -Transmitir a los familiares seguridad de que se está haciendo lo

mejor para curar al niño. Esto se refuerza mucho, cuando los padres

perciben completa coherencia entre los miembros del equipo y cuando

la actuación de los profesionales es correcta e intachable.

- -Tratar de fomentar el contacto social y familiar, así como acrecentar

los sentimientos espirituales o creencias que tenga la familia.

D.1 Componentes del Equipo Multidisciplinario

D.1.1 Medicos

Son los que deciden la terapéutica individualizada que cada paciente

requiere, con arreglo a las características y extensión del tumor, según las

directrices de los protocolos nacionales o internacionales. Indican también las

medidas de soporte que garantizan la calidad de vida durante todo el proceso

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de la enfermedad, con especial atención al: dolor, vómitos, fiebre, alteraciones

de la nutrición, etc.

Aunque todo el equipo conoce las circunstancias del niño, es preferible

que sea el oncólogo infantil el encargado de informar de forma clara y concreta

tanto a los padres como a los niños según la edad, de las características del

proceso, Es muy conveniente comentarles las actuaciones puntuales que se van

a seguir, y que sepan a quién pueden acudir ante cualquier problema que se

les presente. Una buena comunicación favorece la óptima relación entre la

familia y el personal, evitando ansiedad, incertidumbres miedos y dudas.

D.1.2 Enfermeras

Las enfermeras y auxiliares son los ojos y los oídos del grupo. El personal

de enfermería debe ser experto y estable, puesto que los cuidados de la

oncología pediátrica exigen un perfecto conocimiento y manejo de técnicas

delicadas que no se pueden improvisar. A su vez se relacionan estrechamente

con los niños y las familias, detectando a veces problemas sanitarios y

psicosociales importantes. Mantienen una gran relación afectiva con el niño y

con sus padres.

D.1.3 Auxiliares de Clínica

Son las que mejor conocen a los niños y a los padres, por ser las que

mayor tiempo pasan junto a ellos. Su trabajo aunque por lo general

insuficientemente reconocido, es de enorme eficacia e imprescindible en el

cuidado integral de los niños.

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D.1.4 Psicólogos

Hace en primer lugar una labor preventiva al analizar la personalidad de

cada niño, sus experiencias anteriores con la enfermedad, y sus recursos

personales, para actuar antes de que se instauren posibles conductas, que

influyen negativamente en su adaptación a la enfermedad y al tratamiento.

Prepara a los niños para afrontar la enfermedad y también cuando van a

ser sometidos a cirugía o a otros procedimientos médicos. Detecta y evalúa las

posibles patologías tanto en la familia como en el niño, previas a la nueva

situación, o provocadas por la misma y les aplica la terapia consiguiente

Cuando las circunstancias lo requieren. Derivan al paciente a otros

profesionales o centros de referencia.

Potencia el sentido de equipo y la fluidez de comunicación entre todos.

Prepara a los padres para recibir las malas noticias sobre todo en el

diagnóstico, recaídas, etapa de pre-duelo y les ayuda durante el duelo, y

después del fallecimiento cuando estos lo necesitan.

Su actuación también se lleva a cabo durante el tratamiento ambulatorio y

si es demandada por las familias, cuando el niño es dado de alta. Cuida de los

“cuidadores”.

D.1.5 Trabajadora Social

Estudia la situación económica y familiar. Informa de las prestaciones y

ayudas. Vincula a las familias con las trabajadoras sociales de otras entidades o

Ayuntamientos. Procura solucionar siempre que sea posible personalmente los

problemas.

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D.1.6 Nutricionistas o Dietistas

Son los encargados de proporcionar los niños oncológicos, una correcta

alimentación y nutrición, que les favorece la inmunidad. En ellos, es frecuente

la alteración de los hábitos alimentarios, por vómitos, falta de apetito,

cambios del sentido del gusto o bien por sabores desagradables relacionados

con la quimioterapia administrada. Esto hace que por o general la dieta basal

sea insuficiente con los alimentos habituales, a pesar de que la comida sea a

demanda del niño, con el menú que el prefiera.

Factores decisivos para estimular el apetito del niño son: la

administración de alimentos calientes y el empleo de imaginación a la hora de

presentarlos. La comida es mucho mejor acogida cuando se ofrece en platos y

recipientes atractivos. No infravalorar que a los niños les gustan las

hamburguesas, pizzas, sandwiches, comidas en ocasiones frías, helados y

frutos secos. A veces, sin embargo, es necesario complementar la dieta con

preparados orales, enterales , o intravenosos.

Conviene insistir en el cuidado de la ingesta durante los periodos de

descanso en casa, aprovechando que el niño no vomita y se encuentra en un

ambiente familiar y distendido.

D.1.7 Coordinadora de Los Voluntarios Adultos

Es la portavoz ante el grupo de este voluntariado, que tiene como fin el

apoyo moral y emocional de los padres, y del que forman parte en ocasiones

familiares de niños oncológicos. Es tal la confianza que la familia llega a tener

en las voluntarias que les permiten quedarse con el niño durante pequeños

ratos, mientras los padres realizan algún asunto pendiente, o simplemente

hacen una pequeña salida a la calle airearse. También ayudan en planta al

cumplimiento de las indicaciones que hacen los profesionales. En ocasiones

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detectan problemas en las familias que no han podido captar otros miembros

del equipo.

En consultas externas y en el hospital de día se ponen a disposición del

personal sanitario para ayudar a los padres en los pequeños trámites intra o

extrahospitalarios de cada día. Actúan también muy eficazmente en el

seguimiento de los niños cuando éstos están en cuidados paliativos,

confortando y arropando a los padres, e informando al resto del equipo.

Ser voluntario no es fácil. Para ser voluntario se necesitan muchas y muy

buenas cualidades como: solidaridad, fortaleza, reciedumbre, empatía,

generosidad, comprensión. Es preciso sobre todo saber escuchar, y sobre todo

saber cuando es conveniente hablar, y que hay que decir. Para los voluntarios

es muy necesario aprender a desconectar cuando se termina la labor; saber

expresar sus sentimientos y también pedir ayuda, para solucionar los

problemas internos o externos que se les planteen.

D.1.8 Coordinadora de Los Voluntarios Jóvenes

Representa a este grupo. La labor que desempeñan los jóvenes es

inestimable, puesto que llenan de alegría la planta y de ilusión a los niños

hospitalizados, procurando que disfruten, y que se distraigan para así hacerles

mas llevadera la enfermedad. Son divertidos y responsables. Saben trabajar en

equipo y tienen iniciativa.

Dentro de nuestra trayectoria profesional habíamos comprobado cuando

los jóvenes curados iban a revisión y puntualmente se los presentábamos a los

niños ingresados se quedaban encantados y sus madres esperanzadas

Por eso nuestros primeros voluntarios fueron jóvenes curados; tras haber

comprobado la satisfacción con que los niños y las madres recibían sus visitas

puntuales ; de lo mucho que con ellos se divertían los pequeños y como

levantaban el ánimo a las madres. Pensamos entonces que sería muy bueno

que estos jóvenes junto a otros muchos se organizaran y fueran a jugar

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cada diariamente de forma regular al Hospital. El juego, iba a ser de gran

ayuda para los niños. Nos alegro mucho saber posteriormente que ha sido

reconocido como parte misma de la terapia. Hasta tal punto que en U.S.A. es

muy importante la figura del “play therapist”, dentro del tratamiento

oncológico infantil, al considerar que el juego constituye la fuente mas

importante del soporte emocional del niño; siempre unido al cariño, desvelo y

la atención de médicos enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales y de

todo el personal que trabaja en planta

Desde el equipo se les da formación y se procura que aprendan y sean

conscientes de la importancia de saber expresar y compartir sus sentimientos

para canalizarlos y controlarlos.

En nuestra Unidad los voluntarios, además de dar información oral, la

proporcionan también por escrito, puesto que llevan un cuaderno en el que

anotan las preferencias de los niños y sus aficiones, que es de gran utilidad

para todo el equipo y especialmente para la psicóloga y la maestra.

D.1.9 Maestra Hospitalaria

Tiene una influencia extraordinaria en la calidad de vida de los niños. Les

proporciona tareas que les distraen, fomentan su creatividad y aumentan sus

conocimientos. Establece contacto con los profesores del colegio para que el

paciente no pierda escolaridad. Les informa de las limitaciones del niño y de

que forma el tratamiento afecta su asistencia a clase, de sus deseos de volver al

colegio, y también les pone en conocimiento de lo que el niño sabe a cerca de

su enfermedad. Un gran punto de apoyo complementario a la maestra lo

constituyen los profesores itinerantes.

D.1.10 Asesor ReligiosoDe acuerdo con los padres del enfermo, su actuación favorece que el niño

creyente continúe su relación con Dios, según su propio modo de dirigirse a Él

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como Creador y Padre. Sus conversaciones con él les proporcionan paz y les

ayudan a tener serenidad y a superar mejor las dificultades de la enfermedad.

D.1.11 Medico de Atencion PrimariaSu papel es fundamental y deberíamos colocarle en lugar preferente.

Conviene mantenerlo informado desde el principio, y ser estimulado a seguir

participando en el cuidado del paciente,

Constituye un apoyo moral y emocional enorme para el niño y su familia

a quienes conoce previamente. Puede contribuir con su experiencia y

profesionalidad a que cuando se de de alta al pequeño, éste se incorpore lo

antes posible a hacer una vida normal.

Hace el seguimiento y vigila a los niños y jóvenes curados Fomenta en

ellos los hábitos higiénicos, especialmente la eliminación del tabaco, que en

estos pacientes tiene un impacto bastante negativo, y trata de detectar los

efectos secundarios relacionados con el tratamiento o las raras recidivas

tardías.

Cuando el paciente está en cuidados paliativos y no existe atención

domiciliaria, su ayuda puede evitar hospitalizaciones innecesarias.

E. Cuidado de Los Profesionales

El cuidado de los miembros del equipo, constituye una necesidad. Es una

realidad con frecuencia ignorada. El sufrimiento, el estrés y la ansiedad de los

profesionales en contacto con el niño enfermo son grandes. El trabajo es duro y

difícil de soportar, En ocasiones no se puede más y surge el “burn out”. Se

sufre por la enfermedad del niño, por la angustia de los padres, por las

limitaciones personales, por querer motivar al niño y no saber como hacerlo, o

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porque sabiéndolo el niño no responde. Es responsabilidad tanto del

coordinador como del psicólogo, identificar tempranamente a cualquier

miembro del equipo que tenga un “riesgo”, para ofrecerle ayuda

profesionalizada lo más pronto posible.

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