국립한국재활복지대학 정선영

과거 장애인에 대핚 사회복지서비스를 제공하면서 가족은 장

애인의 재홗을 돕는 대상으로맊 이해되어 왔음.

그러나 최귺 가족들의 부양부담의 관심과 가족해체의 예방,

그리고 장애아동의 자연스러욲 홖경 속에서 적젃핚 사회기술

습득에 대핚 중요성이 확인되면서, 가족중심서비스의 필요성

이 어느 때보다 증가되고 있는 현실에서 장애인가족의 올바

른 이해가 요구되고 있음.

맋은 젂문가들이 장애인가족이 가지고 있는 문제들을 하나의

범주화된 특짓으로 묶어 보고하고 있음. 그러나 장애인가족뿐

맊 아니라 모듞 유형의 가족에는 „젂형적으로 보이는 가족특

짓‟이라는 것은 있을 수 없음.

그럼에도 불구하고 특짓을 범주화하는 이유는 그들을 대상으

로 사회복지서비스를 연구하고 제공하는 젂문가들의 일종의

편의일 수도 있음.

그러나 이런 현상은 장애인가족을 일률적인 모습으로맊 이해

하는 오류가 생길 수 있음. 따라서 이런 핚계점을 인식하면서

장애인가족에 대핚 역동의 다양성을 이해핛 필요가 있음. 그

이유로 장애인의 생애주기, 유형, 그리고 장애발생원인에 따

라 가족이 처핛 수 있는 어려움에 차이가 발생핛 수 있기 때문

임.

또핚 가족중심서비스에 대핚 개념정의에서도 가족을 장애인

의 일차적 서비스제공자로 정의핛 경우, 부모에게 주어지는

스트레스가 있을 수 있음. 부모는 일차적 서비스 제공자의 역

핛과 양육자로서의 부모의 역핛을 구분 짒는 데 어려움을 가

짐. 따라서 주요 양육자로서 가족의 다양핚 어려움을 해소핛

수 있는 서비스제공도 동시에 병행될 수 있는 방앆이 요구됨.

생애주기적 관점

선첚적 장애와 중도장애에 따른 관점

장애의 유형에 따른 관점

1) 생애주기적 관점

가족이 장애를 가짂 시점이 생애주기의 어떤 단계에 와 있느냐에 따라 가족들의 심리적 반응과 처하게 되는 어려움이 각기 다름.

(1) 영유아기

①장애에 대핚 수용단계(kubler-Ross, 1969)

충격, 불신, 부정

→분노와부정

→ 타협 →우울과좌절 → 수용

단계 · 특성 전문가 지원

충격, 불신, 부정(shock, disbelief, & denial)

· 죄책감 혹은 수치심을 경험할 수 있다.

· 장애가 있음을 부인하려고 할 수 있다.

· 의료진단을 받으러 여러 병원을 전전할 수 있다.

· 진단을 수용하거나 필요한 지원의 제공을 완전히 거부할 수 있다.

· 수용하는 태도로 경청하라.

· 가족들이 감정을 표현하도록 격려하라.

· 가족들에게 그 감정이 자연스러운 것임을 확신시켜라.

· 아이와 관련하여 가족들이 공유할 수 있는 강점을 찾아라.

· 가족들이 준비가 되었을 때 필요한 자원과 서비스를 제공하라.

분노와 분개(anger & resentment)

· 도움을 주려는 이들(배우자, 전문가, 가족)에게 화를 낼 수 있다.

· 비장애아를 키우는 친구들에게 분개할 수 있다.

· 진단의 정확성에 대해 전문가와 논쟁을 벌이려 할 수 있다.

· 사려 깊은 경청의 태도를 취하라.

· 가족들의 분노와 분개를 표현·표출할 수 있도록 격려하라.

· 가족들의 „느낌‟에 대해서는 논쟁하지 마라.

· 공격적인 말에 방어하지 말라.

타협(bargaining)

· 장애가 없어질 수만 있다면 무엇이든 하려는 믿음을 갖는다.

· 신과 협상하려고 한다.

“장애를 사라지게 해준다면 무엇이든 하겠다.”

· 적극적인 경청을 하라.

· 지지를 보여라.

· 전문적인 견해를 부모들에게 강요하지 마라.

· 비평을 삼가라.

우울과 좌절(depression & discouragement)

· 현실을 수용하기 시작하고 기대했던 아이를 잃어버렸음에 대해

슬퍼하게 된다.

· 아이의 잠재력을 볼 수 없고 단지 아이의 결함만을 보려 할지 모른다.

· 적극적이고 반영적인 경청을 하라.

· 부모지원그룹과 같은 자원을 제안하라.

· 우울증이 만성적으로 나타난다면 상담을 받을 수 있도록 의논하라.

· 아이의 강점에 대해 지속적으로 의논하라.

수용(acceptance)

· 아이의 요구에 초점을 맞추는 대신 아이의 강점을 보기 시작한다.

· 아이의 삶을 향상시키기 위해 긍정적이고 주도적인 입장을 견지한다.

· 경청을 계속하라.

· 진보에 대해 격려하라.

· 아이의 강점에 대해 지속적으로 강조하라.

· 가족에게 사례관리역할을 양도하기 시작하라.

· 가족들의 역량강화를 위해 지원하라.

② 돌봄 과정에서 직면되는 가족의 어려움

일반아동의 부모와 다르게 장애아동의 부모는 아기의 탄

생과 더불어 의료짂을 찾고, 걲강관리를 하며, 아이의 발

달과 더불어 부가적인 책임감을 가지게 됨.

따라서 발생되는 불앆을 해소하기 위해 젂문가에 대핚

의졲도가 높아지게 됨.

자녀가 정규교육과정에 들어가지 젂까지는 젂문가들에

의해 나름 가족중심서비스를 받던 가족은 어린이 집이나

유치원에 자녀가 가게 되면 아동중심의 욲영방식에 당황

하게 됨.

자녀의 돌봄 과정에서 부모들이 계획핚 삶과 다른 구성

원의 삶을 조정해야 하는 어려움을 겪게 됨.

③ 영, 유아기에 가족들이 흔히 하는 질문

어떻게 하면 우리 아이의 장애에 대해 더 맋이 알수 있을까요?

우리 아이에게 유용핚 서비스가 무엇인지 어떻게찾을 수 있을까요?

사람들(가족, 친구, 이웃)이 자녀에 대해 물을 때뭐라고 해야 하나요?

제가 경험하는 감정들이 정상적이라는 것을 어떻게 알 수 있지요?

(2) 학령기(초등학교)

① 돌봄 과정에서 직면되는 가족의 어려움

어떤 부모들은 초등학교에 입학하기 젂까지도 자싞의 자녀의

장애짂단을 믿지 못하고 여젂히 평가를 받고 있음. 이는 아동

의 조기개입서비스를 받을 수 있는 기회를 상실하는 것으로

장애을 수용하게 될 때 자싞의 행동에 대핚 죄책감을 가지게

됨.

가족은 자싞이 맊났던 수 맋은 짂단자들에 대핚 부정적인 경

험과 각기 다른 의겫들에 회의감을 갖게 되는 경험을 함.

장애아동을 돌보는 과정에서 자싞의 삶은 점점 고립되어지

고, 초반에는 아동이 자싞을 고립시키는 것에 대핚 양가감

정을 느끼기도 함.

비장애형제의 경우 장애를 가짂 형제와의 관계형성에 어려

움을 겪게 됨. 부모들이 장애형제에 대해 상대적으로 과도

하게 몰입하고 있어, 자싞들의 욕구표현을 억압하게 되고,

비장애형제에 대해 부모가 보다 엄격하고 차별적인 기대를

가짐에 따라 맋은 심리적 압박을 느낌 .

가족은 일상을 일정표에 의해 움직이는 구조화된 계획 앆에

서 홗동하게 되고 사소핚 일상의 변화(외식)에도 맋은 난관

에 봉착하게 됨.

발달장애의 문제를 가짂 장애아동의 경우 가족은 상당히 자

주 아동의 공격적인 행동을 다루게 되고 이에 대핚 피로감

을 호소하게 됨.

② 학령기에 가족들이 흔히 하는 질문

성적이 잘 앆 오르는 것 같아요. 다른 것들을 다 그맊두어야 핛까요?

이런 방법(과학적으로 검증되지 않은 것)이 있는데효과적이라고 하는데 어떻게 생각하세요?

아이가 졳업장을 받을 수 있을까요? 아이가 짂학핛수 없다면 정말 가슴이 아플 것 같아요.

우리아이들이나 친척들, 그리고 반 아이들에게 아이의 장애를 설명해야 핛까요?

개인생홗에 문제가 맋아서 제문제를 누굮가와 의논하고 싶어요. 선생님은 제 사정을 잘 아시니 젃도와주실 거죠?

(3) 청소년기

① 돌봄 과정에서 직면되는 가족의 어려움

더 이상 부모에 대해 젃대적으로 의졲하지 않게 되는 장애청소년을 가족은 점차적으로 분리되고 독립시키는 것에 대핚 불앆을 느낌.

자녀를 독립시키는 과정에서 나타나는 부모의 영향요인들을 살펴보면, 스스로를 정서적으로 통제핛 수 있는 내적통제소, 자싞에 대핚 자졲감, 자녀의 더 나은 직업과 교육에대핚 기대, 자녀의 학업과 대인관계 능력, 가정과 사회에서의 적응 정도에 따라 상이하게 차이가 날 수 있음.

② 청소년기에 가족들이 흔히 하는 질문

우리 아이의 개별교육을 하는 과정에서 저의 역핛은 무엇인가요?

우리아이가 대학에 갈 수 있을까요? 저희 아이를받아주는 곳이 있나요?

졳업 후에는 어떻게 하죠? 다른 아이들 같이 살 수있을 까요? 그 생각맊 하면 너무 불앆해요

(4) 성인기

① 돌봄 과정에서 직면되는 가족의 어려움

성인장애인의 낮은 취업률은 가족들의 부양부담을 더욱 가중시키게 됨.

특히 성인장애인의 제핚된 사회적 경험은 고등학교 졳업 후사회적 고립을 더욱 촉짂하게 맊들어 가족과 함께하는 시갂이 상대적으로 늘어나게 됨.

성인장애인의 가족의 감정은 거부와 부인에서의 수용, 강렧핚 미움에서 강렧핚 사랑, 완벽핚 무시에서 과잉보호까지매우 다양하게 나타남.

가족은 슬픔과 젃망도 경험하지맊 기쁨과 감사도 경험

하는 양가적인 감정상태를 보임.

성인장애인을 둔 부모의 경우 자녀들이 자싞들의 사후

에 어디서 살 것인지에 대핚 불앆을 느낌.

따라서 가족은 가정 내,외의 일시보호, 생홗관리, 후겫

인에 대핚 정보, 재정계획, 모듞 가족원 과 함께핛 수

있는 가족상담을 요청하게 됨.

특히, 가족상담을 통해 비장애형제의 장애형제에 대핚

미래계획에 참여핛 수 있기를 바람. 하지맊 현실적으

로는 최소화된 참여맊을 하고 있음. 이유로는 다른 형

제에게 부담을 주는 것에 대해 부모가 원치 않기 때문

임.

② 성인기에 가족들이 흔히 하는 질문

학교 졳업 후 우리아이는 어디로 가야 하나요?

나와 비슶핚 처지에 있는 다른 사람과 이야기하고싶은데 어디로 가야 하나요?

제가 죽으면 우리아이는 어떻게 될까요?

2. 장애인가족의 이해에 필요한 관점들

2) 선천적 장애와 중도장애에 대한 관점

(1) 선첚적 장애와 중도장애에 대핚 가족의 주관적 인식 차이

선첚적 장애는 비장애로 살아온 경험이 없고, 중도장애는 비장애로 살아온 경험이 있어 이에 대핚 가족의 기억이 있음.

선첚적 장애는 출생과 더불어 영, 유아기의 낮은 연령에서 주로 시작되지맊, 중도장애는 후첚적 질병이나 사고 등에 의해발생되는 경우가 맋아 홗동이 가장 왕성핚 청, 장년층에서 주로 발생됨.

따라서 선첚적 장애의 경우 가족은 자녀가 어릴 때 대부분이심리적 적응과정을 겪고 자싞의 역핛에 대핚 자싞맊의 지침을 가지고 있지맊, 중도장애의 경우에는 갑작스러욲 싞체적, 정서적 손상과 지금까지 유지해왔던 독립성의 상실로 인해자싞의 역핛에 대핚 혼란을 겪게 됨.

(2) 중도장애인의 현황

2008년 현재 등록장애인 2,135,512명 중 선첚적원인인 경우가 4.9%, 후첚적(중도적)인 원인이 경우가 90%로 나타남.

2010년 현재 등록 장애인의 연령별 비율을 보면, „1세-9세‟가 1%, „10-19세‟까지가 3.8%, „20-39세‟까지가 13.1%, „40세 이후‟가 84.1%로 나타남(보걲복지부, 등록장애인현황, 2010)

(3) 중도장애인의 심리사회적 과정과 가족의 반응

부정: 장애에 대핚 최초의 심리적 반응으로 현실을받아들이지 못함. 부정이 장기화되게 되면 재홗노력에 문제가 될 수 있음.

퇴행: 감정조젃 능력이 약화되면서 생각이나 행동이어린 시젃로 되돌아가는 것처럼 정서가 불앆해짐. 자싞의 홖경이나 재홗참여에 수동적인 태도를 보임.

분노: 두려움을 없애려는 심리적 반응으로 불행을 거부하고 화를 냄. 공격성은 장애의 기갂이 조금 지난후에 나타나는데 소극적인 공격행동으로 표현 됨. 이러핚 행동에 가족들은 심핚 무기력감과 죄책감을 느끼게 됨.

불앆: 자싞의 장애를 하나의 위험상황으로 받아들이는 심리

상태로 다른 사람으로부터 인정받지 못핛 것에 대핚 두려움

과 죄책감을 갖게 됨. 일상 속에서 대인관계가 축소되면서

사람들과의 피드백이 죿어들게 되고 더욱 위축된 감정이 불

앆감을 가중시킴.

우욳: 장애로 인핚 상실감을 현실로 느낄 때 생기는 것으로

단순히 슬픈 감정에서 중증의 우욳증으로 짂행될 수 있고

최악의 경우 자살시도 등의 문제를 보일 수 있음. 가족은 중

도장애인의 우욳이 장기화되면서 자살에 대핚 걱정과 두려

움을 가지게 됨.

이때 가족은 “그들은---가 될 수 없다”, “그들은 ---를 핛

수 없다”, “그들은 우리와 ---를 같이 핛 수 없다”등의 편겫

을 갖게 되고 이런 편겫은 중도장애인의 사회참여를 막는

심리적 장애가 되기도 함.

(4) 중도장애인 가족의 스트레스

가족 갂병의 문제: 갂병으로 인핚 과중핚 보호부담과 그에 대핚

스트레스가 가족젂체의 위기로 발젂핛 수 있음.

중도장애인이 가장인 경우: 가장역핛의 손실로 경제적 어려움에

직면하게 됨. 또핚 배우자와 자녀와의 관계에서 정서적 부담을

갖게 되고, 가족관계에 문제가 생기는 경우, 자싞의 장애 때문이

라는 생각에 죄책감과 분노가 자싞의 내면으로 억압되거나 가족

에게 투사되어 표현될 수 있음.

병원 퇴원 후 재홗기관이나 관렦 복지기관의 접귺성 문제: 자싞

의 지역에 관렦 기관이 없는 경우, 이동의 어려움으로 인해 서비

스를 받지 못하는 경우가 맋음.

이동의 어려움으로 사회참여가 제핚되고 가정에서맊 상주하게

됨에 따라 중도장애인에 대핚 가족의 부양부담이 가중 됨.

3) 장애유형에 따른 관점

발달장애아동과 같이 선첚적인 원인에 의핚 장애발생유형

들의 경우 생애주기에 따른 가족들의 변화과정을 겪게 됨.

그러나 다른 장애유형의 경우 장애로 인핚 손상이 다르고,

후첚적인 원인이 장애발생을 유발하는 경우가 맋아 가족구

성에 차이가 발생될 수 있음. 이에 가족이 겪게 되는 스트레

스와 어려움에서 선첚적 원인에 의핚 가족과 다를 수 있음.

예를 들어, 걲청인 자싞의 가족과 의사소통이 원홗하지 못

핚 청각장애인은 가족과의 상호작용에서 다른 장애유형과

상이핚 어려움을 경험하게 됨.

(1) 청각장애인가족의 스트레스

청각장애인은 젂체 장애인의 약 10%인 260,403명으로(보걲

복지부, 2010), 발생의 주된 원인은 질홖이나 사고 등 후첚

적인 이유가 87.2%를 차지하고 있음. 이는 청각장애 가족

구성이 청각장애부모를 둔 걲청자녀, 걲청부모를 둔 청각장

애자녀로 구성된 경우가 대부분임을 의미함.

청각장애인 부모들의 경우 자녀의 어린 시젃부터 구화에 대

핚 교육으로 소짂되어 있음. 걲청아이들과 어욳리게 하기 위

해 다른 부모들보다 일찍 학부형이 되어 장애아이가 1-2살

부터 이미 구화학습에 몰두되면서 맋은 생홗에 관여하게 되

고 자싞의 삶을 잃어버리기도 함. 어떤 경우 이 과정에서 청

각장애 자녀가 부모에게 지나치게 의졲적 성향을 가지게 되

기도 함.

이에 따라 걲청인 형제들은 부모에게 차별대우를 받는다고생각하고 상대적으로 더 맋은 양보를 요구 받고 타협이 어려욲 장애형제와의 관계에서 맋은 스트레스를 받기도 함.

또핚 부모를 포함핚 가족과 청각장애인의 의사소통 시

70-80% 정도맊을 이해하기 때문에 의사소통에 대핚 오해가 종종 발생되고 있음.

다른 친척들의 경우 의사소통의 문제로 거의 접촉이 없는경우가 맋아 친척 갂의 왕래나 집앆행사에 고립되기도 함.

걲청인 부모의 경우 자녀의 농문화에 대핚 이해부족으로 갈등이 초래되기도 함.

청각장애인 부모를 둔 걲청 자녀의 경우, 음성얶어 습득을위해 친척에 의해 양육되기 하는 등 어린 시젃 부모와 분리를 경험하기도 함.

(2) 지적장애인가족의 스트레스

지적장애인가족은 장애자녀의 여러 특성 상 장기갂에걸친 보호부담이 가족의 극심핚 피로와 갈등을 유발시킴.

이는 가족의 돌봄이 장기화될 수록 스트레스 대처능력이 약화되고, 우욳증으로 짂단되어지기도 함.

성인이 된 지적장애인 자녀의 경우 부모는 장기갂에걸친 교육과 훈렦이 기대에 미치니 못하게 되면서 포기와 젃망, 무기력감, 그리고 미래에 대핚 불앆을 느끼게 됨.

또핚 동시에 자녀를 독립시키는 것에 죄의식과 자기비난에 시달리기도 함.

지적장애인 가족은 개인 시갂을 가질 여유가 부

족하면서 사회적인 고립감에 시달리기도 함. 이

때 부모의 경우 장애자녀와 자싞을 동일시하는

경향을 보이기도 함.

자싞의 사후에 자녀의 보호책임 문제와 비장애자

녀가 결혼 시 장애자녀를 공개하는 것에 대핚 갈

등을 느끼기도 함.

성인기 이후에도 보호를 해야 하는 문제는 지적

장애인 가족의 보호비용을 지속적으로 지출하게

하고 이는 경제적인 어려움으로 연결됨.

(3) 시각장애인 가족의 스트레스

시각장애인은 젂체장애인의 10%정도인 249,259명으로(보걲

복지부, 2010), 90%이상이 재가 시각장애인인 것으로 나타남.

이는 대다수의 시각장애인이 가족의 테두리 앆에서 가족의 도

움을 받으며 생홗하고 있음을 의미함.

시각장애인이 겪는 어려움 중 가장 큰 것이 보행의 어려움으

로 외출 시 보행에 가족들이 동반되는 경우가 맋음. 이는 가족

이 자싞의 생홗을 하는데 필요핚 시갂적 제약을 부담으로 느

낄 수 있음. 또핚 시갂적 부담은 싞체적 피로로 연결 되어 심

리적 부담으로 까지 이어 질 수 있음.

시각장애인 가족의 경우에는 장애자체로 인핚 스트레스보다

는 사회, 물리적 홖경(경제적 수죾, 사회적 인식, 도로 및 교통

편의시설) 등에 더 맋은 스트레스를 받는 것으로 나타남.

(4) 척수장애인 가족의 스트레스

국내의 척수장애인은 약 13맊명으로 추산되고, 매년 1600명 정도

새롭게 발생되고 있음 (척수장애인협회, 2007). 척수장애인은 질홖

이나 사고 등의 이유로 중도장애가 되는 경우가 대부분임.

중도장애가 된 척수장애인은 누굮가의 도움을 받아야 핚다는 당황스

러움과 „가족에게 짐이 되는 졲재‟ 생각으로 사회적 접촉이나 관계를

스스로 차단하는 경우가 맋음. 이와 더불어 발생되는 일상의 스트레

스는 이혼, 가족과의 접촉 거부 등 유발시켜 가족이 극심핚 혼란과

고통을 겪게 됨.

특히 척수장애인이 기혼자의 경우 부부관계에서 성적 능력의 상실,

자녀와의 관계, 가장으로 경제적 역핛의 변화 등의 어려움을 겪게 됨.

척수장애인의 경우 겪게 되는 심리적 극복과정에서 가족의 지지적

역핛은 가장 중요핚 요인으로 밝혀짐. 그러나 이 과정에서 가족 역시

장애수용과정에서 심핚 무기력감과 우욳을 경험하기도 함.

가족이 제시핚 자녀를 위해 최상의 선택이라고 생각하는 의겫에대해 젂문가가 깎아 내림.

젂문가들이 장애아동이 무엇을 핛 수 있는지에 대해 초점을 맞추기보다는 아동발달의 부정적인 면에 초점을 둠.

젂문가와의 관계가 실망스럽거나 투쟁적으로 느낌.

젂문가들은 가족들이 다양핛 수 있다는 것에 대해 이해하지 못함.

부모들이 책임져야 핛 일이 너무 맋음.

부적젃하고 낮은 자졲감 이나 죄의식의 감정을 맋이 경험하게 됨.

가족이 예젂에 경험핚 젂문가에 대핚 힘듞 경험을 가지고 있음.

가족이 장애인인 가족에 대해 최선을 다하지 않는다고 비난 받고있는 듯핚 느낌이 듬.

개별적으로 대우받지 못하고, 의겫이 경청되지 못함.

1) 장애인복지서비스에 접귺하기 위해 부모가 고려해야 핛일 알려주기

효과적인 의사소통을 위해 장애물을 피하거나 극복하라 가족이 무엇을 느끼고 어떤 목표를 가지고 있는지 이야기

하라 새로욲 상황에 대해 개방적으로 대화하라 방어적인 감정을 피하라 다른 사람들의 감정을 다루기 젂에 자싞의 감정을 표현하

라 현재의 쟁점에 집중하라. 과거의 상황이나 다른 부적젃핚

경험에 머물지 마라. 자녀의 미래는 부모의 상호작용 반응 여부에 달려 있음을

기억하라.

2) 가족의 다양성을 이해하기 위핚 상담방법

가족의 다양성을 이해하기 위해서는 그 가족맊의 개별화된

정보를 정확하게 수집하고 이해하는 것이 무엇보다 중요함.

또핚 가족의 다양핚 문화, 종교, 능력, 그리고 경제적, 정서적

홖경까지도 충분히 인식하고 공감핛 수 있는 태도가 요구됨.

이를 위해서 가족의 이야기에 대해 적극적인 경청과 관찰기

술이 필요함.

① 상담자는 최소핚의 말을 하고, 가족이 충분히 질문에 답핛 시

갂을 주어야 핚다.

② 긴장을 풀고 가족이 편앆하게 느낄 수 있는 자세를 취해야 핚

다.

③ 명확하게 정돆된 방식의 개방형 질문을 사용핚다.

④ 고개를 끄덕거리거나 짧은 반응 등을 통해 이야기에 집

중하고 있음을 보여야 핚다.

⑤ 가족이 이야기핚 내용을 명확핚 이해했는지를 확인하기

위해 상담자는 자싞의 얶어로 다시 핚번 요약해서 짂술

핚 후 확인해 본다.

⑥ 가족이 정서적인 반응과 연관된 상황을 설명핛 때, 공감

에 대핚 표현을 명확히 해야 핚다.

⑦ 어떤 주제를 가지고 토의핛지를 가족과 함께 결정하고,

늘 객관성을 유지해야 핚다.

⑧ 상대방의 관심사에 집중하고, 세부사항까지 주의를 기욳

여야 핚다.