Dott. Alberto FerrandoPediatra di famiglia•Vice Presidente SIP Liguria•Prof a contratto in Pediatria ambulatoriale•Vice Pres. Ass. pediatri Extraospedalieri liguri (APEL)•Pres. Fed. Reg. Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Liguria•Vicepresidente Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Genova

IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA

Il pediatra di famiglia (e non solo) si occupa di

• TANTI bambini poco malati (o falsi bisogni o induzione di bisogni: Mongering Disease”)

• POCHI bambini molto malati

• TUTTI i bambini da non far ammalare

• individuare precocemente i bambini affetti da malattia ad alta complessità assistenziale

• seguirli nel miglior modo possibile

Compiti del Pediatra di Famiglia

Non sempre la diagnosi viene fatta precocemente

E dopo la diagnosi …le implicazioni per il paziente

• Punti di riferimento precisi• Piano assistenziale specifico personalizzato e

adeguato programma educativo – riabilitativo• Valutazione ereditarietà e rischio di ricorrenza• Per arrivare a promuovere la salute ed il

benessere del bambino e della sua famiglia in vista di una vita da adulto la più autonoma e felice possibile compatibilmente con le sue problematiche biomediche

PASSARE DAL: “DENTRO OGNI SANO C’E’ UN MALATO CHE NON SA DI ESSERLO”. (Disease Mongering) da “Il dott. Knock o il Trionfo della Medicina di Jules Romain

A

“DENTRO OGNI MALATO C’È UN SANO CHE NON SA DI ESSERLO” (Giorgio Bert) di “Slow Medicine”

Il “problema” va affrontato a 360 °

NON è solo del territorio o dell’ospedale

ma richiede una comunicazione e

collaborazione tra strutture Sanitarie e

sociali e tra Enti ed Istituzioni… cioè

continuità dell’assistenza al bambino -

cittadino

Esempi di continuità assistenzialeA) con passaggio diretto di responsabilità da una figura professionale ad un’altra: -dalla gravidanza alla nascita (dall’ostetrico al neonatologo)-dalla nascita all’arrivo a casa (dal neonatologo al pediatra curante)-dal pediatra al medico di medicina generale

Problemi principali?

negligenza, l'indifferenza, la mancanza di cure e di interesse per una cosa. Designa inoltre l'abbattimento, lo scoraggiamento, la prostrazione, la stanchezza, la noia e la depressione.

I cimiteri sono pieni di persone insostituibili. George Clemenceau

SAPEREMULTIDIMENSIONALEINTERDISCIPLINAREINTERPROFESSIONALEPER/CON /DEI CITTADINI

SAPERE CLINICO

SAPEREAZIENDALE

SAPERESOCIOLOGICO

SAPEREORGANIZZATiVO

I SAPERI IN BALLO IN SANITA’

Di Stanislao, Noto, modificato Gardini, 2003-2004

SAPEREECONOMICO

SAPEREINFORMATICO

SAPEREINGEGNERI

SAPERE DOCUMENTALISTICO

SAPEREPSICOLOGICO

SAPERECOMUNICATIVO

SAPERESTATISTICO

SAPERE SU“COME GESTIRE IL POTERE”

SAPEREAMMINISTRATIVO

SAPEREPROGETTUALE

SAPERE SU COMESI FA UNA GARAD ’APPALTOSENZAIMBROGLIARE/IMBROGLIANDO

SAPEREINFORMATIVO

SAPEREDEGLIPSICHIATRI

SAPERE DEIFISICI

SAPEREESPRIMERE AUTORITA/AUTOREVOLEZZA

FARMACISTI

BIOLOGI

SAPEREASSISTENZIALE

SAPEREEPIDEMIOLOGICO

SAPEREGIURIDICO

PazientePaziente e famigl ia e famigl ia

Rete di Pr esa in car ico PazientiRete di Pr esa in car ico PazientiMal attie Rar eMal attie Rar e

Oper ator iospedal ier ipr es.m.r . :

Patient Manager

Ser vizioA ccogl ienza

Socio - Sanitar iaMMG / PLS

Patient Managersul Ter r itor io

A ssistenteA ssistenteSocial e Social e A SL

Psicol ogi ePediatr iConsul tor i A SL

Vol ontar iatoA ssociazioni

Oper ator i C .Riabil itazione A SL

Ser .Far maceuticiA SL

A ssistenteSanitar ia A SL

Per sonal eInfer mier istico

A SL

Paziente Paziente famigl iafamigl ia

diabete mellito:

1. è in aumento, sia come incidenza sia come prevalenza,

2. causa scarsa qualità di vita, peso sulla persona, sulla

famiglia e sulla società,

3. causa spesso morte prematura ed è tra le maggiori

cause di morte,

4. è la seconda causa di insufficienza renale terminale,

5. è la più comune causa di cecità,

6. è la più comune causa di amputazioni non traumatiche,

7. è la più comune malattia cronica fra i bambini.

Ministero della Salute – DG Programmazione Sanitaria - Commissione Nazionale Diabete

FUNZIONI DEL MMG/PLS NELLA GESTIONE INTEGRATA DELLA

PERSONA CON DIABETE

•Individuare e sorvegliare i soggetti a rischio con programmi di prevenzione

primaria e secondaria;

•Diagnosticare precocemente il DM con tempestivo invio alle strutture di Livello

Specialistico, con condivisione del programma terapeutico e di follow up;

•Gestire e trattare le malattie intercorrenti dell’infanzia;

•Condividere i dati con la struttura diabetologica;

•Contribuire all’educazione del paziente e dei suoi familiari, in particolare in

ambito nutrizionale,e all’inserimento del bambino con diabete nella scuola e negli

altri ambiti relazionali propri dell’età;

•Inviare i dati rilevati attraverso i bilanci di salute e attraverso gli altri strumenti

indicati dalle Regioni.

Il ruolo del Pediatra di famiglia

Diagnosi

Informazione

Supporto nelle questioni e attività della vita

quotidiana

Gestione del diabete

Gestione delle piccole emergenze connesse (reali o

presunte)

Comunicazione con il Centro di riferimento

Spesso però la famiglia fa Spesso però la famiglia fa

riferimento solo al Centro riferimento solo al Centro

Diabetologico. Diabetologico.

Dal canto suo il Curante si fa da Dal canto suo il Curante si fa da

parte assecondando, talora, il parte assecondando, talora, il

volere della famigliavolere della famiglia

Gli operatori sanitari DEBBONO essere messiIn condizione di essere informati e di

comunicare rapidamente tra loro

U.R.M.

(Ufficio Relazioni con il Medico)

"Signore dammi -la forza di cambiare le cose che posso modificare -la pazienza di accettare quelle che non posso cambiare -La saggezza per distinguere la differenza tra le une e le altre. (Tommaso

Moro 1587: Preghiere della Torre)

- esordio recente, ancora ricoverato. (stick in ambulatorio allegato),  - aspettative: rapida dimissione e ripresa della scuola materna:- avete qualche consiglio per le cose da fare di mia pertinenza, subito dopo la dimissione?grazie

Per la mia esperienza i diabetici vengono "fagocitati" dal Centro del Gaslini -lo dico senza malizia, e ritengo giusto sia così- quasi sempre il nostro intervento si limita alla prescrizione di insulina, spesso i genitori diventano più bravi di me nel gestire la malattia, e questo va a merito del suddetto Centro.

Confermo quanto detto da Roberto e aggiungo che anche le richieste dell'insulina attualmente vengono fatte dal Centro.I genitori sono bravissimi nella gestione ma secondo me vanno sostenuti emotivamente.Ho avuto esordio IDDM l'anno scorso 20 mesi di vita....ho iniziato con andarli a trovare quando erano ricoverati e quando hanno bisogno mi trovano sempre.

ABRUZZO:Io ho pazienti diabetici ai limiti della nostra convenzione, 14 e 15 anni. La insulina la somministrano da soli, mentre hanno a scuola il glucagone e una prof. È incaricata di fare il glucagone al bisogno. Certo che se questa non c'è , non so come fanno. Finora comunque non è mai capitato. Io ho un volumetto del nostro Centro Antidiabete, che tratta proprio le istruzioni per i ragazzi diabetici a scuola.

SARDEGNAHo alcuni bambini diabetici ma non ho mai avvertito dei problemi a scuola in quanto a Cagliari e in Regione è attivo un ottimo Centro Antidiabetico Pediatrico presso la pediatria dell’Ospedale …… diretta da …………..e il Centro e i rapporti con la scuola sono curati da anni da valenti diabetologi quali la collega pediatra ………….

LIGURIA Ho 3 bambini diabetici:1 di 6 anni che frequenta prima elementare. La mamma va a fare una glicemia ed una somministrazione, le maestre sono disponibili ed hanno accettato di avere il glucagone e di eseguire glicemia in caso di malessere (la mamma può raggiungere sempre la scuola in 5 minuti).

il secondo ha 5 anni, diagnosticato 1 mese fa. Frequenta la materna e la mamma sta andando a scuola per glicemie e insulina, con il distretto stiamo lavorando per organizzare l'assistenza da settembre nelle elementari.Ho infine una ragazza di 15 aa che frequenta le superiori, si gestisce da sola glicemie ed insulina (anche se ha avuto un periodo in cui non si controllava affatto per rifiuto, ma questo è un altro discorso)

LIGURIAin ASl 4 dal 2008 applichiamo le linee guida ministeriali del 2005. Quando la scuola ci segnala un bambino diabetico, viene effettuato un incontro formativo congiunto medicina scolastica-118 (a volte vengono anche i colleghi del Gaslini che hanno in carico il bambino), rivolto agli insegnanti e ai bidelli, che ha lo scopo di spiegare il diabete giovanile e, essenzialmente, prevenire, riconoscere e trattare i segni dell'ipoglicemia lieve-moderata. La somministrazione di insulina (qualora non se ne occupi direttamente il genitore), viene garantita dagli infermieri del servizio di assistenza domiciliare aziendale.

se il ragazzo è già autonomo nell'autosomministrazione, gli insegnanti supervisionano. se vanno in gita, si cercano alleanze con i servizi locali (ad es. croce rossa). Il glucagone viene conservato a scuola, ma la sua somministrazione è ipotizzata solo nei casi in cui non sia possibile l'intervento del 118, e comunque solo su indicazione (dispatch) degli operatori del 118 (per questo ci si rifà alla deliberazione aziendale per la somministrazione di adrenalina).

a scuola il ragazzo porta e conserva tutto l'occorrente per le misurazioni della glicemia e gli alimenti per trattare l'ipoglicemia.se spieghi bene le cose, gli insegnanti sono contenti e collaborano alla grande, anche per affrontare le questioni legate all'integrazione e alla condivisione, all'interno del gruppo classe, di eventuali difficoltà legate alla non accettazione della malattia.

FRIULI VENEZIA GIULIACaro Alberto ti invio in allegato il protocollo di assistenza per alunni diabetici elaborato da Giorgio Tonini del Burlo e che cerchiamo di applicare in tutta la regione FVG e una presentazione sulla gestione della ipoglicemia che presentiamo alle insegnanti che dovranno occuparsi di un bambino diabetico

SICILIACaro Alberto, ho due bambini diabetici. Del primo posso dirti che la madre tutti i giorni alle 11,30 va a scuola dal figlio per controllo e terapia, la scuola ha solo il Glucometer o analogo(che usano se il bambino dovesse sentirsi male) e somministra dello zucchero al bisogno.A dire della madre la scuola non vuole prendersi la responsabilità della gestione farmacologica e/o terapeutica. Del secondo so poco, …..

Diagnosi

Pensarci (anche in caso di pazienti paucisintomatici e/o lattanti)

Il ruolo del medico di famiglia

Informazione

Promuovere il percorso di accettazione

• Ascoltare il paziente e la sua famiglia

• Rispondere alle domande (espresse e non)

• Fare chiarezza su preoccupazioni a lungo

termine e futuro della terapia

Il ruolo del medico di famiglia

La terapia del Diabete dovrà La terapia del Diabete dovrà adeguarsi alla vita del adeguarsi alla vita del

bambino e non viceversabambino e non viceversa

EE’’ essenziale incoraggiare il bambino a essenziale incoraggiare il bambino a non sentirsi diversonon sentirsi diverso

Sospettare il Diabete

nel bambino

Il primo sintomo di diabete riportato dallo Il primo sintomo di diabete riportato dallo 89% dei genitori è un89% dei genitori è un’’insolita tendenza insolita tendenza

alla enuresi notturna.alla enuresi notturna.

• 1000 poster affissi nelle 177 scuole elementari e medie della Provincia of Parma

• Messaggio del poster: come riportato a fianco…

Anche i bambini hanno il diabete...

• 60 ulteriori poster consegnati ai Pediatri del territorio di Parma ed esposti nei rispettivi ambulatori

• 104 stampati con linee guida essenziali per la diagnosi di diabete tipo 1

• Messaggi per la diagnosi:– Sintomi precoci (enuresi, nicturia

e sete)

– Sintomi tardivi ( quelli classici)

– Glicemia a digiuno > 120 mg/dl

– Glicemia dopo pasto > 200 mg/dl

Risultati dopo 8 anni di Risultati dopo 8 anni di osservazione nell’area di Parmaosservazione nell’area di Parma

• Nessun paziente con DKA Nessun paziente con DKA

dal 1992dal 1992

• Latenza 5.0Latenza 5.06.0 vs 28 6.0 vs 28 10.0 10.0

giornigiorni

• Ospedalizzazione: 5.4 Ospedalizzazione: 5.4 1.2 1.2

vs 13.3 vs 13.3 2.4 giorni2.4 giorni

Ci sono degli sport che è meglio evitarese si ha il diabete?

Ci sono sport che possono essere più rischiosi di altri per il Ci sono sport che possono essere più rischiosi di altri per il grado di impegno fisico richiesto e per il fatto di essere grado di impegno fisico richiesto e per il fatto di essere praticati in ambienti poco praticati in ambienti poco ““protettiprotetti””::

• • immersioni subacqueeimmersioni subacquee

• • paracadutismoparacadutismo

• • volo con deltaplanovolo con deltaplano

• • alpinismo estremoalpinismo estremo

• • lotta libera, rugbylotta libera, rugby

• • automobilismo, motociclismoautomobilismo, motociclismo

In questi casi lIn questi casi l’’insorgenza di una crisi ipoglicemicainsorgenza di una crisi ipoglicemica

è più pericolosa che in circostanze normaliè più pericolosa che in circostanze normali

e può essere rischiosa per la propria vitae può essere rischiosa per la propria vita

Ci sono degli sport consigliatiCi sono degli sport consigliatise si ha il diabete?se si ha il diabete?

Tutti gli altri!Tutti gli altri!

A secondaA seconda

del proprio gustodel proprio gusto

e delle proprie capacitá fisichee delle proprie capacitá fisiche

Patologia intercorrentefebbrile

Lo stato febbrile e lo stress provocato dalla malattia :– Aumentano l’insulino-resistenza

– Aumentano la secrezione di ormoni iperglicemizzanti e catecolamine

– Aumenta la neoglucogenesi

Terapia• Mai sospendere la terapia insulinicaMai sospendere la terapia insulinica (a volte necessarie (a volte necessarie

quantità minime di insulina pronta suppletive)quantità minime di insulina pronta suppletive)

• Le terapie dLe terapie d’’uso possono tranquillamente essere uso possono tranquillamente essere

estese al paziente diabetico estese al paziente diabetico (antipiretici,antibiotici (antipiretici,antibiotici

ecc,cortisonici solo su specifiche indicazioni e con adeguamento ecc,cortisonici solo su specifiche indicazioni e con adeguamento

terapeutico)terapeutico)

• LL’’idratazione assume un ruolo fondamentale idratazione assume un ruolo fondamentale (sorseggiare acqua e mangiare cibi che ne contengano)(sorseggiare acqua e mangiare cibi che ne contengano)

Patologia intercorrenteEnterite

Solo in caso di gastroenterite il paziente con diabete rischia l’ipoglicemia:

Vomito e diarrea impediscono assunzione di glucosio

Con giusta quantità di insulina il fegato non attiva la gluconeogenesi

Spesso non c’è febbre non ci sono reazioni iperglicemizzanti

Solo in questo caso

l’insulina va ridotta

L’insulina lenta andrà ridotta

del 30%

L’insulina rapida andrà

somministrata sulla base

delle glicemie e della

nutrizione e idratazione

(bicchiere di acqua e

zucchero a piccoli sorsi è

ancora terapia di elezione)

Elementi di responsabilità professionale

medica penale e civile

Negli ultimi anni crescita esponenziale del

numero di procedimenti penali e civili per

responsabilità professionale medica.

ACOG Recommends Partnering With Patients to Improve Safety Obstet Gynecol. 2011

Raccomanda di coinvolgere attivamente i pazienti nella pianificazione dei servizi sanitari per ridurre i rischi e migliorare i risultati. Per una interazione positiva tra medico e paziente si deve creare una “ALLEANZA” basata sulla comunicazione con i pazienti, ascoltando le loro preoccupazioni, e facilitando una loro partecipazione attiva

ACOG Recommends Partnering With Patients to Improve Safety Obstet Gynecol. 2011

….per facilitare la comunicazione con i pazienti si consiglia anche di parlare lentamente in un linguaggio semplice e comprensibile, limitando la quantità di informazioni fornite, ripetendo i concetti , utilizzando tecniche di teach back, incoraggiando a fare domande e fornendo materiale scritto”L’alleanza con i pazienti attraverso il miglioramento della comunicazione si traduce in soddisfazione del paziente, aumento della accuratezza diagnostica e terapeutica e una migliore qualità delle cure. "

La continuità assistenziale

Il passaggio al MMG avviene in un periodo particolarmente critico per l’adolescente.

Il ruolo del PdF in questo caso è quello di aiutare la famiglia nel momento in cui è coinvolta nel processo di acquisizione dell’indipendenza e dell’uscita dalla scuola dell’obbligo.

Diabete a SCUOLAil quadro normativo di riferimentoRACCOMANDAZIONI IN TEMA DI SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI IN ORARIO SCOLASTICO (Storace-Moratti 25.11.06)

un corretto approccio il personale scolastico dovrebbe essere formato per poter assistere i bambini con diabete nella determinazione della glicemia e per affrontare le ipoglicemie.

una best practicela Regione Lombardia già nel 2005 ha emanato specifiche linee guida per favorire l’inserimento del bambino con diabete in ambito scolastico

CON

principi vincolanti per tutti i soggetti coinvolti: ASL, DIRIGENZA & OPERATORI SCOLASTICI, GENITORI, Pdf/MMG, DIABETOLOGO, ASSOCIAZIONI CHE

individuano il contributo di tutti i soggetti in gioco per un inserimento naturale del bimbo con diabete, senza creare sensazioni di diversità e allarmismo tra gli operatori scolastici.

Esistono nella rete siti specifici rivolti alle persone con diabete e alle loro famiglie. www.progettodiabete.org

Di@bete & INTERNET

Di@bete & INTERNETwww.childrenwithdiabets.com

Di@bete & INTERNETwww.dm1.it

Di@bete & INTERNET

www. aniad.org

www. diabeteforum.org

www. microinfusori.it